한덕수 국무총리는 ‘수원 세모녀 사망사건’과 관련해 “복지 공무원 인원이 부족한 문제는 아니었다”고 말했다. 한 총리는 29일 국회 예산결산특별위원회 전체회의에 출석해 이같이 밝혔다. 임종성 더불어민주당 의원은 질의에서 “2018년 대비 작년에 3배가 넘는 숫자의 위기 가구가 발견됐는데, 같은 기간 ‘찾아가는 복지전담팀’ 인원 증가율은 19.5%에 불과하다”며 “더 많은 인력이 필요하다”고 지적했다. 이에 한 총리는 “위기가구를 확인하는 것은 그동안 위기 정보를 확대함으로써 어느 정도 성과를 이뤘다고 본다”며 “이번에는 인력이 부족해서가 아니고 지속해서 점검을 했는데, 위기가구 당사자가 아무데도 신고하지 않고 옮겨버린 데 있었다”고 답했다. 최근 투병과 생활고 끝에 스스로 목숨을 끊은 수원 세모녀는 2020년 2월 화성시에서 수원시로 이사할 때 전입신고를 하지 않은 것으로 알려졌다. 이 때문에 긴급생계지원비나 의료비 지원 혜택, 기초생활수급 등 복지서비스가 전혀 이뤄지지 않았다. 임 의원이 “윤석열 정부가 작은 정부를 표방하고 있다. 사회안전망 확충에 국가 역할이 축소될 수 있다는 말과 똑같다”고 재차 지적하자, 한 총리는 “보완책을 마련하겠습니다만 저희가 판단하는 건 이번에는 인원의 부족이 아니다”라고 설명했다.“수원 세모녀 죽음은 사회적 타살…빈곤 사각지대 국가 책임져야” 수원 세모녀 사건은 지난 21일 경기 수원시에서 세 모녀가 극심한 생활고, 난소암과 희귀병의 고통을 겪다 스스로 목숨을 끊은 사건으로 8년 전 서울 송파 세 모녀 사건 이후 복지의 사각지대가 다시 드러났다. 이와 관련 민주노총 등 종교시민단체는 “더 이상 비극적 죽음이 반복되지 않도록 국가가 책임져야 한다”며 실효성 있는 대책 마련을 촉구했다. 66개 시민사회노동종교단체는 이날 서울 용산 대통령 집무실 앞에서 기자회견을 열고 “세 모녀의 죽음은 사회적 타살”이라며 “빈곤 사각지대 해결을 위해 국가가 제대로 개입하라”고 목소리를 높였다. 이들은 취약계층 생존보장 정부가 책임, 복지 사각지대 즉각 해소, 국민복지예산 전면 확대, 공무원 복지인력 확대를 정부에 요구했다. 양경수 민주노총 위원장은 “윤석열 대통령은 ‘약자들을 찾아 어려운 삶을 배려할 것’이라고 말하면서도 기업 규제완화와 부자감세를 추진하며 사회적 약자들을 더욱 벼랑끝으로 내몰고 있다”고 비판했다. 이어 “윤석열 정권 아래에서 취약계층은 더욱 확대되고 불평등 자체는 더욱 심화될 것”이라며 “정부는 재벌과 부자가 아닌 사회에서 고통받고 어려운 국민들을 먼저 살펴야 한다”고 주장했다.

26일 오전 경기도 수원시 권선구 수원중앙병원 장례식장에서 암, 희귀병 투병과 생활고를 겪으면서도 복지서비스의 도움을 받지 못한 채 세상을 떠난 ‘수원 세모녀’의 발인이 엄수되고 있다. 2022.8.26

생활고를 겪다 세상을 등진 ‘수원 세 모녀’ 사건을 계기로 정부가 복지 사각지대 발굴 시스템 개선에 몰두하고 있지만, 인력과 예산을 대폭 확대하는 종합 대책을 내놓지 않는 한 비극이 되풀이될 것이란 지적이 나온다. 보건복지부의 ‘2020년 기초생활보장 실태조사’ 자료를 보면 의료급여 선정 기준인 기준 중위소득 40% 이하인데도 생계급여와 의료급여 지원을 받지 못하는 비수급 빈곤층 규모는 약 73만명이다. 2017년 실태조사에서 추정된 93만명보다 20만명 줄었지만 여전히 많다. 기본적으로 복지시스템은 신청주의에 기반을 둔다. 아무리 형편이 어려워도 본인이 신청하지 않으면 아동수당 같은 보편적 복지 혜택조차 받을 수 없다. 자신이 국가 지원을 받아야 할 처지임을 적극적으로 알려야 한다. 신청을 하더라도 복잡한 절차에 막혀 제도 진입 단계에서 포기하거나 엄격한 기준 탓에 탈락하는 일이 다반사다. 암과 희귀병 투병 생활을 한 수원 세 모녀 역시 기초생활보장제도 수급자가 될 수 있었다. 별다른 수입이 없으므로 생계비를 지원받고, 투병 중이라 의료비 수급도 가능한 상황이다. 주거비 대상이 될 수도 있는데 아무런 혜택을 받지 못했다. 지원 신청 방법을 몰랐거나, 전입신고를 하지 않았던 것처럼 신청할 수 없는 상황이었을 수도 있다. 이런 이들을 위해 현장 공무원들이 움직이며 사각지대를 발굴해야 하지만 2020년부터 복지전담공무원들까지 코로나19 업무에 투입돼 인력난이 극심해졌다. 결국 ‘아는 사람만 받는 복지, 재정적 보수주의, 고질적인 복지 인력난’으로 요약되는 복지제도의 3대 난센스가 사각지대를 넓히고 있다. 서울신문과 비영리 공공조사 네트워크 공공의창, 여론조사기관 리서치DNA가 지난해 9월 월소득 400만원 미만 522명을 대상으로 시행한 설문조사에서도 응답자의 57.3%가 지원이 필요한 적이 있었다고 답했지만, 77.4%는 정부로부터 긴급하게 복지 지원을 받은 적이 없다고 했다. 그 이유로 가장 많은 36.0%가 ‘도움을 요청하는 방법을 모름’을 꼽았다.정부 복지 멤버십에 가입하면 시스템이 주기적으로 사회보장서비스 대상자 여부를 판단해 주는 제도가 다음달부터 확대 시행되지만, 이 또한 가입하지 않으면 무용지물이다. 지난 24일 정부세종청사에서 열린 ‘복지 사각지대 발굴 관련 전문가 간담회’에서도 홍보 강화를 촉구하는 목소리가 높았다. 기초생활보장을 신청했더라도 내야 할 서류가 많은 데다 제도 자체가 복잡해 접근이 쉽지 않았을 수도 있다. 한국보건사회연구원은 ‘국민기초생활보장제도 접근성 강화 방안 연구’ 보고서에서 “신청자 스스로 관련 서류를 제출하기 어려운 경우 정부가 대신하는 방안이 필요하다”고 지적했다. 2019년 ‘탈북민 모자 아사’ 사건의 경우 탈북민 한씨가 기초생활수급을 신청하려고 주민센터를 찾았지만, 돌아온 것은 ‘남편과의 이혼 확인서를 받아 오라’는 공무원들의 냉대였다. 정부로부터 긴급생계지원을 받은 적이 있는 한 수급자는 “주민센터에서 냉대를 받거나 탈락하면 더 위축돼 다시 도움을 요청할 용기가 나지 않는다”고 말했다. 수급 기준이 엄격해 신청하더라도 지원받기는 쉽지 않다. 경제협력개발기구(OECD)의 ‘2018년 사회지출’ 자료를 보면 한국의 국내총생산(GDP) 대비 공공사회지출 비중은 11.1%로 OECD 회원국 평균인 20.6%에 크게 못 미친다. ‘2021년 한국복지패널’ 보고서에 따르면 2020년 한 해 동안 생계가 어려워 국민기초생활보장 급여 수급 신청을 한 가구 가운데 생계·의료·주거·교육급여를 모두 받은 가구는 전체의 2.7%에 불과했다. 79.4%는 4개 급여 중 일부만 받았고 17.9%는 탈락해 아무것도 받지 못했다. 탈락 가구는 정부가 위기 가구 발굴 시스템을 통해 입수하는 34종 위기 정보에 포함돼 관리 대상이 된다. 어려워지면 정부나 지자체가 추가 복지 자원을 연결해 줘야 하지만 이 보고서에서 29.3%는 부양의무자나 친지·이웃의 도움을 받았다고 했고, 16.3%는 빚을 내 생활했다고 응답했다. 다른 복지서비스를 연계받았다는 응답은 없었다. 추가 관리가 제대로 이뤄지지 않은 것이다. 2018년부터 도움이 필요한 이웃을 찾아가 상담하고 복지서비스를 연계해 주는 ‘찾아가는 보건복지서비스’가 전국 읍면동 주민센터에서 시행됐지만 인력난으로 제대로 작동하지 못하고 있다. 3338개 전담팀에 1만 2736명이 배치돼 목표한 인원의 54%밖에 채우지 못했다. 한 곳당 3.8명 꼴이다. 이마저도 일부가 코로나19 대응 업무에 배치돼 다른 일을 하고 있다. 사회복지전담공무원 또한 현원 기준으로 서울(4718명)과 경기(4709명)는 4700명이 넘고, 광주·대전·울산·세종·충북·제주는 1000명도 안 되는 등 지역마다 편차가 크다. 전체 인원은 2014년 1만 6475명에서 2020년 2만 8668명으로 1만 2193명 찔끔 증가하는 데 그쳤다. 전병왕 복지부 사회복지정책실장은 25일 “기존 사회복지 인력으로는 부족하다”며 “시군구 전 공무원을 동원해 일시에 발굴 조사를 할 필요가 있는지 검토해 보겠다”고 말했다.

암·희귀병 투병과 생활고에도 불구하고 복지서비스의 도움을 받지 못한 채 세상을 떠난 수원 세 모녀의 장례가 공영장례로 치러진다. 경기 수원시는 60대 여성 A씨와 40대 두 딸에 대한 공영장례를 지원한다고 24일 밝혔다. 수원시는 A씨의 먼 친척으로 알려진 연고자의 시신 인수 포기로 A씨 가족이 무연고자가 되자 이같이 결정했다. 공영장례는 무연고자·저소득층 사망자 등을 위해 사회가 지원하는 장례의식으로 공공이 애도할 수 있도록 빈소가 마련되고 추모의식이 거행된다. A씨 가족의 시신이 안치된 수원중앙병원의 장례식장에 이날 빈소가 차려진 뒤 삼일장을 치른다. 추모의식은 25일 오후 2시 원불교 경인교구에서 거행한다. 수원시는 공영장례 대상자의 종교가 확인되면 해당 종교 추모의식을 진행하고 종교를 알 수 없는 경우 분기별 담당 종교가 추모의식을 하도록 하는데 A씨 가족의 종교는 파악되지 않았다. 이후 26일 오전 발인을 하고 오후 1시 수원시 연화장에서 화장한 뒤 연화장 내 봉안담에 유골을 봉안할 예정이다. 수원시는 안치료·염습비·수의·관 등 시신 처리에 드는 비용과 빈소 사용료, 제사상 차림비, 위패, 향, 초, 국화 등 장례의식에 필요한 모든 비용을 지원한다. 수원시의 공영장례 지원 대상은 ‘수원시에 주민등록을 두고 관내에서 사망한 시민이거나 공영장례 지원이 필요하다고 시장이 인정하는 경우’다. A씨 가족의 주소는 화성시이지만 이재준 수원시장은 A씨 가족에 대한 공영장례 지원이 필요하다고 판단했다. 수원시 관계자는 “세 모녀가 수원시에서 거주하다가 사망한 점 등의 이유로 공영장례 지원 결정을 했다”며 “안타깝게 세상을 떠난 고인들에게 조금이나마 위로가 되길 바란다”고 말했다. “냉장고에 식재료 전혀 없는 집 처음…식기는 접시 3개뿐” A씨 가족은 지난 21일 오후 2시 50분쯤 수원시 권선구의 한 다세대주택에서 부패가 상당히 진행된 시신으로 발견됐다. A씨는 암 진단을 받아 치료 중이었고 두 딸 역시 각각 희귀 난치병을 앓았으며, 유서에 “지병과 빚으로 생활이 힘들었다”고 적을 정도로 경제적으로도 어려웠던 것으로 파악됐다. 그러나 화성시에서 2020년 2월 수원시의 현 주거지로 이사할 때 전입신고를 하지 않아 화성시와 수원시 모두 이들의 행방을 알지 못했고, 이에 따라 이들에 대한 긴급생계지원비나 의료비 지원 혜택, 기초생활수급 등 복지서비스는 전혀 이뤄지지 않았다. 동아일보에 따르면 세 모녀가 세상을 떠난 집의 냉장고는 텅 비어있었고, 식기는 접시 3개와 수저뿐이었다. 여기에 신발 6켤레와 이불 2채, 약간의 옷가지 등이 살림살이의 전부였다고. 해당 집을 청소한 유품 정리업체 직원은 “10년 동안 일했지만 냉장고에 식재료가 전혀 없는 집은 처음”이라고 말하기도 했다. 인근 주민들은 세 모녀에 대해 “이웃과 교류가 전혀 없었다”고 전했다. 세 모녀를 기억하는 화성시 기배동의 한 주민은 “(남매의) 아버지는 다리 난간을 만드는 사업을 했는데, 2000년대 초반부터 사업이 어려워졌고 이후 빚 독촉에 시달렸다”고 했다. 이후 장남이 택배 일을 하면서 생계를 책임졌는데, 루게릭병으로 2년 전 세상을 떠났다. 그해 부친도 빚을 남기고 사망했다. 경찰에 따르면 둘째 딸이 남긴 유서에는 “아픈 어머니와 언니 대신 모든 걸 책임져야 하는데 오빠, 아버지가 죽고 빚 독촉으로 힘들다”는 내용이 담겨 있었다. 尹 “특단의 조치 필요”…지자체들, 사회안전망 재점검 나서 A씨 가족의 죽음이 알려진 뒤 윤석열 대통령은 23일 “복지 정보시스템이 제대로 작동되지 않는, 주거지를 이전해서 사는 분들을 위해 특단의 조치가 필요하다”고 말했다. 한덕수 국무총리는 이날 긴급 관계부처장관회의를 열고 “복지 사각지대 발굴·지원 체계를 전면적으로 점검하고 보완해 나가야 한다”고 강조했다.경기도 지자체들은 사회안전망 재점검에 나섰다. 24일 경기도에 따르면 김동연 경기지사는 위기 상황에 놓인 도민이 도지사에게 직접 연락할 수 있는 ‘핫라인’을 구축하는 등 이번 사건과 같은 사례가 재발하지 않도록 하겠다고 밝혔다. 그는 전날 페이스북에 올린 글에서 “그 누구에게도 도움을 청할 수 없을 때 그래도 도지사에게 한번 연락해볼 수 있어야 하지 않았을까 자책해본다”며 “반드시 방법을 찾겠다”고 말했다. 이에 따라 도는 관련 부서 회의와 전문가 자문 등을 거쳐 추가 대책 마련을 검토 중이다. 수원 세 모녀의 주민등록상 주소지였던 화성시에서는 정명근 시장 특별 지시로 ‘고위험가구 집중발굴 TF’가 꾸려졌다. TF는 올해 들어 4차례 이뤄진 행복e음 복지 사각지대 발굴에서 세 모녀처럼 주거가 불명확하다는 이유 등으로 복지서비스 ‘비대상’으로 등록된 1165가구에 대해 전수 조사에 나섰다. 또 건강보험료나 전기료를 장기 체납한 8952가구에 대해서도 면밀하게 조사할 방침이다. 숨진 세 모녀가 실제 거주했음에도 전입신고를 하지 않아 이들의 생활고는 물론 거주한 사실조차 알지 못했던 수원시는 일단 보건복지부와 경기도의 복지정책 보완 대책을 지켜보며 이에 맞춰 관련 제도를 개선한다는 입장이다. 수원시 관계자는 “복지서비스 대상 안내문을 곳곳에 배포하고 통반장을 적극적으로 활용해 가구 방문 등을 통한 복지 사각지대를 발굴하겠다”고 말했다. 안산시도 중앙정부와 협력해 복지 사각지대가 발생하지 않도록 위기관리 대응에 나서겠다는 방침이다. 특히 이번 사건이 주민등록 주소지와 실거주지가 달라 생긴 복지 사각지대에서 발생한 것으로 보고, 위기 가구 발굴 조사 때 이런 부분을 염두에 두고 면밀히 살핀다는 계획이다.

할리우드 배우 애쉬튼 커쳐가 희귀병을 앓고 있다. 애쉬튼 커쳐는 방영 예정인 ‘Running Wild with Bear Grylls: The Challenge’에 출연해 “매우 이상하고 희귀한 형태의 혈관염을 앓고 있다”고 말했다. 혈관염은 자가면역 질환의 일종이다. 혈관에 염증이 생겨 혈관 벽이 두꺼워져 혈관을 통과하는 통로의 너비가 줄어드는 등 문제가 발생한다. 애쉬튼 커쳐는 트위터를 통해서도 투병 상황을 알렸다. 그는 “혈관염 직후 청각, 시각, 균형 감각 일부가 손상됐다. 현재는 완전히 회복한 상태다. 아무런 문제도 없다”고 밝혔다. 애쉬튼 커쳐는 할리우드 대표 미남 배우였다. 2005년 16세 연상 데미 무어와 결혼했다가 이혼했고 현재 밀라 쿠니스와 재혼해 두 아이의 아빠다. 

‘오! 마이 웨딩’에서 희귀 유전병을 앓는 예비 신랑과 결혼을 반대하는 예비 장인어른의 이야기가 공개됐다. 지난 24일 오후 방송된 SBS 예능프로그램 ‘오! 마이 웨딩’에는 다섯 번째 주인공으로 신현오 김설화 커플이 출연했다. 이날 유세윤, 유진, 봉태규, 유병재는 신현오 김설화 커플을 이들이 운영하는 장애인 여행사 사무실에서 처음 만났다. ‘깨볶단’은 희귀병 샤리코마리투스병을 앓고 있는 신현오와 일반인 김설화의 운명 같은 러브 스토리를 경청했고, 현재 김설화 아버지가 결혼을 반대하고 있다는 것을 알게 됐다. 커플은 ‘깨볶단’에 “아버지를 설득해달라, 현재 아버지가 직접적으로 ‘싫다’라고 했다”라고 밝혔다. 유병재, 봉태규가 김설화의 아버지를 설득하기 위해 만남을 가지려 했지만 아버지와 연락이 두절됐다. 당황스러움 속 김설화 아버지는 뒤늦게 모습을 보였다. 그는 “누구보다 행복하길 바라는 마음이 크다”라며 “평범한 사람을 만나 가정을 갖길 바라기에 결혼이 쉽게 받아들여지지 않는다”라고 전했다. 김설화 아버지는 “먼 훗날을 생각하면 현재 결혼 허락이 쉽지 않다”라고 묵혀둔 진심을 이야기했다. 희귀병을 앓고 있는 신현오 역시 “이런 상황을 만들어 죄송하다”라며 또 다른 진심을 전했다. 이후 김설화 아버지는 직접 청첩장을 건네받고 복잡한 표정을 숨기지 못한다. 결혼식 당일 아버지는 결국 참석하지 않았다. 어려운 상황에서 신현오 김설화의 웨딩을 위해 ‘깨볶단’은 국립아시아문화전당으로 결혼식장을 선택했다. 유진은 김설화의 ‘그림책’ 이벤트를 위해 전화 한 통만으로 일러스트레이터 작가를 섭외했다. 신현오는 휠체어 댄스를 연습했다. 서로를 향한 이벤트 준비 과정은 시청자들에게 훈훈함을 안겼다. 한편 다양한 이유로 결혼식을 포기한 커플들에게, 스타들이 웨딩플래너가 되어 이 세상의 하나뿐인 결혼식을 선물하는 웨딩 버라이어티 프로그램 ‘오! 마이 웨딩’은 매주 일요일 오후 11시10분 방송된다.

1회 투약 비용이 약 20억원에 달하는 세계 최고가 약인 척수성 근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 건강보험에 적용된다. 건강보험급여 적용을 받게 되면 1회 투약비용은 최대 598만원으로 줄어들어, 희소병 환자들의 진료비 부담이 대폭 줄어들 전망이다. ● 척수성 근위축증 치료제 ‘졸겐스마’ 보건복지부는 지난 20일 건강보험 정책 최고의결기구인 건강보험정책심의위원회를 열어 희귀질환인 척수성 근위축증(SMA) 치료제 ‘졸겐스마’에 건보를 적용하기로 결정했다. 졸겐스마는 한국 건보 사상 가장 비싼 약이다. 건보 인정 약가는 19억 8172만 6933원이다. 다음달 1일부터 적용한다. 환자는 건보 진료비 부담 상한제를 적용받아 최소 83만, 최대 598만원만 내면 된다. 건보공단은 졸겐스마가 초고가 약인 만큼 청구 금액의 일정 금액을 제약사가 건보공단에 환급하고, 환자별 치료 성과를 5년 동안 매년 추적 관찰하고 치료 실패 시 일정 비율에 해당하는 금액을 환급하는 등 위험분담 조건을 협상 과정에서 덧붙였다. ● 1회 투약에도 높은 효과 졸겐스마는 1회 투여(원샷) 약제다. 질병이 급속도로 진행되는 척수성 근위축증 SMA1형 환자에게 높은 효과를 보인다는 평을 받고 있다. 척수성 근위축증은 SMN1 유전자가 돌연변이를 일으켜 운동 신경세포를 생성하지 못해 근육이 점차 위축되는 질환이다. 병이 진행될수록 근육이 약해지면서 스스로 호흡하지 못하게 된다. 제대로 치료받지 않으면 생후 24개월 안에 90%가 목숨을 잃지만, 비싼 약 값으로 인해 환자들의 부담이 매우 컸던 상황이다.이런 안타까운 사정 때문에 가수 백지영은 지난 2월 초 한국노바티스·한국척수성근위축증환우회와 함께 2분 27초짜리 ‘희망의 빛’ 뮤직비디오를 만들어 환자들의 사정을 알린 바 있다. 백지영은 ‘#같이숨쉬자’라는 소셜미디어 캠페인도 진행하며 환자들을 위해 앞장서서 노력하고 있다. 한국SMA환우회 문종민 회장은 “이런 고가 약에 건강보험이 적용돼 감격스럽다”면서 “이미 태어난 아이뿐 아니라 태어날 아이들에게 투약 기회가 많아져 다행”이라고 밝혔다. 이어 “부모는 말할 것도 없고 소아과 의사도 SMA를 잘 모르는 경우가 많다”면서 “일찍 졸겐스마를 맞을수록 효과가 좋다고 하니 신생아 선별검사에 SMA 유전자 검사 항목을 꼭 넣어줬으면 좋겠다”고 덧붙였다.

팝 아티스트 낸시랭이 전 남편과의 이혼 후 생활고에 시달리고 있다고 고백했다. 19일 방송된 ‘펜트하우스’에서는 입주자 8인의 두 번째 날 아침이 그려졌다. 펜트하우스의 생존규칙인 ‘위에서 많이 먹으면 아래는 먹지 못한다’에 따라 최고층 5층부터 ‘1일 1식’인 아침 식사가 제공됐다. 앞서 펜트하우스 4층을 차지한 김보성은 이날 아침 식사 이후 3층에 있는 낸시랭을 찾아갔다. 낸시랭은 김보성에게 “사채 이자만 월 600만원씩 낸 지 2년이 됐다. 주변의 도움으로 지금은 400만원을 내고 있다”고 생활고를 호소했다. 이에 김보성은 “예전에는 나도 (빚이) 많았는데 지금은 없다”고 공감했고, 낸시랭은 “나도 빚만 없으면 좋겠다”고 털어놨다.낸시랭은 1등 상금인 4억원을 받게 되면 빚을 청산하고 싶다고 바람을 드러내기도 했다. 한편 이날 미션 결과 김보성이 1위를 했고, 펜트하우스를 차지함과 동시에 방 배정권을 갖게 됐다. “상금을 받으면 희귀병 환아를 돕고 싶다”는 김보성은 낸시랭과 연합을 맺고 상금 20%를 기부하기로 했다.

‘흙신’ 라파엘 나달(세계 5위·스페인)이 왼발의 고통을 이겨 내며 애제자를 꺾고 14번째 프랑스오픈 정상에 올랐다. 나달의 메이저 대회 22번째 우승이다. 나달은 6일(한국시간) 프랑스 파리 스타드 롤랑가로스에서 열린 대회 마지막 날 결승에서 카스페르 루드(8위·노르웨이)를 3-0(6-3 6-3 6-0)으로 완파했다. 우승 상금은 220만 유로(약 29억 5000만원)다. 이로써 나달은 나란히 메이저 대회에서 20회 우승해 이 부문 공동 2위에 올라 있는 노바크 조코비치(1위·세르비아), 로저 페더러(47위·스위스)와의 격차를 벌렸다. 클레이 코트에선 적수가 없어 ‘흙신’이란 별명이 붙은 나달은 클레이 코트에서 열리는 이 대회의 결승 14전 전승 행진을 이어 갔다. 나달은 2005년 프랑스오픈 데뷔 무대 우승을 시작으로 이날까지 18년 동안 모두 14번 결승에 올라 한 번도 트로피를 놓치지 않았다. 이와 함께 만 36세의 나달은 프랑스오픈 남자단식 최고령 우승 기록도 작성했다. 종전 기록은 1972년 우승한 안드레스 히메노(스페인)의 34세였다. 이날 나달의 결승 상대였던 루드는 노르웨이 선수로선 최초로 메이저 대회 남자단식 결승에 올랐지만 공식 대회 결승에서 처음 맞붙은 스승 나달을 꺾지 못했다. 루드는 나달이 운영하는 라파 나달 아카데미 출신으로, 두 선수는 아카데미에서 여러 차례 연습 경기를 했다. 발바닥 관절이 변형되는 희귀병을 앓고 있는 나달은 올 초 호주오픈 우승 이후 왼발을 다쳐 한동안 대회에 나서지 못했고, 이번 대회 도중 부상에 따른 은퇴 가능성을 암시하는 듯한 인터뷰까지 했다. 하지만 결승전의 나달은 열두 살 어린 24세의 루드를 체력과 노련미에서 압도했다. 나달은 우승 뒤 “나를 계속 전진하게 하는 건 다른 선수들보다 더 많은 우승을 차지하기 위한 경쟁이 아니다”라며 “경기에 대한 열정, 내 안에 영원히 머물러 있는 살아 있는 순간들 그리고 세계 최고의 경기장과 최고의 관중 앞에서 경기하는 것”이라고 말했다.

감염되면 열이 나거나 온몸에 물집이 생기고, 심하면 목숨까지도 잃을 수 있는 원숭이두창이라는 희귀병. 주로 아프리카에서 퍼지던 이 병이, 최근 전례 없이 유럽에 이어 미국에서도 발견되면서 전 세계가 긴장을 늦추지 못하고 있다. 오예왈레 토모리 세계보건기구(WHO) 자문위원은 20일(현지시간) “매일 잠에서 깰 때마다 더 많은 나라에서 감염 소식이 들려온다. 어이가 없다”라며 “지금까지 우리가 서아프리카에서 봐 왔던 확산 종류가 아니다”라고 경고했다. 지난 1970년 콩고에서 최초로 사람이 걸렸고 이후 아프리카 지역에서 꾸준히 감염 사례가 보고됐는데, 아프리카 대륙 밖에서 동시다발적으로 급격히 확산하는 건 이번이 처음이다. 유럽에서 원숭이두창 감염을 가장 먼저 확인한 건 영국이다. 영국에서만 모두 20명이 원숭이두창에 감염됐고, 스페인과 포르투갈 등 유럽의 다른 나라는 물론, 미국과 캐나다로까지 급격히 확산하면서 지금 감염 환자는 100명이 넘는 상황이다. 원숭이두창은 바이러스성 질환으로, 일반적으로 호흡기를 통해 전파되지만 성 접촉으로 인한 전파 가능성도 있으며, 치사율은 1에서 10% 수준이다. 한스 클뤼허 WHO 유럽사무소장은 “유럽 지역이 대규모 모임과 축제, 파티가 있는 여름철로 접어들고 있어 (원숭이두창) 감염 확산세가 빨라질 수 있다고 우려하고 있다”고 밝혔다. 영국 보건안전청(UKHSA)는 추가 감염자 4명 모두 게이이거나 양성애자, 동성과 성관계를 한 사람이라고 밝혔다. 이어 감염자들이 이 병이 주로 발견되는 아프리카 국가들을 여행하지 않았으며, 어떤 경로로 감염됐는지 조사 중이라고 설명했다. 전문가들은 과거 에볼라처럼 성관계로 전염이 된다는 사실이 초반에는 밝혀지지 않았던 경우를 고려해 밀접접촉 루트에 주목해 보겠다는 입장이다. 현재 특별한 백신은 없지만 천연두 바이러스와 상당히 유사해 천연두 백신으로 85% 정도 보호받을 수 있다.아프리카에선 치사율 10% 원숭이두창 바이러스는 주로 아프리카 중·서부에서 감염자가 발생한다. 1958년 원숭이 연구자들에 의해 처음 그 존재가 밝혀졌으며, 1970년 콩고민주공화국에서 첫 사람 감염 사례가 확인됐다. 1979년 지구상에서 사라진 천연두와 비슷한 바이러스로 인수공통감염병이다. 잠복기는 보통 1~2주이며, 이후 발열과 두통, 근육통, 요통, 오한, 권태감 등 독감과 비슷한 증상이 나타난다. 림프절 부종을 시작으로 얼굴과 몸에 광범위한 발진이 생길 수 있다. 마땅한 치료법이 없어 의료 시설이 부족한 아프리카에서는 치사율이 10%에 달한다. 영국에서는 2019년에도 남성 한 명이 확진 판정을 받았고 2018년에는 소규모 유행이 돌았다. 미국에서는 지난해 두 차례 감염 사례가 나왔고, 2003년에는 아프리카에서 수입한 애완용 설치류로부터 바이러스가 퍼져 47명이 감염되기도 했다. 이밖에 이스라엘과 싱가포르에서도 감염 사례가 나왔다.일반적으로 전염 위험 낮아 영국 보건안전청은 이 바이러스의 경우 쉽게 퍼지지 않아 위험도가 낮다면서도 “게이와 양성애자 남성들 중 신체의 어느 부분, 특히 생식기에 비정상적인 발진이나 병변이 발견되면 지체 없이 연락해달라”고 말했다. 원숭이두창은 성병으로 알려지지 않았지만, 영국 보건안전청은 이번 감염자들이 동성과 성관계를 한 것으로 확인되자 동성애자나 양성애자인 남성들은 자신의 몸에 특이한 발진이나 병변이 나타나면 지체없이 연락해달라고 당부했다. 수잔 홉킨스 박사는 “현재 감염자들 상태로 볼 때 긴밀한 접촉에 의해 지역사회 전파가 있을 수 있다는 증거가 있기 때문에 감염의 출처를 신속하게 조사하고 있다”고 밝혔다.

희소병 선천성 전신다모증 앓아손바닥·발바닥 제외한 온몸에 털 콧구멍도 없이 태어나 수술도 받아부모 “있는 그대로 받아들여 똑같이 사랑”보르네오섬 말레이시아령에서 특별한 아기가 부모의 사랑을 듬뿍 받으며 자라고 있다. 11개월 된 미스클리엔 이야기다. 그는 일명 ‘늑대인간 증후군’으로 알려진 희귀병인 선천성 전신다모증(CGH)을 가지고 태어났다. 15일 하리안메트로에 따르면 보르네오섬 말레이시아령 사라왁주에 사는 롤랜드(47), 테레사(28) 부부는 11개월 된 다섯째 막내 아이 미스클리엔에 대해 “누구는 동물 같다, 누구는 귀신 같다고 하지만, 다른 아이들과 똑같이 사랑한다”며 현지 언론에 공개했다. 테레사는 미스클리엔을 낳고서 다음 날이 되도록 아기의 얼굴을 볼 수 없었다. 의사와 간호사들이 산모의 안정이 필요하다며, 마음의 준비를 할 때까지 얼굴을 보여주지 않았기 때문이다. 희소병인 선천성 전신다모증(CGH)은 유전적 돌연변이의 일종으로 눈꺼풀, 이마, 코처럼 털이 나지 않아야 할 신체 부위에도 털이 자란다.면도해도 곧바로 더 두껍게 자라청력·굽은 척추 등 이상 겹치기도“전신다모증 환자 전세계 100명↓” 의사는 미스클리엔의 얼굴에 난 털을 조심스럽게 면도했지만, 곧바로 더 두껍게 자랐다. 미스클리엔은 손바닥과 발바닥을 제외한 온몸에 털이 많고, 특히 얼굴에 털이 집중돼 있다. 게다가 이 아기는 콧구멍이 없이 태어나서 더 큰 병원에 옮겨져 수술을 받아야 했다. 롤랜드 부부는 “다른 네 아이는 모두 평범하게 태어났다. 막내를 집에 데려왔을 때 나머지 아이들이 모두 놀랐지만, 지금은 있는 그대로 받아들이고 사랑한다”고 말했다. 이들은 모든 아이를 평등하게 사랑한다며, 미스클레인이 부끄럽지 않다고 덧붙였다. 말레이시아의 희귀질환협회(MRDS) 관계자는 “정확한 데이터는 없지만, 전신다모증 환자는 전 세계에 100명 미만인 것으로 알려져 있다”면서 “많은 털뿐만 아니라 청력 문제나, 굽은 척추 등의 이상이 겹치기도 한다”고 설명했다. 늑대인간 증후군은 안드로겐 수치가 비정상적으로 올라가 온몸이나 특정 부위에 많은 털이 나는 질환이다. 10억명 가운데 한 명 꼴로 발생하는 희귀병이며, 유전되는 경우가 많다. 약물복용, 환경성질환 등으로 인해 후천적으로 나타나는 경우도 있는 것으로 알려진다.

희소병인 근육긴장 이상증을 앓고 있는 ‘국민 마라토너’ 이봉주(52)가 안타까운 근황을 전했다. 이봉주는 최근 유튜브 ‘점점TV’에 출연해 “병을 낫게 하려고 뭐든 다 해보고 있는데 쉽지 않다”라며 “병원도 다녀보고 한의원도 다녀보고 마사지도 받아봤다. 법사까지 만났다. 해볼 건 다 해봤다. 그런데 나아진 게 없고 효과를 전혀 못 봤다”고 말했다. 이봉주는 “오죽하면 수술까지 했겠냐. 정말 답답하다. 가족들이 많이 힘들어한다. 해결할 방법이 없다”며 답답해했다. 이봉주는 1996년 애틀랜타 올림픽 남자 마라톤에서 은메달을 목에 걸고, 2000년 일본 도쿄 국제마라톤에서는 2시간7분20초의 한국 기록을 세우며 ‘국민 마라토너’로 불렸다. 그는 현역선수로 활동하며 총 41차례 마라톤 풀 코스를 완주했다. 은퇴 이후에는 방송에 출연하고, 대한육상연맹 임원 등으로 활동하며 한국 육상을 대중에게 알리는 데 힘썼다. 2009년 은퇴 이후 방송 활동에 집중하던 그는 2020년 1월 한 예능 프로그램에 출연한 뒤 원인 불명의 통증에 시달리다 근육긴장이상증 판정을 받으며 시련에 부딪혔다. 지난해 6월 서울성모병원에서 6시간 30분에 걸쳐 흉추 6번과 7번 사이에 있는 ‘척수지주막 낭종’ 제거 수술을 받았지만 뚜렷한 효과를 보지는 못했다.이봉주의 병 근긴장이상증이란 근긴장이상증은 의지와 무관하게 근육의 긴장이 증가하면서 통증, 전신 뒤틀림 이 나타나는 세계 3대 운동 질환 중 하나다. 건강보험심사평가원에 따르면 2010년 2만8138명이던 근긴장이상증 환자는 2019년 3만9731명으로 9년간 41.2% 늘었다. 목 근육의 경련으로 머리가 한쪽으로 돌아가거나, 경련, 떨림, 경부 통증 등의 증상으로 나타난다. 처음에는 경미하게 나타나다가 시간이 지날수록 심해지고 그 범위가 점점 넓어지는 것이 특징이다. 발병 원인이 명확하지 않고, 효과적인 치료 약물도 없는 상황이다. 보톡스 주사 혹은 수술로 해당 근육을 긴장시키는 신경 신호를 차단하거나 뇌를 전기로 자극하는 뇌 심부 전기자극 수술(DBS)을 받는 치료가 시행되고 있다.

김영희 전 농구선수가 과거 병을 얻게 됐을 당시에 대해 언급했다. 6일 방송된 TV조선 ‘스타다큐 마이웨이’에는 80년대 한국 여자 농구 역사에 한 획을 그은 농구계 레전드 김영희가 출연했다. 김영희는 키 2m5cm로 1984년 로스앤젤레스(LA) 올림픽 은메달의 주역으로 활약한 바 있다. 그러나 전성기 시절 거인증으로 불리는 희귀병 ‘말단비대증’ 진단을 받았다. 이후 건강이 급속도로 악화되면서 뇌출혈로 쓰러지게 됐다. 결국 그는 은퇴 경기도 치르지 못한 채 코트를 떠났다. 병마와 싸우던 중 얻게 된 합병증으로 거동이 불편해져 누군가의 도움이 없이는 방안에서의 이동도 어려운 상태가 됐다. 김영희는 “83년도 농구 대잔치에서 우승했고 5관왕했다. 득점상, 리바운드상, 야투투사율상, 최우수상, 인기상까지 탔다. 그때 기분은 잊을 수 없다. 신문으로 방송으로 물찬 코끼리가 나르는 코끼리로 변했다고 나왔다. 힘도 들었지만 내게는 더없이 좋았던 시절이다”라며 과거를 떠올렸다. 그는 “88 서울 올림픽을 대비해 선수촌에서 훈련했다. 훈련하면서 쓰러져 반신마비가 오고 한쪽 다리, 한쪽 팔이 마비가 오고 앞이 안 보였다. 갑자기 쓰러졌다. 대표 선수들 지정 병원에 갔는데 머리에 큰 혹이 있는데 어떻게 훈련했냐고 조금만 더 있으면 사망이었다고 사형 선고를 내리더라. 운동하면 안 된다고 했다. 사망이냐 운동이냐 둘 중 하나를 택하라고 했다”고 말했다.이날 김영희는 현재 상태를 진단하기 위해 병원을 갔다. 의사는 김영희의 현재 상태에 대해 “전신에 관절염이 퍼졌다”고 말했다. 또 “말단비대증이 아직도 계속 있다. 수술을 하고도 문제가 남아 있는 상태”라며 “약으로 호르몬을 억제하는 상황”이라고 전했다.  이어 “창자가 꼬이게 되면 위험한 상태가 된다. 한 번 입원하면 한참 입원해서 겨우 살아나는 상태 또 오면 안 된다. 아주 위험한 상태”라며 “더 큰 문제는 우울증”이라고 말했다. 이에 김영희는 “좋아질 거예요”라며 자신을 다독였다.

다음달부터 1인당 5000달러(약 598만원)로 제한된 내국인 면세점 구매한도가 폐지된다. 15일 이상 근무한 달의 평균소득이 500만원을 넘으면 근로장려금 지급 대상에서 제외된다. 기획재정부는 9일 이런 내용을 담은 ‘2021년도 개정세법 후속 시행규칙’을 입법예고와 부처 협의, 법제처 심사를 거쳐 다음달 중 공포·시행한다고 밝혔다. 면세점 구매한도는 1979년(500달러) 신설됐고 2019년부터 5000달러로 유지됐으나 43년 만에 폐지된다. 시행규칙 시행일 이후 구매분부터 적용된다. 해외소비가 국내소비로 전환되도록 유도하고 코로나19로 어려움을 겪는 면세업계를 지원하기 위함이다. 기재부는 또 올해부터 월평균 근로소득 500만원 이상인 근로자는 근로장려금 지급 대상에저 제외하기로 시행령을 개정했는데, ‘월평균’에 대한 정의를 분명히 했다. 15일 이상 근무한 달을 1개월로 보고, 12월에 취업한 경우는 근무일수와 상관없이 1개월 일한 것으로 간주한다. 근로장려금은 열심히 일을 하지만 연 소득이 2200만~3800만원 이하인 저소득층에 지원금을 지급하는 제도다. 그런데 대기업 등에 하반기나 연말에 입사한 사람은 고소득자임에도 연 소득이 이 기준 이하로 잡혀 장려금을 지급받는 허점이 있었다. 이에 월평균으로도 소득을 따져 보는 것이다. 희귀병 환자 치료제 총 11종에 대해 수입 시 부가가치세를 면제해 주는데 ▲전신 중증 근무력증 ▲시신경 척수염 범주질환 ▲신경섬유종증 등 3가지 질환이 새로 추가됐다. 상장주식을 거래하면서 사실상 경영권 이전을 수반하면 양도세가 20% 할증된다. 하지만 앞으로는 회생계획 등을 이행하기 위해 주식을 거래하는 경우는 할증 대상에서 제외된다. 경제적 어려움으로 연금을 중도 인출할 경우 분리과세 혜택을 준다. 원래는 기타소득으로 분류해 15%의 세율로 과세하는데, 분리과세 시에는 3∼5%의 낮은 세율이 적용된다. 리그오브레전드(LoL·롤) 등 12개 e스포츠 종목 구단을 운영하는 기업은 3년간 운영비용의 10%를 법인세에서 공제받는다.

정부의 지원으로 개발된 인공지능(AI) 주치의 ‘닥터앤서’(Dr. Answer)가 사우디아라비아에 진출한다. 사우디에 1조원 규모의 주조·단조 합작법인도 설립된다. 모두 한·사우디 양국 정상회담 성과물이다. 과학기술정보통신부는 사우디 국방보건부가 이지케어텍과 AI 의료소프트웨어 닥터앤서 구매의향서를 체결했다고 19일 밝혔다. 이지케어텍은 사우디 진출을 희망하는 닥터앤서 개발사들을 대표하는 주관사다. 닥터앤서는 치매, 심뇌혈관질환, 심장질환, 대장암, 유방암, 전립선암, 뇌전증, 소아희귀병 등 8대 질환을 진단하는 21개 AI 의료 소프트웨어로 구성됐다. 한국과 사우디는 또 사우디 동부 킹살만 해양산업단지 내 9억 4000만 달러(약 1조 1205억원) 규모의 주조·단조 합작법인을 설립하기로 했다. 산업통상자원부는 18일(현지시간) 사우디 리야드에서 열린 제3차 ‘한·사우디 비전 2030 위원회’에서 이런 내용의 업무협약(MOU)을 체결했다. 국내에서는 두산중공업이, 사우디에서는 국영 석유사 아람코가 주조·단조 공장 설립에 나선다. 올해 착공을 시작해 2025년 1분기 완공을 목표로 잡았다.

정부의 지원으로 개발된 인공지능(AI) 주치의 ‘닥터앤서’(Dr. Answer)가 사우디아라비아에 진출한다. 사우디에 1조원 규모의 주조·단조 합작법인도 설립된다. 모두 한·사우디 양국 정상회담 성과물이다. 과학기술정보통신부는 사우디 국방보건부가 이지케어텍과 AI 의료소프트웨어 닥터앤서 구매의향서를 체결했다고 19일 밝혔다. 이지케어텍은 사우디 진출을 희망하는 닥터앤서 개발사들을 대표하는 주관사다. 닥터앤서는 치매, 심뇌혈관질환, 심장질환, 대장암, 유방암, 전립선암, 뇌전증, 소아희귀병 등 8대 질환을 진단하는 21개 AI 의료 소프트웨어로 구성됐다. 서울아산병원 등 국내 38개 의료기관이 진행한 임상검증 과정에서 진단정확도 개선, 진단시간 단축 등 효과가 입증돼 현재 국내 65개 병원이 사용하고 있다. 한국과 사우디는 2019년 10월부터 AI 의료분야 협력을 시작해 지난해 4월까지 닥터앤서 솔루션 가운데 4개 질환, 5개 소프트웨어에 대한 사우디 현지 임상검증을 진행했고, 한국에서와 동등한 수준의 의학적 성과를 확인했다. 한국과 사우디는 또 사우디 동부 킹살만 해양산업단지 내 9억 4000만 달러(약 1조 1205억원) 규모의 주조·단조 합작법인을 설립하기로 했다. 산업통상자원부는 18일(현지시간) 사우디 리야드에서 열린 제3차 ‘한·사우디 비전 2030 위원회’에서 이런 내용의 업무협약(MOU)을 체결했다. 주조는 금속을 녹인 쇳물로 제품을 만드는 것이고, 단조는 열을 가한 금속을 때려서 제품을 만드는 것이다. 국내에서는 두산중공업이, 사우디에서는 국영 석유사 아람코가 주조·단조 공장 설립에 나선다. 올해 착공을 시작해 2025년 1분기 완공을 목표로 잡았다. 주력 생산품은 사우디 내 석유화학·풍력발전 등 각종 공장 기자재로 활용될 예정이다. 한편 정부는 사우디·쿠웨이트·아랍에미리트·카타르·오만·바레인 등 6개국 협력기구 걸프협력회의(GCC)와 자유무역협정(FTA) 협상을 공식 재개했다. 여한구 산업부 통상교섭본부장과 나예프 알 하즈라프 GCC 사무총장은 FTA 협상 재개 공동선언문에 서명했다.

정부의 지원으로 개발된 인공지능(AI) 주치의 ‘닥터앤서’(Dr. Answer)가 사우디아라비아에 진출한다. 한-사우디 양국 정상회담의 성과물이다. 과학기술정보통신부는 사우디 국방보건부가 이지케어텍과 AI 의료소프트웨어 닥터앤서 구매의향서를 체결했다고 19일 밝혔다. 앞으로 사우디 정부 조달 절차를 거쳐 공식 계약이 이어진다. 이지케어텍은 사우디 진출을 희망하는 닥터앤서 개발사들을 대표하는 주관사로, 2014년부터 사우디 국방보건부 산하 병원의 정보화 시스템을 구축·운영해오고 있다. 닥터앤서는 치매, 심뇌혈관질환, 심장질환, 대장암, 유방암, 전립선암, 뇌전증, 소아희귀병 등 8대 질환에 대한 21개 AI 의료 소프트웨어로 구성됐다. 서울아산병원 등 국내 38개 의료기관이 진행한 임상검증 과정에서 진단정확도 개선, 진단시간 단축 등 효과가 입증돼 현재 국내 65개 병원이 사용하고 있다. 한국과 사우디는 2019년 10월부터 AI 의료분야 협력을 시작해 지난해 4월까지 닥터앤서 솔루션 가운데 4개 질환, 5개 소프트웨어에 대한 사우디 현지 임상검증을 진행했고, 한국에서와 동등한 수준의 의학적 성과를 확인했다. 임혜숙 과기정통부 장관은 “한국판 뉴딜의 대표적 성과물인 닥터앤서가 중동 국가로 확산하고, 미국과 유럽 시장에도 진출할 수 있는 기반을 마련했다”면서 “국내 정보통신 기업들이 의료 융합 신시장에서 주도적 역할을 할 수 있도록 지원을 아끼지 않겠다”고 말했다.

작품성을 인정받은 프랑스 영화 세 편이 잇달아 관객들을 만난다. 할리우드 대작 틈바구니에서도 인간 본성에 대한 통찰이 돋보이는 다양한 장르로 프랑스 영화 마니아들의 허전함을 채워 줄 예정이다. ●따뜻한 부정·자식 애정 갈구… 공포물 ‘티탄’ 오는 9일 개봉하는 쥘리아 뒤쿠르노 감독의 공포 영화 ‘티탄’은 올해 제74회 칸영화제 황금종려상을 받은 화제작으로 쇠붙이에 성적 욕구를 느끼는 여성을 통해 가족 간의 사랑, 구원의 의미를 파헤친다. 알렉시아(아가트 루셀 분)는 어릴 적 자동차 사고로 머리를 다친 뒤 티타늄을 머리에 심는 수술을 받고, 쇠붙이에 집착을 보인다. 모터쇼 모델이 된 알렉시아는 자동차와 성관계를 맺어 임신하는 등 기괴한 일이 벌어지고, 살인을 저지른 뒤 경찰을 따돌리고자 10여년 전 실종된 한 남자아이의 아버지 뱅상(뱅상 랭동 분)에게 다가간다. 따뜻한 부정과 자식에 대한 애정을 갈구했던 이들의 만남을 광기 어린 연출로 선보인다.●희귀병자·실직자·장애인의 블랙코미디 ‘아듀’ 이달 중 개봉 예정인 ‘아듀’는 ‘프랑스의 오스카’로 불리는 세자르 영화제에서 올해 작품상 등 7관왕을 차지한 블랙코미디다. 희귀병에 걸려 더는 살 수 없게 된 미용사 쉬즈(비르지니 에피라 분)가 30년 전 포기한 아들을 찾기로 하고, 나이가 많다는 이유로 업무에서 밀려난 IT 보안관리사 장 바티스트와 공문서 보관소에서 일하는 시각장애인 블랑이 서로 돕기로 하는 이야기다. 알베르 뒤퐁텔 감독이 연출과 각본, 주연 장 바티스트 역까지 함께 맡은 이 영화는 현대사회의 부조리와 관료주의를 풍자해 프랑스 박스오피스 1위를 차지했다.●레즈비언 수녀원장의 몰락 다룬 ‘베네데타’ 이 밖에 지난 1일 개봉한 ‘베네데타’는 ‘원초적 본능’(1992)으로 유명한 거장 파울 베르후번 감독의 데뷔 50주년 기념작이다. 올해 칸영화제 경쟁 부문에 초청된 이 영화는 산골 소녀에서 수녀원 원장까지 됐으나 룸메이트 여성을 사랑해 모든 것을 잃은 17세기 레즈비언 수녀의 충격적 실화를 다뤘다. ‘아듀’에 출연한 에피라가 열연을 펼쳤고, 당시 신성모독이나 마찬가지인 동성애를 통해 남성 중심의 사회 질서와 폐쇄된 수녀원 내 권력 구조를 꼬집었다.

작품성을 인정받은 프랑스 영화 세 편이 잇달아 관객들을 만난다. 할리우드 대작 틈바구니에서도 인간 본성에 대한 통찰이 돋보이는 다양한 장르로 프랑스 영화 마니아들의 허전함을 채워 줄 예정이다. 오는 9일 개봉하는 쥘리아 뒤쿠르노 감독의 공포 영화 ‘티탄’은 올해 제74회 칸영화제 황금종려상을 받은 화제작으로 쇠붙이에 성적 욕구를 느끼는 여성을 통해 가족 간의 사랑, 구원의 의미를 파헤친다. 알렉시아(아가트 루셀 분)는 어릴 적 자동차 사고로 머리를 다친 뒤 티타늄을 머리에 심는 수술을 받고, 쇠붙이에 집착을 보인다. 모터쇼 모델이 된 알렉시아는 자동차와 성관계를 맺어 임신하는 등 기괴한 일이 벌어지고, 연쇄 살인을 저지른 뒤 경찰을 따돌리고자 10여년 전 실종된 한 남자아이의 아버지 뱅상(뱅상 랭동 분)에게 다가간다. 따뜻한 부정과 자식에 대한 애정을 갈구했던 이들의 만남을 광기 어린 연출로 선보인다.이달 중 개봉 예정인 ‘아듀’는 ‘프랑스의 오스카’로 불리는 세자르 영화제에서 올해 작품상 등 7관왕을 차지한 블랙코미디다. 희귀병에 걸려 더는 살 수 없게 된 미용사 쉬즈(비르지니 에피라 분)가 30년 전 포기한 아들을 찾기로 하고, 나이가 많다는 이유로 업무에서 밀려난 IT 보안관리사 장 바티스트와 공문서 보관소에서 일하는 시각장애인 블랑이 서로 돕기로 하는 이야기다. 알베르 뒤퐁텔 감독이 연출과 각본, 주연 장 바티스트 역까지 함께 맡은 이 영화는 현대사회의 부조리와 관료주의를 풍자해 프랑스 박스오피스 1위를 차지했다.이 밖에 지난 1일 개봉한 ‘베네데타’는 ‘원초적 본능’(1992)으로 유명한 거장 파울 베르후번 감독의 데뷔 50주년 기념작이다. 올해 칸영화제 경쟁 부문에 초청된 이 영화는 산골 소녀에서 수녀원 원장까지 됐으나 룸메이트 여성을 사랑해 모든 것을 잃은 17세기 레즈비언 수녀의 충격적 실화를 다뤘다. ‘아듀’에 출연한 에피라가 열연을 펼쳤고, 당시 신성모독이나 마찬가지인 동성애를 통해 남성 중심의 사회 질서와 폐쇄된 수녀원 내 권력 구조를 꼬집었다.

희귀병을 앓는 아들을 위해 독학으로 치료약을 만든 부정(父情)이 눈물겹다. 28일 중국 대기원 등 외신은 집에 실험실까지 갖추고 아들의 병을 연구한 중국 남성의 사연을 전했다. 윈난성 쿤밍시에 사는 쉬 웨이(30)는 지난해 집 한쪽 작은 다용도실을 실험실로 개조했다. 그곳에서 그는 2살 아들 하오양의 치료약을 만들었다.그의 아들은 마땅한 치료법이 없는 ‘멘케스 증후군’(Menkes syndrome)을 앓고 있다. 멘케스병은 남성에게만 나타나는 희귀 유전질환으로, 구리를 흡수하지 못해 발생한다. 윤기 없이 꼬인 모발과 특이한 얼굴 모양, 발육 지연 및 퇴행성 신경장애가 주 증상이다. 멘케스병은 생후 2~3개월 사이 발병하며, 환자는 대개 3세 이전 사망한다. 조기 대처로 신경학적 증상이 생기는 것은 막을 수는 있지만, 확실한 치료제는 없다. 먹는 약이나 주사제로 구리 히스티딘 성분을 투약하는 게 최선인데, 병의 진행을 막을 수 있는 것은 아니고 그저 생명을 연장하는 것뿐이다.쉬의 아들이 희귀질환 진단을 받은 건 생후 6개월 때였다. 하지만 중국에선 구리-히스티딘을 구할 수 없어 치료에 애를 먹었다. 해외로 눈을 돌렸지만 코로나19 국경 봉쇄에 부딪혔다. 그 사이 아들의 병세는 점점 악화했다. 이러지도 저러지도 못하고 발을 동동 구르던 아버지는 아들을 살리고자 직접 약물을 제조하기에 이르렀다. 그는 집에 실험실을 만들고, 장비와 원료를 구해 연구에 돌입했다. 인터넷에서 600편에 달하는 관련 논문을 찾아 읽고 또 읽었다. 고등학교 졸업 후 손에서 놓은 영어를 해석하려 번역기도 동원했다. 가족도 불가능한 일이라고 만류했지만, 죽어가는 아들을 곁에 둔 아버지에겐 다른 도리가 없었다.마침내, 아버지는 아들을 살릴 치료약을 완성했다. 연구 시작 6주 만이었다. 그는 먼저 토끼에게 약을 먹여 안전성을 확인했다. 그런 다음 복용량을 차츰 늘리는 방식으로 아들에게 약물을 투여했다. 결과는 성공적이었다. 치료 시작 2주 만에 아들의 병세는 호전됐다. 혈청구리 농도도 정상을 회복했다. 아버지는 “아들을 살릴 수만 있다면 뭐든 해야 했다. 내겐 선택지가 없었다. 위험을 감수하고 약을 먹이든, 이대로 아들이 죽는 걸 지켜보든 둘 중 하나였다”고 말했다.그의 사연이 전해지자 같은 처지의 부모들 연락이 쇄도했다. 그러나 아버지는 “규정상 한계가 있다. 내 아이만 책임지겠다”며 어렵게 부탁을 거절했다. 실제로 현지에서는 그의 사례 이후 약물 제조 자격 문제와 등 법적 규제 논의가 일었다. 어떤 약물이든 관계 당국 심사를 거쳐야 하는데 해당 규정이 적용되지 않아서다. 일단 아버지는 ‘약물’이 아닌 ‘화합물’을 제조한 것이란 주장으로 법망을 벗어났다. 윈난성 의약품관리국 관계자도 “의약품이 아닌 경우 개입할 수 없다”는 입장을 밝혔다.