신데렐라나 콩쥐팥쥐식 스토리 같은 ‘영원한 18번’도 있지만,TV드라마는 수시로 유행을 갈아 탄다. 한동안은 별별 희귀병을 동원해 주인공을 애절하게 죽이더니,최근 불어온 사극열풍은 주인공들에 한복만 입혀 트렌디 드라마처럼 만든 ‘홍국영’같은 사극도 탄생시키기에이르렀다. 그렇다면 요즘 드라마 패션의 키워드는? ‘여자’와 ‘출생의 비밀’이 단연 두드러진다.이 두가지 요소를 빼면 맥없이 무너질 판이다.드라마는 현실을 반발짝 앞서 간다는데,갈수록 커지는 여성파워는 그렇다치자.하지만 고아며이복형제가 휘젓는 건 가족 해체라는 시류의 반영일까,그도저도 아니면 시청률을 올리려는 독한 양념소스일까. ◆거세지는 여성 파워=여성 파워는 단적으로 드라마 제목에서부터 나타난다.정난정이란 천출 기생의 출세담을 그린 SBS사극 ‘여인천하’,40∼80년대를 배경으로 굴곡많은한 여인을 담은 SBS ‘소문난 여자’가 있다. 28일부터 ‘엄마야 누나야’의 뒤를 이을 MBC 새 주말극은 ‘그 여자네 집’.최근 인기리에 막을 내린 SBS ‘여자만세’,MBC‘아줌마’도 제목부터 내놓고 친(親)여성적이긴 마찬가지다. 내용도 한결 진취적이다.KBS-2 ‘비단향 꽃무’는 숨죽여사는 미혼모가 아닌 사회적 편견을 딛고 당당하게 성공하는 여성을 그렸다.‘소문난 여자’도 가만히 눈물만 짜지않고 억척스레 운명을 개척한다.23일부터 전파를 타는 KBS-1 아침드라마 ‘매화연가’는 집안형편이 어려워 기생수업을 받던 여주인공이 훗날 매실주를 개발해 성공한다는내용의 시대극이다. ◆출생 비밀은 선택 아닌 필수?=얼마전 밝혀진 탤런트 손지창의 출생 비밀은 드라마를 무색케 했지만 현실에서 찾기 드문 출생의 비밀은 왜 이리 홍수일까.‘세상 어딘가에 더 멋진 진짜 부모가 있을지 모른다는’ 뭇사람들의 꿈을대리만족시키기 때문이라는 재미있는 분석도 있긴 하지만. SBS 수목드라마 ‘아름다운 날들’은 ‘비밀’류에서 단연 압권이다.민철(이병헌)과 선재(류시원)는 이복형제가 아니라 실은 원수의 자식간.음반사 사장이 경쟁사 사장을 살해하고 그 아내를 부인으로,자식을 아들로 삼아 한지붕에서 산다는 섬뜩한 설정이다. 대리모의 이란성 쌍둥이라는 이색 소재를 사용한 MBC주말극 ‘엄마야 누나야’,바람둥이 아버지의 네 형제 중 하나는 제3의 여자가 낳은 배다른 형제라는 복선을 아슬아슬하게 줄타기하는 MBC일일극 ‘온달왕자들’,주인공 윤주(배종옥)가 사실은 아버지가 식모를 건드려 낳은 딸이었다는KBS 일일극 ‘우리가 남인가요’ 등등 셀 수가 없다.얼마전 종영한 ‘맛있는 청혼’에서 ‘효동각’주인집 아들 효동(정준)은 알고보니 주워키운 고아였다. MBC ‘호텔리어’도 유행을 외면하기 섭섭했나보다.한태준(김승우)이 맡아 돌보던 고아소녀가 훗날 입양아 출신 M&A전문가 신동혁(배용준)의 친동생으로 밝혀진다. 허윤주기자 rara@

두 다리가 없는 장애인 애덤 킹군(9·한국명 오인호)이‘세상에서 가장 아름다운 시구’를 했다. 5일 잠실구장에서 열린 해태-두산의 프로야구 잠실 개막전에서 킹군이 아버지 찰스 킹씨의 손을 잡고 철다리를 이끌며 마운드에 오르자 스탠드를 가득 메운 3만여 관중들은뜨거운 박수로 환영했다. 킹군은 “안녕하세요”라며 서툰 한국말 인사를 한 뒤 타석에 들어선 선동열 한국야구위원회(KBO) 홍보위원을 향해힘차게 시구했다. 볼은 한 두차례 땅을 튀긴 뒤 포수 미트에 꽂혔다. 태어날 때부터 손가락이 붙고 뼈가 굳으며 다리가 썩는희귀병을 앓은 킹군의 시구는 이날 초청된 400명의 장애인에게는 희망의 메시지,일반인들에게는 진정한 스포츠정신이 되어 가슴을 쳤다.킹군의 시구가 끝나자 관중들은 한동안 우레같은 기립박수로 화답했다. 킹군은 “처음 소식을 들었을 때는 조금 떨렸지만 지금은너무 신난다”며 천진난만한 웃음을 지었다. 아동보호기관의 보호를 받다 95년 미국인 킹 부부의 3번째 양자로 입양된 킹군은 세 차례에 걸친 손가락 분리수술과허벅지 아래를 절단하는 고통을 이겨내고 꿋꿋하게 일어섰다. 주말에는 장애인 야구리그에 유격수로 출전한다는 킹군은“야구는 취미고 훌륭한 화가가 되는 게 꿈”이라고 당찬포부를 밝혔다.한편 대통령부인 이희호여사는 개막전에 참석해 킹군의 가족을 격려했다.이 여사는 지난 98년 방미당시 킹군을 처음 만났으며,같은 해 한국을 방문한 킹군과입양아들을 청와대로 초청해 격려한 바 있다. 김민수기자

이마위에 일자형으로 바싹 자른 강래연의 ‘엽기적인’머리, 약간 튀어나온 왕방울눈과 커다란 입의 최상학이 짓는 꺼벙한 표정. 기자가 그들을 만나자고 한 건 순전히 TV화면에 비친 그들의 ‘못생긴’얼굴탓이었다.브라운관이 곧이곧대로 믿기 곤란한물건이란 것 쯤은물론 알지만…. 요즘 KBS2 수목드라마 ‘눈꽃’에서 톡톡 튀는 조연으로 활약중인 강래연,최상학을 막상 직접 만났을 때 의외로 귀엽고 친숙한 모습에 내심 놀라야 했다. RP(시력을 잃게하는 희귀병)에 걸렸지만 꿋꿋하게 살아가는 여자 윤손하,그녀를 사랑하는 두 남자 김상경,박용하 등 미남미녀가 이끌어가는 ‘눈꽃’에서 강래연과 최상학의 생김새는 ‘괴이’하기까지 하다. 하지만 윤손하의 고향후배이자 룸메이트인 래연(윤시봉 역)이 레스토랑 웨이터 상학(황보찬 역)과 티격태격 싸우는 코믹연기는 드라마에없어서는 안될 양념이다. 익살스럽고도 개성 강한 표정연기가 일품인 이들은 TV를 통해 처음얼굴을 익혔다. “MBC ‘세친구’에서 처음 상학이를 봤어요.쟤 진짜 특이하게 생겼다 생각했는데 한달 반만에 ‘눈꽃’ 섭외가 왔어요.당연히 으악했죠”화교 3세 집안의 외동딸인 강래연은 출생지 서울,국적 대만,본적은할아버지가 태어난 중국 산동성이다. 세종대학교 호텔경영학과 3학년생인 강래연은 전공 공부도 게을리않는 욕심꾼.지난 학기까지 장학금을 놓치지 않을 정도로 학구파다.KBS ‘꼭지’,시트콤 ‘멋진 친구들’ 등에서 보인 푼수기 있는 역할과는 딴판이다. 최상학(17)은 솜털 보송보송한 고교 2학년생.MBC ‘왕초’,SBS ‘덕이’ 등을 거쳐 최근에는 MBC 시트콤 ‘세친구’에서 강연홍의 ‘덜떨어진’ 동생으로 출연중이다. 최상학의 얼굴은 볼수록 정이 간다는 얘기를 듣는다.“생긴 건 괴팍해 보이는 데 마음씨는 착하고 여려요.촬영하다 감독님이 뭐라고 한마디하면 금세 표정이 바뀐대요”라고 강래연이 놀리자 금방 얼굴이붉어진다. 혹시 생긴게 마음에 안들어 성형수술 해볼 생각 없냐고 물었다.“아픈 걸 뭐하러 해요”하고 자신만만한 최상학 곁에서 강래연이 배시시웃으며 고백했다. “사실 얼마전에 병원에 갔었어요.눈도 키우고 코도 높이고 싶다고 했더니 의사선생님이 눈코입이 가운데로 몰려 수술하면 안된대요.한마디로 견적이 안나온다는 거죠”시간이 지날수록 연기가 재미있다는 이들은 마지막으로 한마디를 덧붙이며 일어섰다.“외모는 날 샜고요.‘이런 연기는 쟤가 최고야’하는 소리를 꼭 듣고 싶어요”허윤주기자 rara@

“장애인 휴게실 건립은 작은 걸음에 불과합니다.장애학생들도 불편없이 공부할 수 있도록 많은 분들이 힘을 합쳐야 합니다” 30년 전부터 근육퇴화증을 앓아온 연세대 경영학과 이학종(李學鍾·65)석좌교수가 29일 내년 2월 정년퇴직 때 받게 될 퇴직금 중 1억원을 연세대 장애학생들의 편의시설을 건립하는데 기부하기로 했다.정산하지는 않았지만 이교수의 퇴직금은 1억원을 조금 넘는다. 근육퇴화증은 근육이 점점 굳어지는 희귀병.이교수는 그동안 교내장애우 인권동아리인 ‘게르니카’ 회원들과 장애학생 복지문제 등에대해 토론하다가 장애인을 위한 공간이 없다는 말에 휴게실과 시각장애인용 점역실을 건립하기로 결심했다.1차로 지난 9월 동료 교수와동문들로부터 모금한 1억원과 사재 5,000만원을 기증했다. 내년 중반쯤 완공될 연세대 백양관 휴게실에는 지체장애인용 침대,청각장애인용 팩시밀리,시각장애인용 컴퓨터 음성합성기 등이 설치된다.점역실에는 점자프린터와 확대 독서기 등 첨단장비가 들어선다. 지난 54년 미국으로 유학,81년 연세대 교수로 부임하기까지 뉴욕주립대 경영학과 교수로 재직했던 이교수는 장애학생들도 불편없이 학업에 전념할 수 있는 미국에 비해 너무나 불편한 한국 현실이 항상마음에 걸렸다. 더욱이 7년 전까지는 다리를 절기만 했을 뿐이어서 큰 불편을 느끼지 못했지만 점점 상태가 나빠지면서 서 있기조차 어렵게 되자 마음한 구석에 살아있는 동안 좋은 일을 해야겠다는 책임감이 일었다. 연세대에는 95년까지 장애학생을 위한 화장실이 없었다.경영관에는승강기조차 없었다.이교수는 “학생들이 휠체어를 번쩍 들어 계단을올라 강의실로 옮겨주었다”고 회상했다. 백발의 이교수는 이날 입가에 시종 엷은 미소를 지으며 “별 것 아닌데…”라며 자신의 선행이 널리 알려지는데 대해 부담스러워 했다. 그러면서도 자신의 장애에 대해서는 “앉아서 공부만 하라는 하늘의뜻으로 겸허하게 받아들였기 때문에 회한은 없다”고 했다. 이교수의 기탁 사실이 알려지자 가족들도 환영했다.장남 규성씨(35·벤처사업가)와 차남 규정씨(33·의사)는 아버지와는 별도로 얼마간의 돈을기증하겠다고 밝혔다. 이송하기자 songha@

“‘가을 동화’의 송혜교씨가 배역을 너무 잘 소화해서 비교되는것이 부담돼요.하지만 저의 개성을 살려 맡은 역할에 생기를 불어넣으면 모든 것이 잘 되리라고 믿습니다” 윤손하(25)가 드라마에 다시 돌아온다.‘우리가 정말 사랑했을까’를 끝낸 뒤 가수 활동을 하다가 최근에는 일본 NHK가 제작한 ‘다시한번 키스’에 출연하는 등 왕성한 활동을 했지만 드라마에서 그녀를보는 건 1년 반 만이다. KBS2 월화드라마 ‘눈꽃’에서 윤손하는 망막색소변성증(RP)이라는희귀병에 걸려 점점 시력을 잃어가는 주인공 ‘유선’역을 맡았다.태빈(김상경),인하(박용하)와 삼각관계에 빠지는 여주인공이다.“비록점점 눈이 멀게 되지만 결코 연약한 모습 만 보여주는 건 아니예요. 꿋꿋하고 당차게 자신의 병에 맞서는 성격이죠”라고 배역을 설명했다.‘유선’이라는 이름을 붙인 배경이 ‘You Sun’(당신은 태양)이라는 영어에서 온 데에서 제작진이 의도하는 인물의 성격을 짐작할수 있다. 그녀는 역시 화제작 ‘가을 동화’의 후속작에 출연한다는 것이 부담스러운 모양이다.“동네 목욕탕에 갔더니 아주머니들 사이에서 ‘가을 동화 끝나면 뭐 하나’라는 게 화제예요.불쑥 ‘제가 나오는데요’하고 끼어들긴 했는데 마음이 무거워지더라구요”라고 털어놓았다.‘가을 동화’를 계속 보면서 참 많이 울었다고 덧붙이기도 했다. 요즘 맹인 연기를 배우기 위해 ‘사랑이 머무는 풍경’ 등 관련 비디오를 보고 수건으로 눈을 가린 채 연기 연습을 하는 등 노력을 기울이고 있다고 한다. 최근 일본에서 촬영한 ‘…키스’에서는 음반회사 사장의 아들을 만나 사랑하는 가수 출신 유학생 역을 맡았다.NHK에서 내년 1월 방송할예정이다.이 드라마에서 95% 이상을 일본어로 대사를 했기 때문에 지난 6월부터 3개월여 동안 일본에 머물면서 일본어를 집중적으로 배웠다.“모처럼 혼자 지내면서 저에 대해 생각을 많이 할 수 있어서 좋았어요.일본어 실력이 부쩍 는 것도 좋은 점이구요”라며 활짝 웃었다. 잠시 가수 활동을 했지만 별 미련은 없어 보인다.“가수 활동을 했더니 팬층이 점점 어려져요.무대에 서면 실수가 용납되지 않기 때문에 긴장도 많이 되구요.특별한 제의가 들어오기 전까지는 가수 활동을 다시 시작하지 않을 생각입니다”라고 밝혔다.그녀의 노래 팬들에게는 아쉬운 소식이다. 장택동기자 taecks@

‘희귀·난치병 환자는 모두 전담치료센터에 신고하세요.’ 성북구는 생활보호대상자 가운데 희귀·난치병을 앓고 있는 주민들을 찾아 모두 무료로 치료해 주기로 했다. 생활고 때문에 치료비를 감당하지 못해 애태우는 주민들의 부담을덜어 건강한 생활을 영위할 수 있도록 돕자는 취지에서다. 성북구는 이를 위해 오는 10일까지 각 거주지 동사무소별로 치료비를 지원해야 하는 희귀·난치병 환자 실태파악에 나섰다.본인이나 가족들의 치료비 지원신청도 함께 접수한다.파악된 희귀·난치병 환자에 대해서는 정부와 구청에서 각각 50%씩 치료비를 부담하고 필요할경우 치료기관도 주선할 계획이다. 치료비를 지원할 희귀·난치병은 만성 신부전증과 혈우병,근육병,고셔병(출생때부터 지방분해 효소의 결핍으로 관절통, 빈혈 등에 시달리는 병) 등이다.문의는 구청 보건소 의약과(940-2436)로 하면 된다. 지금까지 성북지역에는 만성 신부전증 환자 63명과 근육병 30명,혈우병 3명 등 96명의 희귀·난치병 환자가 파악됐으며 이들의 치료를위해 모두 5억8,000만원을 확보했다. 진영호(陳英浩) 구청장은 “치료가 어려운 이들 희귀·난치병 환자들이 무사히 치료를 마치고 건강한 구민으로 되돌아와 주기를 바라는 마음”이라며 “앞으로도 희귀·난치병 치료에 전념할 계획”이라고 말했다. 심재억기자 jeshim@

KBS2 ‘가을동화’가 7일 은서와 준서가 모두 죽는 것으로 끝을 맺는다.그동안 KBS 게시판에 결말에 대한 다양한 시청자 의견이 올라왔으나 제작진은 비극적 결말을 선택했다. ‘가을동화’는 제목답게 올 가을 많은 화제를 낳았고 성공했다는평가를 얻었다.하지만 출생의 비밀,주인공의 희귀병 등 이야기를 풀어가기에 쉬운 구도,젊은 연기자들의 미흡한 연기력 등 뒷맛이 영 씁슬하다. ‘가을동화’ 14회가 방송된 지난달 31일의 전국적 시청률은 42.1%(TNS미디어코리아 집계).KBS측은 “미니시리즈가 시청률 40%를 넘어본 것이 언젠지 기억조차 나지 않는다”라고 할 정도로 경이적인 시청률이다.‘가을동화’ 게시판에 올라온 시청자들이 올린 글은 6일현재 30만건에 육박한다.보통 드라마 한 편에는 많아야 몇 만건의 글이 올라온다. ‘가을동화’는 특히 젊은 세대에게 인기였다.월·화에는 애청자들이 밤9시30분까지 귀가하는 진풍경을 낳기도 했다.인터넷 게시판에방송 전에 올라온 대본을 한번 읽어보고 울고 드라마를 보고 울고,다시 재방송 챙겨보고….매주 토요일 재방송되는 ‘가을동화’ 시청률은 10%를 넘어섰다.등장인물들이 즐겨 쓰는 말을 패러디한 가을동화고스톱 버전이 각종 인터넷 게시판에 떠돌고 있을 정도다. 연출을 맡은 윤석호 PD는 “젊은층 외에 주부나 할머니들도 많이 본다는 이야기를 듣고 나 자신도 놀랐다”며 “순정만화같은 이야기를아줌마들도 좋아한 것 같다”고 나름대로 원인을 분석했다.주연을 맡은 송혜교는 “요즘 다 웃기는 드라마인데 예외적으로 슬픈 드라마를고른 게 성공한 것 같다”고 말했다.슬픔이나 한(恨)등 서정성에 드라마의 90% 정도를 야외촬영하는 등 수채화같은 그림을 만들어 낸 것이 큰 몫을 차지한 셈이다. 하지만 이번 ‘가을동화’의 성공은 외화내빈 형국이다.중요 연기자중 원빈만 그나마 자신의 배역을 제대로 연기했고 송혜교 송승헌 한나나 등은 그저 울기만 했다.또 드라마의 한 축으로 불치병을 배치,시청자들의 감성을 쉽게 자극하는 전략이 먹힐 수 있음을 보여줬다. ‘가을동화’ 후속으로 마련된 ‘눈꽃’도 여주인공이 ‘망막색소변성증’이라는 희귀병에 걸린 것으로 설정돼 있다.9일 끝나는 MBC 수목 미니시리즈 ‘비밀’,새로 시작된 MBC 주말극 ‘엄마야 누나야’도 희귀병이 나온다.실제 사람들의 삶을 깊이 파고 들어 한 순간의눈물이 아닌 짙은 페이소스를 일궈내려는 제작진의 노력이 아쉽다. 전경하기자 lark3@

[로스앤젤레스 연합]희귀병인 조로(早老)병을 앓다가 지난해 3월 18세의 나이로 세상을 떠난 재미한인 데니 심(한국명:심혁)군의 이름을 딴 초등학교가 니카라과에 건립된다. 로스앤젤레스통합교육구(LAUSD)와 어린이를 위한 국제봉사단체인 CFC는 최근 니카라과에 건설중인 한 초등학교 이름을 ‘데니 심 초등학교’로 명명키로 했다고 발표했다.LA 북부 샌퍼낸도 밸리 소재 제임스 몬로고교 학생대표10여명은 22일 이 학교 출신인 심군의 부모에게 ‘데니 심 초등학교’ 건립증서를 전달했다. 심군 아버지 재진(53·개인사업,LA 북부 그라나다 거주)씨는 “데니가 하늘나라로 간 뒤 늘 마음 한구석이 허전했는데 데니의 이름을 딴 학교가 설립되게 돼 정말 기쁘다”고 말했다. 먼로고교생들은 심군의 의연한 삶을 되새기고 넋을 기리기 위해 지난 3개월간 과자 판매 등 모금행사를 통해 모은 2,600달러를 CFC에 기부했고 학교명을 ‘데니 심 초등학교’로 해줄 것을 요청했다.재진씨는 별도로 2,000달러를 전달했다. 심군은 400만명에 한명 꼴로 걸린다는 조로병을 한살 때부터 앓으면서도 용기를 잃지 않고 학업에 정진하다 작년 3월17일 요절,한인사회는 물론 미 주류사회에 안타까움을 샀었다.27개국 10만여명의 회원을 보유한 CFC는 전세계개발도상국 어린이들에게 교육의 기회를 제공한다는 취지로 초등학교를 무상으로 지어주고 있는데 기부자가 2,000달러 이상을 내면 학교 이름을 정할수 있도록 배려하고 있다.

[페어팩스(미 버지니아주) AP 연합] 영화 ‘로렌조 오일’의 실존 인물로아들을 불치병에서 살려내겠다는 집념으로 로렌조 오일이란 물질을 찾아낸어머니 미카엘라 오도네가 11일 폐암으로 사망했다.향년 61세. 의학에 문외한이었던 오도네는 뇌의 백질이 차츰 파괴되어 가는 희귀병인부신백질 이영양증(ALD)에 걸린 아들 로렌조를 살리기 위해 남편과 함께 헌신적인 노력을 기울인 끝에 올리브와 평지씨 기름을 혼합한 기적의 치료약인로렌조 오일을 만들어 냈다. 이들의 사연은 92년에 수전 서랜든과 닉 놀테가 주연한 ‘로렌조 오일’이란 영화로 만들어져 세상에 널리 알려졌다. 의학 전문가들은 처음에는 이 물질의 효능에 대해 회의적이었으나 이후 여러 임상연구를 통해 로렌조 오일이 초기에 투여될 경우 ALD의 진행을 억제할수 있다는 것이 증명됐다. 남편 아우스토 오도네는 “아내는 여행도,휴가도 가지 않고 심지어 사람들과도 어울리지 않고 매일 16시간 이상 계속해서 아들을 보살폈다”면서 “오랜 간호로 인해 아내의 건강이 악화됐다”고 말했다.그는 또 “이 물질의 진실은 앞으로 10∼15년 뒤 드러날 것”이라면서 “로렌조 오일은 아직도 임상실험 단계에 있으며 아직 판단은 이르다”고 말했다. 한편 아들 로렌조는 현재 22살로 병을 치유하지는 못했지만 어머니의 헌신적인 보살핌 끝에 비교적 건강한 상태를 유지하고 있다.

열두 살이 됐지만 키가 1m 밖에 되지 않는 장애아 사이먼(이안 마이클 스미스).20일 개봉하는 영화 ‘사이먼 버치’(감독 마크 스티븐 존슨)는 불치병을 안고 태어나 자라지 않는 아이 사이먼의 삶의 행로를 다룬 휴먼드라마다. ‘양철북’의 소년 오스카가 추악한 세상의 광기에 맞서 성장을 멈추기로 결심한 ‘판타지’의 인물이라면,사이먼은 신의 창조섭리를 믿고 언젠가 도구로 쓰일 날을 고대하는 또 다른 의미의 환상적 인물이다.유리창을 박살내고괴성을 지르는 부릅뜬 눈의 오스카와는 달리 사이먼은 내내 침착한 어조로인생을 훈계한다. 사이먼에겐 세상을 아름답게 살아가도록 도와주는 단짝 친구가 있다.아버지가 누군지 모르는,그래서 늘 우수에 차 있는 조(조셉 마젤로)가 그다.어느날 사이먼은 야구경기에 나가게 되고,그가 친 공에 자신을 친아들처럼 돌봐주던 조의 어머니 레베카(에슐리 주드)가 맞아 숨진다.상실의 고통이 큰 만큼이들의 우정은 더욱 깊어간다. ‘사이먼…’은 미국작가 존 어빙의 베스트셀러 소설 ‘오웬 미니를 위한 기도’를 토대로 했다.소설에선 주인공이 작은체격과 목소리를 이용해 베트남전에서 아이들을 구하는 등 정치적 해석의 여지가 있다.하지만 영화는 전혀 그 코드를 달리 한다.감독은 할리우드 가족영화의 틀을 충실히 따른다.눈물샘을 자극하는가하면 어느새 웃음을 유발하고,또 도덕적 교훈을 잊지 않는다.사이먼이 너무 작은 나머지 산모가 재채기 하는 통에 세상에 튀어 나온다는 설정은 퍽이나 희비극적이다.또 강물로 굴러떨어진 버스에서 아이들을 구해내는 사이먼의 활약 장면은 지나치게 작위적이다.‘정신적인 거인’이 돼 위기를 헤쳐나가는 사이먼의 모습은 마치 중세 기적극을 보는 듯한 착각이 들게 한다.그러나 ‘사이먼…’의 이러한 단점들은 괜스레 세기말을 들먹이며 섹스와 폭력놀음을 일삼는 자극적인 영화들을 떠올리면 금세 묻힌다.‘모르키오 증후군’이라는 희귀병으로 성장이 멈춰버린 실제 장애아동 이안 마이클 스미스(11)의 맑은 연기는 순수의 힘을느끼게 한다. 김종면기자 jmkim@

MBC가 골수이식과 관련된 ‘미신 벗기기’에 팔을 걷어붙이고 나섰다. 이미 몇몇 프로를 통해 골수이식만이 희망인 ALD병 환자들의 사례를 제기한MBC-TV는 교양제작국 차원에서 후속 프로그램을 지속적으로 만들어 이 문제를 사회이슈화 해나갈 계획이다. 골수이식에 대한 몰이해로 고통받는 윤관·용해·홍주 세 어린이의 사연이지난 9일 ‘생방송!임성훈-이영자입니다’와 21일 ‘PD수첩’을 통해 잇달아 방송되자 MBC측엔 기증을 문의하는 전화가 빗발쳤으며 PC통신으로도 네티즌의 격려가 쏟아졌다. MBC측은 이를 발판삼아 이번주에도 ‘생방송…’(29일 오전9시45분)과 ‘MBC스페셜’(10월1일 오후11시15분)등을 통해 골수이식만이 살길인 또다른 환자들의 사례에 메스를 댄다.‘생방송…’은 수소문끝에 조직이 일치하는 골수공여자를 찾았으나 갑작스런 기증의사 철회로 난관에 부딪힌 12세 백혈병환자 선종이를 소개한다.이와 함께 남들이 한번도 꺼리는 골수기증을 세번씩이나 마다하지 않은 이연(25)씨를 만나 배경얘기를 들어본다. ‘MBC 스페셜’은 백혈병중에서도 희귀병인 ‘필라델피아 크로모좀’에 걸린 호영이의 투병기를 담은 ‘여섯살 호영이의 두번째 전쟁’편을 방송한다. 미국 조지아주에 사는 호영이는 ABC방송과 지역신문 등에서 잇달아 대서특필,지역 유명인사가 됐음에도 불구하고 아직껏 맞는 골수를 찾지 못하고 있다. 아이의 병엔 특이한 동양인 골수가 필요한데 한국을 비롯한 동양인들의 골수기증률이 턱없이 낮기 때문이다. 이 프로에서는 호영이의 눈물겨운 병상일지와 함께 골수기증률을 높일 수 있는 의식적·제도적 보완책을 짚어본다. 우리 사회의 골수기증률이 낮은 것은 채취 절차 및 후유증에 대한 두려움과편견이 만연해 있기 때문.골수를 뽑으려면 뇌수술을 해야 한다고까지 오해하는 이들이 있지만 실제는 헌혈만큼 간단하며 재생산되기 때문에 일상생활에도 아무 지장이 없다.골수기증이 필요한 환자는 줄잡아 3만여명에 이르는데정부가 지원하는 골수검사 비용이 고작 3,000명분 뿐이라는 점도 걸림돌 꼽힌다. MBC 교양제작국 장덕수CP는 “잘못된 편견을 바로잡고 소외지역을 밝히는 것도 방송의 큰 역할”이라면서 “앞으로도 교양제작국내 여러 프로들이 손잡고 사회의 모순을 발굴해 부각하는 노력을 계속해 나갈 것”이라고 말했다. 손정숙기자 jssohn@

금방이라도 쏟아질 듯한 눈망울이 ‘ET’를 떠올리게 하는 여자어린이 김모경(7·인천시 임학동).놀이터에 나가면 흘끔흘끔 또래들이 따돌리고 제 스스로도 친구 사귀기를 꺼려하던 아이.얼굴만 남다르지 피자와 햄버거를 보면까무러치고 거울 들여다보기를 즐기는 모경이는 크루젠씨병을 앓고 있다. 이 병은 염색체 이상으로 뇌를 둘러싼 뼈가 자라지 않아 눈·코·턱 등이 제자리를 못잡고 일그러지는 병으로 10만명 중 1명이 걸리는 희귀병이다.한살안에 수술을 받으면 정상이 될 수 있는데도 모경이는 2,000만원이 없어 수술을 받지 못했었다. 15일 오후11시에 방영된 KBS-2TV의 ‘영상기록 병원 24시’는 모경이가 수술받기 한달전 들떠하는 모습부터 10시간이 넘는 대수술의 긴박했던 순간,수술뒤 한달이 흐른 현재 밝은 표정의 모경이를 차분하고도 따스하게 그려냈다. 예쁜 얼굴이 넘쳐나는 TV화면에 비친 모경이의 얼굴은 다소 흉칙해보이기 까지 했으나 맑고 천진한 심성은 시청자들에게 따뜻한 감동으로 다가왔다.‘꽃처럼 아름다운 아이가 되고 싶다’는모경이는 그 순간 이미 아름다운 존재였던 것이다. 이들 모녀를 동행 취재한 제이프로(김희나PD·02-3219-6394)는 수술이 이루어질 수 있도록 서울대학병원 측에 다리를 놓아주었다.이 프로가 끝난 밤12시부터 심야시간임에도 불구하고 제이프로에는 “도움을 주겠다”며 어머니김남이씨의 계좌번호를 알려달라는 전화가 빗발쳤다. 이 프로가 감동적인 것은 모경이가 ‘예뻐질 수 있다’는 믿음을 곱게 간직하고 있었고 혼자 사는 어머니와 언니 근회(10)가 구김살없이 바르게 살아가는 모습을 확인한 데 있었다. 헌옷을 수거해 길거리에서 팔아 생계를 이어가는 김씨가 “(아이의 고통을)대신할 수 없어서”차마 수술장면을 지켜보지도 못하는 장면은 많은 부모들의 가슴을 헤집어 놓았을 것이다. 수술은 모경이의 뇌뼈 일부를 잘라 뇌가자랄 수 있는 공간을 넓혀주는 것이었다.수술에 임하는 병원측의 따뜻한 배려는 흐뭇하기 짝이 없었다. 현재 모경이의 얼굴은 이마가 앞으로 더 튀어나와 오히려 상태가 나빠진 것으로 보일 수도 있다.그러나 김PD는 “얼굴 모습이완전히 제자리를 잡아나갈 때까지는 상당한 시간이 필요하다”며 “당초 기획대로 모경이가 2·3차수술을 마치고 제 얼굴을 찾아나가는 1년후쯤 후속편을 내보낼 계획”이라고말했다. 임병선기자 bsnim@

3년넘게 간경화증으로 투병중인 동료 공무원을 돕기 위한 애틋한 모금운동이 펼쳐지고 있다. 동대문구 제기1동사무소에 근무하던 金華燮씨(36·행정8급)가 청천벽력과도 같은 간경화증 판정을 받은 것은 지난 95년 10월.안타깝게도 당시 태어난첫아들마저 희귀병인 ‘가와사키 열병’에 걸렸다.그는 낮에는 공무에 시달리고 밤에는 아들 간병에 매달렸다.일이 힘에 부쳤던지 병세는 악화됐고 급기야 수술을 받지 않고는 회복이 불가능하게 됐다.설상가상으로 장안3동에근무하던 부인마저 폐결핵 판정을 받았다.박봉인 공무원의 월급으로 자신을포함한 가족 3명의 치료비를 감당하기란 너무도 힘든,아니 거의 불가능한 일이었다.있는 재산이라고는 전세 보증금 3,000만원이 전부.그러나 간 이식수술 비용만 6,000만원이 필요했다. 이같은 소식을 전해들은 ‘이웃사랑 실천 동대문구청 동우회’는 동료를 살려내기로 결정하고 대대적인 모금운동에 돌입했다.모금운동 1주일만에 1,250만원의 정성이 모아졌다.수술비에는 턱없이 모자라는 금액이다. 하지만 요즘 金씨는하루하루를 희망으로 맞고 있다.돈문제를 떠나 주위의따뜻한 온정에서 새삼 삶의 소중함을 느꼈고 애착과 의지도 찾았다. 구청 직원들 사이에서 시작된 모금활동이 이제는 주민들에게까지 확산되고있다.구청을 찾아 金씨의 안타까운 소식을 들은 민원인들은 쌀 등 생필품을지원하고 직접 만나 위로하는 등 물심양면으로 金씨가족을 돕고 있다. 文昌東

“대학원까지 진학해 반도체 분야의 전문가가 되겠습니다” 1급 장애를 딛고 올해 연세대 기계전자공학부에 입학하는 金駿爀군(18·화곡고 졸·강서구 화곡본동)이 부모에게 한 약속이다. 金군이 앓고 있는 병은 ‘전신근육 위축증’.서 있는 것조차 힘든 희귀병이다.대학에 입학하기까지 아버지 金相五씨(49·서울 강서경찰서 경사)와 어머니 李영희씨(43)의 헌신적인 뒷바라지가 있었다. “돌이 지나면서 駿爀이의 행동이 부자연스러워졌습니다.그러더니 움직이는 것조차 힘들어했습니다” 金경사는 아들을 학교에 데려다주고 경찰서와 사건현장으로 달려갔던 지난날을 떠올리면서도 모든 공을 아내 李씨에게 돌렸다.李씨는 초등학교 3학년때까지 매일 아들을 업고 등하교시켰다.점점 덩치가 커져 업기가 힘들어지자 운전면허를 따서 차로 등하교시켰다. 부부는 힘들 때마다 ‘아들을 쓰러지게 할 수 없다’는 생각으로 이를 악물었다.“한번도 고생이라고 생각하지 않았다”는 부부는 오히려 아들이 밝게자라준 것을 고마워했다.

○…全壽烈씨(48·사업)는 24일 병명도 모른 채 사경을 헤매던 아들(16)을 치료해준 데 대한 감사의 뜻으로 서울대병원에 2억원을 기증. 全씨는 “아들이 이제 간단한 통원치료만 할 뿐 정상적인 학교생활을 하고 있다”면서 “얼마 안되는 돈이지만 아들과 같은 만성 간염으로 고생하는 어린이들을 치료하는 데 썼으면 한다”고 말했다. 서울대병원 徐廷琪 교수는 지난 88년 全씨의 6살 난 아들이 ‘윌슨병에 의한 전격성 간염’이란 희귀병에 걸렸다는 사실을 밝혀내고,3개월에 걸친 집중치료 끝에 극적으로 소생시켰었다.

◎약물복용후 온몸에 화상·홍반 증상 인구 1백만명당 7명꼴로 발생한다는 「스티븐 존슨 증후군」 환자가 최근 경남 울산지역에서 발생,의료계의 관심을 끌고 있다. 23일 울산 동강병원에 따르면 지난 6월 폐결핵으로 입원치료를 받아오던 이모씨(60)가 항결핵제를 복용해 오다 온몸에 화상증상을 보이는 「스티븐 존슨 증후군」이 발생,합병증으로 사망했다.지난 7월에는 녹내장 수술을 받고 소염 진통제 등을 복용한 오모씨(여·73·경주시 양남면)가 같은 증상을 보이며 1개월간 투병생활을 한 뒤 퇴원,현재 병원측에 보상을 요구하고 있다. 동강병원 피부과 전문의 박용묘씨(34)는 『이들 환자들은 모두 약물투여로 인한 환자의 면역체계 이상으로 발생하는 스티븐 존슨 증후군으로 보여진다』며 『최근 1년동안 이같은 환자가 울산지역에서 10여명 발생한 것으로 알려져 있으며 대부분 약물복용 후 얼굴등에 홍반이 나타났다』고 말했다.〈울산=이용호 기자〉

◎핵·화학무기 제조… 베일의 “군사도시”/외부와 단절… 러 연방정부서 직접관리/5만여 주민 통행증없이는 출입못해 시베리아 대탐방◎핵 비밀도시 서시베리아 중부 오브강 지류인 톰강변에 자리잡은 톰스크시.인구 50만명의 이 도시안에 다시 인구 5만명의 「특별시」(톰스크­7)가 자리잡고 있어 관심을 끈다.러시아 연방정부가 직접 관리하는 「세베르스크시」라는 곳이다. 특별관리하는 이유는 이 도시가 바로 핵물질과 화학무기를 만드는 비밀 군사도시 였기 때문이다. ○높이 4m 2중철망 「페레스트로이카」시대가 열리면서 톰스크시는 외부인의 출입을 허용하기 시작했지만 여전히 이 작은 도시는 철저히 장막속 폐쇄사회로 남아 있다.5만명의 인구가 작은 문 하나로 외부와 통하며 도시속에서 갇혀진 생활을 하고 있는 것이다. 톰스크시내 중심부에서 북쪽으로 약10㎞ 떨어진 세베르스크시 정문.휴일인데도 사람들의 발길은 뜸했다.이곳 시민으로 보이는 사람들은 자신의 마을로 들어서는데도 「통행증」을 제시하고 있었다.정문은 높이 4m정도의 철창이이중으로 돼 있었고 길이는 세곳에서 자동차가 통과할 수 있을 정도였다. 시민들은 발급받은 통행증을 들고 출입안내소를 통과하고 있었다.시장을 가기 위해 밖으로 나온 사람도,친지를 만나기 위해 시 밖으로 나온 사람도 다시 들어가려면 반드시 출입안내소를 통해야 한다.한 가족이 안내소로 들어섰다.이들은 『집으로 간다』는 말을 건넨 뒤 권총을 찬 군인으로부터 몸수색을 받았다.이들이 몸수색을 받는 동안 다른 경비병은 이들이 가지고 들어온 가방을 샅샅이 뒤졌다. 면회소옆에는 이 도시로 들어가려는 한 흰색승용차가 통과하려는 참이었다.이번에는 소총을 든 경비병이 차량 트렁크를 뒤지고 있었고 다른 경비병은 차량의 보니트를 열어 「이상」이 없음을 확인한 뒤 통과시켰다.정문 앞쪽 택시정류장에서 친지를 기다리던 30대쯤으로 보이는 한 가장을 만났다. 『관광객인데 이곳에 들어갈수 없는가』 『들어갈 수 없을 것이다.들어가자면 주정부에서 특별허가를 받아야한다.얼씬거리면 곤란하다』 『친척들의 출입은 자유로운가』 『세베르스크밖의 친척들도 2년전에는 출입할 수 없었다.지금은 친척들의 방문이 허용됐는데 주 안전부에서 허가를 얻어야만 한다』 『불편하지 않는가』 『별로 불편함이 없다.생활기반이 이 시안에 있기 때문이다』 ○군인들 철저 몸수색 오랜 세월동안 폐쇄생활에 길들여진 탓인지 이곳 주민들은 별로 불편함을 느끼지 못하고 있었다.오히려 묻는 외부인을 이상하게 생각하는 눈치였다. 세베르스크시가 지금까지도 철저히 통제되고 있는 이유는 간단하다.이곳에는 우라늄 235,238을 비롯,무기급 핵물질을 만드는 공장이 있기 때문이다.「톰스크 화학물질생산공장」이라는 곳이다.지하에는 각종 비밀병기공장이 들어서 있다는 것도 공공연한 비밀로 알려져 있다.이곳에서 핵물질을 생산한다는 것이 외부세계에 알려진 것은 지난 93년.당시 옐친정부는 『화학공장에서 근로자의 실수로 핵물질이 누출됐으며 생활에는 이상이 없었다』고 발표한 이후부터 였다. 『생활에 이상이 없다』는 정부발표와는 달리 당시 이곳 세베르스크시민 상당수가 시 밖으로 소개됐고 시측은 방사능의 낙진이 뒤덮인 건축물을 철거하기도 했다는 것이다.또 일부 도로를 땅속깊이까지 파내 어디론가 실어내 가는 것이 시민들의 눈에도 목격 됐었다고 한다. 이 시에는 핵물질공장외에도 화학물질의 1차원료를 가공하는 각종 공장들이 들어차 있다.희귀병을 치료하는 종합병원도 있다.물론 국민학교부터 전문대학에 이르기까지 교육시설도 잘 갖춰져 있다는 것이 주위 사람들의 얘기다.가급적이면 이 폐쇄도시안에서 모든 생활이 가능하도록 만들었다는 것이다. 톰스크 주정부의 한 고위관계자는 1957년 흐루시초프시대 미국과의 핵무기 경쟁시대에 접어들면서 탄생한 도시중의 하나가 「톰스크­7」이라고 설명했다.당시 정부는 우수한 두뇌,평균이상의 지적수준을 가진 사람들을 불러모으기 위해 이곳에서 생활할 사람들에게 「파격적인」대우를 해주었다는 얘기도 들린다. ○93년 핵물질 누출도 정문에서 만난 세베르스크의 한 시민은 페레스트로이카이후에도 왜 이 도시가 개방되지 않고 있느냐는 취재진의 질문에『우리는 외부세계에 도시를 개방하기 싫다』고 말했다.도시를 개방하면 다른 도시사람들이 몰려올 것이고 다른 도시사람들이 몰려오면 임금수준이 다른 도시보다 높은 「일자리」를 잃게될 수 있다는 것이 그의 주장이다. 관광객인 것처럼 정문앞에서 20여분동안이나 주춤거리자 정문 2층 경비초소의 한 경비병이 어디론가 전화를 하고 있었다.뭔가 심상치 않은 분위기를 느껴 대절한 승용차를 타고 막 떠나려는 순간 소총을 든 군인 세명이 황급히 뛰어오며 『멈춰』라고 소리 질렀다.취재진은 가슴이 두근거렸다.이들에게 붙잡혀 조사를 받으면 언제 풀려날지도 모를 일이었고 더욱 문제가 되는 것은 이곳 정문사진을 비롯,그동안 취재해온 취재노트·필름을 빼앗길 것이 분명했기 때문이었다.취재팀은 차에서내리지 않은채 「바람」을 잡았다. 『우리는 관광객이다.재미있는 도시가 있다고 해 와 봤다.들어가려고 하는데 저기 저 시민들이 못들어갈 것이라고 해 지금 돌아가는 중이다』 이렇게 말하며 여권을 보여주자 한참을 들여다 본뒤 가라고 했다.톰스크라는 도시가 얼마만큼 폐쇄적이고 경직된 도시인가를 실감했다.취재중 만난 세르게이 부들로프 톰스크주 부지사도 세베르스크시에 대해서 만큼은 『내가 할 수 있는 얘기가 없다』며 꼬리를 뺐다.

◎세포 칼슘흡수 못해 “하얗게”/전세계 5건만 보고된 희귀병 【부산=김정한기자】 만성적인 납중독으로 뇌세포질이 석회질처럼 변하는 뇌석회화병이 국내서 처음 발견됐다. 부산 동아대 예방의학과 김준연교수는 12일 납중독증세로 지난 7월 입원한 조모씨(39)에 대한 정밀진찰 결과 국내에서 발병사실이 보고된 적이 없는 뇌석회화병환자로 판정됐다고 밝혔다. 김교수에 따르면 12년간 부산의 모 납제련공장에서 일해온 조씨는 입원당시 혈중 납함유량이 92.9㎕/㎗로 한계치인 40㎕/㎗를 배이상 넘어서는등 납중독이 심한 상태였으며 정밀진단 결과 대뇌피질 곳곳에 석회화 현상이 발견되었다는 것이다. 뇌석회화병은 고농도의 납이 혈액속에 들어가 뇌세포의 칼슘흡수를 방해하고 납이 세포질 내에 쌓여 뇌세포가 하얗게 보이는 현상으로 전세계에 걸쳐 지금까지 5건밖에 발견되지 않은 희귀병이다. 이 병이 나타나면 일반 납중독환자들에게서 나타나는 심한 빈혈현상과 두통·복통증세 외에도 어휘력·언어표현력·추상적 사고력 등이 저하되고 팔·다리운동에 장애를 보이게 된다. 조씨는 현재 심한 빈혈현상과 두통·복통증세와 함께 팔·다리운동에 심한 장애를 나타내고 있다. 한편 노동부는 아직까지 관할 지방노동사무소로부터 아무런 보고를 받지 못했다면서 의학계의 연구결과 이 병의 발병원인이 조씨의 직업과 상당한 관련이 있으면 직업병으로 인정,조치하겠다고 밝혔다.