도시 출신 양봉인 부부의 유랑기를 담은 로드 다큐멘터리 ‘동행’이 새달 2일 오후8시 KBS1 일요스페셜과 아리랑TV에서 동시 방영된다. ‘동행’은 아리랑TV가 제작해 KBS에 국어 방영권을 판매한 것.아리랑TV는 영어로 더빙하여 낸다.영어제목은 ‘Nature's gold-a beekeeper's journey’.2001년 방송위원회 방송대상 기획부문 수상작으로,제작진은 꼬박 1년 동안 부부의 뒤를 따라야했다. 4년전 화제를 모았던 다큐멘터리 ‘만행(卍行)’을 연출했던 이홍기 PD가 팀을 다시 불러모았고,김수철이 배경음악을 만들었다.고화질(HD)장비를 사용,제작비가 2억여원이나 들었다.양봉인들의 제주 생활,중간 기착지인 강진 백련사의 아름다움,여왕벌의 산란 등을 고밀도 화면에 담았다. 음대 출신의 성악가에서 어느날 아침 양봉인으로 변신한 김성록(45)씨.성악가로 활동하던 시절 희귀병을 앓다 벌이 만든 물질을 먹고 완치된 것이 계기가 됐다.원예과를 나온 부인도 함께 벌을 친다. 이들은 영양 수하계곡에 둥지를 틀었지만,1월부터 꽃을 찾아 전국을 떠도는 유랑생활을한다. 해가 바뀌면서 이들이 맨 처음 찾은 곳은 제주도.전국의 양봉업자들이 한 때 성지처럼 생각했던 곳이다.이곳에서 일년동안 자신들과 함께 여행할 벌들을 키우기 시작한다. 카메라는 이들이 벌 군단을 데리고 전남 강진,경남 일광,경북 산동재,충북 오창,경기 포천,강원 철원의 민통선에 이르기까지 꽃을 따라 북상하는 과정을 추적한다. 부부의 외동딸 노을(13)이는 이모집에서 홀로 도시생활에 적응하고 있다.성악가로서의 삶을 버리고,외동딸마저 서울에 남겨둔 채 이들이 1년 동안 만나는 자연은 과연 어떤 의미을 가질까? 이홍기PD는 “이들의 삶을 카메라에 담는 과정에서 지구의 이상 기온으로 벌들이 집단 폐사하는 것을 보고 놀라움을 금치 못했다.”면서 “인간은 자연과 더불어 살아가야 함을 잊지 말아야 한다는 메시지를 전하고 싶었다.”고 말했다. 주현진기자 jhj@

‘19일 하루만은 고통받고 있는 친구를 찾자.’ 강북구는 오는 19일을 ‘생명사랑 친구사랑의 날’로 정하고 범구민차원의 뜻있는 행사를 갖기로 했다. 암,백혈병,심장병,희귀병 등 각종 난치병으로 고통받고 있는 지역내 청소년을 돕기 위해서다. 먼저 이날 오후 7시 구민운동장에서 1만여주민이 참여하는 ‘난치병 청소년돕기 한마음 음악회’를 연다. 온가족이 함께 즐길 수 있도록 성시경,쥬얼리,디바,YTC 등 국내 최정상의 인기가수들을 대거 초청했다.특히 지역내 각급 학교에서 활동하는 동아리 댄스팀들도 참여해 학부모,주민들이 한바탕 어우러지는 한마당잔치로 꾸민다. 1인당 입장료 3000원은 전액 남몰래 고통받는 난치병 청소년들의 치료비에 쓰인다.지난해도 무려 9500여만원을 모아 치료비로 전달했다. 이에 앞서 이날 오전 10시부터 오후 5시까지 수유1동 한신대 운동장에서는 ‘종교연합바자회’가 열린다.천주교회,화계사,송암교회 등 세 종교단체 신도들도 일반 주민들과 함께 난치병 청소년 돕기에 동참하는 것.벌써 3년째 이들이 도와준 환자는 림프종을 앓고 있는 김모양 등 모두 23명이며 금액으로는 6800여만원에 달한다. 김현풍 구청장은 “오직 강북구에서만 볼 수 있는 감동적이고 따뜻한 이웃사랑 행사”라고 말했다. 이동구기자 yidonggu@

충남도의 장애 어린이들을 무료로 치료해 정상 생활이 가능토록 해주고 있는 미국 LA의 슈라이너 병원 라봉테(54·G Frank LaBonte Fache) 원장이 ‘명예도민증’을 받았다. 지난 5일 도민증 수여식에서 라봉테 원장은 “한국의 장애 어린이들에게 부족하나마 새로운 삶을 제공할 수 있었던 것은 큰 보람이었다.”면서 “어린이들이지만 한국의 문화를 배울 수 있었다.”고 밝혔다. 그는 희귀병인 선천성 발목 기형,심한 화상 등으로 병원을 찾은 어린이들의 이름까지 기억하며 그들에 대한 깊은 애정을 보이기도 했다. 특히 그는 “앞으로 1개 병동을 할애해 장애어린이 39명을 치료할 계획”이라며 “충남 등 더 많은 어린이들이 우리 병원을 찾아 새로운 삶을 찾았으면 한다.”고 말했다. 슈라이너 병원은 지난 97년 충남도와 장애아동 무료시술 협정을 체결했으며 지금까지 36명의 장애 어린이가 치료 대상자로 선정돼 12명이 치료를 마쳤고 7명은 치료중,17명은 치료를 받기 위해 기다리고 있다. 대전 이천열기자 sky@

성균관대 사범대 학생 40여명은 지난달 29일부터 인근 지역 중·고교생을 대상으로 ‘영점 학교’를 운영하고 있다.100점을 기대하는 현 입시교육의 틀에서 벗어나 ‘대안교육’을 모색하자는 취지에서다. 이들은 20여명의 중·고교생에게 학교에서는 배울 수 없는 수화,홈페이지만들기,요리 등을 가르치고 있다.이진주(20·교육학과 3년)양은 “입시에 찌든 중고생에게 웃음 넘치는 교실을 되찾아 주기 위해 ‘영점 학교’를 열었다.”면서 “오히려 동생들로부터 배우는 것도 많고,보람도 많이 느낀다.”며 활짝 웃었다. 톡톡 튀는 개성과 패기로 남다른 여름방학을 보내는 젊은이들이 늘고 있다. 이웃 주민과 거리감을 좁히는 봉사활동에 나서거나 도전정신과 자신감을 갖고 해외 오지를 탐험하기도 한다.국토종단 여행 등으로 애국심도 키우고 건강을 챙기기도 한다. 종전 아르바이트나 농촌봉사활동 등에 머물렀던 대학생의 방학 생활이 갈수록 다양해지고 있는 것이다. 서울대 한지민(19·사회과학대 1년)군 등 15명의 학생들은 지난달 22일부터 교내 ‘생협학생위원회’가 마련한 ‘식당활동’에 참여하고 있다.노동자의 힘든 생활을 몸소 체험하기 위해서다. 한군은 “하루에 삶은 계란 1200개를 까고 재료운반과 설거지,식당·화장실 청소 등 궂은 일을 하면서 비정규직인 식당 아주머니들의 애환을 조금이나마 이해하고 싶다.”고 말했다. 공주대 사범대 학생회 소속 15명은 인근 중학생을 대상으로 풍물,수화,연극 등을 가르치는 ‘우금티 학당’을 운영하고 있다. 단국대,충남대 등 충청지역 의대생 100여명은 지역내 난치병 어린이들을 위한 의료봉사활동을 벌이고 있다.지난 23일에는 ‘혈구탐식증’이란 희귀병을 앓고 있는 서명현(3·충남 논산시 성동면)군에게 참여자 전원이 헌혈해서 모은 헌혈증서 100여장을 전달했다. 조선대 이재광(21·의학과 2년)군과 송진숙(22·순수미술학부 3년)양은 지난달 23일부터 각각 남아메리카 안데스산맥과 중국 톈산산맥의 오지를 탐험하고 있다.송양은 “좌절과 역경을 극복할 수 있는 정신력을 기르기 위해 도전하게 됐다.”고 밝혔다. 서강대 홍지표(26·컴퓨터공학과 4년)군은 지난 1일부터 혼자 자전거를 타고 해안선을 따라 전국을 일주하고 있다.오전엔 페달을 밟고 오후엔 요양원과 지체장애자를 찾아가 봉사활동을 벌인다.그는 “국토순례와 봉사활동의 두가지 목표를 모두 달성하기 위해 자전거일주를 계획했다.”고 밝혔다. 경희대 학생 80여명과 경산대 학생 100여명도 지난달 23일과 지난 2일부터애국심과 애교심을 고취하기 위한 ‘국토순례대장정’에 나섰다. 숙명여대,동국대,명지대 등 대학생 300여명은 유럽·일본·중국 등 각국을 여행하며 해외 경험도 하고 어학공부도 하는 ‘해외 탐방 프로그램’에 참여하고 있다. 이영표 유영규기자 tomcat@

삼성카드는 올해 총 40억원의 공익사업기금을 마련,소년소녀가장 및 희귀병 환자를 지원하고 사회봉사단체를 후원하는 등 복지사업을 벌인다. 소년소녀가장 1000명에게 매달 20만원의 생활자금을 지원하고,소아암 등 희귀 질환자를 위한 진료지원을 늘릴 예정이다.장애인용 보조견 양성사업도 추진한다.

자신의 행운이면 모를까,우리는 남의 일로 신을 떠올리지 않는다.하물며 남의 불행임에랴.그러나 자신과 똑같은 불치의 희귀병을 앓고 있는 아들이 애원하자 아들을 목졸라 숨지게 한 광주의 한 아버지는 우리에게 불행의 불가해한 깊이를,신을 생각하게 한다.광주 남부경찰서는 하반신이 마비되고 시력까지 잃은 아들이 죽여달라고 하자 트레이닝복 허리끈으로 아들의 목을 졸라 죽게 한 아버지 김모씨의 구속영장을 신청했다.아버지 역시 같은 병으로 시력을 거의 상실하고 하반신이 마비된 1급 장애인이며,딸 또한 이 병으로 요양원 생활 중이다.김씨의 어머니와 여동생도 이 윌슨병으로 사망했다고 한다.김씨의 부인이 과일행상으로 생계를 꾸려가고 있는데,7년 전 스무살까지 생생하던 김씨의 아들은 “더 이상 어머니의 짐이 되기 싫으니 죽여 달라.”고 아버지에게 애원했고,아들의 목숨을 거둔 아버지는 즉시 경찰에 자수했다는 것이다. 이 세상에 태어나서 자신이 한 일과는 전연 무관하게,3만명에 한명 꼴의 기계적 비율로 이뤄지는 뒤틀린 유전자 조합의운수없는 희생자로 희귀병을 3대째 앓아오고,그 와중에 제 손으로 아들의 목숨까지 거둬야 했던 김씨의 불행 앞에서 우리는 깊은 무력감을 느낀다.사회의 모순이나 개인의 불행을 제도 개선 및 자각으로 해결할 수 있다는 합리주의가 이 불행 앞에서는 통하지 않기 때문이다.그러나 무력감은 곧 어떤 경건한 깨달음으로 이어진다.평소하찮게 여기던 우리의 평범하나 정상적인 삶이 더없이 소중하게 여겨지는 것이다. 스물일곱살 아들의 목을 졸라야 하는 아버지의 삶에 비하면,무정한 유전병의 대물림 앞에 십여년간 넋이 나간 김씨 가족들에 비하면 우리의 삶은 천국이나 마찬가지일 것이다.우리의 삶과 운명을 고맙게 여기고,우리보다 못한 남을 진정으로 도와주자.

설 연휴를 후회없이 알차게 보낼 방안으로는 어떤 게 좋을까.이것저것 고민하지 말고 넉넉잡아 대여섯시간만 짬을 내 극장으로 걸음해보자.액션 마니아라면 더 신나겠다.올 설 연휴 극장가는 볼만한 대형 액션물들로 유난히 활기차다.애써 다리품 팔아 붐비는 극장 인파를 뚫을 자신이 없다면 일찌감치 볼만한 비디오를 ‘찜’해놓는 것도 묘안.황금연휴를 겨냥한 새 비디오들이 많다. ◆볼만한 영화. [공공의 적] 강우석 감독이 3년 반만에 내놓아 한창 흥행가도를 달리고 있는 형사액션물.아시안 게임 권투 은메달리스트 자격으로 경사로 특채된 철중(설경구)은 마약을 빼돌려팔아먹을 생각까지 하는 부패형사다.그러나 노부부를 죽인살인 용의자 규환(이성재)과 맞닥뜨리면서 철중은 ‘공공의적 처단’을 삶의 목표로 정한다. 논리라고는 없는 철중의 막가파식 수사는 경쾌한 코미디를,규환의 비인간적 살인행태와 철중과의 대결은 하드보일드 액션을 연상시킨다.더러 엽기적 장면까지 선사하는 설경구의능청스런 연기가 혀를 내두를 정도다.18세 이상 관람가. [2009 로스트 메모리즈] 서기 2009년의 가상역사 공간을 무대로 잡은 SF액션.서울 광화문 네거리의 이순신 장군 동상이 도요토미 히데요시로 둔갑해 있는 등 조선은 일본의 속국이다.한·일 역사가 이처럼 소름돋게 뒤바뀐 건 일본인 이노우에가 ‘영고대’라는 시간의 문을 열어 1909년 이토 히로부미 암살을 막았기 때문. 영화는 시간의 문을 다시 여는 열쇠를 되찾으려는 조선해방전선 조직원들과 일본에 동화된 조선계 형사 사카모토(장동건)의 대결에 초점을 맞췄다.세트의 위용이나 총격전에서의기술이 할리우드 액션물에 버금간다.사카모토의 오랜 친구이지만 막판에 갈등 대상으로 바뀌는 일본인 사이고 역에 나카무라 도루.12세 이상 관람가. [디 아더스] 니콜 키드먼이 주연하고 스페인의 알레한드로아메나바르 감독이 연출한 심리공포.남편을 전쟁으로 잃고홀몸으로 어린 남매를 키우는 여인 그레이스의 저택에 세명의 새 하인들이 들어오면서 기이한 일이 잇따른다. 햇빛을 쬐면 생명이 위독해지는 남매의 희귀병,망자(亡者)들의 마지막 모습이 찍힌 다락방의 흑백사진 등 영화의 결말을 점치게 하는 대목대목의 복선들이 섬뜩하고도 흥미롭다. 키드먼의 강인한 모성애 연기와 공포에 질린 표정연기도 압권.전체 관람가. [콜래트럴 데미지] 테러범의 손에 가족을 잃은 폭약 전문가겸 LA 소방관이 혈혈단신으로 테러리스트 응징에 나선다는줄거리.그 주인공이 다름아닌 ‘액션 영웅’ 아놀드 슈워제네거이다.하루아침에 아내와 아들을 잃은 소방관은 미국 정부의 미온적 대처에 불만을 품고 테러범을 쫓아 목숨걸고 콜롬비아 정글로 들어간다. ‘미국인 1인 영웅주의’가 거슬릴 수도 있다.하지만 이렇다할 특수효과에 기대지 않는 슈워제네거의 ‘맨몸 액션’이 담백해서 오히려 좋다.15세 이상 관람가. [블랙 호크 다운] 제리 브룩하이머가 제작하고 리들리 스콧감독이 연출한 전쟁액션.한창 내전 중인 소말리아의 수도로최정예 미군 유격부대가 투입된다.그들의 임무는 소말리아반군 수뇌부 납치.그러나 천하무적의 전투기 블랙호크가 줄줄이 격추되면서 에버스만 중사(조시 하트넷)가 이끄는 부대원들은 사지로 내몰린다. 피비린내나는 전장(戰場),죽음의 공포에 짓눌린 병사들의심리 등이 매우 사실적으로 묘사됐다.이완 맥그리거가 화끈한 전투를 꿈꾸는 군사 서기관으로 등장한다.15세 이상 관람가. [반지의 제왕] 아직도 못봤다면 막내리기 전에 명성을 확인해볼 좋은 기회다.동명의 소설을 원작으로 총 3편이 동시 제작됐다.난쟁이 종족의 프로도(엘리야 우드) 일행이 악의 무리가 만든 ‘절대 반지’를 찾아 없애기 위해 모험길에 나서는 이야기.컴퓨터 그래픽으로 착각될 만큼 스펙터클한 야외세트가 판타지 영화의 묘미를 더해준다.상영시간 2시간 58분.12세 이상 관람가. [디 톡스] 실베스터 스탤론 주연의 액션스릴러.‘디 톡스’란 이름의 요양원에서 형사와 연쇄살인범이 두뇌게임을 벌인다. 동료 형사들이 살인범의 손에 잇따라 죽자 실의에 빠져 술에 절어 살던 FBI요원 말로이는 급기야 요양원 신세를 지게된다.요양원은 눈보라와 폭설로 뒤덮여 외부로부터 완전히차단된 곳.말로이가 입원한 첫날부터 환자들이 하나둘 의문사하자 요양원 내부는 공포에 짓눌려 서로를의심하는 눈초리들로 가득하다. ‘나는 네가 지난 여름에 한 일을 알고 있다’의 짐 길레스피 감독.18세 이상 관람가. 황수정기자 sjh@ ◆새 비디오. [와이키키 브라더스] ‘세 친구’의 임순례 감독이 “그래도 삶은 살아볼 만한 것이다.”라고 조용히 역설하는 드라마. 남성 4인조 밴드 ‘와이키키 브라더스’는 나이트 클럽의 불황으로 전전하다 팀의 리더인 성우(이얼)의 고향 수안보로내려간다.영화는 이들이 새 둥지를 튼 수안보에서의 고달픈생활과 갈등에 초점이 맞춰졌다.그러나 신기하게도 궁색하거나 초라한 느낌이 없다.전작에서처럼 바닥인생을 바라보는감독의 시선에는 애정이 뚝뚝 묻어난다.극중 밴드의 노래로70년대 인기가요들을 감상하는 것도 큰 재미다. [잔다라] ‘낭낙’ 등 화제작으로 최근 태국영화의 중흥기를 이끈 주역인 논지 니미부트르 감독의 신작.지난해 연말 국내 개봉 당시 흥행재미를 보진 못했다.그러나 태국영화의 현주소를 읽는 바로미터 같은 에로드라마이다.아버지의 지독한 미움을 받고 자라난 남자 잔다라가 그토록 증오했던 아버지의 섹스편력을 그대로 답습하는 과정이 기둥 줄거리.섹시스타 중리티가 잔다라에게 성(性)을 가르쳐주는 요염한 새 엄마로 나온다. [너티 프로페서 2] 에디 머피가 ‘북치고 장구친’ 1인극 같은 코미디.에디는 96년 흥행한 1편에서 그랬듯 뚱보 과학자셔먼 클럼프 역을 다시 맡았다.노화방지용 신약을 연구하던클럼프 교수의 몸속에는 자신이 개발한 다이어트 약을 잘못먹는 바람에 또다른 자아 ‘버디’가 생기고 말았다.불쑥불쑥 몸밖으로 삐져나오는 망나니 버디 때문에 그의 생활은 하루아침에 뒤죽박죽이 된다.특수분장술이 놀랍다.클럼프의 연인 역에는 재닛 잭슨. [나비] 35㎜ 단편영화에서 두각을 나타내온 문승욱 감독의디지털 장편영화.망각의 바이러스가 존재하는 미래의 가상도시를 무대로 아픈 기억을 영원히 털어버리려 몸부림치는 여자(김호정)의 이야기를 담았다.검푸른 톤의 흔들리는 화면은 모든 것이 낯설고 모호하기만 한 SF영화의 분위기를 전달하는데 안성맞춤이다. [바운스] 벤 에플렉과 기네스 팰트로가 호흡맞춰 눈길을끄는 멜로. 광고회사 간부로 승승장구하던 바람둥이 버디(벤 에플렉)는 폭설로 비행시간이 뒤죽박죽되자 공항에서 우연히 만난 각본가 그레그에게 자신의 티켓을 넘긴다.비행기 추락사고로그렉이 죽자 죄책감에 시달리던 버디는 그레그의 아내 애비(기네스 팰트로)를 찾아가고,애비를 향한 동정심은 서서히 사랑으로 바뀐다.모처럼 화장기 없는 수수한 차림새의 기네스팰트로가 남편잃고 홀로서기하는 억척여인 역을 멋지게 소화해낸다. [예수의 마지막 유혹] 신성모독을 이유로 종교계가 통째로발끈하는 통에 지난 98년 이후부터 상영이 미뤄져온,마틴 스코시즈 감독의 영화. 영화속 예수는 유대인 처형에 쓰이는 십자가를 만들어 로마인들에게 바치는 목수이다.로마에 대항해 혁명을 노리는 유다가 겁쟁이라고 비난하면 “솔직히 두렵다.”는 말까지 한다.그뿐만이 아니다.막달라 마리아와 결혼해 아이까지 낳는‘보통사람’이다. 연기파 배우 윌리엄 데포가 보통사람을 닮은 예수로 변신했다.유다 역에는 하비 케이텔.

신승남 전 검찰총장의 동생 신승환씨가 한 사업자로부터1억원을 받고 안정남 전 국세청장을 만나 세금 감면 청탁을 한 것은 형을 ‘등에 업고’ 저지른 권력형 비리의 전형적인 모습을 보여주고 있다. 신씨는 그동안 특검의 수사에서 검찰과 금융감독원,자산관리공사,금융기관에 이어 국세청까지 거의 모든 권력기관과 줄을 대 갖은 청탁을 하고 다닌 사실이 드러나고있다.이용호 게이트와는 또다른 비리의 사슬이 밝혀진 것이다. G&G회장 이용호씨 계열사 사장으로 영입돼 이씨에 대한수사를 중단하도록 로비를 했다는 혐의에 대해 검찰에서무혐의 판정을 받았던 신씨는 특검팀의 이번 조사를 통해‘로비스트’나 ‘거간꾼’의 역할을 하고 다닌 것이 여실히 입증됐다. 특검팀은 신씨로부터 압수한 다이어리에서 안정남 전 청장의 이름을 발견,추궁한 끝에 세금 관련 비리를 밝혀낸것으로 알려졌다. 그러나 특검팀은 이씨의 주가조작과 로비 관련 사건만 맡을 수 있기 때문에 감세 청탁 부분은 앞으로 검찰에서 넘겨받아 계속 수사하게 된다. 특검팀은 안 전 청장이 신씨의 부탁을 받고 관할 세무서에 세금을 감면해 주도록 하명한 사실을 일부 확인한 것으로 전해졌다.이 사건을 넘겨받은 검찰은 이 부분을 확실히 입증해야 한다. 안 전 청장이 신씨로부터 돈을 받고 감세 지시를 했다면뇌물수수죄가 적용될 수 있고 돈을 받지 않았더라도 직권남용죄를 적용,처벌할 수 있다.그러나 안 전 청장은 현재해외체류 중이어서 조사는 불가능하다. 건설교통부 장관으로 영전해 부동산 투기 의혹으로 물러난 안 전 청장은 지난해 11월 신병치료차 출국한 뒤 현재캐나다에 머물고 있는 것으로 전해졌다.그는 지난해 말 모친상 때도 나타나지 않았다. 안 전 장관은 지난해 9월27일 희귀병인 근육암 치료를 위해 삼성서울병원에 입원했다가 11월12일 퇴원했었다. 그러나 그의 갑작스러운 출국 배경과 근황 등은 알려져있지 않다. 퇴원 직후 일본을 거쳐 캐나다로 갔으며, 딸이최근 캐나다로 출국한 것으로 확인돼 간병차 나간 게 아니냐는 추측이 나올 뿐이다. 또한 자신과 가족들이 소유한 서울 대치동의 부동산 문제로 부정축재 의혹을 받고 있는 상황이어서 당분간 돌아오기가 어렵지 않겠느냐는 것이 측근들의 전언이다. 장택동기자 taecks@

“지금 나의 가장 큰 소망은 미국인들에게 희망을 던져준한 소년을 만나보는 것입니다.그의 이름은 마티 스테파니크입니다.”지미 카터 전 미 대통령은 최근 사석에서 이같이말했다. 미국의 전 대통령이 가장 만나보고 싶어하는 마티는 누구인가? 그는 이제 겨우 11살 밖에 안된 어린 소년이다.그러나그의 짧은 삶은 평범하지 않다.근위축증이라는 희귀병을 앓고 있는 마티는 벌써 3명의 형제를 같은 병으로 잃었고 그의 남은 생명 역시 1∼5년 밖에 안될 것으로 예상되고 있다. 그런 그가 미국인들에게 희망을 던져주는 것은 그가 써낸시집 ‘마음의 노래’ 시리즈 때문이다.마티는 어린 나이에도 불구,자신의 형제들이 병으로 죽어가는 것을 지켜본 생각,자연과 자신의 꿈에 대한 심정을 담담히 표현해냈다. 마티의 시집은 미국의 건강한 어른들의 가슴에 잔잔한 파문을 던졌다.그의 팬사인회에 참가한 한 여성은 “나는 지금힘겨운 삶을 살고 있다.그러나 마티가 이처럼 시를 써내고있는데….나도 내 삶에 좀더 진지하게 매달릴 수 있을 것같다.”고 말했다. 마티를 꼭 만나보고 싶다는 카터 전 대통령도 그에 대해 “그는 미국 전체에 평화가 무엇이고 사랑은 무엇인지 일깨워주었다.”고 말한다.그러나 정작 마티는 자신의 시에 대해극히 겸손해 하고 있다.그는 “그것이 시인지도 잘 몰랐다. 그저 쓰고 싶은 것을 썼을 뿐이다.”고 말한다.그러나 ‘마음의 노래’는 전미에서 100만권 이상 팔리며 베스트셀러 순위 7위에 올랐다. 똑같이 근위축증을 앓고 있는 마티의 어머니 제니 스테파니크는 “마티는 언젠가 죽겠지만 그가 남긴 메시지와 그의 삶,정신은 사라지지 않고 남을 것입니다.”고 말했다. 유세진기자 yujin@

“우리가 사는 이 세상은 혹시 망자(亡者)들의 영혼과 함께 사는 공간이 아닐까.” 이런 부질없는 상상을 해본 적이 없는 지. 밑도 끝도 없는 상상을 근거로 스페인의 젊은 감독 알레한드로 아메나바르가 규모있는 심리공포물 한편을 만들었다. 내년 1월11일 개봉될 ‘디 아더스’(The Others)에서 감독은 대표작 ‘오픈 유어 아이즈’로 보여줬던 철학적 사색의 반경을 심령세계로까지 드넓혔다. 지난 8월 베니스국제영화제에 초청된 영화는 톰 크루즈와의 이혼 이후 주가 급상승세를 타고 있는 니콜 키드먼이 여주인공을 맡아 더욱 화제가 됐다. 키드먼의 둥글고 다부진 눈매는 서서히 엄습해오는 공포에휘둘리는 주인공의 캐릭터에 더없이 안성맞춤.지난 여름 연속 8주 동안 전미 박스오피스 5위권에 머문 저력의 절반은그의 공일 것같다. 실제로 키드먼은 줄거리의 중심인물일뿐만 아니라 화면의중심이다.그의 얼굴이 보이지 않는 장면은 전부 합해도 다섯손가락에 꼽을 정도. ‘1인극’을 하듯 남편없이 어린 남매를 키우는 강인한 모성애 연기와 공포에 질린표정연기를 흠집없이 잘 소화해냈다. 2차 대전이 끝난 직후가 시대적 배경.해안가 외딴 고택으로 카메라를 좁혀들어간 영화는 악몽을 꾸다 깨어난 여주인공그레이스(니콜 키드먼)의 불안한 얼굴로 초점을 모은다. 고색창연한 저택 곳곳을 바삐 오가는 그레이스의 발걸음은뭔가에 쫓기는 게 틀림없다.하지만 정작 영화속 인물도 관객도 공포의 실체를 눈치챌 길은 없다. 전쟁으로 남편을 잃은 그레이스는 억척이면서도 단아한 여장부의 모습이다. 부리던 사람들이 한꺼번에 떠나버린 집으로 세명의 새 하인들이 찾아온다.“전에 이 집에서 일한 적이 있다”는 묘한말을 하는 이들이 들어온 뒤로 집안에는 이해못할 일들이 꼬리를 문다. 눈치빠른 관객이라면 막판 반전의 실마리를 일찌감치 발견할 수도 있다.대목대목에 수수께끼같은 ‘복선’이 던져져있다. 햇빛을 쐬면 생명이 위독해지는 남매의 희귀병,죽은 자들의마지막 모습이 찍힌 다락방의 흑백사진 등도 영화의 결말을점치게끔 도와주는 큼지막한 힌트들이다. 귀를 찢는 비명이나 서늘한 기계음 효과는 없다.감독은 “스스로의 상상력으로 키운 두려움이 진짜 공포”라고 연출의도를 밝혔었다. 보이지 않는 영혼의 실체를 내세워 심리공포물을 만든 감독은 이런 메시지를 던지고 싶었던 걸까.“보이는 것,믿고 있던 것만이 진실의 전부는 아니다”라고. ‘식스 센스’에 버금가는 오싹한 막판 반전이 두번 있다.제작은 키드먼의 전 남편인 톰 크루즈가 맡았다.만약 이 세상에 죽은 자와 산 자가 함께 산다 치자.그렇다면 어느 쪽이진짜 ‘타인’(The Others)일까. 황수정기자 sjh@

부도로 채권자와 경찰의 추적을 받아오던 아버지가 희귀질환을 앓고 있는 아들을 구하기 위해 경찰에 자수한 뒤자신의 간을 이식해 줬다. 21일 삼성서울병원에 따르면 김동석씨(36)는 10시간동안대수술을 받은 끝에 간질환의 일종인 윌슨병을 앓고 있던아들 용(11)군에게 자신의 간 일부를 이식해줬다.3만명 중 1명꼴로 나타나는 윌슨병은 체내에 흡수된 구리가 배출되지 않고 간에 축적돼 결국 사망에 이르는 희귀병이다. 가전제품 대리점을 운영하던 김씨는 98년초 8,000만원이넘는 부도를 낸 뒤 채권자들을 피해 4년간 도망자 생활을했다.김씨의 부인은 집을 떠났고 두 아들은 할머니에게 맡겨졌다. 그러나 지난 10월 하순 아들이 간이식을 받지 않으면 살아날 수 없다는 소식을 전해들은 김씨는 곧바로 경찰에 전화를 걸어 “아들에게 간이식을 해준 뒤 출두하겠다”고자수 의사를 밝혔다. 사정을 전해들은 경찰도 출두를 한달간 연기해 줬고 김씨는 무사히 수술을 마칠 수 있었다.김씨는 간이식을 위해술,담배를 끊고 한달간 체중을 10㎏이나 줄였다. 김씨는“이제야 자식을 위해 무엇이라도 했다는 느낌에다시 태어난 기분”이라면서 “죄값을 치르고 돌아올 땐용이가 건강해졌으면 좋겠다”고 말했다. 윤창수기자 geo@

내년부터 입원비 500만원 이상의 중질환자 본인부담금이 대폭 줄어든다. 보건복지부는 암,희귀병 등으로 경제적 고통을 겪는 중질환자의 진료비 부담을 덜어주기 위해 입원비 500만원 이상의건강보험가입자에 대한 본인부담률을 현재의 20%에서 10%선으로 낮추기로 했다고 19일 밝혔다. 입원 진료비에 대한 법정 본인부담률이 10%선으로 하향 조정되면 비급여를 포함한 본인부담률이 현재의 38% 수준에서25%까지 내려갈 전망이다. 복지부는 중질환자 본인 부담을 10%로 낮출 경우 연간 최대2,000억원의 보험재정이 추가 소요될 것으로 추산하고 있다. 복지부 관계자는 “의료보험 본래의 취지에 충실하기 위해중질환자의 본인부담금을 줄이는 대신 감기 등 가벼운 환자의 본인부담금을 높여나갈 계획”이라고 말했다. 김용수기자 dragon@

현재의 건강보험제도를 그대로 두고 병실료나 식대,본인부담금을 보험으로 처리할 수 있는 민간건강보험 도입이검토되고 있다. 보건복지부는 14일 국민건강보험공단,보건사회연구원,민간 보험회사 등으로 구성된 민간보험 태스크포스팀(위원장 김한중 연세대 의대교수)이 이같은 내용을 골자로 한 민간보험 활성화 방안을 마련했다고 밝혔다. 민간 건강보험제도가 도입되면 현재의 건강보험은 계속해서 의무적으로 가입하고 ▲고가 장비를 이용한 진료 ▲선택진료비(특진) ▲식대 ▲간병비 ▲본인부담비 등을 보험으로 처리할 수 있게끔 임의로 가입하게 된다. 복지부는또 백혈병 등 희귀병에 대한 본인부담금을 대폭 줄이는 방안을 검토중에 있다고 덧붙였다. 실제로 중증 질환의 경우 병원에 내는 본인부담금은 20%이지만 보험혜택을 받을 수 없는 고가검사나 진료가 많아 본인부담금이 절반 정도 되는 실정이다. 김용수기자

13년전 미국에 입양된 뒤 희귀병으로 투병중인 친형에게얼굴도 모른 채 헤어져 살아온 한국의 친동생이 골수를 기증했다. 주인공은 4일 서울중앙병원에서 골수채취 수술을 받은 이경호군(5·경북 경주시).채취된 이군의 골수는 미국 신시내티 한 병원에서 사경을 헤매고 있는 친형 병조(14·미국명Thomas Sankey)군에게 48시간안 공수된다. 지난 88년 가정형편이 어려워 병조군의 부모는 갓 태어난장남 병조군을 곧바로 미국으로 입양시켰다.병조군은 뒤늦게 태어난 경호군 등 동생들의 존재도 모른 채 10년 넘게 떨어져 미국인 양부모 밑에서 자라왔으나 세살 무렵 희귀한 선천성 빈혈의 일종인 판코니 빈혈(Fanconi Anemia)이 발병,오랜 투병생활을 했다. 치료 방법은 골수이식 뿐이어서 양부모는 백방으로 이군에게 맞는 골수를 찾았지만 적합한 사람이 나타나지 않았다.결국 입양을 주선한 대한사회복지회까지 찾아 경호군의혈액유전자형이 같은 것을 확인,동생의 도움을 받게 됐다. 병조군의 어머니(38)는 “태어나자마자 젖 한번 못 먹이고 떠나보낸 아이지만 둘다 수술이 잘 돼 건강하게 뛰어다녔으면 한다”며 눈시울을 붉혔다. 한준규기자

“어려운 학생들의 학비에 보탬이 되어 지역 일꾼으로 성장하기만을 바랄뿐입니다” 김일동(金日東) 강원도 삼척시장이 지난 16일 모친상을당해 장례식을 치르면서 받은 조의금 5,265만원 전액을 삼척시 향토장학금으로 기탁해 따뜻한 이야기가 되고있다. 삼척시 향토장학재단은 지난 93년에 설립돼 올해까지 학생 534명에게 장학금으로 3억2,260만원을 지원했다. 김 시장은 경기침체이후 시중 금리하락 등 어려운 경제여건으로 장학금 기탁자가 줄자 장학금 수혜자 감소를 우려,이번에 향토장학재단에 기탁하게 된 것이다. 김 시장은 또 사별한 부인의 평소 소원을 기리기 위해 ‘최귀자 장학회’도 함께 운영하고 있다. 한편 김 시장은 골육종이란 희귀병으로 사경을 헤매고 있는 도계여중 황진희 학생에게 치료비로 100만원을 보내기도 했다. 삼척 조한종기자

군복무중 공무수행이 아닌 자살 또는 희귀병에 걸린 경우도 국가유공자로 인정한다는 법원판결이 나오자 국가유공자 등록 청구소송이 크게 증가하고 있다. 부산지방보훈청은 국가유공자 등록을 위한 행정소송이 99년까지만 해도 한해 평균 10건 미만이었으나 지난해 29건에 이어 올해는 벌써 47건으로 대폭 늘었다고 17일 밝혔다. 유형별로는 ▲국가유공자 인정 요구 27건 ▲신체검사 판정불복 14건 ▲고엽제 5건 ▲기타 1건 등이다. 이처럼 행정 소송이 늘고 있는 것은 최근 법원이 국가유공자 인정범위를 확대, 군복무중 자살하거나 운동중 부상을 당하는 경우, 정신병 및 희귀병에 걸린 사람, 기합을 받다 다친 경우 등에 대해서도 국가유공자로 인정하는 판결을 내렸기 때문으로 풀이된다. 현재 부산보훈청에 신청, 계류중인 소송 가운데 군에서 공무수행과 무관한 소송이 8건, 군기록 병상일지에 없는 병명으로 신청된 소송이 5건, 선천성 병을 이유로 진행중인 소송이 3건 포함돼 있다. 부산지법 제1행정부는 지난달 군복무중 손이 떨리고 말을 더듬는 윌슨씨병에 걸린 성모씨(38·부산시 남구 감만동)가 낸 국가유공자 등록거부 처분취소 청구소송 선고공판에서 “”국군병원이 정신질환 치료만 하고 윌슨씨 병에 대한 적절한 치료를 하지 않았다””며 원고승소판결을 내렸다. 이에 앞서 지난 6월 서울행정법원 제1부도 윤모씨가 낸 청구소송에서 “”군복무중 부대 주관의 축구대회에 대비 연습경기를 하다가 부상을 입은 경우는 상이에 해당한다””며 원고승소판결을 내렸다. 부산지방보훈청 관계자는 “”법원이 국가유공자 인정 범위를 확대하고 있는 것은 자칫 국가에 대한 희생으로 국민으로부터 존경을 받아야 할 국가유공자를 양산할 소지가 있다””고 말했다. 부산 김정한기자

“과연 해결사 다워” 경기 시작 휘슬이 울릴 때만 해도 장마 먹구름이 드리운15일 부천종합운동장.프로축구 정규리그 8차전 부천 SK-대전 시티즌전. 후반 9분 이성재와 교체투입된 이원식(28)이골지역 정면에 서 있던 곽경근으로부터 볼을 받았다. 이원식은 번개같이 치고 들어가며 골지역 오른쪽에서 오른발 강슛을 때려 ‘설마하던’ 대전 골문을 흔들었다.들어간 지 1분도 안돼 터진 벼락같은 슛에 관중석이 술렁거린 것은 당연. 종료 1분을 남겨놓고 이원식은 이번에는 이을용의 패스를받아 오른쪽으로 치고 들어갔다. 골키퍼가 튀어나오는 것을 보고 볼을 툭 차올려 두번째 골문을 열었다.부천지역을뒤덮고 있던 먹구름도 걷혔다. 항상 그에겐 ‘해결사’란 별명이 따라다녔다.100m를 11초대에 주파하는 주력에다 수비수 몇명을 제칠 수 있는 발재간,뛰어난 득점력을 갖추었지만 항상 그를 괴롭히는 건체력이었다.20∼30분밖에 뛸 수 없는 체력은 팀 공헌도를낮출 수밖에 없었다. 조윤환 부천 감독은 이런 그를 후반 반짝 투입하는 승부수로 활용했다.탄탄한미드필드로 대표되는 조직력을 갖추고도 곽경근-안승인-이성재 등 최전방 공격진의 화력이 취약해 늘 애먹던 팀으로서도 그의 ‘한방’은 보배였다. 그는 지난해 32경기에 출장,평균 30여분밖에 못 뛰면서도13골을 뽑아내 감독의 믿음에 화답했다. 이날 이원식의 활약은 본인의 득점 레이스에 활기를 띠게한 것은 물론 정규리그 7경기에서 4골에 그치며 극심한 골가뭄에 시달린 팀에게도 한줄기 ‘햇빛’을 내렸다. 그의 아내는 근무력증이라는 희귀병과 2년째 싸우고 있고 큰딸을 대구 본가에 맡기는 아픔을 곱씹고 있다.또 전지훈련 중에 당한 종아리 부상도 그를 괴롭히고 있다.이원식은 “내가 지금 할 수 있는 건 축구를 잘하는 것 밖에 없다”고 힘주어 말한다. 임병선기자 bsnim@

희귀질환을 앓고 있는 이들을 돕기 위한 비영리민간단체가 국내 처음으로 창립됐다. 희귀질환 치료에 관심있는 의사들과 환자,가족 등은 지난달말 아주대에서 ‘희귀질환 치료를 위한 사회적 여건 조성’이라는 주제로 심포지엄을 가진 뒤 ‘한국희귀질환연맹’ 창립식을 가졌다.이 연맹에는 ‘베체트병’을 앓고 있는시인 조한풍씨,희귀질환 문제를 다룬 방송 프로그램 진행자 문성근씨,왜소증 환자 등 10명이 창립위원으로 참여했다. 희귀질환은 마카도조셉병,코멜리아디란게병,미토콘드리아질환 등 수천종으로 환자 수가 국내 전체 질환자의 10%에이른다. 이 연맹은 앞으로 희귀질환에 대한 정보 수집 및 제공,교육,상담,연구지원,권리옹호 프로그램 운영 등의 활동을 할예정이다.홈페이지(www.kard21.org) 등을 통해 일반인을 회원으로 모집,후원금도 모을 방침이다. 창립준비위원장 김현주 교수(아주대 유전학클리닉)는 “희귀질환에 대한 정부의 대응책이 전무하다시피해 민간이 나섰다”면서 “희귀질환자에 대한 사회적 관심을 모으는 게우선 과제”라고밝혔다. 박록삼기자 youngtan@

언제 생명의 끈을 놓을지 모르는 ‘김포 소녀’ 혜진이(8)의 꿈이 마침내 실현됐다. 15일 오전 11시 제주행 대한항공 1219편이 김포공항 활주로를 박차고 이륙하자 심장 근육이 굳어지는 희귀병인 비후성 심근종을 앓고 있는 이혜진(李惠眞)양은 비행기 안에서깡총깡총 뛰면서 좋아했다.함께 탑승한 아버지 이보춘(李輔春·55·경기도 김포시 양촌면 양곡리)씨와 오빠 준휘(俊輝·16)군 등 가족들은 착잡한 눈길로 혜진양을 지켜봤다. 혜진양은 98년 주위의 도움으로 수술을 받았지만 병세가갈수록 악화돼 최근 의료진으로부터 ‘가망이 없다’는 판정을 받고 이날 마지막이 될지 모르는 여행에 올랐다. 혜진양의 여행에는 외국인 조종사들을 비롯,100여명이 도움의 손길을 보탰다.대한항공 소속 외국인 조종사 50여명은 어머니를 여의고 폐결핵에 걸려 경제력을 상실한 아버지와 힘겹게 살아가고 있는 혜진양을 돌보던 ‘밀알 선교회’김포지부가 지난 98년 발행한 소식지를 보고 후견인을 자처하고 나섰다.외국인 조종사들이 숙소로 사용하는 서울 르네상스호텔의직원들도 혜진양 돕기에 기꺼이 동참했다. 이들은 혜진양의 수술비를 마련하기 위해 1년여 동안 모금운동을 펼쳤지만 이미 때를 놓쳤다. 절망적인 상황에 직면한 이들은 혜진양이 평소 유난히 비행기를 좋아했던 사실에 착안,미국 월트디즈니랜드로 여행을 보내기로 계획을 짰지만 질병의 특성상 급사(急死) 가능성이 매우 높다는 의료진의 소견에 따라 비교적 부담이 적은 제주행으로 바꾸었다. 대한항공 디벤드라 돌라시아 기장(50)은 “열한살짜리 딸을 키우는 입장에서 불우한 어린이를 돕는 것은 당연한 의무”라면서도 혜진양의 꺼져가는 생명에 보탬이 되지 못하는 현실을 안타까워 했다. 밀알 선교회 하명희(河明姬) 간사는 “현재 보증금 100만원,월세 8만원짜리 단칸방에서 생활보호대상자 지원금으로연명하는 혜진양 가족은 연말이면 재개발 계획에 밀려 길바닥에 나앉아야 할 형편이어서 발만 동동 구르고 있다”며도움을 호소했다. 제주 송한수기자 onekor@

SBS는 20일 장애인의 날을 맞아 오전 11시부터 오후 1시10분까지 ‘사랑의 릴레이-희귀병 환자에게 희망을’을 특별생방송한다.희귀병에 대한 범국민적인 이해를 높이는 한편ARS 모금을 통해 치료비를 마련해주기 위해 기획됐다. 제1부 ‘왜소증’에서는 왜소증을 일으키는 다양한 희귀병을 소개하고,왜소증 장애인들이 겪는 사회적,경제적 어려움을 살펴본다.또 왜소증 환자들의 모임인 ‘LPK’(Little People of Korea)는 방송을 통해 자신들에게 답지한 후원금의절반을 다른 희귀병 환자들에게 기증하겠다는 의사를 밝힐예정이다. 제2부 ‘고셔병,윌름씨 종양’에서는 지난 98년 고셔병 기금방송을 통해 도움을 받았던 아이들의 근황을 소개하고,SBS 다큐 ‘그것이 알고싶다’에 소개된 뒤 수술을 받고 상태가 호전된 윌름씨 종양 환자 김신애양을 만나본다.