서울신문사는 올해 창간 100주년을 맞아 로또공익재단과 함께 ‘희귀병 질환자 돕기 캠페인’을 전개합니다.희귀 질환으로 고통받는 환자들을 소개하고 실제 도움을 줄 수 있는 기회와 사회적 관심을 조성하기 위한 행사입니다.또 희귀병의 최신 정보를 제공해 치료·연구를 후원하는 등 희귀질환자들이 적절한 치료와 의료혜택을 받을 수 있도록 지원하겠습니다. “똑같은 일을 두번이나 겪는 게 더 가슴이 아픕니다.” 생후 15개월된 남규는 선천성 면역결핍증을 앓고 있다.백일을 넘긴 직후인 지난해 3월부터 입원과 퇴원을 반복했다.입원기간만 다 합해도 8개월을 훌쩍 넘겼다.태어난 뒤 집에 있었던 기간보다 병원에 있었던 시간이 더 긴 셈이다. 남규는 지난 2월말에 폐렴에 걸려 다시 서울대병원 어린이병동에 입원했다.병원을 제 집처럼 들락날락거려도 완치될 가능성은 희박하다. 남규네 가족에게는 이번 불행이 두번째다.지난 2000년 5월 남규의 형도 생후 45일째 부산의 한 병원에서 숨졌다.사망 당시에는 병명조차 몰랐다가 사후에 선천성 면역결핍증이 의심된다는 판명을 받았다. 유전질환인 만큼 남규를 임신했을 때 어머니 최홍경(33)씨는 각별히 조심을 했다.출산 전에 피검사 등 선천성 면역결핍증과 관련된 검사를 모두 받고 태아에 이상이 없다는 판정을 받았다.그래서 남규를 낳았는데 막상 출산 후에 문제가 생겼다. 남규의 아버지 안도호(37)씨는 “남규가 태어난 직후 병원에서 ‘첫애와 똑같은 선천성 면역결핍증에 걸렸다.’고 알려와 하늘이 무너지는 것 같았다.”고 털어놨다. 그때부터 남규네 식구들의 생활은 크게 달라졌다.부산에서 부부가 함께 하던 스포츠용품 가게는 문을 닫다시피하고,국내에서는 거의 유일한 선천성 면역결핍증 전문가인 서울대병원 소아과 김중곤 교수를 찾아가 남규의 치료에 매달렸다. 투병생활을 이제 갓 시작했을 뿐이지만 남규네는 벌써부터 치료비 때문에 어려움을 겪고 있다.지난해에는 7개월간 입원했는데 본인부담금만 1500만원을 넘었다.월 150만원 남짓한 남규 아빠의 수입으로는 감당하기 어려워 벌써 빚이 7000만원을 넘었다. 선천성 면역결핍증 환자들은 병원비보다도 보험적용이 안되는 약값이 더 큰 문제라고 지적한다. 감염을 막기 위해 항곰팡이제인 암비솜 주사제를 써야 하는데 보험적용이 되지 않아 부담이 크다. 1회 투여에 24만원이나 하는 데다 앞으로 투여량이 더 늘어나면 감당하기 힘들어진다는 것이다. 남규의 부모는 남규의 상태가 한치앞을 예측하기 어려워 항상 불안하다고 털어놓는다.“남규는 열이 한번 나면 40도를 넘기는 건 흔해요.면역력이 약해 폐렴에 걸리면 안되니까 퇴원해서 집에 가도 1주일에 한번씩은 꼭 병원에 가서 X레이검사를 받고 있어요.” 계속된 항생제 복용으로 부작용이 생기고,생후 15개월이 됐지만 체중이 10㎏도 안 나가는 등 또래보다 성장이 3∼4개월 늦은 것도 속상한 일이다. 하지만 정작 두려운 것은 앞으로 남규가 말을 할 만큼 자랐을 때의 일이다. “지금이야 말못하는 아기니까 모르지만,어느 정도 커서 친구들과 놀고 싶을 때 ‘너는 사람 많은 곳에 가면 안되니까,놀이터에도 나가면 안된다.’고 말하면 어떻게 받아들일까요.매정한 엄마라고 저를 욕하겠지요.그걸 생각하면 벌써부터 목이 멥니다.” ●선천성 면역결핍증이란? 유전자 이상으로 비롯되며,세균 등의 감염으로 림프절,피하조직,폐,간,뼈,소화기 등의 내장기관에 곰팡이가 생기거나,육아종이 생긴다.40도 이상의 고열이 보름 이상 지속되며,1세 이전에 주로 발병한다. 감염을 막기 위해 항생제를 평생 복용해야 하고,뚜렷한 치료법도 없다. 김성수기자 sskim@seoul.co.kr˝

서울 남산 개구리알이 14년 만에 발견됐으나 실종된 시민의식으로 수난을 겪고 있다.자칫 잘못하면 개구리알이 고갈될 위기에 처했다. 일부 시민들이 보신에 좋고 희귀병을 치료하는 데 특효가 있다는 속설에 따라 마구잡이로 퍼가고 있기 때문이다. 서울시와 시민들은 이는 ‘남산 제모습 찾기 운동’ 등을 꾸준히 펼쳐 10여년 만에 되살아나는 남산 생태계에 찬물을 끼얹는 행위라면서 개구리가 남산에 더욱 많이 서식할 수 있도록 성숙한 시민의식을 보여야 한다고 입을 모았다. 서울시 공원녹지관리사업소는 지난 13일부터 ‘남산에서 개구리알이 발견됐다.’는 보도가 잇따르자,일부 몰지각한 시민들이 개구리알을 가져가 공익근무요원을 감시인력으로 배치했다고 19일 밝혔다. 공원녹지관리사업소 홍보담당 온수진(33)씨는 “기록차원에서 사진을 찍으러 개구리알이 발견된 웅덩이에 갔는데 일부 시민들이 페트병에 개구리알을 퍼 담아갔다.”면서 “상당부분이 훼손돼 남은 것이라도 보호할 필요성을 느껴 감시인력을 급파했다.”고 말했다. 공원녹지관리사업소는 지난 15일부터 개구리알이 발견된 남산공원 남서쪽(한남동 방면) 계곡에 위치한 물웅덩이 3곳에 공익근무요원 9명을 ‘남산 개구리알 사수대’로 편성,배치했다.3곳에 각각 1명씩 오전 9시부터 오후 6시까지 하루 3교대로 근무한다.개구리알은 약수터 샛길에서 30m,산책로에서 100m정도 떨어져 있어 접근이 용이하다.알은 보신용이나 학습교재로 사용하기 위해 담아간 것으로 알려졌다.속설에 따르면 개구리알은 허리병 치료에 좋고 경칩에 개구리나 두꺼비의 알을 먹으면 불로장생을 누린다는 원시신앙도 있다. 박인규 공원녹지관리사업소장은 “지난해부터 개구리가 남산에서 일부 목격되면서 개구리의 천적인 뱀까지 나타나는 등 남산의 생태계가 되살아나고 있다.”면서 “그러나 자연을 자신의 소유물로 만들려는 일부 시민들 때문에 좋아진 생태를 있는 그대로 공개하기가 무섭다.”고 말했다. 시는 지난 1990년 ‘남산 제모습찾기’를 통해 남산에 개구리의 존재를 확인했으나 이후 개구리의 존재여부에 대한 조사를 한 적은 없어 아직까지 공식적인 자료는 없다.남산은 지난 2001년 한 환경단체가 개구리 생태지도를 만들면서 ‘잠재 서식지’로만 분류됐다.개구리는 환경지표동물로 그 지역의 생태환경지수를 나타낸다. 환경단체 관계자들은 “남산에 개구리알이 나타났다는 것은 자연생태계 복원이라는 측면에서 상당히 의미가 있는 일”이라면서 “적극적인 관리에 들어가야 한다.”고 말했다. 이유종기자 bell@˝

서울신문사는 올해 창간 100주년을 맞아 로또공익재단과 함께 ‘희귀병 질환자 돕기 캠페인’을 전개합니다. 현재 국내에는 110여종 50만여명의 환자가 병명과 치료방법을 모른 채 희귀·난치성 질환을 앓고 있습니다.서울신문사는 이에 희귀질환으로 고통받는 환자들을 소개하고 실제 도움을 줄 수 있는 기회와 사회적 관심을 조성하기 위해 연중 행사로 ‘희귀병 질환자 돕기 캠페인’을 마련했습니다. 정부에서도 희귀병과 관련해 보험적용을 계속 확대하고 있으나,질병 성격상 완치가 안 되는 데다 사례가 적어 사회적으로 큰 관심을 불러일으키지 못하고 있는 실정입니다. 따라서 본사는 앞으로 매주 희귀질환자 현황 및 정부대책과 전국 각지의 환자들을 로또공익재단과 (사)한국희귀난치성질환연합회의 추천을 받아 소개,이들에 대한 사회적 관심을 높여나갈 계획입니다.또 질환의 최신 정보를 제공,치료 연구를 후원하는 등 희귀질환자들이 적절한 치료 및 의료혜택을 받을 수 있도록 지원할 예정입니다. 아울러 로또공익재단의 자원봉사대와 함께 현장행사를 통해 실질적으로 도움을 줄 수 있는 방안을 마련,이들에게 새로운 꿈과 희망을 주고자 합니다.희귀병 질환자들의 재기와 쾌유를 위한 독자 여러분의 많은 관심과 사랑,지원을 부탁드립니다.˝

서울신문사는 올해 창간 100주년을 맞아 로또공익재단과 함께 ‘희귀병 질환자 돕기 캠페인’을 전개합니다. 현재 국내에는 110여종 50만여명의 환자가 병명과 치료방법을 모른 채 희귀·난치성 질환을 앓고 있습니다.서울신문사는 이에 희귀질환으로 고통받는 환자들을 소개하고 실제 도움을 줄 수 있는 기회와 사회적 관심을 조성하기 위해 연중 행사로 ‘희귀병 질환자 돕기 캠페인’을 마련했습니다. 정부에서도 희귀병과 관련해 보험적용을 계속 확대하고 있으나,질병 성격상 완치가 안 되는 데다 사례가 적어 사회적으로 큰 관심을 불러일으키지 못하고 있는 실정입니다. 따라서 본사는 앞으로 매주 희귀질환자 현황 및 정부대책과 전국 각지의 환자들을 로또공익재단과 (사)한국희귀난치성질환연합회의 추천을 받아 소개,이들에 대한 사회적 관심을 높여나갈 계획입니다.또 질환의 최신 정보를 제공,치료 연구를 후원하는 등 희귀질환자들이 적절한 치료 및 의료혜택을 받을 수 있도록 지원할 예정입니다. 아울러 로또공익재단의 자원봉사대와 함께 현장행사를 통해 실질적으로 도움을 줄 수 있는 방안을 마련,이들에게 새로운 꿈과 희망을 주고자 합니다.희귀병 질환자들의 재기와 쾌유를 위한 독자 여러분의 많은 관심과 사랑,지원을 부탁드립니다.

유괴,납치,실종,살인,강도….경기 불황으로 생활이 어려워진 탓인지,아니면 다른 요인들이 더 크게 작용하는지 정확히 알 수는 없지만 강력 범죄가 연일 기승을 부리고 있고 세상 인심은 날로 각박해지고 있다. 그러나 팍팍해진 생활 속에서도 성실한 자세로 묵묵하게 맡은 일에 최선을 다하는 아름다운 사람들이 세상에는 의외로 많다.특히 어려운 사람들이나 거동에 불편을 겪는 사람들의 마음을 편안하게 해주는 밝은 얼굴과 따뜻한 정(情)을 보듬고서. 장애인 구두 전문가인 남궁정부(南宮政夫·64) 세창장애구두연구소 소장은 그런 사람들 가운데 하나다.이순(耳順)을 훌쩍 넘긴 나이지만 ‘어린아이와 같은 해맑은’ 모습을 고스란히 간직하고 있다.그는 불의의 사고로 오른팔을 잃었으나 남은 왼팔 하나로 장애인들을 위한 특수 구두를 제작하여 장애인들의 또다른 발 역할을 하고 있다. ●“장애인 되고 나니 장애인 심정 알아” 서울 강동구 천호동에 있는 남궁 소장의 사무실 책상 위에는 그가 제작해준 장애인 구두를 신고 편안하게 생활하는 이들이 보낸 ‘감사의 편지’가 수북이 쌓여 있었다.“구두를 신고보니 무엇보다 발이 편하고 외모가 깔끔해진 것이 기분 좋은 일이고,양복을 입은지도 얼마만인지 모른다.세창 사장님의 정성이 담긴 신은 나를 행복하게 해주었다.-일산에서 장용식-”,“세창에서 제작한 구두를 신고 예전보다 편안한 자세로 걸을 수 있는 것은 물론,장시간 보행해도 불편하지 않았습니다.이에 감사를 드립니다.-서성옥-.” 등의 내용이 담겨져 있었다. 이곳을 찾아온 임정분(38·여·경기도 남양주시 마석읍)씨는 “저의 경우 왼쪽다리가 조금 짧아 오른쪽과 균형을 맞춰주는 특수 구두가 필요했다.”며 “3년전 이곳에서 구두를 맞춰 신은 뒤 허리와 어깨가 항상 뭉친 것처럼 아프던 것이 말끔히 사라져 날아다니는 느낌”이라고 말한다. 남궁 소장이 구두와 인연을 맺은 것은 54년 전부터.아버지를 여의고 서울이 수복되던 1950년 가을 열두살나던 해 경기도 부평에서 서울로 이사를 왔다.그는 먹고 살기 어려워 서울 충무로 양화점의 사동(使童)으로 들어가 심부름을 하며 제화기술을 익혔다.그 덕택으로 순탄한 생활이 지속됐다. “그런데 이런 날벼락이 어디 있습니까.1995년이었어요.지하철역에서 내리던 중 술기운에 그만 발을 헛디뎌 전동차에 팔이 끼는 사고를 당해 오른팔을 잃었습니다.눈 앞이 캄캄하더군요.그러나 고민하고 좌절한다고 해서 없어진 팔이 다시 생기는 것도 아니지 않습니까.그런 생각이 들자 빨리 잊어버리기 위해 10일만에 퇴원했습니다.” 의수(義手)를 하려고 돌아다니던중 장애인 구두를 제작하는 곳이 없다는 말을 듣고는 “내가 할 일이 이것이구나.”하는 생각이 들었다고 한다.남궁 소장은 곧바로 장애인 구두사업 준비에 들어갔다.이때 주변 사람들은 “장애인 구두를 하면 못먹고 산다.”며 말렸다.특히 자식들은 “책 대여점 등 비교적 쉽게 할 수 있는 일도 많은데 굳이 힘든 일을 하려고 하느냐.”며 극렬하게 반대했다. 주위의 반대를 무릅쓰고 300만원으로 시작한 구두사업은 예상대로 형극(荊棘)의 길이었다.자식들이 주는 용돈과 아내가 벌어주는 돈으로 근근이 꾸려나가다 보니 직원 2명의 월급을 주지 못해 밤마다 한숨을 지어야 했다. “자다가 벌떡 일어나 ‘깡소주’를 마신 일이 한 두번이 아니었습니다.슬그머니 오기가 생기더군요.어차피 누가 해도 해야 할 일인데 여기서 그만둘 수는 없다고 결심했습니다.조금만 더 해보자.‘무슨 수가 생기겠지.’하면서 참고 또 참았습니다.다행히 입소문이 나면서 주문이 조금씩 들어와 겨우 생활을 꾸려가게 됐어요.” ●외국 원서 구해가며 최신기술 습득 애옥살이에도 장애인 구두기술 연구를 게을리 하지 않았다.미국 국가신발소매자 협회에서 출간한 ‘장애인 맞춤구두’ 등 3∼4권의 외국 원서를 자식들에게 번역하도록 해 밤새워 읽어 발의 구조나 관절 등은 물론 장애인 구두의 최신 트렌드를 익혔다. “희귀병을 앓아 발바닥이 썩어 들어가 흉측한 모양의 발,발가락 자체가 모두 살속을 파들어가 뭉턱하게 생긴 발,한쪽 다리가 10㎝ 이상 짧아 목발을 짚어야만 하는 발….이들은 자신의 장애 때문에 남에게 발을 보이는 것을 극도로 싫어하죠.심지어 남편이나 자식들에게까지 말입니다.그나마 내가 팔을 잃은 장애인이어서 그런지 편하게 대해줘 일하기가 수월해요.” 남궁 소장은 “이들 장애인들이 목발을 짚고 왔다가 자신이 만들어준 구두를 신고 목발을 놓고 가면서 ‘나는 선생님 덕분에 제2의 인생을 산다.’는 말을 하는 것을 들을 때가 가장 행복하다.”고 말한다.남궁 소장이 장애인 구두를 제작하는데 걸리는 기간은 대략 15일.가격차는 꽤 난다.20만원대에서부터 60만원이 넘는 비싼 구두도 많다. 그는 “장애인들 대부분이 형편이 넉넉하지 못한데 그걸 뻔히 알면서도 비싼 값을 다 받아낼 수 없어 그냥 주는 대로 받을 때도 있다.”며 “이 때문에 비싼 가격에 팔아도 겨우 가게를 유지해갈 수 있는 정도일 뿐 돈벌이는 별로 되지 않은 편”이라고 전한다. ●“장애인구두 의료보험 적용돼야” 세창장애인구두연구소를 정기적으로 찾는 사람은 연간 4000여명.지방은 물론 미국과 일본 등 외국에서도 찾아올 만큼 널리 알려졌다.그는 지난 2000년 산업자원부가 선정한 신지식인이 됐고,2001년 미국 롱비치에서 열린 ‘보장구 엑스포’에 참가해 극찬과 함께 미국에 장애인구두 매장을 오픈해 달라는 제의를 받았으나 한국에서 할일이 많다며 거절했다. “지난 2001년 정부에서 켤레당 12만원에 장애인 구두 500켤레를 주문해왔습니다.이 액수로는 도저히 수지타산을 맞추기 어려워 2002년에는 못한다고 했죠.그런데 지난해 문의해 보니 정부가 장애인 구두를 제작해주는 제도 자체가 아예 없어졌답니다.허∼참,이래도 되는 건지….” 그는 의수나 의족과 같은 다른 보장구는 가격의 80%를 의료보험으로 국가가 지원해 주는데 장애인 구두에는 적용되지 않고 있다며 무엇보다 의료보험 적용이 시급하다고 강조했다.연락처 (02)477-9376,473-4545,홈페이지는 www.isechang.com. 글 김규환기자 khkim@ ●고마운 할아버지께 저는 17개월 된 현섭이 엄마입니다.우리 현섭이는 왼쪽 편 마비 아이입니다.복지관에서 세창장애구두연구소를 소개시켜줘서 15개월 때 깔창을 맞추었습니다. 그때는 걷지 못하고 왼쪽 발이 똑바로 바닥을 밟지 못했는데 지금은 점점 좋아지고 있습니다.그리고 지금은 걷기 시작해서 신발을 맞추었는데 앞으로 제 희망은 정상아처럼 똑바로 걷는 것입니다.그렇게 되리라 믿습니다.할아버지께 감사의 말을 드리고 싶습니다.“감사합니다.” 세창 장애구두연구소 홈페이지 ‘글마당’ 에서˝

희귀병에 걸려 16년간 병마와 싸워온 40대가 사법시험에 합격한 사실이 뒤늦게 밝혀져 화제다. 지난해 12월23일 발표한 사법시험에 합격한 윤철호(41·전남 여수시 화양면 창무리)씨는 다음달 사법연수원에 들어간다. 순천고를 졸업하던 지난 82년 학력고사에서 광주·전남 차석으로,서울법대에 2등으로 합격할 정도로 기대를 모았다. 그러나 87년 군대를 마치고 법대 3학년 2학기에 복학한 어느 날,날벼락을 맞았다.어려서 잔병치레를 했지만 운동도 잘 하고 지구력도 남달랐던 그다. 하지만 햇볕만 나면 맥박이 두배로 빨라지고 숨조차 제대로 쉬기 힘들어졌다.대학병원 등 큰 병원에서는 한결같이 병명을 모르겠다고 했고,한방에서는 중증 무력증이라고 진단했다. 절망하다 못해 결국 학교를 그만두고 고향집에 내려왔다.바깥 출입은커녕 여름에는 어머니 김맹심(79)씨가 대소변을 받아내야 하는 기막힌 삶이 시작됐다. 겨울에는 그런대로 지낼 만했으나 여름나기는 고통의 연속이었다.하는 수 없이 여름이면 광양 백운산이나 구례 피아골로 몸을 숨기고,겨울이면 집으로 돌아오는 생활이 이어졌다.이를 보다 못한 윤씨의 아버지는 결국 화병으로 돌아가셨고,간병 비용을 대다 2000여평 밭뙈기도 남의 손에 넘어갔다. 6남매 중 막내였지만 날품팔이 하는 어머니를 보고 ‘어떻게든 살아야겠다.’는 의지를 불태웠다고 한다.이때부터 스스로 의학책을 뒤져 산을 돌며 약초를 캤다.씀바귀 등 산나물에다 야채를 갈아 녹즙으로 마셨고 보리와 생쌀을 갈아 밥 대신 생식으로 대체했다. 이렇게 10여년 이상 상복하자 드디어 지난해부터 눈에 띄게 몸이 좋아졌다.그래서 지난해 치른 사법시험 1·2·3차에서 모두 합격했다. 윤씨와 함께 3년 동안 같은 공부를 했던 마을의 후배 김대일(34·전대 법대졸)씨는 “곁에서 형을 지켜보기에도 눈물겨웠고 작은 도랑도 건너지 못해 업고 다닐 정도였으나 항상 명랑하고 쾌활했다.”고 소개했다.윤씨는 자신의 사연을 인터넷 사이트 화양(www.hwayang.pe.kr)에 ‘제가 가지지 못한 너무 소중한 것들입니다’라는 제목으로 올렸다. 여수 남기창기자 kcnam@˝

서울신문은 국내 현존 언론으로는 처음으로 올해 창간 100주년을 맞습니다. 1904년 7월18일 창간하여 항일운동의 선봉에 섰던 대한매일신보의 구국독립정신과 지령을 계승해온 서울신문은 민족의 고난과 영광을 함께 해왔습니다. 서울신문은 창간 100주년을 맞아 새 감각, 바른 보도로 독자 여러분께 한 걸음 더 다가갈 것을 다짐하면서 다음과 같은 ‘창간 100주년 기념사업'을 펼칩니다. 여러분의 많은 관심과 사랑을 바랍니다. 자연생태계의 보고인 155마일 비무장 지대가 남북 해빙 무드에 따른 개발 요구로 환경 파괴 위기에 직면하고 있습니다. 환경전문가를 포함한 생태계 탐사반이 DMZ를 따라 장기탐사활동에 나서 생태계의 보전 가치를 재조명하고 종합적인 보전 방향을 제시합니다. 오는 8월 제28회 올림픽이 열릴 아테네는 올림픽 운동의 발상지이자 서양 합리주의 사조의 뿌리인 그리스 문명의 발상지입니다. 국내 유수의 화가들과 함께 고대 유적지들을 답사, 그리스 신화에 얽힌 신비한 이야기들을 작가들의 회화작품과 함께 소개합니다. 발생 원인이나치료법조차 제대로 알려지지 않은 희귀질환이 수천가지나 됩니다. 본사는 로또공익재단과 함께 희귀질환으로 고통받는 어린이들을 소개하고 최신 정보를 제공, 사회적 관심을 조성하고 실질적인 도움을 주고자 희귀병 어린이 돕기 캠페인을 펼칩니다. 선진국 도약을 위한 최우선 과제는 부정부패 척결입니다. 서울신문은 깨끗한 사회를 건설하기 위한 비전과 실천방안을 제시하는 캠페인을 반부패국민연대와 공동으로 전개합니다. 우수한 반부패 사례를 개발하고 실천한 개인과 단체 등을 선정, 반부패상도 시상합니다. 국민고충처리위원회와 공동으로 제정, 민원을 우수하게 처리하는 기관과 개인을 매년 선정, 훈·포장과 표창 등 시상합니다. 시·군·구 및 교육청, 특별지방행정기관, 정부투자기관을 대상으로 제도 개선 및 특수시책, 집단·사이버 민원 처리 실태 등을 심사합니다. 시원한 한강변에서 연일 신나는 공연과 한국 영화를 무료로 즐기며 무더위를 날릴 수 있는 축제의 장을 마련합니다. 서울시·서울영상위원회와 공동으로 한강시민공원 뚝섬지구에서개최합니다. 가족, 연인, 친구들과 함께 멋진 추억거리를 만들 수 있을 것입니다. 아름다운 한강변에서 풀 코스와 하프 코스, 10㎞ 등 다양한 종목의 시민 마라톤축제를 서울시와 공동으로 10월3일(일) 펼칩니다. 내외국인 누구나 참가할 수 있습니다. 서울신문 하프마라톤은 5월23일(일) 서울 상암동 월드컵공원에서 엽니다. 5㎞, 10㎞, 하프코스. 올해 제24회로 국내 최고 권위를 자랑하는 서울현대도예 공모전 수상작과 함께 역대 심사위원 및 대상 작가 40여명의 작품을 비교 전시, 한국 도예의 진수를 선보입니다. 권순형 황종례 신상호 천복희 임무근 등 중진작가들이 참가합니다. 11월29일~12월4일 서울갤러리.

가치 상실과 혼돈의 시대를 맞아 우리의 가정은 어디로 흘러가는 것일까.가정폭력과 불치병 치료에 따른 가계파탄에서 헤어나기 위해 남편과 딸을 살해하는 ‘있을 수 없는 일’을 저지른 이들은 역설적이지만 “가족을 지키고 싶다.”고 절규한다.이웃 중의 하나일 수 있는 이들의 가슴속에 담긴 고통과 회한을 들어보며 다시한번 사회와 가족의 뜻을 되새겨본다. “그냥 언젠가 하느님을 위해 뭔가 할 수 있는 날이 왔으면 하는 바람뿐입니다.” “이제 가정을 지키고 싶습니다.” 술을 마시고 자신과 두 딸의 생명을 위협하던 남편을 살해한 노모(46)씨와 희귀병을 앓던 딸의 산소호흡기를 떼어내 숨지게 한 전모(50)씨.지난 15일 이례적으로 둘다 집행유예를 법원에서 선고받고 구치소에서 풀려났다.외부와의 일절 연락을 끊었던 이들은 18일 기자와 만나 간신히 입을 열었으나 여전히 마음의 감옥에서 자유롭지 못했다. 법원은 노씨에게 징역 3년에 집행유예 5년을,전씨에게 징역 2년6월에 집행유예 3년을 선고하면서 “피고인들이 가슴에 안고 살아가야 할 형편이고 범행경위 등을 참작했다.”고 밝혔다.숙박시설과 집 등으로 돌아온 이들은 그나마 가정에 대한 지푸라기 같은 미련과 의지로 삶을 지탱하고 있다. ●고통의 나날 계속되는 ‘비극의 가정’ 노씨와 두 딸의 ‘고통’은 현재진행형이다.지난해 10월 사건 이후 세상 사람의 눈을 피해 이들은 한 종교단체가 운영하는 서울 은평구 쉼터에서 숨어 지내고 있다. 어렵게 접촉한 큰딸 최모(24·전문대 졸업 예정)씨는 “우리 세 식구는 모두 심신이 피폐한 상태”라며 자신들을 돌봐주고 있는 원 베네딕트(37)선교사를 만나보라고 했다.원 선교사는 2001년부터 청소년 선교재단을 통해 최씨와 동생(22·대입 준비중)에게 장학금을 지원하고,이메일을 주고 받으며 이들을 위로해왔다. 원 선교사는 “두 자매는 사건 뒤 지금까지 정신과 치료를 받는 중이고,노씨는 정신적인 고통과 지병인 자궁암·협심증으로 구치소에서 사경을 헤맸다.”고 전했다.노씨가 수감된 석달 동안 두 딸은 하루도 빠짐없이 구치소 면회를 다녔다.노씨는 당장 치료를 받아야 할 상황이지만치료비는 물론 생활비조차 막막하다.유일한 재산인 집을 내놨지만 소문 탓인지 사려고 나서는 이가 없다.친척들도 ‘남편과 아버지를 죽였다.’며 인연을 끊었다. ●‘아버지가 쫓아오는 꿈에 소스라치게 놀랐다.’ 최씨가 그동안 원 선교사에게 보낸 수십통의 이메일에는 가족의 참혹한 삶이 담겨 있다.“오늘은 어머니와 함께 쉼터로 처음 도망간 날,아버지가 칼을 들고 쫓아오던 꿈이 갑자기 떠올라 소스라치게 놀랐다.그냥 다 놓고 쉬고 싶다.”(2003년 4월4일) “‘다 죽이고 나도 죽으면 그뿐’이라는 아버지의 눈빛이 너무 무섭다.”(5월16일) “화장품이 그렇게 고마울 데가 없다.두껍게 바르면 아버지께 엊어맞은 눈밑의 멍이 잘 안보인다.”(7월22일) “‘아버지 없는 세상에서 살고 싶다.’고 썼다가 스스로 놀랐다.”(9월29일) “숨이 막혀서 견딜 수가 없다.”(10월9일)….10월 26일 새벽,어머니는 술에 취해 두 딸을 칼로 찌르겠다고 위협하는 남편을 흉기로 살해했다. 원 선교사는 “사건 발생 전 법원이 남편에게 접근금지 처분을 내렸지만 아무 소용이 없었다.”면서 “남성중심적인 법과 의식이 고쳐지지 않는 한 이런 불행은 앞으로도 끊이지 않을 것”이라고 지적했다.이어 “이 사건으로 사회적 공감대가 형성돼 사람들의 의식이 변하는 계기가 됐으면 한다.”고 밝혔다. 노씨의 큰딸은 다음달 전문대 졸업을 앞두고 취업을 준비 중이다.둘째딸은 지난 연말 대입 수능을 치렀다.이들 자매는 “우선 어머니와 가정을 지키고,앞으로 언젠가,누군가를 위해 뭔가 할 수 있는 때가 왔으면 하는 바람뿐”이라고 심경을 밝혔다. ●“그래도 희망은 역시 가족” 서울 용산구 후암동 전씨의 집 앞에는 쓰레기봉투에 담긴 수북한 담배 꽁초와 빈 소주병이 널려 있었다.몇차례나 거절하다 겨우 말문을 연 전씨는 “아직도 내가 딸을 왜 죽여야만 했는지 이해가 가지 않느냐.”면서 “더 이상 세간에 오르내리고 싶지 않다.”고 고개를 떨궜다. 전씨는 “5년 넘게 딸아이 옆을 한시도 떠나지 않았던 아내는 몸과 마음이 모두 만신창이가 돼버렸다.”며 한숨을 내쉬었다.잠시 이야기를 나누는 사이 퀭한 전씨의 얼굴에는어느새 눈물이 고였다. 지난 98년 15살의 딸은 경추탈골증후군이라는 희귀병에 걸렸다.택시운전을 그만두고 집까지 팔아 2억여원을 치료비로 쏟았지만,딸은 회복될 가능성이 없었고 빚만 1억원 가까이 지게 됐다.지난해 10월 12일 전씨는 딸의 인공호흡기 전원을 직접 껐다. 전씨는 기자와 헤어지면서 “가족을 죽여야만 했던 심경을 어떻게 얘기한들 세상사람들이 이해할 수 있겠느냐.”면서 “이제 나에게 가장 중요한 것은 남은 가정을 지키는 일”이라고 되뇌었다. 유영규 채수범기자 whoami@

20년 넘게 폭력을 일삼아온 남편을 살해한 아내에게 집행유예 선고가 내려졌다.또 치료비를 감당하지 못해 희귀병을 앓는 딸을 숨지게 한 아버지도 집행유예 판결을 받았다.법원이 살인 피고인에게 집행유예를 선고한 것은 이례적으로 최대한의 관용처분이다. 서울지법 서부지원 형사1부(부장 김남태)는 15일 폭력을 일삼은 남편을 흉기로 찔러 숨지게 한 혐의로 구속기소된 주부 노모(46)씨에게 징역 3년,집행유예 5년을 선고했다.검찰 구형은 징역 12년이었다. 재판부는 판결문에서 “범행 결과는 매우 중하나 범행동기 및 과정에 참작할 바가 있으며 유족이기도 한 피고인의 두 딸이 선처를 바라는 점,피고인이 범행 직후 신고했고 깊이 범행을 반성한 점 등을 참작해 집행유예를 선고한다.”고 밝혔다. 재판부는 “피고인은 지난 80년 결혼한 뒤 피해자의 잦은 폭행으로 한쪽 귀의 청력까지 잃어버리는 등 정신적·육체적 고통에 시달리면서도 가정을 지켰다.”면서 “이번 범행도 피해자가 술을 마시고 새벽녘에 피고인을 위협하는 과정에서 우발적으로 일어난것”이라고 덧붙였다. 김 부장판사는 “생명이 끊어진 것에 대해 관대한 처분을 내리기는 어려웠다.”면서도 “인간 생명이 존귀하기는 하나 사회 기본구조인 가정도 존중되고 사랑받아야 한다는 점을 고려했다.”고 말했다. 그는 또 “피고인은 가해자이지만 피해자”라면서 “피고인의 딸들이 법정에서 진술한 가정폭력의 피해 등을 고려,피고인을 가정으로 돌려보내는 게 낫다고 판단했다.”고 설명했다. 검찰은 판결에 불복,항소할 것으로 알려졌다.노씨는 지난해 10월26일 새벽 귀가한 남편 최모(당시 52세)씨가 7시간 넘게 가족을 폭행하고 흉기로 살해하겠다고 위협하는 등 난동을 부리자 우발적으로 둔기로 때려 숨지게 한 혐의로 구속기소됐다.

형사1부는 또 이날 경추탈골증후군이라는 희귀병을 앓다 6년 전부터 식물인간 상태로 지내온 딸(당시 20)의 치료비를 더 이상 마련하기 어려워지자 딸의 인공호흡기 전원을 뽑아 숨지게 한 혐의로 구속기소된 전모(50)씨에게 징역 2년6월,집행유예 3년을 선고했다.재판부는 “치료비를 마련하기 위해 집을 처분하고 가족 수입으로 더 이상 거액의 치료비를 감당하지 못할 상황 등을 참작했다.”고 밝혔다. 박지연기자 anne02@

‘생명윤리 및 안전에 관한 법률안’이 29일 국회 본회의에서 통과된 데에 대해 심각한 우려와 함께 유감을 표하지 않을 수 없다.지난 3년여간 각계에서 진지하게 논의해 왔던 법안에 대해 국회가 거의 일방적으로 생명공학계의 손을 들어준 셈이니,이 법률 제정 과정에서 많은 애정을 가지고 끝까지 관심을 가져왔던 필자로서는 매우 허탈한 심정이며,나아가 큰 걱정이 앞선다. 생명과학기술이 인간의 존엄과 가치를 존중하는 가운데 생명윤리와 안전을 확보하면서 생명과학기술의 건전한 발전에 이바지할 것을 목적으로 제정된 이 법안이 안고 있는 주요 쟁점은 단 한가지,곧 인간 배아의 지위와 관련하여 제기되는 문제이다.희귀·난치병 등의 질병 치료를 위해 인간 배아를 활용할 수 있고,필요한 경우에는 배아 복제의 방법을 통해 배아를 만들어 쓸 수 있도록 길을 열어 놓고 있다는 것,뿐만 아니라 질병치료라는 미명으로 동물의 난세포와 인간 체세포를 결합하여 괴물배아를 만드는 것까지도 허용하고 있는 것이다. 인간 배아는 당연히 생명을 지닌 인간 개체로 존중받아야 한다.이미 인간 배아에서부터 인간 생명의 모든 프로그램이 내재되어 있으며,이 배아가 자율적인 유기체로 발달하여 하나의 완전한 태아가 될 온전한 인간 생명이기 때문이다.그런데 국민의 생명을 보호하고 지켜야 할 책무를 가진 국가가 이러한 인간 생명을 단순한 생물학적 재료로 전락시키려는 시도를 합법화한 것이다.희귀·난치병 등의 질병치료를 위해 온전한 인간 생명인 배아를 만들고 또 희생시켜도 좋다는 발상은 스스로를 보호할 능력이 없는 약한 사람은 이 세상의 강자를 위해 희생되어도 좋다는 식의 논리와 다를 바가 무엇이겠는가? 희귀·난치병 치료를 위한 생명과학 분야의 발전은 매우 유용하고 또 긴급하지만 그 발전이 인간의 존엄성과 생명을 존중하지 않으면서 이루어진다면 무슨 소용이 있겠는가? 필자는 법으로 제정된 ‘생명윤리 및 안전에 관한 법률안’이 그 목적으로 내세운 ‘인간의 존엄과 가치를 존중’할 것이라는 데에 동의하지 않는다.오히려 인간 생명을 물질화하면서 우리 사회에 또 다른 형태의 유물론(唯物論)을 고착시키게 될 것이고,인간 존중의 사회는 한층더 멀어지고 말 것이다. 또 이 법안이 목적으로 하는 인간 생명의 안전 확보를 결코 신뢰할 수가 없다.인간 배아를 재료로 하여 시도되는 여러 실험이 인간의 생명과 건강에 신뢰할 만큼의 안전을 제공한다는 연구결과를 아직 들어본 적이 없다.인간배아에서 추출하는 줄기세포가 아직 임상에 적용된 예가 전 세계적으로 한 건도 없다는 것이나,동물의 난자와 인간의 체세포가 핵융합되어 나타나는 괴물배아가 안전하다는 얘기를 아무도 하지 않는 이 현실에 아예 귀를 막아버린 것은 아닌가 하는 생각을 하지 않을 수 없다.게다가 배아 복제의 허용이 수많은 여성의 난자를 대량으로 채취할 수 있도록 법이 허용한다는 의미인데,이로 인해 나타날 여성의 소외,여성에 대한 불의와 차별,건강 문제는 누가 책임을 져야 하겠는가? 최근 우리나라에서는 난치·희귀병의 치료 방법으로 성체줄기세포 치료법이 관심을 불러일으키고 있다.출산후 제대혈 등 태아 추출물을 보관하는 태반은행이 생겨나고,골수를 이용하여심근경색증 등의 치료에 성공했다는 임상결과가 심심치 않게 발표되는 것이다.소위 성체줄기세포 치료법으로서 이는 인간 배아를 이용한 치료 방법과 비교할 때 같은 효과를 지향하면서도 윤리나 안전 문제에 대해서는 문제가 없다고 하니 이에 대한 관심을 더 크게 확대시키는 것이 급선무일 것이다. 법안이 통과되었다고 인간 배아 실험이나 파괴에 대한 윤리적 책임이 면제되는 것이 아니다.인간의 생명을 물질적으로 취급하고,또 상업적인 이익이나 경제적 논리에서 벗어나 진정으로 인간의 존엄성과 생명을 존중하는 사회가 될 수 있도록 하는 근본 대책이 필요하다. 이동익 가톨릭대 교수 신부

서울지검 동부지청 형사2부(부장검사 한명관)는 28일 6살 난 아들을 상습 구타해 희귀병에 걸리게 하고 이를 방치해 결국 숨지게 한 강모(39·울산 남구 무거동)씨를 아동복지법 위반 혐의로 구속했다. 검찰조사 결과 1998년 이혼한 강씨는 지난해 5월 전처가 돌려 보낸 둘째아들이 같은 달 31일 동거녀와 술 마시는 것을 욕했다는 이유로 방문을 걸어잠그고 10여분간 온몸을 주먹으로 때리는 등 상습적으로 강군을 폭행했다. 강씨는 둘째 아들이 상습 구타의 후유증으로 지난해 6월 ‘요도역류’라는 희귀병 증세를 보였지만,돈이 없다는 이유로 치료도 하지 않고 강군을 방치한 것으로 드러났다. 유지혜기자 wisepen@

암도 그의 불우이웃에 대한 사랑을 꺾지 못했다.그의 사랑은 겨울철 찬바람도 훈훈한 온풍으로 바꿨다.서울시 노원구청에서 11년째 청소차를 몰고 있는 환경미화원 정석봉(55·노원구 상계1동 두산주공아파트)씨.2001년 7월 암으로 위를 3분의1가량 잘라냈지만 신체가 불편한 장애인을 돕는 일에는 ‘쉼표’가 없었다.병상에 눕게 되자 처음으로 가족들에게 자신의 선행을 털어놓고 대신 장애인들을 도우라고 당부했다.그는 건강을 다소 회복한 요즘 손가락 하나만 간신히 움직일 수 있는 민모(47·노원구 중계3동)씨와 중증장애인으로 거동이 불편한 구족화가 김성애(53·여·월계동)씨의 충실한 손발이 되고 있다. ●환경미화원의 소중한 비밀 체감온도가 영하 11.7도로 뚝 떨어진 19일에도 정씨의 일과는 변함이 없었다.새벽 4시부터 꼬박 11시간 동안 노원구 일대의 거리를 청소한 정씨는 오후 3시쯤 옷가방을 싸들고 총총걸음으로 나섰다.정씨가 향한 곳은 구족화가 김씨의 월계동 아파트.정씨는 해가 넘어갈 때까지 팔소매를 걷어붙이고 청소와 빨래 등을 했다.정씨의 직장 동료들은 소주 한 잔을 마다하고 퇴근을 서두르는 정씨에게 “부부 금실이 너무 좋은 거 아니냐.”고 농을 건넨다.정씨는 그때마다 씩 웃어 넘길 뿐,‘비밀’을 털어 놓지 않는다. 김씨처럼 온몸이 불편한 민씨는 정씨의 소중한 ‘비밀’을 알고 있다.민씨는 21세 때부터 온몸이 서서히 굳어가는 희귀병을 앓았으며 정씨는 둘도 없는 친구가 됐다.남자끼리여서 정씨가 목욕도 시켜주고 걷기 재활운동도 도와준다.민씨는 “정씨를 기다리는 게 유일한 낙”이라고 말했다.최근엔 정씨에게서 인터넷과 워드프로세서 등 컴퓨터 사용법을 배우고 있다. ●위암도 이겨낸 장애인 사랑 정씨는 2000년 7월부터 이들과 인연을 맺었다.매주 3차례씩 이들을 찾는다.정씨는 2001년 건강검진에서 위암 판정을 받아 대수술을 해야 했다.수술 전 정씨가 딸 진아(27·회사원)씨에게 건넨 말은 뜻밖이었다.혼자만의 ‘비밀’을 털어놓고 “입원해 있는 동안 대신 수고를 해달라.”고 했다.아들 기성(29·회사원)씨에게도 똑같은 부탁을 했다.정씨는 “취업준비에 정신 없던두 아이가 선뜻 한 달 넘게 봉사해준 게 너무 고맙다.”고 말했다. ●요구르트 한병이 가르쳐준 인간사랑 정씨가 장애인 봉사에 나선 것은 우연이었다.그전까지는 “나도 어려운데…”하는 마음에 어려운 사람들에게 그다지 큰 관심을 두지 않았다.그러던 중 1999년 고향인 전북 정읍을 찾은 정씨에게 홀로 지내는 노모 김복동(87)씨가 느닷없이 요구르트 한 병을 건넸다.노모는 “누군지 모르지만 매일 2병씩 갖다 놓고 간다.”고 했다.수소문 끝에 지역 봉사단체가 독거노인에게 나눠준다는 사실을 알았다. 정씨는 그날 밤 열차를 타고 서울로 돌아오는 내내 자책감을 떨치지 못했다.정씨는 “다 자란 자식은 자주 찾지 못하는데 이름 모를 봉사자가 어머니에게 베푸는 정성이 너무 고맙고 미안할 따름이었다.”고 당시 심경을 밝혔다.정씨는 열차안에서 결심했다.어머니를 도와주는 이름 모를 봉사자처럼 어려운 이웃을 위해 남몰래 일하기로.정씨는 곧장 구청의 장애인 봉사활동 교육 프로그램을 이수했다.민씨와 김씨도 이때 알게 됐다. 딸 진아씨는 “수술직후 다시 장애인을 찾아 나서는 아빠를 보고 직장생활을 핑계로 제대로 봉사활동도 하지 않는 내 자신이 부끄러웠다.”고 말했다.요즘 정씨에겐 새로운 습관이 생겼다.거리에서 버려진 컴퓨터 부품을 모으고 있다.완성품을 만들어 몸이 불편한 장애인들에게 나눠줄 생각에서란다.정씨는 컴퓨터 서적을 뒤적거리며 “부품 찾기도 어렵지만 조립도 쉽지 않다.”고 겸연쩍게 웃었다.5년전 ‘100원짜리 요구르트 한 병’이 그에게 가져다준 눈물이 이제 다른 사람에게 감동을 주고 있다. 유영규기자 whoami@

이르면 내년 3월부터 건강보험이 적용되는 치료비는 6개월 기준으로 300만원까지만 내면 된다.1년이라면 최대 600만원까지 부담하면 된다. 보건복지부는 이런 내용의 건강보험법 시행령을 28일 열리는 건강정책심의위원회에서 개정,내년부터 시행할 방침이라고 27일 밝혔다.이럴 경우 암,백혈병,혈우병,희귀병 등 중증환자들의 진료비 부담이 줄어들 것으로 예상된다.그러나 지금처럼 보험이 안되는 항목의 진료비는 전액 환자부담인 것은 똑같다. 예컨대 중증환자 A씨의 6개월간 총진료비가 3000만원이고 이 중 보험적용이 2000만원,비보험이 1000만원이라면 보험적용 진료비는 300만원까지만 내면 된다.비보험 진료비 1000만원은 전부 부담해야 하기 때문에 A씨가 내는 돈은 1300만원이다.지금은 보험 적용 진료비의 20%인 400만원을 본인부담금으로 내야 해 A씨가 내는 돈은 1400만원이다.지금과 비교할 때 100만원을 덜 내는 셈이다. 복지부는 또 건강보험에 적용되는 본인부담금이 월 120만원을 넘으면 지금은 초과분의 절반을 나중에 환자에게 보상했지만,앞으로는 6개월간 총 본인부담금이 120만원을 넘으면 절반을 사전에 감면해 주기로 했다.예를 들어 B씨가 본인부담금으로 내는 돈이 300만원이라면 지금은 120만원을 초과하는 180만원의 절반인 90만원을 나중에 돌려받았지만,앞으로는 미리 90만원을 감면한 치료비만 부담하면 된다는 것이다. 고경석 보험정책과장은 “건강보험료율 인상,의료수가와 함께 이런 방안을 28일 건정심에서 최종결정할 방침”이라면서 “이 방안이 정해지면 약 20만명의 환자가 평균 50만원가량의 추가혜택을 보게 될 것”이라고 말했다. 복지부의 이런 정책은 가계에 큰 부담이 되고 있는 중증환자의 진료비를 줄이기 위한 것이지만,별다른 효과가 없을 것이라는 반론도 만만치 않다. 당장 참여연대 등은 이같은 ‘본인부담 총액상한제’는 생색내기일 뿐이며,올해의 경우 1조원의 건보 흑자가 예상되는 만큼 보험적용 항목을 더 늘려야 한다고 지적했다. 김성수기자 sskim@

서울시 정두언(鄭斗彦·사진·46) 정무부시장이 직접 부른 팝 앨범을 냈다.판매 대금은 희귀병을 앓는 어린이를 돕는 데 쓰일 예정이어서 더욱 눈길을 끈다. 정 부시장은 1970년대 후반 세계최고의 싱어송 라이터로 각광받은 미국 빌리 조엘의 ‘어니스티'(Honesty)를 타이틀로, 즐겨 부르던 14곡을 최근 음반에 담았다.음반 제목은 ‘정두언과 함께 떠나는 추억의 팝송여행’.정 부시장은 우선 16일 음반취입 선수금으로 받은 350만원을 내놨다. 송한수기자 onekor@

하버드대 경영학부를 나와 금융 컨설턴트로 탄탄대로를 달리던 한 아버지가 희귀병에 걸린 어린 두 자녀의 병을 고치기 위해 하던 일을 버리고 스스로 신약개발에 뛰어든 스토리로 미국인들의 심금을 울리고 있다. 존 크로리는 1998년 봄 15개월 된 딸이 제대로 걷지를 못해 병원에 갔다가 염색체 이상에 의한 ‘폼페(Pompe)’ 병이라는 진단을 받고 하늘이 무너지는 충격을 받았다.당을 만드는 효소 엔자민이 부족해 근육을 만들지 못하고 결국은 심장에 문제가 생겨 죽는 희귀병이다. 이때부터 그는 완전히 새로운 삶을 걷게 되고 그의 피나는 노력으로 치료제 개발이 진전을 이뤘다.둘째 아들도 같은 해 똑같은 병에 걸리자 그는 컨설턴트직을 버리고 생명공학 과학자들을 만나 치료제 개발을 위한 팀을 짰다. 우선 집을 담보로 10만달러를 투자,벤처 캐피털을 창업했고 치료의 가능성을 보인 엔자민 개발에 성공한 3년 뒤에는 2700만달러의 기업으로 키웠다.그는 2001년에 1억 3750만달러를 받고 매사추세츠의 희귀병 치료약 제조업체인 젠자민에 기업을 넘겼다.젠자민사에서 치료제 개발을 맡았으나 임상실험시 약의 투여권은 갖지 못했다. 지난해 초 임상실험에 필요한 치료제를 확보했으나 그의 두 자녀는 대상에서 제외됐다.실험을 의뢰받은 필라델피아 병원이 공평성을 이유로 기업 간부 자녀를 실험대상에서 제외했기 때문이다.낙담한 그는 플로리다대 의료진에게 남매의 임상실험을 요청했다.그러나 여기서도 퇴짜를 맞았다.그럼에도 약을 개발하겠다는 그의 노력은 계속됐고 지난해 11월 FDA의 신청을 받는 것과 함께 두 자녀에 대한 임상실험 승인을 마침내 얻어냈다. 2주마다 엔자민 정맥주사를 맞은 뒤 현재 6살인 그의 딸은 심장 크기가 정상으로 돌아오기 시작했으나 4살인 아들은 아직 큰 차도를 보이지 않고 있다.젠자민사는 2005년쯤 FDA의 시판 승인을 예상하고 있다. 젠자민측은 모든 ‘공과’는 현재 회사를 그만둔 크로리의 몫으로 돌리고 있다. mip@

1990년대 초반 한양대에는 ‘5번(통학버스)의 산소’로 통하는 여학생이 있었다.짐작하듯 1990년 CF모델로 연예계에 데뷔한 ‘산소같은 여자’ 이영애(32)다.이영애가 MBC 대하사극 ‘대장금’(연출 이병훈,극본 이영현)으로 3년 만에 안방극장을 찾는다.여전히 ‘산소 같은’ 이영애는 “무엇보다 집념과 의지의 성공스토리라는 점이 마음에 와닿았다.”고 이 작품을 선택한 이유를 설명했다.그동안 주로 여리고 순수한 여성상을 연기해온 이영애에게 이런 캐릭터는 조금 부담이 되지 않을까. “음,지금은 그동안의 연기생활에 꼭지점을 찍고 다시 시작하는 시기라고 생각합니다.뒤쳐져서는 안된다는 부담감도 들고요.모든 것을 새로 시작하는 신인의 자세로 뛸 각오입니다.” ‘대장금’은 중종 당시 천민출신으로 조선 유일의 여성 주치의 자리에 오른 실존인물을 바탕으로 한다.50부작으로 전반부는 궁중요리사,후반부는 의녀로서의 모습을 그린다.새달 15일부터 2004년 2월까지 방송한다. 최금영(홍리나)이라는 평생의 경쟁자,민정호(지진희)와의 이루어지기어려운 사랑,주위의 질시와 음모 등 이 PD의 전작 ‘허준’과 얼개가 흡사하다.그러나 이 PD는 최소한 ‘여자 허준’은 아니라고 했다.그는 “상류층의 권력 암투 중심이었던 기존의 궁중사극에서 벗어나 하층민들의 애환과 갈등을 비중있게 다룰 생각”이라면서 “전작과도 명확히 차별화할 것”이라고 강조했다. 이영애는 2000년 SBS 드라마 ‘불꽃’,2001년 영화 ‘봄날은 간다’ 이후에는 희귀병 환자들을 위한 자선방송 등을 제외하고는 거의 활동을 하지 않았다. “그냥 쉬었어요.쉰다는 것 자체가 너무 좋더라구요.”그러면서도 얼굴을 문득 굳히더니 하는 말 “사실은 오랜 만의 연기라 어색한 기분도 있긴해요.사극도 오랜만이고요.100m 달리기 출발선 앞에 선 기분이랄까,차라리 빨리 시작해서 끝나버렸으면 하는 설렘 섞인 두려움 같은 것 있잖아요.” 그러나 이런 약한 척과는 달리 내공은 오히려 깊어진 듯 하다.20일 경기도 의정부시 오픈 세트에서 있었던 타이틀 촬영의 한 장면. 이영애는 ‘참담한 표정’을 주문받자,웃다말고 곧장 눈물을 줄줄 흘렸다.취재진이 “10초다.20초다.”하고 따지고 있는 데,한 제작관계자의 말이 압권이다.“정말 무섭네이.” 채수범기자 lokavid@

‘한달 만의 승리’ 롯데가 지긋지긋한 15연패의 수렁에서 벗어났다.롯데는 5일 마산에서 열린 프로야구 한화와의 경기에서 연장 10회말 터진 박현승의 끝내기 안타에 힘입어 5-4로 승리했다.롯데의 승리는 지난달 6일 문학구장 SK전 승리 이후 한달 만이다. 승부는 연장에 가서야 갈렸다.3-3 동점에서 먼저 승기를 잡은 것은 한화.10회초 공격에서 김태균의 1점 홈런으로 승부가 한화쪽으로 기우는 듯 했다.그러나 롯데는 그대로 물러서지 않았다. 공수교대 뒤 2개의 내야안타로 만든 2사 1,2루에서 이계성이 좌익선상 동점타를 터뜨렸다.이어진 2,3루의 찬스에서 박현승이 우전 적시타를 폭발시키며 긴 승부에 마침표를 찍었다. 문학에서는 ‘집념의 사나이’ 김재현의 맹타에 힘입은 LG가 SK를 6-5로 물리치고 4연승을 달렸다. 김재현은 2-3으로 패색이 짙던 9회 마지막 공격에서 동점 1점 홈런을 날리는 등 4타수 3안타의 맹타를 휘둘러 팀 승리를 이끌었다.LG는 김재현의 홈런과 안상준의 쐐기 3점포에 힘입어 SK의 추격을 1점차로 따돌렸다. 고관절이 썩어들어가는 희귀병으로 8개월을 쉬다 지난달 29일 기아와의 경기에 올 시즌 처음 모습을 드러낸 김재현은 복귀 뒤 맹타를 휘두르며 전혀 녹슬지 않은 실력을 발휘했다.이날까지 모두 7경기에 출장해 24타수 11안타로 타율 .458을 기록중이다.3개의 홈런에 타점도 7점이나 올렸다.LG도 김재현 복귀 뒤 6승1패를 기록하며 상승세를 탔다. 기선은 SK가 잡았다.1회말 정경배의 선취 1점 홈런으로 앞서갔고 2회에도 조경환의 홈런 등으로 2점을 추가,3-0으로 달아났다.LG는 5·6회 각각 1점을 올리며 한 점차까지 추격하며 끈질기게 물고 늘어졌다. 7·8회 점수를 내지못해 패색이 짙던 LG는 9회초 마지막 공격에서 기적같은 역전승을 일궈냈다. 김재현이 선두 타자로 나와 상대 투수 김희걸의 5구째를 통타,우월 115m짜리 1점 홈런포를 날리며 승부를 원점으로 돌렸다.사기가 오른 LG의 공격은 여기서 멈추지 않았다.볼넷과 내야안타 등으로 만든 1사 1,2루의 찬스에서 안상준이 또 다시 3점 역전홈런을 터뜨려 단숨에 경기를 뒤집었다. LG 마무리 이상훈은 9회말 등판해3안타를 막고 2실점했지만 추가실점하지 않아 세이브를 챙겼다. 기아 최상덕이 현대의 연승행진을 저지하며 10승 고지에 올랐다.최상덕은 현대전에서 7이닝 동안 무실점으로 막강 현대 타선을 막아 시즌 10승(5패)을 챙겼다.7연승의 고공비행을 했던 현대는 연승행진을 마감했다. 박준석기자 pjs@

자신도 모르게 밤새도록 거리를 헤매는 병을 앓고 있는 윤모(12)양.아버지는 간경변과 당뇨로 쓰러졌고,어머니는 3년 전 집을 나가 지금껏 제대로 된 검사 한번 받지 못했다. 10일 첫 방송되는 SBS ‘세상에서 가장 아름다운 여행’(밤12시)은 희귀병으로 고통받는 윤양을 찾아간다. 로또복권의 시스템사업자인 KLS가 제작비와 지원비용을 전액후원하여 질병의 치료와 가정의 재기를 실질적으로 돕는다. ‘세상에…’은 의료 및 사회복지,경제전문가와 행정 실무진 등으로 이루어진 ‘솔루션위원회’를 통해 구체적인 해결 방안을 모색한다. 직접지원말고도 사회복지단체 등과 연결시켜 지속적인 지원을 받을 수 있도록 한다. 제작진은 “도움을 필요로 하는 환자와 가족들이 재기하는 과정을 드라마틱하게 보여줘,사회적 관심과 지원을 유도할 것”이라고 포부를 밝혔다. 채수범기자 lokavid@

병을 고치러 병원에 갔다가 오히려 더 큰 병을 얻거나 목숨을 잃는 의료사고 피해자들.당사자와 가족은 평생 회복할 수 없는 피해를 입지만 전문지식을 지닌 병원과 의사를 상대로 보상을 받아내기는 쉽지 않다. 신속한 구제를 목적으로 하는 의료분쟁조정법의 제정도 당사자간 이견으로 어려움을 겪고 있어 피해자는 이중삼중으로 속을 앓고 있다. ●황당한 의료사고 피해자 지난달 27일 포항에 사는 신현철(41)씨는 속이 더부룩해 A병원을 찾았다.위 내시경 검사 도중 고통을 호소했으나 의사는 “이상이 없다.”며 진료를 마쳤다.그러나 신씨는 진료 직후 목과 얼굴이 부어오르면서 쓰러졌다.내시경 검사 도중 식도가 파열된 것.큰 병원으로 옮겨 6시간 동안 봉합수술을 받았으나,목소리가 알아듣기 힘들 정도로 거칠게 변했고 완쾌도 장담할 수 없게 됐다.신씨측은 “A병원이 보상은 물론 치료비 문제도 시치미를 떼고 있다.”고 호소했다. 김명호(26)씨는 2001년 9월 코 주위가 뻐근하고 재채기가 잦아 서울 B병원을 찾았다.담당의사는 콧속에 작은 혹이 발견됐다며 “수술만 하면 나을 수 있다.”고 안심시켰다. 다음 달 조직검사 직후 김씨는 코에서 피를 흘리며 “앞이 보이지 않는다.”고 호소하다 끝내 시력을 잃었다.어머니 김정자(51)씨는 “베개에 얼굴을 묻고 몰래 흐느끼는 아들의 모습을 보면 대못으로 가슴을 내리치는 심정”이라고 한숨을 쉬었다. 류머티즘의 일종인 희귀병 ‘루푸스’를 앓고 있는 백지혜(22·여)씨의 어머니 임미숙(46)씨는 뜬소문만 믿고 C한의원을 찾았다.한의사 D씨는 “다른 약을 모두 끊고 내 말만 따르면 낫게 해주겠다.”고 장담했다.하지만 3개월 뒤 백씨는 고열과 전신마비,언어장애 현상을 보였다.한의사는 “최선을 다했으니 다른 곳으로 옮겨라.”고 말했다.병원 치료를 받고 목숨은 구했지만 백씨는 시력을 잃었고 오른손을 뺀 사지가 마비됐다. ●가해자 없는 의료분쟁 이들은 민·형사 소송을 제기했지만 담당의사와 한의사의 과실을 입증하기 어려워 발만 동동 구르고 있다.가족들은 “피해자만 있고 가해자는 없느냐.”며 호소하고 있다. 의료사고 피해자 가족들이 2001년 결성한 의료사고시민연합에 접수된 의료사고 상담건수는 2001년 1382건,지난해 3000여건으로 늘고 있다.소비자보호원에는 한해 2만여건의 상담이 접수되고 있다.하지만 정확한 통계는 정부도 파악하지 못하고 있다. 특히 의료사고 분쟁을 신속하게 조율하기 위한 의료분쟁조정법 제정 작업은 1989년 첫 논의가 시작된 뒤 지금까지 진전되지 않고 있다.‘무과실 의료사고’를 국가가 배상해야 하는지 등 쟁점을 놓고 의료계와 피해자,정부 부처의 의견이 엇갈리기 때문이다.보건복지부는 오는 7월까지 법안을 제정하겠다지만 결과는 장담할 수 없다. ●의료분쟁조정법 조속히 제정해야 의료사고시민연합은 피해자측이 자구 노력에 적극 나설 것을 호소하고 있다.한국소비자단체협의회는 국민의료이용행태를 개선하는 방안을 연구 중이다.최근에는 법원도 피해자의 손을 들어주는 사례가 늘고 있다.의료사고 피해자의 승소율이 62%로 일반사건 승소율 65%와 거의 비슷해졌다.신현호(45) 변호사는 “‘계란에 바위치기’라는 막연한 패배의식에서 벗어나야 한다.”고 말했다. 하지만 의료사고시민연합 강태연(39) 사무국장은 “법적·구조적 장치없는 사태 해결에는 한계가 있는 만큼 의료분쟁조정법을 하루빨리 제정해야 한다.”고 강조했다. 유영규기자 whoami@ ◆의료사고 대처 10계명 1.치료,수술 전후 나타날 수 있는 부작용에 대해 알기 쉬운 용어로 충분한 설명을 듣는다. 2.병원에서 사고가 발생하면 우선 진료기록을 확보한다. 3.치료담당자,사고 발생 시점,치료 내용과 방법 등을 정확히 파악,현장 (증인·물증)을 최대한 보존한다. 4.폭력 행사는 금물이며 섣부른 합의는 삼간다. 5.사망사고가 아닌 경우 환자의 가족이 잘 아는 병원이나 원하는 병원을 선택하여 환자를 옮긴다. 6.사망 사고의 경우 부검이 필요할 수 있다는 것을 인식한다. 7.합의에 서두르지 말고 내용을 문서로 작성한다. 8.시효 만료에 주의해야 한다.의료 사고는 불법 여부를 알게 된 날로부터 3년 이내,사고가 발생한 날로부터 10년 이내에 손해 배상을 청구해야 한다. 9.객관적이고 공정한 입장에서 도움을 줄 수 있는 공신력있는 전문기관과 상담,도움을 얻어야 한다. 10.의료사고 소송시 변호사에게 전적으로 맡기지 말고 직접 진행한다는 생각으로 준비해야 한다.