“하루빨리 털고 일어나 규환이 유치원 보내고,밥도 하고,빨래도 했으면….” 다발성경화증을 앓고 있는 김경남(31·대전 중구 산성동)씨.남편 염현중(35)씨는 “아내가 말문을 닫기 전에 전한 소망”이라며 눈물을 훔쳤다. 눈도 보이지 않아 어쩌다 아들이 병원(대전 선병원)에 올 때 남편이 “규환이 왔어.”라고 말하면 눈물만 흘린다고 한다.염씨는 아내의 청각이 살아있을 때 아들의 목소리를 자주 들려주고 싶지만 내년에 학교에 들어가는 아들은 몰라보게 수척해진 엄마의 모습에 겁이 나 병원에 오려고 하지 않는다. 김씨는 팔,다리 등 전신이 거의 마비상태다.청각만 조금 살아있다.관을 통해 영양식을 먹으며 연명 중이다. 김씨는 2001년 8월 어느날부터인가 눈이 침침해지는 걸 느꼈단다.간호사로 일하다 지난 98년 사진관을 운영하는 염씨와 결혼,아들 하나를 낳고 그럭저럭 행복한 나날을 보냈다. 처음엔 사시로 진단돼 대수롭게 생각지 않았지만 갈수록 말도 어눌해져 여러 병원을 옮겨 진단받은 결과,뇌의 중추신경계가 손상돼 점차 마비되는 다발성경화증으로 판정됐다.염씨는 “하늘이 무너지는 것 같았다.”고 말했다. 눈이 멀고 하반신이 마비되더니 1년반 전부터는 말을 못해 간신히 움직이는 손으로 글씨를 쓰면서 ‘이제 조금씩 좋아지겠지.’하는 희망도 가졌으나 손마저 얼마 지나지 않아 마비됐다. 당뇨로 고생하던 시어머니도 충격 탓인지 이듬해 1월 숨졌다.병원비는 나날이 불어나고 아내를 간호하느라 문을 닫는 날들이 많아 사진관도 팔아버렸지만 빚은 줄지 않아 5000만원이 웃돈다. 염씨의 아버지가 손자를 돌보고 있지만 아버지마저 고혈압으로 몸이 불편하다.치료약이 없는 데다 ‘식물인간’처럼 장기간 누워있는 김씨는 욕창에 걸려 이를 치료하는 데 그치고 있다.염씨는 아버지로서 놀이동산 한 번 데려가주지 못하고,웃는 모습을 보여주지 못해 아들에게 늘 미안해할 뿐이다. 염씨는 “집에 잠깐 들렀다 나올 때면 아들이 떨어지지 않으려고 내 발목을 잡는다.”며 “하루에도 몇번씩 지옥을 오가는 심정이지만 희망을 버리고 싶지는 않다.”고 말했다.후원 계좌번호는 국민은행 480001-01-158778 사단법인 한국희귀·난치성질환협의회. 대전 이천열기자 sky@

“하루빨리 털고 일어나 규환이 유치원 보내고,밥도 하고,빨래도 했으면….” 다발성경화증을 앓고 있는 김경남(31·대전 중구 산성동)씨.남편 염현중(35)씨는 “아내가 말문을 닫기 전에 전한 소망”이라며 눈물을 훔쳤다. 눈도 보이지 않아 어쩌다 아들이 병원(대전 선병원)에 올 때 남편이 “규환이 왔어.”라고 말하면 눈물만 흘린다고 한다.염씨는 아내의 청각이 살아있을 때 아들의 목소리를 자주 들려주고 싶지만 내년에 학교에 들어가는 아들은 몰라보게 수척해진 엄마의 모습에 겁이 나 병원에 오려고 하지 않는다. 김씨는 팔,다리 등 전신이 거의 마비상태다.청각만 조금 살아있다.관을 통해 영양식을 먹으며 연명 중이다. 김씨는 2001년 8월 어느날부터인가 눈이 침침해지는 걸 느꼈단다.간호사로 일하다 지난 98년 사진관을 운영하는 염씨와 결혼,아들 하나를 낳고 그럭저럭 행복한 나날을 보냈다. 처음엔 사시로 진단돼 대수롭게 생각지 않았지만 갈수록 말도 어눌해져 여러 병원을 옮겨 진단받은 결과,뇌의 중추신경계가 손상돼 점차 마비되는 다발성경화증으로 판정됐다.염씨는 “하늘이 무너지는 것 같았다.”고 말했다. 눈이 멀고 하반신이 마비되더니 1년반 전부터는 말을 못해 간신히 움직이는 손으로 글씨를 쓰면서 ‘이제 조금씩 좋아지겠지.’하는 희망도 가졌으나 손마저 얼마 지나지 않아 마비됐다. 당뇨로 고생하던 시어머니도 충격 탓인지 이듬해 1월 숨졌다.병원비는 나날이 불어나고 아내를 간호하느라 문을 닫는 날들이 많아 사진관도 팔아버렸지만 빚은 줄지 않아 5000만원이 웃돈다. 염씨의 아버지가 손자를 돌보고 있지만 아버지마저 고혈압으로 몸이 불편하다.치료약이 없는 데다 ‘식물인간’처럼 장기간 누워있는 김씨는 욕창에 걸려 이를 치료하는 데 그치고 있다.염씨는 아버지로서 놀이동산 한 번 데려가주지 못하고,웃는 모습을 보여주지 못해 아들에게 늘 미안해할 뿐이다. 염씨는 “집에 잠깐 들렀다 나올 때면 아들이 떨어지지 않으려고 내 발목을 잡는다.”며 “하루에도 몇번씩 지옥을 오가는 심정이지만 희망을 버리고 싶지는 않다.”고 말했다.후원 계좌번호는 국민은행 480001-01-158778 사단법인 한국희귀·난치성질환협의회. 대전 이천열기자 sky@˝

“꾸준히 멈추지 않고 확실하게 진행되는 병입니다.계속 밑으로,아래로,온몸으로….” 25세의 청년 강민석씨는 13세 때부터 지금까지 집밖에 나가본 적이 거의 없다.지난 92년말 ‘부신백질이영양증’(副腎白質異營養症·Adrenoleukodystrophy·ALD)이란 희귀병에 걸렸기 때문이다. ‘로렌조 오일’병으로 유명한 ALD는 몸안의 ‘매우 긴사슬 지방산’(VLCFA)이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 병.주로 10세 이하 남자 어린이에게서 발병한다.우선 청각·시각 등 온몸의 감각을 잃게 되고 점점 온몸으로 증상이 퍼져 식물인간 상태가 된 뒤 2∼3년 만에 대부분 사망한다.국내에는 20여명의 ALD 환자가 있는 것으로 보고돼 있다. 그러나 밝혀진 치료법은 없다.이 병에 효험이 있다고 알려진 ‘로렌조 오일’도 병의 진행속도를 늦춰줄 뿐 치료제는 아니다. 강씨에게도 ALD의 전형적인 증상이 나타나고 있다.시각·청각 등 외부감각이 점점 사라지더니 결국 손끝 하나 움직일 수 없게 됐다.입이 움직이지 않으니 말 한마디 제대로 할 수 없다.식사·배변 처리를 요구하는 등 의사소통은 ‘씩씩’하는 숨소리로 대신한다. 12년 동안 아들을 간호해 온 어머니 배순태(52)씨는 지난 88년 두살위인 첫째아들 윤석(당시 11세)이를 같은 병으로 잃었다. “혹시 둘째도 같은 병에 걸릴까 싶어 계속 가슴을 졸였지요.의사 선생님이 ‘10세만 넘기면 안심해도 된다.’고 해서 민석이가 무사히 중학교에 들어갔을 때 온가족이 얼마나 기뻐했는데….”라고 눈물을 글썽였다. 강씨는 중학교 1학년 때부터 종종 스케치북 등 학습준비물을 잊고 등교하는 등 이상한 조짐이 나타났다.‘주의 산만’이 ALD의 초기증상이라는 것을 알고 있던 배씨는 가슴이 철렁 내려앉아 곧장 병원에 데려갔다.MRI 검사 결과는 걱정한 대로였다.“하늘이 무너지는 것 같았다.의사 선생님을 붙들고 ‘10세만 넘기면 괜찮다고 했잖아요.’라고 계속 되뇌이며 울었다.”고 회고했다. 부모에게는 맘놓고 슬퍼할 시간도 없었다.배씨 부부는 어떻게든 둘째는 살려야겠다는 일념으로 치료법을 찾아 헤맸다.“의사들도 치료법이나 간병법 등 필수정보를 잘 몰라 직접 외국의 의학잡지·팸플릿 등을 통해 정보를 모았다.”면서 “로렌조 오일은 물론 한방·식이·생약요법 등 생각할 수 있는 수단은 모두 동원했다.”고 말했다.부모의 정성 덕인지 강씨는 12년 동안 생명을 이어가고 있다. 배씨는 97년 결성된 국내 20여명의 ALD 환자 가족의 모임인 ‘한국 ALD협회’ 회장을 맡고 있다.배씨는 “미 연방정부는 ALD 치료법 개발에만 매년 150억원이 넘는 예산을 투자하는데 우리 정부는 매우 소극적”이라면서 “정부가 희귀난치성질환 전문 연구센터를 설립하고 제도를 정비하는 등 희귀병 환자와 가족을 돕겠다는 적극적인 의지를 보여달라.”고 하소연했다. 채수범기자 lokavid@

“꾸준히 멈추지 않고 확실하게 진행되는 병입니다.계속 밑으로,아래로,온몸으로….” 25세의 청년 강민석씨는 13세 때부터 지금까지 집밖에 나가본 적이 거의 없다.지난 92년말 ‘부신백질이영양증’(副腎白質異營養症·Adrenoleukodystrophy·ALD)이란 희귀병에 걸렸기 때문이다. ‘로렌조 오일’병으로 유명한 ALD는 몸안의 ‘매우 긴사슬 지방산’(VLCFA)이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 병.주로 10세 이하 남자 어린이에게서 발병한다.우선 청각·시각 등 온몸의 감각을 잃게 되고 점점 온몸으로 증상이 퍼져 식물인간 상태가 된 뒤 2∼3년 만에 대부분 사망한다.국내에는 20여명의 ALD 환자가 있는 것으로 보고돼 있다. 그러나 밝혀진 치료법은 없다.이 병에 효험이 있다고 알려진 ‘로렌조 오일’도 병의 진행속도를 늦춰줄 뿐 치료제는 아니다. 강씨에게도 ALD의 전형적인 증상이 나타나고 있다.시각·청각 등 외부감각이 점점 사라지더니 결국 손끝 하나 움직일 수 없게 됐다.입이 움직이지 않으니 말 한마디 제대로 할 수 없다.식사·배변 처리를 요구하는 등 의사소통은 ‘씩씩’하는 숨소리로 대신한다. 12년 동안 아들을 간호해 온 어머니 배순태(52)씨는 지난 88년 두살위인 첫째아들 윤석(당시 11세)이를 같은 병으로 잃었다. “혹시 둘째도 같은 병에 걸릴까 싶어 계속 가슴을 졸였지요.의사 선생님이 ‘10세만 넘기면 안심해도 된다.’고 해서 민석이가 무사히 중학교에 들어갔을 때 온가족이 얼마나 기뻐했는데….”라고 눈물을 글썽였다. 강씨는 중학교 1학년 때부터 종종 스케치북 등 학습준비물을 잊고 등교하는 등 이상한 조짐이 나타났다.‘주의 산만’이 ALD의 초기증상이라는 것을 알고 있던 배씨는 가슴이 철렁 내려앉아 곧장 병원에 데려갔다.MRI 검사 결과는 걱정한 대로였다.“하늘이 무너지는 것 같았다.의사 선생님을 붙들고 ‘10세만 넘기면 괜찮다고 했잖아요.’라고 계속 되뇌이며 울었다.”고 회고했다. 부모에게는 맘놓고 슬퍼할 시간도 없었다.배씨 부부는 어떻게든 둘째는 살려야겠다는 일념으로 치료법을 찾아 헤맸다.“의사들도 치료법이나 간병법 등 필수정보를 잘 몰라 직접 외국의 의학잡지·팸플릿 등을 통해 정보를 모았다.”면서 “로렌조 오일은 물론 한방·식이·생약요법 등 생각할 수 있는 수단은 모두 동원했다.”고 말했다.부모의 정성 덕인지 강씨는 12년 동안 생명을 이어가고 있다. 배씨는 97년 결성된 국내 20여명의 ALD 환자 가족의 모임인 ‘한국 ALD협회’ 회장을 맡고 있다.배씨는 “미 연방정부는 ALD 치료법 개발에만 매년 150억원이 넘는 예산을 투자하는데 우리 정부는 매우 소극적”이라면서 “정부가 희귀난치성질환 전문 연구센터를 설립하고 제도를 정비하는 등 희귀병 환자와 가족을 돕겠다는 적극적인 의지를 보여달라.”고 하소연했다. 채수범기자 lokavid@˝

“지금 살아 있는 것만도 감사할 뿐입니다.” 희귀성 난치병인 ‘전신성 홍반성 난창’(일명 루프스병)에 시달리고 있는 최경하(36·여·전남 영암군 덕진면 덕진리)씨는 여섯살난 딸을 바라볼 때마다 가슴이 저려온다. ●독한 약으로 연명 성한 장기가 없어 10여년째 독한 약에 의지한 탓으로 이빨이 빠지고 손끝이 퍼렇게 멍든 자신의 모습을 볼때 ‘저 아이가 철이 들 때까지 만이라도 살아 있었으면‘하는 생각에 홀로 눈물을 짓는다. “처녀 시절에도 빈혈기가 조금 있었지만 이렇게 무서운 병인 줄은 꿈에도 몰랐다.”는 최씨가 ‘루프스병’진단을 받은 것은 결혼 이듬해인 1994년 봄이었다. 그날도 기운이 없고 어지러워 전남대병원을 찾았다.“완치는 어렵고 죽는 날까지 약을 먹어야 한다.”는 담당 의사의 말은 청천벽력이었다.600평 남짓한 땅을 빌려 남편 문기선(41)씨와 농사를 지으며 달콤한 신혼생활에 들어간 지 1년여 만의 일이다. 그때부터는 병원을 제집 드나들 듯했다.계절이 바뀌는 초봄과 늦가을엔 병세가 점점 심해졌다.입원과 퇴원을 거듭하고 하루에 수십알씩 약을 먹어야 했다.심할 때는 하루 한번꼴로 광주를 오가며 입원과 진단을 반복했다. “나을 희망이라도 있다면 덜 힘들 텐데….” 최씨는 종잇장처럼 가벼워진 몸을 겨우 지탱하며 힘겨운 발걸음을 옮긴다.죽 한두 숟가락을 끼니로 때우면서 독한 약으로 연명하고 있다.내장기관이 성한 데가 없어서,손가락 등에 상처가 나면 낫지 않고 썩어 들어간다. ●“절망은 사치… 사는날 까지 최선” 이런 아내의 병간호 때문에 남편 문씨도 농삿일을 제대로 하지 못한다.언제 혼수상태에 빠질지도 모르는 아내를 생각하면 일이 손에 잡힐 리가 없다.그나마 암으로 몸져 누운 어머니의 대소변 수발까지 들어야 한다.병원비 등으로 1억원 가까이 빚을 졌다. 최씨는 “처음에는 절망했으나 시간이 지날수록 그럴 필요가 없음을 느꼈다.”며 “사는 날까지 최선을 다하자.”고 다짐하곤 한다.몸은 점차 시들어 가지만 가족 건강과 삶에 대한 의지만은 활활 타오르고 있었다. 후원계좌:국민은행 480001-01-158778 (사)한국희귀난치성질환연합회 영암 최치봉기자 cbchoi@˝

“지금 살아 있는 것만도 감사할 뿐입니다.” 희귀성 난치병인 ‘전신성 홍반성 난창’(일명 루프스병)에 시달리고 있는 최경하(36·여·전남 영암군 덕진면 덕진리)씨는 여섯살난 딸을 바라볼 때마다 가슴이 저려온다. ●독한 약으로 연명 성한 장기가 없어 10여년째 독한 약에 의지한 탓으로 이빨이 빠지고 손끝이 퍼렇게 멍든 자신의 모습을 볼때 ‘저 아이가 철이 들 때까지 만이라도 살아 있었으면‘하는 생각에 홀로 눈물을 짓는다. “처녀 시절에도 빈혈기가 조금 있었지만 이렇게 무서운 병인 줄은 꿈에도 몰랐다.”는 최씨가 ‘루프스병’진단을 받은 것은 결혼 이듬해인 1994년 봄이었다. 그날도 기운이 없고 어지러워 전남대병원을 찾았다.“완치는 어렵고 죽는 날까지 약을 먹어야 한다.”는 담당 의사의 말은 청천벽력이었다.600평 남짓한 땅을 빌려 남편 문기선(41)씨와 농사를 지으며 달콤한 신혼생활에 들어간 지 1년여 만의 일이다. 그때부터는 병원을 제집 드나들 듯했다.계절이 바뀌는 초봄과 늦가을엔 병세가 점점 심해졌다.입원과 퇴원을 거듭하고 하루에 수십알씩 약을 먹어야 했다.심할 때는 하루 한번꼴로 광주를 오가며 입원과 진단을 반복했다. “나을 희망이라도 있다면 덜 힘들 텐데….” 최씨는 종잇장처럼 가벼워진 몸을 겨우 지탱하며 힘겨운 발걸음을 옮긴다.죽 한두 숟가락을 끼니로 때우면서 독한 약으로 연명하고 있다.내장기관이 성한 데가 없어서,손가락 등에 상처가 나면 낫지 않고 썩어 들어간다. ●“절망은 사치… 사는날 까지 최선” 이런 아내의 병간호 때문에 남편 문씨도 농삿일을 제대로 하지 못한다.언제 혼수상태에 빠질지도 모르는 아내를 생각하면 일이 손에 잡힐 리가 없다.그나마 암으로 몸져 누운 어머니의 대소변 수발까지 들어야 한다.병원비 등으로 1억원 가까이 빚을 졌다. 최씨는 “처음에는 절망했으나 시간이 지날수록 그럴 필요가 없음을 느꼈다.”며 “사는 날까지 최선을 다하자.”고 다짐하곤 한다.몸은 점차 시들어 가지만 가족 건강과 삶에 대한 의지만은 활활 타오르고 있었다. 후원계좌:국민은행 480001-01-158778 (사)한국희귀난치성질환연합회 영암 최치봉기자 cbchoi@

12살 난 최진홍군은 밥숫가락 하나 들어올리지 못한다. 근육이 위축돼 제멋대로 늘어진 팔다리는 아무리 힘을 줘도 남들처럼 움직이지 않는다.식사·용변 등 가장 기본적인 일상생활도 어머니 등 다른 사람의 도움을 받아야 가능하다.그래도 이제는 좋아하는 여자아이 앞에서 어머니에게 업혀 대소변을 처리하는 것도 익숙해졌다.그 아픈 물리치료 시간도 그럭저럭 참을 만하다.그러나 ‘언젠가는 나을 수 있다는 희망도 없이 나날이 죽어간다는 공포’는 아무리 시간이 지나도 익숙해지지 않는다고 했다. ●시한부 삶에 나이먹는 게 무서워 근이영양증을 앓는 최군의 희망은 더이상 나이를 먹지 않고 어린이로 사는 것.첫 진단을 받은 지난 99년,담당의사는 당시 초등학교 1학년생인 진홍군과 어머니 이명자(40)씨에게 “18세를 넘기지 못하고 죽을 것”이라고 선고했기 때문이다.이씨는 “원래 밝던 아이가 시한부 선고 이후 누구와도 대화하기를 꺼린다.”면서 “초등학생 꿈이 ‘나이 먹지 않는 것’이라니 부모로서 억장이 무너진다.”며 눈물을 흘렸다. 근이영양증은 근육단백질 결핍으로 팔·다리 등 온몸의 근육이 굳어져 가는 희귀성 난치병.보통 모계 유전으로 남아에게 많이 발생해 나이를 먹어감에 따라 근육이 점점 약해져 폐렴 등의 합병증으로 사망한다. 치료법은 없다.병세 악화를 막는 물리치료와 약물요법 등 이른바 ‘시간끌기 요법’이 전부.근이영양증 환자 가족들은 “언제 나타날지 모르는 치료법만을 기다리며 희망 없는 삶을 살아야 한다는 점이 가장 힘들다.”고 말한다. ●“휠체어 저가보급등 실질적 지원을” 진홍군은 지난 99년 발병 후 별다른 수술이나 치료를 받은 적이 없다.매주 한 번 물리치료로 굳어져가는 팔다리 근육을 풀어주는 것이 전부다. 아버지 최광호(40)씨는 “발병 초기에는 좋다는 병원이나 민간요법 등을 찾아다녔지만,이제는 딱히 시도할 것도 남지 않았다.”면서 “완치 희망이 없다보니,아이가 점점 자기 안으로만 움츠러드는 점이 가장 화가 나고 슬프다.”고 말했다. 다른 희귀병에 비해서는 큰 치료비가 들지 않지만,그래도 가계부담이 만만찮다.원래 인천에 살던 최군 가족은 근이영양증을 잘 치료한다는 서울 모 병원 근처로 오기 위해 집을 줄여 한 달 20만원의 셋방살이를 하고 있다. 유일한 수입원인 최씨의 월급이 150여만원인지라,100만원에 이르는 전용 휠체어도 5년째 구입하지 못하고 빌려쓴다. 어머니 이씨는 “보건복지부 등 정부 당국이 생색성 정책만 내놓지 말고,휠체어 저가 보급 등 피부로 느낄 수 있는 지원책을 마련해 주기 바란다.”고 호소했다. 채수범기자 lokavid@seoul.co.kr˝

12살 난 최진홍군은 밥숫가락 하나 들어올리지 못한다. 근육이 위축돼 제멋대로 늘어진 팔다리는 아무리 힘을 줘도 남들처럼 움직이지 않는다.식사·용변 등 가장 기본적인 일상생활도 어머니 등 다른 사람의 도움을 받아야 가능하다.그래도 이제는 좋아하는 여자아이 앞에서 어머니에게 업혀 대소변을 처리하는 것도 익숙해졌다.그 아픈 물리치료 시간도 그럭저럭 참을 만하다.그러나 ‘언젠가는 나을 수 있다는 희망도 없이 나날이 죽어간다는 공포’는 아무리 시간이 지나도 익숙해지지 않는다고 했다. ●시한부 삶에 나이먹는 게 무서워 근이영양증을 앓는 최군의 희망은 더이상 나이를 먹지 않고 어린이로 사는 것.첫 진단을 받은 지난 99년,담당의사는 당시 초등학교 1학년생인 진홍군과 어머니 이명자(40)씨에게 “18세를 넘기지 못하고 죽을 것”이라고 선고했기 때문이다.이씨는 “원래 밝던 아이가 시한부 선고 이후 누구와도 대화하기를 꺼린다.”면서 “초등학생 꿈이 ‘나이 먹지 않는 것’이라니 부모로서 억장이 무너진다.”며 눈물을 흘렸다. 근이영양증은 근육단백질 결핍으로 팔·다리 등 온몸의 근육이 굳어져 가는 희귀성 난치병.보통 모계 유전으로 남아에게 많이 발생해 나이를 먹어감에 따라 근육이 점점 약해져 폐렴 등의 합병증으로 사망한다. 치료법은 없다.병세 악화를 막는 물리치료와 약물요법 등 이른바 ‘시간끌기 요법’이 전부.근이영양증 환자 가족들은 “언제 나타날지 모르는 치료법만을 기다리며 희망 없는 삶을 살아야 한다는 점이 가장 힘들다.”고 말한다. ●“휠체어 저가보급등 실질적 지원을” 진홍군은 지난 99년 발병 후 별다른 수술이나 치료를 받은 적이 없다.매주 한 번 물리치료로 굳어져가는 팔다리 근육을 풀어주는 것이 전부다. 아버지 최광호(40)씨는 “발병 초기에는 좋다는 병원이나 민간요법 등을 찾아다녔지만,이제는 딱히 시도할 것도 남지 않았다.”면서 “완치 희망이 없다보니,아이가 점점 자기 안으로만 움츠러드는 점이 가장 화가 나고 슬프다.”고 말했다. 다른 희귀병에 비해서는 큰 치료비가 들지 않지만,그래도 가계부담이 만만찮다.원래 인천에 살던 최군 가족은 근이영양증을 잘 치료한다는 서울 모 병원 근처로 오기 위해 집을 줄여 한 달 20만원의 셋방살이를 하고 있다. 유일한 수입원인 최씨의 월급이 150여만원인지라,100만원에 이르는 전용 휠체어도 5년째 구입하지 못하고 빌려쓴다. 어머니 이씨는 “보건복지부 등 정부 당국이 생색성 정책만 내놓지 말고,휠체어 저가 보급 등 피부로 느낄 수 있는 지원책을 마련해 주기 바란다.”고 호소했다. 채수범기자 lokavid@seoul.co.kr

미국 프로야구의 박찬호(31·텍사스 레인저스)가 1승을 달성할 때마다 100만원을 희귀병인 루게릭병 환자들에게 기부한다.박찬호의 국내 매니지먼트사인 팀61은 “박찬호가 2002년 고국을 방문했을 때 루게릭병으로 투병 중이던 박승일(전 프로농구 코치)씨를 보고 감동을 받았다.”며 “그동안 성적 부진 때문에 미뤄온 계획을 실행에 옮기게 됐다.”고 20일 밝혔다.

●‘한국BBB운동’ 2주년 기념식 우리나라를 방문하는 외국인들에게 휴대전화를 통해 통역봉사활동을 펴온 ‘한국BBB(휴대전화를 통한 언어ㆍ문화 봉사)운동’의 창립 2주년 기념식이 20일 오후 6시30분 서울 세종문화회관 세종홀에서 열린다.지난 2002년 월드컵 이후 출범한 이 단체는 그동안 2400여명의 자원봉사자들이 영어와 중국어 등 자신이 소속된 언어 분야에서 24시간 휴대전화를 켜놓고 도움을 요청하는 외국인들에게 언어봉사활동을 펼쳤다.이날 행사에서는 한국BBB운동과 제주도가 업무협력을 맺음에 따라 제주에서 열리는 여러 국제행사를 지원하는 선포식도 함께 갖게 될 예정이다. ●5회 희귀병 아동돕기 꼬마마라톤 한국보육시설연합회 부천지회와 부천시 사회복지협의회는 오는 23일 오전 10시 부천시 중앙공원 자전거 도로와 야외 음악당 무대에서 부천시의 국·공립 법인 어린이집 원생과 관계자 1500여명이 참가한 가운데 ‘희귀병 아동돕기 제5회 꼬마마라톤 대회’를 개최한다.이날 행사에서는 마라톤대회에 참가하는 아이들이 저금해 모은 용돈을 힘겨운 투병생활을 하는 희귀병 환자 어린이들에게 전달할 예정이다. ●정수·하수처리장 견학단 모집 환경운동연합 녹색대안국은 회원모임인 ‘물사랑’과 함께 다음달 9일(일요일) 서울시 정수장 및 하수처리장을 방문하는 행사를 마련,참가자를 모집하고 있다.행사에서는 남양주시 소재 강북정수장과 서울 성동구 중랑하수처리장 등을 견학할 예정이다.점심은 무료 제공.참가비는 초중고 학생 5000원,고교생 이상은 1만원이다.(02)735-7000. ●참여연대 간사·기자등 공채 참여연대는 시민운동을 함께 해 나갈 신입 간사 등 직원을 공채한다.모집부문은 일반간사 ○명,인터넷참여연대 기자 ○명,인터넷참여연대 웹디자이너 ○명 등이다.오는 30일까지 이력서와 자기소개서 등을 제출해야 한다.1차 서류심사 후 면접 및 논술을 거쳐야 한다.1차 서류심사 합격자는 다음달 10일쯤 개별통고할 예정이다.(02)720-1991.˝

“제가 배운 것은 어려운 영어문법이나 수학공식이 아니라 결코 포기하지 않는 끈기였습니다.” 전신의 피부와 근육에 염증이 생기고 혈액을 통해 통증이 이동하는 희귀병인 다발성 피부근염을 앓고 있는 1급 지체장애인 이지혜(21)씨.그녀는 초등학교 2학년 1학기를 중퇴한 뒤 독학으로 미 일리노이주립대와 펜실베이니아주립대에 동시에 합격,오는 24일 출국을 앞두고 있다. 얼굴이 검게 변하고 허물이 벗겨지는 상황에서 학원이나 학교생활은 불가능해 학업까지 중단해야 했던 그녀가 책을 다시 잡은 것은 밤낮없이 찾아오는 통증을 이겨내기 위한 고육지책이었다. 결국 독학으로 고등학교 과정까지 검정고시로 통과했고 지난해 10월에는 미 대학진학을 위한 시험(SAT)에도 합격했다.일리노이주립대로 최종 진로를 정한 그녀는 인지심리학을 전공과목으로 선택했다.지혜씨는 “경험과 전문지식을 익혀 마음이 아픈 이들에게 힘이 돼주고 싶다.”고 말했다. 그녀는 그동안 수 차례의 수술과 재활치료로 상태는 많이 호전됐으나 아직도 타인의 도움없이는 거동이 불편하다.특허청 서울사무소에서 근무하는 아버지 이영수(50)씨는 “형편은 어렵지만 지혜에게 전문인의 소양 및 홀로 사는 법을 교육시키고 싶었다.”고 말했다.지혜씨를 담당한 가톨릭대 고영진 교수는 “예민한 시기에 찾아온 육체적·정신적 역경을 이겨낸 도전정신이 놀랍다.”고 평가했다. 정부대전청사 박승기기자 skpark@˝

“큰돈을 한꺼번에 지원하는 것도 좋겠지만,작은 관심을 오래도록 갖는 게 더 중요한 일입니다.” 서울신문사와 공동으로 6개월간 희귀·난치성질환자 돕기 캠페인을 시작한 로또공익재단은 환자들을 돕기 위한 자원봉사 활동도 벌이기로 했다. 서울신문에 사연이 소개된 환자를 직접 찾아가 ‘작은 소원’을 들어주는 방식이다.재단에서는 한국희귀·난치성질환연합회를 통해 이들에게 경제적인 지원도 해주기로 했지만 이와는 별도로 벌이는 ‘또 하나의’ 행사다. 로또재단의 직원들이나 홍보대사,도우미들이 이 일을 맡는다.어린이 환자인 경우 아이를 대신 봐주는 봉사활동을 한다.아픈 아이 때문에 자기 생활은 포기하고 살다시피 하는 엄마·아빠에게 잠시라도 쉴 시간을 주자는 취지에서다.집에 있는 환자라면 식사준비를 도와준다거나,집안 청소를 해주는 등 주로 육체적인 봉사활동을 하고 있다. 지난 12일 로또공익재단 신은주 지원사업팀장과 홍보팀 안지현 대리는 첫 번째 사연의 주인공 안남규(선천성면역결핍증)군을 만나러 서울대병원을 찾았다.‘작은 선물’로는 아기가 좋아할 만한 기차 장난감을 준비했다.생후 15개월인 남규는 항생제병을 달고 살지만 병원복도를 아장아장 걸어다니며 한껏 재롱을 부리고 있었다. 신 팀장 등은 장난감을 직접 조립해 주고 남규와 즐거운 한때를 보냈지만,돌아오는 발걸음이 가볍지만은 않았다고 털어놨다. 신 팀장은 “안 보이는 곳에서 남몰래 숱하게 흘렸을 남규 부모님의 눈물을 생각하니 가슴이 아팠다.”면서 “희귀질환자들에게는 경제적인 지원보다도 지속적인 관심을 갖는 게 더 중요하다.”고 말했다. 김성수기자 sskim@

“큰돈을 한꺼번에 지원하는 것도 좋겠지만,작은 관심을 오래도록 갖는 게 더 중요한 일입니다.” 서울신문사와 공동으로 6개월간 희귀·난치성질환자 돕기 캠페인을 시작한 로또공익재단은 환자들을 돕기 위한 자원봉사 활동도 벌이기로 했다. 서울신문에 사연이 소개된 환자를 직접 찾아가 ‘작은 소원’을 들어주는 방식이다.재단에서는 한국희귀·난치성질환연합회를 통해 이들에게 경제적인 지원도 해주기로 했지만 이와는 별도로 벌이는 ‘또 하나의’ 행사다. 로또재단의 직원들이나 홍보대사,도우미들이 이 일을 맡는다.어린이 환자인 경우 아이를 대신 봐주는 봉사활동을 한다.아픈 아이 때문에 자기 생활은 포기하고 살다시피 하는 엄마·아빠에게 잠시라도 쉴 시간을 주자는 취지에서다.집에 있는 환자라면 식사준비를 도와준다거나,집안 청소를 해주는 등 주로 육체적인 봉사활동을 하고 있다. 지난 12일 로또공익재단 신은주 지원사업팀장과 홍보팀 안지현 대리는 첫 번째 사연의 주인공 안남규(선천성면역결핍증)군을 만나러 서울대병원을 찾았다.‘작은 선물’로는 아기가 좋아할 만한 기차 장난감을 준비했다.생후 15개월인 남규는 항생제병을 달고 살지만 병원복도를 아장아장 걸어다니며 한껏 재롱을 부리고 있었다. 신 팀장 등은 장난감을 직접 조립해 주고 남규와 즐거운 한때를 보냈지만,돌아오는 발걸음이 가볍지만은 않았다고 털어놨다. 신 팀장은 “안 보이는 곳에서 남몰래 숱하게 흘렸을 남규 부모님의 눈물을 생각하니 가슴이 아팠다.”면서 “희귀질환자들에게는 경제적인 지원보다도 지속적인 관심을 갖는 게 더 중요하다.”고 말했다. 김성수기자 sskim@˝

“발병확률이 100만명당 1명꼴이랍니다.길을 걸어가다가 하늘에서 벼락 맞을 확률보다 낮은 거지요.” 수원에 사는 이정옥(33)씨는 아들만 둘을 둔 ‘평범한’ 주부다.하지만 희귀병 환자인 큰아들 민섭이 때문에 결코 ‘평범하지 않은’ 삶을 살게 됐다.올해 다섯 살이 된 민섭이는 ‘두개골 골간단 형성부정증(CMD)’이라는 병명조차 낯선 희귀병을 앓고 있다.지금까지 확인된 바로는 국내에서 이 병에 걸린 환자는 민섭이밖에 없다. 유전자 이상으로 뼈가 비정상적으로 커지는 병으로,뇌의 신경을 압박하고 그대로 놔두면 청각과 시각을 잃게 되는 무서운 질병이다.넓적한 코와 함께 눈동자 사이의 간격이 넓고,앞이마가 튀어나온 것이 특징이다. “애가 6개월때 처음 병을 알게 됐어요.감기가 너무 오래가서 대학병원에 가서 X레이를 찍었는데,‘뼈가 이상하다.’고 얘기하더라고요.” 몇 군데 병원을 더 거친 뒤 나중에 경북대에서 CMD라는 진단을 받았다.문제는 국내에 환자가 없어 이 병과 관련한 자료가 전무한 실정이고,사실상 치료도 못한다는 데 있다.하지만 민섭이는 벌써 뼈가 점점 두꺼워지고,코에도 기형이 오기 시작했다.중이염과 비염은 아예 달고 살 정도다.이씨는 고민 끝에 지난해 10월에는 민섭이를 데리고 미국 워싱턴대학 소아병원까지 찾아가 봤다. “경력이 30년 넘었다는 의사 말이 민섭이까지 포함해서 CMD 환자는 7명째 보는 거라고 하더군요.그 넓은 땅덩어리에서도 그 정도니 그만큼 희귀하다는 얘기겠지요.” 민섭이는 당장 코뼈가 늘어난 부분은 늦어도 내년 안에 수술이 필요하다는 진단을 받았다.비용만 1억원이 넘고,이제 시작일 뿐 앞으로도 두개골을 깎아내는 수술 등 평생 비슷한 수술을 여러차례 받아야 한다는 설명도 이어졌다.회사원인 민섭이 아빠 김모(34)씨가 감당하기에는 너무 벅찰 수밖에 없다. “미국인 의사가 수술을 하면 ‘가계가 파탄날 수도 있다.’고 설명해 주더군요.그래서 국내에서 수술을 하는 길을 찾고 있는데 워낙 위험하다는 얘기를 들어서 해야 할지 말아야 할지 아직도 고민 중입니다.” 이씨는 민섭이가 CMD에 걸렸다는 얘기를 듣고 처음 2년간은 충격 때문에 주변 사람들에게 말도 제대로 꺼내지 못했다고 한다.하지만 요즘은 달라졌다.민섭이를 위해 마음을 다잡고 있다. “유전자 치료법이든 뭐든 완치의 길이 열릴 것으로 믿습니다.그때까지 희귀병 환자 가족들이 포기하지 않도록 정부에서 실질적인 지원을 해줬으면 합니다.지금처럼 가정이 파탄날 지경까지 몰려야 조금 도움을 주는 정도로는 부족합니다.” 김성수기자 sskim@seoul.co.kr

“발병확률이 100만명당 1명꼴이랍니다.길을 걸어가다가 하늘에서 벼락 맞을 확률보다 낮은 거지요.” 수원에 사는 이정옥(33)씨는 아들만 둘을 둔 ‘평범한’ 주부다.하지만 희귀병 환자인 큰아들 민섭이 때문에 결코 ‘평범하지 않은’ 삶을 살게 됐다.올해 다섯 살이 된 민섭이는 ‘두개골 골간단 형성부정증(CMD)’이라는 병명조차 낯선 희귀병을 앓고 있다.지금까지 확인된 바로는 국내에서 이 병에 걸린 환자는 민섭이밖에 없다. 유전자 이상으로 뼈가 비정상적으로 커지는 병으로,뇌의 신경을 압박하고 그대로 놔두면 청각과 시각을 잃게 되는 무서운 질병이다.넓적한 코와 함께 눈동자 사이의 간격이 넓고,앞이마가 튀어나온 것이 특징이다. “애가 6개월때 처음 병을 알게 됐어요.감기가 너무 오래가서 대학병원에 가서 X레이를 찍었는데,‘뼈가 이상하다.’고 얘기하더라고요.” 몇 군데 병원을 더 거친 뒤 나중에 경북대에서 CMD라는 진단을 받았다.문제는 국내에 환자가 없어 이 병과 관련한 자료가 전무한 실정이고,사실상 치료도 못한다는 데 있다.하지만 민섭이는 벌써 뼈가 점점 두꺼워지고,코에도 기형이 오기 시작했다.중이염과 비염은 아예 달고 살 정도다.이씨는 고민 끝에 지난해 10월에는 민섭이를 데리고 미국 워싱턴대학 소아병원까지 찾아가 봤다. “경력이 30년 넘었다는 의사 말이 민섭이까지 포함해서 CMD 환자는 7명째 보는 거라고 하더군요.그 넓은 땅덩어리에서도 그 정도니 그만큼 희귀하다는 얘기겠지요.” 민섭이는 당장 코뼈가 늘어난 부분은 늦어도 내년 안에 수술이 필요하다는 진단을 받았다.비용만 1억원이 넘고,이제 시작일 뿐 앞으로도 두개골을 깎아내는 수술 등 평생 비슷한 수술을 여러차례 받아야 한다는 설명도 이어졌다.회사원인 민섭이 아빠 김모(34)씨가 감당하기에는 너무 벅찰 수밖에 없다. “미국인 의사가 수술을 하면 ‘가계가 파탄날 수도 있다.’고 설명해 주더군요.그래서 국내에서 수술을 하는 길을 찾고 있는데 워낙 위험하다는 얘기를 들어서 해야 할지 말아야 할지 아직도 고민 중입니다.” 이씨는 민섭이가 CMD에 걸렸다는 얘기를 듣고 처음 2년간은 충격 때문에 주변 사람들에게 말도 제대로 꺼내지 못했다고 한다.하지만 요즘은 달라졌다.민섭이를 위해 마음을 다잡고 있다. “유전자 치료법이든 뭐든 완치의 길이 열릴 것으로 믿습니다.그때까지 희귀병 환자 가족들이 포기하지 않도록 정부에서 실질적인 지원을 해줬으면 합니다.지금처럼 가정이 파탄날 지경까지 몰려야 조금 도움을 주는 정도로는 부족합니다.” 김성수기자 sskim@seoul.co.kr˝

“앞으로 몇 번이나 더 수술을 받아야 할지는 저도 모릅니다.” 스물 두살의 청년 송 사무엘씨는 서울대 병원 신경외과 병동에 입원해 있다.그의 병명은 척수수막류.척추에 둘러싸여 있어야 할 척수가 바깥으로 노출되면서 생기는 희귀병이다.이렇게 되면 다리운동과 배변,배뇨기능에 이상이 생긴다.송씨는 목발이나 휠체어가 없으면 걷지도 못한다.소변은 배꼽으로 호스를 넣어 빼내고,대변은 관장으로 처리한다. ●“앞으로도 수술 더 받아야” 이 병은 대부분 선천적으로 앓게 된다.송씨도 마찬가지다.생후 7개월 때 척추의 물혹을 제거하고 머리에 호스를 삽입하는 것을 시작으로 벌써 큰 수술만 17차례 받았다. 머리에 호스를 넣는 수술은 뇌척수액이 제대로 흐르도록 우회도로를 만들어주기 위해서였다.뇌척수액이 막혀서 뇌성마비 같은 심각한 후유증이 생기는 것을 막기 위한 방법이다.이 수술은 보통 6∼7년에 한번씩 받는데,송씨는 1일 이 수술을 또 받는다. “문제가 생길 때마다 그때그때 치료를 하는 셈이니,앞으로도 수술을 더 받아야겠지요.하지만 정작 두려운 것은 언제나 긴장하며 살아야 된다는 점입니다.” 어머니 계훈순(52)씨는 소변을 빼내다 염증과 고열이 생기는 등 ‘돌발상황’으로 인해 송씨를 업고 응급실에 달려간 게 한두번이 아니었다고 털어놓는다. 이런 악조건 속에서도 송씨는 초등학교 2학년부터는 일반 학교를 다녔다.어머니가 업어서 등·하교를 시켜주었다.대·소변을 제대로 못 가려서 기저귀를 차고 수업을 들었지만,고등학교까지 정상적으로 마쳤다.송씨의 다음 계획은 장애인직업전문학교에 진학해 컴퓨터를 전공하는 것이다. 하지만 집안에 경제적인 어려움이 겹친 게 못내 부담이다.어머니 계씨가 국립의료원에서 청소부로 일하며 받는 월급 60만원을 병원비로 보태고 있는데,최근에는 살던 집마저 경매로 넘어갈 형편에 처했다.임대아파트를 구해보려고 했지만 이마저도 어려워졌다. ●다른 환자가족의 상담사 역할 계씨는 이렇게 힘든 상황 속에서도 다른 환자가족들에게는 ‘상담사’ 역할을 톡톡히 하고 있다. “우리 애가 이 병을 앓고 있는 환자 중에서는 제일 맏형 뻘이에요.대부분 환자가 7∼8살인데,젊은 엄마들이 전화도 많이 하고,우리 애를 보면서 힘도 많이 얻는다고들 해요.” 인터넷 ‘다음’ 카페에는 척수수막류 환자들의 모임도 있다.현재 확인된 환자만 220여명이다. 김성수기자 sskim@

“앞으로 몇 번이나 더 수술을 받아야 할지는 저도 모릅니다.” 스물 두살의 청년 송 사무엘씨는 서울대 병원 신경외과 병동에 입원해 있다.그의 병명은 척수수막류.척추에 둘러싸여 있어야 할 척수가 바깥으로 노출되면서 생기는 희귀병이다.이렇게 되면 다리운동과 배변,배뇨기능에 이상이 생긴다.송씨는 목발이나 휠체어가 없으면 걷지도 못한다.소변은 배꼽으로 호스를 넣어 빼내고,대변은 관장으로 처리한다. ●“앞으로도 수술 더 받아야” 이 병은 대부분 선천적으로 앓게 된다.송씨도 마찬가지다.생후 7개월 때 척추의 물혹을 제거하고 머리에 호스를 삽입하는 것을 시작으로 벌써 큰 수술만 17차례 받았다. 머리에 호스를 넣는 수술은 뇌척수액이 제대로 흐르도록 우회도로를 만들어주기 위해서였다.뇌척수액이 막혀서 뇌성마비 같은 심각한 후유증이 생기는 것을 막기 위한 방법이다.이 수술은 보통 6∼7년에 한번씩 받는데,송씨는 1일 이 수술을 또 받는다. “문제가 생길 때마다 그때그때 치료를 하는 셈이니,앞으로도 수술을 더 받아야겠지요.하지만 정작 두려운 것은 언제나 긴장하며 살아야 된다는 점입니다.” 어머니 계훈순(52)씨는 소변을 빼내다 염증과 고열이 생기는 등 ‘돌발상황’으로 인해 송씨를 업고 응급실에 달려간 게 한두번이 아니었다고 털어놓는다. 이런 악조건 속에서도 송씨는 초등학교 2학년부터는 일반 학교를 다녔다.어머니가 업어서 등·하교를 시켜주었다.대·소변을 제대로 못 가려서 기저귀를 차고 수업을 들었지만,고등학교까지 정상적으로 마쳤다.송씨의 다음 계획은 장애인직업전문학교에 진학해 컴퓨터를 전공하는 것이다. 하지만 집안에 경제적인 어려움이 겹친 게 못내 부담이다.어머니 계씨가 국립의료원에서 청소부로 일하며 받는 월급 60만원을 병원비로 보태고 있는데,최근에는 살던 집마저 경매로 넘어갈 형편에 처했다.임대아파트를 구해보려고 했지만 이마저도 어려워졌다. ●다른 환자가족의 상담사 역할 계씨는 이렇게 힘든 상황 속에서도 다른 환자가족들에게는 ‘상담사’ 역할을 톡톡히 하고 있다. “우리 애가 이 병을 앓고 있는 환자 중에서는 제일 맏형 뻘이에요.대부분 환자가 7∼8살인데,젊은 엄마들이 전화도 많이 하고,우리 애를 보면서 힘도 많이 얻는다고들 해요.” 인터넷 ‘다음’ 카페에는 척수수막류 환자들의 모임도 있다.현재 확인된 환자만 220여명이다. 김성수기자 sskim@˝

서울신문사는 올해 창간 100주년을 맞아 로또공익재단과 함께 ‘희귀병 질환자 돕기 캠페인’을 전개합니다.희귀 질환으로 고통받는 환자들을 소개하고 실제 도움을 줄 수 있는 기회와 사회적 관심을 조성하기 위한 행사입니다.또 희귀병의 최신 정보를 제공해 치료·연구를 후원하는 등 희귀질환자들이 적절한 치료와 의료혜택을 받을 수 있도록 지원하겠습니다. “똑같은 일을 두번이나 겪는 게 더 가슴이 아픕니다.” 생후 15개월된 남규는 선천성 면역결핍증을 앓고 있다.백일을 넘긴 직후인 지난해 3월부터 입원과 퇴원을 반복했다.입원기간만 다 합해도 8개월을 훌쩍 넘겼다.태어난 뒤 집에 있었던 기간보다 병원에 있었던 시간이 더 긴 셈이다. 남규는 지난 2월말에 폐렴에 걸려 다시 서울대병원 어린이병동에 입원했다.병원을 제 집처럼 들락날락거려도 완치될 가능성은 희박하다. 남규네 가족에게는 이번 불행이 두번째다.지난 2000년 5월 남규의 형도 생후 45일째 부산의 한 병원에서 숨졌다.사망 당시에는 병명조차 몰랐다가 사후에 선천성 면역결핍증이 의심된다는 판명을 받았다. 유전질환인 만큼 남규를 임신했을 때 어머니 최홍경(33)씨는 각별히 조심을 했다.출산 전에 피검사 등 선천성 면역결핍증과 관련된 검사를 모두 받고 태아에 이상이 없다는 판정을 받았다.그래서 남규를 낳았는데 막상 출산 후에 문제가 생겼다. 남규의 아버지 안도호(37)씨는 “남규가 태어난 직후 병원에서 ‘첫애와 똑같은 선천성 면역결핍증에 걸렸다.’고 알려와 하늘이 무너지는 것 같았다.”고 털어놨다. 그때부터 남규네 식구들의 생활은 크게 달라졌다.부산에서 부부가 함께 하던 스포츠용품 가게는 문을 닫다시피하고,국내에서는 거의 유일한 선천성 면역결핍증 전문가인 서울대병원 소아과 김중곤 교수를 찾아가 남규의 치료에 매달렸다. 투병생활을 이제 갓 시작했을 뿐이지만 남규네는 벌써부터 치료비 때문에 어려움을 겪고 있다.지난해에는 7개월간 입원했는데 본인부담금만 1500만원을 넘었다.월 150만원 남짓한 남규 아빠의 수입으로는 감당하기 어려워 벌써 빚이 7000만원을 넘었다. 선천성 면역결핍증 환자들은 병원비보다도 보험적용이 안되는 약값이 더 큰 문제라고 지적한다. 감염을 막기 위해 항곰팡이제인 암비솜 주사제를 써야 하는데 보험적용이 되지 않아 부담이 크다. 1회 투여에 24만원이나 하는 데다 앞으로 투여량이 더 늘어나면 감당하기 힘들어진다는 것이다. 남규의 부모는 남규의 상태가 한치앞을 예측하기 어려워 항상 불안하다고 털어놓는다.“남규는 열이 한번 나면 40도를 넘기는 건 흔해요.면역력이 약해 폐렴에 걸리면 안되니까 퇴원해서 집에 가도 1주일에 한번씩은 꼭 병원에 가서 X레이검사를 받고 있어요.” 계속된 항생제 복용으로 부작용이 생기고,생후 15개월이 됐지만 체중이 10㎏도 안 나가는 등 또래보다 성장이 3∼4개월 늦은 것도 속상한 일이다. 하지만 정작 두려운 것은 앞으로 남규가 말을 할 만큼 자랐을 때의 일이다. “지금이야 말못하는 아기니까 모르지만,어느 정도 커서 친구들과 놀고 싶을 때 ‘너는 사람 많은 곳에 가면 안되니까,놀이터에도 나가면 안된다.’고 말하면 어떻게 받아들일까요.매정한 엄마라고 저를 욕하겠지요.그걸 생각하면 벌써부터 목이 멥니다.” ●선천성 면역결핍증이란? 유전자 이상으로 비롯되며,세균 등의 감염으로 림프절,피하조직,폐,간,뼈,소화기 등의 내장기관에 곰팡이가 생기거나,육아종이 생긴다.40도 이상의 고열이 보름 이상 지속되며,1세 이전에 주로 발병한다. 감염을 막기 위해 항생제를 평생 복용해야 하고,뚜렷한 치료법도 없다. 김성수기자 sskim@seoul.co.kr

“평생 짊어지고 가야 할 병인데,완치는 어렵고,그렇다고 포기할 수도 없고….” 희귀·난치병 환자나 가족들이 공통적으로 겪고 있는 고민이다.우리나라에는 희귀·난치병이 110여 종류에 환자수만 50만명 이상 되는 것으로 추정된다.21만명이 가입한 한국희귀·난치성질환연합회(www.kord.or.kr)는 회원들의 권익을 위해 활발한 활동을 벌이고 있다. ●진료비가 가장 큰 부담 지난 2002년 대사 및 지질축적장애(고셔병)로 병원을 찾은 한 남성(당시 33세)을 보면 희귀병 환자들의 진료비 부담이 얼마나 큰지 알 수 있다.그는 50일간 외래진료를 받고 일주일 동안 입원한 비용으로 5000여만원을 본인이 부담했다.보험이 적용되지 않는 부분까지 합하면 진료비는 더 늘어난다. 문제는 암 등 다른 중증질환과는 달리 희귀병치료는 1∼2년 사이에 끝나지 않고 평생 치료가 필요하다는 데 있다.연간 5000만원씩 병원비를 내면 웬만한 가정은 파탄날 수밖에 없다. ●11개 질환은 정부가 직접 지원 희귀·난치병은 우선 진단이 어렵고 병명이 밝혀져도 딱히 치료법이 없다는 게 문제다.또 건강보험이 적용되지 않는 병이 많아 치료약값도 턱없이 비싸다.보건복지부도 이들의 부담을 덜어주기 위한 정책을 시행중에 있긴 하다. 혈우병 등 12개 희귀질환은 외래진료를 받을 때 본인부담률이 30∼50%였던 것을 20%까지 낮췄다. 올해부터는 다운증후군 등 62개 희귀 질환도 새로 대상에 포함됐다. 이렇게 되면 약 19만명의 희귀·난치성 질환자가 혜택을 보게 된다. 또 희귀·난치성 질환중에서도 만성신부전증투석,근육병,혈우병,고셔병,크론병,베체트,다발성경화증,아밀로이드증 등 11개 질환은 정부가 직접 보험이 적용되는 부분에 한해 예산으로 진료비를 지원해주고 있다.이렇게 해서 지난해 12월말 기준 1만 3008명이 지원을 받았다. 김성수기자

“평생 짊어지고 가야 할 병인데,완치는 어렵고,그렇다고 포기할 수도 없고….” 희귀·난치병 환자나 가족들이 공통적으로 겪고 있는 고민이다.우리나라에는 희귀·난치병이 110여 종류에 환자수만 50만명 이상 되는 것으로 추정된다.21만명이 가입한 한국희귀·난치성질환연합회(www.kord.or.kr)는 회원들의 권익을 위해 활발한 활동을 벌이고 있다. ●진료비가 가장 큰 부담 지난 2002년 대사 및 지질축적장애(고셔병)로 병원을 찾은 한 남성(당시 33세)을 보면 희귀병 환자들의 진료비 부담이 얼마나 큰지 알 수 있다.그는 50일간 외래진료를 받고 일주일 동안 입원한 비용으로 5000여만원을 본인이 부담했다.보험이 적용되지 않는 부분까지 합하면 진료비는 더 늘어난다. 문제는 암 등 다른 중증질환과는 달리 희귀병치료는 1∼2년 사이에 끝나지 않고 평생 치료가 필요하다는 데 있다.연간 5000만원씩 병원비를 내면 웬만한 가정은 파탄날 수밖에 없다. ●11개 질환은 정부가 직접 지원 희귀·난치병은 우선 진단이 어렵고 병명이 밝혀져도 딱히 치료법이 없다는 게 문제다.또 건강보험이 적용되지 않는 병이 많아 치료약값도 턱없이 비싸다.보건복지부도 이들의 부담을 덜어주기 위한 정책을 시행중에 있긴 하다. 혈우병 등 12개 희귀질환은 외래진료를 받을 때 본인부담률이 30∼50%였던 것을 20%까지 낮췄다. 올해부터는 다운증후군 등 62개 희귀 질환도 새로 대상에 포함됐다. 이렇게 되면 약 19만명의 희귀·난치성 질환자가 혜택을 보게 된다. 또 희귀·난치성 질환중에서도 만성신부전증투석,근육병,혈우병,고셔병,크론병,베체트,다발성경화증,아밀로이드증 등 11개 질환은 정부가 직접 보험이 적용되는 부분에 한해 예산으로 진료비를 지원해주고 있다.이렇게 해서 지난해 12월말 기준 1만 3008명이 지원을 받았다. 김성수기자˝