영국 정부가 난치병에 걸린 아이를 치료하기 위한 경우에 한해 유전자 조직을 그 아이와 동일하게 인위적으로 조작하는 방식의 출산을 허용했다. 이른바 ‘맞춤아기’ 출산이 허용됨에 따라 난치병 자녀를 둔 부모가 그 자녀와 유전자 조직이 동일하면서도 유전적 형질이 건강한 아이를 낳아 줄기세포나 골수 등을 난치병 자녀에게 이식해 치료할 수 있는 길이 열렸다.의료계는 이번 결정을 크게 반겼지만 종교계와 생명윤리단체들은 자연법칙을 거스르는 것이라며 반발하고 있다. 영국 정부의 인간수정태생국(HFEA)이 ‘다이아몬드 블랙팬 빈혈’이라는 희귀병을 앓는 북아일랜드의 두살배기 조슈아 플레처의 부모에게 ‘맞춤아기’를 낳을 수 있게 허용했다고 가디언 등 영국 언론들이 22일(현지시간) 보도했다.조슈아는 그와 조직이 일치하는 사람의 골수를 이식받아야만 병이 나을 수 있지만 그동안 적합한 기증자가 없었다. 이에 따라 조슈아를 담당한 의료진은 그의 부모의 정자·난자를 시험관에서 10여개의 배아로 수정해 ‘착상 전 유전자 진단법(PGD)’으로 조슈아와 조직이 일치하면서도 유전적인 형질이 건강한 배아를 선택,자궁에 착상할 계획이다. HFEA는 “연구 결과 ‘맞춤아기’ 출산의 핵심인 PGD가 배아에게 아무 해를 입히지 않았다.”면서 “자녀의 생명을 구하기 위해 이 방법을 쓸 수 있다.”고 결론지었다. 황장석기자 surono@seoul.co.kr

‘윌슨병’을 앓고 있는 오현택(25·인천시 남구 용현동 국일아파트 가동 104호·경기대 2년 휴학)씨는 수시로 휴대전화 문자메시지를 누른다.김씨의 유일한 의사표시 수단이기 때문이다.김씨는 말을 못하고 신경장애로 제대로 움직이지 못하지만 생각과 손만은 자유롭다.그러나 전송이 안 되는 고장난 휴대전화이기에 어머니 변영희(47)씨가 방에 들어오면 직접 문자를 보여준다.대개 ‘소변이 마렵다.’는 식의 간단한 표현이다. 오씨는 4년째 이름조차 야릇한 윌슨병에 걸려 투병중이다.군입대를 한달 앞둔 지난 2000년 10월 다리가 뻣뻣하고 음식을 자주 토해 병원을 찾았다가 윌슨병이라는 판정을 받았다. 윌슨병은 간과 뇌에 중금속인 구리가 축적돼 생기는 유전성 질환이다.음식물에 함유된 구리는 몸에 필요한 만큼만 사용되고 남은 것은 간에서 담도를 통해 장으로 배출된다.하지만 이 병에 걸리면 구리가 간에서 배출되지 못하고 축적돼 간경화 등을 일으킨다.또 간에서 뇌로 옮겨져 뇌신경을 손상시킴으로써 각종 신경장애를 일으키는 무서운 질병이다. 윌슨병 환자의 절반가량이 구리가 뇌까지 번지는데 이 경우 마치 식물인간과 같다.간만 손상됐을 때는 수술 등을 통해 고칠 수 있지만 오씨와 같이 뇌까지 퍼졌을 때에는 마땅한 치료법이 없어 ‘윌슨병 가족모임 윌슨사랑회’를 통해 정보를 교환하는 정도다. 오씨는 그동안 입원과 통원치료 등을 통해 재기의 희망을 가꿔 왔으나 지난해 담당의사가 “어렵다.”며 고개를 흔드는 것을 본 뒤 삶의 의욕이 꺾인 상태다.더욱 안타까운 것은 오랜 투병으로 가산이 거덜나 지난해 10월부터는 1주일에 한두 번씩 받던 재활치료마저 중단됐다.어머니 변씨는 “파출부라도 해야 하나 종일 현택이를 수발해야 하기 때문에 나갈 수가 없다.”고 말했다. 환경공학을 전공하면서 한때 “환경문제를 해결하는 데 앞장서겠다.”는 의욕을 불태웠던 오씨는 요즘 누워서 텔레비전을 보는 것이 유일한 일과다.식사도 가슴에 뚫은 관을 통해 위장으로 투입된다.애인과 친구들은 더이상 찾아오지 않고 애완견 ‘딴지’만이 오씨의 품에 파고든다.늘 웃는 모습이지만 진정으로 웃는 것이 아니다.얼굴 신경에 이상이 생겨 입이 다물어지지 않기 때문이다.그래서 ‘윌슨병은 웃다가 죽는 병’이라는 말까지 생겼다.오씨는 기자에게 “나는 이미 틀렸지만 이 병을 널리 알려 하루빨리 치료법이 개발될 수 있도록 도와 달라.”고 쓰여진 휴대전화를 보여주었다. 후원 계좌번호는 국민은행 480001-01-158778 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회,희귀난치성환자돕기 사랑의 전화는 060-700-1369(1통화 2000원). 인천 김학준기자 kimhj@seoul.co.kr

‘윌슨병’을 앓고 있는 오현택(25·인천시 남구 용현동 국일아파트 가동 104호·경기대 2년 휴학)씨는 수시로 휴대전화 문자메시지를 누른다.김씨의 유일한 의사표시 수단이기 때문이다.김씨는 말을 못하고 신경장애로 제대로 움직이지 못하지만 생각과 손만은 자유롭다.그러나 전송이 안 되는 고장난 휴대전화이기에 어머니 변영희(47)씨가 방에 들어오면 직접 문자를 보여준다.대개 ‘소변이 마렵다.’는 식의 간단한 표현이다. 오씨는 4년째 이름조차 야릇한 윌슨병에 걸려 투병중이다.군입대를 한달 앞둔 지난 2000년 10월 다리가 뻣뻣하고 음식을 자주 토해 병원을 찾았다가 윌슨병이라는 판정을 받았다. 윌슨병은 간과 뇌에 중금속인 구리가 축적돼 생기는 유전성 질환이다.음식물에 함유된 구리는 몸에 필요한 만큼만 사용되고 남은 것은 간에서 담도를 통해 장으로 배출된다.하지만 이 병에 걸리면 구리가 간에서 배출되지 못하고 축적돼 간경화 등을 일으킨다.또 간에서 뇌로 옮겨져 뇌신경을 손상시킴으로써 각종 신경장애를 일으키는 무서운 질병이다. 윌슨병 환자의 절반가량이 구리가 뇌까지 번지는데 이 경우 마치 식물인간과 같다.간만 손상됐을 때는 수술 등을 통해 고칠 수 있지만 오씨와 같이 뇌까지 퍼졌을 때에는 마땅한 치료법이 없어 ‘윌슨병 가족모임 윌슨사랑회’를 통해 정보를 교환하는 정도다. 오씨는 그동안 입원과 통원치료 등을 통해 재기의 희망을 가꿔 왔으나 지난해 담당의사가 “어렵다.”며 고개를 흔드는 것을 본 뒤 삶의 의욕이 꺾인 상태다.더욱 안타까운 것은 오랜 투병으로 가산이 거덜나 지난해 10월부터는 1주일에 한두 번씩 받던 재활치료마저 중단됐다.어머니 변씨는 “파출부라도 해야 하나 종일 현택이를 수발해야 하기 때문에 나갈 수가 없다.”고 말했다. 환경공학을 전공하면서 한때 “환경문제를 해결하는 데 앞장서겠다.”는 의욕을 불태웠던 오씨는 요즘 누워서 텔레비전을 보는 것이 유일한 일과다.식사도 가슴에 뚫은 관을 통해 위장으로 투입된다.애인과 친구들은 더이상 찾아오지 않고 애완견 ‘딴지’만이 오씨의 품에 파고든다.늘 웃는 모습이지만 진정으로 웃는 것이 아니다.얼굴 신경에 이상이 생겨 입이 다물어지지 않기 때문이다.그래서 ‘윌슨병은 웃다가 죽는 병’이라는 말까지 생겼다.오씨는 기자에게 “나는 이미 틀렸지만 이 병을 널리 알려 하루빨리 치료법이 개발될 수 있도록 도와 달라.”고 쓰여진 휴대전화를 보여주었다. 후원 계좌번호는 국민은행 480001-01-158778 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회,희귀난치성환자돕기 사랑의 전화는 060-700-1369(1통화 2000원). 인천 김학준기자 kimhj@seoul.co.kr

“엄마,아빠.그냥 이렇게만 살고 싶지 않아요.남들처럼 혼자 밥먹고 혼자 자유롭게 다니고 친구들도 만나고 싶어요.” 보현(10·여·서울 은평구 신사동)이는 말을 하지 못한다.앙상하게 마른 양손을 잠시도 가만두지 못한다.호흡곤란이 오는지 미간을 찌푸리며 연신 신음소리를 토한다.123㎝,18㎏의 체구는 6살 수준에 불과하다.일어서 걸을 때면 다리를 굽히지 못해 원하는 방향으로 나아가지 못한다. 보현이는 레트증후군이라는 여자아이에게만 오는 발달장애에 시달리고 있다.이 병에 걸리면 말을 하지 못하고 손을 마음대로 움직이지도 못하며 지능이 조금씩 떨어진다.발작이 일어나고 호흡이 불규칙해지며 운동신경장애도 온다.한국레트증후군협회(www.rett.pe.kr)에 가입한 80여명의 회원 가운데 20대 이상은 거의 없다.4년사이에 5명이 세상을 등졌다. ●생후 15개월에 닥친 병마 1994년 보현이가 태어났을 때 아버지 김경수(44)씨와 어머니 정난진(40)씨는 아기의 몸무게가 마음에 걸렸을 뿐이다.막내로 귀여움을 독차지하며 “엄마.아빠.”라고 말문을 열기 시작한 15개월 무렵.보현이가 갑자기 발작을 일으켰다.병원에서도 병명을 제대로 말해 주지 못했다.9개월 동안 헤매다 간신히 병명을 확인했지만 의사의 말은 잔인했다.“그리 오래 살지 못할 테니 치료도,교육도 소용이 없을 겁니다.” 병명은 알았지만 레트증후군에 대한 설명은 도서관을 하루종일 뒤진 끝에 간신히 찾아낸 백과사전에도 단 4줄뿐이었다.사물을 제대로 인지하지 못하고 조금만 움직여도 숨을 헐떡이는 보현이를 차마 그냥 볼 수가 없었다. 김씨는 “왜 내게 이런 시련을 주셨을까 통곡하기도 했다.”면서 “보현이와는 눈맞춤으로 이야기하는데 가끔 마음 속으로 무슨 이야기를 하면 보현이가 알아듣고 눈웃음으로 대답하는 듯해 더 애틋하다.”고 말했다. 하지만 정씨는 포기하지 않았다.마치 ‘샴쌍둥이’처럼 24시간 붙어 살았다.몸과 마음으로 서로를 신뢰하게 되자 정씨는 이제 보현이가 속절없이 쓰러지리라 생각하지 않는다. ●美치료법에 ‘한가닥 희망’ 희소식도 들려왔다.최근 미국 필라델피아에 있는 글렌도만연구소에서 치료받은 한국인 레트 아동이 몰라보게 좋아졌다는 것이다.문제는 역시 비용이다.증세를 파악하기 위한 초기 연구 비용만 1500만원에 이르고,다시 6개월마다 1000만원 정도가 들어간다.최소한 10년은 치료해야 한다. 무리가 따르겠지만 보현이의 마음 속 호소가 생생히 들리는 두사람은 무엇이든 하리라 마음을 다잡는다.그윽한 눈길로 자신을 바라보는 엄마·아빠의 마음을 읽었는지 보현이가 환한 웃음으로 화답한다. 후원계좌번호는 국민은행 480001-01-158778 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회,희귀난치성환자돕기 사랑의 전화는 060-700-1369(1통화 2000원) 이재훈기자 nomad@seoul.co.kr

“엄마,아빠.그냥 이렇게만 살고 싶지 않아요.남들처럼 혼자 밥먹고 혼자 자유롭게 다니고 친구들도 만나고 싶어요.” 보현(10·여·서울 은평구 신사동)이는 말을 하지 못한다.앙상하게 마른 양손을 잠시도 가만두지 못한다.호흡곤란이 오는지 미간을 찌푸리며 연신 신음소리를 토한다.123㎝,18㎏의 체구는 6살 수준에 불과하다.일어서 걸을 때면 다리를 굽히지 못해 원하는 방향으로 나아가지 못한다. 보현이는 레트증후군이라는 여자아이에게만 오는 발달장애에 시달리고 있다.이 병에 걸리면 말을 하지 못하고 손을 마음대로 움직이지도 못하며 지능이 조금씩 떨어진다.발작이 일어나고 호흡이 불규칙해지며 운동신경장애도 온다.한국레트증후군협회(www.rett.pe.kr)에 가입한 80여명의 회원 가운데 20대 이상은 거의 없다.4년사이에 5명이 세상을 등졌다. ●생후 15개월에 닥친 병마 1994년 보현이가 태어났을 때 아버지 김경수(44)씨와 어머니 정난진(40)씨는 아기의 몸무게가 마음에 걸렸을 뿐이다.막내로 귀여움을 독차지하며 “엄마.아빠.”라고 말문을 열기 시작한 15개월 무렵.보현이가 갑자기 발작을 일으켰다.병원에서도 병명을 제대로 말해 주지 못했다.9개월 동안 헤매다 간신히 병명을 확인했지만 의사의 말은 잔인했다.“그리 오래 살지 못할 테니 치료도,교육도 소용이 없을 겁니다.” 병명은 알았지만 레트증후군에 대한 설명은 도서관을 하루종일 뒤진 끝에 간신히 찾아낸 백과사전에도 단 4줄뿐이었다.사물을 제대로 인지하지 못하고 조금만 움직여도 숨을 헐떡이는 보현이를 차마 그냥 볼 수가 없었다. 김씨는 “왜 내게 이런 시련을 주셨을까 통곡하기도 했다.”면서 “보현이와는 눈맞춤으로 이야기하는데 가끔 마음 속으로 무슨 이야기를 하면 보현이가 알아듣고 눈웃음으로 대답하는 듯해 더 애틋하다.”고 말했다. 하지만 정씨는 포기하지 않았다.마치 ‘샴쌍둥이’처럼 24시간 붙어 살았다.몸과 마음으로 서로를 신뢰하게 되자 정씨는 이제 보현이가 속절없이 쓰러지리라 생각하지 않는다. ●美치료법에 ‘한가닥 희망’ 희소식도 들려왔다.최근 미국 필라델피아에 있는 글렌도만연구소에서 치료받은 한국인 레트 아동이 몰라보게 좋아졌다는 것이다.문제는 역시 비용이다.증세를 파악하기 위한 초기 연구 비용만 1500만원에 이르고,다시 6개월마다 1000만원 정도가 들어간다.최소한 10년은 치료해야 한다. 무리가 따르겠지만 보현이의 마음 속 호소가 생생히 들리는 두사람은 무엇이든 하리라 마음을 다잡는다.그윽한 눈길로 자신을 바라보는 엄마·아빠의 마음을 읽었는지 보현이가 환한 웃음으로 화답한다. 후원계좌번호는 국민은행 480001-01-158778 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회,희귀난치성환자돕기 사랑의 전화는 060-700-1369(1통화 2000원) 이재훈기자 nomad@seoul.co.kr˝

“한·일 월드컵 대회가 열린 해는 생각하기도 싫어요.” 대전시 유성구 노은지구 열매마을에 사는 박희열(34)·한숙경(34)씨 부부는 모든 한국인이 환희에 들떠 있을 때 병원에 갇혀 살았다.둘째딸 채연(3)이가 선천성 무과립세포증을 앓고 있기 때문이다.백혈구 장애로 세균에 무방비 상태가 되어 폐렴이나 중이염 등이 끊이지 않는다.아빠 박씨는 “채연이가 태어난 지 30개월이 지났지만 절반 이상은 입원해 있었던 것 같다.”고 안타까워했다. 월드컵이 열린 2002년 1월에 태어난 채연이는 1주일이 지나자 배꼽이 떨어지는 대신 곪기 시작했다.엄마 한씨는 “한달 반만에 배꼽이 떨어졌을 때는 잔치까지 열었다.”며 쓴웃음을 지었다.이후로도 각종 질환이 끊이지 않았지만 ‘아직 어려서‘라고 별 의심없이 병원에 들락날락하다 결국 이 병으로 판명됐다. 기침을 하면 곧바로 폐렴으로 발전했고,상처만 조금 나도 세균이 침범할까봐 병원으로 달려갔다.중이염에 따른 고열에 시달리며 발이 안쪽으로 굽는 뇌성마비 초기증상도 나타났다.아직도 걷지 못할 만큼 발육도 매우 더디다. 한씨는 “채연이가 감염되어 합병증이 올까봐 외출이나 휴가는 꿈도 못꾼다.”고 털어놓았다. 한번 입원하면 병원비가 200만∼300만원은 보통이고 많을 때는 600만원에 이른다.한해 평균 1600만원이 치료비로 나가니 제지업체에 다니는 박씨가 감당하기는 쉽지 않다. 박씨는 “채연이가 입원하면 항생제와 함께 10만원이 넘는 일본제 주사약을 매일 맞는다.”면서 “지난 2월부터 이 주사약에도 보험이 적용되어 1만 2000원으로 싸진 것이 그나마 다행”이라고 말했다. 한씨는 “집에서는 치료약을 주사하고 싶지만 감염우려로 혈주사를 놓을 수 있는 사람의 자격을 제한하고 있다.”면서 “자가주사를 허용해 줬으면 좋겠다.”고 희망했다.박씨와 한씨는 내년에 채연이에게 골수이식을 시켜줄 생각이다.재발 위험이 있지만 일반인처럼 생활할 수 있는 유일한 방법이다. 수술비는 5000만원 정도.그동안의 치료과정에서 4000여만원의 빚을 지고 있어 여간 부담스러운 게 아니다.부부는 “막막하고 답답할 뿐”이라며 고개를 떨궜다. 후원계좌번호는 국민은행 480001-01-158778 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회,희귀난치성환자돕기 사랑의 전화는 060-700-1369(1통화 2000원). 글 대전 이천열기자 sky@seoul.co.kr

“한·일 월드컵 대회가 열린 해는 생각하기도 싫어요.” 대전시 유성구 노은지구 열매마을에 사는 박희열(34)·한숙경(34)씨 부부는 모든 한국인이 환희에 들떠 있을 때 병원에 갇혀 살았다.둘째딸 채연(3)이가 선천성 무과립세포증을 앓고 있기 때문이다.백혈구 장애로 세균에 무방비 상태가 되어 폐렴이나 중이염 등이 끊이지 않는다.아빠 박씨는 “채연이가 태어난 지 30개월이 지났지만 절반 이상은 입원해 있었던 것 같다.”고 안타까워했다. 월드컵이 열린 2002년 1월에 태어난 채연이는 1주일이 지나자 배꼽이 떨어지는 대신 곪기 시작했다.엄마 한씨는 “한달 반만에 배꼽이 떨어졌을 때는 잔치까지 열었다.”며 쓴웃음을 지었다.이후로도 각종 질환이 끊이지 않았지만 ‘아직 어려서‘라고 별 의심없이 병원에 들락날락하다 결국 이 병으로 판명됐다. 기침을 하면 곧바로 폐렴으로 발전했고,상처만 조금 나도 세균이 침범할까봐 병원으로 달려갔다.중이염에 따른 고열에 시달리며 발이 안쪽으로 굽는 뇌성마비 초기증상도 나타났다.아직도 걷지 못할 만큼 발육도 매우 더디다. 한씨는 “채연이가 감염되어 합병증이 올까봐 외출이나 휴가는 꿈도 못꾼다.”고 털어놓았다. 한번 입원하면 병원비가 200만∼300만원은 보통이고 많을 때는 600만원에 이른다.한해 평균 1600만원이 치료비로 나가니 제지업체에 다니는 박씨가 감당하기는 쉽지 않다. 박씨는 “채연이가 입원하면 항생제와 함께 10만원이 넘는 일본제 주사약을 매일 맞는다.”면서 “지난 2월부터 이 주사약에도 보험이 적용되어 1만 2000원으로 싸진 것이 그나마 다행”이라고 말했다. 한씨는 “집에서는 치료약을 주사하고 싶지만 감염우려로 혈주사를 놓을 수 있는 사람의 자격을 제한하고 있다.”면서 “자가주사를 허용해 줬으면 좋겠다.”고 희망했다.박씨와 한씨는 내년에 채연이에게 골수이식을 시켜줄 생각이다.재발 위험이 있지만 일반인처럼 생활할 수 있는 유일한 방법이다. 수술비는 5000만원 정도.그동안의 치료과정에서 4000여만원의 빚을 지고 있어 여간 부담스러운 게 아니다.부부는 “막막하고 답답할 뿐”이라며 고개를 떨궜다. 후원계좌번호는 국민은행 480001-01-158778 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회,희귀난치성환자돕기 사랑의 전화는 060-700-1369(1통화 2000원). 글 대전 이천열기자 sky@seoul.co.kr˝

“서울신문에 우리 재호 기사(6월3일자 보도)가 나가고선 신기하게도 재호가 눈에 띄게 좋아졌어요.서너달동안 상태가 안 좋았는데 지금은 혼자서 앉기도 해요.아마 신문을 보신 많은 분들이 걱정을 해 주신 덕분인 것 같습니다.” 두 살배기 때 진단을 받은 이후 10여년간 뮤코다당증을 앓고 있는 최재호(13)군의 어머니 성미숙(40)씨는 감사의 말부터 건넨다. 서울신문,로또공익재단이 펼치는 ‘희귀병환자에 희망을’ 캠페인의 하나로 본지에 다뤄진 희귀병 환자 3명의 ‘소원들어주기’를 위해 로또팀은 재호군의 대구시 봉덕2동 집을 찾았다.레고 세트를 들고가 재호군 앞에서 직접 조립했으며 어머니 품에서 재호군은 모처럼 즐거운 하루를 보냈다. 로또팀은 앞서 대전을 찾았다.다발성 경화증으로 입원해 있는 김경남(31·5월13일자 보도)씨의 간호를 하고 있는 남편 염현중(36)씨의 ‘외출’을 돕기 위해서다.아내 병간호로 아들 규환(6)이와 제대로 놀아주지 못했던 것이 늘 마음에 걸렸던 염씨다.그래서 아예 로또 직원 두 명이 김씨의 병상 간호를 맡고 한 직원이 규환이를 데리고 염씨와 함께 아산의 놀이공원에 갔다.오랜만의 나들이로 마냥 신이 난 규환이를 바라보던 염씨는 “아내도 같이 왔으면 좋았을 텐데….”라며 눈물을 글썽였다. 부신백질이영양증으로 투병 중인 강민석(25·5월5일자 보도)씨를 위해서는 욕창 방지용 매트와 베개를 들고 서울 도봉동 집을 찾았다.하루종일 누워 있는 아들이 욕창에 걸리지 않도록 이리저리 눕히는 일을 12년째 해온 어머니 배순태(52)씨의 걱정을 조금이라도 덜어주기 위해서였다. 공기를 넣은 매트를 깔고,강씨를 새 매트에 눕혔다.매트를 설치하는 동안 배씨는 아들과 끊임없이 얘기를 주고받는다.“민석이하고 이렇게 얘기를 나누는 내가 좀 이상하죠?하지만 난 알아요.숨소리가 달라진 걸요.민석이도 편하다고 느끼는 겁니다.” ▲후원계좌번호는 국민은행 480001-01-158778 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회 ▲희귀난치성환자돕기 사랑의 전화는 060-700-1369(1통화 2000원). 이재훈기자 nomad@seoul.co.kr˝

“서울신문에 우리 재호 기사(6월3일자 보도)가 나가고선 신기하게도 재호가 눈에 띄게 좋아졌어요.서너달동안 상태가 안 좋았는데 지금은 혼자서 앉기도 해요.아마 신문을 보신 많은 분들이 걱정을 해 주신 덕분인 것 같습니다.” 두 살배기 때 진단을 받은 이후 10여년간 뮤코다당증을 앓고 있는 최재호(13)군의 어머니 성미숙(40)씨는 감사의 말부터 건넨다. 서울신문,로또공익재단이 펼치는 ‘희귀병환자에 희망을’ 캠페인의 하나로 본지에 다뤄진 희귀병 환자 3명의 ‘소원들어주기’를 위해 로또팀은 재호군의 대구시 봉덕2동 집을 찾았다.레고 세트를 들고가 재호군 앞에서 직접 조립했으며 어머니 품에서 재호군은 모처럼 즐거운 하루를 보냈다. 로또팀은 앞서 대전을 찾았다.다발성 경화증으로 입원해 있는 김경남(31·5월13일자 보도)씨의 간호를 하고 있는 남편 염현중(36)씨의 ‘외출’을 돕기 위해서다.아내 병간호로 아들 규환(6)이와 제대로 놀아주지 못했던 것이 늘 마음에 걸렸던 염씨다.그래서 아예 로또 직원 두 명이 김씨의 병상 간호를 맡고 한 직원이 규환이를 데리고 염씨와 함께 아산의 놀이공원에 갔다.오랜만의 나들이로 마냥 신이 난 규환이를 바라보던 염씨는 “아내도 같이 왔으면 좋았을 텐데….”라며 눈물을 글썽였다. 부신백질이영양증으로 투병 중인 강민석(25·5월5일자 보도)씨를 위해서는 욕창 방지용 매트와 베개를 들고 서울 도봉동 집을 찾았다.하루종일 누워 있는 아들이 욕창에 걸리지 않도록 이리저리 눕히는 일을 12년째 해온 어머니 배순태(52)씨의 걱정을 조금이라도 덜어주기 위해서였다. 공기를 넣은 매트를 깔고,강씨를 새 매트에 눕혔다.매트를 설치하는 동안 배씨는 아들과 끊임없이 얘기를 주고받는다.“민석이하고 이렇게 얘기를 나누는 내가 좀 이상하죠?하지만 난 알아요.숨소리가 달라진 걸요.민석이도 편하다고 느끼는 겁니다.” ▲후원계좌번호는 국민은행 480001-01-158778 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회 ▲희귀난치성환자돕기 사랑의 전화는 060-700-1369(1통화 2000원). 이재훈기자 nomad@seoul.co.kr

웃음에 얽힌 이야기 두가지.링컨은 유머를 즐기는 재담꾼이었다.대통령이 되기전 변호사로 일할 때 법정에만 가면 서기에게 우스운 얘기를 들려줬다.서기가 웃음을 참지 못하고 번번이 폭소를 터뜨리자 판사가 법정모욕죄로 서기에게 벌금 5달러를 선고했다.그래 놓고는 서기를 불러 링컨이 무슨 얘기를 했는지 물어 듣고 판사 자신도 웃음보를 터뜨렸다고 한다. ‘톰 소여의 모험’의 소설가 마크 트웨인은 양복을 입기 싫어했다.어느 날 셔츠 바람으로 30분간 이웃집에 갔다 와 부인에게 야단을 맞자 트웨인은 타이와 메모를 보내 이웃을 웃겼다.“조금 전에 타이를 매지 않고 갔다고 호된 꾸지람을 들었기에 보내오니 한 30분 보시고 돌려주십시오.” 웃음은 병도 고친다.희귀병에 걸린 미국의 한 작가는 TV 코미디 프로를 보며 큰 소리로 웃는 치료법을 써 건강을 되찾았다고 한다.“화요일은 화사하게 웃고,수요일은 수수하게 웃고 목요일은 목청껏 웃고…”출근길 지하철역에서 행인들에게 ‘1인 웃기기 캠페인’을 하는 한 아주머니를 보았다.하루에 한번쯤 억지로라도 소리 내 웃어보자. 손성진 논설위원 sonsj@seoul.co.kr˝

“다리가 갈기갈기 잘려나가는 듯한 고통에서 단 한 시간만이라도 자유롭고 싶습니다.” 강원도 속초에 사는 이장연(49·여)씨는 늘 양쪽 다리가 저리고 쑤시는 고통에 시달린다.조금만 걸으면 다리는 물론 허리까지 끊어지는 듯한 아픔을 느낀다.아픈 부위를 차라리 도려내고 싶을 만큼 극심한 고통에 자살도 여러 차례 기도했다. 이씨는 복합부위통증증후군(CRPS)을 앓고 있다.팔이나 다리 등 특정 부위에 극심한 통증을 느끼는 병이다.악화되면 하루에 여러 차례 근육이 수축된다. 전체 환자의 10% 정도는 3∼4년 안에 증상이 전신으로 퍼져나가면서 근위축증·근무력증으로 발전하고,나중에는 뼈를 구성하는 성분이 점점 없어져서 움직이지 못하게 된다.특정 부위가 퇴화하면서 통증이 계속되지만,일시적으로 고통을 줄일 수 있을 뿐 병을 낫게 하는 치료법은 아직 없다.주로 외상이나 수술 후유증 등으로 신경에 이상이 생겨 발생하는 것으로 알려져 있다. 이씨가 처음 몸에 이상을 느낀 것은 2001년 9월.다리가 저리고 뒷근육이 당겨 속초시내의 개인 병원을 찾아 주사를 맞았다.그런데 이틀만에 걷지 못할 정도로 통증이 심해져 뒤늦게 대학병원을 찾았다.진단 결과 이미 척추 감염으로 농양이 생긴 뒤였고,제거 수술을 받았지만 통증은 더 심해졌다. ●신경차단수술 수천만원… 엄두못내 진통제와 물리치료도 효과가 없어 병원을 전전하다 지난해 9월 서울대병원 통증클리닉을 찾았고,정밀검사 끝에 복합부위통증증후군 판정을 받았다. 이 병은 마약성 진통제도 듣지 않아 환자가 극심한 고통과 우울증에 시달린다.이씨는 척수자극기 삽입술로 신경을 차단하면 통증을 줄일 수 있지만 1500만원이 넘는 수술비를 마련할 길이 없다.수술한다 해도 5∼10년마다 정기적으로 자극기를 교체하려면 1300만∼2600만원의 추가비용이 든다.3년 동안 수천만원의 병원비에다 사업 실패까지 겹쳐 1억 8000만원의 빚을 지고 있는 이씨로서는 감당할 수 없는 액수다. ●보험 혜택없고 장애인등록 안돼 복합부위통증증후군은 1993년에야 세계통증학회가 이름을 붙였을 정도로 잘 알려지지 않은 병이다.초기 1∼3개월 안에 적절한 치료를 받으면 호전되거나 최소한 더 확산되지는 않는다.하지만 세계적으로도 진단의 기준이 명확하지 않아 갱년기 증상이나 스트레스성 디스크 정도로 치부돼 치료시기를 놓치곤 한다. 이 병이 직접적인 사망원인이 된 사례는 아직 보고되지 않았지만,통증과 대인기피증 등에 시달리다 스스로 목숨을 끊기도 했다. 이씨는 “미국에서는 이미 AIDS보다 무서운 질병으로 알려지면서 장애로 인정받고 있는데,우리나라에서는 아직 의료보험 혜택조차 받을 수 없다.”면서 “겉으로 티도 안 나는 나만의 고통에서 조금이라도 벗어나도록 도와달라.”고 하소연했다. 이효용기자 utility@seoul.co.kr˝

“다리가 갈기갈기 잘려나가는 듯한 고통에서 단 한 시간만이라도 자유롭고 싶습니다.” 강원도 속초에 사는 이장연(49·여)씨는 늘 양쪽 다리가 저리고 쑤시는 고통에 시달린다.조금만 걸으면 다리는 물론 허리까지 끊어지는 듯한 아픔을 느낀다.아픈 부위를 차라리 도려내고 싶을 만큼 극심한 고통에 자살도 여러 차례 기도했다. 이씨는 복합부위통증증후군(CRPS)을 앓고 있다.팔이나 다리 등 특정 부위에 극심한 통증을 느끼는 병이다.악화되면 하루에 여러 차례 근육이 수축된다. 전체 환자의 10% 정도는 3∼4년 안에 증상이 전신으로 퍼져나가면서 근위축증·근무력증으로 발전하고,나중에는 뼈를 구성하는 성분이 점점 없어져서 움직이지 못하게 된다.특정 부위가 퇴화하면서 통증이 계속되지만,일시적으로 고통을 줄일 수 있을 뿐 병을 낫게 하는 치료법은 아직 없다.주로 외상이나 수술 후유증 등으로 신경에 이상이 생겨 발생하는 것으로 알려져 있다. 이씨가 처음 몸에 이상을 느낀 것은 2001년 9월.다리가 저리고 뒷근육이 당겨 속초시내의 개인 병원을 찾아 주사를 맞았다.그런데 이틀만에 걷지 못할 정도로 통증이 심해져 뒤늦게 대학병원을 찾았다.진단 결과 이미 척추 감염으로 농양이 생긴 뒤였고,제거 수술을 받았지만 통증은 더 심해졌다. ●신경차단수술 수천만원… 엄두못내 진통제와 물리치료도 효과가 없어 병원을 전전하다 지난해 9월 서울대병원 통증클리닉을 찾았고,정밀검사 끝에 복합부위통증증후군 판정을 받았다. 이 병은 마약성 진통제도 듣지 않아 환자가 극심한 고통과 우울증에 시달린다.이씨는 척수자극기 삽입술로 신경을 차단하면 통증을 줄일 수 있지만 1500만원이 넘는 수술비를 마련할 길이 없다.수술한다 해도 5∼10년마다 정기적으로 자극기를 교체하려면 1300만∼2600만원의 추가비용이 든다.3년 동안 수천만원의 병원비에다 사업 실패까지 겹쳐 1억 8000만원의 빚을 지고 있는 이씨로서는 감당할 수 없는 액수다. ●보험 혜택없고 장애인등록 안돼 복합부위통증증후군은 1993년에야 세계통증학회가 이름을 붙였을 정도로 잘 알려지지 않은 병이다.초기 1∼3개월 안에 적절한 치료를 받으면 호전되거나 최소한 더 확산되지는 않는다.하지만 세계적으로도 진단의 기준이 명확하지 않아 갱년기 증상이나 스트레스성 디스크 정도로 치부돼 치료시기를 놓치곤 한다. 이 병이 직접적인 사망원인이 된 사례는 아직 보고되지 않았지만,통증과 대인기피증 등에 시달리다 스스로 목숨을 끊기도 했다. 이씨는 “미국에서는 이미 AIDS보다 무서운 질병으로 알려지면서 장애로 인정받고 있는데,우리나라에서는 아직 의료보험 혜택조차 받을 수 없다.”면서 “겉으로 티도 안 나는 나만의 고통에서 조금이라도 벗어나도록 도와달라.”고 하소연했다. 이효용기자 utility@seoul.co.kr

촌철살인의 대사에 담긴 재기발랄한 상상력으로 세계적인 이름을 얻고 있는 프랑스의 작가 아멜리 노통의 데뷔작 ‘살인자의 건강법’(문학세계사 펴냄)이 번역,출간됐다. ‘적의 화장법’이후 국내에서도 많은 독자를 확보하고 있지만 데뷔작이 국내에 소개된 것은 처음.노통이 25세이던 92년 발표한 이 장편은 그에게 르네 팔레문학상,알랭 푸르니에 문학상을 안겨주면서 ‘노통 신드롬’의 기폭제가 되었다. 작품은 노벨 문학상 수상자인 대작가 프레텍스타 타슈가 희귀병에 걸려 살 날이 두달밖에 남지 않았다는 진단을 받으면서 벌어진 일들을 중심으로 진행된다.문학적 명성에다 기형적으로 몸이 늘어나는 병으로 인해 다시 화제의 인물이 되어 그와 인터뷰하려는 기자들이 몰려든다. 그 과정에서 그의 이름만 보고 책 한권 읽지 않고 부나비처럼 몰려든 기자들의 허위의식을 가차없이 까발린다.그 허위의식을 들추는 방식은 노통 특유의 입심이 실린 대사다.타슈의 입을 빌려 터뜨리는 속사포처럼 통렬한 대사 앞에 기자들은 쩔쩔 맨다. 그러나 다섯번째 인터뷰에서 기막힌 반전이 벌어진다.타슈의 작품을 모두 읽은 여기자가 등장하면서 팽팽한 설전을 벌인다.여자를 비아냥거리는 타슈에게 여기자가 “타슈 선생님,선생님께선 제가 이제껏 만나볼 수 있었던 사람들 중에서 가장 뻔뻔하면서도 재미 있으십니다.”라며 “만나서 영광”이라고 비틀면 “놀랄 일이 하나 있소.나 역시 당신을 만나게 되어서 기쁘다오.”라고 되받는다.공방은 타슈의 미완성 작품인 ‘살인자의 건강법’을 놓고 가열된다.경쟁적으로 촌철살인의 대사를 주고받던 두 사람의 힘겨루기 속에 엄청난 사건이 베일을 벗는다. 작품을 읽다 보면 오늘날 노통의 명성이 어디서 비롯하는지를 알 수 있다.그만큼 그녀의 대사는 재미있고 신랄하다. 이종수기자 vielee@seoul.co.kr˝

인천시 부평구 청천동에 사는 이모(36)씨는 텔레비전을 보다가 울창한 나무가 나오면 이내 채널을 돌린다.둘째 아이인 김경래(5)군이 앓고 있는 희귀병인 신경섬유종증이 연상되기 때문이다.이 병은 신경이 마치 식물처럼 급속히 자라 종양을 일으키는 것으로 현대의학으로는 고칠 수가 없다. 정상인의 경우 신경이 실과 같이 얇지만 이 병에 걸려 증세가 심해지면 신경이 손가락 크기로 굵어져 정상적인 생활이 불가능하다.약도,치료법도 없어 오직 수술을 통해 자라난 신경을 잘라낼 수밖에 없는데 수개월 후면 또다시 자라난다. ●국내 최초 혀에도 종양 발생 김군은 돌이 지난 무렵부터 얼굴이 심하게 붓는 증세가 나타났다.어머니 이씨는 제대로 못 자서 그렇거니 하고 병원을 찾았다.그러나 병원측은 원인을 밝혀내지 못하고 ‘1년 후에 다시 오라.’는 말만 했다.2002년 서울대병원에서 유전적 요인으로 발생하는 신경섬유종증이라는 판정을 받았지만 손을 쓸 길이 없었다.그러는 사이 오른쪽 귀밑 얼굴에서 발생한 종양은 혀와 턱,귀,머리 등으로 급속도로 번졌다.신경섬유종증 환자 가운데 혀에서도 종양이 발생한 경우는 김군이 최초였다.신경이 늘어날 대로 늘어난 혀는 가만히 있어도 입 밖으로 나올 정도였고,마침내 종양이 목으로 번져 기도가 막혀 숨쉬기가 곤란했다.치아도 모두 일그러져 밥을 먹을 수가 없었다. ●부위 넓어 목·귀부분 손도 못대 신경절개 수술을 하기 위해 서울과 분당,대구 등의 유명 병원을 차례로 찾았지만 위험도가 높다는 이유로 모두 거절당했다.마침내 지난 4월28일 서울대병원에서 구강안면외과 정필훈 교수의 집도로 9시간에 걸쳐 얼굴과 혀의 신경을 잘라내는 대수술을 받았다.하지만 종양이 번진 부위가 너무 넓어 목과 귀,머리 부분은 손도 대지 못했다.김군은 수술시 오른쪽 얼굴의 신경을 집중적으로 잘라내 이 부위가 마비됐다.때문에 잘게 썰은 음식을 혀 안으로 밀어줘야 겨우 먹을 수 있다. 더 큰 문제는 앞으로 수없이 신경절개 수술을 받아야 한다는 점이다.성장과 동시에 신경도 자라나기 때문에 그때마다 신경을 잘라낼 도리밖에 없다.수술한 지 2개월이 채 되지 않았지만 혀는 벌써 길게 자라났다. 이씨는 “아이에게 무슨 죄가 있어 이같이 무서운 천형을 안겨줬는지 신에게 묻고 싶은 심정”이라며 “형편마저 넉넉지 않아 수술비 걱정에 밤잠을 설친다.”고 말했다. 인천 김학준기자 kimhj@seoul.co.kr

인천시 부평구 청천동에 사는 이은숙(36·금호타운 206동 202호)씨는 텔레비전을 보다가 울창한 나무가 나오면 이내 채널을 돌린다.둘째 아이인 김경래(5)군이 앓고 있는 희귀병인 신경섬유종증이 연상되기 때문이다.이 병은 신경이 마치 식물처럼 급속히 자라 종양을 일으키는 것으로 현대의학으로는 고칠 수가 없다. 정상인의 경우 신경이 실과 같이 얇지만 이 병에 걸려 증세가 심해지면 신경이 손가락 크기로 굵어져 정상적인 생활이 불가능하다.약도,치료법도 없어 오직 수술을 통해 자라난 신경을 잘라낼 수밖에 없는데 수개월 후면 또다시 자라난다. ●국내 최초 혀에도 종양 발생 김군은 돌이 지난 무렵부터 얼굴이 심하게 붓는 증세가 나타났다.어머니 이씨는 제대로 못 자서 그렇거니 하고 병원을 찾았다.그러나 병원측은 원인을 밝혀내지 못하고 ‘1년 후에 다시 오라.’는 말만 했다.2002년 서울대병원에서 유전적 요인으로 발생하는 신경섬유종증이라는 판정을 받았지만 손을 쓸 길이 없었다.그러는 사이 오른쪽 귀밑 얼굴에서 발생한 종양은 혀와 턱,귀,머리 등으로 급속도로 번졌다.신경섬유종증 환자 가운데 혀에서도 종양이 발생한 경우는 김군이 최초였다.신경이 늘어날 대로 늘어난 혀는 가만히 있어도 입 밖으로 나올 정도였고,마침내 종양이 목으로 번져 기도가 막혀 숨쉬기가 곤란했다.치아도 모두 일그러져 밥을 먹을 수가 없었다. ●부위 넓어 목·귀부분 손도 못대 신경절개 수술을 하기 위해 서울과 분당,대구 등의 유명 병원을 차례로 찾았지만 위험도가 높다는 이유로 모두 거절당했다.마침내 지난 4월28일 서울대병원에서 구강안면외과 정필훈 교수의 집도로 9시간에 걸쳐 얼굴과 혀의 신경을 잘라내는 대수술을 받았다.하지만 종양이 번진 부위가 너무 넓어 목과 귀,머리 부분은 손도 대지 못했다.김군은 수술시 오른쪽 얼굴의 신경을 집중적으로 잘라내 이 부위가 마비됐다.때문에 잘게 썰은 음식을 혀 안으로 밀어줘야 겨우 먹을 수 있다. 더 큰 문제는 앞으로 수없이 신경절개 수술을 받아야 한다는 점이다.성장과 동시에 신경도 자라나기 때문에 그때마다 신경을 잘라낼 도리밖에 없다.수술한 지 2개월이 채 되지 않았지만 혀는 벌써 길게 자라났다. 이씨는 “아이에게 무슨 죄가 있어 이같이 무서운 천형을 안겨줬는지 신에게 묻고 싶은 심정”이라며 “형편마저 넉넉지 않아 수술비 걱정에 밤잠을 설친다.”고 말했다.(집전화:032-501-9102) 인천 김학준기자 kimhj@seoul.co.kr˝

신장 1m,체중 17㎏의 작은 소년 최재호(13·대구시 남구 봉덕2동)군은 요즘 숨쉬기조차 힘이 든다. 재호군은 몸속에 당을 분해하는 효소가 부족해 몸의 각 기관에 당이 축적되어 기능을 마비시키는 퇴행성 질환인 ‘뮤코다당증(Mucopolysachardosis·MPS)’이라는 희귀병을 앓고 있다. ●하루하루 힘겹게 연명… 속타는 모정 생후 18개월 무렵 걸음도 제대로 걷지 못하고 ‘엄마’라는 말도 못하는 등 이상증세가 발견된 후 이 병원 저 병원을 전전하다 뮤코다당증이란 진단을 받았다. 어머니 성미숙(40)씨는 “치료가 불가능한 듣도 보도 못한 뮤코다당증이라는 진단에 하늘이 무너지는 것 같았다.”고 말했다. 뮤코다당증은 병이 진행되면서 관절이 변형돼 움직이지 못하게 되고 몸속 장기의 비대,성장지체,청각과 시각 상실 증세 등이 나타난다.재호군은 아직 시각과 청각은 살아 있지만 관절 변형으로 앙상하게 말라버린 몸은 거의 마비된 상태고 언어능력도 없다. 4개월 전부터는 혼자 기대어 제대로 앉아 있지도 못하고 밥알을 넘기지 못해 죽을 떠 입안에 넣어 주면 아주 조금씩 간신히 삼키면서 하루하루를 버티고 있다.최근에는 기도가 좁아지면서 호흡장애가 나타나 ‘그륵 그륵’소리를 내며 힘겹게 숨을 몰아쉬고 있다. 호흡장애가 심해지면서 밤에도 잠을 제대로 못 이루고 가족들은 혹시나 밤사이 재호군이 어떻게 될까봐 재호군의 옆에서 뜬눈으로 밤을 지새우기 일쑤다. 성씨는 “자꾸만 상태가 나빠지는 자식에게 아무 치료도 해줄 수 없다는 현실이 너무 가혹하다.”고 말했다. ●“몇년이라도 잘 버텨줬으면” 가족들은 병의 진행을 늦추려고 재호군에게 칼슘과 철분 등이 함유된 각종 식품보조제를 먹이고 1주일에 한번씩 영양제 주사를 맞힌다.여기에 드는 비용만도 한달 100여만원으로 중소기업에 다니는 재호군 아버지 형편으로선 감당하기가 힘들다. 그러나 가족들은 희망의 끈을 놓지 않고 있다.어머니 미숙씨는 “미국에서 효소보충법이란 치료법이 개발돼 현재 임상실험 중”이라면서 “재호가 앞으로 몇년간만 잘 버티어 주면 치료라도 한번 해볼 텐데….”라며 연신 눈물을 훔쳤다.후원계좌번호는 국민은행 480001-01-158778 사단법인 한국희귀·난치성질환협의회,희귀난치성환자돕기 사랑의 전화 060-700-1369(1통화 2000원) 대구 황경근기자 kkhwang@seoul.co.kr

신장 1m,체중 17㎏의 작은 소년 최재호(13·대구시 남구 봉덕2동)군은 요즘 숨쉬기조차 힘이 든다. 재호군은 몸속에 당을 분해하는 효소가 부족해 몸의 각 기관에 당이 축적되어 기능을 마비시키는 퇴행성 질환인 ‘뮤코다당증(Mucopolysachardosis·MPS)’이라는 희귀병을 앓고 있다. ●하루하루 힘겹게 연명… 속타는 모정 생후 18개월 무렵 걸음도 제대로 걷지 못하고 ‘엄마’라는 말도 못하는 등 이상증세가 발견된 후 이 병원 저 병원을 전전하다 뮤코다당증이란 진단을 받았다. 어머니 성미숙(40)씨는 “치료가 불가능한 듣도 보도 못한 뮤코다당증이라는 진단에 하늘이 무너지는 것 같았다.”고 말했다. 뮤코다당증은 병이 진행되면서 관절이 변형돼 움직이지 못하게 되고 몸속 장기의 비대,성장지체,청각과 시각 상실 증세 등이 나타난다.재호군은 아직 시각과 청각은 살아 있지만 관절 변형으로 앙상하게 말라버린 몸은 거의 마비된 상태고 언어능력도 없다. 4개월 전부터는 혼자 기대어 제대로 앉아 있지도 못하고 밥알을 넘기지 못해 죽을 떠 입안에 넣어 주면 아주 조금씩 간신히 삼키면서 하루하루를 버티고 있다.최근에는 기도가 좁아지면서 호흡장애가 나타나 ‘그륵 그륵’소리를 내며 힘겹게 숨을 몰아쉬고 있다. 호흡장애가 심해지면서 밤에도 잠을 제대로 못 이루고 가족들은 혹시나 밤사이 재호군이 어떻게 될까봐 재호군의 옆에서 뜬눈으로 밤을 지새우기 일쑤다. 성씨는 “자꾸만 상태가 나빠지는 자식에게 아무 치료도 해줄 수 없다는 현실이 너무 가혹하다.”고 말했다. ●“몇년이라도 잘 버텨줬으면” 가족들은 병의 진행을 늦추려고 재호군에게 칼슘과 철분 등이 함유된 각종 식품보조제를 먹이고 1주일에 한번씩 영양제 주사를 맞힌다.여기에 드는 비용만도 한달 100여만원으로 중소기업에 다니는 재호군 아버지 형편으로선 감당하기가 힘들다. 그러나 가족들은 희망의 끈을 놓지 않고 있다.어머니 미숙씨는 “미국에서 효소보충법이란 치료법이 개발돼 현재 임상실험 중”이라면서 “재호가 앞으로 몇년간만 잘 버티어 주면 치료라도 한번 해볼 텐데….”라며 연신 눈물을 훔쳤다.후원계좌번호는 국민은행 480001-01-158778 사단법인 한국희귀·난치성질환협의회,희귀난치성환자돕기 사랑의 전화 060-700-1369(1통화 2000원) 대구 황경근기자 kkhwang@seoul.co.kr˝

교육인적자원부는 정기적으로 혈액을 투석해야 하는 백혈병의 일종인 ‘재생불량성 빈혈’으로 투병중인 국제교육협력과 김태경(33·여) 사무관을 위해 성금 모금에 나섰다. 김 사무관은 골수 기증자가 나타나 다음달 초 수술을 위해 지난 10일 1년 동안 휴직했다. 이 병은 피를 제대로 만들어내지 못함에 따라 주기적으로 외부에서 피를 공급해 줘야 하는 희귀병으로 정확한 치료법이나 치료약이 없다는 게 병원측의 설명이다. 97년 2월 국제전문직 공채 출신인 김 사무관은 프랑스에 있는 유네스코에 3년 동안 파견돼 근무하기도 했다. 공채 동기인 같은 과 박보배 사무관은 “수술이 성공해 예전처럼 같이 근무하기를 희망한다.”고 말했다. 박홍기기자 hkkpark@

“원빈 형,장동건 형을 좋아하는 만큼이나 우리 형을 좋아하거든요.” 지난 5일 어린이날.근이영양증을 앓고 있는 최진홍(12)군은 큰 ‘선물’ 하나를 받았다.자신을 극진히 돌봐주는 형 태홍(18)군과 유원지에 가고 싶다는 소원을 이룬 것이다. 휠체어를 탄 진홍이가 사람 많은 유원지에서 놀기는커녕,마음 편히 돌아다니는 것조차 힘들다.진홍이의 소원을 이뤄주기 위해 로또공익재단에서 홍보팀의 도움으로 부천의 테마파크 아인스월드에서 형과 함께 마음껏 즐길 수 있었다.“너무 재미 있었어요.가장 기억에 남는 것은 역시 영화 ‘태극기 휘날리며’ 촬영장소네요.나나 형이 좋아하는 원빈형이 영화를 찍었기 때문에요.” 서울신문,로또공익재단과 같이 하는 ‘희귀병환자에 희망을’ 캠페인의 하나로 본지에 게재됐던 희귀병 환자 3명의 소원을 들어주는 ‘소원 들어주기’프로그램이 어린이날 선물로 실시된 것이다.진홍군,부모님과 함께 첫 뮤지컬 관람을 원한 김민섭(5)군,어린 딸과 같이 잘 수 있는 넓은 침대를 바랐던 최경하(33·여)씨의 소원이 로또공익재단의 지원으로 이뤄졌다. “뮤지컬 관람도 관람이지만,온 가족이 처음으로 같이 외출했어요.그것만으로도 너무 좋습니다.” 두개골골간단형성부정증을 앓고 있는 민섭이는 세종문화회관에서 뮤지컬을 관람하면서 내내 부모님 손을 놓지 않았다.흥분과 기쁨이 혹시나 사라질까 두려웠기 때문이었을 것이다. 루프스병을 앓고 있는 최경하씨는 지난 8일 ‘넉넉히 큰 침대’를 받았다.투병 중에 목숨걸고 낳은 딸 문주희(6)양과 편하게 같이 잘 수 있게 됐다.“아픈 엄마가 기운이 없어 제대로 업어주지도,책도 읽어주지 못해 늘 가슴이 아팠습니다.”주희는 언제 어머니가 또 아플까 걱정돼 잘 때도 엄마 곁을 뜨지 않으려 하지만,침대가 좁아 어머니 옆에서 새우잠을 자곤했다.새 침대에 딸과 함께 앉아 희색을 감추지 못한 최씨는 “주희가 꼭 이 사회에 보탬이 될 수 있는 사람으로 크길 바란다.”고 감사의 말을 대신했다.후원계좌번호:국민은행 480001-01-158778 (사)한국희귀난치성질환협의회. 채수범기자 lokavid@˝

“원빈 형,장동건 형을 좋아하는 만큼이나 우리 형을 좋아하거든요.” 지난 5일 어린이날.근이영양증을 앓고 있는 최진홍(12)군은 큰 ‘선물’ 하나를 받았다.자신을 극진히 돌봐주는 형 태홍(18)군과 유원지에 가고 싶다는 소원을 이룬 것이다. 휠체어를 탄 진홍이가 사람 많은 유원지에서 놀기는커녕,마음 편히 돌아다니는 것조차 힘들다.진홍이의 소원을 이뤄주기 위해 로또공익재단에서 홍보팀의 도움으로 부천의 테마파크 아인스월드에서 형과 함께 마음껏 즐길 수 있었다.“너무 재미 있었어요.가장 기억에 남는 것은 역시 영화 ‘태극기 휘날리며’ 촬영장소네요.나나 형이 좋아하는 원빈형이 영화를 찍었기 때문에요.” 서울신문,로또공익재단과 같이 하는 ‘희귀병환자에 희망을’ 캠페인의 하나로 본지에 게재됐던 희귀병 환자 3명의 소원을 들어주는 ‘소원 들어주기’프로그램이 어린이날 선물로 실시된 것이다.진홍군,부모님과 함께 첫 뮤지컬 관람을 원한 김민섭(5)군,어린 딸과 같이 잘 수 있는 넓은 침대를 바랐던 최경하(33·여)씨의 소원이 로또공익재단의 지원으로 이뤄졌다. “뮤지컬 관람도 관람이지만,온 가족이 처음으로 같이 외출했어요.그것만으로도 너무 좋습니다.” 두개골골간단형성부정증을 앓고 있는 민섭이는 세종문화회관에서 뮤지컬을 관람하면서 내내 부모님 손을 놓지 않았다.흥분과 기쁨이 혹시나 사라질까 두려웠기 때문이었을 것이다. 루프스병을 앓고 있는 최경하씨는 지난 8일 ‘넉넉히 큰 침대’를 받았다.투병 중에 목숨걸고 낳은 딸 문주희(6)양과 편하게 같이 잘 수 있게 됐다.“아픈 엄마가 기운이 없어 제대로 업어주지도,책도 읽어주지 못해 늘 가슴이 아팠습니다.”주희는 언제 어머니가 또 아플까 걱정돼 잘 때도 엄마 곁을 뜨지 않으려 하지만,침대가 좁아 어머니 옆에서 새우잠을 자곤했다.새 침대에 딸과 함께 앉아 희색을 감추지 못한 최씨는 “주희가 꼭 이 사회에 보탬이 될 수 있는 사람으로 크길 바란다.”고 감사의 말을 대신했다.후원계좌번호:국민은행 480001-01-158778 (사)한국희귀난치성질환협의회. 채수범기자 lokavid@