건강보험은 예기치 않게 의료비를 많이 지출하게 되었을 때 경비부담을 덜어주어 사회보장 기능을 하도록 만들어진 것이다. 그런데 국민건강보험공단이 최근 조사한 건보(健保) 환자의 본인부담률을 보면 제기능을 하고 있는지 의구심이 든다. 대학병원 진료시 피부과의 경우 비용의 80.7%를 환자가 부담하는 것으로 나타났다. 가정의학과(본인부담률 78.2%)와 산부인과(64.5%) 등도 진료비의 상당부분을 환자들이 내야 한다. 본인부담 항목에는 ‘전액본인부담’ ‘일부부담’ ‘지정진료비’ 등이 있어 실제로는 이 보다 적게 내는 경우도 있겠지만, 본인부담률이 이렇게 높다면 이미 보험으로서의 기능이 현저하게 떨어졌다고 볼 수 있을 것이다. 건강보험의 평균 본인부담률은 지난해 56%까지 뛰어 올랐다.2002년 기준으로 우리는 48%였지만 프랑스는 27%, 일본은 12%, 독일은 9%에 불과했다. 물론 우리의 환자부담이 큰 데는 저부담·저급여 구조 속에서 재정의 안정을 기하기 어려운 측면 때문이다. 그렇더라도 고부담 구조를 재정 탓으로만 돌릴 일이 아니다. 현재의 재정으로도 예산분배의 조정을 통해 시급히 해결할 수 있는 부분은 있을 것이다. 당장 병이 중하고 돈이 많이 드는 암환자와 희귀병 환자 등에 대한 부담부터 줄여 주어야 한다.2003년에 감기환자들을 도와준 보험액이 1조 5456억원인데, 암 환자들에게는 6643억원을 썼다면 지원구조가 한참 잘못된 것이다. 건보공단이 1만명이 넘는 과다한 직원을 유지하고 이들의 월급을 올리는 데는 후하면서 가입자들의 부담을 낮추는 데는 인색하다면 공단의 존재 이유는 무언가.

서울시 공원녹지관리사업소 직원들이 ‘두껍아, 두껍아’를 노래하고 있다. 지난 9월 말 시청 청원경찰이 본관 뒷뜰과 서울광장을 관리하는 사업소 담당자에게 체력단련실 앞 화단에 두꺼비가 나타났다는 제보를 해 며칠 뒤에는 서울광장에서 뒤뜰로 이어지는 보도에서 촬영에 성공했다. 하지만 이는 ‘비밀’로 숨겨져왔다. 그 속사정이 참으로 안쓰럽다. 두꺼비를 보호하기 위해서라니 말이다. 박인규 공원녹지관리사업소장은 “지난 3월 중순 남산에 도롱뇽과 개구리가 출현했다는 보도가 나간 뒤 일부 몰지각한 시민들이 알을 퍼가는 사건이 벌어졌기 때문”이라고 말했다. 출입금지구역인 남산 숲 속에 페트병을 들고 들어가 알을 퍼간 까닭은 “도심에 나타났다는 점에서 신기하게 여긴 데다 보신에 좋고 희귀병에도 효험이 있다는 속설 때문”이라며 쓴웃음을 지었다. 사업소 직원들은 오가는 사람수가 엄청난 데다 자동차 통행까지 많아 번잡하기 그지없는 도심에 적어도 암수 한쌍이 시청 뒤뜰에 살고 있기를 은근히 기대하는 눈치다. 무엇보다 사업소 직원들 사이에서 ‘길조’라는 해석이 분분해 흥미롭다. 한 직원은 “핫이슈였던 수도이전 계획이 헌법재판소 결정으로 꺾인 것도 두꺼비가 가져온 좋은 징조”라면서 “앞으로도 좋은 일이 이어질 것”이라고 반겼다. 또 다른 직원은 “청계천 복원, 대중교통체계 개편, 뉴타운 개발 등 서울시 역점사업들이 성공적으로 마무리되리라는 사실을 알려주는 징조”라면서 “수장(首長)인 이명박 시장에 대한 것일 수도 있지 않겠느냐?”고 조심스럽게 되물었다. 이 시장이 대권주자로 꼽히는 점을 가리키는 것이다. 예부터 왕비를 상징하는 두꺼비가 나타나면 가뭄 땐 비를 몰아오고 집안에 재물이 들어올 조짐으로 여겨진다. 또 최근 들어서는 토종 동물을 해치는 황소개구리의 천적으로 손꼽힌다. 공원녹지관리사업소는 시청 두꺼비가 겨울잠에서 깨면 동물생태 전문가를 초청해 생태통로 조성 등 체계적 관리에 대한 용역을 맡길 계획이다. 송한수기자 onekor@seoul.co.kr

지난 18일 자신의 집 장롱에서 숨진 채 발견된 김모(5)군의 사망원인이 영양실조에 의한 기아사(飢餓死)로 추정되는 가운데 김군이 그동안 희귀성 난치 질환인 ‘선천성 척수성 근위축증’을 앓아 왔던 것으로 밝혀졌다.‘선천성 척수성 근위축증’은 근육의 부피가 줄어들고 척추세포가 괴사하는 희귀병으로, 대개 호흡근 약화로 2살 이내에 사망하거나 가벼운 경우 10살 이내에 사망에 이르게 된다. 현재까지 치료법은 없는 상태다.2001년부터 3년간 김군을 진료했다는 대구 미래연합소아과 김호(43) 전문의는 “진료 당시 김군은 걷지도 못하고 앉지도 못하는 ‘선천성 척수성 근위축증’을 앓고 있었다.”고 말했다. 그러나 20일 김군을 부검한 경북대 의대 법의학교실 이상한 교수는 “김군은 굶어 죽었을 때 나타나는 피골이 상접한 모습인 데다 피부 밑에 있는 지방조직이나 근육조직이 사라진 것 등을 보더라도 영양실조로 사망했을 것으로 추정된다.”고 밝혔다.

‘삼성 CEO는 공부방에서,KT 임직원은 유격장에서’ 삼성 계열사 CEO들이 10월을 ‘자원봉사의 달’로 정하고 양로원·공부방 등에서 대대적인 자원봉사 활동에 나서고 있다.KT는 민영화 2주년을 맞아 과장(3급) 이상 중견간부 4988명에게 ‘위기를 기회로(C2C·Crisis to Chance)’라는 구호 아래 유격훈련 등을 통해 정신 재무장에 구슬땀을 흘리고 있다. 삼성은 ‘사회봉사단’ 창단 10돌을 기념,5일을 ‘최고경영자 자원봉사 참여의 날’로 정해 계열사 CEO 13명이 직원들과 함께 전국의 공부방 현장을 찾아 가전제품을 기증하고 시설보수,일일교사 등의 봉사활동을 펼쳤다.이날 공부방 현장 체험에는 삼성SDI 김순택 사장,삼성코닝정밀유리 이석재 사장,삼성생명 배정충 사장,삼성카드 박근희 사장,삼성중공업 김징완 사장,삼성석유화학 허태학 사장,삼성BP화학 안복현 사장,삼성토탈 고홍식 사장,삼성정밀화학 이용순 사장,호텔신라 이만수 사장 등이 참여했다. 삼성에버랜드 박노빈 사장은 희귀병 어린이 가족들을 에버랜드로 초청해 놀이시설을 같이 타고 마술도 함께 배우는 등 뜻깊은 시간을 보냈다.삼성물산 이상대 사장은 경기도 성남의 독거노인들을 찾아 배식 봉사활동을 했다.삼성SDS 김인 사장은 분당 탄천에서 정화 활동을,삼성코닝 송용노 사장은 수원에서 독거 노인시설 보수 활동을 폈다. 삼성카드 박근희 사장은 “어린이들의 맑은 눈망울을 통해 희망찬 미래를 발견할 수 있는 뜻깊은 체험시간이 됐다.”며 “앞으로도 이웃에 대한 지속적인 관심과 실질적인 봉사활동으로 이웃사랑을 실천할 수 있는 따뜻한 기업이 되도록 노력하겠다.”고 말했다. 사회봉사단 창단 기념일인 12일에는 서울 순화동 사회봉사단에서 이수빈 삼성사회봉사단장과 이윤구 대한적십자사 총재,박원순 ‘아름다운 가게’ 상임이사 등 국내 사회복지분야 주요 인사들이 참석한 가운데 기념식을 갖고,12∼13일 이틀간 아름다운가게 28개 매장에서 삼성 임직원들이 기증한 물품을 판매하는 자선바자회를 갖는다. 삼성사회봉사단은 지난 94년 이건희 회장이 신경영을 선언한 직후 기업이윤의 사회환원을 목표로 국내 기업 최초의 사회공헌 전담조직으로 출범해 활동을 펼쳐왔다. KT는 임직원들의 조직에 대한 충성도를 높이기 위해 유격훈련 프로그램을 도입했다.민영화 2년을 넘겼지만 공기업의 나태한 잔재가 아직 남아 있다는 판단에서다.이용경 사장의 특별지시에 따른 것이다. 경기도 안성의 한국표준협회 연수원에서 진행되는 교육과정은 정신 재무장 교육,유격훈련 등 1박2일 일정으로 짜여져 있다.사업본부별로 12월2일까지 이어진다.회사측은 교육 대상자들이 입소 전에 작성한 향후 근무자세를 적은 ‘자기사명서’를 PC를 켤 때마다 팝업창으로 게시토록 해 변화에 대한 다짐을 지속적으로 환기시킬 방침이다. 박건승 정기홍기자 ksp@seoul.co.kr

‘문득 내 발바닥이 땅을 딛고 서 있다는 데 생각이 미치자 강한 희열이 느껴졌다.직립해 있을 수 있다는 사실이 얼마나 소중한지,누워서 보는 하늘이 아니라 서서 보는 하늘은 얼마나 더 화려한지….’ 척추암 판정을 받았다는 서강대 장영희 교수가 병상에서 쓴 글이 심금을 울린다.소아마비 장애와 유방암을 극복하고도,또 전이암으로 쓰러진 장 교수는 ‘살아 있음’을 축복이라고 했다.물의 소중함을 느끼지 못하듯 살아있다는 것,건강하다는 것의 참뜻을 우리는 알지 못한다.그것을 깨달을 때 인생의 작은 고난쯤은 쉽게 극복하고 늘 기쁜 마음으로 살아갈 수 있으리라. 온몸의 뼈가 부러지는 희귀병으로 혼자 일어설 수도 없는 중증 장애인 오아볼로씨는 실업자 등 어려운 이웃들에게 50만통이 넘는 사랑의 편지를 썼다.“목발로라도 걸을 수 있는 당신이 얼마나 행복한지 알고 살아라.”비관에서 헤어나지 못하던 그도 다리를 완전히 못쓰는 한 장애인의 꾸짖음을 듣고 새로운 인생을 찾았다.그뒤 자신과는 비교할 수 없는 건강한 신체를 갖고도 절망에 빠진 사람들에게 용기를 불어넣고 있다. 손성진 논설위원 sonsj@seoul.co.kr

이번 추석은 25일 토요일까지 치면 무려 5일이나 이어지는 ‘다이아몬드 연휴’.각 방송사들이 나름대로 상다리 부러지게 차렸다는 이번 추석 특집 프로그램에서 그래도 눈길을 끄는 건 영화가 아닐까. 세계적으로 흥행에 성공한 블록버스터에서부터 지난해 극장가를 강타한 따끈따끈한 한국 영화 신작까지 안방극장을 찾는다.다시 봐도 질리지 않고 놓치면 후회할 영화들을 골라봤다. ●미션 임파서블2(MBC 28일 오후 11시5분) 오우삼 감독이 만든 ‘미션 임파서블’의 속편.전작에 비해 액션은 화려하지만 스토리는 빈약하다는 평을 받았던 작품.개봉 전 톰 크루즈가 벼랑 끝에 매달려 있는,아찔한 예고편으로 호기심을 자극했다.치명적인 독일산 바이러스가 악당의 손에 들어가기 전에 바이러스를 파괴하는 임무를 맡은 비밀 요원 이든 헌트의 활약이 펼쳐진다.탠디 뉴튼,앤서니 홉킨스 등이 비중 있는 조연으로 출연했다.123분. ●패스트&퓨리어스(MBC 29일 밤 11시50분) 국내 개봉 당시 제목은 ‘분노의 질주’로,‘트리플 엑스’의 액션스타 빈 디젤 주연.카레이싱을 소재로 한 영화답게 수프라,폴크스바겐 제타,닛산 스카이라인 등 세계 명차들이 화면을 가득 채운다.고급 전자제품을 운송하는 컨테이너 트럭이 자동차 폭주족들에 의해 연속적으로 털린다.수사를 위해 폭주족 속으로 위장 잠입한 경찰 브라이언은 두목인 도미닉에게 접근한다.106분.●첫사랑 사수궐기대회(MBC 25일 오후 9시40분) PD 출신 오종록 감독 연출로 차태연,손예진,유동근 주연.부산을 배경으로 첫사랑 여자 친구와 결혼하기 위한 한 남자의 해프닝을 그렸다.억센 경상도 사투리가 웃음을 유발하는 장치.태일의 인생 최대의 목표는 어릴 적부터 좋아해온 일매와 결혼하는 것.일매의 아버지이자 태일의 고등학교 선생님인 영달은 문제아 태일의 앞날을 위해 일매와 계략을 짠다.110분. ●깝스(SBS 26일 오전 1시25분) 국산 영화 ‘마지막 늑대’를 표절 시비에 휘말리게 했던 스웨덴 코미디 영화.스웨덴 박스오피스 6주간 1위에 올라 흥행돌풍을 일으켰으며 지난해 부천국제영화제에 소개돼 큰 호응을 얻었다.10년째 콩알만한 사건도 일어나지 않는 평화로운 마을의 경찰관 베니,야곱,라세 부부.갑작스러운 경찰서 폐쇄 통보를 받고 난 뒤 이들은 경찰서 사수를 위해 기상천외한 범죄 만들기에 돌입한다.90분. ●선생 김봉두(SBS 27일 오후 9시45분) ‘무늬만 선생님’인 문제 선생 김봉두의 개과천선기를 그린 영화.봉두라는 이름은 ‘봉투’즉,촌지를 의미한다.차승원의 물오른 코믹 연기가 돋보인다.서울의 잘나가는 초등학교 선생인 김봉두의 관심은 오로지 촌지 수수.그러나 꼬리가 길면 잡히는 법.돈을 받다 들킨 봉두는 학생이라곤 5명 뿐인 강원도 오지의 분교로 쫓겨난다.봉두는 절치부심 서울 재입성 계획을 세우는데….117분. ●오!브라더스(MBC 26일 오후 9시40분) ‘조로증’이라는 희귀병에 걸려 겉늙은 동생과 3류 인생을 사는 철없는 형의 우애를 다룬 휴먼 코미디.이범수가 12살이지만 30대의 외모를 지닌 동생 봉구로 나와 연기 변신을 꾀했다.연락도 없던 아버지가 돌아가시면서 남긴 빚을 떠안게 된 상우.빚을 떠넘기기 위해 동생 봉구를 수소문 끝에 찾아낸다.영락없는 30대 아저씨인 봉구와 불편한 동거를 시작하는데….110분. ●오!해피데이(SBS 27일 오후 1시50분) ‘골키퍼 있다고 골이 안 들어갈 쏘냐!’.‘쭉쭉빵빵’한 미녀를 애인으로 둔 ‘킹카’를 향한 평범녀의 구애 작전이 기둥 줄거리.장나라가 귀여운 스토킹을 일삼는 주인공 공희지로 나온다.평소 불의를 참지 못하는 희지는 친구를 대신해 클럽메드에 따지러 갔다가 그 곳 팀장인 현준에게 한 눈에 반한다.그의 스케줄,취미 등 모든 정보를 알아낸 희지는 그를 진드기처럼 따라다닌다.106분. ●빅 대디(MBC 27일 오전 2시10분) 미국 NBC 방송의 코미디 프로그램 ‘새러데이 나이트 라이브’ 작가 출신으로 코미디에 천부적인 재능을 가진 아담 샌들러의 흥행작.법대를 졸업했지만 실업자나 다름없는 신세인 소니.여자 친구 바네사는 그의 모습에 실망하고 떠난다.어느날 룸메이트 케빈 앞으로 5살난 꼬마 줄리안이 배달(?)돼 오고,케빈은 5년 전 자신의 실수임을 소니에게 고백한다.소니는 바네사에게 책임있는 남자임을 입중하기 위해 줄리안을 입양한다.100분. ●영웅(MBC 29일 오후 9시55분) 중국의 거장 장이머우가 처음으로 연출한 무협물.이연걸과 장만옥,양조위,장쯔이 등 출연진만으로도 눈길을 붙잡는다.전국시대,‘전국 7웅’이라 불렸던 7개 나라는 천하통일을 이루기 위해 무자비한 전쟁을 치른다.가장 강력한 군대를 갖고 있는 진나라의 왕 ‘정’은 통일 중국의 첫 황제가 되려는 야심에 세상을 피로 물들인다.전설적인 무예를 보유한 세 명의 자객 장공과 잔검,비설은 진왕의 목을 노린다.99분. ●반지의 제왕2(SBS 28일 오후 8시35분) ‘해리포터’와 함께 팬터지 무비의 전성기를 이끌고 있는 영화.1편에서 절대반지를 지켜냈지만 뿔뿔이 흩어지게 된 9명의 반지원정대는 2편에서 프로도와 샘,골룸 일행.아라곤과 레골라스,김리 일행,메리와 피핀 세 팀으로 갈라져 모험을 계속한다.호빗족으로 절대반지에 유일한 내성을 보이는 프로도는 일행과 떨어져 샘과 함께 불의 산으로 떠나지만 골룸이라는 새로운 위협을 맞이한다.177분. ●터미네이터3(SBS 29일 오후 9시45분) 엄지 손가락을 치켜든 채 용광로 속으로 사라졌던 터미네이터가 12년만에 돌아왔다.이번 상대는 역대 최강 로봇인 T-X.미모의 기계인간 T-X는 미래의 인류 저항군 지도자인 존 코너를 제거하기 위해 시간 이동 캡슐을 타고 베벌리힐스에 나타난다.존 코너의 아내가 될 운명인 케이트 브루스터를 보호하기 위해 터미네이터는 T-X와 사투를 벌인다.아널드 슈워제네거,크리스타나 로켄 주연.110분. ●와호장룡(MBC 28일 오후 2시15분) ‘영웅과 전설은 보이지 않는 곳에 숨어있다’라는 뜻의 제목처럼 19세기 중국 청나라 말기를 배경으로 뛰어난 무공을 가진 검객들의 이야기를 그린 작품.‘결혼피로연’‘헐크’의 이안 감독이 연출한 첫 무협영화이다.개봉 당시 평론가들의 극찬을 받았으며 아카데미 10개 부문 후보에 올라 외국어영화상,촬영,미술,음악상 등 4개 부문을 수상했다.대나무숲 결투신이 압권이다.120분. ●갱스 오브 뉴욕(MBC 27일 오후 11시5분) 19세기 무법천지였던 뉴욕의 모습을 통해 미국 근대사를 살펴본 마틴 스콜세지 감독의 작품.레오나르도 디카프리오·다니엘 데이 루이스·캐머룬 디아즈가 주연했다.1840년대 초반,뉴욕의 대표적 슬럼가 ‘파이브 포인츠’에는 아메리칸 드림을 꿈꾸는 아일랜드인들이 매일 몰려든다.이들은 ‘밥그릇’을 뺏길까 자신들을 내쫓으려던 미국 토박이들과 피할 수 없는 전쟁을 치르게 된다.164분. ●조폭마누라2(SBS 25일 오후 9시45분) 2001년 전국 530만 관객을 동원했던 히트작 ‘조폭 마누라’의 속편.‘가문의 영광’ 정흥순 감독이 연출했다.중국 여배우 장쯔이 등 화려한 카메오 출연으로 화제가 된 작품.가위 하나로 남성 조폭계를 평정한 차은진.결투 도중 부상으로 기억을 상실한 그녀는 중국집에서 배달 일을 하며 지낸다.은행강도를 잡아 세상에 알려진 은진에게 복수의 칼날을 갈고 있던 백상어파가 찾아온다.105분.

“핸드백과 구두는 사회생활을 시작하는 여성에게 상징적인 의미잖아요.이 선물 받고 새로 시작하는 마음으로 당당하게 살래요.” 서울신문,로또공익재단이 ‘희귀병환자에 희망을’ 캠페인의 하나로 본지가 다룬 희귀병환자 2명의 ‘소원 들어주기’에 나섰다. 식도,위,소장,대장 등에 다발성 염증이 발생하는 크론병과 17년째 외로운 싸움을 하고 있는 김지선(28·여·9월13일자 보도)씨는 소원을 말하며 부끄러운 듯 조금 뜸을 들였다. 그의 소원은 ‘예쁜 구두와 핸드백’.또래다움이 묻어 있는 소원이었지만 그속엔 말 못할 사연이 숨어 있었다.고등학교를 졸업하고 사회인을 꿈꾸며 은행에 취직했지만 얼마 못가 크론병이 재발하는 바람에 직장생활의 꿈을 접어야 했다.그렇기에 김씨에게 핸드백과 구두는 또 다른 시작을 의미한다.비록 아르바이트지만 두달 전부터 은행일도 다시 했다. 뼈조직이 약해 쉽게 골절이 되는 골형성부전증을 앓고 있는 강원도 원주의 남주희(4·9월17일자 보도)양은 오랜만에 가족과 서울로 나들이를 했다.물고기를 좋아하는 주희는 강남 코엑스 아쿠아리움에서 연신 함박웃음을 지었다.유모차에 탄 주희는 호기심 어린 눈으로 불가사리도 만져보고 유리를 사이에 두고 예쁜 관상어와 뽀뽀도 했다.어머니 김완기(34)씨는 “저렇게 신나할 줄을 몰랐다.”면서 “우리 주희도 저 물고기들처럼 자유롭게 세상을 헤엄칠 수 있는 날이 오리라 믿는다.”고 감사의 뜻을 전했다.▲후원계좌번호는 국민은행 480001-01-158778 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회 ▲희귀난치성환자돕기 사랑의 전화는 060-700-1369(1통화 2000원). 유영규기자 whoami@seoul.co.kr

영원한 ‘구두닦이’가 되고픈 한 철도원의 행복만들기 사연이 삭막한 세상살이에 잔잔한 감동을 일으킨다. 철도청 용산차량사무소 차량관리원 이민수(36·기능 7급)씨는 매일 점심시간마다 동료들의 구두를 반짝반짝 닦는다.대학 졸업 후 입사한 지난 93년부터 11년째 하고 있는 ‘부업’이다.구두를 맡기는 단골 고객은 30명(월 1만원).여기에 자신의 금연으로 모은 5만원이 합쳐져 이웃사랑의 따뜻한 마음으로 퍼져나간다. “남에게 도움이 될 수 있다는 생각에 구두닦는 일이 행복하기만 하다.”고 말하는 그의 입가엔 어느새 미소가 번진다.그의 구두닦이 인생은 93년 10월,동료의 결혼식 참석을 앞두고 바쁜 선배들의 구두에 손을 댄 것이 발단이었다.선배들에게 수고비 5000원을 받았는데,돌려받기를 사양하던 한 선배가 “좋은 일에 쓰라.”고 던진 한마디가 지금껏 구두솔을 잡게 했단다. 차량사무소는 점심시간이 오전 11시30분부터 오후 1시까지다.그의 식사시간은 20분,커피를 마시고도 여유가 있다.구내 탈의장에는 안전화로 갈아신고 작업 현장으로 나간 선배들의 구두가 널려 있다.처음엔 10명의 선배가 매월 5000원을 내는 것으로 계약에 참여했다.구두를 닦을 때는 휴대전화까지 끌 정도로 ‘직업정신’도 투철하다. 구두를 닦아 번 돈 전액을 정신지체자 시설에 꼬박꼬박 보냈다.지난 6월에는 한 기업체가 주관한 ‘좋은 사람’에 뽑혀 상금 100만원을 탔다.이 돈도 ‘혈구탐식증후군’이라는 희귀병을 앓는 대학 후배의 아이를 위해 선뜻 내놓았다. 사무소와 가까운 어린이복지시설 ‘혜심원’에는 지난 98년부터 찾았다.당시 이곳이 경제적으로 어렵다는 소식을 전해듣고 직원 12명과 함께 후원회를 결성했다. “한번은 고기를 먹는데 선생님이 아이들을 말려요.평소 못 먹다가 한꺼번에 많이 먹으면 저녁에 토하기 때문에 그런다는 말을 듣고 가슴이 너무 아팠습니다.” 이씨는 “사무소 전 직원이 함께 하는 봉사활동이며,여건이 허락할 때까지 구두를 닦을 것”이라며 “고향의 부모님께 며느리와 손자를 안겨드리는 일만 남았다.”고 말했다.남 돕기는 쉬워도 장가들기는 어려웠던지,노총각 신세가 못내 쑥스러운가 보다. 박승기기자 skpark@seoul.co.kr

“뱃속에서부터 팔이 부러진 채 태어난 주희가 장애의 아픔을 참아가며 밝게 자라주고 있는 것만 해도 감사할 뿐입니다.” 골형성부전증을 앓고 있는 남주희(4·여)양은 그동안 15차례나 뼈가 부러지는 아픔을 겪었다. 잠을 자다 몸을 뒤척일 때도,뭔가에 부딪히기만 해도,심지어 기침을 해도 뼈가 부러지는 주희를 지켜보는 어머니 김완기(34)씨는 안타깝기만 하다. ●뱃속에서 팔 부러진 채 태어나 ‘앞으로 또 얼마나 뼈가 부러지는 아픔을 감내해야 할지….’ 혹시 넘어지지나 않을까,어디에 부딪히지나 않을까 잠시도 주희 곁을 떠나지 못하는 어머니 김씨는 마음 졸이는 하루하루를 보낸다. 동생 영찬(3)이가 뜀박질을 하기 시작하면서 누나를 건드리지나 않을까 더 불안해졌다. 그래도 주희가 스스로를 지키기 위해 이런저런 위험이 닥칠 때면 소리를 질러 그나마 다행이다. 골형성부전증은 뼈를 형성하는 조직생성이 미진해 발육이 불완전하고 부러지기 쉬운 상태가 되어 몸의 불균형과 신체활동에 지장을 불러오는 병이다. 25만명당 1명꼴로 발병하고 근본적인 치료가 안된다. 대부분 유전적인 요인이 많지만 주희는 돌연변이성으로 판정되고 있다.척추측만증과 청력손실을 동반하는 합병증이 우려된다. 팔,다리 등 뼈가 자주 부러지는 곳에 금속 핀을 박아 뼈를 보조해주고 정기적으로 뼈를 강하게 하는 주사와 약물처치를 받는 것이 치료의 전부다. 두 달에 한번꼴로 병원을 찾아 한번에 15만원씩 소요되는 ‘파노린’ 뼈 강화주사를 맞고 있다. ●다리 4곳 금속핀 박고 걸음마 주희는 아직 나이가 어려 특수(장애인)유치원을 다니고 있지만 초등학교에 들어가면 수많은 어려움이 기다리고 있다. 당장 또래들과 어울려 지내야 하는 것부터가 부담이다.친구들과 부딪히기만 해도 골절되는 중상으로 이어질 수 있기 때문이다. 지난 8월 양쪽 다리 4곳에 금속 핀을 박는 수술을 한 뒤로 처음으로 조금씩 걸음마를 하는 주희가 대견스럽다. 김씨는 “주희에게 멸치와 우유 등 음식을 통해 칼슘 공급을 하려 하지만 몸에서 흡수를 하지 못해 별다른 효과를 보지 못하고 있다.”면서 “두뇌발달은 오히려 또래보다 좋아 커서는 사회에 보탬이 되는 삶을 살 수 있도록 최선을 다하겠다.”고 말했다. ▲후원계좌번호는 국민은행 480001-01-158778 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회 ▲희귀난치성환자돕기 사랑의 전화는 060-700-1369(1통화 2000원). 원주 조한종기자 bell21@seoul.co.kr

“끔찍한 복통과 쏟아지는 설사를 하루에도 수십번씩 참아야 하는 괴로움과 항문에서 피고름이 흘러 나오는 아픔은 아무도 모를 거예요.” 강남 한 은행에서 파트타임 행원으로 일하는 김지선(28·여·가명)씨는 17년째 크론(crohn)병을 앓고 있는 희귀병 환자다.지난 10일 저녁 강남의 한 카페에서 만난 그녀는 160㎝의 키,47㎏의 호리호리한 몸매,예쁘장한 외모를 지닌 평범한 20대 여성으로 보였다.그러나 투병 생활의 긴 이야기를 꺼내자 이내 구슬 같은 눈물을 뚝뚝 떨구었다. 크론병은 식도,위,소장,대장,항문 등의 소화기관과 남성의 경우는 생식기까지 다발성 염증이 발생하는 불치병이다.흔하지 않은 병인데다가 발병원인이나 치료법이 알려져 있지 않아 대장염 정도로만 알고 병을 키워 가는 경우가 많다. 지선씨가 처음 이 병의 고통을 느낀 것은 초등학교 5학년 때.대장염에 걸린 것처럼 날마다 배가 아리고 내장이 찢어지는 듯한 고통이 계속됐다.하루에 수십번도 더 화장실로 달려가 30분 이상 물 같은 설사를 쏟아냈다.지선씨의 소장은 수백개의 염증들이 뒤엉킨 상태였기 때문에 음식을 먹을 수도 없었고 먹어도 소화시킬 수 없었다.지선씨가 살던 성남 일대의 모든 내과를 찾아갔지만 진단결과는 ‘신경성 대장염’.지선씨는 정확한 병명과 치료법도 모른 채 영양실조,구토,복통,설사에 시달리며 뼈만 앙상하게 남아 정상적인 학교생활을 할 수 없을 정도로 야위어 갔다. 투병생활을 4년간 지속하던 중학교 2학년 여름방학.동네에서 유명하다던 내과에서 정밀진단을 받고서야 비로소 ‘크론’이라는 병명을 알아냈다.지선씨는 의사가 써준 소견서를 들고 당장 신촌 연대세브란스 병원으로 달려가 염증으로 뒤엉킨 소장 1m를 잘라내는 대수술을 받았다. 수술 후 지선씨는 몸이 다소 회복되는 것을 느꼈다.음식도 잘 먹게 됐고 화장실 가는 횟수도 줄었지만 여전히 몸은 허약했다.지선씨는 입시 공부를 감당할 자신이 없어 상업고교에 진학했고 졸업 후에는 은행에 취직도 했다.하지만 취업 후 2년 만에 병이 재발했다.구토와 오한에 시달리던 그 때 지선씨의 몸무게는 38㎏.염증은 항문으로 옮겨가 회사도 그만두고 투병생활에 매달려야만 했다.겉으로 보기엔 치질과 증상이 똑같았다.항문과 그 주변에 수십개씩 생겨난 염증 때문에 앉을 수도 걸을 수도 화장실을 갈 수도 없었다.스물 두살 되던 여름,지선씨는 항문 염증 제거 수술을 세차례 받았고 7년간을 집에서 누워 지냈다.최근 몸이 좀 나아져 한달에 20만원이나 들어가는 약값이라도 스스로 벌어보고 싶어 다시 은행에서 창구업무 보조로 일을 시작했다.하지만 항문에서 피고름이 흘러내려 속옷이 젖지 않도록 늘 여성용 패드를 착용하고 다닌다.지선씨는 17년간 영양실조에 시달렸기 때문에 월경은 중·고등학교 때 한차례씩 한 것이 전부다. 지선씨는 크론이라는 병도 암이나 백혈병처럼 많이 알려져 사람들에게 투병 사실을 말할 수 있기를 간절히 바란다.그녀는 “내가 ‘크론’이라는 불치병을 앓고 있다는 사실을 받아들이기까지 무척 힘들었다.”면서 “투병 사실을 남들에게 알리는 것은 더욱 힘들 것”이라며 눈물을 흘렸다. 이효연기자 belle@seoul.co.kr

“현택이를 꼭 일으켜 세워야 합니다.꼭….” 서울신문,로또공익재단이 펼치는 ‘희귀병환자에 희망을’ 캠페인의 하나로 본지가 다룬 희귀병 환자 2명의 ‘소원 들어주기’를 위해 이들의 집을 찾았다. 구리가 몸 밖으로 배출되지 못하고 간과 뇌에 축적되는 윌슨병을 4년째 앓고 있는 오현택(·25·서울신문 7월22일자 보도)씨의 어머니 변영희(47)씨는 두 주먹을 꼭 쥔 채 간절하게 되뇌었다.가정형편이 어려워 발병 초기에 적절한 물리치료를 받지 못했던 오씨는 온 몸에 제대로 힘을 주지 못해 앉아 있기조차 힘들다.재단에서 제공한 허리보조기에 공기를 주입해 착용한 오씨는 힘겹게 ‘고맙다.’는 뜻이 담긴 손짓을 해보인다. 포만감을 느끼지 못해 식욕을 억제하지 못하는 프래드윌리 증후군을 앓고 있는 김성희(7·8월13일자 보도)양은 비디오 세트가 들어 있는 상자를 들고 환하게 웃었다.성희의 어머니 방창숙(38)씨는 “먹고 싶은 것 앞에서 저렇게 웃게 해주고 싶은데 먹지 못하게 24시간 감시해야 하는 처지가 너무 힘들다.”고 말했다.식욕 억제에 가장 좋은 방법은 신경을 다른 곳으로 돌리는 것.방씨는 “비디오로 영화를 보는 동안이라도 성희가 먹을 것을 잠시 잊었으면 좋겠다.”며 감사의 뜻을 전했다.▲후원계좌번호는 국민은행 480001-01-158778 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회 ▲희귀난치성환자돕기 사랑의 전화는 060-700-1369(1통화 2000원). 이재훈기자 nomad@seoul.co.kr

“정말 너무 예쁘시네요.” “아닌데,사람들이 맨날 이상하게 생겼다고 놀리는데요.” 희귀질환인 유전성 소뇌위축증을 앓고 있는 이상규(31·서울 구로구 고척동)씨가 20일 탤런트이자 가수인 장나라씨와 만났다.서울신문이 로또공익재단과 벌이고 있는 ‘희귀병환자에게 희망을’ 캠페인에 요청한 ‘소원’이 이루어진 것이다.이씨의 이야기는 지난 6일 서울신문에 소개됐다. 이씨는 지난 18일 소원이었던 장씨와의 만남이 결정된 이후 설레는 마음에 잠도 제대로 자지 못했다고 털어놓았다.이씨는 “장나라씨가 ‘뜨기’전부터 팬이었다.”면서 “소원을 들어준다기에 망설임 없이 희망을 밝혔다.”고 반가움을 감추지 않았다. 두 사람이 만난 곳은 이날 저녁 장씨가 아시아 지역 음반 관계자들을 초청하는 프로모션 콘서트가 열리는 서울 흑석동 중앙대 아트센터의 대기실.이씨가 불편한 몸으로 부축을 받으며 계단을 조심스럽게 내려가자,기다리던 장씨는 특유의 웃음띤 얼굴로 반갑게 맞이했다. 이씨는 직접 고른 100송이 장미 꽃다발을 건넸고,장씨는 연신 감사를 표했다.장씨는 환기가 잘 되지 않는 대기실의 공기가 이씨에게 좋지 않을 것이라고 걱정하면서 이씨가 들고온 자신의 음반에 사인을 해주었다.장씨는 이씨에게 직접 콘서트 관람석을 마련해 주는 배려를 하기도 했다. 이씨는 콘서트를 관람하면서 “오랜 소원이었던 만남이 이루어져 정말 기쁘다.”며 터져 나오는 웃음을 멈추지 못했다. 채수범기자 lokavid@seoul.co.kr

●꼭 한번 만나고 싶다(MBC 오후 7시20분) 강원대학교 학보편집부 활동을 하면서 알게 된 영재씨와 병철씨.어느날,영재씨는 갑자기 쓰러져 온 몸이 마비되기 시작하고,병철씨는 희귀병 판정을 받아 의식조차 없는 영재씨를 옆에서 돌봐 주었다.지금의 그를 있게 해준 은인 병철씨를 만날 수 있을까? ●라이프n조이(YTN 오전 8시30분) 시원한 자연경관과 천혜의 자연환경이 멋지게 어우러진 곳에서 만난 이색 탈거리들을 소개한다.또 여름의 별미로 알려진 시원한 맛의 세계로 안내한다.인천의 냉면골목의 일명 ‘세숫대 냉면’에서부터 원조의 맛을 자랑하는 쫄면까지 여름 국수의 참맛을 느껴보자. ●문화센터(EBS 오전 11시) 몸과 마음의 균형을 맞출 수 있는 동작들을 위주로 한 선체조를 배운다. 독맥 자세,대주천 자세,가슴열기,무릎펴고 상체들기,양발벌려 상체 숙이기,발가락 잡고 상체 숙이기,누워서 몸 틀기,어깨 늘리고 좌우로 흔들기’ 등 다채로운 동작이 소개된다. ●최양락,이봉원의 금요천하(iTV 오후 10시50분) 최양락 이봉원의 금요천하가 여름을 맞아 시원한 수영장에서 1시간짜리 특집을 마련했다.호화 게스트와 막강 MC군단이 함께 펼치는 세기의 대결.지는 팀에는 무시무시한 벌칙이 기다리고 있다.온 몸을 던지는 MC군단과 게스트의 불꽃튀는 수중 대결이 펼쳐진다. ●진실게임(SBS 오후 7시5분) 늙어보이거나 어려 보이는 외모의 주인공들이 등장한다.여대생같은 분위기를 풍기는 11세 소녀,중후한 아버지 같은 얼굴을 가진 16세 소년,40대 아저씨의 탈을 쓴 19세 소년,교복에 도시락이 딱 어울리는 29세의 깜찍 처녀 중에서 진짜 자기 나이인 사람 한명을 찾는다. ●사랑과 전쟁(KBS2 오후 11시10분) 몸이 자주 아파 별 희망도 없이 살던 수연에게 어느날 다가온 친절한 남자 경호.그는 결혼한 지 얼마 안돼 수연의 병간호를 위해 직장까지 그만 둔다.그러나 병간호는커녕 사업구상을 핑계로 집을 비우는 날이 많은 남편.어느날 수연은 지난 앨범을 보다가 엄청난 사실을 알게 되는데…. ●금쪽같은 내 새끼(KBS1 오후 8시25분) 사라진 진국의 차를 두고 희수는 영실과 신경전을 벌인다.영실은 덕배와 진국,희수 사이를 이간질하고 화가 난 덕배는 영실과 함께 별장으로 떠나버린다.모든 오해를 풀기 위해서라도 조영구를 빨리 찾아내는 것이 중요하다고 생각한 희수는 은수와 함께 마을을 찾아간다.

언제 발작할지 몰라 여행은 꿈도 꾸지 못한다.뼈가 부러질까봐 운동도 못한다.하루종일 집안에 틀어박혀 있지만 컴퓨터 게임도 할 수 없다.어쩌다 책을 들어 보지만 곧 놓고 만다. 국내에 몇 안되는 고셔(Gaucher)병 환자인 김은영(가명·26·경남 마산시 창포동)씨.언제 완치될지 기약할 수 없는 천형(天刑)으로 하루하루가 불안하고 힘겹다. 2주마다 병원에 들르지만 자고나면 어김없이 찾아오는 전신경련으로 고통받고 있다.불과 5분이지만 심한 두통과 전신의 아픔은 겪어보지 않은 사람은 모른다.뿐만 아니라 장래에 대한 막연함과 사랑하는 부모의 곁을 떠나야 할지 모른다는 불안감도 그녀를 괴롭힌다. 은영씨는 아버지 김모(56)씨와 어머니 박모(50)씨 사이에서 태어났다.위로 세살 많은 오빠와 네 식구가 단란하게 살았다.가정형편이 넉넉하지는 않았지만 건강하게 꿈많은 청소년기를 보냈다. 그러던 어느날 오빠에게 찾아온 병은 단란했던 가정을 풍비박산으로 만들었다.건강하던 오빠가 갑자기 몸을 움직이지 못했다.백방으로 노력했지만 병세는 날이 갈수록 깊어졌고,결국 1998년 2월 정확한 병명도 모른 채 저 세상으로 갔다.고셔병이었지만 그때는 몰랐다. 같은 해 10월 은영씨도 고셔병 진단을 받았다.어머니 박씨는 “처음 은영이가 잠잘 때도 불을 끄지 못하게 하는 등 고셔병증세를 보였지만 오빠가 겪는 고통에 충격을 받은 것으로만 알았다.”면서 “아들을 고셔병으로 잃었는데 딸마저 같은 진단을 받았을 때는 하늘을 원망했다.”고 울먹였다. 고셔병은 몸속 글루코세레브로시다제(glucocebrosidase)라는 효소의 결핍으로 말미암은 병이다.부모로부터 물려받는 유전병이지만 은영씨 남매는 극히 드문 후천성이다.지난 1882년 간장과 비장이 비대한 환자의 병력을 처음 기록한 프랑스 의사 필립 샤를 어네스트 고셔의 이름에서 따왔다. 글루코세레브로시다제는 인체의 낡은 세포를 없애는 것을 도와주지만 결핍되면 ‘글루코세레브시드’라는 물질이 각 기관에 축적되면서 기능을 떨어뜨려 수명을 단축시킨다.주로 비장과 간장,골수에 축적되지만 드물게 신경계와 림프관·폐·피부·눈·심장 등에도 쌓인다.일반적으로 인구 4만∼6만명중의 1명에게서 발병되며,전 세계적으로 1만여명,국내에는 30여명이 앓고 있는 것으로 알려지고 있다.현재 유일한 치료법인 효소 대체법(ERT)은 대부분 환자들의 증상을 경감시킬 뿐 완치에는 이르지 못하고 있다. 은영씨는 “수시로 찾아오는 고통도 참기 힘들지만 엄마·아빠가 받는 고통을 생각하면 더욱 견디기 힘들다.”고 말했다.박씨는 “그래도 치료법이 있다는 사실이 고마울 뿐”이라며 “무슨 짓을 해서라도 은영이를 살리겠다.”고 다짐했다. 마산 이정규기자 jeong@seoul.co.kr

경기 의정부시 금오동 13평 다가구주택에 사는 김성희(7·여)양은 먹어도 먹어도 늘 배가 고프다.어머니 방창숙(38)씨는 한밤중에도 먹을 것을 찾는 딸 때문에 비좁은 다용도실 냉장고를 베개 삼아 잔다. ●음식물, 위장 바로통과 장으로 가 김양은 희귀병 ‘프레드 윌리 증후군’을 앓고 있다.1990년도 후반에 와서야 국내에서 관심을 갖게 된 이 병은 염색체 이상에 따른 유전질환으로,음식물이 바로 위장을 통과해 장으로 내려가 환자는 늘 허기진 상태다. 음식을 조절하지 못하면 몸무게가 불어 심각한 비만이 되고,심장병·고혈압·당뇨와 뇌혈관질환 등 합병증으로 도진다.저신장과 성기발육부전,학습·행동장애와 정신지체를 동반한다.완치는 불가능하고 평생 치료받아야 한다. ●성장·발육 부진… 학습능력도 떨어져 김양도 올해 초등학교에 입학했어야 하지만 학습능력이 떨어져 포기했다.놀이방에 다니지만 아직 한글을 거의 깨치지 못했다.참을 수 없는 식욕으로 놀이방을 오가며 죄의식도 없이 구멍가게나 분식집의 핫도그를 집어들고,옆집 문앞에 가져가라고 내놓은 자장면 그릇을 뒤지기도 한다.방씨는 딸을 24시간 돌봐야 하기 때문에 생활이 어렵지만 일터에 나가지 못하고 있다. 김양은 병의 특성상 피부가 유난히 뽀얗고,근육량이 거의 없다.물리치료가 필요하고 운동·수영요법과 함께 성장호르몬 주사를 1주일에 6번 맞아야 한다.적게 잡아도 월 100만원이 든다.그러나 성희 아빠가 의정부에서 일산으로 힘들게 통근하며 기타줄 제조회사에서 벌어오는 돈은 100만원 남짓이다. ●물리치료·호르몬주사 월 100만원 들어 성희양과 초등학교 6학년인 오빠 등 4식구의 생활은 쪼들릴 수밖에 없다.현재 사는 다가구주택의 전세금 2100만원이 전 재산이다.신용카드 800만원과 사채 1000만원 등 1800여만원의 부채를 지고 있다.김양은 늘 먹을 것에 집착해 친구도 없다.그러나 김양과 어머니는 성격이 밝고,생각도 긍정적이다. 방씨는 “애 아빠나 저나 아직 젊고,성희도 돈은 들이지 못했지만 관리를 잘해 증상이 비교적 가볍다.”고 말했다. 그녀는 88명이 회원인 ‘프레드 윌리 증후군 부모모임’에 참여하고 있다.방씨는 “희귀병이라 국내에선 전문의사나 치료경험이 부족하고,환자들이 정상인과 정신지체장애인의 중간에 위치(지능지수 40∼90)해 교육이나 치료과정,정부의 지원 등에서 소외돼 이중고를 겪고 있다.”고 말했다. 후원 계좌번호는 국민은행 480001-01-158778 사단법인 한국희귀난치성질환연합회,희귀난치성환자돕기 사랑의 전화 060-700-1369(한통화 2000원). 의정부 한만교기자 mghann@seoul.co.kr

파산자들은 파산 그 뒤,어떻게 살고 있을까.파산법의 취지대로라면 이들은 거듭 태어나 사회의 일원으로 재생의 길을 걷고 있어야 한다.외환위기로 한국의 개인파산이 본격화된 1999년 파산선고를 받은 505명 중 주소지가 확인된 30명을 찾아내,각기 다른 길을 걷고 있는 3명의 지난 5년간 궤적을 추적했다.상당수는 주소지에 살고 있지 않거나 일부는 사망하기까지 했다. #사례1 가족 도움으로 악몽 극복 한명원(가명·45)씨는 파산의 고통에서 벗어난 사례다.이제 동창회도 참석하고 여행도 갈 정도의 여유를 찾았다.현재 그의 한달 수입은 350만원이다. 한씨는 1997년 의류업체 이사로 재직하다 대표이사의 보증을 서 파산했다.환율이 2∼3배나 뛰면서 수입의류를 취급하던 회사는 자금압박을 견디지 못하고 부도가 났다.당시 시가 2억 5000만원짜리 한씨의 아파트는 경매로 넘어갔다. 99년 8월 파산을 신청했고,이듬해 보증채무에 대한 완전면책을,신용대출에 대해서는 일부 면책을 받았다.빈털터리로 부인,두 아들을 데리고 집을 나온 그는 막막했다.중·고생이었던 아들에게 상처를 주지 않으려고 돈을 꾸어 20평대 아파트 월세를 얻었다.한씨는 “아버지가 무너지는 모습을 아이들에게만큼은 보여주고 싶지 않았다.”고 말했다.부인도 보험설계사 일을 시작했다. 의류 수입과 무역에 해박한 한씨는 닥치는 대로 일을 찾았다.파트타임에서 일용직,건설자재 영업,의류회사 땡처리까지 하지 않은 일이 없었다.파산한 지 3년 만인 2003년 1월,‘전공과목’인 의류 수입업체 간부로 재취업했다.의류업계에 네트워크가 살아 있었고,‘신용’을 잃지 않은 덕분이었다. 한씨는 “면책이 되어도 당장 먹고 살아야 한다.그렇다면 해답은 한가지이다.눈높이를 낮추고 현실을 정확히 인식해야 한다.혼자 힘으로는 절대 극복할 수 없다.가족이 무너지지 않고 믿어줬기 때문에 재기가 가능했다.”고 털어놨다. 그는 “자포자기하지 않고 어려우면 주변에 솔직히 도움을 요청했다.”면서 “숨으려고 들면 주변에서도 도와줄 수가 없다.”고 말했다.그러면서도 그는 “아직도 잊을 만하면 은행,신용정보업체에서 독촉 전화가 걸려와 가슴이 덜컥 내려 앉는다.”면서 “‘빚’으로 이르게 된 파산은 삶의 ‘빛’을 찾게 해준 과정이었다.”고 말했다. #사례2 면책받고도 신불자 딱지는 남아 지난 97년 회사 공금 1000만원을 잃어버린 홍윤희(가명·32·여)씨는 자신의 카드로 빈 공금을 메워넣었다.그 와중에 윌슨병이라는 신경계통의 희귀병 진단까지 받았다.병원비까지 얹혀져 빚은 5000만원으로 늘었다. 택시기사를 하는 아버지(62)가 2년간 1000만원가량을 갚았지만 가혹한 추심에 시달려 결국 파산을 신청했다.입원한 상태에서 법정에 출석했던 홍씨는 “판사도 딱했던지 ‘이제 빚은 다 없어졌으니 몸이나 좀 추슬러라.’고 걱정해 줬다.”고 말했다. 그러나 면책을 받은 뒤에도 채권추심은 계속됐다.독촉 우편물이 날아오고 사람들이 찾아왔다.한 카드사는 면책을 받았다고 하자 욕설을 퍼붓기까지 했다.면책이 되면 신용불량자 딱지를 떼어야 하지만 5년이 지난 지금도 인터넷에서 조회하면 신용불량자로 나온다.분명 법을 어긴 것이지만 금융기관의 신용체크는 공공연히 이어진다. 홍씨는 장애 2급을 판정받았다.생활보호대상자가 됐으나 병원비를 대기도 힘이 든다.당연히 카드를 만들 수 있어야 하지만 현실은 그러지 못했다.아버지의 빚도 조금씩 늘고 있다.이들 부녀는 요즘 다시 파산으로 법원을 찾게 될까 두렵기만 하다. #사례3 면책 못받아 위장이혼의 길로 조상희(가명·33·여)씨는 99년 파산한 후에도 5500만원의 채무를 가진 신용불량자이다. 사채업자로부터 카드깡을 했다는 이유로 면책이 거부됐기 때문이다.조씨는 지난 5년 동안 집 전화번호를 4차례,개인 휴대전화번호는 3차례 바꿔 사는 ‘도망자’의 삶을 벗어나지 못하고 있다. 지역 신문사 사원,상장업체의 비서,유통업체 근무 등 고교졸업 후 15년을 일하고 있지만 늘 가슴 졸이며 사는 삶이다.가족에게 피해를 줄까봐 남편과 ‘위장이혼’을 했다.빚이 정리되면 다시 재결합할 계획이었지만 면책이 거부되면서 그 기대는 산산조각났다. 아이(6)는 이혼상태에서 학교를 보낼 처지가 됐다.법원에서 받은 것은 면책이 거부됐다는 통지서 한 장.당시 재심이나 이의신청 절차 안내도 없었다.조씨는 파산의 고통만 안은 채 살아가고 있다.조씨는 “적금 하나 부을 수 없고 내 이름으로 할 수 있는 게 없다.”면서 “미래니 꿈이니 내게는 먼 이야기”라고 말했다. 카드사는 최근 조씨를 고소한다고 엄포를 놓고 있다.3군데 카드빚은 갚았지만 아직 8군데가 남았다.카드사가 조씨에 대한 주민등록 직권말소까지 신청했다.매달 10만원씩이라도 갚겠다고 애원했지만 카드사는 분할 상환도 거절했다.조씨는 “아이 엄마인데 왜 떳떳하게 살고 싶지 않겠어요.카드사는 돈 벌어서 갚으라는 것인지 말라는 것인지 조금의 양보도 해주지 않고 더 나이 먹기 전에 둘째아이를 갖고 싶었지만 이혼 상태에서 그것도 어렵다.”고 눈시울을 붉혔다. 안동환 유지혜기자 sunstory@seoul.co.kr

먼저 떠난 어머니로부터 잉태된 천형(天刑)이 완치되면 꼭 향고래를 보러 바다로 가고 싶다는 이상규(31·서울 구로구 고척동)씨.그는 하루 종일 두평짜리 방안에서 컴퓨터 모니터로 세상과 만난다. 상규씨는 유전성 희귀질환인 소뇌위축증(ataxia)을 앓고 있다.온 몸의 기능이 시간이 지날수록 퇴행한다.다리가 마비되고 손을 쓰지 못하고 운동능력을 잃는다.앞이 보이지 않고 언어와 사고 능력도 사라진다.한국인에게는 100만명 가운데 1명 꼴로 발병하는 것으로 알려지고 있다. 4남매의 막내인 상규씨는 10년 전만 해도 해병대에 자원 입대할 만큼 건강했다.그러나 군 복무 중 조금씩 증상이 나타나기 시작했다.대열에서 줄이 어긋났고 행군을 하면 걸음은 비틀거렸다.제대한 뒤 병원을 찾아서야 병명을 알게 됐다. 상규씨의 가족사는 참 불행하다.돌 무렵 어머니는 같은 병으로 세상을 떠났다.이혼당한 큰누나(42)는 대·소변을 가리지 못하며 지금도 누워 지낸다.군 입대를 앞둔 그녀의 아들(20)마저 손이 떨리는 증상이 나타나기 시작했다.막내누나(35)는 계단을 혼자 힘으로 걷지 못한다.그녀에게는 8살된 딸이 있다.아직 건강한 둘째누나(38)는 끝내 임신을 거부했다.병을 더 이상 물려줄 수 없다는 이유였다.소뇌위축증은 부모 한 쪽의 유전자로 2·3세에게 옮겨진다. 경비원으로 일하는 아버지(70)는 “자식들에게 병을 물려준 못난 애비라…사는 게 너무 미안하고 죄스럽다.”며 상규씨를 붙잡고 밤마다 한참을 운다. “보오∼통 사∼람은 미∼래가 부울∼확실 하잖아요.자∼알 될 수도 있고 모∼옷 될 수도 있잖아요.저는 미∼래가 보이거든요.누∼워 있는 누∼나의 모습을 보면 10년 후,5년 후에 저∼렇게 되겠구나.늘 죽∼음을 가∼깝게 생각해요.” 그는 인터넷에서 소뇌위축증 환자들의 커뮤니티(www.freechal.com/ataxia)에서 자원봉사를 하고 있다.지난해까지만 해도 활발히 운영됐던 오프라인 정기모임은 올해 사라졌다.회원들이 더 이상 걸을 수 없고 말할 수 없기 때문이다.국내 소뇌위축증 환자들의 유일한 희망은 줄기세포 유전자 연구.정상적인 줄기세포에서 배양된 유전자를 이식하면 완치될 수 있을 것으로 기대한다. 그는 사후 자신의 몸을 임상실험에 쓰면 좋겠다고 또박또박 분명하게 말했다. 상규씨는 석달에 한차례 병원에서 임상실험용 약을 타고 동사무소에서 받는 30만원을 쪼개 고단한 삶을 이어가고 있다.하지만 그는 오늘도 책을 읽는다.절망은 그가 꿈꾸는 삶의 모습이 아닌 것이다. 후원계좌는 국민은행 480001-01-158778 사단법인 한국희귀난치성질환연합회,희난치성환자돕기 사랑의 전화는 060-700-1369(한 통화 2000원) 글 사진 안동환기자 sunstory@seoul.co.kr

“나에게 맞는 자원봉사가 있는지 찾아보세요.” 경기도 수원시 종합자원봉사센터는 다음달 3∼4일 수원 청소년문화센터 야외무대에서 ‘제1회 수원시 자원봉사 박람회’를 개최키로 했다. 수원지역 260개 자원봉사단체 가운데 50개 단체가 박람회장에 각각 부스를 마련,활동내용을 소개하고 회원을 모집한다.일반인이 정신지체장애자의 승마 및 도예,시각장애자를 위한 안내견 등 재활프로그램을 체험하는 이벤트도 마련했다. 특히 수원지역 기관·단체장과 연예·스포츠인이 기증한 물품에 대한 경매가 이뤄지며 수익은 희귀병을 앓고 있는 이 지역 어린이들의 병원비로 사용된다.이밖에 장애인 합창,수지·금연침 시술,대학생 동아리의 라이브 댄스 공연 등 다양한 체험 및 볼거리를 선보인다. 수원종합자원봉사센터 안금녀(44·여) 소장은 “다양한 자원봉사활동을 소개,수요자와 공급자간 네트워크 형성을 위해 행사를 마련했다.”고 말했다. 수원 김병철기자 kbchul@seoul.co.kr

“보현이(10·여·7월15일자 보도)가 하루 두번씩 30분 동안 운동하면서 너무 즐거워합니다.지금은 말을 못하지만 얼른 완쾌해 보현이가 직접 도움주신 분들께 감사 인사 드릴 수 있기를 바랍니다.” 서울신문과 로또공익재단이 펼치는 ‘희귀병환자에 희망을’ 캠페인의 하나로 서울신문에 보도된 희귀병 환자 3명의 ‘소원들어주기’를 위해 이들의 집을 찾았다. 15개월 째부터 레트증후군이란 희귀병이 발병한 뒤 10년 남짓 투병하고 있는 박보현양과 어머니 정난진(40)씨는 러닝머신을 이용한 운동치료가 마냥 즐겁다.정씨는 “꾸준하게 운동으로 치료해야 하는데 방학이 되면 러닝머신이 있는 학교에 갈 엄두를 내지 못했다.”면서 “보현이가 운동하기에 적합하도록 손잡이까지 세심하게 배려한 런닝머신이 치료에 큰 도움이 될 것 같다.”고 감사인사를 전했다. 지난 11일 인천종합문화예술회관에서 만난 신경섬유종 환자 김경래(5·6월10일자 보도)군의 가족은 비누방울쇼를 보기 위해 오랜 만에 함께 외출하던 중이었다.로또재단이 마련한 공연관람표로 공연장에 들어간 경래는 무대 위에 직접 올라가 세계적인 비눗방울쇼 기네스북 보유자인 팬양과 함께 비눗방울을 만들어 보이기도 했다.어머니 이은숙(30)씨는 “저렇게 좋아하는데 시간이 여의치 않아 많이 미안했다.”면서 “조금이나마 기쁨을 줄 수 있어 고마울 뿐”이라며 눈시울을 붉혔다. 복합부위통증증후군을 앓고 있는 이장연(49·6월16일자 보도)씨는 천호동에 위치한 세창장애구두연구소를 방문했다.다리에 극심한 통증을 느끼고 있는 이씨에겐 무엇보다 발에 맞는 신발이 필요했다.연구소 남궁정부 대표는 “여기는 희망을 만드는 곳”이라면서 “어떻게든 조금이라도 편하게 걸을 수 있도록 해드리겠다.”고 말했다.이씨는 “이렇게 많은 분들이 도와주셔서 몸둘 바를 모르겠다.”며 눈물을 감췄다. ▲후원계좌번호는 국민은행 480001-01-158778 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회 ▲희귀난치성환자돕기 사랑의 전화는 060-700-1369.(1통화 2000원) 이재훈기자 nomad@seoul.co.kr

“보현이(10·여·7월15일자 보도)가 하루 두번씩 30분 동안 운동하면서 너무 즐거워합니다.지금은 말을 못하지만 얼른 완쾌해 보현이가 직접 도움주신 분들께 감사 인사 드릴 수 있기를 바랍니다.” 서울신문과 로또공익재단이 펼치는 ‘희귀병환자에 희망을’ 캠페인의 하나로 서울신문에 보도된 희귀병 환자 3명의 ‘소원들어주기’를 위해 이들의 집을 찾았다. 15개월 째부터 레트증후군이란 희귀병이 발병한 뒤 10년 남짓 투병하고 있는 박보현양과 어머니 정난진(40)씨는 러닝머신을 이용한 운동치료가 마냥 즐겁다.정씨는 “꾸준하게 운동으로 치료해야 하는데 방학이 되면 러닝머신이 있는 학교에 갈 엄두를 내지 못했다.”면서 “보현이가 운동하기에 적합하도록 손잡이까지 세심하게 배려한 런닝머신이 치료에 큰 도움이 될 것 같다.”고 감사인사를 전했다. 지난 11일 인천종합문화예술회관에서 만난 신경섬유종 환자 김경래(5·6월10일자 보도)군의 가족은 비누방울쇼를 보기 위해 오랜 만에 함께 외출하던 중이었다.로또재단이 마련한 공연관람표로 공연장에 들어간 경래는 무대 위에 직접 올라가 세계적인 비눗방울쇼 기네스북 보유자인 팬양과 함께 비눗방울을 만들어 보이기도 했다.어머니 이은숙(30)씨는 “저렇게 좋아하는데 시간이 여의치 않아 많이 미안했다.”면서 “조금이나마 기쁨을 줄 수 있어 고마울 뿐”이라며 눈시울을 붉혔다. 복합부위통증증후군을 앓고 있는 이장연(49·6월16일자 보도)씨는 천호동에 위치한 세창장애구두연구소를 방문했다.다리에 극심한 통증을 느끼고 있는 이씨에겐 무엇보다 발에 맞는 신발이 필요했다.연구소 남궁정부 대표는 “여기는 희망을 만드는 곳”이라면서 “어떻게든 조금이라도 편하게 걸을 수 있도록 해드리겠다.”고 말했다.이씨는 “이렇게 많은 분들이 도와주셔서 몸둘 바를 모르겠다.”며 눈물을 감췄다. ▲후원계좌번호는 국민은행 480001-01-158778 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회 ▲희귀난치성환자돕기 사랑의 전화는 060-700-1369.(1통화 2000원) 이재훈기자 nomad@seoul.co.kr