8년 전 정년으로 공직에서 물러난 김모(62)씨는 최근 신문을 보다가 갑자기 시야 중앙의 글자들이 시커멓게 뭉쳐 보여 깜짝 놀랐다. 부랴부랴 병원을 찾아 검진을 받은 결과는 ‘노인성 황반변성’이었다. 의사는 “잃어버린 시력은 회복할 수 없지만 남은 시력은 유지할 수 있겠다.”며 “시력을 잃을 수도 있었는데 그나마 빨리 병원을 찾은 게 다행”이라고 말했다. 안질환은 크게 각막 질환과 망막질환으로 나뉜다. 이 중 망막질환은 특히 치료가 어려워 자칫 실명(失明)으로 이어지기 쉽다. 우리나라에서 망막질환의 권위자로 꼽히는 세브란스병원 안이비인후과병원장 권오웅 교수는 이에 대해 “특히 황반부는 망막의 중심으로, 색각을 담당하는 시세포가 집중돼 있어 이 곳이 건강해야 정상적인 시력 유지가 가능한데, 여기에 문제가 생겨 점차 시력을 잃어가는 황반변성(AMD)이 오면 자칫 ‘암흑의 노후’를 맞기 쉽다.”며 “의사들이 입버릇처럼 말하는 ‘조기발견, 조기치료’가 중요한 이유가 여기에 있다.”고 역설했다. 황반변성은 녹내장, 당뇨병성 망막증과 함께 3대 실명 질환으로, 성인 실명원인의 30∼40%를 차지하는 중증 안질환이다. 망막의 중앙에 있는 누른 부위로, 지름 0.5∼0.8㎜ 크기의 황반은 중심 시력에 매우 중요한 곳이다. 이곳의 세포가 변성을 일으켜 이상조직이 생기거나 출혈이나 세포괴사 등으로 시력이 저하돼 결국 실명으로 이어지는 것이 곧 황반변성이다. 주로 50세를 넘긴 고령층에서 발생하는 황반변성은 대부분 양쪽 눈에 모두 생기고, 남성보다 여성 유병률이 다소 높으며, 가족력도 종종 관찰된다.“사실 10년 전만 하더라도 우리나라에 흔치 않았으나 지금은 60세 이상 노인의 1.7%가 걸릴 만큼 증가세가 두드러집니다. 건보공단 자료에 따르면 2000년 7631명이던 환자가 2004년에 무려 1만 3673명으로 2배 가까이 늘어났는데, 지금의 고령화 추세를 감안하면 증가세가 더 커질 것으로 보입니다.” 정확한 발병 원인은 아직 밝혀진 게 없다. 기름진 서구식 식생활과 고도 근시, 자외선 노출, 흡연 등이 주요 위험 요인으로 알려진 정도이다. 일단 황반변성이 오면 시각이 뒤틀려 사물이 정상보다 크거나 작게 보이고, 직선이 곡선으로 보인다. 욕실의 타일이나 자동차, 건물 등의 윤곽선이 굽어보이는 게 한 예다. 물론 독서나 텔레비전 시청, 다른 사람의 얼굴을 알아보는 데도 어려움을 겪는다. 권 교수는 이런 황반변성을 크게 ‘근시성’과 ‘노인성’으로 구분했다.“근시성은 성장기가 지난 고도근시 환자의 안구가 지나치게 성장해 안구 내 맥락막, 브루크막, 안구 공막과 망막 조직 등이 전체적으로 변성을 일으켜 문제가 되는데, 심한 경우 브루크막이 찢어진 틈으로 맥락막의 새 혈관막이 자라 들어오면서 황반부 출혈을 일으킵니다. 다행히 근시성은 치료 성적은 좋은 편입니다.”문제는 노인성이다.“노인성은 다시 건성과 습성으로 구분하는데, 건성은 망막에 드루젠이나 망막 색소상피의 위축과 같은 병변이 생긴 경우로, 노인성 환자의 90% 정도가 여기에 해당됩니다. 이 단계에서는 심한 시력상실을 유발하지는 않으나 습성으로 진행할 수 있어 조심해야 합니다.” 이에 비해 습성은 망막 밑 맥락막에 새 혈관이 자라서 생기며, 망막 중에서 특히 중요한 황반부에 출혈 등을 일으켜 중심시력에 치명적인 영향을 준다.“비정상적으로 생성된 혈관들이 파열되어 환자의 눈 가운데에 생긴 검은 원이 커지면서 한 순간 중심시력을 잃게 되고, 이때 황반에 흉터가 생겨 영구 시력 상실로 이어지게 되는데, 진행 속도가 매우 빨라 빠르면 수개월에서 3년 내에 시력을 완전히 잃게 되는 심각한 안질환이지요.” 황반변성의 자가진단은 의외로 간단하다. 바둑판 모양의 ‘앰슬러씨 격자무늬’를 이용하는데, 가정에서는 손바닥 크기의 흰 도화지에 검은 색 펜으로 촘촘하게 바둑판 모양의 선을 놓고 가운데를 응시해 격자의 선이 층이 져 보이거나 끊어져 보이면 황반변성일 가능성이 높다.“노인성은 이밖에도 다양한 증상을 보입니다. 글자체가 흔들려 보이고, 직선이 굽어보이며, 인쇄물의 글자에 공백이 보이기도 합니다. 또 그림의 한 부분이 지워진 것처럼 보이거나 시야 가운데가 흐려 검거나 빈 부분이 생기기도 하며, 물체가 찌그러져 보이는 변시증, 색이 이상하게 보이는 변색증이 나타나기도 하지요.” 권 교수는 이런 황반변성의 치료 목표는 잃어버린 시력의 회복이 아니라 남은 시력의 유지에 있다고 설명한다. 이를 위해 종래의 레이저치료 대신 최근에는 광역학치료법이 널리 쓰인다. 특수 약물을 주사한 뒤 망막을 통해 비열성 특수 레이저를 쏘아 신생혈관을 제거하는 치료법이다. 미국 사이언스지가 지난해 10대 과학계 업적으로 소개하기도 한 습성 황반변성 치료제도 관심을 모은다. 미국 식품의약국(FDA)은 지난해 제네텍이 개발한 ‘라니비즈맵’을 망막 황반변성 치료제로 허가했다. 라니비즈맵은 ‘VEGF’란 단백질을 자극해 정상적인 혈관 생성을 촉진해 시력 유지는 물론 회복까지 돕는 것으로 알려졌다. 이 약은 현재 ‘루센티스’라는 상품명으로 판매되고 있는데, 국내에서는 희귀병의약품센터를 통해 구입할 수 있다. 아직 황반변성에 대한 건강보험 지원은 미흡하다. 진단 분야에서는 초기 진단법인 형광안저촬영, 치료 분야에서는 레이저치료와 광역학치료의 일부만 보험을 적용하고 있어 다른 희귀난치질환에 비해 환자 부담이 큰 편이다. 권 교수는 이런 황반변성을 극복하기 위해서는 조기발견과 조기치료가 중요하다고 거듭 역설했다.“지금까지는 황반변성이 발생해 최선의 치료를 해도 손상된 세포를 되살릴 수는 없습니다. 요즘처럼 고령화가 두드러진 세상에서 50∼60대에 시력을 잃는다는 것은 삶의 질이라는 점에서 치명적인 문제가 아닐 수 없습니다. 이런 문제를 해결하는 방법은 정기적인 검사를 통해 가능한 조기에 병을 발견, 치료하는 것이 가장 중요합니다.” 글 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 이언탁기자 utl@seoul.co.kr

영화 `로렌조 오일´에서 주인공들을 돕는 의사의 실제 주인공인 휴고 볼프강 모제르 박사가 췌장암으로 지난 20일 별세했다고 AP가 24일 전했다.82세. 신경정신과 의사인 모제르 박사는 부신백질이영양증(ALD)이라는 희귀병에 걸린 어린 아들을 살리려고 신약개발에 뛰어든 부부를 도왔고 아동 정신지체 연구에 헌신해 왔다. 영화 ‘로렌조 오일’에서 모제르 박사를 묘사한 니콜레이스 교수 역은 영국 출신 명배우 피터 유스티노프가 맡았었다. 스위스 베른에서 태어난 모제르 박사는 독일 베를린에서 어린 시절을 보낸 뒤 1932년 가족과 함께 나치 치하를 탈출, 뉴욕으로 이주했으며 1948년 컬럼비아 대에서 의학박사 학위를 받았다. 그는 존스홉킨스 대학 신경·소아학 교수를 역임했고 ‘케네디 크리거 연구소’에서 1988년까지 소장을 지냈다. 이 연구소는 소아발달 장애 분야에서 국제적인 명성을 얻고 있다. 모제르 박사는 교수로 재직할 때부터 부인이자 동료인 앤 부디 모제르와 함께 아동과 성인의 ALD 치료법 개발에 심혈을 기울였다.ALD는 성염색체인 X염색체 유전자 이상으로 생기는 희귀병으로 1993년 개봉한 영화 ‘로렌조 오일’에 의해 세상에 널리 알려졌다. ‘로렌조 오일’에서 할리우드 스타 닉 놀테가 배역을 맡아 열연한 실제 로렌조의 아버지 오거스토 오돈(74)은 자신들이 ALD 치료제로 개발한 “로렌조 오일의 효과를 믿지 않은 다른 의사들과 달리 모제르 박사는 열린 자세를 보여줬었다.”고 회상했다. 모제르 박사는 지난 2005년 ‘케네디 크리거 연구소’에서 치료를 받은 소년 84명을 대상으로 한 연구 보고서를 통해 로렌조 오일의 ALD 억제 효과가 입증됐다고 밝힌 바 있다.볼티모어 연합뉴스

●하나뿐인 지구(EBS 오후 11시) 산 속에서는 생태계를 교란시키고, 길에서는 쓰레기통을 뒤지고 다니는 고양이들. 하지만 그 고양이들은 한때 사람들의 사랑을 받다가 버려진 동물들이다. 들에서, 길에서 버려진 고양이들은 기하급수적으로 늘어난 개체수 탓에 유해 조수로 낙인찍힌 바 있다. 과연, 누가 그들의 목에 방울을 달아줄 것인가?   ●김동건의 한국 한국인(KBS2 밤 12시45분) 한 평생 영화 외길 인생을 걸으며 100번째 작품의 메가폰을 잡아 관심을 모으고 있는 임권택 감독을 만나본다. 칸영화제 감독상 수상 이후 명실공히 세계적인 영화 거장의 반열에 오른 임 감독. 칠순이 넘은 나이에도 불구하고 여전히 영화의 현장에서 노익장을 과시하는 모습을 들여다본다.   ●우리말 겨루기(KBS1 오후 7시30분) 우리말 겨루기 도전 3전4기의 주인공인 주부(40), 아나운서를 꿈꾸는 경기대 영어영문학과 학생(22), 목사(47), 톡톡 튀는 매력의 간호조무사(29), 한양대 경영학부 학생(25)이 불꽃튀는 대결을 펼친다. 정해년을 맞아 돼지와 관련된 다양한 우리말 문제가 출제돼 재미를 더한다.   ●닥터스(MBC 오후 6시50분) 태어날 때 유난히 울음을 그치지 않던 아이. 우는 아이를 달래려 엄마는 아이의 온몸을 주무르며 밤을 새웠다. 하지만, 병원진단 결과 아이 온몸의 뼈가 부러졌다는 것. 병명은 골형성부전증이라는 희귀병. 다리는 물론 골반 뼈까지 으스러져 태어나 한 번도 서 보지 못한 민지의 소박한 소원을 들어본다.   ●눈꽃(SBS 오후 9시55분) 다미는 걱정스러운 눈으로 강애를 쳐다보는데, 강애는 걱정하지 말라고 둘러댄다. 혹시 아빠 건희를 보고 나서 그러느냐는 다미의 말에 강애는 건희로부터 받은 상처가 많을 뿐, 그렇다고 그가 나쁜 사람은 아니라고 대답한다. 다음날, 지섭을 찾아간 강애는 자신은 일주일 만이라도 좋으니 살고 싶다고 말한다.   ●사이언스+(YTN 오후 1시40분) 미래 국가 경쟁력을 확보하기 위한 성장동력 산업으로서의 과학기술. 과학정책의 산실이 되고 있는 과기정 의원들 역시 과학 기술의 부가가치를 절감하고 있다. 과학 기술 발전을 위해 적절한 조치와 감시를 해왔던 과기정의 전반적인 활동과 차세대 동력산업의 전망을 알아본다.

한진해운은 지난달 26일 별세한 조수호 회장의 개인보유 주식 164만주와 자사 주식 164만주 등 모두 328만주(시가 900억원 상당)를 출연해 재단법인 ‘양현(洋賢)’을 설립할 예정이라고 6일 밝혔다. 양현재단은 해운보국(海運保國)을 몸으로 실천한 고(故) 조수호 회장의 유지를 받들어 해운물류 관련 연구소와 단체의 학술 활동을 지원할 방침이다. 또 해운산업 인재 양성을 위한 장학사업도 펼칠 계획이다. 양현재단은 복지시설에 물품을 지원하고 소아암 등 희귀병 어린이 환자들에 대한 의료지원 사업도 할 계획이다. 한진해운 관계자는 “이번 사재 출연은 부(富)의 환원이라는 평소 고인의 철학과 의지에 따른 것”이라며 “한진해운도 창립 30주년을 기념하고 고인의 뜻을 기리기 위해 고인이 출연하는 주식만큼 자사 주식을 기부하기로 했다.”고 말했다.최용규기자 ykchoi@seoul.co.kr

희귀병인 ‘윌슨병’을 앓고 있는 현택이는 하루종일 휴대전화를 만지작거린다. 온몸의 신경이 마비돼 움짝달싹 못하지만 아쉬운 대로 움직일 수 있는 손을 이용해 휴대전화를 벗삼고 있다. 하지만 휴대전화 사용 대상은 어머니가 유일하며, 그나마 문자 메시지에 한정돼 있다. 혀마저 굳어버렸기 때문이다. 현택이가 발병한 이후, 하던 일을 그만둔 어머니는 주로 거실에서 문자를 받는다.17평짜리 아파트이기에 문자를 주고받는 거리가 3∼4m에 불과하다. 문자 내용도 “소변을 보고 싶다.”는 등 간단하기 그지없다. 현택이의 침대에는 어머니를 호출할 수 있는 종이 있다. 그러함에도 굳이 휴대전화를 사용한다. 현택이가 드러누운 뒤 처음에는 대학친구 등으로부터 걸려오는 전화가 많았다. 여자친구는 집으로 찾아오기까지 했다. 하지만 1년이 지나면서 이들의 전화나 방문이 줄어들더니 이제는 문자 메시지마저 끊긴 지 오래다. 그런데도 현택이는 여전히 휴대전화를 놓지 못한다. 그것은 자신을 잊어버린 ‘세상’과 통할 수 있는 유일한 수단이기 때문이다. 김학준 지방자치부 차장 kimhj@seoul.co.kr

‘600번의 진실과 희망 찾기.’ SBS 시사프로그램 ‘그것이 알고싶다’가 방송 600회를 맞아 18일 오후 11시5분 특집 ‘진실과 희망 찾기, 그 15년간의 기록’을 방송한다.1992년 첫 방송 이후 소외된 이들과 함께 진실과 희망을 찾아 15년 동안 달려온 프로그램을 뒤돌아보고 정리하는 시간을 마련했다. 사회적으로 반향이 큰 이슈를 다뤄온 만큼 프로그램을 거쳐간 MC도 화려하다. 초대 MC 문성근씨는 2대 박원홍 전 국회의원,3대 오세훈 서울시장에 이어 1997년부터 다시 진행을 맡았고, 정진영씨에 이어 박상원씨가 2월부터 6대 MC를 맡고 있다. 600회 특집은 시청자에게 큰 의미로 다가갔던 내용들을 돌아보며 여전히 현재 진행형인 진실과 희망 찾기의 역할과 의미를 되새긴다. 제작진은 제1회 ‘이형호 유괴사건-살해범의 목소리’부터 지금까지 진실은 과연 무엇인지 끊임없이 질문을 던져왔다. 그동안 밝혀진 사건들 중 수지 김 간첩조작 사건과 실미도 특수부대 사건을 재구성해 방송 이후 진전된 부분을 취재하고 관련자와 전문가들을 다시 만나 진실은 왜, 어떻게, 누구에 의해 묻히는지 상세히 분석한다. 특히 국가나 거대 집단에 의한 진실조작과, 개인의 피해를 막는 제도적 대안은 없는지 살펴본다. 후천성면역결핍증(AIDS)부터 루게릭, 고셔병, 틱 장애, 서번트, 기면병에 이르기까지 희귀병을 앓거나 장애를 가진 이들, 성적 소수자, 미혼모, 미혼부, 탈북자 등 우리 사회의 소수자들을 조명하고 그들을 위한 대안을 고민해온 것도 프로그램의 대표적인 이미지다. 그동안 이들과 관련한 법규나 제도 역시 상당부분 고쳐지고 편견과 차별은 나아진 면도 있지만 그렇지 못한 부분도 있다. 자신의 병과 처지를 알아주는 것만으로 감사해하던 사례자들, 그들을 다시 만나 방송 이후 달라진 삶과 그들의 희망 설계를 들어본다.김미경기자 chaplin7@seoul.co.kr

“이제 저희도 등단한 진짜 소설가 맞죠?”“이 녀석들!이제 시작이지. 꾸준히 습작해야 한다.” 10일 서울 수유중학교에서 성북교육청 문예창작 영재교육원 중학생 20명이 7개월간의 교육을 마치고 수료증을 받았다. 자신들의 시와 소설이 담긴 첫 작품집 ‘빨래골을 흐르는 푸른 꿈들(좋은 세상)’의 출판 기념회도 함께 열렸다. 영재교육원은 올 5월부터 글쓰기에 소질 있는 중학생들을 대상으로 매주 토요일에 4시간씩 집중 교육을 시켜 왔다. 소설반과 시반으로 나누어 이론보다는 습작 위주의 철저한 실기교육을 해왔다. 올 초 국내 최초로 시작한 방과후 학교 문학영재반(서울신문 2월6일 보도)이 모델이 됐다. 윤지혜(상계중3)양은 생애 두 번째로 쓴 소설 ‘발밑에서 읽는 일기장’으로 대산청소년문학상에서 금상을 받는 쾌거를 올리기도 했다. 마감 4∼5일 전 단숨에 써버렸다는 이 소설은 옛 일기 속에서 희귀병으로 죽은 형에 대한 기억을 되짚어가는 동생의 이야기를 일기 형식으로 쓴 소설이다.“아동문학가 에리히 케스트너를 좋아합니다. 앞으로도 ‘발밑에서’처럼 청소년기를 소재로 다룬, 어른과 청소년이 함께 읽을 수 있는 소설을 쓰고 싶어요.” 중국에서 온 이지원(베이징국제학교 중3)양의 감회는 남다르다. 이양은 지난 8월 아버지 사업 때문에 가족이 중국으로 가게 됐지만 소설에 대한 욕심을 포기할 수 없었다. 매주 중국에서 날아와 소설 수업을 받고 돌아가는 강행군을 했다. 공항이나 비행기에서 밀린 과제를 해결하느라 입술이 부르트고 잠 한숨 못 자고 학교에 간 적도 많았다.“소설을 쓰고 돈을 받으면 제 마음이 변질될까 두려워요. 꿈은 외교관이 되는 것이지만 평생 펜을 놓지 않을 거예요.” 14세 시인 이하연(신연중2)양은 지난 8월 강원도 인제 백담사에서 2박3일간 보낸 문학캠프가 가장 기억에 남는다. 밤새 친구들과 얘기를 하며 창작의 고통을 논했던 시간들은 평생 잊을 수 없을 것 같다.“시를 쓰면 제 감정을 정리할 수 있고 우울한 기분도 정화되는 느낌이에요. 그래서인지 다작을 못하는 ‘빈작 시인’이랍니다.” 소설반은 현역 소설가인 한 오대석(56) 수유중 교장이 직접 이끌어 왔다. 오 교장은 아이들에게 책 한 권을 내자고 했던 약속을 지킨 것이 무엇보다 뿌듯하다.“학업과 병행하기도 힘들었을 텐데 단 한 명의 이탈도 없이 끝까지 와 주어 대견스럽습니다. 아이들이 고등학교에 가서도 꾸준히 문학 수업을 받을 수 있었으면 좋겠습니다.” 윤설영기자 snow0@seoul.co.kr

희귀병을 앓는 환우들에게도 추석은 마냥 즐겁고 기다려지는 명절이다. 힘든 투병 생활을 잊고 가족과 친지들을 만나 언젠가 완치되리라는 희망을 이야기하는 꿈에 부푼다. 서울신문을 통해 세상에 알려져서 많은 사람들의 도움을 받았던 ‘희귀병 어린이’ 형준이와 원기를 만나 보았다. ■ 진행성 근이영양증 홍원기군 “원기도 꿈을 이뤘어요. 모두 희망을 가지세요.” 한가위 연휴를 하루 앞둔 4일 경기도 하남시 망월동. 진행성 근이영양증을 앓고 있는 홍원기(8)군은 들뜬 표정을 감추지 못했다.(서울신문 4월3일자 6면 보도)평소 비행기 조종사가 꿈이었던 원기는 지난달 29일 공군의 도움으로 헬기를 타고 1시간30분 동안 서해안을 누비는 소원을 이뤘다. 서울신문 보도를 통해 원기의 초이동 집이 화재로 사라졌다는 소식을 들은 시민들은 모두 1600여만원의 성금을 모아 전달했다. 돌려받은 전세금과 이 성금으로 원기네는 4월 중순 망월동에 새 보금자리를 꾸렸다. 하지만 원기는 요즘 힘들다는 얘기를 부쩍 자주 한다. 밤에 자다가 다리가 펴지지 않는다며 서너차례씩 어머니 김오숙(40)씨를 깨워 주물러 달라고 보챈다. 단백질 결핍 때문에 점점 팔·다리 등의 근육이 굳어지는 진행성 근이영양증의 증세가 악화됐기 때문이다. 화재 당시만 해도 조금씩 걸을 수 있었지만 이젠 다리에 힘이 빠져 혼자서는 일어설 수조차 없다. 결국 지난달 한 복지단체의 도움으로 300만원을 주고 전동 휠체어를 구입했다. 수영을 통한 근육강화 운동도 시작했다. 어머니 김씨는 원기의 상태를 전하며 눈시울을 붉혔다.“보통 환우들보다 진행이 좀 빠른 편이라 걱정이에요.‘나도 걷고 싶어. 뛰고싶어.3000년 뒤에 다시 태어나면 나 걸을 수 있는 약이 나올까.’라고 묻기도 해 눈물을 짓곤 합니다.” 매일 복지관과 병원을 오가는 강행군을 하고 있는 원기에게 이번 추석 연휴는 말 그대로 ‘쉬는 날’이다. 요즘 재미를 붙인 인근 미사리 산책으로 투병에 지친 몸을 달랠 예정이다. “원기가 비록 몸은 안 좋아지고 있지만 여러분들의 도움으로 마련한 보금자리에서 힘을 얻고 있답니다. 헬기를 타고 하늘에서 느꼈던 희망을 결코 잃지 않을 테니 여러분들도 행복한 한가위 되시길 빕니다.” 원기 후원계좌는 농협 560-17-002612(예금주는 원기 치료를 돕고 있는 하남시종합사회복지관). ■ 간문정맥 혈관기형 박형준군 “할머니, 기다리세요. 형준이가 갈게요.” 서울 강남구 포이동 266번지 판자촌에 살며 간문정맥 혈관기형이라는 희귀난치병을 앓고 있는 박형준(4)군에겐 이번 한가위가 어느 때보다 새롭다.(서울신문 3월7일자 8면 보도)자주 입과 항문으로 피를 토하던 형준이는 주변의 도움으로 치료를 받아 이제는 병세가 조금씩 나아지고 있다. 덕분에 이번 추석에는 1년만에 대전 할머니 댁으로 가는 귀성길에 오를 수 있게 됐다. 올해 설은 서울의 병원에서 보낸 형준이였다. 병치레 스트레스로 자주 짜증을 부렸던 형준이는 일곱달만에 몰라보게 달라져 있었다. 제법 애교도 부리는가 하면 뭐라는지 알아듣기 힘들던 발음도 꽤 정확해졌다. 보기 힘들었던 미소도 가끔씩 지어보이며 포이동 판자촌 사람들을 즐겁게 해준다. 이런 형준이를 이웃 사람들은 ‘포이동 마스코트’라고 부른다. 서울신문 보도가 나간 뒤 모두 2500여만원의 성금이 답지했다.7월초 버릇처럼 물어뜯은 손가락 상처를 통해 들어간 균이 장을 감염시키는 바람에 한차례 피를 쏟았고, 그 바람에 치료비로 300여만원이나 들었다. 이전에는 고스란히 빚으로 남을 치료비를 이번에는 주변의 따뜻한 온정이 담긴 성금으로 충당할 수 있었다. 형준이는 한달 전부터 일주일에 두 차례씩 강남구청 옆 한 아동발달연구소에서 언어·놀이치료를 받고 있다. 유독 말이 늦고, 심하게 낯을 가려 유치원이나 학교에서 아이들에게 따돌림을 당할까 걱정됐기 때문이다. 치료한 뒤부터는 의사표현도 확실하게 하고, 붙임성도 꽤 늘었다. 형준이 어머니 김연(29)씨는 “시간당 6만원이나 드는 비용이 부담스럽지만 형준이가 점점 나아져 너무 좋다.”고 말했다. 아버지 박종묵(42)씨는 “항상 멀리 나가면 형준이 때문에 불안했는데, 다행히 이번 추석은 가족들과 함께 즐거운 시간을 보낼 수 있을 것 같다. 형준이도 도움을 주신 많은 분들이 즐거운 한가위를 맞길 바랄 것”이라고 말했다. 형준이 후원계좌는 국민은행 767401-01-167369(예금주 김연). 글 사진 이재훈기자 nomad@seoul.co.kr

‘넘버 2’를 주목하라.’ 시중은행의 수석부행장, 국책은행의 부총재 또는 전무는 은행권의 2인자로 불리지만 전통적으로 최고 의사결정권자인 행장을 말없이 보필하거나 뒷선에서 업무를 총괄·조정하는 역할을 해 왔다. 세간의 이목은 언제나 ‘넘버 1’인 행장에게 쏠렸고, 이들 ‘넘버 2’에게 요구되는 미덕은 조용한 ‘내조’였다. 그러나 요즘 은행권 ‘넘버 2’의 위상이 달라지고 있다. 은행의 ‘입’이 되는가 하면 인수·합병(M&A)처럼 조직의 성패를 좌우하는 굵직한 사업을 진두지휘하기도 한다. 최근 끝난 LG카드 매각을 위한 우선협상대상자 선정 과정에서 가장 주목을 받은 인물은 산업은행 김종배(56) 부총재와 신한금융지주 서진원(55) 부사장이었다. 김 부총재는 ‘파는 쪽’의 전략을 총괄했고, 서 부사장은 ‘사는 쪽’의 핵심 사령탑이었다. 지난 16일 김 부총재가 우선협상대상자를 발표하던 기자회견장에는 50여명의 내외신 기자들이 참석해 그의 ‘입’을 주목했고, 인수 후보들의 명암도 그의 발언에 따라 엇갈렸다.1974년 산은에 입행한 이후 요직을 두루 거친 뒤 올해 부총재에 올랐다. 기업금융본부장을 맡았던 지난해부터 LG카드 매각을 총괄지휘했기 때문에 누구보다도 핵심을 잘 알고 있었다. 신한지주의 서 부사장은 신한은행 부행장 출신으로 현재 전략·기획담당 부사장을 맡고 있다.LG카드 인수전에서 최종 인수가격 결정은 물론 공동 최고경영자(CEO)인 라응찬 회장과 이인호 사장이 내렸다. 하지만 지난 9개월 동안 인수팀을 이끌며 인수 작업 전체를 주도한 사람은 서 부사장이었다. 두 달전 아들을 희귀병으로 잃고도 주말도 없이 야근을 밥먹듯이 해 주변을 숙연하게 만들었다. M&A로 뜬 또 다른 인물이 바로 국민은행 김기홍(49) 수석부행장. 강정원 국민은행장은 외환은행 인수를 위해 충북대 교수로 있던 김 부행장을 삼고초려 끝에 스카우트했다. 인수전은 물론 론스타와의 본협상을 이끈 김 부행장은 할 말은 하는 돌격형 스타일로 국민은행의 ‘입’이 됐다. 김 부행장이 매월 둘째 수요일에 여는 정례 기자간담회에는 언제나 그의 말을 들으려는 기자들로 넘쳐난다. 금융감독원 부원장보 출신인 김 부행장은 업무 때문에 언론에 나서기를 싫어하는 강 행장의 빈 자리를 채워주고 있다는 평가를 받는다. 국책은행인 수출입은행의 ‘넘버 2’ 김진호(59) 전무도 요즘 주목받고 있다. 현재 수은 내부에서는 다음달 3일로 임기가 끝나는 신동규 은행장 후임에 김 전무가 내부 출신으로는 처음으로 행장에 오를지 모른다는 기대감이 팽배해 있다. 수은 행장은 창립 후 30년 동안 재정경제부 출신이 독식해 왔다. 최근에도 후임 행장으로 재경부나 청와대 출신 인사들의 이름이 오르내리고 있으나,‘낙하산’ 인사에 대한 사회적 반감을 고려하면 내부 승진도 설득력을 얻고 있다. 김 전무는 은행 창립 멤버로 여신 및 기획 업무 등 주요 직책을 수행했고, 노조도 내심 김 전무의 은행장 승진을 원하는 눈치다. 기업은행 이경준(58) 신임 전무도 각광을 받는다. 이 전무는 지난달 27일 전무이사로 승진하면서 보험사 및 증권사 인수를 추진하고 있다고 밝혀 금융권을 놀라게 했다. 기업은행의 전례로 볼 때 전무의 입에서 은행의 향후 전략이 구체화된 적은 드물었다. 기업은행장의 임기도 내년 3월로 끝난다.수출입은행장과 기업은행장 선임이 모두 내부 승진으로 귀결되면, 정부에서 일방적으로 관료 출신을 임명하던 국책금융기관 CEO 선임이 근본적으로 바뀔 가능성이 크다.이창구기자 window2@seoul.co.kr

“비록 휠체어를 타고 있지만 친구들과 함께 바닷바람을 쐴 수 있어서 너무 행복합니다.” ‘한국 골형성부전증 모임(KOIA)’의 회원들과 가족 등 70여명이 ‘작지만 큰 여행’을 떠난다. 뼈가 쉽게 부러지고 뼈 발육이 온전하지 못한 선천성 희귀 골질환을 앓고 있는 이들이지만 오는 15∼16일 그토록 소망하던 부산 해운대를 찾는다. ‘KOIA 여름캠프’는 3년째이지만 올해는 상황이 녹록지 않았다. 예년보다 후원자를 찾는 게 더 힘들어지고, 회원들의 호응도 줄었기 때문이다. 발을 동동 구르고 있던 차에 KOIA 김영웅 회장의 든든한 후원자인 ㈜리저드코리아 윤정화 이사의 도움으로 “올해는 바다를 보고 싶다.”는 회원들의 소망이 이뤄지게 됐다. 방학이 되면 수술을 받아야 하는 회원들을 감안해 올해는 캠프 개최 날짜도 지난해보다 일찍 잡았다. 걷지 못하는 회원들이 집을 떠나 부산까지 여행한다는 것은 쉽지 않은 결정이었다. 아직도 예산이 턱없이 모자라 여기저기 손을 빌리고 있는 형편인데도 주변의 도움으로 답사도 하고 대형 버스도 빌리는 등 신이 났다. 김 회장과 윤 이사의 만남은 2001년으로 거슬러 올라간다. 여성벤처협회 회원이었던 윤 이사는 장학금 후원행사에서 당시 대학생이던 김 회장을 만났고, 그를 통해 ‘작은 키 모임’을 알게 됐다. 이후 2003년 김 회장을 중심으로 ‘한국 골형성부전증 모임’이 만들어지면서 본격적으로 이 희귀병으로 고생하는 사람들에게 관심을 갖게 됐다. 윤 이사는 내친 김에 이들을 후원하는 모임인 ‘서울경암로타리클럽’을 결성, 지인 20여명을 후원인으로 끌어들였다. 그러나 잦은 수술에 휠체어 등 보장구가 많이 필요한 이들을 소수 후원자들이 돕는 것은 쉬운 일이 아니었다. 윤 이사는 “후원자로서 모든 것을 해줄 수는 없지만 이들이 자연 속에서 숨 쉴 수 있는 캠프는 지속적으로 이어갔으면 좋겠다.”며 주변의 관심을 호소했다. KOIA 김 회장은 “올해도 주변 분들의 도움으로 우리가 함께 살아 있음을 느끼고 서로를 위로하는 뜻깊은 행사를 갖게 됐다.”면서 “골형성부전증으로 고생하는 더 많은 분들과 다양한 정보는 물론, 따뜻한 사랑을 나눌 수 있었으면 한다.”고 말했다. 윤 이사는 “골형성부전증 모임이 외부에 많이 알려지고 후원조직이 탄탄해져 이들을 장기적으로 도울 수 있기를 바란다.”고 말했다. 현재 KOIA(cafe.daum.net/thsthdud)에는 골형성부전증 환자 80여명과 가족 등 500여명이 회원으로 가입했으며, 후원을 받아 휠체어·재활치료·의료비·장학금 지원사업 등을 펼치고 있다. 골형성부전증 환자는 국내 500∼1000명 정도로 어림되고 있다. 후원전화 011-386-9899(KOIA 김영웅 회장). 글 김미경기자 chaplin7@seoul.co.kr

뉴스위크는 7월3일자 최신호에서 ‘미국을 위대하게 만든 15인’중 한 사람으로 할리우드의 꽃미남 배우 브래드 피트(42)를 꼽았다. 15년간 전세계 파파라치들을 몰고다녔던 피트는 진정 세계인의 관심이 필요한 아프리카에 파파라치를 끌어들였다. 그가 아니었다면 대부분의 미국인들은 나미비아라는 나라를 알지조차 못했을 것이라고 뉴스위크는 피트를 선정한 이유를 들었다. 피트는 앤젤리나 졸리와의 사이에 딸 샤일로 누벨을 아프리카 나미비아에서 출산하고,‘피플’지에 400만 달러를 받고 딸의 사진을 판 뒤 이를 아프리카의 자선 단체에 전액 기부했다. 피트는 “누군가 딸의 첫 사진을 얻기 위해 우리 부부를 계속 쫓고는 그 사진으로 막대한 돈을 벌도록 내버려 둘 수가 없었다.”면서 “우리 부부는 그런 사태를 피할 수 있었으며, 결국 진정으로 돈이 필요한 사람들을 위해 수백만 달러를 모을 수 있게 됐다.”고 말했다. 피트와 함께 미국을 위대하게 만든 사람으로 꼽힌 이들은 과테말라 어린이들의 교육 지원 활동을 벌이고 있는 베니타 싱, 루스 데골리아 등 2명의 20대 여성과 지난 1995년 온라인 경매 사이트 이베이를 창시한 피에르 오미디아르가 있다. 베스트셀러 ‘목적이 이끄는 삶’의 저자이자 미국내 가장 영향력 있는 목회자인 릭 워런 목사,CNN ‘아메리칸 모닝’ 앵커 솔리댓 오브라이언, 조류 독감 전문가 낸시 콕스, 씨티그룹 전 CEO 존 리드도 선정됐다. 또 50개 주에 클럽을 가진 자선단체 ‘보이스 앤드 걸스 클럽’, 허리케인 카트리나가 오는데도 환자를 돌본 간호사 루비 존스, 희귀병 전문가 프레드릭 카플란 펜실베이니아대 교수, 이라크전 참전 군인 티모시 헤르난데즈, 은퇴한 도서관 사서 마거릿 로스, 환경운동가 랜디 러스크도 뽑혔다. 윤창수기자 geo@seoul.co.kr

“저저저 저는 요. 노노 노래가 희망이자 모든 것이에요. 많은 사람들에게 저 저의 희망을 들려주고 싶어요.” 영화 ‘말아톤’은 많은 감동을 주었다. 장애를 극복하고 달리는 모습이 아름다웠기 때문이다. 서울 은평구 불광동에 위치한 에클레시아 오케스트라 연습실에서 만난 임승준(22·삼육대 성악과)씨. 발음도 정확하지 않을 뿐 아니라 말 한마디가 힘겹다. 그런데 노래를 한다. 그것도 이탈리아 원곡을 부른다.“께벨라 꼬사하 라율라따 쏠레…” 힘겨운 몸짓으로 노래를 하는 임씨. 가사도, 음정도 부정확하지만 혼신의 힘을 다해 부른다. 끊어질 듯 이어지는 목소리에 플라시도 도밍고, 루치아노 파바로티의 ‘오 솔레미오’에서도 느끼지 못한 가슴 ‘찡’한 감동에 목이 메어온다. 그는 선천성 대사효소 결핍증(PKU)이란 중증 장애를 앓고 있다. 특정 영양소가 소화되지 않고 체내에 축적되어 정신지체나 성장장애 등을 일으키는 희귀 난치병으로 우리나라에서 10여명 정도가 앓고 있는 것으로 알려진다. 임씨는 어려서부터 ‘밥’이 아닌 수십 알의 ‘약’으로 생명을 이어가고 있다. 가족의 도움 없이는 학교뿐만 아니라 집 밖에 나가기도 힘든 임씨는 우연히 6살 때 음악을 접했다. 다른 사람들처럼 공부도, 운동도 할 수 없었다. 오로지 ‘어 어∼어’하는 괴성 같은 노래가 전부였다. 노력과 고통이 많았다. 목에 피가 나고 힘들다며 쓰러지고 스스로 좌절할 때 옆에서 지켜준 사람이 바로 아버지 임진수(52)씨와 어머니 정선자(50)씨. 아버지는 직장까지 그만두어야 했다. 또 주변 많은 사람들의 격려가 그를 지탱하게 했다. 특히 ‘마음의 노래´라며 들려주는 소리꾼 장사익씨, 지금도 애제자처럼 가르침을 주는 삼육대 김철호 교수 등의 소리 없는 사랑이 좋은 ‘약’이 됐다. 오는 10일 임씨는 꿈에 그리던 무대에 처음으로 선다. 경기도 고양시 덕양구 어울림누리 대극장에서 에클레시아 오케스트라와 함께 노래를 한다. “까만 턱시도에 넥타이를 매고 많은 사람들 앞에 선다는 생각에 떨리고 힘들어요. 형편없는 제 노래를 듣고 ‘저런 사람도 노래를 하는데’라며 장애우들이나 어려운 사람들이 용기를 얻을 수 있게 열심히 하겠습니다.” 한준규기자 hihi@seoul.co.kr

SBS가 어린이날을 맞아 지난 4일부터 7일 자정까지 희귀질환을 앓고 있는 어린이를 돕기 위해 생방송으로 진행한 프로그램 ‘희망TV 24’ 등을 통해 ARS로 모금한 7억 5000여만원에 10억원을 보태 모두 17억 5000여만원의 성금을 8일 사회복지공동모금회에 전달했다.

1일 오전 서울 종로구 연건동 서울대 어린이병원 7층 중환자실에서는 다섯 살배기의 첫번째 생일잔치가 열렸다. 생일상을 받은 주인공은 박선재 어린이로 희귀병으로 투병하던 중 의료진 등의 도움으로 뒤늦게나마 ‘돌잔치’를 열었다. 선재가 앓고 있는 병은 근력이 떨어져 자신의 힘으로 호흡을 하지 못해 인공호흡기에 의지해야 하는 ‘미토콘드리아 근육병’ 등 3가지.‘뫼비우스 증후군’으로 뇌신경 기능 일부에 발달장애가 와서 안면근육도 거의 마비되어 버렸고,2년 전부터는 혈액성분이 제대로 만들어지지 않아 면역력이 떨어지는 재생불량성 빈혈까지 앓고 있다. 태어난 지 6개월 만에 희귀병 판정을 받고 병원에 입원한 선재에게는 생일도, 어린이날도 꿈만 같은 이야기였다. 이에 어린이병원 의사들이 소아중환자실에서 일반병실로 옮겨지는 날을 맞아 생일상을 마련했다. 생일잔치에는 바르셀로나 올림픽 금메달리스트인 황영조씨가 직접 생일 케이크를 사들고 찾아왔다. 하지만 작은 기쁨도 잠시뿐, 앞으로도 병마와 싸워야 하는 선재네 가족에게는 한 달에만 1000만원이 넘게 들어가는 병원비가 가장 큰 걱정이다. 아버지 박창규(38)씨는 다니던 회사도 그만두고 백방으로 돈을 마련하고 있지만 현실은 쉽지 않다. 박씨는 “재산을 담보로 잡혀 사채까지 끌어쓰고 있지만, 이제 카드로 빚을 돌려막기하는 것도 한계에 이르렀다.”고 긴 한숨을 내쉬었다. 유지혜기자 wisepen@seoul.co.kr

국내 의료진이 참여한 국제 공동연구팀이 근육이 뼈로 바뀌는 희귀질환인 ‘진행성 골화성 섬유이형성증(FOP)’의 발병 원인을 규명했다. FOP는 인구 200만명당 1명 꼴로 발병하는 희귀병으로, 별 증상이 없어 식별이 어렵지만 자라면서 전신의 근육이 점차 뼈로 바뀌고 관절이 굳어지면서 심한 장애를 초래하는 질환이다. 원인은 유전자 이상으로 추측하나 아직까지 정확한 원인은 밝혀지지 않고 있다. 서울대 어린이병원 정형외과 최인호ㆍ조태준 교수는 미국 펜실베이니아대학 카플란 박사가 주도한 FOP 국제 공동연구에 참여, 일종의 골 형성 단백질 수용체인 ‘ACRV1 유전자’가 몸 속에서 돌연변이를 일으키면 이 질환이 발생한다는 사실을 규명했다고 최근 밝혔다. 이 연구 결과는 유전학 분야 저명 저널인 ‘네이처 지네틱스’ 인터넷판에 발표됐다. 연구팀은 FOP컨소시엄에 참여한 8개국 FOP환자들의 유전자를 비교 검사하는 방법으로 이 질환의 원인 유전자를 발견해냈다. 우리나라에서는 최 교수팀이 지난 98년 확인한 FOP환자 9명의 데이터가 연구에 사용됐으며, 국내에는 현재 20∼30명의 환자가 있는 것으로 추정되고 있다. 조태준 교수는 “원인 유전자가 밝혀짐에 따라 FOP뿐 아니라 유사 질환에 대한 치료법 개발에 희망을 가질 수 있게 됐다.”고 말했다.심재억기자 jeshim@seoul.co.kr

‘지우 히메’가 4월의 일본열도를 매혹시킬 수 있을까. 13일 국내 개봉되는 ‘연리지’(제작 화이트리시네마·태원엔터테인먼트)는 한류스타 최지우를 앞세워 여린 관객들의 눈물샘을 자극하는 감성멜로이다. 제작단계에서부터 ‘지우 히메’에 동경의 시선을 품은 동남아 관객들을 철저히 의식한 기획영화임은 말할 것도 없다. 일본에는 제작 전에 일찌감치 미니멈 개런티 350만달러(약 35억원)를 받고 팔았다. 국내보다 한달여 앞선 지난 3월 초에 일본 기자시사회를 진행하기도 했다. 제작사측은 “일본 원정시사회 현장의 반응은 기대했던 대로 뜨거웠다.”면서 “오는 15일 현지 배급사인 도시바엔터테인먼트를 통해 275개관에서 개봉될 것”이라고 밝혔다. 기획의도에서 읽히듯 ‘연리지’는 최지우가 있어 특별해진 멜로이다. 솔직히 남녀 주인공의 캐릭터는 멜로의 전형을 벗어나지 못하건만, 그녀의 화려한 존재감이 웬만한 클리셰(진부한 표현)쯤은 눈감아주도록 최면을 건다는 얘기다. 벤처사업으로 성공한 바람둥이 민수(조한선) 앞에 ‘임자’가 나타난다. 비오는 날 버스정류장을 지나치다 만난 여자 혜원(최지우)에게 첫눈에 반해 헤어나오질 못한다. 우연한 만남과 운명적 사랑이라는 멜로물의 공식에 기대어 출발한 영화에는 이후로도 예상을 빗나가는 파격은 없다. 희귀병을 앓는 장기 입원환자인 혜원이 시한부 삶을 산다는 설정이 일찌감치 노출되는데, 이 역시 새로울 것 없는 최루성 멜로의 기본재료일 뿐이다. 혜원과 민수의 사랑이 무르익는 속도만큼 빠르게 다가오는 혜원의 죽음이 드라마에 긴장을 주는 유일한 갈등 기제이다. 두 남녀의 관계에 시종 아무런 잡음이 끼어들지 않는 드라마의 한편으로 민수의 선배이자 직장동료인 경민(최성국)과 혜원의 절친한 친구 수진(서영희), 혜원의 담당의사(손현주)와 간호사(진희경)가 서로 다른 색깔의 사랑을 엮어간다. 관객의 눈물샘 자극을 목표로 예정된 수순을 밟아가는 영화는 극단의 평가를 면하기 어려울 것 같다. 맑은 톤으로 일관하는 드라마가 말할 수 없이 편안할 수도, 지나치게 배제된 정치성에 중반도 채 지나지 않아 몸이 비틀릴 수도 있을 것이기 때문이다.‘편지’‘엽기적인 그녀’ 등 앞서 재미를 본 국산 흥행멜로의 소재적 장점들을 답습한 듯한 장면들에서도 은유의 한계를 드러낸다. 코미디 전문배우 최성국의 모처럼 정색한 멜로연기는 챙겨볼 만하다.‘연기 잘하는 신인’ 서영희는 또 한번 완벽하게 편안한 조연 몫을 해냈다.‘인정사정 볼 것 없다’ 등을 조연출했던 김성중 감독의 데뷔작.12세 이상 관람가. 황수정기자 sjh@seoul.co.kr

“원기도 나중에 크면 훌륭한 사람이 돼서 어려운 사람들에게 보답해야 해, 알았지?”(엄마),“예, 좋아요. 좋아.”(원기) 희귀난치병인 ‘진행성 근이영양증’에다 갑작스러운 화재로 보금자리까지 잃은 원기(8)의 딱한 사연에 시민들의 따뜻한 위로와 도움의 손길이 이어지고 있다. 서울신문 4월3일자(6면) 보도를 통해 원기의 소식을 접한 시민들은 4일 오후 4시 현재 293명이 모두 1248만 5500원의 성금을 보내왔다. 적게는 1000원부터 2만∼3만원의 쌈짓돈 정성이었다. 회사원 김은기(44·동작구 대방동)씨는 개인으로서는 적잖은 300만원을 쾌척했다. 그는 “앞으로 뜻을 같이하는 동료들과 함께 원기를 지속적으로 보살피겠다.”고 말했다. 도움 릴레이는 인터넷에서도 이어졌다. 포털사이트 네이버에는 이날 오후 4시 현재 820개의 댓글이 달려 원기에게 힘을 보탰다. 아이디 ‘ykys1003’는 “5만원 입금했습니다. 힘내시고 다시 재건하세요. 뒤에서 응원할 게요.”라고 했다. 이날 경기도 하남시 초이동 친정집에서 만난 엄마 김오숙(40)씨는 허리 인대 부상으로 누워 있었다. 몸집이 커져가는 원기를 홀로 업고 다니면서 쌓인 근육 피로와 화재로 인한 스트레스 등이 겹쳤다. 하지만 김씨와 원기의 얼굴에서는 환한 미소가 떠날 줄 몰랐다. 후원계좌 농협 560-17-002612(예금주는 지난해부터 원기를 돕고 있는 하남시종합사회복지관). 이재훈기자 nomad@seoul.co.kr

“우리 집 어디 갔어? 컴퓨터랑 테레비(텔레비전)는?” 2일 오후 경기도 하남시 초이동 20번지 건물 3층. 아이는 화재로 잿더미가 된 집터를 뒤뚱거리며 돌아보다 힘이 드는지 털썩 주저앉았다. 망연자실해 서 있던 엄마는 황급히 아이를 일으켜 세웠다. 눈에는 눈물이 가득 고였다. 원기(8)는 ‘진행성 근이영양증’이란 병을 앓고 있다. 국내에 환자가 1000여명밖에 없는 희귀병이다. 단백질 결핍 때문에 나이가 들면서 팔·다리 등의 근육이 굳어지는 병으로, 통상 5∼6세에 발병한다. 차차 걸음걸이가 이상해져 10∼12세부터 휠체어를 타야 하지만 아직 뚜렷한 치료법이 없다. ●국내 1000명뿐인 희귀병 ‘진행성 근이영양증’ 2003년 말 엄마 김오숙(40)씨에게 유치원에 다니는 원기가 다리에 힘이 없어 자주 넘어진다는 얘기가 들려왔다. 동네 병원에 갔더니 의사는 큰 병원을 찾으라고 했다. 이혼하고 식당에서 하루 11시간씩 일하며 받는 월급 110만원으로 근근이 생계를 꾸려오던 김씨에게 내려진 종합병원의 진단은 절망이었다. “대신 아플 수 있으면 좋겠다는 생각을 수도 없이 했습니다. 식당에서 손님에게 음식을 갖다주다 밥상에 눈물을 쏟기도 했지요.” 김씨는 원기가 초등학교에 입학한 지난해 식당 일을 접었다. 집에서 4㎞ 정도 떨어진 상일초등학교에 아이를 혼자 보낼 수가 없는 데다 아이를 업고 다니다 허리에 이상이 생겼다. 기초생활 보호대상자로 등록해 월 62만원씩 받아 생활비로 쓴다. 지난해 9월 구청에서 전세자금 1000만원을 대출받아 17평짜리 가건물에 거처를 마련했다. ●대출 전세금 1000만원 받아낼 길 막막 하지만 또 다른 불행이 원기네를 덮쳤다. 지난달 25일 김씨는 비행기 조종사가 꿈인 원기의 소원대로 경남 사천시에 있는 비행기 박물관에 원기를 데려갔다. 처음으로 받아쓰기에서 100점을 받아온 데 대한 보상이었다. 원기가 각종 비행기들을 보며 환호성을 지르고 있던 그날 오후 6시50분쯤 집 뒤쪽에 있는 봉재 창고에서 원인 모를 불이 났다. 불은 강한 바람을 타고 삽시간에 원기네를 덮쳐 모든 것을 앗아갔다. 지금은 김씨 친정집에서 임시로 살고 있다. 집주인도 화재로 7억∼8억원을 손해 봐 전세금을 바로 돌려받기 어렵다. 올 9월에는 대출받은 전세자금을 갚아야 해 앞길이 더욱 막막하다. “불이 났을 때 집에 없어 다치지 않은 것만이라도 다행이라고 생각해야겠죠.” 힘 없이 고개를 떨구는 김씨의 얼굴을 원기가 조용히 쓰다듬는다. 원기 후원계좌는 농협 560-17-002612(예금주 하남시종합사회복지관). 글 사진 이재훈기자 nomad@seoul.co.kr

“뭐요,내가 남자라고요? 참 환장하겠습니다.그럼 앞으로는 남자처럼 입고 행동해야 합니까.” 중국 대륙에 아리잠직한 여고생이 어느날 알고 보니 남성인 것으로 밝혀져 시끌벅적하다. 중국 남부 광둥(廣東)성 주하이(珠海)시 더우먼(斗門)구에 살고 있는 한 10대의 아리따운 소녀가 염색체 검사를 해본 결과 표준적인 남성의 몸을 지닌 것으로 판명돼 주변 사람들을 어리둥절하게 하고 있다고 광주일보(廣州日報)가 최근 보도했다. 신문에 따르면 성(性)정체성에 혼돈이 생긴 장본인은 지금까지 여자로 살아온 샤오왕(小王·18)씨.찬찬히 뜯어봐도 긴 생머리에 화사한 투피스를 받쳐 입은 고즈넉한 모습이 묘령의 소녀처럼 보이나 사실은 아주 표준적인 남성의 몸을 지니고 있다. 샤오왕은 태어날 때부터 남성 생식기가 복부 안쪽으로 말려 들어가 여성 생식기와 비슷하게 생긴 요도 기형 질환의 하나인 ‘요도 하열’이라는 희귀병을 앓고 있다. 이런 까닭에 그의 부모는 샤오왕을 여성으로 착각해 딸로 키우고 샤오왕 자신도 지금까지 당연히 여성으로 생각하고 여성처럼 행동해왔다. 부모와 샤오왕이 여성으로 생활하다 보니 가족은 물론,이웃 사람들,학교 선생님과 동창생 등 주변의 모든 사람들이 그를 여성으로 알고 여성으로 대접해 줬다.그것도 무려 18년 동안을…. 그러던 중 샤오왕에게 ‘청천벽력’ 같은 황당한 일이 일어났다.같은 나이의 여학생들은 모두 가슴이 정상적으로 발육해 뚜렷이 드러나 보이는데 비해 자신의 가슴은 도대체 부풀어오를 기미조차 보이지 않았다. 이에 자신의 몸이 너무 궁금해 가까운 병원으로 달려갔다.검사 결과 샤오왕은 자궁과 난소가 보이지 않은 것은 물론,염색체도 46XY 남성으로 밝혀졌다.담당 의사는 “다른 어떤 검사를 해봐도 샤오왕의 몸은 모두 표준적인 남성의 몸”이라고 말했다. 그 말을 믿을 수 없었던 그는 다시 득달같이 광둥성 인민병원으로 달려가 비뇨기과 정밀검사를 받았다.검사결과 역시 표준적인 남성으로 나왔다. 병원 담당의는 “샤오왕은 ‘요도하열’이라는 희귀병을 앓고 있다.”며 “이 희귀질환의 경우 어린 시절에는 여성 생식기와 모양이 비슷한 까닭에 여성으로 오해하는 경우가 많다.”고 전했다. 희귀병은 그러나 불치의 병이 아닌 만큼 크게 염려할 필요는 없다.수술만 제대로 이뤄지면 정상적인 배변은 물론,결혼해 정상적인 성생활도 누리고 아기도 낳아 기를 수 있다는 것. 샤오왕은 현재 광둥성 비뇨외과 전문의 수술을 받아 건강한 상태로 퇴원,정상적인 활동을 하고 있다.이름도 남성적인 것으로 바꾸고…. 온라인뉴스부

최근 미국 드라마에서 볼 수 있는 주된 흐름은 범죄수사, 메디컬, 초자연 드라마나 법정 드라마, 정치 드라마 정도로 나눌 수 있다. 독특한 내용으로 위치를 다지고 있는 ‘위기의 주부들’이나 ‘로스트’ 정도를 제외하면 말이다. 미국 대표 채널 CBS,ABC,FOX,NBC 가운데 어느 것을 택하더라도 이 흐름을 쉽게 접할 수 있다. ‘CSI’로 대표되는 범죄수사물은 물량 공세만큼이나 시청률 상위권을 지배하고 있다. 여기에 맞서고 있는 게 바로 메디컬 드라마다. 종합 병원 응급실을 무대로 대박을 터뜨렸던 ‘ER’ 이후 세분화되며 인기를 이어가고 있다.‘시카고 호프’,‘메디컬 인베스트게이션’,‘스크럽스’ 등을 거쳐 성형수술을 소재로 한 ‘닙/턱’, 외과병동 인턴을 다룬 ‘그레이스아나토미’희귀질병에 걸린 환자를 구하는 ‘하우스’ 등이 끊이지 않고 쏟아졌다. 요즘 새 에피소드가 방송될 때마다 시청률 10위 내에 진입하며 포스트 ‘ER’를 꿈꾸는 작품이 바로 ‘하우스’와 ‘그레이스아나토미’. 영화전문 케이블채널 OCN에서 28일부터 매주 월·화요일 오전 9시(재방 오후 8시50분) ‘하우스’ 시즌2(총 22회)를 방영한다. 미국에서는 현재 15화까지 진행되고 있다. 전형적인 의사와는 다른 모습을 지닌 주인공 닥터 하우스의 캐릭터가 재미있다. 구겨진 셔츠에 청바지를 입고, 한 쪽 다리가 불편해 지팡이를 짚고 다닌다. 괴팍한 성격에 시니컬한 말투에다 냉정하고 인정머리도 없다. 그러나 희귀병에 걸린 환자의 치료에 대한 열정은 누구보다 뛰어나다. 셜록 홈스에서 성격을 빌려왔다는 후문. 이 역을 맡은 영국 출신 배우 휴 로리는 2006년 골든글로브 남우주연상을 받았다. 병의 원인을 찾기 위해 증거를 수집하고 분석하는 과정은 범죄수사물을 연상케해 ‘메디컬 CSI’로도 불린다. ‘유주얼 서스펙트’,‘X맨’을 만들었고 현재 개봉을 앞두고 있는 ‘슈퍼맨 리턴즈’를 연출한 브라이언 싱어 감독이 제작에 참여했다는 점으로도 눈여겨 볼 작품이다. 홍지민기자 icarus@seoul.co.kr