신세계 임직원들이 지난해 3월부터 개인기부(희망배달) 캠페인을 통해 모은 기부금이 40억원이나 된다. 강제 사항은 아니다. 그러나 임직원의 80%인 1만 6000여명이 자발적으로 참여하고 있다. 직원들의 순수 기부액만큼 회사가 기부하는 매칭 그랜트방식이어서 월 기부금이 평균 1억 8000만원 선이다. 사내 기업윤리실천사무국에서 관리한다. 기금은 신세계와 결연을 맺은 전국 1400여명의 청소년 및 아동들에게 매달 지원되고 있다. 정부로부터 생활보호대상 혜택을 받지 못하는 저소득층이 대상이다. 지난해에는 난치병이나 희귀병을 앓고 있는 어린이 50여명의 수술비 및 보호장구 구입비를 지원했다. 지난 2월말에는 후원대상 중 대학에 진학한 10명의 입학생들에게 등록금을 전달하기도 했다. 기금 규모가 커지면서 지역사회의 저소득층 아동들을 위해 희망장난감 도서관을 열고 있다.1호점은 지난 3월 제주에,2호점은 지난 10월 광주광역시에 각각 열었다. 종합사회복지관에 장남감을 기증하는 식이다. 비용은 점당 5000만원가량 들어간다. 구학서 신세계 부회장은 “참여자 대부분이 1만원 미만의 소액기부자들이지만 자발적인 참여분위기로 기부자가 확산되면서 벌써 연간 20억원이라는 큰 금액이 모아지고 있다.”면서 “기업 기부가 많은 국내 기부 문화에 신선한 사례로 정착되길 바란다.”고 말했다. 기금과 별도로 전국 신세계 백화점 및 이마트 등 300여개 사업장에서는 사업장별 아이디어에 따라 후원 결연 아동들을 위문하는 행사도 진행한다. 생일 파티를 해주거나 놀이공원 등으로 소풍을 함께 가기도 한다. 환경보호 관련 지원도 아끼지 않는다. 현재 경기도가 추진중인 팔당호 수질개선사업을 위해 올해부터 총 70억원을 지원하기로 했다. 또 경기도 팔당수질개선 본부와 함께 생태습지공원 체험학습 등 환경 관련 교육 프로그램도 운영하기로 했다. 주현진기자 jhj@seoul.co.kr

‘대퇴골두무혈성괴사증’이란 희귀병을 앓고 있는 가수 김경호(26)가 투혼을 발휘,9집 앨범 ‘인피니티(Infinity)’를 세상에 내놓았다. 김 씨는 오른쪽 다리 대퇴 골두의 순환 장애로 뼈가 괴사해가는 심한 병에 시달리는 중. 김씨는 최근 한 언론과의 인터뷰에서 “뼛속 골두의 혈액순환이 좋지 않아 뼈가 썩어가고 있다.”며 “병마와 싸워 이기겠다는 욕심에 용기를 내어 9집을 시도했다.”고 밝혔다.

최근 나무뿌리처럼 몸이 변하는 희귀병을 앓는 ’나무인간’이 공개돼 안타까움을 자아낸 가운데 포르투갈에는 10kg이나 되는 종양을 얼굴에 달고 다니는 남자가 있어 눈길을 끌고 있다. 지난 3일 영국 일간지 ‘텔레그래프’에 소개된 주인공은 포르투갈에 사는 51세 주제 메스트레(Jose Mestre). 주제는 14세 때부터 입 주변에 종양이 생기기 시작했지만 치료를 미루는 사이 종양은 점점 커지면서 얼굴을 덮기 시작했다. 식사가 힘들어질 정도로 종양이 커지고 나서야 병원을 찾은 주제는 의사로부터 종양으로 인해 혈액순환이 방해돼 생명까지 위험하다는 진단을 받았다. 현재 주제의 얼굴을 덮고 있는 종양은 무려 38cm의 크기에 무게는 10kg에 달하며 한쪽 눈은 이미 실명되었고 얼굴 기관의 상당부분이 마비된 상태이다. 인터뷰에서 주제는 “종양이 커지면서 바깥출입이 두려워졌다.”며 “나는 포르투갈에서 가장 추하고 못생긴 남자”라며 우울해하는 모습을 보여 주위를 안타깝게 했다. 그러나 최근 영국의 유명한 안면 외과의사인 허치슨(Hutchison)을 만나 희망을 품게 되었다. 그의 소식을 들은 허치슨이 수술을 받아 볼 것을 권유한 것. 허치슨은 “주제의 수술은 12시간이 넘게 걸리는 대 수술”이라며 “그가 다시 건강과 웃음을 찾을 수 있도록 최선을 다할 것”이라고 전했다. 한편 주제는 현재 수술을 위해 런던에 머물고 있는 것으로 알려졌으며 그의 사연은 오는 6일 디스커버리 채널을 통해 만날 수 있다. 서울신문 나우뉴스 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr @import’http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css’;

케이블 채널 tvN이 개국 1주년을 맞아 특집 휴먼 다큐멘터리 ‘소풍’을 방영한다.21일 오후 5시에 방송될 4회분에서는 희귀질환 ‘터프팅 장병증’을 앓는 송예린(7)·민성(5) 남매의 이야기가 소개된다. 터프팅 증후군은 장에서 영양분을 흡수하지 못해 생명을 위협받는 병으로 환자가 전세계를 통틀어 20명, 국내에선 3명 뿐인 희귀병이다. 태어날 때부터 이 병을 앓은 예린이와 민성이는 가슴에 영양분 공급호스를 꽂은 채 평생을 병원에서 생활해야 한다. 이제는 몸에 호스를 꽂을 자리도 없어 소장 이식수술을 받는 것만이 희망이다. 후원금 지원은 ARS 060-700-1113번, 우리은행 015-176590-13-541(예금주 : 사회복지공동모금회 서울지회).

희귀한 피부병으로 손, 발이 ‘나무 뿌리’처럼 변하는 한 남성이 지난 13일 영국 일간지 ‘텔레그래프’ 보도를 통해 세계적인 화제에 올랐다. 주인공은 인도네시아 자카르타 인근 작은 마을에 살고 있는 32세 어부 디디(Dede). ‘나무 인간’으로 불리는 디디는 15살 때 상처를 입은 후 피부가 나무 뿌리와 같이 변해갔다. 이후 실제 나무처럼 한해 5cm 정도씩 자라 현재는 무거워서 끌고 다니기 힘들 정도. 미국 메릴랜드대학교 엔소니 가스피리(Anthony Gaspari) 박사는 디디를 방문해 직접 진료한 뒤 “인유두종 바이러스(HPV)에 의한 피부질환”이라며 “그의 손과 발을 감싼 것은 바이러스에 감염되어 생긴 사마귀의 일종”이라고 진단했다. 현재 디디는 몸을 바로 가눌 수 없을 정도로 증상이 심각함에도 불구하고 어부로 일하며 가족의 생계를 책임지고 있다. 사진=디스커버리 (인디펜던트 보도사진) 서울신문 나우뉴스팀@import'http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css';

MBC ‘닥터스’는 애퍼트 증후군을 앓고 있는 하은(3)이의 안타까운 사연을 소개한다.‘벙어리장갑 손 하은이’는 1일 오후 6시50분에 방송한다. 색색 크레파스를 손에 쥐고 한창 그림을 그릴 나이지만, 하은이는 친구들과 다른 손 때문에 쉽지가 않다. 하은이의 손은 마치 벙어리장갑을 낀 것처럼 손가락이 붙어 있기 때문이다. 손만이 아니다. 발가락도 붙어 있고, 안면기형도 갖고 있다. 하은이의 병명은 애퍼트(APERT) 증후군. 두개골의 조기 봉합, 안면중앙부의 형성부전, 안구 돌출증, 양손과 발의 합지증과 지능 저하를 보이는 선천적 기형으로, 유럽과 북아프리카에서는 6만 5000명에 한 명꼴로 발생하는 것으로 보고되고 있는 희귀병이다. 하은이의 일상은 매일매일이 산을 오르는 도전과 같다. 밥을 먹으려 해도 테이프로 수저를 손에 붙이고서야 먹을 수 있고, 칫솔질을 하거나 물 한 잔을 마실 때에도 기도하듯 두 손을 모아 움켜잡아야 가능하다. 게다가 하은이는 두개골 뼈가 조기에 붙어 뇌의 성장을 방해하지 않도록 지난해 8월에는 머리 수술까지 받아야 했다. 어린 나이에 감수해야 하는 고통이 너무나 많은 하은이. 하지만, 엄마 민희씨는 손가락 분리수술을 받도록 하는 등 희망을 잃지 않고 있다.강아연기자 arete@seoul.co.kr

●식용유 48개제품 기준치 초과 소비자들이 많이 찾는 식용유에서 권고치를 초과하는 발암물질 ‘벤조피렌’이 검출됐다. 식품의약품안전청은 지난 8월 시중에 유통 중인 식용유 623개 제품을 조사한 결과 47개 제품이 벤조피렌 권장규격인 2ppb(10억분의1)를 초과했다고 6일 밝혔다. 권장규격은 정식 기준이 확정되기 전까지 잠정 운영하는 기준을 말한다. 벤조피렌 잠정 기준을 초과한 식용유를 종류별로 보면 참기름 28건, 고추기름 등 향미유 9건, 들기름 6건, 옥수수기름 2건, 콩기름과 기타 식용유지 각 1건이다. 유명 식품업체인 신송 참기름은 기준치의 8배 가까운 15.92ppb가 검출됐다. 대형 마트 자체 브랜드 참기름과 대기업 옥수수 기름에서도 기준치를 초과하는 벤조피렌이 나왔다. 식약청은 47개 제품의 제조회사에 제품을 자진 회수하고 제조공정을 개선하라고 권고했다. 식약청은 그러나 이번 조사에서 벤조피렌 검출 수준은 2.09∼15.92ppb로 우리 국민의 평균 식용유 섭취량과 벤조피렌의 독성 등을 감안할 때 인체에 위해하지 않은 것으로 평가하고 있다고 설명했다. 대장균이 득실거리는 식용 얼음도 적발됐다. 식약청은 식용 얼음류 191건을 수거해 검사한 결과 대장균군 기준을 초과한 7개 제품을 적발, 행정처분토록 했다.1㎖당 100개를 초과하는 세균이 검출되거나 검출돼서는 안 되는 대장균군이 나온 제품도 있다. 이번에 적발된 얼음은 지하수로 만들면서 정제·소독을 하지 않거나 제조시설이 낡아 미생물에 오염된 것으로 조사됐다. ●FDA, 팝콘 유해성 조사 착수 팝콘에 들어가는 향신료가 치명적인 폐질환을 일으킨다는 연구결과가 나와 미국 식품의약국(FDA)이 공식 조사에 들어갔다.FDA는 5일 전자레인지용 팝콘에 들어가는 버터맛 첨가물 ‘디아세틸(diacetyl)’이 폐병을 일으키는지 조사에 착수했다고 밝혔다. 덴버의 한 의사의 연구 보고서 등 의학계의 유사 보고가 잇따른 탓이다. 한 남성이 수년간 매일 버터맛이 나는 팝콘을 여러 봉지 먹었는데 치명적인 폐질환을 앓게 됐다. 이 폐병은 팝콘에 첨가되는 버터맛 향신료 디아세틸에서 비롯된 것 같다는 분석이다. 전자레인지용 팝콘을 생산하는 공장의 노동자들이 많이 앓는 희귀병인 기관지 폐색증과도 비슷했다. 마이클 헌든 FDA 대변인은 성명을 통해 “디아세틸의 흡입과 폐질환의 발병이 무관치 않다는 최근의 이론을 검토하고 있다.”고 말했다. 이어 “이와 관련된 안전문제, 규제 대책 등도 신중하게 고려하고 있다.”고 덧붙였다. 이에 대해 콘아그라 식품회사와 오빌 레덴바허, 액트Ⅱ 등 유명한 팝콘 제조사들은 빠른 시일안에 버터향 팝콘에서 디아세틸 조미료의 사용을 중지하겠다고 발표했다. 디아세틸은 마가린이나 커피에 들어가는 화합물로, 국내에서도 허용되는 합성착향료의 일종이다. 한국의 식품의약품안전청은 “디아세틸은 동물실험 등을 통해 이미 안전성이 입증됐으며 식품에 향을 내기 위한 목적으로만 소량 사용할 수 있다.”고 말했다. 류찬희 김성수기자 chani@seoul.co.kr ●벤조피렌 환경오염물질로 기름을 고온에서 가열해 조리하거나 가공할 때 나오는 물질이며 국제암연구소(IARC)에서 발암물질로 분류하고 있다.

뇌종양 수술과 항암 치료 등을 받아 모자를 눌러 쓴 배은비(13)양은 랜스 암스트롱(36·미국)을 만난 뒤 “이 자리에 나오길 잘했다.”며 흥분을 감추지 못했다. ‘현대캐피탈 인비테이셔널 투르 드 코리아’ 개막 선언과 암 환자를 격려하기 위해 방한한 암스트롱은 31일 서울 광장동 쉐라톤워커힐호텔에서 메이커위시 재단 주선으로 난치병에 고통을 겪는 청소년 5명을 만났다. 이 자리에서 암스트롱은 암을 극복한 얘기를 들려주며 이들에게 희망과 용기를 심어줬다. 암스트롱은 폐와 뇌까지 번진 고환암을 이겨낸 뒤 지옥의 레이스로 불리는 도로일주대회 ‘투르 드 프랑스’를 7연패, 인간승리의 대명사가 됐다. 암스트롱은 “암 선고를 받았을 때 충격이 컸지만 최고의 의사를 찾으러 다니는 등 적극적으로 대처했다.”고 말했다.‘투르 드 프랑스를 어떻게 우승했냐.’는 질문에 암스트롱은 “먼저 사이클 선수라는 내 일을 즐겼다. 열정적이고 기록을 깬다는 목표가 있었다.”며 삶의 목표를 정할 것을 주문했다. 간모세포종이란 희귀병에 시달리며 수술을 세 차례나 받는 등 2년 반 동안의 투병기를 ‘생각 심기’라는 책으로 펴낸 김하규(20)씨는 “많은 사람에게 희망을 준 암스트롱을 직접 보니 가슴이 뜨겁고 용기가 난다.”면서 “투병하면서 암스트롱의 책을 읽고 많은 희망을 얻었다.”고 감사의 뜻을 전했다. 백혈병에서 회복 중인 한은애(19)양은 “치료가 끝나고 다시 힘든 일까지 해낸 것을 보면 얼마나 많은 노력을 했을까 싶다.”며 놀라워했다.김영중기자 jeunesse@seoul.co.kr

아프간 한국인 피랍자들의 건강 이상설이 제기되고 있는 가운데 이들 상당수가 각종 장염과 결석, 요도염, 말라리아 등 사막·산악 지형의 고질적인 ‘풍토병’으로 고생하고 있을 가능성이 있는 것으로 드러났다. 8일 서울신문이 굿네이버스에서 운영하는 아프간 카불의 굴다라·칼라칸·니우니아즈 보건소 등 3곳의 ‘환자 질병 치료 현황’을 입수한 결과에 따르면 이들 보건소는 지난해 12월부터 올해 3월까지 모두 1만 5919명의 현지인을 진료했다. 구체적으로는 일반 진료 8001명, 예방 접종 6492명, 산부인과 질환 1247명, 드레싱(응급조치) 179명 등의 순이었다. ●장염, 요도염, 장티푸스가 3대 질병 일반 진료를 받은 환자들의 경우 수질성 장염과 아메바성 장질환, 장티푸스가 대부분을 차지했다. 지난 1년간 이브니시나 보건소에서 봉사활동을 하다 지난달 11일 귀국한 고성훈(30·굿네이버스 전 아프간지부장)씨는 “현지 교민의 80% 이상이 각종 장염에 걸려 고생한다.”면서 “그 곳의 장염은 고열과 함께 뼈 마디가 쑤시는 것이 특징”이라고 말했다. 고씨는 “수질성 장염의 경우 현지에서는 우물을 깊이 15m까지 파는데 결국 재래식 화장실의 용변이 이 우물로 스며들면서 발생하고, 아메바성 장질환은 식당에서조차 한 물통에 여러 사람이 그릇을 씻고 다시 헹구지 않는 열악한 위생관념 때문에 생긴다.”고 전했다. 이들 장염은 치료만 잘하면 3∼4일이면 낫지만 피랍 상황처럼 특별한 약이 없는 경우 뼈마디가 쑤셔 밤새 앓게 된다. 또 현지인들이 두 번째로 많이 걸리는 일반 질병은 비뇨기과적 결석과 요도염으로 한국인은 체류 30일 정도면 거의 대부분 걸린다고 한다. 석회수가 섞인 물을 마시기 때문에 요도염이 걸린다. 오래 가면 결석도 생긴다. 그래서 아프간을 다녀오는 한국인들은 의무적으로 결석 검사를 받는다. 이와 함께 고열과 두통을 동반하는 말라리아도 흔한 질병이다. 실제 굿네이버스에서 파견한 직원 2명이 말라리아에 걸려 고생했다. ●사막의 전갈과 뱀, 파리도 생명 위협 드레싱 환자의 경우 낙상이나 화상 외 가장 많은 빈도를 보이는 것이 사막·산악 지대에서 맹독성 전갈과 뱀에게 물리는 경우다. 보통 전갈에 손이 물리면 퉁퉁 붓는데 재빨리 칼로 상처 부위를 찢고 입에 상처가 나지 않은 사람이 독을 빨아내고 응급처치를 해야 한다. 아프간의 희귀병도 조심해야 하는데, 특히 현지에서 ‘라시마니아(니슈만 편모충증)’이라는 병을 옮기는 파리가 대표적이다. 이 파리는 사람의 피부에 알을 낳는데 그 주위의 피부가 곰보처럼 썩어 들어간다. 현지의 10대 후반 아이들에게 많이 나타나며 카불의 이브니시나 병원에도 많은 아이들이 이 병으로 치료를 받고 있다. 한편 예방접종은 주로 결핵과 풍진, 홍역, 볼거리,A·B형 간염, 파상풍, 뇌수막염 순으로 세계보건기구(WHO)에서 무료로 제공하는 백신을 접종받는다. 피랍자들과는 다소 무관하지만 산부인과 질환은 자궁근종과 자궁혹, 난소질환, 난소 종양, 방광 및 대장질루 등이 많다. 이경주기자 kdlrudwn@seoul.co.kr

●인간극장(KBS2 오후 7시30분) 샤르코-마리-투스라는 희귀병에 걸려 일어서기만 하면 자꾸 넘어지는 여섯 살 서준이. 손과 발에 힘이 빠지는 증상 때문에 서준이는 불과 몇 걸음을 떼기도 전에 넘어지곤 한다. 엄마는 더 이상 병이 진행되지 않도록 서준이를 단련시킨다. 또 사랑하는 서준이를 지키기 위한 홀로서기 연습을 시작한다.   ●클로즈업(YTN 낮 12시35분) 광복절을 앞두고 최근 태평양 건너 미국에서 낭보가 들려왔다. 역사의 암흑기에 우리 민족이 지켜내지 못했던 우리의 딸들, 이른바 ‘일본군 위안부’ 문제에 미국 의회가 만장일치로 일본 정부의 사과와 책임을 요구한 것이다. 그런데도 일본은 반성과 사과 대신 여전히 변명과 왜곡으로 일관하고 있다.   ●다큐 10(EBS 오후 9시50분) 프랑스 루브르박물관의 위대한 예술작품 뒤에는 누가 있을까? 재능 있는 장인들은 그리스 조각의 명작 ‘승리의 여신상’을 아름답게 복원해냈고, 한 학자는 ‘유령화가’라는 조르지 드 라투르의 존재를 발견해냈다. 어떤 의사는 어렵게 수집한 로코코 예술품을 루브르에 기증해 로코코 예술 붐을 촉발시켰다.   ●완벽한 이웃을 만나는 법(SBS 오후 9시55분) 덕길과 선우는 영주 덕분에 전임강사로 승진한 수찬이 귀가하자 실력 하나는 알아줘야 한다며 치켜세운다. 수찬의 집을 방문한 미희는 전임강사가 되었다는 소식을 듣고 눈물까지 흘렸다며 꽃을 건네며 축하한다. 한편 준석은 회장님이 위독하다는 연락을 받고 윤희와 함께 병원으로 달려간다.   ●김치 치즈 스마일(MBC 오후 8시20분) 내비게이션을 공짜로 얻은 신구. 생전 처음 네비게이션을 사용하게 된다. 초행길도 척척 안내하고, 목소리까지 샹냥한 내비게이션이 마음에 든다. 신구는 내비게이션을 ‘미스 김’이라고 부르며 애지중지한다. 병진은 수영부가 학교 헬스장에서 쫓겨나자, 은숙의 헬스장을 이용하기 위해 애교를 떤다.   ●무엇이든 물어보세요(KBS1 오전 10시) 집집마다 처치곤란인 물건들이 적지 않다. 세탁소에 옷을 맡기면 따라오는 옷걸이가 그렇고, 여름이면 넘쳐나는 일회용품의 대명사 페트병이 그렇다. 이 두 가지 애물단지가 실용적인 쓰임새로 다시 태어난다. 살림의 달인들과 세탁소 옷걸이와 음료수 페트병의 다용도 활용 비법을 배워본다.

근육병을 앓고 있는 아들을 위해 국토종단을 한 배종훈(41)씨가 6일 서울 시청앞 광장에서 해단식을 가졌다. 지난달 13일 부산에서 출발한 지 24일 만이다. 국토종단에 동행한 아들 재국(11)군은 근육이 점점 쇠퇴해가는 ‘근이영양증’이라는 희귀병을 앓고 있다. 혼자서는 일어설 수도 없어 전동 휠체어와 보조기에 의지, 이번 국토종단에서 매일 25㎞씩 600여㎞를 이동했다. 배씨 부자는 거리에서 만나는 일반 시민들에게 근육병을 소개하는 전단지 4000여부를 나눠주며 근육병에 대한 관심을 호소했다. 이번 종단은 난치병에 대한 사회적 관심을 불러일으키고 근육병을 앓는 어린이들에게 희망을 주기 위해 시작됐다. 특히 재국군의 누나는 뇌종양으로 투병중 이고 여동생은 얼굴 한쪽이 자라지 않는 ‘반안면 왜소증’을 앓고 있다는 점이 알려지면서 많은 관심을 모았다. 이번 행사는 난치병을 앓고 있는 어린이들에게 희망과 기쁨을 주기 위해 소원을 들어주는 메이크어위시(Make A Wish)재단이 주최했다.2002년 재단 설립 당시부터 후원사였던 푸르덴셜생명은 1㎞당 1만원의 기금을 모아 이날 4000만원의 후원금을 전달했다. 푸르덴셜생명측은 임직원들이 팀을 이뤄 배씨 부자의 국토종단에 동참했다. 전경하기자 lark3@seoul.co.kr

왕년의 농구스타 한기범(42)이 않고 있는 것으로 알려진 희귀병 ‘마르팡증후군’에 대한 네티즌들의 관심이 집중되고 있다. 19일 방송예정인 ‘이홍렬 홍은희의 여유만만’ 녹화에 출연한 한씨는 “아버지와 동생이 ‘마르팡증후군’으로 세상을 떠났고 자신도 긴수술 끝에 살았다.”고 밝혔다. 한씨가 밝힌 ‘마르팡증후군’은 뼈나 근육, 심장등의 이상 발육을 유발하는 선천성 발육 이상 증후군으로 이 병에 걸린 사람은 비정상적으로 키가 크거나 팔길이가 길다. 국내에서도 대략 3,000~4,000명의 환자가 있는 것으로 알려지고 있으며 돌연사 위험이 높다. 최근 일명 ‘거인병’으로 일반인들에게 알려진 말단비대증과 마찬가지로 주로 키가 큰 사람들에게 나타나는 희귀질환이다. /나우뉴스 뉴스팀@import'http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css';

중국이 미국 난치병환자 치료의 `블랙홀´이 되고 있다. 난치병환자들이 `희망의 마지막 보루´ 줄기세포 주입시술을 받기 위해서 중국으로 몰려들고 있기 때문이다. 월스트리트저널은 3일(현지시간) “뇌성마비·척추손상·자폐증 등 난치병의 치료법을 백방으로 찾다 실패한 미국을 비롯한 외국인환자들이 매달 수십명씩 중국 병원들을 찾아 줄기세포 주입시술을 받고 있다.”고 보도했다. 이 시술이 효과가 있다거나 안전하다는 과학적인 증거가 없음에도 불구하고 지푸라기라도 잡으려는 심정의 환자들이 난치병 치료시술에 수천달러에서 수만달러까지 쓰고 있다고 이 신문은 덧붙였다.4주 치료에 1만달러(920만원)가 공정가. 이런 현상은 생명윤리 논란을 불러온 배아줄기세포 추출이 미국에서는 위법이지만 중국에서는 배아줄기세포와 숨진 태아의 뇌조직 등에서 추출한 줄기세포를 사용한 치료가 법으로 금지되어 있지 않기 때문이다.이론적으로 배아줄기세포는 인체 내 손상된 조직을 대신하거나 재생시키는 만능세포로 난치병과 희귀병을 치료할 수 있다.UCLA 신경연구팀 브루스 돕킨 박사는 지난달 의학전문지에 발표한 논문을 통해 “시술을 받은 척추 질환자 7명 가운데 의미있는 호전을 보인 사람은 한 명도 없었다.”며 “이들 중 5명은 합병증의 위험이 있다.”고 밝혔다. 미국 소아과협회장 토머스 코크도 “줄기세포로 모든 신경질환을 치료할 수 있다는 것은 허무맹랑한 이야기”라며 힘을 실었다.그러나 시술을 담당한 중국병원측은 “줄기세포의 능력을 과소평가하지 말라.”며 “작년에 시술을 받은 141명 중 많은 사람이 상태가 호전됐다.”고 주장했다. 중국에서 치료를 받은 환자 부모들의 반응도 제각각 달랐다.“서지 못하던 아이가 몇 분 동안 서 있었다.”며 기대감과 함께 추가치료를 받겠다는 이가 있는 반면 “다시는 아이를 실험대상으로 삼지 않겠다.”며 불신을 드러내는 이들도 많았다.최종찬기자 siinjc@seoul.co.kr

얼굴에 ‘눈이 없이 태어난 아이’가 중국 네티즌들의 마음을 아프게 하고 있다. 이 안타까운 사연의 주인공은 푸젠성(福建省) 퉁안(同安)에 사는 갓 돌이 지난 사내아이 샤오쉬(小旭). 이 아이는 태어날때부터 얼굴에 코와 입만 있을 뿐 눈이 없어 사람들을 놀라게 했다. 샤오쉬의 모친인 샤오쉬(小許)는 “출산전 검사를 받았을때만 해도 모든것이 정상이었다.” 며 “작년 4월 귀한 아들을 처음 보았을 때 기쁨 대신 고통을 느꼈다.”며 울음을 터뜨렸다. 이때부터 샤오쉬 부모의 고통은 시작됐다. 샤오쉬의 부모는 아들이 태어난지 한달 후부터 베이징, 상하이, 광저우등 중국 전역의 안과 전문 병원을 찾아다녔다. 부부가 병원비로 쓴 돈만 그들의 전재산인 3만위안(한화 390만원). 게다가 2만위안(한화 260만원)의 빚까지 졌다. 현재 샤오쉬를 치료중인 샤먼(夏門)대학 부속병원 안과 전문의는 “아이의 병은 일명 ‘은안(隱眼)병’으로 전세계에서도 100여건 정도의 사례밖에 없는 희귀병”이라고 설명했다. 병원측은 지난달 29일 아이의 안구를 찾는 첫번째 수술을 진행했으며 다행히 피부안에서 안구 하나를 찾아 이달 중순경이면 수술 성공여부를 판단할 수 있을 것으로 알려졌다. 나우뉴스 신청미 기자 qingmei@seoul.co.kr @import’http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css’;

불과 얼마 전까지만 해도 가슴을 열어 심장의 병을 의학적으로 해결하는 일이 결코 쉽지 않았다. 그만큼 ‘심장병’이 주는 중압감은 크다. 이처럼 환자는 물론 의료진들에게도 큰 부담을 줄 수밖에 없는 선천성 심장병을 동반하는 질병이 바로 비장증후군이다. 비장증후군에 대해 심장질환 전문병원인 세종병원 소아과 김수진 과장은 ‘치료 받지 않으면 환자가 조기에 사망할 수밖에 없는 병’이라고 설명한다.“제때 치료하지 않으면 심각한 저산소증이나 폐동맥 고혈압 등으로 생명을 유지하기 어렵습니다. 그렇다고 치료가 안 되는 건 아니지만 수술이 치료의 끝이 아니라 새로운 치료의 시작이며, 그 만큼 환자가 느끼는 부담도 크지요.” 정상인의 신체는 외형상 좌우가 대칭이다. 그러나 흉부와 복부 내부의 장기를 보면 구조와 배열 모두 좌우가 다른 비대칭이다.“이처럼 좌우가 다른 흉부와 복부 장기 중에서 비장의 이상이 심장 기형과 함께 나타나는 질환을 ‘비장증후군’이라고 한다. 아예 비장이 없으면 ‘무비증후군’, 비장이 여러 조각으로 갈라진 상태이면 ‘다비증후군’이라고 부른다. 비장(脾臟)이란 횡경막과 왼쪽 콩팥 사이에 있는 장기로, 흔히 지라라고 한다. 림프구를 만들고, 혈액 속의 세균을 죽이며, 노쇠한 적혈구를 파괴하는 곳이다. 크기는 길이 10∼12㎝, 너비 6∼8㎝에 무게도 80∼150g에 불과하다. 그러나 이 비장의 이상은 바로 심장의 문제로 이어진다. “무비증후군인 경우 흉부의 모든 장기와 일부 복부 장기가 비정상적인 대칭을 이루며, 양쪽의 장기가 비정상적인 오른쪽 장기의 특성을 보입니다. 이에 비해 다비증후군은 흉부 장기와 일부 복부 장기가 모두 왼쪽 장기의 특성을 보입니다.” 정상적인 장기는 ‘왼쪽’과 ‘오른쪽’의 구분이 명확한데 비장증후군을 가진 사람은 이 패턴이 흐트러져 형태와 위치가 서로 뒤섞인다는 뜻이다. “이런 비장증후군이 특히 주목을 받는 것은 우리나라와 일본에서의 발병률이 다른 나라에 비해 높다는 점 때문이다.“선천성 심장병은 통상 인구 1000명당 5.5∼8명 정도의 발생률을 보이며, 이는 세계 각국이 거의 비슷합니다. 이런 선천성 심장병 중에서도 희귀난치 질환으로 인정받지 못하고 있는 비장증후군은 특히 임상적으로 우리나라와 일본의 발병률이 높지만 아직 정확한 통계조차 없습니다.” “태아기에 심장이 형성되는 과정에서 다양한 환경 요인이 작용할 것이라고 추정할 뿐 밝혀진 단일 원인은 없습니다. 다만, 최근 들어 유전자 연구를 통해 뭔가 발병의 단서를 찾을 수 있을 것으로 보고 분자생물학을 이용한 염색체 변형에 대해 활발하게 연구를 하고는 있습니다.” 비장증후군을 가진 환자는 대부분 ‘복잡 심기형’을 동반한다. 즉, 심실이 하나뿐인 단심실, 심방과 심실이 확실히 나뉘지 않는 완전 방실중격 결손, 폐동맥 협착이나 폐쇄, 폐정맥의 환류 이상, 심실과 대혈관의 연결 이상 등 여러가지 기형이 동반되는 것. 그런가 하면 부정맥의 발생 가능성도 높다. “이뿐이 아닙니다. 복부에서 무비증이나 다비증, 대·소장이 꺾이거나 꼬이는 회전 이상, 신장이나 비뇨기 계통의 기형 등 다양한 장기 이상이 나타나기도 하는데, 특히 무비증의 경우 환자의 면역체계 이상을 동반해 발병 후 몇 시간 또는 며칠 내에 사망하는 경우가 많습니다.” 환자들이 드러내 보이는 임상적인 증상도 다양한 편이다.“심장 기형의 유형과 심한 정도에 따라 청색증이나 호흡곤란, 젖을 빨지 못하는 수유장애 등 다양한 심부전 증세를 보이는가 하면 건강해 보이는 아이에게서 심잡음이 확인돼 비장증후군으로 진단되는 경우도 있지요.” 진단은 크게 어렵지 않다. 흉부 X-레이 검사, 심전도 검사와 함께 심초음파 검사를 거치면 대부분 확진이 가능하다. 본격적인 치료 단계에서는 심도자술이나 컴퓨터 단층촬영(CT)검사를 통해 더 자세한 개인별 질병 정보를 얻기도 한다. “비장증후군은 적기에 치료를 받지 못하면 대부분 저산소증이나 폐동맥 고혈압 등의 심장질환으로 환자가 조기 사망하기 때문에 적기 치료가 중요합니다. 이 질환에 적용하는 가장 일반적인 치료법이라는 폰탄수술법의 치료 조건에 맞추려면 늦어도 생후 6개월 이전에는 병증을 찾아내야 하지요.” 폰탄수술법은 정상인과 같은 양(兩)심실형으로의 교정이 불가능한 환자에게 적용하는데, 환자의 기존 심실은 좌심실 역할을 하게 하고, 혈액의 폐 순환을 담당하는 우심실은 심장을 거치지 않고 우회해 폐로 바로 가도록 만들어 주는 수술 방식이다.“초기 영아기 환자라면 생명 유지에 필요한 산소를 공급하면서 수술이 가능한 조건을 갖추도록 한 뒤 생후 6개월과 2∼3세 때에 2회에 걸쳐 폰탄 수술을 시도하는 게 일반적입니다. 또 수술 이후에도 지속적으로 정기적인 검사가 필요하고, 환자에 따라 적절하게 약물을 투여해야 합니다.” 그렇다고 수술이 곧 완치를 보장하는 것은 아니다. 폰탄수술이 필요한 정도의 증세를 보이는 환자는 예후가 더욱 좋지 않다. 특히 비장이 없는 무비증후군 환자는 림프구 수치가 낮은 탓에 세균에 대한 저항력이 약한 것이 문제가 된다.“세균이 혈류 안으로 들어오면 균혈증, 패혈증이 잘 생기며, 세균 증식도 정상인보다 훨씬 빨라 발병 후 몇 시간내에 사망하기도 할 만큼 치명적입니다.” 비장증후군 자체는 건강보험 지원 대상이 아니지만 대부분 희귀난치성 질환인 심장병을 동반하기 때문에 치료비의 건강보험 지원을 받을 수 있다는 점이 그나마 다행이다. 김 과장은 “그건 그렇다 쳐도 대부분 유아기에 사망하는 이 질환자의 장애평가에 성인 기준을 적용하는 것은 납득할 수 없다.”고 말했다.“이 질환자들의 심장은 양서류인 개구리의 심장과 흡사합니다. 따라서 장애 진단이 당연한데도 우리나라는 이런 기준조차 없어 성인 기준을 적용합니다. 아무리 희귀병이라지만 이런 기준을 적용한다는 게 정말 부끄럽지 않습니까.” 글 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 최해국기자 seaworld@seoul.co.kr

영국 국민의 응원을 받으며 투병생활을 해온 ‘프라더 윌리 증후군’ 환자 크리스 레퍼드가 25세의 나이로 지난 15일 결국 숨졌다. 프라더 윌리 증후군이란 선천적으로 포만감을 느끼지 못하는 희귀병으로 크리스의 몸무게는 사망 당시 250kg에 이르렀다. 각종 매체를 통해 이름이 알려진 크리스는 BBC에서 투병생활을 중계하는 등 영국 국민들의 관심과 응원을 받아왔다. 식욕을 감당하지 못해 1년에 1만 파운드(한화 1800만원)를 식비로 써야했던 그는 “죽고 싶지 않아. 하지만 이렇게 살고 싶지도 않아”라며 자신의 병에 괴로워했다. 그러나 고통속에서도 “사랑하는 사람들과 함께할 수 있어서 감사하다.”는 말로 주위를 위로할 만큼 낙천적인 성격의 소유자이기도 했다. 최근 6개월간 의자에서만 지내야 할 정도로 무거운 몸에 짓눌렸던 그가 2주전 병원을 찾았을 때 이미 죽음은 예고되어 있었다. 심장을 심하게 압박할 만큼 몸은 무거웠고 결국 15일 오전 편안한 모습으로 세상을 떠났다. 크리스의 사망 소식을 전한 영국의 각종 인터넷 게시판에는 네티즌들의 추모 댓글들이 이어지고 있다. 사진=크리스 레퍼드(오른쪽)와 그의 어머니 (사진출처: 데일리메일) 나우뉴스 박성조 기자 voicechord@seoul.co.kr@import'http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css';

매일유업은 국내에서 유일하게 ‘선천성 대사 이상질환’ 유아를 위한 특수유아식을 생산하는 방법으로 사회공헌을 실천하고 있다. 선천성 대사 이상질환이란 선천적으로 아미노산을 분해하는 효소가 부족해 대사 이상을 일으키는 유전질환이다. 수만명 중 한명 꼴로 발생하는 희귀병이다. 국내에는 100여명 정도의 환자가 있다. 매일유업측은 9일 “분유 제조라인은 한번 가동되면 최소한 2만개가 넘는 분유를 한꺼번에 생산하는 식이어서 100여명의 선천성 대사 이상질환 아이들을 위해 일반 분유와 비슷한 가격대로 공급하면 제품의 90% 이상은 폐기돼 만들수록 밑지는 장사”라며 “그러나 2세의 건강에 보람을 건다는 매일유업의 기업 정신을 바탕으로 사회공헌 차원에서 개발해 꾸준히 생산하고 있다.”고 말했다. 매일유업은 지난 1999년 순수 자체기술로 선천성 대사 이상질환 유아용 특수유아식 8종을 개발했다. 아미노산 대사 이상 질환을 갖고 태어난 유아를 위해 특정 아미노산은 없애고 비타민, 미네랄 등 영양성분을 보충한 특수유아식 제품이다. 알레르기나 급·만성 설사, 미숙아, 각종 간질환 환아들을 위한 특수 유아식을 국내에서 가장 다양하게 개발, 판매해오고 있다는 게 회사측의 설명이다. 지난 1975년부터 국내 최초로 무료 모자보건 캠페인 ‘매일 예비엄마교실’ 행사를 지역별로 매달 개최하고 있다. 지난 30여년간 3000회 이상 열렸다. 봄과 가을을 중심으로 매달 10개 지역에서 월 10∼14회 정도 진행한다. 매년 120회 정도 열린다. 회당 평균 참석인원은 350명.30여년간 참석한 총 인원만도 300만명을 넘는다. 가임여성 및 임산부를 대상으로 산부인과, 소아과 교수, 전문의, 가족계획 전문가 등을 초청해 가족계획, 순산의 비결, 기형아 예방, 신생아 질환 등을 주제로 강연한다. 주현진기자 jhj@seoul.co.kr

●인터넷을 믿지 마세요(이지영 지음, 에세이 펴냄) 지난 2001년 등단한 수필가 이지영씨가 에세이집 ‘인터넷을 믿지 마세요’(에세이 펴냄)를 냈다. 오타를 인터넷으로 검색하는 과정의 에피소드를 소재로 삼아 ‘믿음’의 의미를 되새겨본 표제작을 비롯해 최근까지 쓴 50여편의 글이 빼곡히 들어차 있다.“엄마, 아빠를 부르며 살려달라고 울부짖는 아들의 손을 잡아주는 것 말고는 해줄 것이 아무것도 없다는 사실에 가슴엔 시퍼런 멍만 깊이 새겨졌다. 그러나 그것은 다가올 고통의 전주곡에 불과하다는 것을 어찌 알았으랴.”(‘인생의 폭풍이 지난 후에’ 가운데) 콩팥 옆의 림프관이 막혀 있어 림프액이 소변과 함께 배출되는 ‘유미뇨’라는 희귀병을 앓았던 아들의 투병과 회복과정을 그린 작품에서는 주변의 걱정과 도움을 고마워하는 마음이 고스란히 담겨 있다. 시조시인 이상범씨의 딸인 작가는 “감당하기 벅찬 시련이 연달아 닥쳐왔던 지난 10년간 글쓰기는 커다란 위안이 되기도 했다.”고 말했다.1만원. ●킬러, 형사, 탐정클럽(외르크 폰 우트만 지음, 김수은 옮김, 열대림 펴냄) 1434년 영국과의 전쟁에서 돌아온 프랑스군 원수 질 드 레는 흑마술에 빠져들었고 그 과정에서 140명의 아이들을 잔혹한 방식으로 살해했다. 그는 푸르스름하게 빛나는 수염을 가져 ‘푸른 수염의 사나이’로 불렸다. 영화나 문학작품을 통해 살인사건을 접하는 경우도 많다. 히치코크 감독의 영화 ‘사이코’는 공포의 명장면을 남겼고, 도스토옙스키의 소설 ‘죄와 벌’에서는 대학생 라스콜리니코프가 전당포 여주인을 죽인다. 아버지를 살해한 오이디푸스 왕부터 O.J. 심슨 사건에 이르기까지 살인사건을 둘러싼 이야기를 소개한다.1만 2800원. ●로마의 역사(장 이브 보리오 지음, 박명숙 옮김, 궁리 펴냄) 로마 건국설화는 늑대의 젖을 먹고 자란 로물루스가 팔라티노 언덕을 중심지로 정하고 암소와 황소에 쟁기를 달고 사각형의 경계선을 그어 로마가 탄생했다고 전한다. 그러나 고고학 연구성과에 따르면 로물루스가 로마를 건국했다는 기원전 753년 이전에도 고대 로마인은 조직적인 삶을 살고 있었다. 카이사르와 아우구스투스 황제의 치세를 거치며 로마는 세계제국의 중심으로 발전했다. 모든 길은 로마로 통했고, 시인 베르길리우스는 로마에 ‘영원한 도시’라는 별칭을 붙였다. 로마의 쇠락은 4세기경부터 시작됐다. 북방 이민족의 침입에 시달리던 콘스탄티누스 황제는 325년 로마를 떠나 콘스탄티노플로 향했다. 로마제국에 힘입어 영화를 누리던 로마가 제국으로부터 버림받는 순간이었다.2700여년에 걸친 로마의 방대한 역사를 조명한 책.2만 5000원. ●중화사상과 동아시아-자기최면의 역사(이희진 지음, 책세상 펴냄) 동아시아 ‘역사전쟁’의 허위성을 지적하고, 그 기저에는 중화사상이 자리잡고 있다고 주장한다. 중국의 주변국들이 오히려 중국적 사고방식을 역이용해 실리를 취했으며 이런 역사를 통해 각국이 자국중심적 사고를 갖게 됐다는 것. 이것이 바로 저자가 말하는 자기최면이다. 한국도 중화사상의 모방에 있어 예외가 아니다. 요컨대 혈통과 문화를 근거로 발해를 우리 역사로 편입하고 말갈족의 역사를 지우려는 논리가 동북공정의 논리와 다를 바 없다는 것이다. 역사를 ‘아와 비아의 투쟁’으로 보는 신채호 등의 초기 민족주의 주장은 국수주의의 단초를 지니고 있다는 견해도 밝힌다.3900원. ●지식의 충돌 책vs책(권정관 지음, 개마고원 펴냄) 문화비평가가 비슷한 사안에 대해 상반된 해석이나 주장을 펼친 책 18권을 비교 분석한 서평집. 하랄트 뮐러는 저서 ‘문명의 공존’에서 종교를 중심으로 문명충돌론을 주장한 새뮤얼 헌팅턴을 겨냥해 그가 가진 위기의식의 근저에 서구 문명의 쇠락과 함께 나타난 스스로의 불안이 내재돼 있다고 지적한다. 문명충돌론은 서구의 정체성에 대한 불안이 만들어낸 가상의 적이라는 것이다. 저자는 헌팅턴이 단순화의 주술에 걸려들고 있는 것은 아닌지 의문을 제기하며, 뮐러의 저서에 대해서는 전지구적 시장논리에 경도돼 있다고 비평한다. 애드거 스노의 ‘중국의 붉은 별’과 장융·존 핼리데이 부부가 쓴 ‘마오’도 비교한다. 스노의 책이 마오쩌둥에 관한 영웅적 신화가 만들어지는 데 기여했다면, ‘마오’는 그에 대한 온갖 추문과 스캔들을 통해 극단적 이면을 추적한 책이라는 설명이다.1만 2000원. ●육조(六朝)시대의 남경(南京)(류쑤펀 지음, 임대희 옮김, 경인문화사 펴냄) 타이완의 중국사 연구자인 저자가 1993년 펴낸 ‘육조의 성시(城市)와 사회’ 중에서 상편에 해당하는 ‘건강성’(建康城)’만을 떼어내 단행본으로 정리했다. 건강이 도성이 된 원인과 그 흥망의 역사, 도시구조, 동시대 북조의 중심도시인 낙양과의 비교 등을 시도한다. 남경과 건강은 모두 같은 지역을 가리키는 말로, 지금의 중국 장쑤성(江蘇省) 성도(省都) 난징을 말한다. 이곳은 동오(東吳) 이후 동진ㆍ송ㆍ제ㆍ양ㆍ진에 이르는 육조시대에 줄곧 도읍이었다.1만 7000원.

“할아버지, 중학교에서도 아이들이 ‘뚱보’라고 괴롭히면 어떡해요. 여기에서는 친구를 만들고 싶어요….” 2일 오전 10시 2007학년도 신입생 입학식이 열리고 있는 경기도 하남시 신장2동 신평중학교 교정. 한 소년이 시끌벅적하게 떠들며 즐거워하는 아이들 무리에 다가서지도 못한 채 할아버지의 손만 잡고 머뭇거렸다. 할아버지는 아무런 말도 없이 애써 고개를 돌려 먼산만 바라봤다. ●‘식탐’ 희귀병 앓는 중학 신입생 이날 입학식에 참가한 김상혁(13)군은 ‘프라더 윌리’ 증후군이라는 희귀 난치병을 앓고 있다. 비만과 정신지체 등을 동반하는 이 병으로 상혁이의 키는 153㎝로 한계점에 달했고, 몸무게 73㎏에 허리둘레는 42인치나 된다. 상혁이는 몸무게 2.4㎏ 미숙아로 태어나 인큐베이터에서 한달을 꼬박 지냈고,2살 때 큰 수술을 받았다고 한다. 현재 부모와 떨어져 외할아버지 박명일(64·목사)씨와 외할머니 김명희(63)씨의 보살핌을 받고 있다.7살 때 다운증후군과 비슷한 증상을 보였지만 박씨는 심각함을 알지 못했다. 박씨는 “크는 아이라 잘 먹이기만 하면 될 줄 알았다. 유달리 식탐이 많은 줄만 알았다.”고 말했다. 이후 몸은 점점 비대해졌고 정신지체까지 앓았고, 몸이 뚱뚱한 탓에 초등학교 시절에는 아이들로부터 따돌림과 놀림을 당하기도 했다. ●“화가가 돼서 멋진 그림 그릴래요” 2005년 10월 상혁이가 갑자기 쓰러졌고, 병원 의사로부터 그때서야 병명이 ‘프라더 윌리’라는 것을 알았다. 병원에서는 음식조절을 하지 않으면 심각한 고혈당·고혈압으로 결국 숨질 수도 있다고 경고했다. 그때부터 음식과의 전쟁이 시작됐다. 강제로 채식을 시키고 덜 먹게 하려고 회초리도 들었지만 상혁이는 길거리에서 음식 찌꺼기를 주워먹을 정도로 식탐을 억제하지 못했다. 상혁이는 할아버지와 월세 20만원이 10달째 밀린 10평짜리 반지하 목회당에서 이불을 덮어쓰고 추운 겨울을 지냈다. 기초생활 보호대상 1급 수급자에게 나오는 생계비 30만원가량을 보조받아 근근이 살아간다. 박씨는 상혁이의 병이 장애등록 대상이라는 것도 몰랐다. 이 때문에 2달에 한번씩 1주일 정도 병원에 입원하면서 드는 각종 검사비용 30만원가량도 큰 부담이 된다. “새로운 학교 반 친구들에게 상혁이가 어떤 증상을 가진 아이인지 한번 설명해줄 생각입니다. 그래도 아이들이 상혁이를 있는 그대로 이해해주고 아껴줄지 걱정만 가득하네요.” 힘없이 고개를 떨구는 박씨의 얼굴을 상혁이가 물끄러미 바라본다. 어려운 환경 속에서도 상혁이는 화가의 꿈을 키우고 있다. 초등학교 시절 미술대회에서 상을 타기도 했다. “그림 그리는 걸 좋아해요. 특히 만화 캐릭터 그리는 게 좋아요. 나중에 그림 잘 그려서 아이들한테 그림 가르치는 사람이 되고 싶어요.” 상혁이 후원계좌는 농협 560-17-002612(예금주는 하남시종합사회복지관). ■ 프라더 윌리 증후군 프라더 윌리는 인구 1만∼2만명당 1명꼴로 발생하는 희귀병으로 15번 염색체 이상으로 대뇌 기능장애가 일어나 식욕을 억제하지 못한다. 비만과 소아당뇨, 학습장애, 정신지체 등의 증세를 동반하지만 뚜렷한 치료법이 없다. 글 사진 하남 이재훈기자 nomad@seoul.co.kr

서울 성동구는 저소득자 등 소외계층의 경제적 부담을 덜어주기 위해 구청에서 ‘부동산 무료 중개센터’를 상설운영한다고 13일 밝혔다. 성동구청 2층 지적과에 마련된 이 중개센터의 이용자격은 전세 5000만원 이하 주택이나 월세 보증금을 포함, 거래금액이 5000만원을 넘지 않아야 한다. 또 기초생활수급자 및 차상위계층, 저소득 경로연금대상자, 모·부자 가정, 만 65세 이상 독거노인, 만 18세 이하의 소년소녀가장, 희귀병 질환자 등만 이용할 수 있다. 이 무료 중개 서비스를 받으려면 먼저 무료 중개센터(2286-537)에 방문 또는 전화를 통해 무료중개를 의뢰하면 센터에서 매물을 대장에 기록한 후 중개업소로 연결, 물건을 소개하는 등 거래를 성사시키는 시스템이다.김성곤기자 sunggone@seoul.co.kr