세계적으로 드문 희귀병인 치명적 가족성 불면증(FFI, Fatal Familial Insomnia)이 유독 스페인에서 집중적으로 발생하고 있다고 현지 언론이 보도했다.  의학계에 따르면 치명적 가족성 불면증은 프리온(Prion) 단백질이 변형돼 뇌의 시상하부에 영향을 미치면서 발병하는 질환으로 걸리면 단 1초도 깊은 잠을 자지 못한다. 환자는 발작, 실어증, 환각 증상 등이 이어지면서 잠을 이루지 못해 고통을 겪다 결국 사망한다. 스페인 일간 방과르디아는 “전 세계에서 발생하는 치명적 가족성 불면증의 70%가 스페인에서 발생하고 있다”며 최근 이같이 전했다. 이미 38명 사망자가 보고된 알라바, 나바라, 라시에라 델 세구라 등 3개 지역에서 특히 치명적 가족성 불면증은 집중적으로 발생하고 있었다.  의학계는 집중 발생의 원인을 분석했지만 이렇다 할 결론을 내지 못했다고 한다.  라시에라 델 세구라에 사는 주민 안토니오 라멜라스(71)은 평생 가족과 친지 37명이 치명적 가족성 불면증에 걸려 사망하는 걸 지켜봐야 했다. 그는 최근 42살 아들을 잃었다. 이번에도 사인은 치명적 가족성 불면증이었다,  엔지니어로 세 자녀의 아버지이기도 했던 그의 아들은 치명적 가족성 불면증 진단을 받은 지 18개월 만에 세상을 떠났다. 라멜라스는 “사망하기 전 아들은 (물을 마시기 위해) 컵을 입에 가져가지도 못할 정도로 최악의 상태였다”고 말했다.  치명적 가족성 불면증은 유전율이 50%에 달하는 희귀병이다. 라멜라스는 “아내에게 치명적 가족성 불면증을 유발할 수 있는 DNA가 있었는데 다행히 아내에겐 발병하지 않았지만 아들은 병에 걸려 결국 일찍 세상을 떠났다”고 말했다.  그는 “이제 걱정은 네덜란드에 살고 있는 3명의 손자”라며 “DNA를 물려받은 손자들에게 이 몹쓸 병이 발병할까봐 겁이 난다”고 했다.  라멜라스는 “치명적 가족성 불면증에 걸린 후 아들에겐 우울증이 나타났고 이어 하반신, 상반신 신경에 차례로 문제가 나타나 정상적인 생활이 불가능해졌다”고 말했다.  치명적 가족성 불면증은 이탈리아의 신경과의사 이그나치오 로이터가 지난 1985년 최초로 학계 보고했다. 그는 부인과 처남을 치명적 가족성 불면증으로 잃은 후 이 질병을 연구했다.  현지 언론은 “질병이 발견된 지 40년이 되어가지만 DNA를 통해 대물림된다는 사실과 증상, 손상 신경부위 등이 밝혀졌을 뿐 치료법은 나오지 않아 치명적 가족성 불면증에 걸린 환자는 사실상 100% 사망하고 있다”고 전했다.  사진=치명적 가족성 불면증으로 아들을 잃은 라멜라스가 TV에 출연해 인터뷰를 하고 있다. (출처=TV 캡처)

자궁 없이 태어난 미국 여성이 자궁 이식 수술을 통해 출산에 성공했다. 26일(현지시간) 미국 CBS뉴스에 따르면 맬러리가 생물학적 자녀를 가질 수 없다는 진단을 받은 것은 17세 때였다. 진단명은 ‘마이어 로키탄스키 쿠스터 하우저(MRKH) 증후군’으로, 선천적으로 자궁과 질 등 생식기가 미숙하거나 아예 없는 질환이다. 맬러리는 결혼 후 자매에게 대리모를 부탁해 첫째 딸을 낳아 길러오다 어느 순간 둘째를 갖고 싶었다. 그러나 자매의 건강상 문제로 다시 아이를 낳아달라고 하기 어려웠다. 그러던 중 자궁 이식 수술에 관심을 갖게 된 것이다. CBS에 따르면 자궁 이식 수술을 통해 아이를 낳기까지 길게는 2~5년이 걸린다. 이식 거부 반응을 막기 위해 면역 억제제를 복용해야 하고, 수술 수개월 뒤에야 체외수정한 배아를 자궁에 이식받을 수 있다. 출산 후에는 아이를 추가로 원하는 게 아니면 자궁을 다시 적출해야 한다.맬러리는 자궁을 기증받을 수 있다는 소식에 2년 전 앨라배마주 버밍햄으로 갔고, 버밍햄 앨라배마대(UAB) 프로그램에 합류해 총 18개월의 과정을 거쳐 지난 5월 둘째 아들을 무사히 품에 안았다. 맬러리는 “힘든 일도 많았지만 지금이 임신할 수 있는 유일한 순간이며, 이러한 경험을 할 수 있는 게 얼마나 행운인지 알았기 때문에 받아들였다”고 말했다. 자궁 이식 후 출산, 스웨덴서 첫 성공 한편 자궁 이식 후 출산은 2014년 스웨덴에서 처음으로 성공했다. 희귀병으로 태어날 때부터 자궁이 없던 이 여성은 당시 가족의 친구로부터 자궁을 이식받아 아들을 건강하게 출산했다. 여성은 다른 임산부들처럼 40주 만에 아이를 낳았다. 아이는 출생 당시 1.76㎏으로 다소 왜소했으나 10일간 신생아실에서 머무른 뒤 가족의 품에 안길 수 있었다. 당시 여성의 남편은 “내 아들은 다른 아이들과 차이가 없다. 하지만 남들과 다른 이야깃거리를 갖게 됐다”면서 “수년간 (아이를 낳기 위한) 어려운 여정을 했다. 우리는 정말 놀라운 아이를 갖게 됐다”고 말했다. 미국에서는 2016년 처음 자궁 이식 수술이 시도됐으나 실패했고, 이듬해 텍사스주에서 임상시험에 참여한 여성 중 한명이 이식받은 자궁으로 아이를 출산하는 데 성공했다. CBS는 임상시험 이외 상황에서 자궁 이식 수술을 받고 출산까지 성공한 사례는 맬러리가 처음이라고 전했다. UAB에 따르면 2020년 말 기준 전 세계에서 100건가량의 자궁 이식 수술이 진행됐다.

가수 셀린 디온의 건강 상태 악화로 콘서트 투어를 전격 취소했다. 27일(한국시간) 미국 연예매체 페이지 식스 등 다수의 외신에 따르면 팝스타 셀린 디온(55)은 불치병 투병 중 건강이 악화되자 월드 투어 콘서트를 취소한다고 발표했다. 셀린 디온은 “다시 한번 여러분에게 실망을 드려 정말 죄송하다. 체력을 회복하기 위해 열심히 노력했지만, 체력 충전이 100%가 되어도 월드 투어는 많이 힘들 것 같다”라고 알렸다. 이어 “공연을 연기하는 것은 공평하지 않은 것 같다. 마음이 아프지만 다시 무대에 설 준비가 될 때까지 지금 모든 것을 취소하는 것이 최선이다. 여러분의 양해를 부탁한다. 저도 끝까지 포기하지 않을 것이다. 여러분을 다시 만나고 싶다”라고 덧붙였다. 셀린 디온은 지난해 12월 강직인간 증후군을 투병 중이라고 밝힌 바 있다. 셀린 디온이 앓고 있는 강직인간 증후군은 100만 명 중 1명 꼴로 발생하는 희귀 질환이다. 근육이 강직되고 경련이 발생하며, 중추 근육을 침범하여 심한 경우 거동이 불가능해진다.

“제 아이들이 기억을 잃어 가고 있습니다.” 기억을 점점 잃어가는 아이들을 키우는 엄마의 안타까운 사연이 많은 이들의 마음을 울리고 있다. 호주에 사는 르네 스타스카는 8세, 6세, 4세 아이를 키우는 평범한 주부였다. 그러나 안타깝게도 세 자녀 모두 소아 치매를 유발하는 C형 니만-피크병에 걸렸다. 삼남매 모두 치매 증상이 심해지고 있다. 엄마와의 추억은 물론, 신체 기능 퇴화로 말을 하는 법도 잊었다. 의료진은 가족에게 가능한 많은 추억을 쌓는 것이 좋을 것이라고 조언했다. 소아 치매라는 사실을 안 순간 세상이 무너지는 것 같았다는 르네는 혹시 모를 기적을 바라며 매일을 간호하고 있다. 르네는 병원에서 삼남매 모두 20살을 넘길 수 없을 것이라는 시한부 진단을 받았다며 “우리 가족은 하루하루를 버티며 살아가고 있다”며 눈물을 흘렸다.니만피크병 원인과 증상은? 니만피크병은 유전자 이상으로 콜레스테롤 생성과 처리 과정 등에 문제가 발생해 신경 장애로 이어지는 희귀병이다. 보통 10대에서 발병하며 10만 명 가운데 1명 꼴로 이 병을 앓는 것으로 알려졌다. 독일의 소아과 의사인 알베르트 니만(1880∼1921)과 병리학자인 루트비히 피크(1868∼1935)가 이 병을 처음으로 학계에 보고해 두 사람의 이름을 딴 병명이 사용되고 있다. 질환의 유전적 원인에 따라 크게 A형, B형, C형, D형으로 나뉘며 유형에 따라 증상과 진행 속도에 차이가 있다. 생후 곧바로 마비 증세와 배가 볼록해지는 증상 등이 나타나면서 뇌 위축 등으로 발전해 유아기때 사망하는 경우도 있고 10대를 전후로 근육 마비가 시작돼 시력과 청력을 상실하고 간질성 경련과 기억 감퇴를 보이며 증상이 악화되는 경우도 있다. 영유아기에 증상이 발현되는 A형과 B형에 비해 C형은 비교적 늦은 나이에 증상이 시작되지만, 특별한 치료 방법이 없다는 공통점이 있다. 저콜레스테롤 식이 및 콜레스테롤을 낮추는 약물을 이용해 병의 진행을 늦추는 것이 유일하다. 니만파크병 C형은 A, B형보다는 경미한 간비장종대 증상을 보이지만 더 광범위한 신경학적 증상들을 동반한다. 환자는 안구 근육 마비·섭식 능력 저하·시력과 청력 상실·치매·간질성 경련·근긴장증 등의 증세를 보이며, 대부분 성인이 되지 못한 채 사망한다.

초등학교 때 발병한 난소암을 이겨낸 아름(15)이는 최근 희귀소아암에 걸렸다는 진단을 받고 또 다시 암과의 사투를 벌이게 됐다. 뇌, 근육 손상을 시작으로 다른 장기까지 망가지는 미토콘드리아 근병증을 앓는 효민(13)이는 몸과 연결된 튜브를 통해서만 숨을 쉴 수 있다. 하지만 가난 때문에 늘 낡은 중고 제품에 겨우 의지하는 처지다. 아름이와 효민이가 병을 딛고 새로운 꿈을 꿀 수 있도록 삼성전자 임직원들이 ‘일상의 나눔’을 실천한다. 삼성전자는 가정의 달인 5월 한 달 간 전 임직원이 참여하는 ‘나눔의 달’ 캠페인을 펼친다고 1일 밝혔다. 직원들은 국내외 사업장에 설치된 나눔키오스크와 온라인 나눔키오스크를 통해 질병, 어려운 가정 형편, 부모의 부재 등 위기 속에 놓인 어린이 20명을 집중적으로 후원한다. 임직원이 나눔키오스크에 사원증을 댈 때마다 매번 1000원씩 어린이들에게 기부가 이뤄진다. 2015년 삼성전자 구미사업장 직원들의 아이디어로 처음 만들어진 나눔키오스크는 미국, 중국, 인도, 베트남, 태국 등 해외 사업장으로도 퍼지며 현재 59대에 이른다. 8년간 국내 사업장에서만 26억 4000만원의 기부금이 모여 580명의 아이들을 돕는 손길이 됐다. 나눔키오스크를 통한 기부가 어려움을 겪는 어린이들에게 즉각적으로 도움이 된다는 점에 공감하는 임직원들이 많아지며 참여도 대폭 늘어나는 추세다. 나눔키오스크를 통한 연간 기부 참여자는 2015년 연간 5000여명에서 2022년 3만 8000여명으로 7배 이상 늘어났다. 지난해에 1000번 이상 기부에 참여한 임직원만 13명이다. 올 3월까지 689회를 기부한 김현주 MX사업부 프로는 “희귀병을 앓거나 어려운 환경에 처한 아이들의 사연을 볼 때마다 마음이 아팠고, 작지만 조금이라도 이들의 삶을 개선하는 데 힘을 보태고 싶었다”며 “나눔키오스크는 출퇴근길에 사원증을 대는 것만으로도 손쉽게 기부가 이뤄지니 좋다”고 말했다. 이재용 삼성전자 회장도 수십 개 단체에 비공개로 기부 활동을 이어가며 ‘일상 속 나눔’을 이어가고 있다. 지난 3월 구미사업장에서 직원들을 만난 자리에서도 “봉사에 적극 참여하고 싶은데 얼굴이 알려진 탓에 쉽지 않다. 대신 여기저기 익명으로 기부를 많이 하려고 한다”고 했다. 이 회장은 “빼놓지 않고 기부를 챙기는 곳이 외국인노동자 단체인데, 외국인노동자와 아이들 모두 함께 잘 살 수 있는 환경이 마련되면 좋겠다”고 말하기도 했다.

엄마는 아버지가 돌아가신 뒤에야 자신이 당한 성폭행을 털어놨다. 15일 방송된 SBS ‘그것이 알고 싶다’에서는 ‘열세 명의 공모자들’이라는 제목으로 작은 시골 마을에서 발생한 성폭행 사건에 대해 집중 조명했다. 주민 300가구가 사는 전라남도의 작은 마을에서 성폭행 사건이 발생했다. 피해자는 50대 여성 박순영씨다. 그녀는 마을 주민 13명에게 성폭행을 당했다고 주장했다. 하지만 마을 사람들은 모두 그녀가 꾸민 것이라고 반박했다. 오히려 피해자라고 나서는 이들도 있었으며, 한편에서는 딸이 합의금을 요구하다가 잘 안되자 박씨를 데리고 마을을 떠났다고 말했다. 그러나 딸 이민지씨의 말은 조금 달랐다. 민지씨는 “아버지가 돌아가시고 알았다. 작년 2월 아버지 장례를 다 치르고, 엄마가 남자들이 집에 와서 무섭다고 하더라. 그때 모든 걸 알게 됐다”라고 말했다. 민지씨에 따르면 순영씨는 남편이 간이식 부작용으로 임종이 임박하자, 찾아올 자녀들을 위해 주유소에서 난방용 기름을 주문했다. 하지만 기름을 가져온 남성은 남편의 건강 상태를 물은 뒤 위독하다고 하자 성폭행을 저질렀다. 딸 민지씨는 “이날이 처음이 아니었다. 다른 사람에게도 지속적으로 당했다. 아빠가 입원해 있는 병원까지 찾아왔다고 한다”며 “엄마는 무서워서 말하지 못했다. 내가 성격이 칼 같기도 하고 또 아빠가 살아계셔서 말을 못 했던 거 같다”라고 설명했다. 순영씨의 진술서에는 총 13명의 가해자가 등장했다. 이들은 모두 마을 남성이다. 2021년 마트에 다녀오던 중 차 안에서 성추행을 하고 며칠 뒤엔 성폭행까지 한 의혹을 받는 오씨는 “그냥 알고 지낼 뿐 따로 만난 적은 없다”라고 되려 분노했다. 유씨 역시 “내가 피해자다. 내가 당한 거다. 남자 혼자 사는 집에 새벽 4시에 찾아와서 해달라고 요구했다”라고 주장했다. 산과 집에서 성폭행했다는 의혹을 받는 문씨도 “자기가 요구했다. 정신이 이상하다”라고 말했다. 주민들 역시 순영씨의 정신이 이상하다고 입을 모았다. 처음에는 싹싹하고 생활력도 강했지만, 점점 이상해졌다는 것이 마을 사람들의 일관된 주장이었다. 실제로 19살에 시집와 4남매를 낳고 착실하게 살아온 순영씨는 마흔셋이던 2012년 뇌경색으로 쓰러지면서 많은 것을 잃었다. 검진 결과 모야모야병이라는 희귀병이었고, 이로 인해 서서히 지적 장애가 찾아왔다. 민지씨는 순영씨의 상태가 안 좋아지면서 마을 사람들이 이를 이용해 범죄를 저질러 왔다고 짐작했다. 이 일을 알고 나서야 민지씨는 엄마를 장애인으로 등록했다. 순영씨는 IQ 56, 8살 2개월 수준의 정신연령을 가진 것으로 나왔다. 제작진을 만난 순영씨는 표현 능력은 떨어졌지만 기억력은 생생했다. 당시에 대해 “싫은데 차 태우고 가서 창피하게 그런 짓을 했다. 안 만나주면 집에도 오고 전화도 왔다. 창피해서 하기 싫은데. 관계하면 내가 아픈 게 낫는다고 했다”라고 말했다. 순영씨는 지난해 4월 가해자들에 대해 고소장을 접수했다. 하지만 증거불충분으로 모두 풀려났다. 순영씨의 집에 난방 기름을 넣으러 왔다가 성폭행한 정씨만이 장애인 준강간으로 기소돼 재판이 진행되고 있는 상태다.

예능프로그램 ‘하하버스’를 통해 데뷔 이래 처음으로 가족 예능에 출연하는 하하가 최근 인터뷰를 통해 출연 이유를 밝혔다. 새 예능프로그램 ‘하하버스’(제작 ENA, AXN, K-STAR)는 연예계 대표 잉꼬 부부 하하-별 부부와 3남매 드림-소울-송이 함께하는 첫 예능으로, 희소병 투병 이후 의젓하게 건강을 회복한 막내 송이와 그런 송이를 중심으로 끈끈한 케미를 발산할 하하가족 완전체의 모습을 담아낼 것으로 주목받고 있다. 예능계에서 잔뼈가 굵은 하하지만 가족 예능에 출연하는 것은 ‘하하버스’가 처음. 하하는 “가족 예능을 보면서 부럽기도 했지만 나에게는 절대로 일어나지 않는 일이라고 생각을 했고, 절대 출연 생각도 없었다”며 그동안 많은 섭외를 거절해왔다고 밝혔다. 이어 막내 송이가 길랑-바레 증후군‘이라는 생소한 병을 진단받았던 일을 떠올리며 “그때 ’가족이 가장 소중한데. 내가 그걸 잠시 밀어두고 너무 생활 전선에서 열심히 살았구나. 가족을 위해 열심히 사는 것도 중요하지만 가족 옆에 있는 게 더 소중한 거구나‘하고 느꼈다. 또 ’일단 주말은 최대한 가족들과 함께 여행도 다니고 추억을 많이 쌓아야겠다. 가족들과 함께하는 시간을 좀 많이 보내야겠다‘라는 생각을 했다. 그러던 차에 우연치 않게 이런 제의가 들어와서 흔쾌히 수락했다”고 ’하하버스‘ 출연 이유를 밝혔다. 나아가 하하는 “막상 이렇게 출연하게 되니 떨리고 기대되고, 행복했던 추억들, 고생했던 추억들이 막 떠오른다. 촬영을 시작한 지금도 마냥 신기한 기분”이라고 소감을 밝혔다.하하는 온 가족의 마을버스 여행을 위해 아내 별과 함께 1종 대형면허를 취득한 사실을 밝혔다. 이날 하하는 “어렸을 때 꿈이 버스 기사님이었는데 그 꿈을 실현하게 된 게 굉장히 신기하다”면서 “사실은 대형버스 면허를 따면서 제가 떨어졌었다. 고은이 역시 출발도 못하고 떨어졌었다. 그래서 모든 제작진이 놀랐고, 운전면허시험 학원도 놀랐다”며 웃픈 비화를 밝혔다. 이어 “두 번째 시험 볼 때, 요즘에 갱년기인지는 모르겠지만 갑자기 눈물이 좀 나더라. 왜 인지 모르겠지만 너무 큰 감동이었다. 제가 이걸 따냄으로써 우리 가족이 여행을 갈 수 있으니까. 사실 제가 운전을 못해서 못 갈 줄 알았다. 그런데 두번째 시험에서 100점으로 통과를 했다. 감개무량했다”고 털어놔 마을버스 운전기사로 변신한 하하의 활약에 기대를 자아냈다. 하하는 여행을 통해 아내 별의 “완벽한 매력을 발견했다”고 밝혔다. 그는 “여행을 하다 보니 아내의 매력이 더욱 부각되더라. 더욱 더 카리스마 있으셨고, 있어지셨다. 그분의 삶이 정답이었고, 그분의 행동 하나하나가 다 맞았다. 그분은 쓸데없는 행동을 잘 안하신다. 그래서 존경심이 엄청나게 더 늘었다. 나도 아내처럼 올바른 사람이 되고 싶다”고 말하며 팔불출 면모를 드러내다가도 “잉꼬부부는 전혀 아니다. 하동훈의 동, 김고은의 고를 합쳐서 그냥 ’똥꼬부부‘다”라고 너스레를 떨어 폭소를 유발, ’하하버스‘를 통해 보여줄 부부의 케미에 관심을 높였다. 끝으로 하하는 ’하하버스‘의 관전포인트를 꼽았다. 그는 “그동안 예능에서 보여드린 저의 모습은 제 모습 중 일부이다. ’하하버스‘에서는 아빠로서 저의 모습을 보여드릴 것이다. 부족한 모습도, 아이들을 많이 사랑하는 모습도 비춰질 거라고 생각한다. 또한 우리 드림이, 소울이, 송이의 모습을 지켜봐 달라. 카메라를 의식하지 않고 자유로운 영혼의 모습, 또래 아이 그대로의 모습을 보실 수 있을 것 같다”고 말했다. 더불어 “화려하지 않은 일반적인 가정의 모습일 거다. 그러니 순수하게, 예쁘게 봐주셨으면 좋겠다”고 진심을 전해 본 방송에 대한 기대감을 고조시켰다. 한편 하하가족의 특별한 버스여행 ’하하버스‘는 막내 송이로 인해 모든 것이 변한 하하 가족이 송이를 위해 마련한 특별한 여행프로젝트로, 낡은 마을버스를 고쳐 타고 전국 방방곡곡을 누비며 다양한 이웃들과 소통하는 길 위의 인생학교이자 하하가족의 특별한 여행일지. 오는 4월 4일 저녁 8시 30분에 ENA, AXN, K-STAR를 통해 첫 방송된다.

배우 유연석이 자신의 ‘경비원 무시 의혹’을 제기한 글 작성자에 대한 고소장을 접수했다. 유연석의 소속사 킹콩 by 스타십은 24일 뉴스1에 “지난 23일 서울경찰청에 명예훼손, 허위사실 공표 등의 혐의로 허위글 작성자에 대한 고소장을 접수했다”고 밝혔다. 이어 “작성자의 신원을 알 수 없고 그쪽으로부터 연락이 오거나 하지는 않았다, 이제 막 고소장을 접수한 만큼 수사 결과를 기다리겠다”고 전했다. 지난 21일 한 온라인 커뮤니티에는 “배우 유연석님의 인성은 사람 바이 사람인가 봅니다”라는 제목의 글이 올라왔다. 해당 글의 작성자 A씨는 자신의 아버지가 유연석이 거주하는 아파트에서 경비원으로 근무했다면서 유연석이 친구들과 있는 자리에서 아버지를 벌레보듯 보며 비웃었고, 삿대질을 하고 혀를 차며 무시했다고 주장했다. 하지만 이에 대해 킹콩by스타쉽 측은 22일 “배우에게 사실을 확인한 결과, 해당 내용은 전혀 사실 무근임을 확인했다”면서 “게시글 작성자를 상대로 허위 사실 적시에 의한 명예훼손 혐의로 형사 고소할 예정”이라며 “근거 없는 루머나 추측성 글은 자제해 주시길 부탁드린다”라고 덧붙였다. 이런 가운데 22일 같은 온라인 커뮤니티에는 유연석과 관련된 글을 썼다고 주장한 작성자가 “최근 예능 같은 프로그램에 많이 나와 인기를 끌자 질투심에 글을 작성했다”라며 “일이 이렇게 커질 줄 몰랐다, 유연석님한테 죄송하다”라고 사과했다. 하지만 같은날 “배우 유연석님의 인성은 사람 바이 사람인가 봅니다”라는 제목의 원글 작성자 A씨는 게시글을 수정하면서 “글쓴이라는 분이 질투심에 글을 올렸다 조작이다 사과하셨다는데 유연석씨 팬분이신지 누군지는 모르겠으나 사과글은 제가 쓴 게 아니다”라며 “그리고 저는 아버지께 들은 얘기만을 말했을 뿐”이라고 덧붙였다. 이어 “쓰다보니 너무 감정에 치우쳐 쓰게 된 것은 인정한다”라며 “아버지가 유연석씨 때문에 경비원을 그만두신 건 아니다, 다시 읽어보니 저도 그런 뉘앙스로 쓰고 희귀병을 언급하면서 동정심을 유발한 것 같기도 하다”라고 했다. 그러면서 “유연석씨 때문에 일을 그만두신 건 아니라고 다시 한 번 말씀드린다”라고 했다. A씨는 또한 “연예인 실명을 거론하면 이렇게 일이 커질 줄은 몰랐다”라며 “죄송하다, 더이상 일이 커지지 않았으면 좋겠다”라고 적었다. 그렇지만 소속사 측은 23일 뉴스1에 “원글과 사과문의 번복 진위 여부에 따르지 않고 형사 고소는 계속해서 진행할 예정”라고 입장을 밝혔으며, 같은 날 고소장을 접수한 것이 확인됐다.

지난해 칸국제영화제에서 호평을 받은 ‘안녕, 소중한 사람’이 오는 8일 개봉한다. 희귀병으로 죽음을 앞둔 엘렌(비키 크리프스)이 홀로 노르웨이 피오르로 떠난다. 자신을 연민하지 않고 당당히 삶의 마지막을 장식하는 시한부 환자 벤트(비에른 플로베르그)의 집에 머무르며 많은 위안을 얻는다. 한참 뒤 찾아온 남편 마티유(가스파르 울리엘)도 엘렌의 선택을 담담히 받아들인다. 빼어난 영상미, 섬세한 연출로 크리프스와 울리엘의 연기 조화를 이끌어 낸 에밀리 아테프 감독은 BBC 드라마 ‘킬링 이브’ 시즌4를 연출해 대중에게도 익숙하다. 이번 다섯 번째 장편에서 각본과 연출을 맡은 그는 “오래 투병한 어머니의 마지막을 녹여 냈다”고 했다. 최근 서면 인터뷰로 만난 아테프 감독은 이 작품을 두고 “자신이 원하는 방식으로 이 세상을 떠나기로 결심하며 자유를 찾은 여성, 빛을 향해 가는 자유의 이야기”라면서 “관객들이 엘렌의 심정을 이해하고, 결국 그녀의 선택을 존중하게 되길 바란다”고 말했다. 크리프스의 연기에 대해 “엘렌과 같은 병을 앓고 있는 여성과도 얘기를 나누게 했다. 촬영이 시작되자 비키는 곧바로 엘렌이 됐다. 카메라 앞에서 연기를 하고 있지 않을 때조차도. 비키는 나조차도 상상하지 못한 영역까지 엘렌의 캐릭터를 확장시켰다”고 놀라움을 표현했다. 영화에서 마티유는 배를 타고 떠나고 엘렌은 육지에 남는다. 영화 편집 작업이 한창일 때 울리엘은 불의의 사고로 세상을 등졌다. 아테프 감독은 “마치 어떤 암시처럼 느껴져 우리의 마음은 더욱 무거웠다”고 안타까움을 드러냈다. 사고가 난 날 울리엘은 원하는 만큼 연기가 안 나왔을까 봐 걱정하는 메시지를 남겼다. “영화와 그의 연기, 비키와의 호흡에 매우 만족한다고 음성 메시지로 전했다”고 떠올렸다. 이창동 감독을 좋아하고 ‘버닝’(2018)과 ‘시’(2010)에 큰 영향을 받았다는 그는 함께 일하고 싶은 배우로 “모든 감독이 함께 작업하고 싶어하는 송강호”라면서도 “내 영화의 주인공은 주로 여성이라 전종서를 선택하고 싶다”고 덧붙였다.

지난해 칸국제영화제 ‘주목할 시선’에서 좋은 평가를 받은 ‘안녕, 소중한 사람’이 8일 우리 관객들을 만난다. 엘렌(빅키 크리엡스)은 폐가 말라가는 희귀병 때문에 살아갈 날이 얼마 남지 않았다. 오래 사랑해 온 마티유(가스파르 울리엘)에게 고통스러운 자신의 모습을 보여주고 싶지 않아 한다. 끝까지 곁에 머무르고 싶어하는 마티유를 한사코 밀어낸다. 그렇게 둘이 멀어지는 틈을 역시 시한부 삶을 살면서도 스스로를 연민하지 않고 외딴 곳에서 혼자 살아가는 미스터(비에른 플로베르그)의 블로그가 메운다. 엘렌은 삶의 마지막 순간을 오롯이 혼자 맞겠다며 난생 처음 혼자만의 여행을 떠나고, 노르웨이 피오르드(협만) 깊숙이 살고 있는 미스터의 집에서 많은 위안을 얻는다. 그곳에 마티유가 찾아오고, 진정으로 깊은 사랑과 함께 엘렌의 선택을 받아들이게 된다. 빼어난 영상미와 세련되고 절제된 크리엡스와 울리엘의 연기 조화를 이끌어낸 에밀리 아테프 감독과 이메일 인터뷰를 했다. 산드라 오 주연의 BBC 드라마 ‘킬링 이브’ 시즌 4, 그중에서도 IMDb 평점이 가장 높았던 5화와 6화를 연출한 그는 ‘몰리의 길’, ‘내 안의 이방인’, ‘킬 미’, ‘키브롱에서의 3일’을 통해 칸영화제, 베를린영화제 등에 초청됐다. 각본과 연출을 함께 소화한 다섯 번째 장편 ‘안녕, 소중한 사람’은 오래 투병한 어머니를 지켜본 경험을 녹여냈다.-영화를 시사한 소감은 눈부시게 아름답다는 것이다. 사랑과 죽음이란 누구나 언젠가 부딪칠 수밖에 없는 주제를 숨멎을 정도로 아름답게 그려냈다. 감독이 전하고자 하는 메시지는 무엇이었나? “이 영화는 자신이 원하는 방식으로 이 세상을 떠나기로 결심하며 자유를 찾게 된 한 여성에 대한 이야기다. 빛을 향해 가는 자유의 이야기다. 젊은 여성이 세상을 떠난다는 것은 가슴 아픈 일이다. 하지만 누구나 한정된 시간 동안만 이 세상에 머무르고, 그 다음 무엇이 기다리고 있는지 우리는 알 수 없다. 관객들이 엘렌의 심경을 이해하고, 결국 그녀의 선택을 존중하게 되길 바란다.” -크리엡스의 연기가 놀랍다. 다양한 표정 연기, 풍부한 감성, 특히 기침 발작 연기가 놀랍다. 얼마나 많이 준비했을까 궁금하다. 감독으로서 특별히 주문한 것은 있었나? “본능적으로 연기했다. 엘렌을 연기하는 것은 쉬운 일이 아니어서 촬영 시작 몇 주 전에야 비로소 캐릭터 속으로 깊숙이 들어갈 수 있었다. 참고가 될 영화들을 빅키와 함께 봤고, 무엇보다 우리 곁을 떠난 사람들과 우리가 사랑하는 사람들 중 아픈 사람들과의 관계에 대해 많은 얘기를 나눴다. 빅키는 또한 영화 속 엘렌과 같은 병을 앓고 있는 여성과도 얘기를 나눴다. 촬영이 시작되자 빅키는 곧바로 엘렌이 됐다. 카메라 앞에서 연기를 하고 있지 않을 때조차도. 빅키는 나조차도 상상하지 못한 영역까지 엘렌의 캐릭터를 확장시켰다. 빅키는 촬영 내내 긴장감을 유지하면서도 열려 있는 태도로 자신의 캐릭터와 하나가 됐다. 노르웨이 촬영 때 코로나19 때문에 인원을 최소화해야 했기 때문에 7명의 스태프와 3명의 배우들만 갔고, 격리하는 동안 눈부신 햇빛을 받으며 자연 속에서 함께 지냈다. 이런 환경이 빅키에게도, 우리 모두에게도 큰 도움이 됐다.” -울리엘이 불의의 사고로 세상을 등졌다. 이 영화에서 여주인공의 죽음을 안타깝게 바라보는 역할이었는데 현실에서는 울리엘이 떠나갔다. 커다란 충격을 받았을 것 같은데. “정말 가슴 아픈 일이었다. 그 소식을 들었을 때 베를린에서 편집 감독 상디 봉파르와 함께 편집을 마무리하고 있었다. 편집하는 내내 그의 영상을 봤기 때문에 늘 그와 함께 있는 느낌이었다. 그가 세상을 떠난 날에도 그와 음성 메시지를 주고받았다. 촬영하는 동안 가스파르는 내게 고민을 토로했다. 본인이 원하는 만큼 연기가 안 나올까 봐 걱정했다. 엄청난 완벽주의자였다. 언제나 높은 기준으로 자신과 캐릭터, 작품에 대해 질문을 던지는 배우였다. 그래서 그에게 음성 메시지를 남겨서 영화와 그의 연기, 그와 빅키의 호흡에 매우 만족한다고 말해줬다. 영화의 마지막 쇼트에서 가스파르는 배를 타고 사라진다. 마치 어떤 암시처럼 느껴져서 우리의 마음은 더욱 무거웠다. 이 결말은 정말 중요하다. 이 장면은 편집 시작 단계에서 이미 확정됐다. 영화의 결말이 너무 신파적이지도, 너무 덤덤하지도 않았으면 했다. 감정을 불러일으키면서도 결국에는 밝았으면 했다. 마티유는 배를 타고 떠나고 엘렌은 육지에 남는다.” -노르웨이 풍광은 어떤 점에서 선택된 것인가? 오염되지 않은 사랑이란 주제 때문인가 싶기는 하다. “20대 때 모터사이클을 타고 노르웨이를 종단한 적이 있는데 그때 노르웨이의 자연을 속속들이 체험할 수 있었다. 선명하고 청량하며 순수하고 장엄한 풍광이 아직도 기억에 남아 있다. 땅, 이끼, 피오르드, 광활한 자연… 공기의 내음조차 색달랐다. 촬영감독 이브 카프와 함께 노르웨이에 촬영 장소 헌팅을 갔을 때, 20대 때 여행하면서 경험했던 감각을 온전히 느낄 수 있었다. 그래서 영화 후반부의 배경으로 이보다 더 어울리는 곳은 없다고 다시 한번 확신했다. 영화의 시각적 이미지와 함께 그곳의 냄새, 특유의 기후가 주는 시적이고 마법적인 분위기, 지형이 갖는 힘, 그리고 내가 촬영 장소로 선택한 ‘사보’ 지역 특유의 환대하는 듯한 따듯한 느낌을 전달하고 싶었다. 엘렌은 아직 이 세상에 있지만 그녀를 둘러싼 풍경은 ‘저 너머’의 고요한 느낌을 맛보게 한다. 노르웨이 장면은 자연이 우리보다, 엘렌과 그녀의 병보다 크다는 것을 보여준다. 자연은 경탄스럽고 시간을 초월한다. 자연은 우리의 고민이나 두려움에 무심하다. 피오르드 안에서는 누구나 겸허해진다.”-화려하지 않고 최소한의 감정만 대신 표현해주는 음악도 인상적이다. 어떤 주문을 한 것인가? “음악을 맡은 욘 발케는 노르웨이의 재즈 뮤지션이자 작곡가다. 처음에 접촉했던 영화음악가들은 다소 감상적으로 접근했는데 나는 감정을 강요하고 싶진 않았다. 친구 소개로 발케를 만나서 함께 작업했는데 처음에는 서로 애를 먹었다. 그는 영화음악 작업이 처음이었는데 우리에게 보내준 음악이 너무 자유분방해 웃음이 나올 정도였다. 이해하기 어려운 음악이었다. 감정을 강요하고 싶지는 않았지만 음악은 자연과 감정을 표현해야만 했고, 엘렌과 마티유가 사랑을 나누는 장면처럼 가장 감정이 고조되는 장면에서는 음악이 배제돼야 했다. 그 장면은 그들의 숨소리와 침묵이 음악의 역할을 하니까. 내가 원하는 것을 욘에게 이해시키기까지 시간이 좀 걸리긴 했지만 정말 흥미로웠다. 그가 만들어낸 음악에 매우 만족한다. 전혀 다른 관점을 가진 사람과 함께 일하는 건 정말 즐거운 일이었다.” -한국영화나 콘텐츠에 대해 어느 정도 아는지? 한국 배우와 작업하고 싶은 생각은 없는지? “내가 가장 좋아하는 감독 중 한 명이 이창동 감독이다. 그는 진정한 거장이다. 그가 다루는 이야기와 인물들의 심리, 섬세한 연출은 정말 놀랍다. ‘버닝’과 ‘시’는 내 영화들에도 큰 영향을 줬다. 한국에는 훌륭한 배우가 많다. 특히 송강호는 모든 감독이 함께 작업하고 싶어하는 배우다. 하지만 내 영화의 주인공은 주로 여성이기 때문에, 전종서를 선택하고 싶다.”-‘킬링 이브’ 이후 작품 계획은? “내 신작은 다니엘라 크리엔의 소설 ‘그 여름, 마리아’를 바탕으로 한 ‘언젠가 우린 서로에게 모든 걸 말해줄 거야’인데, 소설을 영화로 만든 것은 처음이다. 베를린 장벽이 무너진 그해 여름, 동독의 외딴 시골에서 18세 젊은 여성과 40세 남성이 미친 듯 사랑에 빠지는 이야기다. 대사가 극히 절제돼 있고 육체적인 측면이 강조된, 욕망에 관한 영화다. 이 영화에서도 극단적인 관계를 다루고 있으며 자연이 큰 역할을 한다. 감사하게도 오는 16일 막을 올리는 베를린영화제 경쟁 부문에 초청됐다. 이 영화를 처음 공개할 장소로 더할 나위 없다.”

가수 별이 지난주 라디오 방송 스케줄을 돌연 취소한 사연을 공개했다. 30일 박명수 ‘라디오쇼’에서는 별이 출연해 세 아이 육아 속에 14년만에 들고온 정규 앨범을 만들기까지의 힘든 과정을 설명했다. 별은 “지난 중에 ‘가요광장’ 방송을 돌연 취소했다. 셋째가 갑자기 병원에 입원하게 되서 사실 어제까지 병원에 있었다”고 사과했다. 이어 “요즘 독감이 너무 무섭더라. 이 자리를 빌려 청취자와 관계자분들에게 죄송하다는 말씀 드린다”고 말했다. 이에 박명수가 “이 자리를 빌리지 말아달라”고 짓궂게 말하자 별은 “청취자분들이 ‘가요광장’은 안나가고 ‘라디오쇼’에만 나왔다고 오해하실까봐 말씀드리고 싶다”고 덧붙였다. 별의 셋째는 희귀병인 ‘길랭-바레 증후군’을 앓고 있다. ‘길랭-바레 증후군’은 팔다리에 통증과 마비 등의 증상을 보이며 원인이 불명확해 마땅한 치료 방법이 없다. 앞서 별은 “지금은 너무 건강하고 회복한 상태”라고 알렸으며 “준비없던 아이 투병에 대신 아파주고 싶을 정도로 안타까웠다”고 털어놓은 바 있다. 별은 “하하가 육아를 많이 도와주냐. 아침에 일어나 애들 어린이집도 보내고 하냐”는 박명수의 질문에 “아이가 셋이라 많이 도와줄 수 밖에 없다. 하지만 가끔 자는 척을 할 때가 있는데 제가 귀신같이 알아챈다”고 웃었다. 한편 별은 가수 하하와 지난 2012년 결혼, 슬하에 2남 1녀를 두고 있다.

김우빈의 과거 발언이 화제다. 29일 KBS 2TV 예능 ‘연중 플러스’는 2023년 결혼할 것 같은 스타 장수 커플들을 소개했다. 특히 지난 2014년 광고 촬영으로 만나 연인 관계로 발전, 2015년부터 공개 연애 중인 5살 연상 연하 커플인 신민아, 김우빈을 조명했다. 김우빈은 연애 2년 만에 희귀병 비인두암을 진단 받았다. 그 곁은 연인 신민아가 지켰고, 김우빈은 완치 판정을 받은 뒤 다시 연예계로 복귀했다. 이후 두 사람은 파리 목격담이 퍼질 정도로 달달한 연인 관계를 유지 중이다. 이런 가운데 1989년생으로 올해 한국 나이 34세인 김우빈은 과거 결혼을 언제하고 싶냐는 질문에 35세를 구체적으로 언급한 걸로 확인됐다. 당시 인터뷰에서 김우빈은 아내를 위해 음식물 쓰레기도 버리고 분리배출도 충분히 할 수 있다고 밝힌 터라 결혼 기대감이 한층 높아졌다.

13년 동안 ‘베이비박스’ 운영하며 2034명의 버려진 아기들을 먹여살린 이종락 목사의 아내가 치매 진단을 받았다는 안타까운 소식이 전해졌다. 현재 베이비박스에서 보호하고 있는 아기들은 다섯 명이다. 일흔이 다 된 나이에도 직접 기저귀를 갈고 아이를 돌보는 이 목사는 육아 베테랑이다. 이 목사는 베이비박스를 운영한 계기에 대해 “(2005년) 꽃샘추위가 있던 날 새벽 3시 20분쯤 전화벨이 울렸다. 전화를 받았는데 ‘미안합니다. 못 키워서 대문 앞에 갖다 놓았습니다’라고 하더라. 바로 나가보니 작은 박스가 있었다”고 회상했다. 이어 “이 아이를 보듬고 계단을 올라오는데 두려운 마음이 생겼다. 자칫 잘못하다 아이들의 시신이 발견되겠다는 생각이 들었다”며 이 사건을 계기로 베이비박스를 만들게 됐다고 설명했다. 이 목사는 베이비박스로 아이 2034명을 구했다. 장애가 있어 입양 못 한 아이 16명은 직접 거뒀다.이 목사가 이렇게 힘든 길을 꿋꿋이 걸어올 수 있었던 건 늘 아내 정병옥 여사의 내조와 희생이 뒤따랐던 덕택이다. 하지만 묵묵히 견뎌준 아내는 최근 병원에 입원해 치료를 받고 있다. 극한 우울증과 함께 치매 진단을 받았다. 이 목사는 “아내가 많은 고생을 했는데 지금은 많이 몸이 아파 오히려 아기가 됐다. 돌봄을 받는 처지가 되었다”고 전했다. 이 목사는 아내에 대해 “극한 우울증에 치매라고 한다. 이건 희귀병이다. 꿈을 꾼다든지 자기가 생각하는 게 현실로 나타난다. 남이 보기엔 거짓말한다고 생각하는데 자기는 이게 진심”이라고 설명했다.그러면서 아내의 병세가 자기 탓이라고 했다. 정 여사는 분식집을 하며 뒤늦게 신학공부를 시작한 남편을 뒷바라지했고, 목사 부부가 된 뒤에도 수천 명의 아이를 돌보며 늘 희생하는 삶을 살았다. 아내는 3년 전 중증장애인이었던 아들을 떠나보내고, 평생 장애아에게 헌신했던 선의를 의심받는 억울한 일까지 겪으면서부터 달라졌다. 그는 “아내를 위로하고 좋은 말 할 여유조차 없었다. 다른 사람한테는 굉장히 인색함 없이 관대한데 우리 식구들에겐, 특히 아내에겐 굉장히 인색했던 것 같다”고 털어놨다. 이 목사는 정작 가족인 아내의 아픔을 돌아보지 못했던 과거를 후회하며 “아내가 건강해지면 같이 손잡고 다니며 운동도 하고 드라이브하면서 맛있는 것도 먹으러 다니고 싶다”고 소망했다.한편 이 목사의 이야기는 지난 2016년 영화로도 만들어져 미국에서 이례적인 흥행 기록을 썼다. 영화는 해외에서 베이비박스가 널리 알려진 계기가 됐으며 지난 9월 이 목사는 미국 최대 생명보호단체 라이브액션이 주최한 시상식에서 아시아 최초로 ‘올해의 생명상’을 수상하기도 했다.

복합부위 통증 증후군(CRPS) 투병 중인 배우 신동욱이 근황을 전했다. 지난 19일 신동욱은 자신의 인스타그램을 통해 “CRPS 환우분들께. 이 질환을 앓고 계신 분들께서 어떻게 좋아졌냐는 질문을 참 많이 하신다”라고 말문을 열었다. 그는 “주치의 치료에 잘 따라온 것 밖에 없다. 하지만 같은 치료를 받더라도 이 질환은 개인차가 존재하기 때문에 저도 뭘 하면 좋아진다라고 답변을 해드릴 수가 없다. 왜냐하면 제가 받은 치료를 그대로 따라 하신 다음에도 개선되지 않으신다면 상태 호전에 대한 상실감이 크실 테니까”라고 말전했다. 신동욱은 “저는 지금 약을 복용하면 컨트롤이 되는, 하지만 완전한 치유는 아닌, 13년째 마약성 진통제와 신경병성통증 약을 복용하는 상태”라면서 “하지만 잘 지내고 있다”고 팬들을 안심시키기도 했다. 신동욱은 2010년 군 복무 중 복합부위 통증 증후군 진단을 받고 이듬해 의병 제대했다. 이후 연기자로 복귀해 활동 중이다. 그는 “저의 이런 상태가 어느 분들께는 용기가 될 수 있음을 알기에 제가 드릴 수 있는, 의학적 지식이 아닌 한에서 짧은 조언을 드리고자 한다. 도움이 되시길 바라며 응원의 마음을 드린다. 어떠한 상황에서도 마음을 닫지 말고 담당 주치의 선생님의 치료를 신뢰할 것. 통증을 피하지 말고, 받아 드리고 적응해 갈 것. 누군가에게 의지하지 말고 스스로가 위대해질 것”이라고 조언했다. 또 신동욱은 “제 말이 치료가 된다는 절대적인 방법이 아니라 ‘좋아질 수 있다’라고 응원해드리는 그런 의미로 받아들여졌으면 좋겠다. 저는 믿겠다. 당신이 이 병에서 해방될 수 있는 위대한 사람이라는 것을. 믿고 응원하겠다. 쾌유를 빈다. 시련은 얼음과도 같아서 언젠간 녹기 마련”이라고 응원했다.

직장에 매이지 않은 프리랜서 노동자지만 아파서 쓰러지지 않는 한 새벽 다섯 시면 일어나 하루를 시작한다. 강의 하고, 논문이나 원고를 쓰고, 번역을 하느라 하루 여덟 시간, 때로는 13시간을 일한다. 그렇게 일해도 수입은 중소기업 대졸 신입사원 초봉에도 미치지 못한다. 강사, 작가, 번역자 중에서 그래도 한시적이지만 정기적으로 수입이 들어오는 데가 강사라서 직업을 시간 강사로 쓸 때가 많다. 그런데 특강을 가거나 원고를 보냈을 때 내 직업은 수시로 교수로 바뀌어 있다. 게다가 많은 경우 대학에서는 시간 강사를 겸임 교수, 초빙 교수라는 말로 바꿔 부른다. 임금도, 처우도 시간 강사와 똑같은데 앞에 ‘교수’자를 붙여 계약한다. 하지만 강사료를 지불할 때, 특히 공공기관에서는 교수와 시간 강사를 명확하게 구분한다. 나는 그들 마음대로 교수가 됐다가 강사가 됐다가 한다. 그런 일은 다른 노동자에게도 비슷하게 일어난다. 화물연대 노동자들은 노동조합도, 파업도 불가능한 개인 사업자라고 했다가 정부가 강제 업무개시 명령을 내릴 때는 노동자라고 한다. 국민 대다수가 노동자이지만 스스로를 노동자로 인식하는 사람은 많지 않다. 우리는 노동자라는 말을 쓰는 사람을 빨갱이로 여기던 시절을 지나왔고, 지금도 노동자보다는 근로자라는 말을 자주 쓴다. 유럽에서는 어려서부터 배우는 노동권을 성인이 돼서도 배운 적 없고, 노동자들의 파업에 적대적인 시선을 보내며, 자식이 노동자가 되지 않기를 바라고, 노사 분쟁이 생기면 자본가에게 감정이입을 한다. 툭하면 귀족노조를 들먹이지만 우리나라가 노동 인권에 있어서 국제적으로도 최하등급에 속한다는 건 엄연한 사실이다. 하지만 여기까지 오는 것도 쉽지 않았다. 1960년대 전태일 열사가 평화시장에서 일하던 당시에는 하루 14시간씩 주 80시간 넘게 일했다. 주 5일 근무에 68시간 노동이 가능해진 건 2000년 김대중 정부 들어서다. 2018년이 돼서야 주 52시간이 됐다. 그렇게 되기까지 수없이 많은 사람들이 목숨을 걸고 싸워야 했다. 놀라운 건 그렇게 힘겹게 얻어낸 성과도 실제 노동 현장에서는 무용지물이더라는 것이다. 주변의 노동자 중에서 주 52시간만 노동하는 사람이 없다. 그들은 수시로 야근을 하고, 주말에도 출장을 간다. 이번에 총파업을 한 화물연대 노동자들은 하루 16시간씩 일했다. 그들은 법은 법이고 현실은 다르다고 말한다. 그런데 주 52시간 법정 노동시간이 시행된 지 겨우 4년 만에 윤석열 정부는 ‘노동시간 유연화’라는 말로 다시금 노동시간을 늘리려 한다. 외려 개정되기 전보다 한 시간이 늘어 ‘주 최대 69시간 제도개혁안’을 발표했다. 우리의 노동 인권 시계는 거꾸로 간다. 살기 좋아졌다고들 한다. 이제는 누구도 굶어 죽지 않는다고도 한다. 대한민국은 개발도상국에서 벗어나 세계 10대 부국에 들어간다. 그런데 참으로 이상하지 않은가. 여전히 노동자는 안전 규칙과 상관없이 혼자 일하다가 떨어져 죽고, 컨베이어벨트에 끼여 죽고, 장시간 운전하다 죽고, 감정 노동에 시달리다 자살하고, 상사의 갑질에 시달리고, 공사 현장에서 불타 죽고, 깔려 죽고, 손가락이 잘리고, 암이나 희귀병에 걸리고, 하루아침에 해고돼 길거리에 나앉는다. 그런 현실을 알리기 위해 허구한 날 75m 공중에 매달리고, 굶고, 삼보일배를 한다. 법적으로 권리가 보장된 노동자들의 저항 방법인 ‘파업’이라는 수단을 써도 검찰이 업무방해죄로 노조 간부에게 실형을 선고하고, 막대한 금액의 손해배상을 청구한다. 그런데 우리의 젊은이들은 정말로 노동할 곳이 없어 노동자가 되지 못하고 있는 상황이다. 노동자가 없어져야 나라가 산다는 사람이 대통령 자문 역할을 하는 나라에서 우리는 정말로 괜찮은 것일까.

가수 별이 막내딸의 근황을 전했다. 지난 10일 별은 자신의 인스타그램 계정에 막내딸 사진을 게재했다. 별은 사진과 함께 “바라보고 있으면 그저 힐링 내 송이. 댓글로 전해주신 따뜻한 마음들 감사해요. 하나 하나 읽어보며 힘이 났어요. 송이는 보시다시피 날로날로 건강해지고 있답니다. 언제 아팠었나 싶을 만큼”이라고 전했다. 이어 “누군가에게 건네는 작은 위로가 어떤 커다란 힘이 되어 그 사람을 일으켜줄지 우리는 알지 못하는 것 같아요. 받은 위로와 사랑 갚으며 전하며 살아갈게요”라고 적었다. 그러면서 별은 “이 글을 읽고 있을 위로가 필요한 누군가에게 제 마음이 닿길 바라며 오늘 하루 좀 더 행복하세요”라고 덧붙였다. 앞서 별은 딸 송이가 ‘길랑바레’라는 희귀병을 얻었다고 알린 바 있다. 별은 “너무나 건강하던 아이에게 갑자기 일어난 일이라. 아픈 아이는 물론이고 저도 가족들도 무척 힘든 시간을 보냈습니다”라고 전했다.

가수 별이 막내딸의 회복 근황을 전했다. 별은 10일 자신의 소셜네트워크서비스(SNS)에 “바라보고 있으면 그저 힐링, 댓글로 전해주신 따뜻한 마음들. 감사해요. 하나 하나 읽어보며. 힘이 났어요. 송이는 보시다시피 날로 날로 건강해지고 있답니다. 언제 아팠었나 싶을 만큼”이라는 글과 함께 사진 여러 장을 게재했다. 공개된 사진 속에는 별, 하하 부부의 셋째딸 송이 양의 모습이 담겨있다. 사랑스러운 송이의 미소가 보는 이들의 시선을 사로잡았다. 앞서 별은 딸 송이가 ‘길랑바레’라는 희귀병을 얻었다고 알렸다. 별은 “너무나 건강하던 아이에게 갑자기 일어난 일이라. 아픈 아이는 물론이고 저도 가족들도 무척 힘든 시간을 보냈습니다”라고 전했다. 별은 많이 회복된 딸의 근황을 전하며 “누군가에게 건네는 작은 위로가 어떤 커다란 힘이 되어 그 사람을 일으켜줄지 우리는 알지 못하는 것 같아요. 받은 위로와 사랑 갚으며 전하며 살아갈게요! 이 글을 읽고 있을 위로가 필요한 누군가에게 제 마음이 닿길 바라며. 오늘 하루 좀 더 행복하세요”라고 덧붙였다. 한편, 별은 가수 겸 방송인 하하와 결혼해 슬하에 2남 1녀를 뒀다.

가수 별이 막내딸이 희귀병으로 투병 중이었다는 소식을 전했다. 별은 지난 27일 자신의 인스타그램에 “오랜만에 소식을 전해요”라며 “송이가 아팠었어요, 그래서 인스타그램도, 별빛튜브도, 정규 앨범 녹음도 한동안 그 무엇도 할 수가 없었답니다”라는 글을 게재했다. 그는 이어 “너무나 건강하던 아이에게 갑자기 일어난 일이라 아픈 아이는 물론이고 저도 가족들도 무척 힘든 시간을 보냈다”며 “‘길랑바레’라는 이름도 처음 들어보는 낯선 병명, 우리 집에서 가장 작고 어리고 약한 송이가 왜 하필 이런 희귀한 병을 얻게 됐을까 차라리 내가 아프면 좋을 걸, 아이 대신 내가 아프게 해달란 기도를 밤마다 해가며 가슴이 여러 번 무너져 내리고 또 무너져 내렸지만 송이와 병원에 입원해있으면서 송이보다 더 오랜 시간을 더 힘들게 아파 누워있는 아이들이 많다는 걸 알게 됐다”고 고백했다. 또 별은 “오직 내 아이만을 위해 기도하고 있던 내 모습을 깨달아 부끄러운 마음이 들었을 때 저의 기도 내용은 바뀌었고 옆방의 소아암 환우, 또 다른 방의 송이보다도 어린 꼬마 친구, 그리고 생각나는 주변의 아픈 아이들을 위한 기도가 보태지기 시작했다”고 털어놨다. 별은 “송이는 우리 모두가 기적이라고 이야기할 만큼 빠르게 회복했다”며 “퇴원해서 집으로 돌아온 후에도 하루하루 더 좋아지고 있다”고 근황을 전했다. 그러면서 “혼자서 제대로 서지도 걷지도 못할 만큼 아팠던 아이가 이젠 엄마 손을 놓고도 스스로 걷고 선다”며 “하지만 너무나 다행이라는 마음, 감사하다는 마음과 함께 드는 마음은 내 아이만 나아서 집으로 온 것이 마냥 기쁘지만은 않구나 왠지 미안한 마음이 든다”고 밝혔다. 이어 “송이가 입원해서 한참 아파지고 있었을 때는 이 병이 언제 나을지도, 얼마큼 좋아질지도 확신할 수가 없는 상황이어서 주변에 알릴 수도, 알리고 싶지도 않았는데 얼마 전 다녀온 외래진료에서 약물치료도 재활도 필요 없을 것 같다는 교수님의 말씀을 듣고 이제야 여러분들께 나눈다”며 “지난 한 달여 동안 정말 폭풍 같이 지나가서 송이가 아팠던 게 꿈인지 나은 것이 꿈인지도 잘 모르겠지만 분명한 것은 살아있음에 감사, 건강히 숨 쉴 수 있음에 감사, 기도할 수 있음에 감사하단 것”이라고 고백했다. 별은 “지금도 아픈 아이를 돌보며 대신 아파해줄 수도 없어서 더 아파하고 계실 엄마들을 위해 기도한다, 지치지 않길, 무너지지 않길 하나님께서 매일 새 힘을 주시길 기도하겠다”는 진심을 전했다. 이에 남편 하하도 별의 게시물에 하트 이모티콘을 달아 눈길을 끌었다. 한편 별은 방송인 하하와 지난 2012년 결혼, 슬하에 2남 1녀를 두고 있다.

가수 별이 막내딸 송이의 투병을 고백했다. 별은 27일 자신의 인스타그램에 “오랜만에 소식을 전한다. 송이가 아팠었다. 그래서 인스타도, 별빛튜브도. 정규 앨범의 녹음도, 한동안 그 무엇도 할 수가 없었다”고 적었다. 이어 “너무나 건강하던 아이에게 갑자기 일어난 일이라 아픈 아이는 물론이고 저도 가족들도 무척 힘든 시간을 보냈다. ‘길랑바레’라는 이름도 처음 들어보는 낯선 병명”이라며 “우리 집에서 가장 작고 어리고 약한 송이가 왜 하필 이런 희귀한 병을 얻게 되었을까”라고 딸 송이의 투병 사실을 알렸다. 별은 “차라리 내가 아프면 좋을걸, 아이 대신 내가 아프게 해달란 기도를 밤마다 해가며 가슴이 여러 번 무너져 내리고 또 무너져 내렸지만, 송이와 병원에 입원해있으면서 송이보다 더 오랜 시간을 더 힘들 게 아파 누워있는 아이들이 많다는 걸 알게 되었다”면서 “저의 기도내용은 바뀌었고 옆방의 소아암 환우, 또 다른 방의 송이보다도 어린 꼬마 친구, 그리고 생각나는 주변의 아픈 아이들을 위한 기도가 보태어지기 시작했다”고 밝혔다. 현재 송이는 다행히 건강을 회복한 상태라고 전했다. 공개된 사진에서도 송이는 카메라를 향해 환한 웃음을 지으며 완전히 건강을 회복한 모습이다. 이에 별은 “송이는 우리가 모두 기적이라고 이야기할 만큼 빠르게 회복했다. 퇴원해서 집으로 돌아온 후에도 하루하루 더 좋아지고 있다”며 “얼마 전 다녀온 외래진료에서 약물치료도 재활도 필요 없을 것 같다는 교수님의 말씀을 듣고 이제야 여러분께 나눈다”고 덧붙였다. 한편 별은 지난 2012년 방송인 하하와 결혼해 슬하에 2남 1녀를 두고 있다.

반복되는 ‘모녀’ 복지 사각지대 사건발굴과 함께 여성 빈곤율도 낮춰야여성 가구주 가구의 빈곤율 40%“공적 연금 손 봐야” 근본 대책 필요 1994년 성수대교가 무너졌을 때 가장 먼저 현장에 도착한 기자가 있습니다. 삼풍백화점이 무너졌을 때도, 세월호 참사 때도 그랬습니다. 사회부 사건팀 기자들입니다. 시대도 세대도 바뀌었지만, 취재수첩에 묻은 꼬깃한 손때는 그대롭니다. 기사에 실리지 않은 취재수첩 뒷장을 공개합니다.지난달 21일 경기 수원에서 희귀병과 채무로 생활고에 시달리던 세 모녀가 유서를 남긴 채 극단적 선택을 했습니다. 일명 ‘수원 세 모녀 사건’으로 불리고 있는 이 사건엔 기시감이 듭니다. 말 그대로 ‘또’이기 때문입니다. 2014년 송파 세 모녀 사건, 2018년 충북 증평 모녀 사건, 2019년 성북 네 모녀 사건 등 서울에서, 충북에서, 70대 노모부터 6살배기 아들까지, 극단적 선택을 한 가정도 있었고 아사를 하거나 지병으로 사망한 사건도 있었습니다. 양상은 조금씩 다르지만 여기엔 두 가지 공통점이 있습니다. 정부의 복지 대상에서 제외되거나 복지 지원을 받지 못하고 고립된 채 생활고에 시달렸다는 점 그리고 그 비극에 ‘어머니’가 따라붙는다는 점입니다. 보건복지부는 수원 세 모녀 사건을 계기로 복지 지원 체계를 보완하기 위한 전담팀을 1일 발족했습니다. 한국사회보장정보원과 국민건강보험공단 등 관련 기관과 논의하고 지자체 및 현장 전문가들과도 의견을 나눠 취약가구를 찾아내겠다고 밝혔습니다. 경찰청으로부터 소재 파악 수사기법을 공유받는 등 사각지대를 없애기 위한 대책이 마련될 예정입니다. 그러나 이 대책에는 빈곤 사각지대의 또 다른 양상인 ‘어머니’, 즉 여성 가구주 가구 관점으로서의 접근이 빠져있습니다. 여성가족부 관계자는 “저소득 가구나 한부모 가정을 지원하는 정책을 운영하고 있지만 수원 세 모녀 사건의 경우 전입 신고 등의 문제 탓에 지원 대상에 발굴이 안된 사건이라 여가부와 복지부가 따로 협의 중에 있지는 않다”고 말했습니다. 반복되는 모녀 및 모자 사건은 우리나라에서 고질적으로 발견되는 현상인 ‘빈곤의 여성화’와 무관치 않아 보입니다. 여성이 가구주인 가구의 빈곤율이 특히 더 높다는 문제는 지속적으로 제기돼왔습니다. 한국보건사회연구원이 지난해 11월 통계청의 2019년 가계금융복지조사 통계를 분석한 자료를 살펴보면 청년(18~24세), 장년(35~49세), 중년(50~64세), 노년(65세 이상) 전체 연령층에 걸쳐 여성 가구주 가구의 빈곤율은 40.1%로 남성 가구주 가구의 빈곤율인 13.6%보다 보다 약 3배 더 높습니다. 특히 청년층에서 16.8%(여성)와 10.5%(남성)에 머무르던 빈곤율은 노년층에서 65.1%(여성), 30.7%(남성)으로 급격히 늘었습니다. 여성 가구주 가구 중 3분의 2는 빈곤층이라는 뜻입니다. 1인 가구에서 역시 마찬가지입니다. 청년층에서 21.2%(여성), 15.9%(남성)을 기록하는 1인 가구의 빈곤율은 노년층에서 72.6%(여성), 55.7%(남성)을 기록했습니다. 이 통계는 우리 사회가 여성이 한 가정의 가장일수록, 나이가 들수록 더 가난해진다는 것을 보여줍니다. 이민아 중앙대 사회학과 교수는 “비정규직이나 임시직 등 불안정한 일자리에 여성 비율이 높고 소득이 낮은 등 노동 시장에서 여성의 지위가 낮아 여성 가구주 가구의 소득이 더 낮은 경우가 많다”면서 “특히 현재 노년층인 여성의 경우 사회 경제적인 활동 비율이 더 낮았고 여성의 평균 수명이 더 길어 남성이 생계를 부양하다가 사망하면서 빈곤의 나락으로 떨어지는 상황이 발생하는 것”이라고 설명했습니다. 여유진 한국보건사회연구원 선임연구위원은 “2017년 여성의 노동력 참가율이 59%로 경제협력개발기구(OECD) 회원국 중 최하위권에 속하는 등 여성의 낮은 경제활동 참가율로 인해 애초에 공적 연금의 대상에 포함되지 않는 경우가 상당하다”면서 “생애 주기별로 남녀 간 빈곤율 격차가 상이하다는 점에서 이를 해소하기 위한 접근 방식도 달라야 한다”고 강조했습니다. 복지 사각지대를 없애는 지원 체계를 손보는 것과 동시에 여성 빈곤이라는 근본적 차원에서의 접근도 함께 필요해 보입니다. 여 선임연구위원의 지적처럼 여성의 연금 수급권을 강화하는 등 여성 노인과 여성 가구주 가구에서 두드러지는 소득보장 체계의 취약성을 해결하는 게 수원 세 모녀 사건과 같은 비극을 막는 출발점일 것입니다.