“가만히 앉아서 죽어가는 모습만 지켜보는 부모 심정, 아시나요.” 희귀난치성질환을 앓고 있는 지윤(4·여)이 어머니 박모(31·수원시 권선구)씨의 하소연이다. 지윤이는 태어나기 5주 전부터 성장을 멈췄다. 병명도 없다. 그저 ‘6번 염색체 이상’이라는 진단만 나왔을 뿐이다. 지윤이와 같은 병을 앓고 있는 이들은 전 세계에 13명밖에 안 된다. 환자가 적어 관련 연구 실적이 없다. 국내에는 3명이 있다. 지윤이는 또래보다 몸무게가 11㎏이나 적게 나가고 지적 능력은 한 살배기 수준이다. 신체 발달이 느려 운동·인지·감각 치료 등을 정기적으로 받아야 한다. 15개월 때 시력 교정 수술을 했고, 현재 심장에 구멍이 뚫려 있어 심장 수술도 해야 한다. ●“병명도 모른 채 하루하루 고통” 박씨는 치료비만 생각하면 눈앞이 캄캄하다. 환자가 거의 없고, 유병률(인구 대비 환자 수) 등 실태 조사가 안 이뤄져 희귀난치성질환자로 등록이 안 돼 의료비 지원 신청 자격조차 얻지 못하고 있다. 지윤이는 그동안 운동치료 등 다섯 가지 이상의 치료를 받아왔다. 한 달에 90만원가량 든다. 지난해부터 경기가 나빠져 지윤이 부모가 운영하던 호프집이 적자로 돌아서 치료비를 줄였다. 그래도 매월 30만원은 족히 든다. 박씨는 “수술은 엄두도 못 내요. 아파하는 딸을 보며 눈물만 삼킬 뿐”이라며 말을 잇지 못했다. 태어날 때부터 수포성 표피박리증을 앓고 있는 새론(6·여)이의 어머니 김모(36·경기 남양주)씨도 안타까운 나날을 보내고 있다. 새론이는 몸의 대부분이 늘 빨갛게 벗겨져 있다.수포성 표피박리증은 피부에 콜라겐이 부족해 조금만 부딪쳐도 쉽게 벗겨지고 물집이 잡히는 질환이다. 심하면 피와 진물이 나고 참을 수 없는 가려움과 고통에 시달린다. 현재 국내에는 전문의가 없다. 새론이는 매일 2시간 목욕을 한 뒤 보습제와 연고를 바르고, 붕대를 갈아주는 등 상처를 치료해야 한다. 김씨는 “어른도 작은 상처에 물만 닿으면 쓰린데, 새론이는 몸 전체가 벗겨져 있으니 얼마나 아프겠어요.”라고 말했다. 김씨는 새론이의 병이 깊어져 병원에 가야 할 때가 가장 두렵다고 했다. 3년 전 새론이가 한밤중 전신감염증세를 보여 응급실에 갔을 때 의사와 간호사들은 전혀 손을 못 썼다. 김씨는 “무슨 병인지 모르니 치료를 할 수가 없었어요. 고통을 호소하는 새론이를 보며 그저 눈물만 훔치다 퇴원했습니다.”라며 울먹였다. 희귀난치성질환자들이 아무 대책 없이 죽음으로 내몰리고 있다. 정부와 지방자치단체는 무관심하고, 의료계는 시장성이 낮다며 외면하기 때문이다. 그나마 의과대학은 체계적인 의학교육조차 이뤄지지 않고 있다. 그러다 보니 연구 실적은커녕 유병률 조사 등 기초적인 실태 파악조차 없는 실정이다. ●유병률 등 실태 파악도 안돼 보건복지가족부 등에 따르면 1월 현재 국내 희귀난치성질환 수는 고셔병, 크론병, 아밀로이드증 등 111종(환자 수 2만 4004명)이다. 세계보건기구(WHO)에 등록된 5000종에 비하면 턱없이 적다. 질병관리본부 희귀난치성질환센터 김소영 연구원은 “실태 파악이 제대로 안돼 있지만 우리나라에도 질환 수가 2000종이 넘고, 환자 수도 30만명에 달할 것”이라면서 “많은 환자들은 병명도 모른 채 죽어가고 있다.”고 밝혔다. 김승훈 오달란기자 hunnam@seoul.co.kr

SBS 수목 드라마 ‘카인과 아벨’의 여주인공 한지민과 채정안이 바쁜 일정에도 불구하고 봉사활동을 벌여 훈훈함을 전파했다. 드라마 방영은 하루 앞둔 지난 18일 한지민은 서울 강남에 위치한 한 병원에서 새터민들의 건강 검진을 돕는 행사에 참여했다. 한지민은 아침부터 건강검진에 참여한 새터민들을 위해 일일이 손을 잡아주면 격려했고 직접 빵을 준비하고 티셔츠도 선물했다. 평소 굶주린 북한어린이를 위한 기부 모금 활동에 적극적으로 참여해왔던 한지민은 “이번 드라마를 통해 북한을 탈출하고 새로운 터전을 마련하고자 노력하는 새터민들의 아픔에 더욱 깊이 공감하게 되었다.”고 밝혔다. 같은 날 오후, 채정안도 상대역인 신현준과 고대 구로병원의 남촌드림클래스에서 희귀병을 가진 소아과 환자들과 미술치료 시간을 함께 했다. 소아과 병동의 환자들은 채정안, 신현준과 함께 공동작품을 만들며 즐거운 시간을 보냈다. 서울신문NTN 정유진 기자 jung3223@seoulntn.com@import'http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css';

충북 보은군 내북면 법주리의 굽이굽이 길을 따라 곡예운전 10여분. 산 속에 파묻힌 곳에 버섯모양의 황토집 구구산방이 나온다. 결혼 3년 만에 부인과의 사별을 주제로 쓴 ‘접시꽃 당신’으로 수많은 이들의 심금을 울렸던 도종환(56) 시인이 5년째 살고 있다. 주변은 시인의 수식어 ‘아름다운 서정과 굽히지 않는 의지’처럼 일치돼 보였다. 시인은 깊은 숲속에 살지만 은둔거사는 아니다. 지난해 오장환문학관(회인면 중앙리) 명예관장이 됐다. 단체 방문객이 올 때마다 직접 안내한다. “충북 보은 출신인 오장환 시인은 1951년 34세에 생을 마감한 비운의 월북시인입니다. 짧은 생을 살았지만 많은 작품을 쓰며 문학사에 큰 업적을 남겼습니다. ‘낭만’과 ‘시인부락’ 동인이며 생명파 시인으로 분류되기도 합니다.” 시인은 서울지역 초등학교 교사들로 구성된 글쓰기 교육연구회 회원 60여명에게 설명했다. 그는 “제가 오장환 시인 연구로 박사학위를 받았고, 오장환문학관 명예관장으로 일하고 있으니 대단한 인연 아닌가요.”라고 자랑했다. 시인은 보은문화원이 해마다 주최하는 오장환 문학제 추진위원장도 맡아 행사를 이끌고 있다. 회인면 부수리 민들레마을 가꾸기 사업에도 참여한다. 그가 고향인 충북 청주를 떠나 보은 사람이 된 것은 지난 2003년. 당시 중학교 국어교사였던 시인은 ‘자율신경실조증’이라는 희귀병에 걸려 쓰러진 뒤 몸이 급속도로 나빠졌다. 몸의 균형이 깨져 심신이 무기력해지는 병이다. 감기라도 한번 걸리면 좀체 낫지 않는다. 시인은 27년간 몸담았던 교직을 떠났다. 지인들의 권유로 보은군 내북면 법주리 숲속의 황토집으로 거처를 옮겼다. 친구들이 ‘거북처럼 오래 살라.’며 대문에 ‘구구산방(龜龜山房)’이란 문패를 달아줬다. 처음엔 “열심히 살아 왔는데 내가 왜 이런 시골에서 ‘유배생활’을 해야 하나.”라며 하늘을 원망했다. 고독했다. 새소리, 바람소리 외에는 아무것도 들을 수 없었다. 새에게 말을 걸기도 했다. 점차 느린 삶, 조용한 삶의 의미를 깨닫게 됐다. 시골과 숲이 가져다 준 편안함에 빠져 들었다. 곧 청주로 돌아 가기로 했던 계획을 접고 이곳에 눌러 앉았다. “숲에 들어올 때 저의 몸과 마음은 망가져 있었습니다. 숲은 그런 저를 내치지 않고 받아 주었습니다. 내 마음에 있는 것들을 하나하나 꺼내 골짜기 물로 닦아 주고 나뭇잎의 숨결로 말려 주었습니다.” 숲이 가져다 준 청안(淸安)한 삶은 그의 작품 ‘그대 언제 이 숲에 오시렵니까’에 고스란히 묻어났다. 건강이 회복되면서 창작 활동을 시작했다. 숲속에서 틈틈이 동시를 썼다. 지난해에는 등단 24년 만에 처음으로 동시집 ‘누가 더 놀랐을까’를 냈다. 시인은 2006년 8월부터 메일을 통해 시를 배달하고 있다. 지난해 한국작가회의 사무총장이 됐다. 시골에 온 뒤 인생관도 바뀌었다. 전교조 활동에 앞장서며 해직과 복직을 반복하는 등 정신없이 살았던 그였지만 이제는 거북이처럼 느리게 사는 삶을 예찬하고 있다. 느리게 살면서 ‘빨리빨리’를 외칠 때 얻지 못한 것들을 얻을 수 있다는 게 그의 철학이다. 시인은 “관직을 버리고 고향으로 돌아가는 것만이 귀거래사가 아닙니다.”라면서 “저처럼 마음의 거처를 찾아가 자신을 되찾는 게 진정한 귀거래사가 아닐까요.” 라고 말했다. 글 사진 보은 남인우기자 niw7263@seoul.co.kr

배우 신현준과 채정안이 지난 17일 소아환자들을 위해 사랑의 봉사활동을 벌였다. SBS 새 수목드라마 ‘카인과 아벨’(극본 박계옥·연출 김형식)의 바쁜 촬영일정에도 불구하고 신현준과 채정안이 소아환자들에게 사랑을 전했다. 두 사람은 지난 17일 고대 구로병원을 방문해 본관 8층의 남촌드림클래스에서 소아환자들을 위해 미술치료 교육을 실시했다. 이 프로그램은 각종 희귀병을 앓고 있는 어린이들과 함께 공동으로 미술작업을 함으로써 정신계발과 재활훈련을 하기 위한 것이다. 신현준과 채정안은 소아환자들과 어울려 도화지에 색칠을 하고 석고본으로 손가락 모형을 뜨는 등 즐거운 시간을 보냈다. 이어 신현준과 채정안은 신관 5층의 소아병동을 찾아가 병상의 아이들을 위로하며 푸짐한 선물을 증정했다. 이번 방문은 SBS ‘카인과 아벨’의 촬영차 자주 들렀던 고대 구로병원에 신현준과 채정안이 평소 어린이 환자들을 볼 때 마다 꼭 한번 봉사활동을 하자고 약속한 것이 실천으로 옮겨진 것. 채정안은 “아직도 엄마 품에서 놀아야 할 아이들이 병상에 누워 있는 것을 보면 가슴이 아프다. 앞으로 틈나는 대로 자주 병실을 찾고 싶다.”고 말했다. 신현준 역시 “아직 장가를 안가서 아기를 키워본 경험은 없지만 소아환자를 둔 부모의 심정을 알 것 같다.”며 아이들의 쾌유를 기원했고 보호자들에게도 위로의 말을 건넸다. 또 신현준은“드라마 홈페이지 게시판을 살펴보니 이 병원 소아병동의 어린이가 주연 배우들을 만나보고 싶어한다는 내용의 글이 올라와 있어 겸사겸사 방문하게 됐다.”고 덧붙였다. ‘카인과 아벨’에서 외과의사 배역을 맡은 신현준과 심장병 환자로 출연하는 채정안은 “환자들의 고통과 의료진에 대한 고마움을 새삼 느끼게 해준 소중한 체험이었다.”고 입을 모았다. (사진제공 = 플랜비픽처스) 서울신문NTN 김예나 기자 yeah@seoulntn.com@import'http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css';

배우 장혁이 영화 ‘토끼와 리저드’(가제) 주인공에 캐스팅됐다. 장혁은 희귀한 심장병을 앓고 있는 택시 운전수 은설 역을 맡아 23년 만에 고국을 방문한 입양아 메이 역의 성유리와 연기호흡을 맞출 예정이다. 영화 ‘토끼와 리저드’(가제)(감독 주지홍·제작 ㈜아이필름 ㈜씨엠엔터테인먼트 ㈜제이엠픽쳐스)는 어릴 적 미국에 입양됐다가 23년 만에 고국을 방문한 입양아 메이(성유리 분)가 자신의 정체성을 찾아 여정을 밟는 청춘 로드무비다. 2004년 영화 ‘치통’을 통해 프랑스에서 먼저 장편으로 데뷔한 후 독특한 영상과 연출력으로 세계가 주목하고 있는 주지홍 감독이 메가폰을 잡아 주목받고 있다. 극중 장혁은 언제 심장박동이 멈출지 모르는 희귀한 심장병을 앓고 있는 택시 운전수 은설 역을 맡았다. 은설은 냉소적이고 무뚝뚝해 보이지만 실상은 속이 깊고 따뜻한 인물로 입양아 메이가 과거를 찾아 떠나는 여정을 도와주다 결국 자신의 희망을 발견하게 되는 캐릭터다. 영화 ‘토끼와 리저드’(가제)는 2월 중 크랭크인 한다. (사진제공 = 싸이더스HQ) 서울신문NTN 김예나 기자 yeah@seoulntn.com@import'http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css';

50대 부부가 나란히 고등학교를 졸업했다. 흰머리 희끗희끗한 두 부부는 손을 꼭 잡고 함께 졸업장을 받았다. 주인공은 유동헌(사진 왼쪽·58), 박용희(오른쪽·57) 부부다. 15일 충남 홍성고 방송통신고등학교를 함께 졸업했다. 부부가 고등학교에 가기로 마음 먹은 건 3년 전 일이다. 희귀병을 앓고 있는 박씨가 서울에 있는 병원을 다녀오다 불현듯 “고등학교 졸업장을 받고 싶다.”고 생각한 게 시작이다. 부부는 둘다 생활이 어려워 중학교밖에 졸업하지 못했다. 박씨는 남편 유씨에게 바로 전화를 걸었다. “여보, 우리 공부해요. 아프고 힘들지만 그럴수록 더 공부해요.” 중장비를 모는 남편은 흔쾌히 그러자고 했다. 둘이 부랴부랴 서류를 들고 학교를 찾은 날은 원서 접수 마지막 날이었다. 그렇게 입학한 고등학교, 대부분의 강의는 인터넷으로 진행됐지만 한 달에 두 번씩은 홍성고에서 수업을 들어야 했다. 일반 학교처럼 아침부터 오후까지 8시간 수업이었다. 힘들었다. 나이 들어 공부하는 것도 힘들었고 몸이 아파 더 힘들었다. 박씨는 ‘류머티즘루프스’라는 병을 앓고 있다. 온몸이 저리고 두들겨 맞은 듯 아픈 병이다. 박씨는 “몸이 아파 오히려 졸지 않고 수업을 더 열심히 들었다.”고 했다. 남편 유씨도 “일에 지쳐 피곤했지만 나이 들어 공부하는 1분, 1초가 귀하고 소중했다.”고 말했다. 1남 1녀 자녀들은 자기 일처럼 기뻐했다. 졸업식에 함께 참석한 자녀들은 “우리가 학비를 댈테니 대학에도 꼭 진학하시라.”고 격려했다. 그러나 부부는 일단 대학 도전은 미루기로 했다. 남편 유씨의 정년이 다가와서다. “정년 이후에 정착해서 살 곳을 정하면 그때 대학에도 함께 가려고 합니다.” 부부는 그 어느 때보다 행복한 웃음을 지었다. 허백윤기자 baikyoon@seoul.co.kr

위메이드 엔터테인먼트의 프로게임단 위메이드 폭스의 이윤열 선수가 한국메이크어위시재단을 통해 한 난치병 소년의 소원 들어주기에 적극 나섰다. 근이영양증이라는 희귀병을 앓고 있는 이재렬군(18)이 한국 메이크어위시재단의 ‘난치병 어린이 소원 들어 주기’를 통해 이윤열 선수를 만나고 싶다는 소원을 밝혔기 때문이다. 이윤열 선수는 이를 전해듣자 지난 7일 용산 e스포츠 상설 경기장에서 열린 신한은행 프로리그 위너스리그 08-09 3주차 위메이드 대 온게임넷의 경기에 이재렬군을 초청해 경기장 맨 앞 좌석에서 그의 경기를 관전할 수 있도록 배려했다. 또한 경기를 마친 후 이재렬군에게 마우스와 ‘이윤열 테디베어’를 선물하고 함께 저녁 식사를 하면서 뜻 깊은 시간을 가졌다. 이재렬군은 “원더걸스 보다 이윤열 선수가 더 보고 싶었다”며 “경기를 통해 지켜보던 선수를 직접 보니 너무 좋고 언젠가는 이윤열 선수 같은 프로게이머가 되고 싶다”고 마음을 전했다. 이윤열 선수는 “지치거나 슬럼프가 오려고 해도 이 친구들의 응원 덕분에 힘을 찾는다”며 “재렬군에게 희망과 꿈을 주기 위해서라도 끝까지 최선을 다하는 선수가 되고 싶다”고 말했다. 한편 이 선수는 이재렬군과의 만남 외에 지난 2005년부터 메이크어위시재단을 통해 난치병 어린이들을 만나 소원을 이루어 주는 활동에 적극 참여하고 있다. 김영화 위메이드 폭스 단장은 “위메이드 폭스 선수들이 어린이들의 많은 사랑을 받는 만큼 그들에 대한 따뜻한 마음을 가지고 공인된 프로게이머로서 책임을 가지길 바란다”고 밝혔다. 서울신문NTN 최승진 기자 shaii@seoulntn.com@import'http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css';

“작은 정성으로 어려운 이웃을 도울 수 있어 무척 기쁩니다.” 설을 앞두고 어려운 이웃을 위한 세밑 온정이 잇따르고 있어 훈훈함을 더해 주고 있다. 부산시청 직원들은 지난해 4월부터 봉급 중 끝자리(1000원 미만)를 적립하고 있다. ‘티끌 모아 태산’격으로 8개월 동안 모은 돈이 자그마치 2871만 3000원에 이른다. 직원 1191명이 동참했다. 시는 여기에다 기업체 후원금 5000만원을 보탠 7800여만원을 아동복지시설 퇴소 청소년들의 자립지원금으로 내놓았다. 전달식은 15일 부산시청 대회의실에서 열리며 박모(19) 양 등 150명에게 각 50만원씩 지원된다. 자신도 어렵지만, 불우이웃을 위해 작은 정성을 보태는 이도 줄을 잇고 있다. 지체장애인으로 구두미화원인 이모(66)씨는 최근 “어려운 이웃을 위해 써달라.”며 10㎏짜리 쌀 20포대(50만원 상당)를 부산 북구청에 맡겨 왔다. 지난 2일 남구 대연 5동 주민센터에는 일용 근로자 윤모(43)씨가 이웃돕기성금으로 푼푼이 모은 42만원이 든 돼지 저금통 3개를 전달했다. 한편 경남지방경찰청은 이날 암·희귀병 등으로 투병 중인 경찰관(9명) 및 가족들(8명)에게 성금 6900만원을 전달하고 쾌유를 기원했다. 부산 김정한·창원 강원식기자 jhkim@seoul.co.kr

베이징 장애인올림픽(패럴림픽)에서 금메달 2개를 목에 건 영국의 ‘올림픽 영웅’ 엘리노어 사이먼즈(14)가 역대 최연소 대영제국훈장(MBE) 수상자로 결정됐다. 영국의 선데이 미러는 “사이먼즈가 내년 초 수여될 MBE 명단에 포함됐다.역대 수상자 가운데 최연소”라고 28일 보도했다.염색체 이상으로 뼈가 제대로 자라지 않는 ‘선천성 연골무형성증’(일명 왜소증)이라는 희귀병을 앓고 있는 사이먼즈는 지난 9월 14세의 어린 나이로 베이징 패럴림픽 수영 자유형 S6(장애 6등급) 100ｍ와 400ｍ에서 금메달 두 개를 따면서 영국에 큰 감동을 선사했다.사이먼즈는 최근 BBC가 매년 뛰어난 활약을 펼친 17세 이하 운동선수를 대상으로 선정하는 ‘올해의 젊은 스포츠인’상을 수상하기도 했다. 황비웅기자 stylist@seoul.co.kr

항문을 보존하면서 항문관에 발생한 악성 육종을 성공적으로 제거한 수술 사례가 국내에서 보고됐다.이런 경우 지금까지는 광범위 절제술을 적용해 항문을 도려내고 인공 항문을 만들어 주는 게 일반적인 수술 방식이었다. 중앙대병원 외과 장인택·김범규 교수팀은 2006년말 대장내시경을 통해 항문관과 직장 사이에서 궤양성 종양이 발견된 여성 환자 K(63)씨를 진단한 결과 ‘악성 섬유조직구종’이라는 희귀병을 확인했다.악성 섬유조직구종은 연부 조직의 악성 종양으로,항문과 직장 사이에서 발생한 사례는 세계적으로 4∼5건만 보고됐을 만큼 희귀하다. 의료진은 일반적 치료법인 복회음부 절제술을 고려했다.이 수술법은 항문을 제거하는 대신 인공항문을 사용해야 해 환자가 거부감을 나타냈다.이에 따라 의료진은 병변이 초기인 점,환자의 삶의 질 등을 고려해 경항문적 접근을 통한 절제수술을 시도,성공적으로 종양을 제거했다고 밝혔다.경항문적 접근이란 개복을 하는 대신 치핵 수술처럼 항문을 통해 조직을 제거하는 수술 방식을 말한다. 환자는 이후 보조적으로 방사선 치료를 받았으며,수술 후 24개월여가 지난 지금까지 재발없이 건강한 상태를 보이고 있다고 병원측은 밝혔다.의료진은 이 수술 사례를 최근 발행된 세계위장관학회지에 발표했다. 장인택 교수는 항문관에 악성 육종이 발생한 사례를 치료한 것이 첫 경험이었다며 “이 같은 항문 보존술이 희귀한 암의 표준적 수술 방식은 아니며,이번 증례처럼 병기가 초기이거나 환자가 신체적으로 허약해 큰 수술을 견딜 수 없는 경우에만 선택적으로 사용할 수 있는 방법”이라고 설명했다. 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr

“그동안 받은 사랑,모두 어린이들의 몫입니다.” ‘피겨 여왕’ 김연아(18·군포 수리고)가 어린이들의 손을 잡고 성탄절 은반을 힘차게 박차고 올랐다.김연아는 25일 서울 목동실내링크에서 열린 자선 피겨 이벤트인 ‘에인절스 온 아이스2008’에서 지난 국제빙상연맹(ISU) 피겨 그랑프리 파이널대회에 이어 올 시즌 두 번째로 국내 피겨팬들 앞에 모습을 드러냈다. 당초 이날 아이스쇼는 국내 피겨 꿈나무들과 함께 불우한 난치병 어린이들에게 꿈과 희망,그리고 용기를 불어넣어 주겠다는 취지에서 마련됐던 것.목동링크를 꽉 채운 4700여명의 관중은 얼음을 타는 김연아의 손짓 하나,몸동작 하나를 따라 소리 높여 희망을 외쳐댔다. 김연아는 빨간색 산타 복장을 한 채 피겨 꿈나무 10명과 함께 등장,가수 원더걸스의 ‘노바디’ 음악에 맞춰 경쾌한 율동으로 아이스쇼를 열어젖혔다.곽민정(14),박소현(11),김현정(16) 등 제2의 김연아를 꿈꾸는 국내 어린 피겨 선수들의 공연으로 채워진 1부 순서가 끝난 뒤 김연아는 곧바로 2부 첫 순서로 다시 등장,가요 ‘들리나요’를 열창하며 우레와 같은 박수를 이끌어내며 본격적인 공연에 돌입했다. 이번 아이스쇼를 위해 일부러 방한한 미국 국가대표 조니 위어(24)와 함께 열광적인 박수 속에 다시 링크에 나선 김연아는 곧바로 ‘카시오페아’와 ‘허니’ 두개의 노래가 흘러나오는 가운데 3분30초 동안 위어와 환상의 호흡을 맞추며 링크를 열광의 도가니로 몰아넣었다. 마무리 역시 김연아가 주인공.세 번째로 모습을 드러낸 김연아는 지난 파이널대회 갈라쇼 프로그램인 ‘골드’에 이어 쇼트프로그램인 ‘죽음의 무도’까지 앙코르로 연기,꽁꽁 얼어붙은 성탄절을 후끈하게 달궜다. 공연이 끝난 뒤 김연아는 “멋진 공연으로 국민 여러분의 사랑에 보답하게 돼 기쁘다.”면서 “특히 견디기 힘든 병마 속에서도 꿈과 용기를 잃지 않는 어린이들에게 희망을 전해주고 싶었다.”고 말했다. 이날 입장권 수익금 1억원과 대회 스폰서인 KB국민은행에서 보탠 5000만원 등 1억 5000만원의 자선 기금은 연골무형성증을 앓고 있는 김강산(9)군을 비롯해 희귀병과 소아암으로 고통받고 있는 어린이들의 수술비로 전액 기부된다. 김연아는 또 지난 그랑프리 파이널대회에서 받은 1t 트럭 2대 분량의 인형 1000여개도 수도권 지역 병원의 소아암병동에 나눠 전달했다. 최병규기자 cbk91065@seoul.co.kr

10년여 만의 금융위기로 가뜩이나 추운 날씨 속에 지갑마저 얼어붙은 올겨울.25일 크리스마스를 맞아 스포츠 스타들이 어려운 이웃을 돕기 위해 소매를 걷어붙였다.또 경기장에선 선수들이 직접 산타로 변신해 다양한 이벤트를 선물할 예정이다. ■ 연아,입장권 수익금 소아암 어린이에 기부 김연아(18·군포 수리고)는 ‘피겨 산타’로 변신한다.이날 오후 3시부터 서울 목동아이스링크에서 ‘KB국민은행과 함께하는 김연아의 에인절스 온 아이스 2008’을 통해 국내 피겨 팬과 올해 마지막 만남을 갖는다. 이번 아이스쇼에서는 2008~09국제빙상경기연맹(ISU) 피겨그랑프리 파이널 남자 싱글 동메달리스트인 조니 위어(24·미국)가 우정출연,지난 5월에 이어 두번째로 김연아와 듀엣 연기를 선보인다.또 지난 5월 아이스쇼에서 ‘베이비 원 모어 타임(Baby one more time)’ 의 ET춤으로 팬들을 흥분시켰던 것처럼 오프닝과 피날레 무대에서 김연아가 깜짝 안무를 선보일지 기대된다. 이날 행사의 입장권 수익 전액은 희귀병,소아암과 싸우는 어린이들을 위해 쓰인다.오후 4시20분부터 SBS 생중계. ■ 홍명보재단,올스타 vs 현역 자선축구 열어 소아암 어린이와 소년·소녀가장을 돕기 위해 홍명보장학재단(이사장 홍명보)이 주최하는 자선축구도 6회째로 열린다. 이날 오후 2시(KBS1 생중계) 서울월드컵경기장에서 ‘하나은행과 함께하는 셰어 더 드림 풋볼매치 2008’이라는 이름으로 개최된다. 홍명보 이사장을 비롯해 황선홍 부산 감독,김주성 대한축구협회 국제부장 등 90년대 올스타 21명과 이운재,조원희(이상 수원),이근호(대구),이청용,기성용(이상 서울) 등 현역 올스타 18명이 뛴다.특히 정몽준 대한축구협회장과 오세훈 서울시장도 선수로 출전,맞대결을 펼친다. 하프타임에는 ‘3만 산타 캐럴 대합창’을 준비해 캐럴 함께 부르기 기네스 기록에 도전한다.재단 홈페이지(www.hmb20.com)와 인터파크,하나은행,훼미리마트에서 1만원을 기부하면 2인이 입장할 수 있는 초대권 1장을 받을 수 있다. ■ 프로농구,선물·무료 입장 등 이벤트 다양 프로농구도 다양한 행사를 준비했다. 이날 동부는 홈에서 이벤트를 통해 LCD TV 등을 선물한다.또 관중 1000명에게 산타 모자,가족 관객에게 사인볼과 색연필 등이 들어 있는 선물세트를 나눠준다. LG는 창원 경기에 앞서 스노머신을 이용해 체육관을 ‘화이트 크리스마스’ 분위기로 만들고 산타클로스 복장을 한 선수들이 팬들에게 선물을 준다.또 가장 인기있는 응원석 600석에 대한 무료입장 이벤트를 열어 낮 12시부터 선착순 1인당 2장씩 입장권을 제공한다. SK도 잠실학생체육관에서 ‘크리스마스 선물이 펑펑’ 이벤트를 연다.경기 중 천장에서 눈이 내리는 퍼포먼스를 연출하는데 눈 속에 다양한 선물이 들어 있다.또 어린이 팬 300명에게 선물을 나눠 줄 계획이다. 임일영기자 argus@seoul.co.kr

한국도로공사의 사회공헌활동은 국내뿐 아니라 해외를 넘나든다.도공은 조선족 어린이들에 대한 심장병 수술사업을 10년째 실시하고 있다.1999년 어린이 4명을 시작으로 10년간 총 121명의 어린이 심장병환자가 무료로 수술을 받았다.올해는 몽골의 심장병 어린이로 대상이 확대됐고,2009년에는 동남아시아 어린이도 지원대상에 포함시킬 예정이다. 현재 매년 13명의 어린이가 수술 혜택을 받고 있지만 2009년에는 20명,2010년에는 30명의 어린이가 무료수술을 받을 예정이다.수술대상 어린이는 전문가 진단과 가정환경 조사 결과를 바탕으로 선정하며,한국에서 수술 후 완전히 회복을 한 뒤 귀국한다. 도공은 또 류철호 사장 취임 이후 헌혈 캠페인을 벌이고 ‘헌혈뱅크’를 운영하고 있다.공기업에서 ‘헌혈뱅크’를 운영한 것은 도공이 처음이다.도공은 매년 10월 마지막주와 2월 첫째주를 헌혈주간으로 정하고 전국 도공 지사 임직원들이 릴레이 헌혈을 실시한다.올해에만 1500명이 참여,총 60만㎖의 혈액을 확보했다.이렇게 모아진 혈액은 헌혈뱅크에서 관리하다가,심장병 같은 난치병이나 희귀병을 앓고 있는 어린이들에게 무료로 전달된다. 도공 관계자는 “매년 전 직원을 대상으로 4000명,120만㎖의 혈액을 모아 2010년까지 1만명,300만㎖의 혈액을 확보한다는 중장기 목표를 가지고 있다.”고 설명했다. 도공의 장학사업은 역사가 11년이나 된 대표적인 장수 사회공헌사업이다.원래 고속도로 톨게이트의 낙전수익을 사회에 환원한다는 취지로 시작한 장학사업은 이제는 매년 3억 5000만원을 정기적으로 장학금으로 내놓고 있다.장학금은 고속도로 교통사고로 목숨을 잃거나 후유증을 앓고 있는 사람들의 자녀들에게 주어진다. 도공은 또 지난 겨울 태안 지역 기름유출사고 현장에서 2000여명의 직원들이 방재활동에 참여하기도 했다.노숙자 문제가 심각한 사회문제로 대두됐던 2006년에는 서울역 지하철 노숙자 돕기 릴레이 봉사활동으로 6개월간 45회에 걸쳐 5만 4000여명의 노숙자에게 배식봉사활동을 펼치기도 했다. 윤설영기자 snow0@seoul.co.kr

경제적 어려움에 빠진 출연자가 문제를 풀며 자신의 부채를 줄여가는 퀴즈 프로그램이 등장했다.MBC는 10일 오후 6시50분에 새 프로그램 ‘퀴즈쇼! 희망뱅크’를 첫 방송한다.이 프로는 딱한 사정으로 생계형 채무에 놓인 사람들에게 경제적 자립의 기회를 제공하고,정상적인 경제 주체로 거듭날 수 있도록 돕자는 취지로 기획됐다. 신동호·양승은 아나운서가 진행하는 이 퀴즈쇼에는 매회 출연자 3명이 등장한다.출연자들은 경제전문가들의 까다로운 심사를 통해 경제적 어려움을 타개하려고 노력할 의지를 보여주는 사람으로 선발된다. 이들의 사연은 영상으로 소개되고 부채액도 공개된다.이후 출연자들은 퀴즈 문제를 맞혀 얻은 상금으로 자신의 부채를 줄여간다.퀴즈는 예선과 본선으로 나뉘어 진행되며 예선 출연자 3명 가운데 한 명은 자신의 부채 전체를 없애는 도전에 나선다. 첫회에는 출연하는 안정미(42)씨는 채무액이 2000여만원으로 큰아들 상욱군이 뇌에 철분이 침착하는 희귀병인 할러보든 스피츠 증후군을 앓고 있다.안씨는 4년 전 상욱이와 같은 병으로 세상을 떠난 둘째 아들의 병원비 때문에 채무액이 늘어났다.역시 채무액 2000여만원의 출연자 장기남(49)씨는 동업자의 배신으로 사업 부도 후 채무액이 커진 경우다.녹화 때는 당뇨병으로 거동이 불편한 아버지를 대신해 아들 장태선(19)군이 퀴즈쇼에 참가했다. 그러나 출연자 선정 문제와 채무자의 아픔을 퀴즈쇼의 소재로 사용했다는 점 등 논란이 될 만한 소지가 있는 것도 사실.이에 대해 제작진은 “어려운 상황에 처한 이들에게 지원금을 전달하려는 목적으로 기획한 프로그램이며,지원금 전달 과정에 퀴즈라는 장치를 도입했을 뿐 ‘쇼’에 초점을 맞춘 것은 아니다.”고 말했다. 이은주기자 erin@seoul.co.kr

최근 중국에 6대째 손가락이 붙은 채 태어나는 희귀 질병을 앓고 있는 집안이 있어 네티즌들의 관심이 쏠리고 있다. 쓰촨(四川)성 청두(成都)에 사는 슈슈(8)의 일가족은 손가락 일부가 붙은 채 불편한 삶을 살고 있다. 선천적 기형으로 알려진 이 희귀병은 6대째 내려져오고 있으며 현재까지 총 10명의 가족들이 손가락이 붙은 채 태어났다. 슈슈 또한 중지부터 약지까지 손가락 3개가 모두 붙은 ‘합지증’(syndactyly)을 앓고 있다. 마치 물갈퀴를 연상시키는 아이의 손은 또래 친구들에게 놀림감이 되기에 충분했다. 슈슈의 엄마는 “아주 먼 조상때부터 이런 질병이 나타나기 시작한 것으로 알고 있다.”며 “내 딸이 이 몹쓸 저주로 더이상 고통받지 않기를 바라는 뜻에서 수술을 결심했다.”고 밝혔다. 부모의 뜻대로 수술을 담당하게 된 샤오칭창 박사는 “여러차례의 수술이 필요한 만큼 완치하기 어려운 케이스”라면서 “유전적인 영향이 가장 크며 아직까지 원인이 밝혀지지 않은 매우 드문 질환”이라고 설명했다. 이어 “손가락이나 발가락이 붙은 채 태어나는 ‘합지증’은 동물들에게서는 흔히 나타나는 반면 사람에게는 매우 드문 질병”이라며 “손·발가락이 얇은 조직으로 붙어있다면 수술이 쉽지만 뼈까지 붙어있는 경우라면 매우 심각한 케이스”라고 덧붙였다. 서울신문 나우뉴스 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr @import’http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css’;

“테스토스테론만 있다면…” 인도를 떠들썩하게 했던 다모증 ‘늑대소년’이 곧 평범한 소년으로 돌아올 수 있을 것 같다. ‘얼굴털 소년’, ‘늑대 소년’등으로 불리는 11살 소년 ‘프리티비라지’(Pruthviraj Patil)는 ‘hypertrichosis’라 불리는 일종의 다모증을 앓고 있다. 이 병은 전 세계에서 약 50명만이 앓고 있는 희귀병으로 이마, 코, 볼 등 얼굴 전체와 몸 곳곳에 과도하게 털이 자라는 증상을 띤다. 소년은 태어났을 때부터 다른 사람과는 다른 외모로 힘든 시기를 보내야 했다. 매일 무성하게 자라는 얼굴과 몸 곳곳의 털을 잘라내는 것도 소년과 소년의 가족에게는 고달픈 시간이었다. 소년의 가족은 갖은 방법을 동원해 치료 방법을 찾아보았지만 번번히 실패하고 말았다. 그러나 최근 콜롬비아 대학의 연구원들이 테스토스테론 호르몬을 주사하는 방식으로 다모증을 치료할 수 있다고 밝혀 소년과 가족을 기쁘게 하고 있다. 연구팀에 따르면 테스토스테론 호르몬을 정기적으로 주사할 경우 털의 성장이 억제돼 ‘늑대 소년’도 평범한 소년으로 돌아갈 수 있다는 것. 한 해외 언론은 “현재 소년은 붐바이 근처에 위치한 학교를 다니면서 밝게 자라고 있다.”며 “소식을 접한 소년과 가족들이 매우 기뻐하고 있다.”고 전했다. 서울신문 나우뉴스 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr @import’http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css’;

주변의 노인과 대화하다 보면 ‘나이가 들면 관절이 고장나기 쉽다.’는 말을 흔히 들을 수 있다. 그러나 관절질환이 모두 노인에게만 생기는 것은 아니다.30대 젊은층도 생활습관이 바르지 못하면 관절질환으로 수술을 받아야 할 수도 있다. 대퇴골과 엉덩이관절에 생기는 ‘대퇴골두괴사’가 대표적이다. 삼성서울병원 정형외과 과장인 박윤수(52) 교수를 만나 대퇴골두괴사의 예방법을 들어봤다. “대퇴골두괴사라는 병명이 어려운 것 같지만 희귀병은 아니에요. 보통 한해에 이 병으로 수술하는 환자만 1만명에 이르지요. 우리 병원에서 수술받는 환자도 하루에 1명 이상 꼭 있을 만큼 최근 환자수가 부쩍 늘어난 병입니다.” ●넓적다리 끝 부분 썩는 병… 환자 급증 괴사(愧死)를 쉽게 풀이하면 썩는다는 뜻이다. 대퇴골두괴사는 대퇴골의 끝쪽 머리부분이 썩는 것을 말한다. 이 부분은 엉덩이관절과 연결돼 있어 치료하지 않고 가만히 놓아두면 골반 부위로 병의 범위가 확산된다. 뼈도 살이나 근육과 마찬가지로 혈액순환이 중요하다. 뼛 속에 자리잡고 있는 미세혈관이 막히면 괴사가 일어난다. 뼈가 흐물흐물해지면서 썩어들어가는 것이다. 일반적으로 대퇴골두괴사는 술을 많이 먹을 때 생긴다. 술을 많이 마시는 사람은 혈액 속의 피떡이 많은 고지혈증이나 지방간이 생기기 쉽다. 혈관이 막히기 쉽다는 뜻이다. 사고나 골다공증으로 뼈가 부러졌을 때도 대퇴골두괴사가 생길 수 있다. 마찬가지로 혈관이 끊어져 혈액순환에 장애가 생기기 때문이다. ●치료제 부신피질호르몬도 중요 원인 치료제로 사용하는 ‘부신피질호르몬’도 대퇴골두괴사를 일으키는 중요한 요인이 된다. 부신피질호르몬은 면역억제제, 천식치료제, 피부질환치료제 등으로 광범위하게 사용되기 때문에 주의해야 한다. 일부 유전적인 영향도 있는 것으로 알려져 있다. 어떤 사람은 술을 과도하게 먹어도 대퇴골두괴사가 생기지 않는 반면 어떤 사람은 조금만 먹어도 생기는 등 사람마다 차이가 있기 때문이다. 전문가들은 유전적인 차이로 인해 발병 위험도도 사람마다 다르다고 추측하고 있다. 대퇴골두괴사가 생기기 쉬운 직업도 있다. 바로 잠수부. 잠수부가 너무 빨리 수면으로 나오면 혈액 속에 녹아 있던 질소가 나와 혈관을 막을 수 있다. 이런 현상이 반복되면 대퇴골두괴사가 시작된다. 대퇴골두괴사를 예방하려면 술을 끊거나 줄여야 한다. 대퇴골두괴사는 마시는 술의 양과 밀접한 관계가 있다. 일본 정형외과학회에서 연구한 자료에 따르면 10년간 매일 술을 1병 이상 마신 사람과 2년간 같은 양의 술을 마신 사람을 비교하면 대퇴골두괴사의 발병 위험도는 같다고 한다. 많은 양을 나눠 마시든 짧은 기간에 마시든 병이 생길 위험이 높은 것은 마찬가지라는 의미다. 예를 들어 매일 소주 1병을 마시다가 10년 만에 대퇴골두괴사가 생겼다면 2년 동안 같은 양을 마신 사람에게도 대퇴골두괴사가 생길 수 있다는 것이다. 부신피질호르몬을 치료제로 쓰고 있다면 사용한 뒤 관절에 통증이 느껴질 때는 양을 줄여야 한다.“대부분의 환자는 고통이 심해진 다음에 병원을 찾아요. 수술밖에 방법이 없을 때 찾는 환자가 대부분이지요. 아직 조기진단할 수 있는 마땅한 기회가 없어요. 최근에는 대퇴골두괴사와 같은 근골격계 질환도 자기공명영상촬영(MRI)을 할 때 건강보험을 적용하도록 정부에서 논의하고 있어 조기진단 환자가 늘어날 것으로 예상하고 있습니다.” 대퇴골두괴사는 주로 30~50대에서 많이 생긴다. 한창 일할 젊은 나이에 생기기 때문에 경제적인 어려움에 처하는 가정이 많다. 가만히 놓아두면 뼈가 완전히 으스러져 움직일 수 없는 상황에 빠질 수도 있기 때문에 가능하면 수술을 받아 완치하는 방법을 택해야 한다. ●인공관절 재질 좋아져 두달이면 정상생활 대퇴골두의 괴사범위가 넓으면 보존적인 치료가 불가능해진다. 보존적인 치료법은 문제가 되는 뼈의 부위를 일부 잘라내거나 금속을 덧대 증상이 악화하지 않게 하는 것이다. 뼈 표면에 금속을 씌우는 ‘표면치환술’이 그것이다. 의사들도 가능하면 이 방법을 사용하려 하지만 증상이 악화된 환자에게 사용하면 효과가 그리 좋지 않다. 따라서 대부분의 중증 환자는 인공관절을 심는 수술을 받게 된다. 최근에는 인공관절의 재질이 좋아져 수술을 받은 뒤에 곧바로 정상적인 생활을 하는 환자도 많다. 수술을 받으면 2주 뒤부터 걸을 수 있고 2개월이 지나면 일상적인 생활을 하는 데 지장이 없을 정도로 회복된다. 최근에는 쉽게 마모되지 않는 강화 플라스틱, 세라믹 등을 재료로 사용해 최대 30년 이상 재수술을 받지 않아도 되는 환자도 흔하다. 하지만 수술을 한 뒤에 방심해서는 안 된다. 관절은 자동차 부품과 같기 때문에 정기적으로 문제가 없는지 살펴야 한다. “벤츠나 렉서스와 같은 외제차도 정비를 안하면 굴러가지 않습니다. 우리 몸도 마찬가지에요. 수술을 해 완치됐다고 해서 아무 것도 하지 않고 내버려두면 다시 망가질 수 있습니다.1년에 한번 정도라도 엑스레이 진료를 받아야 문제를 미리 짚어낼 수 있어요. 병원에 대한 두려움을 버려야 합니다.” ●걷기 운동·균형 잡힌 식생활 도움 우리나라에는 전통적으로 뼈에 좋다고 알려져 있는 건강음식이 많다. 일부 환자는 뼈에 좋다는 이유로 홍화씨만 먹기도 한다. 하지만 뼈를 튼튼하게 하는 특정 음식만 가려 먹으면 영양불균형으로 오히려 문제가 생기기 쉽다. 뼈를 건강하게 유지하는 데 적당한 걷기 등의 체중부하운동(체중으로 자연스럽게 뼈를 다지는 운동)과 균형잡힌 식습관은 도움이 된다. 뼈 건강에 효과가 있다는 음식이 많지만 어떤 음식이 나에게 맞는지 정확하게 판단하려면 뼈 전문가에게 먼저 조언부터 구하는 것이 좋다. 뼈 건강을 지키는 방법은 우리 생활 속에 있다. 정현용기자 junghy77@seoul.co.kr

“제임스 본드 목소리만 알아들어요.” 영국에 목소리를 구분하지 못하는 희귀 증상을 가진 여성이 있는 것으로 밝혀져 관심이 집중되고 있다. ’소리인식불능증’(phonagnosia)이라는 이 희귀병은 뇌에 손상을 입거나 큰 충격을 받았을 때 나타나는 증상인 것으로 알려져 있다. ‘HK’ 라는 이름으로 공개된 이 여성은 태어날 때부터 목소리로 사람을 인식하는 능력에 장애가 있었으며 현재도 딸을 포함한 가족의 목소리를 구분하지 못한다. 런던대학의 연구팀은 ‘journal Neuropsychologia’에 이 같은 희귀 증상에 대해 연구한 논문에서 “HK는 목소리를 인식하는 능력이 없기 때문에 가능한 사람들과의 전화통화를 피한 채 살아왔다.”며 “태어날 때부터 이러한 증상을 가진 사람이 발견되기는 처음”이라고 전했다. 연구팀은 HK에게 축구선수 데이비드 베컴, 전 영국 수상 마가렛 대처 등 유명인들의 목소리를 들려주었지만 그녀는 두 사람의 목소리를 전혀 구분하지 못했다. 그러나 연구팀을 놀라게 한 것은 그녀가 유일하게 유명배우 손 코네리(Sean Connery)의 목소리를 알아들었다는 사실이다. 숀 코네리는 영화 ‘007 제임스 본드’에서 제임스 본드로 열연했으며 중후한 목소리와 뛰어난 연기력으로 많은 사람들에게 사랑받는 배우다. 연구팀의 브래드 더체인(Brad Duchaine)박사는 “그녀가 특정인의 목소리만 기억하는 이유에 대해서는 아직 밝혀진 바가 없다.”면서 “특히 단 한번도 가수들의 목소리를 기억해 본 적은 없지만 유명한 곡의 멜로디 등은 기억을 한다. 이유를 밝혀내기 위해서는 더 깊은 연구가 필요할 것”이라고 설명했다. 사진=데일리메일(배우 숀 코네리) 서울신문 나우뉴스 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr@import'http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css';

　‘최진실 사망’ 이후 악플이 난무하며 흉흉해져만 가던 온라인상에 모처럼 훈훈한 소식이 들려와 네티즌의 심금을 울리고 있다. 인터넷을 통해 온라인상에서 모인 성금 덕분에 희귀병을 앓고 있는 아이의 치료가 무사히 진행되고 있다며 그 아이의 어머니가 감사의 인사를 전해온 것. 　네티즌들의 온정을 듬뿍 받은 수혜자는 ‘폐동맥 고혈압’을 가지고 미숙아로 태어난 김은지(생후 10개월)양. 그의 어머니는 지난 8월 포털 다음 ‘아고라-모금 청원’을 통해 은지의 사연을 알리며 네티즌들에게 도움을 청했다. 어려운 가정형편상 아이의 치료비를 댈 길이 막막하다는 내용의 글을 올렸던 것. 　이후 20일간 진행된 모금운동에서 네티즌들은 십시일반으로 힘을 보탰고, 500만원이 모여 은지의 치료에 보탰다. 　이에 대해 은지의 어머니는 지난 14일 ‘아고라님들 모두에게 감사드려요’란 글을 통해 최근 아이의 근황을 알리며 고마움을 표시했다. 　그는 “조그마한 우리딸…. 임신 28주만에 몸무게 620g으로 태어나 생후 11개월이 된 요즘 드디어 몸무게가 4kg가 됐다.”며 즐거워했다. 　이어 “갓 태어난 것 같은 크기의 녀석이 몸을 뒤집거나 ‘샤방’거리며 웃는 모습이 얼마나 신기한지 모른다.”며 “한 순간이라도 관심을 가져 주고 기도해준 여러분 덕분이다.”라고 덧붙였다. 　그리고는 “현실적인 문제들이 많지만 다 이겨낼 것”이라고 말한 뒤 “(퇴원 후) 아이가 내 품으로 오는 그때까지 희망을 잃지 않고 버티겠다.”고 말했다. 　이 같은 그의 글에 대해 네티즌들은 “오랜만에 가슴 따뜻하게 만드는 소식을 접했다.”는 반응을 보이고 있다. 　‘제리드™’은 “뉴스에서 보는 안 좋은 기사보다 백배 천배 훌륭하고 훈훈한 글”이라며 “아고라가 참 대단하다는 생각이 든다.”고 글을 남겼다. 　자신을 두 자녀가 있는 부모라고 소개한 ‘헬리코박치기윌’은 “아직은 세상에 좋은 분들이 많다. 건강하고 밝게 키우길 간절히 바란다.”고 소감을 썼다. ‘푸른낙타’는 “이름이 드러나지 않는 일에도 불구, 귀한 생명을 살린 사람들이 있다는 것에 큰 감동을 받았다. 모든 분들의 따뜻한 사랑의 손길과 마음에 감사를 드린다.”며 선행을 베푼 네티즌들을 칭찬하기도 했다. 최영훈기자 taiji@seoul.co.kr/

어느 날 갑자기 거울을 봤을 때 자신의 허리가 휘어진 것을 발견한다면? 청소년에게 주로 생기는 ‘척추측만증’이 바로 그것이다. 고려대 구로병원 정형외과 서승우(45) 교수는 “성인에게는 잘 나타나지 않는 병이지만 전 인구의 2∼3% 정도는 경험할 수 있다.”고 설명했다. 환자가 드문 희귀병은 아닌 셈이다. 서 교수가 지난해 서울시 13개구 초등학교 및 중학교의 학생 7만 5357명을 대상으로 조사한 결과 20도 이상 척추가 휜 학생이 전체의 3.74%에 달했다. ●11~14세 환자 5년새 3배 늘어 또 11∼14세 척추측만증 환자는 2002년 2.86%에 불과하던 것이 지난해는 9.1% 수준으로 늘었다. 직접적인 원인은 아니지만 학업과 컴퓨터 게임 등으로 척추 근육이 약해지는 학생이 늘고 있기 때문으로 전문가들은 추측하고 있다. 척추측만증이란 몸통이 틀어지면서 허리가 옆으로 휘어지는 증상을 말한다. 척추측만증이 있으면 허리가 C자 모양, 또는 S자 모양으로 휘어지고 가슴 뒤쪽이 툭 튀어나오기도 한다. 어깨와 골반도 한쪽으로 기울어진다. “척추측만증 환자의 85∼90%는 의학적으로 원인이 밝혀져 있지 않습니다. 의학용어로 ‘특발성 척추측만증’이라고 하는데, 여기서 ‘특발성’이라는 용어는 원인을 알 수 없다는 뜻입니다.” 특발성 척추측만증 외에 ‘선천성 척추측만증’도 있다. 부모로부터 증상을 물려받는 것으로, 특발성 척추측만증 환자를 제외한 나머지 환자의 25%를 차지한다. 이외에 뼈가 근육 성장 속도보다 빨라 허리가 휠 수도 있다. 전문가들은 성장 호르몬의 이상을 원인으로 꼽고 있지만, 입증된 것은 아니어서 논란이 있다. ●직립보행 동물만 걸려 재미있는 것은 척추측만증이 개나 고양이 등의 동물에는 없다는 사실이다. 사람처럼 직립보행하는 동물에게만 이 병이 생긴다. 척추측만증이 생겨도 초기에는 통증이 거의 없기 때문에 스스로 병에 걸린 것을 인지하기 쉽지 않다. 대부분의 환자는 몸통이 크게 뒤틀려 거울을 봤을 때 이상하다고 생각될 정도가 돼서야 병원을 찾는다. 척추측만증은 여성에게 나타날 확률이 남성보다 5배가량 높다. 또 사춘기 전후의 초·중·고생에게 많이 발생한다. 특히 12세 이후에 증상이 발생할 가능성이 높기 때문에 주의해야 한다. 그러나 사춘기에는 자신의 몸을 노출하는 것을 꺼려하기 때문에 조기발견이 쉽지 않다. 부모의 역할이 중요한 것은 이 때문이다. 증상을 방치하면 1∼2년 사이에 급속히 악화된다. 치료 시기를 놓치면 수술을 받아야 하고, 수술을 받지 않으면 심장과 폐가 눌려 기능이 저하될 위험이 높다. 따라서 조기에 발견해 교정치료를 받는 것이 가장 바람직하다. 허리가 휘어진 각도가 0∼20도 사이라면 정기적으로 엑스레이(X-Ray)를 찍으면서 증상을 관찰해도 무방하다. 하지만 20∼40도 수준이라면 자세 교정을 위한 보조기를 착용해야 한다.50도가 넘으면 수술을 받아야 한는데, 최근에는 의료기술이 발달해 수술결과는 좋은 편이다. 교정률이 80∼90%에 달해 수술 뒤에는 거의 불편없이 생활할 수 있다. ●수술 교정률 80% 넘어… 거의 정상 생활 “수술을 받고 난 뒤에 최대 2주간 입원하면 치료가 끝납니다. 너무 걱정할 필요는 없다는 얘기죠. 한달 정도 쉬면 학교에 갈 수 있을 정도로 몸 상태가 회복됩니다. 허리가 휘어진 것을 부끄러워하지 말고 빨리 병원을 찾아 상담을 받는 것이 중요합니다.” 안타깝게도 척추측만증을 예방할 수 있는 방법은 거의 없다. 원인이 아직 명확하게 밝혀지지 않았기 때문이다. 단 척추가 휘어진 각도가 20도 미만인 청소년은 저절로 좋아지는 사례가 있다.20도 미만 환자 중 10%는 자신도 모르게 증상이 완화된다. 허리가 심하게 뒤틀리는 것을 막으려면 정기적으로 스트레칭을 해줘야 한다. 왼쪽으로 허리가 틀어지면 오른쪽으로 몸을 계속 움직여 주는 방식이다. ●정기적 스트레칭 도움 청소년도 성장이 끝나면 허리가 굳어 치료하기 힘들 수도 있기 때문에 꾸준히 스트레칭을 해줘야 한다. 가벼운 윗몸일으키기로 복근을 강화하는 것도 증상이 악화되는 것을 예방할 수 있는 좋은 방법이다.30도 이상 허리가 휘어있다면 4∼5개월 간격으로 엑스레이를 찍으면서 증상이 악화되는지 관찰해야 한다. “척추측만증을 완치할 수 있는 민간요법은 없습니다. 등에 테이프를 붙이는 등 갖가지 방법을 활용하는 부모가 많은데 이는 초기 치료에 방해만 될 뿐입니다. 귀중한 시간을 놓치면 아이에게 평생 고통을 안겨줄 수 있습니다.” ●초등학교 5~6학년부터 검진 바람직 과거와 달리 최근에는 병원에서 진료를 받을 수 있도록 하는 학교가 많이 생겨 조기진단율이 높아지고 있는 추세다. 그러나 많은 학교가 척추측만증이 생길 수 있는 시기에 집중적으로 진단하지 않아 허점은 여전히 많은 상황이다. “초등학교 5,6학년 시기에 집중적으로 진단하는 제도가 필요합니다. 그 이전 시기에는 증상이 나타나지 않기 때문에 검진을 해봤자 도움이 안 돼요. 정부가 이런 문제에 관심을 갖고 제도 개선을 위해 노력해야 합니다.” 정현용기자 junghy77@seoul.co.kr