“딸은 저 세상에 있어도 딸의 이름으로 장학금을 받는 학생들은 내 자식이나 다름없습니다.” 16일 서울 종로구 상명대학교 본관에선 특별한 장학금 전달식이 열렸다. 이 학교 1992년 졸업생인 정혜영씨의 어머니 이수연(68 오른쪽)씨는 딸의 이름을 딴 장학기금 1억원을 이 대학 계당장학재단에 전달했다. 그러나 주인공 혜영씨는 이미 10년 전 어머니 곁을 떠났다. 88학번으로 상명대에 입학했던 정씨는 미술학과에서 서양미술을 전공했다. 1992년 대학을 졸업하고 프랑스 소르본대 유학 준비 중 미술학도의 길 대신 결혼을 택했다. 1995년 결혼과 동시에 박사과정의 남편을 따라 미국 시카고 콜럼버스에 정착했다. 1999년까지 3살짜리 아이, 남편과 함께 단란한 가정을 꾸렸던 정씨는 그러나 둘째 출산 직후 성인호흡장애 진단을 받았다. 사지가 마비되는 희귀병에 정씨는 갓 태어난 둘째의 얼굴도 제대로 확인하지 못하고 순식간에 세상을 떴다. 딸을 하루아침에 이역만리 떨어진 곳에서 잃은 이씨의 상심은 이루 말할 수 없었다. 10년을 하루같이 먼저 간 딸을 그리워하며 눈물로 밤을 새웠다. 그러던 중 “딸이 다녔던 상명대에 딸의 흔적이라도 남겨보자.”는 마음이 들기 시작했다. 이씨는 “가장 좋은 방법은 장학금을 내놓는 것이라는 생각이 불현듯 스쳤다.”고 말했다. 그래서 최근 딸이 숨진 10주기를 맞아 사재를 털었다. 이씨가 내놓은 장학금은 혜영장학기금으로 명명됐다. 매년 고인의 후배인 미술학과 재학생 1명이 장학금으로 공부하게 된다. 이씨는 “꿈에서나 만날 수 있는 그리운 딸의 장학금으로 공부한 학생들은 모두 혜영이의 다른 이름이다.”면서 눈시울을 붉혔다. 그러면서 “장학금으로 공부한 미대생들이 딸의 못다한 꿈을 대신 이뤄 미술계에 이름을 떨쳐주기 바란다.”고 말했다. 계당장학재단 윤태수 이사장은 “애틋한 모정을 살릴 수 있도록 형편이 어려운 학생 위주로 선정해 지급하겠다.”고 밝혔다. 이재연기자 oscal@seoul.co.kr

기획재정부는 신종 플루 백신 및 치료제 구입 비용을 줄이기 위해 부가가치세(10%)와 관세(8%)를 내년 말까지 한시적으로 면제한다고 6일 밝혔다. 오는 15일 국무회의에서 규정을 고쳐 공포일 이후 수입·공급 물량부터 면세할 방침이다. 현재 관세만 면제되고 있는 에이즈, 윌슨병, 근육이양증, 삼킴장애, 림프구증식증, 타이로신혈증, 뮤코다당증 등 희귀병 치료제 7종도 새로 부가가치세 면제 대상에 포함된다.

영화 ‘내사랑 내곁에’에서 루게릭병 환자 백종우 역을 맡아 열연을 펼친 배우 김명민이 그동안 힘들었던 촬영 소감을 밝혔다.24일 오전 11시 압구정CGV에서 열린 ‘내사랑 내곁에’ 제작보고회에 참석한 김명민은 개그맨 한민관을 닮았다는 일부 우스개 소리에 대해 “그런 이야기를 많이 들었다.”며 “하지만 살을 빼면서 정말 나중에 그 얘기를 들으면 성공이라고 생각했다.”고 말했다.또한 김명민은 “영화를 찍는 동안 음식 조절하는 게 가장 괴로웠다.”며 “덕분에 후각은 정말 예민해졌다.”고 너스레를 떨었다.김명민은 이어 “제가 그렇게 힘든 와중에, 저 몰래 하지원과 감독님이 슬쩍 빠져나가 떡볶이를 먹고 온 것을 다 알고 있다.”고 덧붙여 웃음을 선사했다.김명민은 실제 의식과 감각이 마비될 정도로 캐릭터에 몰입하기가 쉽지 않았음을 공개했다.김명민은 “처음 시나리오를 봤을 때 ‘이 역을 하면 난 죽어’라고 생각했었다.”며 “실제 극 후반으로 갈수록 더욱 캐릭터에 몰입해야 하는데 너무 굶다보니 오히려 의식과 감각까지 마비가 되는 것을 느껴 힘들었다.”고 회상했다영화 속에서 김명민이 열연한 백종우 역이 앓고 있는 루게릭 병은 운동신경세포만 선택적으로 파괴돼 지능, 의식, 감각은 정상인 채 온 몸의 근육이 점차 마비되어 가는 희귀병이다.영화 ‘내 사랑 내 곁에’는 루게릭이라는 병에 걸린 한 남자(김명민 분)와 그 곁을 끝까지 지키는 한 여자(하지원 분)의 사랑 이야기이자 삶이 이야기를 다룬 작품으로 오는 9월 24일 개봉을 앞두고 있다.서울신문NTN 조우영 기자 gilmong@seoulntn.com / 사진 = 현성준 기자@import'http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css';

’내사랑 내곁에’의 메가폰을 잡은 박진표 감독이 배우 김명민의 연기 열정에 혀를 내둘렀다.24일 오전 11시 압구정CGV에서 열린 ‘내사랑 내곁에’ 제작보고회에 참석한 박진표 감독은 “불면증, 저혈당 증세로 고통 받는 와중에도 캐릭터를 위해 감량을 포기하지 않았던 김명민은 괴물”이라고 추켜 세웠다.또한 이날 사회를 맡은 방송인 김미화도 “영화를 보고 나면 김명민이 죽지 않고 이 자리에 살아서 제작보고회를 한다는 것 자체가 얼마나 대단한 지 알 수있을 것”이라고 말했다.제작진에 따르면 김명민은 촬영 수개월 전부터 실제 루게릭 환자들과 주치의들을 정기적으로 방문해가며 캐릭터를 치밀하게 연구했다.또한 루게링 병의 진행과정에 맞춰 손발 동작부터 미묘한 표정 변화까지 분석해 연기에 반영하는가 하면 촬영기간 동안 몸무게를 52kg까지 감량, 무려 20kg 이상을 감량하는 놀라운 집념을 보였다.이에 김명민의 건강을 염려한 제작진이 감량을 만류하는 사태까지 벌어졌지만, 김명민은 캐릭터의 완벽한 몰입을 위해 절대 감량을 포기하지 않았다고 전해졌다. 영화 속에서 김명민 앓고 있는 루게릭 병은 운동신경세포만 선택적으로 파괴되어 지능, 의식, 감각은 정상인 채 온 몸의 근육이 점차 마비되어가는 희귀병으로 아직까지 치료법이 없다.김명민은 영화 ‘내사랑 내곁에’에서 식물인간이나 다름 없는 이 루게릭병 환자 역을 맡아 연기를 위해 육체적 정신적 한계에 도전했다는 평으로 개봉 전부터 화제를 모으고 있다.영화 ‘내 사랑 내 곁에’는 루게릭병에 걸린 백종우(김명민 분)와 그의 아내이자 장례지도사인 이지수(하지원 분)의 눈물겨운 사랑을 담은 작품으로 내달 24일 개봉을 앞두고 있다.서울신문NTN 조우영 기자 gilmong@seoulntn.com / 사진 = 현성준 기자@import'http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css';

정부가 20일 발표한 서민·중산층 세제 지원 방안은 영세 자영업자의 지원에 방점이 찍혀 있다. 지난해 9월 이후 글로벌 경제 위기의 충격이 상대적으로 자영업자들에 집중된 데다 그동안의 대책이 주로 직장에 다니는 근로자들에 집중됐다는 판단에 따른 것이다. 지난달 국내 자영업자 숫자는 583만 4000명으로 1년 전에 비해 25만 2000명 감소했다. ●내년까지 취업땐 500만원 면세 윤영선 기획재정부 세제실장은 “실패한 자영업자들의 회생에 세금 문제가 걸림돌이 되지 않도록 각종 제도를 개선했다.”고 말했다. 현행 세제에는 영세 자영업자들의 재기를 가로막는 요소들이 많다. 사업 실패 후 세금이 체납되면 사업을 다시 시작하려 해도 사업자등록증 발급이나 금융기관 이용에 어려움이 크다. 이미 가게 문을 닫았거나 올해 말까지 폐업하는 영세 사업자(직전 3년간 매출 2억원 이하, 소득 규모로는 2500만원 안팎)에게 500만원 한도 내에서 체납세금 부담을 면제해 주기로 한 것은 이런 문제를 개선하기 위해서다. 통상 사업 실패로 무(無)재산이 되는 사람들에게는 체납세액에 대해 결손처분을 해 세금 납부 의무를 지우지 않는다. 하지만 국세채권 소멸시효가 5년이어서 그 사이에는 체납자로 분류돼 사업자 등록이나 금융기관 대출에 제한을 받는다. 정부는 내년 말까지 사업 재개나 취업을 하면 이를 통해 얻은 소득이나 재산에 대해 500만원까지 세금 징수 의무를 완전히 면제키로 했다. 어차피 소득이 발생해도 내 것이 되지 않기 때문에 창업이나 근로 의욕을 꺾는 문제를 없애기 위해서다. 이에 따라 최근 5년 간 500만원 이하 체납 결손처분 개인사업자 40만명과 500만원이 넘는 폐업 영세사업자 등 80만명에게 2000억원 정도의 혜택이 돌아갈 것으로 정부는 예상하고 있다. 체납 세금이 1000만원을 넘지 않는 사람에게 신용불량자 꼬리표를 뗄 기회를 주는 것도 같은 맥락이다. 현재는 세금을 500만원 이상 체납하면 바로 신용정보기관에 명단이 통보돼 대출 등 금융 거래에 제한을 받는다. 이를 통해 체납정보 제공 체납자 수가 연 45만명에서 7만명으로 38만명 줄어들 것으로 보인다. ●만능청약통장 불입액 40% 소득공제 소규모 성실사업자들이 부도·재해·질병 등으로 가산금 없이 세금 납부를 유예받을 수 있는 기간도 현행 9개월에서 최대 18개월로 늘어난다. 기존 조치 가운데서는 성실 개인사업자에 대한 의료·교육비 공제와 음식·숙박·소매업에 대한 낮은 부가가치세율 적용 제도가 각각 2012년과 2011년까지 연장된다. 부양가족이 있는 연간 총급여 3000만원 이하 무주택 가구주인 근로자 가운데 국민주택규모(85㎡) 이하 주택 세입자에 대한 소득공제가 신설된다. 공제 규모는 연간 300만원 한도로 월세 지급액의 40%다. 총급여 3000만원 이하 근로자는 930만명으로 전체의 70% 수준이다. 정부는 또 지난 5월 출시된 주택청약종합저축(만능청약통장) 불입액에 대해 연 120만원 한도에서 40%를 소득공제해 주기로 했다. 대상은 무주택 가구주이면서 국민주택규모 이하 주택에 청약하겠다고 서약한 사람이다. 단, 국민주택 규모를 넘는 주택에 당첨되면 감면세액을 다시 내야 한다. 부모와 함께 사는 사람에 대한 혜택을 확대하기 위해 동일 가구에 거주했던 부모로부터 주택을 상속받아 1가구 2주택이 됐을 경우, 상속 전부터 보유했던 1주택은 매도하더라도 양도소득세를 내지 않게 된다. 학교, 공장 등 구내식당 음식 요금에 대한 부가가치세 면제 적용 시한을 2012년까지 연장하고, 부가세 면제 대상에 에이즈(AIDS) 치료제 등 7가지 희귀병 치료제를 추가하기로 했다. ●까다로운 가업상속 공제 완화 중소기업의 까다로운 가업(家業) 상속 공제 요건이 완화된다. 현재 10년 이상 된 중소기업의 가업 상속 때 상속 재산의 40%를 100억원 한도에서 상속 공제해주고 있지만 피상속인이 해당 기업의 대표이사로 80% 이상 근무해야 한다. 이를 ‘60% 이상 또는 상속 개시 전 10년 중 8년 이상’으로 개정, 경쟁력 있는 장수 기업의 가업 상속을 지원한다는 방침이다. 올 연말까지 중소기업 주식에 대해 상속·증여세를 과세할 때 최대 주주에 대한 경영권 프리미엄(10~15%) 할증 평가를 하지 않는 조치도 내년 말까지 연장된다. 이밖에 관세 분할납부 및 납기연장 대상 중소기업 수를 지난해 300개(1152억원)에서 올해 1000개(2000억원)로 늘리고, 국세의 신용카드 납부 한도 역시 200만원에서 500만원으로 올리고 개인뿐 아니라 법인도 대상에 포함했다. 이두걸기자 douzirl@seoul.co.kr

‘살아있는 록의 전설’ 김경호(36)가 변했다. 최근 카리스마를 빛내던 록커들이 잇따라 방송에 진출, 친근한 이미지로 변신을 꾀하고 있다. 윤도현의 MC 진출을 필두로 25년차 록커인 부활의 김태원에 이르기까지 ‘망가지기’를 두려워하지 않는 이들의 모습은 대중들로 하여금 신선한 충격과 웃음을 동시에 안기고 있다. 김경호도 이에 동참했다. 최근 생애 처음으로 MBC 예능 프로그램 ‘세바퀴’에 출연한 김경호는 데뷔 후 줄곧 굳혀왔던 카리스마를 버리고 엉뚱하다 못해 구수하기까지 한 자신의 본 모습을 노출시켰다. 올해로 데뷔 15년. 그에게 뒤늦게 무슨 일이 일어난걸까. ◆ “록 영웅들이 망가지는 모습, 가슴 아팠다.” 록커들의 예능 진출은 최근 방송의 핫 트렌드가 됐다. 희귀병 대퇴골두무혈성괴사증 투병을 이겨내고 2년 만에 무대로 돌아온 김경호도 예외는 아니었다. 돌아온 그를 가장 애타게 기다리고 있던 건 다름 아닌 예능 러브콜. ”컴백 후 가장 많은 제의가 온 부분이 ‘예능 진출’이었어요. 정중히 거절했죠. 지난 MBC ‘세바퀴’에 출연하기 직전까지만 해도 록커들의 예능 진출에 대해 부정적이었거든요.” 단순히 록커들이 생계형 방송인으로 비춰지는게 우려되서가 아니었다. ”저에게는 영웅이신 선배님들이거든요. 그런 분들이 어린 패널들 앞에서 일부러 망가지면서 무시당하는 모습을 보면 마음이 아팠어요.” ◆ “경호야, 내가 망가져 줄게. 넌 따라와.” 눈물 직접 필드로 나선 김경호는 자신의 생각이 편견에 지나지 않음을 깨닫게 됐다. ”MBC ‘세바퀴’ 측의 출연 제의를 고심 끝에 수락하게 됐어요. 그리고 아주 충격적인 생각의 전환을 겪게 됐죠. “ 예능 경험이 없어서 당황스러워하던 김경호에게 선배 유현상의 한 마디가 칼처럼 꽂혔다. ’경호야 내가 망가져 줄게. 넌 따라만 와. 넌 새 앨범을 냈고 앞으로 더 뻗어 나가야 하잖아. 우리 록을 지키고 알릴 수만 있다면 어떠냐. 사랑한다. 경호야.’ 순간, 김경호는 자신이 한없이 부끄러워져 눈시울을 적시고 말았다고. ”제가 잘못 생각했던 부분이 너무나 부끄러워진거에요. 선배들의 숨은 뜻과 내막은 보지 못했던 거죠. 이제 록커가 무대에만 서있던 시대는 변했어요. 방송에 서기까지 그분들이 얼마나 많은 고민을 하셨을까 돌이켜보니 제 편견의 가벼움을 참을 수 없었죠.” ◆ “록을 알릴 수만 있다면…” 뿌연 안개가 걷힌 느낌. 발상의 전환은 김경호에게 음악적 터닝 포인트로 적용됐다. ”함께 조인트 콘서트를 하고 있는 (박)완규에게도 그랬어요. 우리 바뀌자. 망가져도 괜찮으니까 한국 록을 알릴 수만 있다면 우리 얼굴을 노출시키고 발로 뛰자고요. 앞선 선배들의 노력이 헛되지 않도록 말이죠. 그러다 우리 다시 무대로 돌아왔을 때에는 서로를 위로한 후 또 다시 음악에 목청을 드높이자고요.” 타이틀곡 ‘데려오고 싶다’와 ‘페이스 투 페이스(Face to Face)를 담은 그의 새 앨범명‘어라이브(Alive)’처럼 한국 락이 되살아나는 기운을 느낀다. 사진 제공 = 마루아라 엔터테인먼트 서울신문NTN 최정주 기자 joojoo@seoulntn.com@import'http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css';

마이클 잭슨이 25일(미국 현지시간) 심장마비로 사망해 충격을 주고 있다. 향년 50세로 숨을 거둔 마이클 잭슨은 아동성추행 성형중독 등 여러 스캔들로 ‘문제의 황제’로 등극하기도 했지만 30년 넘게 ‘팝의 황제’로 군림했다. 마이클 잭슨은 5세부터 잭슨 형제들로 구성된 5인조 그룹 잭슨 파이브에서 리드싱어를 맡았으며 자신이 직접 안무한 인상적인 춤을 가미하여 그룹의 인기를 높이는 데 기여했다. 이후 잭슨스(the Jacksons)로 이름을 바꾼 이 그룹에서 1984년까지 활동하였다. 마이클 잭슨은 13세 때 ‘갓 투 비 데어’(Got To Be There)라는 음반을 시작으로 홀로서기 를 시작했다. 이후 1979년 ‘오프 더 월’(Off the Wall) 앨범은 전세계에 걸쳐 1780만 장이나 팔리는 인기를 누렸다. 이후는 마이클 잭슨의 전성시대였다. 1982년 발매한 ‘스릴러’(Thriller)는 전 세계적으로 약 6000만장이 팔렸고 앨범 수록곡 9곡 중 7곡이 빌보드 차트 톱 10에 오르는 기염을 토했다. 이와 같은 전 세계의 환호 속에 마이클 잭슨은 2001년 로큰롤 명예의 전당의 ‘공연자’(performers) 부문에 오르기도 했다. 하지만 거대한 성공에 동반된 잦은 스캔들은 마이클 잭슨의 인생을 내리막길로 치닫게 했다. 먼저 마이클 잭슨의 가정이 순탄치 못했다. 지난 1994년 엘비스 프레슬리의 딸인 리사 마리 프레슬리와 결혼했던 마이클 잭슨은 불과 2년 만에 결별했다. 이후 자신의 백반증을 치료하던 간호사 데비 로와 두번째 결혼을 했지만 다시 3년 만에 이혼했다. 또 그는 1990년대 초반부터 아동 성추행 사건으로 인해 위기를 맞이했다. 지난 2005년 법원으로부터 아동 성추행 무혐의 판결을 받았지만 한 번 실추된 명성은 쉽게 회복되지 않았다. 잦은 소송과 헤픈 소비벽으로 올 3월에는 마이클 잭슨의 상징이었던 네버랜드 저택을 압류당하는 위기에 처하기도 했다. 마이클 잭슨은 희귀병과 잦은 성형 수술에 따른 부작용으로 외부 활동 또한 힘들었다. 백반증이라는 희귀병을 앓아 온 그는 햇빛에 피부를 노출할 수 없어 항상 우산과 선글라스를 착용하고 긴팔 옷을 입어야 했다. 최근 마이클 잭슨은 오랜 공백을 깨고 영국 런던에서 50세 기념 컴백 콘서트를 계획했으나 병세 악화 등으로 미뤄오던 중 결국 팬들과의 약속을 지키지 못하고 명을 달리했다. 서울신문NTN 박민경 기자 minkyung@seoulntn.com@import'http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css';

살아있는 ‘록의 전설’ 김경호(36)가 돌아왔다. 2년 전 관절이 썩는 희귀병 ‘대퇴골두무혈성괴사증’의 투병 생활을 이겨내고 재기한 그이기에 더욱 반갑다. 김경호는 18일 오후 서울 서교동 롤링홀에서 새 앨범 9.5집 ‘어라이브(Alive)’의 전곡을 선보이는 쇼케이스 무대를 개최했다. 데뷔 15년 이래 가장 오랜 공백을 깬 무대였다. 김경호가 무대에 오르자 공연장을 가득 채운 관객들은 그를 다시 만난 감격에 환호성을 멈추지 않았다. 뜨거운 반응에 “오랜만이네요.”라고 쑥스러운 첫 인사를 건넨 김경호는 곧바로 새 앨범 9.5집 수록곡 ‘질주’를 열창하며 화려한 공연의 질주를 시작했다. ”9.5집은 긴 공백이 있었던 만큼 기대에 부응하기 위해 록적인 요소를 강화했다.”고 새 앨범을 소개한 김경호는 ‘는개비’에 이어 타이틀곡 ‘데려오고 싶다’를 선보였다. 새 타이틀곡 ‘데려오고 싶다’는 그를 일약 스타로 만든 2집 ‘나를 슬프게 하는 사람들’의 느낌이 묻어나는 서정적인 멜로디의 애절한 록발라드다. 점층적인 전개에 이어 김경호의 장기인 폭발적인 가창력이 터지자 관중들은 침묵으로 감동을 즐겼다. 투병으로 인한 2년여 휴식기는 그의 보컬색에 원숙미를 더했다. 날카로운 샤우팅 창법은 한층 깊이를 더했고 4옥타브를 넘나드는 기교는 음역대를 가늠할 수 없었다. 서문탁, 홍경민, 최재훈 등 공연형 가수들의 꽉찬 게스트 무대도 흥겨움을 더했다. 홍경민은 이날의 열기에 대해 “대단한 사람의 대단한 쇼케이스”라고 평가했으며, 마이크를 이어 받은 최재훈도 “‘록의 전설’이 돌아온, 경축할만한 날”이라고 무대에 선 소감을 밝혔다. 히트곡 중 명곡으로 꼽히는 ‘금지된 사랑’으로 이별을 청한 김경호는 “록 음악도 시류를 따라 간다. 하지만 저는 80년대의 정통 락을 고집해 나가고 싶다.”며 “다시 시작한 기분이다. 앞으로의 활동을 기대해 달라.”고 당부했다. 한편 김경호의 9.5집은 신곡 4곡과 리메이크 곡 등 총 6곡이 담고 있다. ‘학창시절’로 유명한 기타리스트 이현석과 인기 작곡가 유해준, 작사가 이재경도 적극 참여해 완성도를 높였다. 본격적인 활동에 돌입한 김경호는 다음달 25일 서울 연세대학교 대강당에서 박완규와 조인트 콘서트를 열고 대규모 공연 무대로 건재함을 알린다. 서울신문NTN 최정주 기자 joojoo@seoulntn.com / 사진 = 한윤종 기자@import'http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css';

희귀병 ‘대퇴골두무혈성괴사증’을 이겨낸 록가수 김경호(36)가 다시 무대에 오른다. 2년전 갑작스런 수술 및 투병 및 소식으로 팬들을 안타깝게 했던 록커 김경호가 오늘(18일) 건강한 모습으로 돌아왔다. 김경호는 18일 오후 7시 30분 부터 서울 서교동에 위치한 롤링홀에서 새 앨범을 발표하는 쇼케이스를 갖고 팬들을 만날 예정이다. 투병생활 후 첫 앨범이 된 9.5집은 앨범명부터 의미심장하다. 바로 ‘Alive(살아있는)’. 2년 전 김경호는 국내에 흔치 않은 희귀명 ‘대퇴골두무혈성괴사증’ 판정을 받았다. 이 병은 관절이 썩어가는 희귀병으로 증상이 심해질 경우 거동이 아예 불가능해질 수 있다. 측근에 따르면 지난 2007년 김경호는 걸음을 걷지 못할 정도의 상태였다. 관절에 큰 통증을 호소해 오던 그는 지난해 8월 수술을 결정했고 꾸준히 재활 치료를 받은 후 지금은 완쾌된 것으로 알려졌다. 김경호 측 관계자는 “김경호가 건강을 되찾자 마자 공연 무대로 돌아가 팬들을 만나고 싶어했다.”며 “그런 의미에서 이번 새 앨범은 그에게 남다른 의미를 지닌다. 앨범명 ‘어라이브’의 의미처럼 다시 태어난 기분으로 작업한 그의 열정을 느낄 수 있을 것”이라고 전했다. 김경호의 9.5집에는 신곡 4곡과 리메이크 곡 등 총 6곡이 담겼다. ‘학창시절’ 이라는 곡으로 유명한 기타리스트 이현석과 인기 작곡가 유해준, 작사가 이재경도 적극 참여해 완성도를 높였다. 한편 본격적인 활동에 돌입한 김경호는 다음달 25일 서울 연세대학교 대강당에서 박완규와 조인트 콘서트를 열고 대규모 공연 무대로 건재함을 알릴 계획이다. 서울신문NTN 최정주 기자 joojoo@seoulntn.com@import'http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css';

햇빛을 쐬면 피부에서 이상반응이 나타나는 희귀병을 가진 소년이 영국을 울렸다. 동커스터 주에 사는 잭슨 맥킨타이어(6)는 바깥에서 뛰어노는 게 좋을 나이지만 그렇게 할 수 없다. 잠깐이라도 외출을 하려면 머리부터 발끝까지 선크림을 발라야 하고 아무리 더워도 긴옷을 입어야만 한다. 또 모자와 장갑은 빼놓을 수 없는 외출 필수품이 됐다. 그 이유는 이 소년이 전 세계에서 30여 명만 앓는다는 희귀 유전질환(Erythropoietic Prototorphyria)을 가지고 태어났기 때문. 잭슨은 유아기 때부터 몇 분이라도 바깥에 나가면 피부가 화상을 입거나 부풀어오르는 증상을 보여왔고, 지난해 희귀한 유전병을 앓고 있다는 진단 받았다. 사진작가인 아버지 앨런 맥킨타이어(41)는 “잭슨이 활동적인 성격이기 때문에 자꾸 밖에 나가려 한다. 그러면 안된다는 것을 설명하는게 가장 어렵다.”고 고초를 털어놨다. 자유롭게 바깥에 나갈 수 없는 잭슨을 위해 소년의 부모는 아이스 하키를 생각해냈다. 실내에서 스케이트를 타며 친구들과 평소 못다한 시간을 보내는 것. 전문가들은 이 병을 치료하는 방법이 아직 개발되지 않았기 때문에 소년이 평생 자외선과 가시광선을 차단하며 지내야 한다고 조언했다. 어머니인 줄리아 맥킨타이어(34)는 “잭슨이 자라면서 자신의 병을 자연스럽게 받아들이고 조금 불편한 이 생활에 익숙해지길 바란다.”며 안타까워 했다. 서울신문 나우뉴스 강경윤기자 newsluv@seoul.co.kr@import'http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css';

가수 비가 ‘태양을 피하는 방법’이란 곡을 공연하며 ‘태양을 피하고 싶어서’ 쓰고 벗었던 선글라스는 참 멋있어 보였다. 하지만 실제로 내리쬐는 햇빛 때문에 외출도 제대로 못하는 사람들은 얼마나 고통스러울까. 8일 오후 6시50분 방송하는 MBC ‘닥터스’는 햇빛을 보면 눈이 따가워지는 ‘스티븐존슨 증후군’이란 희귀병에 걸린 열여섯 소년 박종석 군의 사연을 전한다. 박군은 지금 학교를 다니며 한창 꿈을 키울 나이지만 극도로 약해진 눈 때문에 학교도 제대로 다니지 못한다. 어쩌다 밖에 나갈 일이라도 생기면 선글라스에 모자, 양산까지 중무장을 해야만 한다. 집에 있다고 마냥 안전한 것도 아니다. 커튼으로 들어오는 작은 빛에도 눈이 아파오니 아침에 눈을 뜨기도 힘들고, 자꾸 눈에 이물질도 낀다. 병을 앓기 시작한 건 여덟 살 무렵. 감기약을 먹었을 뿐인데, 온몸에 화상흉터 같은 상처가 생겼고 그 증상이 눈으로 옮겨와 지금 상태가 됐다. 종석이 엄마는 그게 다 자신의 탓인 것만 같아 어려운 경제사정에 청소일을 하며 뒷바라지를 하고 있다. 종석이도 학업을 그만두고 싶지 않아 야학을 다니고 있다. 하지만 네온사인과 헤드라이트 불빛도 고통스러운 그에게는 그 일도 쉽지가 않다. 온몸에 화상을 입은 것 같은 상처가 생기거나 피부와 각막이 벗겨지게 하는 스티븐존슨 증후군은 그대로 두면 실명은 물론 사망에 이를 수도 있는 병이다. 제작진은 마지막 희망을 안고 병원을 찾은 모자의 모습을 카메라에 담는다. 그곳에서 스티븐존슨 증후군의 치료법을 들어보고 증세와 예방법에 대한 전문가 의견도 함께 소개한다. 강병철기자 bckang@seoul.co.kr

레바논 남부지역에서 유엔 평화유지활동(PKO) 임무를 수행 중인 동명부대 부대원들이 희귀병 소년의 수술 비용을 전달해 훈훈한 미담의 주인공이 됐다.3일 합동참모본부에 따르면 동명부대는 2일 부대 내에서 모금 운동을 벌여 핫산 알리의 가족에게 1500달러를 전달했다. 알리의 아들 무하마드(16)는 지난 2006년 전쟁 당시 집 근처에 떨어진 포탄의 파편이 어깨 부위에 박히는 중상을 입었다. 이후 팔뚝이 부풀어오르는 희귀 증상이 나타나자 두번의 대수술을 했다.안동환기자 ipsofacto@seoul.co.kr

의사가 제약회사 등으로부터 리베이트를 받다 적발되면 1년 이내의 면허정지 처분을 받게 된다. 희귀병치료제의 지정기준이 현재보다 크게 완화됐다.정부는 28일 국무회의를 열고 국민권익위원회와 법제처로부터 이 같은 내용의 보건복지·식품안전 분야 등 126건의 행정규칙 개선을 보고 받았다.권익위는 의료인이 특정회사 제품을 사용하는 대가로 금품, 향응 등을 수수하면 1년 이내의 범위에서 면허자격을 정지할 수 있는 제재 조항을 만들기로 했다. 지금까지는 의약품의 공정경쟁을 해치는 의료인의 리베이트 관행이 적발되어도 처벌근거가 없었으나 앞으로는 1년 이내로 면허가 정지되도록 한다는 것이다. 권익위는 또 희귀병 환자들의 의료비 부담을 줄여주기 위해 희귀약품 지정기준을 현재 국내 총 생산실적 10억원 이하, 총 수입실적 100만달러 이하에서 15억원과 150만달러 이하로 각각 50% 완화키로 했다. 현재 주원료로 사용된 경우에만 표시하던 유전자재조합식품(GMO) 표기를 첨가된 모든 식품으로 확대하기로 했다.정부는 또 회의에서 국가 환경종합계획 등의 수립·변경시 공청회를 개최토록 하고 환경오염물질을 배출하는 사업장에 대해 위반사실을 공표토록 하는 내용의 환경정책기본법 개정안 등도 심의·의결했다.이동구기자 yidonggu@seoul.co.kr

■ 돈줄막힌 中企 ‘도우미’ 현대중공업이 한국수출보험공사·외환은행과 ‘대·중소 상생협력자금 대출·보증을 위한 업무협약’을 맺고 경기 침체로 어려움을 겪는 중소기업 돕기에 나섰다. 27일 열린 협약식에는 최길선 현대중공업 사장과 유창무 한국수출보험공사 사장, 윤종호 외환은행 부행장, 80여명의 중소기업 대표들이 참석했다. 상생대출협약은 자금난에 빠진 중소기업을 돕기 위해 한국수출보험공사가 지원하는 제도다. 시중은행과 대기업이 계약을 맺고 중소기업의 납품대금을 결제해 주는 방식이다. 국내에서 처음 시행되는 이 제도를 통해 현대중공업은 한국수출보험공사의 보증 아래 외환은행과 ‘상생대출’ 계약을 체결, 중소기업에 자금을 지원하게 된다. 대출규모와 금리 등 구체적인 사항은 추후 협의할 예정이다. 아울러 현대중공업은 현금결제 범위를 현행 5000만원에서 7000만원으로 확대해 중소기업의 자금부담을 줄여주기로 했다. 현대중공업은 지난 1월 중소기업인과 가진 신년회에서 모두 2350억원의 자금지원 방안을 발표했다. 최 사장은 “대기업과 중소기업은 한 배를 탄 공동운명체”라면서 “앞으로 더욱 긴밀히 협조해 어려운 경영환경을 극복하고 동반 성장할 수 있게 모든 노력을 아끼지 않겠다.”고 말했다. 이영표기자 tomcat@seoul.co.kr ■ 희귀병 어린이 ‘지킴이’ 에쓰오일이 희귀질환 어린이의 지킴이로 나선다. 에쓰오일은 27일 서울 마포구 공덕동 한국사회복지협의회 ‘새생명지원센터’에서 저소득 가정의 담도폐쇄증 어린이에게 수술비를 지원하는 협약식을 가졌다고 밝혔다. 회사 임직원이 매달 급여에서 만원 미만의 잔돈을 떼어 모금 중인 급여 우수리 모금액에 회사의 기부금을 매칭하는 형태로 1억 5000만원을 조성했다. 담도폐쇄증 환자 30명의 의료비로 지원한다. 아메드 에이 수베이 에쓰오일 최고경영자(CEO)는 “희귀질환을 앓는 어린이 가정에 최소한의 경제적 도움을 제공하려는 취지에서 이 행사를 마련했다.”면서 “희귀질환 어린이들이 미래를 향한 꿈을 키워 나갔으면 좋겠다.”고 말했다. 담도폐쇄증은 선천적으로 간외담도의 일부 또는 전부가 폐쇄되는 병으로 간 손상 때문에 사망에 이르는 희귀질환이다. 에쓰오일은 이밖에도 사회봉사단과 연계해 난치병 어린이를 돕는 ▲희망나눔 캠프 ▲초등학교 교통안전시설 설치 캠페인 ▲그룹홈 어린이 초청 영어캠프 등 다양한 ‘어린이 지킴이’ 프로그램을 운영 중이다 김경두기자 golders@seoul.co.kr ■ 지역경제 위기 ‘나눔이’ SK그룹이 행복나눔 경영의 하나로 지역경제 돕기에 나섰다. 27일 SK그룹에 따르면 에너지 전문기업인 SK E&S와 평택시는 이날 평택시청 종합상황실에서 ‘지역경제 활성화 및 민생안정을 위한 상생협력 협약식’을 열었다. SK E&S는 6200억원 규모의 평택시 고덕 LNG 복합발전사업과 고덕 국제화 계획지구 집단에너지 사업을 통해 고용창출에 힘을 보탤 계획이다. 또 고덕 LNG 발전소 건설은 물론 운영과 관련한 하도급과 건설장비 임차, 소모품 등을 살 때 평택 시내 업체를 적극 배정해 지역경제의 위기탈출에 일조할 예정이다. 발전사업 관련 인력을 채용할 때도 평택시민을 적극적으로 뽑는다는 구상이다. SK E&S는 2011년 말 준공을 목표로 평택시 오성면 안화리 일대에 800㎿급 친환경 고덕 LNG 복합발전소 건설을 추진 중이다. 앞서 SK그룹은 2007년 말 기름유출 피해를 본 충남 태안지역의 생태복구는 물론 지역경제를 살리고자 지난해 5월 태안군과 ‘SK 태안 경제 활성화 지원 협약’을 맺고 지역 상품권과 특산물 구매로 경제살리기에 나선 바 있다. SK 관계자는 “지역 주민이 피부로 느낄 수 있는 실질적인 방안을 마련해 실천해 나갈 것”이라고 말했다. 이창구기자 window2@seoul.co.kr

●영상앨범 산(KBS1 오전 7시) 1936년 일본의 세 번째 국립공원으로 지정된 다이센오키국립공원에는 주고쿠산지의 최고봉 다이센(大山)이 자리하고 있다. 성층화산인 다이센은 특유의 화산식물대와 조류, 곤충류 등이 서식하고 있어서 ‘다이센산 조수(鳥獸)보호구역’으로 지정되었다. 칼날 능선 위 아찔한 종주등반을 즐길 수 있는 일본의 다이센으로 향한다. ●싱싱 일요일(KBS2 오전 7시40분) 쌉싸래한 맛과 향으로 겨우내 지친 입맛을 돋우는 곰취. 해발 600m의 청정지역에서 생산되는 곰취는 그 맛과 향이 더욱 빼어나 인기다. 곰취 수확으로 바쁜 봄을 보내고 있는 오늘의 1촌은 강원도 양구의 월운리. 월운리 주민들의 일손을 돕기 위해 오늘의 1사, SK 네트웍스가 달려간다. ●늘 푸른 인생(MBC 오전 6시10분) 바람만 불어도 날아갈 듯한 가녀린 친구와 자꾸만 살이 쪄서 속상하다는 성주5리의 단짝 김춘자, 백정기 어르신. 커다란 부인의 눈에 반했다는 할아버지 등 소박한 정을 나누며 지내고 계신 충남 보령시 성주면 성주5리 어르신들을 만나본다. ‘찾아라, 시니어스타!’에서는 은빛 투혼으로 축구를 즐기는 ‘실버 축구단’을 만나본다. ●인사이드 월드(YTN 오후 5시30분) 한때 탄광업으로 번영을 누렸던 웨일스 남부의 작은 마을. 지금 이 마을에는 가난과 질병에 지친 주민들만이 살아가고 있다. 신기술이 개발되고 석유와 천연가스가 석탄을 대체하자, 탄광에서 일하던 마을 주민들은 일자리를 잃었고 마약과 흡연 등으로 몸과 마음이 모두 황폐해졌다. ●희망풍경(EBS 오전 6시) 선천성 희귀병인 두개골 조기 유합증으로 7~8세의 지능과 조금은 특별한 외모를 가진 태영이. 수업시간에도 잠자코 앉아 있을 새가 없는 개구쟁이지만 태영이가 유독 뛰어난 집중력을 보이는 곳이 있다. 바로 태권도 도장. 태영이는 오늘도 우렁찬 기합소리가 가득한 태권도장에서 꿈을 향한 힘찬 하이킥을 시작한다. ●신비한TV 서프라이즈(MBC 오전 10시50분) 사람은 이름과 얼굴로 기억된다. 그런데 만약 우리가 알고 있던 그 혹은 그녀의 얼굴이 진짜가 아니라면? 얼굴에 관한 미스터리를 풀어본다. 1992년 캘리포니아, 인적이 드문 도로로 자동차 한 대가 들어서고 곧이어 의문의 검은 자동차가 그 뒤를 쫓기 시작한다. 그리고 그날 밤 의문의 살인사건이 일어나는데…. ●가문의 영광(SBS 오후 10시) 가족들은 삼월의 병 때문에 속상해 한다. 단아는 퇴근하고 돌아오는 강석을 집앞에서 기다리고 강석은 그런 단아에게 노인 전문 병원에서 근무하는 친구에게 받았다면서 삼월이 약 먹는 것을 잊지 않도록 도와줄 것이라며 상자를 건넨다. 단아는 강석의 손을 잡고 이런 데까지 신경을 쓰냐면서 감동한다.

강서구 화곡8동 주민 심현미(63)씨는 “나이 든 자식의 병수발을 하며 이제는 더 이상 잃을 것도 없다.”며 연신 흐르는 눈물을 훔쳤다. 심씨는 “하나뿐인 아들이 7번째로 쓰러지자 함께 목을 매고 죽어버릴까 했다.”면서 “젊은 인생을 한번 제대로 살아보지도 못한 30대 아들이 불쌍해서 마음을 고쳐 먹었다.”고 말했다. 그의 아들 강명진(37)씨는 희귀병인 ‘모야모야’로 쓰러져 왼쪽 뇌이상으로 얼마 전 지적장애1급 판정을 받았다. 모야모야병이란 뇌출혈을 자주 일으키는 희귀병이다. 두통, 의식장애, 신경장애 등이 빈발하는 고질병이다. ●아들 후유증으로 지각장애 이 모자에게도 행복한 나날이 있었다. 불과 10년 전만해도 어머니 심씨는 타고난 손맛 덕분에 반찬가게가 나날이 번창했다. 아들 강씨도 건축 인테리어에서 재주를 보이며 예쁜 아내도 맞았다. 결혼 후 강씨는 아내와 함께 일본으로 동반유학을 떠났다. 2001년 유학 중 쓰러진 강씨는 일본 병원에서 ‘모야모야’로 판정받고 7년간의 투병생활을 했다. 어머니의 정성스러운 간병으로 거의 완치돼 2007년 3월 귀국했으나 이듬해 8월 또 쓰러졌다. 혼수상태에서 기적처럼 눈을 떴으나 이번엔 왼쪽 뇌가 심하게 손상되면서 기억력, 언어 등 지각장애를 일으켰다. 심씨는 집과 가게를 모두 팔고 친척과 지인들에게 돈을 빌려 병원비를 감당했고, 깨어난 아들을 집 안에 혼자 둘 수가 없어 다니던 공장도 그만 두었다. 착했던 며느리도 희망이 보이지 않자 집을 나갔다. 심씨는 “그나마 도움을 주던 교회도 지난달부터 지원을 끊어 살 길이 막막해졌다.”고 말했다. ●지하 단칸방 월세도 밀려 하지만 심씨를 가장 힘들게 하는 것은 텅빈 눈으로 TV만 하루 종일 쳐다보고 있는 아들의 모습이다. 그는 “병원에 있을 때는 그래도 재활치료도 받고 나아지는 기미가 보였는데 병원을 나와서는 어두컴컴한 방에 누워서 TV만 보고 있다.”면서 “저러면 정상인도 바보가 될 텐데 치료가 필요한 아이에게 부모된 역할도 못하는 것 같아 가슴이 찢어진다.”고 말했다. 심씨는 아들의 이혼 절차를 마무리짓고, 기초생활수급자 신청을 다시 할 생각이다. 그는 나이 든 아들을 앞에 두고 “자~ 책이야. 책. 내가 뭐라고 했지….”라고 되물으며 단어를 가르쳤다. 생활비만 조금 지원되면 더 이상 바랄 것이 없다고 했다. 심씨는 “아들이 여생 동안 사람 구실을 할 수 있도록 만드는 것이 마지막 소망”이라고 말했다. 강서구 화곡8동주민센터 2601-1017. 글 사진 한준규기자 hihi@seoul.co.kr

올 하반기부터 희귀난치성 질환자의 본인부담 진료비가 절반으로 줄어든다. 보건복지가족부는 이같은 내용을 골자로 한 국민건강보험법 시행령 개정안을 6일 입법예고했다. 이번 개정안은 지난해 말 확정된 건강보험 보장성 강화방안에 따른 후속 조치다. 개정안에 따르면 희귀난치성 질환을 앓는 환자가 국민건강보험공단에 자신의 질환과 신원을 등록하면 진료비 중 본인부담금 비율이 현행 20%에서 10%로 낮아진다.

지난 2001년 코디 맥카스랜드(Cody McCasland)는 희귀병인 천골 발육 부전증(Sacral Agenesis)으로 신장 결함과 하반신이 발달 되지 못한 채 태어났다. 발가락도 4개 만을 가지고 태어난 코디는 3일 만에 첫 수술을 받은 이후 현재까지 무려15번의 수술과 물리치료를 받았다. 그러나 수많은 수술과 장애에도 불구하고 어린이 다운 해맑은 미소와 특유의 순진함을 잃지 않아 주위 사람들에게 감동을 주고 있다. 코디는 특히 스포츠에 특별한 재능을 보이기 시작했다. 지난 2008년에는 센트럴 오클라호마 대학 장애인 경기에서 60m, 100m 달리기, 25m 자유형, 배영에서 모두 금메달을 따며 화제의 인물이 됐다. 코디는 특수 제작된 장애용 다리를 가지고 친구들과 축구는 물론 골프, 자전거, 암벽타기, 카누, 심지어는 제트스키까지 도전하는 모습이 공개되며 많은 장애인들은 물론 비장애인들에게 까지 ‘희망의 전도사’가 되고 있다. 이러한 코디의 이야기는 언론에서 화제가 되며 급기야 코디의 이름을 딴 ‘팀 코디’(Team Cordy)라는 자선단체가 만들어졌다. 이 자선단체를 통해 코디는 각종 모금 활동은 물론 아프카니스탄 전쟁에서 다리를 잃어 상심한 군인에게도 희망전도사 역할을 하기도 했다. 코디는 “커서 장애인을 치료하는 의사가 되고 싶다.”며 “장애인 올림픽에 출전해 금메달도 따고 싶다.”고 밝혔다. 서울신문 나우뉴스 해외통신원 김형태(hytekim@gmail.com) @import’http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css’;

손, 발을 제대로 사용하지 못하는 희귀병에 걸린 고교생이 조기졸업 끝에 포스텍에 진학해 화제다. 올해 안양고를 졸업한 백민우(사진 오른쪽·18)군이다. 백군은 2500명 가운데 한 명꼴로 발생한다는 유전적 희귀병 ‘샤르코마리투스병(CMT)’을 앓고 있다. 이 병은 운동신경이나 감각신경이 특정한 유전자 돌연변이로 인해 손상되는 질환이다. 백군은 초등학교 때부터 체육시간은 홀로 보내야 했고 수학여행도 가지 못했다. 특히 초등학교 때에는 반 친구들로부터 왕따를 당해 전학을 보내달라고 했을 정도다. 초등학교 시절에는 계단의 난간을 잡고 2, 3층 교실에서 수업을 했으나 증세가 심해진 중학교 시절부터는 1층 교실만 이용했으며, 현재는 전동 휠체어에 몸을 맡기고 있다. 백군은 누나가 도전했다 실패한 포스텍 입학을 위해 고교 2학년 때 대학교재를 가지고 화학을 독학으로 공부했고, 그 실력을 인정받아 조기졸업자로 올해 포스텍에 입학했다. 그는 한 번도 과외를 받거나 학원에 가본 적이 없다. 하지만 학원에 다니는 친구들 사이에서 백군은 늘 상위권을 유지했다. 펜을 잡고 제대로 필기하기도 어려운 상태지만 독학으로 토익 910점과 텝스 880점 등 우수한 영어성적을 올렸다. 그 뿐만 아니라 중3 때에는 일반인들조차 힘들어하는 한자능력검정시험에서 최고 등급인 ‘사범 자격증’도 땄다. 백군의 눈물겨운 노력도 노력이지만 어머니의 도움도 컸다. 한자강사로 일하는 어머니 권용실(왼쪽)씨는 “민우가 어릴 때부터 책읽기를 좋아해 1주일에 7~14권씩은 도서관에서 빌려주었고 영어단어 쪽지시험 감독을 하거나 한자공부도 꾸준히 시켰던 게 도움이 된 것 같다.”고 말했다. “고교에 들어와 화학의 재미에 빠졌다.”는 백군의 장래 희망은 화학자의 길을 걷는 것이다. 그는 “아직까지 화학에 대해 모르는 것이 너무 많아요. 그래서 어떤 분야에 특별히 더 관심을 가질 것도 없이 모든 분야가 다 재미있게 느껴져요. 그렇기 때문에 중·고교 시절보다 더 열심히 공부해서 제가 어떤 화학자가 될 것인지 구체적인 계획을 세워볼 겁니다. 그리고 언젠가는 스티븐 호킹 박사의 ‘시간의 역사’와 같은 기초과학도서도 쓸 수 있다면 좋겠습니다.”라고 포부를 밝혔다. 포스텍 김무환 학생처장은 “미국 유학시절 가장 존경했던 교수님도 백군과 같은 병을 이겨내고 훌륭한 학자로 우뚝 섰었다.”면서 “백군은 장애가 있어 일반인들보다 갑절은 더 노력해야 함에도 불구하고, 사교육의 도움 없이 탁월한 실력을 보인 데 대해 특히 놀라웠다.”고 말했다. 박현갑기자 eagleduo@seoul.co.kr

●영상앨범 산(KBS1 오전 7시) 산을 좋아하는 사람이라면 누구나 올랐을 설악산. 눈 쌓인 맑은 계곡과 능선은 한 폭의 그림을 연상케 하고 웅장하게 얼어붙은 빙폭은 겨울에만 볼 수 있는 색다른 풍경이다. 국내 여성 클라이머의 자존심 김점숙, 채미선, 김동애, 박정주와 설악산 공룡능선 종주산행에 나선다. ●대한민국 길을 묻다(KBS1 오후 11시40분) 대학 총장보다 역사학자로 더 잘 알려진 한성대 윤경로 총장. 그는 역사 속에서 현재의 의미를 찾아 이를 전파하고 행동하는 한국의 대표 실천주의 사학자다. 한성대 윤경로 총장이 말하는 3·1운동, 그 역사적 의미를 되새기며 현재를 살아가는 한국인이 위기를 극복하는 또 하나의 해답을 들어본다. ●세상에서 가장 아름다운 여행(SBS 밤 12시10분) 올해 나이 여섯 살, 성호는 좁은 침대 위에 누워만 있다. 마치 생후 6개월 정도의 성장속도를 보이는 성호는 미토콘드리아 근병증이라는 희귀병을 앓고 있다. 앉지도, 서지도, 말하지도 못하는 아들이지만 엄마에겐 더 이상의 욕심이 없다. 그저 성호가 오래오래 엄마와 함께 살아 있기를 간절히 기도한다. ●해피선데이(KBS2 오후 5시30분) 1997년 ‘하늘색꿈’으로 데뷔, 드라마와 뮤지컬 등에서 활동을 하던 박지윤이 ‘불후의 명곡’ 선생님으로 6년만에 가수로 컴백한다. 일일학생으로는 KBS 최동석 아나운서가 출연한다. 최동석 아나운서는 ‘달빛의 노래’ 등에서 박지윤과 함께 커플댄스를 선보인다. ●인사이드 월드(YTN 오후 5시30분) 남극 주변의 광대한 해양에서는 지금 우리가 모르는 전쟁이 한창이다. 풍부한 어족으로 유명한 곳이지만, 불법 어획으로 인해 인류의 생존에 가장 중요한 식량 자원인 해양 생물들이 위기에 처한 것이다. 남극해에 만연하고 있는 불법 어획의 실태와 이를 막기 위한 오스트레일리아 정부의 노력을 알아본다. ●희망풍경(EBS 오전 6시) 서울시 양천구 신정동의 소문난 미소천사 은아씨에게는 특별한 가족이 있다. 자신과 열 살 차이밖에 나지 않는 엄마 박경숙(40) 씨와 서로 성이 다른 네 명의 동생들. 첫째 은아씨에서부터 막내 수미까지 모두 지적장애를 갖고 있는 이들 오남매는 4년 전부터 그룹홈을 통해 가족의 인연을 맺으면서 피보다 진한 사랑을 경험하고 있다. ●해외걸작다큐멘터리-게이머 혁명(MBC 밤 12시20분) 컴퓨터 게임이 사회 깊숙이 자리잡은 대표적인 나라인 한국의 프로게이머 세계를 들여다본다. 또한 감소 추세에 놓여있는 미군 지원율을 높이기 위해서 미군이 개발한 게임 ‘아메리카 아미’를 소개한다. 폭력적인 게임이 정말 인성에 영향을 미치는지 그 검사 장면과, 어린이 암 치료에 활용되는 게임도 소개한다.