어려울 때 옆에 있는 친구가 ‘진정한 친구’란 말이 있다. 평소에는 별 표가 안나던 친구간 사이도 막상 어렵고 힘든 일이 닥치면 얼마나 ‘진한’ 우정이었는지 가늠해 볼 수 있기 때문이다. 최근 연예계에선 이같은 ‘진정한 친구’들이 많아지고 있다. 보일듯 보이지 않는 ‘따뜻한 우정’을 선보이는 이들인데, 특히 건강악화로 힘들어 하는 친구를 위해 몸과 마음을 아끼지 않는 감동스토리를 연출하고 있어 화제다. 신지-김종민, “빽가야 코요태 계속 하자” 얼마전 뇌종양 선고를 받은 빽가를 향한 코요태의 신지와 김종민의 우정이 대표적이다. 신지는 26일 방송된 SBS ‘강심장’에서 그동안 빽가에게 함부로 대했던 자신을 원망하면서도 꼭 다시 일어서 줄 것을 시청자들에게 당부하며 눈물을 보였다. 신지는 “빽가와 함께 ‘넌센스’라는 곡으로 코요태 활동을 할 당시 빽가가 무척 피곤해하고 기력을 못 차려 했다. 화장실에 갔다가 변기물도 못 내릴 정도로 힘이 없었다는 말을 들었다.”면서 그러나 “피곤해서 그런 거라고 생각한 나머지 빽가에게 ‘잠을 줄여’ ‘너무 무기력해서 보기 싫어’라고 구박했던 게 미안하다. 방송에서 넋 놓고 있으면 아파서 일거라고는 생각도 못했는데...”라며 말을 잇지 못했다. 그러나 신지는 “응원해주는 분들이 너무 많다. 빽가가 잘하리라 믿지만 상태가 종양이 크기도 크고 다른 데로 전이가 돼 이식도 받아야 하는 상황이다.”며 “너무 믿고 사랑하고 방송 보는 모든 분들 악플이나 나쁜 글은 가슴 속으로만 많이 응원해달라.”고 호소했다. 김종민 역시 담담해하다가도 “처음에 울면서 빽가에게 전화가 왔었다. 내가 정신을 차려서 빽가의 정신을 차리게 해줘야겠다는 생각이 들었다.”며 “빽가야, 우리 코요태 계속 해야하지 않겠냐”고 울먹였다. (다행히 빽가는 지난 22일 서울 강남의 한 병원에서 8시간에 걸친 뇌종양 수술을 받고 일반병실로 이동해 현재 회복 중이다.) 틴틴파이브, 5년 만에 이동우 위해 ‘컴백’ 이보다 앞서서는 개그악동 ‘틴틴파이브’의 우정무대가 시청자들의 가슴을 훈훈하게 했다. 최근 시력을 점점 잃어가는 희귀병을 앓는 사실이 알려진 멤버 이동우를 위해 표인봉, 홍록기, 김경식, 이웅호 등 4명의 친구들이 손을 맞잡고 우정의 앨범을 발매했다. 이동우에게 용기와 힘을 북돋워주기 위해 5년 만에 뭉친 것. 이들 5명은 지난 23일 MBC ‘쇼! 음악중심’을 통해 앨범 타이틀곡인 ‘청춘’ 을 함께 불렀는데 다섯 멤버 모두가 앞이 안보이는 이동우를 위한 듯 검은 선글라스를 끼고 무대에 올라 시청자들의 눈시울을 붉게 만들었다. 이동우는 현재 주변 시야가 차츰 좁아져 결국 시력을 잃게 되는 ‘망막색소변성증’을 앓고 있다. 틴틴파이브는 앞으로도 음악과 방송 활동은 물론, 이동우와 같은 시각 장애우들을 위한 각종 행사나 봉사활동에도 적극 참여할 계획이다. 동료를 향한 우정은 개그맨 세계에도 보여졌다. 박명수, 사고 당한 길 위해 ‘동분서주’ 박명수는 지난 25일 교통사고를 당한 길을 위해 자신의 매니저와 차량을 동원해 길의 치료를 도왔다. 길은 당시 박명수가 MC로 새롭게 투입된 MBC ‘일요일 일요일 밤에’의 ‘에코하우스’촬영을 준비하던 중 교통사고를 당했다. 이에 박명수가 자신의 차량과 매니저를 긴급 동원해 길이 재빠르게 병원으로 이동할 수 있도록 도움을 준 것. 길 소속사 관계자는 “박명수의 적절한 대응이 있었기에 신속히 치료를 받을 수 있었다. 박명수는 자신을 위해 ‘에코 하우스’ 게스트 출연을 결심한 길에게 미안해 하고 있다.”고 전했다. 항상 주위의 시선을 의식할 수밖에 없는 ‘공인’인 연예인들. 그들 세계에도 친구를 위한 ‘우정’은 일반인과 다를 바가 없는 건 분명하다. 사진=방송화면 캡처, 서울신문NTN DB 서울신문NTN 김진욱 기자 action@seoulntn.com@import'http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css';

“제가 몇 살로 보이나요?” 눈가와 입 주위, 목에 가득한 주름과 삶에 찌든 듯한 표정, 누가 봐도 세상 풍파 겪은 중년의 모습을 한 이 여성은 놀랍게도 13살 밖에 되지 않은 소녀다. 영국 로더햄에 사는 이 소녀의 이름은 자라 하트숀(13). 하트숀은 피하지방과 피지선에 불균형으로 피부 전체가 울퉁불퉁해 지는 희귀병인 지방이영양증(lipodystrophy)을 앓고 있다. 원래 나이보다 몇 십 년은 더 늙어 보이는 외모 때문에, 이 아이는 놀이동산에 놀러가거나 버스를 탈 때마다 한바탕 실랑이를 벌여야 한다. 하트숀은 “어린이 전용 버스나 영화 티켓을 끊을 수도 없는 건 그저 일상일 뿐이다. 내가 교복을 입고 지나가면 사람들은 언제나 이상한 시선을 보낸다.”고 토로했다. 지금보다 더 어렸을 때부터 차가운 시선을 느끼며 자란 하트숀을 보는 엄마의 마음은 누구보다도 안타깝다. 더욱이 자신도 딸과 같은 병을 앓는 처치여서, 미안하고 고통스러운 마음 뿐이다. 엄마보다 더 심한 지방이영양증을 앓는 하트숀은 약이 잘 듣지 않는 체질이다. 시간이 지날수록 주름은 점점 더 늘었고, 지금은 5살이 더 많은 오빠보다 몇 배는 늙어보인다. 이 아이가 현재로서 기댈 수 있는 의술은 피부리프팅 수술뿐이다. 흔히 중년의 여성들이 주름을 없애려고 받는 이 수술은 잠시나마 하트숀에게 희망을 준다. 하지만 이 또한 일시적일 뿐, 근본적인 해결책이 될 수는 없다. 하트숀은 “또래들처럼 어울리는 교복을 입고 평범하게 살아보는 게 소원”이라며 “‘늙은 여자처럼 보이지만, 사실은 소녀랍니다.’라는 말을 더 이상 하지 않았으면 좋겠다.”고 소망했다. 서울신문 나우뉴스 송혜민기자 huimin0217@seoul.co.kr @import’http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css’;

희귀병을 앓는 영국 17세 소녀와 18세 소년의 아름다운 사랑이 네티즌들을 감동시키고 있다. 서로를 ‘소울메이트’라고 여기는 에이미 휴즈와 닉 재미넷은 오는 여름 결혼을 앞둔 예비부부다. 이들은 2006년에 처음 만나 사랑에 빠졌지만, 이들 사이에는 엄청난 장애가 있었다. 두 사람 모두 코카인 증후군(Cockayne syndrome)이라는 희귀병을 앓고 있는 환자라는 사실이다. 이 병의 전형적인 증상은 신체가 왜소하고 외모가 또래에 비해 훨씬 늙어 보이며, 신경계 퇴행, 조기 사망 등으로 조로병(빨리 늙는 병)과 유사하다. 코카인 증후군을 보이는 환자 대부분은 심장관련 지병 또는 중풍 등으로 사망하며, 20세를 넘기지 못하고 죽는 경우가 많다. 어렸을 때부터 또래와 다른 신체, 외모로 마음에 큰 상처를 입고 살아 온 두 사람은 서로를 보자마자 “첫눈에 반했다.”고 회상했다. 피앙세인 에이미는 “닉을 보자마자 사랑에 빠졌다. 그는 언제나 밝은 웃음을 보였고, 함께 있으면 내가 가진 불행을 잊을 수 있게 해줬다.”며 애정을 드러냈다. 동병상련의 끈끈한 마음을 주고받은 두 사람은 결국 15세·16세 때인 2년 전에 약혼을 했다. 또래 사이에서는 보기 드문 일이지만 그들에게는 시간이 없었다. 20세를 넘길 수 없을지도 모른다는 사실을 모두 알고 있었기 때문이다. 예비신랑인 닉은 “우리에게 시간이 얼마 남지 않았다는 사실을 잘 안다. 하지만 우리는 서로를 끔찍이 사랑한다. 절대 헤어지지 않을 것”이라고 말해 주위를 더욱 안타깝게 했다. 에이미의 부모는 두 사람을 격려하기 위해 에이미의 이름을 딴 기부단체를 설립하고, 같은 병을 앓는 사람들을 도우려 자선활동을 펼치고 있다. 서울신문 나우뉴스 송혜민기자 huimin0217@seoul.co.kr @import’http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css’;

3년 째 피눈물을 흘리고 있는 인도 소녀의 사연이 안타까움을 자아내고 있다. 영국 대중지 더 선에 따르면 인도 우타르프라데시에 사는 트윙클 드위베디(14)는 2007년부터 신체 곳곳에서 피가 나는 정체를 알 수 없는 병으로 고통 받고 있다. 담당 의료진에 따르면 드위베디는 하루에 많게는 50번씩 눈과 두피, 목, 발 등에 피가 나며 피를 흘린 뒤에는 두통과 어지럼증에 시달리고 있다. 힌두교 신자인 드위베디가 독특한 병에 걸리자 일부 힌두교 신자들은 소녀를 우상시 해 집 앞에서 종교행사를 하기도 하지만 이 역시도 소녀에게 또 다른 고통이다. 드위베디는 “몸에서 하루에 수십 번씩 피가 흘러 학교에 갈 수가 없다. ‘귀신에 씌었다.’는 친구들의 놀림도 지겹다. 공부를 하고 싶다.”고 고민을 털어놨다. 실제로 드위베디는 날카로운 물체에 베이거나 상처를 입지 않아도 저절로 피가 흐리기 때문에 병을 치료하지 않는 이상 정상적인 생활을 하기가 쉽지 않다. 뭄바이의 한 병원에 입원 중인 소녀를 세계적인 혈액학 전문가 조지 버처난 박사가 돕고 있지만 학계에도 한번도 보고되지 않은 희귀병이라 병의 원인 조차 파악하지 못했다. 버처난 박사는 “드위베드처럼 계속 피눈물이 나는 경우는 처음이다. 혈소판 이상으로 인한 혈전 장애일 것으로 추정하고 있지만 이 병 역시 소녀의 증상을 설명하기에는 부족하다. 내가 도울 수 있는 부분을 찾고 있다.”고 밝혔다. 드위베드는 “이런 증상이 너무 싫다. 단 하루만이라도 다른 사람들처럼 평범하게 학교에 다녀보는 것이 소망”이라고 말했다. 서울신문 나우뉴스 강경윤기자 newsluv@seoul.co.kr @import’http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css’;

시력을 상실하는 희귀병 망막색소변성증을 앓고 있는 이동우가 틴틴파이브의 새 앨범에서 딸 지우와 듀엣으로 노래를 불러 눈길을 끈다. 이동우는 오는 13일 발매되는 틴틴파이브의 새 앨범 ‘다섯 남자의 다섯 번째 이야기’에서 ‘지우의 꿈’을 딸 지우와 함께 불렀다. 이동우는 자신의 병이 딸에게 유전되지 않을까 마음고생을 해온 것으로 알려져 이번 듀엣곡은 팬들의 심금을 울릴 것으로 보인다. ‘지우의 꿈’은 이동우가 딸 지우를 생각하며 직접 가사를 쓰고 오랜 친구인 홍석이 곡을 선물해 더욱 특별하게 탄생한 노래다. 아빠가 딸에게 동화책을 읽어주는 따뜻한 모습을 가사로 담은 감미로운 발라드 곡에 사랑스런 목소리의 지우가 나레이션에 참여해 듣는 이의 기분까지 행복하게 만들어 준다. 이외에도 이동우를 위해 다시 뭉친 틴틴파이브의 앨범에 톱스타들이 대거 참여해 눈길을 끈다. 먼저 타이틀 곡 ‘청춘’에는 배우 안재욱이 도입부 나레이션에 참여한다. ‘청춘’은 현 시대를 살아가는 30~40대들의 이야기이로 틴틴파이브 멤버들 스스로의 독백을 담아냈다. 또 걸그룹 f(x)는 세대차이로 비롯된 오해와 갈등을 아름답게 풀어가자는 메시지를 담은 ‘별꼴이야’에 참여해 서로의 의견을 주고받는 형식으로 곡을 구성해 새로운 느낌을 선사했다. 가사 내용처럼 실제로도 나이차이가 많이 나는 선후배 사이인 틴틴파이브와 f(x)는 환상적인 호흡을 선보여 밝고 재미있는 곡을 탄생시켰다. 이 밖에도 아내의 잔소리와 부부간의 갈등, 자녀문제 등 30~40대의 가정사를 재미있게 풀어낸 ‘견디셔’에는 박미선, 송은이가 피처링으로 참여해 신나는 곡의 분위기를 더욱 배가시켰다. 총 5곡으로 구성된 ‘다섯 남자의 다섯 번째 이야기’는 13일에 발매되며 틴틴파이브는 앨범 발매를 시작으로 각종 음악, 예능 프로그램을 통해 활발한 활동을 펼칠 예정이다. 사진 = SM엔터테인먼트 서울신문NTN 정병근 기자 oodless@seoulntn.com@import'http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css';

뇌혈관 기형으로 뇌사상태에 빠진 여고생이 장기기증을 통해 일곱 명에게 새 생명을 주고 생을 마감했다. 충북 제천 디지털전자고교는 지난 8일 오후 경기도 수원 아주대병원 응급실에서 뇌사상태에 있던 박민지(17)양의 신장과 각막, 간 등을 입원 중인 일곱 명의 환자에게 이식했다고 10일 밝혔다. ●뇌혈관 기형… 세살때 어머니 잃어 뇌혈관 기형은 희귀병의 일종이다. 4년전 2차례 큰 수술을 받고 치료중이던 박양은 지난 6일 오후 자신의 집에서 두통을 호소하며 시내 한 병원으로 후송됐으나 상태가 악화돼 수원 아주대병원으로 옮겨졌으며 8일 오후 최종 뇌사판정을 받았다. 박양은 자신이 세살 때 어머니가 뇌종양으로 사망하는 불운을 겪었다. 그때부터 박양은 어린 나이에도 불구하고 할머니(77)와 소아마비를 앓는 아버지(50)와 남동생(15)을 보살피며 집과 학교에서 성실하게 보냈다. ●가족들 보살피며 수시로 봉사활동 또 박양은 기초생활수급 가정으로 정부 등에서 생활비를 지원받아 생활했지만, 천주교 신자인 아버지와 함께 수시로 지역 장애인시설을 찾아가 봉사활동도 해온 것으로 알려져 주위의 안타까움을 더하고 있다. 박양의 담임교사 김진권(42)씨는 “민지와의 이별은 슬프지만 아름다운 이별로 기억되길 원해서 아버지께서 장기기증을 결심하게 됐다.”며 “민지의 죽음이 헛되지 않게 장기이식을 받은 분들이 건강하고 행복하게 살았으면 좋겠다.”고 말했다. 제천 남인우기자 niw7263@seoul.co.kr

희귀병 ‘망막색소변성증’ 으로 시력을 거의 잃은 개그맨 이동우가 음반 작업 현장에서 “요즘 굉장히 행복하다” 며 의연한 모습을 보여 보는 이의 눈시울을 붉히게 했다. 이동우는 8일 방송된 MBC ‘섹션 TV 연예통신’에서 “(틴틴파이브 멤버들이)같이 울고 그랬으면 아파하는 시간이 길었을텐데 예전처럼 똑같이 혼내고 자연스럽게 대해줘서 요즘 참 행복하다” 며 아직 건재함을 다시 한 번 각인시켰다. 이날 틴틴파이브 멤버들도 함께 출연했다. 김경식은 “동우가 ‘딸에게만은 유전되지 않았으면 한다’ ” 면서 “상황이 이렇게 됐는데도 ‘괜찮다’ 고 웃어 동우 앞에선 힘들다는 말을 못한다” 며 말을 잇지 못했다. 틴틴파이브 멤버 홍록기는 “동우가 눈이 그렇게 됐지만 변화된 동우가 아닌 여전히 똑같은 친구” 라며 변함없는 우정을 전했으며 대학동창 탤런트 정웅인은 “시력을 잃어가는 만큼 희망을 찾아가는 것 같다” 면서 “정신줄을 놓으면 안 된다” 며 파이팅을 외쳤다. 친구들의 진심어린 메시지에 이동우는 “정말 지금 행복하기 때문에 행복해하는 나의 모습을 보면서 같이 행복했음 한다” 고 말해 보는 이를 안타깝게 했다. 한편, 틴틴파이브는 오는 13일 다섯 번째 앨범 ‘다섯 남자의 다섯 번째 이야기’ 를 발표한다. 이번 음반은 ‘망막색소변성증’ 을 앓고 있는 멤버 이동우를 위한 우정의 의미로 제작돼 더욱 의미가 깊다. 사진 = 서울신문NTN DB 서울신문NTN 백영미 기자 positive@seoulntn.com@import'http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css';

20개월 전 암으로 남편을 떠나보낸 20대 영국 여성이 생전 남편과 한 약속을 지키기 위해 영화보다 더욱 아름답고 감동적인 출산을 해 화제를 모으고 있다. 영국 대중지 데일리메일에 따르면 웨일스에 사는 켈리 보웬(25)은 새해를 하루 앞둔 지난해 12월 31일 건강한 일란성 쌍둥이 루비와 체이스를 낳았다. 다른 산모들은 남편과 출산의 고통을 나눴으나 보웬은 그렇지 않았다. 20개월 전 뼈에 종양이 생기는 희귀병인 유잉육종으로 남편을 떠나보낸 그녀는 홀로 외로운 출산을 해야만 했다. 보웬의 남편이 떠난 건 2008년 4월 어느 날이었다. 첫 아들을 낳고 함께 살던 연인 개빈이 암을 선고받아 투병을 하는 도중에 두 사람은 결혼식을 치렀으나 그로부터 이틀 뒤 남편은 눈을 감았다. 이미 남편은 하늘 나라로 떠났지만 보웬은 결혼식 날 개빈과 “첫째 아들인 쉐이의 형제를 만들어 주자.”는 약속을 지키기로 했다. 그녀는 개빈이 항암치료를 시작하기 직전 냉동보관 해둔 정자를 이용해 세번이나 체외수정 시술을 받은 끝에 임신에 성공할 수 있었다. 보웬은 “생각보다 너무 빨리 개빈이 세상을 떠났지만 남편과 한 약속을 지키고 싶었다.”고면서 “쌍둥이는 남편이 남겨준 정말 기쁜 선물이며 남편 역시 우리를 행복하게 바라보고 있을 것”이라고 밝게 웃었다. 한편 홀로 출산의 고통을 견디고 건강한 쌍둥이를 얻은 보웬과 아기들은 현재 병원에서 회복 중이다. 서울신문 나우뉴스 강경윤기자 newsluv@seoul.co.kr @import’http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css’;

틴틴파이브가 5년 만에 다섯 번째 앨범을 발표한다. 틴틴파이브는 오는 13일 5집 앨범 ‘다섯 남자의 다섯 번째 이야기’를 발매하고, 본격 활동에 나선다. 지난 2005년 4집 이후 5년 만이다. 이번 음반은 시력을 상실하는 ‘망막색소변성증’이라는 희귀병을 앓고 있는 멤버 이동우를 위한 우정의 의미로 다섯 명이 함께 뭉쳐 발표하게 됐다. ‘다섯 남자의 다섯 번째 이야기’는 총 5곡으로 구성됐으며 타이틀곡인 ‘청춘’은 현 시대를 살아가는 30~40대들의 이야기이자 틴틴파이브 멤버들 스스로의 독백을 담았다. 또 배우 안재욱이 나레이션에 참여, 감미로운 목소리로 곡의 도입부를 장식해 특별함을 더했다. 이번 앨범은 틴틴파이브 특유의 유쾌한 음악 색깔을 유지하면서도 보다 감미롭고 따뜻한 음악들도 만날 수 있어 음악 팬들의 좋은 반응이 기대된다. 틴틴파이브는 활발한 음악, 방송 활동뿐 아니라 시각 장애우들을 위한 각종 행사 및 봉사활동에도 적극적으로 참여할 예정이다. 또 신나는 봉사, 누구나 쉽게 참여할 수 있는 봉사 활동으로 이어질 수 있도록 특별한 이벤트도 준비하고 있다. 한편 틴틴파이브는 지난 94년 개그맨 다섯 명(표인봉, 홍록기, 김경식, 이웅호, 이동우)으로 결성된 그룹으로 가수뿐 아니라 MC, 라디오 DJ등 각자의 분야에서 활발히 활동 중이다. 사진 = SM엔터테인먼트 서울신문NTN 정병근 기자 oodless@seoulntn.com@import'http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css';

“대한민국 2%라는 자부심으로 철통경계에 만전을 기하겠습니다.” 31일 경기 연천군 서부전선 최전방 육군 비룡부대엔 연말연시 분위기가 없었다. GOP(일반전초) 경계에 나서는 장병들에게 2009년 12월31일은 한 해의 마지막이라는 특출한 날이 아니라 그저 묵묵히 임무를 완수해야 할 또 하나의 하루에 불과했다. 전 국민 가운데 단 2%만이 최전방 GOP 병영생활을 경험할 수 있다는 장병들의 남다른 자부심이 체감온도 영하 20도를 밑도는 겨울 한복판의 강추위를 무력화시키고 있었다. 비룡부대는 서울 시내까지 차로 1시간 거리에 인접해 있다. 1974년 11월 발견된 북한의 제1땅굴, 앞서 1968년 청와대 습격을 노린 김신조 일당의 침투 경로가 모두 비룡부대 작전지역 안에 있는 것도 이런 지리적 위치 때문이다. 이 때문에 비룡부대 부대원 모두가 ‘내가 뚫리면 수도가 뚫린다.’는 긴장감을 한시도 떨칠 수 없다. 이노근(20) 일병은 “아무나 할 수 없고, 나라를 위해 꼭 필요한 일이기 때문에 끝까지 임무를 완수하겠다.”고 허연 입김을 내뿜으며 단호하게 말했다. 그는 왼쪽 하반신이 고관절 괴사라는 희귀병에 걸려 부대장에게서 의가사 제대를 권고받았지만 ‘철책의 매력’에 빠져 만기 제대를 자진 희망했다. 비룡부대 GOP 중에서 북측 GP(휴전선 감시 초소)와 가장 가까운 9소초의 본격적인 하루는 해질녘에 시작된다. 도시보다 이른 어둠을 틈타 준동하는 적의 움직임을 감시해야 하기 때문이다. 여명이 올 때까지 쉴 새없이 이어지는 야간 경계 근무는 GOP근무의 골간이다. 야간작전 투입은 실탄 지급이 포함된 군장 검사에서부터 시작된다. 장비 점검은 물론 경계·교전 수칙 등을 되새기며 군기를 다잡는다. 이어 철책 투입은 철책을 점검하며 적의 침투 흔적이 있는지를 살피는 게 첫 번째 임무다. 뒤이어 조별 초소 경계근무와 밀어내기식 교대근무가 겨울 밤을 지새우며 반복된다. 칠흑같은 어둠, 옷깃을 파고드는 송곳 바람, 시야와 이동에 장애가 되는 폭설조차도 단 한 번 꺾지 못한 GOP 핵심 임무는 이렇게 두 해가 맞닿는 자정을 넘겨 새해 첫 해가 떠오를 때까지도 반복됐다. 미국 시애틀에서 태어나 시민권을 갖고 있지만 자원입대한 한상희(20) 이병은 “때때로 힘들기도 하지만 사회에 나가면 뭐든지 할 수 있다는 자신감을 키워가고 있다.”며 의젓함을 드러냈다. GOP근무는 1년 단위로 교대된다. 한 부대가 한 번 투입되면 1년내내 반복적인 철책근무가 이어진다. 면회도 허락되지 않는다. 인터넷도 이용할 수 없다. 무료한 일상에 혈기왕성한 20대 청년들이 답답할 법도 하지만 불만은 그리 높지 않다. 9소초장이자 병사들의 맏형격인 손광일 소위는 “이병이든 병장이든 모두 힘들다는 걸 알기 때문에 서로 더 의지를 하게 된다.”며 끈끈한 전우애를 자랑한다. 고된 GOP생활에는 보상도 따른다. 개인별 침대가 지급되는 최신식 막사와 질 좋은 부식은 기본이다. 정수기, 전기 난방기, 드럼세탁기까지 완비돼 있다. 외주업체가 가져다 놓은 자동 빨래 건조기도 이용할 수 있다. 모두 내무반 생활의 피로감이라도 덜어주기 위한 배려다. 다만 충성클럽(매점·PX)이 없다는 점이 병사들로서는 아쉽다. 1주일에 한 번 꼴로 찾아오는 순회 PX가 고작이다. 병사들은 이를 ‘황금마차’란 애칭으로 부른다. 상승부대 정훈장교 이의진 중위는 “예전이나 지금이나 황금마차의 인기는 최고”라면서 “다만 GOP 근무병들은 제한된 이용횟수 때문에 ‘담배·캔커피 사재기’가 벌어지기도 한다.”고 말했다. 한 겨울에는 낮시간대 반짝 휴식을 만끽할 수 없는 제약이 따른다. 폭설이 내리면 보급차량이 접근할 수 없어 야간 근무병도 제설 작업에 동참해야 한다. 투정이 나올 법도 하지만 꼭 필요한 일인 걸 알기에 불만이 많지는 않다. 잠시만 히터를 벗어나도 추위가 무서운 기자는 젊은 그들의 인내심이 놀라울 따름이었다. 묵은 해를 보내고 새해를 맞는 비룡부대 장병들은 대한민국 어느 곳에 있는 젊은이들보다 카리스마 넘치고 멋져 보였다는 점을 고백한다. 홍성규기자 cool@seoul.co.kr

희귀병에 걸려 온몸이 사마귀로 덥힌 채 살던 일명 ‘나무인간’ 디디(DeDe)의 최근 모습이 공개돼 눈길을 모았다. 2007년 11월, 한 다큐멘터리 채널을 통해 전 세계에 알려졌던 디디는 희귀 바이러스 때문에 온 몸이 나무껍질과 유사한 사마귀로 뒤덮여 있었다. 특히 팔다리와 손발에 사마귀가 집중돼 있어 도구를 사용하거나 걸어다니는데 불편함을 겪는 등 고통속에 살았다. 디디를 괴롭게 한 것은 인유두종 바이러스(HPV)라는 피부질환이며, 이는 전 세계에서 200명밖에 발견되지 않은 희귀병이다. 지난 해 봄 수술을 시작으로 본격적인 치료에 들어간 디디는 몰라보게 호전된 모습을 보여 주위를 놀라게 했다. 지난 15일 공개된 최근 사진에는 손에 담배를 쥐거나, 도구를 이용해 라면을 먹는 등 평범한 일상이 담겨있다. 팔과 얼굴까지 뒤덮었던 사마귀는 약간의 흔적만 남은 상태이며, 손발에 남은 사마귀는 꾸준한 치료 덕분에 눈에 띄게 줄었다. 두 발로 지탱하고 서 있거나 걷는 것도 가능하며, 손발을 자유롭게 쓸 수 있어 간단한 소일거리를 할 수 있을 정도로 일상생활이 가능하다. 디디의 담당의사인 앤소니 개스퍼리 박사는 “디디의 몸에서 제거된 사마귀는 6㎏에 달하며, 현재 95%이상 제거한 상태”라며 “재발할 가능성이 있기 때문에 지속적인 치료가 필요하다.”고 말했다. 송혜민기자 huimin0217@seoul.co.kr @import’http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css’;

입으로 음식을 섭취할 수 없는 희귀병과 싸우는 영국의 한 소년이 안타까움을 자아내고 있다. 선덜랜드에 사는 키튼 코울(5)은 태어나서 지금까지 단 한 번도 입으로 음식을 먹어본 적이 없다. 선천성 당화부전(Congenital Disorder Glycosylation·단백질과 관련된 유전자 질환)으로 몸이 음식을 받아들이지 못하기 때문이다. 코울의 증상은 생후 3개월 때 처음 발견됐다. 다른 아이들은 모두 잘만 먹는 우유를 삼키지 못하고 계속 토해내자 정밀검사를 받았고, 그 결과 1억 4000명 중 한 명꼴로 발병하는 희귀병에 걸린 사실을 알았다. 그때부터 코울은 입으로 달콤한 스프나 과자를 먹는 대신 튜브를 통해 고칼로리 우유나 이유식을 섭취했다. 처음에는 목에 튜브를 연결해 음식물을 넘기는 시도를 해 봤지만 헛수고였다. 아이의 엄마는 “배에 직접 튜브를 꽂아 음식물을 공급하고 있지만, 언제까지 이렇게 살아야 할지는 의사들도 확실히 말하지 못했다.”며 안타까움을 드러냈다. 코울은 어려운 상황에서도 다행히 잘 자라고 있다. 최근에는 친구들과 함께 공부를 시작했고, 장난감으로 장난도 치는 등 여느 또래 아이들과 다를 바 없는 평범한 소년의 모습을 갖추기 시작했다. 한 이웃은 “친구들과 노는 아이를 보면 희귀병을 앓고 있는 환자라는 생각을 전혀 하지 못할 정도로 평범하다.”면서 “잘 자라고 있어 매우 다행”이라고 말했다. 코울의 담당의사는 “선천성 당화부전을 앓는 사람들은 평균 60세까지 산다는 통계가 있다.”면서 “앞으로 약물과 수술 등 다양한 방법을 시도해 코울의 건강을 책임질 것”이라고 밝혔다. 서울신문 나우뉴스 송혜민기자 huimin0217@seoul.co.kr @import’http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css’;

가슴을 훈훈하게 만드는 자선 공연들이 잇달아 열린다. 자선공연은 1회성 공연이 대부분이지만 ‘롱런’(장기공연) 작품도 여럿 있어 주목된다. ‘뜻’도 살리면서 관객의 ‘예술성’ 눈높이를 맞춘 것이 장수비결로 꼽힌다. 30일 문화계에 따르면 성인발달장애인의 자활 기금 마련을 위한 조이콘서트가 오는 5일 서울 여의도 KBS홀에서 열린다. 올해로 벌써 10회를 맞았다. ‘기쁨터’가 주관한다. 장애아를 키우는 가족들이 사회에서 아이와 더불어 행복하게 공존하는 방법을 찾기 위한 어머니들의 모임이 모태다. 공연이 인기를 끌면서 최근 몇 년 동안은 해마다 2000만~3000만원의 기금을 모아 장애인 보호센터 등에 기부하고 있다. 가수 유열이 10년째 사회를 맡고 있고, 기타리스트 이병우·김의철, 피아니스트 이루마, 가수 김광진·서영은·윤선애, 까리따스 중창단, 기쁨터 합창단 등이 출연한다. 김미경 기쁨터 부모회 대표는 “순수한 목적을 가진 자원 봉사자들의 힘으로 이루어지는 행사이기 때문에 오랫동안 계속되는 것 같다.”면서 “신종 플루 때문에 걱정이 크지만 항상 안될 것이라는 걱정 속에서도 기금을 모아 기부하게 되는 기적이 있었기 때문에 올해에도 그럴 것으로 믿고 있다.”고 말했다. 1만~3만원. (031)977-9055. 복권위원회 기금의 지원을 받아 한국문화예술위원회가 주최하고, 찾아가는 가족콘서트 추진위원회가 주관하는 ‘예술과 함께하는 희망나눔 콘서트’도 12월 한달 동안 전국 각지에서 열린다. 소외된 이웃들을 찾아가 희망을 나누는 이 콘서트는 최근 6년 동안 매년 1000회 이상의 자선 공연을 일년 내내 꾸려왔다. 경기가 좋지 않은 올해에는 특별히 연말에 대대적인 자선 공연을 새로 선보일 예정이다. 노동자, 다문화가정, 장애인, 난치병환자와 가족, 노인 등 문화 향수 기회가 상대적으로 적은 이들을 직접 찾아가 무료로 진행하는 콘서트다. 전유성, 정은아, 정관용씨가 사회를 맡고 가수 강산에, 마임계를 대표하는 젊은 아티스트 고재경, 일본의 비눗방울 아저씨 오쿠다 마사시, 성악으로 코믹한 동요와 가곡을 선보이는 클래식 중창단 ‘얌모얌모 콘서트앙상블’, 트로트를 부르는 성악가밴드 ‘씨플러스’ 등 한·일 예술가들이 교차 출연한다. 6일 서울 구로 아트밸리를 시작으로, 13일 전남 해남 문화예술회관, 19일 천안 시민문화회관, 20일 경북 청도 모계고등학교, 23일 경기 부천 복사골문화센터, 27일 춘천 한림대학교 등에서 차례로 열린다. (02)3141-4751. 클래식도 예외는 아니다. ‘사랑의 음악회-러브 바이러스Ⅱ’는 5년째 해마다 소아암어린이와 불우이웃을 돕는 음악회를 해 오고 있는 소프라노 고진영과 지휘자 서희태 부부의 자선 공연이다. 10일 서울 여의도 영산아트홀에서 열린다. 수익금은 전액 소아암 환아, 희귀병 환아, 재활원생을 위해 사용된다. 3만원. (02)591-0308. 1992년 시작된 ‘사랑의 플루트 콘서트’도 장수 자선공연이다. 르노삼성자동차 후원을 받아 배재영 동국대 교수의 ‘사랑의 플루트 콰이어’가 해마다 장애인 등 소외계층을 초청해 공연한다. 29일 이뤄진 올해 공연은 세계적인 거장 막상스 라뤼 등이 출연했으며, 수익금은 중증 장애인 복지기관인 ‘신망애 복지타운’에 전달했다. 배 교수는 “자선공연이지만 출연진 등 수준높은 작품성에 각별히 신경쓴 것이 성년(18년) 공연을 맞게 된 힘”이라고 말했다. 백신을 접종받지 못해 죽어가는 세계의 어린이들에게 백신을 지원하기 위한 색다른 자선공연도 열린다. 국제백신연구소가 6일 서울 예술의전당 콘서트홀에서 여자경 지휘로 여는 콘서트다. 올해 처음 열리지만 앞으로 꾸준히 같은 내용의 콘서트를 열겠다는 게 백신연구소 측의 설명이다. 3만 3000~11만원. (02)3487-0678. 홍지민 이은주 이경원기자 icarus@seoul.co.kr

개그맨 이동우가 5년 전부터 시력을 상실하는 희귀병을 앓고 있다는 사실을 고백했다. 이동우는 오는 27일 방송되는 KBS 2TV ‘여유만만’의 최근 녹화에 참여해 “현재 망막색소변성증이라는 병을 앓고 있다.”며 안타까운 사연을 공개했다. 5년 전부터 이 질환을 앓고 있었다는 이동우는 야맹증이라고 생각했다가 아내의 걱정에 병원을 찾았고 망막색소변성증이라는 진단을 받았다. 현재는 시력이 거의 보이지 않아 보호자 동행 없이 외출이 힘든 상황이다. 이동우는 “어머니에게 알릴 수 없어서 처음 2년 동안 이 사실을 숨겼다.”며 “하지만 어느 날 밥을 먹다가 자꾸 바닥에 흘리니까 어머니께서 호통을 치셨다. 결국 어머니께 화를 내며 처음으로 병에 대한 사실을 털어놨다.”고 당시를 회상했다. 아들의 충격적인 고백에 어머니는 바닥에 주저앉아 “내 눈이라도 빼주겠다.”며 이동우를 끌어안고 울었다. 이동우는 “병의 상태가 점차 심각해지면서 진행하던 라디오를 핑계를 대고 그만뒀다. 사실은 원고가 보이지 않아 고생했다.”며 “평생 방송인으로 살아왔고 아직도 방송 하는 게 좋다. 희귀병에 걸린 사실을 털어 놓으면 방송에서 나를 해고시킬까 두려웠다.”고 털어놔 녹화장을 눈물바다로 만들었다. 이어 “아내와 결혼 한지 3개월도 채 되지 않은 상태였다.”며 “이후 아내가 지금의 딸아이를 가졌다. 혹시 병이 유전되지 않을까 너무 걱정된다.”고 안타까운 마음을 전했다. 한편 이동우가 앓고 있는 망막생소변성증은 망막 세포에 색소가 끼고 망막이 변성돼 일어나는 유전적인 눈병이다. 유아 때는 아무런 이상을 느끼지 못하다가 사춘기 무렵이 되면 야맹증이 나타나고 계속 진행되면 결국 시력을 잃게 된다. 사진 = KBS 서울신문NTN 정병근 기자 oodless@seoulntn.com@import'http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css';

‘자클린의 눈물’이라는 첼로곡이 있다. 늦가을에 듣기에 딱이다. 과거 TV 드라마 ‘옥이 이모’의 주제곡으로 유명해졌다. 이 비운의 첼리스트는 당대 최고봉인 카잘스, 로스트로포비치 등을 사사했으며, 22세이던 1967년 지휘자 다니엘 바렌보임과 결혼한다. 그러나 다발성경화증이라는 희귀병으로 거리에서 쓰러졌고 마흔둘에 사망했다. 그녀를 동정하는 이들이 분노하는 대목은 남편 다니엘 바렌보임. 병이 가장 심할 때 이혼하고는 사후에도 무덤을 찾지 않았다. 최근 통독 기념 음악회에서 본 오만한 바렌보임도 이젠 늙었다. 오펜바흐의 ‘자클린의 눈물’은 자클린 뒤 프레의 추모곡으로 알려졌지만 사실과 다르다. 첼리스트 베르너 토마스가 오펜바흐의 미발표곡을 찾아내 같은 제목으로 헌정한 곡이다. ‘말뫼의 눈물’이란 골리앗 크레인이 있다. 울산 현대중공업이 2003년 스웨덴 말뫼의 코컴스 조선소에서 도입한 것으로, 세계최대 크기다. 크레인이 스웨덴을 떠날 때 수많은 말뫼 시민들이 눈물 속에 배웅했으며 이날 이후 ‘말뫼의 눈물’로 불린다. 단돈 1달러에 팔려 멀고 험난한 여정에 사라져 가는 도시 상징물에 대한 말뫼 시민의 그리움과 애착은 미루어 짐작할 만하다. 터미네이터도 속눈물이 있다. 미래의 인류를 구원할 지도자를 위해 스카이 넷과 싸우던 터미네이터는 임무를 완수하자 펄펄 끓는 용광로에 스스로 몸을 던져 사라지려 한다. 그 순간 소년의 눈에서 눈물이 쏟아진다. 터미네이터가 묻는다. 도대체 그 액체가 무엇이냐고. 로봇에는 없는 액체에 대해 소년 존 코너가 말한다. 인간은 감동을 느끼면 눈에서 뜨거운 액체가 나온다고. 존의 눈물을 보며 터미네이터는 묘한 감동 속에 스스로 몸을 던진다. 로봇 테미네이터가 정작 감동받은 것은 사랑하는 사람과의 이별에서 터져 나오는 이상한 액체, 즉 눈물이었다. 행복한 왕자가 흘리는 눈물도 있다. 늦가을 저녁, 남쪽을 향하던 제비 한 마리가 행복한 왕자의 동상 발등에서 쉬는 순간 왕자의 눈물이 떨어진다. 살아 생전 불행을 몰랐던 왕자는 죽어 동상이 되어 높은 곳에 자리잡게 되자 세상의 온갖 슬픈 일을 목격, 눈물을 흘리게 된다. 왕자는 제비에게 부탁해 자신의 몸을 치장한 많은 보석을 떼내어 그들에게 나눠주게 한다. 떠날 시기를 놓친 제비는 왕자의 보석을 가난한 이들에게 전해주고는 얼어 죽는다. 봄이 오자 마을 사람은 한때 마을의 자랑거리였던 멋있는 왕자가 보석이 사라진 흉측한 쇠붙이로 변해 있자, 창피하다며 녹여버렸다. 이 모습을 지켜본 하느님이 제비와 왕자의 심장을 가져오게 해 하늘나라에서 행복하게 살게 했다는, 영국사회의 물질주의를 우회적으로 비판한 오스카 와일드의 짤막한 이야기다. 눈물이라는 단어는 이처럼 어디 갖다 붙이기에는 그리 간단치 않다. 여자야 즉각 넘쳐 흐를 수 있는 엄청난 양의 눈물을 준비하고 있다지만 그래도 눈물의 의미는 여간 의미심장한 게 아니다. 이렇게 넘겨서는 안 되는데, 이렇게 허무하게 넘겨서는 안 되는데 하는 사이에 세밑이 다가왔다. 막막한 아쉬움은 이번이 처음도 아니다. 2000년 뉴 밀레니엄을 감격해하며 불꽃놀이에 흥분하던 때가 엊그제 같은데 십년이 훌쩍 흘렀다. 삶이란 두루마리 화장지처럼 얼마남지 않게 되면 점점 빨리 돌아가게 된다. 세월이 흐르며 눈물도 점차 메말라 간다. 초대하지 않은 겨울이 이미 옆에 있어 서성이는 11월의 끝, 감동으로 눈물 흘릴 일은 어디 없을까. 김동률 KDI 연구위원

울음을 터뜨렸다가는 자칫 목숨을 잃을 수 있는 여자아이의 사연이 BBC 등 영국언론에 소개돼 안타까움을 주고 있다. 희귀한 질병으로 생명을 위협 받고 있는 이 아이는 올해 2살 된 티앤 루이스. 티앤은 ‘RAS’(리플렉스 애녹시 시저)라는 특이한 병을 앓고 있다. RAS는 놀라거나 울면 뇌로 피가 공급되지 않는 희귀병이다. 티앤이 이처럼 희귀한 질병을 앓고 있다는 사실이 확인된 건 18개월 되었을 때다. 의사들은 RAS확정 판정을 내리고 “아이가 삶을 이어갈 수 없을지도 모르다.”고 진단했다. 그때부터 부모는 가슴을 졸이면서 살고 있다. 100% 완치가 불가능한 병인 데다 초기 10-15분 사이에 조치를 취하지 않으면 딸을 잃을 수 있기 때문이다. 티앤의 부모는 “무슨 이유든지 아이가 울면 심장 박동이 멈출 수 있기 때문에 잔인하게 들리겠지만 (딸이 울면 심장이 멈추지 않도록 아이의 가슴을) 때려야 한다.”고 말했다. 영국 언론은 “간질병을 앓고 있는 어린이의 39%가 RAS를 갖고 있는 것으로 알려져 있다.”면서 “보건당국에 이 질환을 가진 환자들에게 보다 관심을 가져주길 티앤의 부모들이 간절히 바라고 있다.”고 보도했다. 서울신문 나우뉴스 해외통신원 손영식 voniss@naver.com @import’http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css’;

“누가 재채기 멈추는 방법 좀 알려주세요.” 쉴새 없이 재채기를 하는 미국 소녀의 안타까운 사연이 외신에 소개됐다. 미국 버지니아에 사는 로렌 존슨(12)은 공놀이를 좋아하는 평범한 소녀지만 한가지 특이한 점이 있다. 밥을 먹거나 이야기를 하는게 불가능할 정도로 재채기가 잦은 것. 2주 전 심한 감기를 앓은 뒤부터 시작된 재채기는 감기에서 회복한 뒤에도 멈추지 않았고 1분에 20번 꼴로 하루 평균 1만2000번 넘게 재채기를 해 생활이 엉망이 됐다. 쉴새 없이 튀어 나오는 재채기 때문에 학교에도 가지 못하는 상태다. 존슨은 최근 미국의 TV쇼와 한 5분 간 인터뷰에서도 백 번 넘게 재채기를 해 제대로 말을 잇지 못했다. 소녀는 “코를 아무리 풀어도 재채기를 멈출 수가 없다.”면서 “학교에 가지 못해 친구들을 만나지 못해 슬프다.”고 안타까워했다. 의료진은 소녀가 ‘기관총 재채기 증후군’(machine gun sneezing)을 앓는 것으로 파악하고 있으나 이 증상이 전 세계에서 약 40건 정도 사례가 기록됐을 만큼 매우 희귀한 증상인 터라 원인과 치료법을 찾지 못한 실정이다. 다행히 숙면을 할 때는 기침이 일시적으로 멈추는 것으로 전해졌다. 이 소녀의 증상을 본 일부 전문가들은 스트레스로 인한 증상일 수도 있다고 추측했다. 서울신문 나우뉴스 강경윤기자 newsluv@seoul.co.kr@import'http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css';

채소공포증을 앓는 20대 여성이 언론에 소개돼 관심을 모았다. 영국 포츠머스에 사는 비키(Vicki Larrieux·22)는 어렸을 때부터 채소를 두려워했다. 식탁에 작은 당근이나 완두콩 한 알만 올라가 있어도 비명을 지르며 달아났다. 채소를 섭취할 수 없게 되자 비키는 고기와 감자, 시리얼 등의 음식으로 영양을 보충했다. 그러나 생활의 불편함은 피할 수 없었다. 비키의 채소공포증은 슈퍼마켓은 커녕 길거리를 돌아다니기도 힘들만큼 심해져만 갔다. 그녀가 앓고 있는 공포증은 ‘라채노포비아’(Lachanophobia)라고 부른다. 영국 학회에 알려져 있는 이 병은 매우 드물게 나타나는 희귀병 중 하나다. 하지만 정확한 발병원인은 밝혀진 바 없으며 비키도 왜 이런 증상이 생겼는지 알지 못한다. 　비키는 “어른이 되어서까지 이런 증상이 지속되자 그저 ‘심리적인 두려움’이라 생각했는데, 검사 결과 ‘라채노포비아’로 밝혀졌다.”면서 “사람들은 채소를 보면 소리를 지르며 달아나는 내 행동을 보고 비웃었지만, 난 진지했다.”고 어려움을 털어놓았다. 전 세계에서 흔히 볼 수 없는 병이지만 치료방법이 없는 것은 아니다. 전문가들은 약물치료를 받을 수 있으며, 가장 좋은 방법은 심리치료를 통해 근본적인 공포를 없애는 것이라고 설명했다. 현재 비키의 가장 큰 꿈은 마음 놓고 슈퍼마켓을 돌아다니는 것이다. 그녀는 “슈퍼마켓 대부분이 입구에 채소를 배치한다. 때문에 나는 채소 뿐 아니라 다른 어떤 물건도 쉽게 살 수가 없다.”면서 “채소공포증을 이겨내려고 노력하고 있지만 생각처럼 쉽지만은 않다.”고 말했다. 한편 얼마 전에는 어릴 적 채소상을 하는 삼촌의 가게에 갔다가, 어둡고 끔찍한 분위기에 충격을 받은 뒤 채소공포증을 앓기 시작한 40대 여성이 BBC 등 영국언론에 소개되기도 했다. 서울신문 나우뉴스 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr @import’http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css’;

전 세계에서 단 세 명에게서만 나타난 희귀병을 가진 남성의 사연이 외신에 소개됐다. 영국 대중지 더 선에 따르면 사우스요크셔 주에 사는 데런 영(45)은 심한 피부 알레르기 때문에 사랑하는 부인을 두고도 맘껏 포옹할 수 없다. 주로 연고나 로션 등에 쓰이는 화학성분인 폴리에틸렌 글리콜에 심각한 알레르기를 나타내기 때문에 부인을 포함한 로션을 바른 사람과 접촉하면 생명이 위독해질 수도 있는 것. 결혼 4년 차인 영은 “가장 슬플 때는 사랑하는 아내를 맘껏 안을 수 없다는 것이다. ‘얼굴과 몸을 씻었냐.’는 말을 입버릇처럼 해서 아내에게 늘 미안하다.”고 말했다. 얼마 전에는 로션을 바른 부인 수를 만졌다가 피부가 부풀어 오르고 심박수가 빨라지더니 급기야 심장 발작까지 일으켜 죽을 고비를 맞은 적도 있다. 아이를 둘 둔 가장이자 버스 운전기사인 그는 “바디오일만 바르면 날 쉽게 죽일 수도 있기에 아내에게 늘 잘해줘야 한다.”고 농담을 던지기도 했다. 음식과 치약, 비누와 크림 심지어 공기청정제까지 조심하는 그는 “의사들도 이 알레르기의 정확한 원인을 알지 못한다.”면서 “가족들과 함께 조심하는 길 밖에는 없다.”고 말했다. 서울신문 나우뉴스 강경윤기자 newsluv@seoul.co.kr @import’http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css’;

암이 아니더라도 암과 같은 징후를 보이고 똑같은 치료법이 적용된다면 암 보험금을 받을 수 있다는 분쟁조정 결과가 나왔다. 금융감독원 분쟁조정위원회는 희귀병인 ‘혈구탐식성 림프조직구증’이 암으로 분류되지 않았다는 이유로 보험금 지급을 거절한 생명보험사에 대해 암 보험금 1995만원을 지급하라고 결정했다고 6일 밝혔다. ‘혈구탐식성 림프조직구증’은 골수에서 만들어져 이물질을 없애는 역할을 하는 조직구가 이상하게 비대해져 자신의 혈액세포까지 파괴하는 희귀병이다. 최모군은 지난해 12월 ‘혈구탐식성 림프조직구증’으로 진단받은 뒤 올해 2월 입원치료를 받으면서 11년 전 가입한 어린이보험 특약에 암 담보가 들어가 있다는 점을 들어 보험금을 청구했지만 생보사 측은 질병 분류상 보험약관이 정한 암이 아니라며 지급을 거절했다. 금감원 관계자는 “병리학적으로 혈구탐식성 림프조직구증은 암이 아니지만 임상적으로는 암에 적용되는 항암치료와 면역억제 치료가 그대로 처방되는 등 악성 질환으로 봐야 한다는 대한혈액학회, 대학병원 등의 의견을 받아들였다.”고 설명했다. 조태성기자 cho1904@seoul.co.kr