선천성 조로증을 앓아 무려 96세 신체 나이를 가진 10대 소녀의 사연이 외신에 소개됐다. 영국 대중지 데일리메일에 소개된 해일리 오킨스(12)는 희끗한 머리와 주름살 가득한 얼굴 등 영락없는 90대 할머니의 모습이지만 꿈을 잃지 않는 밝고 당당한 모습으로 많은 이들에게 감동을 자아내고 있다. 지난해 중등학교에 입학한 오킨스는 800만 명 중에 한명이 걸리는 매우 희귀한 조로병을 앓고 있다. 태어나자마자 급속한 노화가 시작돼 생후 1년이 됐을 때 신체 나이는 이미 스무 살이었다. 남들보다 약 10배 더 빠른 노화속도를 보인 오킨스의 현재 신체 나이는 96세. 무릎과 팔목 등에 극심한 관절염을 앓고 있어 매일 아침저녁으로 진통제 수십 알을 삼켜야 하지만 소녀에게서 그늘은 찾아볼 수 없다. 가족들의 우려에도 평범한 중등학교에 입학한 오킨스는 또래 친구들과 함께 생활하며 꿈을 키우고 있다. 친구들과 게임을 하고 수다 떠는 것을 가장 좋아하는 평범한 사춘기를 보내고 있는 것. 소녀의 어머니 캐리는 “약한 몸을 가진 딸이 평범한 학교에 잘 다닐 수 있을지 걱정했지만 놀라울 정도로 잘 적응했고 친구들 사이에서도 인기가 좋다.”면서 “수학과 과학을 특히 잘하며 체육시간도 빠지지 않는다.”고 설명했다. 오킨스의 사연이 영국에 처음 알려진 건 3년 전 한 다큐멘터리 프로그램에 소개되면서였다. 오킨스의 삶에 대한 강한 의지와 가족들의 헌신이 전파를 타 많은 이들에게 희망을 선사한 바 있다. 그로부터 3년이 지난 지금, 오킨스의 급속한 노화는 여전히 진행 중이다. 한 때 인터넷에 소녀가 사망했다는 악성 루머가 돌기도 했지만 오킨스는 미국의 한 의료진이 진행하는 조로증 치료 임상실험에 참가, 열심히 병마와 싸우고 있다. 캐리는 “딸은 세상 그 누구보다 강하며 아름답다.”고 말한 뒤 “딸이 강인한 건 세상에 잃을 것이 많지 않기 때문이다. 우리는 딸의 노화를 멈출 수 있는 모든 것에 도전할 것”이라고 말했다. 서울신문 나우뉴스 강경윤기자 newsluv@seoul.co.kr @import’http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css’;

얼굴의 반이 검은 점으로 뒤덮인 소녀의 안타까운 사연이 외신에 소개됐다. 오스트리안 타임스에 소개된 중국 헤이룽장 성에 사는 4세 탄 지아는 한창 친구들과 뛰어놀아야 할 나이지만 친구들이 얼굴을 놀리는 통에 주로 집에서 시간을 보낸다. 태어날 때부터 얼굴 절반에 점이 난 지아는 자라면서 남과 다른 생김새를 인식하게 됐고 최근에는 밖에 나가는 걸 꺼리는 등 의기소침해졌다. 소녀의 어머니는 “친구들이 ‘악마의 저주를 받았다.’고 놀리자 더 이상 집밖에 나가지 않는다.”면서 “한달에 두 번씩 모반에 난 털을 밀어줄 때 가장 마음이 찢어진다.”고 말했다. 한날한시에 태어난 이란성 쌍둥이 형제의 얼굴에는 모반이 없지만 지아는 입 부위와 한쪽 피부를 제외한 눈과 코의 피부가 짙은 검은 모반에 뒤덮였다. 소녀의 안타까운 사연이 알려지자 중국 곳곳에서 온정의 손길이 닿았다. 쓰촨성의 한 의료기관은 선뜻 무료로 피부이식수술을 해주겠다고 제안했다. 현재 지아는 수술을 받으려고 병원에 입원한 상태다. 이 곳에서 소녀는 얼굴에 있는 모반을 제거하고 배 피부를 이식하는 총 3차례의 수술을 받을 예정이다. 수술을 집도할 레이 랭 박사는 “피부이식 수술을 통해서 소녀가 다시 행복을 찾을 수 있길 바란다.”고 밝혔다. 서울신문 나우뉴스 강경윤기자 newsluv@seoul.co.kr 　 @import’http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css’;

희귀병으로 시력을 잃은 개그맨 이동우의 이야기가 안방극장에 감동을 선사했다. 지난 28일 방송된 MBC 다큐멘터리 ‘휴먼다큐 사랑-내게남은 5%’는 ‘망막색소변성증’이라는 희귀병으로 현재 정상인의 5% 밖에 시력이 보이지 않고 있는 개그맨 이동우와 그의 가족들의 이야기를 담아냈다. 이날 방송에서 지난 2003년 결혼 후 3개월 만에 희귀병 판정을 받은 뒤 아내와 아이, 가족의 힘으로 희망을 갖고 살아가고 있는 이동우 가족의 이야기가 그려졌다. 아내 김은숙씨도 3년 전 뇌종양 수술 후유증으로 한쪽 청력을 잃어버린 상태, 아내와 남편이 서로를 더 걱정하는 모습이 시청자들의 심금을 울렸다. 또 그룹 틴틴파이브로 동료들과 다시 무대에 오르는 등 희망을 잃지 않는 모습을 보이기도 했다. 이날 방송은 동시간대 SBS ‘스타부부쇼 자기야’와 KBS 2TV ‘청춘불패’를 앞서 시청률 1위를 차지했다. 서울신문NTN 뉴스팀 기자 ntn@seoulntn.com@import'http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css';

진한 감동을 안겨주는 MBC의 ‘휴먼다큐 사랑’ 4편이 매주 금요일 밤 10시55분마다 방영된다. 첫 번째는 1990년대 대표 개그팀 ‘틴틴파이브’의 멤버로 사랑받았던 이동우(41)씨의 이야기를 다룬 ‘내게 남은 5%’다. 알려진 대로 이씨는 신혼 초 ‘망막색소변성증’이라는 희귀병 진단을 받았다. 시력을 차츰 잃어가는 이 병은 원인도, 치료법도 알 수 없다. 이씨는 지금 시력이 정상인의 5% 수준으로 1급 시각장애우다. 이런 이씨를 일으켜 세운 것은 아내 은숙(36)씨와 예쁜 딸 지우(5)의 사랑. 화려한 연예인의 아내가 아니라 진정으로 사랑하는 사람들끼리의 교감을 보여준다. 다음달 4일 방영되는 ‘고마워요 내사랑’은 말기암 판정을 받은 세 아이의 엄마 안은숙(46)씨의 사연을 다룬다. 안씨는 1년 시한부에, 항암치료를 해봤자 3개월 정도 더 연장할 수 있을 것이라는 암울한 진단을 받았다. 이혼 후 두 번째 만난 남편, 그리고 전 남편과 현재 남편 사이에서 얻은 세 아이들을 보며 안씨는 ‘암환자’로 눈물짓기 보다 행복하게 마무리하기로 한다. 안씨와 가족들이 나누는 속 깊은 대화를 그대로 다 담았다. 다음달 18일 방영되는 ‘크리스마스의 기적’은 지난해 크리스마스 이브 때 서울의 한 빌라 복도에서 발견된 갓난아이의 뒷이야기를 쫓았다. 이 아기는 ‘성탄이’로 불리며 각별한 보호 속에 서울시 아동복지센터로 옮겨진다. 센터에는 갖가지 사연을 지닌 아이들이 많다. 이런 아이들은 다시 친부모에게로, 양부모에게로 혹은 다른 보호시설로 옮겨질 예정. 성탄이에게는 어떤 길이 기다리고 있을까. 마지막으로 25일 방영되는 ‘아빠의 집으로’는 경남 산청 산골마을에 할머니와 단 둘이 살고 있는 가은(11)양의 얘기를 다뤘다. 부모님의 이혼 때문에 홀로 시골에 맡겨진 가은이는 할머니에게는 없어서는 안될 존재. 메추리알 반찬도 챙겨주고, 파스도 붙여주고, 바늘귀에 실도 매어준다. 그러나 아버지는 교육을 위해 가은이를 시내로 불러내려 한다. 나이 든 할머니는 손녀 뒷바라지에 힘들어하면서도 정든 손녀를 떠나보내기 싫어한다. 결국 가은이는 5년간의 동거를 끝내고 시내로 가고, 세 아들 보다 더 애틋했던 손녀를 떠나보내고 홀로 남겨진 할머니의 외로운 일상이 시작된다. 조태성기자 cho1904@seoul.co.kr

배우 김지영이 학창시절에 희귀병을 앓았던 사실을 고백했다. 김지영은 지난 24일 방송된 KBS 2TV ‘해피버스데이’에서 친정어머니로부터 편지를 전해 받았다. 김지영이 손에 든 편지 안에는 어릴 적 김지영의 아팠던 과거가 담겨있어 시청자들을 안타깝게 만들었다. 김지영의 모친은 “사랑하는 우리 딸 지영아, 내 진심을 글자로 표현하려니 몹시 쑥스럽구나.”라고 운을 뗀 후 “어느 덧 중년이 된 우리 딸을 보니 신기하구나. 고등학교 때 혈종을 앓았던 지영이가 수술대에 누워 오히려 엄마를 위로하는 모습을 보고 펑펑 울었다.”고 밝혔다. 이어 “희귀병으로 전전했던 내 딸이 손자까지 낳고 행복한 가정을 꾸리고 있는 모습을 보면 마냥 행복하단다.”고 덧붙였다. 김지영은 “학창시절에 희귀병을 앓아 부모님 가슴을 아프게 했다.”며 “내 아이를 낳고 키워보니 어머니가 얼마나 나를 사랑했는지 알 수 있을 것 같다. 항상 말 뿐이고 행동으로 잘 못 옮겨 죄송하다.”고 답했다. 방송 후 시청자들은 해당 홈페이지 게시판을 통해 “건강미인 김지영이 과거에 희귀병을 앓았다는 사실에 놀랐다. 항상 건강 유념하길 바란다.”, “두 모녀가 서로를 위하는 마음에 함께 울었다.” 등의 글들을 올렸다. 사진 = 서울신문NTN DB 서울신문NTN 뉴스팀 ntn@seoulntn.com@import'http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css';

배우 김지영이 학창시절에 희귀병을 앓았던 사실을 고백했다. 김지영은 지난 24일 방송된 KBS 2TV ‘해피버스데이’에서 친정어머니로부터 편지를 전해 받았다. 김지영이 손에 든 편지 안에는 어릴 적 김지영의 아팠던 과거가 담겨있어 시청자들을 안타깝게 만들었다. 김지영의 모친은 “사랑하는 우리 딸 지영아, 내 진심을 글자로 표현하려니 몹시 쑥스럽구나.”라고 운을 뗀 후 “어느 덧 중년이 된 우리 딸을 보니 신기하구나. 고등학교 때 혈종을 앓았던 지영이가 수술대에 누워 오히려 엄마를 위로하는 모습을 보고 펑펑 울었다.”고 밝혔다. 이어 “희귀병으로 전전했던 내 딸이 손자까지 낳고 행복한 가정을 꾸리고 있는 모습을 보면 마냥 행복하단다.”고 덧붙였다. 김지영은 “학창시절에 희귀병을 앓아 부모님 가슴을 아프게 했다.”며 “내 아이를 낳고 키워보니 어머니가 얼마나 나를 사랑했는지 알 수 있을 것 같다. 항상 말 뿐이고 행동으로 잘 못 옮겨 죄송하다.”고 답했다. 방송 후 시청자들은 해당 홈페이지 게시판을 통해 “건강미인 김지영이 과거에 희귀병을 앓았다는 사실에 놀랐다. 항상 건강 유념하길 바란다.”, “두 모녀가 서로를 위하는 마음에 함께 울었다.” 등의 글들을 올렸다. 사진 = 서울신문NTN DB 서울신문NTN 뉴스팀 ntn@seoulntn.com@import'http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css';

뮤지컬 ‘태양의 노래’는 개막 전부터 어느 정도 흥행이 예상된 작품이다. 아이돌 스타인 ‘소녀시대’ 태연이 주인공을 맡은 데다, 동명(同名) 원작소설이 이미 영화, 드라마 등으로 만들어진 인기 콘텐츠이기 때문이다. 2006년 일본에서 출간된 덴카와 아야의 소설 ‘태양의 노래’는 남녀 간의 미묘한 연애 심리를 짧은 문장과 섬세한 문체로 풀어내 인기를 모았고, 같은 해 개봉된 동명 영화는 정적인 전개 속에서도 역동적인 감정을 이끌어 내 국내에서도 큰 호응을 얻었다. 　우선 스토리가 독특하다. 햇볓을 쐬면 피부가 말라 근육이 위축되는 희귀병 ‘색소성 건피증’을 앓고 있는 여주인공 가오루가 태양 아래서 서핑을 즐기는 남자를 사랑하게 되면서 벌어지는 이야기. 태양을 볼 수 없는 소녀는 매일 저녁 기차역 앞에서 노래를 부르며 살아간다. 　그러나 뮤지컬 ‘태양의 노래’는 탄탄한 원작의 힘과 풍부한 감성을 그대로 옮겼다고 보기는 힘들다. 극의 흐름을 끊는 대사와 밋밋한 전개는 작품에 완벽히 몰입하기 어렵게 만든다. 일본 작품 특유의 정적인 원작 분위기를 따라가다 보니 뮤지컬의 역동성은 떨어지고, 연극과 뮤지컬의 중간에서 길을 잃었다. 　뮤지컬 데뷔작으로 이 작품을 고른 태연의 선택은 꽤 ‘영리해’ 보인다. 그녀가 맡은 가오루는 불치병을 앓고 있지만 가수의 꿈을 키우며 ‘희망의 노래’를 부르는 소녀다. 태연은 가창력을 유감없이 발휘했고, 배역 특성상 가수 이미지에도 손상을 입지 않았다. 단, 연기 면에서 발성이나 표현력 등 배우로서 해결해야 할 숙제를 떠안았다. 　태연이 출연하는 공연은 이미 표가 매진돼 제작사로서는 흥행 면에서 아쉬울 게 없다는 표정이다. 하지만 주인공 한 명만 지나치게 부각돼 작품이 전체적으로 균형을 잃은 것은 문제다. 삽입곡들은 듣기에 좋지만, 다른 배우들과 조화(앙상블)를 이루지 못했다. 태연 혼자 부르는 독창이 유난히 많아 ‘태양의 노래’가 아니라 ‘태연의 노래’라는 냉소가 근거 없지만은 않다. 29일까지 서울 세종문화회관. (02)399-1772. 이은주기자 erin@seoul.co.kr

지난해 석회화건염 진단을 받으면서 활동을 중단했던 배우 김민정이 연예 활동에 본격적인 시동을 걸었다. 4일 김민정의 소속사 측은 “일상생활에 전혀 지장이 없을 만큼 병이 완치된 상태다.” 며 “가수 서인국의 미니앨범 타이틀곡 ‘사랑해u’ 뮤직비디오를 시작으로 활동을 재개한다.” 고 밝혔다. ‘사랑해u’ 뮤직비디오에서 서인국과 함께 연인으로 호흡을 맞춘 김민정은 지난 6일 뮤직비디오 티저영상이 공개되면서 화제가 됐다. 앞서 김민정은 지난해 MBC ‘히어로’ 의 여주인공에 낙점됐지만 희귀병으로 인한 심한 어깨 통증을 호소하면서 촬영에서 도중하차해 주위를 안타깝게 한 바 있다. 특히 지난해 MBC 사극 ‘선덕여왕’ 에도 캐스팅 됐지만 ‘외인구단’ 촬영으로 심신이 많이 지쳐있었단 탓에 출연이 불발됐던 것으로 알려졌다. 사진 = 서울신문NTN DB 서울신문NTN 백영미 기자 positive@seoulntn.com@import'http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css';

친구들과 한창 뛰어놀아야 할 나이지만 희귀병에 걸려 급격한 노화현상을 겪고 있는 11세 영국 소년의 안타까운 사연이 외신에 소개됐다. 영국 대중지 데일리메일에 따르면 웨스트요크셔에 사는 초등학생 해리 크로더는 어린 나이이지만 관절염에 시달리고 얼굴에 주름살이 생기는 등 노화현상을 겪고 있다. 비정형 조로 증후군(Atypical Progeria Syndrome)이라는 전 세계에서 단 한 명 환자가 발생한 매우 희귀한 유전병에 걸려 일반인 보다 약 5배 더 빨리 노화가 진행되고 있는 것. 해리의 어머니 샤론은 “아들이 7살 때 이 병을 진단 받았다. 시간이 흐르면서 아들의 피부는 얇아지고 머리카락도 빨리 자라지 않는 등 늙고 있다.”고 안타까워했다. 실제로 해리는 일반학교에 다니고 있지만 극심한 관절염으로 고생하고 있으며 조금만 친구들과 뛰어놀아도 쉽게 피곤하다. 치료법이 없어서 매일 4차례 복용하는 진통제로 하루하루를 보내고 있다. 하지만 해리와 가족들은 희망을 버리지 않았다. 해리의 부모는 “해리의 병은 기다림의 게임이다. 치료약이 나올 때까지 꾸준히 운동하며 기다릴 것”고 말했다. 서울신문 나우뉴스 강경윤기자 newsluv@seoul.co.kr @import’http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css’;

충북 청주에 사는 조우리(29)씨는 네살 난 아들을 키우는 뇌병변 장애 1급의 중증 장애여성이다. 4년 전 첫 아이를 임신하고 동네 산부인과를 찾은 조씨는 예상치 못한 반응에 큰 상처를 입었다. 초음파를 마친 의사가 건넨 첫마디는 “낙태수술 날짜를 언제로 잡을까요?”였다. 뇌병변 장애는 유전성이 크지 않음에도 조씨가 중증 장애인이라는 이유만으로 출산을 포기할 거라고 판단한 것이다. 꿋꿋하게 아이를 낳을 것이라는 조씨의 말에 의사는 “그럼 출산은 큰 종합병원으로 가야 한다.”고 말했다. 결국 조씨는 청주에서 가장 큰 종합병원에서 전신마취를 한 채 제왕절개로 아들을 낳았다. 정부의 지원 부족과 장애여성의 모성권에 대한 인식 부족 등으로 9만 4000여명의 20~30대 장애여성들의 모성권이 무시당하고 있다. 장애여성의 임신과 출산은 비장애여성에 비해 경제적, 신체적 부담이 크지만 지원 체계는 오히려 뒤떨어진다. 제주, 대구, 울산 등 지자체를 중심으로 장애여성에게 출산장려금을 지원해 주는 곳이 있지만, 그마저도 30만~100만원을 일시 지급하는 형태로 큰 도움이 되지 않는다. 서울시는 2003년부터 장애여성의 임신·출산·육아 지원 도우미를 파견하는 홈헬퍼 사업을 운영하지만 올해 예산은 작년에 비해 50% 삭감된 3억원에 그쳤다. 장애여성을 전문적으로 지원해 주는 병원과 기관이 없어 부담은 배가된다. 임신한 장애여성들은 산부인과를 고를 때 유명하고 좋은 곳보다는 1층이거나 고층이더라도 엘리베이터가 꼭 있는 곳을 선호한다. 많은 장애여성들은 내진을 위해 산부인과를 방문할 때마다 좁고 높은 침대에 스스로 올라가는 것이 힘들거나 불안했다고 호소한다. 산부인과 의사들도 장애인 산모에 대한 이해가 부족한 경우가 많다. 데제린 쇼타라는 진행성 희귀병을 앓고 있는 최은주(37)씨는 첫째 아이 출산 후 장애 정도가 더 심해졌다. 출산 전 혼자 휠체어를 타고 움직였던 최씨는 지금은 남의 도움이 없으면 움직일 수 없다. 최씨는 “산부인과 의사들조차 장애여성 출산에 대한 이해가 부족하다.”면서 “장애여성의 출산에는 산부인과는 물론 재활의학과의 진찰을 받게 하는 등 전문적인 지원이 필요하다.”고 지적했다. 장애인 산모를 부담스러워하는 병원이나 유전을 우려해 임신을 해도 아이를 낳지 않을 거라는 선입견은 장애여성들을 더 힘들게 한다. 2008장애인실태조사에 따르면 조사대상 장애인 자녀 29만 7875명 중 부모의 장애를 물려받은 자녀는 3.4%에 해당하는 1만 127명에 그쳤다. 장명숙 한국여성장애인연합 상임대표는 “장애여성의 모성권에 대해 한번도 진지한 고민을 해보지 않은 정부의 인식이 문제”라면서 “출산 장려금 지급, 대학병원 이상의 장애여성 전문병원 지정 등을 하루빨리 이뤄내야 한다.”고 말했다. 윤샘이나기자 sam@seoul.co.kr

턱이 야구공처럼 불룩하게 변한 중국 남성의 안타까운 사연이 외신에 소개됐다. 오스트리안 타임스에 따르면 허난성 뤄양에 사는 창 두(47)의 턱은 5년 전부터 변하기 시작해 이제는 입을 다물 수 조차 없다. 두는 “턱이 손톱 크기로 부풀어 병원에 다녔는데 몇 달 만에 야구공처럼 불룩하게 부풀었다.”면서 “얼굴이 변하자 창피해서 밖에 나갈 수 없다.”고 고통을 호소했다. 의료진에 따르면 두는 얼굴 피부에 종양이 생기는 희귀질환을 앓고 있으며 당장 종양을 제거하는 수술이 필요하다. 그러나 가난한 두에게 수술비 5만 위안(800만원)은 너무 큰 돈이다. 그는 “얼굴이 이렇게 변한 뒤로는 계속 집에서만 시간을 보냈다.”면서도 “하루빨리 수술을 받기 위해서라도 돈이 되는 건 뭐든지 하겠다.”고 절박함을 드러냈다. 한편 지난달 안면기형 장애로 코가 부풀었던 일명 ‘아바타 걸’의 사연이 국내에 소개된 바 있다. 중국의 우 샤오옌(22)이란 여성은 최근 병원의 도움으로 종양제거 수술을 받아 종양의 90%가 제거된 것으로 전해졌다. 서울신문 나우뉴스 강경윤기자 newsluv@seoul.co.kr @import’http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css’;

선천적인 장애를 가지고 태어난 11살 태호와 8살 성일이의 이야기를 그린 MBC ‘승가원의 천사들’ 이 보는 이들의 눈시울을 붉히게 했다. 제 30회 장애인의 날을 맞아 16일 방송된 다큐멘터리 ‘승가원의 천사들’ 에서는 장애아동요양시설 ‘승가원’ 에 살고 있는 11살 태호와 8살 성일이의 이야기를 중점적으로 담으면서 평범한 삶의 소중함을 돌아보게 했다. 태어날 때부터 양 팔과 허벅지가 없이 태어난 태호는 발가락도 양 발에 한 개씩 모자란 8개다. 게다가 피에르 로빈 증후군이라는 희귀병까지 갖고 태어났다. 지난 2008년 ‘시사매거진 2580’ 출연 당시 뭐든 “내가 할게요, 괜찮아요.” 라고 말하던 태호의 모습은 많은 이들의 가슴을 뭉클하게 하기도 했다. 이러한 신체적인 악조건을 극복하고 일반 학교생활에 잘 적응한 태호는 현재 비장애 친구들의 학업에 발맞춰가랴 바쁜 나날을 보내고 있다. 하지만 바쁜 와중에도 올해 초등학교에 입학하는 뇌병변 1급 장애 아동인 동생 성일이에게 글씨를 가르치기에 여념이 없다. 이날 방송을 본 시청자들은 “평범하게 살아간다는 게 얼마나 행복한 일인지 미쳐 몰랐다.” “태호와 성일이가 열심히 살아가는 모습에 가슴이 뭉클했다.” 는 등의 반응들을 나타내며 태호-성일 형제를 응원했다. 한편 다큐멘터리 ‘승가원의 천사들’ 은 방송에 앞서 지난 15일 탤런트 채시라가 내레이션에 나서 화제를 모으기도 했다. 다큐멘터리의 취지와 내용에 감동해 내레이션 제안을 바로 받아들였다는 후문이다. 사진 = MBC 서울신문NTN 백영미 기자 positive@seoulntn.com@import'http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css';

선천적인 장애를 가지고 태어난 11살 태호와 8살 성일이의 이야기를 그린 MBC ‘승가원의 천사들’ 이 보는 이들의 눈시울을 붉히게 했다. 제 30회 장애인의 날을 맞아 16일 방송된 다큐멘터리 ‘승가원의 천사들’ 에서는 장애아동요양시설 ‘승가원’ 에 살고 있는 11살 태호와 8살 성일이의 이야기를 중점적으로 담으면서 평범한 삶의 소중함을 돌아보게 했다. 태어날 때부터 양 팔과 허벅지가 없이 태어난 태호는 발가락도 양 발에 한 개씩 모자란 8개다. 게다가 피에르 로빈 증후군이라는 희귀병까지 갖고 태어났다. 지난 2008년 ‘시사매거진 2580’ 출연 당시 뭐든 “내가 할게요, 괜찮아요.” 라고 말하던 태호의 모습은 많은 이들의 가슴을 뭉클하게 하기도 했다. 이러한 신체적인 악조건을 극복하고 일반 학교생활에 잘 적응한 태호는 현재 비장애 친구들의 학업에 발맞춰가랴 바쁜 나날을 보내고 있다. 하지만 바쁜 와중에도 올해 초등학교에 입학하는 뇌병변 1급 장애 아동인 동생 성일이에게 글씨를 가르치기에 여념이 없다. 이날 방송을 본 시청자들은 “평범하게 살아간다는 게 얼마나 행복한 일인지 미쳐 몰랐다.” “태호와 성일이가 열심히 살아가는 모습에 가슴이 뭉클했다.” 는 등의 반응들을 나타내며 태호-성일 형제를 응원했다. 한편 다큐멘터리 ‘승가원의 천사들’ 은 방송에 앞서 지난 15일 탤런트 채시라가 내레이션에 나서 화제를 모으기도 했다. 다큐멘터리의 취지와 내용에 감동해 내레이션 제안을 바로 받아들였다는 후문이다. 사진 = MBC 서울신문NTN 백영미 기자 positive@seoulntn.com@import'http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css';

MBC스페셜이 16일 오후 10시45분 제30회 장애인의 날 특집으로 ‘승가원의 천사’를 방영한다. 서울 안암동의 승가원은 선천성 장애를 지닌 아이들을 수용하는 곳이다. 양육이 어려운 중증장애아동 76명이 살고 있다. 유태호는 두 팔과 허벅지 부분이 없이 태어났다. 양발가락도 2개 모자란 8개. 게다가 피에르 로빈 증후군이라는 희귀병까지 갖고 태어났다. 입천장이 없어 우유를 먹이면 코로 나온다. 몸도 허약해 조금만 찬바람이 불어도 체온이 40도까지 치솟는 경우가 많다. 때문에 10살을 넘길 수 있을까 하는 걱정이 많았다. 그러나 태호는 씩씩했다. 2005년 첫 방송 때 언제나 “내가 직접 할게요, 괜찮아요.”라고 말해 대견하다는 칭찬까지 받았다. 다시 찾은 승가원에서 태호는 11살의 봄을 즐기고 있었다. 여전히 구김살은 없다. 제 몸 하나 건사하기도 어려울 것 같지만, 말을 또박또박하게 잘하는 태호는 언어장애가 있는 형들을 바깥세상과 연결해준다. 또 일반초등학교에 입학해 비장애인들과 똑같은 수업을 받는다. 힘들지만, 마냥 기분이 좋다. 이런 태호에게 요즘 고민이 생겼다. 동생 홍성일. 뇌병변 1급 장애아다. 다리 근육이 약해 제대로 걸을 수 없다. 그러나 말은 또박또박 잘해 승가원은 성일이도 일반 초등학교에 입학시켰다. 한글도 깨치지 못한 동생 걱정이 태산 같은 태호. 불러다 앉혀놓고 홍성일 이름 석자부터 차근차근 가르친다. 동생 방으로 건너갈 때는 연필을 발에 끼고 굴러서 들어간다. 최근 변화가 한 번 더 있었다. 남녀 성비가 맞지 않아 여자방에서 크던 성일이를 승가원은 남자아동 방 ‘햇님실’로 옮기기로 결정했다. 승가원은 태호가 성일이를 잘 챙긴다는 점을 감안해 태호도 함께 햇님실로 이동시켰다. 태호 역시 승가원에 있는 내내 함께 있던 형들과 떨어지기 싫다. 더구나 햇님실로 옮긴 성일이는 낯선 환경에 적응하지 못해 울고불고한다. 태호는 꽤 의젓해진다. 무서워하는 성일이를 어르고 달래면서, 또 한편으로는 친하고 싶다는 얘기를 과격한 행동으로 표현하는 햇님실 형들과 잘 지내기 위해 노력한다. 조태성기자 cho1904@seoul.co.kr

세계에서 가장 많은 발가락을 가진 소년의 안타까운 사연이 외신에 소개됐다. 중국 영자뉴스 차이나 데일리에 따르면 랴오닝 선양에 사는 펑펑(6)은 선천적 장애인 손발가락 과다증(polydactyly)를 앓고 있다. 이 소년의 손가락 숫자는 보통 사람 보다 5개 더 많으며 발가락은 6개나 더 많다. 발에는 작은 발가락이 촘촘하게 나 있으며 양손의 가운데 손가락 세 개는 모두 붙어있다. ‘최다 손발가락’의 세계 기네스 기록을 가진 프라나미아 메나리아와 데벤드라 하르네 등 인도 소년 두 명 보다 무려 6개나 더 많은 것. 그러나 펑펑은 세계 기록 보유를 포기하고 랴오닝의 한 대학병원에 입원, 일부 손가락과 발가락을 제거하는 성형수술을 받을 예정이다. 펑펑의 아버지는 “아들이 3살이 되기 전까지는 남과 다른 생김새를 인지하지 못했으나 유아원에서 친구들에게 놀림을 받으면서 많은 스트레스를 받아왔다.”고 털어놨다. 수술을 담당하는 의료진은 “펑펑은 유전자 돌변 기형으로, 양 옆에 작은 손가락들이 나 있는 보통 다지증과 달리 손가락이 균등하게 나 있다.”면서 “일부 손가락과 발가락을 제거하면 평범한 삶을 살 수 있을 것”이라고 내다봤다. 　 서울신문 나우뉴스 강경윤기자 newsluv@seoul.co.kr @import’http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css’;

소녀시대 태연이 주연으로 발탁된 화제의 뮤지컬 ‘태양의 노래’는 동명의 일본 영화가 원작이다. 영화 ‘태양의 노래’는 코이즈미 노리히로 감독의 2006년 작으로 국내에는 2007년 2월에 개봉했다. 영화는 색소성 건피증이라는 희귀병을 앓고 있는 16세 소녀가 처음으로 사랑하면서 겪게되는 삶의 기쁨과 애절함을 동시에 그리고 있다. 영화에서 주인공 카오루 아마네 역은 실제 싱어송 라이터이기도 한 유이가, 상대역인 후지시로 코지 역은 츠카모토 타카시가 맡았다. 특히 이 영화는 주제가인 ‘Good-bye days’는 유이가 직접 카오루 아마네의 기분이 되어 써 내려간 곡으로 영화와 별개로 큰 인기를 끌었다. 이 노래는 우리나라 남성그룹 베이와 윤하가 리메이크를 하기도 했다. TV드라마로도 제작됐던 ‘태양의 노래’에서는 사와지리 에리카가 주인공 카오루 역을 맡았었다. 소녀시대 태연이 한국판 뮤지컬 주인공으로 낙점되면서 전작들에서 카오루 역을 맡았던 유이, 사와지리 에리카 등과의 매력 대결이 펼쳐질 것으로 보인다. 태연이 출연을 확정지은 뮤지컬 ‘태양의 노래’는 오는 5월 7일부터 29일까지 세종문화회관 M시어터에서 공연된다. 사진=영화 ‘태양의 노래’ 포스터 서울신문NTN 이재훈 기자 kino@seoulntn.com@import'http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css';

물고기 비늘을 연상시키는 피부를 가진 중국 소년이 해외 언론에 소개됐다. 중국 장시성에 사는 생후 14개월의 주송셩은 선천적으로 땀구멍이 없이 태어났다. 스스로 온도조절이 불가능하다 보니 아이의 몸은 매일 열로 펄펄 끓는다. 땀구멍이 없는 아이의 피부는 건조하다 못해 모두 갈라져 고목을 연상케 하고, 한 올의 털도 찾아볼 수 없는 온 몸은 물고기 비늘로 뒤덮여 보이는 탓에 ‘물고기 소년’이라는 별명이 생겼다. 아이의 정확한 병명은 총판산 어린선(lamellar ichthyosis). 유전자 이상으로 출생시 얇은 막에 둘러싸여 태어났다가 2주 내에 막이 벗겨지면서 피부에 균열이 생기고 건조해져 물고기 비늘처럼 되는 어린선 증상을 보인다. 아이의 부모는 열이 몸 밖으로 빠져나가지 못해 고온에 시달리는 아이의 몸을 식히려고 얼음침대와 얼음물에 아이를 담구는 일을 수시로 해야 한다. 게다가 몸이 갈라지고 열이 오르면서 발생하는 통증 때문에 아이는 한시도 울음을 그칠 날이 없다. 부모는 “뚜렷한 치료방법을 찾기 어렵다고 들었다. 내 아이가 평생 이렇게 살아야 한다니 참담하다.”며 안타까움을 표시했다. 담당의사는 “아이가 땀을 흘릴 수도 없고, 체내의 열을 배출하지도 못하면서 물고기 비늘처럼 피부가 갈라지고 벗겨지는 심각한 상황”이라며 “선천적인 피부질환이므로 근본적인 치료가 불가능하다.”고 설명했다. 서울신문 나우뉴스 송혜민기자 huimin0217@seoul.co.kr @import’http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css’;

김연아(고려대)에 대한 찬사가 끊이질 않는다. 밴쿠버 동계올림픽에서 그토록 열망하던 금메달을 목에 걸면서 김연아는 진정한 ‘피겨 여제’에 등극했다. 여제답게 자신감 넘치는 표정과 카리스마에 사람들은 열광한다. 하지만 그것 뿐일까. 완벽한 외모에 맞먹는 흠 잡을데 없는 연기. 여기에 항상 오뚝이처럼 벌떡 일어나는 승부사 근성까지 갖췄다. 김연아의 4대 매력 포인트를 짚어봤다. 김연아는 청순미와 섹시미를 함께 갖췄다. 얼굴은 지극히 동양적인 마스크로 청순하고 귀여운 이미지다. 체력 훈련으로 다져진 몸매는 가히 ‘명품’ 수준이다. 빙판 위에 올라서 연기를 시작할 때 관중들은 김연아의 조각같은 자태에 숨을 죽인다. 김연아의 동양적이고 신비스러운 매력은 한국을 넘어서 전세계를 매료시키고 있다. 이를 바탕으로 완벽한 연기를 펼친다. 이번 올림픽 시즌을 앞두고 김연아는 성숙한 표현력과 기술의 완성도를 위해 쇼트프로그램은 영화 007 시리즈의 주제곡인 ‘007 제임스 본드 메들리’를 택했다. 프리스케이팅은 미국인 음악가 조지 거슈윈이 작곡한 ‘피아노 협주곡 F장조’를 내세웠다. 김연아의 연기 변신은 대성공이었다. ‘점프의 교과서’라는 별명답게 탁월한 기술력과 예술적인 표현력을 맘껏 표출했다. 김연아는 결국 2009~10시즌 그랑프리 시리즈 1차 대회 ‘트로페 에릭 봉파르’에서 210.03점을 획득, 당시 세계신기록을 작성했다. 이후 밴쿠버에서 김연아는 자신이 세운 세계기록을 다시 한번 경신했다. 김연아의 또 다른 매력은 바로 뛰어난 승부근성이다. ‘강심장’으로 경기에 대한 부담을 잘 소화해낸다. 이번에도 김연아의 가장 큰 적은 바로 국민이 보내는 성원과 기대였다. 하지만 김연아는 자신에게 쏟아지는 부담감을 훌륭히 극복해냈다. 승부사 기질이 뛰어난 김연아에게도 위기는 있었다. 고질적인 고관절 부상 탓에 2007·2008년 세계피겨선수권대회에서 동메달에 그쳤다. 하지만 김연아는 다시 일어섰다. 2009년 국제빙상경기연맹(ISU) 세계선수권 대회 우승, 2009 ISU 4대륙선수권대회 우승, ISU 시니어 그랑프리 파이널 3차례 우승(2006·2007·2009년) 등 세계 정상의 선수로 자리매김해왔다. 게다가 김연아는 소외된 이웃을 돌아보는 따뜻한 마음씨까지 지녔다. 자선 아이스쇼를 벌여 올린 수익금을 전액 희귀병에 걸린 아이들을 위해 기부했고, 저소득층 자녀들을 위해 교복과 장학금을 선뜻 쾌척하는 등 기회가 있을 때마다 사회적 약자들에게 관심을 쏟았다. 황비웅기자 stylist@seoul.co.kr ☞밴쿠버 동계올림픽 사진 보러가기

마법에 걸려 잠에 빠진 동화 속 공주처럼 한번 잠에 빠지면 며칠 동안 일어나지 못하는 영국 소녀의 안타까운 사연이 외신에 소개됐다. MSNBC 뉴스에 따르면 루이자라고 알려진 15세 소녀는 몇 년 전부터 한번 잠에 빠져들면 며칠 동안 일어나지 못하는 희귀병에 시달리고 있다. 소녀가 앓는 클라인-레빈 증후군은 흔히 ‘잠자는 숲속의 미녀 증후군’이라고 불린다. 전 세계 1000명 안팎의 환자가 있는 이 병은 기면증과는 증상이 다르며 한번 잠에 빠져들면 최장 몇 달 동안 깨어나지 못한다. 한번 잠에 빠지면 며칠 동안 못 일어나기 때문에 일상의 계획은 어긋나기 일쑤다. 루이자는 “가족 여행을 떠났는데 계속 잠만 자서 눈을 떴을 때는 다시 내방 침대였다.”면서 “춤 경연 대회에 나갔는데 대기실에서 잠이 들어 경기를 포기해야 한 적도 있다.”고 털어놨다. 소녀의 어머니인 로티는 “최장 13일 동안 잠만 자는 딸이 행여 굶어죽을 까봐 흔들어 깨우기도 했으나 정신을 제대로 차리지 못했다.”면서 “루이자가 잠 때문에 또래친구들이 누리는 행복을 잃어버리는 것 같다.”고 안타까워했다. 동화 속 공주는 왕자의 사랑의 키스로 잠에서 깨어날 수 있었지만 희귀 증후군을 앓는 루이자의 잠을 깨울 치료법은 아직 밝혀지지 않았다. 스탠포드 대학 기면발작 센터의 엠마뉴엘 미그노트 박사는 “루이자가 앓는 희귀병의 원인은 아직 파악되지 않았다.”면서 “10대 때 주로 나타나며 성인이 되면 자연 치유되는 것으로만 알고 있다.”고 설명했다. 사진=MSNBC 서울신문 나우뉴스 강경윤기자 newsluv@seoul.co.kr@import'http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css';

희소병으로 투병하다 세상을 떠난 10대 청소년이 각막을 기증한 덕분에 또래 여학생과 70대 할머니가 감았던 눈을 다시 뜨게 됐다. 8일 ‘사랑의 장기기증운동 부산경남지역본부’에 따르면 부산 동래에 사는 이동영(18)군은 지난 5일 각막을 기증하고 세상을 떠났다. 여섯 살부터 희소병으로 투병 중이던 이군은 지난해 12월16일 가족을 통해 사후 각막을 기증하겠다는 뜻을 밝혔다고 한다. 고인이 기증한 각막은 8일 오후 양산부산대병원에서 최모(70·여)씨와 서모(18)양에게 각각 이식됐다. 이군의 아버지는 “아들이 어릴 때부터 아픈 사람을 많이 보면서 살았다.”면서 “아들은 비록 세상을 떠났지만 동영이가 기증한 각막으로 누군가가 새로운 삶을 얻을 수 있다면 더없이 좋은 일이 될 것”이라고 말했다. 부산 김정한기자 jhkim@seoul.co.kr