메디컬 범죄 수사극으로서는 처음으로 국내에서 자체 제작한 ‘신의 퀴즈’가 영화채널 OCN에서 8일 오후 10시에 방영된다. 배경은 국내 최고 법의관 사무소인 ‘한국대 법의관 사무소’. 이곳 엘리트 의사들이 미궁에 빠진 죽음을 캐내는 과정을 담은 10부작 드라마다. 다른 메디컬 드라마와는 달리 ‘희귀병’을 소재로 삼은 것이 눈에 띈다. ‘드라큘라병’, ‘근디스트로피증’ 등 그런 병이 있었나 싶을 만한 것들을 끌어와 그 속에 숨겨진 인간의 욕망과 범죄를 다룬다. 제목 ‘신의 퀴즈’는 “희귀병이란 신이 불완전한 인간에게 내린 퀴즈”라는 대사에서 따왔다. 한편으로는 희귀병으로 고통받고 있는 소외 계층에 대한 휴머니즘까지 담았다. ‘신의 퀴즈’는 전문적이고 차별화된 메디컬 범죄 수사극을 지향한다. 정교한 스토리라인은 물론, 범죄 수사 장면에서 화려한 볼거리까지 함께 제공하는 데 초점을 맞췄다. 따라서 가장 신경 쓴 부분은 영상. 조금은 낯설 수 있는 희귀병을 말로 풀어내는 게 아니라 어떤 증세를 보이는지 감각적인 컴퓨터 그래픽 영상으로 생생하게 풀어낸다. 국립과학수사연구원의 자문을 거쳐 사실성도 확보했다. 편당 1억~1억 5000만원의 제작비를 들였다. 매력적인 캐릭터도 빼놓을 수 없다. 5년 만에 TV에 출연하는 류덕환은 천재적이지만 건방진 외과의사 ‘한진우’ 역을 맡았다. 상대역으로 카리스마 넘치는 여형사 ‘강경희’ 역에는 처음으로 드라마 주연 자리를 꿰찬 윤주희가 나온다. 영화 ‘의형제’, ‘추격자’ 등에서 선 굵은 연기를 선보인 중견배우 최정우가 ‘장규태 교수’ 역을 맡아 극의 중심을 잡는다. 박선진 OCN 채널국장은 “국내 최초 메디컬 범죄 수사극인 만큼, 미국 드라마 같은 화려한 영상에 한국적인 이야기를 녹여 넣는 데 최선을 다했다.”면서 “기존 드라마와 차별화된 볼거리를 제공할 수 있으리라 기대한다.”고 말했다. 조태성기자 cho1904@seoul.co.kr

‘거대모반증’이란 희귀병을 앓고 있는 청년 박효준씨(21세)가 온라인상에서 화제다. 10월 7일 오후 방송된 SBS ‘순간포착 세상에 이런일이’에서는 머리부터 어깨 가슴 등까지 몸 전체에 거대한 검은 점이 있고 그 위에 털까지 나있는 박효준 씨의 사연이 공개됐다. 이날 방송에서 박효준 씨는 “태어날 때부터 온 몸이 검은 점과 털로 덮혀 있었고, 자라면서 점은 더 커지고 털은 더 굵고 수북이 자랐다”고 밝혔다. 점이 온 몸을 뒤덮고 있어 땀 배출이 어려운 탓에 더위를 많이 탄다는 박효준 씨는 “아주 추운 겨울이 아니면 민소매 티셔츠를 즐겨 입는다”고 밝혀 놀라움을 자아냈다. 한편 박효준 씨는 “내 모습이 친구들과 다르다는 걸 인정하기까지 긴 시간이 흘렀지만, 현재는 점 때문에 친구들이 자신을 특별히 기억해줘 기쁘다”고 말해 뭉클한 감동을 선사했다. 사진 = SBS 서울신문NTN 오영경 기자 oh@seoulntn.com ▶ 지연 측, 음란동영상 해명..남는 건 상처뿐 ▶ 김지혜, 양악수술 후 첫 방송출연 ‘달라진 미모’ ▶ 문근영, 장근석-김재욱 팔짱 끼고 ‘홍대 나들이’ ▶ 티아라, 日서 40억 러브콜 “곧 진출시기 발표” ▶ ’산사나무 아래’ 조우 동유, f(x) 설리 닮은 외모 ‘눈길’

국내 최초로 메디컬 범죄 수사드라마 ‘신의 퀴즈’가 안방극장을 찾는다. 5일 오후 서울 프레스센터에서 OCN 오리지널 TV시리즈 ‘신의 퀴즈’(극본 박재범 / 연출 이준형) 제작발표회가 진행됐다. 이날 자리에는 출연배우 류덕환 윤주희 박다안 박준면 김대진 최정우가 참석해 캐릭터 및 드라마를 소개하며 기대감을 드러냈다. ‘신의 퀴즈’는 국내 최고 법의관 사무소 ‘한국대 법의관 사무소’의 엘리트 의사들이 미궁에 빠진 의문의 죽음을 추적하고 사건의 비밀을 밝혀내는 과정을 그린다. 특히 ‘희귀병’이라는 색다른 소재를 다뤄내 시청자들의 관심을 이끌어 낼 것으로 보인다. ‘신의 퀴즈’ 연출을 맡은 이준형 PD는 “박재범 작가가 3년 전부터 드라마 기획을 해왔다. 드라마가 시즌6까지 나올 아이템을 갖고 있다”면서 “전 세계 걸쳐 퍼져있는 희귀병과 그에 얽힌 자료를 갖고 있다. 그중 휴머니즘이 살아있는 희귀병을 택해 10개 에피소드로 엮었다”고 드라마를 소개했다. 몇 해 전부터 국내에는 미드(미국드라마) 열풍이 뜨겁게 몰아치고 있다. 이는 한국드라마에서 볼 수 없었던 강렬한 캐릭터, 스토리, 극적 구성 장치가 맞물리며 국내 팬들에게 새로운 재미를 선사했다. 기존 미드와 ‘신의 퀴즈’의 차별화를 강조한 이준형 PD는 “희귀병 환자들의 아픔을 담고 있다. 환자들의 고독감, 소외감을 휴머니즘과 엮어 핵심있게 잘 잡아낼 거라 생각한다”며 “극을 전문적으로 다가서면서도 퀄리티 높은 영상을 담아내기 위해 필름카메라를 쓰고 있다. 극 요소요소에 영상미가 묻어난다”고 작품에 대한 강한 애착을 드러냈다. 또 “기존의 어떤 드라마를 모태로 두고 촬영하고 있지 않다. 참고를 한 부분도 있지만 우리만의 색깔을 내겠다. 드라마가 15세 관람가로 결정돼 폭력적이거나 자극적인 부분을 많이 자제하려고 노력 중이다.(웃음)”고 덧붙였다. OCN ‘신의 퀴즈’는 오는 8일 오후 10시 첫 방송된다. 사진 = ‘신의 퀴즈’ 포스터 김예나 기자 yeah@seoulntn.com

‘연명치료 중단’ 논쟁을 불러일으켰던 김모 할머니 의료진에게 무혐의 처분이 내려졌다. 서울 서부지검 형사2부(부장 이형철)는 27일 김 할머니를 뇌사에 빠지게 한 혐의로 고소된 의사 2명을 무혐의 처분했다고 밝혔다. 김 할머니 유족은 연세대 세브란스 병원에서 2008년 2월 고인이 폐암 검사를 받다 출혈이 다량 발생해 뇌손상을 입자 ‘병원 측의 과실로 문제가 생겼다.’면서 의료진을 서울 서대문경찰서에 고소했다. 서부지검은 당시 다량 출혈은 희귀병인 다발성 골수종 탓이며, 사전 검사에서 조직검사 적합 판정을 받아 기관지 내시경을 받은 만큼 의료진 과실이 있다고 인정하기 어렵다고 밝혔다. 또 다량 출혈이 일어나자 기도를 확보하기 위해 기도 삽관을 한 조치도 의료진의 과실이 있다고 보기 어렵다고 덧붙였다. 김 할머니는 식물인간 상태로 지내다 지난해 6월23일 ‘무의미한 연명치료를 거부한다.’는 당사자의 평소 뜻을 존중하라는 대법원 판결에 따라 호흡기가 제거됐고, 201일을 더 생존하다 올 1월10일 숨졌다. 이민영기자 min@seoul.co.kr

희귀병으로 코 없이 태어난 일명 ‘아바타 소녀’가 소개됐다. 어려운 형편 탓에 수술을 계속 미루고 있어 자칫 시력을 잃을 위기에 처해 안타까움을 주고 있다. 중국 관영 영자신문 차이나 데일리 등에 소개된 주인공은 시시(3). 허난성 덩펑에 사는 소녀는 장난감을 가지고 노는 것을 좋아하는 평범한 소녀지만, 선천적인 병 탓에 얼굴이 다른 아이들과 조금 다르다. 코가 매우 작을 뿐 아니라 눈 사이의 거리가 먼 것. 중국 언론매체들은 영화 ‘아바타’의 나비족과 비슷하다는 점을 들어 ‘아바타 소녀’라고 칭하기도 했다. 소녀가 앓는 병은 양안간 격리증(Orbital Hypertelorism). 전 세계에서 10만 명 중 1명꼴로 발생하는 희귀병이며, 눈 간격이 계속 벌어지는 특이한 증상을 보인다. 어머니인 자오 시앙추앙은 “시시는 39세에 얻은 귀한 외동딸인데 코가 없이 태어난 걸 보고 내 탓인 것 같아서 많이 울었다.”고 눈물을 훔쳤으며 아버지 왕 지쿤 역시 “행여 딸이 남다른 생김새 때문에 상처를 받지 않을까 걱정된다.”고 우려했다. 시시는 수술이 필요하지만 어려운 가정형편 탓에 미루고 있다. 정저우 대학병원 의료진은 수술시기를 계속해서 미룰 경우 눈 사이 간격이 계속 멀어질 뿐 아니라 자칫 시력까지 모두 잃을 수 있다고 경고했다. 부부는 “딸을 위해서 수술을 해줘야 하지만 우리는 그럴 돈이 없다. 시시가 보통 아이들처럼 행복하고 건겅하게 살 수 있다면 무엇이든 하겠다.”며 도움을 호소했다. 　 서울신문 나우뉴스 강경윤기자 newsluv@seoul.co.kr

●추석특집 김영임의 굿 스페셜(KBS1 오후 9시40분) 17년 동안 효(孝)를 주제로 공연을 펼치며 70만 관객 몰이에 성공한 경기민요 명창 김영임. 민족 고유의 명절 추석에 선사하는 국악인 김영임의 풍성한 선물. 40년 동안 오직 국악 한길만 걸어온 김영임과 함께하는 감동의 시간이 80분 동안 펼쳐진다. 온 가족이 함께 희로애락을 느껴보는 기회를 제공한다. ●신비한TV 서프라이즈(MBC 오전 10시45분) 멕시코에서 신이라 추앙받는 한 남자가 있다. 그 남자로 인해 일어난 믿을 수 없는 일들, 그리고 그의 치유를 통해 기적같이 새로운 삶을 살게 된 사람들. 신이라고 불리는이 남자는 누구일까? 태평양 전쟁이 한창이던 1941년. 중국의 한 병원에서 무엇인가를 찾아내려 애쓰는 일본군들. 그들이 찾는 물건의 정체는. ●이웃집 웬수(SBS 오후 8시50분) 영실은 창밖만 내다보고 있고, 우진은 그녀에게 돈을 건네며 잘 먹었다 하고는 자리를 뜬다. 자리를 닦던 영실은 갑자기 울컥하고, 마침 들어오던 하영은 영실에게 선물이라며 쇼핑백을 건넨다. 그리고 방으로 들어가 쇼핑백 속 상자를 열어보던 영실은 그속에 칵테일 드레스가 들어있자 눈이 휘둥그레진다. ●한국영화특선 유령(EBS 오후 11시) 해군 엘리트 장교 이찬석은 자신의 상관이자 잠수함 장보고의 함장인 이태준을 살해한다. 군사 재판에서 사형을 언도받고 총살형을 당한다. 상처의 고통으로 눈을 뜬 찬석은 자신이 아직 죽지 않았음을 깨닫는다. 어딘지 알 수도 없는 그곳을 탈출하려던 찬석은 물 위로 경외롭게 부상해 있는 핵잠수함 한 척을 발견한다. ●OBS초대석(OBS 오전 6시55분) 제45회 전국기능경기대회 홍석운 운영위원장을 초대하여 전국기능경기대회에 대해 자세히 들어본다. 45회 전국기능경기대회가 이전 대회와 다른 점부터 수상내역, 그리고 기타 주목할 만한 행사 및 내용에 대해 자세히 전해준다. 우리의 기술력과 국제기능올림픽에서의 수준이 어느정도인지에 대해 들어본다. ●휴먼다큐 사랑 ‘내게 남은 5%’(MBC 오후 9시45분) 야맹증 때문에 찾아간 병원에서 망막색소변성증(RP)이라는 희귀병으로 시력상실은 물론, 치료방법조차 없다는 기막힌 진단을 받았다. 그로부터 6년이 지난 지금, 개그맨 이동우씨는 대부분의 시력을 잃어 정상인의 5% 수준밖에는 보이지 않는다. 그가 전하는 아주 특별한 희망 메시지를 들어본다.

따사로운 햇빛이 모두에게 환영 받는 건 아니다. 일명 ‘태양 알레르기’를 앓는 티아 데이비스(4)에게는 더욱 그렇다. 소녀에게 햇빛은 심할 경우 자칫 생명을 잃을 수 두려운 존재다. 영국 우세스터에 사는 티아 데이비스는 외출을 준비하는 데 오랜 시간이 걸린다. 잠깐이라도 집 밖을 나서려면 긴팔과 긴바지를 입고 모자, 선글라스, 장갑 등을 챙겨야 하는 것. 그렇지 않으면 빨갛게 피부가 부어오르거나 상처가 나기 일쑤다. 이렇게 햇빛을 조심하는 이유는 극도로 민감한 피부 탓이다. 소녀는 보통 사람과 달리 자외선에 몇 분만 노출돼도 피부가 화상을 입는 포르피린증(Erythropoietic protoporphyria)을 앓는다. 전 세계에서 드물게 보고되는 이 병은 아직 치료제가 개발되지 않았기 때문에 옷을 입거나 특수한 피부 보호제를 발라 햇빛을 피하는 것이 유일한 방법이다. 따라서 소녀는 외출할 때마다 머리부터 발끝까지를 가려야 하며, 집 창문마다 자외선 차단 필름을 부착했다. 부모에 따르면 소녀가 처음 이 병을 알게된 건 생후 1년 때. 유모차를 타고 잠시 외출했을 뿐인데 전신에 화상을 입었다. 처음에는 단순히 피부가 약한 것이라고 생각했지만 햇빛에 자주 노출할수록 화상은 심해졌고 희귀 피부병을 진단받았다. 희귀병 탓에 소녀는 평생 햇빛을 보지 못하고 또래 친구들과 자유롭게 뛰어놀 수 없다. 그러나 쾌활한 성격 덕에 티아 데이비스는 밝게 자라고 있다. 어머니 셀레나(31)는 “병을 받아들이고 지금처럼만 밝고 건강하게 지냈으면 좋겠다.”고 소망을 밝혔다. 서울신문 나우뉴스 강경윤기자 newsluv@seoul.co.kr 　

“잠자는 대륙의 할아버지” 마녀의 저주로 깊은 잠에 빠진 동화 속 ‘잠자는 숲속의 공주’처럼 한번 잠이 들면 수개월 씩 깨어나지 못하고 수면을 취하는 할아버지의 사연이 전해져 안타까움을 자아내고 있다. 수면시간에 다소 차이는 있겠지만 보통 사람들은 하루의 몇 시간을 잔 뒤 일어난다. 그리고 얼마 간 생활을 하고 그 다음날 다시 잠을 청하는 게 일반적이다. 그러나 중국의 리 지밍(74) 할아버지는 그렇지 않다. 현지신문에 따르면 할아버지는 평균 수면시간은 6개월. 보통사람들이 7시간 내외인 걸 감안하면 엄청난 수면시간이다. 할아버지는 오랜 시간 깨지 않고 자다가 일어난 뒤 6개월여를 눈을 붙이지 않고 생활한다고 현지 신문이 전했다. 남다른 수면 패턴 때문에 위험천만한 상황도 숱하게 맞았다. 할아버지가 한번 잠이 들면 수개월 간 음식물을 섭취하지 않기 때문에 굶어죽을 뻔 했던 적도 있었다고 가족들은 털어놨다. 며느리 푸 입(42)은 “아버지는 한번 잠이 들면 마치 혼수상태에 빠져 있는 것처럼 일어나지 못한다.”면서 “오랫동안 먹지 못해서 큰 일이 생길까봐 매끼마다 일으켜 세워 따뜻한 국을 입에 떠 넣어주고 있으며 화장실을 가지 못하기 때문에 기저귀를 채운다.”고 말했다. 6개월 동안 깊은 잠을 자고 일어난 할아버지는 이후 6개월 간 잠을 자지 않고 생활한다. 이 때문에 할아버지는 한밤중에도 외출해 일을 하는 경우가 허다하며, 소일거리가 없는 날에는 주로 심야 TV를 시청하면서 무료함을 달랜다고 가족들은 귀띔했다. 남다른 수면패턴은 할아버지는 물론 가족들에게도 큰 고통을 안기지만 현지 의료진은 할아버지의 정확한 병명을 알아내지 못한 상태라서 가족들은 답답해 하고 있다. 할아버지의 자녀들은 “어떤 병원에서도 정확한 병명이나 치료법을 알려주지 않았다. 우리가 아는 건 아버지가 평생 동안 이런 수면을 반복했고, 남모를 고통을 느껴왔다는 것”이라면서 안타까워 했다. 사진=더 선 서울신문 나우뉴스 강경윤기자 newsluv@seoul.co.kr

한때 크게 유행한 SF 공상과학 드라마에서 사람과 외계인을 구분하는 방법은 혈액의 색깔을 확인하는 것이었다. 붉은색을 띠는 사람의 혈액대신 녹색 피를 내뿜는 외계생명체의 모습은 이미 익숙하다. 그러나 최근에 영화와 같은 일이 벌어졌다. 붉은피가 아닌 분홍색 피를 가진 아이가 발견된 것. 중국 후난성에 사는 샤오난난은 태어난지 40일 밖에 되지 않은 신생아다. 태어날 당시 일반 신생아와 큰 차이가 없었지만, 약 열흘 전 구토와 식욕부진 증상으로 병원에 입원했다. 간호원들은 입원한 아이를 혈액검사를 위해 피를 뽑는 과정에서 놀라운 현상을 목격했다. 추출한 혈액이 약 3분 뒤 붉은색에서 분홍색으로 변한 것. 약간 백색을 띠기도 하는 샤오난난의 혈액은 병원 전체를 놀라게 하기에 충분했다. 훈난성아동병원 신생아병동의 황두안원 교수는 “국내에서는 기록된 적이 없는 증상”이라면서 “고혈지증 등 심장혈관계통과 관련이 있는 것으로 보이지만 확실한 원인을 밝혀내지 못했다.”고 말했다. 샤오난난은 병원에 입원하기 전 심장박동수 및 기타 신체활동이 모두 정상적이었으나, 정밀검사 결과 간과 비장이 일반아이보다 크고 빈혈증세가 있는 것으로 밝혀졌다. 또 망막정맥이 붉은색인 일반인에 비해 이 아이는 백색을 띄고 있다. 의료진은 체내 단백질 또는 지방이 과하게 쌓여 나타나는 증상으로도 추측하고 있으며 유전적인 내력이 없는지 조사 중이다. 서울신문 나우뉴스 송혜민기자 huimin0217@seoul.co.kr

남들보다 몇 배 더 빠르게 진행되는 신체 노화현상을 겪으면서도 활발한 예술 활동과 거침없는 도전으로 주목받는 ‘세계 최장수 조로증 환자’가 외신에 소개됐다. 루마니아 신문 리베르타티아에 소개된 이 영화 같은 사연의 주인공은 남아프리카 공화국 케이프타운에서 태어나고 자란 레온 보타(25). 태어난 지 4년 만에 전 세계적으로 희귀한 선천성 조로증을 진단 받은 그는 성인의 허리밖에 오지 않은 작은 키와 왜소한 골격, 그리고 80대 할아버지와 같은 외모를 가졌다. 그러나 희귀병과 남다른 생김새는 보타의 도전을 막지 못했다. 여느 20대 청년보다 활동적이고 도전정신이 강해 ‘아우터 맨’(Outer man)이란 별명을 가진 그는 화가로 활발하게 작품활동하고 있으며 개성 있고 실험적인 사진을 찍는 사진가로도 이름을 떨치고 있다. 성인이 된 이후 3년에 한번 꼴로 전시회를 열어 팬들과 만날 뿐 아니라 힙합음악에도 큰 관심을 가져 작사를 하거나 힙합 아티스트의 뮤직비디오에 출연하는 등 활동 범위를 넓혔다. 어릴 적 의료진은 보타가 서른 살이 되기 전 사망할 것이라고 예견했으나 그는 굴하지 않는 도전정신과 삶에 대한 애정으로 전 세계에서 가장 장수한 조로증 환자로 손꼽힌다. 최근 개인 미술전을 개최해 또 다시 주목을 받은 그는 “나는 남과 외모가 약간 다를 뿐 꿈을 꾸고 예술을 사랑하는 평범한 인간”이라면서 “희망을 잃고 좌절하는 많은 사람들이 나를 보고 용기를 얻길 바란다.”고 소망을 밟혔다. 서울신문 나우뉴스 강경윤기자 newsluv@seoul.co.kr

온 몸이 털로 뒤덮였지만 특이한 증상으로 이를 자르지 못하는 중국의 소년이 안타까움을 주고 있다. 광시성 허츠시에 사는 빙빙(冰冰·2)은 태어났을 때부터 뒤통수를 비롯한 신체 대부분에 길고 검은색의 털을 함께 검은 반점을 가졌다. 빙빙이 자라면서 털의 면적과 반점은 점차 커져갔다. 빙빙의 아버지는 아이가 답답해 할 것을 염려해 여러 번 털을 깎아줬는데, 신기하게도 그때마다 빙빙은 열이 40.5도까지 오르는 등 알 수 없는 고열에 시달려야 했다. 털을 자르는 것 뿐만 아니라 털을 뽑기만 해도 열이 오른다는 빙빙의 병명은 흑모증(黑毛症). 그러나 열이 오르는 정확한 이유는 아직 밝혀지지 않았다. 가정형편이 어려워 병원치료를 포기하고 있던 중, 광시성의 한 병원이 빙빙의 치료를 돕겠다고 나섰다. 담당의사인 자용퀴 교수는 “반점을 동반한 빙빙의 흑모증은 현재 매우 진행된 상태다. 지금까지 알려진 사례에 비해 면적이 매우 넓은 편”이라면서 “더 심해지면 피부암으로 진행될 수 있기 때문에 빨리 치료를 시작할 예정”이라고 말했다. 서울신문 나우뉴스 송혜민기자 huimin0217@seoul.co.kr

“물만 마셔도 살이 찐다.”는 말은 행복한 투정에 불과할 것이다. 하루 수십 끼니를 먹어도 30kg대 체중을 유지하는 것도 벅찬 이 영국 여성에게는 그렇다. 영국 대중지 더 선에 소개된 주부 캐롤 프렌치(50). 두 아들을 둔 그녀는 초등학교 1학년 소녀가 입는 옷이 맞을 정도로 깡마른 몸매를 가졌다. 많은 사람들은 프렌치가 두 발로 서 있고 숨을 쉬는 것만으로도 기적이라고 생각한다. 　 체중이 38kg인 그녀는 흔히 거식증이라고 불리는 신경성 식욕부진 환자가 아니다. 2시간 마다 한번 씩 식사를 하고 식사 중간에는 고칼로리 과자를 입에 달고 살지만 계속 살이 빠지는 희귀한 증상이 나타나고 있다. 전 세계에서 환자가 단 2명이 보고된 근육조직결합염부조합(Muscular Fibrositis Disproportion)을 앓기 때문. 이 병은 음식을 섭취해도 몸에 흡수되지 않아 계속 살이 빠져, 심할 경우 환자를 사망에 이르게 한다. 프렌치는 “기력을 유지하려고 엄청난 양의 음식을 섭취하지만 절대 살이 찌지 않는다. 일부러 과자, 고기 등 고열량 음식을 먹지만 이 정도 몸무게를 유지하는 것도 힘들다.”고 고통을 털어놨다. 그녀는 평균에 가까운 체중 2.49kg로 태어났으나 자라면서 영양실조 증세를 보였다. 4세 이후 살이 찌지 않아 죽을 고비를 넘긴 것도 여러 번. 학창시절에는 “말라깽이가 학교에 다닌다.”는 또래들의 놀림에 죽고 싶었던 적도 많았다고 털어놨다. 얼마 전 이 신문에 소개된 리지 벨라스케즈(21)를 보고 세상에 나설 용기를 냈다는 프렌치는 “사람들은 뚱뚱한 사람들에게도 그렇지만 마른 사람들에게 너무 잔인하다. 그들의 차가운 시선에 숱한 상처를 받았고 다시는 나와 같은 피해자들이 나오지 않길 바란다.”고 당부했다. 　 한편 ‘살아있는 미라녀’로 이달 초 국내에 소개되기도 한 벨라스케즈는 15분에 한번씩 하루 60끼 가까이 먹지만 몸무게가 25.4kg에 불과하다. 의료진은 아직 정확한 병명을 밝히지 못했다. 강경윤기자 newsluv@seoul.co.kr

전 세계에 단 60건만 보고된 극 희귀병인 ‘외국인 억양 증후군’이 뉴질랜드에서 또 발견됐다. 외국인 억양 증후군(‘foreign accent syndrome)이란 뇌에 알 수 없는 충격이 가해져 자신이 쓰던 억양과 전혀 다른 억양의 언어습관을 갖게 되는 질환이다. 뉴질랜드에 사는 브로닌 폭스(여·59)는 2년 전 염증성 질환 중 하나인 다발성 경화증을 앓다 쓰러졌다. 당시 의료진은 MRI검사 후 뇌가 심각한 손상을 받은 것으로 보인다고 진단했다. 그때까지 고향인 뉴질랜드 억양으로 말해 온 폭스는 뇌 손상 진단 이후 갑자기 영국식 억양으로 말하는 증상을 보였다. 그녀의 가족은 3대 째 뉴질랜드에서 살고 있는 토박이이며, 부모님을 포함한 어떤 가족도 영국식 억양을 쓸 줄 모른다. 그녀 또한 뉴질랜드 윈튼에서 25년이나 살았다. 폭스는 “정신을 잃었다가 깨어나면서 나는 평소와 전혀 다른 악센트로 말하기 시작했다. 사람들 모두 내게 고향이 어디냐는 질문을 할 정도”라고 말했다. 이어 “친구들 뿐 아니라 가족도 내 목소리와 억양을 알아듣지 못했다. 이는 매우 놀라운 경험”이라고 덧붙였다. 폭스가 겪는 외국인 억양 증후군이 처음 보고된 것은 1907년. 그러고 1941년부터 2009년 사이 세계적으로 단 60건만 보고된 희귀병이다. 이 사례에는 머리에 타격을 받은 노르웨이 여성이 갑자기 독일식 억양을 쓰게 된 경우와, 간헐적인 두통을 겪던 영국의 한 환자가 중국식 억양을 쓴 경우 등이 포함돼 있다. 서울신문 나우뉴스 송혜민기자 huimin0217@seoul.co.kr

66cm 작은 키로 국내에서 ‘인형소녀’로 알려진 캐나다 출신 케네디 쥬르댕 브롬리(7)가 영화 ‘천사를 만나다’의 홍보차 한국을 찾았다. ‘원발성 왜소증’(primordial dwarfism)이란 희귀병을 앓는 케네디가 주연한 이 영화는 제 12회 서울국제청소년영화제 개막작으로 선정돼 8일 세종문화회관에서 첫 선을 보인다. 사진=김상인VJ bowwow@seoul.co.kr

66cm 작은 키로 국내에서 ‘인형소녀’로 알려진 캐나다 출신 케네디 쥬르댕 브롬리(7)가 영화 ‘천사를 만나다’의 홍보차 한국을 찾았다. ‘원발성 왜소증’(primordial dwarfism)이란 희귀병을 앓는 케네디가 주연한 이 영화는 제 12회 서울국제청소년영화제 개막작으로 선정돼 8일 세종문화회관에서 첫 선을 보인다. 사진=김상인VJ bowwow@seoul.co.kr

66cm 작은 키로 국내에서 ‘인형소녀’로 알려진 캐나다 출신 케네디 쥬르댕 브롬리(7)가 영화 ‘천사를 만나다’의 홍보차 한국을 찾았다. ‘원발성 왜소증’(primordial dwarfism)이란 희귀병을 앓는 케네디가 주연한 이 영화는 제 12회 서울국제청소년영화제 개막작으로 선정돼 8일 세종문화회관에서 첫 선을 보인다. 사진=김상인VJ bowwow@seoul.co.kr

66cm 작은 키로 국내에서 ‘인형소녀’로 알려진 캐나다 출신 케네디 쥬르댕 브롬리(7)가 영화 ‘천사를 만나다’의 홍보차 한국을 찾았다. ‘원발성 왜소증’(primordial dwarfism)이란 희귀병을 앓는 케네디가 주연한 이 영화는 제 12회 서울국제청소년영화제 개막작으로 선정돼 8일 세종문화회관에서 첫 선을 보인다. 사진=김상인VJ bowwow@seoul.co.kr

66cm 작은 키로 국내에서 ‘인형소녀’로 알려진 캐나다 출신 케네디 쥬르댕 브롬리(7)가 영화 ‘천사를 만나다’의 홍보차 한국을 찾았다. ‘원발성 왜소증’(primordial dwarfism)이란 희귀병을 앓는 케네디가 주연한 이 영화는 제 12회 서울국제청소년영화제 개막작으로 선정돼 8일 세종문화회관에서 첫 선을 보인다. 사진=김상인VJ bowwow@seoul.co.kr

미국 프로농구(NBA) 역사상 가장 큰 키인 232㎝의 수단 출신 농구선수 마누트 볼(왼쪽)이 19일(현지시간) 버지니아대 병원에서 지병으로 숨졌다. 47세. NBA 홈페이지와 AP통신 등에 따르면 볼은 심각한 신장 질환과 희귀병인 ‘스티브존슨 증후군’에 따른 합병증으로 입원치료를 받아왔다. 스티브존슨 증후군은 피부에 붉은 발진과 함께 고열 증세를 보이며 심할 경우 사망에 이르는 병이다. 볼은 지난 1962년 전통적으로 키가 크기로 유명한 부족인 수단 딩카족 추장의 아들로 태어났으며 이름 ‘마누트’는 부족 언어로 ‘특별한 축복’을 뜻한다. 1985년 워싱턴 불리츠(현 위저즈)에 입단, 프로무대에 진출한 볼은 첫 시즌에 경기당 평균 5개의 블록샷을 기록, 팬들을 열광케 했다. 특히 필라델피아 시절 올랜도를 상대로 단 5초 만에 4개의 연속 블록샷을 선보인 시합은 NBA 주요 영상으로 남았다. 박성국기자 psk@seoul.co.kr

다른 곳은 멀쩡한데, 유독 발에서만 후끈후끈 열이 오르는 희귀병 소녀의 사연이 알려져 안타까움을 주고 있다. 중국 충칭시에 사는 류제후이(9)는 3살 때부터 알 수 없는 ‘족열’(足熱)에 시달려 왔다. 류 양의 부모는 병의 원인과 치료약을 찾으러 사방팔방 다녔지만, 속 시원한 결과를 얻을 수 없었다. 하루에 한 번 정도는 얼음이 없으면 고통스러울 만큼 체온이 올라가고 한겨울에도 신발을 신기가 어려울 정도의 열이 어린 소녀를 힘들게 했다. 학교에 입학한 후에는 ‘전용 얼음팩’을 발에 대고 수업을 들어야 했고 한여름에는 차가운 물에서 발을 꺼내놓기가 무서워 발을 담근 채 움직이지도 못한다. 고온에 장기간 시달린 아이의 발을 빨갛게 익어 있지만 놀랍게도 다른 신체부위는 큰 이상이 없다. 다섯 살이 넘어서야 확인한 제후이의 발병원인은 동맥과 정맥에 흐르는 혈액이 알 수 없는 원인에 의해 빠르게 흐르면서 발생한 열 때문인 것으로 밝혀졌다. 혈액이 혈관 내에서 대량으로 빠르게 흐르면서 발 주변에 홍반증상이 나타나고 혈압이 높아지며 고온으로 인한 통증이 수반되는 것. 류 양의 어머니는 “전국을 다 돌아다녔지만 아이에게 맞는 치료방법을 찾을 수 없었다. 지금까지 딸의 병을 낫게 하려고 쓴 돈이 50만 위안(약 8700만원)에 달한다.”면서 “아이가 힘들어하는데다가 더 이상은 치료비를 댈 돈도 없다.”며 도움을 호소했다. 서울신문 나우뉴스 송혜민기자 huimin0217@seoul.co.kr @import’http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css’;