등단 10년째다. 그가 등장하자마자 평단과 독자들이 함께 열광했다. 여러 문학상은 덤이었다. 대산대학문학상부터 시작해 한국일보문학상, 오늘의 젊은 예술가상, 신동엽창작상, 이효석문학상, 김유정문학상, 젊은작가상 등 늘어놓기에도 숨가쁠 만큼 상을 휩쓸었다. 그런데, 따져보면 단편소설집 두 권이 고작이다. 게다가 이제서야 첫 장편소설이 나왔다. 많이 늦었다. 왜 그랬을까. “책 나온 뒤 너무 기뻐서 꼭 껴안고 잤어요.” 첫 장편 ‘두근두근 내 인생’(창비 펴냄)을 내놓은 김애란(31) 작가를 만났다. 그의 목소리는 약간 말라 있었다. 묻고 얘기하는 내내 가장 걸맞은 단어를 골라내려는 듯 머뭇거렸고, 얘기하다가도 연신 “음~”하며 분절시키곤 했다. 하지만 첫 장편소설을 받아든 기쁨을 떠올리는 순간만큼은 환한 웃음으로 거침없이 표현했다. 김애란은 “장편소설을 처음 써 보니까 작가로서 놀 수 있는 마당도 넓어지고 아주 재미있었다.”면서 “인물, 이야기 형식 등 이것저것 소설로 하고 싶은 것들, 많이 해 봤다.”고 말했다. 그에게도, 당연히, 기회는 많았다. 그는 “출판사에서 먼저 제안한 적도 있었는데 준비가 안 됐다며 모두 사양했다.”고 고백했다. 처음 하는 작업이었던 만큼 마냥 재미있기만 한 것도 아니었다. 그는 “연재-그에 따른 마감까지-가 없었다면 아마 다 쓰지 못했을 지도 모르고, 지금까지 계속 문장 고치고 작품 손보며 만지작거리고 있었을지도 모를 일”이라면서 “얼마나 시간이 걸리는지 가늠이 잘 안 되기도 했다.”고 털어놓았다. ‘두근두근’은 지난해 계간지 창비에 네 차례에 걸쳐 연재됐다. 희귀병인 조로증(早老症)에 걸려 세 살 무렵부터 늙기 시작한 열 일곱 살 ‘아름이’의 이야기다. 아름이는 한없이 순수한 마음에 여든의 육체가 깃든 열 일곱 소년이다. 130㎝의 키에 눈썹 없이 퀭한 눈, 하얗게 센 속눈썹, 그리고 노화 퇴적물이 생겨 시세포가 파괴되는 망막을 갖고 있다. 삶과 죽음의 경계를 넘나든다. 게다가 겨우 열일곱 살때 자신을 낳았던 부모보다 먼저 늙어간다. 과연 열여덟 살 생일을 맞을 수 있을 지 스스로 의심스럽기만한 아름이는 열일곱 살 부모의 찬란했던 시절의 사랑과 삶, 청춘과 늙음, 죽음의 의미를 가만히 헤아리며 부모의 사랑을 소재 삼아 소설로 써 나간다. 고된 뒷바라지에 지쳐버린 어린 아버지, 어머니를 위로하는 깜짝 선물로 주고 싶었다. 또한 이를 통해 자신은 한번도 제대로 경험하지 못한 열일곱 살의 풋풋한 사랑과 젊음을 짐작이나마 해 보고자 한다. 아름이는 골수암에 걸려 병과 싸우고 있다는 ‘서하’와 이메일을 나누다 가슴 두근거리는 ‘진짜 사랑’의 감정을 갖고야 만다. ‘건강에 무지한 건강, 청춘에 무지한 청춘’을 가장 부러워하며 죽음을 준비하는 아름이의 서글픈 성장 소설이다. 김애란이 스물두 살에 등단한 뒤 ‘달려라 아비’, ‘침이 고인다’ 등 소설집에서 반복적으로, 그러나 변화무쌍한 외피를 입고 보여줬던 가족, 추억의 이미지가 다시 한번 어른거린다. 김애란은 “처음에는 내가 조로증 아이를 사랑할 수 있을까 두렵기도 했고, 아름이의 내면으로 들어가기가 무서워 멈칫거렸다.”면서 “나중에서야 조심스럽게 아름이를 마주할 수 있었고, 마치고 나니 진짜 아름이 부모인 것처럼, 생각했던 것보다 훨씬 더 마음에 남는다.”고 말했다. 그는 “아름이에게 연애의 감정을 선물해 주고 싶었는데 결국 그가 처한 세상의 현실을 다시 알려주는 모양새가 되고 말았다.”며 소설 쓰며 들었던 고민을 넌지시 밝혔다. 하지만 ‘아름이의 서글픈 연애’는 자칫 어설픈 최루형 소설이 되지 않도록 막아냈음은 물론, 김애란이 역시나 만만치않은 이야기꾼임을 새삼 확인시켜준다. 김애란은 내년에 다시 장편소설을 쓰겠다고 한다. 장편 쓰기의 매력에 뒤늦게 흠뻑 빠졌다. “이제 장편소설 계속 써야죠. 이렇게 재미있는 일을 그동안 선배들만 했는가 싶은 생각까지 들어요.” 박록삼기자 youngtan@seoul.co.kr

음식을 먹으면 온몸에 심각한 통증이 퍼지는 희귀병을 앓는 영국인 소녀의 안타까운 사연이 데일리메일에 소개됐다. 소녀는 수년간 단 한 번도 음식을 맘껏 먹어본 적이 없지만 밝은 웃음을 잃지 않으며 씩씩하게 살고 있다. 영국 버킹엄셔에 사는 엘라 캠벨(5)은 매일 도시락을 싸서 학교로 향한다. 하지만 점심시간이 되면 소녀는 이 도시락에 손을 댈 수 없다. 밥을 삼키는 순간 엘라는 견딜 수 없는 고통이 전해지며 구토와 설사가 일어나는 것. 심할 경우 통증으로 의식을 잃기도 한다. 엘라가 앓는 병은 호산성 위장병(EGD)이라는 치명적인 불치병. 엘라가 음식에 포함된 알레르기 유발항원을 섭취할 경우 그녀의 혈액 세포가 격렬하게 반응해 조직이 상하거나 심할 경우 죽음에까지 이를 수 있다. 2년 전 이 병을 진단받은 엘라는 인생의 절반을 병원에서 보냈다. 밥을 먹지 못하기 때문에 영양소는 배에 연결된 관으로 섭취를 하고 특수 분유를 조금씩 삼키는 식이다. 아직 뚜렷한 치료법이 개발되지 않았기 때문에 평생 음식을 먹지 못할 가능성이 높다. 하지만 엘라는 다른 아이들처럼 밝고 씩씩하게 자라고 있다. 특히 먹지는 못하지만 친구들과 마찬가지로 매일 점심 도시락을 싸서 등교하며 친구들과도 잘 어울린다. 엘라의 어머니 카렌은 “딸이 비록 건강하진 못하지만 모든 걸 굉장히 빨리 배우며 용감하다.”고 자랑했다. 엘라의 부모는 계속해서 소녀를 평범하게 자라게 할 계획이다. 어머니는 “때때로 참지 못할 고통에 몸부림치지만 언제 그랬냐는 듯 밝게 지내는 딸을 보면 대견하다.”면서 “하루빨리 치료법이 나와서 딸과 함께 맛있는 식사를 하고 싶다.”고 바람을 밝혔다. 서울신문 나우뉴스 강경윤기자 newsluv@seoul.co.kr

시즌2 제작 청원 운동, DVD 발매 청원 운동, SBS 드라마 ‘싸인’의 국내 최초 의학 수사물 타이틀 사용 금지 서명운동, 천재 의사 한진우를 맡은 주인공 류덕환의 시즌2 출연 서명운동…. 케이블채널 OCN의 메디컬 수사드라마 ‘신의 퀴즈’가 종영된 이후 다음 등 인터넷 포털사이트에서 벌어진 팬덤 현상은 방송가에서 화제를 모았다. 덕분에 희귀병을 소재로 범죄에 얽힌 미스터리를 풀어가는 메디컬 수사 드라마 ‘신의 퀴즈’가 시즌2(12부작)로 돌아온다. 10일 밤 12시 OCN에서 처음 방송된다. ‘신의 퀴즈’ 시즌1은 최고 시청률이 3%에 육박한 데다 포털사이트 네티즌 평점 9.97을 기록할 정도로 반향을 일으켰다. 시즌제 드라마의 강점은 탄탄한 캐릭터의 구축에 있다. 각기 다른 개성을 뿜어내는 강렬하고 사랑스러운 캐릭터의 묘미가 시즌2에서 배가된다. 시즌1에서 숙적 타나토스와의 목숨을 건 대결에서 살아남은 뒤 희귀병을 안고 살아가는 한진우(류덕환) 박사, 그의 희귀병을 고치려고 고군분투하는 장규태(최정우) 휘귀병 클리닉센터장, 한진우와 강경희(윤주희) 형사의 알콩달콩한 러브라인, 새로운 여성 프로파일러(범죄심리분석관) 등장 등이 흥미를 더할 전망이다. 시즌2에는 손목을 긋는 등 자해를 반복하는 리스트컷 신드롬, 특정효소가 부족해 엄청난 통증과 함께 대사 장애를 일으키는 페브리병, 유전자 돌연변이로 고통을 뇌로 전달하는 신경섬유가 발달하지 못하는 CIPA(Congenital Insensitivity to Pain with Anhidrosis·선천성 무통각증 및 무한증), 1년에 수차례 1~2주 정도 잠이 쏟아지는 클라인레빈증후군 등 새로운 희귀병이 가세해 미스터리 퍼즐을 맞추는 묘미를 높였다. 특히 브렌텍 연구소라는 베일에 싸인 조직이 새롭게 등장하면서 시청자를 호기심 넘치는 추리의 세계로 이끌 예정이다. 박선진 OCN 국장은 “그동안 미국과 영국 드라마 등 수준 높은 해외 시리즈에 눈높이가 높아져 있는 국내 시청자들에게 어필할 수 있을 만큼 심혈을 기울였다.”면서 “한국형 범죄수사물의 한 획을 긋게 될 것”이라고 자신했다. 임일영기자 argus@seoul.co.kr

가난 때문에 적절한 치료를 받지 못하는 저소득층, 희귀병으로 한순간 삶의 밑바닥으로 떨어진 중산층 가정…. 우리 사회의 의료 사각지대에서 신음하는 환자들을 보다 못한 한 의사가 ‘청진기’ 대신 ‘카메라’를 들고 현장에 섰다. 화제의 주인공은 현직 산업의학과 전문의인 다큐멘터리 감독 송윤희(32)씨. 그가 전문성을 살려 카메라에 담아낸 영화가 바로 한국의 첫 의료 다큐멘터리 ‘하얀 정글’이다. 감독의 카메라에 비친 우리 병원은 상업주의에 물들어 환자 유치에 열을 올리는 ‘약육강식’의 정글과 다름없었다. 최근 경기 안산의 작업실에서 송 감독, 남편이자 제작자인 안산의료생활협동조합 이선웅 원장을 만나 ‘그들만의 얘기’를 들었다. →송 감독은 근로자들을 살피는 사업장 보건관리 전문의다. 의사가 영화를 만든다는 게 흔치도, 쉽지도 않은 일인데…. -의대 시절에도 영화를 배운 적은 있었고, 지난해 다큐멘터리 제작학교에서 기획안으로 제시한 작품이 바로 ‘하얀 정글’이다. 예전부터 정말 다루고 싶었던 주제여서 기획 때부터 열심히 준비했다. 처음에는 10~20분 분량으로, 의료 소외계층에 앵글을 맞췄다가 ‘이렇게 만들면 인간극장밖에 안 되겠다. 다큐멘터리가 사람을 짠하게만 해서는 안 된다.’는 생각에 의료시스템 문제까지 포함시켜 83분짜리로 만들었다. →현직 의사인 남편이 제작자로 참여한 것도 재미있다. -지난해 6~7월쯤 남편이 전해준 이야기도 모티브가 됐다. 남편이 돌본 환자 중에 가난 때문에 치료를 못 받아 심각한 합병증을 겪는 당뇨 환자가 있었다. 그 말을 듣고 깜짝 놀랐다. 그런 사람도 있으려니 했는데 막상 남편이 그 환자를 걱정하는 걸 지켜보면서 의료 취약계층의 문제를 다뤄야겠다는 생각을 하게 됐다. 남편은 촬영에는 참여하지 못했지만, 틈틈이 함께 토론하고 아이디어도 구상했다. 함께 브레인스토밍을 한 셈이다. →기자도 취재가 어려운 곳이 병원이다. 병원은 촬영이 쉽지 않은 곳 아닌가. -카메라를 들고는 병원에 들어서기도 어렵다. 지인을 통해 병원에 갔는데 환자들이 카메라를 보더니 “지금 여기서 뭐 하느냐.”며 경계를 했다. 친구인 인턴을 인터뷰할 때는 도망다니다시피 하며 촬영했다. 병원 폐쇄회로(CC)TV를 피해서 촬영하다가 인기척이 들리면 중단했다가 다시 하기를 반복했다. →섭외는 어렵지 않았나. -물론 어려웠다. 한번은 친하다고 생각한 의사 선배를 섭외했다. 처음에는 호의적이었는데 갑자기 태도가 바뀌었다. 그 선배의 심경이 바뀐 이유는 모르겠다. 그걸 안다면 현재 의료제도가 왜 안 바뀌는지도 알 수 있겠다는 생각이 들었다. 임상의로서 밤잠도 못 자고 녹초가 된 상태로 4~5년을 살아온 선배가 가진 의료에 대한 관점이 나와 다르기 때문이 아니었을까. 더불어 영화에 출연하는 대부분의 의사, 병원관계자는 실명을 밝히지 않았다. 용기를 내서 인터뷰에 응해준 것만으로도 큰 힘이 됐다. →촬영 중 기억에 남는 사람은. -선천성 심장기형으로 태어나 세상을 떠난 아기의 아버지가 생각난다. 너무 진솔하게 인터뷰를 해 주었다. 아기는 1년 6개월을 중환자실에서 지내며 여섯 번의 큰 수술 끝에 세상을 떠났다. 그때 그 아버지는 시민모금을 통해 수억원의 돈을 댔다. 그런 경험을 해 본 사람이라면 무상의료가 무엇을 말하는지 느끼지 않겠나. 재난적 의료비 지출로 중산층까지 고꾸라지게 만드는 게 우리의 현실이다. 그분은 의료민영화를 ‘살인 행위’라고 단정했다. 칼을 들어야만 살인이 아니라면서…. →관객들 반응은 어땠나. -3월 인디다큐 페스티벌에서 처음 영화를 상영했을 때, 이런 형식이 새롭다는 반응이 많았다. 내 영화에는 경제협력개발기구(OECD) 통계 등 그래픽이 많이 나온다. 정보를 쏟아낸다. 대중성이 떨어진다고 생각했는데 영화전문가들 반응은 오히려 좋았다. 특히 유명 다큐멘터리 감독인 문정현 감독께서 전화를 주셨을 때는 깜짝 놀랐다. 평소 존경하는 감독이었는데 ‘좋은 영화 만들어줘 고맙다.’고 격려해 주니 정말 기분이 좋았다. →영화 제목이 인상적이다. -원래 제목은 ‘아파도 담벼락’이었다. 몸이 아파도 벽을 바라보는 것 같은 암담한 현실을 담았다. 시나리오를 쓰면서 ‘하얀 정글 속의 하얀 가운들, 이 정글의 법칙은 누구도 따르고 싶지 않다.’는 멘트가 있는데 이를 본 스태프가 ‘하얀 정글’이 좋겠다고 추천했다. 남편 말처럼 드라마 ‘하얀거탑’을 따라한 것은 아니다(웃음). →우리 의료의 문제는 무엇이며, 영화를 통해 말하고 싶었던 것은 또 무엇인가. -사실 전 국민이 단일 보험체계의 건강보험을 가진 국가는 많지 않다. 그것을 우리는 짧은 시간에 이뤘다. 건강보험은 훌륭한 제도다. 하지만 의료재정은 건강보험이 책임지는데 공공병원은 전체의 10%가 안 된다. 재정은 공공이, 생산체계는 민간이 맡는다. 이런 상황에서는 공공성을 담보하기 어렵다. 영화의 최종 메시지는 결국 사회적 연대정신이다. 건강평등권이라고 말할 수 있을 것이다. 산업적 측면이 있을 수 있지만 건강이 상품화돼서는 안 된다는 것을 말하려고 했다. →다음 작품은 무엇을 구상 중인가. -산업보건계 안에 많은 문제가 있다. 기업 자본은 병원 자본과는 수준이 다르다. 사회적으로 논란이 되고 있는 한국타이어 사망사건 등은 모두 쉬쉬하려고만 한다. 사업장 안으로 들어가는 것 자체가 어렵기는 하지만 산업보건 분야에 대한 다큐멘터리를 만들어보고 싶다. 글 사진 안석기자 ccto@seoul.co.kr

얼굴은 물론 온몸에 털이 가득한 이른바 ‘늑대인간 증후군’(werewolf syndrome) 발생에 결정적인 영향을 미치는 돌연변이 유전체(DNA)가 발견됐다. 의학계는 이 유전체를 이용한 치료책이 향후 대머리 치료에도 도움을 줄 수도 있을 것으로 내다보고 있다. 미국과 중국 공동 연구팀은 일반적으로 털이 나지 않는 부위에까지 털이 무성하게 자라는 희귀 유전병인 다모증(hyper trichosis) 환자들을 10년 이상 추적해 돌연변이 유전자를 찾아내는 데 성공했다. ‘늑대인간 증후군’은 지난 3월 ‘전 세계에서 가장 털 많은 소녀’로 기네스북에 등재된 태국의 수파트라 사수판(11)처럼 얼굴과 온몸에 털이 나는 증상을 보이는 이들을 일컫는다. 레이저시술로도 없애기 어렵고 통증도 상당해 대부분 이런 모습으로 살아간다. 지난 300년 동안 약 50명만이 이 병을 앓는 것으로 보고됐을 정도로 극히 드문 희귀병으로 알려졌다. 서던 캘리포니아대학(미 남가주대) 연구팀은 1993년부터 이 병을 앓는 멕시코 가족을 유전체를 분석해 병을 잃으키는 돌연변이 유전자를 좇았다. 1995년부터는 중국 베이징의 의료진이 협력해 중국의 ‘늑대인간 증후군’ 가족을 비교분석했고, 그 결과 두 가족에 공통적으로 존재하는 ‘CGH’란 유전체를 찾아내는 데 성공했다. 남가주대의 프라그나 파텔 교수는 “100 여 개의 의심 유전체를 비교분석한 끝에 특정한 유전자가 초과적인 털의 증가를 낳는다는 걸 발견했다.”면서 “실질적 적용에는 수년이 걸리겠지만 이 돌연변이 유전체를 이용해 털이 나지 않는 무모증이나 대머리 환자들에게 해결책이 될 수도 있을 것”이라고 전망했다. 서울신문 나우뉴스 강경윤기자 newsluv@seoul.co.kr 　

1990년대부터 일본 가정에 큰 변화가 시작됐다. 1960~70년대 고도성장시대 ‘일벌레’였던 남편들이 은퇴와 동시에 이혼을 당하기 시작한 것이다. 늙은 남편을 ‘젖은 낙엽’이라 표현했고, 한 일본학자는 황혼이혼을 ‘은퇴남편증후군’이라 명명했다. 황혼의 변화는 우리나라에도 체감된 지 오래다. 최근 서울시가 발표한 ‘서울부부의 자화상’에 따르면 지난해 이혼한 부부 중 결혼생활 20년 이상인 경우가 27.3%. 이혼 부부 10쌍 중 3쌍이 황혼이혼이라는 것이다. 1990년의 6.6%와 비교하면 4배 이상 늘어난 수치다. 철없는 젊은이들이 결혼의 소중함을 모른다거나, 이혼을 쉽게 생각한다는 기존의 상식은 완전히 깨졌다. 한편 통계청 자료에 따르면 지난해 50세 이상의 남성 결혼 건수는 1만 8791건으로 사상 최대치를 기록했다. 60세 이상의 결혼 건수도 1990년 1570건, 2000년 2010건이었으나 지난해에는 4812건으로 늘어났다. 황혼이혼과 황혼결혼이 늘어나는 것은 오늘날 우리 가정의 한 단면이다. ‘포기할 때도 됐다.’고 황혼이혼을 비난할 수도, 주책이라며 황혼결혼을 비웃을 수도 없는 상황임이 확인됐다. 흔히 ‘여자가 변했다.’고 말한다. 지난 시절의 어머니처럼 참지 않는다는 것이다. 남편의 폭력에도, 무시에도 자식을 위해 참았던 여성들의 이런 변화는 남성들에겐 불편하기 짝이 없다. 하지만 남편과 자식이 바로 자신의 정체성인 줄 알았던 여성들이 자신의 삶에 대해 눈뜨기 시작한 것은 비난할 수도, 되돌릴 수도 없다. 기대수명 83세의 시대에 “한 30년만 더 참고 살라.”고 말할 수도 없다. 물론 여성들이 경제력을 갖기 시작한 것이나 이혼에 대한 사회적 인식이 점차 달라지고 있는 것도 이런 변화의 한 원인임은 분명하다. 하지만 무엇보다 50대 이후라고 해서 삶의 가치가 낮아지지 않는다는 인식이 자리잡기 시작한 것에 주목해야 한다. 해가 질 무렵, 일순간 하늘과 땅을 붉게 물들이는 황혼의 아름다움처럼 50대 이후의 인생도 얼마든지 아름답고 행복할 수 있다는 것이다. 이제, 자신을 위해 살겠다는 인간선언으로 봐야 하지 않을까. 어쩌면 오늘날의 중 년은 인생 100세 시대에 50~60대는 마무리할 때가 아닌 ‘서드 에이지’이자 ‘핫 에이지’임을 알게 된 첫 세대인지 모른다. 오늘은 부부의 날이다. 30년간 희귀병과 투병 중인 동갑의 아내를 극진하게 간병해온 이대일(67)씨는 ‘올해의 부부의 상’ 수상자가 된 소감을 “매 순간 아내를 위해, 그리고 서로를 위해 최선을 다해왔을 뿐”이라고 말했다. 허남주 특임논설위원 hhj@seoul.co.kr

“밥만 먹고 살 수 없다”는 우스개 속담이 현실인 한 여성의 사연이 알려져 화제를 모으고 있다. 영국 일간지 데일리메일의 9일자 보도에 따르면 영국에 사는 미켈라 스태포드(53)는 10여 년 전부터 음식에 부작용을 보이는 희귀병을 앓고 있다. 증상을 처음 발견한 것은 1999년. 평소와 똑같이 음식을 먹은 뒤 급작스러운 두통에 시달린 그녀는 시간이 지날수록 음식에 대한 몸의 부작용을 느끼고 식사 조절을 하기 시작했다. 노력에도 불구하고 스태포드의 몸이 받아들이는 음식의 성분은 점차 줄어들었고, 결국 그녀가 먹을 수 있는 것은 흰 쌀밥과 물 밖에 남지 않았다. 튀김음식과 구운 음식 등 가리지 않고 먹을 수 있었던 과거와 달리, 현재는 설탕, 오일, 지방, 버터, 밀가루 등을 전혀 받아들이지 못한다. 이들 성분이 첨가된 음식을 먹을 경우 두통 뿐 아니라 설사와 몸 전체에 알 수 없는 통증을 느끼는 증상이 계속되기 때문. 신경학 전문가인 카롤린 레이 박사는 “아무 영양소도 없이 흰 쌀밥만 섭취할 경우 몸에 심각한 무리가 올 수 있다.”면서 “특히 비타민과 미네랄 등의 영양소가 부족할 경우 치명적인 질병에 노출될 수 있다.”고 경고했다. 이어 “단 한 번도 스태포드처럼 심각한 음식 부작용 증상을 본 적이 없으며, 학계에서도 치료 사례가 많지 않다.”고 덧붙였다. 10년 넘게 물과 밥만 먹고 생활한 스태포드는 “쌀밥 이외에 다른 음식을 먹게 되면 최소 1주일은 일어나지 못한 채 침대에 누워있어야 한다.”면서 “가장 힘든 것은 매일 몸에 기력이 없어 움직이기 어렵다는 사실”이라고 설명했다. 섭취할 수 있는 음식이 정해진 탓에 최대한 덜 움직이려 애써야 한다는 그녀는 결국 자신의 희귀병을 인정하고 회사도 그만둔 채 집안에서만 생활하고 있다. 그녀는 “더 이상 가족과 즐거운 식사를 나눌 수 없다는 것이 매우 슬프다.”면서 “많은 사람들에게 이 병을 알리고 치료법을 구할 수 있길 희망한다.”고 밝혔다. 서울신문 나우뉴스 송혜민기자 huimin0217@seoul.co.kr

웃음을 짓거나 찡그리는 등 다양한 감정표현 대신 평생 무표정밖에 지을 수 없는 희귀병 소년의 사연이 소개돼 안타까움을 주고 있다. 영국 일간지 데일리메일의 29일 보도에 따르면 하비 홀(9)이라는 이름의 이 소년은 영국 전역에서 단 200건만 보고된 희귀병인 뫼비우스 증후군(Moebius Syndrome)을 앓고 있다. 뫼비어스 증후군이란 안면마비와 외측안구운동장애를 초래하는 선천적 증후군으로, 음식 삼키기 등 얼굴 근육을 사용하는 동작에 어려움을 겪는 병이다. 웃거나 우는 표정 또한 지을 수 없어 평생 무표정으로 살아야 한다. 스페인에서는 약 80건, 유럽에서는 약 300건의 사례가 보고돼 있지만, 확실한 발병 원인은 밝혀진 바가 없다. 하비는 태어나면서부터 이 병을 앓기 시작했다. 아이의 엄마는 백방으로 치료방법을 구했지만 아직까지는 특별한 차도를 보이지 않았다. 엄마인 캘리(34)는 “하비는 매우 밝은 성격이며, 농담을 즐겨한다. 하지만 웃을 수 없는 현실 때문에 오해를 많이 받는다.”면서 “사람들은 하비를 처음 보면 당황해 하지만 이내 아이의 유머러스한 성격에 칭찬을 늘어놓는다.”고 말했다. 이어 “하비는 이를 부딪히게 하거나 입을 꼭 다물 수 없는 등 생활의 불편함을 겪지만 마음 만큼은 행복한 아이”라고 덧붙였다. 하비는 머지않아 몸에서 일부 근육을 떼어내 안면근육을 강화하는 수술을 받을 예정이지만, 100% 완치될 가능성에 대해서는 의료진도 확신하지 못하는 상황이라고 현지 언론은 전했다. 서울신문 나우뉴스 송혜민기자 huimin0217@seoul.co.kr

시청자들로 하여금 감동의 눈물을 쏟게 했던 MBC ‘휴먼 다큐멘터리 사랑’에 출연했던 주인공들은 지금 어떻게 살고 있을까. MBC는 29일 밤 11시 5분 ‘휴먼 다큐멘터리 사랑 프롤로그-스물세번의 사랑’을 방송한다. 제작진은 창사 50주년을 맞아 지난 5년간 방송된 23편의 ‘사랑’ 제작과정과 뒷이야기를 연출자와 명사 내레이터들의 인터뷰를 통해 돌아보고 출연자들의 근황을 전한다. 2006년부터 해마다 가정의 달 5월에 방송된 ‘휴먼 다큐 사랑’은 평균 10%가 넘는 시청률을 기록했다. 29일 방송에서는 역대 내레이터인 방송인 허수경, 가수 윤도현, 배우 김승우·채시라 인터뷰와 ‘휴먼 다큐 사랑’을 처음 기획하고 ‘돌시인과 어머니’를 연출한 윤미현 피디가 나온다. ‘풀빵엄마’의 유해진 피디, ‘내게 남은 5%’의 김현기 피디, ‘엄마의 약속’의 김새별 피디의 인터뷰도 마련돼 있다. 지나간 사연 중 시청자들에게 가장 많은 사랑을 받은 작품은 위암 말기 엄마의 사연을 다룬 ‘풀빵엄마’다. 두 자녀가 20살이 될 때까지 꼭 살고 싶다던 ‘풀빵엄마’ 최정미씨는 방송이 나가고 두달 뒤인 2009년 7월 세상을 떴다. 방송 후 2년, 당시 같은 싱글맘 처지였기 때문인지 내레이션 중 펑펑 울어 수차례 녹음을 중단해야 했던 허수경이 담당 연출자였던 유해진 피디와 함께 엄마를 떠나 보낸 오누이의 이야기를 전한다. 엄마 대신 설거지를 하고 동생 홍현이를 목욕까지 시키던 은서는 이제 초등학교 3학년이다. 홍현이는 올해 초등학교에 들어갔다. 남매가 같은 학교에 다녀 손을 잡고 학교에 가곤 한다. 최근 ‘풀빵엄마’와 같은 위암 진단을 받고 자신의 인생에서 가장 고독한 밤을 보냈다는 록 그룹 부활의 리더 김태원. 자폐증을 앓는 아들을 둔 아빠로서 ‘풀빵엄마’의 사연이 마음에 남는다고 말한다. 1990년대 틴틴 파이브의 멤버로 많은 사랑을 받았지만 망막색소변성증(RP)이라는 희귀병으로 시력 상실은 물론 치료방법조차 없다는 진단을 받은 이동우의 이야기를 다룬 ‘내게 남은 5％’ 등도 방영된다. 한편 가수 이승환은 이 휴먼 다큐의 ‘너는 내 운명’과 ‘안녕, 아빠’ 편을 보고 9집의 ‘어떻게 사랑이 그래요’와 10집의 ‘디어 선’(Dear Son)을 만들었다고 털어놓았다. 이승환은 “기타 치는 친구와 작곡가 친구랑 작정하고 같이 봤다. 보고 나서 작곡하는 친구한테 ‘이 감정으로 곡을 한번 써 보자’ 해서 20분쯤 작업을 했는데 그 짧은 시간에 멜로디 대부분을 썼다.”고 전했다. 김정은기자 kimje@seoul.co.kr

2년 전 중국은 물론 우리나라에도 소개돼 심금을 울렸던 ‘반두아’(半頭兒) 소년이 성형 수술을 받고 예전 모습을 되찾아 화제다. 최근 중국 언론은 “희귀병으로 머리 일부를 잘라냈던 11살 허우궈주(侯国柱)가 머리에 티타늄 골격을 이식받고 새 모습을 되찾았다.”고 전했다. 허우궈주는 최근 베이징 유니온 의과대학 병원에서 수술을 받은 뒤 빠른 회복을 보였고 지난 8일 퇴원해 가족과 함께 집으로 돌아간 것으로 전해졌다. 지난 2001년 산둥성 다롄에서 쌍둥이로 태어난 허우궈주는 쌍둥이 형과 달리 간질병에 시달렸고, 결국 병원에서 라스무센 뇌염이라는 진단을 받게 됐다. 이 병은 뇌 신경 섬유가 녹아 없어져 1시간에 한 번꼴로 온몸의 발작증세가 반복되는 난치병으로 알려졌다. 허우궈주는 세 차례의 수술을 받아 발작 증상은 거의 사라졌지만 이미 대뇌 일부가 병원체에 감염돼 부득이하게 머리 일부분을 잘라내야 했다. 허우궈주의 부모는 그동안 20만 위안(약 4300만원)의 돈을 들여 수술을 시켰지만 아직 병원에 10만위안(약 1700만원)의 빚을 지고 있었다. 이 같은 안타까운 사연이 현지 언론을 통해 알려지게 되면서 자선 단체는 물론 중국 각지에서 ‘반두아’ 소년을 도와주고 싶다는 문의가 쏟아졌던 것으로 전해졌다. 한편 이들 부부는 “아이가 정상적인 모습으로 살아가길 원한다.”며 이번 수술을 허락했던 것으로 알려졌다. 사진=국제재선 서울신문 나우뉴스 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

혀가 일반인보다 크게 자라는 희귀병인 ‘거설증’(巨舌症)을 앓는 환자의 사례가 중국 의학회에 보고됐다. 중국 시안시 석간지인 시안완바오의 13일자 보도에 따르면, 보고된 34세 환자의 현재 혀 길이는 25㎝, 폭 10㎝, 두께 7㎝로, 일반인에 비해 5~6배 더 커서 입을 전혀 다물 수 없는 상태다. 시안시 제4군의학회 보고에서 담당의 레이더린씨는 “환자의 긴 혀가 호흡기 등을 압박해 호흡곤란과 통증 등을 유발한다. 특히 비정상적인 혀 상태로 인해 치아의 기능도 모두 잃은 상태”라고 설명했다. 레이씨는 “혀의 비정상적 발달로 총 10개 부위가 압박과 통증 및 치료를 요하는 상태”라고 덧붙였다. 이 환자는 태어날 때부터 이 같은 증상을 보였는데, 6살 때에는 입술이 심하게 붓기 시작했고 13세 때부터는 이미 혀가 길게 뻗어나와 입을 다물 수 없게 되면서 정상적인 생활을 하지 못했다. 그가 앓고 있는 거설증은 전 세계적으로도 보고된 바가 극히 드문 희귀병이다. 전문가들은 이 질병이 정맥혈관의 기형적인 발달로 인한 것이라고 보고 있다. 특히 혈관이 집중돼 있는 혀를 수술 할 경우 심한 출혈이 발생할 수 있어 치료가 어렵다. 의료진은 “메스를 이용한 직접적인 수술은 시한폭탄을 건드리는 것과 마찬가지”라면서 “레이저와 주사, 약물 등을 이용해 혀의 크기를 줄인 뒤 턱뼈와 치아의 치료를 진행할 예정이며 약 4년의 시간이 필요하다.”고 설명했다. 서울신문 나우뉴스 송혜민기자 huimin0217@seoul.co.kr

얼굴은 물론 온몸에 털이 수북한 일명 ‘늑대 소녀’가 화제를 모으고 있다. 온몸을 휘감은 갈색 털로 ‘늑대 소녀’란 별명을 갖게 된 주인공은 태국 프라나콤에 사는 초등학생 수파트라 사수판(10). 맑고 총명한 눈을 반짝이는 사수판은 태어날 때부터 남다른 외모 때문에 태국에서 유명했다. 영국 일간 메트로에 따르면 사수판은 유전병인 암브라스 증후군(Ambras Syndrome)을 앓고 있다. 전 세계적으로 환자가 50명 남짓에 불과한 희귀병 때문에 수파트라는 매일 같이 눈물을 흘리며 고민한 것으로 전해졌다. 레이저 치료법으로 털을 제거한 것도 여러 번. 하지만 수술이 무색할 정도로 털은 금방 다시 자라나서 얼굴을 뒤덮었다. 고민 끝에 소녀는 치료를 포기하고, 태어난 그대로의 얼굴을 받아들이기로 했다. 지난해 3월 소녀는 세계 기네스북 ‘세계에서 가장 털 많은 사람’ 부문에 오르기도 했다. 사수판은 “간단한 질문 몇 개에 답하고 세계 기록을 얻었다.”고 자랑하면서 “털 많은 외모가 싫었지만 이젠 받아들이기로 했다.”고 덤덤한 모습을 보였다. 태국을 넘어 전 세계적인 명성을 얻은 사수판은 언제 어디서든 춤을 추고 노래를 하는 자신감을 얻었다. 소녀는 “나중에 털에 파마를 해 멋을 내고 싶다.”고 말한 뒤 “얼른 커서 나처럼 아픈 사람들을 치료해 주는 의사가 되고 싶다.”고 의젓하게 대답했다. 서울신문 나우뉴스 강경윤기자 트위터(http://twitter.com/newsluv)

희귀질병으로 한쪽 귀가 없이 태어난 영국 소년의 사연이 소개됐다. 영국 대중지 데일리메일에 따르면 사연의 주인공은 셰필드에 사는 초등학생인 에든 글라이스-보우먼(9). 소년은 길게 기른 머리카락으로 얼굴의 상당부분을 가리는 헤어스타일을 고집한다. 멋을 부리기 위해서가 아니라, 태어날 때부터 없는 한쪽 귀를 친구들이 보고 놀릴까봐 머리카락으로 감추는 것. 어머니 캐스린(33)은 “작은 장애를 갖고 태어났지만 아들은 밝고 건강하게 자랐다. 하지만 학교에 들어간 뒤 남과 다른 외모를 인지하기 시작하면서부터 친구들과 어울려 놀기를 꺼려하고 점점 말수가 없어지기 시작했다.”고 안타까워했다. 에든이 앓는 희귀병은 골덴하르증후군(Goldenhar Syndrome)이란 이비인후과질환. 약간의 귓불 빼고는 오른쪽 귀가 아예 없기 때문에 에든은 왼쪽 귀로만 들어야 했다. 또 안경이나 선글라스 다리를 걸칠 수 없어서 시력이 나쁘면 콘택트렌즈를 착용해야 했다. 고심 끝에 에든은 흉곽의 조직을 떼어내 오른쪽 귀를 만드는 수술을 받았다. 영국에서는 이렇게 어린 나이에 수술을 받은 사례가 아예 없을 정도로 대수술이었으나 에든은 마침내 두 귀를 얻게 됐다. 의료진에 따르면 수술 경과는 매우 좋은 상태. 꾸준한 듣는 치료를 병행해서 사라진 오른쪽 청각도 살릴 계획이다. 에든은 “수술이 많이 아프긴 했지만 예쁜 귀가 생겨서 좋다.”며 싱글벙글해 한 것으로 전해졌다. 사진=에든 글라이스-보우먼 서울신문 나우뉴스 강경윤기자 트위터(http://twitter.com/newsluv)

서울 개포동 집과 신촌동 학교까지 왕복 50㎞. 어머니가 20살이 넘은 아들과 9년 동안 함께 통학했던 길이다. 9년간의 왕복길은 어림잡아 보면 적어도 지구 두 바퀴에 해당하는 거리다. 뼈가 휘어지는 통증을 느끼는 아들이 당당히 졸업장을 받은 것만으로 기뻐 눈물을 참을 수 없는 어머니다. 이런 어머니가 아들과 함께 졸업장을 받게 됐다. 시험 공부를 한다고 하면 새벽 2시고 3시고 뜬 눈으로 아들을 보살폈고, 강의실에서 아들을 대신해 노트 필기를 했다. 혹여 쓰러지지는 않을까 말없이 복도에서 아들이 강의를 마칠 때까지 기다리며 아들과 함께 대학을 다녔다. ●연세대에 학적 두지 않은 사람으론 처음 연세대는 척추성근위축증을 앓고도 컴퓨터과학과를 졸업한 ‘연세대 호킹’ 신형진(28)씨를 뒷바라지한 공로로 어머니 이원옥(65)씨에게 28일 명예졸업장을 수여한다고 21일 밝혔다. 연세대에 학적을 두지 않은 사람에게 명예졸업장이 수여되기는 처음이다. 이재용 공과대학장은 “어머니가 9년간 함께 학교에 다녔고, 학내 장애인 시설이 많이 바뀌게 한 공로도 있다.”고 말했다. 척추성근위축증은 신씨가 생후 7개월 때 앓기 시작한 희귀병으로 온몸의 근육이 평생에 걸쳐 서서히 마비되는 병이다. 신씨는 목을 아래로 전혀 움직일 수 없어, ‘안구 마우스’ ‘화상 키보드’ 등 첨단 정보기술(IT) 기기의 도움을 받았다. 그는 ‘눈으로’ 리포트를 쓰면서 매 학기 2∼3과목의 수업을 직접 듣는 열정을 보였다. 안구 마우스는 눈동자의 움직임으로 컴퓨터를 작동하는 기구로 영국의 스티븐 호킹 박사도 이용하고 있다. 신씨는 2002년 연세대 정시 특별모집을 통해 입학했다. 2005년 미국에 갔다가 폐렴으로 쓰러져 병원에 입원하면서 2년 동안 휴학도 했지만, 어머니의 마르지 않는 관심과 보살핌으로 이달 무사히 대학을 졸업할 수 있었다. ●“3월 2일 되면 신발 신고 뛸지도 몰라” 당장 다음 달부터 아들을 데리고 아침마다 ‘통학 전쟁’을 치를 일이 없어진 이씨는 “지난해 2학기에 등록하면서 ‘이번 학기만 잘해 주면 졸업인데’라는 생각이 들면서도 ‘형진이가 졸업하면 더는 학교에 가지 못하겠구나’ 싶어 서운하기도 했다.”고 말했다. 또 “아들을 기다리면서 캠퍼스에 있으면 이 시간에 공부하고 있는 거니까 기뻤다.”면서 “3월 2일이 되면 강의도 없는데 습관적으로 시계를 보면서 신발 신고 뛸지 모르겠다.”고 말하며 밝게 웃었다. 김양진기자 ky0295@seoul.co.kr

희귀한 질병 때문에 식사는커녕 물조차 제대로 입에 대지 못하는 영국 남성이 안타까움을 주고 있다. 영국 베린스필드에 사는 리 콘웨이(29)는 식사다운 식사를 한 게 언제인지 기억나지 않는다. 음식이나 물을 삼키면 극심한 구토증상이 일어나서 먹은 것을 다 토해내기 때문. 경주용 차를 타고 산이나 들판을 달리는 모토크로스 선수로 활약했던 콘웨이에게 이상한 증상이 일어나기 시작한 건 5년 전이었다. 음식을 먹을 때마다 울렁거림을 느끼고 삼키더라도 심각한 구토가 일어난 것. 튜브를 통해 진통제를 맞지 않으면 참을 수 없는 고통이었다. 5년 동안 음식을 제대로 섭취하지 못해 180cm인 콘웨이의 몸무게는 50kg까지 빠졌으며 선수활동도 그만둬야 했다. 콘웨이는 “이런 병이 생기기 전까지는 피자, 스파게티, 맥주를 좋아하는 등 식욕이 왕성했다. 하지만 조금만 먹어도 구토가 일어나서 무서워서 음식과 물을 멀리할 수밖에 없었다.”고 털어놨다. 정신적 스트레스로 인한 식욕감소라고 생각했지만 검사 결과, 콘웨이는 위 활동장애(dysmotility)란 희귀병을 앓고 있었다. 현대의학으로는 장기이식 외에는 치료방법이 없기 때문에 콘웨이는 혈관으로 영양제를 맞으며 생활하며 고통을 이기고 있었다. 콘웨이는 “식욕은 그대로인데 음식을 아무것도 먹지 못하는 건 굉장한 슬픔”이라면서 비슷한 희귀질병으로 고생하는 환자들의 치료를 위한 국가적 지원을 호소하기도 했다. 서울신문 나우뉴스 강경윤기자 newsluv@seoul.co.kr

영화 ‘벤자민 버튼의 시간은 거꾸로 간다’의 주인공처럼 일반 사람들과는 다른 신체시간의 개념 속에서도 밝고 당당히 살아가는 8세 소녀 이야기가 감동을 주고 있다. 영화보다 더욱 영화 같은 사연의 주인공은 영국의 아샨티 스미스. 소녀는 놀이터에서 또래친구들과 장난을 치는 것을 가장 좋아하는 영락없는 장난꾸러기 초등학생이지만 남다른 점이 하나 있다. 심각한 탈모와 주름진 얼굴 등 80세 할머니를 떠올리게 하는 외모를 가졌다는 것. 소녀가 앓는 병은 선천성 조로증(HGPS)으로, 뇌 발달은 정상적이지만 신체 노화가 급격히 진행되는 특징이 있다. 400만 명 가운데 한 명꼴로 발생하는 이 희귀병을 앓는 환자들은 대부분 15세를 넘기지 못하고 사망한다. 아샨티가 이 병을 앓는다는 사실은 생후 1년이 되면서 알려졌다. 평범한 신생아로 태어났지만 6개월이 되면서 탈모와 관절염 등 급격한 노화가 진행되는 등 증상이 드러났다. 성장에 이상이 생긴 탓에 현재 아샨티는 체중이 12kg에 불과할 정도로 매우 연약하다. 조금만 걸어도 무릎이 아프기 때문에 아샨티는 학교와 집을 오갈 때 휠체어에 의지하고 있다. 하지만 활달하고 배려심 깊은 성격 때문에 주위에는 늘 친구들이 많으며 3살 어린 여동생과 놀아주는 의젓한 언니노릇을 하는 것으로 전해졌다. 어머니 피비(26)는 “몸이 약한 딸을 낳아 불행할 것이라고 생각하는 사람들이 많지만 아샨티를 보는 매순간이 기적이며 행복”이라면서 “딸과 함께 오랫동안 이 행복을 누리는 것이 유일한 꿈”이라고 소망을 밝혔다. 사진=더 선 서울신문 나우뉴스 강경윤기자 newsluv@seoul.co.kr

희귀병을 앓고 있는 1급 지체장애인이 대학 단과대학 수석졸업의 영예를 안았다. 계명대 컴퓨터공학과 고강민(23)씨는 불치병을 딛고 16일 열린 학위수여식에서 공과대학 수석 졸업생이 됐다. 고씨는 초등학교 6학년부터 근육세포가 퇴화해 몸에 힘이 빠지면서 사지를 못 쓰게 되고, 결국 사망에 이르는 희귀병인 근이양증을 앓아 휠체어 신세를 졌다. 하지만 8학기 전체 평균 평점 4.4(만점 4.5)를 얻어 재학기간 내내 장학금을 받았다. 고씨는 대학원 컴퓨터공학과에 진학, 뛰어난 컴퓨터 프로그래머가 되길 꿈꾸고 있다. 대구 한찬규기자 cghan@seoul.co.kr

좋아하는 음식을 먹으면 대부분 포만감과 함께 기분이 좋아지는데 미국의 한 여성은 음식을 먹기만 하면 성적으로 흥분하는 희귀 질환을 앓고 있어 안타까움을 주고 있다. 영국 매체 메트로 등 외신에 따르면 미국 콜로라도 주의 가비 존스(25)는 자신이 좋아하는 음식을 과하게 먹으면 성적으로 흥분하는 희귀 질환을 앓고 있다. 이 희귀 질환은 직접적인 성적 자극 없이도 성적으로 흥분된 상태가 지속되는 병으로 성적흥분지속 증후군(Persistent Genital Arousal Syndrome)이라고도 불린다. 극단적일 때는 하루에 300번 이상의 오르가슴으로 고생하는 사람도 있다. 존스는 6년 전 자신의 문제를 처음 발견했다. 그녀는 아이스크림을 게걸스럽게 먹어치운 뒤, 자신의 몸에 뭔가 이상한 점이 있다는 것을 알아차렸다. 존스는 “친구들이 내가 한 말을 믿지 않았다.”며 “당시 충격을 받았지만, 무슨 병인지는 의심하지 않았었다.”고 말했다. 이와 함께 그녀는 “지난 5년간 95kg이 불어 지금은 223kg이 됐다. 하지만 음식을 먹을 때 드는 쾌감에 비하면 신경 쓸 일이 안된다.”고 말했다. 한편 존스는 이제 자신의 희귀병을 이용해 돈을 벌기로 했다. 그녀는 이제 누구든지 자신이 음식을 먹는 모습을 보길 원하면 온라인을 통해 돈을 지급하면 된다고 전했다. 서울신문 나우뉴스 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

●환경스페셜(KBS1 밤 10시) 눈은 대지를 덮고 강은 얼어버린다. 이처럼 겨울은 야생의 생물들이 살아가기에 길고 혹독한 계절이다. 혹한과 폭설을 시작으로 야생의 세계에서는 치열한 생존 전쟁이 시작된다. 삵의 사냥 장면과 수달의 겨울나기 모습, 그리고 겨울 숲 속에서 살아가는 고라니와 너구리, 멧돼지 등의 생존전략을 공개한다. ●수목 드라마 프레지던트(KBS2 밤 9시 55분) 조소희는 영부인으로부터 아버지 조 회장의 조기석방을 약속받은 장일준에게 김경모와의 밀약을 파기한다. 한편, 성민의 폭행 시비로 또다시 위기를 맞게 된 장일준 캠프. 엎친 데 덮친 격으로 조소희가 직접 나서 사건을 무마하려 했다는 보도에 장일준에 대한 지지율이 대폭 하락하는데…. ●방방곡곡 해피트레인(MBC 오후 5시 10분) ‘개미 퍼먹어’ 등 각종 유행어로 사랑받은 개그맨 이동엽, 2009 미스코리아 출신으로 통통 튀는 매력의 신인 여배우 제민, 그리고 해피트레인의 든든한 맏형 이창명 등 개성만점의 세 MC와 함께 떠나는 환상선 눈꽃열차. 4시간을 달려 도착한 곳은 한국에서 가장 높은 역. 강원도 태백시 추전역의 아름다운 모습을 함께한다. ●드라마 스페셜 싸인(SBS 밤 9시 55분) 거실에 둘러앉아서 차를 마시는 다경과 정병도 그리고 지훈. 어느 새 친해진 듯, 분위기가 화기애애하다. 지훈의 방문으로 정병도는 20년 전 자신과 이명한, 강치현이 열악한 환경 속에서도 열정적으로 부검에 임했던 시절을 떠올린다. 한편 지훈은 자신의 사무실 앞에 발신인 없는 우편물을 발견한다. ●한국기행(EBS 밤 9시 30분) 충남 논산은 백제군의 마지막 격전지였던 황산벌의 고장이다. 660년, 신라의 김유신이 이끄는 5만명의 부대에 맞서 싸운 계백의 5000 결사대의 함성이 아직도 드넓은 벌판에 들리는 듯하다. 백제 패망의 역사가 깃든 곳이지만 나라를 지키고자 했던 충신 계백 장군의 무덤과 오천 결사대의 굳은 결의가 박혀 있는 논산으로 떠나 본다. ●메디컬 다큐 생명(OBS 밤 11시 5분) 얼굴을 비롯해 온 몸에 검붉은 반점을 가지고 태어난 아이 은총이가 가진 병은 스터지웨버 증후군 등 희귀병만 모두 여섯 가지다. 거기에 합병증까지 더해져 10여가지의 병을 앓고 있다. 엄마, 아빠는 희망을 갖고 은총이를 위해 성형수술을 결심한다. 스무번의 수술을 해야 하는 은총이. 이번 첫 수술을 은총이는 잘 견딜 수 있을까.

●책 읽는 밤(KBS1 밤 11시 40분) 매일 한 통의 이메일로 200만 독자들의 아침을 깨우는 남자 고도원. 10여년간 수많은 이들과 함께 ‘희망의 편지’를 나누던 그가 자신만의 메시지를 한권의 책에 담았다. 작가 고도원의 한 걸음 쉬어 가는 행복한 인생 이야기. ‘잠깐 멈춤’을 통해 세상에 지친 현대인들에게 숨 고르기의 지혜를 권유하는 그의 이야기를 들어 본다. ●희망릴레이(KBS2 오전 9시) 노숙인의 자활을 지원하는 잡지 ‘빅이슈’. 1991년 영국에서 발간되기 시작해 세계 10개국에서 판매되고 있다. 한국에서는 지난해 7월 창간돼 현재 서울 지역에서만 판매 중이다. ‘빅이슈’는 노숙인들을 잡지 판매자로 고용해 일자리를 제공한다. 이를 통해 일할 수 있어서 행복하다는 이들의 생활을 따라가 본다. ●TV 특종 놀라운 세상(MBC 오후 6시 50분) 큐브 없이는 못 사는 아홉살 다현이. 난생 처음 보는 큐브가 무려 100여개. 이 큐브들을 빛의 속도로 돌려 맞추는 다현이. 빨리 맞추는 건 기본. 한 손으로, 발로, 눈 감고도 가능하다. 자유자재로 큐브를 맞추는 놀라운 소녀. 그리고 우리 민요와 가락을 사랑하는 다섯살 전미소양의 매력 속으로 빠져 본다. ●세상에서 가장 아름다운 여행(SBS 밤 12시 45분) 장애와 희귀병으로 고통받고 있는 환아와 가난 때문에 아이의 치료를 포기할 수밖에 없는 가정을 선정, 그들에게 필요한 전문가 그룹을 연계해 실질적이고 지속적인 지원을 한다. 희귀병을 앓는 환아들과 장애 아동들에 대한 사회적 관심을 유도하기 위한 본격 휴먼 솔루션, 기적의 다큐멘터리와 함께한다. ●다큐10+(EBS 밤 11시 10분) 현생 인류 호모사피엔스와 유럽에 살던 화석 인류 네안데르탈인에 대해 알아본다. 과연 네안데르탈인은 어떤 특징을 갖고 있었고, 호모사피엔스와는 어떻게 달랐을까. 10만년 전에 살았던 네안데르탈인 소년의 화석을 통해 네안데르탈인과 호모사피엔스가 어떤 관계이고, 두 인류가 하이델베르크인과 어떤 관계인지 분석해 본다. ●멜로다큐 가족(OBS 밤 11시 5분) 한 가족과 그 가족 관계에 대한 기록이자 이야기라는 점에서 여느 휴먼 프로그램들과 차별화된다. 고민을 드러내 펼쳐 보여 주기만 하던, 기존 휴먼 다큐멘터리를 지양하고, 가족의 문제와 고민에 정면으로 맞서는 심도 있는 다큐멘터리를 추구한다. 적극적이고 긍정적으로 가족문제에 대면한 가족들의 희망 메시지와 함께해 본다.