‘만병통치약’이라 불리는 웃음. 하지만 그야말로 목숨을 걸고 웃어야 하는 한 여성의 사연이 알려져 눈길을 모으고 있다. 영국 일간지 데일리메일, 더 선 등 해외언론의 30일자 보도에 따르면, 캐롤라인 기븐스(23)는 소뇌의 일부분이 비대해져 돌출되면서, 뇌와 척수가 만나는 곳에 이상증상이 생기는 아놀드 키아리 증후군(Arnold Chiari Malformation)을 앓고 있다. 이 병은 척수액이 뇌로 가는 흐름이 어려워지면서 결국 척수액이 척수와 뇌의 비어있는 공간에 축적되고, 돌출된 소뇌 부분이 길어져 두개골 아래쪽 바깥으로 뇌가 자라는 희귀병이다. 영국 햄프셔 주에 사는 기븐스가 웃지 못하는 이유는 갑작스러운 움직임이나 웃음으로 혈압이 뇌에 곧바로 영향을 미쳐 사망할 수 있기 때문이다. 담당 의사는 낄낄거리는 작은 웃음마저도 뇌에 영향을 줄 수 있으며, 뇌가 두개골 바깥으로 강한 압력을 받으면 곧장 척추에 마비를 주면서 사망할 수 있다고 경고했다. 기븐스는 “처음에는 내가 이렇게 심각한 상황인지 모르고 그저 약으로 컨트롤 할 수 있는 정도라고 생각했다.”면서 “나는 절대 일반인처럼 살 수 없는 지경”이라며 고통을 호소했다. 이어 “조금이라도 크게 웃어버리면 뇌에 압력이 올라가서 글자 그대로 터져버릴 수 있다.”면서 “이미 두개골 밖으로 ‘넘치는’ 뇌가 척수의 흐름을 방해하고 있는 상황”이라고 설명했다. 지난 7월 1차 수술을 통해 두개골의 일부를 잘라내 뇌의 압박을 줄이는데 도움을 줄 공간을 만드는 수술을 받았지만, 아직 수차례 더 수술을 받아야 생존확률이 높아질 수 있다고 담당의사는 설명했다. 한편 아놀드키아리증후군은 선천적인 병으로, 대부분 태어나자마자 증상이 발견되지만 간혹 기븐스처럼 성인이 된 이후에 발병하는 경우도 있다. 송혜민기자 huimin0217@seoul.co.kr

휴대전화 벨소리에도 깜짝 놀라 발작을 일으키거나 이유를 알 수 없이 기절하는 희귀 난치병 환자가 언론에 소개돼 안타까움을 주고 있다. 영국 리버풀에 사는 케이틀린 워러스(26)는 평상시 어떤 소리나 현상에 깜짝 놀라거나 예기치 못한 상황에 맞닥뜨리면 곧장 온 몸의 근육을 통제하지 못하고 쓰러져 버린다. 비록 소리는 들을 수 있지만 전혀 움직일 수 없는 상태로 길게는 몇 분이 지속되며, 하루에도 이 같은 일이 약 20번 씩 발생하고 있다. 그녀의 병명은 탈력발작(cataplexy). 탈력발작은 본인 사고나 의지와 상관없이, 평상시 근육에 힘을 주어 신체를 서 있게 지탱해 주는 수의근 (隨意筋, Voluntary Muscle)의 약화로 갑자기 신체의 근육에 힘이 빠져 몸을 움직이지 못하는 증상을 가리키며, 졸도발작, 졸도성 마비 등으로 불리기도 한다. 기면증과 비슷한 탈력발작에 고통스러워하는 워러스는 직장에서 동료들과 재미있는 이야기를 하다가 또는 TV를 보다가도 갑자기 정신을 잃기도 한다. 워러스는 “얼마 전 마트에서 몇 년 만에 반가운 친구를 만났지만, 너무 반가운 나머지 정신을 잃고 말았다.”면서 “갑자기 전화벨이 울리거나 방문이 열려도 곧장 탈력발작이 나타나고는 한다.”고 말했다. 그녀의 담당의사는 “감정의 기복이 심하고 갑자기 기절하거나 잠이 드는 것은 탈력발작의 기본 증상”이라면서 “이는 뇌의 신경조직과 관련된 증상으로, 꾸준한 약물치료 및 기면증 치료를 병행해야 한다.”고 말했다. 송혜민기자 huimin0217@seoul.co.kr

아이를 낳아 키울 나이인 31세 여성이 아기의 모습으로 살고 있어 안타까움을 주고 있다. 최근 루마니아 매체 ‘안테나3’은 “올해 31살의 마리아 두 나시멘토라는 브라질 여성이 생후 몇달 된 아기의 모습으로 살고 있다.”고 전했다. 나시멘토가 아기의 모습으로 사는 것은 희귀병 때문. 자세한 병명은 알려지지 않았으나 루마니아 매체는 “이 여성이 세계적으로도 희귀한 병으로 고통을 겪고 있으며 만약 출생 시 적절한 치료를 받았으면 치료되었을 것”이라고 밝혔다. 나시멘토의 고통은 여기에 그치지 않는다. 비록 31살이지만 정말 아기처럼 스스로 먹고, 걷고, 옷을 입는 것이 불가능해 가족들의 도움을 받아야 한다는 것. 현재 나시멘토는 아버지의 두번째 부인에 의해 키워지고 있다.　　 　　 서울신문 나우뉴스부 nownews@seoul.co.kr　 　　

몸에 비해 거대한 다리를 가진 영국 여성의 사연이 해외 언론매체들을 통해 소개돼 안타까움을 주고 있다. 심지어 한쪽 다리를 절단하는 수술을 받은 뒤에도 다리가 빠른 속도로 다시 자라고 있어 이 여성의 시름과 고통은 더욱 깊어지고 있다. 영국 대중지 데일리메일에 소개된 안타까운 사연의 주인공은 영국 랭커셔 주에 사는 맨디 셀라스(36). 그녀는 마른 몸을 가졌지만 두 다리가 70kg에 육박할 정도로 거대하다. 두 다리가 풍선처럼 부풀자 셀라스는 거동이 어려워서 휠체어에 의지해야 하는 신세가 됐다. 의료진은 그녀가 앓는 질병이 세포의 일부분에만 영양이 공급돼 극단적인 몸의 기형을 유발하는 프로테우스 신드롬(Proteus Syndrome)이라고 추정하고 있다. 특히 셀라스와 같은 증세는 전 세계에서 120명만 보고된 극히 드문 사례다. 심지어 셀라스는 22개월 전 한쪽 다리에 패혈증이 걸려 절단하는 수술을 받았다. 하지만 수술 몇 달 뒤 수술한 다리가 풍선처럼 부풀기 시작하더니 다른쪽 다리와 마찬가지로 둘레가 1m에 이를 정도로 거대하게 바뀌었다. 셀라스는 “절단된 다리가 다시 부풀어 오르면서 보철다리와 맞지 않게 됐다. 다리가 무거워서 일어설 수 없게 됐다. 일상생활을 할 수 없다는 게 가장 고통스럽다.”고 말했다. 동물보호단체(RSPCA) 소속 자원봉사자였던 셀라스는 희귀질병 탓에 일을 그만둬야 했으며, 호기심 어린 시선에 고통을 받고 있다고 호소했다. 그녀는 “변한 몸을 사랑하려고 노력하고 있다. 나보다 더욱 고통을 받는 이들을 위해서 질병을 극복하겠다.”고 각오를 다졌다. 강경윤기자 newsluv@seoul.co.kr

최근 중국에 신문지를 간식으로 먹는 희귀병 10세 소년의 사연이 소개돼 안타까움을 주고 있다. 안후이성 허페이시에 사는 샤오싱(10)은 지난 1년 전부터 식사 외에 신문지를 씹어 먹어 가족들의 염려를 샀다. 하루에도 수 장을 먹는다는 샤오싱은 “신문지를 먹으면 열이 나고 몸이 불편해지지만 마음이 편해진다.”고 말했다. 가족들이 집안에 있는 신문지를 모두 버리거나 아무리 꾸지람을 해도 샤오싱의 습관은 고쳐지지 않았다. 도리어 어른들 눈을 피해 몰래 신문지를 먹는 일이 늘기까지 했다. 샤오싱을 진찰한 담당의사는 “이상섭취증세를 보이고 있다. 이 증상은 석탄이나 페인트, 모래 등 먹으면 안되는 것들에 식욕을 느끼는 증상”이라면서 “대부분 정신불안이나 빈혈 등을 겪는 사람에게서 나타난다.”고 설명했다. 이어 “하지만 샤오싱의 경우 특별한 신체적 이상이 없는 것으로 보아 심리적인 원인이 있을 수 있다.”고 덧붙였다. 실제로 샤오싱은 2년 전 부모가 이혼한 뒤 할머니의 손에 키워졌는데, 아버지가 생계를 책임지느라 대면기회가 적어지면서 점차 내성적인 아이로 변해갔다. 한 아동심리전문가는 “신문지 등을 먹는 증상이 지속되면 건강상 심각한 상태에 이를 수 있다.”면서 “아이에게 끊임없는 관심과 애정을 보여주는 수 밖에 없다.”고 충고했다. 송혜민기자 huimin0217@seoul.co.kr

하루에도 수 십번 정신을 잃고 기절하는 희귀증상을 가진 소녀의 사연이 공개돼 안타까움을 주고 있다고 중국 언론이 18일 보도했다. 산둥성 지모시에 사는 11세 소녀 왕차오쥔은 지난해 6월 갑자기 고열증상을 보이더니 그 자리에서 풀썩 기절하고 말았다. 몇 분 뒤 정신을 되찾기는 했지만, 차오쥔의 증상은 점차 심해졌다. 하루에 십 여 차례 기절하는 것은 물론이고 심할 때에는 30차례 이상 정신을 잃기도 했다. 정신을 잃은 뒤 짧게는 1~2분, 길게는 40분 가까이 의식이 없을 때도 있다. 게다가 정신을 잃기 전후로 극심한 두통증상을 보이면서, 아이의 고통은 점차 심해지고 있다. 차오쥔은 두통이 올 때마다 머리를 벽에 세게 부딪히거나 두피를 잡아 뜯어, 피부가 벗겨지고 출혈이 발생하는 일 역시 빈번하다. 아이의 부모는 각 지방을 돌며 진찰을 받아봤지만, 아직까지 정확한 병명을 밝혀낸 의사를 만나지 못했다. 차오쥔은 아빠는 “의사들이 뇌에 혈액공급 부족, 심리장애, 발작성수면장애, 간질 등 수많은 병명을 댔지만 누구 하나 확신한 사람은 없었다.”며 안타까움을 감추지 못했다. 하루에도 수 십번 기절하는 증상 탓에 차오쥔은 최근 학교를 휴학해야만 했다. 수업 도중에도 기절하는 일이 잦아지면서 학우들에게 영향을 줄 수 있다는 학교 측과 부모의 판단 때문이다. 차오쥔의 부모는 “집안 형편이 어려워 더 이상 진찰을 받기도 어려운 상황”이라며 “아이의 병이 호전돼 다시 학교에 보낼 수만 있다면 소원이 없겠다.”며 도움을 호소했다. 송혜민기자 huimin0217@seoul.co.kr

아무리 먹어도 배부르지 않다면 얼마나 고통스러울까. 평생 동안 음식과의 전쟁을 벌여야 하는 영국 2세 소년의 안타까운 사연이 대중지 데일리메일에 소개됐다. 요크셔 주에 사는 알피 마제이카는 생후 이틀 만에 희귀병을 진단받았다. 병명은 프레더-윌리 증후군(Prader-Willi syndrome). 뇌기능이 저하되는 병으로, 마제이카는 아무리 먹어도 늘 배가 고프다. 원인 불명이기 때문에 마땅한 치료책이 없는 실정이다. 어머니 놀마(31)은 “아들은 하루 24시간 배 고파 한다. 자다가도 배가 고파서 울다가 지쳐 잠이드는 건 일상적인 일이 됐다.”고 털어났다. 마제이카는 식욕이 통제가 되지 않기 때문에 식사 때마다 늘 주위를 기울여야 한다. 주 식사메뉴는 저열량, 저탄수화물 음식. 또 마제이카는 음식에 집착이 대단히 강하다. 접시를 놓지 않거나 가족을 때리는 등의 폭력적 모습은 식사 때마다 펼쳐지는 일상적인 모습이다. 의료진은 이대로 가면 마제이카가 “자칫 괴물이 될 수도 있다.”고 경고했다. 식욕이 통제되지 않으면 성인이 될수록 폭력적인 행동은 더욱 거세질 것이라는 것. 지금도 과체중이지만 먹는 양이 통제가 되지 않으면 초고도 비만으로 목숨이 위태로울 수 있다고도 경고했다. 그런 이유로 가족은 마제이카의 훈련에 더욱 열을 쏟고 있다. 24시간 마제이카를 지켜보면서 음식에 대한 집착을 조금씩 버리는 교육을 받고 있다. 놀마는 “건강한 사람도 배고픈 건 가장 참기 힘든 고통인데, 아들이 너무 어린나이에 큰 고통과 싸우고 있다.”며 안타까워 했다. 강경윤기자 newsluv@seoul.co.kr

●인간극장(KBS1 오전 7시 50분) 늘씬한 몸과 단정한 얼굴, 여심을 울리는 꽃미남 동호씨는 거울 속 자신의 얼굴을 볼 수 없는 1급 시각 장애인이다. 파릇한 스무 살의 어느 날, 벼락처럼 선고받은 희귀병 ‘레버씨시신경위축증’에 걸리고 만다. 1년 만에 양쪽 시력을 모두 잃어 갔고 제대로 된 젊음을 채 누리지 못한 이십대 청년은 절망과 포기부터 배워야 했는데…. ●TV특강(KBS2 밤 12시 25분) 누가 이런 상상을 해서 지었을까, 하필 왜 이렇게 만들었는지 자문해 본 적이 있을까. 그동안 우리가 접근하기에는 어려웠던 ‘건축’을 생활 속에 스며든 상식으로 설명한다. ‘TV특강’에서는 매일매일 건축물 속에서 살아가면서도 우리가 잘 모르고 지나갔던 건축에 대한 궁금증을 사진을 곁들여 흥미롭게 풀어본다. ●하이킥! 짧은 다리의 역습(MBC 밤 7시 45분) 빚쟁이 때문에 문 앞에도 나가지 못하는 내상은 답답하기만 하다. 가족들마저 다 나가 버리고 집에 혼자 남겨진 내상. 너무 심심한 내상이 기상천외한 방법으로 놀기 시작하며 혼자 놀기의 달인이 되어 간다. 한편 여자끼리 살다 갑자기 줄리엔과 함께 살게 된 하선은 이래저래 불편한 점이 많기만 하다. ●쥬블스(SBS 오후 4시) 아무도 알지 못하는 곳, 그곳은 바로 신비로운 쥬블스 월드다. 쥬블스 월드에는 다양하고 기상천외한 마을들이 있다. 그중 거대한 캔디 공장은 새로운 물질을 개발하고, 그것을 여러가지 맛의 캔디에 첨가하는 곳이다. 그러면 캔디들은 ‘쥬블스’라 불리는 새로운 생명체로 탄생한다. 과연 ‘쥬블스’에서는 오늘 어떤 신나는 일이 생길까. ●공부의 왕도(EBS 밤 12시 5분) 고등학생의 하루 평균 공부시간은 10시간 47분이다. 그러나 실기와 공부를 병행해야 하는 예체능계 학생들에게는 10시간도 모자란다. 그런데 여기 시간의 한계를 넘어 각고의 노력 끝에 두 방면에서 모두 성공한 서울대학교 음악대학 피아노전공 1학년 김보영양이 있다. 그녀의 공책에는 어떤 비밀이 있을지 함께한다. ●나는 전설이다(OBS 밤 11시 10분) 1970년대 국내외 농구경기에서 활약하며 한국농구의 발판을 만든 김동광, 1980년대 최초로 오빠부대와 넥타이부대를 만들어낸 이충희, 1990년대 농구계의 르네상스를 이루며 농구의 대중화를 꽃피운 우지원. ‘나는 전설이다’에서는 농구계의 살아 있는 전설들이 한자리에 모여 우리나라 농구의 역사와 비하인드 스토리를 공개한다. 이 프로그램은 방송사 사정에 따라 바뀔 수도 있습니다. KBS 02-781-1800 MBC 02-780-0015 SBS 02-2113-3190 OBS 032-670-5000 EBS 02-526-2000 서울신문STV 02-777-6466

전구와 벽돌 등을 두려움없이 ‘섭취’하는 3세 여자아이의 사연이 알려져 관심을 모으고 있다. 영국 일간지 데일리메일의 26일자 보도에 따르면 영국에 사는 나탈리 헤이허스트는 지난 2월 보호자가 한눈을 파는 새 침실의 전구를 빼 이를 먹다가 목숨이 잃을 뻔한 위기에 처했다. 당시 빠른 응급치료 등으로 생명은 건졌지만 나탈리에게는 희귀한 증상이 발견됐다. 전구와 벽돌 등 먹지 못하는 음식들을 마구 갈망하기 시작한 것. 나탈리는 때와 장소를 가리지 않고 벽돌을 집어 마치 초콜릿쿠키처럼 자연스럽게 먹었고, 아이의 가족들은 이 같은 모습에 당황스러움을 감추지 못했다. 엄마인 콜린(31)은 “전구와 벽돌을 먹게 해달라는 아이와 매일 전쟁을 치르고 있다.”면서 “지난 2월 심하게 다친 이후 전구보다는 벽돌에 더 ‘관심’을 보이는 상황”이라고 말했다. 깨진 전구 또는 벽돌을 섭취할 경우 독소 등 유해성분이 나탈리의 건강을 해칠 수 있는 위기가 계속되자, 콜린은 응급센터번호를 긴급전화번호로 지정하고 긴장을 늦추지 못하고 있다. 영양소가 들어있지 않은 물질에 식욕을 느끼는 나탈리의 증상은 정확한 원인이 밝혀지지 않은 상태다. 나탈리의 엄마는 “가족 모두가 나탈리의 건강을 위해 애쓰고 있다.”면서 “아이가 호전될 수 있게 도와줄 전문가를 기다리고 있다.”고 전했다. 송혜민기자 huimin0217@seoul.co.kr

온몸이 새하얀 희귀 ‘알비노 다람쥐’가 포착돼 눈길을 모으고 있다고 영국 일간지 데일리메일이 26일 보도했다. 알비노는 피부·모발·눈 등에 색소가 생기지 않는 백화현상을 뜻하는 말로, 증상이 나타날 확률이 10만분의 1 정도밖에 되지 않는 희귀병으로 알려져 있다. 이번에 공개된 알비노 다람쥐는 외모를 본 따 ‘스노우 화이트’(Snow White)라는 별명으로 불리고 있다. 얼마 전 야생상태에서 온 몸에 상처를 입고 피를 흘리다가 야생동물구조대에 발견돼 목숨을 구한 ‘스노우 화이트’는 동족인 회색 다람쥐(grey squirrel)에게 공격당한 것으로 추측된다. 이후 보호센터에서 진통제와 항생제 등을 맞으며 죽음과 사투를 벌인 이 다람쥐는 다행히 건강을 회복해 활발한 모습을 보이고 있다. 영국 햄프셔 지방의 동물보호센터 관계자는 “스노우 화이트처럼 알비노 다람쥐가 태어날 확률은 10만분의 1 정도”라면서 “동족 사이에서도 독특한 외모 때문에 공격을 자주 받는 것으로 알려져 있다.”고 전했다. 이어 “특히 알비노 다람쥐는 시력이 좋지 않아 먹이를 찾는 데에도 어려움을 겪는다.”면서 “야생에서 생존하기란 어려울 것으로 판단하고, 동물보호센터에서 사육을 맡기로 했다.”고 덧붙였다. 송혜민기자 huimin0217@seoul.co.kr

피부가 뱀이나 물고기 비늘처럼 변해 매일같이 관리해줘야 살 수 있는 희귀병과 지난 20년간을 싸워 온 여성이 소개돼 진한 감동을 주고 있다. 싱가포르 일간 아시아원 등 보도를 따르면 응포펭이란 이름의 여성은 생후 8개월째 병원 의사들로부터 선천 비늘증 혹은 선천성 어린선이라는 희귀병 진단을 받았다. 이 질환은 몸에 땀구멍이 없어 열을 배출하지 못하기 때문에 피부가 건조해 갈라지고 벗겨져 물고기 비늘처럼 변하는 유전성 질환이다. 당시 의사를은 아이가 두 달 안에 죽을 확률이 높다고 말했다. 하지만 그녀는 죽음의 문턱에서 한 달 만에 살아남았고, 지난 20년간 이 질병과 싸우며 버텨냈다. 지금까지도 별다른 치료 방법이 없는 이 희귀병을 그녀는 “사랑”의 힘으로 버텨냈다고 말했다. 가족의 변함없는 사랑에서, 그녀는 용기를 얻었고, 놀라운 회복력을 보였다. 심지어 그녀는 자신의 악조건 속에서도 학업을 포기하지 않았다. 지난 3월 경영학 고급 국가 ITE 자격 과정(Higher NITEC)을 취득하기도 했으며 관련업에 종사하길 원하고 있다. 한편 응포펭이 걸린 이 희귀병은 현재 의학 기술로 완치가 어렵지만 많은 노력으로 이를 극복하고 있는 사례가 종종 소개됐다. 지난 2월에는 미국에서 이 같은 희귀 질환에 걸렸지만 긍정적인 삶의 자세로 이를 극복하고 있는 5살 소녀 에나벨이 소개돼 화제를 모은 바 있다. 윤태희기자 th20022@seoul.co.kr

마치 나비 날개를 연상케 하는 얇고 투명한 피부를 가진 소녀의 투병기가 알려져 안타까움을 주고 있다고 영국 일간지 더 선이 1일 보도했다. 올해 7살인 홀리 셔는 수포성표피박리증(epidermolysis bullosa)이라는 선천성 병을 앓고 있다. 이것은 작은 마찰에도 피부가 벗겨지며, 외적으로 수포가 형성되고 비립종 등을 만들어 손톱의 생육이상 등을 유발하는 질환이다. 피부가 매우 연약하기 때문에 티셔츠 뒤에 붙은 상표에도 쉽사리 치명적인 상처를 입을 수 있다. 홀리의 손등과 얼굴 피부는 잦은 상처와 현관들로 붉게 물들어 있고, 몸 여기저기 역시 크고 작은 상처로 가득하다. 이 질환을 겪는 환자들을 후원하는 단체인 ‘데브라’는 수포성표피박리증에 대해 “티셔츠에 달린 상표가 뒷목을 노리는 면도칼이 되는 병”이라고 설명하고 있다. 홀리의 엄마인 리아 테일러(31)는 “아이가 비록 희귀질환을 앓고 있기는 하지만, 건강하고 평범하게 자라길 희망한다.”면서 “현재 홀리의 꿈은 승마선수가 되는 것”이라고 말했다. 한편 수포성표피박리증의 확실한 치료방법은 아직 개발되지 않은 상태며, 국내에도 홀리와 같은 병을 앓고 있는 환자들을 위한 환우회(홈페이지 www.koreaeb.com)가 결성되어있지만 기업이나 국가의 도움이 적어 운영이 어려운 것으로 알려져 있다. 송혜민기자 huimin0217@seoul.co.kr

루돌프 사슴코처럼 새빨간 코를 갖고 태어난 여자아이가 장시간의 수술 끝에 정상적인 모습을 되찾아 화제를 모으고 있다. 23일(현지시간) 영국 데일리메일은 “빨간 코로 태어난 아기가 수술을 받아 ‘보통 코’를 가지게 됐다.”고 전했다. 코니 로이드(3)는 지난 2008년 9월 출생 당시 코에 붉은 반점을 가지고 태어났으며, 한 달이 채 되지 않았을 때 지름이 4cm까지 커져 코 전체가 빨갛게 변했다. 이에 부모는 딸아이를 데리고 지역 병원을 찾았다. 코니는 진료 결과 양성 종양인 간혈관종으로 진단받았다. 이 질환은 영국에서 오직 8명의 환자만이 앓고 있는 희귀병으로, 수술 시 과다출혈로 사망할 수도 있어 일종의 심장질환 치료제로 종양이 커지는 것만 막을 수 있었다. 하지만 부모의 수소문 끝에 런던의 저명한 얼굴변형 치료 전문의인 이안 허치슨 박사를 찾아냈다. 마침내 지난 3월 코니는 이안 박사에게 3시간 반이라는 긴시간 동안 수술을 받았다. 수술은 성공적이었고 코니의 얼굴에는 작은 상처만이 남았다. 코니의 부모는 “딸아이가 다시는 빨간 코로 놀림을 당하지 않는다는 사실이 가장 기쁘다.”고 밝혔다. 윤태희기자 th20022@seoul.co.kr

몸에 조금도 땀이 나지 않는 선천적 희귀 질환으로 고통을 받고 있는 한 소년이 소개돼 안타까움을 주고 있다. 지난 19일 중국 영자신문 차이나 데일리 등 현지 외신에 따르면 저장성 항저우에 사는 후 펑이라는 이름의 12살 소년은 선천적으로 무한증을 앓고 있어 태어나서 단 한 번도 땀을 흘린 적이 없다. 무한증은 땀을 많이 흘리는 다한증의 반대 현상을 나타내는 질환으로, 후 펑이는 몸에서 전혀 땀을 흘리지 않는 심각한 상태로 자칫 관리를 잘못하면 생명에 지장을 가져올 수도 있다고 알려졌다. 후 펑이는 더운 여름이 되면 매시간 에어컨이 달린 방 안에서만 지내야 하며 체온을 낮추기 위해 수시로 물을 마셔야 한다. 또한 땀을 낼 수 없으므로 화장실에 자주 가야 하기 때문에 자연스럽게 잠을 많이 잘 수도 없다고 그의 모친은 근심 어린 걱정을 털어놨다. 후 펑이의 부모는 아들의 심각한 질병을 걱정해 그동안 많은 병원을 찾아가 진찰을 받게 해봤지만 자식의 상태를 호전시킬 효과적인 치료법은 여전히 찾지 못하고 있다. 한편 희귀 질환으로 고생하는 후 펑이의 소식을 들은 해당 지역 전력회사는 이들의 집에 전력 공급 보장을 위해 최선을 다하고 있다고 전해졌다. 윤태희기자 th20022@seoul.co.kr

대부분의 사람들이 하루에도 몇 번씩 무심코 머리카락을 빗지만, 어떤 이에게는 이 행위가 목숨을 맞바꿀 수도 있는 매우 위험한 일이 될 수도 있다. 　 안타까운 사연의 주인공은 스코틀랜드 래너크셔 위쇼에 사는 중학생 메건 스튜어트(13). 영국 대중지 더 선에 따르면 이 소녀는 머리카락을 빗다가 자칫 목숨을 잃을 수도 있는 매우 희귀한 병을 앓고 있다. 　 3년 전 스튜어트는 빗질을 하다가 아찔한 경험을 했다. 어머니가 머리카락을 빗겨주던 중 그 자리에서 졸도해 발작을 일으킨 것. 호흡까지 멈춰 소녀는 자칫 뇌손상으로 목숨을 잃을 뻔 했지만 의료진의 발 빠른 대처로 20분 만에 의식을 회복할 수 있었다. 　 의료진이 진단한 소녀의 질병은 이른바 ‘머리 빗질 증후군’. 전 세계적으로 매우 드물게 발생하는 이 병은 머리에 적은 마찰전기가 전달되면 쇼크에 빠지는 희귀 증세를 동반한다. 이 병을 앓는 환자에게 빗질은 자칫 생명을 앗아갈 수도 있는 가장 위험한 행위다. 　 메건은 되도록 빗질을 하지 않고 머리에 충분한 물을 적셔 정전기가 일어나지 않도록 관리하고 있다. 이러한 노력 때문에 이후 단 한번도 발작 증세는 나타난 적이 없지만 평생 머리를 빗을 수 없다. 메건은 “남들과 조금 다른 점을 갖고 태어나긴 했지만 다른 사람을 원망해본 적은 없다.”면서 “이런 불편함 때문에 내 인생에 가득한 즐거움을 놓치고 싶진 않다.”고 명랑한 모습을 보여줬다. 　 강경윤기자 newsluv@seoul.co.kr

시각장애 스프린터로 대구 세계육상선수권대회에 참가해 ‘지구에서 가장 빠른 사나이’ 우사인 볼트(25·자메이카)와 대결을 펼칠 제이슨 스미스(24·아일랜드)가 18일 공개훈련을 했다. 선글라스를 착용하고 대구 동구 율하동의 선수촌 트랙 훈련장에 나타난 스미스는 짧은 거리를 왕복으로 뛰고 스트레칭을 하는 등 가볍게 몸을 풀었다. 아일랜드 랭킹 1위로 100ｍ 종목에 출전한 스미스는 “메이저 대회에서 비장애인 선수들과 함께 뛰게 돼 영광으로 생각하며, 첫 출전인 만큼 큰 대회에서 많은 걸 배워가는 것을 첫 번째 목표로 삼겠다.”고 말했다. 그는 “이번 대회에서 10초 22의 개인 기록을 꼭 깨고 싶다.”고 했다. 스미스는 시력이 보통 사람의 6% 정도밖에 되지 않아 ‘블라인드(맹인) 러너’라는 애칭으로 불린다. 8살 때에 망막의 신경 이상으로 시력이 손상되는 희귀병인 스타가르트 병을 앓고 시력 대부분을 잃은 스미스는 선글라스를 써야만 주변을 겨우 볼 수 있으며, 강한 태양빛 아래에서는 오히려 주변에서 반사되는 빛 때문에 사물을 알아보기가 더 어렵다고 한다. 또 자신이 펼친 레이스를 영상으로 찍어 놓은 뒤 육안으로 확인할 수 없어 코치의 주문에 따라 잘못된 주법을 바로잡는 연습을 하는 데 훨씬 많은 공을 들여야 한다. 그는 이런 어려움을 극복하며 혹독하게 연습하다가 요추 골절상을 입고 뜻하지 않게 3개월 동안 운동을 쉬기도 했다. 하지만 그는 이번 대회의 최종 목표가 200ｍ에서 모든 잠재력을 끌어올려 최고의 기록을 만들어 내는 것이라고 말했다. 2008년 베이징 패럴림픽 100m와 200m에서 금메달을 목에 걸었던 그의 목소리는 자신에 차 있었다. 스미스는 “트랙으로 돌아오게 돼 기쁘게 생각한다.”며 “세계선수권대회에서 일반 선수와 경쟁할 기회를 잡았다. 레이스를 즐기고 싶다.”며 선전을 다짐했다. 스미스를 지도하는 스티븐 맥과이어 코치는 “뭉친 엉덩이 근육을 풀어 주는 훈련을 하고 있다.”며 “스미스는 비장애 선수들보다도 반응속도가 좋다.”고 칭찬했다. 스미스는 “누구나 극복해야 할 문제점을 갖고 있다. 어려운 상황에서도 원하는 것을 이루기 위해 긍정적으로 생각하고 노력하면 뭐든지 해낼 수 있다.”며 환하게 웃었다. 대구 김상화기자 shkim@seoul.co.kr

지구촌 축제인 대구 세계육상선수권 대회 개막을 1주일 여 앞둔 가운데 조용히 그리고 묵묵히 또 하나의 국제대회를 준비 중인 이들이 있다. 9월 25일부터 30일까지 엿새 동안 서울에서 열리는 제8회 국제장애인기능올림픽에 출전하는 국가대표팀 선수들이 그들이다. 대회를 한 달가량 앞두고 준비위원회가 있는 경기 성남시 분당 한국장애인고용공단을 찾았다. 이곳에서 합숙훈련 중인 선수들은 장애의 종류도 정도도 다르지만 공통의 목표인 메달 획득을 위해 이른 아침부터 늦은 밤까지 훈련에 한창이었다. 실내 사진 종목에 출전하는 임성노(46·지체장애 1급) 선수는 전동휠체어에 앉아 하루의 대부분을 훈련으로 보낸다. 임 선수는 한때 동네에서 사진 잘 찍기로 소문난 사진관을 운영했다. 10여년 전 온몸의 근육에서 힘이 빠지는 희귀병에 걸리면서 사진관을 닫고 한동안 실의와 절망감에 빠져 지냈다. 우연히 국제장애인기능올림픽 소식을 접하고 여러 국내 대회를 거쳐 국가대표가 된 뒤로 장애로 잃었던 삶의 희망을 다시금 품게 됐다. 그는 “메달을 따서 상금과 연금을 받아 고생한 아내에게 보답하고 싶고, 동네에 조그마한 사진관도 열고 싶다.”며 마음속에 감춰둔 꿈을 조심스레 들려줬다. 전자출판 종목의 박영진(34·청각장애 2급) 선수는 현직 출판편집 디자이너로 회사의 전폭적인 지지를 받으며 대회를 준비하고 있다. 청각장애 때문에 디자이너의 꿈을 포기하고 제빵사로 6년간 일했던 박 선수는 지방대회 수상 후 지금 다니는 회사에 디자이너로 취업하며 꿈을 이뤘고, 전국대회 1위 후 회사에서 능력을 인정받고 있다. 청각장애인 디자인동호회 ‘한국데프디자인클럽’ 회장과 한국농아청년회 부회장을 맡아 청각장애인을 위한 외부 활동에도 열심인 그녀는 금메달을 따겠다는 일념이다. 박 선수는 “청각장애인 후배들에게 열심히 하면 사회에서 인정받을 수 있다는 희망을 심어 주고 싶다.”며 포부를 밝혔다. 웹마스터 종목의 곽민정(31·청각장애 2급) 선수는 국제장애인기능올림픽과 남다른 인연이 있다. 4년 전 일본 시즈오카 대회 웹마스터 종목에서 은메달을 딴 이제명 씨가 곽 선수의 남편. 이씨는 틈틈이 부인의 연습 내용을 확인하며 남편이자 메달리스트 선배로서 쓴소리를 마다하지 않는다. 곽 선수는 “남편의 관심과 기대가 부담스럽긴 해도 큰 힘이 된다.”며 “열심히 해서 남편이 못다한 금메달의 꿈을 꼭 이루고 싶다.”고 결의를 내보였다. 자전거수리 종목의 조성국(34·지체장애 6급) 선수는 익산의 한 제지회사에서 기계를 다루는 기술자다. 정식으로 자전거 수리를 배운 적은 없지만 전국 대회에서 수상하며 올림픽 출전의 기회를 거머쥐었다. 조 선수는 “못 쓰는 자전거를 고쳐서 어려운 사람들에게 나눠 주고, 장애인들에게 수리 기술을 가르치는 봉사활동을 하고 싶다.”며 금메달보다 더 값진 꿈을 밝혔다. 이들을 포함해 보조기기 제작, 건축CAD 등 40개 종목에 참가하는 79명의 대표선수들이 대회 5연패를 노리며 경기도 분당, 일산, 대전, 대구, 부산 등 5곳의 훈련장에서 무더위와 휴일을 잊은 채 훈련에 흠뻑 빠져 있다. 하지만 아쉬움도 있다. 대회 조직위 사무국의 안희 과장은 “세계 50개국, 1500명이 참여하는 큰 규모의 국제대회인데도 사람들이 관심을 두지 않아 대회를 알리는 데 어려움이 많다.”고 털어놨다. 사회의 무관심 속에서도 메달의 꿈을 향해 쉼 없이 노력하는 자랑스러운 우리의 국가대표 선수들에게 응원의 박수를 보낸다. 글 사진 손형준기자 boltagoo@seoul.co.kr

동화 ‘잠자는 숲속의 공주’가 현실이 된 것일까. 영국에 사는 한 여성이 2달 째 잠에서 깨어나지 못하는 등 희귀한 질병을 앓고 있어 안타까움을 주고 있다. 영국 대중지 더 선에 소개된 주인공은 영국 서리 주에 사는 대학생 릴리 클라크(21). 클라크는 한번 깊은 잠에 빠지면 좀처럼 깨어나지 못하는 ‘클라인 레빈 증후군’(Kleine levin syndrome)을 앓고 있는 것으로 밝혀졌다. 수면과다증이라고 불리는 이 병은 1년에 2~3차례씩 며칠 혹은 몇 주간 반복적으로 깊은 잠에 빠지는 질환으로, 이 시기를 제외하고는 정상적인 생활을 할 수 있다. 주로 10~20세 어린 남자에게 많이 발생하는데, 잠에 빠지기 전에 폭식을 하거나 우울증, 기억 장애 등을 호소하기도 한다. 클라크와 같은 성인 여성에게 이런 증상이 나타나는 건 드문 일이다. 클라크는 2007년 가족과 함께 식사를 하려고 레스토랑을 찾았다가 처음으로 깊은 잠에 빠지는 증세가 나타나 이후 2달 동안 잠에서 깨어나지 못했다. 이후 클라크는 대략 7개월에 한번씩 평균 2달간의 긴 잠에 빠졌다. 이 희귀병 때문에 클라크는 대학시험도, 크리스마스도, 새해 첫날도 모두 자느라 그냥 지나쳐버렸다. 18세 생일 파티를 앞두고도 잠이 들어서 초대했던 친구들을 그대로 되돌려 보내는 안타까운 일도 있었다. 그녀는 “갑자기 잠이 들까봐 불안하다.”면서 “남들처럼 평범한 행복을 즐기고 싶은데 잠 때문에 인생의 중요한 순간들을 놓쳐서 속상하다.”고 고충을 털어놨다. 클라크의 부모는 그녀가 영양결핍이나 호흡곤란 등으로 자다가 사망할 수 있기 때문에 매일 딸을 간호하며 하루에 한 번씩 음식을 공급하는 것으로 알려졌다. 서울신문 나우뉴스 강경윤기자 newsluv@seoul.co.kr

밥을 먹으면 평소보다 배가 나오는 것은 당연지사지만, 남들과 같은 양의 밥을 먹고도 배가 곧 산달을 앞둔 산모의 배처럼 부풀어 오른다면…? 영국 일간지 데일리메일의 3일자 보도에 따르면 오래 23세인 케리 도우스웰은 평소 28인치 사이즈의 바지를 입을 정도로 뚱뚱하지 않은 몸매지만, 밥만 먹으면 배가 풍선처럼 부풀어 오르는 희귀병을 앓고 있다. 몇 시간이 지나면 배는 다시 원래의 크기로 줄어들지만, 문제는 식사만 하고 나면 배가 산처럼 나와 여벌의 옷을 따로 챙겨 다녀야 한다는 것. 지난 10년 동안 다양한 검사로 증상의 원인을 밝혀내려 했지만, 특정 음식 알레르기나 과민반응은 아닌 것으로 나타났다. 케리는 “작은 파이만 먹어도 배가 금세 부풀어서 ‘곧 출산할 산모’로 오해받기 일쑤”라면서 “옷을 살 때에도 사이즈가 각기 다른 옷 두 벌을 사야 한다.”고 불편함을 호소했다. 의료진은 “복부 팽창의 요인이 워낙 다양하기 때문에, 케리의 증상 원인을 찾기란 쉽지가 않다.”면서 “허브차나 올리브 등을 많이 섭취하고, 꾸준히 운동하면 복부 팽창 증상을 조금은 완화할 수 있을 것”이라고 말했다. 하지만 케리는 복부 팽창을 막기 위해 밀가루와 고기 섭취를 금하고 채식을 하며 1년을 보냈지만 전혀 효과가 없었다면서 “이제는 내 몸 상태를 받아들이고 꾸준히 운동하고 있다.”고 말했다. 서울신문 나우뉴스 송혜민기자 huimin0217@seoul.co.kr

인간과 동물의 생식세포나 유전자가 혼합된 ‘이종 배아’가 영국에서 150개 이상 만들어진 것으로 드러나 충격을 주고 있다. 특히 영국 의학과학원이 지난 21일(이하 현지시간) 동물에게 인간의 특질을 부여하는 실험이 윤리적 문제가 될 수 있다는 경고가 나온지 몇일 만에 알려져 더욱 논란이 되고 있다. 영국 의학과학원이 경고한 내용은 인간의 정자와 난자를 동물과 섞어 교배하는 등의 인간과 동물의 경계를 완전히 허무는 실험이다. 의학과학원 측은 이같은 실험이 현재 법적으로 제재 장치가 없으며 규제없이 연구가 발전될 경우 영화 ‘혹성탈출’ 이 현실화 되지 않는다는 보장도 없는 것으로 보고있다. 영국 데일리메일은 25일 “지난 2008년 영국에서 인간 수정 배아법이 제정된 이래 인간과 동물간 이종 배아가 총 155개 만들어져 뉴캐슬 대학 등 3곳에 보관돼 있다.”고 보도했다. 또 “현재는 연구 자금이 부족해 실험이 중단된 상태이나 과학자들은 향후 이같은 실험이 증가할 것으로 보고 있다.”고 덧붙였다. 해당 과학자들이 인간의 줄기세포 등을 동물에 이식하는 것은 인간의 희귀병 치료 목적 때문이다. 다음달 개봉예정인 영화 ‘혹성탈출 : 진화의 시작’에서도 주인공은 알츠하이머 병에 걸린 아버지를 치료하고자 침팬지를 이용하면서 벌어지는 이야기를 담고 있다. 서울신문 나우뉴스부 nownews@seoul.co.kr