의대 증원이 27년 만에 확정된 데 반발해 광주·전남 의료계가 촛불을 들었다. 광주·전남의사회는 30일 오후 9시부터 광주 동구 5·18민주광장에서 ‘대한민국 정부 한국의료 사망선고의 날’ 전국 동시 촛불 집회를 열었다. 이날 행사에는 광주·전남 의사협회 소속 의사, 전공의 의대생 등 500여명이 모였다. 검은 옷을 입고 집회에 참여한 의사들은 촛불과 함께 ‘의학교육 사망’, ’한국의료사망‘ 등이 적힌 플래카드를 들고 의대정원 증원을 확정한 정부를 규탄했다. 광주·전남 의사회는 “졸속으로 추진되는 의대 정원 확대 정책과 의료계 탄압에 대해 깊은 유감을 표한다”며 “의료체계를 붕괴시키는 의료 정책 개악을 폐기하고 원점에서 재논의해야 한다”고 주장했다. 촛불집회에 앞서 환자 가족들이 영상을 통해 정부에 “의료현장의 목소리를 듣고 소통해달라”고 요구했다. 희귀병 환자 하은이의 어머니인 김정애씨는 “이 사태가 계속된다면 하은이뿐만 아니라 많은 환자와 가족들이 헤어져야 할지도 모른다”며 “제발 의사협회와 대화를 통해 이 사태를 해결해달라”고 호소했다. 최정섭 광주시 의사회장은 “정부가 의사협회와 충분한 논의 없이 의대 정원 확대를 밀어붙이고 있다”며 “기가 찬 포퓰리즘”이라고 지적했다.. 최 회장은 노령 인구 증가에 따라 의사 수를 늘려야 한다는 정부의 주장에 대해 “과거와 달리 고령 의사들도 왕성하게 활동하는 데다 최근 10년간 인구대비 의사 숫자는 가파른 상승곡선에 있다”고 반박했다. 정원 확대는 지역별 상황을 보면서 점진적, 단계적으로 증진해야한다는 것이다. 이어 최 회장은 “(의대 증원으로) 이공계 인력들이 학원가로 몰리면서 이공계 추락으로 이어지고, 의료비 상승으로 인한 건강보험료 파탄과 의료 질 저하로 이어질 것”이라고 우려했다. 최운창 전남도의사회장도 “정부는 필수의료와 지역의료를 살리기 위해서라고 말하지만, 필수·지역의료를 살리기 위해서는 ‘낙수의사’가 아니라 그것을 가능케할 환경 조성이 우선”이라며 “비과학적인 의대 증원 정책, 의료개악을 중단하고 새로운 협의체를 구성해 원점에서 재논의해야한다”고 말했다. 1시간여 동안의 집회를 마친 광주·전남 의사들은 정부의 의대 증원에 반대하는 결의문을 낭독한 후 전남대학교병원까지 가두행진을 진행했다. 한편 이날 집회는 광주 외에도 서울 등 전국 6개 지역에서 동시다발적으로 진행됐다. 한편 한국대학교육협의회는 지난 24일 의대 1109명 증원을 반영한 ‘2025학년도 대입전형 시행계획 변경사항’을 심의·승인했다. 내년도 의대 전국 모집 정원은 4567명으로 확정됐으며 전남대는 125명에서 163명, 조선대도 125명에서 150명으로 늘었다.

최근 여러 영화가 관객들과 다시 만난다. 배우 인기 덕분에, 호국보훈의 달이어서 등등 재개봉 이유도 다양하다. CGV는 최근 tvN 드라마 ‘선재 업고 튀어’에서 류선재 역으로 큰 사랑을 받은 변우석의 스크린 데뷔작 ‘소울메이트’를 31일부터 나흘간 특별 상영한다고 29일 밝혔다. 지난해 개봉한 ‘소울메이트’는 중국 영화 ‘안녕, 나의 소울메이트’를 리메이크했다. 첫 만남부터 서로를 알아본 두 친구 미소(김다미 분)와 하은(전소니 분)이 어른이 되는 과정에서 겪는 관계의 굴곡을 그린다. 변우석은 하은의 첫사랑 상대 진우 역을 맡았다. CGV 관계자는 “변우석의 첫 스크린 주연작 ‘소울메이트’를 극장에서 보고 싶어 하는 관객이 많아 특별 상영을 준비했다”며 “일부 극장은 이미 매진을 기록하는 등 반응이 뜨거워 상영 극장을 확대 편성했다”고 설명했다. 롯데시네마는 호국보훈의 달을 맞아 다음달 6일 ‘태극기 휘날리며’를 4K 리마스터링 버전으로 재개봉한다. 6·25전쟁을 배경으로 한 진태(장동건 분)·진석(원빈 분) 형제의 갈등과 우애 그리고 전쟁의 비극을 그린 영화로, 2004년 개봉 당시 1000만 관객을 돌파했다. 영화 재개봉을 맞아 1만원으로 볼 수 있다. 액션을 더 잘 즐길 수 있도록 와이드 울트라 스크린, 돌비 애트모스, 광음시네마 등 특화관 상영도 진행한다. 다음달 4일에는 강제규 감독과 홍경표 촬영감독, 이동준 음악감독이 참석하는 ‘관객과의 대화’를 연다. 재개봉해 40만명을 부른 ‘남은 인생 10년’ 등 일본 영화 재개봉 바람 속에서 ‘너는 달밤에 빛나고’가 다음달 12일 4년 만에 다시 상영된다. 죽음에 가까워질수록 몸에서 빛을 내는 희귀병을 앓고 있는 마미즈(나가노 메이 분)와 그의 버킷리스트 대행을 맡게 된 동급생 다쿠야(기타무라 다쿠미 분)의 만남과 이별을 그린 청춘 로맨스극이다. ‘너의 췌장을 먹고 싶어’(2018) 쓰키카와 쇼 감독이 메가폰을 잡았다. 배급사 측은 “현재 일본에서 가장 핫한 배우들과 유명 감독의 조화가 기대된다”고 소개했다.

최근 여러 영화들이 관객과 다시 만난다. 배우 인기 덕분에, 호국 보훈의 달이어서 등등 재개봉 이유도 다양하다. CGV는 최근 tvN 드라마 ‘선재 업고 튀어’에서 류선재 역으로 큰 사랑을 받은 변우석의 스크린 데뷔작 ‘소울메이트’를 31일부터 나흘 간 특별 상영한다고 29일 밝혔다. ‘스페셜 티켓’을 증정하고, 관람료도 1만원으로 할인해준다. 지난해 개봉한 ‘소울메이트’는 중국 영화 ‘안녕, 나의 소울메이트’를 리메이크했다. 첫 만남부터 서로를 알아본 두 친구 미소(김다미 분)와 하은(전소니)이 어른이 되는 과정에서 겪는 관계의 굴곡을 그린다. 변우석은 하은의 첫사랑 상대 진우 역을 맡았다. CGV 관계자는 “변우석의 첫 스크린 주연작 ‘소울메이트’를 극장에서 관람하고 싶어하는 관객이 많아 특별 상영을 준비했다”면서 “일부 극장은 이미 매진을 기록하는 등 반응이 뜨거워 극장을 확대 편성했다”고 설명했다.롯데시네마는 호국보훈의 달을 맞아 다음 달 6일 ‘태극기 휘날리며’를 4K 리마스터링 버전으로 재개봉한다. 한국전쟁을 배경으로 한 진태(장동건 분)·진석(원빈 분) 형제의 갈등과 우애 그리고 전쟁의 비극을 그린 영화로, 2004년 개봉 당시 1000만 관객을 돌파했다. 오랜 시간이 흐른 지금 다시 봐도 화려하고 웅장한 액션과 실제 전쟁터를 방불케 하는 실감 나는 장면들로 유명하다. 영화 재개봉을 맞아 1만원으로 볼 수 있다. 4일에는 강제규 감독과 홍경표 촬영감독, 이동준 음악감독이 참석하는 관객과의 대화(GV)를 진행한다. 촬영, 제작 당시 숨겨진 이야기와 함께 개봉 당시 추억을 나눌 계획이다. 액션을 더 잘 즐길 수 있도록 와이드 울트라 스크린, 돌비 애트모스, 광음시네마 등 특화관 상영도 진행한다.재개봉해 40만명을 부른 ‘남은 인생 10년’을 비롯해 일본 영화 재개봉이 인기를 얻는 가운데 ‘너는 달밤에 빛나고’도 다음 달 12일 4년 만에 재개봉한다. 죽음에 가까워질수록 몸에서 빛을 내는 희귀병을 앓고 있는 마미즈(나가노 메이 분)와 그녀의 버킷리스트 대행을 맡게 된 동급생 타쿠야(키타무라 타쿠미 분)의 만남과 이별을 그린 청춘 로맨스극이다. 동명의 제23회 전격소설대상 대상 수상작을 원작으로, ‘너의 췌장을 먹고 싶어’(2018) 츠키카와 쇼 감독이 메가폰을 잡았다. 2020년 개봉해 1만 2000여명의 관객을 동원하는 데 그쳤지만, 이번엔 좀 더 많은 관객을 모을 수 있을 것으로 보인다. 배급사 측은 “현재 일본에서 가장 핫한 배우들과 유명 감독의 조화가 기대된다”고 소개했다.

‘어땠을까’란 가정을 떠올린다면 그 일이나 관계는 상당히 틀어진 뒤다. 그래도 완전한 파국은 아니고, 그래서도 안 되기에 복기해 보려 한다. 의대 정원 증원과 의사 집단행동 얘기다. 흉부외과, 외과, 신경외과 전공의들은 최저 시급보다 조금 더 받고 주 80시간씩 4~5년을 견뎌 낸다. 2015년 ‘전공의 특별법’이 만들어지기 전에는 주 88시간 이상 일했다. 극한 직업이다. 살인적 트레이닝을 끝낸 일부는 소명 의식을 품고 부와 명예, 권력 같은 보상은 바라지 않는 드라마 ‘낭만닥터 김사부’에 나오는 ‘선생님’이 될지도 모른다(서울대 의대 서울대병원 교수협의회 비상대책위원회 신문광고 제목은 “저희가 ‘낭만닥터’가 될 수 없는 이유”였다. 광고는 ‘의대 증원을 일방적으로 통보하고 의사를 ‘악’으로 몰아세우는 누군가가 있기 때문에 김사부가 될 수 없다’고 했다. 환자를 두고 떠난 제자들만큼 이해하기 어려운 의식 흐름이다). 하지만 국민들은 전공의 1만 2000여명이 의사면허 3개월 정지, 취소까지 감수하고 사직서를 던진 상황을 이해하기 어렵다. 지난했던 수련 과정을 보상받을 수 있는, 성공한 ‘피안성(피부과·안과·성형외과) 자영업자’의 미래를 꿈꾸고 있다고 생각한다. 한국갤럽 조사에서 ‘2000명 증원을 추진해야 한다’는 응답이 47%, ‘증원 규모와 시기를 조정한 중재안을 마련해야 한다’가 41%였다. 88%가 찬성이다. 세계 어디에도 의사수를 늘린다고 의사가 진료를 거부하는 나라는 없다. 말기 암과 희귀병, 투석 환자, 응급실과 분만실마저 말미를 주지 않고 비우는 일은 더 없다. 히포크라테스까지 소환하지 않더라도 최소한의 직업윤리란 게 있다면 그러지 말아야 했다. 의대 정원 2000명 증원이 치명적 ‘오진’이라면 대한의사협회 대신 대한전공의협의회가 응급실 등에 필수 인력을 남긴 채 ‘대안’을 마련해 협의에 나섰다면 어땠을까. 정부가 일방통행으로 밀어붙인다면 ‘마지노선’을 정해 두고 최후통첩을 했다면 어땠을까. 교수들도 제자를 보호하기 전에 환자부터 생각하고 중재에 나섰더라면 어땠을까. 그들만의 논리에 갇혀 대화하는 법조차 잊은 사람 취급을 받진 않았을 것이다. 국민도 귀 기울였을지 모른다. 밥그릇 걱정에서 나온 집단행동이란 지탄도 받지 않았을 수 있다. 하지만 전공의들은 종합병원이 자신들의 저임금 장시간 노동으로 유지되면서 갖게 된 ‘노동자성’을 지렛대 삼아 미래 이익을 지키려고만 했다. ‘응급실 뺑뺑이’나 ‘소아과 오픈런’은 현실이다. 이번에도 정부가 밀리면 필수·지역 의료체계 붕괴는 시간문제인 것도 사실이다. 다만 총선 두 달여를 남기고 선전포고하듯 2000명 증원안을 발표하고 대학 배정까지 일사천리로 끝내야 했는지는 의문이다. 역대 정부는 의료의 공공재적 성격을 강조하면서도 공공성을 담보하기 위한 지원은 방기했다. 건강보험 말곤 한 게 없다. 원가 이하 진료비는 손댈 생각을 안 했고, 의사 수련과 시설 투자도 민간이 알아서 하라고 했다. 이번에도 ‘알맹이’가 빠진 필수·지역의료 패키지와 2000명 증원 계획을 툭 던져 놓고 의사들이 들고일어서자 뒤늦게 디테일을 채우고 있다. ‘개문발차’가 따로 없다. 2035년까지 의사 1만 5000명이 부족하다는 시뮬레이션이 2000명 증원의 근거다. 첫해부터 현재 정원의 65% 증원을 고집하지 않았다면 어땠을까. 고령화에 따른 의료수요 증가를 우리보다 먼저 겪은 일본은 2008년 의대 증원을 결정하고 첫해 2.2% 늘렸다. 임상 교수 등 교육 인프라를 갖추는 게 그만큼 어려워서다. 늘어나는 의사가 필수의료 분야에서 일할 수 있는 유인책인 필수의료 패키지의 신뢰도를 높였다면 또 어땠을까. 의정(醫政)은 서로를 탓하고 믿지 못한다. 대치가 길어지면 피해자는 제때 치료받지 못하는 환자들이다. 사람이 죽어 나가면 돌이킬 수 없다. 이젠 정말 시간이 없다. 임일영 세종취재본부 부장

“우린 앞으로 어디에 가서 진료를 받아야 할까요. 서울의 상급종합병원이 아니면 어떤 질환인지도 자세히 몰라요.” 이른바 수도권 ‘빅5’(서울대·서울아산·세브란스·삼성서울·서울성모) 병원과 연계된 의대 교수들이 집단 ‘줄사직’을 예고하면서 환자들의 속은 타들어 간다. 특히 정부가 20일 2025학년도 의대별 정원 배분 결과를 공식 발표하면서 2000명 증원을 확정해 의정 대화의 불씨가 꺼지자 중증·희귀병 환자와 가족들은 더 큰 절망에 빠졌다. 난도가 높은 치료 특성상 상급종합병원에 의존하던 이들은 빅5 병원 교수들까지 이탈하면 의료재앙이 현실화될 것을 우려했다. 김성주 한국중증질환연합회장은 이날 서울신문과의 통화에서 “빅5 병원 교수들이 단체로 사직서를 낸다는 것은 중증 질환자들을 포기한다는 뜻”이라며 “항암치료를 앞둔 환자들은 ‘동네 병원에서 항암제를 구할 수도 없는데 앞으로 어떡하냐’고 걱정하고 있다”고 말했다. 김 회장은 이어 “환자들은 전공의가 의료 현장을 떠날 때부터 마음 졸이며 사태가 해결되기를 기다렸지만, 대형병원 교수들까지 환자 목숨을 볼모로 잡는 것 같아 머릿속이 복잡해졌다”고 했다. 김재학 한국희귀·난치성질환연합회장은 “희귀질환은 전공의보다 교수가 진료하는 경우가 많기 때문에 전공의 집단행동 때는 피해가 적었다”면서 “하지만 교수들까지 병원을 떠나게 되면 환자들이 치료받을 수 있는 마지막 통로가 사라지게 된다”고 말했다. 그는 “희귀·난치 질환을 앓고 있는 환자들이 정확한 진단명과 치료를 받기 위해 전전긍긍하다 결국 찾아간 곳이 빅5 대형병원”이라며 “일반 병원에서는 우리 질환에 대해 잘 모른다. 정부가 2차 병원을 상급종합병원 수준으로 올리겠다고 했지만, 그곳에서 우리가 진료받기엔 여건이 부족한 게 현실”이라고 토로했다. 양성동 대한파킨슨병협회장은 “의료대란 사태 이전에도 파킨슨 관련 의사가 부족해 치료받는 데 많은 어려움을 겪었다”면서 “남아 있는 교수들까지 이탈하게 되면 우리 환자들이 겪는 피해는 훨씬 커지게 된다”고 말했다. 양 회장은 이어 “극적 합의를 기대했는데 허망하다”면서 “이제는 의료대란의 해법을 찾을 수 있을지 정말 의문”이라고 했다.

의대 증원에 반발하는 전공의 집단 사직이 시작되고 한 달 가까운 시간이 흐르는 사이 환자들의 고통은 커지고 있다. 서울신문은 서울대·서울아산·세브란스·삼성서울·서울성모병원 등 ‘빅5’ 병원에서 한 달 전 만났던 환자들을 다시 찾아 그동안의 이야기를 들었다. 예정된 입원을 하러 병원에 왔다가 거부당한 말기 암 환자는 그사이 세상을 떠났고, 진통제 없이 버티기 힘든 복합부위 통증 증후군(CRPS) 환자는 통증 탓에 “살고 싶지 않다”고 극한에 내몰린 심정을 토로했다.말기암 ‘방치된 죽음’ 미영씨4개월 전 침샘암 4기 긴급 수술요양병원서 “대학병원 옮겨야”대학병원은 “의사 부족” 거부로비 방치 뒤 지방병원行 지난달 29일 서울의 한 대형병원 로비에서 만난 김미영(가명)씨는 갈 곳 없이 이동식 침대에 몇 시간을 계속 누워 있었다. 눈을 감고 미동조차 하지 못하는 김씨 곁에서 아들은 입원할 병원을 찾느라 끊임없이 전화를 걸었다. 기약 없는 기다림에 언니는 하염없이 눈물을 흘리다 주저앉기도 했다. 침샘암. 전체 암 중에서 0.2%를 차지하는 희귀암이 김씨에게 발견된 건 불과 5개월 전인 지난해 10월이었다. 어느 날 입속에 거북함이 느껴져 한 병원을 찾은 뒤부터 각종 검사가 이어졌다. 정확한 진단을 받기 위해 대형병원으로 옮겨 추가 검사를 했고, 침샘암 4기 판정을 받았다. 암은 이미 척추까지 전이된 상태였다. 실낱같은 희망을 품고 김씨는 같은 해 11월 대형병원에서 곧바로 긴급 수술을 받았다. 이후 김씨는 가족들과 함께 집 근처 요양병원과 이 병원을 오가며 항암 치료와 방사선 치료를 받았다. 하지만 김씨의 상태는 좀처럼 호전되지 않자 요양병원 의료진은 ‘대형병원으로 옮겨 치료받는 게 좋겠다’고 권유했다. 김씨 가족들은 수술받은 대형병원으로부터 입원 날짜를 받은 뒤 지방에서 구급차를 타고 병원으로 올라왔지만 “전공의 집단 사직으로 의사가 부족하다”며 병원은 당일 입원을 거부했다. 가까운 지역에서도 달리 병원을 찾을 수 없었다. 결국 김씨는 다시 구급차를 타고 지방에 있는 집 근처 병원으로 이송됐다. 숨을 돌릴 시간도 없이 김씨는 심한 통증에 시달렸다. 진통제를 맞았지만 하반신에서 시작한 저림과 마비 증상은 전신으로 번졌다고 한다. 결국 지난 4일 김씨는 호스피스 병동이 있는 다른 요양병원으로 옮겨졌고, 지난 9일 숨을 거뒀다. 암 확진 판정을 받은 지 불과 4개월여 만이다. 희귀병 ‘위태로운 삶’ 진갑씨복합부위 통증 증후군 17년째불에 타는 듯한 고통에 시달려마약성 진통제 등 수시로 필요의사 없어 외래·처방 제한 오랜 시간 병마와 싸워 온 환자들에게도 지난 한 달은 유달리 힘든 기간이었다. 복합부위 통증 증후군 환자 정진갑(39·가명)씨는 이날 “20년 가까이 잘 버텨 왔다고 생각했는데, 요즘은 극단적 선택까지 생각하게 된다”고 말했다. 의료 파업 이후 진통제 주사를 제때 맞지 못한 그는 하루의 절반 이상을 침대에서 버티고 있다. 복합부위 통증 증후군은 외상 후 신경병성 통증이 만성적으로 지속되는 질병이다. 특별한 원인을 알 수 없어 뚜렷한 치료 방법도 없다. 그저 병원에서만 처방받을 수 있는 마약성 진통제를 지속적으로 투약하고, 통증 부위나 증상에 따라 진통제 주사를 맞거나 신경차단술을 받는 게 불에 타는 듯한 고통에서 벗어날 수 있는 유일한 방법이다. 정씨는 2007년 교통사고를 당한 뒤 고환과 꼬리뼈에서부터 알 수 없는 통증이 느껴지기 시작했다. 그때 시작된 복합부위 통증 증후군은 17년째 정씨를 괴롭히고 있다. 정씨는 인터뷰하는 도중에도 여러 번 고통을 참느라 말을 잇지 못했다. 그러다 고통의 정도가 심해지면 진통제를 먹기도 했다. 매일을 이렇게 약을 삼키다 보니 정씨가 지내는 10㎡(약 3평) 남짓한 크기의 고시텔에는 가루약 냄새가 진하게 배어 있었다. 이런 정씨에게 병원은 그나마 삶을 이어 갈 수 있는 하나뿐인 희망이었다. 의료 대란 이전에만 해도 정씨는 매주 2~3차례 병원에서 마약성 진통제인 케타민 주사를 맞고, 신경차단술을 받았다. 이후 통증이 잦아들면 그나마 사람답게 살 수 있었다. 정씨는 “주사를 맞고 컨디션이 좋을 때면 하루에 5000보씩 걷기도 했다”고 말했다. 하지만 이제 정씨는 외래 진료를 한 주에 한 번만 받을 수 있다. 그나마도 처방을 내릴 의사가 부족한 탓에 마약성 진통제인 케타민 주사는 맞지 못했고 신경차단술 시술도 받지 못했다. 이달 초 병원을 찾은 정씨는 도저히 참을 수 없는 통증을 잠시 완화할 수 있는 진통제와 모르핀 주사 처방만 받았다. 별다른 시술이나 치료를 받지 못한 정씨는 갈수록 커지는 우울감과도 싸우고 있다. 정씨는 “통증이 너무 심해 일상생활이 다 무너졌다”며 “누구와도 대화하고 싶은 생각이 들지 않는다”고 말했다. 밤낮을 가리지 않고 통증이 몰려오기에 잠을 제대로 잘 수도 없다. 침대에 누운 채 정씨는 모든 환자들의 바람을 전했다. “의사 선생님들, 하루라도 빨리 병원으로 돌아와 주세요. 저희 같은 환자들 좀 살 수 있게 이제 돌아와 주세요.”

병을 앓고 있는 이들에겐 평범한 일상이 곧 축복이며 행복이다. 평범했던 엄마는 세상을 떠나면서 5명에게 소중하고도 평범한 일상을 선물했다. 한국장기조직기증원은 지난달 28일 성빈센트병원에서 원인애(36)씨가 뇌사 장기기증으로 5명의 생명을 살렸다고 8일 밝혔다. 기증원에 따르면 원씨는 10년 전 모야모야병으로 수술을 받았다. 모야모야병은 뇌혈관 일부가 이유 없이 막히면서 가느다란 혈관들이 생겨나는 희귀병이다. 당시 수술을 받고 회복해 남편과 자녀들과 행복한 나날을 보내던 원씨는 지난달 16일 집에서 쓰러졌다. 그날은 공교롭게도 자녀들과 여행을 가기로 했던 날이었다. 그러나 비가 오는 바람에 원씨는 집안일을 했고, 남편이 자녀들을 데리고 키즈카페에 갔었다. 키즈카페에서 돌아왔을 때 남편은 쓰러져 있는 원씨를 발견했다. 원씨는 곧바로 병원으로 이송됐지만 의식을 회복하지 못했고 결국 뇌사 상태에 이르렀다. 가족들은 원씨를 그대로 떠나보내기보다 원씨가 다른 사람들에게 새 삶을 선물할 수 있게 해주는 것이 좋겠다고 생각했다. 가족들이 원씨의 장기기증에 동의하면서 그의 심장, 폐장, 간장, 신장(좌·우)은 5명의 생명을 살렸다. 가족 등에 따르면 경북 구미에서 2남매 중 첫째로 태어난 원씨는 내향적이고 가족들과 함께 시간을 보내는 것을 좋아했다. 요가와 필라테스로 건강을 챙겼고, 드라이브와 꽃구경을 즐겨 했다. 원씨의 남편은 “아이를 사랑했던 평범한 어머니의 특별한 생명 나눔을 많은 사람에게 알리고 싶다”면서 “아픔으로 평범한 생활을 못 한 이식 대기자에게 평범한 일상을 보내게 해드리고 가족분들에게도 위로를 드리고 싶다”고 말했다. 고인에게는 “함께 해줘서 고맙고, 우리 애들 너무 걱정하지 말고 편히 쉬었으면 좋겠다”며 “애들을 남부럽지 않게 잘 키울 테니 하늘에서 잘 지켜봐 줬으면 좋겠다”고 눈시울을 붉혔다.

시각장애인 앵커 허우령이 시력을 잃었던 당시 상황을 회상했다. 29일 방송된 KBS 1TV ‘아침마당’에는 시각장애인 앵커 허우령, 개그맨 박준형 등이 출연했다. 이날 허우령 앵커는 자신과 함께하는 안내견에 대해 “현재 7살이고 4년 동안 함께 하고 있다”고 소개했다. 이어 “KBS에서 하얀이와 함께하며 오후 12시 생활 뉴스를 진행하고 있다”고 전했다. 허우령은 14살에 갑자기 시력을 잃었다며 “아파서도 아니고 사고도 아니었다. 안 믿기지만 하룻밤 자고 일어나니까 하얗게 보였다. 그 당시에는 이유를 몰랐다. 많은 병원에 다녔는데 ‘이 아이가 왜 이런지 모르겠다’고 말했다”고 설명했다. 이후 허우령은 시신경염(시신경에 생기는 염증 등에 의해 시력이 감소하고 시야 장애가 생기는 질환)이라는 희귀병 진단을 받았다. 그는 “사실 눈에 낀 짙은 안개만 걷어내면 다시 선명하게 볼 것 같았는데 시간이 지나도 사라지지 않았다”고 했다. 허우령은 “너무 당황스러웠다. 저도 어린 나이였고 난생처음 겪어본 일이지 않나. 한순간에 시력을 잃을 거라고 생각해본 적이 없다”며 “부모님께 처음 말씀드렸을 때 장난치지 말라고 하시더라. 많이 속상해하셨다. 그렇게 14살에 제 인생의 스톱 버튼이 눌렸다”고 말해 안타까움을 자아냈다.

배우 전종서가 데뷔 초 논란이 됐던 태도 문제를 언급했다. 지난 26일 유튜브 채널 ‘짠한형’에는 ‘신비한 에너지, 왜 이렇게 매력적이야? 전종서에 취할 시간’이라는 제목의 영상이 공개됐다. 영상에서 신동엽은 “사람들에게 전종서가 ‘굉장히 솔직하다’고 들었다. 멋있다고 알고 있다. 그런데 (예전에) ‘표정이 왜 저래?’라면서 잠깐 구설에 올랐다고 하더라”고 운을 뗐다. 이어 “그때가 (전종서) 아버지가 좀 편찮으실 때라고 들었다. 얼마나 힘들었는지 건너 들었다”고 전했다. 이에 전종서는 “아버지가 희귀병 진단을 받았을 때 데뷔하게 됐다. 연기를 하면서도 한쪽은 썩어가는데 나는 잘 되는 걸 느꼈다. 각자만의 사정이 있는 거니까 오해가 있건 루머가 어떻건 해명할 필요가 없다고 느낀다”고 밝혔다. 신동엽은 “나도 데뷔해서 잘 되고 있을 때 어머니가 암 선고를 받았다. 92년도에 받으시고 95년도에 돌아가셨다”고 공감했고, 전종서는 “좋은 일과 나쁜 일은 같이 오는 것 같다”고 말했다. 앞서 전종서는 2018년 이창동 감독의 영화 ‘버닝’으로 화려하게 데뷔했다. 이 작품은 그해 5월 칸국제영화제 경쟁 부문에 초청받았다. 전종서는 당시 영화제 출국길, 인천국제공항에서 대기하고 있던 언론의 카메라를 피하고 불편해하는 표정을 지어 태도 논란에 휩싸였다. 6년 전 논란을 직접 언급한 것은 이번이 처음이다.

세계에서 키가 가장 큰 남성과 가장 작은 여성이 6년 만에 재회했다. 두 사람의 키 차이는 무려 188.2㎝ 차이다. 21일(현지시간) 기네스북 홈페이지에는 키 8피트 2.8인치(약 251㎝)의 술탄 쾨센(42)과 24.7인치(약 62.8㎝)의 죠티 암지(31)가 만났다는 소식이 실렸다. 두 사람은 각각 기네스북에 세계에서 가장 키가 큰 남성과 가장 작은 여성으로 등재돼있다. 쾨센은 튀르키예, 암지는 인도 출생이다. 2018년 이집트에서 피라미드를 배경으로 사진과 영상을 촬영해 주목받았던 이들은 이번에는 미국 캘리포니아주 어바인에서 만났다. 두 사람은 알려지지 않은 프로젝트를 위해 만난 것으로 전해졌다. 공개된 사진과 영상을 보면 암지의 키는 앉아있는 쾨센의 무릎에 채 미치지 못한다. 쾨센의 신발 길이가 암지의 가슴 높이에 달하는 것도 볼 수 있다. 마치 동화 속에 나오는 거인과 요정을 보는 듯한 이색적인 조합에 화제가 되고 있다.쾨센은 10세까지는 일반적인 성장 속도를 보였지만 ‘말단비대증’을 때문에 이후 키가 급격하게 자랐다. 첫 기네스북에 등재될 당시에 246㎝였는데 이후 키가 더 자랐고 수술 끝에 251㎝에서 성장이 멈췄다. 한때 농구계의 뜨거운 관심을 받았지만 잦은 부상과 낮은 운동능력으로 그만뒀고 이후 농부로 일해온 것으로 알려졌다. 현재는 인플루언서로 다양한 활동을 하는데 소셜미디어(SNS) 팔로워 수가 26만이 넘는다. 최근에는 이탈리아의 한 방송에 출연했다. 암지는 ‘원발성 왜소증’이란 희귀병을 앓아 성장이 멈췄다. 2011년 세계에서 가장 작은 여성으로 기네스 기록에 등재됐으며 현재는 배우로 활동하고 있다. SNS 팔로워는 147만에 달한다.

복합부위 통증 증후군(CRPS) 투병 중인 배우 신동욱이 근황을 전했다. 신동욱은 26일 자신의 소셜미디어(SNS)를 통해 “작은 수술이지만 가을엔 태어나서 처음으로 수술도 했고, 복용하던 약을 절반으로 줄여보겠다고 또 몇 달 동안 고된 인내의 시간을 보내기도 했다”고 밝혔다. 그는 “그때마다 이 아름다운 휴양지를 방문해 위로받곤 했다”면서 베트남 푸꾸옥에서 휴양하는 모습이담긴 사진과 영상을 공개했다. 사진 속에는 신동욱이 한 리조트에서 미소를 지으며 셀카를 찍은 모습이 담겨 눈길을 끈다. 신동욱은 지난 2010년 군 복무 중 희소병인 CRPS 판정을 받고 의가사 전역했다. CRPS 환자는 단지 통증 부위에 바람이 닿거나 불거나 물체가 살짝 스치기만 해도 극심한 고통을 느껴 일상 생활에 어려움을 겪는다. 그는 오랜 투병 생활 끝에 연기와 일상생활을 할 수 있을 정도로 건강을 회복해 복귀했다. 올해는 지난 6월 종영한 드라마 ‘낭만닥터 김사부3’에 출연해 활동을 펼쳤다.

영화 ‘타이타닉’ 주제가 등 수많은 히트곡을 남긴 캐나다의 유명 가수 셀린 디온(55)의 안타까운 근황이 전해졌다. 18일(현지시간) 영국 일간 가디언에 따르면 셀린 디온의 언니인 클로데트 디온은 최근 한 캐나다 매체와 가진 인터뷰에서 ‘강직 인간 증후군’(stiff person syndrome)을 앓고 있는 동생의 근황을 전했다. 앞서 셀린 디온 측은 지난해 12월 셀린 디온이 강직 인간 증후군을 진단받고 투병 중이라고 공개한 바 있다. 자가면역질환의 일종인 강직 인간 증후군은 100만명 중 1~2명꼴로 발생하는 희귀병이다. 온몸의 근육이 뻣뻣해지고, 경련이 발생한다. 아직 치료제가 개발되지 않아 근육이완제 등으로 병의 진행을 더디게 하는 수준에 그치고 있다. 셀린 디온은 지난해 1월 갑자기 심각하고 지속적인 경련을 겪은 후 예정됐던 공연 일정을 취소하면서 발병 사실을 알게 됐다. 클로데트는 “셀린이 병마를 이겨내기 위해 열심히 노력하고 있지만, 가수로 다시 무대에 설 수 있을지는 불투명하다”면서 “근육을 통제하지 못하는 상황이다. 성대뿐 아니라 심장도 근육이라는 점을 우려하고 있다”고 말했다. 이어 “나와 셀린, 그리고 우리 모두의 꿈은 무대로 돌아가는 것이다. 그러나 어떤 상태인지 모르는 상황”이라고 말했다. 특히 “저를 슬프게 하는 것은 셀린이 너무나도 절제하는 삶을 살아온 사람이었다는 것”이라고 덧붙였다. 셀린 디온의 철저한 자기 관리는 업계에서 유명하다. 콘서트를 앞두고 목 상태가 좋지 않을 때는 아예 말을 하지 않는 것으로 전해지기도 했다. 지나친 음주나 마약 스캔들 등에 연루된 적도 없다. 올해 5월까지만 해도 셀린 디온은 “기력 회복을 위해 정말 열심히 노력했지만 공연은 어렵게 됐다”면서도 “모두들 잘 알 듯이, 난 포기하지 않는다”면서 투병 의지를 밝힌 바 있다. 올해 10월에는 고향 하키 팀인 몬트리올 캐네디언스(카나디앵 드 몽레알)의 라스베이거스 원정경기에 아들과 함께 참석해 팬들의 응원을 받았다.

가수 이효리가 희귀병을 앓고 있는 유튜버 채널에 출연했다. 지난 13일 ‘daily여니’라는 채널은 운영하는 유튜버는 이효리와 비행기에서 만난 사연을 공개했다. 해당 유튜버는 희귀 피부병 투병 과정을 영상으로 공유하고 있다. 구독자는 3만명 정도다. 유튜버는 “비행기를 탔는데 옆자리가 효리 언니였다. 이륙 후 언니가 먼저 말을 걸었고, 유튜브에 관해 얘기했더니 대화하는 걸 영상으로 찍자고 제안했다. 업로드도 허락해줬다”고 밝혔다. 이효리는 카메라 구도도 직접 잡고 유튜버에게 다정하게 말을 건넸다. 두 사람은 약 20분간 대화를 나눴다. 이효리는 유튜버의 투병 과정에 대해 자세히 물었다. 그는 “환우들이 (유튜브 영상을) 많이 보나? 나도 집에 가서 봐야지”라고 했다. 유튜버는 “어렸을 때는 어른이 되면 약이 나와 있겠다. 이런 생각을 했는데 막상 계속 같은 상황이 벌어진다. 앞으로 30년은 더 이렇게 살아야 한다는 것이 너무 슬프다”라고 말했다. 입원과 퇴원을 반복 중이라는 유튜버의 말에 이효리는 “병원에 오래 있으면 진짜 답답하겠다”고 말했다. 또 입원해 있을 때는 진통제 주사를 지속적으로 맞을 수 있어서 좋다는 말에, 이효리는 “(진통제)내성 생기지 않아?”라며 걱정을 했다. 그는 “아플 때는 아프지만 않으면 모든 것이 행복하다고 생각하지만, 막상 안 아파지면 자꾸 욕심이 더 생긴다. 결국, 나 자신만 나를 사랑해 주면 되는 것”이라며 “여행 재밌게 잘하고, 입원해서도 파이팅 해”라며 유튜버를 응원했다. 유튜버는 “저에게는 믿기지 않는 일이 일어났다”라며 “효리 언니가 저와 대화할 때 정말 진심의 눈빛으로 봐주고 집중해 주고, 편안하고 친근했다”라고 밝혔다. 이어 “저에게 이렇게 잊지 못할 추억 만들어준 효리 언니께 너무 감사하다”라고 덧붙였다.

첨단바이오산업의 핵심 기반시설인 ‘국가면역치료혁신센터’가 16일 화순 전남대병원에서 개소식을 갖고 본격 가동에 들어갔다. 김영록 전남도지사와 노경원 과학기술정보통신부 연구개발정책실장, 정성택 전남대 총장, 구복규 화순군수 등 관계자 200여 명이 참석한 면역치료혁신센터 개소식은 사업추진 경과보고와 전남 바이오산업 고도화 및 협력체계 구축을 위한 업무협약(MOU), 테이프 커팅식, 센터 시설 투어 등으로 진행됐다. 2020년부터 2024년까지 5년간 총사업비 480억 원을 들여 화순에 구축된 센터는 암, 희귀병 등 난치성질환 극복을 위한 면역치료 원천기술 개발, 비임상 및 임상 협업, 시제품 제작 기반시설 등을 지원한다. 주요 시설로는 1층 실험동물연구실과, 2층 개방형실험실, 3층 기업부설연구소 등을 갖췄다. 특히 화순전대병원을 비롯한 광주과학기술원과 포항공과대, 삼성서울병원, 박셀바이오 등 17개 기관·기업이 협업 연구를 진행하며, 대학병원의 풍부한 임상경험과 부설 연구소를 활용하는 등 대학과 병원, 기업이 함께 면역치료 분야 개방형 혁신 전략으로 운영된다. 이날 개소식에서는 전남도와 화순군, 삼성서울병원 미래과학연구원, 포항공과대학교, 전남대학교, 광주과학기술원, 대한면역학회, ㈜유한양행, ㈜GC녹십자 등 9개 기관이 전남바이오산업 육성 상생협력 업무협약을 했다. 전남 첨단바이오산업 관련 연구와 기술지원 공동 참여, 신약 개발 및 전문 인력 양성 협력, 정보교류와 학술정보 상호 교류 등에 협력하기로 했다. 노경원 실장은 “과학기술정보통신부는 면역치료 등 글로벌시장 선도를 위한 바이오 분야 전략기술 확보에 지원을 아끼지 않고 있다”며 “국가면역치료혁신센터가 향후 면역치료 분야 혁신적 원천기술 개발과 산·학·연·병 협력의 핵심 거점 역할을 수행하길 기대한다”고 말했다. 김영록 지사는 기념사를 통해 “전남은 화순 백신산업특구를 구축했고 더 큰 도약을 위해 면역치료제 등 첨단바이오산업 육성에 역점을 두고 있다”며 “국가면역치료혁신센터가 혁신 신약을 개발과 전남의 바이오산업과 기업 성장, 글로벌 바이오 경쟁력 확보의 기폭제가 되도록 적극 지원하겠다”고 말했다.

99% 수입 의존 밀, 육종저온처리 기술로 품종 개발기간 46% 단축자급률 높이고 경제 효과 153억 생장 유전자 조절로 토마토 생산성 쑥희귀병 치료 인공유전자 합성기술 개발1만 3000여 발효미생물 보급기반 확보식품안전·생물자원 주권 두마리 다잡아 먹거리는 우리 삶의 매우 중요한 부분이지만 정작 농업에 대한 연구개발(R&D) 성과는 화려한 첨단 산업에 가려 저평가되는 경향이 있었다. 올해 ‘국가연구개발 우수성과 100선’에 농업과학기술 연구 성과 5건이 포함돼 눈길을 끌었다. 라면·빵 등 일상에서 정말 많은 소비가 이뤄지지만 한국이 99% 수입하는 밀의 품종 개발 기간을 획기적으로 줄여주는 밀 ‘스피드 육종’(speed breeding) 기술이 농촌진흥청의 연구진에 의해 세계 최초로 개발됐다. 농산물의 생산성을 향상시키고 희귀병 예방과 치료 등에 활용하는 고부가가치 인공유전자 합성 기술도 대학과 손잡고 개발에 성공했다. 미래 농산업 성장동력이자 한국의 식량 안보에 크게 기여할 올해 한국을 빛낸 농업 R&D 대표 5선을 소개한다. 세계 최초 밀 ‘스피드 육종’ 기술품종당 연구개발비 4.2억 절감 11일 농진청에 따르면 농진청이 단독 수행(2건)하거나 대학과 공동수행(3건) 연구로 ‘우수 R&D 성과 100선’에 뽑힌 것은 모두 5건이다. 생명·해양 분야 4건, 순수기초·인프라 분야 1건이다. 농진청 산하 국립식량과학원 차진경 연구사가 개발한 세계 최초 밀 ‘스피드 육종’ 기술은 품종개발 기간을 단축하기 위한 조기 육종 시스템이다. 육종에 저온처리 기술을 도입해 밀 품종 개발 기간을 기존 13년에서 7년으로 46% 단축했다. 이 성과는 식물학 세계 3대 학술지 ‘모레큘러 플랜트’(Molecular plant)에 논문이 실리기도 했다. 그동안 밀 품종 개발 기간은 2000년대 이전부터 지금까지 동일하게 13년으로 답보 상태에 있었다. 이 때문에 전 세계적으로 가을재배형 밀 재배에 시간적·경제적 비용이 많이 들었다. 특히 국내는 밀 자급률 제고를 위해 고품질 품종 개발이 시급한 상태였다.이번에 신속 육종 시스템이 개발되면서 연중 4회의 세대 촉진 기술이 확립돼 품종 개발의 효율성이 크게 높아졌다. 특히 밀 품종의 조기 개발과 농가 실증을 통해 수요자의 참여도 이끌어낼 수 있게 됐다. 육종 연한이 13년에서 7년으로 5년이나 단축되면서 품종개발에 투입되는 비용과 신품종 조기 개발에 따른 비용도 크게 절감될 것으로 예상된다. 농진청 관계자는 “품종 당 연구개발비 4억 2000만원의 절감되는 것은 물론 5년간 153억원(연간 25억 5000만원)의 경제적 파급효과로 창출될 것으로 전망된다”면서 “기후변화 대응을 위해 국산 밀 품종 조기개발을 통해 자급률을 높이고 식량 안보를 확보하는데도 기여하게 될 것”이라고 설명했다. 맞춤형 유전자 디자인 원천기술 개발농산물생산성·동물백신·희귀병치료제제약사·생명공학기업에 2억 기술이전 농진청과 성균관대 이동엽 교수팀은 농산물과 질병 등에 맞춤형 합성 유전자 디자인의 원천기술을 개발해 백신, 유전자 치료제, 식품 등 다양한 생명공학 기업과 바이오제약 기업에 2억원에 달하는 기술을 이전했다. 농생명체의 생산성 향상과 유전자 개량, 동물백신 개발, 희귀질환 유전자 치료제, 백신개발의 중요성은 이미 산업적 유용성을 인정받아 수요가 크게 늘었지만 인공 유전자 합성 기술은 표준화나 인증 기준이 없고 기술장벽도 높아 활용이 쉽지 않았다. 연구팀은 균주에 다양한 특성이 나타날 수 있는 환경 조건을 통합적으로 설계할 수 있는 합성 유전자 기술을 개발했다. 또 기업 등 사용자들이 자신의 연구 목적에 맞게 기능을 선택할 수 있도록 그래픽사용자인터페이스(UGI)를 통합 웹 기반 유전자합성 앱도 개발했다. 연구팀은 희귀질환 유전자 치료제 개발 선도기업인 글로벌제약사 다케다제약에 기술 이전을 한데 이어 차세대 백신 개발기업인 그리스톤과 국내 그린바이오 선두 기업인 CJ제일제당 등 국내외 다국적 기업에 1억 9828만원의 기술을 이전했다.토마토 육종으로 글로벌 경쟁력 업더 크고 더 달게…중량 60%·당도 25%↑ 토마토 등 농산물의 생산성 향상에 크게 기여해 글로벌 경쟁력을 키우는 기술 개발도 이뤄졌다. 농진청과 경희대 황일두 교수팀은 생장 유전자 조절을 통해 더 크고 달달한 토마토를 육종하는데 성공했다. 토마토에서 식물 에너지 분배 통로인 체관을 제어하는 유전자 단백질의 기능을 밝혀내 식물의 생육에는 영향을 미치지 않으면서 작물의 생산성은 크게 향상시키는 기술을 개발한 것이다. 그 결과 토마토 과육은 37%, 중량의 60%, 당도는 25%나 더 높아졌다. 이 기술은 토마토뿐만 아니라 콩, 벼, 옥수수 등 유용한 작물에도 활용 가능해 보편적인 작물 생산량 증진에 기여할 것으로 기대된다. 연구는 식물 과학 분야 인용지수 세계 4위 학술지인 플렌트바이오테크놀로지에 논문이 게재됐고 체관 조절 유전자 국내 특허도 출원했다.유전자교정으로 웅성불임벼 대량 생산저비용·고효율 3세대 잡종벼 생산 기여 균일하고 우수한 벼 생산에 꼭 필요한 ‘일대잡종벼’(F1 잡종벼) 생산의 필수인 웅성불임벼 대량 생산 기술을 확보한 정기홍 경희대 연구팀과의 공동연구도 주목받았다. 유전자 교정으로 잡종벼 생산 기술을 개발해 작물 생산량을 증대할 수 있는 기반을 마련했다는 평이다. 벼 꽃가루 발아와 꽃가루 신장을 위한 핵심 조절 인자를 규명한 것 등 총 4건의 특허 출원이 이뤄졌는데 신규 지식재산권 확보로 세계 경쟁에서도 주도권을 쥐게 됐다. 다양한 작물에서 생산비 절감 등 저비용·고효율 3세대 잡종벼 생산 시스템 개발에도 기여할 것으로 전망된다.수입의존율 높은 발효종균 조사2년간 1.3만 미생물자원 데이터 구축식의약·환경소재 전후방산업 지원생산 유발 효과 9.6조 이를 듯 식품의 안전을 확보하고 국내 생물자원의 주권을 확립하기 위해 발효미생물 원스텝 보급 기반 플랫폼을 구축한 국립농업과학원 김소영 연구사의 성과도 100선에 이름을 올렸다. 앞서 2010년 유엔 생물성다양성협약 총회는 다른 나라가 소유한 생명자원을 활용할 때 해당 자원 제공국의 사전 승인을 받거나 로열티를 지불하도록 하는 ‘나고야의정서’를 채택했는데 2018년 8월 본격 시행되면서 미생물 자원의 안보와 식량안보 차원에서 국유자산화가 시급한 문제로 떠올랐다. 세계 발효식품 시장은 2025년 1조 3000억 달러(1700조원)로 성장할 것이 예측되는데 한국은 종균업체 정보부재와 품질저하 등으로 발효종균 수입 의존율이 매우 높다. 제과·제빵 효모는 95%, 장류·주류용 곰방이는 80%, 초산균 90%, 유산균 35%를 수입에 의존하고 있다. 김 연구사는 이런 점에 착안해 미생물자원(190주)의 발효·기능성·안전성 등 보유 특성을 조사해 2년간 1만 3586건의 데이터를 구축하고, 토종 발효미생물 정보를 공개해 식품뿐 아니라 미생물 관련 식의약·축산·환경개선 소재 등 전후방 산업 활용을 확대할 수 있도록 보급을 지원했다.특히 수요자들이 쉽게 발효미생물을 찾아 활용할 수 있도록 발효미생물 종합특성에 기반한 원스텝 보급 플랫폼인 대국민 정보 서비스 시스템 ‘농식품올바로’를 구축해 균주 등 200건을 분양하기도 했다. 농진청 관계자는 “1만 3000여 농생명 자원의 유용한 발효 미생물 정보를 보유와 함께 보급 기반을 구축·운영함으로써 얻는 생산 유발 효과는 9조 6000억원에 이른다”고 설명했다. 100선 선정 연구자에 사업평가 가점농진청 113건 우수 국가R&D 선정 100선에 선정된 연구자에게는 과학기술정보통신부 장관의 인증서와 현판이 수여된다. 관련 규정에 따라 사업 평가에서 가점이 주어지고, 3년간 연구 개발 과제 선정 과정에서 가점 부여 혜택을 누릴 수 있다. 농진청은 지금까지 국가연구개발 우수성과에 총 113건이 선정되는 성과를 이루며 국가기관으로서 농업 연구 개발을 선도하고 있다. 조남준 농진청 연구정책국장은 “고령화와 인구 정체에 따른 인구소멸 우려와 기후변화, 식량안보 등 농업이 직면한 현안 해결을 위해 농업·농촌과 관련된 과학기술의 연구 개발 성과 창출과 보급에 주도적인 역할을 다하도록 최선을 다하겠다”고 말했다.

“국내 암 퇴치 활동 현황을 한번 살펴보자. 돈이 없어 치료를 못 받고, 건강진단을 안 하니 암을 조기 발견하지 못하는 경우도 허다할 것이다. 우리가 매년 조금만 내도 많은 사람을 구할 수 있지 않겠는가.”(2003년 이건희 삼성그룹 회장) 고 이건희 삼성 회장 3주기를 맞아 그의 생전 ‘인술보국’(의술로 나라에 보답한다) 철학을 기리는 뜻깊은 행사가 8일 서울대병원에서 열렸다. ‘함께 희망을 열다. 미래를 열다’를 주제로 열린 의료학술 심포지엄에는 소아암·희귀질환 치료제 연구·개발 등의 목적으로 삼성 총수 일가로부터 1조원대 기부를 받은 의료계를 비롯해 삼성의 지원으로 치료를 받고 있는 환자들도 참석해 뜻을 더했다. 김한석 서울대병원 소아암·희귀질환지원사업단장은 개회사에서 이재용(55) 삼성전자 회장 등 유족의 기부로 사업단이 출범하기까지 과정 일부를 소개했다. 김 단장은 “2021년 1월 한 통의 전화를 받았다. 서울대병원이 소아암과 희귀질환 환아에게 도움을 줄 수 있도록 기부를 하고 싶다는 유족의 의사였다”고 말했다. 이어 “유족은 단순하면서도 명확한 조건 두 가지를 제시했다. 첫째, 환아와 가족에 직접 도움을 줄 것. 둘째, 전국의 모든 지역 환아에게 도움이 돌아가도록 할 것”이라고 회고했다. 앞서 삼성 총수 일가는 2020년 10월 25일 이 선대회장이 별세하자 이듬해 그의 유산 중 7000억원을 감염병 극복 분야에, 3000억원을 소아암·희귀질환 지원에 기부했다.감염병 극복을 위해 기부한 7000억원 중 5000억원은 한국 최초의 감염병 전문병원인 ‘중앙감염병전문병원’ 건립에 사용된다. 첨단 설비를 갖춘 세계적 수준의 중앙감염병전문병원은 서울 중구 방산동 일대 약 4만 2000㎡(약 1만 3000평) 부지에 지어지며 2028년 완공될 예정이다. 2000억원은 질병관리청 산하 국립감염병연구소의 최첨단 연구소 건축과 필요 설비 구축, 감염병 백신·치료제 개발을 위한 제반 연구 지원 등 인프라 확충에 사용된다. 아울러 3000억원 중 1500억원은 소아암 환자 지원에, 600억원은 크론병 등 희귀질환 환아들을 위해 사용된다. 국내 소아암·소아 희귀질환 극복을 위한 연구에도 900억원이 투입된다. 10년간 소아암 환아 1만 2000여명, 희귀질환 환아 5000여명 등 총 1만 7000여명이 도움을 받게 될 전망이다. 삼성의 의료 공헌사업은 이병철 창업주의 지시로 1968년 11월 서울 종로구에 문을 연 고려병원(현 강북삼성병원)이 효시로 꼽힌다. 이후 이 선대회장은 국내에 세계 일류 병원을 만들겠다는 목표로 서울 강남구 일원동 땅을 매입해 1994년 11월 삼성서울병원을 개원했다. 3대째 삼성을 이끄는 이재용 회장은 코로나19 팬데믹이 한창이던 2021년 백신 수급에 어려움을 겪던 정부가 글로벌 제약사 화이자로부터 백신 2000만명분을 확보하는 데 결정적인 역할을 했다.

희귀병인 ‘강직인간 증후군’을 앓고 있는 가수 셀린 디온(55)이 4년 만에 대중 앞에 모습을 드러냈다. 그는 지난 30일(현지시간) 미국 네바다 라스베이거스 T모바일 아레나에서 열린 내셔널 하키 리그 경기에 참석했다. 경기가 끝난 뒤 셀린 디온은 라커룸에 들어가 모든 사람들과 악수하며 대화를 나눴다. 희귀병을 앓고 있음에도 밝고 씩씩한 모습이었다. 그는 몇몇 선수들과 사진을 찍기 위해 포즈를 취하기도 했다. 셀린 디온은 지난해 12월 강직인간 증후군을 앓고 있다고 밝힌 바 있다. 강직인간 증후군은 100만명에 1명 꼴로 발생하는 희귀 질환이다. 근육이 강직되고 경련이 발생하며 심하면 거동이 불가능해진다. 셀린 디온이 마지막으로 무대에 선 것은 2020년 3월이다. 이후 그는 소식통이나 서면 발표를 통해 소식을 전해왔다.

개그우먼 김미려가 희귀병을 겪은 둘째 아들 사연을 전했다. 31일 방송된 채널A ‘오은영의 금쪽 상담소’에서는 개그우먼 김미려, 배우 정성윤 부부의 고민이 공개됐다. 이날 정성윤은 힘들었던 기억에 묻자 둘째 아들 이온이 선천성 콜라겐 결핍증으로 태어나자마자 병원 신세를 졌을 때를 떠올렸다. 김미려는 “출산하자마자 아이의 턱이 작다고 느껴서 검색을 했더니 콜라겐 결핍일 수 있겠다는 생각이 들었다. 남편에게 ‘아이가 정상으로 나온 것 같지 않다’고 말했다. 몸조리도 못 했다. 산후조리원에 있으면 다른 애들의 울음소리가 들려서 못 있겠더라”라며 눈물을 흘렸다.김미려는 “혀는 정상 크기이지만 턱이 작았다. 혀가 턱에 비해 크니까 숨을 못 쉬더라. 기도로 넘어갔다. (병원에서) ‘큰 병원을 가봐야겠다’고 했다”며 “제가 한심하게 느껴졌다. 주변에서는 제 탓이 아니라고 해줬는데 제 탓 같더라. ‘배 속에 있을 때부터 둘째라고 방심했나?’ 이런 생각이 들었다”고 말했다. 정성윤도 “당시 ‘아이가 오늘 밤을 못 넘길 수 있다’고 해서 멍해졌다. 여유 없이 눈앞에 놓인 상황만 바라봤다”며 자신 역시 죄책감에 시달렸다고 털어놓았다. 이온은 입천장이 뚫려있는 구순구개열이 있어 수술을 했고, 현재는 좋아진 상태라고 한다. 오은영 박사는 콜라겐 결핍증은 완치가 없으며 2차 문제가 생기지 않도록 대비하는 것이 중요하다고 설명했다.

배우 권오중이 아들의 학폭 피해 사실을 고백해 안타까움을 자아냈다. 18일 권오중은 유튜브 채널 ‘신애라이프’에 게스트로 출연해 신애라와 함께 이야기를 나눴다. 권오중은 희귀병을 가진 아들을 뒀다. 그는 이날 아들의 병과 관련된 에피소드를 털어놓았다. 권오중은 “힘들다. 아들의 병명은 없다. MICU1라고 그냥 얘기하는데, 그건 병명이 아니고 어떤 염색체 기호 같은 거다. 385번의 유전자가 문제가 있는 거다. 다리 쪽에 많이 있다 보니 걷는 에너지를 못 낸다”고 설명했다. 그는 “병이 알려진 지도 얼마 안 됐고, 세계적으로도 몇 명 없다. 우리나라에선 아들이 처음이다. 지금은 한두 명 더 찾았다고 한다. 유전자 치료가 지금 되고 있는데, 개발되는 건 수요가 있는 거다. 그 금액이 30억, 50억 한다. 지금 개발해도 몇 년 걸린다. 우리가 더 늙기 전에 아들이 빨리 치료됐으면 좋겠다”고 이야기했다. 권오중은 아들의 학폭 피해 사실도 고백했다. 그는 “초등학교부터 중학교 때까지는 되게 힘들었다. 왕따도 많이 당했다. 중학교 때는 폭력도 많았다. 여러 명이 애를 1년 동안 막 폭행한 거다. 경찰이 와서 조사해서 누가 전학도 가고 그랬다. 고등학교 가선 좀 편해졌다. 애들이 공부밖에 안 한다. 그때야 안 맞고 와서 다행이었다”고 털어놓았다. 권오중은 “아들이 과장해서 이야기를 한 줄 알았다. 가서 가해 학생에게 물어보면 멀쩡하게 ‘제가요? 억울해요’ 라며 연기를 너무 잘한다. 그래서 오히려 아들에게 뭐라고 했다. 그런데 알고 보니 아들이 쳐다본다는 이유로 (가해 학생들이) 유리창을 깼는데 그게 아들 목에 박혔다. 경동맥 있는 데라 위험했다”며 당시를 회상했다. 그러면서 “그때는 나도 연예인이었고 이게 너무 커지면 오히려 안 좋으니까 참았다. 이후 영화 촬영 중이었는데 입이 돌아가더라. 촬영을 못 하고 한 달을 쉬었다”고 덧붙였다. 권오중은 “아이한테는 자기 편이 아무도 없었던 거다. 다른 부모들처럼 ‘누구야!’ 막 난리 쳐야 ‘나를 위해 저렇게 하는구나’ 느낄 텐데, 우리는 그렇게 못한 거다. 그게 후회된다”고 말했다.이어 “나한테 그러는 건 용서할 수 있다. 아들에게 그렇게 한다면 아들을 위해서라도 뭔가 어필을 해줘야 하는 것 같다”며 “아들이 트라우마가 오래 남았다. 그래서 나중에 연극하는 후배에게 가해자인 것처럼 연기해서 사과를 부탁했다”며 눈시울을 붉혔다.

대만의 유명 비뇨기과 의사가 의학관련 TV프로그램에 나와 검사에서 정자 수 0으로 ‘선천성 정관 형성부전증’을 판정 받은 환자에게 아이가 있어 당황했다는 사연을 대만 시원트 등이 17일 보도했다. 구팡위 비뇨기과 전문의에 따르면, 지인 의사의 추천으로 엔지니어인 40대 남성이 해당 의사를 찾아 정자 수 검사를 받게 됐다. 아이를 낳고 싶었지만 도무지 임신이 되질 않아 실시한 검사에서 그의 정자 수는 ‘0’이었다. 이로 인해 실시한 정밀 검사에서 고환에 문제가 있었고, ‘선천성 정관 형성부전증’ 환자로 판명됐다. 선천성 정관 형성부전증은 수만 명 중 한 명꼴로 발생하는 희귀병으로 의사는 “교과서에서나 볼 수 있는 병을 실제로 봤다는 기쁨을 환자 앞에서 표출할 수 없었다”고 당시 기분를 전했다. 이는 무정자증 환자의 약 2%를 차지하는 것으로 알려져 있다. 의사는 부인과 같이 온 환자에게 “정액을 사정할 수 있어도 정자는 밖으로 옮길 수 없다”며 솔직하게 그의 증상에 대해 알려줬다. 의사는 환자에게 “다른 사람처럼 성행위만으로 임신을 할 수 없어도 시험관 아기 시술을 하면 되니 걱정할 필요가 없다”고 환자를 위로했다. 그러자 돌연 환자는 의사를 향해 “그런데 제게 아이가 하나 있는데요”라고 말했다. 환자는 이어 자신이 정액 검사를 받게 된 이유가 아내가 수년 간 둘째를 임신하지 못했기 때문이라고 뒤늦게 설명했다. 순간 멍해진 의사는 진료실에 환자와 같이 들어온 환자 아내의 표정을 재빨리 확인했다. 환자 아내는 굳은 표정으로 안색까지 변해버린 상태였다. 의사, 간호사, 환자, 환자의 부인이 있던 진료실은 순간 적막감과 함께 냉기가 흘렀다. 의사는 진료실에서 부부싸움이 날 수 있겠다 싶어 순간의 기지를 발휘해 “남편이 젊었을 때 정관이 있었을지도 모른다. 나이가 들면서 사라졌을 수도 있다”며 “시험관 아기 시술을 하면 되니까 걱정하지 마시라”는 말로 자연스럽게 화제를 돌려 보고자 했다. 프로그램에서 의사는 “(내가) 너무 젊어서 세상 물정을 이해하지 못했던 때 이런 일이 일어났다”며 “의사도 말에 기교가 있어야 한다는 것을 전혀 몰랐다”고 했다. 의사는 또 “이후에 이 부부가 시험관 아이를 갖는 데 성공한 뒤로 자신을 단 한번도 찾아와 진료를 받은 적이 없다”며 “이들 부부에게 분쟁이 발생했는지는 알 길이 없었다”고 말했다. 이 프로그램이 방영된 뒤, 의사는 한 대만 매체와의 인터뷰에서 “해당 프로그램에서 말한 환자와 그의 첫째 아이가 혈연관계인지 알 수는 없지만 환자가 정관 없이 태어난 경우 아이가 생물학적 자식이 아닐 가능성이 높다”고 말했다.