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재채기만 해도 늑골이 부러지는 희귀병에 걸린 20대 여성의 감동적인 사연이 알려져 눈길을 끈다. 26일 영국 데일리메일 보도를 따르면 뉴캐슬에 사는 카이 테이트(25)는 뼈가 쉽게 부러지는 유전질환인 골형성부전증을 앓고 있다. 골형성부전증은 인체 골격 형성에 필요한 콜라겐을 생성하는 유전자 이상으로 발병한다. 이 때문에 카이는 성인이지만 키가 114cm 정도밖에 자라지 않았으며 그녀의 6살 된 아들 루이스와도 얼마 차이 나지 않는다. 또 카이는 뼈가 워낙 약하기 때문에 단지 재채기를 하거나 친구들이 자신을 꽉 껴안아도 쉽게 골절될 수 있다고 한다. 카이는 지금까지 총 205번의 골절상을 입었다. 태어날때도 마찬가지였다. 당시 그녀는 사람의 뼈 중 가장 크다고 알려진 대퇴골(넓적다리뼈)이 쉽게 부러졌고 이 부위만 지금까지 30번 이상 골절된 것으로 전해졌다. 이 때문에 카이는 항상 휠체어 신세를 면치 못했다. 하지만 그녀는 언제나 당당했고 치료와 재활을 병행하면서 마침내 스스로 걷게 됐다고 한다. 또 카이는 19살때 또다른 도전을 했다. 바로 엄마가 되는 것이었다. 그녀는 당시 사람들의 반대에도 아이를 낳기로 했다. 카이는 자신의 몸 상태를 잘 알기에 임신 이후 더욱 조심했지만 27주째 그만 넘어져 다리가 부러지고 말았다. 이후 의사들의 권유로 만삭을 5주 앞둔 35주째 결국 선택적 제왕절개수술로 루이스를 출산하게 됐다. 다른 아이들보다 일찍 태어난 루이스는 병원에서 집중 회복을 받은 뒤 2주 만에 엄마 곁에 돌아갔다. 다행히도 아들은 희귀 질환을 물려받지 않았다고 한다. 하지만 카이는 자신의 아들을 마음껏 안아주지 못한다. 이 때문에 루이스는 거의 유모차 위에서 자랐고 본능에 따라 엄마의 상태를 느끼고 있기 때문에 활발하지만 어른스럽다고 한다. 카이는 “22살 때 동성 친구가 내 병을 모르고 껴안았다가 늑골 하나가 부러졌었다”면서 “당시 친구가 매우 미안해했지만 난 재밌었다”고 회상했다. 이 같은 긍정적인 태도에 대해 카이는 “정신력에 달린 문제”라고 말한다. 사진=데일리메일 캡처 윤태희기자 th20022@seoul.co.kr

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거의 모든 음식에 알레르기 반응을 보이는 희귀병 소년의 사연이 알려져 안타까움을 주고 있다. 뉴욕에 살고 있는 조쉬아(9)는 태어날 때부터 호산구성 식도염(eosinophilic esophagitis)이라는 병 때문에 거의 모든 음식에 대한 과민반응을 보여왔다. 이 병은 음식을 섭취하면 ‘호산구’라는 세포가 생성되어 식도에 염증과 붓기를 유발하는 병으로, 1만 명중에 한명 꼴로 나타나는 희귀병이다. 때문에 또래들이 즐겨먹는 피자나 핫도그, 땅콩버터, 샌드위치 뿐 아니라 일반적인 대부분의 음식은 조쉬아에게 생명을 빼앗을 수 있는 위험한 ‘무기’다. 어쩌다 음식을 먹게 되면 모두 토해내거나 설사 등의 증상을 보이며, 심할 경우 과민성 쇼크가 오기도 한다. 여기에 음식 냄새 역시 치명적이어서 조쉬아의 부모는 언제나 베란다 등 집 밖에서 조리를 해야 한다. 조쉬아가 유일하게 먹을 수 있는 것은 음식에 민감한 신생아용으로 특별하게 만든 이유식이며, 그 밖에 영양소는 튜브를 통해 위로 직접 공급한다. 조쉬아의 아빠인 브랜트는 “아들이 우리가 먹는 것을 먹지 못할 때, 가장 마음이 아프고 힘들다.”며 안타까움을 드러냈다. 희귀병 때문에 학교 진학도 포기한 아들을 집에서 직접 가르치고 있는 엄마 카라는 “조쉬아는 집 앞에 스쿨버스가 지나가는 6시 45분이면 언제나 눈을 떠 밖을 바라본다. 때때로 자신은 그 버스를 탈 수 없다는 사실에 크게 울기도 한다.”면서 “현재로서는 그 어떤 치료방법도 없어 더욱 안타깝다.”고 말했다. 송혜민기자 huimin0217@seoul.co.kr

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▶원문 및 사진 보러가기 희귀병에 걸려 숨을 못쉬는 3살 소녀와 그런 그녀를 위해 산소통을 맨 보조견의 감동적인 이야기가 공개돼 화제가 되고 있다. 14일 영국 데일리메일에 따르면 미국 조지아 주 루이스빌에 사는 소녀 알리다 노블록(3)은 절친이자 애견인 미스터 깁스가 도와줘야만 야외 활동을 할 수 있다. 알리다는 생후 8개월 무렵 신경내분비 증식증(neuroendocrine hyperplasia)이라는 희귀 질환을 진단받았다. 이 질환은 폐가 산소를 잘 흡수하지 못하는 증상으로, 지난 2005년 의학계에 최초로 보고돼 현재 전 세계에 약 800명 정도의 환자가 존재하는 극히 드문 질환이다. 이 때문에 알리다는 유아기 때부터 산소통을 달고 살았다. 이 무거운 산소통에 연결된 튜브를 통해서만 숨을 쉴 수 있었던 그녀는 혼자서 밖에 나갈 생각은 하지도 못했다고 한다. 이후 알리다의 부모 아론과 데비는 TV프로그램을 통해 ‘봉사견’의 존재를 알게됐고 리트리버와 푸들의 교배종인 골든 두들 미스터 깁스를 3000km 이상 떨어진 유타 주로부터 들여왔다. 이제 산소통을 대신 짊어진 미스터 깁스 덕분에 알리다는 산책도 놀이도 연극도 할 수 있게 됐다. 아직 말이 서툰 알리다는 자신의 친구 깁스에 대해 “내 최고의 개”라고 말한다. 알리다의 모친 데비(39)는 “알리다는 이제 자신이 다른 애들과 다르단 걸 알게 됐지만 미스터 깁스 덕분에 자신의 처지를 불평하지 않는다.”면서 “알리다와 깁스는 서로 사랑한다.”고 말했다. 윤태희기자 th20022@seoul.co.kr

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