04:00 미스터리 헌터 05:00 세계 4대 희귀병 06:00 생츄어리 07:00 경기장 사건&사고 08:00 엑소시스트 09:00 범죄 예방 솔루션 표적 10:00 생츄어리 11:00 창업파라다이스 11:30 조선 X파일 기찰비록 13:00 무한도전 14:00 꼭 한번 만나고 싶다 15:00 비즈니스 스토리 15:30 황금어장 16:30 별순검 17:30 뮤턴트 X 18:30 세계4대 희귀병 19:30 리얼쇼킹 몰카 20:00 리스너 시즌 2 21:00 꼭 한번 만나고 싶다 22:00 황금어장 23:00 엑소시스트 24:00 조선 X파일 기찰비록 01:00 미스터리 헌터 02:00 충격공포 도시괴담 03:00 선우재덕의 데미지

04:00 불량주부 05:00 엑소시스트 06:00 조선 X파일 기찰비록 07:00 생츄어리 08:00 나는 형사다 09:00 선우재덕의 데미지 10:00 사랑과 전쟁 11:00 비즈니스 스토리 11:30 리스너 시즌 2 12:30 뮤턴트 X 13:30 세계4대 희귀병 14:30 무한도전 15:30 창업 파라다이스 16:00 조선 X파일 기찰비록 17:00 미스터리 헌터 18:00 나는 형사다 19:00 엑소시스트 20:00 생츄어리 21:00 무한도전 22:00 범죄 예방 솔루션 표적 23:00 선우재덕의 데미지 24:00 뱀파이어 스플리트 01:00 불량주부 02:00 리스너 03:00 무한도전

04:00 경기장 사건&사고 05:00 뮤턴트 X 06:00 별순검 07:00 미스터리 헌터 08:00 조선 X파일 기찰비록 09:00 충격공포 도시괴담 10:00 범죄예방솔루션 표적 11:30 세계 4대 희귀병 12:30 사랑과 전쟁 13:30 나는 형사다 14:30 엑소시스트 15:30 비즈니스 스토리 16:00 경기장 사건&사고 17:00 리스너 18:00 생츄어리 19:00 별순검 20:00 충격르포 쇼킹파일 20:30 사랑과 전쟁 21:30 미스터리 헌터 22:30 세계 4대 희귀병 23:30 뮤턴트 X 24:30 리얼쇼킹 몰카 01:00 충격공포 도시괴담 02:00 선우재덕의 데미지

마치 뇌가 밖으로 나온 것처럼 독특한 형상을 한 두피 사진이 세계 최고의 의학전문 학술지인 ‘뉴잉글랜드 의학저널’(NEJM)에 공개돼 눈길을 끌고 있다. 저널에 따르면 이 두피를 가진 환자는 21세 브라질 청년. 그의 두피는 2년 전까지만 해도 정상이었다. 하지만 최근 두피가 뇌의 형상으로 변하는 희귀 질환을 앓게 됐다고 한다. 산타마리아대학병원 연구진은 이 증상을 ‘뇌회상두피’(cutis verticis gyrata)로 진단했다. 뇌회상두피는 두피에 뇌 모양의 주름이 잡히는 질환으로, 6대 1의 비율로 여성보다는 사춘기 이후의 남성에게서 더 많이 발병한다. 특히 이 질환의 원인은 아직 명확히 밝혀지지 않았으나 성장 발달 과정의 이상이나 염증, 외상, 종양, 모반 증식성 질환 등에 의해 발생하는 것으로 추정되고 있다. 한편 이 남성의 이름은 밝혀지진 않았으나 지적 장애인으로 자신의 외모에 만족하고 있어 현재 유일한 치료 방법인 성형 수술은 받지 않기로 한 것으로 알려졌다. 고가의 성형 수술을 받더라도 이 증상은 다시 나타날 수 있다는 게 전문가들의 설명이다. 사진=뉴잉글랜드 의학저널 윤태희기자 th20022@seoul.co.kr

▶원문 및 사진 보러가기 마치 얼굴이 흘러내리는 것처럼 극심한 주름으로 고통받는 희귀 질환을 앓는 남성이 있어 충격과 안타까움을 주고 있다. 8일(현지시각) 영국 일간 더 선 등 외신 보도에 따르면 인도 잠무카슈미르주(州) 툴리바나에 사는 모하마드 라티프 카타나(32)는 면역체계의 이상으로 생기는 유전 질환인 인유두종 바이러스(HPA)로 고통을 받고 있다. 이 질환은 손·얼굴 등 피부에는 어디에나 생길 수 있는 바이러스성 사마귀로, 대개는 질병을 유발하지 않고 피부에 머물다 저절로 없어진다고 한다. 하지만 라티프는 얼굴에 이 작은 사마귀를 달고 태어났는데 이 혹은 없어지지 않고 점차 자라나 그가 앞을 볼 수 없을 만큼 얼굴 전체를 가리고 말았다. 2남 3녀 중 막내인 라티프는 자신만이 이 질환을 앓고 있다면서 어린 시절 친구 없이 외롭게 지냈다고 밝혔다. 그는 “어릴 때 누구도 나와 놀길 원하지 않았다.”면서 “마을의 소년들은 매일 같이 날 때리고 조롱했다.”고 말했다. 라티프의 질환은 점차 심해졌고 8살 때는 사마귀가 왼쪽 눈을 완전히 가리고 말았다. 이 때문에 그는 마을 어린이들에게 “외눈박이 괴물”로 불렸다고 한다. 성인이 된 그는 계속 자신의 병과 싸워야만 했다. 그는 강한 남성이었지만 앞도 잘 안 보이고 흉측한 외모 때문에 아무도 그에게 일자리를 주려고 하지 않았다. 따라서 그는 도시에 나가 구걸을 통해 돈을 벌어야만 했다. 사람들은 그의 흉측한 외모를 보고 거리에 침을 뱉으며 욕을 했고 그는 이를 참고 견뎌야 했다. 어린 소녀들도 그의 발에 침을 뱉고 도망가는 등 멸시를 했다. 또 그는 결혼할 나이가 돼 부모가 신붓감을 구하려고 노력했지만, 그의 외모 때문에 아무도 그에게 시집오려 하지 않았다. 그런데 운명인지 4년 전 지금의 아내인 살라마(25)를 만났다고 한다. 그녀는 한쪽 다리가 없는 장애를 가졌지만 두 사람은 서로 이해하고 사랑해 결혼식을 올렸다고 한다. 최근에는 기쁜 소식마저 겹쳤다. 바로 아내가 임신해 현재 7개월째 접어들었기 때문이다. 하지만 라티프에게는 한 가지 걱정이 생겼다고 한다. 바로 자신의 질환이 유전성이라서 앞으로 태어날 아기도 자신의 외모를 닮을 수 있기 때문이다. 하지만 그는 자신의 아내를 병원에 데려갈 형편조차 되지 못한다. 그가 구걸로 하루에 버는 돈은 잘해야 400루피(약 8,400원)라고 한다. 윤태희기자 th20022@seoul.co.kr

●연극 ‘상象놈’ 27일~10월 10일 서울 동숭동 우석레퍼토리 극장. 창작집단 멜팅팟이 소설 ‘엘리펀트맨’을 한국사적으로 각색해 연출한 작품. 일제강점기에 희귀병을 앓는 덕철과 그 병을 고치려는 의사 등을 내세워 인간의 본질과 욕망을 이야기한다. 2만~3만원. 010-2044-3892. ●뮤지컬 ‘천상시계’ 10월 1일까지 서울 경희궁 숭정전. 천민 출신으로 종3품 벼슬까지 오른 15세기 과학자 장영실의 삶을 풀어놓았다. 자주국가 건설을 꿈꾼 성군 세종, 풍류를 아는 음악가 박연 등 조선 초기 영웅들의 대서사시. 전통연희, 대합창 등 볼거리가 풍부하다. 4만 4000~5만 5000원. (02)741-3582.

함부로 웃다가는 생명을 잃을 수 있어 ‘목숨을 걸고’ 웃어야 하는 병이 있다. 바로 ‘아놀드 키아리 증후군’이다. 지난해 영국인 환자 캐럴린 기븐스(23)의 사례가 알려져 세계적인 관심을 끌었던 바로 그 병이다. 웃을 때 높아진 혈압이 뇌에 영향을 미쳐 생명을 위협하는 질환이다. 이 질환을 가진 환자가 국내에서 성공적으로 치료를 받아 화제다. 몽골에서 고등학교 교사로 일하던 이네비시(53·여)는 10여년 전부터 왼팔에 통증을 느끼기 시작했다. 하지만 몽골의 의료 수준이 낙후한 데다 살림도 넉넉하지 않아 진료조차 받지 못하고 지냈다. 병명도 몰랐다. 그런데 3개월 전부터 증상이 심해져 걷는 것은 물론 물컵도 들지 못하게 됐다. 자신이 앓고 있는 병이 난치성 희귀병인 아놀드 키아리 증후군이라는 사실을 이 무렵에야 알았다. 이 질환은 뇌에서 시작되지만 아직까지 발병 원인이 규명되지 않고 있다. 다만 소뇌의 일부가 비대해지면서 돌출해 뇌로 가는 척수액의 흐름을 막는다고 알려졌을 뿐이다. 흐름이 막힌 척수액은 척수와 뇌 사이의 빈 공간으로 몰려 물주머니를 만들게 된다. 또 돌출한 소뇌의 일부가 비대해지면서 두개골 아래쪽으로 뇌 조직이 자랄 수도 있다. 대표적인 증상은 목의 통증과 함께 나타나는 심한 두통과 피로감, 시력 상실, 성대 마비와 말단부 저림 등이다. 증상이 심하면 웃을 때 혈압이 치솟으면서 뇌에 압력이 가해져 목숨을 잃는다. 이네비시는 지속적인 전신 통증과 바늘로 찌르는 듯한 이상감각, 사지에 힘이 빠지는 증상 등을 보였다. 몽골에서 다발성 척수낭종으로 진단됐지만 치료는 물론 원인조차 알 수 없었다. 이런 가운데 서울 강북삼성병원에 그의 소식이 알려져 치료의 길이 열리게 됐다. 강북삼성병원은 2006년부터 몽골과 협약을 맺고 의사 연수 및 봉사활동을 지속적으로 펴 오고 있다. 이 병을 치료할 수 있는 유일한 방법은 수술이다. 지난달 13일 입국한 그는 신경외과 진료에서 아놀드 키아리 증후군으로 확진을 받아 17일 수술을 받았다. 의료진은 뇌와 척수의 연결부인 두개골 기저부의 대후두공을 확장시킨 데 이어 뇌 경막을 열고 뇌와 척수 연결 부위의 유착을 제거해 척수 통로를 확보했다. 수술은 성공적으로 끝나 최근 건강하게 퇴원했다. 수술을 담당한 신현철 신경외과 교수는 “이네비시의 경우 소뇌의 돌출이 두드러졌는데 수술을 통해 이런 문제를 모두 해결했다.”면서 “자칫 목숨을 잃을 수 있는 상황이었지만 수술이 잘 끝나 정상적인 생활을 할 수 있게 됐다.”고 말했다. 심재억 전문기자 jeshim@seoul.co.kr

●세상 사는 이야기(KBS1 밤 11시 40분) 넉넉한 시골 인심이 흐드러진 옥천 장터. 그곳에는 근동에서 모여드는 할머니들의 머리를 책임지는 소문난 가위손, 박숙자씨가 있다. 가게 안은 늘 손님들로 북적인다. 그는 미용기술을 20년 전에 배웠다고 얘기하며, 남편이 갑작스레 병을 얻으면서 생계를 책임져야 했다고 털어놓았다. ●맛있는 퀴즈쇼! 행운의 식탁(KBS2 오후 5시 30분) 맛과 품질이 좋은 양구멜론, 영양이 풍부한 기능성 쌀눈쌀, 여름철 보양음식 우리 맛닭까지. 비타민, 탄수화물, 단백질 등 영양소가 풍부한 상품들이 시청자의 영양을 보충해 준다. 또 누구나 참여할 수 있는 문자를 통해 퀴즈를 맞힌 정답자를 추첨, 이 모든 상품을 증정할 예정이다. ●그대 없인 못살아(MBC 밤 8시 15분) 함께 밤을 지새운 풍봉과 연자는 각자 집으로 가지만 수상한 행동으로 가족들의 의심을 받는다. 상도 부부의 문제 때문에 민도와 지수는 미자의 집에서 당분간 지내기로 한다. 지수는 미자 앞에서 헛구역질을 해 의심을 사지만 민도의 재치로 위기를 넘긴다. 한편 현태는 이상 행동을 보인 기찬이와 놀란 인혜를 집까지 데려다 준다. ●세상에서 가장 아름다운 여행(SBS 오후 5시 35분) 온몸이 거대한 점으로 뒤덮인 하늘이는 여름에도 늘 긴 옷만 입는다. 친구들이 바둑이, 구미호라고 놀리는 것이 싫어 학교에 갈 때도 물놀이 할 때도 항상 긴 옷만 입는다. 이 희귀병은 신생아의 1％ 정도가 발병하지만, 하늘이처럼 많은 부위에 모반이 덮여 있는 경우는 극히 드물다고 한다. ●달라졌어요(EBS 밤 7시 35분) 서로의 음악 하는 모습에 반해 결혼한 부부. 하지만 현실은 이상과는 달랐다. 아이 셋을 키우기에 여념이 없는 아내와 결혼 후에도 계속 음악을 떨쳐내지 못하고 꿈을 좇는 남편은 매번 부딪친다. 현실보다는 이상을 좇는 남편, 꿈보다는 현실을 바라보는 아내. 이 두 사람의 거리는 좁혀질 수 있을까. ●멜로다큐-가족(OBS 밤 11시 5분) 전남 보성에는 행복을 배달하는 집배원 류상진씨와 꽃다운 그의 아내 문복례씨가 살고 있다. 홀로 사는 할머니들 말씀 들어드리고, 옷 입혀드리고, 지붕까지 고쳐주는 상진씨는 동네 사람들에게 가족보다 더 소중한 존재다. 하지만 집에서는 컴퓨터 앞에 앉아 꼼짝도 하지 않고, 아내의 넘치는 애교에도 무뚝뚝하기만 한데….

런던올림픽이 끝나자마자 폴란드 동메달리스트가 메달을 경매에 내놓아 눈길을 끌고 있다. 요트 여자 RS:X급에서 동메달을 딴 조피아 노세티클레파카(26)가 이웃집 소녀의 생명을 구하기 위해 메달을 경매에 부쳤다고 영국 BBC가 전했다. 노세티클레파카의 열성팬이기도 한 다섯살 소녀 주잔나 보빈스카는 희귀병인 낭포성 섬유증을 앓고 있다. 몸안의 염소 수송을 담당하는 유전자에 이상이 생기면서 폐를 비롯해 여러 기관의 작동이 원활하지 않게 되는 선천성 질병이다. 주지아(애칭)는 이미 다섯 차례나 수술대에 올랐지만 좀처럼 나아지지 않았고 엎친데 덮친격으로 가족은 그의 약값과 치료비를 감당하기 힘든 상황이라고.이를 안타깝게 여긴 노세티클레파카는 런던올림픽에 출전하기 전에 현지 라디오 방송에 출연, “올림픽에서 메달을 따면 주지아를 돕기 위해 메달을 경매에 부치겠다.”고 공언했다. 지난 1월 소셜네트워크서비스(SNS)에는 “메달을 팔아서 대형 인형 세트와 미끄럼틀을 사줄게.”란 약속을 적었다. 노세티클레파카는 지난 14일(현지시간) 페이스북을 통해 메달 경매가 곧 열릴 것이며 주지아를 위해 사람들이 기부해줄 것을 촉구했다. 이어 대회 기간 레이스 도중 실수를 저지를지 모른다는 두려움에 떨었을 때 “주지아가 전화를 걸어 영예를 위해 계속 싸우라고 말해준 것에 힘을 얻었다.”고 현지 방송 TVN24 인터뷰에서 밝혔다. 임병선기자 bsnim@seoul.co.kr

얼굴을 포함한 피부 전체의 모낭에서 손톱을 연상케 하는 딱딱한 가시가 자라는 희귀병 여성의 사연이 언론에 소개됐다. 영국 일간지 데일리메일의 10일자 보도에 따르면 미국 멤피스에 사는 샤니냐 이솜(28)은 2009년 천식을 치료하려 약을 먹기 시작했는데, 그 이후부터 온 몸에 가려움증이 생겼다. 당시에는 단순한 부작용으로 여겼지만, 딱딱한 가시가 손등 등 피부를 뚫고 올라오기 시작했고 점차 피부 전체로 퍼져나갔다. 이를 살펴본 의사는 ‘가시’가 사람의 손톱과 매우 유사하다는 진단을 내렸지만 정확한 병명이나 원인은 밝혀내지 못했다. 그녀는 현지 언론과 한 인터뷰에서 “피부 모낭에서 잔털이 아닌 손톱이 자라기 시작했다.”면서 “앉거나 걷는 등 일상생활이 불가능해졌다.”고 호소했다. 이후 이솜은 병원에서 가능한 모든 검사를 다 거쳤지만 현재까지도 뚜렷한 치료방법을 찾지 못했다. 십 수 가지의 약을 복용하며 다양한 부작용 등을 견뎌내고 있지만, 현재까지 치료비만 25만 달러에 달해 경제적인 어려움에 처한 상태다. 최근에는 가족·친구들과 함께 치료비 모금을 위한 활동을 펼치기 시작했다. 한편 의료진은 이솜의 피부병 사례가 세계 최초이자 유일한 것으로 보고 있다. 송혜민기자 huimin0217@seoul.co.kr

평생을 사람들의 손가락질 속에서 살았고, 죽어서도 원치 않은 전시품이 되야 했던 한 희귀병 여성이 사망한지 92년 만에 고국의 땅을 밟게 됐다. 해외언론의 6일자 보도에 따르면 멕시코 출신의 줄리아 파스트라나는 1834년 출생 당시부터 선천성 다모증으로 얼굴을 포함한 몸 전체에 털이 수북하게 자라는 기이한 외모를 가졌다. 얼굴을 뒤덮은 검은 털 뿐 아니라 유난히 큰 코와 돌출된 입 때문에 언제나 사람들은 그녀를 ‘원숭이 인간’ 등으로 부르며 신기한 눈빛으로 바라봤고, 서커스 등에 나서며 유랑하다 26살 때인 1860년 러시아 모스크바에서 공연 중 세상을 떠났다. 당시 그녀는 자신을 닮은 아이를 출산한지 3일밖에 지나지 않았으며, 정확한 사인은 밝혀지지 않았다. 파스트라나가 사망한 뒤에도 고단함은 계속됐다. 그녀의 시신은 곧장 미라로 만들어졌고, 숨지기 직전까지 몸담았던 서커스단은 공연 내내 그녀의 미라를 보관한 유리관을 전시했다. 1921년 노르웨이의 한 축제 기획자가 그녀의 시신을 사들였지만 58년 뒤인 1979년 시신이 감쪽같이 도난당했다. 그리고 20년 뒤, 그녀의 시신은 밀봉된 관에 든 채 노르웨이 오슬로대학의 해부학 실험실에서 발견됐다. 최근 오슬로대학 측은 서신을 통해 파스트라나의 시신을 멕시코 교육부로 보내겠다는 뜻을 밝혔으며, 정확한 장례식 일정은 아직 공개되지 않았다. 송혜민기자 huimin0217@seoul.co.kr

●사랑아 사랑아(KBS2 오전 9시) 윤식(선우재덕)을 알아보지 못한 채 명주는 묘한 느낌으로 전화를 끊고, 자신 때문에 노경의 상견례가 미루어지는 것에 마음 아파한다. 승희는 연홍 앞에서 자신을 호되게 꾸짖은 노경에게 서운한 마음을 감출 수 없다. 한편 만복당을 떠나지 못하게 말리는 가족들을 뿌리치려던 방순은 저도 모르게 구역질을 하고 만다. ●월화드라마 해운대 연인들(KBS2 밤 9시 55분) 까칠하고 완벽주의인 서울지검 강력부검사 태성(김강우)은 특히 조폭들을 체질적으로 싫어하고 경멸한다. 반면 소라(조여정)는 전직 조직폭력배 출신인 아버지와 피 한방울 섞이지 않은 삼촌들과 함께 부산에서 횟집 ‘삼촌수산’을 경영하고 있다. 그런 이 둘이 우연히 부산에서 만나게 된다. ●천사의 선택(MBC 오전 7시 50분) 유미와 말순은 5년 전 일을 알고 있다며 유란을 협박한다. 하지만 유란은 눈 하나 깜짝하지 않고 오히려 두 사람을 쏘아붙인다. 은설은 계속해서 광고모델로서 성공적으로 입지를 다져가게 되고, 상호는 그런 은설에게 집을 선물한다. 한편 은설은 일부러 상호와의 약속 장소를 유란이 알게 해서 그 장면을 목격하게 만든다. ●세상에서 가장 아름다운 여행(SBS 오후 5시 35분) 장애와 희귀병으로 고통 받고 있는 환아와 가난 때문에 아이의 치료를 포기할 수 밖에 없는 가정을 선정했다. 진행자 김소원 아나운서와 함께, 각계 최고의 전문가들로 구성된 솔루션 위원회가 그들의 행복을 찾아준다. 프로그램에서는 전문가 그룹을 연계해 실질적이고 지속적인 지원을 모색해본다. ●시네마 천국(EBS 밤 12시 5분) 이해할 수 없는 아들을 둔 엄마의 고통을 통해 모성에 대한 전통적인 가치관에 의문을 제기하는 영화 ‘케빈에 대하여’. 사춘기 소년 케빈이 치명적인 사건을 저질러서 교도소에 있고,고통 받는 엄마 에바의 기억을 따라 영화는 전개된다. 그리고 심리를 중심으로 전개되는 이 영화는 모성에 대한 수많은 논쟁을 낳았는데…. ●경찰 25시(OBS 밤 11시 5분) 조금만 눈을 돌려도 사건사고가 끊이질 않는 휴가철의 인천 을왕리 해수욕장. 이곳은 조수간만의 차가 심한 서해바다의 특성상 시간차에 따른 입욕 통제에도 주의를 기울여야 한다. 게다가 늘어난 피서객과 취객들까지 등장하면서 바닷가는 그야말로 무법지대다. 피서객들의 안전을 책임지는 바다 지킴이, 해양경찰의 48시간을 엿본다.

병마를 이기고, 성의 벽을 넘었다. 근육이 녹아내리는 병을 이겨내고 꿈을 좇던 한 여대생이 이번에는 전국 110개 대학 남녀 후보생 2400여명(여성 120여명)이 참가한 1차 종합평가에서 당당히 수석을 차지했다. 동국대 첫 여성학군단 후보생인 김세나(22)씨가 그 주인공이다. ●해사 재학중 근육병으로 중퇴 김씨는 지난달 25일부터 4주간 논산 육군훈련소에서 실시된 ‘2012 하계입영훈련’ 1차 종합평가에서 남녀 통틀어 1위에 올랐다. 남다른 아픔과 절망의 고통 속에서 얻어낸 결과여서 김세나씨에게 그 의미는 더 각별했다. 김씨는 “먼 길을 돌아 다시 찾은 군인의 길인 만큼 온 힘을 다해 훌륭한 군인이 되겠다.”며 “무엇보다 부하들과 나 자신에게 떳떳한 군인이 되고 싶다.”고 소감을 밝혔다. 김씨는 중학생 때부터 여군을 꿈꿔온 평범한 소녀였다. 꿈을 이루려 노력한 덕분에 2009년에는 간절히 바라던 해군사관학교에 당당히 합격했다. 그러나 예상치 못한 시련이 닥쳤다. 기초훈련 과정에서 다리를 다쳤고, 병원에서 조사한 결과, 근육세포가 녹아내리는 ‘횡문근융해증’이라는 희귀병 진단을 받은 것. 결국 김씨는 허탈감에 눈물을 흘리며 학교를 떠나야 했다. ●꾸준한 재활치료 끝 학군단 입단 긴 방황 끝에 김씨는 다시 꿈을 찾았다. 퇴원 후 공부를 다시 시작했고, 2010년 동국대 경찰행정학과에 입학했다. 김씨는 “부상 때문에 군인의 길을 포기해야 했지만 다른 사람들을 돕는 일을 하겠다는 생각에 경찰행정학과를 지원했다.”고 말했다. 때마침 숙명여대가 학군단을 창설한다는 소식이 전해졌다. 군인의 꿈을 지우지 못한 김씨는 때마침 동국대에서도 여성 학군 후보를 선발한다는 소식을 들었다. “그 소식을 듣고 함성을 지를 만큼 좋았다.”고 당시를 돌이켰다. ●“나 자신에게 떳떳한 군인 되겠다” 김씨는 회복이 덜 된 몸으로 꾸준히 운동을 하며 재활치료에 매달렸다. 공부를 하는 틈틈이 유도와 각종 운동으로 체력을 다졌다. 마침내 필기·체력시험과 기초군사훈련을 마치고 지난 2월 여성학군단 동기 후보생 3명과 함께 동국대 학군단 52기로 입단했다. 김씨는 “지쳐 힘들 때도 있었지만 진짜 군인이 되어 간다는 생각으로 즐기면서 하려고 했던 게 도움이 된 것 같다.”면서 “여군은 체력이 약하고 함께 일하기 불편하다는 인식을 불식하기 위해 더 열심히 노력했던 게 좋은 결과로 이어진 것 같다.”고 말했다. 백민경기자 white@seoul.co.kr

현대인이라면 컴퓨터나 텔레비전, 휴대전화 등 각종 장비로부터의 전자파에 익숙하지만, 이러한 것들에 목숨의 위협을 느끼는 사람들도 있다. 영국 일간지 메트로의 25일자 보도에 따르면, 햄프셔에 살던 필 잉클리라는 남성은 컴퓨터, 텔레비전 뿐 아니라 작은 배터리 근처에만 가도 코피가 나거나 엄청난 두통을 느끼며 심하면 의식을 잃기도 한다. 그의 증상은 전자파과민증(EHS, electromagnetic hypersensitivity)에서 비롯된 것으로, 휴대전화 통신전파에도 알러지 반응을 보여 일명 ‘와이파이 과민증’(Wi-fi)이라고 부른다. 아이러니 한 것은 발병하기 전 그의 직업이 컴퓨터 기술자였다는 사실이다. 그는 “어느 순간 갑자기 전자파에 민감해졌다. 당장 일을 그만두지 않으면 안 될 정도로 통증이 심각했다.”면서 “이 증상은 내 인생에 엄청난 영향을 줬으며, 평범한 삶이 불가능해 졌다.”고 토로했다. 이어 “나는 모든 사회적인 삶과 사랑을 잃었다. 누군가에게는 평범하지만 내게 전자파가 흔한 일상은 언제나 고통스러웠기 때문”이라면서 “결국 멀리 떨어진 산 속 나무집에서 살기로 결심했다.”고 덧붙였다. 스웨덴에서 최초 보고된 전자파과민증은 최근 유럽 전역으로 퍼지면서 꾸준히 환자가 늘고 있지만 아직까지 정확한 발병원인이나 치료방법은 알려지지 않았다. 영국 서머셋 지역보건의인 앤드류 트레시더는 “영국 정부 측은 아직 이 병을 심리적 원인 때문이라고 판단하기 때문에 환자들은 더욱 고통에 시달린다.”면서 “이 증상과 관련한 과학적인 조사 등 대책이 시급하다.”고 목소리를 높였다. 한편 올 초 프랑스에 사는 앤 커틴(52)과 그녀의 딸 역시 이와 비슷한 사례로 눈길을 모은 바 있다. 전자파 과민반응을 보이는 모녀는 도시에서의 모든 삶을 포기하고 동굴에 숨어산다고 밝혀 주위를 놀라게 했다. 송혜민기자 huimin0217@seoul.co.kr

▶원문 및 사진 보러가기 세계에서 가장 많이 늘어나는 피부를 가진 남성이 해외언론에 소개돼 화제다. 25일(현지시각) 영국 데일리메일 등 외신 보도에 따르면 영국에 사는 40대 남성은 자신의 복부를 잡아당겨 물을 1.7리터까지 담을 수 있다. 이는 복부의 피부를 손으로 잡아당겨 늘어난 부위에 물을 담는 것으로, 게리 터너(41)는 지난 2009년 자신의 복부 피부를 15.8cm까지 늘여 세계에서 가장 많이 늘어나는 피부를 가진 사람으로 기네스북에 올랐다. 그는 자신의 신체 특성을 이용해 서커스 같은 공연을 통해 생계를 유지하고 있다. 공개된 영상을 캡처한 사진을 보면 빼빼 마른 체구에 기묘하게 웃는 모습이 마치 광대처럼 즐거워 보이지만 그는 사실 1만명 중 한 명꼴로 발병한다는 희귀질환을 앓고 있다. 터너가 앓고 있는 희귀병은 국내 모 케이블TV 드라마에서도 소개됐던 ‘엘러스-단로스증후군’이라는 유전질환의 한 유형이다. 이 질환은 주로 피부와 관절의 결합조직인 연골을 유지하는 단백질인 콜라겐(콜라젠)을 생성하는 유전자에 이상이 있어 발병하는데 증상에 따라 6가지 유형으로 나뉜다. 이 중 터너가 앓고 있는 유형은 과운동형으로 탄성이 비정상적으로 증가해 피부가 과도하게 늘어나는 증상을 보인다. 그의 피부는 일반인보다 2배 이상 얇아 종잇장 같으며 현미경으로 관찰하면 피부세포가 촘촘하지 못하고 엉성하다고 한다. 한편 서너 살 때 자신의 상태를 알게 됐다는 그는 현재 런던에 있는 ‘로얄 페밀리 오브 스트레인지 피플’이라는 공연단 멤버로 활동 중으로 전해졌다. 윤태희기자 th20022@seoul.co.kr

▶원문 및 사진 보러가기 태어날때부터 뇌에 물이 차는 희귀병에 걸렸지만 제때 조치하지 못해 정상 성인의 3배에 달하는 머리를 갖게된 3살 여아의 사연이 알려져 안타까움을 주고 있다. 24일(현지시각) 영국 데일리메일 등 외신에 따르면 인도네시아에 사는 어린 딜라 아나지아 아딜라(3)는 수두증이라는 희귀질환을 갖고 태어났다. 수두증이란 뇌에 차 있는 일정량의 물(뇌척수액)이 신체기능의 이상으로 정상보다 많이 생산될 때 나타나는 질환으로, 뇌수종이라고도 부른다. 뇌척수액은 머리에 충격이 가해질 때 완충작용을 하는데 이 물의 생산이나 배출에 문제가 생기면 양이 늘어나면서 머리가 커지게 된다. 딜라가 태어날 때 그 머리는 정상 아이보다 조금 큰 정도였지만 이제 그녀의 머리 둘레는 100cm를 넘어섰다고 한다. 따라서 딜라는 현재 걷지도 말하지도 못하고 집에서 누워만 있으며 그녀의 부모와 7살 된 언니가 병시중을 들고 있다고 한다. 선청성수두증은 영아 500명 중 1명꼴로 발생하는데, 얇은 튜브를 삽입해 뇌척수액을 빼는 시술을 통해 치료할 수 있다. 하지만 딜라의 가족은 금전적으로 치료를 감당할 수 없었고, 이제 인도네시아에 있는 의사들은 딜라의 상태가 심각해짐에 따라 수술을 꺼리고 있다고 전해졌다. 이제 딜라의 부모는 자신들이 치료비를 마련하고 도움을 줄 의사를 찾을 수 있도록 기적을 바라며 기도하고 있다고 한다. 윤태희기자 th20022@seoul.co.kr

한번 잠들면 12시간도 아닌 ‘12일’이나 잠에 빠져버리는 희귀병 10대 소녀가 언론에 소개돼 눈길을 모으고 있다. 영국에 사는 샤논 매기(17)는 폭식과 과잉행동 등의 증세가 나타나는 수면과다증의 일종인 클라인레빈 증후군(kleine levin syndrome)을 앓고 있다. 이 증후군은 일명 ‘잠자는 숲속의 공주 증후군’으로 부르기도 하며, 보통 1년에 2~3차례 발병하지만 샤논의 경우 한 달에 한 번, 길게는 12일 동안 깊은 잠에 빠지는 심각한 상태를 보이고 있다. 영국에서는 단 45건의 사례만 보고돼 있으며, 아직까지 정확한 발병원인이나 치료 방법은 알려지지 않고 있다. 샤논은 오랜 잠에서 깨면 매우 공격적인 성향을 드러내며, 초콜릿과 케이크 등 달고 칼로리가 높은 음식을 집중적으로 섭취한다. 또 기억에도 문제를 일으켜 유년시절의 상당부분을 기억하지 못하는 증상을 보이고 있다. 샤논은 “학교에서 이 같은 증상을 처음 발견한 뒤 선생님께 말씀드렸지만 믿으려 하질 않았다.”면서 “남들과 똑같이 살고 싶었지만 불가능했다.”고 털어놓았다. 샤논의 엄마는 “초기에는 딸이 약물중독이라고 오해했을 뿐, 이런 희귀한 증상일 줄은 꿈에도 몰랐다.”면서 “딸은 이 증상 때문에 매우 큰 스트레스를 받고 있다.”고 말했다. 이어 “샤논은 항상 간호사가 되는 것이 꿈이라고 말했다. 아이가 꿈을 이룰 수 있도록 전 세계 의료진의 도움을 기다리고 있다.”고 덧붙였다. 송혜민기자 huimin0217@seoul.co.kr

자신의 나이보다 30년은 더 늙어보이는 희귀병에 걸린 15세 소녀의 안타까운 사연이 알려졌다. 지난 2010년 국내에서도 보도돼 화제가 된 이 소녀의 이름은 영국 로더햄에 사는 자라 하트숀(15). 하트숀은 피하지방과 피지선의 불균형으로 피부 전체가 울퉁불퉁해 지는 희귀병인 ‘지방이영양증’(lipodystrophy)을 앓고 있다. 사실상 치료가 불가능한 이 병 때문에 소녀는 친구들과 한창 어울리는 청소년이 아닌 중년의 모습으로 하루하루를 살아가고 있다. 2년 전 이같은 사연이 국내외에 알려진 후 소녀를 응원하는 메시지가 넘쳐났으나 안타깝게도 여전히 하트숀은 중년의 모습으로 살고있다. 하트숀은 “학교에 가면 나를 선생님으로 오해하고 친구들의 놀림을 받는다.” 면서 “여전히 청소년 표로 버스나 영화, 놀이공원을 가기도 힘들다.” 고 한탄했다. 이어 “나는 이제 15살이다. 교복을 입고 평범하게 살아보는 게 소원”이라고 덧붙였다. 최근 하트숀은 자신의 현실을 인정하고 다시 젊음(?)을 되찾기 위한 노력들을 시작했다. 멀리 일본까지 전문가를 찾아가 주름개선을 위한 콜라겐 주사도 맞은 것. 하트숀은 “내 외모가 조금이라도 바뀔수 있다는 생각 때문에 콜라겐 주사를 맞을 때 정말 흥분됐다.” 면서 “향후에는 피부리프팅 수술을 통해 내 나이의 외모를 되찾기 위해 노력할 것”이라고 말했다. 이어 “학교를 졸업한 이후에는 고민을 살려 미용 치료사(Beauty Therapist)로 활동하고 싶다.”고 각오를 밝혔다.　 　　　 사진=멀티비츠(바크로프트) 인터넷뉴스팀

중국의 한 소녀가 점점 발이 커지는 희귀병을 앓고 있어 안타까움을 주고 있다. 지난 14일(현지시간) 데일리미러 등 해외언론은 중국 산시성에 사는 3살 소녀 유유의 사연을 소개했다. 　　 보도에 따르면 유유는 항상 할머니의 손을 잡고 동네에 나선다. 그러나 사람들의 시선을 한 눈에 사로잡는 것은 바로 유유의 거대한 발. 특히 맞는 신발이나 돈이 없어 유유는 맨발로 다닌다. 유유의 할아버지는 “계속 유유의 발이 자라 맞는 신발도 없고 특별히 제작해 줄 돈도 없다.” 면서 “맨발로 거리를 다닐수 밖에 없다.” 면서 안타까워 했다. 유유의 발이 커진 것은 태어난 지 얼마 후. 유유가 성장해 가면서 발이 갑자기 부풀어오르면서 커지기 시작한 것. 지역병원을 찾아 진단을 받았으나 병명은 알 수 없었으며 단지 발 바깥쪽 뼈가 휘어있다는 것만 확인했다. 최근 할아버지는 유유를 치료하기 위해 돈을 모으고 있다. 할아버지는 “큰 병원 의사에게 진단받기 위해 주변에 도움을 청하고 있다.” 면서 “돼지도 몇마리 팔아 그 돈을 합쳐 베이징 병원 의사에게 데려갈 계획”이라고 밝혔다. 　 　　 　 사진=멀티비츠 인터넷뉴스팀　

지난달 29일 MBC 스페셜 ‘15세 소녀 도니카의 마지막 소원’이 방영됐다. 미국 뉴욕에 사는 도니카는 네 살 때 근육위축증이라는 희귀병으로 시한부 인생을 선고받았다. 병마와 싸우는 동안 K팝을 통해 희망을 키워온 도니카는 캐나다의 한 기업가의 도움으로 지난달 16일 꿈에 그리던 한국을 방문했다. 자신이 좋아하는 샤이니와 슈퍼주니어를 만난 도니카양은 그토록 바라던 소원을 이루고 지난 2일 미국으로 돌아갔다. 이 방송을 본 사람이라면 한류 열풍의 중심에 K팝이 큰 구심력으로 존재한다는 사실을 직감하게 된다. 죽음을 앞에 둔 한 소녀는 K팝 뮤지션들의 노래를 따라 부르는 것은 물론 한국어를 배워 쓰고 말한다. 그것으로 삶의 위안을 삼았다. 하나의 콘텐츠가 가지는 파급력은 그 나라에 대한 호기심뿐만 아니라 언어와 문화에까지 영향을 미친다. 잘 만들어진 콘텐츠 하나가 사람을 감동시키는 것은 물론 문화전령사의 역할까지 톡톡히 하고 있는 셈이다. K팝은 트위터, 페이스북, 유튜브 등 SNS를 타고 급속도로 확산됐다. 국적과 인종을 뛰어넘어 전 세계에 마니아층을 만들어 놓았을 만큼 문화 콘텐츠가 됐다. 그들이 커버댄스를 춰가며 정기적인 모임을 갖고, 한국어를 배우고 있다는 것 등은 이제 잘 알려진 사실이다. 정부도 K팝 지원에 적극 나섰다. 중남미, 중동 등 새로운 시장에서의 공연 지원, 인디음악 지원 사업 등의 정책을 발표하는 등 발 빠르게 대응하고 있다. 다른 정책보다 K팝을 통해 한국을 알리는 것이 더 파급력이 크다는 방증이다. K팝 뮤지션이 있는 연예기획사도 능동적이고 적극적인 프로모션에 나서고 있다. 그룹 JYJ는 37억원을 투입한 대규모 박람회를 통해 새로운 프로모션을 기획했다. 기존의 콘서트나 팬미팅 형식에서 벗어나 전시와 체험, 상영 공간 등 다양한 볼거리를 제공했다. 이틀 동안 일본 전국 14개 공항에서 110여편의 비행기에 나눠 타고 일본 팬 7000여명이 입국해 성황을 이뤘다. 소속사는 한류의 지나친 상업화에 선을 긋고 입장권이나 상품 판매는 일절 금지해 팬들의 공감을 얻어냈다. 아이돌 음악이 펼쳐낸 한류 열기는 음악 산업 전반에 영향력을 발휘하고 있다. 좁은 내수시장을 뚫고 새로운 돌파구로서의 해외 시장 개척에도 기대감을 높이고 있다. 세계 대중문화의 허브로 일컬어지는 뉴욕과 파리를 비롯해 영국, 스페인, 남미 등지에서 우리 아이돌 그룹이 공연을 펼치면서 K팝 축제를 벌이고 있다. K팝의 아이돌 뮤지션은 무대 위 비주얼에 있어서 현격한 차별화를 선보인다. 트렌디한 패션과 세련된 안무 스타일로 무장한 한국 아이돌 그룹의 무대는 비주얼에서 관객들을 압도한다. 잘 만들어진 무대가 입이 벌어질 정도로 경이롭다는 표현이 쏟아지는 것도 그런 까닭이다. 10여년 전 우리나라에서 가장 인기를 끌던 아이돌 그룹이 일본 음악 시장의 문을 두드렸지만 이내 조용히 활동을 접었던 것을 생각하면 격세지감을 느낀다. 세계적인 음악시장을 구축하고 있는 일본의 NHK 뉴스에 우리 아이돌 그룹이 톱뉴스를 장식하고, 일본 팬들이 아이돌 그룹의 안무를 따라하는 걸 보면 그간 우리 K팝 시스템이 얼마나 많은 준비를 해왔고 노하우가 쌓였는지를 짐작할 수 있다. 이러한 경쟁력은 하루아침에 얻어진 것이 아니다. 지난 1990년대 중후반부터 오디션을 통해 발굴된 재원들은 수년간 연습생 생활을 거치는 아이돌 육성 시스템이 있었기 때문에 관객과 시청자를 압도할 만한 수준으로 성장했다. K팝의 미래는 치밀한 프로모션과 현지화 전략, 언어의 장벽, 각국의 문화적 정서와의 융합 등을 얼마나 세밀하게 풀어낼 수 있느냐가 관건이다. 그 과제가 선결된다면 기대 이상의 결실이 그리 어려운 일만은 아닐 것이다. 이미 한국형 아이돌 육성 시스템이 상당한 노하우를 구축하고 있기 때문이다. 시한부의 삶을 살아가는 15세 소녀 도니카가 자신이 좋아하는 K팝 스타들을 만난 후 남긴 “이제 죽어도 여한이 없다.”는 말이 귀청을 때린다. 이제 우리의 K팝이 세계의 젊은이들에게 감동을 건네기 시작했다.