비로소 ‘은서의 기적’이 합법화됐다. 위·대장·십이지장·비장 등의 장기도 이식이 가능하도록 하는 장기이식법 시행령 개정안이 그제 국무회의를 통과했다. 소장과 동시에 이식이 필요할 경우로 한정됐지만, 그동안 이식이 허용되지 않았던 데 비하면 엄청난 진전이 아닐 수 없다. 일곱살 조은서양의 장기이식이 합법화된 것은 만시지탄이다. 은서의 기적은 기증자 가족의 결단, 의료진의 기술, 위법 시비를 무릅쓴 의료진의 용기가 없었다면 일어나지 못했을지 모른다. 선천성 희귀병인 만성 가성 장폐색증 환자인 은서양은 음식물을 먹어도 소화시키지 못하고 다 토해냈다. 뇌사자로부터 장기를 기증받는 드문 일이 일어났지만 법규정으로 수술 길은 막혔다. 장기 이식이 가능한 장기는 간·신장·심장·폐·소장·췌장·골수·안구·췌도 등 9개에 불과한 탓이다. 수술 불가라는 보건당국의 권고를 뒤로하고 간·췌장·소장·위·십이지장·대장·비장 등 무려 7개 장기를 한꺼번에 이식 수술한 의료진의 용기와 기술이 없었다면 은서양은 영영 밥맛을 느낄 수 없었을 것이다. 이번에 4개의 장기를 이식대상에 포함시킴으로써 법과 제도가 뒤늦게 의료계 현실에 맞추고 보완한 셈이다. 그동안 의료 환경은 빛의 속도로 변화해 왔지만 정부 정책은 제자리걸음을 해왔다는 점을 부인하기 어렵다. 최근의 최대 이슈인 포괄수가제와 영상검사 수가 인하 같은 정책에서도 당국의 대응이 의료계 현실을 제대로 반영하지 못한다는 지적을 받고 있지 않은가. 지난해 장기를 기증하고 사망한 뇌사자는 368명으로, 생명 나눔의 행렬은 이어지고 있다. 장기이식을 기다리고 있는 환자는 2만명을 훌쩍 넘는다. 은서의 기적이 여기서 끝나서는 안 될 일이다. 의료 현실에 맞게 법과 제도 등의 시스템을 고치는 노력을 부단히 해나가기 바란다. 변화하는 의료 현실에 맞춰 법·제도 시스템도 계속 진화해 나가야 한다.

”온몸이 헐크처럼 부풀어 올라요.” 온몸의 근육이 마치 풍선처럼 부풀어 오르는 여성의 안타까운 사연이 알려졌다. 스스로 영화 속 ‘헐크’ 같다고 이야기하는 여성은 영국 버밍엄에 사는 글랜 헬렌 스티븐스(50). 그녀의 증세는 갑자기 근육이 부풀어 올라 딱딱해지는 것으로 1백만명 당 1명 꼴인 희귀병 ‘전신근강직증후군’(stiff-person syndrome)을 앓고 있다. 신경계질환으로 알려진 이 병은 근육이 팽창해 얼음처럼 딱딱해져 심각한 고통을 유발한다. 특히 외부 소음으로도 이같은 증상이 나타나 환자들은 집 밖으로 외출하기도 힘들다. 스티븐스는 “최근 증상이 생겼을 때 근육이 5배는 부풀어 오른 것 같았다.” 면서 “근육이 마치 찢어지는 고통을 느낀다.” 고 밝혔다. 　 　 　 이어 “음식도 제대로 먹을 수 없고 걷지도 못해 가족의 도움이 없으면 살 수 없다.”고 덧붙였다. 그녀의 병은 그러나 선천적인 것은 아니었다. 14년전 자동차 사고 이후 이같은 증상이 시작됐으며 당시 병원 측이 파킨슨병으로 오진해 정확한 치료를 하지 못했다. 스티븐스의 병은 그러나 완치는 불가능한 것으로 알려졌다. 유일한 치료아닌 치료는 이 증상이 생길 때 진정제의 일종인 다이아제팜을 재빨리 주사하는 것 뿐이다. 스티븐스는 “증상이 시작되면 목구멍은 점점 닫히고 갈비뼈가 수축해 숨을 쉬기 힘들어 주사를 맞지 않으면 죽을 것”이라며 “내 병세가 아직 초기 단계라는 의사의 설명을 듣고 더 절망에 빠졌다.” 며 눈물을 흘렸다.　 인터넷뉴스팀

●세상사는 이야기(KBS1 밤 11시 40분) 금강의 여울물 소리가 노래처럼 들리는 충북 옥천군의 외딴 산자락. 강물이 끼고 도는 모양이 오리의 목을 닮아서 ‘올목’이라 불리는 그곳에 시와 그림이 함께 사는 집이 있다. 도시생활을 뒤로하고 16년 전 외딴 산자락에 들어와 녹수청산과 바람이 난 박명자 화가와 홍성규 시인 부부의 청산별곡을 들여다본다. ●1 대 100(KBS2 밤 8시 50분) 감초 연기의 달인 개성파 배우 윤기원, 알앤드비의 여왕 엉뚱한 매력의 그녀 화요비가 각각 1인에 도전한다. 1인에 맞서는 100인의 군단으로는 연예인 퀴즈군단, 한국가스안전공사, 우송대 외식조리학과 ‘외조걸스’, 중앙대 약대 약제반 모임, 교사체육회 모임, 일본관광가이드 모임, 그리고 64인의 예심 통과자들이 함께한다. ●창사 51주년 특별기획 마의(MBC 밤 9시 55분) 윤태주(장희웅)와 함께 의관취재 임상 시험을 보게 된 광현(조승우). 고주만(이순재)은 초조해하는 광현에게 마의 때의 경험이 좋은 자산이 될 것이라 조언해 준다. 한편 명환(손창민)은 광현이 시험을 통과할지도 모른다는 생각에 표정이 굳고, 이에 권석철(인교진)은 이 일을 자신에게 맡겨 달라고 한다. ●세상에서 가장 아름다운 여행(SBS 오후 5시 35분) 또래 친구들은 모두 학교에 있을 시간이지만 아홉 살 성민이는 오늘도 집에 있다. 병원과 집을 오가느라 성민이를 꼼짝 못하게 하는 것은 미토콘드리아 근병증이라는 희귀병이다. 일반적으로 뇌부터 이상이 생겨 몸이 굳어 가는 것과 달리 성민이는 심장, 중추신경, 근육에서 이상이 발생했는데…. ●장수가족 건강의 비밀(EBS 밤 10시 45분) 전남 장흥의 한 마을에 최고령 노인 이세근 할아버지와 문태순 할머니 부부가 살고 있다. 70여년을 함께 살아왔다는 고즈넉하고 정겨운 시골집에는 여전히 변치 않는 부부의 사랑이 꽃피고 있다. 8남매를 낳고 길러온 지난 세월이 무색하리만큼 지금도 다정하고 건강한 노부부에게는 과연, 어떤 건강의 비결이 숨겨져 있을까. ●가족(OBS 밤 11시 5분) 우리를 미소 짓게 하는 이름 가족의 의미와 소중함을 조명해 온 프로그램이 어느덧 200회를 맞았다. 지난 4년간 방송을 통해 웃음과 눈물을 자아냈던 주인공들. 그중에서도 특별히 방송 출연 ‘그 후’가 궁금한 세 가족을 찾았다. 그들은 어떤 모습으로 살아가고 있을까. 특집 ‘가족, 그 후’에서 반가운 그 얼굴들을 만나 본다

# 1. 자녀가 2년 동안 몸이 아파 지난해 연말에 종합병원에서 정밀 진단을 받아 본 결과, 희귀질환으로 판명받았습니다. 현재 국내외에 알려진 치료약조차 없는 실정입니다. 수시로 병원 응급실 등에서 안정제 처방만 받고 있습니다. 부모로서 급히 대응할 여건이 필요하여 세종시 근무가 어렵습니다. 배려해 주십시오. # 2. 두 아들이 고등학교, 중학교 입학을 앞두고 있고, 노모(78세)를 모셔야 할 형편입니다. 노모는 건강 상태가 좋지 않아 수시로 병원에 입원해 치료를 받고 있습니다. #3. 남편이 서울 소재 직장에 근무하며 이른 출근으로 제가 전적으로 육아를 책임져야 합니다. 세종시로 내려가면 첫째(6세)와 둘째(내년 초 출산 예정)의 육아를 혼자 감당하기가 벅찹니다. 수도권 소속기관에서 근무하도록 해주십시오. ●환경부 소원수리에 41명 하소연 환경부가 세종시 이전을 앞두고 내려가지 못할 형편인 직원들의 하소연이 쇄도하고 있다. 못 내려갈 직원들은 사유를 적어내라고 두 차례 공고까지 했다. 22일 현재 운영지원과에 못 내려갈 형편이라며 읍소한 공무원은 모두 41명에 달했다. 이 가운데 사무관급(5급)이 27명으로 다수를 차지했고, 6~7급 10명, 8급 이하 4명인 것으로 집계됐다. 사유로는 자녀양육 문제가 가장 많았고, 주말부부, 부모봉양, 본인의 학업, 경제문제 순이었다. 또한 세종시로 내려가지 못하겠다고 밝힌 무기계약직과 기간제 근무자는 51명인데 이중 24명(48%)이 퇴직 의사를 밝혔다. 이들 중 세종시 근무의사를 밝힌 사람은 15명이고, 12명은 아직까지 의사표현을 안하고 있는 상태다. ●사무관급 27명 최다… 여력 없어 난감 환경부는 소원수리를 받았지만 이들의 사정을 수용할 여력이 없는 상황이다. 수도권에는 소속 기관이래야 수도권대기환경청(경기 안산시)과 한강유역환경청(경기 하남시)이 고작이고, 나머지 소속기관은 인천시 환경 연구단지에 있는 환경과학원과 생물자원관뿐이다. 이들 기관은 인기가 높아 이미 오래 전부터 전입이 하늘의 별따기만큼이나 어렵다. 소원수리를 냈다는 한 사무관은 “어차피 해결해 줄 것도 아닌데 구차하게 매달리는 것 같아 2차 때는 스스로 포기했다.”라고 볼멘소리를 했다. 환경부 운영지원과 관계자는 “세종시 이전 전인 다음 달 초 인사를 통해 세종시 이전 고충이 있는 41명 중 30%(12~13명) 정도만 수도권 배치가 가능하다.”면서 “나머지 직원들은 중·장기적으로 수도권 지역에 전보, 파견 등의 방법을 모색하겠다.”고 밝혔다. 유진상기자 jsr@seoul.co.kr

’잠자는 숲속의 공주’가 동화 속 이야기가 아닌 현실인 소녀가 있다. 영국언론 데일리메일이 지난 17일(현지시간) 인생 대부분을 잠을 자며 보내는 한 17세 소녀의 사연을 소개해 눈길을 끌고있다. 이 소녀의 이름은 미국 펜실베이니아에 사는 니콜 델린(17). 델린은 하루 평균 18~19시간을 잠을 자며 보낸다. 더욱 놀라운 것은 소녀가 무려 64일 간이나 잠을 잔 기록도 가지고 있다는 것. 델린의 엄마는 “아이를 깨우게 되면 잠시 멍한 상태로 있다가 법을 먹고 화장실로 간 다음 다시 잠잔다.” 면서 “완전히 잠에서 깼을 때 아이는 이같은 사실을 기억조차 못한다.”고 말했다. 안타깝게도 델린의 이같은 증상은 ‘클라인-레빈 증후군’(Kleine-Levin Syndrome) 혹은 ‘잠자는 공주 증후군’(Sleeping Beauty Syndrome)으로 불리는 희귀병이다. 이 병은 또한 잠에서 깨어났을 때 방향감각 상실, 환각, 폭식 등을 유발하기도 하며 주로 어린 남자아이에게 발병한다. 그러나 동화 속 공주는 왕자님의 키스로 깨어나지만 현실에서는 마땅한 치료법이 없다. 델린은 “잠을 자느라 수차례 추수감사절, 크리스마스, 내 생일 등을 가족과 함께 보내지 못했다.” 면서 “어린 시절 등 많은 기억도 남아있지 않다.”며 한탄했다. 　　　 인터넷뉴스팀　　

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웃음을 멈출 수 없어 매일 웃고사는 희귀병 소년의 안타까운 사연이 알려졌다. 현지 언론의 보도를 통해 화제가 된 소년은 영국 랭커셔카운티 프레스톤에 사는 엘리엇 이랜드(2). 특이한 희귀질환을 앓고 있는 이랜드의 병명은 안젤만증후군(angelman syndrome)이다. 안젤만증후군은 염색체 일부가 손실된 유전병으로 지적장애와 조절할 수 없는 웃음 등을 야기한다. 엄마 게일은 “우리 가족이 기분이 좋지 않을 때도 엘리엇은 항상 웃고 있다.” 면서 “아이의 웃음이 가족에게 행복을 준다.”고 밝혔다. 그러나 항상 웃고 있다고 해서 기쁨 만을 주는 것은 아니다. 엄마는 “엘리엇과 형 알렉스가 놀다가 다치면 형은 울지만 엘리엇은 웃는다.” 면서 “알렉스는 자신이 다치는게 동생을 기쁘게 한다는 착각을 하게 만든다.”고 말했다.　　 부모가 엘리엇의 희귀 질환을 알게된 것은 태어난 지 6주 후 였다. 출산 당시에는 의사도 이같은 사실을 알지 못했으며 병원 진단 결과 안젤만증후군이라는 것이 밝혀졌을 때 부모는 큰 충격을 받았다. 이후 부모는 인터넷 검색과 관련 책을 보며 아이의 상태를 호전 시키기 위해 노력했다. 게일은 “아이가 평생 말을 못하거나 걷지 못할 수도 있다.” 면서도 “엘리엇이 웃을 때마다 가족들은 아이가 행복한 것이라 믿고 있다.”고 말했다. 이어 “아이가 우리 말을 알아듣기는 하지만 반응하지 못한다고 생각해 태블릿PC등을 통해 대화할 수 있는 방법을 찾고 있다.”고 덧붙였다. 　 　　 　 인터넷뉴스팀

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●즐거운 책 읽기(KBS1 밤 12시 40분) 지금은 사라진 직업 필경사는 글자를 한 자 한 자 베껴 쓴 만큼 돈을 받았던 직업이다. 필경사는 19세기 중반 미국 뉴욕의 월스트리트를 중심으로 변호사 사무실에서 가장 흔하면서도 가장 필요했던 직업이었다. 이 월스트리트에 고용주이자 소설의 화자인 변호사를 당혹스럽게 만드는 바틀비라는 사람이 있었다. ●1 대 100(KBS2 밤 8시 50분) ‘촌에서 왔다고 오해하지 마라’는 개그맨 양상국, 대한민국에 소문난 공처가 MC 왕종근이 각각 1인에 도전한다. 100인 군단으로는 연예인 퀴즈 군단, 삼성전자 야구 동호회, 서울대 전기공학부, 캠핑을 노래하는 사람들, 홍익대 영화 제작 동아리, 영천 포도아가씨 선발 대회 수상자들과 70인의 예심 통과자가 함께한다. ●아침드라마 사랑했나봐(MBC 오전 7시 50분) 유럽을 다녀왔다며 회사로 돌아온 선정(김보경). 윤진(박시은)은 그런 선정을 반가워하고 현도(황동주) 역시 반가움을 감추지 못한다. 한편 우연히 도준(박동빈)이 재헌(안재모)과 마주치게 되고 도준은 선정이 재헌에게 거짓말한다는 사실을 알고 놀라움을 감추지 못한다. ●세상에서 가장 아름다운 여행(SBS 오후 5시 35분) 열살 원이는 선천다발성 장기기형이라는 희귀병을 앓고 있다. 이 때문에 매일 12시간씩 주사를 맞아야만 살 수 있다. 1살 때 간이식수술과 4살 때 심장박동기를 몸에 삽입하는 수술을 받은 원이. 그 고통으로 세상을 향한 마음의 문까지 닫아 버린 원이는 자폐증과 이로 인한 섭식장애까지 앓고 있는데…. ●희망풍경(EBS 밤 12시 5분) 앉은걸음으로 제주도 곳곳을 누비며 그림을 그리는 한 남자가 있다. 소아마비로 중증장애를 앓고 있는 한국화가 고운산씨는 보행장애인임에도 휠체어를 사용하지 않는 괴짜다. 프로그램에서는 사람들의 마음을 울리는 그림을 그리고 싶다는 화가 고운산씨의 진솔한 인생 이야기를 카메라에 담아 본다. ●가족(OBS 밤 11시 5분) 경북 울진의 작은 시골마을에 소문난 효부 최노미씨와 남편 김일용씨, 그리고 시어머니 김윤심씨가 살고 있다. 애교 만점의 며느리는 비가 오나 눈이 오나 500m 거리에 있는 시어머니 집에 도시락을 배달한다. 15년 전 시어머니가 녹내장으로 앞을 못 보게 되었기 때문이라고 한다. 피를 나눈 모녀보다 더 모녀 같은 고부의 이야기를 들어 본다. 이 프로그램은 방송사 사정에 따라 바뀔 수도 있습니다. KBS 02-781-1800 MBC 02-780-0015 SBS 02-2113-3190 OBS 032-670-5000 EBS 02-526-2000 서울신문STV 02-777-6466

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친구나 가족은 물론 자신의 얼굴조차도 잘 알아보지 못하는 희귀 장애를 지닌 자매의 사연이 알려졌다. 영국 요크출신의 도나 존스(32)와 빅토리아 와들리(30)는 수년동안 만나온 사람들을 제대로 알아보지 못한다. 길거리를 다니다 친구나 이웃들이 인사를 해도 ‘누구지?’하며 무심코 지나치기 일쑤다. 이같은 일이 반복되자 많은 사람들이 오해해 사회생활이 힘들어지는 것은 당연한 일. 와들리는 “사람들의 눈과 코는 인식이 되는데 전체 얼굴은 기억이 안난다.” 면서 “심지어 내 얼굴이, 내 남편 얼굴이 어떻게 생겼는지 묘사하기도 힘들다.”고 밝혔다. 언니 존스도 “딸 아이가 사람들 속에 있으면 찾아내기도 힘들어 항상 죄짓는 기분으로 산다.”고 말했다.　 자매는 자신들의 장애를 우연한 기회를 통해 알게됐다. 와들리가 일하는 커피점을 자주 찾은 의사가 항상 처음본 것 처럼 행동하는 그녀가 이상해 검진받을 것을 권유한 것. 결과는 뜻밖에도 ‘안면인식장애’(Prosopagnosia)로 진단됐다. ‘안면인식장애’는 최근 배우 조미령이 이 장애를 앓고 있다고 밝혀 화제가 됐으며 친숙한 사람의 얼굴을 인식하지 못하는 증상을 갖고있다. 존스는 “평소 내가 집중력과 주의력이 부족해서 이같은 일이 벌어진다고 생각했다.” 면서 “의학적으로 이런 장애가 있다는 것을 듣고 오히려 안심했다.”고 말했다. 본머스 대학 사라 바이트 박사는 “안면인식장애를 겪는 사람들은 얼굴을 잘 인지하지 못해 영화의 줄거리도 이해하기 힘들다.” 면서 “뇌손상이나 유전적인 원인으로 생겨나지만 특별한 치료방법은 없다.”고 설명했다. 박종익 기자 pji@seoul.co.kr