박시연 “희귀병 앓는다” 첫 공개 프로포폴 상습 투약 혐의로 기소된 여배우들의 재판에서 담당 의사 안모(46·구속기소)씨가 20일 “여배우들에게 약물 의존 증상이 없었다”며 검찰에서 했던 진술을 번복했다. 안씨는 이날 서울중앙지법 형사9단독 성수제 부장판사 심리로 열린 박시연(본명 박미선·34), 이승연(45), 장미인애(29)씨에 대한 5차 공판에 증인으로 출석해 이같이 주장했다. ”이승연씨 등이 ‘더 자고 싶다. 쉬고 싶다’ 등의 말을 하며 한차례 시술을 받은 후에 프로포폴을 추가로 투약해달라고 요구하지 않았느냐”는 검찰 측 신문에 안씨는 “조사 당시에는 그렇게 진술했지만 사실이 아니다”라고 말을 바꿨다. 안씨는 “이씨가 의존 증상을 보였다고 말한 것도 사실이 아니다”라며 “진료 기록을 없앤 상황에서 벌을 받을까 두려웠고 검찰에서 선처를 받으려고 허위 진술을 한 것”이라고 말했다. 검찰에서 조사를 받을 당시 “이씨의 팔에 주사자국이 있어 다른 병원에서도 프로포폴을 투약한 것이 아닌가 의심한 적이 있다”고 진술한 부분에 대해서도 안씨는 이날 재판에서 “직접 본 것이 아니라 간호사에게 들은 것”이라며 말을 뒤집었다. 그는 “박시연씨가 의존적 성향을 보였다는 것도 사실이 아니다”라며 “의존적인 모습은 전혀 보이지 않았다. 중독되면 통제가 안 되는데 박씨는 아주 얌전했다”고 진술했다. 안씨는 검찰에서 “박씨의 척추 상태를 보면 많이 아플 것 같지 않은데도 자주 시술을 받으러 와 의존성이 있다고 생각했다”고 말한 바 있다. 안씨는 특히 진료기록 폐기의 경우 증거 인멸죄로 징역형을 살 수도 있다는 설명을 검사에게 듣고서 처벌을 적게 받으려고 연예인들에게 불법 시술을 했다고 허위로 진술하기로 마음먹었다고 주장했다. 다만 장미인애씨의 의존성 여부에 대해서는 “다른 의사가 진료해 잘 기억나지 않는다”며 검찰 조사 때 진술을 유지했다. 안씨가 이씨 매니저의 부탁을 받고 연예인들의 진료 기록을 파기한 사실도 재판 과정에서 드러났다. 검찰은 이날 재판에서 “안씨가 지난해 10월 프로포폴 투약과 관련한 수사가 진행되고 있다는 사실을 알게 된 이씨 매니저의 부탁을 받고 연예인 일부의 진료 기록을 파기했다”고 밝혔다. 안씨는 검찰의 압수수색 당시에는 진료기록을 작성하지 않았다고 허위 진술했다고 검찰 측은 덧붙였다. 안씨도 재판에서 진료기록을 파기한 사실을 인정했다. 안씨는 “이씨와 친분이 두터워 구설에 오를까 걱정이 되기도 하고 개인적으로도 수사의 불똥이 튀어 병원에 문제가 생길까 봐 이런 사실을 속였다”고 밝혔다. 서울 강남의 K병원 원장인 안씨는 연예인들에게 프로포폴을 불법 투약해 준 혐의로 구속기소돼 현재 재판을 받고 있다. 이날 재판에서는 이미 기소된 이씨 등 3명 외에 안씨의 병원에서 프로포폴을 투약한 것으로 알려진 연예인 5명의 이름이 추가로 거론됐다. 해당 연예인들은 개그맨 A씨와 배우 B씨, 방송인 C씨 등 이름만 대면 모두 알 만한 유명 연예인이다. 다만 이들의 경우 2011년 2월 프로포폴이 향정신성의약품으로 지정되기 이전에 투약한 사실이 있거나 진료기록이 폐기돼 투약일시나 횟수 등을 특정하지 못해 기소되지 않은 것으로 전해졌다. 한편 이날 재판 과정에서 박시연씨가 대퇴골두 무혈성 괴사증이라는 희귀병을 앓고 있다는 사실이 새로 알려졌다. 박씨 측 변호인은 “박씨가 뼈 조직이 죽는 이런 병 때문에 프로포폴을 투약하는 시술을 받았다”고 주장했으며 프로포폴 상습 투약 의혹을 받으면서도 이런 사실을 숨겨온 것은 “여자 연예인으로서는 치명적이었기 때문”이라고 주장했다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

세계 최대의 인터넷 검색업체 구글의 공동 창업자이자 최고경영자(CEO)인 래리 페이지(40)가 14일(현지시간) 자신의 목소리 이상 증세에 관해 처음으로 입을 열었다. 페이지 CEO는 이날 구글플러스 계정을 통해 “지난 14년간 성대가 마비되는 희귀 질환을 앓았다”며 “현재 회복 중에 있고 가정과 직장에서 필요한 모든 일을 하는 데 문제가 없다”고 밝혔다고 AP통신이 보도했다. 일부 신경 손상으로 성대 근육이 마비되는 증상을 수반하는 이 질환은 목소리와 호흡에도 영향을 준다. 발병 원인은 아직 밝혀지지 않고 있다. 그는 지난해 구글의 최대 연례행사인 I/O콘퍼런스와 일부 분기 실적 발표회 등 중요 행사에 불참해 의구심을 자아냈었다. 페이지 CEO는 “14년 전 심한 감기를 앓은 뒤 왼쪽 성대가 마비됐다는 진단을 받았으며 지난해 여름에도 감기걸리고 난 뒤 목소리가 잠기는 증세가 되풀이됐다”면서 “그후 진단 결과 좌우 성대가 모두 일부만 기능하는 것으로 밝혀졌다”고 설명했다. 김규환 선임기자 khkim@seoul.co.kr

얼굴 절반이 털로 덥힌 희귀병 소녀가 자선 단체의 도움으로 새 삶을 살 수 있게 됐다. 네팔의 작은 산골 마을에서 태어나 ‘마녀’ 혹은 ‘괴물’로 불린 소녀의 이름은 올해 9살의 바와나 타미. 한참 아이들과 뛰어놀 나이의 소녀는 그러나 흉측한 외모 때문에 따돌림을 당해 항상 외톨이로 지냈다. 아빠는 특히 아이 스스로 얼굴을 보지 못하게 거울을 주지 않을 정도. 암으로 커질 수 있는 희귀 피부병을 앓고 있는 소녀는 그러나 가난한 살림에 엄두도 내지 못할 엄청난 치료비 때문에 병원 근처에도 가지 못했다. 암울한 미래가 기다리던 소녀에게 희망이 싹튼 것은 1년 여 전. 한 외국 기자가 우연히 마을을 방문했다가 타미의 외모를 보고 깜짝 놀라 취재한 것이 계기가 됐다. 보도 이후 전세계에서 타미를 돕자는 온정의 손길이 이어졌고 지난 2월 소녀는 수도 카트만두에 위치한 종합 병원 수술대 위에 누울 수 있게 됐다. 최근 언론에 모습이 공개된 소녀는 과거에 비해 깔끔해진 얼굴로 웃음을 되찾았으며 앞으로 2차례 수술을 더 받으면 정상인과 차이 없는 얼굴을 갖게 될 전망이다. 타미의 아버지는 “수술받고 마을로 돌아온 이후 이웃들이 우리 딸을 받아들이기 시작했다.” 면서 “이제 타미는 아이들과 뛰어놀고 학교도 잘 다니고 있다.” 며 기뻐했다. 사진=수술 전 타미의 모습 인터넷뉴스팀　

▶원문 및 사진 보러가기 뇌에 물이 차는 희귀병에 걸린 18개월 된 여아의 사연이 알려져 안타까움을 주고 있다. 영국 일간 더 선은 12일(현지시간) 희귀병에 걸려 정상인보다 머리가 3배 이상 커진 루나 베굼을 소개했다. 인도 북동부 아가르탈라에 사는 루나는 수두증(뇌수종)을 앓고 있다. 수두증은 뇌에 차 있는 일정량의 물(뇌척수액)이 신체기능의 이상으로 정상보다 많이 생산될 때 나타나는 질환이다. 수두증에 걸린 환자는 대사 기능의 손실로 말을 할 수 없게 되는 사례도 있으며 이 같은 증상이 장기화될 때에는 정신 장애나 사망을 초래할 수도 있다고 한다. 하지만 인도에는 건강보험이 없어 루나의 부친 압둘 라만(26)은 값비싼 치료비를 낼 여유가 없다. 그의 일당은 3400원 정도 된다고 한다. 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

1990년 독일 통일을 이끌었던 ‘20세기 현대사의 거목’ 헬무트 콜(오른쪽·82) 전 독일 총리가 2008년 재혼한 두 번째 아내의 통제를 받아 집에서 고립된 채 ‘수감자’처럼 지내고 있다는 주장이 제기됐다. 3일(현지시간) 영국 일간 가디언에 따르면 콜 전 총리의 두 아들인 발터 콜과 페터 콜 형제는 “아버지가 하나뿐인 손녀를 포함한 외부 세계로부터 거의 완전히 단절됐다”며 “30살 넘게 어린 두 번째 아내 마이케 콜 리히터(왼쪽·49)가 그를 가두고 있다”고 밝혔다. 이들은 리히터가 콜 전 총리의 편지를 대신 쓰고, 자식 및 지인들과도 만나지 못하게 막는 등 남편의 삶을 통제하고 그를 ‘재소자’처럼 가둔 채 지내고 있다고 주장했다. 두 아들은 오는 7일 재발간되는 콜 전 총리의 첫 번째 아내 하넬로레의 전기 서문을 통해 이같이 밝혔다. 1960년 콜 전 총리와 결혼해 40여년간 살았던 하넬로네는 희귀병에 시달리다 2001년 스스로 목숨을 끊었다. 이들은 또 지난주 TV 토크쇼에 출연, 2008년 뇌졸중으로 몸이 거의 마비된 아버지의 비극적 몰락을 알리고 싶었다고 밝혔다. 페터는 특히 2011년 5월 이후 아버지를 만나지 못했다면서, 당시 휠체어에 앉은 아버지가 손녀를 만나 반가워했지만 10분쯤 후 “이만 가거라. 그러지 않으면 내가 곤란해질 거야”라고 말했다고 전했다. 독일 주간 슈피겔은 최근호에서 콜 전 총리의 두 번째 아내를 “콜의 말을 통제하고 누가 집에 드나들지 정하는 문지기”라고 꼬집었다. 경제학자 출신인 리히터는 콜 형제의 주장이나 언론의 인터뷰 요청에 함구하고 있다. 정치사학자들은 리히터가 콜 전 총리의 외교서한 등 그의 기록 대부분을 갖고 있다는 것에 우려를 표했다. 김미경 기자 chaplin7@seoul.co.kr

’잠자는 숲속의 공주’가 동화 속 이야기가 아닌 현실인 소녀가 있다. 동화 속 공주는 해피엔딩의 결말을 맞지만 이 소녀는 하루하루가 불행이다. 화제의 소녀는 영국 하트퍼스셔에 사는 10대 중반의 로이스 우즈. 우즈는 시도 때도 없이 아무데서나 갑자기 잠이든다. 특히 잠든 후 무려 44일 만에 깨어난 기록이 있을 정도로 학업은 물론 일상생활 자체가 정상적이지 못하다. 더욱 안타까운 것은 수면 중 마치 좀비처럼 일어나 마구 음식을 먹거나 폭력적인 행동을 하는 이중 인격까지 보인다는 것. 로이스의 엄마는 “잠자는 아이를 억지로 깨우면 주위 사람을 폭행하는 등 이상행동을 보인다.” 면서 “잠에서 완전히 깨어나면 자신이 무슨 일을 했는지 기억조차 못한다.” 며 안타까워 했다. 　 　 　 병원을 찾아 진단받은 결과는 소위 ‘잠자는 공주 증후군’(Sleeping Beauty Syndrome)으로 불리는 ‘클라인-레빈 증후군’(Kleine-Levin Syndrome). 희귀병 중 하나인 이 병은 수면 과다증의 일종으로 잠에서 깨어났을 때 방향감각 상실, 환각, 폭식 등을 유발하기도 하며 주로 어린 남자아이에게 발병한다. 그러나 동화 속 공주는 왕자님의 키스로 깨어나지만 현실에서는 마땅한 치료법이 없다. 로이스는 “잠에서 깨어나면 무슨일이 있었는지 전혀 기억나지 않는다.” 면서 “아이비리그 대학에 진학하고 싶은 내 꿈이 점점 사라지는 것 같다.”고 말했다. 　 인터넷뉴스팀　　　

■방송개시 86주년 공사창립 40주년 기획 시사기획 창(KBS1 밤 10시) 한국 정착 8년째를 맞은 탈북 여성 박정숙씨. 북한에 두 아이를 두고 탈북한 박씨는 큰맘을 먹었다. 바로 자신의 아이를 북에서 데려오기로 한 것이다. 탈북 중개 브로커와 접촉해 아이가 압록강을 건너기로 한 날, 박씨는 그곳으로 직접 찾아갔다. 과연 아이를 빼낼 수 있을까. ■오감만족 세상은 맛있다(KBS2 밤 8시 20분) 올해로 24주년을 맞는 뉴질랜드의 유별난 음식 축제 와일드푸드 페스티벌이 열리는 마을 호키티카. 땅벌레를 비롯한 귀뚜라미와 야생오리 푸케코 요리까지. 끝없이 기다리는 도전코스들. 과연, 우혁과 명훈은 야생음식 먹기에 성공할 수 있을까. 와일드푸드를 향한 좌충우돌 도전기를 함께한다. ■PD수첩(MBC 밤 11시 15분) 하루 평균 43.6명이 스스로 목숨을 끊는 대한민국. 인구 10만명당 자살로 사망한 사람은 2010년을 기준으로 OECD 평균보다 2.6배나 더 많다. 더 큰 문제는 국민의 5％가 자살 고위험군으로 자살 위험에 노출돼 있다는 것이다. 자살자들이 남긴 유서에는 절망적인 사회를 원망하는 내용이 가득하기만 하다. ■세상에서 가장 아름다운 여행(SBS 오후 5시 35분) 태어날 때부터 왼쪽 얼굴이 붉은 반점으로 덮여 있던 열다섯 살의 보필이는 스터지웨버증후군이라는 희귀병을 앓고 있다. 이 병은 얼굴 부위에 혈관종이 붉은 반점처럼 나타나는 것이 특징이다. 게다가 뇌가 굳어가며 몸까지 굳어버린 보필이는 반점이 있는 왼쪽 눈의 시력을 잃어가고 있는데…. ■엄마 없이 살아보기(EBS 밤 8시 20분) 엄마 없이는 못 산다는 엄살쟁이 아이들이 생애 처음 엄마 품을 떠나 특별한 여행길에 오른다. 매일 밤 엄마 옆에 꼭 붙어서만 잔다는 외동아들 완규와 엄마 없이는 아무것도 못하는 삼형제 중 막둥이 정민이까지. 처음 만난 시골 할머니, 할아버지와 함께하는 두 엄살쟁이의 2박3일 좌충우돌 여행기가 시작된다. ■가족(OBS 밤 11시 5분) 충북 영동의 마당 넓은 집에는 매일 아침, 저녁으로 큰절을 하는 8남매가 살고 있다. 매일 부모님께 큰절만 4번에 형제, 자매끼리도 존댓말을 하는 특별한 예절 교육을 하는 집이다. 넉넉하지 않은 살림에도 모두 장학생인 아이들은 형제간의 깊은 우애를 자랑한다. 프로그램은 효자 8남매의 특별하고 유쾌한 일상을 만나본다.

온몸이 가려워 잠도 잘 수 없는 희귀병 소년의 사연이 알려졌다. 안타까운 사연의 주인공은 영국 글래스고에 사는 올해 4살의 애런 히긴스. 애런의 증상은 몸이 가려워 긁지 않으면 견디기 힘들다는 것. 전담 의사에 따르면 애런이 느끼는 가려움은 보통사람이 상상조차 하기 힘든 벌레 수십만 마리가 문 것과 같은 정도다. 엄마 재클린(40)은 “가려움 때문에 고통받는 아들을 보면 내 마음이 찢어지는 것 같다.” 면서 “너무 몸을 긁어 피가 날 지경”이라며 눈시울을 붉혔다.　 애런은 이같은 증상은 태어난 직후 시작됐다. 황달과 가려움을 느껴 치료를 위해 찾은 병원에서 애런은 ‘알라질 증후군’(Alagille Syndrome)이라는 청천벽력같은 진단을 받았다. 약 10만 명 당 1명 꼴로 발생한다는 이 희귀병은 간, 심장 등에 영향을 주는 유전병이다. 문제는 애런이 간 이식을 받지 않으면 완치는 물론 생명도 장담할 수 없는 심각한 상태라는 것. 애런의 엄마는 “아들이 심장 수술을 포함해 벌써 15번이나 수술을 받았다.” 면서 “면역 체계도 매우 약해진 상태”라고 밝혔다. 그러나 애런은 다음달 간 이식 전문 병원과 이식받을 적절한 간 찾기에 나서 작은 희망을 품게됐다. 애런의 엄마는 “반드시 간 이식을 해 아들의 건강을 찾아주겠다.” 면서 “적어도 평생 가려움 때문에 고통받는 일은 없게 할 것”이라고 말했다. 인터넷뉴스팀　 　

장애와 희귀병을 앓고 있지만 가난 때문에 제대로 된 치료를 받지 못하는 아이들에게 희망의 빛을 전하는 SBS ‘세상에서 가장 아름다운 여행’은 미숙아로 태어난 엥흘렌을 조명한다. 몽골 출신 아빠와 엄마를 둔 엥흘렌은 태어날 때 몸무게가 460g이었다. 저체중아 중에서도 초극소저체중아이다. 그 때문에 엥흘렌의 세상은 인큐베이터가 전부이다. 완전하지 않은 상태였기 때문에 만성 기관지·폐 이성형증, 서혜부(아랫배 양쪽과 허벅지 사이) 탈장 등 각종 질병과 힘겹게 사투를 벌이고 있다. 산소호흡기를 항상 하고 있어야 하는 이 작은 아이가 언제쯤 호흡기에서 자유로워질 수 있을지도 알 수 없다. 코리안드림을 안고 한국에 온 엥흘렌 부모는 아이의 치료를 위해 단기 비자를 발급받아 일시 체류하고 있다. 미등록 이주노동자인 탓에 정식으로 경제 활동을 하기 어려운 상황이다. 3000만원에 육박하는 병원비가 밀려 있고, 앞으로도 집중 치료가 필요해 돈이 얼마나 더 들지 가늠조차 하지 못하는 상태다. 한국이 고향인 엥흘렌에게 희망의 빛이 전해질 수 있을까. ‘엥흘렌의 희망찾기’는 19일 오후 5시 35분에 만날 수 있다. 최여경 기자 kid@seoul.co.kr

약간만 손길이 닿아도 상처가 나는 희귀병 소녀의 사연이 알려져 안타까움을 주고 있다. 현지언론의 보도를 통해 화제에 오른 소녀는 미국 애리조나 피닉스에 사는 리지 헨드릭슨(3). 리지의 병명은 ‘표피성수포박리증’(epidermolysis bullosa simplex)으로 일명 ‘나비 병’(Butterfly Disease)으로도 불린다. 나비의 날개처럼 쉽게 상처나기 쉽다는 뜻에서 붙여진 것으로 경미한 접촉에도 물집이 난다. 리지의 증상은 일반인의 상상을 넘어선다. 집 안에서나 밖에서 뛰어노는 것은 물론 샤워도 함부로 하지 못한다. 세찬 물줄기에 상처를 입을 수 있기 때문이다. 특히 마음놓고 안아주지도 못해 부모의 마음은 그야말로 타들어 갈 지경이다. 유전 때문에 생기는 것으로 알려진 이 병은 5만명 중 1명 꼴로 생기는 희귀병으로 마땅한 완치 방법은 없다. 리지의 엄마 크리스틴은 “처음 진단을 받았을 때 정말 하늘이 무너지는 것 같았다.” 면서 “엄마로서 아이의 고통을 없애기 위해 해줄 수 있는 것이 아무 것도 없다.” 며 눈물을 떨궜다. ’유리몸’을 가진 리지를 위해 부모가 쏟아붓는 노력은 눈물겹다. 아이에게 지퍼 있는 옷은 입히지 않으며 다리에는 붕대를 감아주고 항상 아이스 팩을 들고 다닌다. 리지의 엄마는 그러나 “아이가 활발한 성격으로 가끔은 리지가 나의 엄마 같다.” 면서 “끝까지 노력해 언젠가는 아이의 병을 완치시킬 것”이라고 말했다. 　　 박종익 기자 pji@seoul.co.kr

상체 사이즈는 일반 여성과 비교해 마른 편이지만, 다리 한 개의 무게는 무려 108㎏에 달하는 희귀병 환자가 있어 안타까움을 주고 있다. 영국 일간지 더 선의 14일자 보도에 따르면, 잉글랜드 북서부의 랭커셔 주에 사는 맨디 셀라스(38)는 다리가 비정상적으로 자라는 희귀한 질환을 앓고 있다. TV 다큐멘터리를 통해 미리 소개된 그녀의 모습은 충격을 주기에 충분했다. 한 쪽 밖에 남지 않은 다리는 그녀의 몸통보다 훨씬 두꺼웠고, 발가락 역시 동물의 발을 연상케 할 만큼 거칠고 두툼했다. 그녀가 앓고 있는 희귀병명은 프로테우스 증후군(Proteus syndrome). 세포 일부분에만 영양이 공급돼 극단의 기형적인 몸의 변형을 유발하는 질환으로, 전 세계에서 단 120명만 보고된 희귀 질환이다. 일명 ‘자이언트 다리의 여성’이라 불리기도 하는 맨디는 2010년 왼쪽 다리를 잘라내야 했다. 당시 다리의 몸무게는 32㎏으로 지나치게 성장한데다 세균에 감염돼 어쩔 수 없는 선택이었다. 이후 맨디에게는 무게가 100㎏이 넘는 비정상적인 다리 한 쪽만 남았지만 정상적인 삶을 포기하지 않았다. 그녀는 캠브리지의 한 호텔에서 자신의 병과 관련한 정확한 진단을 받은 뒤 적극적으로 치료에 임하고 있다. 하지만 워낙 희귀한 케이스이다 보니 치료비 뿐 아니라 치료과정에서도 어려움을 겪고 있는 것으로 알려졌다. 그녀는 영국 시간으로 18일 밤 9시에 채널5에서 방송될 TV다큐멘터리를 통해 전 세계 의료진 및 많은 사람들의 응원과 관심을 호소할 예정이다. 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr

김정은(26·하나외환)이 최고의 별로 떠올랐다. 김정은이 20일 경북 경산체육관에서 열린 KDB금융그룹 2012~13 여자프로농구 올스타전 최우수선수(MVP)의 영예를 안았다. 기자단 투표 27표 중 19표를 얻어 별 중의 별이 됐다. 지난해 박정은(삼성생명)과 공동 수상한 데 이어 2연패다. 5036석을 꽉 채운 이날 올스타전은 위성우 우리은행이 이끄는 중부선발(우리은행 하나외환 KDB생명)과 임달식 신한은행 감독이 지휘한 남부선발(신한은행 삼성생명 국민은행)이 맞붙었다. 3쿼터까지 남부선발이 변연하(26득점)의 잇단 3점슛을 앞세워 경기를 주도했으나 4쿼터 김정은(16득점) 등에 점수를 허용하며 80-86으로 졌다. 김정은은 “팀이 하위권인데 힘내라고 준 것 같다. 상금(200만원)은 (희귀병을 앓고 있는) 김영희 선배를 돕는 데 쓰고 싶다”고 말했다. 올스타전의 꽃인 3점슛 콘테스트에선 박혜진(우리은행)과 한채진(KDB생명)이 예선에서 각각 20개와 19개를 성공시켜 결승에 올라 박혜진(우리은행)이 30점 만점에 23점을 올려 18점을 올린 한채진을 제치고 우승했다. 디펜딩 챔피언 자격으로 결승에 합류한 이연화(KDB생명)는 몸이 덜 풀린 듯 6점에 그쳤다. 팔굽혀펴기-훌라후프-제기차기-자유투를 던지는 ‘미션 임파서블’ 코너에선 양지희(우리은행)가 훌라후프 돌리기를 계속 실패하는 바람에 위 감독이 쥐가 나도록 팔굽혀펴기를 해 경기장이 웃음바다가 됐다. 하프타임에는 ‘강남스타일’ 뮤직비디오에 나온 ‘리틀싸이’ 황민우가 나와 현란한 춤솜씨를 뽐내 관중들의 탄성을 자아냈다. 전날 6개 구단 대표 선수들은 경산시장을 찾아 상인들을 위로했다. 선수들은 여자프로농구연맹(WKBL)이 직접 제작한 사랑의 핑크빛 목도리와 떡, 두유를 상인들에게 나눠줬다. 김정은, 김단비(삼성생명), 한채진 등은 털모자와 팔토시를 즉석에서 구매해 노점상 할머니에게 선물로 전달했다. 앰버 해리스(삼성생명) 등 외국인 선수들은 아예 앞치마를 두르고 능숙한 솜씨로 생선을 자르며 일일 도우미를 자처했다. 챌린지컵 결승에선 삼성생명이 국민은행을 79-68로 누르고 첫 챔피언에 등극했다. 최우수선수(MVP)는 이선화(삼성생명)에게 돌아갔다. 경산 강동삼 기자 kangtong@seoul.co.kr

눈에서 가느다란 털이 자라는 희귀 질환 환자의 사례가 공개돼 학계의 관심이 쏠리고 있다. 올해 19세인 이란 남성은 오른쪽 안구 안에 매우 희귀한 포낭이 형성됐고, 이 포낭에서 체모가 자라는 증상을 겪고 있다. 불투명한 흰색 포낭과 여기서 자라는 털은 시야를 가리는데다, 눈을 깜빡거리는 자연스러운 행위를 방해해 일상생활에 지장을 주고 있다. 이는 윤부 유피낭종(limbal dermoid)이라 부르는 증상으로, 눈동자 아래 피부 조직에서는 이 남성처럼 털이나 연골이 자랄 수 있으며 심지어는 땀샘이 형성되기도 한다. 이 환자의 경우 크기가 5~6㎜가량 돼 다른 환자들보다 훨씬 불편함을 느꼈으며 시력이 급격이 낮아지는 증상을 보였다. 이를 수술한 이란 타브리즈 의과대학의 담당의사는 “특별한 통증은 없지만 깜빡거리는데 불편함을 느끼는 사람들이 많다. 이 환자는 떼어내야 할 포낭의 크기가 워낙 컸던 케이스”라고 설명했다. 이어 “이 안구질환은 1만 명 중 1명꼴로 발병하며 태아시절 엄마의 자궁 안에서 선천적으로 형성되는 경우가 대부분”이라면서 “이론적으로는 안구 포낭에서 털 뿐만 아니라 치아가 자랄 수도 있지만 아직까지 이런 사례가 발견된 적은 없었다.”고 덧붙였다. 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr

[쇼핑] ●홈플러스 28일까지 법인 고객을 대상으로 설 상품권을 사전 판매한다. 500만원 이상 구매고객에게 구매 시점과 액수에 따라 상품권을 추가 증정하는 등 행사 기간과 혜택을 확대했다. 법인 전용 마일리지 서비스를 업계 최초로 선보여 100만원 이상 구매하면 금액의 0.1%를 적립해준다. ●CJ푸드빌 중국레스토랑 차이나팩토리가 올 한해 동안 신메뉴 시식회, 이벤트 행사 등에 참석해 서비스를 평가할 모니터요원 ‘테이스티클럽’ 5기(20명)를 모집한다. 4일부터 27일까지 홈페이지(www.chinafactory.co.kr)에서 신청 가능하다. 선정되면 월 1회 동반 1인 포함 차이나팩토리 무료 식사권과 VIP시식회 참석 기회 등이 부여된다. ●굽네치킨 쇼핑몰 굽네몰(www.goobnemall.com) 요리사 신효섭씨의 요리교실 참가자를 6일까지 모집한다. 16명(7일 발표)을 뽑아 15일 신효섭 셰프 요리연구소에서 열리는 요리교실에 참여할 수 있는 기회를 준다. 전채요리부터 2개의 메인 요리와 후식까지, 신씨가 제안하는 건강에 좋은 총 4가지 음식을 같이 만들어 볼 수 있다. ●맥도날드 온라인 주문·배달 서비스를 시작한다. 맥딜리버리 웹사이트 (www.mcdelivery.co.kr)에서 주문을 받으며 메뉴와 가격, 배송예상 시간 등도 알려준다. 24시간 이용 가능하며 아침 메뉴에서 야식까지 골고루 주문할 수 있다. ●광동제약 6일까지 홈페이지(www.ekdp.com)에서 새해 소망 메시지 이벤트를 진행한다. 돈, 사랑, 다이어트, 건강, 승진, 금연 등의 키워드를 선택해 복주머니에 담고 소망 메시지를 적어 응모하면 된다. 8일 담청자를 발표해 비타500, 옥수수 수염차 등을 제공한다. ●키엘 16일까지 페이스북(www.facebook.com/kiehls.korea)에서 울트라 촉촉 이벤트를 진행한다. 친구나 가족의 마음을 감동시킬 메시지를 작성하면 작성자와 수신자 모두에게 인기제품인 ‘울트라 훼이셜 크림’(3㎖), ‘미드나잇 리커버리 컨센트레이트’(2㎖)를 체험할 수 있는 쿠폰을 제공한다. 선착순 1만명에게 지급하며 추첨으로 100명을 뽑아 상품도 증정한다. ●롯데백화점 본점 영플라자는 13일까지 소녀시대 신규앨범 팝업스토어를 연다. 롯데백화점과 소속사 ‘SM엔터테인먼트’가 함께 진행하는 것으로, ‘소녀시대’ 멤버들의 이미지를 활용한 쿠션, 모자 등 상품뿐 아니라 신규앨범 ‘아이 갓어 보이(I got a boy)’도 판매한다. ●ABC마트 20일까지 대한적십자사와 함께 소아암을 비롯해 희귀병을 앓고 있는 취약계층 아동을 후원하는 흙 묻은 운동화(Dirty Shoes) 캠페인을 진행한다. 기간 동안 120여개 매장에서 판매된 아동화의 수익금 중 1%를 희귀병으로 고통받고 있는 환아들의 치료비와 생활비로 지원한다. ●제일모직 아웃도어 브랜드 빈폴아웃도어가 6일까지 고객 감사 대잔치를 벌인다. 다운점퍼와 팬츠를 세트로 구매하는 고객에게 3만원 모바일 금액권을 31일까지 증정한다. 금액권은 2월 한달 동안 사용할 수 있다. 빈폴아웃도어 전국 매장을 비롯해 빈폴닷컴(www.beanpole.com)에서도 진행한다. ●GS샵 겨울방학을 맞아 바티칸 박물관전 초대권(2만 8000장)을 쏜다. 27일까지 ‘GS샵 인터넷 쇼핑몰(www.gsshop.com)과 모바일GS샵(m.gsshop.com)의 ‘바티칸 문화탐방’ 페이지에서 응모버튼을 눌러 신청하면 매주 수요일마다 2000명씩, 총 1만 4000명을 뽑아 초대권 2장을 증정한다. 주 1회 응모 가능하며 초대권은 휴대전화 문자로 발송된다. ●SK텔레콤 온라인 직영 쇼핑몰인 T월드샵(www.tworldshop.co.kr)에서 스마트폰을 구입하는 모든 고객에게 푸짐한 경품을 제공하는 이벤트를 18일까지 펼친다. T월드샵 아이디당 한번 참여 가능하며 개통 철회 고객은 제외된다. ●KT 올레마켓 이용자를 대상으로 올레마켓(market.olleh.com) 퀴즈를 풀고 정답을 맞히면 맥북에어, 기프티쇼 등 다양한 경품을 제공한다. 이벤트는 다음달 4일까지며 참여 고객에게는 9종의 인기 유료앱도 무료로 준다. ●안랩 안랩 PC주치의 컴퓨터 출시 이벤트(shop.ahnlab.com)를 다음달 28일까지 진행한다. 안랩 PC주치의 컴퓨터 구매 후 동봉된 V3 365 클리닉 제품을 등록한 고객에게 스타벅스 커피 기프티콘, 국민관광 상품권 등을 증정한다. ●한국마이크로소프트 클라우드 오피스 프로그램인 오피스 365를 10인 미만 기업을 대상으로 90일간 무료 체험할 수 있는 프로모션을 2월까지 펼친다. 신청은 홈페이지(www.office365.com)에서 가능하다. ●파비스 비만 탈출 힐링 캠프를 5~15일 자사의 홍천 힐링타운에서 진행한다. 다이어트에 관심 있는 사람이면 누구나 참여 가능하다. 3박 4일(1인당 18만원) 또는 9박 10일(1인당 54만원)로 진행되며 체성분 검사, 효소를 이용한 식이요법을 비롯해 요가 및 명상, 산행, 썰매타기 등 다양한 활동으로 구성돼 있다. 자세한 사항은 카페(cafe.naver.com/anyzyme4u) 및 블로그 (blog.naver.com/anyzyme4u) 참조. (033)435-3472. [구인·구직] ●LG MMA 영업, 지원, R&D 부문 신입 및 경력사원을 뽑는다. 9일까지 사람인 채용 홈페이지(lgmma.saramin.co.kr)에서 지원할 수 있다. ●신성통상 구매소싱본부 니트소싱팀, 패션영업본부 VMD팀 등 4개 부문에서 경력사원을 모집한다. 접수는 6일까지 이메일(nich@ssts.co.kr)로 해야 한다. ●현대종합금속 구매, 공무, 출하, 원가관리 부문 신입사원을 채용한다. 지원은 8일까지 홈페이지(www.hyundaiwelding.com)에서 할 수 있다. ●서한그룹 생산관리, 연구개발, 가공생산 등 20개 분야에서 신입 및 경력사원을 모집한다. 8일까지 홈페이지(www.seohan.com)에서 접수한다. ●삼화페인트공업 R&D, 영업, 감리 등 11개 부문에서 신입 및 경력사원을 뽑는다. 입사지원서는 홈페이지(www.spi.co.kr)에서 다운로드 받을 수 있으며, 접수는 우편 및 방문으로 받는다. 주소는 서울시 종로구 묘동 125번지 삼화페인트공업이다. ●동성하이켐 R&D, 공장혁신, 영업, 영업관리 분야 신입 및 경력사원을 뽑는다. 지원은 4일까지 홈페이지(www.i-chemex.com)에서 할 수 있다. ●삼강엠앤티 도장파트와 품질보증팀 경력사원을 뽑는다. 6일까지 이메일(recruit@sam-kang.com)이나 사람인 온라인 입사지원을 통해 접수하면 된다. ●쌍용정보통신 공공 및 엔터프라이즈 영업, 애플리케이션 개발 등 6개 분야에서 신입 및 경력사원을 채용한다. 홈페이지(www.sicc.co.kr)에서 지원서 양식을 다운받아 작성하여 4일까지 이메일(recruit@sicc.co.kr)로 접수 해야 한다. 자료: 사람인(www.saramin.co.kr) ●한국수자원공사 고졸 운영직 신입 ○○명을 모집한다. 4일까지. 고졸검정고시 합격자는 과목별 성적 평균이 80점 이상에 관련분야 자격증 보유자. 인터넷(www.kwater.or.kr) 접수. ●성동구치소 시설관리 기간제 근로자 1명을 모집한다. 남성만 응시 가능. 4일까지. 응시원서 접수처는 성동구치소 총무과(02)402-9131~4. ●창원시 지방계약직 공무원 3명을 모집한다. 국제협력·통상지원(영어 및 중국어 각 1명) 및 도시경관 업무 1명. 4일까지. 문의(055)224-2805. ●국립중앙도서관 국립장애인도서관 내 업무보조 기간제 근로자 1명을 모집한다. 4일까지. 신분은 공무원을 보조하는 근로자. 이메일(khorchid@korea.kr) 접수. ●충북발전연구원 충북공공투자분석센터 위촉연구원 1명을 채용한다. 10일까지. 이메일(kskim@cri.re.kr) 접수. ●환경부 온실가스종합정보센터 온실가스 감축관리 전문계약직 가급 및 나급 공무원 각 1명을 채용한다. 14일까지. 채용 기간은 계약일로부터 2014년 9월 30일까지. 접수처는 온실가스종합정보센터(www.gir.go.kr). ●환경부 국립생태원건립추진기획단 10일까지 동식물 전문가 5명 채용. 수의전문테크니션 1명 , 온실 식물관리 3명, 야외공간 식물관리 1명. 계약기간은 임용 시부터 2013년 12월31일까지. 자세한 사항은 홈페이지(www.ecoplex.go.kr). ●울산시 개방형 직위 감사관 1명을 모집한다. 7~11일. 자세한 사항은 홈페이지(www.ulsan.go.kr) ‘시험정보’란 참고 또는 총무과(052-229-2441)로 문의. ●전라북도교육청 홍보기획 전임 계약직 1명을 모집한다. 원서 접수 8~10일, 대리 및 우편접수 불가. 자세한 사항 홈페이지(www.jbe.go.kr). ●한국보건복지인력원 보건교육사업분야 과제연구원 1명을 채용한다. 채용 기간은 21일~2013년 12월 31일. 접수는 13일까지. 이메일(1004@kohu.or.kr). 문의는 보건교육부(043)710-9293. ●국립재활원 장애인 대상 운전교육강사 2명과 행정보조원 1명을 채용한다. 근무기간은 2013년 12월 31일까지, 접수기간은 11일까지. 자세한 사항은 홈페이지(www.nrc.go.kr). 문의 장애인운전지원과(02)901-1553. ●전략물자관리원 2013년 청년인턴을 채용한다. 6일까지. 이메일(recruit@kosti.or.kr) 접수. [교육소식] ●국립어린이청소년도서관 겨울방학을 맞아 어린이와 청소년들에게 다양한 독서활동과 경험을 통헤 독서를 생활화하는 기회를 제공하고자 2013년 겨울방학 특별프로그램을 운영한다. 오는 7일(월)부터 11일(금)까지는 초등학교 4~6학년을 대상으로 ‘책은 어떻게 만들어질까요?’라는 주제로 독서교실을 연다. 고대 인쇄술에서부터 오늘날의 전자 출판에 이르기까지 우리나라의 위대한 문화유산인 책과 출판을 주제로 하여 우리 책의 우수성을 알려주고 문화적 자부심을 고취시킬 수 있는 계기가 되도록 마련됐다. 이어 14일(월)부터 18일(금)까지는 중학생을 대상으로 ‘십대, 성장소설을 읽다-나 알기, 너 이해하기’라는 독서교실을 갖는다. 청소년기의 갈등과 혼란을 잘 그려낸 청소년 성장소설을 읽음으로써 청소년들 간의 진지하고 솔직한 소통을 할 수 있는 계기를 제공한다. 또 수능시험과 학업에 지친 청소년과 초등학생들을 위해 5일(토)부터 27일(일)까지 특별영화도 상영할 예정이다. 문의 (02)3413-4882. ●겨울방학 청소년 프로그램 올 겨울방학에는 서울시내 곳곳에서 초·중·고등학생을 대상으로 한 다양한 취미활동과 해외문화 체험, 스포츠활동 프로그램이 펼쳐진다. 서울시는 38개 청소년시설을 중심으로 건강·취미활동, 취약계층 학습 지원, 가족 활동 프로그램, 선진문화체험 등 4개 분야 모두 536개 프로그램을 운영한다고 밝혔다. 1만 2500여명의 청소년들이 참여할 수 있다. 가장 많은 비중을 차지하는 건강·취미활동 분야에서는 스키·스노보드·눈썰매 등과 소설가에게 배우는 글쓰기 강습, 방송댄스까지 다채로운 프로그램들이 마련됐다. 청소년지원단의 일대일 학습멘토나 대학교 캠퍼스 탐방같은 취약계층을 위한 무료 프로그램도 준비돼 있다. 관심 있는 학생들은 청소년 프로그램 포털 사이트인 유스내비(www.youthnavi.net)에서 모든 정보를 한 번에 확인할 수 있다. ●국립현대미술관 2013학년도 겨울방학시즌을 맞아 기획전시와 연계한 다양한 교육프로그램, 그리고 어린이전용 미술관인 ‘에듀스튜디오’ 프로그램을 선보인다. 청소년과 어린이들에게 평소에 쉽게 접하기 힘든 설치미술 등 다소 생소한 현대미술의 장르를 접할 수 있는 기회를 제공하고, 학생들의 눈높이에 맞는 맞춤형 워크북을 개발해 미술관을 좀 더 친숙한 존재로 느낄 수 있도록 할 계획이다. 과천관 제1전시실에서는 다음달 24일까지 ‘임충섭 달, 그리고 월인천지전’과 연계한 청소년 대상 감상교육 프로그램을 운영해 작가 및 작품에 대한 비평 감상교육을 하고 작품을 보고 느낀 감성을 글로 표현해보는 시간을 갖는다. 지난해 4월 교육형 전시공간으로 새롭게 개편된 어린이미술관 에듀스튜디오는 약 20만명의 어린이 관람객이 이곳을 다녀갔다. 교육프로그램에 관한 자세한 내용 및 신청은 어린이미술관 홈페이지(www.moca.go.kr)를 통해 확인할 수 있다. ●교육과학기술부 교육기부 프로그램 교육과학기술부는 올 겨울방학 동안 유치원 및 초·중·고등학생들을 대상으로 한 다양한 교육기부 프로그램을 운영하고 있다. 서울·대전·대구·강원 등 전국 각지에서 교육청과 대학, 공공기관 등 다양한 교육기부 주체가 참여하고 있는 이번 프로그램은 지역과 여건에 따라 자신이 필요한 프로그램을 찾아서 신청할 수 있는 장점이 있다. 대구에서는 영진전문대학 사회복지과에서 참여하는 진로체험 프로그램을, 강원도에서는 대학생 자원봉사자들로 구성된 ‘나눔과 베품’에서 진행하는 4박 5일 일정의 자전거 트레킹에 참여할 수 있다. 이밖에도 사이트에서는 지역이나 주제에 따라 자신이 받고 싶은 교육기부를 신청하면 교육기부를 하는 단체 또는 기관과 매칭을 해주는 역할도 수행하고 있어 맞춤형 교육기부와 활용이 가능하다. 다양한 교육기부 프로그램을 찾으려면 교과부 교육기부 사이트(www.teachforkorea.go.kr)로 접속하면 된다.

높은 천정만 보면 공포를 느끼는 희귀증세를 가진 여대생의 사연이 알려졌다. 영국 노퍽 번게이에 사는 올해 21살의 여대생 케티 스미스는 믿기힘든 특이한 공포증을 앓고 있다. 바로 높은 천정만 보면 사지가 떨리고 충격에 빠지는 ‘천정 공포증’을 갖고 있는 것. 스미스의 이같은 특이 증세는 생활의 커다란 불편함을 가져왔다. 높은 천정을 가진 공항이나 역, 쇼핑센터 등은 근처에도 가기 싫고 급기야 그녀는 예배당에서 열린 자신의 대학 졸업식도 참석하지 못했다. 스미스는 “이유는 모르겠으나 높은 천정은 나를 공포에 질리게 한다.” 면서 “거미도 무서워 하지만 그것보다 높은 천정이 더 무섭다.”고 하소연했다. 최근 그녀는 남자친구와 처음으로 해외여행을 다녀왔지만 역시 천정 공포증이 발목을 잡았다. 스미스는 “비행기를 타는 것 보다 공항에 들어가는 것이 더 무서웠다.” 면서 “유명한 노트르담 교회를 방문했는데 사지가 벌벌 떨렸다.”고 말했다. 그러나 스미스의 이같은 공포증은 치료가 가능할 것으로 보인다. 영국 유명 정신과 의사인 코스모 홀스톰은 “그녀가 매우 특이한 케이스의 공포증을 갖고 있지만 이는 트라우마 치료등을 병행해 극복할 수 있다.”고 밝혔다. 　　 인터넷뉴스팀　

누구에게나 달콤하고 행복한 크리스마스, 누군가의 생명에는 위협적이기도 하다? 일명 ‘크리스마스 알레르기’라고 부르는 희귀한 증상의 2세 소년이 있어 눈길을 모으고 있다. 영국 일간지 데일리메일의 24일자 보도에 따르면, 월트셔에 사는 아치 심스(2)는 선천적으로 초콜릿과 땅콩, 치즈, 달걀 등 아이들이 즐겨 먹는 식품에 심각한 알레르기 반응을 보여 왔다. 합성물질에도 발진이나 호흡곤란 등의 반응을 보이기 때문에 또래 친구들이 노는 놀이터나 놀이방에 가는 것도 거의 불가능하다. 특히 소나무와 솔방울에 알레르기 반응이 심하기 때문에 아름다운 크리스마스트리가 반짝이는 연말에는 유독 주의해야 한다. 아치의 엄마인 제스(34)는 “외출했을 때 이벤트를 펼치는 산타할아버지가 아이에게 나무로 만든 장난감과 초콜릿 뭉치를 주는 순간 곧장 달려가 빼앗아야 했다.”면서 “크리스마스에 즐겨 먹는 초콜릿이나 땅콩, 크리스마스트리에 심각한 알레르기 반응을 보이기 때문”이라고 설명했다. 이어 “아치는 식품, 나무, 합성물질 뿐 아니라 일부 동물이나 꽃에도 알레르기 반응을 보인다.”면서 우리는 아이에게 최대한 해가 되지 않는 선에서 평범한 삶을 살 수 있도록 노력하고 있다.”고 덧붙였다. 송혜민기자 huimin0217@seoul.co.kr

얼굴에 축구공만한 종양을 가진 소녀가 수술을 통해 새 인생을 살게 됐다. 아프리카 우간다에 사는 트리니 아뮤히웨(8)는 4살 때 부터 오른쪽 눈 근처에 종양이 자라나기 시작했다. 종양은 급기야 얼굴 전체를 덮을 만큼 커져 한쪽 눈의 시력을 잃고 얼굴 전체가 완전히 망가지기 시작해 목숨을 잃을 지경이 됐다. 부모는 현지 병원에서 두차례나 종양을 제거하는 수술을 했으나 그 때 뿐이었다. 또다시 종양이 무서운 속도로 자라기 시작한 것. 결국 소녀의 사연은 뉴스를 통해 유럽 전역에 알려졌고 한 자선단체의 도움으로 영국에서 수술을 받게 됐다. 런던에 위치한 크롬웰 병원에서 진단받은 소녀의 병명은 ‘섬유성 골 이형성증’(Fibrous dysplasia). 섬유상조직이 비정상적으로 발전해 뼈가 팽창하는 희귀병이다. 자선단체의 이사 그래험 반톤은 “세계 최고의 수술진이 아이의 수술을 맡았다.” 면서 “병의 원인이 되는 조직을 모두 제거해 아이의 생명은 물론 시력도 되찾게 될 것”이라고 밝혔다. 소녀는 조만간 종양 제거 수술은 물론 본래 얼굴을 되찾은 성형수술까지 받을 예정이다. 여기에 들어가는 비용은 무려 6만 5000파운드(약 1억 1000만원)로 자선단체의 도움으로 모두 해결됐다. 소녀의 엄마는 “지난해 우간다에서 수술을 받은 적이 있지만 두달만에 종양이 다시 커졌다.” 면서 “이제 제대로 된 수술과 치료로 아이가 새 삶을 살 수 있을 것”이라며 기뻐했다.　 인터넷뉴스팀 　

자신이 낳은 아이에게 알레르기 반응을 보이는 희귀한 케이스가 보고돼 학계의 관심이 쏠리고 있다. 영국 일간지 데일리메일의 13일자 보도에 따르면 영국 콘월주에 사는 주레이카 크로스(26)는 임신 20주 때부터 피부가 타는 듯하고 심한 간지러움 증상이 생기기 시작했다. 이내 몸 이곳저곳에 물집이 잡히기 시작하더니 삽시간에 온 몸으로 퍼져나갔다. 크로스는 “발과 다리 상태가 가장 심각했다. 간지러움이 심해서 몸을 긁으면 곧장 통증이 왔고 온 몸이 흉터와 물집으로 얼룩덜룩했다.”고 전했다. 항생제와 진통제도 소용이 없자 그녀는 정밀검사를 받았고, 그 결과 임신 중이나 출산 뒤에 나타나는 희귀한 피부질환인 천포창양 임신(Pemphigoid Gestationis)이라는 사실을 알게 됐다. 천포창양 임신은 5만명 중 1명꼴로 나타나는 알레르기 질병이며, 알레르기의 원인은 뱃속 태아 또는 자신이 낳은 아기로 알려져 있다. 바이러스 질환은 아니며 유전의 가능성이 있는 것으로 알려져 있다. 임신 중에는 직접적인 약 처방이 어렵기 때문에 대부분의 산모는 통증을 참는 수밖에 없다. 아이를 출산한 뒤에도 한동안은 아이를 안을 때마다 심한 피부 통증에 시달려야 한다. 그녀는 “몸 곳곳에 알레르기 후유증이 남아있다. 특히 물집 때문에 생긴 흉터는 매우 크고 짙은 편이라 옷도 편하게 입을 수 없다.”면서 “무엇보다도 아이와 피부를 맞대고 교감할 수 없다는 사실이 가장 슬펐다.”고 전했다. 이어 “아이를 출산한 후에는 약물치료가 가능해졌다. 꾸준히 치료한 덕분에 증상은 많이 사라졌지만 당시의 고통과 흉터는 여전히 남아있다.”고 덧붙였다. 송혜민기자 huimin0217@seoul.co.kr

삼성전자 이건희 회장이 삼성이 진행 중인 토크콘서트 ‘열정락서’에 사내 강연자로 나섰던 직원들을 초청해 점심을 함께하며 이들을 격려했다. 삼성은 올 하반기 열정락서 시즌3부터 사내 임직원들이 강사로 나서는 코너를 만들었고 공모를 통해 가난, 장애 등 어려움을 극복하고 삼성에 입사한 6명을 선정했다. 28일 삼성 사내통신망에 따르면 지난 26일 이 회장은 이지영 삼성테크윈 대리, 전성규 삼성중공업 사원, 조성인 삼성중공업 부장, 정석빈 삼성디스플레이 사원 등 6명의 직원과 오찬을 했다. 행사는 약 2시간 동안 참석자들이 자신의 인생 스토리를 소개하고 환담하는 형식으로 화기애애하게 진행됐다. 삼성테크윈의 이지영 대리는 ‘가연골무형성증’이라는 희귀병으로 인해 키(110㎝)가 남들보다 작지만 꿋꿋하게 삶을 개척한 이야기를 들려줘 참석자들을 감동시켰다. 이 대리는 지난 9월 열정락서 무대에서 스스로를 “도전 중독자”라고 소개해 뜨거운 갈채를 받은 화제의 인물. 이 대리의 이야기를 감명 깊게 듣던 이 회장도 “참 잘 자랐다.”고 칭찬을 아끼지 않으며 악수를 청하기도 했다. 참석자들이 “손주들과 잘 놀아주시냐.”고 묻자 이 회장은 “나는 TV를 마음껏 보게 한다. 원래 규제를 싫어해서”라고 답해 주변을 웃음바다로 만들었다. 이 회장은 선배로서 인생론을 펼치기도 했다. 그는 “무언가에 빠져 있다 보면 또 구멍이 보이는데 그렇게 무언가에 빠지고 뒷다리 잡히기도 하면서 흘러가는데 그것이 인생이다.”라고 말했다. 박상숙기자 alex@seoul.co.kr

의료급여 수급권자가 본인부담 없이 치료받을 수 있는 희귀난치성 질환의 범위가 확대된다. 저소득층의 의료 과다이용을 막는 방안도 추진된다. 수급권자 가족에게 주어지던 의료급여 혜택은 줄어든다. 보건복지부는 이런 내용의 의료급여제도 개선방안을 28일 발표했다. 의료급여 수급권자의 본인부담이 면제되는 희귀난치성 질환에 다제내성결핵 등 37개 질환이 새로 포함된다. 이에 따라 암, 백혈병 등 기존 107개 질환에서 144개로 확대된다. 의료급여 2종 수급권자는 입원비의 10%와 외래진료비 1000원 등을 부담하지만 희귀난치성 질환 산정특례 대상자가 되면 1종 수급권자가 돼 외래 및 입원진료비와 약값 등 본인부담금이 면제된다. 의료급여 수급권자의 가족에게 주어지던 혜택은 축소된다. 가구원 각각의 근로 능력에 따라 2종 혜택을 부여하는 방안도 검토 중이다. 김소라기자 sora@seoul.co.kr