05:00 신의 퀴즈 07:00 주먹이 운다 08:00 그녀는 당신에게 반하지 않았다 09:00 생츄어리 10:00 브레인 11:30 할리우드 F/X 12:30 그녀는 당신에게 반하지 않았다 13:30 주먹이 운다 14:30 창업파라다이스 15:00 세계 4대 희귀병 16:00 브레인 17:00 블루오션을 잡아라 17:30 생츄어리 18:30 리얼쇼킹 몰카 21:00 끝나지 않은 이야기 21:30 할리우드 F/X 22:00 쇼킹동영상 비주얼서스펙트 24:00 주먹이 운다 01:00 그녀는 당신에게 반하지 않았다 02:00 나는 형사다 03:00 브레인 04:00 생츄어리

평생 웃으며 살아야하는 희귀병을 가진 아이의 사연이 알려졌다. 웃어야 할지 울어야 할지 모를 안타까운 사연의 주인공은 영국 월트셔 드비즈에 사는 올리 패더릭(2). 특이한 희귀질환을 앓고있는 올리의 병명은 안젤만증후군(angelman syndrome)이다. 안젤만증후군은 모계로 부터 이어받는 유전병으로 지적장애와 조절할 수 없는 웃음, 간질 등을 야기한다. 국내에도 소규모의 가족 모임이 있는 것으로 알려진 이 병은 그러나 마땅한 치료방법이 없다. 엄마 애니 캠벨(24)은 “아이는 항상 얼굴에 미소를 띄며 웃고 있지만 정말 기분이 좋아서 웃는 것은 아니다”라며 안타까워 했다. 부모가 올리의 특별한 행동을 처음 알게된 것은 생후 6개월 무렵. 남들에 비해 발육이 늦는 것을 이상하게 여긴 부모가 인터넷을 통해 정보를 검색하고 여러 병원을 전전하고 나서야 안젤만증후군이라는 진단을 받게됐다. 캠벨은 “의사들 대부분 올리의 병명을 제대로 짚어내지 못했다” 면서 “지금은 같은 병을 앓고 있는 가족들의 모임을 만들어 아이의 증상을 덜어주기 위한 방법을 찾고 있다”고 밝혔다. 이어 “부모로서 할 수 있는 일은 단 하나로 아이가 평생 정말 행복해서 웃을 수 있게 만드는 것”이라고 덧붙였다.　 　 박종익 기자 pji@seoul.co.kr

04:00 생츄어리 05:00 할리우드 F/X 06:00 나는 형사다 07:00 신의 퀴즈 08:00 그녀는 당신에게 반하지 않았다 09:00 생츄어리 10:00 브레인 11:00 창업파라다이스 11:30 세계4대 희귀병 12:30 나는 형사다 14:30 비즈니스 스토리 15:00 할리우드 F/X 16:00 브레인 17:00 블루오션을 잡아라 18:30 싸이킥 커넥션 19:00 그녀는 당신에게 반하지 않았다 20:00 세계 4대 희귀병 22:00 신의 퀴즈 23:00 브레인 24:00 주먹이 운다 01:00 그녀는 당신에게 반하지 않았다 02:00 나는 형사다 03:00 브레인 04:00 생츄어리

04:00 생츄어리 05:00 주먹이 운다 06:00 나는 형사다 07:00 쇼킹동영상 비주얼서스펙트 08:00 할리우드 F/X 09:00 생츄어리 11:00 비즈니스 스토리 11:30 주먹이 운다 12:30 그녀는 당신에게 반하지 않았다 13:30 쇼킹동영상 비주얼서스펙트 14:30 창업파라다이스 15:00 나는 형사다 16:00 브레인 17:00 블루오션을 잡아라 18:30 주먹이 운다 19:30 할리우드 F/X 20:30 사이킥 커넥션 21:00 쇼킹동영상 비주얼서스펙트 22:00 그녀는 당신에게 반하지 않았다 23:00 브레인 24:00 세계 4대 희귀병 01:00 신의 퀴즈 02:00 나는 형사다 03:00 브레인

04:00 생츄어리 05:00 주먹이 운다 06:00 나는 형사다 07:00 쇼킹동영상 비주얼서스펙트 08:00 신의 퀴즈 09:00 생츄어리 10:00 브레인 11:30 주먹이 운다 12:30 그녀는 당신에게 반하지 않았다 13:30 쇼킹동영상 비주얼서스펙트 14:30 비즈니스 스토리 15:00 신의 퀴즈 16:00 브레인 17:00 블루오션을 잡아라 17:30 생츄어리 18:30 주먹이 운다 20:00 세계4대 희귀병 21:00 쇼킹동영상 비주얼서스펙트 22:00 그녀는 당신에게 반하지 않았다 23:00 브레인 24:00 할리우드 F/X 01:00 주먹이 운다 02:00 나는 형사다 03:00 브레인

마치 영화 ‘업사이드 다운’ 같은 세상에서 사는 사람이 있다면 믿을 수 있을까? 세르비아의 한 여성이 세상이 거꾸로 보이는 희귀병을 앓고 있다는 사실이 알려져 화제에 올랐다. 세르비아 현지언론을 통해 보도된 이 여성의 이름은 보야나 다닐로비치(29). 그녀는 특이하게도 세상의 모든 것이 뒤집혀 보인다. 따라서 학창 시절부터 그녀는 모든 기기들을 뒤집어서 사용하는 ‘연습’를 해야했다. 다닐로비치는 “휴대전화나 컴퓨터 키보드를 사용하기 위해서는 뒤집어서 문자를 입력해야 한다” 면서 “남들은 믿기 힘들다고 말하지만 나에게 있어서는 평범한 일”이라고 밝혔다. 선천적 질환으로 알려진 그녀의 병명은 ‘공간적 방위 현상’(Spatial orientation phenomenon)으로 뇌종양으로 인해 눈으로 들어오는 신호를 뇌가 반대로 읽는다. 다닐로비치는 “운전면허를 따지 못하는 등 정상적인 생활을 하기 힘든 점도 있다” 면서 “사람 다리가 머리 위에 있는 것으로 보이지만 나에게 있어서 이것은 엄연한 현실”이라며 웃었다. 　　 　　 　 나우뉴스부 nownews@seoul.co.kr

06:00 나는 형사다 07:00 세계4대 희귀병 09:00 생츄어리 10:00 브레인 11:00 창업 파라다이스 11:30 납량특집 엑소시스트 13:30 쇼킹동영상 비주얼서스펙트 14:30 비즈니스 스토리 15:00 그녀는 당신에게 반하지 않았다 16:00 브레인 17:00 블루오션을 잡아라 18:30 끝나지 않은 이야기 19:00 TV 쏙 서울신문 20:30 싸이킥 커넥션 21:00 그녀는 당신에게 반하지 않았다 22:00 그녀는 당신에게 반하지 않았다 23:00 브레인 24:00 쇼킹동영상 비주얼서스펙트 01:00 여성대통령 비르기트 02:00 나는 형사다 03:00 브레인 04:00 생츄어리

05:00 여성대통령 비르기트 07:00 주먹이 운다 08:00 그녀는 당신에게 반하지 않았다 09:00 생츄어리 10:00 브레인 11:30 충격! 먹거리 탐방 12:30 그녀는 당신에게 반하지 않았다 13:30 주먹이 운다 14:30 창업파라다이스 15:00 세계 4대 희귀병 16:00 브레인 17:00 블루오션을 잡아라 17:30 생츄어리 18:30 그녀는 당신에게 반하지 않았다 21:00 끝나지 않은 이야기 21:30 충격! 먹거리 탐방 22:30 브레인 24:00 주먹이 운다 01:00 그녀는 당신에게 반하지 않았다 02:00 나는 형사다 03:00 브레인 04:00 생츄어리

04:00 생츄어리 05:00 여성대통령 비르기트 06:00 나는 형사다 07:00 납량특집 엑소시스트 08:00 그녀는 당신에게 반하지 않았다 09:00 생츄어리 10:00 브레인 11:00 창업파라다이스 11:30 세계4대 희귀병 12:30 나는 형사다 14:30 비즈니스 스토리 15:00 충격! 먹거리 탐방 16:00 브레인 17:00 블루오션을 잡아라 18:30 그녀는 당신에게 반하지 않았다 19:30 싸이킥 커넥션 20:00 쇼킹동영상 비주얼 서스펙트 22:00 납량특집 엑소시스트 23:00 브레인 24:00 주먹이 운다 01:00 그녀는 당신에게 반하지 않았다 02:00 나는 형사다 03:00 브레인 04:00 생츄어리

　선천적 희귀병으로 반쪽 심장만 갖고 태어나 살아날 가능성이 낮았던 한 영국아기가 수영을 통해 건강하게 살고 있어 눈길을 끌고 있다. 　27일(현지시각) 영국 데일리메일 보도에 따르면 찰리 콥이라는 이름을 가진 아기는 심장형성부전증이라는 희귀병을 가진채 브링톤에서 태어났다. 이 병은 좌심실의 정상적인 성장을 방해한다. 따라서 콥은 반쪽짜리 심장으로 살 수 밖에 없었다. 　의료진은 콥이 살 가능성이 절반도 안된다고 보았으며, 태어난지 하루만에 심장수술을 시행했다. 콥은 수술후 두번이나 심장 쇼크를 겪는 등 아슬아슬한 위기를 겪어야 했다. 　 유치원에서 일하는 콥의 엄마 부시바이는 아이에게 직접 수영강습을 시작했다. 아이가 보통때는 숨쉬기 힘들어했지만 물에서는 편안하게 노는 것을 보고 효과가 있을 것이라고 생각했기 때문이다. 　엄마 부시바이는 “나는 의사가 아이지만 수영이 아기의 회복에 크게 도움이 될 것으로 확신했다”고 말했다. 　그녀는 ”의사는 아기가 심장쇼크후 깨어날 것이라고 생각하지 않아 특수기구에 3주간 치료한 뒤 집으로 보내는 것을 허락했다”고 전했다.하지만 지금은 아이의 심장전문의 조차 콥이 좋아진 상태에 대해 믿기 어려울 만큼 놀라워하고 있다. 　현재 태어난지 17개월째인 콥은 수영은 물론 걷거나 뛰고, 말하는데도 별 지장이 없을 정도다. 사진=데일리메일 캡쳐 　 임창용 기자 sdragon@seoul.co.kr

한번 잠들면 무려 59일이나 깨어나지 않은 여성이 있다면 믿을 수 있을까? 최근 영국 런던 루이셤에 사는 이마엘 두프레이(23)의 사연이 알려져 안타까움을 주고있다. 희귀병을 앓고 있는 그녀의 병명은 클라인레빈 증후군(kleine levin syndrome). 이 병은 일명 ‘잠자는 숲속의 공주 증후군’으로도 불리지만 유전적인 원인으로만 추측될 뿐 마땅한 치료방법이 없다. 그녀에게 이 증후군이 찾아온 것은 18살 때인 지난 2008년. 당시 가족잔치 후 잠든 두프레이는 10일 동안이나 깨어날 줄 몰랐다. 문제는 잠만 자는 딸이 걱정돼 엄마가 깨우면 두프레이가 마치 아기로 돌아간 듯 울고 떼쓰는 등 성격이 변한다는 점이다. 엄마 케리는 “밥을 먹거나 화장실도 가지 않고 잠만 자는 딸이 걱정돼 깨우면 두프레이는 새로운 인격을 가진 아기가 된다” 며 안타까워 했다. 이같은 특이한 증후군 때문에 두프레이의 일상은 사실상 불가능하다. 1년에 몇차례 이같은 증상이 일어나지만 최장 2달 정도 잠들기 때문. 그러나 그녀는 악조건에도 불구하고 지난해 대학에서 심리학 학사를 취득했다. 두프레이는 “학교 다닐 때 수업에 자주 안들어와 사람들이 나를 게으른 학생으로 생각했다” 면서 “심지어 중요한 시험을 앞두고 잠들어 낙제를 받기 일쑤였다”고 밝혔다. 이어 “가족들의 도움으로 이 모든 고통을 이겨내고 있다” 면서 “특별한 치료방법이 없어 미래에 내가 어떻게 될지 모르지만 매사에 긍정적인 마음을 갖기 위해 노력하고 있다”고 덧붙였다.　 한편 전세계 약 1000명 정도의 환자가 있는 것으로 보고되는 이 병은 수면과다증의 일종으로 잠에서 깨어났을 때 방향감각 상실, 환각, 폭식 등을 유발하기도 하며 주로 어린 남자아이에게 발병한다. 박종익 기자 pji@seoul.co.kr

이재현 CJ그룹 회장에 대한 구속집행정지가 결정됐다. 서울중앙지법 형사합의24부(김용관 부장판사)는 20일 이재현 CJ그룹 회장의 구속집행을 3개월여 동안 정지하기로 결정했다. 이 회장은 이날부터 오는 11월 28일 오후 6시까지 구속집행이 정지된다. 재판부는 이 회장의 신장이식 수술 예정일인 29일부터 3개월 남짓의 회복기간을 고려해 이같이 결정했다. 재판부는 “이 회장이 현재 만성신부전 5단계로 구치소 안에서도 정상적인 생활을 하지 못하는 것으로 보인다”면서 “신장이식수술이 반드시 필요하고 빠른 시일 내에 수술이 이뤄져야 할 것으로 판단된다”고 밝혔다. 전날 진행된 심문에서 전문심리위원들은 “수술 이후 감염의 위험성 등으로 인해 3∼6개월의 회복기간이 필요하다”는 의견을 냈다. 이 회장은 만성신부전증을 치료하기 위해 서울대병원에서 부인 김희재씨의 신장을 이식받을 계획인 것으로 알려졌다. 이 회장은 서울구치소에 수감된 뒤 건강이 악화돼 이달 초부터는 구치소내 병동에서 지내왔다. CJ그룹은 지난달 보도자료에서 “이 회장이 만성신부전증과 함께 유전병인 ‘샤르코-마리-투스’, 고혈압·고지혈증을 동시에 앓고 있다”고 밝힌 바 있다. 이 회장은 샤르코-마리-투스-라는 손과 발의 근육이 위축되는 희귀병으로 병역도 면제받은 것으로 전해진다. 앞서 김승연 한화그룹 회장도 지난 1일 구속집행정지 결정을 받았다. 김 회장이 조울증과 호흡곤란 등의 증세로 지난 1월 구속집행이 정지된 이후 3월과 5월에 이어 세 번째 연장이다. 대법원 1부(주심 고영한 대법관)는 당시 김 회장의 구속집행정지 기간을 11월 7일까지 연장할 것을 1일 결정했다. 대법원은 “전문의의 소견서 등에 의해 김 회장이 현재 구치소 등에서의 구금 생활을 감내할 수 있을 정도로 건강 상태가 호전됐다고 보기 어렵다”고 이유를 설명했다. 그러나 이같은 대기업 회장들의 잇따른 구속집행정지 소식에 여론은 달갑지 않다. 네티즌들은 “수년동안 대기업을 이끌면서 활발하게 활동하던 회장들이 왜 구치소만 들어가면 몸이 급격히 아파지는지 의문”이라는 등의 반응을 보이고 있다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

땅콩과 아몬드에 알레르기가 있어 이를 먹으면 과민성쇼크로 생명이 위험한 소녀가 있다. 또한 소녀는 선천적 희귀병이 있어 종종 발작을 일으키기도 해 혼자서는 집 밖에서 생활이 불가능하다. 　 안타까운 사연의 주인공은 미국 조지아주 스와니에 사는 올해 7살의 메간 웨인가스. 그러나 소녀는 1년 전부터 부모의 도움없이 학교는 물론 친구 생일파티에도 갈 수 있게 됐다. 바로 애완견 릴리벨 덕분이다. 지난해 3월 입양된 릴리벨은 특유의 ‘개코’로 땅콩과 아몬드 냄새를 인지할 수 있도록 훈련받았다. 만약 메간이 먹는 음식 안에 땅콩 등이 포함돼 있으며 곧바로 릴리벨은 앞발을 들어 소녀에게 이를 알린다. ’보디가드’ 릴리벨의 역할은 이게 끝이 아니다. 유전질환인 결절성 경화증(TSC: tuberous sclerosis complex)을 앓고 있는 메간은 갑자기 쓰러져 발작을 일으키기도 하는데 릴리벨은 주위 사람들에게 이를 알리고 소녀가 진정할 때까지 손을 핥아준다. 때문에 릴리벨은 학교는 물론 병원, 교회, 식료품점 등 모든 곳을 메간과 함께 다닌다.　 　　 소녀의 엄마 제니퍼는 “메간과 릴리벨 사이에는 우리가 모르는 강한 유대감이 있다” 면서 “옆에 없으면 서로가 찾으러 다닐 만큼 한시도 떨어지려 하지 않는다”고 밝혔다. 이어 “릴리베가 딸 옆에 있는 덕분에 큰 걱정을 덜었다” 면서 “릴리베는 앞으로 메간이 세상에 혼자 설 수 있게 도와줄 것”이라고 덧붙였다.　　　 박종익 기자 pji@seoul.co.kr

근육이 뼈로 변하는 희귀병과 싸우는 소녀가 화제가 되고 있다. 영국 런던에 사는 17세 소녀 새니 냄목은 ‘진행성 괄화성 섬유이형성증’(FOP: fibrodysplasia ossificans progressiva)이라는 희귀병을 앓고 있다. 영국 매체 데일리메일은 28일(현지시간) 근육이 점점 뼈로 변하는 증상인 FOP를 앓고 있는 새니는 5세 때부터 이 질병으로 고통받아왔다고 전했다. 지난 2008년 그녀의 등에 큰 혹이 생긴 것을 계기로 병원에 가서 검사하자 FPO라는 병명의 질환을 앓고 있다는 진단을 받았다. 이 병의 특징은 근육이나 힘줄이 뼈와 같은 형태로 변하는 것이다. 따라서 보통 사람들에게는 생기지 않는 부분에 뼈가 형성되며, 관절의 움직임이 점점 줄어들게 된다. 또한 심한 고통을 동반하기 때문에 진통제를 끊임없이 복용해야 한다. 현재 그녀는 이미 움직임에 많은 제약이 생겨 혼자 옷을 입거나 머리카락을 만지는 것이 불가능하다. 이러한 안타까운 사연이 알려지며 현지 네티즌들은 이 소녀를 위한 모금운동을 벌이고 있다. 정선미 인턴기자 j2629@seoul.co.kr

■다큐 공감(KBS1 밤 10시 50분) 2013년 3월 11일, 세상 어디에도 없던 아주 특별한 도전이 시작됐다. 0m 해수면에서부터 해발 8848m 세계 최고봉 에베레스트 정상까지 카약, 자전거, 도보, 등반을 통해 오직 인간의 힘으로만 가는 무동력, 무산소 원정에, 남들이 가지 않는 길이 곧 자신들의 길이라 말하는 젊은 모험가들의 치열했던 80일간의 기록을 따라간다. ■TV소설 은희(KBS2 오전 9시) 조형사와 마주치게 된 석구의 마음은 점점 더 무거워진다. 재필은 석구와 정옥이 동향 사람이라는 사실을 알아내며 점점 더 이들 관계에 관심을 기울인다. 한편 정태는 은희와 성재가 데이트 후 함께 귀가하는 모습을 발견한다. 그러던 중 석구는 금순이 시장 국밥집에서 외식 약속을 했다는 이야기에 어지럼증을 느낀다. ■아침드라마 잘났어 정말(MBC 오전 7시 50분) 우성의 소식을 접한 선미(김빈우)와 인경(차주옥)은 참다 못해 지원(하희라)과 육탄전을 벌인다. 조사를 받게 된 우성(이형철)은 애써 침착하려 하지만, 마음처럼 쉽지 않다. 대관(박근형)은 우성이 살인사건에 연루됐다는 사실을 뒤늦게 접하고 선미에게 이혼을 종용한다. 한편 지원은 대관에게 선남을 다시 봐 달라고 부탁한다. ■세상에서 가장 아름다운 여행(SBS 오후 5시 35분) 옷깃만 닿아도, 바람만 스쳐도 불타는 듯한 고통을 느낀다면 어떨까. 올해 고등학교 3학년으로 한창 공부할 나이지만, 소희는 학교에 가기도 힘든 희귀병을 앓고 있다. 복합통증증후군(CRPS)이라는 희귀 난치 질환으로, 신체의 어느 한 부분에 극심한 통증이 지속적으로 나타나는 증상을 겪으며 고통의 나날을 보내야 한다. ■장수 가족 건강의 비밀(EBS 밤 10시 45분) 경기도 의정부에 책장 가득 공자, 맹자의 고서들이 빼곡한 방안에 오늘의 주인공 문상호 할아버지가 있다. 구순을 훌쩍 넘긴 나이지만 옛 성현들의 가르침을 이어받아 아직도 학문에 힘을 쏟는 현역 학자이다. 산속에서 자연을 벗 삼아 한시를 짓고 창을 하는 모습은 마치 옛날 선비의 모습을 보는 것만 같다. ■가족(OBS 밤 11시 5분) 37년 전. 열애 끝에 결실을 본 김재흥·이금미 부부. 너무나 사랑했지만 금미씨 집안의 반대로 1년간 이별했던 이들이다. 당시 열여덟 살이었던 아내는 남편에 대한 사랑을 비밀일기에 담는 순수한 여자였다. 그런데 지금 아내의 모습에선 37년 전 사랑을 속삭이던 금미씨를 찾아볼 수가 없다. 과연 이 부부에게 무슨 일이 있었던 것일까.

희귀병 때문에 머리에 수십 개의 크고 작은 뿔이난 토끼가 인터넷상에 공개돼 안타까움을 주고 있다. 영국 일간지 데일리메일은 2일(현지시간) 최근 유튜브와 페이스북, 레딧닷컴 등 인터넷을 통해 화제가 된 ‘세계에서 가장 무서운 토끼’ 동영상을 소개했다. 군나르 뵈처(Gunnar Boettcher)라는 20살 청년이 공개한 이 영상은 자신과 남동생 잔다르(15)가 함께 찍은 사진과 다큐멘터리 영상으로 이루어졌다. 영상 속 토끼의 모습은 그야말로 끔찍했다. 얼굴에는 스무 개가 넘는 검은색 뿔이 들쭉날쭉 나 있었고 심지어 한쪽 눈에까지 뿔이 나 실명상태인 것으로 보였다. 뿔 달린 토끼는 미국 남동부에서 재카로프(Jackalope)라는 이름으로 불리며 전설로 전해져 왔다. 재카로프에 관한 이야기나 삽화는 1789년 출판한 ‘타블로 앙시클로페디크 에 메토디크’라는 오래된 과학 책에도 등장한다. 이는 코튼테일 유두종바이러스(CRPV)라는 질병 때문에 발생한다고 알려졌다. 이 질환은 1930년대 리처드 쇼프 박사가 처음 발견했기 때문에 쇼프 유두종바이러스라고도 불린다. 쇼프 유두종바이러스는 북미 등에 서식하는 들토끼에서 볼 수 있는 피부유두종으로 이 바이러스 탓에 토끼 얼굴에는 사마귀 또는 각상의 종양이 발생한다. 이 종양은 계속 자라기 때문에 토끼가 먹이를 먹는 것을 방해해 결국 굶어 죽게 만들 수 있다고 한다. 미네소타주 세인트피터에 있는 구스타프아돌프대학에 다니고 있는 그는 이 토끼를 지난달 초 자택 뒷마당에서 처음 발견했고 헛간이나 장작더미에서 사는 것 같다고 밝혔다. 군나르는 “토끼가 매번 도망쳤고 지난주 처음으로 근접 촬영하는 데 성공했다”고 설명했다. 해당 영상은 ‘괴물 토끼’, ‘프랑켄슈타인 토끼’ 등이라는 이름으로 공개되자마자 삽시간에 퍼져 큰 주목을 받은 것으로 전해졌다. 사진=데일리메일 캡처 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

자신의 나이보다 무려 30년은 더 늙어보이는 희귀병에 걸린 16세 소녀가 성형수술로 새 삶을 살 게 됐다. 지난 2010년 국내에서도 보도돼 화제가 된 이 소녀의 이름은 영국 로더햄에 사는 자라 하트숀(16). 하트숀은 피하지방과 피지선의 불균형으로 피부 전체가 울퉁불퉁해 지는 희귀병인 ‘지방이영양증’(lipodystrophy)을 앓고 있다.　 사실상 완치가 어려운 이 병 때문에 하트숀은 어린시절 부터 소녀가 아닌 중년의 모습으로 살아야 했다. 한창 예민한 사춘기 시절에 그녀가 얼굴 때문에 겪은 고통은 한 둘이 아니다. 학교에 가면 선생님이나 학부모로 오해받는 일은 다반사였고 청소년 요금을 내고 버스를 타거나 영화관에 가기도 힘들었다. 그녀의 이같은 사연은 대서양 건너 미국에도 알려졌고 유명 성형외과 의사의 무료 수술 제안을 받게됐다. 결국 미국에 건너 간 하트숀은 주름 제거와 코 수술을 성공적으로 받아 자신의 나이와 비슷한 외모를 갖게됐다. 하트숀은 “과거에 꿈꿔왔던 일이 이제 현실이 됐다” 면서 “이제 거울 속의 나를 보면 내 나이 또래의 친구들과 비슷하게 느껴진다”며 기뻐했다. 이어 “과거에는 거리에서 다른 사람들이 나를 쳐다보는 것이 무척이나 싫었는데 이제 당당하게 걷는다” 며 “마침내 10대가 된 듯한 느낌을 받는다”고 덧붙였다. 사진=멀티비츠(바크로프트) 박종익 기자 pji@seoul.co.kr

희귀병 소년의 감동 시구가 화제다. 희귀병 소년의 감동 시구는 희귀병을 앓는 소년의 시구를 위해 로봇까지 동원한 메이저리그의 이야기다. 희귀병 소년의 감동 시구를 접한 네티즌들은 한 소년을 위한 여러 사람들의 노력에 박수를 보내고 있다. 지난 13일(한국시간) 미국 프로야구 메이저리그(MLB) 오클랜드 콜리시움 경기장에는 사람 대신 로봇이 시구자로서 마운드에 올랐다. 로봇은 희귀 혈액 장애를 앓고 있는 소년의 시구를 돕기 위해 경기장에 등장한 것. 이날 MLB 공식 홈페이지에 따르면 미국 캔자스시티에 사는 14세 소년 닉 르그랜드는 약 2900㎞ 떨어진 곳에서 열린 오클랜드 어슬레틱스와 뉴욕 양키스 경기의 시구자로 나섰다. 그러나 재생불량성 빈혈(aplastic anemia)을 앓고 있는 르그랜드는 면역 체계가 약해져 더 이상 야구장을 찾을 수 없는 상태였다. 르그랜드를 위해 첨단 과학장비가 동원됐다. 먼저 초고속 광대역 인터넷 서비스를 제공하는 ‘구글 파이버’가 르그랜드의 집에 조그만 모형 야구장을 만들었다. 모형 야구장을 만든 데 쓰인 풀은 캔자스시티 로열스 홈구장 카우프만 스타디움에서 직접 가져온 것이었다. 콜리시움에는 구글이 만든 피칭 로봇이 등장했다. 르그랜드가 집 안에서 공을 던지면 센서를 통해 원격으로 신호를 전달받아 로봇이 대신 포수에게 공을 던져주는 것. 이날 르그랜드는 원격 화면을 통해 시구 포수로 나선 오클랜드 구원투수 라이언 쿡을 향해 공을 던졌고 쿡은 로봇이 대신 던진 공을 받았다. 투수인 쿡이 포수 역할을 한 데도 사연이 있다. 쿡의 여자친구는 구글과 계약한 광고대행업체에 다니는 언니가 있는데 언니에게서 르그랜드의 사연을 듣게 된 것이다. 쿡은 “누군가의 꿈을 이뤄주는 일을 할 수 있다면 정말 멋질 거라고 생각했다”면서 “구단에 제안했더니 모두 적극 지지해줬다”고 말했다. 희귀병 소년의 감동 시구를 접한 네티즌들은 “희귀병 소년의 감동 시구, 한 소년을 위해 여러 사람이 나서니 감동”, “희귀병 소년의 감동 시구, 영원히 잊을 수 없을 듯” 등의 반응을 보였다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

프로포폴 투약 혐의로 재판을 받고 있는 배우 박시연(본명 박미선·34)이 임신한 사실이 뒤늦게 알려졌다. 박시연은 현재 임신 6개월에 접어든 것으로 알려졌다. 박시연의 소속사인 이야기엔터테인먼트는 “박시연은 임신 6개월째이며 산모와 아이 모두 건강한 상태”라고 전했다. 이어 “박시연은 현재 집에서 안정을 취하고 있다”면서 “좋은 소식이니만큼 순산할 수 있도록 응원해달라”고 덧붙였다. 박시연은 올해 초 ‘우유 주사’라고 불리는 프로포폴 상습 투약 혐의 배우 이승연(45), 장미인애(29) 등과 함께 기소됐다. 하지만 박시연측 변호인은 뼈 조직이 죽는 희귀병인 ‘대퇴골두 무혈성 괴사증’을 앓고 있기 때문에 치료를 목적으로 투약했다고 주장하고 있다. 　 한편 박시연은 지난 2011년 4살 연상의 회사원 박모씨와 결혼식을 올렸다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

가수 김경호가 희귀병 투병 사실을 고백해 화제가 되고 있다. 지난 30일 방송된 MBC ‘황금어장-무릎팍도사’에 출연한 김경호는 희귀병 투병 때문에 ‘댄싱 위드 더 스타 3’에 나간 계기라고 밝혔다. 김경호는 “혈액 순환이 안 돼 다리 연골이 녹아내리는 ‘대퇴골두무혈성괴사증’이란 병에 걸렸다”면서 “10만명 당 1명꼴로 걸리는 희귀병”이라고 설명했다. 그는 “버틸 때까지 버티다 수술을 해 현재 인공관절이 내 몸 속에 있다”면서 “댄싱 위드 더 스타 3는 같은 병을 앓고 있는 사람들에게 희망을 주고 싶어서 도전했다”고 말했다. 이어 “다행히 결승까지 진출할 만큼 좋은 결과가 나와서 기쁘다”고 덧붙였다. 김경호 희귀병 투병 고백을 접한 네티즌들은 “김경호 희귀병 투병 고백, 충격적이다”, “김경호 희귀병 투병 고백, 앞으로 건강했으면 좋겠다” 등의 반응을 보였다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr