코끼리처럼 부풀어 오른 다리로 불편한 생활을 이어가고 있는 한 소말리아 여성의 사연이 네티즌들을 안타깝게 하고 있다. 지난 20일, 英데일리 메일 보도에 따르면 이 여성의 이름은 사디아 압디눌(Sadia Abdinur·35세)로 지난 2006년 기생충에 감염된 이후 해당 증세를 보이기 시작했다. 전문가들은 그녀가 앓고 있는 병이 ‘상피병(elephantiasis)’으로 림프관이나 정맥이 정체돼 주위 피부조직이 코끼리 피부처럼 변형되는 질환이라고 한다. 특히 사디아가 앓고 있는 것은 ‘열대성 상피병’으로 밴크로프트 사상충(絲狀蟲)이 혈액에 침투해 기생함으로써 발생한다. 두 아이의 엄마이기도 한 사디아는 집안살림을 이끌어야 하지만 몸이 불편해 이를 할 수 없는 상황이다. 게다가 친구와 이웃들은 사디아의 다리가 이상하게 변하는 이유를 “그녀의 몸에 악마가 들어왔기 때문”이라며 멀리하고 있어 최소한의 생계조차 이어가기 힘들다. 데일리메일은 “사디아의 아이들은 ‘혹시 엄마가 다음 날 죽지 않을까’ 걱정하며 매일 기도하는 중”이라고 밝혔다. 다행스럽게도 최근 사디아에게 희망이 생겼다. 영국의 한 자선단체(Alhidaya Charity)가 그녀를 위해 기금을 모집, 해당 분야 전문가인 니겔 스탠필드 (Nigel Standfield)에게 수술을 받을 수 있는 기회를 만든 것이다. 현재 단체는 사디아가 영국으로 올 수 있는 비자와 여권을 발급 받을 수 있도록 노력 중이다. 사디아의 수술을 담당한 스탠필드는 “해당 수술은 10시간이 넘는 대수술로 출혈이 심할 경우 환자가 위험할 수 있다. 그러나 이대로 두면 그녀의 상태는 더욱 악화될 것”이라며 “시급히 수술을 받아야 하기에 영국 정부가 적극 협조해줄 것을 부탁 한다”고 전했다. 사진=데일리메일 캡처 조우상 기자 wscho@seoul.co.kr

직접 만든 빵을 먹지 못하는 꼬마 요리사의 안타까운 사연이 공개됐다. 11일 영국 데일리메일에 따르면 잉글랜드 허더즈필드 아웃레인에 사는 테오 카니(5)는 빵 만들기를 매우 좋아하지만 자신이 만든 빵을 먹을 수 없다. 소화를 담당하는 장기가 제대로 기능하지 못하는 희귀질환 때문에 일반적인 음식은 전혀 소화하지 못하기 때문. 그는 지난 2009년 지역 병원에서 인공 튜브를 통해 직접 영양분을 공급받는 수술을 받았다. 하지만 테오는 케이크 등 빵 만들기를 매우 좋아한다고 그의 가족들은 말하고 있다. 그는 지난 주말 자신의 5번째 생일을 맞아 직접 두 종류의 케이크를 만들기도 했다. 하나는 자신의 특별한 날을 기억하기 위한 모형 케이크며 다른 하나는 자신의 가족과 친구들을 대접하기 위한 실제 케이크였다고 한다. 테오의 모친 베리티(37)는 “그가 케이크를 먹을 수 없다는 이유로 그런 축하 세레모니를 가지면 안 된다고 생각할 필요는 없다”면서 “그런 의식은 여전히 중요하며 우리는 모두 그를 위해 노래를 불렀고 그는 촛불을 껐다”고 말했다. 이어 베리티는 “테오는 빵 굽는 것을 매우 좋아하며 자신만 음식을 먹지 못하는 것에 대해 전혀 신경 쓰지 않는다”고 덧붙였다. 가족들은 테오가 진심으로 다른 사람들을 위해 빵 만드는 것을 좋아한다고 전했다. 사진=데일리메일 캡처 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

키 성장이 멈추지 않아 고통스러운 삶을 살고 있는 한 20대 남성의 사연이 공개됐다. 영국 일간지 데일리메일의 2일자 보도에 따르면 영국 캠브리지셔에 사는 올해 24세의 로버트 스미스는 프로테우스 증후군(Proteus Syndrome)을 앓고 있다. 뼈가 불규칙하게 성장하며 두개골이 융기하는 증상의 이 증후군은 원인 불명으로 세포의 일부분에만 영양분이 공급되면서 발현되며 전 세계 적으로 약 120여 명의 사례만 알려진 희귀병 중 하나다. 로버트의 현재 몸무게는 120.65㎏, 다리길이만 100㎝가 넘으며 키는 213㎝에 달한다. 가장 큰 문제점은 키가 여전히 자라고 있다는 것. 뿐만 아니라 합병증으로 뇌수종과 간질까지 앓고 있으며, 시력과 청력에도 이상이 발생했다. 엄마인 리타(6)는 “3년간 로버트가 외출한 횟수는 고작 4번”이라면서 “이제는 몸집이 너무 크고 무거워서 휠체어를 끌고 나가는 것도 버거운 상태”라고 말했다. 리타에 따르면 조산으로 태어난 로버트에 당시 의사들은 한 달 밖에 살지 못할 것이라고 했지만, 지금까지 총 74회의 수술을 받으며 삶을 포기하지 않고 있다. 다만 잦은 수술과 증상 악화 등으로 현재 걷는 것이 불편한 그는 온종일 집에만 갇혀 있는 탓에 우울증 등 마음의 병으로도 고통받는 실정이다. 로버트는 “동생과 함께 외출해서 DVD를 사거나 초콜릿 등 달콤한 것들을 사먹는 평범한 생활을 꿈꾼다”고 말했다. 그의 가족들은 “키가 계속 자라는 탓에 기존에 쓰던 휠체어가 무용지물이 됐다”면서 “새 휠체어를 사려면 8000파운드(약 1360만원) 가량이 든다. 이를 위해 모금활동을 하고 있다”고 전했다. 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr

영화 ‘로렌조 오일’의 실제 주인공인 아우구스토 오도네(오른쪽)가 고향 이탈리아 피에드몬트에서 숨졌다고 25일(현지시간) 영국 BBC방송이 보도했다. 80세. 로렌조 오일은 평생 의학과 관련없이 살아온 오도네 부부가 아들 로렌조(왼쪽)를 살리기 위해 의학, 생화학에 매달려 희귀병 치료약을 개발해 낸 실화를 바탕으로 1992년 제작됐다. 로렌조는 여섯살 때 부신백질이영양증(ALD)이라는 희귀병으로 2년 시한부 인생을 선고 받았으나 오도네 부부가 개발한 치료약 덕분에 30세까지 살다 2008년 5월 세상을 떠났다. 오도네 부부는 1980년대 초 한 영국 화학자의 도움을 받아 올리브와 평지씨 기름에서 추출한 혼합물로 치료약을 만드는 데 성공했다. 부부는 치료약을 가족에게 먼저 시험해본 뒤 로렌조에게 투여했고, 아들의 생명을 연장시키는 기적을 일으켰다. 최훈진 기자 choigiza@seoul.co.kr

리버풀의 ‘원클럽맨’이자 ‘영원한 캡틴’ 스티븐 제라드가 19일 뉴캐슬 전에서 리그 100호골이라는 대기록을 수립했다. 역대 EPL 미드필더로서는 4번째 대기록이다. 제라드의 기록을 통해 영국 국영방송 BBC 프로그램 MOTD에서 선정한 자료를 바탕으로 EPL 미드필더 역대 득점 Top 10을 돌아봤다. 하기 기록은 각종 컵 대회를 제외한 리그에서의 골만 계산한 기록이다. 10위 해리 키웰 274경기 57골 호주 출신의 미남 축구스타로 ‘리즈 시절’의 한 멤버였던 해리 키웰. 리버풀 등에서도 선수생활을 이어가며 전성기 시절 호주가 낳은 최고의 스타로 불렸던 그가 10위에 올라있다. 키웰은 희귀병을 앓고 있어 시한부 인생을 선고 받고도 선수생활을 이어가고 있다. 9위 리 보이어 397경기 58골 거친 플레이로 EPL 최다 옐로우카드 기록을 보유하고 있는 리 보이어가 58골을 기록해 2위에 올라 있다. 해리 키웰과 마찬가지로 리 보이어 역시 리즈에서 뛰었던 시절 38골을 넣어 전성기를 구가했다. 8위 데이비드 베컴 265경기 62골 영국을 넘어서 세계 최고의 프리키커로 기억되는 베컴. ‘택배 크로스’, ‘조각 미남’ 등 그에게 붙어 있는 수식어만으로도 더 이상 설명할 필요가 없는 베컴이 EPL에서 62골을 기록해 8위에 남아 있다. 7위 로베르 피레스 198경기 62골 아스날의 무패우승 멤버이자 당시 맨유의 라이언 긱스와 함께 EPL 최고의 윙어로 불렸던 로베르 피레스. 다른 선수들에 비해 짧은 출장수에도 불구하고 당당히 7위에 올라있다. 6위 게리 스피드 533경기 82골 웨일즈의 영원한 레전드 게리 스피드. 정열적인 플레이로 널리 알려져 있던 그는 리즈, 뉴캐슬, 그리고 볼턴 등에서 활동하는 동안 82골을 넣어 6위에 올라 있다. 그는 안타깝게 세상을 떠났지만 미드필더 득점 랭킹에는 앞으로도 오래 남을 전망이다. 5위 크리스티아누 호날두 194경기 84골 유망주 윙어에서 맨유 퍼거슨 감독의 지휘아래 세계 최고의 선수로 발돋움하고 EPL을 떠난 크리스티아누 호날두. 당시 EPL에서 약 2경기마다 한 골을 넣었던 환상적인 그의 활약은 지금도 많은 EPL 팬들에게 그리움의 대상이 되고 있다. 참고로, 레알 마드리드에서는 주로 공격수로서 뛰는 호날두지만, BBC는 그의 맨유시절 주 포지션을 미드필더로 분류했다. 4위 스티븐 제라드 449경기 100골 리버풀의 영원한 캡틴이자 원클럽맨인 제라드가 드디어 100골을 기록하며 4번째로 100골 이상을 기록한 미드필더 대열에 합류했다. 그보다 상위에 있는 세 선수의 출전경기 수가 그보다 많고 더욱 공격적인 선수들이라는 것을 고려한다면, 그의 기록은 더욱 가치를 지닌다. 3위 폴 스콜스 500경기 108골 공격형 미드필더의 교본으로 불리며 전성기 시절 지단, 토티 등의 플레이어들과 비교됐던 맨유의 레전드 폴 스콜스. 지난 시즌을 끝으로 그라운드를 떠난 그는 맨유 한 팀에서 500경기를 뛰며 108골을 기록했다. 2위 라이언 긱스 665경기 114골 폴 스콜스와 같은 팀에서, 더 오래 뛰며, 여전히 1군 선수생활을 계속해가고 있는 살아있는 전설 라이언 긱스. 그가 선수로 뛰는 동안 그의 순위가 바뀔 확률은 제로에 가깝지만, 그의 골 기록은 여전히 늘어날 가능성이 충분하다. 1위 프랭크 램파드 567경기 167골 ‘미들라이커’라는 신조어를 만들어낸 장본인, 프랭크 램파드. 골을 넣는 능력에 있어서는 최고의 미드필더임에 분명하다. 이미 첼시 클럽 최다골 기록을 갱신했고, 확연한 차이로 미드필더 최다골 기록을 기록하고 있는 램파드에게는 남은 현역시절 얼마나 더 많은 골을 기록하느냐만이 관건이라고 볼 수 있다. 이성모 스포츠 통신원 london_2015@naver.com

■인간극장(KBS1 오전 7시 50분) 경남 사천시 바다 저편에 ‘별학도’라는 섬 하나가 눈에 들어온다. 아무도 살지 않을 것 같은 이 작은 섬에는 어느 노부부만이 한평생 섬을 지키며 살아오고 있다. 무뚝뚝함의 최고봉 오갑수 할아버지와 고점순 할머니가 주인공이다. 반백 년을 외딴섬에서 함께한 부부지만 투닥투닥 다투느라 하루도 조용할 날이 없다. ■해외특별기획 초한지(KBS2 밤 12시 40분) 영포가 투항한다는 소식을 전해 들은 유방은 영포가 돌아가려는 시점에 나타나 영포를 회유하고, 첫 임무로 구강을 수복하라는 명령을 내린다. 종리매가 제나라에 패하고 돌아오자 분을 참지 못한 항우는 범증의 만류에도 제나라로 향하고, 유방의 동향을 살피던 범증은 항우의 깃발을 높이 들고 오창을 습격한다. ■불의 여신 정이(MBC 밤 10시) 정이와 육도의 경합에 분원 사람들의 이목이 집중되고, 육도는 낭청이 될 기회에 크게 기뻐한다. 정이는 화령에게 경합에 쓸 백토를 구해 달라 부탁하고 화령은 육도에게 꼭 정이를 이겨 달라고 말한다. 탕약 사발이 완성되자 정이와 육도는 긴장한 채 신성군의 선택을 기다리는데 탕약을 담아 마시던 신성군이 갑자기 쓰러진다. ■세상에서 가장 아름다운 여행(SBS 오후 5시 35분) 하루에 화장실만 20번 이상 가야 하는 희귀병이 있다. 파란 눈, 볼록한 뱃살, 뒤뚱거리는 걸음걸이의 보배를 처음 본 사람들은 보배에게 우량아라고 말한다. 하지만 이렇게 건강해 보이는 보배는 우리나라에서 단 두 명만 앓고 있는 희귀 질환인 자가면역장병증과 바덴부르크증후군, 선천성거대결장증을 앓고 있는데…. ■명의의 건강 비결(EBS 밤 8시 20분) 보철 치료의 명의 우이형 교수는 현재 연세대 의과대학 주임교수로 ‘이중관 틀니법’을 개발해 보다 튼튼한 틀니 연구와 편안하고 안전한 보철 치아 제작을 위해 힘써 왔다. 흔히 가지고 있는 충치의 원인부터 올바른 칫솔법, 치석으로 인한 잇몸 질환 치료법까지 평소 치아에 관해 궁금했던 이야기들을 명쾌하게 풀어본다. ■가족(OBS 밤 11시 5분) 한려해상이 눈부시게 펼쳐진 경남 남해의 작은 무인도는 13년 전 제주도에서 건너온 김대규 할아버지와 조종임 할머니가 유일한 주민이다. 바다 냉장고에는 늘 싱싱한 먹을거리가 있고 겨울에도 눈이 안 와 사계절 늘 푸른 채소를 길러 먹는다. 이들은 푸른 초원을 뛰노는 염소와 함께 한없는 자유 속에서 모든 것을 자급자족하며 살고 있다.

■고향극장(KBS1 밤 10시 50분) 진도항에서 뱃길로 2시간여를 달려야 나오는 외딴섬 대마도(大馬島)는 전남 진도군 조도면에 있다. 이곳은 자연 그대로의 모습을 간직하고 있어 아는 사람들만 찾는다는 명소다. 대마도 옆 조도에서 태어나, 대마도로 시집온 이병단 할머니. 가난한 집 장녀로 태어난 이병단 할머니는 여자라는 이유로 글을 깨치지 못했다는데…. ■TV소설 은희(KBS2 오전 9시) 은희와 결혼하려는 명호와 이를 반대하는 로라(김보미)는 갈등하고, 로라는 은희에게 명호 때문이라면 집을 나갈 필요가 없다고 설득한다. 한편 석구는 정옥에게 인천을 떠나 은희와 함께 살 것을 권유해보지만 정옥은 그럴 수 없다고 말한다. 그러자 석구는 양아치들을 사서 정옥이 살인자의 아내라고 장터에 소문을 낸다. ■도전 발명왕(MBC 오후 6시 20분) 성별 불문, 나이 불문, 남녀노소 누구나 발명왕이 될 수 있다. 매고 걷기만 해도 몸짱이 된다고 하는 ‘워킹밴드’부터 칫솔 바닥의 위생 필름만 뜯어내면 순식간에 새 칫솔처럼 변신하는 신개념 ‘위생 필름 칫솔’, 그리고 여성들의 귀갓길 호신용 발명품 ‘후추힐’까지. 우리 동네 에디슨들의 이야기를 소개한다. ■꾸러기 탐구생활(SBS 오후 4시 30분) 하천에 방류되고 있는 붉은 물은 과연 흙탕물일까. 아니면 공장에서 흘러나오는 폐수인 걸까. 한편 마을 잔치에 갈 때 입을 비단옷을 구하는 콩쥐는 누에에게 가면 비단을 얻을 수 있다는 사실을 알게 된다. 조그마한 누에가 어떻게 곱고 부드러운 비단을 만들어 내는지, 누에를 만나 누에가 비단을 만들어내는 과정을 알아본다. ■대한민국 화해 프로젝트-용서(EBS 밤 9시 50분) 드라마 ‘해신’의 범선을 그렸던 국내 최고의 범선화가 어당 박문순. 영화배우 출신으로 트로트 가수가 된 박정희. 30년 전, 두 사람은 같은 해남 출신에 같은 성을 가졌다는 인연으로 서로 챙기고 아끼며 친형제처럼 가까운 사이가 됐다. 하지만 박문순은 당시 잘나가던 동생 박정희의 무시에 마음을 닫아버리고 만다. ■아버지와 딸(OBS 밤 11시 5분) 신호빈씨는 무릎 아래와 손가락을 절단하고도 또 언제 몸 어딘가가 썩기 시작할지 모르는 희귀병 ‘전신 경화증’을 앓고 있다. 예고 없이 찾아온 질병은 그녀의 모든 것을 앗아갔다. 호빈씨는 오직 죽고 싶다는 생각만 하면서 마지 못해 살았다. 하지만 그녀는 이제 자신의 곁을 언제나 지키고 있는 아버지 때문에 살게 된다.

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눈과 코가 없이 태어났지만 꿋꿋이 살아가는 소녀의 사연이 알려졌다. 안타까운 사연의 주인공은 미국 노스캐롤라이나 샬럿에 사는 올해 17세의 케시디 후퍼(19). 현재 지역 내 특수 고등학교에 재학 중인 케시디는 눈과 코가 없어 시력은 물론 후각도 제대로 맡지 못한다. 그녀가 기형의 모습으로 태어난 것은 희귀한 출생장애 때문으로 지금까지 총 11번의 외과수술을 받았을 만큼 절망적인 삶을 살았다. 보통사람 같으면 자신의 처지에 절망해 극단적인 선택을 할 수도 있지만 케시디는 특유의 쾌활함을 잃지 않으며 오히려 긍정적으로 자신의 삶을 개척하고 있다. 특히 오는 18일(현지시간)에는 인공 코를 만드는 수술을 앞두고 있어 설레임에 잠을 이루지 못할 정도. 케시디는 “이제 남들같은 코를 갖게됐다. 코를 통해 냄새도 맡고 숨도 쉴 수 있을 것” 이라며 기뻐했다. 　 케시디가 수많은 수술을 받는 과정은 순탄치 않았다. 거의 보험이 되지 않아 막대한 비용을 가족들이 감당하기 힘들었던 것. 그러나 케시디 학교 친구들의 모금과 지역사회의 도움이 소녀를 다시 수술대 위에 눕게했다.　 아빠 애론(48)은 “내 딸은 11살 이후 수많은 수술을 받아왔지만 긍정적인 마음을 잃지않는 용감한 아이”라면서 “이보다 더 행복한 일은 없을 것”이라고 말했다. 　 　　 　 　 박종익 기자 pji@seoul.co.kr

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하루아침에 다른나라의 억양으로 말을 한다면 얼마나 황당할까? 전세계에 단 61건만 보고된 극 희귀병인 ‘외국인 억양 증후군’을 앓고 있는 여성의 사연이 알려졌다. 최근 영국 방송 BBC는 다큐멘터리를 통해 하루아침에 자신의 억양이 바뀐 플리머스 출신의 여성 사라 콘윌(38)의 사연을 소개했다. 그녀가 이같은 희귀병을 얻게된 것은 지난 2010년 3월 7일. 평소 극심한 편두통을 앓아왔던 그녀는 잠에서 깨어난 직후 갑자기 중국식 억양을 가진 영어 발음을 하기 시작했다. 병원을 찾아 진단받은 그녀의 병명은 ‘외국인 억양 증후군’. 외국인 억양 증후군(‘foreign accent syndrome)이란 뇌에 알 수 없는 충격으로 자신이 쓰던 억양과 전혀 다른 억양의 언어습관을 갖게 되는 질환이다.　 지역 토박이인 그녀가 받는 충격은 컸다. 콘윌은 “사람들이 나에게 어디 출신인지 묻는 일이 다반사가 됐다” 면서 “나는 갑자기 동네에서 외국인이 됐다”고 말했다. 그녀는 다시 자신의 ‘목소리’를 찾기 위해 노력했으나 의학계에서는 원인도 몰라 방법을 찾을 수 없다는 대답 뿐이었다.　 콘윌은 “다양한 방법을 동원해 이 병을 치유하기 위해 노력했다” 면서 “오랜시간 동안 살아온 곳에서 낯선 이방인 취급을 받는 것이 어떤 기분인지 보통 사람들은 느끼지 못할 것”이라고 눈물을 떨궜다. 한편 콘윌이 겪는 외국인 억양 증후군은 1907년 처음 알려졌으며 1941년부터 2012년 사이 세계적으로 단 61건만 학계에 보고됐다. 박종익 기자 pji@seoul.co.kr

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