선천적 희귀 질환으로 두 개의 머리를 가지고 태어난 여아가 성공적인 수술로 건강한 모습을 되찾아 네티즌들에게 감동을 주고 있다. 영국 일간지 데일리메일의 5일(현지시간) 보도에 따르면, 해당 사연의 주인공은 미들즈브러에 살고 있는 생후 3개월 된 여아 페이스 마틴이다. 지금은 매우 건강하지만 사실 페이스는 세상에 태어나지 못할 뻔했다. 출산 전 임신 17주차에 받은 스캔 검사에서 페이스는 희귀질환인 뇌류(腦瘤·encephalocele) 판정을 받았던 것이다. ’뇌 탈출증’이라고도 불리는 해당 질환은 신경관 결손으로 두개골이 열린 사이로 뇌실질이 돌출되어 있는 형태의 기형질환이다. 쉽게 말해 머리에 또 하나의 머리가 붙어있는 꼴인 것이다. 스캔 검사를 담당한 미들즈브러 제임스 쿡 병원 의료진은 태아의 생존이 불투명하고 무사히 태어나더라도 경직성 뇌성마비, 발달 지체, 시각 장애, 지적 장애, 간질 등의 동반 증상이 발생할 확률이 높다고 경고했다. 그러나 페이스의 부모인 아론 마틴(21), 제시카 윌리엄스(20) 부부는 고민 끝에 출산을 강행했다. 아직 태어나지 않은 생명을 함부로 끝낼 수 없었고 아이에게 따뜻한 세상의 빛을 선물하고 싶었던 것이다. 부부는 뉴캐슬 로얄 빅토리아 병원으로 옮겨 재검을 받았다. 그리고 ‘출산 후 외과 수술을 통해 태아의 머리 돌기를 제거하면 될 것’이라는 조금 더 희망적인 진단을 받을 수 있었다. 출산 당일 제시카는 태아의 머리 돌기가 손상되지 않도록 ‘제왕절개 수술’을 통해 페이스를 무사히 낳았다. 페이스는 출산 당시 성공적으로 울음을 터트렸다. 대개 ‘뇌류 질환’을 앓을 경우 뇌신경 손상으로 울음을 터트리지 못하는 경우가 많은데 페이스의 경우는 긍정적인 사례였다. 태어날 당시 페이스의 머리에는 6cm의 또 다른 머리가 달려있었다. 의료진은 MRI 검사를 통해 해당 돌기를 약 3개월 후 제거하기로 결정했다. 엄마 제시카의 회상에 따르면 페이스는 해당 돌기를 건드릴 때마다 고통을 느꼈다. 하지만 일정 시기가 지나야 안전한 수술이 가능했기에 조금 더 참기로 마음먹었다. 페이스가 성장하면서 돌기도 함께 자라 수술 직전에는 20cm까지 커져있는 상황이었다. 3개월이 되던 날, 페이스는 다시 병원을 찾았고 수술로 안전하게 해당 돌기를 제거했다. 지금 페이스는 밝고 건강한 모습을 되찾았다. 아직 정기적으로 MRI 검사를 받아야하지만 태어나지도 못할 뻔 했던 몇 개월 전에 비하면 모든 것이 순조롭다. 페이스의 부모는 “우리가 아이를 포기하지 않았던 것이 얼마나 소중한 결정이었는지 느끼고 있다”고 전했다. 사진=데일리메일 캡처　 조우상 기자 wscho@seoul.co.kr

눈에서 돌을 눈물처럼 흘리는 소녀가 있다면 믿을 수 있을까?　 최근 아라비아 반도에 위치한 국가 예멘의 한 소녀가 눈에서 돌이 나오는 희귀한 질환을 앓고있는 것으로 알려져 관심을 모으고 있다. 　 현지 방송채널 아잘(Azal)의 보도 직후 세계적인 화제를 뿌린 소녀의 이름은 사디아 살리(12). 소녀는 놀랍게도 눈에서 작고 단단한 돌이 만들어져 뺨으로 흘러내린다. 현지 방송이 공개한 병원에서의 검진 영상은 더욱 시청자들의 입을 다물지 못하게 만들었다. 의사가 진단하는 몇시간 동안 소녀의 눈에서 흘러나온 돌이 작은 박스 하나를 채울 정도. 담당의사는 “내 평생 처음보는 희귀 질환”이라면서 “소녀의 건강에는 아무런 문제가 없으나 원인은 알 수가 없다” 며 혀를 내둘렀다. 현재로서는 마땅한 치료법을 찾지 못한 상태지만 문제는 또 있다. 방송은 “지역 주민들이 살리가 저주에 걸렸거나 악마 그 자체일 수 있다며 공포를 느끼고 있다”고 전했다. 박종익 기자 pji@seoul.co.kr

2014년 미국프로풋볼(NFL) 챔피언 결정전인 슈퍼볼 최우수선수(MVP)는 ‘무명의 라인배커’ 맬컴 스미스(25)의 몫이었다. 드래프트 전체 275순위의 한계는 물론 희귀 질환까지 날려 버린 것이어서 더 값졌다. 3일 뉴저지주 이스트러더퍼드의 메트라이프 스타디움에서 열린 시애틀 시호크스와 덴버 브롱크스의 제48회 슈퍼볼 2쿼터 종료 3분 전. 스미스는 덴버의 노장 쿼터백 페이튼 매닝(38)의 패스를 독수리처럼 공중에서 가로채 엔드존으로 내달린 뒤 한 손으로 엔드라인에 공을 콱 찍었다. 22-0. 사실상 승부에 방점을 찍은 터치다운이었다. 시애틀은 43-8, 대승을 거두고 처음 정상에 올랐다. 이어진 MVP 발표. 스미스는 놀란 표정으로 “전혀 예상하지 못했다”며 “시애틀 수비진을 대표해서 받는 상이라고 생각하겠다”고 소감을 밝혔다. 그는 1971년 척 하울리(댈러스 카우보이스)와 2001년 레이 루이스(볼티모어 레이븐스)에 이어 슈퍼볼 MVP에 오른 역대 세 번째 라인배커로 기록됐다. 2003년 덱스터 잭슨(탬파베이 버커니어스) 이후 11년 만에 탄생한 수비수 MVP로도 이름을 올렸다. 사연은 MVP보다 더 극적이다. 2011년 시애틀 입단으로 NFL에 진출한 스미스는 두 달 전까지만 해도 후보 선수였다. 드래프트 7라운드 전체 275순위 출신인 그의 설 자리는 없었다. 그런데 지난해 중순 동료의 무릎 부상으로 기회를 잡았다. 남은 정규시즌 세 경기에 이어 지난달 20일 샌프란시스코 포티나이너스와의 내셔널 콘퍼런스 챔피언십에서 23-17로 앞선 종료 직전 샌프란시스코의 공격을 탱크처럼 온몸으로 저지해 눈길을 끈 데 이어 결국 이날 MVP까지 움켜쥐었다. 스미스는 대학 시절 음식이 오래 식도에 머무는 식도이완 불능증으로 체중을 불려야 하는 풋볼 경기를 계속하기 어렵겠다는 진단을 받았다. 수술로 나아진 듯했지만 그는 지금도 위산의 식도역류증으로 고통받고 있다. “먹는 건 고된 훈련 중 하나”라고 어려움을 털어놓은 그의 말에 ESPN은 “어렵기만 했던 스미스의 인생에 의미 있는 트로피가 생겼다”고 축하를 전했다. 경기는 2007년 ‘빈스 롬바르디’를 들어 올렸던 노장 매닝의 ‘큰 경기 울렁증’이 도지면서 덴버의 참패로 끝났다. 매닝은 첫 스냅(센터백의 공격 시작 패스)에서 매니 라미레스가 던져준 공을 놓치는 바람에 경기 시작 12초 만에 ‘세이프티’(공격자 진영에서 데드볼이 되는 것·2점)의 빌미를 제공했다. 2007년 2월 시카고 베어스의 데븐 헤스터가 인디애나폴리스 콜츠와의 킥오프 14초 만에 득점한 것을 2초 앞당긴 슈퍼볼 사상 최단 시간 득점이었다. 덴버는 15년 만의 정상 탈환 좌절은 물론 2001년 뉴욕 자이언츠 이후 13년 만에 ‘슈퍼볼 한 자릿수 득점’의 불명예까지 맛봐야 했다. 반면 1976년 창단된 시애틀에겐 38년 만의 슈퍼볼 정상. 2006년 첫 무대에서 한국계 스타 하인스 워드가 뛴 피츠버그 스틸러스에 10-21로 졌던 한도 8년 만에 말끔히 풀었다. 임병선 기자 bsnim@seoul.co.kr

신문만 보면 공포를 느끼는 여성이 있다면 믿을 수 있을까? 최근 영국언론에 특이한 희귀병을 앓고있는 40대 가정주부의 사연이 소개돼 화제에 올랐다. 신문을 만지는 것은 물론 지나가며 보거나 냄새만 맡아도 공포를 느끼는 이 여성의 이름은 올해 49세의 다이앤 프리러브. 캔트주 로체스터에서 세아이의 엄마로 사는 평범한 그녀는 국내에는 생소한 클로에포비아(chloephobia)라는 희귀질환을 앓고 있다. 그녀가 생활 속 여기저기에서 보이는 신문 때문에 겪는 고통은 하나 둘이 아니다. 마트에 갈 때도 신문 가판대를 멀찌감치 돌아가야 하며 배달원이 함부로 신문을 집에 넣지 않도록 경고지를 붙이는 것이 일과가 됐다. 문제는 남편은 물론 아이들 모두 신문을 즐겨 읽는다는 사실. 때문에 우연찮게 신문을 만지거나 아이들이 밖에서 신문을 읽고 왔다는 것을 알게되면 손을 깨끗히 씻고 심지어 옷도 탈탈 털어 빨래까지 한다. 프리러브는 “나에게 신문은 마치 거미와도 같은 존재” 라면서 “신문을 만지면 마치 내 피부에 벌레가 기어오르는 것 같고 심지어 TV 속에 신문만 나와도 바로 꺼버린다”고 토로했다. 그녀가 이같은 희귀질환을 앓게된 것은 어린시절의 기억 때문이다. 그녀의 엄마가 신문으로 아빠의 머리를 치는 장면을 목격한 이후 서서히 이같은 공포증이 커져간 것. 프리러브는 “엄마가 아빠 머리를 신문으로 치는 행동은 장난이었지만 당시 나에게는 걱정거리였다” 면서 “이후 신문에 대한 공포가 점점 커져가기 시작해 지금에 이르렀다”고 밝혔다. 이어 “현재 최면요법 등으로 신문에 대한 공포를 없애는 치료를 받고 있지만 그래도 아직까지 신문을 집어들고 싶은 마음은 없다”고 덧붙였다.　　 　　 　 　 박종익 기자 pji@seoul.co.kr

2세 아이의 몸에 갇혀 사는 19세 ‘소녀’의 사연이 알려져 안타까움을 주고 있다. 인도에 사는 아지카 차툰(19)은 선천적으로 성장이 원활하지 않는 희귀병 환자다. 현재 19살이지만 성장은 2살 때 멈췄다. 몸무게는 7.7㎏, 아이큐도 2살 아이 수준에 불과하다. 차툰의 부모는 병원을 전전했지만 명확한 병명을 듣지 못했다. 다만 호르몬 분비기관에 문제가 생겼다는 것만 추측할 수 있었으며, 치료 방법 등은 찾지 못한 상태다. 그나마 최근에 들어서야 전문가들로부터 ‘라론 증후군일 가능성이 높다’는 이야기를 들었다. 라론 증후군(Laron Syndrome)은 성장호르몬을 제대로 인식하지 못해 생기는 왜소증으로, 전 세계에 약 300명만 보고된 희귀병이다. 작은 몸집 때문에 여전히 엄마의 손길이 불가피한 차툰에게는 3명의 동생이 있는데, 각각 17살, 14살, 8살인 이들은 이미 큰 언니, 누나의 키를 훌쩍 넘어 정상적으로 자라고 있다. 차툰의 엄마는 영국 언론 더 선과 한 인터뷰에서 “인생의 대부분을 어린아이의 몸으로 살고 있는 딸이 안쓰럽다”면서 “하지만 언제나 밝은 웃음을 지으며 즐겁게 지낸다”고 말했다. 이어 “많은 대화를 나누지는 못하지만 자신이 언제나 가족과 함께한다는 사실은 인식하고 있다”고 덧붙였다. 사진=희귀병을 앓는 아지카 차툰과 그녀의 동생들 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr

2세 아이의 몸에 갇혀 사는 19세 ‘소녀’의 사연이 알려져 안타까움을 주고 있다. 인도에 사는 아지카 차툰(19)은 선천적으로 성장이 원활하지 않는 희귀병 환자다. 현재 19살이지만 성장은 2살 때 멈췄다. 몸무게는 7.7㎏, 아이큐도 2살 아이 수준에 불과하다. 차툰의 부모는 병원을 전전했지만 명확한 병명을 듣지 못했다. 다만 호르몬 분비기관에 문제가 생겼다는 것만 추측할 수 있었으며, 치료 방법 등은 찾지 못한 상태다. 그나마 최근에 들어서야 전문가들로부터 ‘라론 증후군일 가능성이 높다’는 이야기를 들었다. 라론 증후군(Laron Syndrome)은 성장호르몬을 제대로 인식하지 못해 생기는 왜소증으로, 전 세계에 약 300명만 보고된 희귀병이다. 작은 몸집 때문에 여전히 엄마의 손길이 불가피한 차툰에게는 3명의 동생이 있는데, 각각 17살, 14살, 8살인 이들은 이미 큰 언니, 누나의 키를 훌쩍 넘어 정상적으로 자라고 있다. 차툰의 엄마는 영국 언론 더 선과 한 인터뷰에서 “인생의 대부분을 어린아이의 몸으로 살고 있는 딸이 안쓰럽다”면서 “하지만 언제나 밝은 웃음을 지으며 즐겁게 지낸다”고 말했다. 이어 “많은 대화를 나누지는 못하지만 자신이 언제나 가족과 함께한다는 사실은 인식하고 있다”고 덧붙였다. 사진=희귀병을 앓는 아지카 차툰과 그녀의 동생들 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr

신문만 보면 공포를 느끼는 여성이 있다면 믿을 수 있을까? 최근 영국언론에 특이한 희귀병을 앓고있는 40대 가정주부의 사연이 소개돼 화제에 올랐다. 신문을 만지는 것은 물론 지나가며 보거나 냄새만 맡아도 공포를 느끼는 이 여성의 이름은 올해 49세의 다이앤 프리러브. 캔트주 로체스터에서 세아이의 엄마로 사는 평범한 그녀는 국내에는 생소한 클로에포비아(chloephobia)라는 희귀질환을 앓고 있다. 그녀가 생활 속 여기저기에서 보이는 신문 때문에 겪는 고통은 하나 둘이 아니다. 마트에 갈 때도 신문 가판대를 멀찌감치 돌아가야 하며 배달원이 함부로 신문을 집에 넣지 않도록 경고지를 붙이는 것이 일과가 됐다. 문제는 남편은 물론 아이들 모두 신문을 즐겨 읽는다는 사실. 때문에 우연찮게 신문을 만지거나 아이들이 밖에서 신문을 읽고 왔다는 것을 알게되면 손을 깨끗히 씻고 심지어 옷도 탈탈 털어 빨래까지 한다. 프리러브는 “나에게 신문은 마치 거미와도 같은 존재” 라면서 “신문을 만지면 마치 내 피부에 벌레가 기어오르는 것 같고 심지어 TV 속에 신문만 나와도 바로 꺼버린다”고 토로했다. 그녀가 이같은 희귀질환을 앓게된 것은 어린시절의 기억 때문이다. 그녀의 엄마가 신문으로 아빠의 머리를 치는 장면을 목격한 이후 서서히 이같은 공포증이 커져간 것. 프리러브는 “엄마가 아빠 머리를 신문으로 치는 행동은 장난이었지만 당시 나에게는 걱정거리였다” 면서 “이후 신문에 대한 공포가 점점 커져가기 시작해 지금에 이르렀다”고 밝혔다. 이어 “현재 최면요법 등으로 신문에 대한 공포를 없애는 치료를 받고 있지만 그래도 아직까지 신문을 집어들고 싶은 마음은 없다”고 덧붙였다.　　 　　 　 　 박종익 기자 pji@seoul.co.kr

“You’ll never walk alone(당신은 절대 혼자 걷지 않을 것입니다).” 리버풀의 응원가이자, 리버풀 팬들의 구단에 대한 사랑을 상징하는 이 문구를, 리버풀의 지역 라이벌인 에버튼 팬이 자신의 몸에 새겼다면 어떨까. 축구에 열광적인 영국을 감안하면 다른 에버튼 팬들이 그를 구타해도 이상하지 않을 정도다. 그러나, 이 사연의 주인공은 리버풀 팬과 에버튼 팬 모두에게 극찬을 듣고 있다. 이 드물고 감동적인 사연은 이렇다. 에버튼 시즌 티켓을 15년 이상 구매한 자타공인 ‘열혈팬’ 매티 보우만은 최근 페이스북을 통해 조지 존슨이라는 4세 소년에 관한 비디오를 보게 됐다. 조지는 정확히 원인을 알 수 없는 희귀병으로 인해 즉각적인 치료를 받지 않으면 곧 죽게 될 가능성이 높은 소년이다. 보우만은 조지의 이야기를 읽자마자 본인의 동갑내기 아들을 떠올렸고, 조지를 살리기 위해 무엇이든 하기로 결심했다. 미국에 있다는 전문의에게 조지를 보내서 치료받게 하기 위해 본인이 무엇을 해야 좋을지 고민하기 시작했다. 그리고 생각해낸 것이, 열혈 에버튼 팬인 자신의 몸에 리버풀의 문구를 새기는 것이었다. 보우만은 “저 같은 열광적인 에버튼 팬이 리버풀 문신을 할 정도라면, 이 상황이 얼마나 절박한지 사람들이 이해할 거라고 생각했다”라며 “나는 평생 리버풀을 증오하며 살았으며 이 문신을 정말 할 것인지에 대해 수차례 다시 생각했다”고 말했다. 그러나 결국 보우만은 큰 결심을 실행에 옮겼고, 그 결과는 놀라웠다. 보우만은 “내 문신이 알려진 뒤 에버튼 팬과 리버풀 팬들이 보여준 반응은 정말 놀라웠다”며 “그들은 모두 내 아이디어가 대단하다고 나를 격려해줬다”고 말했다. 보우만은 앞으로 에버튼의 경기에 ‘팀 조지’라는 이름이 새겨진 에버튼 유니폼을 입고 경기장에 나설 계획이다. 보우만의 노력에도 불구하고 아직 모금된 금액은 조지의 치료에는 부족한 상황이다. 그러나, 이 사연을 들은 많은 축구팬들이 모금에 나서고 있고 무엇보다 한 소년을 위해 축구팬들이 이렇게 나섰다는 것 자체가 영국은 물론 세계의 축구 팬들에게 감동을 전해주고 있다. 첫번째 사진= 등에 리버풀 문신을 새긴 보우만(오른쪽)과 희귀병을 앓는 소년 조지.(데일리메일) 두번째 사진= ‘팀 조지’라는 이름이 새겨진 에버튼 유니폼을 입고 있는 보우만(데일리메일) 이성모 스포츠 통신원 London_2015@naver.com

‘내가 너를 후원하는 것이 아니라, 네가 나를 살게 만든다.’ 국제구호단체 월드비전이 개최한 ‘제2회 후원자 수기 공모전’에서 최우수상을 받은 안성훈(43)씨의 수기 중 일부분이다. 2002년 척추에 염증이 생겨 움직임이 둔해지는 난치성 희귀질환 ‘강직성 척추염’에 걸린 안씨는 한없이 세상을 원망했다. 절망감을 뿌리칠 수 없었던 안씨는 2008년 어머니에게 마지막 편지를 남긴 채 지하철을 타고 한강으로 향했다. 두려움에 몸을 떨던 그때 안씨의 눈에 옆자리 여성이 읽고 있던 월드비전 소책자가 들어왔다. 배우 김혜자씨가 봉사활동을 간 케냐에서 아이들을 안은 채 미소짓는 사진을 본 안씨는 알 수 없는 감정에 휩싸여 눈물을 흘렸다. 안씨는 몸이 불편해도 꾸준히 일을 하며 월드비전을 통해 에티오피아에 살고 있는 열세살 소년 피카두를 후원하고 있다. 2008년 5월부터 피카두를 후원하고 있는 안씨는 합병증으로 수없이 병원을 들락거리면서도 후원금 3만원이 전달되는 매월 25일을 생각하며 힘을 냈다고 한다. 안씨는 13일 “누군가를 도와서 뿌듯한 게 아니라 아이가 나를 살게 한다는 생각에 고마운 마음이 더 크다”고 말했다. 안씨는 최우수상 부상으로 올해 상반기 중 피카두를 만나러 에티오피아에 갈 예정이다. 조희선 기자 hsncho@seoul.co.kr

바깥은 한파로 꽁꽁 얼어 있지만, 답답할 정도로 따뜻한 공기의 실내에서는 시원한 아이스 아메리카노와 아이스크림을 찾는 것이 우리에게 익숙한 풍경이다. 이러한 역설적인 시대에 과거에는 없었던 현대인의 병이라고 불리는 ‘암’이라는 병으로 고통받는 사람들이 많아지고 있다. 그런데 이러한 암이 과거의 사람들에게는 흔치 않았던 병이며 현대인의 잘못된 생활습관과 환경오염 등이 원인이 된다는 결과가 2010년 10월 영국 맨체스터대학의 로잘리에 데이비드 교수와 마이클 짐머맨 교수에 의해 보고된 바가 있다. 이들은 이집트와 남아메리카에서 발견된 최대 3000여 년 전의 미라를 포함해서 수백 구의 미라와 화석, 고대 자료들을 분석한 결과 “암은 고대인에게 매우 드문 희귀병이었다”며 “산업혁명 이후 급작스럽게 생활 방식이 바뀌면서 현대인의 식습관과 생활방식이 암 발병에 큰 원인을 제공하게 된 것으로 추정된다”고 말했다. 세계암연구협회의 레이첼 톰슨 박사 역시 “이 연구는 우리에게 시사하는 바가 크다”며 “결국 암은 식단과 생활습관만의 변화로도 충분히 극복할 수 있는 질병임을 다시 한 번 깨닫게 됐다”고 설명했다. 암을 진단받게 되면 환자와 보호자 모두 두렵고 경황없는 마음이 앞서는 것이 부정할 수 없는 사실이다. 그러나 급할수록 돌아가라는 말이 있듯, 개인마다 다른 환자의 몸 상태와 병기를 고려한 치료방법으로 환자의 삶의 질을 높이는 생명연장에 중심을 잡고 투병생활을 할 필요가 있다 우리나라 국가암정보센터에서 인정하는 암 치료방법으로는 양의학 치료라고 할 수 있는 수술, 항암 화학요법, 방사선치료 등과 한방암치료의 핵심인 면역치료가 있다. 한방암치료와 양방암치료의 가장 큰 차이는 양방에서의 치료가 ‘병’을 없애는 것이라면, 한방에서 치료는 ‘환자’가 건강해지는 것이다. 치료의 초점이 ‘병’과 ‘환자’로 나누어지기 때문에 질병에 대한 접근 방법이 달라지는 것이다. 중국은 수십 년 전부터 국가 중의약관리국에서 중의약 제반 정책 수립 집행뿐 아니라 중점 전문과로서 한방종양과를 운영하고 있으며, 일본 역시 2006년 후생노동성에서 보완·대체의학에 대한 임상시험을 하고 한약에 대한 항암효과에 대해 검증을 하고 있다. 그뿐만 아니라 서구 양방 의학의 중심인 미국, 독일, 호주 등지에서도 암 치료에 있어서 한방 치료가 주는 효과에 관하여 활발한 연구와 치료가 시행되고 있다. 우리나라 한방암치료 연구를 주도하고 있는 부산 방선휘한의원의 방선휘 대표원장은 “한의학과 양의학이 극도로 대립하는 것은 한국이 거의 유일한 국가”라며, “양의학에 비해 한의학의 현대적인 근거의 양이 부족한 것은 사실이지만 현대의학의 눈부신 발전은 19세기 말의 항생제 발명 이후 불과 200년의 역사를 가진 발전이며, 반면 한의학은 최소 2000년 이상의 경험과 지혜의 결과이고, 이미 전 세계적으로 받아들여 지고 있는 환자 중심의 효과적인 암 치료의 추세는 양, 한방 통합암치료”라고 말했다. 지난 10일, MBC QUEEN채널 “암과 나” 프로그램에서 양방과 한방 암치료 간의 열띤 토론 중 방선휘 박사는 2011년 경상대, 서울대 의료진에 의해 한방단독치료로 호전된 7례의 증례를 언급하며 한방 암치료의 잠재력을 제시하였고 결과적으로 과학적이고 근거 중심의 치료를 위해 한방 암치료에 대한 실험적, 임상적 연구가 더욱 활발히 이루어질 필요가 있다고 밝혔다. 나우뉴스부 nownews@seoul.co.kr

담뱃잎을 먹고 니코틴을 배출해 천적으로 부터 자신을 보호하는 애벌레가 확인돼 관심이 쏠리고 있다. 최근 독일 막스플랑크 화학생태 연구소는 이같은 내용을 담은 연구결과를 학술지 미 국립과학협회보(Proceedings of the National Academy of Sciences) 최신호에 발표했다. 연구팀이 확인한 ‘특이한 재주’를 가진 애벌레는 ‘박각시나방 애벌레’(학명 Manduca sexta). 이 박각시애벌레는 하루종일 담뱃잎을 갉아먹으며 평균 1mg의 니코틴을 흡수하는 것으로 드러났다. 놀라운 사실은 박각시애벌레가 늑대 거미등 천적이 다가오면 몸통의 숨구멍을 통해 피 속에 저장된 니코틴을 방출한다는 점. 니코틴에 면역이 있는 박각시애벌레와 달리 거미 등은 다량의 니코틴을 흡수하면 환각에 빠져 이른바 ‘전투력’을 상실한다. 때문에 박각시애벌레에게 있어서 니코틴은 자신의 생존을 보장하는 하나의 무기가 되는 셈. 연구에 참여한 막스플랑크 연구소 이안 볼드윈 박사는 “자신이 먹는 식물을 방어용으로 사용하는 흔치않은 사례”라면서 “이같은 원리를 희귀병 질환을 치료하는 약 개발에 적용해 나갈 수 있을 것”이라고 설명했다. 한편 박각시애벌레는 담뱃잎 등의 작물을 먹어치워 학자들 사이에 여러 방제법이 연구되고 있다. 또한 지난 2012년에는 미국 코넬대 연구팀이 박각시애벌레가 천적의 위협을 받으면 오히려 더 빨리 성장한다는 사실을 발견해 화제가 된 바 있다. 박종익 기자 pji@seoul.co.kr

치료가 어려운 희귀병 소녀를 위해 수 천 명의 ‘날개 없는 천사’들이 함께 노래를 불러 전 세계에 감동을 전하고 있다. AP 등 해외언론에 따르면 올해 8살인 델라니 브라운은 급성 골수병 백혈병을 앓고 있어 거동이 어려운 상황. 유아암의 일종인 이 병 때문에 브라운에게 남은 시간은 고작 몇 주 뿐이었다. 브라운은 최근 자신의 페이스북에 공개한 ‘버킷리스트’(죽기전에 해야 할 일 또는 하고 싶은 일)에서 “사람들이 불러주는 캐럴송을 듣고 싶다”고 언급했다. 그로부터 얼마 후, 브라운은 생일 다음날인 지난 21일 생애 최고이자 세계 최고의 크리스마스 선물을 받았다. 브라운의 페이스북을 접한 약 6000명의 사람들이 미국 펜실베이니아주 웨스티리딩의 집 앞으로 ‘집결’한 것. 이들은 오후 6시 30분부터 약 1시간 동안 브라운 한명만을 위해 ‘루돌프 사슴코’, ‘징글벨’ 등 익숙한 캐럴송을 합창했다. 집에서 요양 중이던 브라운은 산소 호흡기를 달고 힘겹게 호흡을 이어가면서도 엄지손가락을 든 사진과 함께 “당신들의 노래가 들린다. 너무 감사하다”는 답글을 페이스북에 남겼다. 브라운이 침대에 누워 눈을 감은 채 엄지손가락을 들고 있는 모습은 또 다시 페이스북 등 SNS와 인터넷을 통해 빠르게 확산됐고, 이를 접한 이들은 한 소녀를 위한 수 천 명의 정성에 무한 감동을 표하고 있다. ▶희귀병 소녀 위한 ‘크리스마스 선물’ 동영상 보러가기(클릭) 나우뉴스부 nownews@seoul.co.kr

■인간극장(KBS1 오전 7시 50분) 세상에 걱정이라곤 하나도 없을 듯이 환하고 밝은 김영희씨. 영희씨에겐 중증장애 딸 희수와 치매를 앓는 친정엄마 김상애씨가 있다. 누군가 영희씨를 본다면 조금 이상하게 생각할 수도 있다. 말 한마디 못하는 딸과 비밀 이야기를 공유하고, 치매로 인해 망상이 심해진 엄마와도 박장대소하며 수다를 떨 수 있으니 말이다. ■TV소설 은희(KBS2 오전 9시) 명호(이하율)는 석구(박찬환)가 공업용 횟가루를 사용한다는 사실을 뒤늦게 알게 된다. 한편 성재(이인)는 은희(경수진)에게 석구의 차에서 발견했다며 로라(김보미)의 진주 알을 돌려주고, 공업용 횟가루 사용 혐의로 경찰에 잡혀간 석구는 서장을 부르라며 오히려 큰소리를 치고 난동을 피운다. ■세계의 눈(EBS 밤 11시 15분) 돌고래와 고래는 지능이 매우 뛰어난 동물로 알려졌다. 인간과 마찬가지로 뇌가 크고, 복잡한 상호 관계를 형성하고 사는 사회적 동물이다. 대서양점박이 돌고래는 각자 고유의 소리를 내는데, 이것은 이들의 이름이나 마찬가지다. 이들은 이 소리로 상대방을 식별한다. 과연 이들의 지능은 어느 정도인지 프로그램을 통해 알아본다. ■세상에서 가장 아름다운 여행(SBS 오후 5시 35분) 오늘의 주인공 영주는 10㎝나 차이 나는 왼쪽과 오른쪽 다리 길이, 굽은 허리와 꺾인 손목 때문에 자기 몸을 자유자재로 움직일 수 없는 희귀병인 선천성 다발성 관절 만곡증을 앓고 있다. 병 때문에 홀로 걸어 다니지도 못하는 영주는 휠체어를 타고 엄마의 도움을 받아야 이동할 수 있는데…. ■장수의 비밀(EBS 밤 10시 45분) 경북 봉화의 한적한 시골 마을에는 지봉선 할아버지가 산다. 아흔둘의 나이가 무색할 정도로 할아버지의 체력은 수준급이다. 제 키의 두 배나 되는 나무를 거뜬히 들어 옮기는가 하면, 10㎏이 넘는 포대 자루도 번쩍번쩍 든다. 할아버지가 이토록 억척스럽게 하루도 쉬지 않는 삶을 살아가는 이유는 바로 아픈 할머니 때문이다. ■가족(OBS 밤 11시 5분) 겨울 별미인 과메기 만들기가 한창인 포항 구룡포. 이곳에 또 다른 명물이 있다. 사회와 이웃이 우선이라는 남편 하도완씨와 가족이 먼저라는 아내 김옥지씨 부부. 달라도 너무 다른 두 사람은 매일 전쟁 같은 일상을 치르지만, 서로가 서로에게 최고의 약상자라고 한다. 성격도 정반대인 부부이지만 과메기보다 고소한 일상을 사는 이들을 만나 본다.

SBS드라마 ‘시크릿가든’에서 주원(현빈 분)이 앓고있다고 밝혀 화제가 된 ‘희귀병’의 실제 사례가 알려졌다. 최근 영국언론은 현지 남서부 서머싯에 사는 여성 아비가일 모스(24)의 사연을 소개했다. 모스의 병명은 물체가 원래보다 작아 보이거나 커보인다는 ‘앨리스 증후군’(Alice in Wonderland Syndrome·이하 AIWS)으로 동화 속 ‘이상한 나라의 앨리스’가 겪은 현상에서 이름을 따온 희귀병이다. 모스가 주로 느끼는 증상은 몸이 줄어들어 토끼가 들어간 구멍에 자신도 들어갈 것 같은 환상에 빠지는 것. 그녀가 이같은 증상을 처음 느낀 것은 5살 때다. 모스는 “어린시절 며칠 간격으로 내 팔과 다리가 커지거나 줄어드는 환상을 겪었다” 면서 “하루하루가 공포였으나 어느 누구도 내 병명을 알지 못했다”고 말했다. 모스가 여러 병원을 전전하며 얻은 결론은 간질이라는 것. 그러나 진짜 병명을 알게된 것은 23년이나 지난 작년이었다. 모스는 “지난해 신문에 나온 칼럼을 보고 내 증상이 AIWS와 똑같다는 사실을 깨달았다” 면서 “이후 관련연구와 치료 등으로 1년에 5번 증상이 발생할 만큼 호전됐다”고 털어놨다. 그녀가 자신의 경험을 언론에 공개한 것은 전세계 유사한 질환을 겪고 있는 사람들에게 AIWS를 알리고 경험을 공유하기 위해서다. 모스는 “내 생각에 이 병을 앓고있는 사람들이 전세계에 적지 않을 것”이라면서 “완치가 불가능할지 모르지만 일상생활에 지장을 주지 않을 정도로 호전될 수 있다”고 강조했다. 박종익 기자 pji@seoul.co.kr

SBS드라마 ‘시크릿가든’에서 주원(현빈 분)이 앓고있다고 밝혀 화제가 된 ‘희귀병’의 실제 사례가 알려졌다. 최근 영국언론은 현지 남서부 서머싯에 사는 여성 아비가일 모스(24)의 사연을 소개했다. 모스의 병명은 물체가 원래보다 작아 보이거나 커보인다는 ‘앨리스 증후군’(Alice in Wonderland Syndrome·이하 AIWS)으로 동화 속 ‘이상한 나라의 앨리스’가 겪은 현상에서 이름을 따온 희귀병이다. 모스가 주로 느끼는 증상은 몸이 줄어들어 토끼가 들어간 구멍에 자신도 들어갈 것 같은 환상에 빠지는 것. 그녀가 이같은 증상을 처음 느낀 것은 5살 때다. 모스는 “어린시절 며칠 간격으로 내 팔과 다리가 커지거나 줄어드는 환상을 겪었다” 면서 “하루하루가 공포였으나 어느 누구도 내 병명을 알지 못했다”고 말했다. 모스가 여러 병원을 전전하며 얻은 결론은 간질이라는 것. 그러나 진짜 병명을 알게된 것은 23년이나 지난 작년이었다. 모스는 “지난해 신문에 나온 칼럼을 보고 내 증상이 AIWS와 똑같다는 사실을 깨달았다” 면서 “이후 관련연구와 치료 등으로 1년에 5번 증상이 발생할 만큼 호전됐다”고 털어놨다. 그녀가 자신의 경험을 언론에 공개한 것은 전세계 유사한 질환을 겪고 있는 사람들에게 AIWS를 알리고 경험을 공유하기 위해서다. 모스는 “내 생각에 이 병을 앓고있는 사람들이 전세계에 적지 않을 것”이라면서 “완치가 불가능할지 모르지만 일상생활에 지장을 주지 않을 정도로 호전될 수 있다”고 강조했다. 박종익 기자 pji@seoul.co.kr

SBS드라마 ‘시크릿가든’에서 주원(현빈 분)이 앓고있다고 밝혀 화제가 된 ‘희귀병’의 실제 사례가 알려졌다. 최근 영국언론은 현지 남서부 서머싯에 사는 여성 아비가일 모스(24)의 사연을 소개했다. 모스의 병명은 물체가 원래보다 작아 보이거나 커보인다는 ‘앨리스 증후군’(Alice in Wonderland Syndrome·이하 AIWS)으로 동화 속 ‘이상한 나라의 앨리스’가 겪은 현상에서 이름을 따온 희귀병이다. 모스가 주로 느끼는 증상은 몸이 줄어들어 토끼가 들어간 구멍에 자신도 들어갈 것 같은 환상에 빠지는 것. 그녀가 이같은 증상을 처음 느낀 것은 5살 때다. 모스는 “어린시절 며칠 간격으로 내 팔과 다리가 커지거나 줄어드는 환상을 겪었다” 면서 “하루하루가 공포였으나 어느 누구도 내 병명을 알지 못했다”고 말했다. 모스가 여러 병원을 전전하며 얻은 결론은 간질이라는 것. 그러나 진짜 병명을 알게된 것은 23년이나 지난 작년이었다. 모스는 “지난해 신문에 나온 칼럼을 보고 내 증상이 AIWS와 똑같다는 사실을 깨달았다” 면서 “이후 관련연구와 치료 등으로 1년에 5번 증상이 발생할 만큼 호전됐다”고 털어놨다. 그녀가 자신의 경험을 언론에 공개한 것은 전세계 유사한 질환을 겪고 있는 사람들에게 AIWS를 알리고 경험을 공유하기 위해서다. 모스는 “내 생각에 이 병을 앓고있는 사람들이 전세계에 적지 않을 것”이라면서 “완치가 불가능할지 모르지만 일상생활에 지장을 주지 않을 정도로 호전될 수 있다”고 강조했다. 박종익 기자 pji@seoul.co.kr

희귀한 병을 앓고 있는 여성이 언론에 보도돼 안타까움을 자아내고 있다. 브라질 여성 마리아 아우데네테 두 나시미인토는 올해 만 31살이다. 하지만 겉모습을 보면 그는 영락없이 어린 아기다. 원인을 알 수 없는 갑상선 질환으로 태어난 뒤 얼마되지 않아 성장이 완전히 멈췄기 때문이다. 성장이 중단되면서 마리아는 지적으로도 크지 못했다. 태어난 후 벌써 강산이 3번이나 변했지만 마리아는 아직 걷지 못하는 건 물론 말도 못한다. 대소변을 가리지 못해 기저귀를 차고 있다. 부모는 그런 마리아를 갓난아기처럼 돌보고 있다. 언론에 소개되면서 ‘영원한 여자아기’라는 애칭을 얻은 마리아는 브라질 오지에 사는 가난한 가정에서 태어났다. 태어난 지 얼마되지 않아 희귀한 갑상선 질환으로 성장이 멈췄다. 부모가 바로 아기를 병원에 데려가 치료를 받도록 했다면 완치될 수 있는 병이었지만 가난이 문제였다. 오지에서 하루 3끼를 걱정해야 하는 형편의 부모는 아기를 병원에 데려가지 못했다. 마리아는 한 유선방송 프로그램에 소개된 후 한 재단의 도움을 받아 뒤늦게 치료를 받고 있다. 하지만 마리아가 성인이 될 가능성은 희박해 평생 갓난아기 같이 살아야 할 것이라는 전망이 나와 안타까움을 더하고 있다. 임석훈 남미통신원 juanlimmx@naver.com

■다큐공감(KBS1 밤 10시 50분) 구들장 논은 세계 어느 지역에서도 찾아보기 어려운 독특한 수로 구조를 갖춰 농업유산적 가치가 높다. 구들장 논은 구들장을 놓듯 돌을 탄탄하게 쌓고, 그 위에 흙을 50㎝가량 깔아 논을 만든 것이다. 이 같은 구들장 논으로 섬사람들은 벼농사는 물론 보리나 마늘의 이모작도 가능해졌다. 프로그램은 옛 선조들의 놀라운 지혜를 만나 본다. ■근무중 이상무(KBS2 밤 8시 55분) 경찰은 국민의 가장 가까운 곳에서 국민을 위해 임무를 수행한다. 하루에 한 지구대에서 받는 신고 건수는 적게는 수십 건에서 많게는 수백 건에 이른다. 프로그램은 배우 이훈, 기태영, 가수 데프콘, 오종혁, 제국의 아이들 광희까지 총 5명의 연예인이 경찰 교육부터 실제 현장에 투입돼 경찰로서 활약하는 모습을 생생하게 담아낸다. ■독일, 미래를 이끌다(MBC 밤 11시 15분) 한국을 대표하는 축구선수인 구자철 선수. 3년 넘게 분데스리가 생활을 해 오면서 독일의 다양한 사회보장과 여유롭고 창의적인 환경을 경험했다. 이렇듯 독일에는 사람을 사람답고 행복하게 만들어 주는 특별한 법이 있는데 바로 사회법전이다. 세계에서 유일하게 사회보장제도를 법률로 제정한 나라 독일의 특별한 법을 알아본다. ■세상에서 가장 아름다운 여행(SBS 오후 5시 35분) 현유가 태어났을 때 잘 울지도 않는 아이의 모습을 보고 부모님은 단지 발달이 더딘 아이인 줄 알았다. 하지만 태어나고 일주일이 지났을 무렵 난청과 함께 희귀병인 미토콘드리아 근병증을 진단받았다. 그 때문에 현재 5세인 현유는 숨조차 쉴 수 없어 목과 옆구리에 호스를 꽂은 채 가만히 누워서만 지내야 하는데…. ■세계의 눈(EBS 밤 11시 15분) ‘고대 그리스’ 하면 아테네와 세계 최초의 민주정을 떠올린다. 고대 그리스와 아테네의 전성기를 열고, 시민의 발언권을 키워 민주정을 정착시킨 계기는 페르시아 전쟁이었다. 페르시아 전쟁의 향방을 결정지은 전투는 두 번 있었다. 기원전 490년의 마라톤 전투와 기원전 480년의 살라미스 해전이다. 과연 두 전투의 주역들은 어떤 인물이었을까. ■가족(OBS 밤 11시 5분) 꽃 같은 나이에 만나 더불어 살아온 지도 어느덧 60년. 그 긴 시간 동안 단 한 번도 떨어진 적 없는 노부부 김만복 할아버지와 황정순 할머니를 소개한다. 작고 사소한 일도 늘 둘이서 함께하는 이 부부가 언제나 함께인 데는 가슴 아픈 사연이 있다. 할아버지는 앞을 보지 못하는 시각장애 1급에 혼자 할 수 있는 일이 거의 없기 때문이다.

얼굴 절반을 차지하는 종양 때문에 힘겨운 삶을 살아가는 10대 소녀의 사연이 알려져 안타까움을 자아내고 있다. 캐나다 온타리오주에 사는 17세의 사라는 선천성 신경섬유종증(neurofibromatosis)을 앓고 있다. 종양이 한 쪽 얼굴에서만 발달한 탓에 마치 얼굴이 흘러내리는 듯한 외모로 살고 있다. 사라는 친구들과 낯선 사람들로부터 숱한 놀림과 차별을 당한 후부터 자신의 변해가는 모습을 숨기기에 급급했다. 하지만 16살이었던 지난해, 자신의 모습을 담은 동영상과 사진 등을 SNS에 올리며 세상과 당당히 맞서고 있다. 사라는 SNS를 통해 “많은 사람들이 ‘뚱보 얼굴’, ‘못생긴 얼굴’ 등 별명으로 날 놀리는 사실이 매우 상처가 된다. 종양 덩어리는 내게 아무것도 아니라는 사실을 알아주길 바란다”고 호소했다. 또 “여러 번 수술을 거쳤지만 아직 별다른 효과가 없다. 나는 친구도 거의 없으며, 암덩어리를 가지고 있을 뿐인데 사람들은 날 이해하지 못한다”고 덧붙였다. 이어 “언젠가는 나를 괴롭히는 일들이 사라질 것이고, 나는 그때까지 더욱 강해질 것”이라며 긍정을 잃지 않는 모습을 보였다. 이후 그녀는 곧바로 1000개가 넘는 응원의 메시지를 받았으며, 동영상 조회수가 수 백 만 건을 기록하면서 디스커버리 채널에 소개되기도 했다. 현재까지도 사라의 ‘긍정메시지’는 많은 사람들에게 희망이 되고 있다. 의사들은 계속되는 수술이 그녀의 얼굴을 평범하게 돌려놓을 수 있을지에 의문을 표하고 있지만, 사라는 절망하지 않는다. 최근에는 아이들을 돌볼 수 있는 직업을 찾고 있다. 자신이 받았던 ‘긍정의 힘’을 다시 전달하고 싶은 마음 때문이다. 사라는 “만약 나처럼 괴롭힘을 당하는 어린아이가 있다면 그들에게 말하고 싶다. 스스로 견디고 일어설 수 있으며, 내가 도와줄 수 있다고 말이다”라고 말해 또 한번 감동을 안겼다. 한편 신경섬유종증은 피부와 중추신경계의 특징정인 이상을 동반하는 신경피부 증후군 중 하나로, 희귀 질병으로 분류돼 있다. 　 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr

코끼리처럼 부풀어 오른 다리로 불편한 생활을 이어가고 있는 한 소말리아 여성의 사연이 네티즌들을 안타깝게 하고 있다. 지난 20일, 英데일리 메일 보도에 따르면 이 여성의 이름은 사디아 압디눌(Sadia Abdinur·35세)로 지난 2006년 기생충에 감염된 이후 해당 증세를 보이기 시작했다. 전문가들은 그녀가 앓고 있는 병이 ‘상피병(elephantiasis)’으로 림프관이나 정맥이 정체돼 주위 피부조직이 코끼리 피부처럼 변형되는 질환이라고 한다. 특히 사디아가 앓고 있는 것은 ‘열대성 상피병’으로 밴크로프트 사상충(絲狀蟲)이 혈액에 침투해 기생함으로써 발생한다. 두 아이의 엄마이기도 한 사디아는 집안살림을 이끌어야 하지만 몸이 불편해 이를 할 수 없는 상황이다. 게다가 친구와 이웃들은 사디아의 다리가 이상하게 변하는 이유를 “그녀의 몸에 악마가 들어왔기 때문”이라며 멀리하고 있어 최소한의 생계조차 이어가기 힘들다. 데일리메일은 “사디아의 아이들은 ‘혹시 엄마가 다음 날 죽지 않을까’ 걱정하며 매일 기도하는 중”이라고 밝혔다. 다행스럽게도 최근 사디아에게 희망이 생겼다. 영국의 한 자선단체(Alhidaya Charity)가 그녀를 위해 기금을 모집, 해당 분야 전문가인 니겔 스탠필드 (Nigel Standfield)에게 수술을 받을 수 있는 기회를 만든 것이다. 현재 단체는 사디아가 영국으로 올 수 있는 비자와 여권을 발급 받을 수 있도록 노력 중이다. 사디아의 수술을 담당한 스탠필드는 “해당 수술은 10시간이 넘는 대수술로 출혈이 심할 경우 환자가 위험할 수 있다. 그러나 이대로 두면 그녀의 상태는 더욱 악화될 것”이라며 “시급히 수술을 받아야 하기에 영국 정부가 적극 협조해줄 것을 부탁 한다”고 전했다. 사진=데일리메일 캡처 조우상 기자 wscho@seoul.co.kr