혀가 계속 자라는 희귀 유전질환으로 고통받던 한 어린 소녀가 수차례 수술 끝에 새 삶을 찾게 된 사연이 영국 일간 데일리메일 등 외신을 통해 공개돼 눈길을 끌고 있다. 최근에서야 정상적인 생활이 가능해진 이 소녀의 이름은 올리비아 길리스(4). 그녀는 전 세계에서 태어나는 신생아 중에서 1만 2000분의 1이라는 아주 작은 확률로 발생하는 희귀 유전질환인 ‘벡위스-비데만증후군’(BWS)을 갖고 태어났다. 과다 발육증으로 분류되는 이 질환은 올리비아처럼 혀 외에도 팔다리나 내부 장기 등 신체 기관이 비정상적으로 커지는 현상으로 청력이 손실 되거나 일부 경우는 심장 질환을 일으킬 수도 있다고 한다. 올리비아가 이런 질환을 가진 것을 임신 7개월쯤 정기 검사를 통해 알게 됐다고 어머니 엠마는 밝혔다. 그녀는 “우리 애가 장기를 포함한 신체 일부가 과하게 자랄 수 있는 장애를 갖고 있다고 들었다”고 회상했다. 또한 그녀는 “이후 아이가 태어났을 때 혀가 입 밖으로 나와 있는 것을 봤지만 충격받지 않았다”면서 “곧바로 사랑에 빠졌었다”고 말했다. 올리비아의 부모는 초기 몇 개월간 그녀가 숨을 쉴 때나 모유를 먹을 때 매우 조심해야 했다. 생후 6개월쯤인 2010년 9월, 올리비아의 혀는 턱을 전부 가릴 정도로 거대해졌고 부모는 수술을 결정해야만 했다. 또한 호흡을 수월하게 하기 위해서도 기관 절개가 필요한 상황이었다고 한다. 올리비아의 부모와 의료진은 한 차례 수술로 상태가 호전되길 기대했다. 하지만 6개월 만에 2차 수술을 받아야 했으며 1년 뒤 3차 수술을 한 끝에 혀는 정상적인 상태가 될 수 있었다. 이제 올리비아는 스스로 음식을 먹고 호흡할 수 있으며 앞으로 학교에 가기 위해 말하는 법도 배우고 있다. 모친 엠마는 “올리비아는 현재도 매우 행복한 아이며 앞으로는 더 행복해질 것”이라고 말했다. 사진=데일리메일 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

혀가 계속 자라는 희귀 유전질환으로 고통받던 한 어린 소녀가 수차례 수술 끝에 새 삶을 찾게 된 사연이 영국 일간 데일리메일 등 외신을 통해 공개돼 눈길을 끌고 있다. 최근에서야 정상적인 생활이 가능해진 이 소녀의 이름은 올리비아 길리스(4). 그녀는 전 세계에서 태어나는 신생아 중에서 1만 2000분의 1이라는 아주 작은 확률로 발생하는 희귀 유전질환인 ‘벡위스-비데만증후군’(BWS)을 갖고 태어났다. 과다 발육증으로 분류되는 이 질환은 올리비아처럼 혀 외에도 팔다리나 내부 장기 등 신체 기관이 비정상적으로 커지는 현상으로 청력이 손실 되거나 일부 경우는 심장 질환을 일으킬 수도 있다고 한다. 올리비아가 이런 질환을 가진 것을 임신 7개월쯤 정기 검사를 통해 알게 됐다고 어머니 엠마는 밝혔다. 그녀는 “우리 애가 장기를 포함한 신체 일부가 과하게 자랄 수 있는 장애를 갖고 있다고 들었다”고 회상했다. 또한 그녀는 “이후 아이가 태어났을 때 혀가 입 밖으로 나와 있는 것을 봤지만 충격받지 않았다”면서 “난 곧바로 사랑에 빠졌다”고 말했다. 올리비아의 부모는 초기 몇 개월간 그녀가 숨을 쉴 때나 모유를 먹을 때 매우 조심해야 했다. 생후 6개월쯤인 2010년 9월, 올리비아의 혀는 턱을 전부 가릴 정도로 거대해졌고 부모는 수술을 결정해야만 했다. 또한 호흡을 수월하게 하기 위해서도 기관 절개가 필요한 상황이었다고 한다. 올리비아의 부모와 의료진은 한 차례 수술로 상태가 호전되길 기대했다. 하지만 6개월 만에 2차 수술을 받아야 했으며 1년 뒤 3차 수술을 한 끝에 혀는 정상적인 상태가 될 수 있었다. 이제 올리비아는 스스로 음식을 먹고 호흡할 수 있으며 앞으로 학교에 가기 위해 말하는 법도 배우고 있다. 모친 엠마는 “올리비아는 현재도 매우 행복한 아이며 앞으로는 더 행복해질 것”이라고 말했다. 사진=데일리메일 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

뒤로 뛰어야만 사는 여자가 있다? 아무리 뛰어난 육상선수라도 앞이 아닌 뒤로 뛰는 것에는 상당한 불편함을 느낄 것이다. 하지만 미국의 한 여성은 오로지 뒤로만 뛸 수 있으며, 육상경기에도 출전해 화제를 모으고 있다. 캘리포니아에 사는 로라 캐티베라(46)는 단거리 육상선수로 활약하던 지난 1989년 국소성 이긴장증(Focal Dystonia) 진단을 받았다. 이 병은 신체 한 부분이 지속적인 근육 수축으로 인해 뒤틀림과 발작, 비정상적 자세 등을 유발하는 근육 장애다. 운동선수나 연주가처럼 신체 한 부위의 근육을 지속적으로 과도하게 사용할 경우 국소성 이긴장을 보일 확률이 높다. 로라의 경우 달리기를 할 때 쓰는 다리 근육에 이 증상이 나타났고, 평소처럼 앞을 향해 뛸 경우 왼쪽 다리에 경련 및 발작이 일어나거나 몸이 뒤틀렸다. 직진은 전혀 불가능한 상태였다. 하지만 달리기를 포기하고 싶지 않았던 그녀는 다양한 방법을 찾던 중, 우연히 반대로 ‘뒤로 뛸 때’에는 다리 근육에 증상이 발생하지 않는다는 사실을 알게 됐다. 뒤로 뛸 때의 근육의 움직임이 앞으로 뛸 때와 달랐기 때문에 발작이 나타나지 않았던 것. 이후 로라는 쉬지 않고 뒤로 뛰는 연습을 했고, 1992년 바르셀로나올림픽 당시 미국 국가대표 육상팀으로서 경기 출전 자격을 얻는 등 능력을 인정받았다. 로라는 “나는 항상 달리기에 대한 열망이 있었고, 그 어떤 것도 나를 멈추게 할 수 없었다”면서 “나의 희귀한 질병 역시 날 막을 수 없다. 나는 언제나 달려왔고, 지금도 달리고 있다”며 달리기에 대한 애정을 드러냈다. 그녀는 여전히 맨해튼해변을 ‘뒤로’ 달리고 있으며, 많은 사람들에게 열정과 희망, 노력의 메시지를 전하고 있다. 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr

김재경이 ‘신의 퀴즈4’ 촬영장에 직접 만든 립밤을 선물했다. 오는 18일 첫 방송하는 OCN ‘신의 퀴즈4’에 출연하는 배우 김재경이 직접 만든 립밤과 큐티클밤을 제작진과 출연진 모두에게 선물한 것. OCN은 14일 직접 만든 립밤과 큐티클밤을 손에 쥐고 환한 미소를 짓고 있는 김재경 셀카 사진을 공개했다. 재경은 직접 준비한 선물에 예쁜 손글씨로 “신의 퀴즈4 대박을 위한 ‘뇌물입니다’. 립밤과 큐티클밤! 태경이 많이 아껴주세요”라며 깜찍한 메시지도 함께 보냈다. 한편 희귀병이라는 독특한 소재와 흥미진진한 추리과정, 탄탄한 캐릭터와 역동적인 전개 등으로 눈길을 끄는 ‘신의 퀴즈4’에는 원년멤버 류덕환, 윤주희가 다시 뭉치고 이동해, 김재경이 새롭게 합류했다. 김재경이 한국대 법의관 사무소의 지성과 미모를 갖춘 섹시 걸그룹 출신의 법의관 ‘임태경’ 역을 맡아 활약하는 ‘신의 퀴즈4’는 오는 5월 18일 첫 방송을 시작으로 매주 일요일 밤 11시에 방송된다.

류덕환 박하선 열애설 배우 류덕환이 과거 박하선과의 열애설에 대해 “노코멘트 하겠다”고 답해 눈길을 끌었다. 14일 오후 2시 서울 월드컵경기장 내 CGV 상암에서 열린 OCN 드라마 ‘신의 퀴즈4’(극본 박재범, 연출 이민우) 제작발표회에는 배우 류덕환, 윤주희, 이동해, 김재경, 박준면, 강성필, 이민우 PD가 참석했다. 류덕환은 이날 박하선과의 열애설에 대한 질문을 받고 “노코멘트 하겠다”고 말을 아꼈다. 앞서 류덕환과 박하선으로 보이는 인물이 싱가포르의 한 호텔에서 다정한 포즈를 취하고 있는 모습이 인터넷상에 공개돼 열애설이 불거졌다. 당시 박하선은 이에 대해 “친한 친구사이”라며 열애설을 부인한 바 있다. 류덕환 박하선 열애설에 네티즌은 “류덕환 박하선 열애설..두 사람 은근히 잘 어울리는데”, “류덕환 박하선 열애설..진짜 사귀나?”, “류덕환 박하선 열애설..데이트 목격한 사람이 많던데”, “류덕환 박하선 열애설..그냥 만났으면 좋겠다”등 반응을 보였다. 한편 ‘신의 퀴즈4’는 지난 2010년 국내 최초 메디컬 범죄 수사극을 표방하며 한국대 법의관 사무소의 엘리트 의사들이 미궁에 빠진 의문의 죽음을 추적하고 희귀병에 얽힌 미스터리를 풀어가는 과정을 그려낸 드라마다. 오는 18일 첫 방송을 시작으로 매주 일요일 오후 11시 방송된다. 사진 = 스포츠서울닷컴DB (류덕환 박하선 열애설) 연예팀 seoulen@seoul.co.kr

이동우 “5년만에 시력잃고 아내도 뇌종양…증발해버리고 싶었다” 고백 1990년대를 주름잡았던 개그 그룹 틴틴파이브의 멤버인 개그맨 이동우가 감동적인 사연을 공개했다. 이동우는 5일 방송된 SBS ‘힐링캠프-기쁘지 아니한가’에서 망막색소변성증으로 힘들어했던 지난날과 현재 변화된 자신의 모습에 대해 진솔한 이야기를 했다. 이동우는 2004년 망막색소변성증(R.P) 진단을 받았다. 망막색소변성증은 망막의 시세포가 사라지는 진행성 망막질환으로 시간이 지날수록 시력을 잃게 되는 질환이다. 발병이유도 치료법도 없는 망막색소변성증은 각막이식도 불가한 희귀병으로 이동우는 결국 2010년 5년여만에 시력을 잃었다. 이동우는 시력을 잃어가는 과정에서 “사형수가 된 기분이었다”고 털어놓았다. 불행은 이어졌다. 이동우의 아내 역시 뇌종양 판단을 받아 수술대에 올라야했다. 힘든 수술이 무사히 잘 끝났지만 아내는 수술 후유증으로 왼쪽 청력을 잃었다. 평생 12시간 이상 서있으면 안 된다는 말도 들었다고 한다. 이동우는 몸이 아픈 아내를 대신해 딸 지우를 보살피고 싶지만 눈이 안보여 이조차 힘들었다면서 “증발해버리고 싶었다”고 고백했다. 이동우는 “아픈 사람은 아픈 사람의 권리가 있다. 병을 고백하고 숨어있지 말고, 세상과 소통했으면 좋겠다”고 말한 뒤 “비장애인들도 자신이 가진 것들에 감사하며 행복해졌음 한다. 그래야 주변에 있는 장애인들을 돌아볼 수 있는 여유가 생긴다”라고 희망을 전했다. 뇌종양 수술 후에도 생계를 위해 두피치료사로 일하고 있는 이동우의 아내는 “반짝 관심이 아닌 지속적인 관심으로 지켜봐주셨으면 좋겠다”고 출연소감을 전했다. 함께 방송에 나온 딸 지우도 밝고 씩씩한 모습으로 아빠 이동우를 웃게 했다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

소치동계올림픽 피겨스케이팅 여자 싱글 금메달리스트 아델리나 소트니코바(18·러시아)가 안면 기형 장애에 시달리는 여동생 등 가슴 아픈 가족사를 고백했다. 현지 언론들은 최근 여성 잡지 ‘콜렉치야 카라바나 이스토리’ 4월호에 게재된 소트니코바 인터뷰 기사를 인용해 1살 아래 여동생 마샤의 장애 치료에 적잖은 비용이 들어간다며 여동생에 대한 지원을 대중에게 호소했다고 전했다. 소트니코바는 “동생이 세 차례 성형수술을 받아 전보다 나아지긴 했지만 완치된 건 아니다”라며 “마샤는 성인이 된 뒤 새로운 수술을 받아야 하며 회복에는 오랜 시간이 걸린다”고 말했다. 임병선 기자 bsnim@seoul.co.kr

세상에는 정말 다양한 질환이 있는 것 같다. 하루에 무려 50차례 이상이나 오르가즘을 느끼는 한 20대 여성의 사연이 알려졌다. 일부에게는 부러움(?)을 줄지도 모르는 희귀병을 앓는 여성의 이름은 미국 플로리다에 사는 아만다 그라이스(24). 놀랍게도 그녀는 자동차를 타는 등 약간의 진동만 느끼면 오르가즘을 겪는다. 이같은 희귀한 증상을 겪은 것은 벌써 10년 째. 아만다는 “남들에게는 부러움의 대상이 될 수도 있겠지만 나에게는 하루하루가 고문을 받는 느낌이었다” 면서 “일상생활 자체가 거의 불가능한 상황”이라며 가슴을 쳤다. 담당의사에 따르면 그녀의 병명은 ‘지속성 생식기 흥분장애’(PGAD· Persistent Genital Arousal Disorder)로 지난 2001년에 처음 학계에 보고된 희귀병이다. 큰 성적 자극이나 욕구가 없어도 수시로 오르가즘을 느끼며 적게는 몇시간 길게는 며칠까지 증상이 지속되는 것으로 알려져있다. 생활이 망가진 그녀에게 희망이 찾아온 것은 7개월 전. 인터넷 사이트를 통해 남자친구 스튜어트(22)를 만나 희귀병을 치료하고픈 욕구가 강해졌기 때문이다. 특히 의사는 만약을 우려하여 두사람의 성관계를 금지해 아만다의 치료 욕망에 불을 지폈다. 아만다는 “치료가 힘든 병이지만 약물과 운동을 통해 이를 극복하기 위해 노력하고 있다” 면서 “반드시 병을 치료해 남자친구와 일상적인 삶을 이루고 싶다”고 밝혔다. 　 나우뉴스부 nownews@seoul.co.kr

포털사이트 다음을 통해 연재 중인 웹툰 ‘일진의 크기’(글 윤필, 그림 주명)가 학교 폭력을 미화한다는 논란에 휩싸였다. ‘일진의 크기’는 과거 일진이었던 주인공이 갑자기 키가 줄어드는 희귀병에 걸리며 학교 폭력의 피해자로 변하게 된 후 벌어지는 내용을 다루고 있다. 주인공은 일진에서 왕따가 됐다가 다시 원래 키로 돌아온 후 학교 폭력의 희생양을 지켜준다는 것. 이에 ‘일진의 크기’가 학교 폭력의 주원인이 되는 일진이 피해자를 지켜준다는 내용으로 일진을 미화시키는 게 아니냐는 지적이 제기되며 논란이 되고 있다. 연예팀 seoulen@seoul.co.kr

포털사이트 다음을 통해 연재 중인 웹툰 ‘일진의 크기’(글 윤필, 그림 주명)가 학교 폭력을 미화한다는 논란에 휩싸였다. ‘일진의 크기’는 과거 일진이었던 주인공이 갑자기 키가 줄어드는 희귀병에 걸리며 학교 폭력의 피해자로 변하게 된 후 벌어지는 내용을 다루고 있다. 주인공은 일진에서 왕따가 됐다가 다시 원래 키로 돌아온 후 학교 폭력의 희생양을 지켜준다는 것. 이에 ‘일진의 크기’가 학교 폭력의 주원인이 되는 일진이 피해자를 지켜준다는 내용으로 일진을 미화시키는 게 아니냐는 지적이 제기되며 논란이 되고 있다. 연예팀 seoulen@seoul.co.kr

‘일진의 크기’ 포털사이트 다음을 통해 연재 중인 웹툰 ‘일진의 크기’(글 윤필, 그림 주명)가 학교 폭력을 미화한다는 논란에 휩싸였다. ‘일진의 크기’는 과거 일진이었던 주인공이 갑자기 키가 줄어드는 희귀병에 걸리며 학교 폭력의 피해자로 변하게 된 후 벌어지는 내용을 다루고 있다. 주인공은 일진에서 왕따가 됐다가 다시 원래 키로 돌아온 후 학교 폭력의 희생양을 지켜준다는 것. 이에 ‘일진의 크기’가 학교 폭력의 주원인이 되는 일진이 피해자를 지켜준다는 내용으로 일진을 미화시키는 게 아니냐는 지적이 제기됐다. ‘일진의 크기’의 스토리 완성화 사업을 지원한 한국콘텐츠진흥원 관계자는 “일진 미화 논란은 왜곡된 것”이라며 “우리도 처음엔 제목에 일진이라는 단어가 들어가 우려했으나 스토리를 검토해본 결과 교훈적인 내용을 담고 있어 집필 작업 지원을 결정했다”고 밝혔다. 네티즌들은 “일진의 크기, 일진 미화는 맞는 듯”, “일진의 크기, 일진이 너무 멋있어”, “일진의 크기, 교훈적인 내용도 있다”, “일진의 크기, 학교폭력 미화는 아닌 듯. 결론 봐야 알지 않을까” 등의 반응을 보였다. 연예팀 seoulen@seoul.co.kr

마치 디즈니 애니메이션의 주인공 라푼젤같은 헤어스타일을 가진 희귀병 소녀의 사연이 알려졌다. 화제의 소녀는 영국 페일스워스에 사는 올해 6살의 소피 필드하우스. 소녀는 특이하게도 땅바닥에 머리가 닿을 정도의 긴 금발 머리카락을 가지고 있다. 그러나 소녀가 자신을 꾸미기 위해 머리를 이렇게 길게 기른 것은 아니다. 소피는 불과 생후 18개월 때 과인슐린증이라는 선천적 희귀병 진단을 받았다. 이 병은 체내의 혈당을 조절하는 인슐린이 과다 분비되는 질환으로 저혈당증과 심한 경우 뇌손상을 일으켜 사망할 수도 있다. 엄마 아만다 터너(37)는 “특이한 병 때문에 소피가 심한 허기를 느끼거나 몸을 떨기도 한다” 면서 “학교에 갈 때는 여분의 간식을 항상 챙겨간다”고 밝혔다. 소피가 눈에 띄는 헤어스타일을 가진 것은 바로 치료제 ‘디아족사이드’ 복용시 머리카락이 남들보다 월등히 빨리 자라기 때문이다. 어찌보면 길고 아름다운 금발의 머리카락이 소녀의 아픔을 그대로 보여주고 있는 것. 엄마 터너는 “딸의 친구들이 이같은 사실을 모르고 소피의 긴 머리카락을 부러워하기도 한다” 면서 “소피는 그러나 앓고있는 병에 굴하지 않고 용감히 학교생활을 하고 있다”고 밝혔다. 이어 “최근에는 새로운 치료제가 효과를 보여 머리카락이 길게 자라게 만드는 기존 약을 먹지않아도 된다”며 기뻐했다.　 　 　 박종익 기자 pji@seoul.co.kr

포털사이트 다음을 통해 연재 중인 웹툰 ‘일진의 크기’(글 윤필, 그림 주명)가 학교 폭력을 미화한다는 논란에 휩싸였다. ‘일진의 크기’는 과거 일진이었던 주인공이 갑자기 키가 줄어드는 희귀병에 걸리며 학교 폭력의 피해자로 변하게 된 후 벌어지는 내용을 다루고 있다. 주인공은 일진에서 왕따가 됐다가 다시 원래 키로 돌아온 후 학교 폭력의 희생양을 지켜준다는 것. 이에 ‘일진의 크기’가 학교 폭력의 주원인이 되는 일진이 피해자를 지켜준다는 내용으로 일진을 미화시키는 게 아니냐는 지적이 제기됐다. ‘일진의 크기’의 스토리 완성화 사업을 지원한 한국콘텐츠진흥원 관계자는 “일진 미화 논란은 왜곡된 것”이라며 “우리도 처음엔 제목에 일진이라는 단어가 들어가 우려했으나 스토리를 검토해본 결과 교훈적인 내용을 담고 있어 집필 작업 지원을 결정했다”고 밝혔다. 연예팀 seoulen@seoul.co.kr

’일진의 크기’ 웹툰이 화제다. 웹툰 ‘일진의 크기’ 일진 미화 논란에 대해 작품 집필을 지원한 한국콘텐츠진흥원 측이 입을 열었다. ’일진의 크기’는 포털사이트 D사에서 연재 중인 웹툰으로, 큰 키로 학급 친구들을 제압했던 고등학생 ‘일진’이 키가 작아지는 희귀병에 걸려 학교 폭력의 피해자가 된다는 내용을 담았다. 이후 다시 원래 키로 돌아온 주인공이 왕따 당하는 학생을 지켜준다는 설정이다. 하지만 일부 여론은 ‘일진의 크기’가 학교 폭력을 일삼았던 가해자를 착한 캐릭터로 미화했다고 지적했다. 이에 대해 ‘일진의 크기’ 스토리 완성화 사업을 지원한 한국콘텐츠진흥원 관계자는 “일진 미화 논란은 왜곡된 것”이라고 전했다. 콘텐츠진흥원 측은 “우리도 처음엔 제목에 일진이라는 단어가 들어가 우려했으나 스토리를 검토해본 결과 교훈적인 내용을 담고 있어 집필 작업 지원을 결정했다”고 밝혔다. 한국콘텐츠진흥원 측은 지난해 여름 ‘일진의 크기’ 스토리 완성화 사업을 시작해 오는 5월께까지 지원을 이어갈 예정이다. ’일진의 크기’ 학교 폭력 미화 논란에 네티즌은 “일진의 크기, 만화는 만화로만 생각하자”, “ 일진의 크기..좋은 결말이었으면” “일진의 크기, 웹툰에 너무 딱딱하게 접근하는 거 아닌가?” “일진의 크기, 표현 방식 문제 있다” “일진의 크기..너무 예민하게 반응 하는 듯” “일진의 크기..어떤 이유로도 일진은 미화될 수 없다”등 다양한 반응을 보이고 있다. 사진 = 웹툰 캡처 (일진의 크기) 연예팀 seoulen@seoul.co.kr

포털사이트 다음을 통해 연재 중인 웹툰 ‘일진의 크기’(글 윤필, 그림 주명)가 학교 폭력을 미화한다는 논란에 휩싸였다. 이는 과거 일진이었던 주인공이 갑자기 키가 줄어드는 희귀병에 걸리며 학교 폭력의 피해자로 변하게 된 후 벌어지는 내용을 다루고 있다. 주인공은 일진에서 왕따가 됐다가 다시 원래 키로 돌아온 후 학교 폭력의 희생양을 지켜준다는 것. 이에 학교 폭력의 주원인이 되는 일진이 피해자를 지켜준다는 내용으로 일진을 미화시키는 게 아니냐는 지적이 제기됐다. 연예팀 seoulen@seoul.co.kr

개그맨에서 연기자로 자리매김한 문천식이 희귀병을 앓고 있는 아들을 공개하며 애틋한 부성애를 드러냈다. 오는 14일 방송될 SBS ‘좋은아침’에는 문천식이 등장해 그의 아내 손유라와 아들 문주완 어머니 아버지까지 모두 공개했다. 현재 SBS 아침드라마 ‘나만의 당신’에서 애 딸린 이혼남 오광달로 열연 중인 그는 개그맨 출신으로 촬영장 분위기 메이커 노릇을 톡톡히 했다. 그러나 늘 밝은 모습이었기에 아픔이라곤 없을 것 같던 그에게 희귀병을 앓고 있는 아들이 있어 안타까움을 자아냈다. 25개월 된 문천식 아들 문주완은 선천적으로 혈관 질환과 녹내장을 안고 태어나 세상에 나오자마자 큰 수술을 받았고 지금도 두 달에 한 번 정기적인 치료를 받고 있다. 작은 몸으로 힘겨운 치료를 견뎌내는 주완이를 지켜보는 문천식과 아내의 가슴 또한 미어졌다. 그러나 주완이는 개그맨 아빠의 끼를 그대로 물려받아 힘든 치료 속에서도 늘 밝은 모습을 잃지 않았고 자체적으로 개발한 댄스는 물론 윙크와 머리위로 하트까지 수준급 애교를 보였다. 문천식 아내 손유라는 “연애할 때보다 결혼하고 나서가 결혼하고 나서보다 아빠가 된 지금의 문천식이 좋다”고 고백하며 애틋한 애정을 보였다. 14일 오전 9시 10분 SBS 방송. 사진 = SBS 연예팀 seoulen@seoul.co.kr

“복합 심장기형이었던 현미는 건강해져서 이제 직장인이 됐고, 키가 작았던 충성이는 유트로핀 주사를 맞아 많이 컸지요.” 윤덕섭(51) 서울시교육청 학교보건진흥원 보건지원과장이 그동안 도와주던 아이들 중 기억나는 몇몇 학생들의 이름을 꼽았다. 그가 말한 학생들은 모두 희귀병이나 난치성 질환으로 고통을 받았던 학생들이다. 그는 주무관이었던 11년 전부터 지금까지 심장병, 백혈병, 근무력증, 소아뇌졸중 등으로 고생하는 아이들에게 지원을 해 오고 있다. 학교로부터 희귀병이나 난치성 질환으로 지원금이 필요한 학생들의 명단을 받으면 저소득층 학생 위주로 평균 300만~500만원씩 지원해 준다. 성금이 서울사회복지공동모금회에 들어오면 이를 해당 학생들에게 건넨다. 이렇게 11년 동안 657명이 14억 6450만원의 지원을 받았다. 지원금이 더 필요할 경우에는 기업과 학교를 돌아다니며 모금도 한다. 지원금은 수술비나 입원비, 재활의료비와 교통비 등에 쓰인다. 그가 학생들을 도와야겠다고 생각한 것은 2002년이다. 희귀병, 난치성 질환을 앓고 있는 유·초·중·고교 학생이 1700명이나 되는 것을 알고부터다. 윤 과장은 “시교육청 예산이 부족해 수십 곳의 기업을 찾아다녔다”고 말했다. 첫해에 대교, 서울우유, 로터리클럽 등에서 도와줘 1억 7000만원을 모았고 이듬해 58명의 아이들에게 건넸다. 처음엔 단순한 아이디어였던 것이 2006년에는 그의 노력으로 학교보건진흥원의 중요 업무가 됐다. 이렇게 11년 동안 꾸준히 학생들을 도왔지만 가끔은 어려울 때도 있다. 당연한 도움인 줄 알고 병을 앓고 있는 아이의 학부모가 “지원을 더 해달라”고 항의 전화를 해 올 때다. 하지만 병마에 시달리던 아이들이 고맙다며 편지를 보내올 때에는 그런 시름이 가신다고 한다. 그는 “내가 돈이 없더라도 발로 뛰면서 지원을 받아 학생들을 도울 수 있어 너무나 행복하다”며 환하게 웃었다. 김기중 기자 gjkim@seoul.co.kr

평생 우유와 차(茶), 물로만 끼니를 때운 여성의 사연이 알려져 관심이 쏠리고 있다. 인도 뉴델리에 사는 만주 다라(25)라는 여성은 고체 음식을 삼킬 경우 즉각 구토반응이 나타나는 희귀한 병을 앓고 있다. 위장 뿐 아니라 식도도 음식을 위로 연결해주지 못하는 구조로 되어 있어 그녀는 어쩔 수 없이 25년간 액체로만 연명해왔다. 그녀의 부모는 “딸이 하루에 4~5ℓ의 우유와 약간의 물, 차, 주스 등만 마시며 살고 있다. 고체 음식을 먹고 토하고 나면 견딜 수 없이 고통스러워 한다”면서 “이런 상황은 다라가 2살 때부터 시작됐다”고 전했다. 다라의 신장 및 체격은 인도 성인 여성의 평균과 비슷하지만, 온갖 집안일을 도맡아하면서 제대로 된 음식섭취를 할 수 없는 상황 때문에 체력은 급격히 저하되고 있다. 유명하다는 병원을 찾아다녀봤지만 특별한 도움은 되지 않았다. 수술을 권하는 의사도 있었지만 경제적인 사정이 여의치 않아 포기하고, 대신 가족은 그녀의 끼니인 우유라도 제때 먹게 하고자 젖소 한 마리를 사들였다. 현지 의료진은 이를 ‘식도이완불능증’(ACHALASIA)이라고 진단했다. 식도이완불능증은 분문 무이완증이라고도 부르며, 식도에 통과장애가 있어 이상 확장이 일어나는 것을 뜻한다. 대체로 음식을 삼킬 때 위로 음식이 내려가지 못하고 식도에 머물게 되며, 이때 음식물이 넘어갈 수 없어 소화에 어려움을 겪는 증상이다. 수술을 받으면 증상이 완화될 수는 있으나 위산 식도역류증(역류성 식도염) 등이 여전히 환자를 괴롭힐 수 있다. 최근에는 식도이완불능증을 이겨내고 2014 미국 슈퍼볼에서 MVP를 차지한 시애틀 시호크스의 말콤 스미스(25)가 화제를 모으기도 했다. 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr

평생 우유와 차(茶), 물로만 끼니를 때운 여성의 사연이 알려져 관심이 쏠리고 있다. 인도 뉴델리에 사는 만주 다라(25)라는 여성은 고체 음식을 삼킬 경우 즉각 구토반응이 나타나는 희귀한 병을 앓고 있다. 위장 뿐 아니라 식도도 음식을 위로 연결해주지 못하는 구조로 되어 있어 그녀는 어쩔 수 없이 25년간 액체로만 연명해왔다. 그녀의 부모는 “딸이 하루에 4~5ℓ의 우유와 약간의 물, 차, 주스 등만 마시며 살고 있다. 고체 음식을 먹고 토하고 나면 견딜 수 없이 고통스러워 한다”면서 “이런 상황은 다라가 2살 때부터 시작됐다”고 전했다. 다라의 신장 및 체격은 인도 성인 여성의 평균과 비슷하지만, 온갖 집안일을 도맡아하면서 제대로 된 음식섭취를 할 수 없는 상황 때문에 체력은 급격히 저하되고 있다. 유명하다는 병원을 찾아다녀봤지만 특별한 도움은 되지 않았다. 수술을 권하는 의사도 있었지만 경제적인 사정이 여의치 않아 포기하고, 대신 가족은 그녀의 끼니인 우유라도 제때 먹게 하고자 젖소 한 마리를 사들였다. 현지 의료진은 이를 ‘식도이완불능증’(ACHALASIA)이라고 진단했다. 식도이완불능증은 분문 무이완증이라고도 부르며, 식도에 통과장애가 있어 이상 확장이 일어나는 것을 뜻한다. 대체로 음식을 삼킬 때 위로 음식이 내려가지 못하고 식도에 머물게 되며, 이때 음식물이 넘어갈 수 없어 소화에 어려움을 겪는 증상이다. 수술을 받으면 증상이 완화될 수는 있으나 위산 식도역류증(역류성 식도염) 등이 여전히 환자를 괴롭힐 수 있다. 최근에는 식도이완불능증을 이겨내고 2014 미국 슈퍼볼에서 MVP를 차지한 시애틀 시호크스의 말콤 스미스(25)가 화제를 모으기도 했다. 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr

선천적 희귀 질환으로 두 개의 머리를 가지고 태어난 여아가 성공적인 수술로 건강한 모습을 되찾아 네티즌들에게 감동을 주고 있다. 영국 일간지 데일리메일의 5일(현지시간) 보도에 따르면, 해당 사연의 주인공은 미들즈브러에 살고 있는 생후 3개월 된 여아 페이스 마틴이다. 지금은 매우 건강하지만 사실 페이스는 세상에 태어나지 못할 뻔했다. 출산 전 임신 17주차에 받은 스캔 검사에서 페이스는 희귀질환인 뇌류(腦瘤·encephalocele) 판정을 받았던 것이다. ’뇌 탈출증’이라고도 불리는 해당 질환은 신경관 결손으로 두개골이 열린 사이로 뇌실질이 돌출되어 있는 형태의 기형질환이다. 쉽게 말해 머리에 또 하나의 머리가 붙어있는 꼴인 것이다. 스캔 검사를 담당한 미들즈브러 제임스 쿡 병원 의료진은 태아의 생존이 불투명하고 무사히 태어나더라도 경직성 뇌성마비, 발달 지체, 시각 장애, 지적 장애, 간질 등의 동반 증상이 발생할 확률이 높다고 경고했다. 그러나 페이스의 부모인 아론 마틴(21), 제시카 윌리엄스(20) 부부는 고민 끝에 출산을 강행했다. 아직 태어나지 않은 생명을 함부로 끝낼 수 없었고 아이에게 따뜻한 세상의 빛을 선물하고 싶었던 것이다. 부부는 뉴캐슬 로얄 빅토리아 병원으로 옮겨 재검을 받았다. 그리고 ‘출산 후 외과 수술을 통해 태아의 머리 돌기를 제거하면 될 것’이라는 조금 더 희망적인 진단을 받을 수 있었다. 출산 당일 제시카는 태아의 머리 돌기가 손상되지 않도록 ‘제왕절개 수술’을 통해 페이스를 무사히 낳았다. 페이스는 출산 당시 성공적으로 울음을 터트렸다. 대개 ‘뇌류 질환’을 앓을 경우 뇌신경 손상으로 울음을 터트리지 못하는 경우가 많은데 페이스의 경우는 긍정적인 사례였다. 태어날 당시 페이스의 머리에는 6cm의 또 다른 머리가 달려있었다. 의료진은 MRI 검사를 통해 해당 돌기를 약 3개월 후 제거하기로 결정했다. 엄마 제시카의 회상에 따르면 페이스는 해당 돌기를 건드릴 때마다 고통을 느꼈다. 하지만 일정 시기가 지나야 안전한 수술이 가능했기에 조금 더 참기로 마음먹었다. 페이스가 성장하면서 돌기도 함께 자라 수술 직전에는 20cm까지 커져있는 상황이었다. 3개월이 되던 날, 페이스는 다시 병원을 찾았고 수술로 안전하게 해당 돌기를 제거했다. 지금 페이스는 밝고 건강한 모습을 되찾았다. 아직 정기적으로 MRI 검사를 받아야하지만 태어나지도 못할 뻔 했던 몇 개월 전에 비하면 모든 것이 순조롭다. 페이스의 부모는 “우리가 아이를 포기하지 않았던 것이 얼마나 소중한 결정이었는지 느끼고 있다”고 전했다. 사진=데일리메일 캡처　 조우상 기자 wscho@seoul.co.kr