“저의 무지와 안일한 생각 때문에 큰 실수가 빚어졌어요. 저를 아껴 주시는 팬들께 실망을 끼쳐 너무 죄송한 마음입니다.” ‘두근두근 내 인생’(새달 3일 개봉)으로 3년 만에 새 영화를 선보이는 송혜교(32)는 자리에 앉자마자 최근 불거진 탈세 논란에 대한 사과의 말부터 거듭했다. 그는 “이런 상황에서 사진을 찍고 인터뷰하는 것이 옳은지 고민을 많이 했다”면서 “하지만 숨어 버린다면 이 영화를 공들여 만든 다른 분들께 말할 수 없이 무책임한 행동이 될 것 같았다”고 담담히 심경을 밝혔다. “지금은 영화 흥행보다는 (내가) 모든 걸 책임져야 한다는 생각만 한다”고도 했다. 마음고생을 한 흔적이 역력해 보였다. 김애란 작가의 동명 소설을 영화화한 이번 작품에서 그의 역할은 희귀병(선천성 조로증)을 앓는 아들을 둔 엄마. 그런 캐릭터도 마음고생을 더하게 했다. 꿈많은 열일곱살에 덜컥 아이를 가져 아이돌 가수의 길을 포기하는 훈훈한 모성애를 연기했는데 그 연기가 관객들에게 온전히 전달될 수 있을지 바늘 끝에 선 느낌일 수밖에 없었을 것이다. 그에게 엄마 연기는 이번이 처음이다. “철없을 때 덜컥 엄마가 돼 버린 극 중 미라는 제 또래인 데다 털털한 성격이 실제 저와 닮았어요. 모성 연기를 제대로 해 보려고 다큐멘터리도 정말 많이 봤지요.” 영화는 눈물샘을 자극한다. 열일곱살에 자식을 낳았던 엄마와, 열일곱살에 죽음을 마주한 그의 아들(아름이) 이야기로 스크린이 꽉 차서 돌아간다. “신파로 몰아가기보다는 웃음 안에서 슬픔이 묻어나도록 초점을 맞췄어요. 저 역시 이번에 최대한 자연스럽고 편안한 연기를 보여 드리려고 애썼고요. 고등학교 때 연예계에 발을 들인 탓에 청춘을 제대로 누려 보지 못한 저와 극 중 아름이는 서로 닮아 있는 부분도 있는 것 같아요.” 영화의 상당 부분은 열여섯살에도 신체 나이는 여든인 아들 아름이가 차지한다. ‘스캔들’ ‘정사’ 등을 연출했던 이재용 감독은 120여명의 아역 배우 오디션을 거친 끝에 연기 경험이 전혀 없는 13세 조성목군을 캐스팅했다. 성목이 칭찬에 침이 마른다. “성목이는 극 중 아름이처럼 착하고 어른스러웠어요. 한번에 5시간씩 해야 하는 노인 분장도 짜증 한번 내지 않고 잘 참아냈고, 주눅 들지 않고 자기 의견도 제대로 밝히는 친구예요.” 철없는 아빠 대수는 강동원이 연기했다. 걸그룹에 열광하고 아들이 선물받은 게임기를 먼저 차지하려는 모습이 웃음을 자아낸다. 강동원과의 연기는 편했을까. 옴니버스 영화 ‘카멜리아-러브 포 세일’(2010)을 찍으며 두 사람은 살짝 열애설이 돌기도 했다. “지난번 작품에서는 동원씨와 서로 존댓말을 쓸 정도로 친하지 않았어요. 갑자기 캐스팅이 되고 다다음날 부산 촬영을 가는데 열애설 기사가 났고, 오히려 그게 친해지는 계기가 됐어요(웃음). 우리는 좋은 동료 사이죠.” 인터뷰 내내 ‘가족’이란 단어를 몇 번이나 입에 올렸다. “영화는 아픈 아들을 통해 부모가 성장하는 이야기 그 자체”라면서 “가족을 한번 더 생각하는 계기가 될 작품”이라고 다부지게 말했다. 지난 2년여간 송혜교는 중국에서 연기 입지를 다지는 데 공력을 쏟았다. 우위썬(吳宇森) 감독의 ‘태평륜’과 이넝징(伊能靜) 감독의 ‘나는 여왕이다’를 찍었고, 홍콩 뉴웨이브를 대표했던 왕자웨이(王家衛) 감독의 ‘일대종사’(2013)에도 출연했다. 유명 감독들과 줄줄이 작품을 한 데 대해서는 “아직 나 스스로를 온전히 믿지 못한다. 감독님들이 내 속의 새로운 면모를 끄집어내 주기를 바랐기 때문”이라고 말했다. 열여섯 나이에 연예계 데뷔작이었던 일일 시트콤 ‘순풍 산부인과’에 출연한 것은 오랫동안 그를 강력한 자장 안에 머물게 했다. “그때의 밝고 명랑한 이미지가 너무 강해서 나도 모르게 밝은 작품을 피해 온 것 같다”는 송혜교는 이제 스릴러와 악역에 도전해 보고 싶다. 이은주 기자 erin@seoul.co.kr

‘병마와 사투를 벌이는 우리 서연이(7)의 꿈을 이뤄 주세요.’ 동대문구는 27일 오후 7시 경희대 평화의전당에서 ‘겨울왕국’ 프로젝트에 구민의 많은 참여를 부탁한다고 25일 밝혔다. 이번 프로젝트는 난치성 희귀병을 앓는 최서연 어린이의 꿈인 ‘눈의 여왕’을 만들어 주기 위해 준비됐다. 서연이는 생후 6개월부터 위와 소장 등 장기에서 피를 흘리는 난치성 질환을 앓고 있다. 국내에서 처음 발견된 희귀병 탓에 작은 몸으로 이미 28차례 수술을 견뎌야 했다. 위를 모두 절제했다. 소장과 십이지장 등은 최소한만 남았다고 주변에선 귀띔한다. 이렇게 어렵게 삶을 이어 가고 있는 서연이의 소원이 바로 겨울왕국에서 나오는 눈의 여왕이다. 아직 더위가 가시지 않은 지금 모든 사람들에게 눈을 뿌려 시원하게 해 주는 게 서연이의 바람이다. 꿈을 이뤄 주기 위해 MBC ‘소원을 말해요’ 제작팀과 재능 기부자들이 촬영, 강설 장비, 마술, 의상 등을 준비한다. 경희대 평화의전당을 선택한 이유도 ‘얼음 성´을 표현하기 쉬워서다. 무엇보다 지역 주민과 학생 등의 참여가 절실하다고 한다. 목도리와 털모자, 귀마개, 벙어리장갑, 어그부츠 등 겨울옷을 입은 많은 보조 출연자가 필요하기 때문이다. 허성일 동대문구 홍보담당관은 “희망의 끈을 놓지 않는 서연이의 꿈을 이뤄 주는 데 많은 협조를 기대한다”고 말했다. 한준규 기자 hihi@seoul.co.kr

희귀 질환인 루게릭 병 환자들을 위한 기금 모금 캠페인 ‘아이스버킷 챌린지’(얼음물 샤워)에 전 세계 유명 인사들이 잇따라 동참하고 있다. 얼음물 샤워 캠페인은 머리에 얼음물을 뒤집어쓴 뒤 추가로 3명을 지목하는 방식으로 진행된다. 얼음물 샤워 미션을 수행하지 못하면 100달러(약 10만 200원)를 내야 한다. 대다수 참가자들은 샤워와 동시에 기부금을 낸다. 21일 AP통신 등에 따르면 조지 W 부시(왼쪽 사진) 전 미국 대통령은 부인 로라 부시가 얼음물을 자신의 머리 위로 퍼붓는 비디오 영상을 공개했다. 부시 전 대통령이 캠페인 주최 측인 미국 루게릭병협회(ALS)에 기부할 수표를 쓰는 가운데 로라 여사가 갑자기 그의 머리 위로 얼음물을 퍼부었다. 북아일랜드 출신의 유명 골퍼 로리 매킬로이가 지목해 캠페인에 동참한 부시 전 대통령은 다음 주자로 빌 클린턴 전 대통령을 지목했다. 기부 문화의 불모지인 중국에도 얼음물 샤워 열풍이 이어지고 있다. 중국에서 삼성전자를 밀어내고 휴대전화 판매량 1위를 기록한 샤오미(小米)의 레이쥔(雷軍·오른쪽) 회장, 중국 최대 검색 포털인 바이두(百度)의 리옌훙(李彦宏) 회장, 애플 아이폰 생산 기업인 폭스콘의 궈타이밍(郭臺銘) 회장 등이 참여했다. 희귀병 환자 지원 단체인 베이징 츠와와(瓷娃娃) 희귀병관심센터는 지난 18일부터 3일 동안 140만 위안(약 2억 5000만원)을 모았다고 밝혔다. 중국 최대 부동산·유통기업 완다(萬達)그룹 왕젠린(王健林) 회장의 부인 왕쓰충(王思聰)이 100만 위안을 쾌척하는 등 20일까지 4728명이 참여했다. BBC중문망은 “기부 문화에 익숙지 않던 중국 부자들이 신 나게 지갑을 열고 있다”고 보도했다. 국내에서도 루게릭 병을 앓고 있는 농구선수 출신 박승일씨를 비롯해 영화배우 최민식, 개그맨 유재석, 박용만 두산그룹 회장 등 각계 유명인들이 대거 참여했다. 메이저리거 류현진 선수는 21일 부상에도 불구하고 얼음물을 뒤집어썼다. ALS는 이번 캠페인을 통해 약 3주 동안 3150만 달러(약 321억원)를 모금했다고 밝혔다. 지난해 같은 기간 모금액 190만 달러의 16배를 넘는 규모다. 이창구 기자 window2@seoul.co.kr 베이징 주현진 특파원 jhj@seoul.co.kr

클라라 얼음물샤워, 홍진영 얼음물샤워 얼음물샤워 캠페인이 화제다. 홍진영이 홍진호의 지목을 받고 얼음물샤워 캠페인에 동참했다. 홍진영은 22일 자신의 트위터에 홍진호의 지목을 받고 얼음물샤워를 받는 동영상을 올렸다. 공개된 영상에서 홍진영은 평소보다 옷을 단정하게 차려입고, 비교적 무거운 말투로 캠페인에 참여하게 된 계기와 캠페인의 취지를 소개했다. 전날 자신의 섹시함을 감추지 않고 얼음물샤워를 해 화제가 된 클라라와는 사뭇 다른 모습. 이어 홍진영은 “희귀병환우를 돕는 일에 많은 관심 가져주시고, 다른 희귀병에도 관심을 가질 수 있는 계기가 됐으면 좋겠습니다”라고 참여소감을 남겼다. 끝으로 홍진영은 “제가 다음으로 지목할 사람은 방탄소년단, 유세윤, 아웃사이더씨입니다”라며 다음 아이스버킷챌린지의 챌린저를 지목했다. 이번 해 여름 시작된 아이스 버킷 챌린지는 루게릭병에 대한 관심을 환기시키기 위해 미국에서 시작된 기부 이벤트로, 이는 도전을 받아들인 참가자가 24시간 내에 도전에 동참하거나 미국 ALS 협회에 100달러를 기부하는 방식으로 진행되며, 챌린지를 완수한 참가자는 뒤이어 도전 할 세 명의 챌린저를 지목할 수 있다. 이 소식을 접한 네티즌들은 “클라라 얼음물샤워, 홍진영이 진지하게 캠페인에 참여하는 모습을 보니까 괜히 비교된다” “클라라 홍진영 얼음물샤워, 참여하는 진심이면 된다” 등의 다양한 반응을 보였다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

’정은지 아이스 버킷 챌린지’ 걸그룹 에이핑크 멤버 정은지는 20일 오후 에이핑크의 공식 페이스북을 통해 아이스 버킷 챌린지 인증 영상을 게재했다. 영상에서 정은지는 얼음을 가득 채운 빨간색 대야를 스스로 들이부었다. 또 정은지는 다음 아이스버킷챌린지 참여자로 개그우먼 신보라와 리쌍의 개리, 위너의 강승윤을 지목했다. 이날 같은 소속사 동료인 가수 허각의 지목을 받아 참여하게 된 정은지는 “이런 의미 있는 캠페인에 참여하게 돼 영광”이라며 “루게릭병뿐만 아니라 다른 희귀병들도 많은 관심을 가졌으면 좋겠다”고 아이스버킷챌린지 동참 소감을 전했다. 한편 전 세계적으로 확산 중인 아이스버킷챌린지 붐은 루게릭병으로 알려진 ALS에 대한 관심을 이끌기 위해 미국에서 시작됐으며 빌게이츠, 브리트니 스피어스, 베컴 등 세계 유명 인사들이 참여하며 큰 호응을 얻고 있다. 정은지 아이스 버킷 챌린지 소식을 접한 네티즌은 “정은지 아이스 버킷 챌린지, 멋지다”, “정은지 아이스 버킷 챌린지, 에이핑크 잘 됐으면 좋겠다”, “정은지 아이스 버킷 챌린지..여름이라서 그나마 다행이지”, “정은지 아이스 버킷 챌린지..감기 걸리겠다”, “정은지 아이스 버킷 챌린지..좋은 캠페인이네” 등의 반응을 보였다. 사진 = 에이핑크 공식 페이스북 (정은지 아이스 버킷 챌린지) 뉴스팀 chkim@seoul.co.kr

희귀병으로 양팔이 없이 태어났지만 장애는 약간의 불편함 일뿐, 세상을 밝고 힘차게 살아가는데 아무런 문제가 되지 않는다는 것을 직접 보여주고 있는 모자(母子)의 이야기가 네티즌들에게 감동을 주고 있다. 영국 일간 익스프레스는 선천적 희귀 유전질환으로 양팔이 없는 장애를 가졌지만 누구보다 밝고 긍정적인 생각으로 세상을 살아나가고 있는 엄마와 아들의 사연을 31일(현지시각) 소개했다. 이른 아침, 엄마인 린다 바논(35)는 아들 티미(9)가 학교에 늦지 않도록 미리 깨운다. 졸린 눈을 비비며 식탁에 앉은 티미는 엄마가 만들어준 아침식사를 맛있게 먹은 뒤 양치질, 세수, 샤워를 마치고 가방을 싼다. 티미가 등교준비를 하는 동안, 린다는 설거지를 하고 청소를 하며 집안일을 마무리한다. 티미가 집을 나서면 린다 역시 출근준비를 서두른다. 여기까지 묘사된 상황은 일반적인 가정에서 볼 수 있는 아침 풍경이기에 별다르게 느껴지지 않을 수도 있다. 하지만 이 집은 약간 특별하다. 엄마인 린다와 아들인 티미 모두 양 팔이 없는 장애를 가지고 있기 때문이다. 린다와 티미는 홀트-오람증후군(holt-oram syndrome)이라는 선천적 희귀 유전질환을 갖고 태어났다. 심장·손이상증후군(heart-hand syndrome)이라고도 불리는 해당질환은 손가락, 팔뚝 뼈, 심장 등이 기형적 형태를 가지게 된다. 보통 양 팔이 모두 없거나 혹은 서로의 길이가 다르고, 엄지손가락이 없거나 반대쪽에 생기기도 한다. 또한 환자의 75%는 심실중격결손, 심방중격결손, 심혈관부전과 같은 심장 기형도 함께 가지게 되는데 아직까지 치료약은 개발되지 않았고 중한 심장기형과 골격을 조정하는 수술치료만 행해지고 있다. 두 팔이 없다는 것은 보통 사람들이 생각하기에 무척 힘든 상황이라 여겨질 수 있다. 하지만 모자의 일상모습을 보면 이는 기우(杞憂)에 불과하다. 티미는 발을 이용해 양치질, 세수, 샤워를 하며 나이프와 포크를 이용한 식사도 무리 없이 해낸다. 또래 아이들과 어울려 단체운동을 하고 컴퓨터 게임 대결을 하며 숙제를 하고 태권도 수업도 받는다. 수영실력도 수준급이다. 어떤 면에서는 정상 아이들보다 훨씬 뛰어난 능력을 보여주기도 한다. 이 모든 바탕에는 엄마인 린다의 모범적인 교육이 숨겨져있다. 미국 시카고에서 자란 그녀는 성장하면서 단 한 번도 스스로의 모습에 충격을 받거나 열등감을 가져본 적이 없다. 그 이유는 부모님이 그녀를 철저히 보통 아이처럼 키워냈기 때문이다. 린다가 팔이 있고 없고는 부모에게 중요하지 않았다. 단지 그녀가 다른 이들의 도움없이 스스로 세상을 살아나갈 수 있도록 독립심을 키워주려 노력했을 뿐이다. 때문에 그녀는 12살이 되었을 때, 손이 아닌 발을 이용해 다른 이들이 하는 모든 일상적인 생활을 해낼 수 있게 됐다. 이는 학교에서도 마찬가지였다. 그녀는 또래와 스스럼없이 어울리며 본인의 상황을 특별하게 만들지 않았다. 단지 조금 불편한 몸을 지녔을 뿐, 그 이상 그 이하도 아님을 주변에게 확실히 알렸던 것이다. 철없는 일부 학생이 그녀의 외모를 놀리는 경우가 간혹 있었지만 친구들은 오히려 이들을 나무라며 린다를 보호해줬다. 린다는 대학을 무사히 졸업했고 초등학교 교사라는 직업까지 갖게 됐다. 그리고 2004년 7월, 지금의 남편인 리처드를 만나 결혼까지 성공했다. 물론 중간에 인공 팔을 착용하려는 시도를 린다 역시 고민한 적이 있다. 하지만 이미 발로 바느질을 해낼 만큼 일상생활에 숙달됐던 그녀는 인공 팔보단 발이 훨씬 편리해 이를 포기했다. 행복한 결혼 생활이 시작됐지만 심각한 고민이 함께 찾아왔다. 부부가 되었으니 당연히 아이를 가지고 싶었지만 린다는 본인의 질환이 유전될 가능성이 높다는 것을 알고 있었다. 린다는 “아이가 나와 같은 질환을 앓게 될 확률이 50%에 달한다는 것을 알고 있었고 남편과도 오랫동안 상의했다. 하지만 우리는 결국 가족을 이루고자 하는 바램이 더 컸다”고 회상했다. 이후 임신에 성공한 린다는 오랜 기다림 끝에 아들 티미를 낳았다. 하지만 티미 역시 엄마와 같은 양 팔이 없는 홀트-오람증후군(holt-oram syndrome)을 앓고 있었다. 문제는 티미가 팔 기형뿐 아니라 심장에 구멍이 뚫리는 다른 부작용까지 함께 안고 있었다는 것이다. 태어나자마자 약 2달간을 병원에 입원한 채로 보냈던 티미는 다행스럽게도 수술 경과가 좋았고 무사히 부모의 품으로 돌아올 수 있었다. 생사고비를 의젓하게 넘겨준 티미를 보며 린다는 한 가지 다짐을 했다. 티미 역시 본인처럼 모든 일을 스스로 할 수 있는 독립심을 기를 수 있도록 철저히 교육시킬 것을 결심한 것이다. 때문에 9살이 된 티미는 누구보다 밝고 건강하며 의지가 강한 아이로 성장할 수 있었다. 현재 본인과 같은 희귀 질환을 앓고 있는 이들을 돕기 위한 캠페인과 강연 활동을 준비 중인 린다에게 중요한 것은 무엇보다 티미의 행복이다. 그녀는 “티미 역시 나중에 우리와 같은 행복한 가정을 가질 수 있다. 모든 것은 하고자 하는 의지에 달려있다”고 전했다. 사진=Top photo/Barcroft　 조우상 기자 wscho@seoul.co.kr

■세상에서 가장 아름다운 여행(SBS 오후 5시 35분) 세상에 나온 지 1년이 된 이슬이는 안면 마비와 청각·섭식 장애 등을 동반하는 희귀 질병 ‘골덴하르증후군’을 앓고 있다. 정보가 거의 없는 희귀병이라 이슬이 아빠와 엄마는 더욱 애가 탄다. 그런 이슬이 가족에게 친구가 찾아왔다. 골덴하르증후군을 겪으며 씩씩하게 성장한 이윤형군과의 만남에서 이들은 새로운 용기와 희망을 얻을 수 있을까. ■검은 해적(FX 밤 10시) 플린트가 보물선을 발견하지 못하자 선원들은 혼란에 휩싸이고 듀프레인 패거리는 플린트를 처단할 계획을 세운다. 조합의 첫 배가 출항하려는 순간 요새에서 공격이 시작되고 베인은 요새를 차지한 후 엘레노어와 협상에 나선다. 플린트는 자신의 계획을 방해하는 게이츠까지 죽이지만 어르카호의 호위선을 공격하려는 순간 듀프레인이 그가 저지른 일을 폭로한다. ■에비던스(캐치온 밤 11시) 미국 LA에서 라스베이거스로 향하는 길목 한가운데 트럭 정비소에서 처참한 살육전이 벌어진다. 사건 현장에서 경찰이 찾은 것은 카메라와 휴대전화. 최고의 증거분석반이 이 안에 담긴 영상을 복구하자 라스베이거스행 버스에 탄 승객들이 한 명씩 살해되는 끔찍한 장면이 드러난다. 설상가상으로 이 영상이 누군가에 의해 동영상 사이트에 유출되는 일이 벌어지는데….

뇌에 물이 차는 희귀병인 수두증(뇌수종)으로 고통받던 인도의 한 어린 여자아이가 수술로 미소를 되찾았다고 영국 일간 데일리메일 등 외신이 25일(현지시간) 보도했다. 수술비가 없어 치료받을 수 없었지만 언론을 통해 소개되면서 한 병원 측으로부터 무료로 수술받게 된 것이다. 인도 북동부 아가르탈라에 사는 루나 베굼은 수술 전 머리가 정상인보다 3배 이상 큰 둘레 37인치(약 94cm)에 달했었고 수술로 23인치(약 58cm)까지 줄일 수 있었다. 루나의 수술을 맡은 병원 측은 2013년 5~6월 물을 빼내는 수차례 수술을 거친 뒤 11월에 주요 수술까지 성공적으로 마무리했다. 하지만 의료진은 루나가 수술 이후로도 계속 살 수 있을지 확신하지는 못했다. 가족과 함꼐 퇴원해 집으로 돌아간 루나는 현재까지도 별다른 이상 없이 호전한 것으로 전해졌다. 최근 통원 치료 중에는 처음으로 웃는 모습까지 보여 가족은 물론 의료진마저 놀라게 했다. 루나의 부모는 딸이 앞으로 학교에 갈 수 있게 되기를 간절히 바라고 있다. 한편 수두증은 뇌에 차 있는 일정량의 물(뇌척수액)이 신체기능의 이상으로 정상보다 많이 생성될 때 나타나는 질환으로 알려졌다. 사진=Top photo/Barcroft 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

‘김경호 투병 고백 24일 방송된 MBC 예능프로그램 ‘별바라기’에 출연한 김경호는 희귀병으로 알려진 대퇴부 무혈성 괴사를 앓았던 사실을 털어놓았다 이날 김경호는 “대퇴부 무혈성 괴사를 앓았다. 혈액공급이 차단돼 뼈가 썩는 병”이라며 “”8집 음반을 내려고 할 때 병에 걸렸고, 당시 이걸 숨겼다”고 밝혔다. 이어 그는 “이 병을 앓고 있는 것이 알려지면 가수 활동을 그만둬야 하는 상황이 올까 봐 두려워 숨기고 공연했다”며 “그렇지만 이미 너무 많이 괴사가 진행돼서 8집 활동을 할 수 없는 상황이 와서 수술을 했다”고 전했다. 또한 김경호는 “그런 희귀한 병이 있는지도 몰랐다”면서 “의사 선생님에게 죽는다는 말을 들었다. 인대 21줄 연결 수술을 받고 한 시간 동안 공연을 해야 했는데 많은 관객 앞에 서니 초인적인 힘이 났다”고 덧붙였다. 한편 김경호가 앓는 대퇴부 무혈성 괴사는 대퇴부 뼈에 혈액공급이 제대로 이뤄지지 않아 뼈가 썩는 희귀병으로 이 병에 걸리면 엉덩이 부근에 혈액 순환이 되지 않는 것으로 알려졌다. 김경호의 투병 고백을 접한 네티즌들은 “김경호 투병 고백, 이런 일이 있었다니”, “ 김경호 투병 고백, 김경호 대단하다”, “김경호 투병 고백, 이런 병 처음 들어봐”, “김경호 투병 고백..김경호도 조심해야겠다” 등의 다양한 반응을 보였다. 사진 = 방송 캡처 (김경호 투병 고백) 연예팀 chkim@seoul.co.kr

예술의 도시 파리에서 반드시 둘러봐야 할 미술관·박물관으로 루브르박물관과 오르세미술관, 그리고 퐁피두센터를 꼽을 수 있다. 이 가운데 건축학적으로 볼 때 가장 독특한 곳이 프랑스국립현대미술관이 있는 퐁피두센터다. 원래 배관 설비나 전기 시설 등은 벽 뒤나 바닥, 천장에 숨겨 두기 마련인데 이 건물은 배관 설비와 통로, 전기 시설 등을 빨강, 노랑 등 눈에 띄는 색으로 강조하면서 바깥으로 드러내 놓았다. 외벽을 투명한 유리로 두르고, 에스컬레이터를 건물 정면에 층층이 배치했으며 환풍구의 구부러진 금속 굴뚝은 지면에서 위로 솟아올라 있다. 기계적인 이미지가 너무 강해서 공상과학 영화에 나오는 미래의 공장 건물 같기도 하고, 추상적인 조각처럼 보이기도 하는 이 파격적인 건축물이 1977년에 완성됐다고는 믿기 어렵다. 건물을 설계한 렌초 피아노와 리처드 로저스의 앞서 가는 아이디어는 당연히 탄복할 만하지만 그보다도 40년 전에 이런 새로운 개념의 초현대식 건축물을 선뜻 수용한 프랑스라는 나라가 참 대단하다. 파리의 중심부에 있는 퐁피두센터를 가려면 파리 시내와 외곽을 연결하는 급행철도인 RER의 A, B, C 선이 교차하는 환승정류장 샤틀레레알에서 내려야 한다. 정거장 이름에 붙은 ‘레알(Les Halles)’은 예전에 이 지역에 있었던 중앙시장을 가리킨다. 철제로 된 건물 레알은 수세기 동안 파리지엔들의 먹거리를 책임졌지만 너무 비좁고 비위생적이라는 이유로 1971년에 헐렸다. 그 자리에는 옛 철제 건물을 대신해 유리와 강철로 외관을 처리한 현대적인 쇼핑몰 ‘포럼 데 알’이 들어서고, 인근 보부르 지역에는 21세기형 복합문화공간이 자리 잡게 된다. 이 일을 추진한 이는 당시 프랑스 대통령이던 조르주 퐁피두였다. 퐁피두는 샤를 드골 대통령 행정부에서 모두 6년 3개월 동안 네 차례에 걸쳐 총리를 지내다 1969년 4월 드골이 갑자기 대통령직에서 물러나자 뒤를 이어 제5공화국 2대 대통령이 됐다. 기본적으로 드골의 자주 노선을 계승했지만 실용주의적인 경향이 강했던 그는 적극적인 외교활동을 펴고 경제개발에도 앞장서 TGV 개통과 원자력발전소 건설 등의 성과를 이뤘다. 한편 퐁피두는 근대 이후 예술가들의 도시로 확고한 위치를 차지했던 파리가 급속도로 부상하는 뉴욕이나 런던에 밀리고 있는 점을 못내 아쉬워했다. 밤잠을 설치고 고민하던 그는 1969년 12월 파리를 세계 최고의 예술도시로 부상시킬 문화센터를 레알 주변의 보부르 지역에 건립한다고 발표했다. 그가 직접 지휘하고 감독하며 국제 설계 공모를 하자 세계 곳곳의 건축가들이 공모에 참여했다. 49개국에서 제출된 681점의 응모작 가운데 국제무대에서는 신인급인 두 건축가의 디자인이 뽑혔다. 훗날 새로운 소재를 건축에 적극적으로 끌어들이고 세련되고 기계적인 느낌을 주는 하이테크 건축으로 유명해진 이탈리아인 렌초 피아노와 영국인 리처드 로저스였다. 이들이 공동 설계한 디자인은 당시로선 그야말로 파격이었다. 이들은 그때까지 한 번도 시도되지 않았던 특별한 디자인의 건물을 기획했다. 배선, 냉난방, 배관 등 기능적 설비를 모두 건물 바깥으로 빼냈다. 건물의 조연들을 무대에 내세운 다음 각자 기능에 맞게 색깔을 부여해 독특한 미를 창출하는 식이었다. 참신한 아이디어를 수용하는 데에는 퐁피두의 과감한 결단이 필요했다. 막중한 사업을 신인급 건축가들에게 맡겨야 하는 것이 당혹스럽기도 했지만, 과거 레알의 철제 건물 이미지를 담으면서도 실용적이고 기능적인 초현대식 건물 디자인을 전폭적으로 수용했다. 계획 발표부터 8년간의 대공사 끝에 1977년 마무리됐다. 센터의 창설에 열정적이었던 퐁피두 대통령은 1974년 4월 2일 매크로글로브린혈증이라는 희귀병으로 갑자기 사망해 그토록 보고 싶었던 완공을 보지 못했다. 하지만 센터 명칭에는 그의 이름을 남겼다. 그의 열정에 대한 경의의 표시로 이 미술관에는 국립 조르주 퐁피두 예술문화센터(Centre national d’art et de culture Georges Pompidou), 짧게는 퐁피두센터로 이름이 붙여졌다. 피아노와 로저스가 지은 건물은 너비 166m, 폭 60m, 높이 42m 규모인데 각 층의 넓이가 7500㎡로 꽤 넓은 편이다. 공간이 이렇게 넓은 것은 배관설비와 에스컬레이터, 엘리베이터가 정면 광장에서 볼 수 있도록 바깥으로 나와 있기 때문이다. 거대한 강철 트러스와 유리의 차가운 느낌을 원색으로 커버해 난방장치와 환풍기 등 공기가 통하는 곳은 파란색, 배수관은 초록색, 전기시설은 노란색, 에스컬레이터와 엘리베이터 등 사람들이 다니는 길은 빨간색을 칠했다. 게다가 안벽을 한쪽으로 밀거나 치울 수 있어 자유롭게 용도에 맞게 공간을 활용할 수 있도록 했다. 안에 들어가야 할 것은 밖으로 빼고 내부 공간을 최대한 활용하도록 한 이 건물의 운영이나 기능은 ‘예술작품의 공동묘지’라고 하는 전통적인 박물관이나 미술관과는 근본적으로 다르다. 건물 안에는 세계 최고 수준의 컬렉션을 자랑하는 프랑스국립현대미술관(MNAM) 외에 예술전문 자료를 갖춘 칸딘스키 도서관, 도서열람실과 컴퓨터실을 갖춘 공공정보도서관(BPI), 산업디자인창작센터(CCI), 방대한 영화 필름과 시청각 시설을 갖춘 음악·음향연구소(IRCAM), 어린이들이 그림과 공예활동을 할 수 있는 공간 등이 자리하고 있다. “나는 파리시가 미술관도 되고 다른 창조적 공간도 되고, 미술이 음악과 영화, 도서, 시청각 연구 등과 함께 어우러지는 종합적인 문화예술센터를 갖기를 열정적으로 원한다”고 했던 퐁피두 대통령의 혜안과 열정이 만들어 낸 ‘21세기형 문화의 공장’이라고 할 수 있다. 퐁피두센터는 개관 당시 파리 시민들의 거센 반발을 샀지만 비난은 오래가지 않았다. 주변은 언제나 젊은이와 관광객들로 활력이 넘친다. 완공한 지 20년 만에 건물의 안전을 점검하기 위해 3년여간 문을 닫아야 했지만 2000년 재개관 이후에도 줄곧 하루 2만 5000명 이상이 찾는 현대미술의 메카로 파리의 사회와 문화 발전에 크게 이바지하고 있다. lotus@seoul.co.kr

‘시크릿 러브’ 정니콜과 이광수가 추억을 되새기는 ‘행복 찾기’ 여정을 통해 심금을 울리는 색다른 로맨스를 담아냈다. ‘시크릿 러브’(제작 메이스엔터테인먼트)는 김규태 감독과 카라가 처음으로 의기투합한 5부작 청춘 멜로 씨네 드라마. SBS ‘그 겨울, 바람이 분다’를 통해 최고의 인기를 모았던 촬영 스태프가 다시 한자리에 모여 제작에 참여하면서, 방영 전부터 시선을 집중시켰다. 정니콜과 이광수는 지난 4일 드라마큐브에서 방송된 제 4화 ‘7일간의 썸머(극본 이정선/연출 김규태, 홍종찬)’ 편에서 각각 남녀 주인공 멜리와 이태양 역을 맡아 열연을 펼쳤다. 아버지를 기억하기 위해 여행을 떠나온 멜리와 멜리를 도와 옛 기억을 이끌어내는 태양의 상큼하고 톡톡 튀는 ‘판타지 힐링 로맨스’를 담아낸 것. 무엇보다 ‘7일간의 썸머’는 ‘영상의 마법사’ 김규태 감독의 탁월한 연출과 금발 머리로 파격 변신을 꾀한 정니콜, 락시크룩으로 또 다른 스타일을 선보인 이광수가 뭉쳐 특색 있는 ‘로맨틱 코미디’를 완성해냈다. 김규태 감독은 강원도를 배경으로 푸른 바다와 드넓은 목장 등을 아름다운 영상으로 담아내는 열정을 발휘했다. 또한 정니콜은 어린 시절 아버지와 함께 한 7일 간의 추억을 찾아 나선 멜리 역을 맡아 특유의 깜찍한 매력을 드러냈다. 이광수는 우연히 어릴 적 좋아했던 멜리를 만나 함께 여행을 나서게 되는 이태양 역으로 감칠 맛 나는 열연을 펼쳐냈다. 특히 두 사람은 티격태격하면서도 서로에 대한 애정이 드러나는 ‘애증 커플’로 찰진 호흡을 보이며 유쾌한 웃음을 안겼다. 극중 멜리는 자신과 엄마를 버렸던 아버지가 남긴 유산을 받기 위해 한국으로 돌아왔던 상황. 하지만 아버지가 남겨놓은 그림 카드 두 장의 해답을 알아야 유산을 받을 수 있다는 말을 듣고 당황스러워했다. 이때 오천만원의 빚 때문에 도망쳐 다니던 태양이 멜리의 유산상속 이야기를 듣게 됐고, 멜리에게 자신이 도와줄테니, 퀴즈를 풀어 유산을 찾고, 그 대가로 오천만원을 달라고 꼬드겼다. 그리고 그림 카드를 들고 찾아간 점술사로 인해 두 사람은 서로 7살 때 같이 놀던 사이였고, 심지어 태양의 첫사랑이 멜리였다는 사실을 알게 됐다. 멜리와 어릴 적 기억을 더듬어보던 태양은 두 사람에게 마술을 보여줬던 ‘코뿔소’라 불리는 마술사를 떠올렸고, 그 마술사가 아버지에 관한 비밀을 알고 있을 거라 생각, 마술사를 찾아 나섰다. 하지만 마술사를 찾으러 다니던 중 멜리가 물에 빠져 죽을 뻔한 위기에 처했던 터. 이때 카우보이모자를 쓴 경태(김규철)가 나타나 멜리를 구해냈다. 이후에도 경태는 멜리가 어려움을 겪을 때마다 나타나 깨알 같은 도움을 줬던 상태. 그러던 중 두 사람은 멜리의 눈에만 보였던 경태가 멜리의 친아버지였다는 사실을 알게 된 후 경악을 금치 못했다. 경태는 이미 죽은 사람이었지만, 딸 멜리를 보고 싶은 마음에 멜리의 눈앞에 나타났던 것. 이어 멜리는 친아버지 경태에 관한 진실, 자신을 향한 부정(父情)을 알게 됐고, 뜨거운 눈물을 쏟아냈다. 자식에게 유전되는 희귀병을 갖고 있던 경태가 멜리 엄마에게 아이를 낳지 말라고 당부했지만, 멜리가 태어났던 것. 병마와 싸우던 경태는 멜리와 7일 동안 동고동락하며 짧은 추억을 쌓았고, 그 기억을 안고 살다 결국 죽음을 맞이했던 셈이다. 멜리는 마지막으로 환상 속의 경태를 만나 “나한테 가장 소중한 유산은 다시 함께 했던 일주일이었어요. 그래서 잊지 않을 거예요. 그리고 날 세상에 있게 해줘서 고마워요. 아빠!”라며 오열했다. 한편 ‘시크릿 러브’는 총 5개의 에피소드로 구성된 옴니버스식 청춘 멜로 씨네 드라마로 ‘카라’의 멤버 박규리, 한승연, 구하라를 비롯해 정니콜, 강지영 등 다섯 명이 각각 러브스토리의 주인공으로 등장, ‘5인 5색’ 매력을 드러낸다. 오는 11일에는 박규리 주연의 마지막 제 5화 ‘천사와 커피를 마셔 본 적 있나요’가 오후 10시, 드라마큐브 채널을 통해 방송될 예정이다. 사진 = 서울신문DB 연예팀 seoulen@seoul.co.kr

‘조재현 딸 조혜정’ 배우 조재현이 딸 조혜정의 외모를 냉혹하게 평해 관심을 모았다. 조재현이 지난 1일 서울 종로구 동숭동 수현재씨어터에서 열린 KBS1 드라마 ‘정도전’ 종영 기념 기자간담회에서 딸 조혜정을 언급해 눈길을 끌었다. 이날 조재현은 연기자로 활동 중인 딸 조혜정에 대해 “혜정이가 네 살 되던 해 ‘너는 잘 되면 고현정이 될 것이고, 잘 안되면 이영자가 될 것’이라고 얘기한 적이 있다”고 입을 열었다. 이어 딸 조혜정의 외모에 대해 “내 딸 얼굴은 동그랗다. 요즘 배우들은 다 계란형이고 예쁜데 그게 오히려 경쟁력이 있다고 봤다”면서 “그래서 연기로 승부하는 배우가 되라고 했다. 요즘 시대와 안 맞는 얼굴이다”고 솔직하게 말해 웃음을 자아냈다. 조재현은 “딸 조혜정의 연기지도를 연출하는 친구에 맡긴 적이 있다. 남자친구를 수건으로 때리는 장면을 연습하는데 벽에 대고 수건으로 200번 정도 치게 시켜 인대가 늘어나고 멍든 딸을 보니 속상했다”며 딸에 대한 애틋한 마음을 드러내기도 했다. 이어 “그 친구가 혹독하게 시키는 것이 나에 대한 불만을 딸에게 푸는 것 같았다”고 덧붙여 또한번 웃음을 유발했다. 앞서 조재현 딸 조혜정은 오디션을 통해 ‘신의 퀴즈4’에 캐스팅 돼 헤모라크라이아 희귀병 환자로 열연한 바 있다. 연예팀 seoulen@seoul.co.kr

배우 조재현이 지난 1일 서울 종로구 동숭동 수현재씨어터에서 열린 KBS1 드라마 ‘정도전’ 종영 기념 기자간담회에서 연기자의 길을 걷고 있는 딸 혜정에 대해 “혜정이가 네 살 되던 해 ‘너는 잘 되면 고현정이 될 것이고, 잘 안되면 이영자가 될 것’이라고 얘기한 적이 있다”고 입을 열었다. 이어 “내 딸 얼굴은 동그랗다. 요즘 배우들은 다 계란형이고 예쁜데 그게 오히려 경쟁력이 있다고 봤다”면서 “그래서 연기로 승부하는 배우가 되라고 했다. 요즘 시대와 안 맞는 얼굴이다”고 솔직하게 말해 웃음을 자아냈다. 앞서 조혜정은 오디션을 통해 ‘신의 퀴즈4’에 캐스팅 돼 헤모라크라이아 희귀병 환자로 열연한 바 있다. 연예팀 seoulen@seoul.co.kr

‘조재현 딸 조혜정’ 배우 조재현 딸 조혜정이 ‘신의 퀴즈4’에 출연한 사실이 뒤늦게 알려졌다. 조재현 딸 조혜정은 지난달 18일 방송된 OCN 드라마 ‘신의 퀴즈4’ 1화 ‘붉은 눈물’ 편에서 피눈물을 흘리는 희귀병 헤모크라이아 환자 우정미 역으로 출연했다. 이날 방송에서 조재현 딸 조혜정은 한 회 출연임에도 강렬한 인상을 남기며 시청자들에게 호평을 받았다. 아직 소속사가 없는 조혜정은 오디션을 통해 해당 배역을 따낸 것으로 전해졌다. 조재현 딸 조혜정은 과거 한 방송 프로그램에 배우 지망생으로 출연해 얼굴을 알렸다. 당시 조재현은 딸의 꿈이 배우라는 사실을 언급하며 “밑바닥부터 시작하라는 의미에서 내가 하는 연극에서 소품 담당을 시키고 있다”고 밝힌 바 있다. 네티즌들은 “조재현 딸 조혜정, 어쩐지 연기가 심상치 않더라니”, “조재현 딸 조혜정, 피눈물 연기 소름 돋았다”, “조재현 딸 조혜정, 아빠만큼 훌륭한 배우로 자라나길 응원한다” 등의 반응을 보였다. 사진 = OCN ‘신의 퀴즈4’ 캡처(조재현 딸 조혜정) 연예팀 seoulen@seoul.co.kr

배우 조혜정은 지난달 18일 방송된 OCN 드라마 ‘신의 퀴즈4’ 1화 ‘붉은 눈물’ 편에서 피눈물을 흘리는 희귀병 헤모크라이아 환자 우정미 역으로 출연했다. 이날 방송에서 조혜정은 한 회 출연임에도 강렬한 인상을 남기며 시청자들에게 호평을 받았다. 조혜정은 배우 조재현의 딸로 알려졌다. 과거 조재현은 딸의 꿈이 배우라는 사실을 언급하며 “밑바닥부터 시작하라는 의미에서 내가 하는 연극에서 소품 담당을 시키고 있다”고 밝힌 바 있다. 연예팀 seoulen@seoul.co.kr

배우 조혜정은 지난달 18일 방송된 OCN 드라마 ‘신의 퀴즈4’ 1화 ‘붉은 눈물’ 편에서 피눈물을 흘리는 희귀병 헤모크라이아 환자 우정미 역으로 출연했다. 이날 방송에서 조혜정은 한 회 출연임에도 강렬한 인상을 남기며 시청자들에게 호평을 받았다. 조혜정은 배우 조재현의 딸로 알려졌다. 과거 조재현은 딸의 꿈이 배우라는 사실을 언급하며 “밑바닥부터 시작하라는 의미에서 내가 하는 연극에서 소품 담당을 시키고 있다”고 밝힌 바 있다. 연예팀 seoulen@seoul.co.kr

명문대 입학이 거의 보장된 우등생이 너무 공부를 열심히 하면 죽음에 이를 수도 있는 희귀병을 앓고 있다면 얼마나 가슴이 아플까? 영국 일간지 데일리메일은 희귀질환인 에디슨 병을 앓고 있는 17세 영국 소녀 제니퍼 로이드의 안타까운 사연을 28일(현지시간) 소개했다. 영국 맨체스터 프레스트위치에 살고 있는 제니퍼는 재학생 대부분이 옥스퍼드, 케임브리지 대학에 진학하는 영국 명문 사립학교인 ‘펜들톤 칼리지’(Pendleton Sixth Form College)에서 심리학, 지리학, 경영학 과목을 심화 학습하고 있는 우등생이다. AS 레벨 테스트 준비를 병행하며 명문대 입학을 향해 한걸음씩 나아가고 있는 제니퍼에게는 그러나 남모를 아픔이 숨겨져 있다. 1만 5000명 중 1명 꼴로 발병하는 ‘에디슨 병’을 앓고 있는 것. 에디슨 병은 영국 의사 T. 에디슨이 최초 발견한 질환으로, 체내 내분비기관에서 나오는 부신피질 호르몬(소염작용, 면역억제 기능이 있는 당질 코르티코이드)이 부족해져 발생한다. 특히 공부 부담이 많은 수험생에게 위험한 질환인데 과도한 스트레스가 유발하는 아드레날린이 악영향을 미쳐 구토나 기절증상이 일어나기 쉽고 심하면 사망에까지 이르게 된다. 10년 전, 처음 에디슨 병 질환을 진단받은 제니퍼는 악조건에도 불구하고 꾸준히 공부 해왔다. 하지만 작년 여름, 그녀는 영국 중등 교육 자격 검정 시험(General Certificate of Secondary Education)을 준비하다 결국 왼쪽 가슴에 심한 충격을 느끼며 생명이 위독했던 아찔한 상황을 경험하기도 했다. 때문에 그녀는 항상 약을 복용해야하고 시험 준비를 할 때면 스트레스를 억제하기 위해 평소보다 2배가 넘는 양을 먹어줘야 한다. 최근 그녀는 영재 학생 프로그램에 선정돼 옥스퍼드, 케임브리지 대학 입학 인터뷰를 볼 수 있는 기회를 얻었지만 아쉽게도 병이 병원과 집을 떠나 대학교 학업을 진행하기에 적합하지 않다는 이유로 최종 무산된 바 있다. 그럼에도 불구하고 제니퍼의 학업의지는 여전히 계속되고 있다. 그녀는 “다른 학생과 달리 하루 종일 공부 부담을 질 수가 없다. 따라서 일정 시간 동안 최대한 집중해 공부하고 반드시 2시간 동안 휴식을 취하는 규칙적인 생활을 하고 있다”며 “옥스퍼드, 케임브리지 같은 먼 곳에서 공부할 만큼 건강이 허락되지는 않지만 ‘아동 심리학자’라는 꿈을 이루기 위해 최대한 노력 중”이라고 전했다. 사진=데일리메일　 조우상 기자 wscho@seoul.co.kr

진드기가 사람을 물 때 체내에 함께 침입해 여러 내장기관을 손상시키는 감염질환인 ‘라임병’을 유발하는 보렐리아(Borrelia)균과 유사한 고대 신종 박테리아가 발견돼 관심이 집중되고 있다. 미국 과학전문매체 라이브 사이언스닷컴은 오리건 주립대학 곤충학 연구진이 1500만년 된 호박 화석 속 진드기에서 라임병을 일으키는 보렐리아 균과 유사한 박테리아를 발견했다고 30일(현지시간) 보도했다. 연구진은 도미니카 공화국에서 발견된 4개 호박 덩어리 화석 속에 묻혀있던 진드기를 조사한 결과, 특이한 형태의 박테리아가 남아있는 것을 포착했다. 이 박테리아는 오늘날 라임병을 일으키는 보렐리아 균과 유사한 구불구불한 모양이었다. 지구상에 박테리아가 첫 등장한 것은 약 3억 6천만년 전으로 해당시기부터 현재까지 균이 화석으로 남아있던 적은 없다. 그러나 이번 박테리아는 호박 화석 속에서 부드러운 조직과 미세한 세포를 보존할 수 있어 오랜 시간이 지났어도 소멸되지 않은 것으로 추정된다. 실제로 최근 발견돼 화제를 모은 1억년 된 장내 미생물과 4천만년 된 정자 역시 모두 호박 화석 속에서 추출됐다. 연구진은 이 신종 박테리아에 발견 지역 이름을 따 ‘Palaeoborrelia dominicana’라는 학명을 붙였다. 특히 현재까지 가장 오래된 라임병 병균은 20년 전 알프스에서 발견된 5,300년 된 냉동 미라 속에서 발견됐기에 이번 발견은 라임병의 기원을 최소 몇 천만 년 전으로 거슬러 올라가게 하는 의미를 갖는다. 연구를 주도한 오리건 주립 대학 곤충학자 조지 포이너 교수는 “인간이 지구상에 등장하기 전부터 수많은 생명체들이 라임병과 같은 진드기 매개 질환에 고통 받았다는 추측을 가능하게 해주는 연구 결과”라고 설명했다. 한편 이 연구 결과는 국제 고생물학 학술지 ‘역사생물학’(Journal Historical Biology)에 지난 달 발표됐다. 사진=Oregon State University/라이브 사이언스닷컴 조우상 기자 wscho@seoul.co.kr

명문대 입학이 거의 보장된 우등생이 너무 공부를 열심히 하면 죽음에 이를 수도 있는 희귀병을 앓고 있다면 얼마나 가슴이 아플까? 영국 일간지 데일리메일은 희귀질환인 에디슨 병을 앓고 있는 17세 영국 소녀 제니퍼 로이드의 안타까운 사연을 28일(현지시간) 소개했다. 영국 맨체스터 프레스트위치에 살고 있는 제니퍼는 재학생 대부분이 옥스퍼드, 케임브리지 대학에 진학하는 영국 명문 사립학교인 ‘펜들톤 칼리지’(Pendleton Sixth Form College)에서 심리학, 지리학, 경영학 과목을 심화 학습하고 있는 우등생이다. AS 레벨 테스트 준비를 병행하며 명문대 입학을 향해 한걸음씩 나아가고 있는 제니퍼에게는 그러나 남모를 아픔이 숨겨져 있다. 1만 5000명 중 1명 꼴로 발병하는 ‘에디슨 병’을 앓고 있는 것. 에디슨 병은 영국 의사 T. 에디슨이 최초 발견한 질환으로, 체내 내분비기관에서 나오는 부신피질 호르몬(소염작용, 면역억제 기능이 있는 당질 코르티코이드)이 부족해져 발생한다. 특히 공부 부담이 많은 수험생에게 위험한 질환인데 과도한 스트레스가 유발하는 아드레날린이 악영향을 미쳐 구토나 기절증상이 일어나기 쉽고 심하면 사망에까지 이르게 된다. 10년 전, 처음 에디슨 병 질환을 진단받은 제니퍼는 악조건에도 불구하고 꾸준히 공부 해왔다. 하지만 작년 여름, 그녀는 영국 중등 교육 자격 검정 시험(General Certificate of Secondary Education)을 준비하다 결국 왼쪽 가슴에 심한 충격을 느끼며 생명이 위독했던 아찔한 상황을 경험하기도 했다. 때문에 그녀는 항상 약을 복용해야하고 시험 준비를 할 때면 스트레스를 억제하기 위해 평소보다 2배가 넘는 양을 먹어줘야 한다. 최근 그녀는 영재 학생 프로그램에 선정돼 옥스퍼드, 케임브리지 대학 입학 인터뷰를 볼 수 있는 기회를 얻었지만 아쉽게도 병이 병원과 집을 떠나 대학교 학업을 진행하기에 적합하지 않다는 이유로 최종 무산된 바 있다. 그럼에도 불구하고 제니퍼의 학업의지는 여전히 계속되고 있다. 그녀는 “다른 학생과 달리 하루 종일 공부 부담을 질 수가 없다. 따라서 일정 시간 동안 최대한 집중해 공부하고 반드시 2시간 동안 휴식을 취하는 규칙적인 생활을 하고 있다”며 “옥스퍼드, 케임브리지 같은 먼 곳에서 공부할 만큼 건강이 허락되지는 않지만 꿈을 이루기 위해 최대한 노력 중”이라고 전했다. 조우상 기자 wscho@seoul.co.kr

명문대 입학이 거의 보장된 우등생이 너무 공부를 열심히 하면 죽음에 이를 수도 있는 희귀병을 앓고 있다면 얼마나 가슴이 아플까? 영국 일간지 데일리메일은 희귀질환인 에디슨 병을 앓고 있는 17세 영국 소녀 제니퍼 로이드의 안타까운 사연을 28일(현지시간) 소개했다. 영국 맨체스터 프레스트위치에 살고 있는 제니퍼는 재학생 대부분이 옥스퍼드, 케임브리지 대학에 진학하는 영국 명문 사립학교인 ‘펜들톤 칼리지’(Pendleton Sixth Form College)에서 심리학, 지리학, 경영학 과목을 심화 학습하고 있는 우등생이다. AS 레벨 테스트 준비를 병행하며 명문대 입학을 향해 한걸음씩 나아가고 있는 제니퍼에게는 그러나 남모를 아픔이 숨겨져 있다. 1만 5000명 중 1명 꼴로 발병하는 ‘에디슨 병’을 앓고 있는 것. 에디슨 병은 영국 의사 T. 에디슨이 최초 발견한 질환으로, 체내 내분비기관에서 나오는 부신피질 호르몬(소염작용, 면역억제 기능이 있는 당질 코르티코이드)이 부족해져 발생한다. 특히 공부 부담이 많은 수험생에게 위험한 질환인데 과도한 스트레스가 유발하는 아드레날린이 악영향을 미쳐 구토나 기절증상이 일어나기 쉽고 심하면 사망에까지 이르게 된다. 10년 전, 처음 에디슨 병 질환을 진단받은 제니퍼는 악조건에도 불구하고 꾸준히 공부 해왔다. 하지만 작년 여름, 그녀는 영국 중등 교육 자격 검정 시험(General Certificate of Secondary Education)을 준비하다 결국 왼쪽 가슴에 심한 충격을 느끼며 생명이 위독했던 아찔한 상황을 경험하기도 했다. 때문에 그녀는 항상 약을 복용해야하고 시험 준비를 할 때면 스트레스를 억제하기 위해 평소보다 2배가 넘는 양을 먹어줘야 한다. 최근 그녀는 영재 학생 프로그램에 선정돼 옥스퍼드, 케임브리지 대학 입학 인터뷰를 볼 수 있는 기회를 얻었지만 아쉽게도 병이 병원과 집을 떠나 대학교 학업을 진행하기에 적합하지 않다는 이유로 최종 무산된 바 있다. 그럼에도 불구하고 제니퍼의 학업의지는 여전히 계속되고 있다. 그녀는 “다른 학생과 달리 하루 종일 공부 부담을 질 수가 없다. 따라서 일정 시간 동안 최대한 집중해 공부하고 반드시 2시간 동안 휴식을 취하는 규칙적인 생활을 하고 있다”며 “옥스퍼드, 케임브리지 같은 먼 곳에서 공부할 만큼 건강이 허락되지는 않지만 ‘아동 심리학자’라는 꿈을 이루기 위해 최대한 노력 중”이라고 전했다. 사진=데일리메일　 조우상 기자 wscho@seoul.co.kr