광주대학교 사회복지전문대학원을 졸업한 근육장애인의 사연이 잔잔한 감동을 주고 있다. 23일 광주대에 따르면 최근 사회복지전문대학원 석사학위를 받은 졸업생 장익선(37)씨는 5살 어린 나이에 근육이 점점 마비돼 가는 희귀병인 근이영양증 진단을 받았다. 근이영양증은 UN이 지정한 5대 희귀난치성 질환으로 근육세포가 파괴돼 근력이 약화되며 현재 치료 방법이 없다. 스티븐 호킹이 앓았던 루게릭병과 마찬가지로 옴짝달싹 못하는 상황에서도 장 씨는 공부를 포기하지 않았다. 같은 대학 사회복지학부를 거쳐 사회복지전문대학원에서 수학한 장씨는 눈 깜빡임을 감지하는 안구 마우스를 통해 한 글자씩 써 내려가는 고된 논문작업으로 논문을 썼다. 이번 졸업식에서 석사학위와 학술상을 받았다. 장씨는 학업과 별개로 근육병 환우를 위한 협회 설립과 복지사업을 진행하고 있는 것으로 알려졌다. 이와 관련, 지자체의 지원과 실태조사를 통한 조례 제정까지 이끌어내는 등 장애인 운동가로서도 다양한 활동을 펼치고 있다. 광주대는 졸업식 행사장 구조 상 장씨의 참석이 쉽지않다고 판단, 교내 다른 장소에서 장씨를 위한 별도의 ‘찾아가는 졸업식’을 가졌다. 이 대학 김동진 총장은 장씨를 찾아 그의 졸업을 축하했다. 같은 날 대학 호심관 1층 대강당에서 열린 2024학년도 전기 제40회 학위수여식에서는 박사 26명·석사 163명·학사 1209명 등 총 1398명이 학위를 받았다. 김동진 광주대총장은 “위기를 극복하는 능동적이고 도전적인 자세로 영예롭게 학위를 받은 장씨를 비롯한 졸업생들을 진심으로 축하한다”며 “광주대의 기업가 정신을 통해 불굴의 의지와 도전 정신으로 4차산업혁명의 거센 변화 속에서도 세상을 위한 인재로 거듭나길 바란다”고 당부했다.

천체물리학자 고 스티븐 호킹(1942~2018)처럼 근육이 점점 마비되는 희소병을 앓아 몸을 자유롭게 쓸 수 없는 30대가 눈빛만을 이용해 공부한 끝에 석사 학위를 취득했다. 23일 광주대에 따르면 장익선(37)씨는 지난 21일 2024학년도 전기 학위수여식에서 광주대 사회복지전문대학원 석사 학위와 학술상을 받았다. 장씨는 다섯 살 때 근육이 점점 마비돼 가는 희귀병인 ‘근이영양증’ 진단을 받았다. 근이영양증은 유엔이 지정한 5대 희귀난치성 질환으로 근육세포가 파괴돼 근력이 약화하며 현재 치료 방법이 없다. 호킹이 앓았던 루게릭병과 마찬가지로 옴짝달싹 못 하는 상황에서도 장씨는 공부를 포기하지 않았다. 호흡기를 끼고 눈 깜빡임을 감지하는 안구 마우스를 통해 한 글자씩 써 내려가는 고된 작업으로 논문을 완성했다. 장씨는 석사 학위에 더해 학술상까지 거머쥐었다. 장씨는 근육병 환우를 위한 협회 설립과 복지 사업에 앞장서고 있다. ‘눈으로 쓰는 근육병 일상’이라는 유튜브 채널을 운영하며 온라인 게임을 하는 등 일상의 모습을 통해 근육병에 대한 관심도 환기하고 있다. 이날 김동진 총장은 누구보다 치열하게 공부해 졸업한 장씨를 위해 ‘찾아가는 졸업식’을 마련했다. 장씨는 “포기하지 않는 한 실패는 패배가 아니다”라며 “우리 모두에게 기회가 있다는 메시지를 전달하고 싶었다”고 화답했다고 대학 측은 전했다.

“젊음과 늙음이 엇갈리는 순간 그러한 속력과 속력의 정돈 속에서 다리는 사랑을 배운다.”(김수영, ‘현대식 교량’) 출퇴근길 한강 다리를 건널 때마다 마주하는 야경은 비현실적으로 아름답게 느껴지고는 한다. 이제 그만 물릴 때가 되었는데 날마다 조금씩 새로움을 더하는 풍경 앞에 굴복하고 만다. 그 순간 김수영이 떠오른다. 몇 년 전 희귀병을 앓던 선배 시인은 병실에 홀로 누워 김수영의 ‘현대식 교량’을 보여 달라고 했다. 나는 어두운 마음으로 그 시의 원문을 찾아 주었다. 극심한 고통 속에서도 그는 미움과 원망 너머 용서와 화해를 갈망했던 것일까. 그 끝에 사랑을 배웠을까. 잘 모르겠다. 사람들이 엇갈리는 순간, 서로 다른 속력과 패턴 속에서 마음은 늘 쉽지 않다. 한남대교를 지나 오거리에서 우회전하면 집은 코앞이다. 하지만 정체가 길어질 때가 많다. 수많은 시위 인파와 뒤엉킨 차량이 만들어 내는 소음은 마음을 어지럽게 한다. 지난 12월 남녀노소를 불문하고 의사당 앞에 모인 사람들은 모두 한목소리를 냈다. 죽은 자도 벌떡 일어나 화를 낼 만큼 놀라운 일이 우리 사회에 일어났기 때문이다. 한 나라의 수장이 권력을 앞세워 폭력적인 방식으로 국가내란을 일으켰다. 전체주의적 발상을 깔고 공포를 조장하는 계엄령 선포는 귀를 의심하게 만들었다. 민주주의가 위협받는 일촉즉발의 상황에서 국회와 국민의 힘으로 최악의 사태는 막아 냈지만 분노와 치욕을 씻어내기 어려웠다. 국민의 의사 결정은 교통 체증만큼이나 더디게 반영될 모양이었다. 이제 영하의 추위에도 아랑곳하지 않고 많은 사람들이 한남동 도로 위를 점유하고 다시 시위에 나섰다. 극우세력과의 대치 너머 어떻게 대화를 시도해야 할지 길고 지난한 숙제가 남아 있음을 목도하게 된다. 퇴근길 정체를 뚫고 집에 돌아와 현관문을 열면 따뜻한 온기와 함께 아이들이 우르르 쏟아져 나온다. 아이들도 무수히 많은 엇갈림을 겪을 테고 저마다의 속력으로 멈출 것이다. 그 속력의 정돈 속에서 사랑을 배워야 할 것인데 ‘다리’가 배운 사랑은 무엇일까. 김수영은 ‘현대식 교량’에서 심장을 기계처럼 중지시키는 연습을 무수히 해 왔다고 고백했다. 그는 젊은이들의 말 속에서 새로운 여유와 역사의 흔적을 느낀다고도 했다. 한일 협정이 체결된 1965년 직후 발표된 시이기에 당대 고민을 엿보게 된다. 일제강점기를 지나 한국전쟁을 경험한 이들에게 일본과의 공조는 받아들이기 어려운 정치적 결정이었을 것이다. “이제 적을 형제로 만드는 실증을 똑똑하게 천천히 보았으니까!”라는 구절은 분노와 화해의 가능성을 동시에 담고 있다. 지금 우리도 분노를 냉철한 이성으로, 수치를 전환의 용기로, 조급함을 새로운 기다림으로 바꾸기 위해서 용기 있게 움직이며 시민으로서 민주주의를 굳건하게 지켜 나가야 할 것이다. 희한하게도 희망은 언제나 약자의 편에서 솟아난다. 그것은 절망의 가장자리에서 피어나는 절박한 사랑이기도 하다. 이근화 시인

고(故) 최진실의 딸 인플루언서 최준희(21)가 체중계를 3개나 가지고 있는 이유를 밝혔다. 최준희는 3일 자신의 인스타그램 스토리에 부서진 체중계가 담긴 인터넷 밈(인터넷 유행 콘텐츠) 사진 한 장을 올렸다. 사진에는 부서진 체중계를 가리켜 ‘오직 바른 말만 한 충신의 최후’라는 제목과 ‘그러길래 10㎏ 낮춰서 표기했어야지’라는 설명이 달렸다. 최준희는 사진 아래에 “나 이래서 집에 체중계 3개씩 놔둔다. 하나만으로는 믿을 수 없어서 3개 다 재보고 평균값을 믿는다”고 적었다. 최준희는 과거 16세 때 희귀병인 루푸스병을 앓아 몸무게게 96㎏까지 늘었던 적이 있다고 털어놓은 바 있다. 지난 여름에는 보디 프로필을 찍기 위해 47㎏까지 감량했다고 밝혔다. 최준희는 2022년 2월 와이블룸과 전속계약을 맺고 연예계 활동을 예고했으나, 3개월 만에 계약 해지한 뒤 지금은 개인 채널을 통해 팬들과 소통하고 있다. 최근엔 패션모델로 깜짝 데뷔한 근황을 전하기도 했다.

배우 문근영(37)이 운동과 식단 관리를 병행하며 건강하게 다이어트 중이라고 밝혔다. 지난 29일 코스모폴리탄 코리아 유튜브 채널에는 문근영의 영상이 올라왔다. 영상에서 문근영은 “즐겁게 지내다 보니 살이 급격히 많이 쪘다”며 “시간이 걸리더라도 건강하게 살을 빼려고 한다”고 말했다. 문근영은 “아침에 일어나자마자 산책을 갔다 오고 몸에 좋은 건강한 음식들로 삼시세끼 챙겨 먹고 운동도 병행하고 있다”고 했다. 그는 “이전에는 항상 다이어트를 해야 했다”며 “먹으면 안 되는 음식이 있었고 배가 고픈 상태로 살아야 했는데 ‘나는 왜 항상 먹는 게 빈곤할까?’ 이런 생각을 하면서 먹는 재미를 들였다”고 말했다. 문근영은 음식은 직접 만들어 먹는다면서 “레시피를 찾아서 만들어 먹는 것들이 너무 재밌어서 그렇게 음식을 먹다 보니 살이 찌더라”라고 밝혔다. 문근영은 2017년 희귀병인 급성구획증후군 진단받고 이후 네 차례에 걸쳐 수술받았다. 급성구획증후군은 근육과 신경조직 일부가 기준치 이하로 감소할 때 생기는 질환이다. 문근영은 최근 꾸준한 치료와 관리 끝에 완치 소식을 전했다. 문근영은 지난달 넷플릭스 시리즈 ‘지옥 2’ 공개를 앞두고 자신의 건강 상태에 대해 “완전히 치료됐고 지금은 아주 건강한 상태”라고 했다.

美연구팀 “낙태권 폐기 후 영아사망률 증가”텍사스 여성, 기형아 진단 받고도 결국 출산“딸이 보라색으로 변해가” 4시간 만에 사망전문가 “치명적인 선천적 기형아 임신 증가” 미국 연방 대법원이 연방 차원의 낙태(임신중절)권을 보장한 ‘로 대 웨이드’ 판결을 폐기한 이후 1년 반 동안 예상보다 수백명 많은 영아가 사망했으며, 사망한 영아의 대다수는 선천적 이상 또는 결함을 가지고 있었다고 지난 21일(현지시간) CNN이 보도했다. 보도에 따르면 이날 미국의사협회지(JAMA)에 게재된 오하이오주립대 공중보건대학 부학장인 마리아 갈로 교수가 이끈 연구팀의 관련 논문에는 낙태권 폐기 판결 이후 18개월 동안의 영아 사망률을 이전의 추세와 비교한 내용이 담겼다. 연구팀은 판결 이후 몇달간 영아 사망률이 평소보다 높았다고 밝혔다. 2022년 10월, 지난해 3월과 4월의 영아 사망률은 평소보다 약 7% 높았다. 이 기간 매월 247명의 영아가 추가로 사망했다. 논문의 제1 저자인 대학의 역학 조교수 파르바티 싱 박사는 “이것은 빙산의 일각”이라며 “사망률은 모든 건강 상태의 궁극적인 결과이며, 근원적인 질병과 어려움을 보여주는 지표일 수 있다”고 말했다. CNN은 지난 7월 텍사스주 보건서비스부에 요청해 입수한 영아 사망률 데이터를 공개하면서 2022년 텍사스에서 전년 대비 11.5% 증가한 227명의 영아가 사망했다고 전했다. 특히 심각한 유전 및 선천적 결함으로 인한 영아 사망률은 같은 기간 21.6%나 급증했다. 텍사스주는 2021년 임신 6주 이상 임신부의 낙태를 금지했다. 이듬해 연방 대법원이 낙태권을 폐기하자 산모의 생명을 보호하기 위한 낙태를 제외한 모든 낙태를 금지했다. 사만다 카시아노라는 이름의 여성은 임신 20주차에 병원에서 태아가 뇌와 두개골 발달이 미흡한 희귀병을 앓고 있다는 진단을 받았다. 태아는 죽은 채로 태어나거나 출생 직후 사망할 것이라는 설명도 덧붙었다. 그럼에도 텍사스에 거주하던 카시아노는 낙태가 합법인 다른 주로 수술을 받으러 갈 여유가 없었다. 결국 지난 3월 카시아노는 출산을 했고, 세상에 나온 딸은 4시간 동안 숨을 헐떡이다가 사망했다. 텍사스주를 상대로 소송을 제기한 카시아노는 “딸이 분홍색에서 빨간색으로, 다시 보라색으로 변해가는 것을 지켜봐야 했다”며 법정에서 증언했다. 그는 소송을 제기한 이유에 대해 “낙태를 할 수 있었다면 딸은 고통받지 않았을 것이기에 소송은 큰 의미가 있다”고 CNN에 말했다. 또 다른 연구에서는 낙태가 금지된 주에서 출산율이 증가하는 현상 중 일부는 치명적인 선천적 기형을 가진 태아를 임산한 여성이 증가하고 있는 것과 관련 있다는 분석이 나왔다. 캘리포니아대 샌프란시스코 산부인과의 우시마 우파디아이 부교수는 “임신을 원했든 원치 않았든 사람들이 낙태 서비스를 받을 수 있었다면 낙태로 끝났을 임신이 (기형아 임신의) 상당수를 차지한다는 것을 알고 있다”고 말했다. 전문가들은 낙태 금지가 의료 서비스에 대한 접근성에도 광범위하게 영향을 미칠 수 있으며, 이는 산모와 아기 모두의 위험을 증가시킬 수 있다고 말한다고 CNN은 전했다.

“지금 아니면 앞으로는 하고 싶어도 못 해요. 혹시 모르니 미리 대비하셔야죠.” 지난해 자녀를 출산한 김모(33)씨는 200만원가량을 내고 아이의 제대혈을 보관했다. 처음 임신했을 때만 해도 ‘필요 없다’는 생각이 강했지만 산부인과를 찾을 때마다 제대혈 코디네이터는 김씨 부부에게 제대혈 보관의 필요성을 설명했다. 진통이 시작돼 병원에 왔을 때조차 ‘지금이 자녀를 위한 마지막 기회’라는 설득이 이어졌다. 결국 보관하겠다며 돈을 냈지만 지금이라도 환불받고 싶은 마음이 크다. 분만 과정에서 태아의 탯줄이나 태반으로부터 채취할 수 있는 혈액인 제대혈은 10~30년 보관 시 100만~200만원, 40~50년은 300만원대, 평생 보관의 경우 400만원이 넘는 비용을 내야 하는데 사용할 일이 사실상 거의 없다는 얘기를 뒤늦게 들어서다. 제대혈 속에는 조혈모세포나 각종 줄기세포가 다량으로 있어서 백혈병 등 혈액 관련 질환이나 유전, 대사 질환 등의 치료에 쓰인다. 출산을 준비하는 부모들은 “요즘 부모들은 다 보관한다”, “아이 생각은 하지 않느냐”며 공포감을 심어 주는 제대혈 코디네이터 등의 말에 제대혈 보관을 결정하는 경우가 적지 않다. 2022년 자녀 출산 당시 평생 보관을 결정해 400만원이 넘는 돈을 낸 이모(35)씨도 “자녀에게 피해가 갈 수도 있다는 식의 말을 듣고 거절하기가 어려웠다”고 했다. 하지만 수백만원을 지불하고 보관한 제대혈이 이용되는 사례는 극히 드물다. 26일 서울신문이 소병훈 더불어민주당 의원실을 통해 확보한 자료를 보면 2019년부터 올 상반기까지 신규 보관 제대혈은 11만 1330건으로 집계됐다. 해마다 2만건 안팎 수준을 꾸준히 유지하고 있으며 같은 기간 출생아 수(143만명)와 비교하면 태어나는 아이의 8% 정도가 제대혈을 채취해 보관하고 있다. 이에 반해 같은 기간 맡겨 둔 제대혈을 희귀병이나 각종 질환 치료에 활용한 경우는 2022년 단 1건에 불과했다. 또 계약 기간 만료로 폐기된 제대혈은 13만 5477건, 제대혈이 오염되거나 저장 용기가 파손되는 등의 이유로 부적격 판정을 받아 폐기된 제대혈도 2261건으로 집계됐다. 제대혈 관리를 총괄하는 국립장기조직혈액관리원 관계자는 “제대혈 제공자 본인만 사용할 수 있으며, 각종 희귀병이나 질환 치료에 있어 제대혈 외에 다른 치료법들이 더 효과적일 수도 있다”고 설명했다. 제대혈이 애초 취지대로 활용되는 경우는 사실상 없는 만큼 이를 제대로 알릴 필요가 있다는 지적이 나온다. 황진주 서울대 소비자학과 교수는 “의료 분야는 특히 정보 비대칭이 심한 분야”라며 “소비자에게 활용 가능성과 빈도를 정확하게 알려야 한다”고 말했다. 소 의원은 “정부 차원에서의 관리·감독 체계가 마련돼야 한다”고 했다. 실제 사용되는 경우보다 부적격 판정으로 폐기되는 제대혈이 더 많은 것도 개선돼야 할 부분이다. 강재헌 강북삼성병원 가정의학과 교수는 “필요할 때 도움을 받을 수 있다는 생각으로 보관한다는 점에서 관리상 허점으로 폐기되는 것은 큰 문제”라고 지적했다.

“지금 아니면 앞으로는 하고 싶어도 못 해요. 혹시 모르니 미리 대비하셔야죠.” 지난해 자녀를 출산한 김모(33)씨는 200만원가량을 내고 아이의 제대혈을 보관했다. 처음 임신했을 때만 해도 ‘필요 없다’는 생각이 강했지만 산부인과를 찾을 때마다 제대혈 코디네이터는 김씨 부부에게 제대혈 보관의 필요성을 설명했다. 진통이 시작돼 병원에 왔을 때조차 ‘지금이 자녀를 위한 마지막 기회’라는 설득이 이어졌다. 결국 보관하겠다며 돈을 냈지만 지금이라도 환불받고 싶은 마음이 크다. 분만 과정에서 태아의 탯줄이나 태반으로부터 채취할 수 있는 혈액인 제대혈은 10~30년 보관 시 100만~200만원, 40~50년은 300만원대, 평생 보관의 경우 400만원이 넘는 비용을 내야 하는데 사용할 일이 사실상 거의 없다는 얘기를 뒤늦게 들어서다. 제대혈 속에는 조혈 모세포나 각종 줄기세포가 다량으로 있어서 백혈병 등 혈액 관련 질환이나 유전, 대사 질환 등의 치료에 쓰인다. 출산을 준비하는 부모들은 “요즘 부모들은 다 보관한다”, “아이 생각은 하지 않느냐”며 공포감을 심어 주는 제대혈 코디네이터 등의 말에 제대혈 보관을 결정하는 경우가 적지 않다. 2022년 자녀 출산 당시 평생 보관을 결정해 400만원이 넘는 돈을 낸 이모(35)씨도 “자녀에게 피해가 갈 수도 있다는 식의 말을 듣고 거절하기가 어려웠다”고 했다. 하지만 수백만원을 지불하고 보관한 제대혈이 이용되는 사례는 극히 드물다. 26일 서울신문이 소병훈 더불어민주당 의원실을 통해 확보한 자료를 보면 2019년부터 올 상반기까지 신규 보관 제대혈은 11만 1330건으로 집계됐다. 해마다 2만건 안팎 수준을 꾸준히 유지하고 있으며 같은 기간 출생아 수(143만명)와 비교하면 태어나는 아이의 8% 정도가 제대혈을 채취해 보관하고 있다. 이에 반해 같은 기간 맡겨 둔 제대혈을 희귀병이나 각종 질환 치료에 활용한 경우는 2022년 단 1건에 불과했다. 또 계약 기간 만료로 폐기된 제대혈은 13만 5477건, 제대혈이 오염되거나 저장 용기가 파손되는 등의 이유로 부적격 판정을 받아 폐기된 제대혈도 2261건으로 집계됐다. 제대혈 관리를 총괄하는 국립장기조직혈액관리원 관계자는 “제대혈 제공자 본인만 사용할 수 있으며, 각종 희귀병이나 질환 치료에 있어 제대혈 외에 다른 치료법들이 더 효과적일 수도 있다”고 설명했다. 제대혈이 애초 취지대로 활용되는 경우는 사실상 없는 만큼 이를 제대로 알릴 필요가 있다는 지적이 나온다. 황진주 서울대 소비자학과 교수는 “의료 분야는 특히 정보 비대칭이 심한 분야”라며 “소비자에게 활용 가능성과 빈도를 정확하게 알려야 한다”고 말했다. 소 의원은 “정부 차원에서의 관리·감독 체계가 마련돼야 한다”고 했다. 실제 사용되는 경우보다 부적격 판정으로 폐기되는 제대혈이 더 많은 것도 개선돼야 할 부분이다. 강재헌 강북삼성병원 가정의학과 교수는 “필요할 때 도움을 받을 수 있다는 생각으로 보관한다는 점에서 관리상 허점으로 폐기되는 것은 큰 문제”라고 지적했다.

서울신문은 지난 5~8월 희귀·난치병 아동 가족 545명을 대상으로 설문조사(8월 23일자 5면)를 하면서 하고 싶은 말을 자유롭게 적어 달라고 부탁했다. 객관식 설문만 진행하면 이들이 진심으로 하고 싶은 말을 놓칠 수 있어서다. 이렇게 A4 용지 15장 분량의 글(글자 수 2만 2028자)이 모였다. 워드 클라우드 프로그램을 통해 형태소(의미가 있는 언어의 최소 단위)로 단어를 뽑아 낸 뒤 이들이 어떤 감정과 생각, 바람 등을 갖고 있는지 분석했다. 가장 많이 언급된 단어는 ‘관심’(94회)과 ‘지원’(93회)이었다. 수천명 또는 수만명 중 한 명꼴로 발생하는 희귀질환 환자는 사회의 ‘마이너리티’다. 수가 적다는 이유만으로 그들이 받는 고통은 귀 기울이지 않는 경우가 많았다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “저 또한 희귀질환 아이를 키우게 될지 전혀 몰랐고, 겪어 보기 전에는 알 수 없었던 세상이 펼쳐졌다. 타인을 이해한다는 건 어려운 일이지만, 조금이라도 다른 이들이 관심을 가져 주면 좋겠다”고 했다. ‘마이너리티’의 설움보이지 않는 차별·특수학교 부족경제적 부담에 지원 확대 호소도‘치료’(62회)와 ‘치료제’(37회)도 많이 언급됐다. 아이 병원비로 인한 경제적 부담, 치료제가 있음에도 비싼 가격 탓에 복용할 수 없는 좌절감, 치료제 개발에 대한 정부 지원 확대 등의 바람이 담겨 있었다. ‘인식’(27회)과 ‘학교’(19회) 등의 단어도 자주 거론됐다. 보이지 않는 차별에 대한 서글픔, 희귀질환 아이들을 교육하는 특수학교의 부족함 등을 지적한 글이 많았다. 경남 거제시에 사는 ‘24번 염색체 미세결손증후군’ 자녀 부모는 “지역 내 특수학교가 민간학교 한 곳뿐이라 선택할 수 있는 기회조차 없다”며 “비장애 아이들은 학생수가 모자라 폐교하는 지경인데 장애 아이들은 갈 수 있는 학교조차 없거나 많이 모자란다”고 하소연했다. 희귀한 신경발달 장애인 레트증후군 딸을 키우는 김수영(43)씨는 “가족이 직접 아이를 돌볼 때 돌봄 지원금 지급을 고려해 줬으면 한다”고 호소했다. 희귀·난치병 환아를 보듬으려면 결국 재원이 뒷받침돼야 한다. 건강보험 재정은 한계가 있고 국가 재정을 투입하는 것도 쉽지 않은 만큼 별도의 기금을 조성하는 방안이 전문가들 사이에서 거론되고 있다. 서울대병원 희귀질환센터가 지난 6월 개최한 ‘온드림 희귀질환 공동 심포지엄’에서 채종희 임상유전체의학과 교수는 “고가의 치료제를 필요로 하는 소수의 환자를 위해 거액의 재정을 쓰는 건 국민이 반대할 가능성이 높다”며 “정부에 건의하는 것 중 하나가 별도의 ‘기금 포켓’을 만들어 이 안에서 지원하는 방안”이라고 말했다. 사회가 보듬을 방안은별도 ‘의약품 기금’ 만들어 지원‘진단방랑’ 막고 국가 차원 관리를국회입법조사처도 지난해 ‘국정감사 이슈 분석’ 보고서에서 고가의 희귀질환 치료제 건강보험 적용 확대 등을 위해 별도의 의약품기금 도입을 검토할 필요가 있다고 밝혔다. 대표적으로 영국의 항암기금처럼 제약사의 재정 지원을 받아 운영하는 방안을 고려할 수 있다고 제언했다. 지난 21대 국회에선 최혜영 당시 더불어민주당 의원이 복권기금을 활용해 희귀·난치병 환자 기금을 설치하자는 법안을 발의하기도 했다. 이런 기금 설치 주장에 대해선 보건복지부도 “사회적 합의를 거치겠다”며 긍정적인 반응을 보이고 있다. 환아와 가족이 여기저기 병원을 떠돌아다니는 ‘진단방랑’을 막고, 질환과 치료제 등에 대한 정보를 쉽게 얻을 수 있도록 국가 차원의 ‘허브센터 구축’이 필요하다는 목소리도 많다. 김진아 한국희귀·난치성질환연합회 사무국장은 “국립암센터처럼 한 곳에서 모든 질환을 다룰 수 있는 국립희귀질환센터를 설립하고, 질환별 데이터베이스를 구축하는 등 체계적인 관리가 필요하다”고 말했다. 김미경 초록우산어린이재단 복지사업본부장은 “희귀·난치병 아동들은 치료비 외에도 건강보험이 적용되지 않는 의약품과 소모품, 재활치료비, 장거리 병원 진료를 위한 교통비와 숙박비 등 많은 부대비용이 발생한다”며 “지방에 사는 환아가 서울로 올라와 치료를 받을 때 숙박을 하면서 잠시 머무를 수 있는 일종의 ‘쉼터’ 설치는 많은 예산을 쓰지 않으면서도 큰 도움을 주는 지원책”이라고 말했다.

희귀·난치병 아이들이 소중한 생명을 지키거나 병마를 딛고 일어선 것은 우리 사회의 따스한 ‘온정’이 있었기에 가능했다. 치료비로 거액을 쾌척한 기업과 자산가뿐만 아니라 안타까운 사연을 접할 때마다 십시일반 기부에 동참한 국민들이 희귀·난치병 아이들을 살렸다. 25일 서울신문이 국세청 자료를 바탕으로 희귀질환 환자를 돕는 사회복지기관 기부금 현황을 파악해 보니 한국희귀난치성질환연합회에는 해마다 14억~20억원의 후원의 손길이 이어졌다. 지난 2019년 14억 3156만원에서 지난해는 20억 7143만원으로 기부금이 늘었다. 희귀난치성질환연합회는 전국의 희귀·난치병 환자들이 지난 2001년 자발적으로 모여 설립한 단체다. 희귀질환으로 투병하는 아이들을 후원하는 여울돌에도 매년 2억 3000만~3억 7000만원의 기부가 이어졌다. 난치병아동돕기운동본부에는 지난해와 올해 각각 2억 9576만원과 2억 2552만원의 기부금이 쌓였다. 희귀·난치병 아이들을 위해 가장 많은 지원을 한 이는 고 이건희 삼성전자 선대회장이다. 삼성 총수 일가는 지난 2020년 이 선대회장이 별세하자 고인의 생전 유지를 받들어 3000억원을 소아암·희귀질환 환아 지원에 써 달라며 서울대 어린이병원에 기부했다. 서울대병원은 지난해 11월 개최한 심포지엄에서 소아암·희귀질환 3984건을 진단하고 2336건에 대한 치료를 진행했다고 밝혔다. 삼성전자는 지난해 사원들이 사원증을 키오스크에 찍을 때마다 1000원씩 모아 2억 3000만원을 희귀·난치병 아동 지원으로 기탁하기도 했다. 개인적으로는 박진영 JYP엔터테인먼트 대표가 지난 2022년 사재 10억원을 털어 아이들의 치료에 써 달라며 서울삼성병원과 국제구호개발 비정부기구(NGO) 월드비전에 기부했다. 배우 이영애는 지난 6월 쌍둥이 자녀와 함께 5100만원을 쾌척했다.

서울 관악구 주사랑공동체교회 담벼락에 설치된 ‘베이비박스’의 벨이 울렸다. 이곳은 부모가 양육을 포기한 아기를 임시로 보호하는 시설이다. 아기 곁에는 ‘미안합니다’란 글과 함께 태어난 날짜, 앓고 있는 질병 등이 적힌 쪽지가 놓여 있었다. 태어난 지 얼마 안 된 듯한 아기는 포대기도 없이 손발이 얼음장처럼 차가운 상태였다. 작고, 예쁘고, 아픈 아기였다. 눈이 유독 많이 내렸던 2011년 2월 어느 날 아침이었다. ●얼음장처럼 식어간 아기에게 온 기적 이렇게 찾아온 ‘생명이’는 2010년 12월 24일, 크리스마스 이브에 시각장애와 분열뇌증을 안고 태어났다. 분열뇌증은 대뇌에 비정상적인 틈이 생겨 신체마비, 발달지연 등이 나타나는 희귀질환이다. 병원으로 옮겨진 아기는 ‘가망이 없다’는 말을 들었다. 이곳을 운영하는 이종락 목사는 기적을 바라는 마음으로 ‘생명’이란 이름을 지어 줬다. ●9차례 수술에도 생명의 끈 놓지 않아 생명이는 서울대병원에서 9차례나 큰 수술을 받았다. 뇌에 찬 물이 빠지지 않으면서 뇌압이 계속 높아졌기 때문. 물을 빼주는 장치를 머리에 연결해야 했는데, 다행히 병원에 여분이 하나 있었다. 수술은 성공적으로 끝났고 생명이는 이름처럼 삶을 찾았다. 생명이 곁에는 이 목사만 있는 게 아니었다. 같은 병동에서 치료를 받던 다른 환아 부모들이 돈을 모아 3000만원의 수술비를 대신 냈다. “원래도 잘 웃는 생명이인데 오늘은 유난히 웃음이 많네요.” 지난 5월 만난 생명이는 방긋 웃음을 띤 채 동요를 듣고 있었다. 어느덧 열네 살이 된 생명이는 교회가 운영하는 장애인단기보호센터에서 살고 있다. 앞을 보지도, 몸을 움직일 수도 없어 온종일 침상에 누워 있어야 하지만 곁에 누군가가 있다는 것만으로도 행복한 듯했다. 이날 생명이는 서울새롬학교 김연수 방문교사와 함께 음악 수업을 하고 있었다. 새롬학교는 사회복지법인 SRC(옛 삼육재활센터)가 설립한 지체장애 특수학교다. 생명이는 1주일에 두 차례 새롬학교로부터 촉감치료와 미술·음악 수업 등을 받는다. 매주 월요일에는 인근 한방병원 재활센터 전문가들이 찾아와 첼로클리닉 등을 진행한다. 시각장애인인 생명이는 주로 청각을 통해 세상을 느끼기에 음악 치료가 특히 중요하다고 한다. 매주 두 번씩은 서울보라매병원에서 도수치료를 받는다. 생명이의 손목은 인대 당김으로 늘 바깥쪽으로 굽어 있다. 손목 마사지를 받을 때면 고개를 끄덕이며 기분이 좋은 듯 세상 행복한 미소를 짓는다. 이곳에서 아이들을 돌보는 정주영 센터장은 말한다. “온종일 누워 손가락 하나 움직이기도 힘든 아이들을 보면 이렇게 생각할 수 있어요. 이렇게 사는 게 무슨 의미가 있느냐고. 빨리 숨을 거두는 게 고통을 덜어 주는 길 아니냐고. 하지만 저 아이들은 살고 싶어 합니다. 옆에 누군가만 있어 줘도, 미소를 지으며 행복해합니다. 희귀병을 앓고 장애를 안고 있다는 이유만으로 태어날 권리, 그리고 살아야 할 권리가 박탈당해선 안 됩니다.” 미소로 세상을 느끼는 ‘생명이’사회복지사 등이 부모 역할 대신해곁에 누군가만 있어줘도 웃음 가득베이비박스가 생긴 2010년부터 현재까지 이곳에 맡겨진 아이들은 2143명에 달한다. 이 가운데 희귀질환을 앓아 장애를 가진 아이들은 135명(6.3%)이다. 우리나라 영유아 중 장애 비율이 0.5%가량인 걸 감안하면 13배 가까이 높은 비중이다. 건강하지 못한 아이는 부모로부터 버림받는 경우가 많은 것이다. 생명이 옆 침상은 희망(15)이의 자리다. 희망이는 한쪽 두개골이 함몰된 채 태어났다. 원인은 알 수 없다. 희망이의 부모는 의료진 과실을 주장하며 산부인과에 아이를 맡긴 채 다시 나타나지 않았다. 그렇게 병원에 떠넘겨진 희망이는 의사의 품에 안겨 이곳에 왔다. 재성이란 원래 이름이 있지만 센터에서는 희망이로 불린다. 희망이가 힘든 투병 생활을 이겨 낼 수 있기를 기원하며 센터 사람들이 붙여 준 애칭이다. 희망이는 작년 말 잠깐 심장이 멈췄다. 온종일 누워 있는 탓에 욕창이 번졌는데, 병원에서 치료를 받고 나오던 중 갑자기 숨을 쉬지 않았다. 심폐소생술을 거듭한 끝에 다행히 호흡은 돌아왔지만 그사이 면역력 저하로 폐렴 등 합병증이 발병했다. 욕창을 치료한 병원에 희망이를 입원시키려 했지만 거부당했다. 희망이가 잘못될 경우 책임을 떠안을까 봐 외면했다는 게 센터 사람들의 말이다. “희망이는 심정지를 이겨 낼 정도로 삶에 대한 의지가 강한 아이예요. 인공호흡기를 끼고 있으면서도 산소포화도가 계속 떨어졌던 순간이 있었어요. 의사가 ‘마음의 준비를 하라’고 했고 저도 ‘아이를 그만 힘들게 하고 보내 줘야겠다’고 생각했죠. 하지만 다시 심장이 뛰기 시작했습니다. 의사도 놀라 ‘너무 성급했다’고 사과했어요.” 심정지 딛고 살아가는 ‘희망이’ 선천적 두개골 함몰… 삶 의지 강해정부 지원으론 병원비 턱없이 부족정 센터장은 “희망이를 보면서 삶을 결코 쉽게 내려놓아선 안 된다는 걸 다시 한번 깨달았다”고 했다. 희망이는 지난달 말 병원 생활을 마치고 보금자리인 센터로 돌아왔다. 치료가 끝난 건 아니었지만 전염성이 강한 옴이 발병해 병원에서 퇴원을 권했다고 한다. 희망이에게 청구된 병원비는 1400만원. 정 센터장의 얼굴이 잠깐 어두워졌다. 생명이와 희망이가 생활하는 센터는 교회가 지난 2019년 인가를 받아 운영하는 사회복지시설이다. 시설은 베이비박스에 유기된 ‘아기 천사’ 중 희귀질환이나 장애를 앓고 있는 아이를 돌본다. 생명이와 희망이처럼 홀로 생활이 불가능한 아이들은 사실상 평생 보살핀다. 뇌병변 시각장애를 앓고 있는 ‘나단’이는 센터 운영자들의 사랑 속에 어느덧 스물셋의 어엿한 성인이 됐다. 센터에서 활동하는 7명의 사회복지사와 20여명의 자원봉사자가 엄마·아빠 역할을 한다. 코로나19 전에는 자원봉사자가 100여명에 달했지만 지금은 많이 줄었다. 아이들의 증세가 언제 악화될지 모르기에 2명은 항상 24시간 근무를 하며 밤에도 대기한다. 서울시 등 정부는 사회복지사 인건비와 함께 연간 1700만원가량을 지원한다. 아이들의 병원비는 물론 각종 의료용품 충당하기도 턱없이 부족하다. 교회와 독지가들의 지원이 지금까지 아이들을 키웠다. 정 센터장은 “1년에 한 번이라도 아이들을 데리고 나가 밝은 햇살을 느끼게 해 주고 싶다”고 했다. 나들이를 하려면 아이들을 태울 수 있는 특수차량과 전문적인 의료지식을 갖춘 인솔자가 있어야 하는데 센터의 예산으론 엄두도 낼 수 없다. 아이들이 마지막으로 나들이를 나간 건 10년 전인 2014년이다. 그는 말했다. “아이들이 한 번도 바다에 가 본 적이 없어요. 보면 얼마나 신나할지…. 언젠가 꼭 보여 주고 싶어요.”

서울 관악구 주사랑공동체교회 담벼락에 설치된 ‘베이비박스’의 벨이 울렸다. 이곳은 부모가 양육을 포기한 아기를 임시로 보호하는 시설이다. 아기 곁에는 ‘미안합니다’란 글과 함께 태어난 날짜, 앓고 있는 질병 등이 적힌 쪽지가 놓여 있었다. 이제 갓 태어난 듯한 아기가 포대기도 없이 얼음장처럼 차가운 손발로 박스에 놓여 있었다. 작고, 예쁘고, 아픈 아기였다. 눈이 유독 많이 내렸던 2011년 2월 어느 날 아침이었다. 이렇게 찾아온 ‘생명이’는 2010년 12월 24일, 크리스마스 이브날 시각장애와 분열뇌증을 안고 태어났다. 분열뇌증은 대뇌에 비정상적인 틈이 생겨 신체마비, 발달지연 등이 나타나는 희귀질환이다. 병원으로 옮겨진 아기는 ‘가망이 없다’는 말을 들었다. 이곳을 운영하는 이종락 목사는 기적을 바라는 마음으로 ‘생명’이란 이름을 지어줬다. 생명이는 서울대병원에서 9차례나 큰 수술을 받았다. 뇌에 찬 물이 빠지지 않으면서 뇌압이 계속 높아졌기 때문. 물을 빼주는 장치를 머리에 연결해야 했는데, 다행히 병원 측이 독일에서 들여온 여분이 하나 있었다. 수술이 성공적으로 끝났고 생명이는 이름처럼 삶을 찾았다. 생명이 곁에는 이 목사만 있는 게 아니었다. 같은 병동에서 치료를 받던 다른 환아 부모들이 돈을 모아 3000만원의 수술비를 대신 냈다. “원래도 잘 웃는 생명이인데, 오늘은 유난히 웃음이 많네요.” 지난 5월 만난 생명이는 방긋 웃음을 띤 채 동요를 듣고 있었다. 어느덧 열 세 살이 된 생명이는 교회가 운영하는 장애인단기보호센터에서 살고 있다. 앞을 보지도, 몸을 움직일 수도 없어 온종일 침상에 누워 있어야 하지만 곁에 누군가가 있다는 것만으로도 행복한 듯 했다. 이날 생명이는 서울새롬학교 김연수 방문교사와 함께 음악 수업을 하고 있었다. 새롬학교는 사회복지법인 SRC(옛 삼육재활센터)가 설립한 지체장애 특수학교다. 생명이는 1주일에 2차례 새롬학교로부터 촉감치료와 미술·음악 수업 등을 받는다. 매주 월요일에는 인근 한방병원 재활센터 전문가들이 찾아와 첼로클리닉 등을 진행한다. 시각장애인인 생명이는 주로 청각을 통해 세상을 느끼기에 음악 치료가 특히 중요하다고 한다. 매주 두 번씩은 서울보라매병원에서 도수치료를 받는다. 생명이의 손목은 인대 당김으로 늘 바깥쪽으로 굽어 있다. 손목 마사지를 받을 때면 고개를 끄덕이며 기분이 좋은 듯 세상 행복한 미소를 짓는다. 이곳에서 아이들을 돌보는 정주영 센터장은 말한다. “온 종일 누워 손가락 하나 움직이기도 힘든 아이들을 보면 이렇게 생각할 수 있어요. 이렇게 사는 게 무슨 의미가 있느냐고. 빨리 숨을 거두는 게 고통을 덜어주는 길 아니냐고. 하지만 저 아이들은 살고 싶어 합니다. 옆에 누군가만 있어줘도, 작은 소리라도 들려주면 미소를 지으며 행복해합니다. 희귀병을 앓고 장애를 안고 있다는 이유만으로 태어날 권리, 그리고 살아야 할 권리가 박탈당해선 안 됩니다.” 베이비박스가 생긴 2010년부터 현재까지 이곳에 맡겨진 아이들은 2143명에 달한다. 이 가운데 희귀질환을 앓아 장애를 가진 아이들은 135명(6.3%)이다. 우리나라 영유아 중 장애 비율이 0.5%가량인걸 감안하면 13배 가까이 높은 비중이다. 건강하지 못한 아이는 부모로부터 버림받는 경우가 많은 것이다. 생명이 옆 침상은 희망(15)이의 자리다. 희망이는 한쪽 두개골이 함몰된 채 태어났다. 원인은 알 수 없다. 희망이의 친부모는 의료진 과실을 주장하며 산부인과에 아이를 맡긴 채 다시 나타나지 않았다. 그렇게 병원에 떠넘겨진 희망이는 의사의 품에 안겨 이곳에 왔다. 재성이란 원래 이름이 있지만 센터에서는 희망이로 불린다. 희망이가 힘든 투병 생활을 이겨낼 수 있기를 기원하며 센터 사람들이 붙여준 애칭이다. 희망이는 작년 말 잠깐 심장이 멈췄다. 온종일 누워 있는 탓에 욕창이 번졌는데, 병원에서 치료를 받고 나오던 중 갑자기 숨을 쉬지 않았다. 심폐소생술을 거듭한 끝에 다행히 호흡은 돌아왔지만 그 사이 면역력 저하로 폐렴 등 합병증이 발병했다. 희망이 욕창을 치료한 병원에 입원시키려 했지만 거부당했다. 희망이가 잘못될 경우 책임을 떠안을까 봐 외면했다는 게 센터 사람들의 말이다. 여기저기 병원을 옮겨다니며 6개월간 입원 치료를 받았다. “희망이는 심정지를 이겨낼 정도로 삶에 대한 의지가 강한 아이에요. 인공호흡기를 끼고 있으면서도 산소포화도가 계속 떨어졌던 순간이 있었어요. 의사가 ‘마음의 준비를 하라’고 했고 저도 ‘아이를 그만 힘들게 하고 보내줘야겠다’고 생각했죠. 하지만 다시 심장이 뛰기 시작했습니다. 의사도 놀라 ‘너무 성급했다’고 사과했어요.” 정주영 센터장은 “희망이를 보면서 삶을 결코 쉽게 내려놓아선 안 된다는 걸 다시 한번 깨달았다”고 했다. 희망이는 지난달 말 병원 생활을 마치고 보금자리인 센터로 돌아왔다. 치료가 끝난 건 아니었지만 전염성이 강한 옴이 발병해 병원에서 퇴원을 권했다고 한다. 희망이에게 청구된 병원비는 1400만원. 정 센터장의 얼굴이 잠깐 어두워졌다. 생명이와 희망이가 생활하는 센터는 교회가 지난 2019년 인가를 받아 운영하는 사회복지시설이다. 시설은 베이비박스에 유기된 ‘아기 천사’ 중 희귀질환이나 장애를 앓고 있는 아이를 돌본다. 생명이와 희망이처럼 홀로 생활이 불가능한 아이들은 사실상 평생 보살핀다. 뇌병변 시각장애를 앓고 있는 ‘나단’이는 센터 운영자들의 사랑 속에 어느덧 스물셋의 어엿한 성인이 됐다. 센터에서 활동하는 7명의 사회복지사와 20여명의 자원봉사자가 엄마·아빠 역할을 한다. 코로나19 전에는 자원봉사자가 100여명에 달했지만 지금은 많이 줄었다. 아이들의 증세가 언제 악화될지 모르기에 2명은 항상 24시간 근무를 하며 밤에도 대기한다. 서울시 등 정부는 사회복지사 인건비와 함께 연간 1700만원가량을 지원한다. 아이들의 병원비는 물론 각종 의료용품 충당하기도 턱없이 부족하다. 교회와 독지가들의 지원이 지금까지 아이들을 키웠다. 정 센터장은 “1년에 한 번이라도 아이들을 데리고 나가 밝은 햇살을 느끼게 해주고 싶다”고 했다. 나들이를 하려면 아이들을 태울 수 있는 특수차량과 전문적인 의료지식을 갖춘 인솔자가 있어야 하는데, 센터의 빠듯한 예산으론 엄두를 낼 수 없다. 아이들이 마지막으로 나들이를 나간 건 10년 전인 2014년이다. 그는 말했다. “아이들이 한 번도 바다에 가본 적이 없어요. 보면 얼마나 신나할지…. 언젠가 꼭 보여주고 싶어요.”

7728명. 지난해 새로 희귀질환 환자로 인정받은 아동·청소년 환아 수다. 9세 이하가 4133명, 10~19세는 3595명이다. 18일 질병관리청에 따르면 해마다 7000여명의 아동·청소년이 희귀질환에 걸려 신음하고 있다. 2022년과 2021년에도 각각 7566명과 7805명의 환아가 발생했다.이는 질병청이 국가관리대상 희귀질환으로 지정한 환아만 집계한 수다. 아직 연구가 부족해 의료진도 무슨 병인지 정확히 파악할 수 없는 경우까지 포함하면 실제 환아는 더 많다. 국가관리대상 희귀질환도 해마다 늘고 있다. 질병청은 매년 심의를 통해 국가관리대상 희귀질환을 새로 지정하는데, 2019년 1014개에서 올해 1248개로 확대됐다. 2022년과 지난해 각각 39개와 42개 질환이 추가된 데 이어 올해도 83개 늘었다. 유한욱 분당차여성병원 소아청소년학과 교수는 “희귀질환은 전 세계적으로 8000여종이 신고됐으며 국내도 극히 드문 질환까지 포함해 1500여종이 발현한 것으로 추정되고 있다”고 말했다.질병청은 희귀질환을 크게 4가지로 구분하고 있다. ▲유병인구가 2만명 이하인 ‘희귀질환’ ▲유병인구가 200명 이하인 ‘극희귀질환’ ▲과학 및 의료기술 발달로 새로 염색체 이상이 확인된 ‘기타 염색체 이상질환’ ▲정밀검사와 의료진 협진에도 병명이 확정되지 않은 ‘상세불명 희귀질환’이다. 올해 기준으로 ‘희귀질환’ 797개, ‘극희귀질환’ 345개, ‘기타 염색체 이상질환’ 106개가 각각 국가관리대상 희귀질환으로 인정돼 산정특례 혜택이 부여된다. 하지만 ‘상세불명 희귀질환’은 제외다. 의료비 지원 사각지대에 놓여 있는 것이다. 이범희 서울아산병원 의학유전학센터 교수는 “의료진도 진단할 수 없는 희귀질환은 매우 드문 경우로 전국을 통틀어도 환자가 수십 명에 불과하다”며 “이들을 지원 대상에 포함해도 소요되는 재원은 많지 않지만 지나치게 까다로운 잣대를 적용하는 측면이 있다”고 짚었다.

“딱 3개월이었어요. 모아 뒀던 전 재산이 모조리 병원비로 들어간 시간이요. 나라의 지원으로 아이 병 치료를 계속하기 위해선 이혼할 수밖에 없었어요.” 레녹스가스토증후군(LGS)인 아들(12)을 둔 서아영(45·가명)씨는 “최소한 중소기업 사장님이 아니면 버틸 수 없다”며 희귀질환 자녀를 치료하는 어려움을 호소했다. 희귀뇌전증인 LGS는 소아기에 발생하는 증상이 심각한 간질이다. 서씨 아들은 태어난 지 4개월 만에 증상을 보였고, 단란했던 가정은 막대한 치료비 부담에 무너졌다. 부부가 모은 2억여원은 아들이 중환자실에 입원하고 나서 3개월 만에 모두 동났다. 자녀 살리기 위해 합의 이혼입원 3개월 만에 전재산 2억 소진의료 지원 소득 기준 맞추려 이혼 국민건강보험공단은 희귀질환으로 인정된 환자에 대해 산정특례를 적용해 병원비 90%를 지원한다. 하지만 희귀질환 아동은 통상 중환자실로 가야 하는데, 며칠만 입원해도 수백만원이 든다. 치료가 길어질 경우 병원비 90%를 지원받는다 해도 부담이 상당하다. 또 희귀질환으로 인정받는 데 시간이 오래 걸리면 이 기간은 산정특례 적용을 받지 못하고 병원비를 오롯이 환자 측이 책임져야 한다. 희귀질환 확진 판정을 받는 데 6개월이 걸린 서씨 가정이 그런 경우였다. 가구 소득이 중위소득 130% 이하(성인 환자 120% 이하)라면 산정특례에서 제외된 나머지 10%까지 전액 지원받을 수 있다. 서씨처럼 고비용 치료를 이어 가야 하는 희귀질환 가정에는 나머지 10% 지원도 절실하다. 이 때문에 서씨는 남편과 이혼을 해 가구 소득기준을 맞췄다고 털어놨다. 한정된 지원에 경제 부담 여전산정특례로 병원비 부담은 줄지만필수 의료 소모품·약제 등 비급여 산정특례가 병원비 부담을 줄여 준다지만 비급여(비보험) 의료비 지출까진 지원하지 않는다. 김해환(6)군은 소장 길이가 짧아 영양소 소화 흡수 기능이 떨어지는 단장증후군을 앓고 있는데, 매달 의료 소모품에만 150만원 이상이 들어간다. 김군의 경우 소장이 10㎝만 남아 있어 매일 10시간 동안 주사를 맞으며 영양소를 공급받아야 한다. 여기에 쓰이는 호스와 소독제, 영양제 등은 다 비급여라 산정특례 지원을 받을 수 없다. 병원에서 받는 비급여 약제와 처치 등에도 40만여원이 들다 보니 치료비에만 매달 200만원을 쓴다. 희귀질환 아동 가정이 산정특례 제도에도 불구하고 경제적 어려움을 겪는 이유다. 한국희귀·난치성질환연합회가 환자와 보호자 704명을 대상으로 ‘2023 희귀질환 환우 대상 국가 지원실태 조사’를 실시한 결과 응답자의 64.8%가 투병 후 생활수준이 낮아졌다고 답했다. 이처럼 경제적 부담이 큰 탓에 희귀질환 아동을 집에서 돌보며 주사 처치 등 간단한 의료행위를 직접 하는 부모가 많다. 하지만 의료법은 의료인이 아닌 사람이 의료행위를 하는 것을 불법으로 간주하기에 범법자가 될 수도 있다. 희귀질환 아동의 어머니 김다영(41·가명)씨는 “아이가 의사와 간호사의 돌봄을 받는 병원에 평생 있을 수는 없기에 결국 부모가 기본적인 처치를 해야 한다”며 “일정 기간 교육을 받은 중증질환 보호자 등에게 간단한 의료행위를 허용하는 유연성을 갖췄으면 좋겠다”고 호소했다. 막대한 비용에 직접 주사 처치부모가 집에서 간단한 의료행위불법행위로 간주… 범법자 ‘낙인’ 희귀질환 아동 가정이 정확한 진단이나 치료를 받기 위해 여러 병원을 전전하는 ‘진단 방랑’도 애달픔을 더한다. 우리나라는 특히 서울에 의료기관이 집중돼 있어 비수도권 환아 가정의 어려움이 크다. 서울신문이 조은희 국민의힘 의원실을 통해 입수한 건보의 ‘희귀질환자 지역별 환자 거주지 및 진단 기관 현황’ 자료에 따르면 2022년 산정특례를 새로 적용받은 희귀질환 환자는 5만 1474명이다. 이 중 43.9%인 2만 2574명이 서울에 있는 의료기관에서 진료를 받았다. 하지만 거주지가 서울인 사람은 1만 583명에 그쳤다. 나머지 1만 2000여명은 지방에서 진료를 위해 서울에 있는 병원을 찾은 것이다. 희귀병 환자들의 ‘진단 방랑’서울에 의료기관 집중되어 있어병명 진단받으려 여러 병원 전전 경북의 경우 2292명이 희귀질환 환자로 새로 인정됐는데, 지역 병원에서 진료를 받은 사람은 484명(21.1%)에 불과했다. 환자의 80% 가까이는 다른 지역 병원에 간 것이다. 전남 역시 환자 1550명 중 이 지역 병원을 찾은 이는 440명(28.4%)밖에 되지 않았다. 질병관리청은 희귀질환 환자들의 의료기관 접근성을 높이기 위해 전국 17개 병원을 희귀질환 전문기관으로 지정했다. 하지만 비수도권 병원에는 희귀질환 전문 의료진이 충분치 않아 ‘빛 좋은 개살구’란 지적이 나온다. 희귀질환 예방과 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행하기 위한 희귀질환관리법이 2016년 시행됐지만 미흡하다는 목소리도 크다. 김진아 한국희귀난치성질환연합회 사무국장은 “희귀질환은 제대로 된 통계조차 아직 갖춰져 있지 않다”며 “일단 데이터베이스가 구축돼야 환자들의 이력을 추적할 수 있고 신약 개발 연구와 글로벌 제약사의 국내 임상시험 등이 활기를 띨 것”이라고 말했다. 조 의원은 “산정특례 제도를 통해 희귀질환 환아에 대한 의료비를 지원한다지만 사각지대에선 ‘가정 붕괴’에 이를 정도의 어려움을 겪는다”며 “적어도 어린아이들의 질병만큼은 국가가 책임진다는 패러다임 변화가 필요하다”고 강조했다.

2010년대 이후 글로벌 대형 제약사를 중심으로 희귀질환 의약품 개발산업이 성장하면서 몇몇 질환을 완치할 수 있는 신약이 개발됐다. 주사 한 방으로 척수성근위축증을 치료할 수 있는 것으로 알려진 ‘졸겐스마’ 등이 대표적이다. 하지만 희귀질환 아동을 돌보는 부모가 최대 수십 억원에 달하는 신약 가격을 부담하기는 현실적으로 어렵다. 유일한 희망은 신약이 건강보험 적용을 받는 것이다. 그러려면 건강보험심사평가원(심평원)의 약제급여평가위원회 심사를 통과해야 한다. 정부는 희귀질환 신약의 경우 환자가 적어 경제성이 낮게 나올 수 있다는 점을 고려해 경제성 평가를 면제해 주는 일종의 패스트트랙 제도를 운영하고 있다. 하지만 이 제도를 이용해 건보가 적용된 신약은 한 해 평균 2~3개뿐이다. 18일 서울신문 취재를 종합하면 심평원이 2015~23년 9년간 제약사로부터 경제성 평가를 생략해 달라고 요청받은 건수는 총 53건이다. 이들 약제는 질환을 앓는 환자가 너무 적어 경제성을 따져서는 건보 대상에 오를 가능성이 적다는 등의 이유로 신청이 이뤄졌다. 하지만 실제로 심사를 통과한 희귀질환 신약은 20개에 그쳤다. 2020년과 2022년엔 각각 4건과 11건의 신청이 있었지만 하나도 통과되지 못했다. 2019년(5개)과 지난해(8개)를 제외하곤 심사 통과가 매년 2건 이하였다. 해당 질환이 환자 생존을 위협할 정도로 심각하고 다른 치료법이 없다는 점 등을 증명해야 하는데 매우 까다롭다는 게 제약업계의 설명이다. 또 치료 대상 환자 수가 극소수(200명 이하)란 점도 인정돼야 한다. 이렇다 보니 제약사들은 경제성 평가 생략을 신청해 놓고도 철회하는 경우가 많다. 다만 값비싼 희귀질환 신약을 건보 대상에 포함할 경우 재정부담이 큰 만큼 신중해야 한다는 의견도 있다. 이에 따라 신약에 대해 일단 건보 적용을 하고 일정 기간 효과를 관찰한 뒤 유지하거나 제외하는 ‘시범 급여’ 방식도 대안으로 거론되고 있다.

‘부자감세’ 프레임에 갇힌 상속세 ‘발렌베리 가문’은 168년 동안 5대에 걸쳐 공익법인 산하 기업을 승계하면서 스웨덴 국내총생산(GDP)의 3분의1에 달하는 매출액을 책임지고 있다. 이 가문은 금융·건설·항공·기계·통신·제약 등 다양한 분야에 걸쳐 100여개 기업을 경영하고 있다. 통신설비를 만드는 ‘에릭슨’, 가전제품 ‘일렉트로룩스’, 방위산업체 ‘사브’, 지멘스·GE와 함께 세계 3대 엔지니어링 기업으로 꼽히는 ‘ABB’, 미국의 ‘나스닥’ 등이 발렌베리 가문 산하 기업이다. 168년 역사 발렌베리100여개 기업 경영공익재단 상속… 경영권 이어 발렌베리 가문은 개인이 기업 지분을 소유하지 않는다. 모든 주식은 그룹의 지주사인 인베스터AB가 갖고 있다. 가문은 인베스터AB의 지분 24%(차등의결권 52%)를 가진 3개의 공익재단을 상속하면서 그룹 전체의 경영권을 이어 왔다. 그룹 후계자가 되려면 자력으로 명문대학을 졸업하고, 해군장교로 병역을 이행해야 하며, 부모의 도움 없이 세계 금융 중심지에 진출해 실무 경험과 금융의 흐름을 익혀야 한다. 또 후계자 평가는 10년 이상 진행되고, 견제와 균형을 위해 2명으로 정하는 승계 기준을 지키고 있다. 이런 기준을 충족해 그룹을 물려받아도 기업 경영자로서 급여를 받을 뿐이라서 세계 부호 순위에서 이름을 찾을 수 없다. ●‘장기·통합적 경영’ 북유럽도 상속 특혜 세계 최고의 복지국가로 꼽히는 스웨덴이 이렇게 재단 우회 승계를 인정하는 동시에 상속 지분을 처분하지 않으면 상속세를 물리지 않는 등 기업 상속에 ‘특혜’를 제공하는 이유는 의외로 단순하다. 전문 경영인과 달리 장기적·통합적 관점에서의 경영이 강제되는 창업자 가문에 기업 운영을 맡기는 것이 부의 대물림을 막는 것보다 국가 경제 성장에 도움이 되기 때문이다. 과거 상속세율 70%였던 스웨덴은 기업 오너가 상속세를 내기 위해 한번에 주식을 팔아치우면서 주가가 폭락하고, 발렌베리 가문의 회사였던 아스트라AB(현재 아스트라제네카)가 1999년 영국으로 넘어가고, 이케아와 같은 대기업이 상속세 부담을 피해 다른 나라(네덜란드)로 이탈하는 상황까지 벌어지자 2005년 공론화 끝에 상속세를 없애고 자본이득세로 전환했다. 스웨덴뿐만 아니라 독일의 광학 전문 기업 ‘자이스’ 또한 최대주주 ‘칼자이스 재단’을 승계하는 방식으로 178년 역사를 이어 오고 있다. 최근 비만치료제 ‘위고비’로 세계 최고의 바이오 혁신기업으로 급부상한 덴마크 제약회사 ‘노보노디스크’ 또한 창업자 부부가 설립한 ‘노보노디스크 재단’의 지배하에 있다. 기업들 또한 부의 축적이 아닌 사회 공헌으로 가업 승계의 특혜에 보답하고 있다. 발렌베리 가문은 공익재단을 통해 수익 대부분을 사회에 환원하면서 자국민의 존경을 받고 있다. 이미 기부 규모 세계 1위의 자선단체인 노보노디스크 재단은 경제성이 없고 개발도 어려운 희귀병 치료제 연구에 막대한 투자를 이어 가고 있다. 하지만 이런 모범 사례를 한국에선 흉내낼 수 없다. 스웨덴에선 공익재단에 주식을 출연하면 100% 면세인 반면 우리나라에선 상호출자제한기업집단과 특수관계에 있는 공익재단에 출연할 경우 최대 5%만 면세된다. 또 스웨덴은 기업을 물려받아도 상속인이 처분(처분 시 자본이득세 부과)하지 않으면 상속세가 없지만, 한국은 상속과 함께 최대 60%의 상속세가 부과된다. 즉 현재 29조 3100억원으로 추산되는 발렌베리 가문의 그룹 지분을 공익재단을 통해 상속할 경우 스웨덴에선 세금이 없지만, 한국에선 16조 7000억원을 상속세로 납부해야 한다는 계산이 나온다. 그래서 현행 세법에 따르면 한국에선 3대는커녕 2대 상속만 해도 그룹 경영권 유지가 불가능하다. 佛상속세율 최대 45% 환매금지 등 충족 땐최대 75%까지 공제 혜택 제공 ●네덜란드·佛 등 대기업도 가업승계공제 올해 창립 160주년을 맞은 세계 최고의 맥주 브랜드인 네덜란드의 ‘하이네켄’도 한국 기업이었다면 명맥을 유지하기 어려웠을 터. 네덜란드의 기본 상속세율이 20%로 낮고, 공제 제도도 체계적으로 마련돼 있어 하이네켄 가문은 지분 추산액인 18조 6800억원의 3.4%인 6400억원만 상속세로 내면 된다. 네덜란드에선 상속인이 5년 동안 기업을 계속 경영하고 10년 동안 지분을 보유하면 121만 유로(약 17억 8000만원)까지는 100%, 초과분부터는 83%의 공제율 적용을 받기 때문이다. 반면 한국에선 네덜란드의 17배인 약 10조 8700억원을 상속세로 내야 한다는 계산이 나온다. 상속세율이 높은 다른 선진국들도 가업 승계에 대해선 파격적인 공제 혜택을 제공한다. 상속세율 최대 45%인 프랑스는 환매 금지 등 일정 조건만 충족하면 최대 75%까지 공제를 받는다. 이 공제 혜택 덕분에 프랑스를 대표하는 명품 브랜드 ‘루이비통모에헤네시’(LVMH)가 172년의 역사를 이어 올 수 있었다. LVMH의 오너인 아르노 가문은 271조 200억원어치의 지분을 가지고 있는데, 이를 상속할 경우 프랑스에선 약 30조 4900억원을 상속세로 내면 된다. 반면 한국에선 그보다 5배 이상 많은 157조 7300억원을 납부해야 한다. 이러다 보니 한국에선 세금 폭탄을 피하려고 경영 승계를 포기한 경우도 있다. 세계 1위 콘돔 제조사로 유명했던 ‘유니더스’는 창업주 별세 이후 당시 최대주주였던 아들이 50억원에 달하는 상속세 부담을 감당하지 못해 사모펀드에 지분을 매각했다. 국내 1위 종자 개발기업 ‘농우바이오’는 창업주 사망 이후 직계 유족들이 약 1200억원에 달하는 상속세 부담을 피하려 경영권을 농협에 매각했다. ●“韓 대기업은 모두 국가가 상속받아” 국내 상속세 최고세율은 1997년 40%에서 45%, 2000년 50%로 오른 뒤 20년 넘게 같은 수준을 유지하고 있다. 또 대기업 최대주주가 지분을 상속하면 ‘경영권 프리미엄’ 명목으로 상속세액(50%)에 20%를 더한 최대 60%를 과세한다. 이는 세계적 흐름과 정반대다. 미국은 2002년부터 2012년까지 상속세율을 55%에서 40%로 단계적으로 인하했고, 2000년 독일은 35%에서 30%로, 이탈리아는 27%에서 4%로 각각 인하했다. 또 우리나라에선 가업상속공제가 중견·중소기업에만 적용된다. 이 때문에 공제·감면 등을 적용한 실효세율도 41.0%로 경제협력개발기구(OECD) 주요 회원국 중 최고 수준이다. 미국의 실효세율은 34.8%, 독일 29.9%, 일본 26.9%, 프랑스 11.0% 등이다. 이처럼 상속세 부담이 크다 보니 “대기업은 자녀가 아니라 국가가 상속받는 것”이라는 말이 나올 정도다. 홍라희 전 삼성미술관 리움 관장, 이부진 호텔신라 사장, 이서현 삼성물산 전략기획담당 사장 등 삼성가의 세 모녀는 이건희 선대회장의 사망 이후로 약 12조원에 달하는 상속세를 분할 납부하고 있다. 이를 위해 이들은 3조 3157억원에 달하는 지분을 팔았다. LG 일가도 구본무 선대회장이 남긴 2조원의 유산 때문에 9900억원에 달하는 상속세를 내고 있다. 구광모 회장 등 오너일가는 비상장주식(LG CNS)의 가치가 부풀려져 세금이 높게 책정됐다며 과세 당국을 상대로 상속세 취소 소송을 진행 중이다. 효성의 3형제는 조석래 명예회장이 유산으로 효성티앤씨·효성중공업·효성화학 등의 주식을 남기면서 최소 4000억원에 육박하는 상속세를 내야 한다. 최근 다시 불거진 형제 간 장외 설전의 이유도 천문학적인 상속세와 무관치 않다. ●가업 발전 막는 가업상속공제 중견·중소기업도 까다로운 사후 요건에 발목을 잡히는 경우가 적지 않다. 10년 이상 경영하고 매출액 5000억원 미만인 중견·중소기업이 가업상속공제 대상인데, ▲10~20년 된 기업은 300억원 ▲20~30년은 400억원 ▲30년 이상은 600억원까지 공제된다. 그런데 공제를 받은 뒤 5년 동안 ▲상속인의 지분이 줄어들거나 ▲다른 업종으로 바꾸면 추징 대상이 된다. 이러한 사후 요건이 비상장 기업이 상장으로 투자를 받아 사세를 키운다거나, 발전 가능성이 높은 업종으로 사업 영역을 넓히는 것을 가로막고 있다는 지적이 나온다. 중기도 상속세 발목업종 변경 땐 ‘추징’“공제 요건에 오히려 발전 막혀” 실제 가업상속공제를 받은 지 5년이 되지 않은 한 부품업 중소기업 대표는 “상속 직후 코로나19로 내수 시장이 얼어붙어 해외로 판로를 뚫었고 수출이 잘되고 있었다”며 “그러나 해외 매출이 내수보다 더 커지면 업종이 (수출업으로) 바뀌면서 추징 대상이 되기 때문에 5년까지는 해외 영업에 소극적일 수밖에 없다”고 털어놨다. 또 “공제 요건이 오히려 가업의 발전적 계승을 막고 있는 것 같다”고 답답함을 토로했다. ●세율 낮추는 데 아직도 반대 목소리 정부는 올해 최대주주 할증을 폐지하고 50%인 최고 세율을 40%로 낮추는 세법개정안을 내놨다. 또 밸류업 및 스케일업 우수 기업은 일정 요건을 충족하면 현행 요건인 매출액 5000억원 미만에 해당하지 않아도 가업상속공제 한도를 2배 늘려 주는 내용도 담았다. 하지만 OECD 주요국과 비교하면 여전히 부담이 크다. 경영계에선 “경제 현실을 따라가지 못했던 세제의 불합리성을 개선하는 효과가 있을 것”이라며 반겼다. 하지만 세수 부족 우려와 재벌·대기업 및 초고액 자산가들이 집중적 혜택을 본다며 반대하는 목소리도 만만찮다.

일명 ‘뱀파이어병’으로 불리는 희귀병 진단을 받은 여성의 사연이 전해졌다. 중국 관영 글로벌타임스의 16일자 보도에 따르면, 52세 여성 린 씨는 1년 전까지만 해도 평범한 회사원이자 아내‧엄마였지만 현재는 이전과 완전히 달라진 삶을 살고 있다. 린 씨에 따르면, 어느 순간 몸에 활력이 떨어지고 자주 피로해짐을 느꼈고 얼굴과 손이 노랗게 변하는 증상도 생겼다. 최근에는 걷는 것조차 어려워져서 1층에서 4층까지 계단을 오르는 데 1시간 이상이 걸리기도 했다. 단순히 휴식 부족이 원인이라고 생각했고, 그녀의 몸 상태를 살펴본 의료진도 헤모글로빈 수치가 낮은 것 외에는 모두 정상이라고 말했다. 당시 의료진은 그녀에게 빈혈이 의심된다며 철분제를 처방했지만, 린 씨는 처방받은 철분제를 복용한 뒤 증세가 급격히 악화됐다. 병원 입원과 퇴원을 반복해도 같은 증상에 시달리던 그녀는 올해 초 저장대학 의과대학 제1부속병원 전염병과 전문의인 자오훙 박사에게 진료를 받게 됐다. 자오 박사는 린 씨의 헤모글로빈 수치가 빠르게 변동하는 것을 이상하게 여겼고, 그 원인이 혈액 손실, 용혈성 질환 또는 비정상적인 적혈구 합성 등일 것이라고 추측했다.자오 박사가 내놓은 가장 유력한 원인은 포르피린증(porphyria)이었다. 포르피린증은 포르피린 합성 회로의 효소가 기능하지 않는 선천적 혹은 후천적 증상으로, 태양광 등의 자극에 의해 과민증을 일으키는 것이 특징이다. 이 때문에 태양광을 완전히 차단하지 않을 경우 노출되는 피부와 복부 등을 중심으로 증상이 확인된다. 증상이 무거운 경우에는 생명에 위험이 미치기도 한 탓에 난치병으로 지정한 국가도 있는 것으로 알려졌다. 글로벌타임스는 “태양광에 노출되면 가려움증과 화끈거림, 통증 등의 증상이 나타나 ‘뱀파이어병’이라는 별칭이 붙었다”고 확인했다. 자오 박사는 “이 환자의 경우 태양광에 노출되어도 피부에 별다른 증상이 나타나지는 않았으나, 포르피린증은 심한 복통과 쇠약 또는 무감각, 근육통, 구토, 정신장애 등 다양한 증상을 유발한다”고 설명했따. 이어 “추적검사 결과 환자에게서는 포르피린증을 나타내는 돌연변이 유전자가 있었다”고 덧붙였다. 유전적 질환에 속하는 만큼 린 씨의 두 자녀도 검사를 받았고, 이들도 ‘뱀파이어병’ 돌연변이 유전자를 가진 것으로 확인됐다. 전문가들은 포르피린증 치료를 위해 햇빛을 차단하고 베타카로틴을 경구 투여해 광선 과민증을 줄일 수 있으며, 린 씨의 경우처럼 빈혈이 심한 경우 수혈 또는 비장 적출술을 시행할 수 있다고 설명한다. 현재 린 씨는 적절한 치료를 받고 퇴원했으나, 앞으로도 장기적인 약물 치료 및 추적 관찰을 받아야 한다.

‘무기한 휴진’을 하루 앞둔 16일 서울 종로구 서울대병원에는 무거운 침묵 속 불안한 표정의 환자들이 곳곳에 남아 있었다. 희귀·중증 질환 등으로 대학병원에서 치료받아야 하는 이들은 다른 선택지가 없어 불안함을 호소했고 응급 치료 뒤 입원하지 못한 환자와 보호자들은 가족의 상태가 악화될까 두려움에 떨었다. 휴일이라 병원 안 환자와 보호자는 눈에 띄게 적었지만 17일부터 시작될 서울대병원 교수들의 집단휴진이 18일 대학병원 여러 곳으로 확산되면 ‘의료대란’까지 불러올 것이라는 불안과 공포가 그 어느 때보다 컸다. 이날 병원에서 만난 이모(52)씨는 ‘길랭바레증후군’이라는 희귀질환 진단을 받은 아버지와 함께 응급진료센터에서 3일째 버티고 있다고 했다. 이씨는 “이 병을 치료하려면 대부분 서울대병원으로 올 수밖에 없다”며 “이곳이 아니면 아산병원이나 다른 대학병원을 찾아가야 하는데 다른 곳들도 모두 휴진하지 않느냐”고 토로했다. 이어 “입원은 어렵다고 해서 이곳에서 가까운 2차 병원이라도 알아봐야 한다”며 발을 동동 굴렀다. 길랭바레증후군은 말초신경계에 손상이 생기는 질환으로 신경통, 보행 장애, 근력 저하, 감각 소실 등의 증상이 나타난다. 감각 이상 마비가 다리부터 위로 점차 올라오고 호흡곤란까지 오는 경우도 있다. 이씨는 “희귀질환센터와 응급진료센터는 정상적으로 운영한다고 하지만, 교수들이 모두 휴진하면 상황이 어떻게 바뀔지 모르는 것 아니겠나”라며 “2차 병원도 찾아봤지만 이곳 아니면 치료받을 선생님을 찾을 수가 없다”며 한숨을 내쉬었다. 응급진료센터 앞 보호자 대기실은 가라앉은 분위기 속에 가끔 한숨 소리만 새어 나왔다. 남동생을 돌보고 있는 한 60대 보호자는 “평일에는 응급진료센터에서 울고 비명을 지르는 환자들이 많다. 생지옥이 따로 없다”며 “(동생은) 응급치료를 받고 12시간 넘게 대기하다 입원했다. 위암이 재발해 병원을 찾은 환자의 보호자 최모(48)씨는 “봐 줄 의사가 없다고 해서 입원도 못 했다”고 말했다. 이날 오후 이 병원 후문에서는 대한노인회 회원 30여명이 의사들의 집단휴진을 규탄하는 집회를 열었다. 이들은 “의사들은 대학병원에서 사경을 헤매는 환자들과 긴급 진료를 해야 하는 환자까지 팽개치고 무기한 휴진을 선포했다”며 “전쟁 중에도 무기한 휴진은 없었다”고 목소리를 높였다.

환자들 서울대병원 ‘무기한 휴진’에 불안대한노인회, 의사들 집단 휴진 규탄 ‘무기한 휴진’을 하루 앞둔 16일 서울 종로구 서울대병원에는 무거운 침묵 속 불안한 표정의 환자들이 곳곳에 남아 있었다. 희귀·중증 질환 등으로 대학병원에서 치료받아야 하는 이들은 다른 선택지가 없어 불안함을 호소했고 응급 치료 뒤 입원하지 못한 환자와 보호자들은 가족의 상태가 악화될까 두려움에 떨었다. 휴일이라 병원 안 환자와 보호자는 눈에 띄게 적었지만 17일부터 시작될 서울대병원 교수들의 집단휴진이 18일 대학병원 여러 곳으로 확산되면 ‘의료대란’까지 불러올 것이라는 불안과 공포가 그 어느 때보다 컸다. 이날 병원에서 만난 이모(52)씨는 ‘길랭바레증후군’이라는 희귀질환 진단을 받은 아버지와 함께 응급진료센터에서 3일째 버티고 있다고 했다. 이씨는 “이 병을 치료하려면 대부분 서울대병원으로 올 수밖에 없다”며 “이곳이 아니면 아산병원이나 다른 대학병원을 찾아가야 하는데 다른 곳들도 모두 휴진하지 않느냐”고 토로했다. 이어 “입원은 어렵다고 해서 이곳에서 가까운 2차 병원이라도 알아봐야 한다”며 발을 동동 굴렀다. 길랭바레증후군은 말초신경계에 손상이 생기는 질환으로 신경통, 보행 장애, 근력 저하, 감각 소실 등의 증상이 나타난다. 감각 이상 마비가 다리부터 위로 점차 올라오고 호흡곤란까지 오는 경우도 있다. 이씨의 아버지는 올 2월 서울대병원에서 희귀질환 진단을 받았지만 전공의 집단 사직 등 의정 갈등이 이어지면서 보름 정도만 입원한 뒤 다른 병원으로 옮겨야 했다. 그러다 최근 상태가 악화됐고, 3일 전부터 서울대병원 응급진료센터에서 치료를 받고 있다. 이씨는 “희귀질환센터와 응급진료센터는 정상적으로 운영한다고 하지만, 당장 내일부터 교수들이 모두 휴진하면 상황이 어떻게 바뀔지 모르는 것 아니겠나”라며 “2차 병원도 찾아봤지만 이곳 아니면 치료받을 선생님을 찾을 수가 없다”며 한숨을 내쉬었다. 응급진료센터 앞 보호자 대기실은 가라앉은 분위기 속에 가끔 한숨 소리만 새어 나왔다. 남동생을 돌보고 있는 한 60대 보호자는 “평일에는 응급진료센터에서 울고 비명을 지르는 환자들이 많다. 생지옥이 따로 없다”며 “(동생은) 응급치료를 받고 12시간 넘게 대기하다 입원했다. 그나마 운이 좋은 것”이라고 했다. 위암이 재발해 병원을 찾은 환자의 보호자 최모(48)씨는 “봐 줄 의사가 없다고 해서 입원도 못 했다”고 말했다. 이날 오후 이 병원 후문에서는 대한노인회 회원 30여명이 의사들의 집단휴진을 규탄하는 집회를 열었다. 이들은 “의사들은 대학병원에서 사경을 헤매는 환자들과 긴급 진료를 해야 하는 환자까지 팽개치고 무기한 휴진을 선포했다”며 “전쟁 중에도 무기한 휴진은 없었다”고 목소리를 높였다. 서울대 의대 산하 4개 병원 교수들은 17일부터 무기한 휴진에 돌입하고, 18일에는 대한의사협회 소속 일부 의원과 대학병원 교수들이 집단휴진에 나선다.

건설기초소재 전문기업 삼표그룹이 임직원 공감 후원 프로젝트 ‘스프레드 더 러브’(SPread the love) 활동을 통해 모은 1513만원의 후원금을 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회에 전달했다고 6일 밝혔다. 올해로 두 번째를 맞이한 이 프로젝트는 경제적 지원이 필요한 아동들의 사연을 사내에 공유한 뒤 임직원들이 자발적으로 기부하거나 공감 표시를 하면 그룹이 후원금을 보태는 방식으로 진행된다.