현직 여경이 생후 1개월 된 아들과 함께 자택에서 숨진 채 발견됐다. 이 여성의 아들은 클라인펠터증후군 판정을 받은 것으로 알려져 안타까움을 더하고 있다. 23일 광주 광산경찰서에 따르면, 지난 22일 저녁 광주 광산구 한 아파트에서 전남 모 경찰서 경무과 소속 A(33·여) 경위가 목을 매 숨져 있는 것을 퇴근한 남편이 발견해 경찰에 신고했다. 욕실 욕조에서는 A 경위의 생후 1개월 된 아들이 물에 빠져 숨진 채 발견됐다. A경위는 지난달 말 둘째 아들을 출산한 뒤 육아 휴직 중이었으며, 현장에서는 “당신(남편)과 함께한 시간을 소중히 간직하겠다. 미안하다”는 내용이 적힌 유서가 발견됐다. 경찰은 “퇴근하고 집에 돌아와 보니 아내와 아들이 숨져 있었다. 아들이 며칠 전 클라인펠터증후군 판정을 받아 아내가 괴로워했다”는 남편 진술을 바탕으로 정확한 사망 원인을 조사 중이다. 클라인펠터증후군은 염색체 이상으로 인한 유전자 질환으로, 일반적으로 남자의 성염색체는 ‘XY’, 여자는 ‘XX’지만 ‘XXY’ 등 X염색체가 1개 이상 더 존재할 때 클라인펠터증후군이라고 한다. 남성이지만 자라면서 불임이나 여성형 유방 등의 특징이 나타날 수 있다. 뉴스팀 seoulen@seoul.co.kr

■세상에서 가장 아름다운 여행(SBS 오후 5시 30분) 온몸에 물집이 생기는 이영양성 수포성 표피박리증을 앓고 있는 소녀 세은이는 상처가 아물 날이 없다. 이름조차 생소한 희귀병을 갖고 태어난 세은이는 양발의 발가락이 모두 붙어 있다. 태어나서 한 번도 발가락이 있었던 기억이 없는 세은이의 꿈은 발레리나다. 그런 세은이를 위해 크리스마스 이브 전날 발가락 분리 수술을 준비하는데…. ■고담:풍선 살인 사건(OCN 밤 11시) 영화 ‘배트맨’의 프리퀄로 제임스 고든 경감이 형사로 재직하던 시절을 다룬 드라마. 고담을 뒤흔든 풍선 연쇄 살인사건이 발생했다. 첫 번째 피해자는 금융업자 로널드 댄저로 시민들을 대상으로 금융 사기를 저지른 사실이 밝혀진다. 그리고 며칠 후 부패 형사가 똑같은 방식으로 살해되자 시민들은 범인을 ‘풍선 사나이’라 부르며 지지하기 시작한다. ■요괴워치(투니버스 밤 7시) 초등 5학년생인 민호 주변에서 벌어지는 요괴 사건 이야기. 어버이날을 맞아 민호와 민호 아빠는 정성껏 준비한 선물로 엄마를 기쁘게 해 준다. 하지만 과일 팬케이크를 먹던 도중 엄마가 갑자기 기분 나빠하면서 화를 내기 시작하고, 영문을 알 수 없는 아빠는 당황한다. 전혀 예상치 못한 엄마의 반응에 민호는 혹시 요괴의 짓이 아닌가 하는 의심을 하게 되는데….

영국의 한 여성이 ‘이식증’이라는 희귀 질환에 걸려 매일 두루마리 휴지 1롤씩 먹고 있다고 데일리메일 등 현지매체가 보도했다. 잉글랜드 링컨셔카운티 게인즈버러에 사는 전업주부 제이드 실베스터(25)는 막내아들 잭슨을 임신했을 때 화장지를 먹기 시작했다. 다섯 아이의 엄마인 그녀는 “맨 처음에는 모서리를 뜯어 먹었지만, 그 후 한장 한장씩 더 먹게 됐다”고 말했다. 담당 주치의는 제이드가 휴지를 먹게 된 원인은 임신 초기 불안증에 걸려 결국 이식증으로 발전하게 된 것이라고 설명했다. 일반적으로 이식증은 최소 1개월 이상 먹을 수 없고 영양가 없는 것을 반복적으로 먹는 것으로, 생리적인 문제가 아니라 인체에 철분 등의 특정 영양소가 부족해 나타나는 일종의 정신 질환이라고 한다. 다행히 제이드는 철분 등의 특정 영양소의 수치는 정상으로 나타났다. 제이드는 “휴지 맛이 좋아서가 아니라 휴지가 입 안에 있는 감각을 좋아하고, 특히 잘 건조된 화장지를 선호한다”고 설명했다. 제이드는 한때 휴지를 그만 먹으려고 노력했으나 결국 실패했다. 다행히 아기는 건강하게 태어났다. 현재 제이드는 심리 치료를 받고 있다. 현재 화장실에 갈 때마다 휴지 8장 정도 뜯어 먹고 있으며 증상이 심할 때에는 휴지 1롤을 모두 먹는다고 한다. 한편 이런 이식증 사례로는 비누, 스펀지, 분필, 돌, 가구광택제, 머리카락 등이 종종 보고됐다. 국내에서도 지난 2012년 종이에 쌈 싸먹는 여성이 한 방송을 통해 공개돼 주목을 받은 바 있다. 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

‘감기약 정도 괜찮겠지?’라는 생각에 타인의 처방 약을 대수롭지 않게 먹었다가 피부의 70% 이상이 화상을 입은 것처럼 염증을 일으켜 고통받고 있는 한 젊은 엄마의 사연이 공개돼 안타까움을 주고 있다. 10일(현지시간) 미국 ABC뉴스 보도에 따르면 미 캘리포니아주(州) 남부에 사는 19세 여성이 전신에 화상과 같은 수포와 염증이 발생해 전문 시설에서 집중 치료를 받고 있다. 안타까운 사연의 주인공은 1살도 안 된 아기의 엄마 얘스민 카스타나다. 그녀는 추수감사절인 지난달 16일 감기 기운이 있어 친구가 소지하고 있던 처방된 감기약을 먹었다. 그런데 갑자기 눈과 코, 목 등에서 화상을 입은 것처럼 타는 느낌이 들어 괴로워했고 응급실로 실려갔었다고 얘스민의 모친 로라 코로나가 밝혔다. 며칠 간 카스타나다의 몸에는 물집이 발생하고 화상을 입은 것처럼 심한 염증이 발생했다. 현재 안정은 취했으나 아직 인공호흡기에 의존해야 하는 상태에 있다고 한다. 코로나는 현지 방송에 “나흘 만에 딸아이(얘스민 카스타나다)의 얼굴이 (화상을 입은 것처럼) 변했다”고 말했다. 카스타나다의 증상은 바로 피부와 점막에 나타나는 희귀 질환인 스티븐스-존스 증후군. 약물 알레르기, 바이러스 감염 등이 원인으로 알려졌다. 또한 이 질환은 의사에게 처방받은 약을 먹더라도 나타날 수 있는 심각한 약물 반응이라고 조슈아 자이흐너 박사(뉴욕 마운트시나이병원)는 설명했다. 이 의사는 이번 치료에 참여하지는 않았다. 이어 자이흐너 박사는 “실제로 화상을 입는 것은 아니지만 피부 장벽이 제 기능을 발휘하지 못해 발생한다”고 덧붙였다. 얘스민은 집중 치료를 위해 UC얼바인(캘리포니아대 얼바인캠퍼스)에 있는 화상 전문 부서로 옮겨졌다. 그녀는 지난 몇 주간에 걸쳐 수술을 받았다. 괴사한 피부를 제거하고 전신을 바이오 필름으로 감싸는 등 피부 재생을 촉진하는 치료를 받고 있다. 모친 로라는 자신의 딸이 손주의 첫 번째 크리스마스를 챙기기 어렵다는 것을 인정하면서도 반드시 회복할 것이라고 믿고 있다. 이 병원에 있던 또 다른 스티븐스-존슨 증후군 환자는 두 달 만에 지난 9일 퇴원했다. 로사는 “마음이 찢어지며 지금 이 상황이 현실이 아니길 바란다”면서 “당신 앞에서 당신 딸이 이런 화상을 입지 않도록 바란다”고 말했다. 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

실제 나이보다 적어도 3배는 많아보이는 외모를 가진 여성의 안타까운 사연이 전해졌다.최근 중국 관영 신화통신은 허난성(河南省) 정저우(郑州) 출신의 주부 후 주안(28)이 상하이의 한 병원을 찾아 검진을 받았다고 보도했다. 평범한 여성의 병원 진료에 현지 주요매체가 관심을 갖는 이유는 그녀가 극히 희귀한 병을 갖고 있기 때문이다. 그녀의 병명은 피부이완증(cutis laxa). 세계적으로도 환자가 손에 꼽힐만큼 희귀한 이 병은 피부가 노인처럼 축 늘어지는 증상을 보이는 것이 특징이다. 문제는 선천적 혹은 후천적으로 발생하는 이 병의 원인과 치료 방법이 딱히 없다는 것이다. 그녀에게 희귀한 이 병이 찾아온 것은 지금으로부터 11년 전이다. 어린 나이에 첫 아이를 출산한 직후부터 외모가 변하기 시작해 순식간에 수십년의 세월을 건너 뛰어버린 것. 언론에 공개된 두 사진만 보면 마치 할머니와 손녀의 모습처럼 보일 정도다. 주안은 "얼굴이 변하기 시작한 후 부터 거울을 볼 수 없었고 심지어 어린 아들까지 나를 멀리하기 시작했다" 면서 "아들이 친구들에게 나에 대해 말하는 것을 부끄러워 했다" 며 눈시울을 붉혔다.　 이후 주안은 심한 우울증에 빠졌고 결국 자살까지 시도했다. 그러나 그녀의 안타까운 사연은 중국 전역으로 퍼져나가 결국 상하이 한 병원의 도움을 받게됐다. 병원 측은 "중국 내에서도 피부이완증 환자는 주안이 유일하다" 면서 "본질적인 치료는 불가하지만 성형수술과 심리치료를 통해 나이에 맞는 얼굴을 되찾아주기 위해 노력할 것" 이라고 밝혔다.　 박종익 기자 pji@seoul.co.kr

‘고민정 아나운서, 남편 조기영 강직성척추염’ KBS 아나운서 고민정이 희귀병을 앓는 남편 조기영 씨와 함께 히말라야의 한 마을에 방문했다. KBS1 ‘리얼체험 세상을 품다’의 23일 방송분에서는 고민정, 조기영 부부의 모습이 그려졌다. 고민정 부부는 히말라야의 기슭에 위치한 수스파 체마와티 마을을 방문했다. 수스파 체마와티 마을은 네팔의 수도 카트만두에서 차량으로 7시간을 달려야 도착할 수 있는 오지다. 200여 가구가 사는 큰 마을이지만 외진 곳에 있는 탓에 마땅한 복지시설이 없다. 이에 고민정 부부는 마을 사람들을 도와주기 위해 함께 생활하기로 했다. 고민정은 마을 사람 중 유난히 자신을 잘 따르는 16세 소녀 칼라 타미의 집에 초대받았다. 타미와 고민정은 아름다운 풍경이 보이는 다락방에 앉아 즐거운 시간을 보냈다. 한편 고민정은 과거 한 방송에서 남편이 강직성 척추염이라는 희귀 질환을 가졌다는 사실을 고백한 바 있다. 결혼 후 그의 건강은 노력을 통해 많이 호전된 것으로 알려졌다. 사진 = 고민정 트위터 (고민정 아나운서, 남편 조기영 강직성척추염) 연예팀 chkim@seoul.co.kr

4년 동안 뇌에서 기생충을 키운 남성의 끔찍한 사례가 알려져 의학계에서도 관심이 집중되고 있다. 영국 일간지 텔레그래프, 디스커버리뉴스 등 해외 언론의 20일자 보도에 따르면, 이 기생충은 스피로메트라(Sprometra)라는 기생충 종에 속하는 촌충(Spirometra Erinaceieuropaei)으로, 뇌에 침투할 경우 발작과 기억상실, 두통 등의 증상을 유발하는 스파르가눔증에 시달릴 수 있다. 이 촌충의 원산지는 극동으로 알려져 있으며, 호수에서 바이러스에 감염된 갑각류나 개구리, 뱀 등의 양서류·파충류를 먹을 때 주로 인체로 침입할 수 있으며, 중국에서는 눈이 아플 때 민간요법으로 쓰는 ‘산 개구리로 만든 찜질제’로 인해 감염된 사례가 있다. 희귀 촌충으로 1953년 이래 전 세계에서 300건 정도만 보고됐으며, 영국에서 발견되기는 이번이 처음이다. 길이 1㎝의 촌충은 4년 전 환자의 머리에서 처음 발견했으며, 의료진은 최초 발견 이후 이 촌충이 뇌의 오른쪽에서 왼쪽으로 약 5㎝정도 이동한 것을 확인했다. 당초 기생충을 박멸하는 약물치료법을 시도했지만 기생충이 이에 저항하며 특별한 효과를 거두지 못했다. 세계적인 유전체학 연구센터인 웰컴 트러스트 생어 연구소(Wellcome Trust Sanger Institute) 소속 의료진은 최근에 들어서야 환자의 뇌에서 촌충을 제거하는 동시에 뇌신경의 손상을 최소화하는 수술을 진행했다. 이 남성 환자는 촌충으로 인해 시력에도 문제가 생겼었지만, 수술을 받은 뒤 시력을 되찾고 있는 것으로 알려졌다. 수술을 집도한 에프로시니 그크라니아-크로차스 박사는 “이런 질병을 영국에서 보리라고는 예상하지 못했다”면서 “MRI 스캔을 통해 촌충이 있다는 것을 진단했지만 이에 대한 정확한 정보가 없어 4년간 섣불리 제거수술을 하지 못했다”고 설명했다. 이어 “성공적인 이번 수술을 통해 해당 촌충의 DNA 분석이 가능해졌다. 이는 촌충과 관련한 희귀병 치료방법을 연구하는데 도움이 될 것”이라고 기대했다. 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr

4년 동안 뇌에서 기생충을 키운 남성의 끔찍한 사례가 알려져 의학계에서도 관심이 집중되고 있다. 영국 일간지 텔레그래프, 디스커버리뉴스 등 해외 언론의 20일자 보도에 따르면, 이 기생충은 스피로메트라(Sprometra)라는 기생충 종에 속하는 촌충(Spirometra Erinaceieuropaei)으로, 뇌에 침투할 경우 발작과 기억상실, 두통 등의 증상을 유발하는 스파르가눔증에 시달릴 수 있다. 이 촌충의 원산지는 극동으로 알려져 있으며, 호수에서 바이러스에 감염된 갑각류나 개구리, 뱀 등의 양서류·파충류를 먹을 때 주로 인체로 침입할 수 있으며, 중국에서는 눈이 아플 때 민간요법으로 쓰는 ‘산 개구리로 만든 찜질제’로 인해 감염된 사례가 있다. 희귀 촌충으로 1953년 이래 전 세계에서 300건 정도만 보고됐으며, 영국에서 발견되기는 이번이 처음이다. 길이 1㎝의 촌충은 4년 전 환자의 머리에서 처음 발견했으며, 의료진은 최초 발견 이후 이 촌충이 뇌의 오른쪽에서 왼쪽으로 약 5㎝정도 이동한 것을 확인했다. 당초 기생충을 박멸하는 약물치료법을 시도했지만 기생충이 이에 저항하며 특별한 효과를 거두지 못했다. 세계적인 유전체학 연구센터인 웰컴 트러스트 생어 연구소(Wellcome Trust Sanger Institute) 소속 의료진은 최근에 들어서야 환자의 뇌에서 촌충을 제거하는 동시에 뇌신경의 손상을 최소화하는 수술을 진행했다. 이 남성 환자는 촌충으로 인해 시력에도 문제가 생겼었지만, 수술을 받은 뒤 시력을 되찾고 있는 것으로 알려졌다. 수술을 집도한 에프로시니 그크라니아-크로차스 박사는 “이런 질병을 영국에서 보리라고는 예상하지 못했다”면서 “MRI 스캔을 통해 촌충이 있다는 것을 진단했지만 이에 대한 정확한 정보가 없어 4년간 섣불리 제거수술을 하지 못했다”고 설명했다. 이어 “성공적인 이번 수술을 통해 해당 촌충의 DNA 분석이 가능해졌다. 이는 촌충과 관련한 희귀병 치료방법을 연구하는데 도움이 될 것”이라고 기대했다. 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr

여성이라면 대부분 작은 사이즈 보다는 큰 사이즈의 가슴을 원하겠지만, 이 여성의 경우 정 반대다. 미국의 한 여성은 가슴 성장이 멈추지 않는 희귀한 증상 때문에 고통을 겪어야 했다. 뉴욕데일리뉴스의 10일자 보도에 따르면, 텍사스에 사는 케리샤 마크(40)는 지나치게 큰 가슴 때문에 힘든 삶을 살아왔다. 그녀의 가슴 사이즈는 36NNN, 한국 사이즈로는 G컵 이상에 해당한다. 가슴 한쪽의 무게만 6.8㎏에 달하다 보니 일상생활에도 큰 지장을 받는다. 몸의 균형이 맞지 않고 중심이 앞쪽으로 쏠리다보니 목과 허리에 심한 통증이 발생하는 것. 이는 선천성 질환으로 알려진 ‘거대유방증’(Gigantomastia, 유방비대증)의 증상이다. 유선과 지방 조직이 지속적으로 늘어나 걸어다니기 힘들정도로 가슴이 커지는 거대유방증은 호르몬 이상 분비와 연관이 있으며, 이는 목과 다리, 허리 등의 통증뿐만 아니라 피부 갈라짐 등의 증상도 유발한다. 케이샤의 경우 30대 후반까지 가슴이 지속적으로 성장하고 있었고, 결국 그녀는 가슴 축소 수술을 받기로 결심했다. 의료진이 빨리 수술을 받지 않으면 척추측만증 등 추가적인 증상에 시달릴 수 있다고 경고했기 때문. 그녀는 “평소 뛰는 것은 물론이고 걷는 것조차 어려움이 많았다”면서 “내 삶의 많은 부분들이 제한돼 있었다”고 토로했다. 그녀의 수술을 집도한 휴스턴의 한 병원 관계자는 “케이샤는 ‘놀랍다’라는 말이 나올 정도로 큰 가슴을 가지고 있으며 이는 그녀의 삶을 매우 힘들게 했을 것”이라고 전했다. 케이샤의 가슴축소수술은 약 4시간가량 진행됐으며, 케이샤는 “가장 먼저 아름다운 속옷과 드레스를 사 입고 싶다”는 소망을 전했다. 　 나우뉴스부 nownews@seoul.co.kr

선천적 장애로 다리가 절단된 아픔을 스케이트보드로 극복한 7살 소녀의 이야기가 네티즌들에게 감동을 주고 있다. 영국 지역 일간지 버밍엄 메일(Birmingham Mail)은 선천적 희귀질환으로 두 발이 절단되는 고통을 겪었지만 이를 스케이트보드를 통해 멋지게 극복한 7살 소녀 로지 데이비스의 사연을 30일(현지시간) 소개했다. 꾸밈없이 맑은 미소로 주변사람들에게 행복한 기운을 불어넣어주는 7살 소녀 데이비스의 취미는 스케이트보드다. 보통 스케이트보드는 남자 아이들이 좋아하는 스포츠용품으로 여자 아이가 즐기기엔 다소 과격한 것은 아닌지 의문이 들지만 데이비스의 경우는 더욱 특별하다. 데이비스는 두 다리 대신 두 손으로 멋지게 스케이트보드 묘기를 해내기 때문이다. 데이비스는 ‘척추 발육 부전(Spinal Segmental Dysgenesis)’이라는 선천적 희귀질환으로 제대로 자라지 못한 두 다리가 서로 꼬인 상태로 태어났다. 이는 보통 임신 중 발생하는 보기 드문 발달기형으로 다리 뿐 만 아니라 신장을 비롯한 주요 장기까지 꼬여지는 질환이다. 문제는 데이비스가 점점 자라나면서 하반신의 꼬임이 더욱 심해지기 시작했고 내부 주요 장기가 분쇄되는 위험한 상황까지 도달했다는 것이다. 따라서 데이비스는 목숨을 구하기 위해 어쩔 수 없이 다섯 살 때 13시간이 넘는 대수술로 두 다리를 절단할 수밖에 없었다. 로지의 수술사례는 세계에서 3번째에 불과할 정도로 해당 질환은 희귀병이다. 모든 이들은 데이비스가 평생을 휠체어나 누군가의 도움 없이는 살기 힘들 것이라 예상했다. 하지만 데이비스는 이 모든 편견을 무너뜨리고 스스로의 힘으로 일어섰다. 강인한 상반신 힘을 이용해 스케이트보드를 타기 시작한 것이다. 데이비스는 본인의 손, 팔 힘이 남다르다는 것을 안 뒤, 두 발로도 타기 힘든 스케이트보드를 두 손으로 자유자재로 다루는 놀라운 모습을 보여줬다. 뿐만 아니라, 엉덩이 힘까지 이용해 스케이트보드만의 특별한 트릭도 멋지게 구사해낸다. 이제 데이비스는 두 손을 이용해 배구, 축구까지 즐기며 또래와 똑같은 운동생활을 즐길 정도로 성장했다. 여기에는 어떤 고난과 역경에도 기죽지 않고 미소를 잃지 않는 데이비스만의 긍정적인 삶의 태도가 큰 힘을 발휘했다. 누구보다 감격스러운 것은 데이비스의 엄마 맨디 콜렛(47)이다. 그녀는 “나를 비롯해 모두가 갓 태어난 데이비스의 상태를 확인했을 때, 평생 누군가의 등 뒤에 업혀 지낼 것이라고 예상했었다”며 “하지만 데이비스는 모두의 예상을 멋지게 뒤엎고 그녀만의 인생을 개척하고 있다. 너무나도 자랑스러운 일”이라고 말했다. 데이비스가 자랑스러운 건 그녀의 수술을 담당했던 의사도 마찬가지다. 데이비스의 절단수술을 담당했던 외과의 데이비드 마크스는 “데이비스는 해당질환을 가진 세계에서 3번째 사례로 무척 희귀한 경우였다. 그만큼 수술과정이 복잡하고 위험했다”며 “하지만 데이비스는 언제나 밝고 긍정적인 자세로 모든 고난을 이겨냈다. 그녀의 미래가 행복하게 펼쳐질 것이라고 믿는다”고 전했다. 조우상 기자 wscho@seoul.co.kr

선천적 장애로 다리가 절단된 아픔을 스케이트보드로 극복한 7살 소녀의 이야기가 네티즌들에게 감동을 주고 있다. 영국 지역 일간지 버밍엄 메일(Birmingham Mail)은 선천적 희귀질환으로 두 발이 절단되는 고통을 겪었지만 이를 스케이트보드를 통해 멋지게 극복한 7살 소녀 로지 데이비스의 사연을 30일(현지시간) 소개했다. 꾸밈없이 맑은 미소로 주변사람들에게 행복한 기운을 불어넣어주는 7살 소녀 데이비스의 취미는 스케이트보드다. 보통 스케이트보드는 남자 아이들이 좋아하는 스포츠용품으로 여자 아이가 즐기기엔 다소 과격한 것은 아닌지 의문이 들지만 데이비스의 경우는 더욱 특별하다. 데이비스는 두 다리 대신 두 손으로 멋지게 스케이트보드 묘기를 해내기 때문이다. 데이비스는 ‘척추 발육 부전(Spinal Segmental Dysgenesis)’이라는 선천적 희귀질환으로 제대로 자라지 못한 두 다리가 서로 꼬인 상태로 태어났다. 이는 보통 임신 중 발생하는 보기 드문 발달기형으로 다리 뿐 만 아니라 신장을 비롯한 주요 장기까지 꼬여지는 질환이다. 문제는 데이비스가 점점 자라나면서 하반신의 꼬임이 더욱 심해지기 시작했고 내부 주요 장기가 분쇄되는 위험한 상황까지 도달했다는 것이다. 따라서 데이비스는 목숨을 구하기 위해 어쩔 수 없이 다섯 살 때 13시간이 넘는 대수술로 두 다리를 절단할 수밖에 없었다. 로지의 수술사례는 세계에서 3번째에 불과할 정도로 해당 질환은 희귀병이다. 모든 이들은 데이비스가 평생을 휠체어나 누군가의 도움 없이는 살기 힘들 것이라 예상했다. 하지만 데이비스는 이 모든 편견을 무너뜨리고 스스로의 힘으로 일어섰다. 강인한 상반신 힘을 이용해 스케이트보드를 타기 시작한 것이다. 데이비스는 본인의 손, 팔 힘이 남다르다는 것을 안 뒤, 두 발로도 타기 힘든 스케이트보드를 두 손으로 자유자재로 다루는 놀라운 모습을 보여줬다. 뿐만 아니라, 엉덩이 힘까지 이용해 스케이트보드만의 특별한 트릭도 멋지게 구사해낸다. 이제 데이비스는 두 손을 이용해 배구, 축구까지 즐기며 또래와 똑같은 운동생활을 즐길 정도로 성장했다. 여기에는 어떤 고난과 역경에도 기죽지 않고 미소를 잃지 않는 데이비스만의 긍정적인 삶의 태도가 큰 힘을 발휘했다. 누구보다 감격스러운 것은 데이비스의 엄마 맨디 콜렛(47)이다. 그녀는 “나를 비롯해 모두가 갓 태어난 데이비스의 상태를 확인했을 때, 평생 누군가의 등 뒤에 업혀 지낼 것이라고 예상했었다”며 “하지만 데이비스는 모두의 예상을 멋지게 뒤엎고 그녀만의 인생을 개척하고 있다. 너무나도 자랑스러운 일”이라고 말했다. 데이비스가 자랑스러운 건 그녀의 수술을 담당했던 의사도 마찬가지다. 데이비스의 절단수술을 담당했던 외과의 데이비드 마크스는 “데이비스는 해당질환을 가진 세계에서 3번째 사례로 무척 희귀한 경우였다. 그만큼 수술과정이 복잡하고 위험했다”며 “하지만 데이비스는 언제나 밝고 긍정적인 자세로 모든 고난을 이겨냈다. 그녀의 미래가 행복하게 펼쳐질 것이라고 믿는다”고 전했다. 조우상 기자 wscho@seoul.co.kr

미국프로축구(MLS) 뉴욕 레드불스가 희소병에 걸린 5세 소녀에게 특별한 하루를 선물했다. 뉴욕은 26일 “레드불스가 특별한 선수와 일일 계약을 맺었다”며 “다섯 살 아일린 멀로니가 레드불스와 계약, 축구선수가 되겠다는 소망을 이뤘다”고 밝혔다. 멀로니는 FMF라는 희소 유전병을 갖고 태어났다. 쉽게 열이 나고 복부 및 가슴, 관절에 염증이 생기는 이 병 때문에 멀로니는 지난 5년간 6차례 수술을 받고 40번이나 입원했다. 물론 스포츠 활동을 하는 데에도 제약투성이였다. 그러나 멀로니의 장래희망은 축구선수였고 이를 알게 된 레드불스가 꿈을 이뤄줬다. 이날 멀로니는 자신이 좋아하는 골키퍼 루이스 로블레스의 31번 유니폼을 입고 훈련장에 들어서 득점까지 기록했다. 뉴욕 선수들은 드리블하는 멀로니 앞에서 과장된 몸짓으로 넘어지며 돌파를 기꺼이 허락했다. 강신 기자 xin@seoul.co.kr

■세상에서 가장 아름다운 여행(SBS 오후 5시 35분) 엄마와 단둘이 사는 세 살 준서는 국내에 오직 3명밖에 없는 희귀병 ‘알란헌든더들리 증후군’을 앓고 있다. 질병코드도 없고 아이를 위한 치료법도 존재하지 않는다. 엄마는 하루에 수십 번씩 오는 경련에 발달장애와 구토증세까지 보이는 준서를 홀로 간호하고 있다. 프로그램은 서로가 서로에게 의지하는 모자의 따뜻한 일상을 담는다. ■덱스터 7(FOX 밤 12시) 연쇄살인범을 쫓는 연쇄살인범 덱스터의 이야기. 우연히 교회에서 오빠 덱스터의 살인 현장을 목격하게 된 데브라는 엄청난 충격에 휩싸인다. 그렇게 동생 데브라는 덱스터가 저지른 사건을 수습하기 위해 범죄에 개입하게 된다. 한편 동생 데브라가 자신을 의심하며 압박을 가하자 이를 견디지 못한 덱스터는 자신을 유일하게 통제할 수 있는 방법인 살인을 결심한다. ■아르센 루팡(더 무비 낮 12시 40분) 어린 시절 아르센 루팡은 아버지에게 엄한 교육을 받으며 자랐다. 그러던 어느 날 아버지가 도둑으로 몰리게 되고 어머니는 욕심 많은 이모에게서 쫓겨나게 된다. 이에 루팡은 아버지를 위해 여왕의 목걸이를 훔치지만 얼마 후 아버지는 시체로 발견된다. 그리고 16년 뒤 능청맞은 도둑이 된 루팡은 어릴 때 사촌 클라리스를 만나 그의 집으로 들어가게 되는데….

세계 최초로 자궁이식을 받은 여성에게서 태어난 아기의 모습이 공개돼 전 세계의 관심이 쏠리고 있다. 산모는 지난 해 자궁을 이식받은 36세 여성이다. 자궁 이식은 과거 사우디아라비아와 터키 등지에서도 성공한 바 있지만 출산까지 이어진 것은 이번이 처음이다. 이 여성은 여성 4500명 중 1명이 앓는 희귀병 때문에 태어날 때부터 자궁이 없었으며, 이후 두 아이를 출산한 뒤 갱년기에 접어든 61세 여성의 자궁을 이식받아 인공수정을 거쳐 임신-출산에 이르렀다. 이 여성이 이식 자궁으로 출산한 남자아이의 이름은 빈센트로, 출생 당시 1.76㎏의 몸무게로 평균에 미치지 못했지만 열흘 간 인큐베이터에 머문 뒤 무사히 가족의 품에 안겼다. 15세 때 자궁이 없다는 것을 처음 알게 된 뒤 엄마가 되는 꿈을 접어야 했던 이 여성은 “아직도 내가 엄마가 됐다는 사실이 믿기지 않는다”면서 “나중에 우리 아이에게 자신과 관련한 모든 의학 자료 및 기사를 보여줄 생각이다. 아마도 아이는 의사가 되려고 할지도 모르겠다”며 기쁨을 표했다. 그녀의 남편 역시 “우리는 수 년 간 아기를 가지기 위해 노력했다”면서 “우리 아이는 일반 아이들과 다르지 않다. 다만 남들이 가지지 못한 이야기를 가지고 있다”고 말했다. 자궁이식부터 출산에 이르는 전 과정을 총괄하고 지켜본 스웨덴 예테보리대의 마츠 브란스트롬 박사는 “이번 일은 불임문제를 가진 모든 여성을 치료하는데 필요한 퍼즐 하나를 찾은 것과 다름없다”면서 “실험실에서 자궁을 인위적으로 키우는 것이 다음 목표”라고 전했다. 사진=동영상 캡쳐 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr

세계 최초로 자궁이식을 받은 여성에게서 태어난 아기의 모습이 공개돼 전 세계의 관심이 쏠리고 있다. 산모는 지난 해 자궁을 이식받은 36세 여성이다. 자궁 이식은 과거 사우디아라비아와 터키 등지에서도 성공한 바 있지만 출산까지 이어진 것은 이번이 처음이다. 이 여성은 여성 4500명 중 1명이 앓는 희귀병 때문에 태어날 때부터 자궁이 없었으며, 이후 두 아이를 출산한 뒤 갱년기에 접어든 61세 여성의 자궁을 이식받아 인공수정을 거쳐 임신-출산에 이르렀다. 이 여성이 이식 자궁으로 출산한 남자아이의 이름은 빈센트로, 출생 당시 1.76㎏의 몸무게로 평균에 미치지 못했지만 열흘 간 인큐베이터에 머문 뒤 무사히 가족의 품에 안겼다. 15세 때 자궁이 없다는 것을 처음 알게 된 뒤 엄마가 되는 꿈을 접어야 했던 이 여성은 “아직도 내가 엄마가 됐다는 사실이 믿기지 않는다”면서 “나중에 우리 아이에게 자신과 관련한 모든 의학 자료 및 기사를 보여줄 생각이다. 아마도 아이는 의사가 되려고 할지도 모르겠다”며 기쁨을 표했다. 그녀의 남편 역시 “우리는 수 년 간 아기를 가지기 위해 노력했다”면서 “우리 아이는 일반 아이들과 다르지 않다. 다만 남들이 가지지 못한 이야기를 가지고 있다”고 말했다. 자궁이식부터 출산에 이르는 전 과정을 총괄하고 지켜본 스웨덴 예테보리대의 마츠 브란스트롬 박사는 “이번 일은 불임문제를 가진 모든 여성을 치료하는데 필요한 퍼즐 하나를 찾은 것과 다름없다”면서 “실험실에서 자궁을 인위적으로 키우는 것이 다음 목표”라고 전했다. 사진=동영상 캡쳐 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr

세계 최초로 자궁이식을 받은 여성에게서 태어난 아기의 모습이 공개돼 전 세계의 관심이 쏠리고 있다. 산모는 지난 해 자궁을 이식받은 36세 여성이다. 자궁 이식은 과거 사우디아라비아와 터키 등지에서도 성공한 바 있지만 출산까지 이어진 것은 이번이 처음이다. 이 여성은 여성 4500명 중 1명이 앓는 희귀병 때문에 태어날 때부터 자궁이 없었으며, 이후 두 아이를 출산한 뒤 갱년기에 접어든 61세 여성의 자궁을 이식받아 인공수정을 거쳐 임신-출산에 이르렀다. 이 여성이 이식 자궁으로 출산한 남자아이의 이름은 빈센트로, 출생 당시 1.76㎏의 몸무게로 평균에 미치지 못했지만 열흘 간 인큐베이터에 머문 뒤 무사히 가족의 품에 안겼다. 15세 때 자궁이 없다는 것을 처음 알게 된 뒤 엄마가 되는 꿈을 접어야 했던 이 여성은 “아직도 내가 엄마가 됐다는 사실이 믿기지 않는다”면서 “나중에 우리 아이에게 자신과 관련한 모든 의학 자료 및 기사를 보여줄 생각이다. 아마도 아이는 의사가 되려고 할지도 모르겠다”며 기쁨을 표했다. 그녀의 남편 역시 “우리는 수 년 간 아기를 가지기 위해 노력했다”면서 “우리 아이는 일반 아이들과 다르지 않다. 다만 남들이 가지지 못한 이야기를 가지고 있다”고 말했다. 자궁이식부터 출산에 이르는 전 과정을 총괄하고 지켜본 스웨덴 예테보리대의 마츠 브란스트롬 박사는 “이번 일은 불임문제를 가진 모든 여성을 치료하는데 필요한 퍼즐 하나를 찾은 것과 다름없다”면서 “실험실에서 자궁을 인위적으로 키우는 것이 다음 목표”라고 전했다. 사진=동영상 캡쳐 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr

세상에서 가장 행복한 순간이 찾아와도 웃음과 미소를 지을 수 없는 고통은 무척 큰 아픔으로 마음에 상처를 남길 것이다. 하지만 이런 상황에서도 꿋꿋이 가정을 이루고 아이를 키우며 나름의 행복을 찾아가는 여성이 있다. 영국 일간지 데일리메일은 웃을 수 없는 희귀병을 앓고 있는 34세 여성 에이미 가이의 사연을 3일(현지시간) 소개했다. 혹시 생전 처음 맞이하는 결혼 순간이 부담이었던 것일까? 웨딩 사진 속 에이미의 표정은 유독 어둡다. 어떻게 보면 세상에 가장 행복한 순간이지만 동시에 한 남자의 아내로, 아이의 어머니로 바뀌는 순간이 버겁게 느껴져 표정에 드러났을 수도 있다. 하지만 당시 에이미는 전혀 기분이 나쁘지 않았으며 오히려 세상에서 가장 기쁜 순간이었다고 회상했다. 다만, 그녀는 얼굴 근육 세포가 약화돼 미소를 지을 수 없는 희귀병을 앓고 있을 뿐이다. 중증 근무력증(myasthenia gravis). 발음도 쉽지 않은 이 질환이 바로 에이미가 앓고 있는 병이다. 이는 근육세포에 영향을 미치는 신경근육접합부의 아세틸콜린 수용체 숫자가 줄어들면서 나타나는 질환으로 주로 뇌신경의 지배를 받는 근육에서 근력 약화가 나타나기에 눈꺼풀 쳐짐, 구강근육약화, 발음 곤란 그리고 에이미처럼 얼굴근력 약화와 같은 증세가 동반된다. 통계적으로 인구 10만 명당 14.5명이 걸려 희귀병이라 볼 수 있는 중증 근무력증은 남자보다 여성이 많이 나타나며 자가 면역질환이라는 추정이 있을 뿐, 정확한 원인은 밝혀지지 않았다. 이런 희귀질환이 에이미를 처음 찾아온 것은 그녀가 한창 감성적으로 풍부했던 14세 소녀 시절 때였다. 평소처럼 친구의 간지럼 장난에 웃음을 참지 못했던 그녀는 교실 거울에 비친 본인 얼굴을 보고 깜짝 놀랐다. 분명 웃고 있는 줄 알았는데 거울 속 그녀의 표정은 매우 심각하게 일그러져 있었다. 매우 놀란 그녀는 병원을 찾았고 의사로부터 중증 근무력증 진단을 받았다. 이후 눈꺼풀 쳐짐, 관절 통증이 겹치면서 에이미는 걸음도 잘 할 수 없었고 결국 한동안 휠체어를 타야 할 때도 있었다. 중증 근무력증은 항아세틸콜린에스터레이즈 투여, 글로불린 정맥주사, 면역요법 등으로 환자의 상태를 상당 부분 호전시킬 수 있지만 에이미의 경우는 유독 상태가 심각했다. 하지만 그녀는 몸 상태가 더욱 악화될 수 있다는 의사들의 경고에도 불구하고 아이를 갖고자 하는 희망을 버리지 않았으며 23세 때 결혼에 성공했고 지금은 두 아이의 엄마가 됐다. 현재 그녀는 얼굴 뿐 아니라 전신근육이 약화돼 몸을 가누기가 쉽지 않은 상황이다. 그럼에도 불구하고 자신과 같은 중증 근무력증 환자들의 치료를 위한 연구 활동을 지속하며 관련 기금을 모으고 있다.그녀는 “사람들은 내가 평생 동안 괴로움 속에 살고 있을 것이라고 생각할지 모른다. 하지만 나는 그저 미소만 지을 수 없을 뿐이다”라며 “아이들은 엄마가 마음속으로 활짝 웃고 있다는 것을 안다”고 전했다. 조우상 기자 wscho@seoul.co.kr

세상에서 가장 행복한 순간이 찾아와도 웃음과 미소를 지을 수 없는 고통은 무척 큰 아픔으로 마음에 상처를 남길 것이다. 하지만 이런 상황에서도 꿋꿋이 가정을 이루고 아이를 키우며 나름의 행복을 찾아가는 여성이 있다. 영국 일간지 데일리메일은 웃을 수 없는 희귀병을 앓고 있는 34세 여성 에이미 가이의 사연을 3일(현지시간) 소개했다. 혹시 생전 처음 맞이하는 결혼 순간이 부담이었던 것일까? 웨딩 사진 속 에이미의 표정은 유독 어둡다. 어떻게 보면 세상에 가장 행복한 순간이지만 동시에 한 남자의 아내로, 아이의 어머니로 바뀌는 순간이 버겁게 느껴져 표정에 드러났을 수도 있다. 하지만 당시 에이미는 전혀 기분이 나쁘지 않았으며 오히려 세상에서 가장 기쁜 순간이었다고 회상했다. 다만, 그녀는 얼굴 근육 세포가 약화돼 미소를 지을 수 없는 희귀병을 앓고 있을 뿐이다. 중증 근무력증(myasthenia gravis). 발음도 쉽지 않은 이 질환이 바로 에이미가 앓고 있는 병이다. 이는 근육세포에 영향을 미치는 신경근육접합부의 아세틸콜린 수용체 숫자가 줄어들면서 나타나는 질환으로 주로 뇌신경의 지배를 받는 근육에서 근력 약화가 나타나기에 눈꺼풀 쳐짐, 구강근육약화, 발음 곤란 그리고 에이미처럼 얼굴근력 약화와 같은 증세가 동반된다. 통계적으로 인구 10만 명당 14.5명이 걸려 희귀병이라 볼 수 있는 중증 근무력증은 남자보다 여성이 많이 나타나며 자가 면역질환이라는 추정이 있을 뿐, 정확한 원인은 밝혀지지 않았다. 이런 희귀질환이 에이미를 처음 찾아온 것은 그녀가 한창 감성적으로 풍부했던 14세 소녀 시절 때였다. 평소처럼 친구의 간지럼 장난에 웃음을 참지 못했던 그녀는 교실 거울에 비친 본인 얼굴을 보고 깜짝 놀랐다. 분명 웃고 있는 줄 알았는데 거울 속 그녀의 표정은 매우 심각하게 일그러져 있었다. 매우 놀란 그녀는 병원을 찾았고 의사로부터 중증 근무력증 진단을 받았다. 이후 눈꺼풀 쳐짐, 관절 통증이 겹치면서 에이미는 걸음도 잘 할 수 없었고 결국 한동안 휠체어를 타야 할 때도 있었다. 중증 근무력증은 항아세틸콜린에스터레이즈 투여, 글로불린 정맥주사, 면역요법 등으로 환자의 상태를 상당 부분 호전시킬 수 있지만 에이미의 경우는 유독 상태가 심각했다. 하지만 그녀는 몸 상태가 더욱 악화될 수 있다는 의사들의 경고에도 불구하고 아이를 갖고자 하는 희망을 버리지 않았으며 23세 때 결혼에 성공했고 지금은 두 아이의 엄마가 됐다. 현재 그녀는 얼굴 뿐 아니라 전신근육이 약화돼 몸을 가누기가 쉽지 않은 상황이다. 그럼에도 불구하고 자신과 같은 중증 근무력증 환자들의 치료를 위한 연구 활동을 지속하며 관련 기금을 모으고 있다.그녀는 “사람들은 내가 평생 동안 괴로움 속에 살고 있을 것이라고 생각할지 모른다. 하지만 나는 그저 미소만 지을 수 없을 뿐이다”라며 “아이들은 엄마가 마음속으로 활짝 웃고 있다는 것을 안다”고 전했다. 조우상 기자 wscho@seoul.co.kr

41일마다 피부가 벗겨져 ‘뱀 소년’으로 불리는 16살 소년이 인터넷상에 공개돼 안타까움을 자아내고 있다. 영국 일간 데일리메일은 인도네시아에 사는 소년 알리 위보워(16)는 전신 피부가 붉게 변하고 뱀의 비늘처럼 벗겨지는 희귀 질환을 앓고 있다고 24일(현지시간) 보도했다. 한 아이의 인생을 힘겹게 만들고 있는 이 질환은 ‘레드맨 신드롬’(red man syndrome)이라고도 알려진 ‘홍피증’(Erythroderma). 위보워는 태어났을 때부터 지금까지 41일 간격으로 피부가 벗겨졌다. 이 때문에 매시간 몸에 물을 적셔야 하며 건조를 막기 위해 3시간에 한 번씩 로션을 발라야만 한다. 소년이 이런 심각한 상태에 처한 이유는 현지 의료진의 치료 거부와 무능함 때문이라고 한다. 이 기구한 사연은 현지 사진작가 누르홀리스 안하리 루비스(35)가 이 소년의 사연을 사진집으로 소개하면서 세간에 알려졌다. 루비스는 소년의 피부 상태에 대해 “뱀처럼 벗겨진다”고 말하며 안타까워했다. 루비스는 호주 데일리메일 측에 “정말 슬픈 일”이라면서 “심지어 머리부터 발끝까지 화상을 입은 것처럼 보인다”고 말했다. 또한 그는 “소년이 만약 몸에 물을 적시지 못한다면 몸이 경화돼 움직이기가 힘들어진다”면서 “만일 오래 방치하면 입 안의 주름까지도 딱딱해져 말을 할 수 없고 결국 몸속 피까지 마르게 될 것”이라고 설명했다. 하지만 소년을 가장 슬프게 하는 것은 주변의 따돌림이다. 끔찍한 외모 때문에 친구를 사귀기도 어렵고 학교 측은 전염성을 우려해 다른 아이들과 격리시켜 학습하게 하는 것으로 알려졌다. 이 밖에도 마을의 미신 때문에 소년의 엄마도 심리적인 고통을 겪고 있다고 한다. 주민들은 여성이 임신기간 동물을 학대하면 태아가 영향을 받는다고 믿어 소년의 엄마가 임신 도중 도마뱀을 고문했다는 소문이 돌아 손가락질을 받고 있는 상황이라고 한다. 이런 내용은 루비스가 나흘간 소년과 동행하며 사진을 찍는 중에 전해들은 얘기로 알려졌다. 사진=데일리메일 캡처 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

목이 일반인보다 긴 희귀 증상을 보이는 중국 소년의 사연이 알려져 네티즌들의 관심과 안타까움이 쏠리고 있다. 베이징에 사는 푸원구이(15)는 일반인보다 목뼈가 3개 더 많은 선천적 희귀병을 앓고 있다. 일반적으로 포유류의 경우 목뼈의 개수는 7개로 동일하다. 이는 목이 긴 기린이나 해양 동물인 고래도 모두 마찬가지. 하지만 푸 군은 목뼈가 이보다 3개가 많은 10개를 가지고 태어났다. 때문에 푸 군의 목은 마치 기린처럼 길고 곧게 뻗어있고, 목과 몸 전체를 거동하는데 불편함을 느껴왔다. 생활 속 불편함과 더불어 길을 걷는 등 온 몸을 움직일 때마다 통증이 있어 하루하루를 고통스럽게 살아왔다. 푸 군의 아버지에 따르면 푸 군이 6살 때 이러한 증상을 처음 알게 됐으며, 이후 선천적인 척추 측만증과 비정상적인 체형 등의 부작용도 함께 발견됐다. 푸 군의 아버지는 “외출할 때마다 사람들의 시선을 느껴야 했다. 그리고 무엇보다도 아들이 매우 고통스러워했다”면서 안타까운 마음을 드러냈다. 어려운 경제여건 때문에 치료는 엄두도 내지 못했던 푸군의 사연이 언론보도 및 인터넷을 통해 알려지면서 최근 베이징의 한 자선단체와 스폰서의 도움으로 치료를 시작할 수 있게 됐다. 그는 현지 언론과 한 인터뷰에서 “그저 남들과 똑같은 목을 가질 수 있길 희망한다”고 밝혔다. 현재 수술과 치료를 맡은 병원 측은 정밀한 검사 및 치료 계획을 두고 각 분야의 전문가들을 소집해 의견을 모으고 있다. 나우뉴스부 nownews@seoul.co.kr