이 세상에서 질병의 고통과 두려움에서 자유로운 이는 아무도 없다. 특히 그것이 조금씩 기억을 잃어 가는 병이라면 그 상실감은 더욱 깊을 것이다. 행복한 추억은 물론 그동안 쌓아 올린 지식이 사라진다는 것은 마치 나 자신을 잃어버리는 것과 같기 때문이다. 영화 ‘스틸 앨리스’는 이런 상황에 맞닥뜨린 한 여성에 관한 이야기다. 영화는 마치 관객 모두가 앨리스의 상황에 처한 것처럼 무서운 흡인력을 발휘한다. 미국 명문대의 존경받는 언어학 교수이자 세 아이의 엄마, 사랑받는 아내로 행복한 삶을 살던 앨리스 하울랜드(줄리언 무어)는 강의 도중 익숙한 단어가 생각나지 않고 조깅을 하던 중 정신이 멍해져 길을 잃어버리자 병원을 찾는다. 그녀가 받은 진단은 조발성 알츠하이머. 쉰 살의 젊은 나이에 드물게 발견되는 희귀병이다. 누구나 그렇듯이 처음 그녀는 현실을 완강하게 부정한다. 그러나 집 안의 화장실이 어디 있는지도 잊어버리고, 아주 짧은 주소조차 기억해 내지 못하는 일상이 계속되면서 어쩔 수 없이 자신의 현실을 받아들이게 된다. 대개 알츠하이머를 소재로 한 작품들이 환자를 둘러싸고 겪는 주변 사람들의 고통을 신파조로 다루는 게 일반적이지만, 이 영화는 철저히 주인공의 시점에서 이야기를 풀어 간다. 누구보다 정확한 어휘를 다루던 주인공이 지성을 잃고 딸의 얼굴마저 알아보지 못하는 모습은 충격적이다. 그럼에도 이를 감정과잉으로 몰아가거나 애써 눈물을 강요하지는 않는다. 지적 수준이 높을수록 진행 속도가 빠르다는 병과 싸우며 온전한 자신의 모습을 붙잡으려고 애쓰는 한 인간의 노력을 절제된 시각으로 전달한다. 억지 상황을 배제함으로써 영화는 관객에게 더욱 사실적으로 다가온다. “지금이 내가 나일 수 있는 마지막 시간일 것”이라면서 남편과의 추억을 하나둘 꺼내는 앨리스의 모습은 보는 이의 가슴을 먹먹하게 한다. 줄리언 무어가 이 작품의 주제에 대해 “감정과 경험, 지성 등 스스로 모아 온 것을 잃게 되는 상황에서 자신의 존재에 대해 고민하는 영화”라고 말한 것처럼 단순히 병 자체보다는 인간 존재와 정체성의 의미에 대해 묻는다. 영화가 사실적인 시각과 깊이 있는 통찰력을 지니게 된 데는 그만한 이유가 있다. 영화의 공동 각본가이자 연출을 맡은 리처드 글래처 감독은 자신이 루게릭병을 선고받은 뒤 원작 소설 ‘스틸 앨리스’를 접하고 알츠하이머에 걸린 주인공이 느끼는 두려움과 고독에 공감했다. 스스로 먹거나 옷을 입는 것조차 불가능했으면서도 늘 현장을 지켰던 감독은 이후 말을 못 하게 되자 아이패드 음성 응용 프로그램으로 배우들과 소통했다. 안타깝게도 그는 이 영화를 유작으로 남긴 채 지난달 12일 세상을 떠났다. 영화는 그럼에도 삶은 계속되고 그것을 지탱하는 힘은 사랑에서 나온다는 메시지를 전한다. 이 작품으로 다섯 번의 도전 끝에 올해 아카데미 여우주연상을 수상한 줄리언 무어는 삶을 포기하고 깊은 절망에 빠진 여인, 환자가 아니라 한 인간으로 기억되고 싶은 여인의 심리를 섬세하게 표현했다. 같은 말을 반복하지 않기 위해 원고에 밑줄을 그어 가며 연설하는 장면은 특히 더 뭉클한 감동을 준다. 영화 속에서 그는 말한다. “전 고통스럽지 않습니다. 애쓰고 있을 뿐입니다. 이 세상의 일부가 되기 위해서. 예전의 나로 남아 있기 위해서죠. 순간을 살라고 스스로에게 말합니다.” 30일 개봉. 12세 이상 관람가. 이은주 기자 erin@seoul.co.kr

지난 1월, 태국의 두 살 된 소녀가 희귀 뇌종양을 앓다 결국 사망했다. 사망한 소녀의 이름은 마테린. 마테린의 아버지는 지난해 4월 딸이 갑자기 쓰러져 일어나지 못하자 방콕의 한 병원으로 달려갔다. 검사 결과 딸의 뇌에서 11㎝ 크기의 종양이 발견됐다. 의료진의 진단은 ‘상의모세포종’(ependymoblastoma). 두 살배기 어린 아이에게서는 매우 드물게 발병하는 질병이다. 이후 6개월이 넘도록 십 수 차례의 수술과 항암치료 등을 받았지만 마테린의 상태는 호전되지 않았고 결국 지난 1월 8일 가족들은 상의 끝에 아이의 생명유지장치의 전원버튼을 껐다. 당시 마테린의 왼쪽 뇌는 80% 이상이 기능을 잃은 상태였기 때문에 오른쪽 신체 대부분이 마비된 상황이었다. 하지만 가족들은 남은 오른쪽 뇌에 희망을 걸었고 마테린의 시신을 ‘극저온 보관’ 하겠다는 뜻을 밝혔다. 마테린의 시신은 곧 미국 애리조나의 알코르(Alcor) 생명재단으로 옮겨졌다. 알코르 생명연장재단은 1972년부터 인체 냉동보존 서비스를 해주는 세계 최대 규모의 회사다. 마테린의 부모는 의학이 현재보다 더 발전하는 미래에는 딸의 병이 고쳐질 수 있을 것으로 믿고 이 회사를 찾았다. 일반적으로 이 회사는 뇌를 분리한 시신만을 냉동 보존하지만 이번에는 뇌를 분리하지 않은 그대로 냉동보존하기로 결정했다. 작은 마테린의 시신이 애리조나에 도착한 지 2주 후, 아이는 영하 196℃의 차가운 냉동장치에 안치됐다. 이미 자녀 한 명을 잃은 아픔을 가진 마테린의 부모는 딸을 냉동장치에 보낸 뒤 의학의 발전을 기다리고 있다. 이들이 딸의 ‘부활’을 위해 쓰는 돈은 한 달에 770달러(약 84만원). 그리고 마테린처럼 뇌를 제거하지 않은 시신 전체를 보관할 경우 8만 달러(약 8650만원)을 추가로 1회 지불해야 한다. 미래를 배경으로 한 SF영화 ‘데몰리션맨’을 연상케 하는 이 사례에 많은 사람들은 과학과 의학기술의 발달뿐만 아니라 생명의 존엄성까지 거론하며 관심을 기울이고 있다. 알코르의 한 관계자는 “냉동보존 시장이 점차 커지고 있다”면서 “과학의 발달로 수명 연장이 더욱 쉬워졌다”고 밝혔고, 마테린의 부모는 “비록 우리는 떨어져 있지만 딸이 아직 살아있다고 여긴다. 마테린을 냉동 보존함으로서 우리 가족은 마음의 평화를 얻게 됐다”고 전했다. 해외 언론은 마테린의 사례를 소개하며 "세계 최연소 냉동 보존 인간일 것"이라고 덧붙였다. 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr

선천적골격발육부진이라는 희귀병 때문에 2살 이후로 몸이 성장하지 못한 인도의 19세 소녀 스리니바스. 올해 19살이지만 몸무게는 12㎏, 키는 76㎝로 2살 아이의 신체사이즈와 비슷합니다. 골격은 자라지 못한 상태에서 신체 일부가 비정상적인 성장을 했고, 그 결과 머리 무게가 너무 무거워서 제대로 앉지도 못하는 상황에 이르렀습니다. 의료진은 누워있는 상태에서라도 목을 지나치게 빨리 움직일 경우 골절 또는 호흡곤란을 겪을 수 있다고 권고한 탓에, 스리니바스는 누워있는 상태에서도 움직임이 자유롭지 못합니다. 그럼에도 그녀는 꿈을 포기하지 않습니다. 19살 어엿한 숙녀인 스리니바스의 꿈은… 사진=Top photo/Barcroft　　 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr

이랜드그룹 내에서 박성수(62) 회장의 지배력은 절대적이다. 여동생인 박성경(57) 부회장이 그룹의 2인자로 있지만 지분은 하나도 없다. 박 회장은 이랜드그룹의 지주사인 이랜드월드의 지분을 40.59%, 부인 곽숙재씨는 8.05%를 가지고 있다. 이들 외에 박 회장 일가 가운데 지분을 가지고 있는 이는 없다. 박 부회장이 오빠인 박 회장을 대신해 대외 활동을 하고 있지만 그룹의 주요 사안을 결정하는 절대적인 힘은 박 회장이 오롯이 지니고 있다. 이랜드에서 꺼리는 박 회장을 지칭하는 말로 ‘은둔의 경영자’라는 표현이 있다. 말 그대로 대외적으로 나서지 않아 가족 관계나 사적인 면모 등이 거의 알려진 게 없기 때문이다. 수년 전 부친상과 모친상을 당했음에도 주변에 알리지 않고 조용히 치러 뒤늦게 직원들이 알아 당황했을 정도다. 다만 박 회장이 독실한 기독교 신자로서 밝힌 간증과 강연 내용, 그룹 내외 관계자 등의 이야기를 종합해 볼 때 지금의 그를 있게 한 사람은 어머니였다. 그의 어머니는 중소기업을 운영했고 덕분에 박 회장은 유복하게 자랐다. 그의 어머니의 경영 철학은 ‘가격은 2분의 1, 2배 가치’라는 이랜드의 모토를 만들 수 있는 계기가 됐다. 박 회장의 어머니는 품질은 좋게 만들면서도 값은 올려 팔지 않았고 그런 서비스를 통해 많은 고객들을 단골로 만들었다. 이런 어머니 밑에서 자란 박 회장은 지역 명문인 광주제일고를 졸업하고 연세대 식품공학과에 입학했지만 적성에 맞지 않아 재수해 서울대 건축공학과에 들어갔다. 졸업할 즈음 박 회장은 온몸에 힘이 빠지는 희귀병인 ‘근육무력증’에 걸렸다. 수년간 투병 끝에 겨우 완치됐지만 취업할 시기를 놓쳤다. 장사에 뛰어들 수밖에 없었다. 그의 나이 27세였던 1980년 이화여대 앞에 약 6.6㎡ 넓이의 보세 옷 가게 ‘잉글랜드’를 세웠다. 가게 이름은 패션의 중심이 신사의 나라 영국(잉글랜드)이라는 생각에 지은 이름이었다. 잉글랜드가 문을 연 게 이랜드그룹의 시작이다. 이대 앞 상권은 지금은 주춤하지만 과거 유행의 중심지였다. 이곳에서 인정받은 박 회장은 1986년 잉글랜드를 지금의 ‘이랜드’로 이름을 바꾸고 법인화했다. 법인명을 만들 때 지명을 넣는 것이 금지됐기에 잉글랜드라는 이름을 그대로 쓸 수 없었다. 법인화 후부터 패션 기업으로의 행보를 본격화했다. 이랜드가 내놓은 브렌따노, 헌트, 언더우드 브랜드의 제품은 이른바 대박을 터뜨렸다. 1993년 이랜드의 브랜드 판매 가맹점만 2000개를 넘었다. 박 회장이 작은 보세 옷 가게를 대기업 그룹으로 성장시킬 수 있던 두 번째 힘은 독서다. 그는 재계에서 독서왕으로 유명하다. 승진하거나 부서를 옮길 때 직원들이 관련 서적을 꼭 읽는 독특한 문화가 생긴 것도 박 회장에 기인한다. 박 회장의 어머니는 독서광으로 집 안에 책이 가득해 박 회장은 어린 시절부터 책으로 둘러싸인 환경에서 자랐다. 그가 근육무력증으로 수년 동안 누워 지낼 때 읽은 책만 수천 권이었고 현재 살고 있는 강남 지역으로 이사 갈 때 옮겨진 책 분량만 트럭 5대분 정도였다고 전한다. 박 회장의 이랜드가 설립될 수 있던 마지막 힘은 종교다. 그는 재계에서 가장 독실한 기독교 신자로 손꼽힌다. 그가 간증을 통해 밝힌 기독교에 빠지게 된 계기는 대학시절 여동생인 박 부회장이 책상 위에 놓아 둔 ‘성령 충만한 비결을 아십니까?’라는 책을 읽은 이후다. 앞으로 어떻게 살아야 할지 고민이 많던 시절에 읽었던 그 책으로 깨달음을 얻은 박 회장은 1970년대 성도교회 대학부 초창기 당시 고 옥한흠 목사의 첫 제자로 제자훈련을 받기도 했다. 이후 박 회장은 대외활동에는 나서지 않더라도 사랑의 교회 시무장로와 연세대 채플 강사 등을 지냈을 정도로 종교활동에 열심이었다. 박 회장이 스스로가 혼란스러웠을 때, 또 몸이 아팠을 때 역경을 이겨낼 수 있었던 배경에 종교의 힘이 컸었던 만큼 이랜드그룹 자체에도 종교색이 드러나 여론의 입방아에 자주 오르내린다. 또 이랜드 면접을 본 취업준비생들 가운데는 면접 때 기독교를 믿을 의향이 있느냐는 질문을 받은 이들도 있다. 이런 독특한 기독교적 문화 때문에 이랜드는 다른 회사에서 찾아보기 어려운 ‘사목’(社牧)이 있다. 회사 내 목사로, 매년 연말 승진자를 발표하기 앞서 사목이 설교하는 시간이 있다고 한다. 또 이랜드 조직별로 직원들끼리 성경 공부 등을 하는 모임이 있기도 하다. 종교의 영향으로 술 마시는 회식이나 접대가 거의 없고 대신 직원들끼리 뭉쳐 체육대회나 노래 페스티벌, 수련회 같은 사내 행사가 빈번하게 열린다. 이에 대해 ‘건전하다’, ‘종교색이 지나치다’ 등으로 직원들의 평가가 엇갈리곤 한다. 이랜드가 항상 평탄한 길을 걸은 것만은 아니다. 중병을 이겨낸 자수성가의 상징으로, 존경받는 경영인으로 불리는 박 회장이지만 과거에는 노동탄압으로 세간의 거센 비판을 받기도 했다. 2000년 이랜드 노조로부터 단체교섭에 성실하게 응하지 않고 있다며 부당노동행위 등의 혐의로 고소당했지만 소환에 불응해 체포영장이 발부되기도 했다. 이 때문에 박 회장은 한국을 떠나 3년간 미국에서 체류했다. 또 지난해 말 개봉한 영화 ‘카트’는 2007년 이랜드 홈에버 비정규직 대량 해고 사태를 다뤄 이랜드에 다시 좋지 않은 시선이 쏠리기도 한다. 박 회장의 가족 관계에 대해 알려진 것은 거의 없다. 부인 곽숙재씨는 이랜드가 초창기 시절 입사했던 직원이었다고 알려졌다. 곽씨는 내조에만 힘쓰고 있다. 박 회장 내외 슬하에는 1남1녀가 있다. 아직 20대 대학생인 데다 박 회장이 경영자로서는 젊은 축에 속해 후계 구도를 논하기에는 이르다는 게 이랜드 측의 설명이다. 하지만 재계에서는 여타 창업주가 있는 대기업이 그렇듯 언젠가는 박 회장의 자녀들이 때가 되면 경영수업을 차근차근 받아 박 회장의 뒤를 이을 것으로 전망하고 있다. 이랜드의 창업 공신이자 박 회장의 여동생인 박성경 부회장은 이화여대 섬유예술학과를 졸업하고 이랜드에 합류했다. 이후 브렌따노 등의 브랜드 의류 디자인 등을 맡아 지금의 이랜드를 키워 내는 데 큰 공을 세웠다. 박 부회장은 “박 회장이 예상한 건 한 번도 틀린 적이 없다”며 평소 가장 존경하는 사람으로 오빠인 박 회장을 언급하기도 했다. 박 부회장의 남편은 별도 사업을 운영하는 것으로 알려졌고 두 사람 사이에 1남1녀가 있다. 박 부회장의 장남인 윤충근(34) YC인베스트 대표는 이랜드와 무관한 사업을 하고 있어 그 역시 후계 구도와는 거리가 있는 것으로 알려졌다. 윤 대표의 부인은 탤런트 최정윤(38)씨로 당시 재벌가의 며느리가 됐다며 화제를 모으기도 했다. 김진아 기자 jin@seoul.co.kr

29일 영국 일간 텔레그래프는 유전성 질환을 사전에 차단한 시험관 아기 루커스 미구가 3개월 전에 태어나 건강하게 자라고 있다고 전했다. 유전자조작에 대한 찬반 논란 중에 일어난 일이다. 루커스의 엄마 카르멘이 늘 걱정했던 것은 아버지가 앓았던 근육위축증의 하나인 ‘샤리코마리투드’였다. 팔, 다리 관절 부분 근육이 사라지면서 팔과 다리를 정상적으로 쓸 수 없는 희귀병이다. 카르멘은 “아버지는 늘 남의 도움을 받아야 움직이는 등 평생 그 병으로 고통받았고 나중에는 정신적으로도 스트레스를 받았다”면서 “나는 경미한 증상으로 지나쳤지만 내가 낳는 아기에게 이 병이 유전될 확률이 50%라는 얘기를 듣는 순간 다른 선택은 없었다”고 말했다. 영국 정부의 허가 아래 의료진이 쓴 기술은 ‘핵매핑’(karyomapping)이라고 불린다. 카르멘과 카르멘의 어머니, 그리고 남편 가브리엘의 유전자 표본을 뽑아내 대조, 확인 작업을 벌여 유전질환을 일으킬 우려가 있는 부분을 확인한 다음 이런 결함이 없는 배아를 찾아 수정시키는 방식이다. 비교해 봐야 할 유전자의 특이성이 30만개에 이르지만 배아 검사에 걸리는 시간을 수개월에서 2주간으로 단축시킴으로써 핵매핑 작업이 가능해졌다. 부부는 시험관 시술을 위해 냉동해 둔 배아가 조금 더 있기 때문에 5년 후쯤 똑같은 방식으로 둘째를 가질 것이라고 밝혔다. 조태성 기자 cho1904@seoul.co.kr

‘세계에서 가장 못생긴 여성’으로 불리는 한 20대 여성이 아름다움의 새 기준을 이야기하는 자신의 다큐멘터리를 공개해 감동을 선사했다. 미국 출신의 리지 벨라스케스(26)는 키 157㎝, 체중은 20㎏에 불과하다. 지나치게 마를 몸과 얼굴 때문에 ‘세상에서 가장 못생긴 여자’로 불리기도 하는 그녀는 선천적인 마르팡증후군(Marfan syndrome)이라는 희귀병 때문에 음식을 아무리 먹어도 몸에 축적되지 않는 증상을 보인다. 그녀는 약 10년 전인 고등학생 시절, 유투브에 그녀의 모습을 담은 동영상이 ‘세상에서 가장 못생긴 여자’라는 제목으로 공개돼 전 세계 네티즌들의 조롱거리가 됐다. 얼굴과 몸에 앙상한 뼈만 남은 그녀의 외모는 흔히 생각하는 ‘아름다움’과는 거리가 멀었다. 하지만 그녀는 지난 해 미국 텍사스 오스틴에서 열린 TED강연에서 “외모가 아닌 목표와 성공, 성취가 나를 규정한다”며 당당하게 자신의 모습을 드러내고 인생관을 밝혀 화제를 모은 바 있다. 벨라스케스는 강연활동에서 그치지 않고 자신의 이야기를 담은 다큐멘터리 제작에까지 나섰다. 현지시간으로 14일 공개된 ‘용감한 심장: 리지 벨라스케스의 이야기’는 사이버 폭력 피해자부터 사이버왕따방지 사회운동가 등으로부터 받은 영감을 고스란히 담고 있다. 그녀는 “유튜브에 올라온 내 동영상을 400만 명 이상이 봤다. 사람들은 외모에 대해 매우 잔인한 코멘트를 달았고, 일부는 아예 태어나기 전에 죽었어야 한다고 말하기도 했다‘면서 ”그 동영상을 보게 된 날 아침, 나는 음악을 듣기 위해 우연히 사이트에 들어갔다가 나를 ’괴물‘이라고 부르는 영상을 본 뒤 큰 충격을 받았다“고 말했다. 이어 “2013년 TED 강연을 계기로 모든 것이 바뀌었다”면서 “다큐멘터리를 통해 하고자 하는 것은 단순히 나의 이야기인 것은 아니다. 이것은 모두의 이야기가 될 수 있다”고 덧붙였다. 다큐멘터리를 제작한 사라 허시 보르도 감독은 “리지의 TED 강연이 끝나고 난 뒤 그녀에게 먼저 인터뷰를 요청했다”면서 “우리는 현재 매우 추잡스럽고 하찮은 문화 속에서 살고 있다. 하지만 리지는 포기하지 않았고, 강연가로서, 작가로서, 현재는 운동가로서 활발하게 살고 있다. 이 다큐멘터리가 우리 모두의 이야기가 되길 희망한다”고 말했다. 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr

‘세계에서 가장 못생긴 여성’으로 불리는 한 20대 여성이 아름다움의 새 기준을 이야기하는 자신의 다큐멘터리를 공개해 감동을 선사했다. 미국 출신의 리지 벨라스케스(26)는 키 157㎝, 체중은 20㎏에 불과하다. 지나치게 마를 몸과 얼굴 때문에 ‘세상에서 가장 못생긴 여자’로 불리기도 하는 그녀는 선천적인 마르팡증후군(Marfan syndrome)이라는 희귀병 때문에 음식을 아무리 먹어도 몸에 축적되지 않는 증상을 보인다. 그녀는 약 10년 전인 고등학생 시절, 유투브에 그녀의 모습을 담은 동영상이 ‘세상에서 가장 못생긴 여자’라는 제목으로 공개돼 전 세계 네티즌들의 조롱거리가 됐다. 얼굴과 몸에 앙상한 뼈만 남은 그녀의 외모는 흔히 생각하는 ‘아름다움’과는 거리가 멀었다. 하지만 그녀는 지난 해 미국 텍사스 오스틴에서 열린 TED강연에서 “외모가 아닌 목표와 성공, 성취가 나를 규정한다”며 당당하게 자신의 모습을 드러내고 인생관을 밝혀 화제를 모은 바 있다. 벨라스케스는 강연활동에서 그치지 않고 자신의 이야기를 담은 다큐멘터리 제작에까지 나섰다. 현지시간으로 14일 공개된 ‘용감한 심장: 리지 벨라스케스의 이야기’는 사이버 폭력 피해자부터 사이버왕따방지 사회운동가 등으로부터 받은 영감을 고스란히 담고 있다. 그녀는 “유튜브에 올라온 내 동영상을 400만 명 이상이 봤다. 사람들은 외모에 대해 매우 잔인한 코멘트를 달았고, 일부는 아예 태어나기 전에 죽었어야 한다고 말하기도 했다‘면서 ”그 동영상을 보게 된 날 아침, 나는 음악을 듣기 위해 우연히 사이트에 들어갔다가 나를 ’괴물‘이라고 부르는 영상을 본 뒤 큰 충격을 받았다“고 말했다. 이어 “2013년 TED 강연을 계기로 모든 것이 바뀌었다”면서 “다큐멘터리를 통해 하고자 하는 것은 단순히 나의 이야기인 것은 아니다. 이것은 모두의 이야기가 될 수 있다”고 덧붙였다. 다큐멘터리를 제작한 사라 허시 보르도 감독은 “리지의 TED 강연이 끝나고 난 뒤 그녀에게 먼저 인터뷰를 요청했다”면서 “우리는 현재 매우 추잡스럽고 하찮은 문화 속에서 살고 있다. 하지만 리지는 포기하지 않았고, 강연가로서, 작가로서, 현재는 운동가로서 활발하게 살고 있다. 이 다큐멘터리가 우리 모두의 이야기가 되길 희망한다”고 말했다. 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr

아빠를 부탁해 조재현 딸 조혜정-강석우 딸 강다은, 빼어난 미모 대결..부녀사이는 ‘극과 극’ ‘아빠를 부탁해 조재현 딸 조혜정, 강석우 딸 강다은’ 배우 조재현 딸 조혜정과 강석우 딸 강다은이 ‘아빠를 부탁해’ 방송 이후 화제를 모으고 있다. 20일 방송된 SBS ‘아빠를 부탁해’에서는 이경규 이예림, 조재현 조혜정, 강석우 강다은, 조민기 조윤경 부녀가 출연해 50대 아버지가 20대로 성장한 딸과 함께 시간을 보내며 서먹해진 부녀관계를 회복하는 모습이 전파를 탔다. 이날 강석우 딸 강다은은 빼어난 미모를 자랑해 눈길을 끌었다. 강석우는 자신의 딸 강다은에 대해 “21세이고 대학생이다”고 소개했다. 강석우 딸 강다은은 “아빠가 항상 어떤 걸 하든지 같이 하는 걸 원하신다. 그래서 작은 일이라도 항상 같이 하고자 한다”고 사이좋은 부녀 사이를 자랑했다. 앞서 강석우는 방송에서 “올해 둘째 딸이 대학교에 합격했다. 동국대학교 연극영화과에 붙어 내 후배가 됐다”고 밝힌 바 있다. 한편 조재현 딸 조혜정은 “어릴 때 아빠와의 추억이 기억이 안 난다. 기억이 없는 건지, 안 나는 건지 모르겠는데, 없는 거 같다. 그래서 일부러 육아 예능을 아빠가 들어 왔을 때 틀어 놓은 적도 있다. 좀 보라고. ‘우리도 저럴 수 있었는데’라는 생각과 ‘지금이라도 우리 해볼까?’라는 마음도 있었다. 그냥 아빠와 나의 관계가 조금씩 가까워지고 서로 외롭지 않게 진짜 아빠와 딸이 되고 싶다”고 털어놨다. 조재현 딸 조혜정도 아버지의 뒤를 이어 연기자의 길을 선택했다. 지난해 ‘신의 퀴즈4’에서 헤모라크라이아 희귀병 환자로 열연해 주목받은 바 있다. 사진=SBS ‘아빠를 부탁해’ 캡처(아빠를 부탁해 조재현 딸 조혜정, 강석우 딸 강다은) 연예팀 seoulen@seoul.co.kr

아빠를 부탁해 조재현 딸 조혜정 “어린시절 아빠와의 추억 없어..” 미모 보니 ‘아빠를 부탁해 조재현 딸 조혜정’ 배우 조재현 딸 조혜정이 화제다. 조재현과 그의 딸 조혜정은 20일 첫 방송된 SBS 예능프로그램 ‘아빠를 부탁해’에 출연해 부녀의 일상을 공개했다. 이날 조재현 딸 조혜정은 “어릴 때 아빠와의 추억이 기억이 안 난다. 기억이 없는 건지, 안 나는 건지 모르겠는데, 없는 거 같다. 그래서 일부러 육아 예능을 아빠가 들어 왔을 때 틀어 놓은 적도 있다. 좀 보라고. ‘우리도 저럴 수 있었는데’라는 생각과 ‘지금이라도 우리 해볼까?’라는 마음도 있었다. 그냥 아빠와 나의 관계가 조금씩 가까워지고 서로 외롭지 않게 진짜 아빠와 딸이 되고 싶다”고 털어놨다. 한편 조재현 딸 조혜정도 연기자의 길을 선택했다. 지난해 ‘신의 퀴즈4’에서 헤모라크라이아 희귀병 환자로 열연해 주목받은 바 있다. 사진=SBS ‘아빠를 부탁해’ 캡처(조재현 딸 조혜정, 아빠를 부탁해 ) 연예팀 seoulen@seoul.co.kr

독특한 희귀병을 앓고 있는 ‘아기 천사’의 사진이 공개돼 네티즌들의 눈길을 사로잡고 있다. 영국 일간지 데일리메일 등 해외언론의 12일자 보도에 따르면, 캠브리지셔에 사는 올해 2살 된 올리버 브라운은 등 쪽에 ‘날개’가 연상되는 독특한 피부질환을 앓고 있다. 올리버는 선천성 멜라닌세포모반(CMN)이라는 희귀 피부질환 때문에 뒷목 아래쪽에는 짙은 갈색의 거대한 모반(점)과 함께 솜털들이 수북하게 솟아있다. 놀라운 것은 이 모반의 형태가 마치 ‘천사의 날개’를 닮았다는 사실이다. 태어났을 당시 모반은 등 전체에 불규칙하게 퍼져 있었지만, 시간이 지날수록 형태가 변화했고 현재는 마치 날개를 연상케 하는 독특한 모습으로 자리 잡았다. 선천성 멜라닌세포모반증 환자는 일반인보다 피부암에 훨씬 더 취약하기 때문에 일상생활에서 주의해야 할 점이 많다. 피부를 절대 자외선에 노출해서는 안되고, 특히 손이 잘 닿지 않고 일반인들은 부주의하기 쉬운 등 부위까지 꾸준히 자외선차단제를 발라야 한다. 그럼에도 올리버의 현재 건강상태는 매우 양호한 편이다. 올리버의 엄마는 “그래도 아들은 운이 매우 좋은 편에 속한다. 눈꺼풀까지 모반에 뒤덮인 또래 어린이 환자도 있다”면서 “올리버는 마치 등에 날개가 솟아오른 것 같은 독특한 모습”이라고 설명했다. 한편 올리버의 주치의는 “선천성 멜라닌세포모반증 환자는 일반인에 비해 피부암에 걸릴 확률이 10배에 달한다. 이러한 영향이 뇌에까지 미칠 수 있기 때문에 반드시 주의해야 한다”면서 “하지만 어린이가 건강하게 성장하려면 햇빛을 통한 비타민D 합성이 매우 중요하다. 이를 대체하기 위한 관리가 필요할 것”이라고 전했다. 이어 “선천성 멜라닌세포모반증의 80%는 태아 시절 돌연변이 유전자에 의한 것으로 밝혀진 바 있다”고 덧붙였다. 　 나우뉴스부 nownews@seoul.co.kr

폐암 등 흡연이 유발하는 질병이 기존에 알려진 것보다 훨씬 더 많은 것으로 나타났다. 미국 암협회 등 5개 기관이 공동 조사한 결과에 따르면 담배는 기존에 알려진 폐암 등 21종의 질병 외에도 감염, 신부전, 호흡기질환, 간경화, 혈액순환 부진으로 인한 위장병 등을 유발하는 것으로 나타났다고 뉴욕타임스가 11일(현지시간) 보도했다. 담배가 유발하는 질병이 21종에서 5종이 추가된 26종으로 늘어난 것이다. 연구는 2000~2011년 사이 55세 이상 미국인 약 100만명의 건강 조사 자료를 종합 분석해 이뤄졌다. 실험 대상 중 사망자를 상대로 분석한 결과 흡연자들이 감염, 신부전, 호흡기질환 등으로 인해 죽을 확률은 비흡연자들보다 두 배가량 높았다. 간경화로 인해 사망할 확률은 3배가량, 혈액순환 부진으로 인한 희귀병 중 하나인 장허혈(腸虛血)로 인해 사망할 확률은 6배가량 높은 것으로 나타났다. 이 질병들은 이전에는 흡연과 관계가 없는 것으로 여겨져 왔다. 연구는 또 흡연이 유방암 및 전립선암을 악화시키는 것으로 나타났다고 덧붙였다. 여성 흡연자는 비흡연자에 비해 유방암으로 인한 사망 위험이 30%, 남성 흡연자는 전립선암에 의한 사망 위험이 40% 각각 높아지는 것으로 밝혀졌다. 지금까지 흡연이 유발하는 것으로 알려진 질환은 폐암, 식도암, 위장암, 결장암, 간암, 췌장암, 후두암, 방광암, 신장암, 자궁경부암, 구순암, 구강암 등 12종류의 암과 당뇨병, 심장병, 중풍, 폐색성 동맥경화증, 대동맥류, 만성폐질환, 폐렴, 독감, 폐결핵 등 모두 21가지였다. 주현진 기자 jhj@seoul.co.kr

독특한 희귀병을 앓고 있는 ‘아기 천사’의 사진이 공개돼 네티즌들의 눈길을 사로잡고 있다. 영국 일간지 데일리메일 등 해외언론의 12일자 보도에 따르면, 캠브리지셔에 사는 올해 2살 된 올리버 브라운은 등 쪽에 ‘날개’가 연상되는 독특한 피부질환을 앓고 있다. 올리버는 선천성 멜라닌세포모반(CMN)이라는 희귀 피부질환 때문에 뒷목 아래쪽에는 짙은 갈색의 거대한 모반(점)과 함께 솜털들이 수북하게 솟아있다. 놀라운 것은 이 모반의 형태가 마치 ‘천사의 날개’를 닮았다는 사실이다. 태어났을 당시 모반은 등 전체에 불규칙하게 퍼져 있었지만, 시간이 지날수록 형태가 변화했고 현재는 마치 날개를 연상케 하는 독특한 모습으로 자리 잡았다. 선천성 멜라닌세포모반증 환자는 일반인보다 피부암에 훨씬 더 취약하기 때문에 일상생활에서 주의해야 할 점이 많다. 피부를 절대 자외선에 노출해서는 안되고, 특히 손이 잘 닿지 않고 일반인들은 부주의하기 쉬운 등 부위까지 꾸준히 자외선차단제를 발라야 한다. 그럼에도 올리버의 현재 건강상태는 매우 양호한 편이다. 올리버의 엄마는 “그래도 아들은 운이 매우 좋은 편에 속한다. 눈꺼풀까지 모반에 뒤덮인 또래 어린이 환자도 있다”면서 “올리버는 마치 등에 날개가 솟아오른 것 같은 독특한 모습”이라고 설명했다. 한편 올리버의 주치의는 “선천성 멜라닌세포모반증 환자는 일반인에 비해 피부암에 걸릴 확률이 10배에 달한다. 이러한 영향이 뇌에까지 미칠 수 있기 때문에 반드시 주의해야 한다”면서 “하지만 어린이가 건강하게 성장하려면 햇빛을 통한 비타민D 합성이 매우 중요하다. 이를 대체하기 위한 관리가 필요할 것”이라고 전했다. 이어 “선천성 멜라닌세포모반증의 80%는 태아 시절 돌연변이 유전자에 의한 것으로 밝혀진 바 있다”고 덧붙였다. 　 나우뉴스부 nownews@seoul.co.kr

자신의 생명을 위협하는 어떤 순간에도 '공포'를 전혀 느끼지 않는 사람이 있다면 믿을 수 있을까? 최근 미국 뉴욕데일리뉴스등 현지언론은 공포의 감정을 전혀 느끼지 못하는 희귀병 여성의 사연을 소개해 화제에 올랐다. 전세계적으로 학계에 보고된 사례가 거의 없는 희귀질환을 가진 이 여성은 S.M이라는 이름으로만 알려진 일리노이주에 사는 세 아이의 엄마(44). 이 여성은 누군가 총과 칼로 생명을 위협해도 몸이 떨리며 긴장하는 공포의 감정을 전혀 느끼지 못한다. 심지어 그녀는 전 남편에게 거의 죽도록 맞았지만 역시 그를 두려워하지 않는다. 여성이 털어놓은 한 강도와 얽힌 일화는 그녀의 질환이 어느정도 수준인지 알게해 준다. 여성은 "강도가 나의 목에 칼을 대고 찌르겠다며 위협했다" 면서 "이에 '어서 찔러' 라고 대답하니 오히려 강도가 놀라 도망쳤다"고 털어놨다. 이어 "별로 위험한 일이라 생각이 들지않아 경찰에 신고도 안했다"고 덧붙였다. 이같은 여성의 특별한 질환이 학계의 큰 관심을 끄는 것은 당연한 일. 그녀를 '연구'한 서던 캘리포니아 대학 신경생리학 박사 안토니오 다마시오는 "이 여성에게는 '공포'라는 감정 자체가 아예 등록돼 있지 않다" 면서 "우르바흐-비테 증후군(Urbach-Wiethe disease)이 그 원인으로 보인다"고 설명했다. 이름도 생소한 우르바흐-비테 증후군은 뇌의 편도체의 칼슘 대사에 이상이 생겨 발생하는 희귀 유전질환이다. 이 질환이 공포와 관계가 있는 것은 편도체(扁挑體) 부위가 공포라는 감정과 밀접하게 연관돼 있기 때문이다. 편도체는 측두엽(뇌의 옆쪽) 전방 안쪽에 위치하는 부위로 이 부위가 손상되면 공포 반응이 줄어든다. 다마시오 박사는 "그녀에게 있는 공포 비슷한 유일한 감정은 어린시절 메기를 물라고 했던 아빠의 말이었다" 면서 "경험으로 얻어지는 외상기억이 그녀에게는 거의 없다"고 밝혔다. 그러나 박사는 "그녀의 지능수준은 물론 기쁨, 슬픔, 분노와 같은 감정은 보통사람과 비슷하다"고 덧붙였다. 　 사진=자료사진(포토리아) 박종익 기자 pji@seoul.co.kr

한국가스공사는 에너지 공기업으로 사회공헌 브랜드 ‘온누리’(온 세상을 따뜻하게 살자)를 선정해 4대 핵심 분야 ▲에너지복지 ▲공익증진 ▲지역협력 ▲나눔문화 확산 프로젝트를 진행하고 있다. 장애인·아동·노인복지시설 등 전국 사회복지시설과 기초 수급자 등 사회적 배려 대상자에게 도시가스요금을 할인해 주거나 겨울철 요금 연체 시 가스공급 중단을 유예해 주고 있다. 2013년 할인액은 482억원이다. 저소득 가구와 사회복지시설에는 벽체단열과 바닥난방, 창호교체 등 난방효율을 개선하기 위해 에너지복지 지원 사업을 벌이고 있다. 2010년부터 4년간 80억원을 투입해 655가구, 271개 시설을 지원했다. 또 분당서울대병원과 협력해 뇌병변 장애아동과 청소년에게 재활보조기구를 지원하고 장학재단과 뜻을 모아 사업장 주변 저소득층 고교, 대학생 200명을 선발 지원하기도 했다. 지역주민과의 사회적 신뢰 구축을 위해 농촌 일손 돕기에 나서는가 하면 공사 협약기관인 동대문 쪽방촌에 이불, 패드 등 월동용품을 지원하고 있다. 지역 발전을 위해 신입 직원 채용 시 이전지역 대학 출신자에게 가점을 부여하고 각종 물품 구매 시 지역업체를 우선 선정한다. 해외공헌 활동에도 적극적이다. 2012년부터 모잠비크에 교실을 신축하는 등 교육환경을 개선하고 있으며 이라크 심장병 환자를 연간 2명씩 초청, 수술해 주고 있다. 지난해에는 개성공단 탁아소에 신재생에너지 설치를 지원하기도 했다. 강주리 기자 jurik@seoul.co.kr

자신의 생명을 위협하는 어떤 순간에도 '공포'를 전혀 느끼지 않는 사람이 있다면 믿을 수 있을까? 최근 미국 뉴욕데일리뉴스등 현지언론은 공포의 감정을 전혀 느끼지 못하는 희귀병 여성의 사연을 소개해 화제에 올랐다. 전세계적으로 학계에 보고된 사례가 거의 없는 희귀질환을 가진 이 여성은 S.M이라는 이름으로만 알려진 일리노이주에 사는 세 아이의 엄마(44). 이 여성은 누군가 총과 칼로 생명을 위협해도 몸이 떨리며 긴장하는 공포의 감정을 전혀 느끼지 못한다. 심지어 그녀는 전 남편에게 거의 죽도록 맞았지만 역시 그를 두려워하지 않는다. 여성이 털어놓은 한 강도와 얽힌 일화는 그녀의 질환이 어느정도 수준인지 알게해 준다. 여성은 "강도가 나의 목에 칼을 대고 찌르겠다며 위협했다" 면서 "이에 '어서 찔러' 라고 대답하니 오히려 강도가 놀라 도망쳤다"고 털어놨다. 이어 "별로 위험한 일이라 생각이 들지않아 경찰에 신고도 안했다"고 덧붙였다. 이같은 여성의 특별한 질환이 학계의 큰 관심을 끄는 것은 당연한 일. 그녀를 '연구'한 서던 캘리포니아 대학 신경생리학 박사 안토니오 다마시오는 "이 여성에게는 '공포'라는 감정 자체가 아예 등록돼 있지 않다" 면서 "우르바흐-비테 증후군(Urbach-Wiethe disease)이 그 원인으로 보인다"고 설명했다. 이름도 생소한 우르바흐-비테 증후군은 뇌의 편도체의 칼슘 대사에 이상이 생겨 발생하는 희귀 유전질환이다. 이 질환이 공포와 관계가 있는 것은 편도체(扁挑體) 부위가 공포라는 감정과 밀접하게 연관돼 있기 때문이다. 편도체는 측두엽(뇌의 옆쪽) 전방 안쪽에 위치하는 부위로 이 부위가 손상되면 공포 반응이 줄어든다. 다마시오 박사는 "그녀에게 있는 공포 비슷한 유일한 감정은 어린시절 메기를 물라고 했던 아빠의 말이었다" 면서 "경험으로 얻어지는 외상기억이 그녀에게는 거의 없다"고 밝혔다. 그러나 박사는 "그녀의 지능수준은 물론 기쁨, 슬픔, 분노와 같은 감정은 보통사람과 비슷하다"고 덧붙였다. 　 사진=자료사진(포토리아) 박종익 기자 pji@seoul.co.kr

2년 전 크리스마스 다음날 찬서는 엄마 아빠에게 크리스마스 선물처럼 찾아왔다. 결혼 5년 만에 얻은 귀한 아이였다. 하지만 찬서는 세상에 나와 제 힘으로 숨을 쉴 수 없었다. 33주 5일 만에 미숙아로 태어난 찬서는 기관지폐이형성증이라는 희귀병을 가졌기 때문이다. 폐동맥 고혈압과 폐조직 손상, 심부전 증상까지 겹쳐 정상적인 성장이 불가능했다. 20일 오후 5시 30분 SBS ‘세상에서 가장 아름다운 여행’은 찬서의 엄마 아빠가 품고 있는 작지만 큰 소원을 들어 본다. 세상의 빛을 본 지 25개월이지만 찬서는 스스로 숨을 쉴 수도, 정상적으로 우유를 먹을 수도 없다. 인공호흡기와 영양주사에 의지한 채 누운 병원의 침대가 세상의 전부다. 남들은 걷기 시작할 나이지만 찬서는 마치 100일을 갓 넘긴 아기처럼 작다. 태어나면서부터 중환자실을 찾았던 찬서는 어마어마한 병원비에도 불구하고 아빠에게 소득이 있어 병원비 지원을 제대로 받지 못했다. 하지만 수억원을 훌쩍 넘는 찬서의 병원비를 감당하기엔 턱없이 모자란 상황이다. 찬서가 병원 생활을 한 지 벌써 2년. 빚을 내서 치료비를 충당하기에도 한계가 오고 있다. 아파도 울음소리조차 낼 수 없지만 잘 버텨 주고 있는 찬서가 있기에 엄마 아빠는 오늘도 희망의 끈을 놓지 않는다. 엄마는 낳자마자 중환자실로 보낸 아들을 품에 꼭 안아 재워 보는 것이 소원이다. 아빠는 찬서가 ‘아빠’라고 부르는 목소리를 한 번이라도 들어 보는 게 꿈이다. 남들에겐 너무나 평범하지만, 엄마 아빠에겐 간절하고 요원한 소원이다. 김소라 기자 sora@seoul.co.kr

스스로 ‘나는 죽었다’라고 여기는 희귀 증후군에 걸린 10대 소녀의 사연이 알려져 충격을 주고 있다. 영국 일간지 데일리메일의 15일자 보도에 따르면, 미국에 사는 해리 스미스(17)라는 소녀는 무려 3년간 일명 코타르 증후군(Cotard‘s syndrome)에 시달려 왔다. 코타르 증후군이란 신체 일부가 없어졌다고 생각하는 장기부정망상이나 스스로 죽었다고 생각하는 관념에 사로잡히는 것으로, 걷는 시체 증후군, 좀비 증후군으로 불리기도 한다. 스미스는 “어느 날 학교에서 수업을 듣는데 기분이 이상했다. 나는 죽은 상태였고 빨리 움직일 수도 없었다. 곧장 양호선생님께 갔지만 어떤 이상증상도 찾을 수 없었다”고 말했다. 이 같은 증상은 며칠 주기로 계속됐다. 쇼핑을 하다가도, 길을 걷다가도 불현 듯 ‘나는 죽은 사람’이라는 생각이 가시지 않았고, 몸 전체에 감각이 느껴지지 않았다. 이때부터 스미스는 학교에 나가지 못했고 종일 잠을 자거나 밤에만 걸어다니는 등 기이한 행동을 하기 시작했다. 하루 종일 호러 영화만 보거나 무덤으로 산책을 나가는 일이 허다했고, 가족들 보다는 좀비 이미지나 좀비 영화를 보고 있어야 마음이 편안했다. 어차피 죽은 몸이니 무엇을 먹어도 살이 찌지 않는다고 여겨 폭식을 하기도 했다. 약 3년이 지난 뒤, 스미스와 스미스의 부모는 사태의 심각성을 깨닫고 심리치료전문가를 찾았다. 그녀가 새 삶을 찾을 수 있도록 도와준 것은 다름 아닌 디즈니 만화들이었다. 스미스는 “알라딘이나 인어공주, 잠자는 숲속의 미녀, 밤비 등 디즈니 영화들을 모두 보았다. 그제야 ‘만화영화 하나 때문에 이렇게 즐거운데, 내가 어떻게 죽은 사람일 수 있을까’ 하는 생각을 하게 됐다”고 밝혔다. 코타르 증후군은 전 세계에서도 보고된 사례가 많지 않은 희귀 정신질환이다. 지나친 죄책감이나 우울감에서 오는 경우가 많으며, 상상 만으로 심각한 상태에 이를 수 있다. 전문가들은 코타르 증후군이 발병할 경우 자해를 하는 등 극단적인 상황에 처할 수 있지만 절대 불치병은 아니며, 약물 및 상담치료로 극복할 수 있다고 설명했다. 　 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr

‘운동 알레르기’를 가진 10대 운동선수의 삶이 언론에 소개돼 관심을 한 몸에 받고 있다. 영국 일간지 데일리메일의 8일자 보도에 따르면, 타샤 코아테스(19)라는 이름의 소녀는 과민성 쇼크, 일명 아나필락틱 쇼크(Anaphylactic Shock, 아나필락시스)를 앓고 있다. 과민성 쇼크는 항원-항체 면역 반응이 원인이 되어 발생하는 급격한 전신 반응으로, 벌이나 개미 등 곤충에 물리거나 특정 음식을 섭취했을 때, 음식 섭취와 관계없이 운동만으로 발병할 수 있다. 증상으로는 혈압이 떨어지고 심하면 정신을 잃기도 하며, 저산소증 등으로 생명에 위협이 되기도 한다. 타샤에게는 2013년 5월, 처음으로 이 증상이 나타났다. 처음에는 원인을 모른 채 병원을 오갔는데, 1년동안 정신을 잃어 병원으로 실려간 횟수가 30차례에 달했다. 다양한 검사 끝에 타샤는 운동 중 흘리는 땀과 열기가 알레르기 반응의 원인이라는 사실을 알게 됐다. 문제는 그녀가 8살 때부터 유망주로 활동해 온 체조선수였다는 사실이다. 타샤는 남들보다 수 십 배는 더 힘겨운 훈련을 해야 했다. 지나치게 땀을 흘리거나 체온이 높아져서는 안됐기 때문에 훈련량이나 시간에도 각별히 신경써야 했다. 하지만 포기하지 않은 그녀는 결국 각종 경기에서 5개의 금메달을 따내는데 성공했다. 타샤는 “훈련을 시작한 지 10초만 지나도 숨을 쉴 수 없었다. 2주 동안 8번의 쇼크가 온 적도 있다”면서 “하지만 8살 때부터 해 온 체조를 포기할 수 없었다. 이후 장애인 체조선수로서 꿈을 이어나갔다”고 전했다. 지난 3월, 타샤는 영국 장애인 체초챔피언십 경기에 초청돼 환상적인 체조무대를 선보였다. 현장에 있던 1만1000명의 관객은 고작 18살이었던 타샤에게 환호와 박수를 보냈다. 현재 대학에서 건강사회복지학을 공부하고 있는 타샤는 “더 많은 장애인들이 체조선수로서 꿈을 키우길 바라며 이것은 나를 매우 행복하게 만들어준다”고 덧붙였다. 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr

6일 오후 5시 30분 방송되는 SBS ‘세상에서 가장 아름다운 여행’에서는 평생 성형수술을 받아야만 하는 아이, 레아의 이야기를 들려준다. 예뻐지기 위해서나, 심리적인 문제가 아니다. 오로지 생존을 위해 성형수술이 필요하다. 레아는 터너증후군을 앓고 있다. 터너증후군은 XX 또는 XY로 존재해야 하는 성염색체의 이상으로 여자아이에게만 나타나는 희귀병이다. 레아는 그래서 혼자 놀기 일쑤다. 심심하지만 이제는 익숙하다. 안면장애로 또래 친구들과 다른 외모로 놀림을 받기도 하고, 선천성 심장질환으로 태어나자마자 많은 수술과 치료를 받아야 했다. 같은 학교에 다니는 오빠가 대신 싸워 주고 보호해 주니 한편으로 든든하기는 하지만, 결국 레아 스스로 견뎌내야 할 몫이기도 하다. 레아의 엄마는 배 속에 있을 때 태아검사에서 90%의 장애진단을 받았다. 하지만 포기하지 않고 레아를 낳았다. 예견된 현실 속에서 레아는 안면장애와 심장질환으로 태어나자마자 많은 수술과 치료를 받아야 했다. 자라면서도 어깨와 목이 붙어 있는 안면장애로 지속적인 성형수술이 필요하며, 저신장증으로 조금이라도 키가 커지기 위해 매일 성장호르몬 주사도 맞아야 한다. 문제는 막대한 치료비 부담이다. 부모님과 형제들까지 모두 여섯 식구가 기초생활수급비로 생활하고 있는 상황. 아빠는 일용직 일을 하며 레아의 치료비에 보태려 하지만 일이 있을 때보다 없을 때가 더 많다. 그저 보통의 아이들처럼 뛰어놀고, 친구들과 다투다 화해하고, 좋아하는 남자 친구가 생겨서 가슴앓이하는 평범한 삶도 레아에게는 너무도 사치스럽기만 하다. 조금은 다른 삶에 가슴 기울여 보는 시간이다. 박록삼 기자 youngtan@seoul.co.kr

자신의 아픈 딸을 위해 깜짝 선물을 전한 아빠의 사연이 인터넷에서 화제가 되고 있다. 그 멋진 아빠는 미국 위스콘신주 사우크빌의 마크. 마크는 자신의 아픈 딸 오드라 다니로프(Audra Daniloff·17) 양을 위해 지역 경찰관들에게 부탁해 이벤트를 준비했다. 지난 11월 21일 운전 중인 오드라가 순찰차에 의해 트래픽 스탑(Traffic Stop: 도로교통법규를 위반한 차량에 경찰관이 갓길에 정차 명령을 내리는 것)을 당한다. 당황한 오드라에게 동료 경찰관 한 명이 다가가 운전면허증을 요구한다. 잠시 뒤, 순찰차에서 되돌아온 경찰관이 오드라에게 면허증을 돌려주며 “좋은 뉴스와 나쁜 뉴스가 있다. 나쁜 뉴스는 2개의 주차딱지가 있으며 좋은 뉴스는 딱지를 받게 되면 알게 된다”고 말하자 오드라의 얼굴이 약간 상기된 표정으로 바뀐다. 이어 경찰관이 “한 장의 딱지는 뉴욕행 비행기 표이며 나머지 딱지는 ‘타임플라이스’의 콘서트 티켓이다”라 말하자 오드라가 놀란 표정을 지으며 티켓을 확인한다. 예상치 못한 선물에 입을 다물지 못하는 오드라가 “당신은 세상에서 내가 가장 좋아하는 경찰”이라 말하며 눈물을 흘린다. 오드라의 아빠 마크가 자신의 아픈 딸 오드라를 위해 뉴욕행 항공권과 그녀가 평소 가장 좋아했던 밴드인 ‘타임플라이스’의 공연표를 선물한 것이다. 마크가 이런 이벤트를 준비한 이유는 그녀의 딸 오드라가 현재 생존 확률 20%밖에 되지 않는 혈구포식 림프조직구증(Hemophagocytic lymphohistiocytosis, HLH)이라는 희귀 질환으로 투병 중이기 때문. 한편 오드라 다니로프 양은 현재 위스콘신 아동병원에서 치료 중이며 내년 위스콘신주 매디슨대학에서 ‘병원 아동생활 전문가’(입원해 있는 환아들이 느낄 수 있는 두려움을 최소화시키고 병원이라는 공간에서 오는 불안에 잘 대처할 수 있도록 도와주는 전문가)를 공부할 예정이다. 사진·영상= PWHSPoms youtube 영상팀 seoultv@seoul.co.kr