최근 희귀병을 있다는 것을 알게 된 6살 오빠를 구하기 위해 4살밖에 안 된 어린 소녀가 수술대 위에 오를 것으로 전해져 잔잔한 감동을 주고 있다. 영국 일간 데일리메일에 따르면, 무형성 빈혈이라는 위험한 희귀병을 앓고 있는 스콧 앤더슨(6)이 오는 8월 초 골수 줄기세포 이식수술을 받게 된다. 무형성 빈혈은 골수가 혈구세포를 충분히 만들어내지 못해 몸을 모든 감염에 취약한 상태로 만들어 자칫 잘못하면 언제라도 목숨을 잃을 수 있는 치명적 질환이다. 그런 안타까운 사연을 가진 스콧의 생명을 구할 사람은 바로 그의 여동생 코트니 앤더슨(4). 최근 가족 모두를 대상으로 한 정밀 검사에서 여동생의 골수가 오빠와 완벽하게 일치하는 것으로 나타났다고 한다. 코트니는 아픈 오빠를 위해 자신의 무언가를 할 수 있다는 것에 매우 기뻐했고 현재 수술 날만을 기다리고 있다. 이들 남매의 어머니인 사라 앤더슨(26)은 “딸이 오빠의 생명을 구하기 위해 병원에 가야 한다는 것을 잘 알고 있다”며 “그녀는 그를 위해서라면 무엇이든지 할 것”이라고 말했다. 스콧이 이런 희귀병을 앓고 있다는 사실은 최근 밝혀졌다. 남매의 부모는 지난 5월 23일 정식으로 결혼식을 올렸고 신혼여행을 다녀온지 며칠 만에 아들이 아픈 사실을 알게 됐다고 한다. 당시 스콧의 작은 몸에는 수많은 멍과 함께 발진이 일어났었다. 부부는 수막염을 의심했고 곧바로 아이를 데리고 병원을 찾았다. 의료진은 곧바로 스콧의 상태를 진단하기 위해 피검사를 했다. 그 결과 혈소판 수치가 심각할 정도로 낮다는 것을 알게 됐다. 이어 골수 생체 검사를 통해 무형성 빈혈을 앓고 있다는 사실을 알게 됐다는 것이다. 이제 몇 주 뒤인 8월 초에 남매는 이식수술을 위해 영국 왕립 빅토리아 병원(RVI) 산하 그레이트노스 아동병원에 입원하게 되는 데 이들은 병원에서 생일을 맞이할 듯하다. 스콧은 새달 10일에 7살이 되며 그의 여동생 코트니는 3일 뒤인 13일에 5살이 된다. 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

힐링캠프 황석정 “부모님은 나를 포기하셨다” 왜? 힐링캠프 황석정 ‘힐링캠프’ 황석정이 서울대 국악과를 졸업한 뒤, 연기에 도전한 이유를 밝혔다. 황석정은 지난 29일 방송된 SBS ‘힐링캠프 기쁘지 아니한가’(이하 힐링캠프)에 출연해 연극이 자신이 꿈꾸는 세계였다고 말했다. 황석정은 “공동묘지에서 피리를 연습해 힘들게 서울대 국악과까지 갔지만, 학교를 졸업하고 관현악단에 들어가 월급을 받고 레슨을 해야하는 길을 받아들기 어려웠다”고 말했다. 이어 그는 “그런 내 모습이 상상이 되질 않았다”며 “연극을 보고 자신이 꿈꾸는 자유예술세계를 봤다”고 밝혔다. 황석정은 “극단으로 들어가 포스터를 붙이는 일부터 시작했지만 본격적으로 연기를 배우고 싶어 한예종(한국예술종합학교)에 들어갔다”고 덧붙였다. 황석정은 자신의 결정에 대한 부모님이 반응에 대해 “부모님이 꿈꾸는 나의 모습은 유학도 다녀오고 음대 교수가 되는 모습이었는데 내가 그 길로 안 갔다. 부모님은 나를 포기하셨다. 내 연극을 보시지도 않았다. 얼마 전에 TV로 내가 연기하는 것을 아시게 됐다”고 말했다. 한편 이날 ‘힐링캠프’에는 배우 황석정 길해연이 출연했다. 황석정은 화려한 싱글녀의 일상을 공개했으며, 길해연은 힘들었던 과거와 아들의 희귀병을 고백해 눈길을 끌었다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

힐링캠프 황석정 “부모님은 나를 포기하셨다” 왜? 힐링캠프 황석정 ‘힐링캠프’ 황석정이 서울대 국악과를 졸업한 뒤, 연기에 도전한 이유를 밝혔다. 황석정은 지난 29일 방송된 SBS ‘힐링캠프 기쁘지 아니한가’(이하 힐링캠프)에 출연해 연극이 자신이 꿈꾸는 세계였다고 말했다. 황석정은 “공동묘지에서 피리를 연습해 힘들게 서울대 국악과까지 갔지만, 학교를 졸업하고 관현악단에 들어가 월급을 받고 레슨을 해야하는 길을 받아들기 어려웠다”고 말했다. 이어 그는 “그런 내 모습이 상상이 되질 않았다”며 “연극을 보고 자신이 꿈꾸는 자유예술세계를 봤다”고 밝혔다. 황석정은 “극단으로 들어가 포스터를 붙이는 일부터 시작했지만 본격적으로 연기를 배우고 싶어 한예종(한국예술종합학교)에 들어갔다”고 덧붙였다. 황석정은 자신의 결정에 대한 부모님이 반응에 대해 “부모님이 꿈꾸는 나의 모습은 유학도 다녀오고 음대 교수가 되는 모습이었는데 내가 그 길로 안 갔다. 부모님은 나를 포기하셨다. 내 연극을 보시지도 않았다. 얼마 전에 TV로 내가 연기하는 것을 아시게 됐다”고 말했다. 한편 이날 ‘힐링캠프’에는 배우 황석정 길해연이 출연했다. 황석정은 화려한 싱글녀의 일상을 공개했으며, 길해연은 힘들었던 과거와 아들의 희귀병을 고백해 눈길을 끌었다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

윤종신 크론병 윤종신 크론병 “안쓰러워 펑펑 울었다” 크론병 어떤 병인 지 봤더니 ‘사람이 좋다’ 전미라가 남편 윤종신의 크론병을 언급하며 눈물을 쏟았다. 크론병은 입부터 항문까지 소화기관에 만성적으로 염증이 생기는 난치성 질환이다. 세균이나 바이러스 침범이 아닌, 면역 체계 이상으로 인한 자가 면역 질환으로 분류된다. 병을 완치할 수 있는 치료제는 없으며 복통과 설사, 열, 체중 감소 등의 증상이 반복적으로 나타난다. 전 테니스 선수 전미라는 20일 방송된 MBC ‘휴먼다큐 사람이 좋다’에서 남편 윤종신이 희귀병 크론병을 앓고 있다고 고백할 당시 힘들었다고 속내를 고백했다. 이날 전미라는 “‘죽지는 않는다’고 울면서 크론병을 이야기 하더라. 나도 안쓰러우니까 펑펑 울었다. 그런데 남편이 ‘내가 지금 여자친구를 사귀면 안 되는 것 같은데’라고 하는 소리도 정말 안쓰러웠다”고 회상했다. 이어 전미라는 “지금도 혈변을 보고 있고, 너무 무섭다고 하더라. 내가 괜찮다고 씩씩하게 이야기해주고 죽을병도 아닌데 어떠냐고, 걱정하지 말라고 했다. 내가 좋은 기운을 많이 가진 사람이니까 그런 말들을 하며 앞으로 같이 가보자고 했다”고 전해 눈길을 모았다. 한편 2010년 방송된 KBS2 ‘야행성’에서 윤상은 “전미라에게 윤종신이 정말 침대위의 메시인지 물었는데 돌아온 것은 코웃음 뿐이었다”고 말했다. 이에 윤종신은 “사실 메시이긴 메시인데 전반전만 뛴다” 답해 눈길을 끌었다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

윤종신 크론병 윤종신 크론병 “소화기에 만성적 염증” 도대체 왜 나타나나? ‘사람이 좋다’ 전미라가 남편 윤종신의 크론병을 언급하며 눈물을 쏟았다. 크론병은 입부터 항문까지 소화기관에 만성적으로 염증이 생기는 난치성 질환이다. 세균이나 바이러스 침범이 아닌, 면역 체계 이상으로 인한 자가 면역 질환으로 분류된다. 병을 완치할 수 있는 치료제는 없으며 복통과 설사, 열, 체중 감소 등의 증상이 반복적으로 나타난다. 전 테니스 선수 전미라는 20일 방송된 MBC ‘휴먼다큐 사람이 좋다’에서 남편 윤종신이 희귀병 크론병을 앓고 있다고 고백할 당시 힘들었다고 속내를 고백했다. 이날 전미라는 “‘죽지는 않는다’고 울면서 크론병을 이야기 하더라. 나도 안쓰러우니까 펑펑 울었다. 그런데 남편이 ‘내가 지금 여자친구를 사귀면 안 되는 것 같은데’라고 하는 소리도 정말 안쓰러웠다”고 회상했다. 이어 전미라는 “지금도 혈변을 보고 있고, 너무 무섭다고 하더라. 내가 괜찮다고 씩씩하게 이야기해주고 죽을병도 아닌데 어떠냐고, 걱정하지 말라고 했다. 내가 좋은 기운을 많이 가진 사람이니까 그런 말들을 하며 앞으로 같이 가보자고 했다”고 전해 눈길을 모았다. 한편 2010년 방송된 KBS2 ‘야행성’에서 윤상은 “전미라에게 윤종신이 정말 침대위의 메시인지 물었는데 돌아온 것은 코웃음 뿐이었다”고 말했다. 이에 윤종신은 “사실 메시이긴 메시인데 전반전만 뛴다” 답해 눈길을 끌었다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

‘사람이 좋다 전미라, 윤종신 크론병’ 사람이 좋다 전미라 편에서 윤종신 크론병이 언급해 관심을 모으고 있다. 가수 윤종신의 아내 전미라가 ‘사람이 좋다’에 출연해 진솔한 이야기를 털어놨다. 20일 방송된 MBC ‘휴먼다큐-사람이 좋다’에는 윤종신의 아내이자 전 테니스 선수 전미라의 모습이 전파를 탔다. 이날 ‘사람이 좋다’에서 전미라는 윤종신의 크론병 투병 사실을 알고 결혼을 결심했다고 고백했다. 윤종신은 2006년 크론병 투병 중인 사실이 알려졌다. 크론병은 유해한 박테리아에 지나치게 반응하는 면역 체계로 인해 유발되는 장 질환이다. 크론병은 난치병으로 평생을 안고 살아가야 하는 병으로 원인은 정확하게 밝혀진 바 없다. 윤종신은 ‘사람이 좋다’와의 인터뷰에서 “치명적인 이야기를 먼저하고 사랑을 일궈 나가야 되는 게 아닌가 싶었다”며 “아내를 정말 놓치기 싫었기 때문에 그 이야기부터 했다. 가장 하기 어려운 이야기부터 빨리 풀고 나가야 내 사람으로 만들 수 있다는 생각을 했던 것 같다”고 털어놨다. 아내 전미라는 윤종신의 크론병 고백에 오히려 결혼을 결심했다. 전미라는 “윤종신이 울면서 얘기를 하더라. 나도 안쓰러워서 같이 펑펑 울었다”고 당시를 회상했다. 이어 전미라는 “괜찮다고 씩씩하게 이야기해줬다. 죽을병도 아닌데 어떠냐고, 걱정하지 말라고 했다. 내가 좋은 기운을 많이 가진 사람이라고 했다. 앞으로 같이 가보자고 했다”며 눈물을 흘렸다. 사진=MBC ‘사람이 좋다’ 캡처(사람이 좋다 전미라) 연예팀 seoulen@seoul.co.kr

윤종신 크론병 윤종신 크론병 “안쓰러워 펑펑 울었다” 크론병 도대체 뭐길래? ‘사람이 좋다’ 전미라가 남편 윤종신의 크론병을 언급하며 눈물을 쏟았다. 크론병은 입부터 항문까지 소화기관에 만성적으로 염증이 생기는 난치성 질환이다. 세균이나 바이러스 침범이 아닌, 면역 체계 이상으로 인한 자가 면역 질환으로 분류된다. 병을 완치할 수 있는 치료제는 없으며 복통과 설사, 열, 체중 감소 등의 증상이 반복적으로 나타난다. 전 테니스 선수 전미라는 20일 방송된 MBC ‘휴먼다큐 사람이 좋다’에서 남편 윤종신이 희귀병 크론병을 앓고 있다고 고백할 당시 힘들었다고 속내를 고백했다. 이날 전미라는 “‘죽지는 않는다’고 울면서 크론병을 이야기 하더라. 나도 안쓰러우니까 펑펑 울었다. 그런데 남편이 ‘내가 지금 여자친구를 사귀면 안 되는 것 같은데’라고 하는 소리도 정말 안쓰러웠다”고 회상했다. 이어 전미라는 “지금도 혈변을 보고 있고, 너무 무섭다고 하더라. 내가 괜찮다고 씩씩하게 이야기해주고 죽을병도 아닌데 어떠냐고, 걱정하지 말라고 했다. 내가 좋은 기운을 많이 가진 사람이니까 그런 말들을 하며 앞으로 같이 가보자고 했다”고 전해 눈길을 모았다. 한편 2010년 방송된 KBS2 ‘야행성’에서 윤상은 “전미라에게 윤종신이 정말 침대위의 메시인지 물었는데 돌아온 것은 코웃음 뿐이었다”고 말했다. 이에 윤종신은 “사실 메시이긴 메시인데 전반전만 뛴다” 답해 눈길을 끌었다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

윤종신 크론병 윤종신 크론병 “소화기에 만성적 염증” 계속 고통받은 이유는? ‘사람이 좋다’ 전미라가 남편 윤종신의 크론병을 언급하며 눈물을 쏟았다. 크론병은 입부터 항문까지 소화기관에 만성적으로 염증이 생기는 난치성 질환이다. 세균이나 바이러스 침범이 아닌, 면역 체계 이상으로 인한 자가 면역 질환으로 분류된다. 병을 완치할 수 있는 치료제는 없으며 복통과 설사, 열, 체중 감소 등의 증상이 반복적으로 나타난다. 전 테니스 선수 전미라는 20일 방송된 MBC ‘휴먼다큐 사람이 좋다’에서 남편 윤종신이 희귀병 크론병을 앓고 있다고 고백할 당시 힘들었다고 속내를 고백했다. 이날 전미라는 “‘죽지는 않는다’고 울면서 크론병을 이야기 하더라. 나도 안쓰러우니까 펑펑 울었다. 그런데 남편이 ‘내가 지금 여자친구를 사귀면 안 되는 것 같은데’라고 하는 소리도 정말 안쓰러웠다”고 회상했다. 이어 전미라는 “지금도 혈변을 보고 있고, 너무 무섭다고 하더라. 내가 괜찮다고 씩씩하게 이야기해주고 죽을병도 아닌데 어떠냐고, 걱정하지 말라고 했다. 내가 좋은 기운을 많이 가진 사람이니까 그런 말들을 하며 앞으로 같이 가보자고 했다”고 전해 눈길을 모았다. 한편 2010년 방송된 KBS2 ‘야행성’에서 윤상은 “전미라에게 윤종신이 정말 침대위의 메시인지 물었는데 돌아온 것은 코웃음 뿐이었다”고 말했다. 이에 윤종신은 “사실 메시이긴 메시인데 전반전만 뛴다” 답해 눈길을 끌었다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

윤종신 크론병 윤종신 크론병 “지금도 혈변 보고 있다” 도대체 어떤 상황인 지 봤더니 ‘충격’ ‘사람이 좋다’ 전미라가 남편 윤종신의 크론병을 언급하며 눈물을 쏟았다. 크론병은 입부터 항문까지 소화기관에 만성적으로 염증이 생기는 난치성 질환이다. 세균이나 바이러스 침범이 아닌, 면역 체계 이상으로 인한 자가 면역 질환으로 분류된다. 병을 완치할 수 있는 치료제는 없으며 복통과 설사, 열, 체중 감소 등의 증상이 반복적으로 나타난다. 전 테니스 선수 전미라는 20일 방송된 MBC ‘휴먼다큐 사람이 좋다’에서 남편 윤종신이 희귀병 크론병을 앓고 있다고 고백할 당시 힘들었다고 속내를 고백했다. 이날 전미라는 “‘죽지는 않는다’고 울면서 크론병을 이야기 하더라. 나도 안쓰러우니까 펑펑 울었다. 그런데 남편이 ‘내가 지금 여자친구를 사귀면 안 되는 것 같은데’라고 하는 소리도 정말 안쓰러웠다”고 회상했다. 이어 전미라는 “지금도 혈변을 보고 있고, 너무 무섭다고 하더라. 내가 괜찮다고 씩씩하게 이야기해주고 죽을병도 아닌데 어떠냐고, 걱정하지 말라고 했다. 내가 좋은 기운을 많이 가진 사람이니까 그런 말들을 하며 앞으로 같이 가보자고 했다”고 전해 눈길을 모았다. 한편 2010년 방송된 KBS2 ‘야행성’에서 윤상은 “전미라에게 윤종신이 정말 침대위의 메시인지 물었는데 돌아온 것은 코웃음 뿐이었다”고 말했다. 이에 윤종신은 “사실 메시이긴 메시인데 전반전만 뛴다” 답해 눈길을 끌었다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

윤종신 크론병 윤종신 크론병 “지금도 혈변 보고 있다” 크론병의 정체 자세히 살펴보니 ‘사람이 좋다’ 전미라가 남편 윤종신의 크론병을 언급하며 눈물을 쏟았다. 크론병은 입부터 항문까지 소화기관에 만성적으로 염증이 생기는 난치성 질환이다. 세균이나 바이러스 침범이 아닌, 면역 체계 이상으로 인한 자가 면역 질환으로 분류된다. 병을 완치할 수 있는 치료제는 없으며 복통과 설사, 열, 체중 감소 등의 증상이 반복적으로 나타난다. 전 테니스 선수 전미라는 20일 방송된 MBC ‘휴먼다큐 사람이 좋다’에서 남편 윤종신이 희귀병 크론병을 앓고 있다고 고백할 당시 힘들었다고 속내를 고백했다. 이날 전미라는 “‘죽지는 않는다’고 울면서 크론병을 이야기 하더라. 나도 안쓰러우니까 펑펑 울었다. 그런데 남편이 ‘내가 지금 여자친구를 사귀면 안 되는 것 같은데’라고 하는 소리도 정말 안쓰러웠다”고 회상했다. 이어 전미라는 “지금도 혈변을 보고 있고, 너무 무섭다고 하더라. 내가 괜찮다고 씩씩하게 이야기해주고 죽을병도 아닌데 어떠냐고, 걱정하지 말라고 했다. 내가 좋은 기운을 많이 가진 사람이니까 그런 말들을 하며 앞으로 같이 가보자고 했다”고 전해 눈길을 모았다. 한편 2010년 방송된 KBS2 ‘야행성’에서 윤상은 “전미라에게 윤종신이 정말 침대위의 메시인지 물었는데 돌아온 것은 코웃음 뿐이었다”고 말했다. 이에 윤종신은 “사실 메시이긴 메시인데 전반전만 뛴다” 답해 눈길을 끌었다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

사람이 좋다 전미라 윤종신 크론병에 결혼 결심 “지금도 혈변” ‘사람이 좋다 전미라’ ‘사람이 좋다’ 전미라가 남편 윤종신의 크론병을 언급하며 눈물을 쏟았다. 전 테니스 선수 전미라는 20일 방송된 MBC ‘휴먼다큐 사람이 좋다’에서 남편 윤종신이 희귀병 크론병을 앓고 있다고 고백할 당시 힘들었다고 속내를 고백했다. 이날 전미라는 “‘죽지는 않는다’고 울면서 크론병을 이야기 하더라. 나도 안쓰러우니까 펑펑 울었다. 그런데 남편이 ‘내가 지금 여자친구를 사귀면 안 되는 것 같은데’라고 하는 소리도 정말 안쓰러웠다”고 회상했다. 이어 전미라는 “지금도 혈변을 보고 있고, 너무 무섭다고 하더라. 내가 괜찮다고 씩씩하게 이야기해주고 죽을병도 아닌데 어떠냐고, 걱정하지 말라고 했다. 내가 좋은 기운을 많이 가진 사람이니까 그런 말들을 하며 앞으로 같이 가보자고 했다”고 전해 눈길을 모았다. 한편 2010년 방송된 KBS2 ‘야행성’에서 윤상은 “전미라에게 윤종신이 정말 침대위의 메시인지 물었는데 돌아온 것은 코웃음 뿐이었다”고 말했다. 이에 윤종신은 “사실 메시이긴 메시인데 전반전만 뛴다” 답해 눈길을 끌었다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

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사람이 좋다 전미라 윤종신 크론병에 결혼 결심 “지금도 혈변” ‘사람이 좋다 전미라’ ‘사람이 좋다’ 전미라가 남편 윤종신의 크론병을 언급하며 눈물을 쏟았다. 전 테니스 선수 전미라는 20일 방송된 MBC ‘휴먼다큐 사람이 좋다’에서 남편 윤종신이 희귀병 크론병을 앓고 있다고 고백할 당시 힘들었다고 속내를 고백했다. 이날 전미라는 “‘죽지는 않는다’고 울면서 크론병을 이야기 하더라. 나도 안쓰러우니까 펑펑 울었다. 그런데 남편이 ‘내가 지금 여자친구를 사귀면 안 되는 것 같은데’라고 하는 소리도 정말 안쓰러웠다”고 회상했다. 이어 전미라는 “지금도 혈변을 보고 있고, 너무 무섭다고 하더라. 내가 괜찮다고 씩씩하게 이야기해주고 죽을병도 아닌데 어떠냐고, 걱정하지 말라고 했다. 내가 좋은 기운을 많이 가진 사람이니까 그런 말들을 하며 앞으로 같이 가보자고 했다”고 전해 눈길을 모았다. 한편 2010년 방송된 KBS2 ‘야행성’에서 윤상은 “전미라에게 윤종신이 정말 침대위의 메시인지 물었는데 돌아온 것은 코웃음 뿐이었다”고 말했다. 이에 윤종신은 “사실 메시이긴 메시인데 전반전만 뛴다” 답해 눈길을 끌었다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

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사람이 좋다 전미라 윤종신 크론병에 결혼 결심 “지금도 혈변” ‘사람이 좋다 전미라’ ‘사람이 좋다’ 전미라가 남편 윤종신의 크론병을 언급하며 눈물을 쏟았다. 전 테니스 선수 전미라는 20일 방송된 MBC ‘휴먼다큐 사람이 좋다’에서 남편 윤종신이 희귀병 크론병을 앓고 있다고 고백할 당시 힘들었다고 속내를 고백했다. 이날 전미라는 “‘죽지는 않는다’고 울면서 크론병을 이야기 하더라. 나도 안쓰러우니까 펑펑 울었다. 그런데 남편이 ‘내가 지금 여자친구를 사귀면 안 되는 것 같은데’라고 하는 소리도 정말 안쓰러웠다”고 회상했다. 이어 전미라는 “지금도 혈변을 보고 있고, 너무 무섭다고 하더라. 내가 괜찮다고 씩씩하게 이야기해주고 죽을병도 아닌데 어떠냐고, 걱정하지 말라고 했다. 내가 좋은 기운을 많이 가진 사람이니까 그런 말들을 하며 앞으로 같이 가보자고 했다”고 전해 눈길을 모았다. 한편 2010년 방송된 KBS2 ‘야행성’에서 윤상은 “전미라에게 윤종신이 정말 침대위의 메시인지 물었는데 돌아온 것은 코웃음 뿐이었다”고 말했다. 이에 윤종신은 “사실 메시이긴 메시인데 전반전만 뛴다” 답해 눈길을 끌었다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

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‘이왕표 은퇴’ 한국 프로레슬링의 산증인 이왕표 선수가 40년 고락을 나눴던 링과 작별한 가운데 과거 공개한 유서가 다시금 화제다. 과거 KBS 2TV ‘여유만만’을 통해 담도암 수술 후 달라진 이왕표의 모습이 공개됐다. 이날 이왕표는 담도암 수술에 대해 “위험한 수술이고, 죽을 확률도 있다고 하니 최후를 생각하게 됐다”고 말문을 열었다. 그는 “수술 들어가면서 ‘만약에 내가 잘못된다면 내 장기를 기증한다. 눈은 이동우 씨에게 줬으면 좋겠다’고 문자를 남겼다”고 말하며 휴대전화 속 유서를 공개했다. 이동우는 희귀병인 망막색소변성증 앓으면서 시력을 잃었다. 이왕표의 이야기를 전해들은 이동우는 제작진을 통해 “이왕표 선생님의 뜻은 정말 감사한 일이지만 저는 이왕표 선생님의 쾌유를 진심으로 바랄 뿐입니다”라고 감사의 인사를 전했다. 사진 = 서울신문DB (이왕표 은퇴) 연예팀 seoulen@seoul.co.kr

온몸에 큰혹이나 종양이 생기는 희귀병에 맞서 잘 싸워왔던 용감한 4살 소년이 결국 하늘나라로 떠나 안타까움을 자아내고 있다. 영국 일간 미러닷컴 등 외신은 전 세계에 130건 정도밖에 보고 안 된 클로비스 증후군을 앓고 있는 잉글랜드의 에이단 스미스(4)가 지난 2일 사망했다고 전했다. 클로비스 증후군은 발병률이 5000만 명 가운데 1명에게 나타나는 선천성 희귀질환으로, 골격이 과도하게 성장해 피부와 모반에 이상이 생겨 온몸에 큰혹이나 종양이 발생하며 아직 치료 방법이 없다. 에이단은 얼굴과 목에 종양이 생겨 호흡 곤란을 일으켰고 허리와 뇌에 발생한 종양 때문에 간질을 일으켜 미국을 오가며 제거 수술을 받아왔다. 하지만 에이단의 목숨을 앗아간 것은 감염이었다. 바이러스성 질환이나 만성 폐질환으로 번져 병원에서 치료를 받았으나 끝내 회복하지 못한 것이다. 오는 7월부터는 신약을 사용한 치료를 받을 계획이 있었던 것으로 전해져 안타까움을 더하고 있다. 에이단의 부친 칼 스미스는 “에이단은 잘 싸워왔다”며 “하지만 이번 싸움은 그에게 너무 벅찼다”고 말하며 눈물을 보였다. 에이단의 싸움은 가족의 싸움이기도 했다. 칼은 간병을 위해 직장을 관뒀고, 공무원인 모친 니키도 아들의 치료를 위해 무급 휴가를 수시로 써야 했다.　 또 에이단의 사연을 접한 주변 사람들도 이들 가족에게 지원을 아끼지 않은 것으로 전해졌다. 칼은 “우리는 에이단의 존재는 물론 사람들이 아들에게 준 애정과 지원도 잊지 않을 것”이라고 말했다. 에이단과 가족은 ‘클로비스 증후군 커뮤니티’라는 단체로부터 지원을 받아왔다. 이 단체는 에이단의 생전 모습과 함께 “치료를 위한 희망은 우리의 유전자 속에 있다”는 메시지를 전하고 있다. 이들 가족은 최근 영국 채널 5 다큐멘터리를 통해 행복하게 지내는 모습을 공개한 적이 있어 안타까움을 더하고 있다. 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr