2014년 혈관육종암이라는 희귀병에 걸린 지 7개월 만에 숨을 거둔 김범석 소방관은 가족에게 “죽고 나면 소송이라도 해 줘. 우리 아들에게 병 걸린 아빠가 아닌 자랑스러운 소방관 아빠로 기억됐으면 좋겠다”고 유언을 남겼다. 하지만 국민과 국가에 헌신했던 이 젊은 소방관의 죽음을 국가는 공무 중 사망으로 인정하지 않았다. 김 소방관을 비롯해 전국에는 공무상 사망은 물론 부상도 인정받지 못하는 소방공무원이 많다. 소방공무원이 지옥과 같은 재난 현장에서 헌신한 대가는 막대한 치료비, 인정받지 못하는 죽음이다. 정부는 국민의 생명을 위해 숭고한 목숨을 바친 소방공무원의 ‘공무상 사망’을 조속히 인정하고 공무원별 업무 특성에 맞게 관련 제도를 개정해야 한다. 소방공무원의 공무상 재해 인정은 다른 일반 공무원과 같은 기준이 적용된다. 소방공무원은 다른 공무원들과는 업무 특성이 구분되는 특수한 공무원이다. 이들은 대한민국에서 가장 건강한 체력과 막강한 경쟁률을 뚫고 들어온 사람들이다. 각종 재난과 사고 현장에서 국민의 생명과 재산을 보호하고 공공복리와 질서유지를 위해 사명감을 갖고 업무를 수행하고 있다. 이들의 업무 형태는 예측 불가능한 돌발적 위험에서 시급히 생명을 구하고 상황을 해결해야 하는 방식이다. 현장에서 마주했던 화재, 재난은 전쟁터를 방불케 했다. 자그마한 실수 하나에도 목숨이 왔다 갔다 하기 때문에 조심스럽게 행동하지만, 경각에 달린 생명을 구하는 데 주저하는 소방공무원은 없다. 소방공무원들은 업무수행 과정에서 마주한 처참한 재난 상황, 위험에 처한 구조자를 지켜 내지 못했을 경우 심한 자괴감에 빠지기도 한다. 소방공무원의 외상후스트레스장애(PTSD)가 일반인들보다 10배나 높은 이유이기도 하다. 업무 특성상 교대 근무는 신체 리듬을 파괴해 암은 물론 다른 질병의 원인이 된다. 미국 예방의학 잡지에 실린 논문에 따르면 5년 이상 야간 교대 근무는 총사망률과 심혈관 질환 사망률이 증가하는 것과 관련 있다. 국제암연구기구(IARC)는 2007년 교대 근무를 발암물질 등급 중 두 번째로 높은 2A에 올렸다. 게다가 화재 진압 시 현장에서 발생하는 물질 중 암을 일으키는 발암물질들이 함유돼 있다는 것은 극명한 사실이다. 대표적인 발암물질인 벤조피렌은 물질이 연소하면서 나오는 가스 속에 존재한다. 이것은 세포의 유전자에 붙어 돌연변이를 일으켜 암세포로 변화시키는 물질로 알려져 있다. 강인한 체력과 건강한 신체를 가지고 입문한 소방공무원들이 이런 업무 특수성 때문에 근무 중 희귀병에 걸릴 확률은 일반 공무원보다 3배에서 많게는 20배에 달한다. 암, 뇌졸중, 백혈병, 폐질환, 정신질환, 뇌출혈, 근골격계 등 생명에 치명적인 질병의 원인을 소방공무원 개인의 책임으로만 몰고 가는 것이 과연 정부가 해야 할 일인지 되묻고 싶다. 그렇다면 앞으로 소방공무원들은 누구를 믿고 위험한 현장에서 국민과 국가를 위해 업무를 수행할 것인가. 업무연관성을 입증하지 못한다는 이유로 공무상 사망을 인정하지 못하겠다는 정부의 논리는 탁상행정의 표본이다. 업무 특수성을 무시한 채 획일적이고 일률적인 잣대로 선을 긋기보다는 그들의 업무 특성에 맞게 관련 제도를 개정해야 한다. 뿐만 아니라 소방공무원의 질병 발생, 치료, 관리 등 보호 프로그램을 만드는 등 체계적인 관리가 필요하다. 미국에서 시행하고 있는 소방공무원 처우 제도처럼 질병의 유전적 요인과 임용 전 질병과의 연관성이 없다면 소방공무원의 공무상 재해를 인정해 주는 것도 하나의 대안이다. 정부는 위험 업무를 수행하는 소방공무원에 대해 책임 있는 태도를 보여야 한다.

아이를 낳은 지 얼마 되지 않아 몸이 마비돼 아이를 품에 안을 수 없었던 한 여성의 사연이 세상에 공개됐다. 영국 일간지 데일리메일은 11일(현지시간) 캐나다 에드먼턴에 사는 홀리 게를라흐(31)라는 이름의 여성이 5년 전, 출산 직후 희귀 질환이 생겨 온몸이 마비됐지만, 각고의 노력 끝에 거의 완쾌했다고 전했다. 게를라흐는 26세였던 2011년 2월, 제왕절개술로 어여쁜 딸 케이시를 품에 안았다. 그녀와 아이 모두 건강한 것으로 판단돼 이들은 곧 퇴원할 수 있었다. 처음 부모가 된 게를라흐는 삶의 모든 것이 다 행복했다. 그런데 2주가 좀 지났을 무렵, 그녀는 손가락 끝이 따끔거리는 이상 증상과 함께 다리에 힘이 풀리는 체험을 하기 시작했다. 그녀는 자신의 몸 상태가 단지 감기에 걸렸다고 대수롭지 않게 생각하고 가까운 일반 병원을 찾았다. 단순한 신경압박 증상으로 며칠 집에서 쉬면 나아질 것이는 의사의 말에 그녀는 집으로 돌아왔다. 하지만 이날 밤늦게 게를라흐는 딸에게 우유를 먹이기 위해 자리에서 일어나던 중 다리에 힘이 빠지면서 쓰러지고 말았다. 그리고 혼자서는 일어날 수 없었다. 이에 게를라흐의 남편이자 케이시의 아버지 제임스는 그녀를 인근 지역에서 가장 큰 그레이눈스 병원으로 데려갔고 그녀는 여전히 대수롭지 않은 일로 생각하며 서둘러 집에 가길 원했다. 이어 얼마 지나지 않아 병원 의료진은 그녀에게 희귀 질환인 ‘길랑바레 증후군’이 발병했다고 진단했다. 이 질환은 말초신경에 염증이 생겨 신경세포의 축삭을 둘러싸고 있는 수초라는 절연물질이 벗겨져 발생하는 급성 마비성 질환으로, 우리나라에서는 ‘급성 염증성 탈수초성 다발성 신경병증’으로도 불린다. 의료진은 이 같은 질환이 그녀에게 생긴 정확한 원인을 규명하진 못했지만, 출산이 계기가 된 것으로 추정했다. 이후 그녀는 첫 증상이 나타난 지 불과 72시간 만에 온몸이 완전히 마비됐다. 심지어 그녀는 혼자서 숨 쉴 수 없어 중환자실에서 지내야 했다. 거기서 그녀는 두 유형의 혈액 정화 치료를 받았는데 이 중 하나 때문에 거의 죽을 뻔했다. 그녀는 “치료를 위해 몸에 삽입한 튜브 하나가 동맥을 파열시켰다고 들었다”면서 “급히 수술실로 실려 가 약 5시간 동안 응급 수술을 받았다”고 설명했다. 당시 의료진은 게를라흐의 가족에게 그녀가 이날 밤을 넘기지 못할 가능성이 있다고 말했다. 하지만 그녀는 운 좋게 의식을 회복할 수 있었지만, 흉부 거의 모든 곳에 심한 상처를 갖게 됐다. 총 6주 정도가 지나 게를라흐의 몸은 완전히 마비됐다. 남편은 아내가 딸 케이시를 가까이서 느끼고 하루빨리 회복하도록 매일 아이를 데려와 곁에 놔줬다. 그녀는 “딸에게 말을 걸 수도 없고 품에 안을 수도 없었으며 바라보는 것조차 매우 어려웠다”면서 “난 매우 우울해졌다”고 말했다. 하지만 그녀는 포기하지 않았다. 이후 다시 6주가 지난 뒤 그녀는 자신의 손가락 끝을 다시 움직일 수 있었다. 이때부터 그녀는 천천히 몸이 회복되기 시작했다. 또한 그녀는 지금까지도 가장 어려운 일이었던 자가 호흡법을 다시 배워야만 했다고 한다. 그녀는 “처음에 의료진이 인공호흡기를 떼고 내 스스로 30초 동안 숨을 쉬어야 했다”면서 “마치 마라톤을 뛴 것처럼 너무 힘들었다”고 말했다. 이어 “이후 의료진이 내 폐가 다시 강해질 때까지 인공호흡기를 떼는 시간을 점차 늘려갔다”고 덧붙였다. 이때부터 그녀는 뇌졸중 치료를 전문으로 하는 병동으로 옮겨졌다. 거기서 그녀는 팔 근육과 미세 운동 능력을 강화하기 위해 6주간 보냈다. 이후 그녀는 좀 더 집중적인 물리치료를 위해 글렌로즈 재활병원으로 이송됐다. 시간이 지난 뒤, 그녀는 이제 누가 훨체어에만 태워주면 스스로 움직일 수 있게 됐다. 이후 그녀는 마침내 걷기 보조 기구에 몸을 기댄 채 스스로 걷는 연습을 할 수 있었다. 이때가 처음 병원에 입원한 지 126일 만이었다. 놀랍게도 그녀는 단 3주 만에 완벽하게 다른 사람 도움 없이 걸을 수 있게 됐다. 이 모든 것은 그녀가 딸 케이시의 어머니로서 역할을 하기 위해 각고의 노력을 했기 때문이다. 현재 그녀는 거의 완벽하게 회복했다. 거의 매일 체육관에 가서 운동하고 있는데 심지어 아프기 전보다 더 건강해진 느낌을 받는다고 한다. 그녀는 “케이시와 난 훌륭히 해내고 있다. 딸은 내게 무슨 일이 있었는지를 알며 나이가 들수록 더 많이 이해하게 될 것”이라고 말했다. 이어 “난 내가 이런 식으로 엄마 역할을 시작할지 상상도 하지 못했지만, 난 여전히 내 딸을 위해 세상에 머물고 있다”고 덧붙였다. 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

최근 화재·구조 현장을 누비다 희귀병에 숨을 거둔 젊은 소방관의 사연이 알려졌습니다. 그러나 국민을 위해 헌신하다 목숨을 잃은 소방 공무원에게 국가는 “공무상 사망을 인정할 수 없다”는 태도로 일관해 국민적 공분을 일으켰는데요. 국민 안전을 위해 최일선에서 피땀 흘리는 소방관들은 언제까지 그저 ‘명예’만을 강요당하며 그들의 생명까지 걸어야 하는 걸까요. 취재 홍인기 기자 ikik@seoul.co.kr 기획·제작 김민지 기자 mingk@seoul.co.kr

혈관육종암이라는 희귀병에 걸려 숨을 거둔 김범석 소방관의 유가족이 ‘공무상 사망’을 인정받기 위해 행정소송을 벌이고 있는 사연이 알려지면서 정치권이 관련 제도를 정비할 움직임을 보이고 있다. 소방관과 경찰 같은 위험한 임무를 수행하는 공무원에 대해서만이라도 공무상 재해 및 사망의 원인을 본인 또는 가족이 입증해야 하는 현행 규정을 개선할 필요가 있다는 것이다. 더불어민주당 이훈 원내부대표는 5일 오전 국회에서 열린 원내대책회의에서 “오랫동안 유독가스를 마셔 가며 현장에서 헌신했던 젊은 소방관 한 분이 혈관육종암이라는 희귀병으로 투병하다 7개월 만에 돌아가셨다”며 “공공의 이익과 국가를 위해, 국민들의 안전과 아이들의 안전을 위해 사망 사건에 규정을 들이대는 것은 그만뒀으면 한다”고 밝혔다. 이 부대표는 이어 “행정 당국이 필요하면 규정을 바꿔서라도 이런 분들의 고귀한 헌신과 희생을 기리고 사회와 국가가 존경심을 표하는 과정이 국가의 품격을 한 단계 올리는 것”이라며 “행정 당국의 결단을 촉구한다”고 말했다. 이 부대표는 서울신문과의 통화에서 “당사자가 업무 연관성을 입증해야 하는 절차를 바꿔야 한다”며 “우선 국회 안전행정위원회 소속 의원들과 상의해 방안을 검토하겠다”고 밝혔다. 국민의당도 이날 논평을 내고 “정부는 국민의 생명을 지키기 위해 노력하신 분들에게 최대한의 예우를 해야 하며 그것이 당연한 도리”라면서 “김 소방관을 포함해 모든 소방관이 국민의 생명과 안전을 지키기 위해 헌신한 공로를 충분히 인정받고 이들에 대한 합당한 예우가 이뤄지도록 노력하겠다”고 전했다. 퇴직 소방공무원들로 구성된 재향소방동우회는 ‘김 소방관의 공무상 사망 인정 및 제도 개선’을 위해 성명서를 내고 1인 시위를 진행할 방침이다. 이와 관련, 인사혁신처 관계자는 “지난 4월 입법예고된 공무원연금법 시행령 개정안이 국무회의에서 통과되면 암과 같은 특수질병에 대해 전문 조사관이 투입되기 때문에 신청 당사자가 업무 연관성을 입증해야 했던 부담을 조금 덜 수 있을 것”이라고 말했다. 홍인기 기자 ikik@seoul.co.kr

“내 병이 (공무상 사망으로) 인정받기 힘든 거 알아. 그래도 죽고 나면 소송이라도 해 줘. 우리 아들에게 병 걸린 아빠가 아닌 자랑스러운 소방관 아빠로 기억됐으면 좋겠어.” 2014년 6월 김범석(당시 31세) 소방관은 혈관육종암이라는 희귀병에 걸린 지 7개월 만에 유언을 남기고 숨을 거뒀다. 아들이 갓 돌을 지났을 때였다. 김 소방관이 죽은 지 2년이 지났지만 그의 아내는 유언대로 ‘공무상 사망’을 인정받기 위해 공무원연금공단과 행정소송 중이다. 혈관 세포에서 암이 발생하는 혈관육종암은 아직 의학적으로 정확한 원인이 밝혀지지 않았다. 지난해 6월에 유족들이 ‘공무상 사망을 인정해 달라’며 제기한 유족보상금 청구가 기각된 이유다. 공단은 ‘공무 수행 중 질병이 새롭게 발병했거나 급격히 악화된 경우에 해당하지 않는다. 해당 질병의 원인이 화재 현장 등에서 노출되는 유독성 물질이라는 주장은 의학적 근거가 없고, 감염경로도 명확하지 않다’고 했다. 유족들은 올해 3월 재심의를 요청했지만 역시 기각됐다. 재심의가 한창 진행 중이던 올해 1월에는 그가 근무하던 ‘중앙119구조본부’가 이례적으로 공단에 탄원서를 제출했다. 중앙본부 차원에서 탄원서를 제출한 것은 김 소방관 사례가 처음이다. 중앙본부 측은 구조대원으로 국민과 국가를 위해 헌신하고 봉사한 고인의 명예를 회복하려 한다고 밝혔다. 또 김 소방관의 경우 평소 신체가 건강했고 2년 전 건강검진에서도 문제가 없었기 때문에 업무상 스트레스와 화재 현장의 유해물질이 질병의 원인이었을 것이 ‘분명’하다고 호소했다. 중앙119구조본부는 1994년 성수대교 붕괴, 1995년 삼풍백화점 붕괴 이후 국가적 특수재난에 대응하기 위해 만든 조직이다. 그는 2006년 소방공무원에 임용된 뒤 8년간 부산 남부소방서 119구조대, 중앙119구조본부 등에서 근무하며 화재 출동 270회와 구조 활동 751회 등 모두 1021차례에 걸쳐 구조 현장을 누볐다. 그러다 2013년 8월 훈련 중 고열 및 호흡곤란 증세를 갑자기 호소했고, 3개월 후 희귀병 판정을 받았다. 동료인 박민식 소방관은 “병을 얻기 6개월 전까지만 해도 마라톤 풀코스를 3시간 안에 완주할 정도로 건강했다”고 전했다. 유난히 운동을 좋아했던 그는 마라톤, 자전거, 수영 등 각종 운동을 섭렵했고 담배는 물론 술도 거의 입에 대지 않았다고 한다. 한정민 소방관은 “실력·체력 모든 면에서 최고의 구조대원”이라면서 “다른 열정적인 소방관들과 마찬가지로 유해한 물질이 있을지 모르는 화재 현장에서도 독성가스를 그대로 마셔 가며 사람들을 구조했다”고 말했다. 그는 “김 소방관을 비롯해 가슴 아픈 소방관들의 많은 사연이 소리 없이 잊히고 있다”며 “화재 현장에서 건물이 무너져 사망하지 않으면 공무상 사망 처리가 안 되는 상황이기 때문에 이제는 아프면 아프다고 말해야 할 때”라고 밝혔다. 김 소방관의 아버지는 “소방 제복을 입고 싶다고 할 때 말렸어야 했다”고 후회했다. 아들의 죽음을 인정해 주지 않는 국가가 원망스럽다고 했다. 그는 청와대, 공무원연금공단 등에 탄원서를 냈지만 어떤 답변도 듣지 못했다. “길거리에 지나가는 소방차만 봐도 아들 생각이 납니다. 행정소송을 진행하면서 힘을 다해 봉사하고도 인정받지 못하는 게 우리 아들뿐 아니라 많은 소방관이 겪고 있는 문제인 것을 알게 됐습니다. 높은 분들이 조금이라도 소방관들의 처지에 관심을 가져 주기를 간곡하게 부탁드립니다.” 홍인기 기자 ikik@seoul.co.kr

아기는 태어나면서부터 뇌의 일부가 머리 위쪽으로 솟구쳐 있었다. 탄생의 기쁨과 삶의 희망을 주변에 안기기 전에 곧 사그러질 운명을 안고 태어났다. 2015년 10월 31일, 미국 보스턴에 사는 요더 부부는 자신의 둘째 아기를 낳기 위해 병원으로 가면서 차마 떼어지지 않는 걸음을 했다. 앙증맞은 카시트도, 기저귀도, 젖병도 준비하지 못했다. 아기 이름은 '벤틀리'로 지었지만, 출산 뒤 곧 장례식을 준비해야 한다는 암울함만 가득했을 따름이었다. 벤틀리의 엄마 시에라 요더가 임신 5개월째, 뱃속 아기가 뇌낭류(encephalocele)라는 희귀병에 걸렸음을 알았다. 아기의 뇌가 두개골 밖으로 자라나와 있다는 것이다. 의사들은 아기가 무사히 태어나더라도 출산 직후 곧바로 죽을 것이라고 말했고, 낙태를 권했다. 고뇌를 거듭한 끝에 그들은 결정했다. 낙태 없이 아기를 그대로 낳기로 말이다. 시에라는 "단 한 시간일지라도 아기를 꼭 만나고 싶었다"고 당시 심경을 전했다. 결과적으로 의사들은 틀렸다. 7개월 동안 자신의 생명을 스스로 지켜낸 벤틀리는 현대의학이 생명을 섣불리 다뤄서는 안됨을 온몸으로 증명하고 있다. 워싱턴포스트는 최근 벤틀리가 펼치는 희망과 감동의 사연을 보도했다. 벤틀리는 얼마 전 튀어나온 뇌를 두개골 안으로 집어넣는 사상 초유의 수술을 받았다. 보스턴아동병원의 성형외과는 벤틀리의 두개골 구조를 3D 입체모형으로 제작한 뒤 벤틀리에게 적합한 수술 방법을 찾았다. 벤틀리의 두개골을 꽃잎이 열리는 방식으로 절개해서 돌출된 두뇌를 집어넣을 공간을 만들기로 했다. 말할 필요 없이 생명의 위험이 따르는 수술이다. 이미 목숨을 걸고 태어난 벤틀리와 요더 부부로서는 다시 한 번 삶을 위한 치열한 투쟁을 감행했다. 수술은 성공했다. 시에라는 "수술을 마친 뒤 5시간이 지나 아이가 깨어났는데, 처음 만난 순간 벤틀리가 우리를 또렷이 쳐다보고 있었다"면서 "가만히 누운 채 찡얼거리지도 않았다"고 당시의 벅찬 감정을 표현했다. 수술을 마친 뒤 한 달이 흐름 지금, 벤틀리는 생글생글 웃음짓고, 여느 아기처럼 옹알이를 하고, 우유를 빨아먹는다. 앞으로 어떻게 걷고 말할지 경과를 지켜봐야겠지만, '미러클 베이비' 벤틀리의 두 번째 희망가는 다시 불려지고 있다. 사진=유튜브 박성국 기자 psk@seoul.co.kr

희귀병으로 인해 온몸이 딱딱한 비늘로 뒤덮인 11살 소년의 안타까운 사연이 공개됐다. 영국 일간지 데일리메일의 9일자 보도에 따르면 네팔 바글룽 지역에 살고 있는 라메쉬 다지(11)는 생후 15일째 되는 날부터 ‘어린선’(ichthyosis) 증상을 보이기 시작했다. 비늘증이라고도 부르는 어린선은 피부가 건조해 전신에 비늘(인설)이 생겨나는 질환으로, 마치 물고기 비늘처럼 피부 각질이 일어나고 증상이 심해지면 피부 표면이 딱딱하게 굳어지는 희귀병으로 알려져 있다. 라메쉬의 엄마에 따르면 이 소년은 생후 15일 째 되는 날 어린선 증상을 처음 보인 뒤 이후 새로 피부 전체가 딱딱하고 검게 변하기 시작했으며, 심한 통증과 함께 걷지도 못하는 지경에 이르렀다. 고통스러운 나날이 시작되면서 라메쉬는 또래와 전혀 다른 삶을 살아야 했다. 11살이 된 현재도 타인과 의사소통이 어려운 탓에 배가 고프거나 화장실에 가고 싶다는 표현 정도만 가능하다. 라메쉬의 부모는 “아이가 울 때에도 왜 우는지 알 수가 없어 답답할 때가 많다”면서 “가장 힘든 것은 다른 아이들이 라메쉬를 보면 무서워하며 도망치는 모습을 봐야 하는 것”이라고 말했다. 라메쉬에게는 치료가 절실한 상황이지만 문제는 치료비다. 현재 라메쉬 부모의 한 달 수입은 7000네팔 루피(한화 약 7만원) 정도에 불과하기 때문이다. 하지만 하루하루를 통증과 씨름하며 보내던 라메쉬에게도 희망이 생겼다. 라메쉬의 사연을 접한 영국의 유명 가수가 치료를 돕겠다고 나선 덕분이다. 그래미상 수상자이자 영국 싱어송라이터인 조스 스톤(28)은 네팔의 가수를 통해 라메쉬의 사연을 접한 뒤 돕고 싶다는 뜻을 전해왔다. 자신이 운영하는 재단을 통해 치료비와 함께 직접 네팔을 찾아와 라메쉬를 만나고 희망을 잃지 말라는 메시지를 전하기도 했다. 현재 라메쉬는 네팔 수도 카트만두에 있는 카트만두의과대학병원에서 치료를 받고 있다. 담당의사는 “라메쉬의 피부 표면을 덮고 있는 딱딱한 부분들을 모두 제거하는 작업이 필요하다. 이 과정에서 상당한 통증이 따를 것”이라면서 “방치된 시간이 너무 길어 치료가 어렵지만, 근육과 뼈에는 이상이 없기 때문에 스스로 걷고 움직일 수 있을 정도의 일상으로 돌아가는 것을 치료의 목표로 삼고 있다”고 밝혔다. 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr

희귀병을 앓고 있는 7살 소녀의 ‘평범한 꿈’이 사람들의 마음을 울리고 있다고 영국 일간지 데일리메일이 27일 보도했다. 주인공은 인도에 살고 있는 7살 소녀 샤이리 쿠마리. 쿠마리는 또래와는 사뭇 다른 외모를 가지고 있다. 양 눈 사이의 간격이 멀고 눈 크기가 비정상적으로 큰 것이 그 증상이다. 쿠마리가 앓고 있는 희귀병은 일명 크루존 병(크루존 증후군)이라 부른다. 1912년 프랑스의 신경외과 의사인 크루존에 의해 알려진 질환으로, 두개안면골 기형의 대표적인 유전 질환이다. 2만 5000명 당 1명꼴로 나타난다. 쿠마리의 경우 두 개안면골 기형으로 인해 두 눈이 심하게 돌출돼 있다. 이 때문에 주변 사람들부터 ‘개구리’ ‘외계인’ 등의 놀림을 받으며 정상적인 생활을 이어가지 못하는 상황이다. 또래 친구들처럼 학교에 가는 것도 ‘당연히’ 불가능하다. 하지만 쿠마리는 희망을 잃지 않는다. 이 작은 소녀의 꿈은 남들처럼 평범하게 사는 것, 그리고 언젠가 의사가 되어 자신과 같은 병을 앓는 어린이들을 돕는 것이다. 쿠마리는 “거울을 볼 때마다 기분이 좋지 않다. 내가 만약 내 형제들과 똑같은 평범한 외모를 가졌다면 어땠을까 라는 생각을 자주 한다”면서 “이런 생각이 들 때면 혼자 노래를 부르거나 춤을 추면서 나쁜 생각을 잊어보려 노력한다”고 말했다. 이어 “나는 내가 평범하지 않다는 것을 안다. 그래서 언젠가는 학교도 다니고 친구들과 뛰어노는 평범한 삶을 꿈꾼다”면서 “공부를 열심히 해서 언젠가는 꼭 의사가 되고 싶다. 나와 같은 아이들을 돕는 것이 나의 희망”이라고 덧붙였다. 일반적으로 크루존 병을 앓는 아이들은 생후 18개월 이내에 수술을 받기 시작하지만, 쿠마리가 살고 있는 지역이 비교적 낙후된 곳이다 보니 아이를 도울 수 있을 만한 의료진을 찾지 못했다. 치료시기가 늦어졌지만 최근 쿠마리의 사연을 접한 델리의 의료진이 도움의 손길을 내밀었다. SNS를 통해 쿠마리의 사진과 사연을 본 뒤 돕고 싶다는 뜻을 내비친 것. 현지 의료진은 쿠마리의 상태를 진단하고 있으며, 가능한 빨리 정상적인 삶을 위한 수술 및 치료에 돌입할 예정이라고 밝혔다. 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr

아름다운 미소 뒤에 안타까운 현실이 숨겨져 있을 수도 있는 것 같다. 영국 일간 데일리메일은 12일(현지시간) 남아프리카공화국 요하네스버그에 거주 중인 21세 여대생 에이미 쿡의 안타까운 사연을 공개했다. 에이미는 지난 2년 동안 극심한 안면 통증을 겪고 있다. 턱에서 이마까지 얼굴 전체에서 느껴지는 통증은 정신적 고통마저 더한다. 이 때문에 그녀는 수없이 자신의 삶을 끝내려 했었다고 고백했다. 이는 바로 ‘삼차 신경병증’이라는 희귀 질환 때문이다. 이 질환은 이름 그대로 얼굴과 머리에서 뇌로 감각을 전달하는 삼차 신경이라는 부분에 병적인 변화가 생겨 약간의 자극에도 심한 통증이 느껴지는 만성 통증 장애다. 심지어 양치나 화장을 할 때 얼굴을 조금만 건드려도 극심한 통증이 느껴진다는 것이다. 하지만 이런 그녀를 무엇보다 가장 힘들게 한 이유는 이 질환이 현재 완치할 수 없다는 것이다. 그녀는 치료법이 없다는 의료진의 말에 사형 선고를 받은 것 같은 기분이었다고 회상한다. 또 그녀는 극심한 통증 때문에 주변 사람과의 인간관계는 물론 학업을 이어가는 것도 고통스럽다고 털어놨다. 하지만 그녀는 희망을 버리지 않고 자신이 가진 질환에 관한 인식을 높여 세상에서 관심을 둠으로써 치료법 개발에 도움이 되길 간절히 바라고 있다. 에이미는 “처음 몸에 이상이 생겼을 때 치료할 수 없다는 말에 충격에서 헤어나오지 못했다. 아직 어린 나이에 이런 일을 겪게 돼 인생이 끝난 것처럼 느껴졌다”면서 “이 병이 왜 자살 병으로 불리는지 그 이유를 알겠더라”고 말했다. 또 “때때로 잠에서 깨 ‘살기 싫다’고 생각하게 된다”면서 “통증이 너무 심할 땐 움직이기조차 어려워 어떤 의미에서는 내 삶을 거의 빼앗긴 것이나 마찬가지”라고 말했다. 그녀가 이 질환을 진단받기 전 증상이 나타났을 때 사람들은 그녀가 거짓말한다고 생각했다고 한다. 에이미는 “내 통증이 내 친구들에게는 항상 내가 불평하는 것처럼 비쳐 그들이 나를 은근히 멀리한다는 것을 알게 됐다”면서 “사람들은 내가 건강해 보여 날 믿지 않았다”고 말했다. 이어 “그들은 내가 관심을 원하는 등의 이유로 거짓말한다고 생각했다”고 덧붙였다. 대학에서 회계학을 전공하고 있는 에이미는 매일 엄청난 양의 진통제를 투여받고 있다고 한다. 또한 통증을 완화하기 위한 오존 치료도 받고 있다. 그녀는 매일 그런 고통에 직면하고 있음에도 긍정적인 생각을 마음에 두려고 한다. 그녀는 “대부분 사람이 삼차 신경병증이 무엇인지 전혀 알지 못한다. 더 많은 사람이 알게 되면 이는 더 심각하게 받아들여질 것”이라면서 “난 이 질환의 인식을 높이기로 했다”고 말했다. 또한 “인식 확산으로 나 혼자서 싸우고 있지 않다는 것을 느끼게 해줘 기쁘다”며서 “이 병을 받아들여야만 한다는 것을 알았으며 어머니의 강력한 지지 덕분에 긍정 심을 유지할 수 있다”고 말했다. 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

일곱살에 혈관 엉켜 있는 희귀병 진단 아픔 잊기 위해 병원서 시 쓰기 시작해 “몸 아파도 세상엔 배울 게 가득해요” “유진이가 2년 전에 그러더라고요. 이 세상에 소풍을 나온 거라고 인생을 설명한 고 천상병 시인의 작품 ‘귀천’은 틀렸다고요. 유진이는 이 세상이 학교래요. 비록 몸은 아프지만 열심히 배우고 또 배울 게 가득한 그런 학교 말이죠.” 딸의 병상 옆에 기대선 이성미(52)씨의 표정엔 안쓰러움이 가득했다. 9일 경기 안산시 단원구의 한 요양병원 병실에서 만난 장유진(21·뇌병변 2급)씨는 얼굴을 제외한 신체의 나머지 부분을 전혀 움직이지 못한다. 음식도 목에 연결된 ‘관’을 통해서만 섭취한다. 지난해 11월 21일 또다시 찾아온 뇌출혈 탓이다. 이전에도 뇌출혈 때문에 왼쪽 다리를 절뚝이는 등 몸의 일부가 제대로 움직이지 않았지만 이 정도까지는 아니었다. 다행히 의식은 돌아왔다. 몸은 딱딱하게 굳었어도 ‘시 쓰는 난치병 소녀’로 유명한 그의 기분은 좋은 것 같았다. 오는 16일이면 자신의 동시집 ‘좋아요 좋아요 나는’이 출간되기 때문이다. 김용한 밀알학교 교감 등 교회의 지인들이 한데 힘을 모은 결과다. 지난해 12월부터 준비한 시집에는 그가 쓴 시 136편이 수록됐다. 장씨는 7세 때 병원에서 혈관이 엉킨 뇌동정맥기형이라는 선천성 희귀병 진단을 받았다. 이 병으로 지금까지 14차례나 뇌출혈로 쓰러졌고, 7차례의 대수술을 받았다. 2002년 초등학교 1학년 때부터 아픔을 잊기 위해 시를 쓰기 시작했다. 어머니는 “당시 입원했던 병원의 14층 병동에서 밤의 자동차 전조등이 만든 도로의 야경을 보며 ‘별들이 내려앉았다’고 표현한 것이 첫 시구”라며 “유진이가 적은 시를 A4 용지에 옮겨 병원에 붙여 놨는데, 의사와 다른 환자들이 칭찬해 그때부터 조금씩 쓰기 시작했다”고 말했다. 아픈 와중에도 꾸준히 시를 써 어느덧 1만여편이 모였다. 2013년에는 문예 글짓기에서 보건복지부 장관상을, 2014년에는 한국장애인문학공모전에서 금상을 받았다. 장씨는 자신과 같은 장애인들에게 희망을 주고 싶다며 아나운서에 도전, 지난해에는 롯데홈쇼핑에서 뽑는 작가·아나운서 부문 공모에 합격하기도 했다. 지난해 성균관대 등 주요 대학 3곳에 합격했지만 “나보다 공부를 더 열심히 한 친구들에게 기회를 주고 싶다”며 입학을 포기했다. 이씨는 “딸의 시는 모든 사람들이 쉽게 이해할 수 있어 좋은 것 같다”며 “많은 사람이 유진이의 시를 읽고 희망을 얻었으면 좋겠다”고 밝혔다. 글 사진 이성원 기자 lsw1469@seoul.co.kr

고슴도치의 몸을 둘러싸고 있는 약 5000여 개의 가시는 고슴도치의 상징이자 가장 큰 무기다. 야생에서 입은 스트레스 때문에 이 털이 모두 빠져버리고 말았던 ‘탈모’ 고슴도치가 인간의 도움으로 완전히 회복한 것으로 알려져 감동을 준다. 고슴도치 ‘데릭’은 고슴도치 구조 전문가로 일하는 린 가너(49)에 의해 지난해 11월 발견됐다. 당시 겨우 2주 정도의 어린 상태였던 데릭은 몸에 큰 상처를 입고 있었다. 다행히 데릭은 린이 운영하는 구호단체 ‘허츠 호그라인’에서 이 상처를 회복할 수 있었다. 그렇지만 데릭의 고통은 끝난 것이 아니었다. 데릭의 몸에 난 가시가 조금씩 빠지기 시작했기 때문이다. 고슴도치 가시는 인간의 모발이나 손톱을 구성하는 것과 같은 물질인 케라틴으로 이루어져 있으며, 내부는 비어있는 상태다. 각각의 가시를 제어하는 근육이 별도로 존재하기 때문에, 위협을 느꼈을 때 가시를 바짝 세워 자신을 방어할 수 있다. 일반적인 상태에서라면 이러한 가시는 1년 한 번씩 새로 자라나야만 한다. 그러나 데릭의 가시는 빠지고 나서 다시 자라날 줄을 몰랐다. 오랫동안 고슴도치 돌보기에 힘써온 린조차 처음 보는 기이한 상황이었다. 결국 린은 데릭을 수의사에게 데려가 자세한 진찰을 받았다.린은 “수의사의 진단에 따르면 데릭은 스트레스성 탈모증을 앓고 있었다”며 “25년 동안 고슴도치를 돌봐온 나도 처음 보는 상황이었다”고 회상했다. 이런 데릭의 탈모를 치료해주기 위해서 갖은 고민을 하던 린은 결국 고슴도치와 대화를 나눈다고 주장하는 그녀의 친구 모니크에게 데릭의 치료를 의탁하기에 이르렀다. 모니크가 고안한 데릭의 치료 방식은 다름 아닌 마사지였다. 잦은 마사지를 통해 데릭의 스트레스를 풀어주겠다고 제안한 것이다. 놀랍게도 이 치료는 실효를 나타냈으며, 이제 데릭의 가시는 다시 자나라고 있다. 린은 “모니크의 훌륭한 도움 덕분에 데릭의 가시가 다시 자라나기 시작했고 너무 기쁘다”며 “데릭의 가시가 다 자라기 전까지는 데릭을 야생으로 되돌려 보낼 수 없었다. 가시가 없는 상태에선 날씨와 적으로부터 자기를 보호할 수단이 없기 때문”이라고 전했다. 사진=익스프레스 웹사이트 캡처 방승언 기자 earny@seoul.co.kr

손자를 보고 싶어 하는 노모를 위해 숨진 아들을 대신할 대역을 구해 만나게 해 준 중국 남성의 ‘아름다운 거짓말’이 중국인의 가슴을 울리고 있다. 20일 신화통신 등에 따르면 후난성 창사에 사는 황샤오융(56)은 지난 17일 시력을 점점 잃어가는 89세 노모에게 아들 황거가 건강하게 돌아왔다며 손자를 노모의 품에 안겼다. 그러나 노모가 만난 이는 손자 역할을 한 다른 청년이었다. 황거는 선천성 진행형 근육수축증을 앓다가 이미 7년 전에 숨졌다. 황샤오융은 손자가 숨진 사실을 알리면 노모가 상심할 것을 걱정해 미국에서 치료를 받고 있다며 안심시켜 왔다. 희귀질환을 앓고 있던 황거는 지난 2006년 자신을 격려해 준 사람들에게 고마움을 전하기 위해 아버지와 함께 3륜 오토바이를 타고 전국 1만 3000㎞를 여행해 중국을 감동시켜 10대 인물에 올랐던 청년이다. 18세까지밖에 살지 못한다는 진단을 받았지만, 그는 21세 때인 2009년 11월 숨을 거두어 중국의 근육수축증 환자 가운데 가장 오래 산 기록도 갖고 있다. 아들의 사망 소식을 오랫동안 숨겨 왔던 황샤오융은 올해 초 또다시 거짓말을 보태야 하는 처지가 됐다. 자신이 시력과 청력을 완전히 잃기 전에 손자를 꼭 보고 싶다는 노모의 애원에 그는 현지 언론을 통해 나이 25∼28세에 키 170㎝, 몸무게 55㎏가량의 남성을 수소문하기 시작했다. 결국 왕펑(28)이라는 청년이 황거의 대역을 자원하고 나섰다. 서로 휠체어에 앉아 양로원에서 ‘손자’와 마주하게 된 노모는 아무런 눈치도 채지 못한 채 마지막 소원을 이뤘다. 왕펑은 “할머니의 소원을 이뤄 주는 데 도움이 돼 기쁘다”면서 “앞으로 가끔 할머니를 찾아 뵐 것”이라고 말했다. 베이징 이창구 특파원 window2@seoul.co.kr

자율주행차·글라스·달 탐사… 기상천외 프로젝트 동시 수행 구글 비밀연구소 엑스(X)를 맡게 된 애스트로 텔러는 래리 페이지 구글 창업자에게 조직의 정체에 대해 물었다. “구글 엑스는 리서치센터인가요?” “아뇨. 그건 재미가 없잖아요.” “그럼 새로운 회사를 키우는 곳인가요?” “그것도 아니죠.” “달에 로켓이라도 쏘아 올리자는 건가요?” “네, 바로 그거예요!” 인공지능(AI) 알파고가 지난 9일 인간 최고수 이세돌 9단을 꺾자 데미스 허사비스 구글 디프마인드 최고경영자(CEO)는 “우리는 달에 착륙했다”고 트위터에 적었다. 구글 정신의 승리를 자축한 말이었다. ‘문샷싱킹’(moonshot thinking)은 구글의 기업정신이다. 달을 향해 우주선을 쏘아 올리는 일처럼 혁신적인 생각을 현실로 만드는 게 구글이 가고자 하는 방향인 셈이다. 구글의 다음 행보가 자못 궁금해진다. 구글은 공상과학영화에 나올 법한 기상천외한 미래 프로젝트를 동시다발적으로 전개하고 있다. 2010년 설립한 비밀연구소 엑스가 대표적이다. 이곳에서 일하는 리처드 데볼이 블룸버그에 “엑스는 제정신이라면 하지 않을 일을 진지하게 들여다본다”고 했을 정도다. 사람이 손대지 않아도 움직이는 자율주행차, 사진 촬영과 길 찾기, 번역 등이 가능한 스마트 안경 ‘구글 글라스’, 하늘에 풍선을 띄워 통신 인프라가 없는 오지에서도 무선인터넷을 쓸 수 있게 하는 ‘프로젝트 룬’ 등이 엑스에서 나온 아이디어다. 구글은 로봇 연구에도 관심이 많다. 알파고와 같은 인공지능이 인간의 두뇌를 모방했다면 로봇은 한 걸음 더 나아가 인간의 자유로운 신체 활동을 구현하는 게 목표다. 구글은 최소 8개의 로봇 관련 벤처기업을 인수한 것으로 알려졌다. 특히 2014년 사들인 보스턴 다이내믹스는 로봇 동작 기술에 특화된 업체로, 네 발로 움직이는 ‘빅도그’, 시속 46㎞로 달리는 ‘치타’, 직립형 휴머노이드 ‘펫맨’ 등을 개발했다. 구글은 지난해 ‘로봇 부대’를 제어할 수 있는 기술에 대한 특허를 얻기도 했다. 우주탐사도 구글이 하면 규모부터 다르다. 구글은 2014년 11월 미국 항공우주국(NASA)의 이착륙장을 11억 6000만 달러(약 1조 4000억원)를 주고 60년간 임대했다. 달 탐사 프로젝트인 ‘루나 X프라이즈’도 추진 중이다. 구글은 달 표면에 로봇을 착륙시켜 500m 이상 움직이게 하고 그 장면을 찍어 지구에 고화질(HD)로 중계할 수 있는 개발자에게 2000만 달러를 주겠다고 공언했다. 구글의 자회사인 칼리코는 ‘영생’을 추구하는 헬스케어 기업이다. 인간의 노화를 늦추는 방법과 함께 암, 희귀병, 노화와 관련된 질병의 치료법을 연구하고 있다. 이 밖에 눈에 끼우면 혈당을 체크할 수 있는 스마트 콘택트렌즈, 위성지도 구글어스의 3D 버전을 개발하는 프로젝트 탱고에 이르기까지 구글의 도전은 끝이 없어 보인다. 오달란 기자 dallan@seoul.co.kr

올해 27살인 인도 여성 다냐 라비는 일명 ‘유리 인간’으로 통한다. 그녀는 평생동안 300여 차례의 골절을 겪었으며 지금 이 순간에도 툭하면 뼈가 부러지곤 하는 희귀병을 앓고 있기 때문이다. 다냐가 앓고 있는 병은 불완전 골형성증. 골형성부전증으로 불리기도 하는 이 병은 선천성 질환으로 뼈가 현저하게 약해서 골절되기 쉬운 것이 주 증상이다. 쉽게 말해 매일 아침 자다가 눈을 떠 침대에서 일어나는 극히 평범한 일상에서도 뼈가 부러질 수 있는 위험속에 살고 있는 것이다. 그녀는 27년을 살면서 한 달에 평균 한 번 꼴로 골절되는 통증을 겪어왔다. 그녀와 가족을 더욱 힘들게 하는 것은 이러한 27년의 고통이 지금 현재도, 미래에도 계속된다는 사실이다. 다냐는 영국 일간지 데일리메일과 한 인터뷰에서 “뼈가 부러져 눈물이 날 때면 가능한 엄마를 보지 않으려 애쓴다. 엄마가 얼마나 속상해 하실지 알기 때문이다. 다만 부러진 부위가 회복되는 기간 동안, 고통이 지나갈 때까지 그저 쉬는 편”이라고 담담하게 자신의 일상을 소개했다. 그저 휠체어에 앉아 친구들이 마구 뛰어노는 모습을 바라만 봐야 했던 그녀는 뼈가 부러지는 고통만큼이나 큰 외로움과 싸워야 했다. 뿐만 아니라 사람들이 자신을 외계인처럼 바라보는 시선도 견뎌야 했다. 하지만 지금은 많은 것이 달라졌다. 다냐는 스스로 외로움과 싸우는 법을 깨달았다. 스마트폰을 이용해 친구, 가족과 즐거운 시간을 보낼 수 있게 됐고, 자신에게 없어서는 안될 휠체어를 ‘나의 BMW’라고 부를 만큼 긍정적인 마음도 갖게 됐다. 다냐는 “부모님은 내가 생후 2개월 때 처음 나의 병에 대해 알게 됐다. 그때부터 길고 고통스러운 여정이 시작됐다”면서 “학교조차도 날 거부해 결국 이웃 주민이 나의 선생님이 되어줘야 했다. 그녀는 내게 10명의 선생님 만큼의 가치가 있는 소중한 분이다. 돈 한 푼도 받지 않고 9년간 매일같이 내 집을 찾아와 내게 많은 것을 가르쳐 주셨다”며 감사함을 표했다. 현재 그녀는 텔레비전 토크쇼나 퀴즈쇼 등에 자주 모습을 드러내고 있다. 자신이 앓고 있는 병에 대해 세상에 알리고, 같은 병을 앓는 사람들에게 용기를 주기 위해서다. 다냐는 “다음 세대에 나와 같은 병을 앓는 사람들이 더 나은 치료를 받게 하기 위해, 더 나아가 이러한 병을 사전에 예방할 수 있는 방법을 연구할 수 있는 환경을 만들기 위해 노력하고 있다”고 밝혔다. 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr

‘호킹과 같은 병’ 두 돌 지나 알아 “책 한장 넘기는 것도 힘들지만 대학 못 간다 생각한 적 없어 내 병 생명공학으로 더 공부할 것” “제가 앓고 있는 희귀병인 ‘척수성 근위축증’에 대해 어릴 적부터 무척 궁금했어요. 대학에서 생명과학을 공부하면 조금 더 알 수 있게 되지 않을까요.” 16일 오후 3시 서울 연세대 강남세브란스병원에서 만난 김명지(19)양은 “병 때문에 한 번도 두 발로 서 보지 못했고 호흡장애도 있지만 희귀병 때문에 대학에 못 간다고 생각해 본 적은 없다”며 “병은 단지 불편할 뿐 불가능을 뜻하는 것은 아니다”라고 말했다. 김양은 오는 3월 연세대 원주캠퍼스 생명과학기술학부에 입학한다. 척수성 근위축증은 근육 손상이 진행되면서 움직이지 못하게 되는 희귀병이다. 나중에는 숨을 쉬는 것도 힘들어진다. 세계적 물리학자인 스티븐 호킹이 앓아 알려졌다. 이날 병원에서는 ‘한국의 호킹들, 축하합니다’라는 행사가 열렸다. 희귀병으로 호흡장애를 앓는 고등학생, 대학생 20명이 참석했고 이 중 김양을 포함해 5명은 대학 입학을 기다리고 있다. “첫돌이 되기 전 선반을 잡고 일어서다 엉덩방아를 찧었는데 일어나지 않자 가족들이 처음에는 겁이 많다고 생각했대요. 하지만 두 돌이 지나도 못 걸으니 이상하게 생각한 거죠.” 김양은 곧 조직검사를 받았고 척수성 근위축증이라는 날벼락 같은 진단을 받았다. 의사는 “2년도 못 살 것”이라고 했다. 척수성 근위축증은 치료약이 없다. 꾸준한 재활치료로 근육의 퇴화를 늦추는 것밖에는 방도가 없다. 초등학교 5학년 때는 숨 쉬는 것도 힘들어져 병원에서 호흡재활 치료까지 했다. “끔찍하게 힘든 상황도 있었죠. 하지만 부모님이 전폭적으로 믿어 주셨고 언제나 재활을 함께해 주셨어요.” 김양은 5살 때 장애인 유치원을 다녔지만 초등학교부터 일반학교로 진학했다. 처음에는 근육의 힘이 약하니 책 한 장을 넘기는 것도, 필기를 하는 것도 힘들었다. 쉬는 시간은 오롯이 친구의 노트를 베끼는 데 사용했다. 고등학교 3학년 때는 눕지 못하고 하루 12시간씩 휠체어에 앉아 있다 보니 허리가 아프고 엉덩이가 짓눌렸다. 그러나 밝은 성격으로 최선을 다하는 김양의 모습에 많은 친구가 도와주었다. 어머니 김경희(45)씨는 “딸의 친구들에게 딸의 병에 대해 자세히 설명하니까 많이 도와줘 고마울 따름”이라며 “지금은 일어서는 것만 못할 뿐 친구들처럼 말하고 활동하는 데 큰 어려움은 없다”고 밝혔다. 김양은 대학에서 자신의 병에 대해 연구한 후 화장품 연구원이 되고 싶다고 했다. “모든 사람들이 화장품을 안심하고 사용할 수 있도록 건강한 화장품을 만들고 싶어요. 그리고 저 때문에 고생한 가족에게도 꼭 보답하고 싶어요.” 이성원 기자 lsw1469@seoul.co.kr

제2의 프랑켄슈타인 의사의 등장일까? 아니면 수많은 사지마비 환자들의 구세주일까? 지난 20일(현지시간) 영국 인디펜던트 등 외신들은 이탈리아 출신의 신경외과전문의 세르지오 카나베로 박사 등 공동연구팀이 원숭이를 대상으로 한 '머리 이식수술'을 성공적으로 마쳤다고 일제히 보도했다. 세계적으로 큰 윤리적 논란을 일으킨 이 수술은 한 원숭이에게서 머리를 통째로 분리한 뒤 이를 다른 원숭이에게 이식하는 방식이다. 이번 수술은 지난해 의기투합한 중국 하얼빈 의과대학에서 진행됐으며 건국대학교 의학전문대학 김시윤 연구교수도 참여한 것으로 전해졌다. 카나베로 박사는 "어떤 신경손상도 없이 성공적으로 이식수술이 이루어졌다"면서 "이번 수술을 통해 수많은 데이터를 얻을 수 있었으며 대중들에게 머리 통째 이식이 실제로 가능하다는 메시지를 던졌다는 점에서 의미가 있다"고 밝혔다. 연구팀은 이번 수술을 통해 머리이식의 가능성을 재차 확인했으며 수술을 마치고 20시간 뒤 동물 윤리 차원에서 원숭이를 안락사시켰다. 　 다소 황당하게도 느껴지는 이 프로젝트는 그러나 전혀 허황된 이야기는 아니다. 실제로 과거에도 동물의 머리 이식수술이 성공적으로 이루어진 적이 있었다. 처음 머리 이식수술의 대상도 역시 원숭이로 지난 1970년 미국의 뇌 이식 전문가 로버트 화이트 박사가 처음으로 시도했다. 당시 다른 원숭이의 머리를 통째로 이식받은 원숭이는 수술 후 깨어나 눈을 뜨고 맛을 보는 등 일부 성과를 냈으나 9일 후 죽었다. 카나베로 박사가 공개한 머리 이식방법은 이렇다. 먼저 12도~15도 환경에서 머리를 정확히 분리한 후 1시간 내에 특수 고분자 소재의 ‘접착제’로 다른 신체의 혈액 순환계에 연결한다. 이후 척수연결 등의 고난도 과정을 거쳐 100명의 외과 전문의가 달라붙으면 성공적인 수술이 가능하다는 것이 카나베로 박사의 주장이다. 박사는 이 비용을 우리 돈으로 약 130억원 정도로 추산하고 있다. ‘프랑켄슈타인 의사’ 라는 비아냥에도 카나베로 박사가 계속 머리 이식수술을 연구하는 이유는 성공할 시 전세계의 수많는 사지마비 환자들이 다른 신체를 빌어 우뚝 일어설 수 있기 때문이다.　 첫 번째 수술 대상도 이미 정해져 있다. 대상자는 러시아 컴퓨터 과학자 발레리 스피리도노프(30)로 그는 근육이 퇴화하는 희귀병 베르드니히-호프만 병을 앓고 있다. 목표대로 연구가 진행되면 내년 12월 세계 의학계를 뒤흔들, 사람을 대상으로 한 머리 이식수술을 사상 처음으로 실시한다는 것이 카나베로 박사의 계획. 그러나 이 수술이 갖는 난관은 하나 둘이 아니다. 먼저 의학적으로 실제 가능한지 여부이다. 미국 정형외과학회 회장 윌리엄 매튜 박사는 “머리 이식 수술이라는 아이디어와 방식에는 공감한다”면서도 “아직 수술 타이밍은 아닌 것 같다. 먼 미래에서나 이루어질 일”이라며 회의적 반응을 보였다. 또한 수술이 성공한다고 해도 숱한 윤리적 문제와 논란은 필연적이다. 예를 들어 누가 그 신체의 주인인지 여부와 기증자로부터 몸을 이식받은 (머리만 가진)사람이 자식을 낳는 경우 그 아이는 누구의 자식이 되느냐는 것 등이다. 박종익 기자 pji@seoul.co.kr

2015년의 마지막 날. 태어난 지 4일밖에 안 된 아기가 연세대 세브란스병원 수술대에 누웠다. 엄마 뱃속에서부터 안고 나온 선천성 횡격막 탈장 때문이다. 오른쪽 횡격막이 손상돼 아기의 간이 폐와 협착 상태에 있었다. 2시간 정도면 끝날 줄 알았던 수술은 4시간 넘게 이어졌다. 수술 과정에서 늑막이 손상돼 폐에서 공기가 누출됐던 것이다. 그러나 수술팀은 간과 폐를 분리하고 횡격막, 늑막의 손상된 부위를 정상으로 돌리는 데 성공했다. 수술을 진행한 장은영 소아외과 교수는 “아기의 오른쪽 폐가 발달하지 못해 인공호흡기 치료를 하고 있으며 아직 안정화 단계는 아니다”라면서 추가 수술이 필요해질 가능성을 완전히 배제하지 않았다. 아기는 지난달 27일 서울 종로구의 한 병원에서 몸무게 2.19㎏의 미숙아로 태어났다. 하지만 아기에겐 선천성 횡격막 탈장 증상이라는 희귀난치성 질환이 있었다. 횡격막이 손상돼 복부 내장이 가슴 쪽으로 밀려 올라가면서 폐를 압박해 정상적인 호흡을 방해하는 질환이다. 아기는 왼쪽 폐로만 겨우 숨을 쉬고 있었다. 1차 수술을 마쳤지만 아기의 엄마 A(24)씨는 240만원의 수술비 및 진료비를 낼 수 없는 처지다. 2012년부터 경기 지역의 한 공장에서 일해 온 A씨는 지난해 임신을 하게 됐고, 연말 아버지 없는 아이를 낳았다. 지금은 공장 일을 하지 못해 한 미혼모 보호시설에 머물고 있다. A씨의 어머니는 2012년 집을 나간 뒤 연락이 끊겼고, 아버지는 20년 전 교통사고로 지체장애 판정을 받아 기초생활수급비와 장애인연금 등으로 어렵게 생계를 잇고 있다. 딱한 형편인 A씨의 손을 잡아 준 것은 서울 성북구 광운초등학교 어린이들이었다. 이 학교 전교생 600여명은 지난달 22일 돼지저금통 등을 털어 마련한 300만원을 “희귀난치병 질환을 앓는 아기에게 써 달라”며 병원에 기증했다. 아이들은 지난해 학급회의를 통해 돈을 모으고 도움 대상을 선정했다. 소중한 미래가 있다는 점에서 아이들은 난치병 아이를 돕고 싶다고 했다. A씨의 아기를 돕기로 한 데 대해 박세준(12)군은 “작은 기부가 모여서 커지고, 어려운 이웃들을 도울 수 있다는 것을 알게 됐다”며 “아기가 점차 건강해져서 나중에는 운동장에서 같이 신나게 뛰어놀 수 있으면 좋겠다”고 말했다. 오세진 기자 5sjin@seoul.co.kr

파기환송심에서 실형을 선고받은 이재현(55) CJ그룹 회장이 대법원에서 다섯 번째 재판을 받게 됐다. 이 회장은 재상고 기한인 22일 오후 변호인을 통해 상고장을 제출했다. 이 회장 측은 일본 부동산 매입에 따른 배임 혐의와 관련해 피해액수를 산정할 수 없을 뿐만 아니라 재산상 손해가 없어 무죄라는 취지로 상고했다. 서울고법은 지난 15일 대법원의 파기환송 취지에 따라 이 혐의에 특정경제범죄가중처벌법이 아닌 형법의 배임죄를 적용했다. 형량도 징역 3년에서 2년6월로 낮췄지만 집행유예를 선고하지는 않았다. 그러나 대법원이 올해 9월 사건을 서울고법에 돌려보내면서 이미 한 차례 판단을 거친 만큼 이 회장의 주장이 받아들여질 가능성은 희박하다는 게 법조계의 중론이다. 대법원은 사실관계가 틀렸다거나 10년 미만 징역·금고형의 양형이 부당하다는 주장은 판단 대상으로 삼지 않는다. 앞서 이 회장은 2013년 7월 횡령·배임·조세포탈 혐의로 구속기소됐으나 신장이식수술 부작용과 신경근육계 희귀병을 호소하며 구속집행정지 결정을 받아 계속 연장하고 있다. 구속집행정지 기간은 내년 3월 21일 오후 6시까지다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

한 시간에 한 번씩 밥을 먹지 않으면 살 수 없는 희귀한 유전질환을 가진 미국 아기의 이야기가 알려지면서 많은 이에게 안타까움을 주고 있다. 카일라와 타일러 부부는 아들 오언 토리가 태어나고 얼마 지나지 않아 그에게 ‘장쇄수산화 acyl CoA 탈수소효소 결핍증’(LCHAD)이라는 희소한 유전 돌연변이가 있다는 사실을 알게 됐다. LCHAD는 에너지를 생성하고 신체를 구성하는데 중요한 역할을 하는 지방산 산화 과정에 이상이 생기는 질환이다. 다른 말로 설명하면 이 질환을 가진 신체는 몸에 축적된 지방이나 음식물에 포함된 지방을 산화시켜 에너지로 전환하는 기능을 수행하지 못한다. 오언은 이 때문에 한 번에 적은 양의 에너지만을 몸에 저장할 수 있고, 이 에너지가 모두 소실될 경우 지방이 아닌 근육을 분해해 양분을 얻으려는 현상을 보인다. 또한 신장·간·심장 등에 문제가 생길 수 있으며 더 나아가 발작이나 혼수상태, 심할 경우 사망에 이를 수도 있다. 이를 막기 위해 오언의 가족들은 오언이 매 시간마다 영양분을 공급받을 수 있도록 지난 20개월 동안 12차례에 걸쳐 오언을 입원시켰다. 또한 오언은 16개월이 됐을 때부터 특수 영양제를 직접 위장에 투여해주는 특별한 튜브도 몸에 부착하고 살고 있다. 오언은 음식을 지나치게 자주 섭취해야 하는 탓에 입으로 음식을 섭취하는 것에 큰 거부감을 가지고 있고, 고체 음식 먹기를 특히 힘들어한다. 부부는 이런 오언이 정상적 삶을 누릴 수 있도록 많은 노력을 기울였지만 질병에 대한 지식이 없는 탓에 어려움을 많이 겪었다. 이 질환의 발생 확률에 대해서는 잘 알려진 사실이 없다. 다만 과거 핀란드에서는 태아 6만 2000명 당 1명 정도의 비율로 이 질병이 발견된다는 조사 결과를 내놓았었다. 그러나 미 국립보건원에 따르면 미국에서의 발생 확률은 이보다 훨씬 낮은 것으로 추정된다. 이 때문에 부부가 인터넷을 통해 관련 정보를 찾기란 매우 어려운 일이었다. 카일라의 경우 인근 책방을 찾아 질병에 대해 알아봤지만 아들에게 줄 만한 음식의 조리법을 단 한 가지도 찾을 수 없다는 사실을 깨닫고 눈물을 흘린 적도 있다고 전했다. 이제는 각고의 노력으로 다소의 정보를 모으는데 성공한 부부는 이를 퍼뜨리고자 노력 중이다. 부부가 운영하는 웹사이트에는 LCHAD 및 기타 지방산대사 장애를 가진 사람들을 위한 저지방 요리법이 가득하다. 또한 동일질환을 지닌 자녀 가족들의 사연과 그들이 주는 조언을 공유하는 블로그도 만들었다. 부부는 자신들의 활동에 대해 “우리의 목표는 LCHAD에 걸린 자녀를 둔 어떤 부모가 인터넷으로 이 질병에 대해 알아보고자 했을 때, 우리 부부의 이야기를 발견하고 마음에 위안을 얻을 수 있도록 하는 것”이라고 설명했다. 사진=ⓒYouCaring(위)/페이스북 방승언 기자 earny@seoul.co.kr

유전성 운동 감각 신경병을 앓고 있는 5세 소녀의 사연이 알려져 안타까움을 주고 있다. 미국 CNN, 영국 일간지 데일리메일 등 해외 언론의 28일자 보도에 따르면, 미국 오리건주에 살고 있는 5세 소녀 줄리아나 스노우(5)는 유전성 운동 감각 신경병인 샤르코 마리 투스 질환(Charcot Marie Tooth desease, 이하 CMT)을 앓고 있다. 염색체에서 일하는 유전자의 중복으로 인해 생기는 이 질환은 손과 발의 근육들이 점차 위축되는 증상을 보이며, 치료제를 써도 부작용이 심해 완치가 어려운 희귀병으로 알려져 있다. 한국 출신의 입양아로 미국에서 자라 미국인과 결혼한 뒤 스노우를 낳은 미셸 문은, 아이가 4살 때인 지난해에 “다시 몸이 아프면 병원에 갈래, 집에 있을래?”라고 물었고, 아이는 조금도 지체하지 않고 “다시 병원에 가야 한다면, 차라리 천국을 택할래”라고 답해 엄마의 마음을 아프게 했다. 이 대화는 지난 7월 미셸 문의 블로그에 올려졌다. 엄마와 어린 딸이 ‘천국과 죽음’을 두고 나눈 최초의 대화로, 많은 네티즌들을 울린 바 있다. 이 대화 내용에는 “네가 병원에 가지 않고 집에 있는 것을 택한다면, 엄마와 아빠가 당장 너와 함께 가지 못할 수 있어. 너 혼자 (천국에) 가 있어야하는데, 그걸 알고 있는거니” 라고 엄마가 묻자, 줄리아나가 “걱정하지 마. 하나님이 잘 보살펴 주실 거야” 라고 답한 내용도 포함돼 있다. 지난 해 10월, 줄리아나는 더 이상 병원치료를 받기 어려운 상태가 되어 퇴원했다. 홀로 장난감을 가지고 놀거나 걷는 등 일상생활이 어려워졌고, 코와 배에는 호흡과 음식물 섭취를 도와주는 배관을 꽂고 있어야 한다. 엄마 미셸 문은 병원대신 천국을 선택한 어린 딸에게 “네 병이 많이 심해서 엄마, 아빠, 오빠보다 먼저 천국에 가 있어야해”라고 설명했고, 그 때마다 줄리아나는 오히려 눈물을 흘리는 엄마를 위로했다. 이 사연이 알려지자 일부 네티즌은 “어린아이가 병원 치료를 거부한다고 그걸 들어주는 것은 부모의 도리가 아니다”라고 나무랐지만, 엄마도, 딸도 마음을 바꾸지 않았다. 미셸 문은 “아이가 병원으로 돌아가지 않겠다는 마음을 바꾸지 않고 있다. 다시 한 번 병원에 입원해야 하는 시기가 되면 딸에게 또 물을 것이고, 그때에도 우리는 딸의 뜻을 따르기로 결심했다”고 전했다.　 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr