고민정 전 KBS 아나운서가 5일 문재인 전 더불어민주당 대선캠프에 합류했다고 공식적으로 알린 가운데 그의 남편인 조기영 시인이 ‘당신을 문재인에게 보내며’라는 제목으로 편지를 썼다. 2004년 KBS 공채 30기로 입사한 고 전 아나운서는 희귀병(강직성 척추염)을 앓고 있는 남편과의 순애보로 유명하다. 조 시인은 “이제 당신은 이기고 지는 것이 너무 선명하여 슬픈 세계로 가는구료. 꽃길만은 아닐 그 길에 당신의 건투를 비오”라면서 고 전 아나운서가 캠프에 합류하기까지의 과정을 소개했다. 그는 “문재인은 세상의 평가 그대로 소탈하고, 솔직하고, 친근해서 가식이나 권위 의식이라곤 찾아볼 수가 없었소”라면서 “온갖 낡은 것들을 씻어내면서 정의가 살아 숨쉬고, 사회적 약자들을 보듬어 주는 새시대의 첫째가 당신처럼 나도 문재인이었으면 좋겠소”라고 말했다. 이어 “촛불로 거짓을 씻고, 촛불과 미소로 우리 스스로 오욕을 씻어낸 새시대의 첫째가, 새시대 첫번째 대통령이, 그 누구보다 기득권의 골칫덩어리 문재인이었으면 좋겠소”라고 덧붙였다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr 조기영 시인이 부인 고민정 전 아나운서에게 올린 글 전문. 당신을 문재인에게 보내며 시에는 이기고 짐이 없고당신과 나 사이에도 이기고 짐이 없는데이제 당신은 이기고 지는 것이 너무 선명하여 슬픈 세계로 가는구료. 아나운서 14년... 짧다면 짧고, 길다면 긴 시간이오. 당신이 KBS에 입사한 뒤 방송 출연으로 밤 늦게야 나오는 모습을 보며 내가 제일 먼저 한 일은 뜬금없게도 운전면허 따는 거였소. 운전할 일 없으리란 생각으로 살다 당신의 늦은 귀가에 필요하겠다 싶어 잡기 시작했던 운전대... 연습은 큰집 트럭을 빌려 고향 길에 돌로 줄 그어놓고 시작했었지. 이유는 하나, 시간은 많은데 돈이 없었다는 것... 몸이 회복중이던 서른여섯 때였소. 다섯 번인가 도전 끝에 딴 운전면허. 잉크도 마르기 전 전주로 발령 받은 당신을 위해 트럭을 몰고 서울로 올라와 당신 짐을 싣고 내려갔었지. 하행길엔 열 시간 넘는 운전으로 졸다 사고가 날 뻔 했었고... 문득 잠에서 깬 당신이 ‘오빠!’하며 운전대를 돌리는 순간 트럭이 중앙분리대를 거의 스치듯 지나갔지. 우린 겨우 목숨을 구했고... 그 생각을 할 때마다 가슴이 서늘해. 신혼 때는 새벽 방송 나가는 당신을 위해 먼저 차 안을 따뜻하게 데워주었었는데... 사람들은 비웃겠지만 나는 그게 참 좋았소. 물론 지금도 그렇고... 그것은 가난했던 나를 보듬어준 데 대한 내 나름의 사랑 표시요, 투병중인 나를 버리지 않았던 것에 대한 평범한 감사 인사였소. 근래 나는 당신이랑 비슷한 느낌을 가진 한 남자를 만났소. 아나운서가 된 뒤에도 사랑을 지킨 당신처럼 고시 합격 뒤에도 사랑을 지킨 사람, 이름 때문에 어렸을 때 별명이 문제아였다지. 저 밑 변방에서 올라와 요즘 한국의 중심을 흔들고 있는 문제아. 기득권의 골칫덩이... 그의 이름은 문재인... 인생사에 잘못이라곤 매매로 산 자기집 처마 끝이 공유지를 침범한 것뿐이어서 ‘처마 게이트’라는 유머를 낳은 사람. 권력의 충견들이 더 털 것이 없어 자기들 미래를 걱정하고 있을 것만 같은 시대의 금욕주의자. 우리 앞의 그는 소탈해서 편안한 이웃집 아저씨 같았소. 단점이 있다면 발음이 좀 샌다는 거. 하여 전달력이 좀 떨어진다는 거. 그래서 마이크 잡고 준비된 내용을 사람들에게 전달하는 게 일인 당신이 필요했는지도 모르겠소. 그는 골프를 치지 못한다 들었소. 아마 못 치는 게 아니라 안 치고 있는 걸 거요. 소외된 사람, 가진 것 없는 사람, 박해 받는 사람들 변론을 하다 보니 차마 골프채를 잡지 못했을 거라는 게 내 생각... 골프는 기본적으로 기득권의 언어. 기득권에겐 그들만의 문법이 있소. 그들은 돈과, 돈으로 촘촘하게 쌓아올린 권력으로 사회를 지배하려 들지. 탈법, 위법, 편법의 경계를 넘나드는 떡값이라든가, 관행이라든가, 전례가 없다든가 하는 불후의 언어로 불멸의 특권을 누리며 한국을 좌지우지하는 그들에게도 그들 문법이 통하지 않는 문제아가 하나 있으니 그가 바로 문재인... 어떤 형식으로든 돈의 향기에 취한 인간은 돈으로 유혹되지 않는 인간을 보면 한편으로는 놀라워하면서도 한편으로는 미워하는 법... 그런 기득권의 미움, 시기, 질투, 열등감을 하나로 버무려 놓은 단어가 나는 친문 패권이라고 생각해. 저 기득권으로 편입을 번번이 거부하며 적당히 타협해 나눠먹는 구조를 거부하다보니 문재인은 기득권의 표적이 된 것일 테고... 기득권의 몰매를 맞으면서도 그저 아프다, 아프다 한마디로 꾸역꾸역 가시밭길을 헤치고 온 문재인을 사람들은 이제야 조금씩 인정해주는 듯 해. 지리멸렬한 당을 수습해 김대중, 노무현의 꿈이었던 전국 정당을 마침내 일구어냈고, 확장성이 부족하다 공격해댔는데 지지율이 지붕을 뚫고 올라가니 다음은 또 뭐라 공격해댈지 궁금하기도 하오. 공평무사한 사정 원칙, 그 원칙의 기초를 이루는 정의, 정의의 바탕을 이루는 청렴, 그리고 그 원칙에 입각한 인사... 그가 청와대 있을 때 일단을 내비친 그 원칙들이 패권이라면 그런 패권은 한국 사회 건강을 위해 널리 쓰여야 하는 게 아닐까. 정적들도 인정하는 문재인의 깨끗함으로 미루어 부패로 점철된 박근혜의 패권과 청렴이 기본인 문재인의 패권은 그 내용과 방향이 정반대일 텐데도 친문 패권이라 외치는 사람은 제 입으로 자신이 구시대 적폐요 청산 대상이라고 말하고 있는 걸 거요. 살아온 날들로 살아갈 날들을 보는 법... 그러고 보니 친문 패권이란 말은 마치 쇼펜하우어가 명강의로 인기가 높던 헤겔에 대한 시기, 질투, 열등감으로 자신의 개 이름을 헤겔이라고 지어 놓고 ‘헤겔!’, ‘헤겔!’하고 불러대는 모습과 비슷해 보이기도 하네... 순수한 이성, 일관된 삶의 원칙, 그에 기반한 따뜻한 실천이 삶 전체를 관통해 온 인생... 복잡한 듯 보이는 일련의 상황들을 정리해 기득권과 문재인의 관계를 한 문장으로 요약해보라 하면 나는 이렇게 쓰겠소. ‘기득권은 문재인이 두려운 거요’. 눈 밝은 이들은 알겠지만 그는 나처럼 오다리요. 다리가 휜 오다리... 최근 우리 아이들을 키우며 알게 된 사실 하나는 아이를 많이 업어주었다고 해서 오다리가 되진 않는다는 거요. 내 얘기가 아니라 전문가 얘기였소. 우리는 어렸을 적 많이 업혀 자라 오다리가 많다고 여겼는데 그것만은 아닌 듯 해. 시골 노인들의 구부러진 허리가 오랜 노동의 결과이듯 오다리는 가난에 따른 때 이른 노동이 원인이 아닐까 하는 게 내 조심스런 결론이오. 굶주림은 기본이었을 테고... 어릴 적 피할 수 없었던 가난으로 피할 수 없었던 노동... 많이 휘었기에 더 강력했을 문재인의 어릴 적 기아와 노동을 생각하면 그의 가난이 살다 갔을, 우리의 가난도 지나갔을, 그의 오다리에 나는 묘한 동질감을 느끼곤 해. 군사 독재 시절 대학에서 강제로 끌려나와 특전사로 내동댕이쳐졌을 그는 아마도 부대에서 오다리 때문에 조인트 꽤나 까였을 거요. 줄과 각이라는 헛것을 중시하는 군대에서 그의 휜 다리는 부러뜨려서라도 반듯하게 차려 놓아야 하는 실제였을 테니까. 다리가 신체적 결함으로 추락한 군대에서, 벌어진 다리가 싫었을 그는 그 틈을 실력으로나마 메우기 위해 또 얼마나 많은 땀들을 오기에 절여 흘려보냈을까. 아무 쓸모없는 지적 사항을 쏟아내는 아무런 쓸모없는 관심을 뚫고 특전사에서마저 최고 사병에게 주는 상들을 타냈다 하니 그는 홀로 사막에 던져져도 정원을 꾸미고 꽃들을 길러 태연하게 그곳으로 사랑하는 사람을 초대하고도 남을 사람이오. 그런 그도 내게는 어떤 의미에서 문제아. 멀쩡하게 직장 잘 다니는 사람을 홀연 빼내는 능력이 일품이니 하는 말이오. 처음 내가 캠프 전화를 받았을 때 나는 말도 안 돼, 라고 외쳤소. 작년 12월, 당신은 제주행을 계획하고 있었지. 근래 답답함을 호소해오던 당신의 제주행 결심으로 고요했던 집에는 소용돌이가 일었고. 여행마저 꼭 가야 되냐며 일단 기피하는 나는 먼저 방어막을 쳤었지. 말로는 안 돼, 단호했지만 나는 알고 있었소. 당신을 따라 행랑을 차리고, 이삿짐을 꾸리게 되리라는 것을. 이삼일 버티는 시늉을 했지. 당신의 진심을 확인하고 난 뒤에는 바로 집을 내놓았지... 인터넷으로 제주 집들을 뒤지고, 저 먼 섬나라로의 이사 비용을 알아보고, 제주행이 급속히 진행되는 듯 해 지인을 통해서도 살 만한 집들을 수소문해 보기도 했지... 하지만 일사천리로 진행되는 듯하던 제주총국으로의 비행은 KBS 본사에서 시행하려던 잡포스팅 제도로 급브레이크가 걸렸지. 잡포스팅... 어떻게 보면 순환 배치요, 어떻게 보면 직무 공모인 듯도 한 이 제도를 보며 우리는 먼저 이웃 방송국에서 진행중인, 권력에 고분고분하지 않던 직원들에 대한 무자비한 복수극을 떠올렸지. 블랙리스트가 좀비처럼 되살아나 떠도는 시대에 명칭은 달라도 내용은 비슷하리란 불길한 예감이 우리를 휘감았고... 제주가 유배지가 되어버릴 수도 있었을 터. 그때였지... 캠프 관계자로부터 전화가 다시 걸려온 게. 처음엔 누구나 농담으로 들었을 얘기. 말도 안 된다고 펄쩍 뛴 나는 당신에게 얘기도 꺼내지 않았었지... 두 번째 전화를 받고 나서야 생각해보니 이것은 당신에게 제안한 일이지 내 일이 아니지 않았겠소. 며칠 고민 끝에 전화온 얘기를 해주었지... 돌아보면 절묘하기도 하지. 제주행에 급브레이크가 걸린 시기, 본인도 아닌 남편한테 전화로 걸어온 운명의 이 시간차 공격 결과를 생각해보면... 교착 상태에 빠진 제주행. 그리고 구체성을 띠며 걸려온 캠프의 전화. 나는 당신 눈빛이 흔들리는 걸 느꼈소. 제주행이 우리의 안락을 위한 현실 도피라면 캠프행은 사회의 복잡한 문제를 단번에 끊어내버릴 수도 있는 현실 참여의 기회. 그게 문재인이라니 훨씬 현실적이고 매력적인 이야기로 들렸겠지. 당신은 문재인을 좋아했으니까... 2012년 대선 결과가 나온 날 아침, 당신은 눈물을 쏟으며 출근했었지. 방송국이 망가지는 모습을 보며 5년을 참아왔는데 5년을 다시 견뎌야 한다니 막막했겠지... 논의 끝에 우린 캠프 관계자를 만나보기로 했지. 흔들리던 당신 눈빛으로 미루어 우리는 어쩌면 설득하러 간 게 아니라 설득 당하러 간 것이었는지도 모르겠소. 시위 나갔다 경찰에 붙잡혀 있던 당신 걱정에 밤새 경찰서 밖에서 발을 동동 굴렀던 일이 생각나네. 하루만에 풀려난 훈방이었지... 시끄럽고 불편하고 낯설기까지 한 전투를 각오해야 하는 현실 참여에 당신이 흔들린 걸 보면 당신에겐 세상을 바꿔보고자 했던 학생 때의 열정이 아직도 그대로 남아 있나 보오. 우리와 문재인의 만남은 그런 과정을 거쳐 이루어졌지. 마포의 한 식당에서. 세상의 평가 그대로 그는 소탈하고, 솔직하고, 친근해서 가식이나 권위 의식이라곤 찾아볼 수가 없었소. 서로 궁금한 것들을 묻다가 살아온 얘기들을 하다가 안도현의 시 <서울로 가는 전봉준> 얘기를 하다 블라인드 테스트가 화제에 올랐지. KBS에서 블라인드 테스트로 입사한 첫 기수인 당신에게 그는 이것저것 물었지. 출신 학교를 지우고 시험을 치르는 블라인드 테스트. 한마디로 학벌이 아니라 지원자의 삶을, 실력을 보자는 입사 시험. 정권이 바뀌면서 흐지부지된 블라인드 테스트는 문재인을 통해 다시 부활할 수 있을까, 블라인드 테스트가 공공기관 입사 시험 방식으로 공식화되면 우리는 학벌로부터 조금은 멀어지게 될까, 청춘들에게 이 제도가 조금은 숨 쉴 공간을 제공할 수 있을까, 라는 생각들을 하다 당신이 입버릇처럼 말했던, 사람들에게 희망을 주고 싶다는 말은 어쩌면 문재인표 블라인드 테스트라는 우회로를 통해서 실현될 수도 있겠구나 하는 생각을 했었소. 문재인의 책 <운명>에는 이런 내용이 나오지. ‘금방 동질감 같은 게 느껴졌다. 나와 같은 세계에 속한 사람이라는 느낌 같은 게 있었다.’ 문재인이 노무현을 처음 만난 느낌에 대해 쓴 구절이오. 당신과 문재인이 비슷한 거 같다는 말은 사실 내가 한 말이 아니라 그가 자신의 입으로 한 말이잖소. 그는 우리와 두 시간 가량의 대화를 끝내며 이렇지 말했지. “우리랑 같은 과시구만.” 당신이 마음에 들었다는 뜻일 터. 이 말을 듣는 순간 나는 아, 이걸로 마누라 뺏기는구나, 하였소. 기분이 그리 나쁘진 않았소. 다만 이제 마음의 준비가 좀 필요하겠다, 싶었지. 유신의 유물 같기도 한 블랙리스트가 유령처럼 떠도는 시대. 그런 시대에는 개인이든, 가정이든, 회사든, 사회든 안팎으로 말로 표현하기 어려운 답답한 공기가 주위를 맴돌곤 하지. 생각이 있는 사람이 있는 곳이라면 어디든... 더 맑은 공기, 더 온전한 자유, 더 공정한 기회를 갈망하는 사람들은, 마음이 안에서도 다치고 밖에서도 다칠 바에야, 생각이 안에서도 밖에서도 죽을 바에야, 지옥으로 향하는 현실을 타파하기 위해 결국 어떤 행동을 취하게 되는 법. 당신도 그런 거겠지... 역사가 대의와 사람과 심장의 동시간적 접속을 통해 이루어지는 것이라면 그날 우리는 마포의 한 식당에서 낡고 부패한 권력 교체라는 목표에 각자의 길을 걷다 우연히 만난 것일 거라 생각했소. 군사독재 시절 우리는 민주주의는 피를 먹고 자란다는 서늘한 문구로 현실을 알아가곤 했었지. 아무도 웃지 못했소... 세월이 흘러 그 무섭고도 슬픈 문구로부터 무언가를 깨달은 사람들은 촛불과 미소로 권력이 참담하게 쓰러뜨린 민주주의를 일으켜 세우고 있소. 아마도 세계는 최루탄 하나 터지지 않고, 피 한 방울 흘리지 않고, 보도블록 하나 깨지 않고, 돌멩이 하나 던지지 않고 이룬 혁명이 여기 한국에 있다고 소개하겠지. 촛불 혁명으로 명명될 역사적인 순간들을 그려 내며 우리는 새로운 시대로 나아가고 있소. 머리를 감은 사람은 갓을 털어 쓰고, 목욕을 한 사람은 옷을 털어 입는다 했듯 새로운 시대로 나아가며 우리는 우리를 대표할 사람도 새로 선출하겠지... 온갖 낡은 것들을 씻어내면서 정의가 살아 숨쉬고, 사회적 약자들을 보듬어 주는 새시대의 첫째가 당신처럼 나도 문재인이었으면 좋겠소. 촛불로 거짓을 씻고, 촛불과 미소로 우리 스스로 오욕을 씻어낸 새시대의 첫째가, 새시대 첫번째 대통령이, 그 누구보다 기득권의 골칫덩어리 문재인이었으면 좋겠소. 꽃길만은 아닐 그 길에 당신의 건투를 비오.

‘나무인간 병’에 걸린 방글라데시 소녀의 사연에 많은 누리꾼들이 안타까움을 나누고 있다. 방글라데시 북부 네트로코나에 사는 소녀 샤하나 카툰(10)은 4개월 전부터 코와 턱, 귀 등에 나무껍질 모양의 사마귀가 자라기 시작했다. 샤하나가 앓고 있는 병은 사마귀양 표피이형성증(Epidermodysplasia Verruciformis)으로, 전 세계적으로 보고된 바가 5~6건에 불과한 희귀병 중 하나다. 현지 의료진에 따르면 지금까지 알려진 사마귀양 표피이형성증 환자는 모두 남성이었으며, 여성 환자가 보고된 것은 이번이 처음이다. 유전적으로 인유두종 바이러스(HPV·사마귀나 반점을 일으키는 바이러스)에 약한 사람들에게서 나타나는 증상으로 알려진 이 병은 나무껍질처럼 생긴 사마귀가 온 몸으로 퍼져나가 일상생활조차 어렵게 만든다. 현재 샤하나의 턱에는 이미 나무껍질을 연상케 하는 사마귀가 크게 자리잡고 있으며, 눈 아래와 귀, 코를 중심으로 점차 퍼져나가고 있다. 아직 손과 발은 자유롭게 쓸 수 있지만, 전문가들은 얼굴에서 시작된 사마귀가 빠른 속도로 몸 전체에 퍼질 가능성이 높은 것으로 보고 있다. 겉으로 자란 사마귀를 제거하는 수술만이 현재로서는 유일한 치료 방법이다. 얼마 전 같은 병에 걸린 방글라데시의 한 남성 역시 약 1년간 총 16번의 수술 끝에 ‘평범한 손’을 가질 수 있었다. 샤하나의 가족은 “장기간의 입원과 수술비용 등이 걱정”이라면서 정부와 시민단체 및 병원 등에 도움을 호소했다. 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr

봉준호 감독의 영화 ‘설국열차’에서 꼬리칸 지도자인 길리엄 역을 맡아 한국 팬들에게도 친숙한 영국 유명 배우 존 허트가 77세를 일기로 세상을 떠났다고 영국 BBC방송이 27일(현지시각) 보도했다. BBC에 따르면 허트는 2015년 췌장암 진단을 받았지만, 그해 10월 완치 판정을 받았다. 그러나 지난해부터 건강이 다시 나빠져 활동을 접기도 했다. 1940년 1월 22일생인 허트는 영국 더비셔의 체스터필드에서 태어났다. 세인트 마틴 미술학교에 다니다가 왕립극예술 아카데미에서 장학생으로 입학했다. 허트는 지난 60년간 120편의 영화에 출연했다. 영화 ‘에일리언’과 ‘엘리펀트 맨’에 출연한 것으로 유명하다. 엘리펀트 맨에서는 희귀병을 앓은 존 메릭 역할로 미국 아카데미상 후보에 오르기도 했다. 영화 ‘해리포터’에선 지팡이 가게 아저씨 ‘올리밴더’ 역을 맡기도 했다. 허트는 영화·연극계에서 펼친 활약을 인정받아 2015년에 영국 왕실로부터 기사 작위를 받았다. 영국판 아카데미인 ‘바프타’ 상도 받았다. 허트의 별세에 애도의 물결도 이어졌다. 미국 배우이자 감독인 멜 브룩스는 허트가 “영화계의 불멸”이었다며 추모했다. ‘반지의 제왕’에 출연한 일라이저 우드도 “당신이 작업하는 것을 볼 수 있어서 영광이었다”고 했다. 김기중 기자 gjkim@seoul.co.kr

잉글랜드 프리미어리그 토트넘의 손흥민(25)이 골수 이식이 필요한 한인 어린이를 돕고자 팔을 걷어붙였다. 손흥민은 18일(이하 현지시간) 페이스북에 올린 동영상을 통해 “축구를 사랑하는 한국인 두 살배기 꼬마 알리 김(한국 이름 김종원)을 도와 달라”며 “알리가 목숨을 구하려면 골수를 이식받아야 한다. 당신이 한국인이라면 검사를 받아 달라”고 호소했다. 알리는 만성육아종성질병(CGD)을 앓고 있어 건강한 사람의 골수에서 혈액을 만드는 조혈모세포를 이식받아야만 생명을 이어 갈 수 있다. 알리를 돕고 싶은 영국 거주 한국인은 21일 오전 10시부터 오후 4시 사이 런던 하이스트리트 49 뉴몰든 감리교회를 찾으면 된다. 임병선 선임기자 bsnim@seoul.co.kr

“서울신문 기사<2016년 1월 22일자>를 보고 주변에서 힘내라고 응원을 많이 해 줘서 고마웠어요. 그런데 저는 샛별이가 우리 가족 곁에 있다는 것만으로도 기뻐서 더이상 힘낼 것이 없어요. 그냥 샛별이를 보기만 해도 기분이 좋거든요.” 샛별(6)이는 선천성 심장질환인 ‘팔로4징증’을 앓고 있다. 팔로4징증은 우심실에서 폐로 가는 혈관인 폐동맥 입구가 좁아지고, 좌심실과 우심실을 나누는 중간 벽에 구멍이 생기는 선천성 질환이다. 샛별이는 뇌병변장애 1급, 시각장애 1급 판정도 받은 상태다. 혼자 밥을 먹거나 일어서기는커녕 손가락도 움직이지 못한다. 이런 여동생 샛별이에게 노래를 들려주고 싶어 성악을 시작한 이산아(20)씨는 올해 초 어려운 가정 형편에도 한국예술종합학교 음악원 성악과에 합격해 화제가 됐다. 11개월이 지난 지금 이씨는 대학 1학년 과정을 마치고 오페라 가수의 꿈을 키우고 있다고 했다. 이씨는 부모님과 눈도 똑바로 마주치지 못하는 샛별이가 자신의 노래를 들을 때면 눈을 찡긋거리는 것을 보며 성악을 본격적으로 시작했다. “샛별이를 위해 노래하겠다는 다짐은 변함이 없습니다. 언젠가 세계적인 오페라 가수가 돼 영국 로열오페라하우스 무대에서 노래를 부르고 싶어요. 그때 샛별이와 가족들을 꼭 초대할 겁니다.” 뒤늦게 성악을 시작한 이씨는 가정 형편이 어려워 유튜브를 통해 유명 성악가의 노래를 따라 부르며 꿈을 키웠다. 그러던 중 샛별이를 도우러 전남 해남의 집에 찾아온 초록우산 어린이재단의 지원을 받아 서울에서 레슨을 받을 수 있었다. 현재도 생활비는 같은 재단에서 도움을 받고 있으며, 대학 학비는 한국장학재단의 장학금을 받고 있다. “피아노, 오페라 등 다양한 수업을 듣다 보니 1학년이 너무 빨리 지나가서 아쉬워요. 지난여름에는 바리톤에서 테너로 전향했죠. 내년에 군 복무를 하고, 오페라에 꼭 필요한 영어, 이탈리아어, 독일어 등을 열심히 공부하려고요.” 이씨의 새해 소망은 샛별이가 건강해져서 초등학교에 입학하는 것이다. 샛별이는 내년에 초등학교에 입학해야 하지만 건강 문제로 입학을 한 해 미뤘다. “서울 생활 때문에 샛별이를 자주 만나지 못해 아쉽죠. 방학이니 해남의 집과 광주 조선대병원을 오가며 샛별이의 재활치료를 함께 하려고요. 저도 열심히 노래를 부르고 샛별이도 재활치료를 열심히 받아서 내후년에는 꼭 학교에 갈 겁니다. 우리 둘이 열심히 하기로 약속했거든요.” 이민영 기자 min@seoul.co.kr

‘사람의 등불 하나 걸어오면/ 등불 하나가 등불 하나에게/ 연달아 환하게 맑아져 오는데….’ (박노해 시 ‘저기 맑은 마음이 걸어온다’ 중) 박근혜 대통령 탄핵안 가결, 서울 구의역 스크린도어 사고 등 충격적이고 가슴 아픈 일들이 숨가쁘게 이어진 한 해지만, 그래도 우리 주변엔 작은 등불처럼 구석구석을 밝힌, 나지막해서 더 묵직한 울림을 안겨준 사람들도 있었다. 올 한 해를 밝힌 우리의 ‘작은 등불’들을 10회에 걸쳐 다시 만나 본다. “화재 현장을 누비다 얻은 혈액암으로 떠난 내 아들 김범석 소방관의 이야기를 서울신문이 보도<2016년 7월 5일자>한 뒤 많은 단체가 공무원연금공단과 진행 중인 소송 비용을 부담하겠다고 연락을 주었습니다. 당연히 공상으로 인정받을 수 있다구요. 뜻은 고마웠지만 우리보다 더 어려운 사람들을 도와 달라며 정중히 사양했습니다. 범석이도 그렇게 했을 테니까요.” 서울 노원구의 한 카페에서 5개월 만에 만난 김정남(68)씨는 인터뷰를 앞두고 아들이 투병 중에 써 두었던 미래일기를 다시 꺼내 봤다고 했다. “2016년 12월 아들은 손자와 캠핑을 다녀왔다고 썼더군요. 아픈 몸 때문에 하지 못했던 운동을 다시 시작했다구요. 다음달 동계수난구조훈련에서 대원들에게 하나라도 더 알려 줘 구조에 조금이라도 도움이 되고 싶다고도 돼 있었죠.” 김씨는 “사실 아들이 생전에 사 두고 한 번도 못 썼던 캠핑용품을 아직 버리지 못했다”고 말하며 흐르는 눈물을 옷 소매로 닦아냈다. 김 소방관은 2006년 소방공무원에 임용된 뒤 8년간 1021차례나 화재·구조 현장을 누볐지만 2014년 6월 31살의 나이로 숨을 거뒀다. 2013년 8월 훈련 중 고열 및 호흡곤란 증세를 호소했고, 석 달 뒤 혈관육종암이라는 희귀병 판정을 받았다. 이후 공무원연금공단에 공상을 신청했지만 공단 측은 혈액암이 화재 진압과 연관이 있는지 알 수 없다고 했다. 올해 3월 공단 측이 재심의 요청을 기각했고, 아버지 김씨는 소송을 시작했다. “손자에게 ‘병 걸린 아빠가 아닌 자랑스러운 소방관 아빠로 기억됐으면 좋겠다’는 아들의 유언이 마음에 걸렸죠. 당연히 소방관 일을 하다 얻은 질병으로 인정받을 줄 알았는데 현실은 다르더군요. 소방관이 되겠다던 자식의 뜻을 꺾지 못한 게 가장 후회됩니다. 범석이 같은 피해자가 더는 없기를 바랍니다.” 부산에 사는 그는 올해 서울을 자주 찾고 있다. 아들의 죽음을 계기로 정치권에서 소방관의 공상과 관련해 법 개정 논의가 활발해졌고, 김씨를 참고인으로 초청하는 경우도 많아졌다. 그는 토론회, 공청회 등에 참여해 소송의 어려움이나 현행법의 부당함 등을 설명했다. “무조건 소방관의 공무상 사망을 인정하라는 억지를 부리는 게 아닙니다. 업무와 암 사이의 연관성을 입증할 책임을 지금처럼 유가족에게 미루지 말고 전문기관이 해달라는 거예요. 국가를 위해 일하다 목숨을 잃은 것을 인정받으려고 소송까지 해야 한다면 누가 힘든 일을 맡겠습니까.” 그는 공단과의 소송에서 지더라도 일명 ‘김범석법’은 꼭 국회를 통과하길 바란다고 했다. 현재 표창원 더불어민주당 의원은 고 김범석 소방관법(위험직무 공무원의 순직 및 공상 인정에 관한 법률) 발의안을 준비하고 있다. “다른 소방관들의 처우라도 개선된다면 아들의 죽음은 헛되지 않을 겁니다. 그게 범석이도 바라는 걸 겁니다.” 글 사진 홍인기 기자 ikik@seoul.co.kr

20년 가까이 화재·재난 현장을 누비다 희귀병인 혈액암(다발성 골수종)을 앓게 된 소방관에 대해 국가의 책임(공상)을 인정하는 법원 판결이 나왔다. 최근 5년간 소방관의 암과 열악한 근무 환경의 인과관계를 인정한 판결은 총 3건으로, 이 중 2건이 올해 하반기에 나오자 법원의 판단 기조가 바뀌는 것 아니냐는 분석도 제기된다. 서울행정법원 행정4단독 김수연 판사는 전 부산소방본부 소방관 이성찬(47)씨가 “공무상 요양 불승인 처분을 취소해 달라”며 공무원연금공단을 상대로 제기한 소송에서 원고 승소 판결을 했다고 23일 밝혔다. 이씨는 소방관으로 일한 지 18년째가 되던 2013년 11월 혈액암 판정을 받고 치료를 위해 퇴직했다. 이후 2년 8개월간 투병 생활을 하며 약 2억원의 치료비를 냈다. 지난해 3월 공단에 공상 신청을 냈지만 재심의까지 받아들여지지 않았다. 혈액암과 소방 업무의 연관성을 인정할 수 없다는 게 이유였다. 그는 같은 해 11월 서울행정법원에 소송을 제기했지만 결과를 보지 못한 채 지난 8월 세상을 떠났다. 유가족과 동료들이 소송을 이어 갔고 1년간의 공방 끝에 법원은 이씨의 손을 들어 줬다. 김 판사는 “18년의 근무 기간에 733차례 현장 출동했고, 현장에서 벤젠·석면·포름알데히드 등 발암물질에 노출되는 점을 감안하면 공무 집행과 질병 발생의 연관성을 배제하기 어렵다”고 설명했다. 그가 공기호흡기, 방화복 등 장비가 열악했던 1995년부터 2010년까지 현장에서 근무한 점, 건강했던 신체 상황 등도 판결에 고려했다. 이 외 일반인보다 소방관에게 혈액암이 더 많이 발생한다는 연구 결과도 참고했다. 공단은 판결문을 검토한 뒤 항소여부를 결정할 방침이다. 이번 판결에 대해 소방관들은 암과 근무 환경 사이의 인과관계를 인정하는 계기가 될 것이라며 반겼다. 2011년부터 지난해까지 암에 대한 공상 판결은 단 한 건이었다. 1997년부터 7년 5개월간 757회 화재 현장에 출동했던 손영건 소방관 건으로, 2014년 1월 공상으로 인정받았다. 이후 2년 7개월이 지난 올해 8월 신영재 소방관이 혈액암에 대해 공상 판정을 받았다. 그는 35년간 일하며 100차례가 넘게 현장에 출동했다. 한 소방관은 “그간 근무 현장의 유독물질 때문에 암이 발생했다는 것을 피해 소방관이 직접 입증해야 해 힘들었는데 이런 고충이 다소나마 줄어들 것으로 보인다”며 “공단도 달라진 분위기에 맞춰 좀 더 적극적으로 공상을 인정해 주길 바란다”고 말했다. 홍인기 기자 ikik@seoul.co.kr

신동욱이 6년 만에 카메라 앞에 섰다. CRPS(복합부위 통증 증후군) 투병 중인 배우 신동욱이 16일 오후 서울 종로구 마로니에공원에서 진행된 JTBC ‘말하는 대로’ 녹화에 참여했다. 지난 2010년 SBS 드라마 ‘별을 따다줘’ 이후 6년만의 방송출연이다. 녹화에 앞서 신동욱은 ‘말하는대로’의 공식SNS를 통해 진행된 사전 라이브 방송에 짧게 모습을 드러냈다. 그는 “안녕하세요. 대학로로 보러오세요”란 인사를 건넸다. 변함없이 훈훈한 외모로 시선을 사로잡았다. 신동욱은 “지금 이게 생방송으로 나가고 있다”는 말에 놀란 표정을 짓는 등 공백기 동안 달라진 방송환경을 낯설어하는 모습을 보이기도 했다. 신동욱은 지난 2003년 KBS 20기 공채 탤런트로 데뷔한 뒤 ‘오 필승 봉순영’, ‘소울메이트’ 등의 대표작을 남겼다. 그는 지난 2010년 현역 입대 후 훈련 중 희귀병인 CRPS 판정을 받고 의병 제대, 이후 치료에 전념해왔다. 사진 = ‘말하는대로’ 공식 페이스북 연예팀 seoulen@seoul.co.kr

박근혜 정부가 출범한 2013년 청와대 수석비서관이 CJ그룹 측에 전화해 이미경 CJ그룹 부회장의 퇴진을 종용한 정황이 알려졌다. MBN은 3일 2013년 말 청와대 수석비서관이 CJ 최고위 관계자에게 이 부회장의 조속한 퇴진을 강요하며 통화하는 내용의 녹취 파일을 보도했다. 이 부회장의 동생인 이재현 CJ 회장이 같은 해 7월 횡령 및 탈세 등의 혐의로 구속돼, 이 부회장과 외삼촌인 손경식 CJ 회장이 경영 전면에 나선 상태였다. 청와대 수석은 MBN이 보도한 녹취록에서 “(퇴진이) 너무 늦으면 난리 난다”고 했고, CJ 측이 ‘대통령(VIP)의 뜻이냐’고 묻자 “그렇다”고 답했다. CJ그룹 최고위 관계자가 난색을 표시하자, 청와대 수석은 7분간 요구를 이어간 것으로 전해졌다. 재계 관계자는 “이 부회장이 경영일선에서 물러난 게 청와대 압박 때문이란 이야기는 예전에도 있었다”면서 “스위스 다보스 포럼 ‘한국의 밤’ 행사가 발단이 돼 이 부회장이 박 대통령 눈밖에 났다는 소문이 있었다”고 설명했다. 당시 한국의 밤 행사엔 박 대통령과 가수 싸이, 이 부회장 등이 참석했는데 이 부회장이 한류 전파의 주인공으로 부각됐다. 박 대통령 스스로 ‘들러리를 섰다’는 불쾌감을 느꼈고 이것이 이 부회장 퇴진 압박으로 이어졌다는 얘기다. 이 부회장은 경영 일선에서 물러난 데 이어 2014년 하반기 미국으로 건너가 현재 지병 치료와 요양을 이유로 2년 가까이 해외 체류 중인 것으로 알려졌다. 이 부회장은 근육이 위축되는 선천성 희귀병인 ‘샤르코마리투스’(CMT)를 앓고 있다. 전경하 기자 lark3@seoul.co.kr

희귀병으로 투병 중인 배우 신동욱이 소설을 출간하고 작가로 변신한다. 28일 한 매체는 관계자의 말을 빌려 신동욱이 최근 우주를 소재로 한 장편소설 작업을 마치고 다음달 발간을 앞두고 있다고 밝혔다. 신동욱이 집필한 소설은 괴팍한 천재 사업가와 천재 이론물리학자의 사랑을 그린 작품. 해당 소설은 출간을 앞두고 예비 독자들을 상대로 현재 제목 공모를 진행 중이다. ‘씁니다, 우주일지’와 ‘우주 엘리베이터’가 최종 후보에 올랐다. 신동욱의 첫 소설은 제목이 확정되는 대로 세상에 공개될 예정이다. 2003년 KBS 20기 공채 탤런트로 데뷔한 신동욱은 드라마 ‘소울메이트’로 많은 사랑을 받았다. 하지만 2010년 현역으로 입대해 훈련받던 중 CRPS(복합부위 통증 증후군) 판정을 받아 2011년 의병 제대했다. 이후 투병생활을 하며 회복을 위해 힘쓰고 있다. 사진=스포츠서울 연예팀 seoulen@seoul.co.kr

과연 신의 영역에 도전하는 저주가 될까? 아니면 의학의 새 장을 여는 축복이 될까? 한 사람의 머리를 분리한 뒤 다른 사람의 몸에 통째로 이식하는 수술이 본격적인 궤도 위에 올랐다. 　 지난해 9월 영국 ITV 아침방송에 인류 최초의 '머리 이식수술'을 추진 중인 두 주인공이 인터뷰에 나서 큰 관심을 모았다. 세계적인 논란을 일으킨 두 인물은 바로 이탈리아 출신의 신경외과전문의 세르지오 카나베로 박사와 그에게 목숨을 맡길 러시아의 컴퓨터 과학자 발레리 스피리도노프다. 세계적으로 큰 윤리적 논란을 일으킨 이 수술은 한 사람에게서 머리를 통째로 분리한 뒤 이를 다른 사람에게 이식하는 방식이다. 이같은 방식 때문에 붙은 달갑지 않은 별칭은 ‘프랑켄슈타인 수술’. 스피리도노프는 근육이 퇴화하는 희귀병 베르드니히-호프만 병을 앓고 있어 걷는 것은 물론 다른 사람의 도움없이 아무 행동도 할 수 없다. 　 수술 성공 가능성이 회의적이라는 질문에 대해 카나베로 박사는 "스피리도노프가 수술 후 살아날 확률은 90%"라면서 "모든 과정이 성공적으로 이루어지면 1년 내에 스피리도노프가 걸을 수 있을 것"이라고 자신했다. 이어 "수술은 내년 12월이며 총 수술시간은 150시간, 의료진은 36명이 참여할 것"이라고 덧붙였다. 　 자신의 무덤이 될 수도 있는 수술대 위에 오를 스피리도노프의 소감도 공개됐다. 스피리도노프는 "현재 내 상태는 점점 악화되고 있다"면서 "스스로 아무 것도 할 수 없는 상태에서 기술이 나를 인간답게 만들어 줄 수 있을 것이라 믿는다"고 밝혔다. 특히 카나베로 박사를 믿는냐는 다소 민감한 질문에 그는 "이는 신뢰의 문제가 아니라 연구의 문제"라고 잘라 말하며 "수술은 두렵지 않다"고 강조했다.　 　 다소 황당하게도 느껴지는 이 수술은 그러나 전혀 허황된 이야기는 아니다. 실제로 과거에도 동물의 머리 이식수술이 성공적으로 이루어진 적이 있었다. 처음 머리 이식수술의 대상은 원숭이로 지난 1970년 미국의 뇌 이식 전문가 로버트 화이트 박사가 처음으로 시도했다. 당시 다른 원숭이의 머리를 통째로 이식받은 원숭이는 수술 후 깨어나 눈을 뜨고 맛을 보는 등 일부 성과를 냈으나 9일 후 죽었다. 카나베로 박사가 공개한 머리 이식방법은 이렇다. 먼저 12도~15도 환경에서 머리를 정확히 분리한 후 1시간 내에 특수 고분자 소재의 ‘접착제’로 다른 신체의 혈액 순환계에 연결한다. 이후 척수연결 등의 고난도 과정을 거쳐 수십 여명의 외과 전문의가 달라붙으면 성공적인 수술이 가능하다는 것이 카나베로 박사의 주장이다. 박사는 이 비용을 우리 돈으로 약 130억원 정도로 추산하고 있다. ‘프랑켄슈타인 의사’ 라는 비아냥에도 카나베로 박사가 계속 머리 이식수술을 연구하는 이유는 성공할 시 전세계의 스피리도노프같은 수많은 사지마비 환자들이 다른 신체를 빌어 우뚝 일어설 수 있기 때문이다.　 그러나 이 수술이 갖는 난관도 하나 둘이 아니다. 먼저 의학적으로 실제 가능한지 여부다. 또한 수술이 성공한다고 해도 숱한 윤리적 문제와 논란은 필연적이다. 예를 들어 누가 그 신체의 주인인지 여부와 기증자로부터 몸을 이식받은 (머리만 가진)사람이 자식을 낳는 경우 그 아이는 누구의 자식이 되느냐는 것 등이다. 여기에 이같은 수술이 가능한 국가와 신체 기증자를 찾는 것도 쉽지않다. 한편 20일(현지시간) 영국매체 데일리메일은 카나베로 박사가 막 사망한 사람를 대상으로 한 머리 이식 수술 테스트를 할 예정이라고 단독 보도했다. 이 수술은 사체의 머리를 분리한 뒤 다시 붙이는 것으로 전기자극을 통해 신경이 제대로 연결됐는지 확인하는 것이 목표다. 　　 박종익 기자 pji@seoul.co.kr

유족 “셀프입증 불가능한 일” 정부 “전문조사제도로 보완” 소방관들 “실효성 없다” 반박표창원 “공상 확대 법안 발의” “공무원연금공단은 심사기준에 해당하지 않는다며 국가를 위해 헌신했던 한 소방관의 생명을 무의미하게 처리했다. 공단이 아니라 유족이 사망 원인과 사망의 업무 연관성을 입증해야 하는 잘못된 법을 바꿔야 한다.”-고(故) 김범석 소방관 아버지 김정남씨 “지난 7월 공무원연금법 시행령을 개정해 암·정신질병·자해 행위에 대해서도 공상 인정기준을 만들었고, 직업환경측정 전문병원의 자문을 심의에 반영하도록 하는 전문조사제도 도입했다. 법 개정 전에 제도를 지켜보자.”-이종민 인사혁신처 연금복지과 사무관 20일 오전 국회 의원회관 대회의실에서 표창원 더불어민주당 의원 주최로 열린 ‘고 김범석 소방관법’ 토론회에서 ‘소방공무원의 공무상 질병 인정 범위 확대 방안’을 놓고 정부 측과 유족·전문가 측의 날 선 공방이 오갔다. 질병과 업무의 연관성을 유족이 입증하는 것은 애초에 불가능한 일이라는 전문가의 주장에 정부는 전문조사제로 해결이 가능하다고 맞섰다. 전문조사제는 암이나 백혈병 등 특수질병의 경우 공상심의 전에 필요하면 전문기관에 질병의 업무 연관성을 조사하도록 의뢰하는 제도다. 하지만 현장 소방관들은 전문조사제 역시 공단이 결정하는 사례에만 적용되기 때문에 질병의 업무 연관성 자체를 공단이 입증하도록 법을 개정하자고 주장했다. 김범석 소방관의 아버지인 김정남씨는 “긴급 화재 현장이나 구조 현장에 1021차례나 출동했고 암에 걸리기 전까지 건강에 문제가 없었지만, 공단은 ‘직무 연관성이 없다’며 공무상 사망 청구를 기각했다”고 답답해했다. 김 소방관은 2014년 6월 혈관육종암이라는 희귀병에 걸린 지 7개월 만에 숨을 거뒀고, 유족은 공무상 사망을 인정받기 위해 공단과 행정소송을 벌이고 있다.<서울신문 7월 5일자 9면> 김석주 공단 재해보상실 부장은 “소방공무원이 제기한 행정소송 가운데 공단이 승소한 경우가 70%”라며 “대부분의 심의는 문제없이 이뤄지고 있다”고 주장했다. 이에 대해 이희숙 재단법인 동천 변호사는 “현행법상 질병과 업무의 연관성을 입증할 책임이 유족에게 있으니 공단이 어렵지 않게 승소하는 것”이라며 “법원조차 심급별로 판단이 다를 만큼 명확한 법적 기준이 없다”고 반박했다. 이창원 한성대 행정학과 교수도 “우리나라의 소방관 1만명당 사망 인원은 미국, 일본에 비해 2배 이상 높은 2.18명이고 위험한 직무임에도 합당한 보상을 받지 못하는 경우가 많다”고 설명했다. 양희선 소방관은 “의학적인 부분을 제외하고 입증 책임은 여전히 유족의 몫이고, 조사제 도입 여부도 공단이 결정한다”며 정부의 전문조사제에 대해 불신을 보였다. 표 의원은 “근무 기간, 직무의 위험도 등의 기준을 충족하는 소방관에게 질병이 발병하면 우선 공상을 인정해 주고, 다른 원인이 있다는 것을 국가가 증명하면 제외하는 방안을 검토 중”이라며 조만간 법안을 발의하겠다고 전했다. 홍인기 기자 ikik@seoul.co.kr

북한이 올해까지 총 다섯 차례 핵실험을 감행한 함경북도 길주군 풍계리 근처에 살던 북한 주민들이 원인 모를 신체 이상 현상을 겪는 것으로 알려졌다. 북한이 지난 9일 5차 핵실험 이후 “이번 시험에서 방사성 물질 누출현상이 전혀 없었고, 주위 생태환경에 그 어떤 부정적 영향도 주지 않았다는 것이 확인되었다”고 발표했지만 방사능 유출이 의심된다는 주장이 나온다. 최경희 통일비전연구회장은 북한의 1∼3차 핵실험을 근처에서 경험한 함경북도 길주군 길주읍 출신 탈북자 17명을 심층면접 조사한 자료를 10일 공개했다. 함경북도 길주읍에서 북한의 3차례 핵실험을 경험한 탈북 남성은 “가만히 서 있어도 몸에 땀이 나고, 아무리 잘 먹어도 힘이 빠지면서 두통이 가시질 않았습니다. 한국에 와서야 길주에서 떠돌던 ‘귀신병’의 원인이 핵실험 탓이라는 것을 깨달았어요”라고 말했다. 함경북도 길주읍에서 2차례 핵실험을 경험한 탈북 여성은 “2010년부터 시력이 1.5에서 0.8로 떨어졌어요. 피곤을 많이 느끼고 불면증에 시달리기도 했습니다. 심장이 너무 아파 잡아 뜯어 놓고 싶을 정도였고요. 병원에 가니 희귀병이라는 진단을 받았어요”라고 전했다. 최 회장은 “방사성 물질 누출이 없었다고 북한이 주장하는 것은 누출이 있기 때문”이라며 “북한당국은 핵실험을 하면서 한 번도 인근 지역 주민들을 대피시키지 않았고, 심지어 관련 사실을 알리지도 않았다”고 말했다. 이번 조사 결과에 따르면 방사능이 핵실험장 인근의 지하수를 오염시켰을 가능성도 제기된다. 2006년 북한의 1차 핵실험을 경험한 한 여성 탈북자는 “길주는 원래 물이 좋기로 소문난 곳”이라며 “시점이 정확하게 기억나지 않지만, 어느 날부터 우물 맛이 이상해지고, 빨래를 헹구어도 앙금이 나왔다”고 진술했다. 홍용표 통일부 장관은 최근 카자흐스탄 아스타나에서 열린 ’핵 없는 세상 만들기‘ 국제회의에 참석해 “북한의 핵실험은 지금까지 모두 함경북도 길주군 풍계리라는 지역에서 실시됐다”면서 “핵실험장에서 불과 30km 정도 떨어진 마을 출신인 탈북자들을 상대로 한 조사에 따르면 지역 주민 중 상당수가 암, 심장병, 감각기관 이상, 다리 마비 등의 증상을 겪고 있다”고 말했다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

35년간 화재·재난 현장을 누비다 희귀병인 혈액암을 앓게 된 소방관에 대해 국가의 책임을 인정하는 법원 판결이 나왔다. 최근 5년(2011~2015년)간 암에 걸린 소방관의 공무상 부상(공상)을 인정한 두 번째 판결이다. 서울행정법원 송방아 판사는 전 부산소방본부 소방관 신영재(63)씨가 “공무상 요양 불승인 처분을 취소해 달라”며 공무원연금공단을 상대로 제기한 소송에서 원고 승소 판결을 했다고 23일 밝혔다. 최근 5년간 공무원연금공단이 소방관의 암에 대해 공상을 인정한 경우는 18건 중 1건이며, 공단의 결정에 불복해 판결로 공상을 인정받은 사례도 2013년 단 1건뿐이었다. 신씨는 소방관으로 일한 지 35년이 되던 2012년 8월 급성백혈병(혈액암) 전 단계인 ‘골수이형성증후군’ 진단을 받았다. 신씨는 “화재 현장에서는 벤젠, 벤조피렌 등 유해물질이 발생하기 때문에 업무를 하다 병에 걸린 것”이라며 2014년 7월 공단에 공상 신청을 했다. 하지만 공단은 3개월 뒤 “소방 업무와 질병 사이에 연관성이 없다”며 불승인 통보했다. 신씨는 공단의 처분에 불복해 소송을 제기했다. 1년 넘게 이어진 법정 공방 끝에 법원은 신씨의 손을 들었다. 송 판사는 “35년이라는 근무 기간, 연평균 100차례가 넘는 화재 출동 횟수 등을 고려할 때 공무 집행과 질병 발생의 연관성을 배제하기 어렵다”며 “공단의 불승인 처분은 위법하므로 취소해야 한다”고 밝혔다. 또 암과 공상 간의 연관성에 대해서는 “공무 집행 중 발생한 질병은 반드시 의학적, 자연과학적으로 입증해야 하는 것이 아니라 취업 당시 건강 상태, 질병의 원인, 발병 원인이 있는 작업장에서의 근무 기간 등을 고려해야 한다”며 “신씨가 이전에 유사한 질병을 앓은 적이 없고, 화재 진압 후 1시간 정도 공기호흡기를 벗은 채 잔불 정리를 하는 소방 업무 특성상 유해물질 노출 가능성이 높다”고 설명했다. 그러나 여전히 암에 걸린 소방관들은 업무와 암의 상관관계를 스스로 입증해야 재판 전에 공단에서 공상을 인정받을 수 있다. 이에 정치권에서 소방관이 아니라 공단 측이 암과 업무의 상관관계가 없음을 증명하도록 관련 법안을 개정하는 작업을 진행 중이다. 홍인기 기자 ikik@seoul.co.kr

35년간 화재·재난 현장을 누비다 희귀병인 혈액암을 앓게 된 소방관에 대해 국가의 책임을 인정하는 법원 판결이 나왔다. 최근 5년(2011~2015년)간 암에 걸린 소방관의 공무상 부상(공상)을 인정한 두 번째 판결이다. 서울행정법원 송방아 판사는 전 부산소방본부 소방관 신영재(63)씨가 “공무상 요양 불승인 처분을 취소해 달라”며 공무원연금공단을 상대로 제기한 소송에서 원고 승소 판결을 했다고 23일 밝혔다. 최근 5년간 공무원연금공단이 소방관의 암에 대해 공상을 인정한 경우는 18건 중 1건이며, 공단의 결정에 불복해 판결로 공상을 인정받은 사례도 2013년 단 1건뿐이었다. 신씨는 소방관으로 일한 지 35년이 되던 2012년 8월 급성백혈병(혈액암) 전 단계인 ‘골수이형성증후군’ 진단을 받았다. 신씨는 “화재 현장에서는 벤젠, 벤조피렌 등 유해물질이 발생하기 때문에 업무를 하다 병에 걸린 것”이라며 2014년 7월 공단에 공상 신청을 했다. 하지만 공단은 3개월 뒤 “소방 업무와 질병 사이에 연관성이 없다”며 불승인 통보했다. 신씨는 공단의 처분에 불복해 소송을 제기했다. 1년 넘게 이어진 법정 공방 끝에 법원은 신씨의 손을 들었다. 송 판사는 “35년이라는 근무 기간, 연평균 100차례가 넘는 화재 출동 횟수 등을 고려할 때 공무 집행과 질병 발생의 연관성을 배제하기 어렵다”며 “공단의 불승인 처분은 위법하므로 취소해야 한다”고 밝혔다. 또 암과 공상 간의 연관성에 대해서는 “공무 집행 중 발생한 질병은 반드시 의학적, 자연과학적으로 입증해야 하는 것이 아니라 취업 당시 건강 상태, 질병의 원인, 발병 원인이 있는 작업장에서의 근무 기간 등을 고려해야 한다”며 “신씨가 이전에 유사한 질병을 앓은 적이 없고, 화재 진압 후 1시간 정도 공기호흡기를 벗은 채 잔불 정리를 하는 소방 업무 특성상 유해물질 노출 가능성이 높다”고 설명했다. 그러나 여전히 암에 걸린 소방관들은 업무와 암의 상관관계를 스스로 입증해야 재판 전에 공단에서 공상을 인정받을 수 있다. 이에 정치권에서 소방관이 아니라 공단 측이 암과 업무의 상관관계가 없음을 증명하도록 관련 법안을 개정하는 작업을 진행 중이다. 홍인기 기자 ikik@seoul.co.kr

몸무게가 무려 172Kg이 나가는 9살 소년이 있다. 중국 하얼빈(哈尔滨)의 9세 소년 리항(李航)은 키는 150cm지만 체중은 172Kg이나 나간다. 3살 때부터 갑자기 식사량이 크게 늘면서 4살에 체중이 이미 51.6Kg에 달했다. 지금은 비만으로 인한 고혈압, 지방간, 고요산혈증 등 10여 종의 합병증을 앓고 있다. 리항은 다름 아닌 ‘프래더윌리 증후군’을 앓고 있기 때문이다. 그는 3살에 ‘프래더윌리 증후군’ 판정을 받았다. 이후 체중은 나날이 급격히 늘어나는 반면 지적능력은 정상적인 성장을 이루지 못하고 있다. 정서불안에 계산능력도 떨어지면서 간단한 산수문제도 풀 수 없다. 결국 정상적인 등교가 불가능한 지경에 이르렀다. 2012년에는 ‘정신발육지체, 사회생활능력 저하’ 진단을 받기도 했다. 일반적으로 ‘프래더윌리 증후군’은 부친으로부터 물려받은 15번째 염색체가 전혀 없거나 일부가 손실되어 발생하는 희귀병으로 알려졌다. 1만5000명 중에 한명 꼴로 나타나는데 임상증상이 매우 복잡하다. 성장발육 시기별 나타나는 증상이 다르다. 신생아 시기에는 힘이 없어 모유나 우유를 잘 먹지 못하고, 자라면서 식탐이 커지면서 비만해 진다. 그러나 지적능력은 신체적 발달에 크게 뒤떨어진다. 2년 전 그의 소식이 언론에 보도되면서 무료로 다이어트 훈련을 제공해 주겠다는 곳이 나타났다. 과학적인 음식조절과 운동으로 체중은 당시 108Kg에서 72Kg까지 줄이는 데 성공했다. 하지만 집으로 돌아오자마자 체중은 곧 200.4Kg까지 순식간에 불어났다. 결국 지난 3월에는 병원에서 위절제술을 받아 체중을 171.6Kg까지 줄였다. 이후 중의원에서 꾸준히 부항치료도 받고 있다. 또한 신체단련을 위해 길거리에서 돌아다니며 꽃을 파는 일을 하지만, 막대한 체중에 힘이 부쳐 몇 걸음만에 주저앉기 일쑤다. 하지만 리항은 여전히 오늘도 힘겨운 체중과의 싸움을 하고 있다. 그의 소원은 정상적으로 학교를 다니는 일이기 때문이다. 현재 프래더윌리 증후군의 치료를 위해 꾸준히 아이의 식사량을 조절하고, 일부에서는 성장호르몬을 사용하는 방법도 시도되고 있지만, 구체적인 치료 방법은 아직까지 없는 것으로 알려졌다. 사진=왕이신문 이종실 상하이(중국)통신원 jongsil74@naver.com

족·동료들 “그의 뜻 이을 것” 이달 ‘김범석法’ 발의 움직임 “그는 강인한 체력으로 솔선수범하던 소방관이었습니다. 유독물질이 퍼져 있는 현장에 가장 먼저 뛰어들어가 가장 늦게 나왔죠. 그 결과가 혈액암에 걸린 거였고, 공무상 부상(공상)을 인정받기 위해 소송을 하던 중 세상을 떠났습니다.” 지난 4일 혈액암으로 사망한 부산소방본부 이성찬(47) 소방관의 후배인 오현민(33) 소방관은 “그저 소방관으로 일하다가 이런 병을 얻었다는 것을 인정해 주었으면 좋겠다”고 말했다. 1995년 부산시 소방공무원으로 임용된 이 소방관은 18년간 733차례나 현장에 출동해 화재진압·구조업무를 맡았다. 하지만 동래소방서에서 근무하던 2013년 11월 혈액암(다발성 골수종) 판정을 받고, 치료를 위해 퇴직했다. 골수에서 항체를 생산하는 백혈구(형질세포)가 비정상적으로 증식하는 병으로 의학계는 방사선, 중금속, 살충제 등 화학물질의 노출을 원인으로 추정한다. 2010년 건강검진에서 특이사항이 없을 정도로 건강했던 이 소방관의 입장에서 충격은 컸다. 그는 이후 2년 8개월간 투병생활을 하며 2억여원의 치료비를 지출했다. 이 소방관은 2015년 3월 공무원연금공단에 공상 신청을 냈지만 “혈액암과 소방업무의 연관성을 인정할 수 없다”는 답변을 받았다. 재심의도 받아들여지지 않았다. 결국 지난해 11월 행정법원에 ‘공단의 공상 불인정 처분이 부당하다’는 소송을 제기했다. 하지만 법원이 판결을 내리기도 전에 그는 세상을 떠났다. 유가족과 동료들은 그의 소송을 계속할 예정이다. 익명을 요구한 이 소방관의 동료는 “성찬이는 항상 ‘동료, 후배 소방관들이 같은 병에 걸릴 수 있기 때문에 소송을 포기할 수 없다’는 말을 입에 달고 살았다”며 “그 뜻이 조금이라도 이뤄질 수 있도록 노력해 보려 한다”고 말했다. 더불어민주당 표창원 의원실이 공무원연금공단에서 받은 자료에 따르면 2011년부터 2015년 동안 암에 걸린 소방관이 공상을 인정받은 경우는 전체 18명 가운데 단 1명(5.6%)뿐이었다. 외상을 포함한 전체 질병 중 공무상 사망이 인정된 경우가 63건 가운데 45건(71.4%)인 점을 감안하면 인정 비율이 너무 낮은 셈이다. 문제는 공단이 아니라 소방관 개인이 업무와 질병의 연관성을 인정해야 하는 점이다. 이는 암·희귀병과 업무상 관계를 규명한 학문적 결과물이 없는 상황에서 불가능하다는 게 소방관들의 하소연이다. 미국의 경우 ‘소방 업무가 암 발생 등과 연관이 있다’는 연구보고서 등을 기반으로 암·고혈압·심근경색·호흡기 질환 등의 질병에 대해 가족병력·근무기간 조건이 충족되면 업무상 질병으로 인정한다. 표 의원은 이달 말쯤 ‘소방관 공·사상 인정범위 확대를 위한 특례법’(김범석법) 발의를 준비하고 있다. 김범석 소방관은 2014년 6월 혈관육종암이라는 희귀병에 걸려 사망했으며 그의 유족은 ‘공무상 사망’ 인정을 받기 위해 현재 공단과 행정소송을 진행하고 있다.<서울신문 2016년 7월 5일자 9면> 홍인기 기자 ikik@seoul.co.kr

과연 한 사람의 머리를 분리한 뒤 다른 사람의 몸에 통째로 이식하는 수술이 성공을 거둘 수 있을까? 지난 3일(현지시간) 러시아의 컴퓨터 과학자 발레리 스피리도노프(31)가 내년 12월 사상 첫 '머리 이식수술'이 예정대로 실시될 예정이라고 밝혀 관심을 끌고있다. 특히 스피리도노프는 다음달 이 수술에 대한 구체적인 계획을 공개할 것이라고 말했다. 세계적으로 큰 윤리적 논란을 일으킨 이 수술은 한 사람에게서 머리를 통째로 분리한 뒤 이를 다른 사람에게 이식하는 방식이다. 이탈리아 출신의 신경외과전문의 세르지오 카나베로 박사가 주도하는 이 수술은 이같은 방식 때문에 일명 '프랑켄슈타인 수술' 이라는 비판도 받고있다. 　 스피리도노프 발언이 언론의 주목을 받는 이유는 그가 이 수술의 첫번째 대상이기 때문이다. 스피리도노프는 근육이 퇴화하는 희귀병 베르드니히-호프만 병을 앓고 있으며 그 증상도 나날이 악화되고 있다. 스피리도노프는 "이 수술이 얼마나 위험한 지 잘 알고있다"면서도 "단 한번이라도 건강한 신체를 빌어 스스로 일어서고 싶다"고 털어놨다.　 　 다소 황당하게도 느껴지는 이 수술은 그러나 전혀 허황된 이야기는 아니다. 실제로 과거에도 동물의 머리 이식수술이 성공적으로 이루어진 적이 있었다. 처음 머리 이식수술의 대상은 원숭이로 지난 1970년 미국의 뇌 이식 전문가 로버트 화이트 박사가 처음으로 시도했다. 당시 다른 원숭이의 머리를 통째로 이식받은 원숭이는 수술 후 깨어나 눈을 뜨고 맛을 보는 등 일부 성과를 냈으나 9일 후 죽었다. 카나베로 박사가 공개한 머리 이식방법은 이렇다. 먼저 12도~15도 환경에서 머리를 정확히 분리한 후 1시간 내에 특수 고분자 소재의 ‘접착제’로 다른 신체의 혈액 순환계에 연결한다. 이후 척수연결 등의 고난도 과정을 거쳐 100명의 외과 전문의가 달라붙으면 성공적인 수술이 가능하다는 것이 카나베로 박사의 주장이다. 박사는 이 비용을 우리 돈으로 약 130억원 정도로 추산하고 있다. ‘프랑켄슈타인 의사’ 라는 비아냥에도 카나베로 박사가 계속 머리 이식수술을 연구하는 이유는 성공할 시 전세계의 스피리도노프같은 수많은 사지마비 환자들이 다른 신체를 빌어 우뚝 일어설 수 있기 때문이다.　 이미 원숭이를 대상으로 한 머리 이식수술을 성공적으로 마친 것으로 알려진 카나베로 박사는 “어떤 신경손상도 없이 성공적으로 수술이 이루어졌다”면서 “원숭이 수술을 통해 수많은 데이터를 얻을 수 있었으며 대중들에게 머리 통째 이식이 실제로 가능하다는 메시지를 던졌다는 점에서 의미가 있다”고 밝힌 바 있다. 그러나 이 수술이 갖는 난관도 하나 둘이 아니다. 먼저 의학적으로 실제 가능한지 여부다. 미국 정형외과학회 회장 윌리엄 매튜 박사는 “머리 이식 수술이라는 아이디어와 방식에는 공감한다”면서도 “아직 수술 타이밍은 아닌 것 같다. 먼 미래에서나 이루어질 일”이라며 회의적 반응을 보였다. 또한 수술이 성공한다고 해도 숱한 윤리적 문제와 논란은 필연적이다. 예를 들어 누가 그 신체의 주인인지 여부와 기증자로부터 몸을 이식받은 (머리만 가진)사람이 자식을 낳는 경우 그 아이는 누구의 자식이 되느냐는 것 등이다. 스피리도노프는 "현재 카나베로 박사와 계속 연락하며 수술과 관련된 정보를 얻고있다"면서 "사상 첫 머리 이식수술의 대상이라는 점이 두렵기도 하지만 무엇인가 얻기 위해서는 반드시 해야하는 것이 이치"라고 밝혔다.　 박종익 기자 pji@seoul.co.kr

과연 한 사람의 머리를 분리한 뒤 다른 사람의 몸에 통째로 이식하는 수술이 성공을 거둘 수 있을까? 지난 3일(현지시간) 러시아의 컴퓨터 과학자 발레리 스피리도노프(31)가 내년 12월 사상 첫 '머리 이식수술'이 예정대로 실시될 예정이라고 밝혀 관심을 끌고있다. 특히 스피리도노프는 다음달 이 수술에 대한 구체적인 계획을 공개할 것이라고 말했다. 세계적으로 큰 윤리적 논란을 일으킨 이 수술은 한 사람에게서 머리를 통째로 분리한 뒤 이를 다른 사람에게 이식하는 방식이다. 이탈리아 출신의 신경외과전문의 세르지오 카나베로 박사가 주도하는 이 수술은 이같은 방식 때문에 일명 '프랑켄슈타인 수술' 이라는 비판도 받고있다. 　 스피리도노프 발언이 언론의 주목을 받는 이유는 그가 이 수술의 첫번째 대상이기 때문이다. 스피리도노프는 근육이 퇴화하는 희귀병 베르드니히-호프만 병을 앓고 있으며 그 증상도 나날이 악화되고 있다. 스피리도노프는 "이 수술이 얼마나 위험한 지 잘 알고있다"면서도 "단 한번이라도 건강한 신체를 빌어 스스로 일어서고 싶다"고 털어놨다.　 　 다소 황당하게도 느껴지는 이 수술은 그러나 전혀 허황된 이야기는 아니다. 실제로 과거에도 동물의 머리 이식수술이 성공적으로 이루어진 적이 있었다. 처음 머리 이식수술의 대상은 원숭이로 지난 1970년 미국의 뇌 이식 전문가 로버트 화이트 박사가 처음으로 시도했다. 당시 다른 원숭이의 머리를 통째로 이식받은 원숭이는 수술 후 깨어나 눈을 뜨고 맛을 보는 등 일부 성과를 냈으나 9일 후 죽었다. 카나베로 박사가 공개한 머리 이식방법은 이렇다. 먼저 12도~15도 환경에서 머리를 정확히 분리한 후 1시간 내에 특수 고분자 소재의 ‘접착제’로 다른 신체의 혈액 순환계에 연결한다. 이후 척수연결 등의 고난도 과정을 거쳐 100명의 외과 전문의가 달라붙으면 성공적인 수술이 가능하다는 것이 카나베로 박사의 주장이다. 박사는 이 비용을 우리 돈으로 약 130억원 정도로 추산하고 있다. ‘프랑켄슈타인 의사’ 라는 비아냥에도 카나베로 박사가 계속 머리 이식수술을 연구하는 이유는 성공할 시 전세계의 스피리도노프같은 수많은 사지마비 환자들이 다른 신체를 빌어 우뚝 일어설 수 있기 때문이다.　 이미 원숭이를 대상으로 한 머리 이식수술을 성공적으로 마친 것으로 알려진 카나베로 박사는 “어떤 신경손상도 없이 성공적으로 수술이 이루어졌다”면서 “원숭이 수술을 통해 수많은 데이터를 얻을 수 있었으며 대중들에게 머리 통째 이식이 실제로 가능하다는 메시지를 던졌다는 점에서 의미가 있다”고 밝힌 바 있다. 그러나 이 수술이 갖는 난관도 하나 둘이 아니다. 먼저 의학적으로 실제 가능한지 여부다. 미국 정형외과학회 회장 윌리엄 매튜 박사는 “머리 이식 수술이라는 아이디어와 방식에는 공감한다”면서도 “아직 수술 타이밍은 아닌 것 같다. 먼 미래에서나 이루어질 일”이라며 회의적 반응을 보였다. 또한 수술이 성공한다고 해도 숱한 윤리적 문제와 논란은 필연적이다. 예를 들어 누가 그 신체의 주인인지 여부와 기증자로부터 몸을 이식받은 (머리만 가진)사람이 자식을 낳는 경우 그 아이는 누구의 자식이 되느냐는 것 등이다. 스피리도노프는 "현재 카나베로 박사와 계속 연락하며 수술과 관련된 정보를 얻고있다"면서 "사상 첫 머리 이식수술의 대상이라는 점이 두렵기도 하지만 무엇인가 얻기 위해서는 반드시 해야하는 것이 이치"라고 밝혔다.　 박종익 기자 pji@seoul.co.kr

“난치성 희귀병에 치아종양을 앓고 있는 김루터(5)군의 딱한 사정을 들은 한 건설업자가 청주 성모병원과 협의해 수술비와 체류비를 주겠다고 했어요. 그런데 후원자와 돌연 연락이 끊겼고 수술은 무산됐죠. 소식을 들은 루터 엄마는 너무 힘들어하고 있어요.” 20일 코피노지원단체인 ‘위 러브 코피노’(WLK)의 구본창(53) 대표는 “아이가 아버지에게 버림받고 후원자의 도움의 손길이 끊겨 사실상 2번이나 버림받는 상황이 돼 버렸다”고 안타까워하며 말했다. 루터는 필리핀인 엄마와 한국인 아빠 사이에 태어난 ‘코피노’다. 엄마 아미루터 안시로(30)는 2011년 7월 필리핀 마닐라에서 영어강사로 일하다가 학생이었던 김모(28)씨를 만나 루터를 가졌다. 그런데 김씨는 안시로의 임신을 안 뒤 부모 핑계를 대며 한국으로 돌아갔다. 안시로는 필리핀 명문대를 졸업하고 현지에선 고소득 직종인 은행 콜센터에 취업하면서 루터를 혼자 키울 수 있었다. 하지만 2013년 초 루터가 희귀 난치성 질환인 ‘G6PD 결핍증’(적혈구 효소 결핍으로 인한 빈혈) 진단을 받으면서 상황이 달라졌다. 콩을 먹으면 빈혈이 심해지고 혈액암도 유발할 수 있어 특수 분유를 먹어야 했다. 병원비만 한 달에 50여만원이 들었다. 월급이 75만원 선이던 안시로는 감당하기 힘들었다. 결국 안시로는 2014년 5월쯤 김씨를 상대로 양육비 청구소송을 제기했고, 꼬박 1년이 지나 1000만원가량을 받았다. G6PD 결핍증은 식이요법이 중요한 질병이라 안시로는 루터를 돌보기 위해 지난해 7월부터 비교적 시간을 자유롭게 쓸 수 있는 파출부 일을 시작했다. 그런데 5개월 뒤 루터에게 치아종양까지 발견되면서 상황이 악화했다. 볼이 빵빵하게 부풀어 올랐고 통증을 호소하고 있다. 당장 수술을 받지 않으면 종양이 뇌와 심장으로 번져 생명이 위독해질 수 있는 상태라고 구 대표는 전했다. 필리핀에는 치아종양 수술을 할 만한 병원이 없어 한국에 오고 싶지만 수술비와 체류비까지 합하면 1800만원 정도가 필요하다. 안시로의 형편으로는 감당하기 어려운 액수다. 다행히 지난 4월 후원자가 나섰다. 건설회사 본부장이라고 한 A씨가 비용을 대고 청주 성모병원과 협의해 지난달 수술을 진행하기로 했지만 자신의 건강을 이유로 수술을 지난 15일로 미뤘다. 그러나 그마저도 진행되지 않았다. 본지는 A씨에게 수차례 전화했지만 연락이 닿지 않았다. 구 대표는 “A씨는 루터 수술비로 500만원을 지원하겠다는데 지켜질 수 있을지 모르겠다. 수술만을 기다려 온 루터와 가족들은 큰 상처를 받았다”며 “다른 후원자를 애타게 기다리고 있다”고 호소했다. 이성원 기자 lsw1469@seoul.co.kr