뱃속 아기가 세상에 태어나 얼마 살지 못할 것을 알면서도 출산을 포기하지 않았던 부부의 가슴 아픈 사연이 공개됐다. 영국 일간지 메트로의 28일자 보도에 따르면, 미국 중남부 오클라호마에 사는 케리 영과 로이스 영 부부는 임신 중이던 뱃속 아기(딸)에게 치명적인 병이 있다는 사실을 알게 됐다. 당시 의료진은 태아가 무뇌증(뇌의 일부 혹은 전부의 선천적 결여)이라는 사실을 알리고, 아기가 태어나도 얼마 살지 못할 것이라고 전했다. 미국 질병센터(CDC)에 따르면, 무뇌증은 대뇌반구가 아예 없거나 흔적으로 남아 있고, 그 위를 덮고 있는 두개골이 없는 것이 특징인 선천적 기형이다. 무뇌증 아기 대부분은 사산되거나 살아남아도 30분, 오래 살아야 일주일 정도 밖에 살아남지 못하는 경우가 많다. 희귀병이라 태아 1만명 중 3명에게서 나타난다. 케리는 의사와의 면담에서 아이를 무사히 출산하면 딸의 심장 판막, 신장, 간, 췌장 등을 기증할 수 있다는 사실을 들었고, 이 대목에서 부부가 할 수 있는 일이 무엇인지 깨닫게 됐다. 그리고 딸의 장기로 다른 이의 생명을 구하기 위해 끝까지 에바를 뱃속에 품고 있기로 결정했다. 하나의 생명으로서 또 다른 생명을 살릴 수 있도록 하는 것이 세상을 떠날 아기에게도 뜻 깊을 것이라 여겼던 두 사람은 임신기간을 지속했다. 딸이었던 아기에게는 ‘에바’라는 이름도 지어줬다. 하지만 임산부인 케리가 임신 37주차가 됐을 때, 불행하게도 아기는 세상을 떠나고 말았다. 세상의 빛을 보기도 전에 엄마 뱃속에서 숨이 끊어진 것. 현지시간으로 지난 17일, 케리 영은 제왕절개 수술을 통해 이미 숨이 끊어진 아기를 몸 밖으로 꺼내야 했다. 당시 모습을 담은 사진은 강보에 쌓인 아기를 안고 절망스러운 표정으로 울고 있는 케리와 침대 뒤에서 이 모습을 지켜보며 역시 울음을 삼키고 있는 로이스의 안타까운 모습을 생생하게 담고 있다. 로이스는 자신의 SNS에 “우리가 에바를 만나보기도 전, 에바는 세상을 떠났다”며 “우리는 사랑스러운 에바에게 안녕, 그리고 잘가라는 인사를 했다”며 에바를 안고 슬픔에 잠긴 모습을 담은 사진을 올렸다. 이어 “우리는 가능한 모든 방법을 동원했고 또 노력했지만 어쩔 수 없었다”면서 “이미 숨진 에바에게서는 기증할 수 있을 만한 장기가 없었다”고 덧붙였다. 또 “단 몇 초 만이라도 에바의 아버지이고 싶었다”며 안타까운 마음을 전했다. 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr

냉동된 인간의 뇌를 다른 사람의 신체에 이식하는 공상과학 영화같은 프로젝트가 진행 중이다. 최근 이탈리아 출신의 신경외과전문의 세르지오 카나베로 박사는 "앞으로 3년 안에 인간의 두뇌를 다른 사람의 신체에 이식하는 수술을 계획하고 있다"고 밝혔다. 의학적, 윤리적으로 큰 논란이 될 프로젝트를 진행 중인 카나베로 박사는 사실 인간의 머리를 통째로 이식하는 수술을 하겠다고 밝혀 세계적인 파장을 일으킨 바로 그 의사다. 내년에 시행될 예정인 이 수술은 한 사람에게서 머리를 통째로 분리한 뒤 이를 다른 사람에게 이식하는 방식이다. 이같은 방식 때문에 붙은 달갑지 않은 별칭은 ‘프랑켄슈타인 수술’. 특히나 러시아의 컴퓨터 과학자 발레리 스피리도노프가 첫 번째 이식 대상자로 예정돼 있어 수술은 강행될 것으로 보인다. 스피리도노프는 근육이 퇴화하는 희귀병 베르드니히-호프만 병을 앓고 있으며 걷는 것은 물론 다른 사람의 도움없이 아무 행동도 할 수 없다. 　 이번에 카나베로 박사가 밝힌 뇌 이식수술은 냉동보관 중인 뇌를 기증된 신체에 이식하는 방식이다. 만약 성공한다면 뇌에 깃들어있는 기억과 감정, 지식이 되살아나 사실상 인류가 오래 전 부터 꿈꿔왔던 불멸의 열망이 실현되는 셈이다. 카나베로 박사는 "세계 역사상 처음으로 뇌 이식 수술을 계획 중으로 3년 안에 현실이 될 것"이라면서 "냉동된 뇌를 되살리기 위해 100년이나 기다릴 필요는 없다"고 주장했다. 박사가 주장하는 냉동된 뇌는 실제로 존재한다. 미국의 알코어 생명연장재단(Alcor Life Extension Foundation) 등 몇몇 기업들이 많은 사람들의 두뇌나 신체에 액체질소를 주입해 냉동보관하고 있기 때문이다. 이곳에는 노환과 불치병으로 생을 마감한 사람들이 과학이 발달한 먼 미래에 부활을 꿈꾸며 잠들어있다. 카나베로 박사는 "뇌 이식 수술은 머리 통째 이식에 비해 많은 장점이 있다"면서 "면역 거부반응이 거의 일어나지 않으며 수술 과정이 더 간단하다"고 주장했다. 이어 "수술이 성공적으로 이루어질 시 다른 사람의 신체를 얻으면서 생기는 심리적, 물리적 문제가 발생할 수는 있다"고 덧붙였다. 　 그러나 이같은 카나베로 박사의 주장에 대한 많은 전문가들은 역시나 회의적이다. 먼저 현대과학이 아직 뇌의 어떤 부분이 어떤 역할을 하는지 완벽하게 파악하지 못했다는 점을 꼽는다. 또한 냉동과정과 해동과정에서 뇌의 어떤 조직이 손실됐는지 알 수 없다는 점도 이식수술이 풀어야 할 난제다. 박종익 기자 pji@seoul.co.kr

희귀병에 걸린 생후 17개월 아이가 카메라 앞에서 흥겹게 춤추는 모습의 동영상이 공개돼 훈훈한 감동을 주고 있다. 생후 17개월의 소피아 로마오 부에노는 브라질 동남부 히베이랑 프레투의 한 병원 종양학과에 입원해 있는 희귀암 환자다. 소피아가 앓고 있는 병은 혈액암의 일종인 랑게르한스 세포조직구증(LCH)으로, 소아 발병률이 높은 이 병은 본래에 피부에만 있는 랑게르한스(Langerhans) 세포가 다른 장기에 침윤하면서 증식하는 질환이다. 세포가 침윤하는 장기에 따라 증상이 다른데, 가장 많은 환자들이 뼈에 침윤 증상을 보이며, 이 경우 골절이 잦고 뼈에 구멍이 뚫리는 증상이 나타난다. 소피아가 머물고 있는 병동에는 소피아와 마찬가지로 희귀병이나 암을 앓고 있는 소아들이 모여 있는데, 소피아는 이들 사이에서도 성격이 가장 밝고 노래를 부르며 춤을 추는 것을 좋아하는 활발한 아이다. 이번에 공개된 영상은 팔에 주사바늘을 꽂고 있는 소피아가 카메라를 응시하며 발을 구르고 손을 휘젓는 등 귀여운 동작을 선보이는 모습을 담고 있다. 지난달 이를 찍은 담당 의사는 “어느 날 병실에 갔는데, 아이들(환자들) 몇 명이 보이지 않았다. 다 어디에 갔느냐고 물었더니 한 아이가 내 손을 잡고 병실 옆 복도로 데려갔다. 그 곳에서 다른 아이들에게 둘러싸인 채 노래하고 춤출 준비하고 있는 소피아를 봤다”고 말했다. 이어 “내가 얼마 전 환자들을 응원하기 위해 우쿨렐레를 가지고 와 연주한 적이 있는데, 이를 눈여겨봤던 소피아가 내 연주에 춤을 추기 위해 기다리고 있었던 것”이라고 덧붙였다. 의사는 우쿨렐레 연주와 함께 노래를 불렀고, 소피아는 이에 맞춰 그 어떤 또래 아이보다도 밝고 귀여운 춤동작을 선보였다. 병마와 힘겹게 싸우면서도 사랑스러움을 잃지 않은 생후 17개월 환자의 동영상은 전 세계 많은 사람들에게 희망과 감동을 선사하고 있다. 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr

온몸이 딱딱한 돌처럼 변하는 희귀병을 가진 한 소년이 특별한 치료없이 기적적으로 회복 중인 것으로 알려져 화제에 올랐다. 최근 영국 데일리메일 등 해외언론은 방글라데시 나온가온구의 한 마을에 사는 메헨디 하산(8)의 기적같은 회복기를 전했다. 한창 친구들과 뛰어놀 나이인 하산은 안타깝게도 집 밖으로 나간 적이 거의 없을 만큼 심각한 질환을 갖고 있다. 몸이 돌처럼 변하는 심각한 피부질환을 앓고 있는 것. 얼굴은 정상처럼 보이지만 비늘 모양의 피부가 전신을 덮은 하산은 작은 마찰에도 고통을 느껴 일상생활이 거의 불가능하다. 특히 하산은 육체적인 고통 뿐 아니라 정신적인 고통까지 감당해야했다. 주변의 따가운 시선과 친구들의 따돌림까지 받아야했기 때문. 엄마 자하나라 베굼은 “하산을 학교에 입학시켰는데, 다른 아이들에게 두들겨 맞고 돌아왔다"면서 "심지어 교사는 아들에게서 냄새가 난다며 다른 학생들과 함께 음식을 먹거나 어울리지 못하게 했다"며 분통을 터뜨렸다. 안타깝게도 하산은 갓난아기 때부터 원인을 알 수 없는 피부질환을 겪었다. 3.2kg로 건강하게 태어났지만, 12일이 지나서 몸에 작은 발진이 일더니 몇 개월 지나 온몸으로 번진 것이다. 이에 부모는 아들의 병을 고치기 위해 온갖 노력을 기울였으나 지독한 가난과 무지가 지금까지 발목을 잡아왔다. 하산에게 새로운 희망이 생긴 것은 이같은 사연이 올해 초 언론에 보도되면서다. 이에 각지에서 하산을 도와주겠다는 온정이 이어졌고 다행히 수도에 위치한 다카 대학병원의 진단을 받게 됐다. 정밀 검진을 통해 드러난 하산의 병명은 유전질환인 표피박리 각화과다증(선천성 수포성 비늘모양홍색피부증). 병명은 밝혀냈으나 문제는 쉽지 않은 치료였다. 그러나 얼마 후 기적이 일어났다. 하산의 피부가 빠른 속도로 호전되기 시작했다. 특히나 하산이 받은 처방이라고는 비타민과 수분 제공 크림 밖에 없어 주위를 더욱 놀라게 했다. 주치의 라스드 아흐메드 박사는 "4년 정도 치료하면 완치가 가능할 것"이라면서 "지금까지의 치료 경과도 매우 좋은 편"이라고 밝혔다. 하산의 상태 호전이 누구보다 기쁜 것은 역시 가족이다. 엄마 자하나라 베굼은 "지금까지 아들은 동네 주민과 친구들에게 혐오의 대상이었다"면서 "이제 친구들과 함께 놀고 학교에도 갈 수 있는 날이 올 것"이라며 기뻐했다.　 박종익 기자 pji@seoul.co.kr

극히 희귀한 병에 걸린 8살 소년이 철인 3종 경기를 통해 삶을 이어가는 감동적인 사연이 전해졌다. 지난 4일(현지시간) 야후 뉴스 등 해외언론은 지중해 국가인 몰타에 사는 8살 소년 제이크 벨라의 도전기를 보도했다. 온몸에 살이 찐 비만 소년처럼 보이는 제이크는 안타깝게도 극히 희귀한 호르몬병에 걸려 있다. 전세계에 보고된 환자가 100명도 채 안된다는 로하드 증후군(ROHHAD)을 앓고 있는 것. 이 질환은 시상하부(視床下部) 조절장애로 신체의 여러 기능을 조절하지 못해 생명에 치명적이다. 심장박동이 느려지고 호흡에 문제를 일으키며 체중도 급격히 늘어나지만 치료방법이 없어 성인이 되기 전 사망하는 경우가 대다수다. 제이크의 경우도 비만 체중은 물론 등에는 큰 종양이 있으며 면역력 저하로 단순한 감기도 합병증으로 이어질 가능성이 높아 하루하루가 그야말로 살얼음판이다. 제이크가 철인 3종경기에 도전한 것은 그야말로 살기 위해서다. 규칙적인 운동과 건강한 식단에도 체중이 불어나자 극한의 운동인 철인 3종경기를 통해 이를 극복하고 있는 것이다. 현지 3종경기 협회를 찾아가 1주일에 3번씩 훈련받고 있는 제이크는 수영, 사이클, 마라톤을 통해 죽음과 싸우고 있다. 제이크의 코치 매트 아조파디는 "2년 전 처음 제이크를 만나 어린이 클럽에 가입시켰다"면서 "아이의 성격이 너무나 긍정적이고 열정적이며 지금까지 한 번도 수업에 빠진 적이 없다"고 밝혔다. 이어 "제이크의 가족을 볼 때마다 동정심과 함께 존경의 마음이 든다"면서 "힘든 환경 속에서도 제이크가 건강하고 평범한 생활을 누릴 수 있도록 최선을 다한다"고 강조했다. 이렇게 가족의 헌신과 매일 병마와 치열하게 싸운 덕분에 제이크는 친구들과 어울려 학교를 다니고 있다. 엄마 마루스카는 "철인 3종경기가 제이크에게 딱 맞는 운동"이라면서 "건강에 도움을 주는 것은 물론 다른 아이들과 어울릴 수 있는 계기가 됐다"고 말했다. 이어 "이제 학교에 가서 공부도 하고 놀기도 한다"면서 "단순한 질병도 치명적일 수 있기 때문에 항상 조심하고 있다"고 덧붙였다.　 박종익 기자 pji@seoul.co.kr

쌍둥이지만 2분 먼저 태어난 형에게만 비극적인 일이 일어났다. 동생은 엄마의 배 속에 있을 때부터 이미 이 사실을 알고 있었던 것처럼 항상 형을 먼저 생각하고 끔찍히 아꼈다. 지난 3일(현지시간) 영국 더썬은 여덟 살 먹은 쌍둥이 형제간의 애틋한 우애를 소개했다. 영국 런던 남부 출신의 쌍둥이 형제 브레이와 브로간은 태어나면서부터 서로를 의지했다. 둘은 똑같이 29주 만에 태어났다. 형 브레이가 몇 주동안 인큐베이터에 머물러야했을 때도 비교적 건강했던 동생 브로간은 형 옆을 지켰다. 자라면서 각자 다른 침대를 썼지만 동생 브로간은 항상 형과 붙어 잘 수 있는 이유를 찾았고, 서로 떨어져 있는 것을 싫어할 정도로 유대감이 아주 강했다. 엄마 쇼반 켈리(39)는 “두 아들은 놀라운 유대관계를 가지고 있다. 형의 이가 빠졌을 때 동생도 치통을 느꼈고, 형이 다리를 다치자 동생도 자신의 다리가 아프다 말할 정도”라면서 “동생은 형 브레이에게 무슨 일이 생겼는지 전혀 모르는 상황이었는데도 서로의 아픔을 함께 느꼈다”며 끈끈한 형제애를 설명했다. 쌍둥이들이 자라 3살이 됐을 때, 아주 잔인한 운명이 이들 앞에 닥쳤다. 바로 브레이가 퇴행성 유전질환인 모세혈관확장성운동실조(Ataxia-Telangiectasia)에 걸린 것이다. 이는 자발적인 운동을 조절하는 능력이 점차적으로 손상되고 영구적으로 모세혈관이 확장되어 점막과 피부에 붉은 병변이 생기는 것이 특징인 병이다. 브레이가 현재 암과 폐질환의 위험에 처한 것도, 곧 하루종일 휠체어에 의존해야 하는 일도 다 이 병 때문이다. 엄마 쇼반은 무엇인가 잘못됐다는 사실을 오래전부터 알고 있었다. 현지 언론과의 인터뷰에서 “브로간은 첫번째 생일에 걷기 시작했지만, 브레이는 4개월이 더 걸렸어요. 게다가 자주 넘어져 다치곤 했죠. 수차례 아들을 응급실에 데려가야했어요. 결국 지역 병원에서 다양한 검사를 받은 끝에, 아들의 병명을 듣게 됐죠”라고 말했다. 아빠 브라이언 수엘 역시 “병원의 의료진 중 어느 누구도 우리와 눈을 맞추려 하지 않았다”면서 “그날 의사에게 들었던 암, 폐 질환, 휠체어, 조기 사망 등과 같은 단어들이 우리를 무너뜨렸다”면서 절망적인 심경을 전했다. 반면 브레이는 의연했다. 자신의 처지에 대해 연연해하거나 우울해하지 않았다. 자신에게 주어진 삶을 바쁘게 살고 있고 최대한 누리고 있는 중이다. 오히려 동생 브로간이 형의 상태가 나빠질까 두려워하고 내내 걱정하는 편이다. 동생 브로간은 축구를 할 때도 항상 형을 생각한다. 재능있는 축구선수이자 미래의 유망주로 일찌감치 프리미어 리그 클럽 첼시의 유소년팀과 계약을 맺은 브로간은 “전 축구를 좋아해요. 절 행복하게 만들어주기 때문이죠. 전 최고가 되기 위해 열심히 뛰었고, 그래서 형에게 최고의 휠체어를 선물할 수 있게 됐어요”라며 구단과 계약을 하게 된 소감을 전했다. 앞으로 브로간은 무슨 일이 일어나든 형과 자신을 위해서 뛸 생각이다. 차마 떨어져 지내는 것을 못견디는 쌍둥이들에게 닥쳐올 미래는 더 힘들겠지만, 엄마는 형 브레이가 가능한 오랫동안 병과 싸울 수 있기를 희망하고 있다. 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

화재·구조 현장을 누비다 혈관육종암이라는 희귀병에 걸려 2014년 사망한 김범석(당시 31세) 소방관이 법원에서도 공무상 사망을 인정받지 못했다. 서울행정법원 행정5부(부장 강석규)는 김 소방관의 유가족이 공무원연금공단을 상대로 제기한 유족보상금 부지급 결정 취소소송 사건에서 원고 패소 판결했다고 3일 밝혔다. 2006년 소방공무원에 임용된 김 소방관은 8년간 부산 남부소방서 119구조대, 중앙119구조본부 등에서 근무하며 1021차례나 화재 및 구조 활동을 했다. 매년 실시하는 건강검진 결과는 이상이 없었지만 2013년 8월 훈련 중 갑자기 고열 및 호흡곤란 증세를 호소했고, 같은 해 11월 혈관육종암 판정을 받았다. 김 소방관이 숨을 거둔 지 1년 만인 2015년 6월 유가족은 공무상 사망을 인정해 달라며 공무원연금공단에 순직유족보상을 청구했지만, 공단은 거부했다.<서울신문 2016년 7월 5일자 9면> 재판부도 “혈관육종암은 매우 희귀한 질환으로서 그 발생 원인이 불분명하다”며 “소방관 직종에서 특별히 혈관육종암의 발생 확률이 높다는 통계자료는 없다”고 설명했다. 이어 “간에서 시작된 혈관육종암은 염화비닐로 인한 것이라는 사실이 의학적으로 상당히 입증됐지만, 심장에서 발병한 혈관육종은 의학적 입증 관계가 밝혀지지 않았다”고 덧붙였다. 김 소방관의 혈관육종암은 심장에서 폐로 전이됐다. 김 소방관의 아내는 “국가를 상대로 떼를 쓰는 것 같아 마음이 답답하다”면서도 “자랑스러운 소방관 아빠로 기억되고 싶다는 남편의 유언을 생각해서라도 소송을 포기할 수는 없다”며 항소할 뜻을 내비쳤다. 일선 소방관들은 질병과 공무 수행의 연관성을 본인이나 유가족이 입증해야 하는 현행법에 답답함을 토로했다. 경기 지역의 한 소방관은 “상황이 발생하면 주저 없이 현장으로 뛰어들지만 부상이나 병은 국가가 책임져 주지 않는다”며 “현장 활동과 질병의 인과관계를 전문가집단인 공무원연금공단이 입증해야지 어떻게 소방관이 밝혀내도록 하느냐”고 목소리를 높였다. 인사혁신처는 지난해 7월 공무원연금법 시행령을 개정해 암·정신질병·자해 행위에 대한 공상 인정기준을 만들고, 직업환경측정 전문병원의 자문을 심의에 반영하는 전문조사제도 도입했다. 하지만 업무 연관성에 대한 입증 책임은 여전히 소방관에게 있다. 소방단체들이 국민 입법 청원운동을 벌이는 이유다. 홍인기 기자 ikik@seoul.co.kr

죽음을 눈앞에 둔 20대 청년은 마지막으로 아버지의 오토바이옆 사이드카에 몸을 실었다. 춤을 추듯 몸이 제멋대로 움직이는 병 때문에 사이드카는 그가 몸을 실어 스피드를 느낄 수 있는 유일한 방법이었다. 그의 질주는 끝이 났지만, 1000명에 가까운 바이커들과 함께여서 쓸쓸하지 않았다. 지난 2일(현지시간)영국 더썬은 건강했지만 이제는 휠체어 사용자가 된 제이미(22) 삶의 마지막 여정을 보도했다. 아버지 마크(44)와 어머니 크리스티나(41)에게는 가슴 아픈 자식이 둘 있다. 바로 큰 아들 카일(24)과 둘째아들 제이미다. 두 아들은 어렸을 때부터 유전적 뇌 질환인 ‘헌팅턴 무도병’ 증상을 보였다. 이는 환각, 심각한 정서 변화, 치매, 경직되거나 무의식적인 몸짓과 같은 정신의 퇴보 등을 보이는 희귀병이다. 대개 30세 이전에는 나타나지 않는다. 그러나 시간이 지날수록 형제의 상태는 점차 악화됐고, 특히 제이미의 경우 앞으로 살 날이 몇 달 밖에 남지 않은 상황이었다. 아들 제이미는 어린 시절 건강했고, 바이크 광신도였다. 틈만 나면 스피드를 즐겼다. 아버지마크 역시 아들과 함께 늘상 오토바이 라이딩을 즐겼다. 하지만 병마에 시달리는 아들에게 스피드는 더이상 꿈꿀 수조차 없는 한때의 기억처럼 지나가고 말았다. 하지만 아들의 꿈과 열망을 누구보다 잘 알고 있던 마크는 삶의 마지막을 앞둔 아들에게 ‘마지막 라이딩’을 선물해주고 싶었다. 마크는 모터사이클이나 자전거 등의 이륜차 옆에 장착하는 ‘사이드카’를 빌려달란 글을 페이스 북에 올렸다. 아들을 곁에 태우고 함께 달리고자 했던 것. 이 요청이 담긴 글은 수백 수천만 명에 의해 전세계로 알려졌다. 결과는 놀라웠다. 1000여명에 이르는 바이커들이 영국 노섬벌랜드주 블라이스의 제이미 집 앞에 나타났다. 함께 동행하기 위해 먼 길을 달려온 것이다. 아들과 함께 바이크를 타려고 시작한 일이 전체 오토바이 커뮤니티가 함께 달리는 거대한 모임이 된 셈이었다. 마이크는 "강인해보이는 겉모습과 달리 바이커들 모두 고운 마음씨를 가지고 있었다. 그들은 제이미를 자신들의 자식처럼 대해줬다"며 "바이커들이 의리가 있고, 서로를 보살펴 주는 공동체인 줄은 알았지만 단순히 사이드카를 빌려달라고 얘기했을 뿐인데, 이렇게 뜨거운 마음을 보내주리라고는 예상치도 못했다"고 소감을 밝혔다. 또한 "수많은 사람들이 주신 호의와 제안, 지원을 더할나위 없이 고맙게 생각한다"는 말도 덧붙였다. 이제 몇 개월 후면 부부는 아들 제이미와 이별해야하지만 많은 사람들 덕분에 잊지 못할 추억을 만들게 됐다. 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

“어릴 때 물놀이 사고를 겪어 물을 가장 무서워하는데 그런 다윤이를 3년 동안 바닷속에 둘 수밖에 없어 하루하루가 비참하고 원통해요.”미수습된 안산 단원고 허다윤양의 어머니 박은미(47)씨는 말수가 적었다. 다른 미수습자 가족보다 더 답변이 짧았다. 오래 앉아있기도 버거울 정도로 몸 상태가 안 좋은 박씨. 6개월에 한번씩 서울로 올라가 MRI 검진을 받아야 한다. 29일 정기 검진일이었지만 세월호 인양 현장을 보려고 미뤘다. 5년 전부터 뇌종양 일종으로 희귀병인 신경섬유종을 앓고 있다. 세월호 참사로 다윤이를 찾지 못한 채 3년을 넘기면서 상태가 더 악화되고 있다. 오른쪽 청력을 잃었다. 심한 스트레스로 뇌압이 상승했기 때문이다. 사고 초창기 때 쓰러져서 헬기로 급히 이송되기도 했다. 박씨는 30일 “기다릴 수밖에 없지만 그 기간이 짧았으면 좋겠다. 빨리 아홉 명을 찾아서 가족의 품으로 돌아갈 수 있게끔 정말 기도 많이 해주시고 힘을 실어주시면 고맙겠다”고 고개를 숙였다. 남편 허흥환(53)씨는 “신경을 누르는 병이서 신경활성화 약을 먹어야 되는데 몸 상태가 좋으면 괜찮지만 조금이라도 힘이 떨어지면 부작용이 심해 약도 끊었다”며 “다윤이를 기다리느라 지금은 몸 상태도 잊고 있고, 잘 버텨줘서 고마운데 앞으로 어떻게 될지 걱정이다”고 했다. 다윤이는 부모님께 용돈을 달라거나 물건을 사달라고 조른 적이 없었다. 희귀병을 앓는 엄마 걱정이 많았던 딸이다. 다윤이 꿈은 유치원 선생님이다. 교회 주일학교에서 다문화가정 자녀들을 보살피는 봉사활동에도 열심이었다.털털한 성격에 또래들과는 달리 꾸미는 데도 별 관심이 없어 아빠가 로션 등을 사주곤 했다. 이날도 아빠가 직장 다니면서 이용했던 검정 모자를 쓰고 갔다. 시장에 가서 하나 사주겠다고 해도 절대로 싫다고 우겨 할 수 없이 건넨 모자다. 처음엔 수학여행을 안 가겠다고 해 선생님에게 부탁해서 겨우 보냈던 여행이었다. 그런데, 가족사진을 사진관에서 찾는 날이 공교롭게도 참사가 발생했다. 다윤이는 이제 사진으로 남았다. “부모이니까 찾아야 한다는 신념뿐”이라는 박씨는 딸을 찾기 위해서 매일 ‘깡다구’로 버틴다. 박씨는 그저 작업 현장을 지켜만 본다는 것이 고통이다. 인양한 세월호 배수작업에서 혹시 머리카락 한 올이라도 사라지면 안 되는데 하는 불안감 때문에 요즘 밤잠을 이룬다. 얼마 전 ‘동물뼈 소동’이 있지 않았나. “딸은 내 생명을 걸고 찾을 겁니다. 살고 싶지 않은 날이 많았지만, 엄마로서 내 딸을 따뜻한 곳으로 보낼 생각뿐입니다.”아빠 허씨는 그저 감사했다. “아침마다 바다 바라보고 잔잔해지길 바라는 거 말고 다른 염원이 있겠습니까. 인양이 성공할 때 그렇게까지 평온한 바다가 일찍이 없었을 만큼 하늘이 도와주는 것 같습니다. 선체 조사도 중요하지만, 내 딸·아들이 있다고 생각하고 더 빨리 미수습자들을 찾을 수 있도록 국민들이 힘을 더 모아줬으면 좋겠습니다.” 허씨는 눈물을 흘린다. 다윤이 엄마·아빠는 두 평 골방에서 지내지만, 밥 먹고 물 마시고 잠자는 게 사치스럽게 느껴진다. 수면 위로 세월호가 올라온 지난 23일에는 너무 끔찍했다. 곳곳이 파이고 긁히고 그런데 그 춥고 어두운 곳에 딸이 있다고 상상하니 괴로웠다. 다윤이 엄마·아빠는 “미수습자 9명의 가족은 세월호 안에 우리의 가족들이 있을 거라는 확고한 신념을 안고 살고 있다. 우리는 유가족이 되고 싶은 마음뿐이다”고 했다. 박씨는 핸드폰에 저장된 사진을 보고 뽀뽀하는 게 제일 행복하다. 핸드폰에는 꼬맹이 다윤이부터 숙녀 다윤이까지 100여 개의 사진이 있다. 행복하게 활짝 웃는 모습들뿐이다. 다윤이를 살갑게 챙겼던 언니 서윤(23)씨가 그나마 버팀목이 된단다. 너무 미안하기도 하고. 동생 찾을 때까지 신경쓰지 말고 엄마 힘내라는 응원 메시지를 보내준단다. 옆에서 위로도 못해주고 챙겨주지도 못하는데 혼자 잘 버텨주고 견뎌줘 고마울 따름이다고 했다. 아빠는 다윤이를 찾으면 제일 좋아했던 민트사탕을 많이 사줄 것이다고 했다.엄마 박씨는 안아보고 싶고, 만져보고 싶다고 계속 울먹였다. “미안해. 너무 오랫동안 놔둬서 미안해. 딸이지만 엄마 용서하고 곁으로 꼭 와줘. 다윤아 보고 싶다. 다윤아 내 딸 냄새라도 맡고 싶어.” 다윤이 엄마·아빠는 마지막에 이렇게 말했다. “마지막 한 명까지 가족 품으로 돌려보내겠다는 정부의 말을 꼭 믿고 있습니다.” 진도 최종필 기자 choijp@seoul.co.kr

하루 20시간을 푸른 불빛이 나오는 침대에 누워 있어야 하는 소년의 안타까운 사연이 알려졌다. 영국 일간지 데일리메일의 28일자 보도에 따르면 잉글랜드 루턴에 사는 이스마일 알리(4)는 전 세계에 약 100명만 보고돼 있는 희귀성 질환인 크리글러-나자르 증후군(Crigler-Najjar syndrome)을 앓고 있다. 크리글러-나자르 증후군은 간 내 효소의 선천성 결손으로 황달을 일으키는 유전질환이다. 간 기능의 저하로 빌리루빈이라는 독성 물질이 해독되지 못해 체내에 축적하면서 생기는데, 황달뿐만 아니라 심할 경우 중추신경 파괴로 뇌성마비 혹은 사망에 이를 수 있다. 일반적으로 크리글러-나자르 증후군 환자들은 체내의 빌리루빈 독성 물질을 배출하지 못하기 때문에 인위적으로 이를 분해해주는 광선치료를 받는다. 광선치료는 빌리루빈 조직을 해체하고 배설을 촉진해 빌리루빈 수치가 비정상적으로 올라가지 않도록 도와주는 역할을 한다. 문제는 광선 밖으로 벗어나는 즉시 빌리루빈 수치가 급등하기 때문에 하루 20시간 이상을 푸른 광선이 뿜어져 나오는 한정된 침대 위에서 보내야 한다는 사실이다. 알리는 하루에 단 2시간만 학교에 다녀올 수 있으며, 이마저도 컨디션이 나쁘지 않을 때만 가능하다. 알리의 엄마는 “아들에게는 다른 선택의 여지가 없다. 왜냐하면 체내에 빌리루빈 독성이 쌓이면 곧바로 뇌가 손상되고 곧 사망에 이를 수 있기 때문”이라면서 “우리는 다른 평범한 가족처럼 외식을 할 수도 없지만, 아들은 또래와 마찬가지로 잘 먹고 잘 자고 잘 놀며 우리 가족은 아이를 모두 사랑한다”고 밝혔다. 이어 “간 이식 수술이 가장 좋은 방법이지만 가족 모두가 약물 알레르기가 있는 것으로 보인다는 의사의 말에 망설이고 있다. 수술을 위해 주사하는 마취제가 아이를 죽일 수 있기 때문”이라고 덧붙였다. 현재 알리와 가족은 알리가 조금 더 쾌적하고 편안하게 광선치료를 받을 수 있는 환경을 구성하기 위한 모금캠페인을 펼치고 있다. 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr

급성 감염병인 뇌척수막염으로 사지를 절단한 끝에 겨우 살아남았던 영국의 한 어린 소녀가 스스로 보행기를 밀며 첫걸음을 내딛는 순간이 공개돼 진한 감동을 전하고 있다. 영국 일간 데일리메일 24일자 보도에 따르면, 이틀 전 영국 서미싯주(州) 바스에 사는 3세 소녀 하모니-로즈 앨런이 물리치료를 받는 동안 생애 첫걸음을 내딛는 데 성공했다. 하모니의 어머니 프레야 홀(22)은 이 감격스러운 모습을 동영상으로 촬영해 자신의 페이스북 페이지에 올리며 지지자들과 기쁜 소식을 공유했다. 영상을 보면 어린 하모니는 의족을 착용하고서 혼자 보행기에 몸을 의지한 채 균형을 잡아가며 한 걸음씩 내디뎠다. 이는 하모니가 지난 2년 동안 묵묵히 물리치료를 견뎌내며 이룩한 성과다. 프레야 홀은 “하모니는 슬픈 날을 어떻게 더 좋게 만들 수 있는지를 확실히 알고 있다. 오늘 아이는 물리치료 동안 처음 큰 성과를 보였는데 보행기를 밀며 걷기 시작했다”고 말했다. 또한 “하모니가 얼마나 자랑스러운지를 말로는 표현할 수 없다! 아이는 모든 상황에 정말 잘 적응했다”면서 “단지 홀로 서기를 원했다”고 말했다. 사실, 하모니가 첫걸음을 내딛기까지는 많은 어려움이 있었다. 지난 크리스마스 때 넘어지면서 왼쪽 빗장뼈(쇄골)이 부러진 데다가 지난 주말에 또다시 넘어지면서 오른쪽마저 부러졌던 것이다. 물론 하모니는 이런 사고에도 불구하고 매일 물리치료를 받고 있으며 점차 보행기를 사용하는 방법에 익숙해지고 있다. 또한 하모니는 부모의 도움으로 매일 운동도 열심히 하고 있다. 많은 스트레칭을 통해 그동안 바닥을 기어 다니며 굽었던 몸이 거의 펴졌기 때문이다. 프레야 홀은 “하모니의 몸은 아직 꽤 구부러져 있지만 일어서면 조금밖에 구부러지지 않는다. 하모니는 자신이 하지 못하는 일은 없다고 생각한다”면서 “항상 자기만의 방식을 찾아낸다”고 말했다. 하모니의 몸에 뇌척수막염이 나타난 시점은 첫 번째 생일을 맞이하기 전인 2014년 9월이었다. 갑자기 기침을 심하게 하고 숨을 잘 쉬지 못해 병원으로 옮겨졌다. 하지만 의료진은 첫 번째 검사에서 아이 몸에서 어떤 증상도 찾지 못했다. 그렇게 아이는 집으로 돌아가야 했다. 그런데 다음 날 오전 하모니의 몸은 파랗게 변했다. 프레야와 로스는 서둘러 하모니를 데리고 병원을 찾았는데 이번에는 단순 바이러스에 감염된 것으로 나타났다. 아이는 간단한 치료 이후 다시 집으로 돌려 보내졌다. 그런데 하모니는 집에 온 지 불과 몇 시간 만에 몸에 발진이 나타났으며 의식이 없을 정도로 몸 상태가 악화돼 부모는 다시 아이를 데리고 병원으로 향했다. 아이 몸은 불과 4시간 만에 보라색 발진으로 뒤덮였다. 수막구균성 뇌수막염으로 관절부터 괴사가 진행돼 온몸으로 퍼진 것이다. 의료진은 아이를 살리기 위해서는 사지를 절단해야만 한다고 부모에게 알렸고 두 사람은 힘든 결정을 내려야만 했다. 몇 달 뒤 하모니의 사연을 알게 된 지역 주민들은 모금을 통해 아이에게 한 쌍의 의족을 선물했다. 이후 하모니는 의족을 착용하고 유아원에 다니게 됐다. 프레야는 “유아원의 다른 모든 아이가 하모니를 매우 좋아한다. 하모니는 그들 모두와 친하게 지내고 있다”면서 “처음 다른 아이들이 하모니에게 팔이 어디 있느냐고 묻기도 했지만, 이제 아이들은 모든 것을 이해하고 있다”고 말했다. 한편 하모니는 지난 5일 방송된 BBC 드라마 ‘콜 더 미드와이프’ 시즌6의 한 에피소드에서 탈리도마이드 피해 아동 역할을 맡기도 했다. 탈리도마이드는 1960년대 기형아의 원인이 될 수 있다는 것이 밝혀질 때까지 임산부에게 진정체로 처방되던 약물이다. 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

몸에 하얀 반점이 생기는 희귀병을 앓고 있는 소년이 자신과 같은 병에 걸린 개를 만나 큰 힘을 얻었다. 지난 21일(현지시간) 미국 ABC뉴스 등 현지언론은 8세 소년 카터 블랜차드와 레브라도종 라우디의 아름다운 우정을 전했다. 미국 아칸소주 서시에 사는 초등학생 카터는 백반증으로 남들과는 조금 다른 얼굴을 갖고 있다. 백반증은 멜라닌 세포 파괴로 인해 여러가지 크기와 형태의 백색 반점이 피부에 나타나는 질환. 평소 쾌활한 성격으로 친구들과 잘 어울렸던 카터가 백반증을 앓게 된 것은 유치원에 다닐 때인 2014년. 눈 주위에 백색 반점이 드러나면서 카터는 친구들과 다른 외모로 점점 외톨이가 되어갔다. 엄마 스테파니는 "아들이 변해가는 얼굴 때문에 심적으로 크게 힘들어했다"면서 "학교 친구들에게 자신의 병을 설명하는 것 자체도 큰 스트레스였을 것"이라며 안타까워했다. 이렇게 외모 때문에 자신감을 잃고 낙담해 있던 카터에게 힘이 돼 준 것은 뜻밖에도 3000km나 떨어진 오리건주 캔비에 사는 개 한 마리였다. 바로 카터와 같은 시기에 똑같이 백반증 진단을 받은 라우디. 우연히 인터넷 서핑을 하다가 라우디의 페이스북을 발견한 카터는 묘한 동질감에 단번에 달려갈듯 기쁨을 감추지 않았다. 이후 카터의 사연은 지역 방송에 소개됐으며 익명의 독지가로부터 여행경비로 5000달러(약 560만원)도 기부받았다. 그리고 최근 카터는 엄마와 함께 여객기를 타고 장거리 여행에 나서 꿈에 그리던 친구를 만났다. 라우디의 견주인 니키 엄벤하워는 "카터가 현관문을 열고 들어온 순간 눈물이 날 정도로 소름이 돋았다"면서 "처음 만난 카터와 라우디가 마치 오래된 친구처럼 느껴졌다"고 말했다. 이어 "만나서 떠나는 시간까지 두 친구는 한시도 떨어지지 않았다"고 덧붙였다. 흥미로운 점은 라우디를 만나고 온 카터가 몰라보게 성격이 밝아졌다는 사실이다. 엄마 스테파니는 "다른 어떤 사람도 아들에게 도움을 주지 못했는데 라우디는 달랐다"면서 "만남 이후 우울했던 아들의 성격이 완전히 바뀌며 예전 모습을 되찾았다"며 기뻐했다. 박종익 기자 pji@seoul.co.kr

지난해 10월 경북경찰청 울릉경비대장으로 근무하다 숨진 조영찬(당시 50세) 총경의 순직(殉職·공무상 사망) 인정 여부를 두고 공무원들 사이에서 갑론을박이 한창이다. 공무원을 고용한 국가가 이들의 희생을 제대로 대우해 주지 않는 것 아니냐며 공직사회 전체의 사기가 떨어진다는 불만도 나온다. 정치권에서는 5월 9일 ‘장미 대선’을 앞두고 공무원 순직 범위를 확대하겠다는 공약도 나오고 있다. 19일 인사혁신처에 따르면 공무원이 사망하면 공무원연금공단에서 업무와의 연관성을 따져 순직이냐 아니냐를 결정하는데 매년 70여명이 순직 인정을 받고 있다. 순직이 인정되면 사망자 유족에게 연금과 별도로 보상금이 나온다. 순직 인정 공무원의 경우 인사처에서 한 번 더 직무 위험도를 고려해 일반순직(공무상 사망)과 위험직무순직으로 나눈다. 위험직무순직이 인정되면 국립묘지에 안장되고 유족은 보상금과 연금을 추가로 받는다. 매년 10여명이 위험직무순직으로 인정받는다. 그러나 문제는 연금공단의 순직 요건이 지나치게 까다로워 현대 사회가 요구하는 다양한 유형의 업무를 포괄적으로 담아내지 못한다는 데 있다. 고드름이나 벌집 제거 등도 소방직 공무원의 대표적 활동이 됐지만 이 과정에서 숨진 대원들은 위험직무순직으로 인정받지 못해 유족이 정부를 상대로 소송에 나서기도 한다.# “年 70여명 공무상 순직 ”… 대선주자들 “범위 확대” 장밋빛 공약 “목숨을 걸고 재난 현장을 누빈 남편에게 돌아온 것은 죽음이었습니다. 당시 갓 돌이 지났던 아들에게 남은 것은 평생 마주하게 될 아버지의 빈자리입니다. 어느새 다섯 살이 된 아들은 ‘나는 아빠가 있어. 근데 기다려. 아빠는 왜 안 와’라고 묻습니다. 반드시 순직을 인정받아 아이에게 ‘아빠는 소방관으로 일하다 명예롭게 돌아가셨다’는 말을 꼭 해주고 싶습니다.” 2014년 6월 남편 김범석(당시 31세) 소방관을 떠나보낸 이가연(가명)씨는 지난 3년간 공무원연금공단을 상대로 힘겨운 싸움을 벌여 온 이유에 대해 이렇게 말했다. 김 소방관은 중앙119구조본부 등에서 8년간 현장을 누비다 2013년 8월 훈련 도중 갑작스럽게 고열과 호흡곤란 증세를 호소했다. 이후 혈관 세포에서 암이 발생하는 희귀병인 혈관육종암을 판정받고, 단 7개월 만에 세상을 떠났다. 이씨는 마지막 순간까지도 억울함을 호소했던 남편의 간절한 목소리를 잊지 못한다. “아이 아빠가 관찰실에 들어가면서 한탄을 했어요. 원래 그런 사람이 아닌데. 일 때문에 아픈 게 분명하다며, 소송을 해서라도 꼭 국립묘지에 묻히게 해 달라고요.”# “아빠 찾는 아이에게 명예롭게 국립묘지에 묻혔다고 말하고 싶다” 장례를 치른 뒤 이씨는 변호사를 찾아가 조언을 구했다. 순직유족보상을 청구하려면 업무와 질병의 인과관계를 입증해야 하는데, 그 책임은 온전히 유족의 몫이었다. 이씨는 입증에 도움이 될 만한 의사 소견서를 받기 위해 백방으로 뛰었다. 하지만 매번 돌아온 것은 ‘의학적으로 발병 원인이 밝혀지지 않았다’는 답변이었다. 암은 순직 심사에서 가장 첨예한 사안이다. 의사 등 전문가들은 대체로 암을 순직 원인으로 인정하지 않으려 해 암으로 사망한 소방관이 순직으로 결정되는 것은 대개 재판정이다. 결국 공단에서는 김 소방관 유족의 순직유족보상 청구를 기각했다. 공무 수행 중 질병이 발병했거나 악화된 경우에 해당하지 않으며, 질병의 원인이 업무와 연관이 있다는 의학적 근거가 없다는 게 사유였다. 이에 불복해 재심을 요청했지만 받아들여지지 않았다. 이씨는 지난해 시부모님과 함께 행정소송을 제기했다. 오는 30일 1심 선고를 앞둔 상태다. 그동안 무엇이 가장 힘들었냐는 질문에 이씨는 ‘남편에 대한 미안함’이라고 답했다. 이씨는 “두 살배기였던 아들이 말문이 트이면서 요즘엔 아빠에 대해 자주 묻는다”며 “빨리 순직 인정을 받아 남편의 바람대로 아들에게 얘기를 해주고 싶은데, 그렇게 못 하니까 남편한테 점점 더 미안해진다”고 했다. # “섬 지형 숙지하러 주말 성인봉 오른 경비대장은 순직 아냐” 울릉경비대장으로 근무하다 숨진 조 총경의 유족은 이달 초 인사처에 재심을 청구했다. 경찰은 울릉경비대장으로서 책임을 다하려고 산에 오르다가 사고를 당했다고 판단해 1계급 특별승진을 추서하고 녹조근정훈장과 경찰공로장을 수여했다. 하지만 연금공단은 그의 순직을 인정하지 않았다. 성인봉에 올라간 시간이 근무시간이 아닌 토요일 오후 1시 30분이었고 등산은 (공무가 아닌) 사적인 활동으로 봐야 한다는 이유였다. 조 총경의 큰딸은 “섬 지형을 빨리 숙지해야 한다며 주말에 성인봉에 올라간 것이다. 연금공단이 울릉도라는 섬의 특수성을 감안하지 않고 지나치게 일방적인 결정을 내렸다”고 반발했다. 경기 여주경찰서 윤태곤 경감은 2013년 4월 “고라니가 도로에 쓰러져 있다”는 신고를 받고 출동해 이를 옮기고 동료를 기다리다 달려오던 차에 치여 숨졌다. 그러나 “고라니를 옮기고 대기하다 숨진 것”이라며 위험직무 순직으로 승인하지 않았다. 반면 전남 여수해양경찰서 소속 한 경찰관은 2015년 9월 여수에서 열린 바다수영대회에 참가했다가 의식을 잃고 숨졌다. 안전 관리를 위해 파견됐지만 몰래 선수로 참가했다가 변을 당했다. 그러나 연금공단은 “현장에 간 것 자체가 공무 수행”이라며 순직으로 인정했다. 2011년 1월 고층아파트에서 고드름 제거 작업을 하다 추락해 숨진 광주 광산소방서 이석훈 소방장은 위험직무 순직으로 인정받았다. 문재인 더불어민주당 전 대표는 지난 1월 서울 소방학교를 방문한 자리에서 “소방업무에 투입돼 순직하면 국립현충원에 안장되는데, 아파트 베란다 벌집을 떼주다 순직하면 인정이 안 된다”며 관련법 개정을 약속했다. 정의당 대선후보인 심상정 상임대표는 지난 16일 서울 한강성심병원을 방문, 용산 원효로 주택에서 발생한 화재 당시 주민을 구하고 부상한 소방관을 만난 자리에서 “소방공무원의 순직 인정 범위 를 확대하겠다”고 말했다. # 스트레스 인한 자살도 인정… 관대해지는 공무상 순직 최근 들어 공무원 순직 인정 기준이 다소 완화되고 있다. 공무원연금법 시행령 개정안이 지난해 시행돼 암이나 정신질병, 자해행위 등도 공무상 재해로 인정된 것이 영향을 줬다. 또 공무원 재해 보상에 대한 복잡한 심사 체계도 개선해 연금공단의 심의를 인사처 소속으로 바꾸는 방안을 추진하고 있다. 인사처는 순직·위험직무순직 유족 급여도 산재 사망사고 유족 급여와 비슷한 수준으로 현실화하기 위해 기획재정부와 협의를 하고 있다. 최근 연금공단은 상관인 부장검사의 폭언·폭행 등에 시달리다 스스로 목숨을 끊은 김홍영 서울남부지검 검사를 순직 처리했다. 공단은 “과중한 업무를 수행하며 상관으로부터 인격 모욕적 언행을 당해 스트레스를 받은 사실이 인정된다”고 설명했다. 예전이라면 순직이 인정되지 않을 가능성이 큰 사안이다. 서울행정법원도 벌집을 제거하다 말벌에 쏘여 숨진 경남 산청소방서 이종태 소방관 유족이 낸 소송에서 순직을 인정하지 않은 처분을 취소한다고 판결했다. 그동안 정부는 “이 소방관이 직접 말벌을 제거하지 않았다”며 유족 청구를 거부해 왔다. 인사처 관계자는 “최근 들어 사법부를 중심으로 사망 공무원 유족의 입장을 관대히 반영해 판결하는 경향이 나타나고 있다”면서 “공무상 재해에 대한 국가의 책임을 강화하고 적합한 보상을 제공하도록 관련 법과 제도를 개선하겠다”고 설명했다. 류지영 기자 superryu@seoul.co.kr 최훈진 기자 choigiza@seoul.co.kr

‘제2의 골격’이 자라나면서 극도의 아픔에 몸부림치고 있는 여성의 사연이 화제다. 그녀는 우리에게 두 팔과 두 다리를 마음껏 움직일 수 있다는 사실이 얼마나 행복한지 실감나게 해주었다. 미국 코넷티컷주 다니엘슨 출신의 재스민 플로이드는 진행성 골화성 섬유이형성증(Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, FOP)과 싸우고 있다. 이 질병은 출생 시 손, 발의 기형을 동반하며 출생 후 근육, 근막, 건, 인대 등 전신의 결체조직에 뼈가 형성되는 유전질환으로 전세계에서 800명 정도만이 이 병을 앓고 있다고 한다. 이 증상은 마치 사람이 돌로 변하는 것 같아 종종 ‘스톤맨 신드롬’(stone man syndrome)으로 통하기도 한다. 재스민의 경우 5살때 목에서 몹시 괴로운 고통을 느낀 후 23살 때 이 병에 걸렸다는 진단을 받았다. 근육은 몇 년동안 차츰 뼈로 변했고, 재스민은 이미 턱, 목, 어깨, 팔꿈치 그리고 엉덩이까지 움직이기 쉽지 않다. 게다가 입을 1cm 넓이로만 벌릴 수 있어 먹고 말하는 것조차 힘들어진 상태다. 병은 걷는 기능까지 천천히 앗아가 휠체어에 의존해야 할 일이 점점 많아지고 있다. 그녀는 "관절에서 자라나는 뼈가 움직임에 심각한 제한을 가하고 있다"며 "뼈가 지나치게 자라면 불구가 될지도 모른다"고 말했다. 또한 "내 척추는 측만증에 시달리고 있고, 자라서는 안되는 뼈가 어딘가에 생겨난다. 이 같은 현상이 상반신에서 더 활동적으로 일어난다"고 괴로워했다. 지난 여름엔 얼음주머니로 긴장을 풀어주지 않고선 팔꿈치를 곧게 펼 수 없었다고 했다. 결체조직에서 여분의 뼈가 성장하고, 두번째 골격이 형성되면서 재스민은 팔을 어깨위로 올릴 수도 없다. 그러나 재스민은 자신의 문제에 구애받지 않고, 완전히 몸을 움직일 수 없게 되기 전에 자신의 버킷리스트를 이행하기로 결심했다. 여행과 다른 경험들을 해보는 것이 그녀가 죽기 전 꼭 달성하고 싶은 목표다. 그녀는 "건강 상태를 예측할 수 없다는 점이 오히려 내게 움직일 수 있는 동안 내가 하고 싶은 모든 것을 하라는 용기를 준다. 나는 가능한한 독립적인 사람이 되려고 노력하고 있다. 몸을 굽히는 일은 무척 힘들지만 움직이는 능력을 잃어가고 있다고도 떳떳하게 말할 수 있다"면서 스스로를 부끄러워하지 않았다. 씩씩한 재스민이지만 한편으론 다음에 무슨 일이 일어날지 절대 예상할 수 없어서, 현재 상태를 두려워 하지 않으려고 노력하는 것이 가장 어려운 부분 중 하나라고 한다. 현재 재스민은 이동보조기구를 구매하기 위해 모금활동을 하고 있다. 이동보조기구는 그녀가 더 쉽게 여행할 수 있도록 도와줄 뿐만 아니라 그녀의 일상을 편안하게 만들어주기 때문이다. 사진=메트로 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

온몸에 500개가 넘는 점 때문에 불우한 사춘기 시절을 보낸 소녀는 자신의 단점을 장점으로 승화시켰다. 스페인 바르셀로나 출신의 알바 파레호(16)는 선천성 멜라닌세포모반(congenital melanocytic nevus)을 가지고 태어나 지금도 몸 전체가 색소침착과 흑색 반점으로 덮여 있다. 출생 시 작았던 점들은 성장하면서 같이 커졌다. 알바가 앓고 있는 질환은 멜라닌 세포가 표피 또는 진피에 증식하여 색소성 모반이 발생하는 것으로, 신생아 약 2만 명 중 한 명꼴로 발견되는 희귀병이다. 그녀는 5살 즈음 모반의 일부를 제거하는 수술을 30여 차례 받았지만 외상이 남았고, 점 자체도 완전히 없어지지 않았다. 게다가 남과 다른 피부때문에 자라면서 많은 괴롭힘을 당했다. 낯선 사람들은 그녀를 마치 '괴물'처럼 보았고, 일부 사람들은 ‘달마시안’ 또는 ‘에일리언’이라 부르며 입에 담지 못할 끔찍한 말들을 했다. 직접 그렸나고 묻는 이들도 있었다. 알바는 "사람들의 말이 너무 잔인했고, 그들이 나의 반점과 흉터자국들을 볼 때마다 매우 부끄럽고 창피했다. 내 몸에 대한 자신이 없어서 13살땐 그저 평범해지고 싶었다. 몇날 몇일을 다른 사람이 되게 해달라고 빌며 눈물로 밤을 지샜다"고 심정을 토로했다. 그러나 가족과 친구, 심리학자들은 그녀에게 끊임없는 지지를 보냈고 그 덕분에 스스로 사랑하는 법을 배우게 됐다. 알바는 시간이 흐를수록 자신이 지닌 점과 상처들이 육체적, 정신적인 면 모두에서 큰 부분이라는 사실을 깨달았고, 몸에 대해 긍정적인 생각을 갖게 됐다. 지난해, 자신의 피부사진을 찍어 온라인에 공개했고 사람들로부터 거의 3000건이 넘는 호응을 받았다. 긍정적인 반응에 용기를 얻은 알바는 자신의 피부를 세상에 더 적극적으로 알리기 위해 쇼핑센터 모델 선발 대회에 참가해 우승을 거머줬다. 현재는 유명 장소와 게시판, 버스, 신문의 광고면을 장식하고 있다. 알바는 "지금 너무나 행복하다. 사람들이 긍정적으로 반응해줬기에 내 병을 스스럼 없이 보여줄 수 있었다"며 "전세계 사람들이 내가 많은 영감을 준다는 말을 할 때마다 내 자신과 내 피부를 사랑하는데 큰 힘이 됐다"고 기쁨을 전했다. 이어 "내 피부가 아름답고 특별하고 또 독특하다는 것을 이제서야 알았다. 모반은 나의 정체성이고 그 덕분에 나는 멋지고 굉장한 사람들을 많이 만났다. 사람들은 내 몸이 환상적이라고 생각한다. 예술가들도 내 피부를 예술처럼 여겨 아주 좋아한다"고 설명했다. 앞으로 알바는 자신의 모습을 계속해서 보여줄 생각이다. 자신의 질병을 더욱 알려서 같은 아픔을 겪는 사람들이 숨을 필요가 없다는 것, 자신을 모델로 삼아 자유로워지는 것을 원하기 때문이다. 사람들이 자신의 삶이 더 나아졌다는 말을 할 때가 가장 좋다는 그녀는 끝으로 "사람들이 우리는 모두 다르며 완벽한 몸을 가지고 있지 않다는 사실을 인정하고 받아들였으면 한다"고 덧붙였다. 사진=더썬 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

서울시가 서울시립병원 중 최대 2곳을 소방관의 치료와 건강 관리를 위한 소방전문병원으로 지정, 운영한다. 2007년 소방방재청(현 국민안전처 소속 중앙소방본부)이 경찰대학병원에 ‘소방전문치료센터’를 설치한 적은 있지만, 광역자치단체가 직접 시비를 들여 운영하는 것은 처음이다. 경찰병원처럼 치료를 하되 소방공무원들이 어떤 질병과 부상에 취약한지를 분석하고 관리하는 데 역량을 집중한다.시 관계자는 “서울 시내 약 7000명의 소방공무원이 치료를 받을 수 있는 공간이 하나 더 늘어난 것”이라면서 “정부 차원에서 소방전문병원 건립을 검토했지만 최소 1000억원이 든다. 서울시가 병원을 신축할 수는 없지만 소방관이 안심하고 이용할 수 있는 병원을 지정하려는 취지”라고 설명했다. 현재 시는 서울의료원, 서울보라매병원과 병원 지정을 놓고 협의하고 있다. 시가 소방관 건강관리를 체계적으로 해 자료를 축적하기로 한 데는 이유가 있다. 2014년 희귀병으로 알려진 혈관육종암에 걸려 숨진 김범석 소방관이 공무상 사망으로 인정받지 못했기 때문이다. 김 소방관은 화재 현장 등 열악한 환경에서 근무하다 병을 얻은 것으로 추정되지만, 직업성 질환이라는 근거가 부족했다. 박원순 서울시장 취임 이후 시는 소방안전을 위해 꾸준히 힘써 왔다. 소방관의 안전과 직결되는 개인보호장비 보급률은 2011년 78.1%에서 지난해 100%를 달성했다. 소방공무원 정원은 2011년 대비 814명이 늘어난 6867명으로 24시간 맞교대(2교대) 체제가 3교대로 100% 전환됐다. 시 관계자는 “소방관 근무시간이 주당 평균 28시간 줄었다. 연평균 순직자 수도 박 시장 취임 전 1.0명에서 0명으로 감소했다”고 말했다. 소방공무원들의 처우 개선도 활발하다. ‘순직자 예우기준에 대한 조례 및 규칙’을 지난해 제정했고 순직 소방관에 대한 장례는 시가 경비 전액을 지원해 서울시장(葬)으로 치른다. 직무상 부상으로 출근하지 못하는 소방관에게 수당을 보전해 주는 특별위로금도 2014년부터 지원하고 있다. 2019년에는 ‘1자치구 1소방서’ 체제도 갖춰진다. 현재 자치구 중에는 성동구와 금천구에 소방서가 없다. 성동구는 올해 7월, 금천구는 2019년 문을 연다. 2022년에는 재난 신고부터 대처·관리, 소방관 교육까지 한 곳에서 이뤄지는 대규모 소방시설인 ‘소방행정타운’이 은평구에 생긴다. 권순경 시 소방재난본부장은 “가장 위험한 화재·재난 현장에서 시민의 안전과 재산을 지키는 소방관들의 안전에 소홀함이 없도록 투자와 노력을 아끼지 않겠다”고 강조했다. 이범수 기자 bulse46@seoul.co.kr

도널드 트럼프 미국 대통령이 28일(현지시간) 취임 후 첫 의회 상·하원 공동연설에서 가장 많이 언급한 사람은 ‘라이언’이었다. 최근 예멘에서 벌어진 테러 소탕 작전에서 사망한 네이비실 요원 윌리엄 라이언 오언스로, 이름을 7차례 불렀다. 그의 부인 캐린 오언스가 트럼프 대통령의 맏딸 이방카 옆자리에 앉아 연설을 지켜보고 있었다. 트럼프 대통령은 “누구도 유니폼을 입고 미국을 위해 싸우는 사람들보다 용감할 수 없다”며 캐린을 직접 소개했고, “라이언의 업적은 영원히 기억될 것”이라며 감사의 뜻을 두 차례나 전했다. 관중석에 앉아 있던 사람들은 모두 기립해 박수를 보냈고, 캐린은 하염없이 눈물을 흘렸다. 박수는 3~4분이나 이어졌다. 더힐 등 미 언론은 “라이언에 대한 칭송과 이어진 기립 박수는 연설의 최고 하이라이트였다”면서 “오랜 방송 경력으로 ‘극장 정치’를 이해하고 있는 그가 사람들의 감성을 건드리기에 충분했다. 트럼프팀이 가장 뿌듯해했을 순간”이라고 평했다. 트럼프 대통령은 이날 불법 체류 이민자들에 의해 목숨을 잃은 경찰·운동 선수의 가족과 희귀병을 극복한 여대생 등을 특별 손님으로 초청, 이방카 부부와 퍼스트레이디 멜라니아와 함께 앉게 한 뒤 일일이 호명하며 위로했다. 그는 “국토안보부에 ‘이민범죄 희생자를 위한 약속’(VOICE)이라는 조직을 신설토록 했다. 언론에 잊히고 침묵하던 희생자들을 기억하겠다”고 강조했다. 60분간의 연설 동안 민주당 의석은 냉랭했다. 멕시코 국경에 장벽을 건설하겠다고 했을 때, ‘오바마케어’ 등에 대한 비판이 이어질 때 민주당 의원들은 침묵했다. 다만 “워싱턴 정가의 오물을 빼겠다”고 했을 때 일부 민주당 의원들이 웃음을 터뜨리기도 했다. 워싱턴 김미경 특파원 chaplin7@seoul.co.kr

자신의 장기를 기증하기도 쉽지 않은 일인데, 한 임산부가 아직 태어나지 않은 배 속 아이의 장기기증을 결심해 세상의 주목을 받고 있다. 그녀의 이타심과 용기에 많은 사람들이 격찬을 보내는 중이다. 미국 남부 오클라호마 출신의 케리와 로이스 부부는 둘째 아이를 임신했다는 사실을 접하고는 감격에 빠졌다. 그러나 그 기쁨은 곧 비통한 심정으로 바뀌었다. 부부는 20주째가 되던 날 초음파 검사를 통해 딸에게 문제가 있다는 소식을 접했다. 출산 예정일까지는 아직 20주가 더 남아있는 상태였다. 엄마 케리는 "딸의 손과 발 모두 완벽했다. 신장과 폐, 간 역시 양호했다. 슬프게도 뇌만 보이지 않았다. 우리는 딸이 말기 무뇌증이란 사실을 최근에 알게 됐다"며 페이스북에 초음파 사진을 공개했다. 미국 질병센터(CDC)에 따르면, 무뇌증은 대뇌반구가 아예 없거나 흔적으로 남아 있고, 그 위를 덮고 있는 두개골이 없는 것이 특징인 선천적 기형이다. 무뇌증 아기 대부분은 사산되거나 살아남아도 30분, 오래 살아야 일주일 정도 밖에 살아남지 못하는 경우가 많다. 희귀병이라 태아 1만명 중 3명에게서 나타난다. 케리는 의사와의 면담에서 아이를 무사히 출산하면 딸의 심장 판막, 신장, 간, 췌장 등을 기증할 수 있다는 사실을 들었고, 이 대목에서 부부가 할 수 있는 일이 무엇인지 깨닫게 됐다. 그리고 딸의 장기로 다른 이의 생명을 구하기 위해 끝까지 에바를 뱃속에 품고 있기로 결정했다. 그녀는 "그 소식을 듣고 난 24시간이 가장 힘들었다. 먹을 수도 없었고 지쳐버렸다. 매일 울어서 우리에겐 더이상 흘릴 눈물도 없었고 잠을 잘 수도 없었다" 말했다. 이어 "딸이 태어났을 때 함께 할 수 있는 시간이 무척 짧다는 사실은 잘 알고 있었지만 향후 20주 동안 에바의 태동을 느끼고 딸꾹질이나 심장박동 소리를 들을 수 있다는 현실에 이미 익숙해진 상태였다. 그래서 쉬운 결정은 아니었다"고 토로했다. 그러나 부부가 할 수 없는 일이 딸의 장기 기증을 통해 가능하다는 사실을 알아차렸고, 어려운 결정을 내린 셈이다. 이에 남편 로이스 영은 18일(현지시간) 페이스북을 통해 "딸이 며칠 밖에 살지 못한다는 사실이 오히려 그녀가 얼마나 놀라운 사람인가를 방증한다"며 "마치 초인적인 능력으로 사람들을 돕는 슈퍼파워를 가진 슈퍼 영웅 같다"고 말했다. 이어 "아내의 일생에서 가장 최악의 순간은 아이가 태어나자마자 곧 죽을거란 사실을 안다는 것이다. 하지만 그녀가 다른 사람들을 어떻게 도울 수 있을지 생각하는데는 1분도 채 걸리지 않았다. 나는 정말 놀랍고 특별한 사람과 결혼했다. 육체적 정신적으로 모든 슬픔을 감당해야 하는 아내를 존경한다"며 아내에 대한 사랑을 표현했다. 반면 "딸이 첫번째 생일에 생일 케이크 촛불을 끄는 모습, 테이블에 머리를 부딪히며 걸으려고 애쓰는 모습 등을 보고 싶지만 그럴 수 없다. 이것이 우리의 현실"이라며 슬픔도 드러냈다. 사진=페이스북(ⓒroyce young) 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

한 10대 소년의 몸에서 원인을 알 수 없는 피가 흘러나와 화제가 되고 있다. 지난 10일(현지시간) 영국 데일리메일은 인도에서 '스티그마타 보이(stigmata boy)'라 불리는 13세 소년의 사연을 보도했다. 스티그마타는 '성흔’(聖痕)'이라는 뜻이며, 예수 그리스도가 수난을 당할 때 손과 발, 이마, 옆구리에 생긴 상처를 일컫는다. 마치 예수처럼 피를 흘리는 인도 마디아프라데시 출신의 킬레쉬. 그의 불가사의한 증상이 나타난 것은 3년 전이다. 코에서 처음 피가 흘러나오기 시작했을 때 그의 부모는 아들이 단순히 탈수 증상을 겪는 것이라 생각했다. 그러나 곧 아들의 상태가 더 심각한 문제임을 깨달았다. 킬레쉬는 "몸 어디에서나 피가 흘러나온다"며 "한 달 동안 하루에 많게는 10번까지 양쪽 귀와 눈, 입, 목, 이마선과 다리 등에서 피가 나온다. 때론 출혈이 멈추거나 몇 달동안 흐르지 않기도 하지만 지난 15일 간 거의 매일 피를 흘렸다"고 밝혔다. 그의 말에 따르면, 아프거나 고통스럽진 않지만 피곤함과 두통을 유발해서 필사적으로 치료법을 찾고 있다고 한다. 인도의학협회 의사들은 킬레쉬의 질병을 연구해왔으나 공식적인 진단을 내리진 않은 상태다. 대신 희귀병인 '헤모라크리아'와 비슷한 상황으로 판단했다. 헤모라크리아는 하루에도 여러 번 빨간 피눈물을 흘리는 질병으로 눈물샘 종양, 세균성 결막염 등에 의해 유발된다. 의학적인 원인은 현재 밝혀지지 않은 상태며, 전세계적으로 몇명되지 않는 사람들이 이 증상을 겪고 있다. 킬레쉬의 아빠 아룬은 "인도에서 최고의 의사들을 만나봤지만 어느 누구도 이 질병이 무엇인지, 어떻게 치료할 수 있는지 설명하지 못했다"고 말했다. 이어 "이제 소변을 통해 피가 흘러나오기 시작해서 상황이 더 나빠지기 시작했다"면서 다급한 마음을 전했다. 아들의 목숨이 염려되는 아빠는 아들의 증상 치료에 도움을 달라며 전세계 의료진에게 호소하는 중이다. 그는 "의료과학은 아들의 질병에 대한 답을 제시해야 한다"며 "아들의 건강상태가 의료단체에게 희귀질병을 한번 더 연구 할 기회와 해결책 모색의 길을 제공하길 바란다"고 설명했다. 끝으로 그는 국제 의료 단체들이 돕겠다고 나서서 가족들을 끝없는 고통과 고뇌에서 자유로워질수 있도록 해달라고 빌었다. 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

현대 의학의 수많은 검사법 가운데 컴퓨터단층촬영(CT)이나 자기공명영상촬영(MRI)에 대해 한번쯤 들어봤을 것이다. 이 가운데 CT검사는 엑스선을 이용해 인체를 단층 촬영해 이를 컴퓨터로 처리하는 의학 화상처리 기술을 의미한다. CT는 뇌, 흉부, 복부, 팔다리와 같은 광범위한 분야의 영상처리가 가능할 뿐만 아니라 비행기 엔진, 전략용 미사일, 금속 도관 같은 물체의 내부를 정밀하게 검사할 때도 널리 이용하고 있다. 눈도 여러 인체 장기와 마찬가지로 단층 이미지 검사가 필요할 때가 많다. 하지만 안과에서는 일반 CT보다 훨씬 더 자주 활용하는 ‘빛간섭단층촬영’(OCT)이라는 검사가 있다. 보통 환자들에게 생소한 용어이기 때문에 ‘눈CT 검사’라고 설명하면 쉽게 이해한다. OCT는 시력과 가장 관련성이 높은 망막 질환이나 시신경 질환의 진단과 경과 관찰에 필수적이다. 매우 획기적인 검사법의 하나로 이전까지의 진단과 치료 기준이 바뀌게 된 안과학 발전의 전환점이라고 할 수 있다. OCT는 눈 조직을 절개하지 않고도 단면을 관찰할 수 있다. 기능은 레이저를 만들어 내는 광원에서 레이저를 둘로 분리하는 것에서 시작된다. 하나는 조직으로 보내고 다른 하나는 기준 거울로 보낸다. 조직과 거울로부터 반사돼 돌아오는 두 레이저의 빛간섭 현상을 분석해 조직의 단층 영상을 얻는 것이다. OCT가 의외로 ‘스타워스’와 밀접한 관련이 있다는 사실은 아는 이가 드물 것이다. 이는 OCT 초기 개발과정과 관련이 있다. OCT는 1991년 매사추세츠공대(MIT) 전기공학자들이 개발했다. 연구 결과가 과학저널인 ‘사이언스’에 실리며 세상에 처음 알려졌다. 초기 OCT의 레이저 기술은 광섬유 네트워크와 위성 간 통신을 이용한 ‘광학 통신기술’에 기반한 것이었다. 이 기술을 개발하기 위해 연구팀은 로널드 레이건 전 대통령이 주도한 미사일 방어 프로그램, 일명 스타워스 개발 정책의 지원을 받았다. 당시 미 공군은 스타워스에 활용할 광학·광자 기술에 매우 관심이 많았다고 한다. 의료기술과 전혀 관련이 없는 미 공군으로부터 지원을 받은 OCT가 미래에 안과에서 이토록 많은 역할을 수행하리라고는 그 누구도 예상하기 어려웠을 것이다. 초기 OCT를 개발한 지 26년이 지난 현재 OCT는 해상도와 임상적용 측면에서 비약적 발전을 거듭해 안과 외의 분야에서도 다양하게 활용되고 있다. 심장내과 분야에서는 ‘OCT 내시경’을 이용해 혈관을 촬영하고 그 이미지를 진단에 활용하고 있다. 예를 들어 막힌 심장혈관을 뚫는 ‘심혈관 중재술’을 할 때 스텐트 삽입 뒤 혈관벽과의 밀착 여부를 평가하기 위해 OCT를 중요한 진단도구로 활용하고 있다. 피부과 전문의들은 희귀병인 ‘손바닥 과각화증’ 진단에 OCT 이미지를 활용한다. 손바닥 피부의 상세한 구조를 파악하기 위한 목적이다. 이비인후과에서도 고막 뒷부분이나 기도 윗부분을 OCT로 생생하게 시각화해 여러 질환을 진단하고 있다. OCT처럼 인류가 개발한 과학기술이 원래 의도하지 않았던 분야에서 활용되는 예는 의료 외의 분야에서도 많이 찾아볼 수 있을 것이다. 첨단기술을 향한 과학자들의 ‘짝사랑’의 결과가 OCT처럼 우리에게 이익이 되는 방향으로 신통하게 활용되는 것은 정말 다행스러운 일이다. 기술과 과학의 발전은 거스를 수 없는 하나의 흐름이다. 모든 측면을 예상할 수는 없지만 우리에게서 비롯된 기술이 우리에게 도움이 되도록 유도하는 것이 의공학자의 역할이 아닐까 생각해 본다.