중학생인 딸의 친구를 살해한 뒤 시신을 내다 버린 혐의를 받고 있는 이모(35)씨에게 구속영장이 발부되면서 이씨에게 쏟아진 각종 의혹이 규명될지 관심이 커지고 있다. ‘거대 백악종’(얼굴 전체에 종양이 자라는 병)이라는 희귀병 환자인 이씨는 2006년 방송을 통해 딸에게도 같은 희귀병이 있다는 사연이 알려지며 일명 ‘어금니 아빠’로 불린 인물이다.이 사건을 수사 중인 서울 중랑경찰서는 8일 이씨를 병원에서 데려와 김모(14)양을 살해했는지와 시신을 강원 영월의 야산에 유기한 경위 등에 대해 3시간가량 조사한 뒤 구속했다. 경찰은 이날 브리핑에서 “서울과학수사연구소 부검 결과 김양의 목 뒤 점출혈, 목 근육 내부 출혈, 목 앞부분 표피 박탈 등 타살 정황이 확인됐다”고 말했다. 경찰은 이씨가 살해 혐의는 부인했지만 시신 유기를 인정한 점 등 정황을 종합할 때 이씨의 살인 혐의 가능성이 높다고 보고 수사를 진행하고 있다. 경찰은 다만 김양의 시신에서 성폭행이나 성적 학대 흔적은 발견되지 않았다고 밝혔다. 경찰은 지난 5일 서울 도봉구의 한 다세대주택에서 이씨를 붙잡았으나 그가 수면제에 취한 상태여서 조사 중에 병원에 입원시켰다. 경찰은 체포 사흘 만에 조사를 재개했지만 언어를 통한 의사소통이 불가능해 질문을 듣고 고개를 끄덕이거나 가로젓는 방법으로 조사를 진행했다. 이씨와 함께 다량의 수면제를 복용한 딸은 생명에는 지장이 없지만 현재 의식을 회복하지 못하고 있는 상태다. 경찰은 이씨의 살해 동기 등에 대해서는 추후 이씨의 상태에 따라 추가로 조사를 실시할 예정이다. 이씨는 이날 살인 혐의를 인정하는가’ 등의 취재진 질문에 아무런 답을 하지 않았다. 이씨는 이날 오후 법원에서 영장실질심사를 마친 뒤 다시 병원으로 이동했다. 경찰에 따르면 폐쇄회로(CC)TV 확인 결과 김양은 지난달 30일 낮 12시 20분 이씨의 집으로 들어간 뒤 나오지 않았다. 같은 날 밤 11시 20분 김양의 부모는 경찰에 실종신고를 했다. 이씨는 이튿날 오후 5시 18분 딸과 함께 여행용 가방을 들고 집을 떠난 뒤 강원 정선의 한 모텔에 투숙했다. 경찰은 고속도로 요금소를 지나 모텔에 투숙하기 전인 1일 오후 7시 32분에서 9시 52분 사이에 이씨가 강원 영월군 모처에 김양의 시신을 유기한 것으로 보고 있다. 이씨는 다음날 딸과 함께 차 안에서 ‘내가 자살하려고 영양제 안에 약을 넣었는데 김양이 먹었다’며 살인 혐의를 부인하는 내용이 담긴 유서 형식의 동영상을 촬영했다. 김양의 시신은 지난 6일 오전 9시쯤 영월의 한 야산에서 발견됐다. 경찰은 범행 과정에서 이씨가 서울에 도착한 뒤 도봉동 은신처로 이동하는 것을 도운 지인 박모(36)씨에 대해서도 범인 도피 혐의로 구속영장을 신청했다. 경찰은 김양이 살해된 장소로 추정되는 이씨의 중랑구 자택에서 끈, 드링크 병, 라텍스 장갑 등을 수거해 국립과학수사연구원에 정밀 감정을 의뢰했다. 한편 경찰은 이씨 부인(32)의 투신 사망 사건에 대해서도 재수사에 나섰다. 이씨의 부인은 지난달 5일 중랑구 5층 자택에서 투신자살하기 전 영월경찰서에 이씨의 계부인 시아버지가 자신을 성폭행했다는 내용의 고소장을 냈다. 부인의 머리에서는 이씨가 때렸을 것으로 의심되는 상처가 발견됐다. 이씨는 2006년 이후 거대 백악종을 앓는 딸을 돌보면서도 불우이웃을 돕는 선행을 해 왔다는 내용으로 수차례 언론에 보도됐고, 그 후 각계로부터 적지 않은 후원금을 받았다. 이씨는 최근까지 일정한 직업이 없음에도 월 90만원의 중랑구 자택을 포함해 2채의 월세 집을 보유하고 자신 명의의 수입차 1대와 누나 명의의 수입차 1대를 운전하고 다닌 것으로 알려졌다. 박재홍 기자 maeno@seoul.co.kr 김주연 기자 justina@seoul.co.kr 이주원 기자 starjuwon@seoul.co.kr

배우 윤서가 ‘혼자왔어요’에서 희귀병 투병 사실을 고백했다. 윤서는 3일 방송된 KBS 2TV ‘혼자왔어요’에서 오키나와 여행 중 래퍼 한해와 데이트를 하며 즐거운 한때를 보냈다. 한해는 윤서에게 “넌 요즘 행복하니”라고 물었다. 이에 윤서는 “석 달 전 엄청 아팠다. 죽을뻔했다”라며 “왼쪽 폐를 떼어내는 큰 수술을 했다”고 조심스럽게 자신의 이야기를 꺼냈다. 이어 윤서는 “정확한 병명도 알 수 없는 희귀병에 걸렸었다. 폐 쪽의 혈관이 잘못 자랐다고 하더라. 태어날 때부터 그랬는데 모르고 살다가 최근에 수술을 받은 것”이라고 말했다. 윤서는 “그때 다 부질 없다는 걸 느꼈다. 일상의 소중함, 감사함을 느끼게 됐다”라며 “지금은 완치됐다”라고 미소를 보였다. 드라마 ‘천국의 눈물’ ‘응답하라 1994’ ‘연애조작단: 시라노’ 등에 출연한 바 있는 윤서는 ‘딴따라’에서 악역으로 시청자들의 눈도장을 찍었다. ‘혼자왔어요’는 주제가 있는 여행을 다녀온 출연자들이 MC들과 다시 여행기를 보며 각자가 여행지에서 느낀 입장 차이를 이야기하는 여행 관찰 프로그램이다. 연예팀 seoulen@seoul.co.kr

추석 연휴엔 ‘방콕 극장’도 진수성찬이다. 최근 1~2년 사이 개봉했던 작품들이 총출동한다. 극장에서 놓쳤던 영화들을 입맛대로 골라 몰아보기할 기회다.영화전문채널 등장 이후 영화 편성이 드물었던 지상파도 연휴만큼은 영화 보따리를 풀어놓는다. SBS가 대표적이다. 지난해 여름 극장가를 뜨겁게 달궜던 하정우 주연의 재난 영화 ‘터널’을 6일 오후 8시 35분에 준비했다. 앞서 2일 오후 2시 50분에는 희귀병으로 시력을 잃은 개그맨 이동우와 근육병을 앓아 몸을 움직일 수 없는 임재신씨의 동반 여행을 담은 다큐멘터리 ‘시소’, 3일 오전 10시 40분에는 황혼 로맨스를 따뜻하게 그려낸 박근형·윤여정 주연의 ‘장수상회’, 4일 오후 5시 40분에는 매일 모습이 바뀌는 남자의 사랑 이야기를 그린 한효주 주연의 로맨스물 ‘뷰티 인사이드’, 5일 오후 5시 50분에는 톱스타의 임신 스캔들을 경쾌하게 풀어낸 김혜수 주연의 코미디물 ‘굿바이 싱글’, 7일 오후 5시 40분에는 황정민, 강동원 주연의 범죄물 ‘검사외전’이 혹시 찾아올지 모를 연휴의 무료함을 달래줄 예정이다. 좋은 영화 소개에 앞장서온 EBS는 8편의 대작 영화와 5편의 애니메이션을 마련했다. 미국 아카데미상 11개 부문 수상작에 빛나는 ‘타이타닉’(7일 오후 10시 55분)을 비롯해 영화 사상 최고의 판타지로 꼽히는 ‘반지의 제왕: 두 개의 탑’(7일 낮 12시 40분)과 ‘반지의 제왕: 왕의 귀환’(8일 오후 1시 10분), 혹성탈출 시리즈의 성공적인 부활을 알린 ‘혹성탈출: 진화의 시작’(5일 오후 11시 35분)이 방송된다. 35년 만에 속편 개봉을 앞둔 ‘블레이드 러너’(4일 오후 11시 35분)도 탁월한 선택이다. 따뜻한 감성을 전해주는 고레에다 히로카즈 감독의 ‘바닷마을 다이어리’(6일 밤 12시 25분)도 강추. 종합편성채널 JTBC는 ‘뉴스룸’에 출연해 손석희 앵커와 대담하기도 했던 송강호 주연작 두 편을 준비했다. ‘변호인’(4일 오후 8시 50분)과 ‘밀정’(5일 오후 8시 50분)이다. ‘변호인은’ 노무현 전 대통령을 인권 변호사의 길로 이끈 1980년대 초 부림사건을 극화했고, ‘밀정’은 일제강점기를 배경으로 일본 경찰과 의열단의 암투를 그린 작품이다. 영화전문채널들의 블록 편성도 눈길을 끄는 게 많다. OCN은 4일 자정부터 하루 종일 ‘마블’의 히어로들이 등장하는 작품들을 연속해서 편성한다. ‘퍼스트어벤저’, ‘가디언즈 오브 갤럭시’, ‘어벤져스2 : 에이지 오브 울트론’, ‘앤트맨’까지 한 번에 몰아볼 수 있다. 수퍼액션은 2~8일 오전 8시 하루 한 편씩 성룡의 작품들을 편성했다. ‘러시아워’, 상하이눈’, ‘성룡의 C.I.A’, ‘러시아워2’, ‘상하이 나이츠’, ‘차이니즈 조디악’, ‘러시아워3’다. 홍지민 기자 icarus@seoul.co.kr

　강릉 석란정 화재를 진압하다 두 명의 소방관들이 숨지면서 소방공무원에 대한 처우 개선 문제가 이슈가 되고 있는 가운데 2003년 대구 지하철 화재참사를 비롯해 1만 차례 넘게 화재 현장에 출동한 퇴직 소방관 이실근(62)씨가 기나 긴 소송 끝에 ‘소뇌위축증’에 대한 업무상 재해를 인정받았다. 　24일 소방청에 따르면 대법원 2부(주심 권순일 대법관)는 지난 20일 이씨가 공무원연금공단을 상대로 낸 ‘공무상 요양 불승인 처분 취소소송’ 상고심에서 원고 패소 판결한 원심을 깨고 사건을 서울고법으로 돌려보냈다. 지금껏 1만 3000여차례 재난 현장에 출동한 이씨는 2004년 ‘소뇌위축증’ 판정을 받고 투병 생활을 시작했다. 소뇌위축증은 소뇌가 쪼그라드는 희귀병으로 나중에는 거동 자체가 불가능해진다. 　이씨는 2014년 야간 당직근무 중 쓰려져 병원에 후송되자 37년간 일한 직장에서 명예퇴직하기로 결심하고 공무원연금공단에 요양급여를 신청했지만 거부당하자 소송을 냈다. 　이씨는 1,2심에서 모두 패소했다. 요양급여가 지급되려면 질병과 업무 간 인과관계가 인정돼야 하는데, 재판부는 소방관의 일(과로 혹은 반복되는 유독물질 흡입)로 소뇌위축증이 발병했다고 볼 만한 의학적 근거가 없다고 판단했다. 　하지만 대법원은 달랐다. 소방관이 화재 진압 시 접하는 일산화탄소가 몸에 산소공급을 방해해 뇌 손상을 야기할 수 있는 만큼 이씨의 질환이 업무와 무관하다고 보기 힘들다는 것이다. 　김지은 이화여대 뇌인지과학과 교수는 “비록 유전성 질환일 가능성이 있다고 해도 화재현장에서 노출되는 독성물질이나 산소부족, 열, 심리적 스트레스 등이 쌓이면 발병을 촉진할 수 있다’는 논거가 대법원에서 받아들여진 것으로 보인다”고 말했다. 　현재 우리나라에서는 위험물질 등 발병인자에 노출되는 소방관 등에게 중증·희귀질환이 발병하면 업무 관련성을 입증하지 않아도 공무상 질병으로 인정받을 수 있는 이른바 ‘고(故) 김범석 소방관법’이 표창원 더불어민주당 의원 대표로 발의돼 있다. 　류지영 기자 superryu@seoul.co.kr

심장이 흉골 밖으로 튀어나오는 희귀병을 앓는 7살 소녀의 사연이 전해졌다. 19일(현지시간) 영국 일간 데일리메일 등에 따르면, 미국 플로리다주에 사는 러시아 소녀 베르사비아 바런(7)은 태어났을 때부터 심장이 흉골 밖으로 돌출되는 칸트렐 증후군을 앓았다. 이 병은 심혈관 기형의 일종으로 100만 명 중 5명가량이 앓는 질환으로 알려졌다. 베르사비아가 태어났을 때 의사는 아이가 죽을 수 있다고 엄마에게 말했다. 하지만 베르사비아는 심장이 몸 밖으로 돌출된 채로 밝고 건강한 모습으로 자라고 있다.바런의 엄마가 지난 18일 공개한 영상에는 베르사비아의 심장이 뛰는 모습이 고스란히 담겼다. 심장은 흉골 사이의 얇은 피부로 나왔다 들어갔다를 반복하며 뛰고 있다. 하지만 베르사비아는 부끄러워하지 않고 자신의 심장이 뛰는 모습을 자랑스럽게 보여준다. 베르사비아는 “나는 세상에서 하나뿐인 심장을 가진 사람”이라며 “나는 내 몸을 사랑한다”고 당당히 말했다. 사진·영상=RM Videos/유튜브 김형우 기자 hwkim@seoul.co.kr

자신의 의지와는 달리 웃을 때마다 잠에 빠져드는 여성이 있다. 17일(현지시간) 영국 데일리메일은 탈력발작 증상과 함께 기면증에 시달리고 있는 노팅엄 출신의 제시카 사우설(20)의 사연을 소개했다. 사우설은 16살에 처음 탈력발작을 경험했다. 극도의 탈진상태를 느끼거나 수업 중에 쉽게 잠이 들고 하루 최대 13시간까지 잠을 자기도 했다. 이를 대수롭지 않게 생각했는데, 졸린 증상이 몇 개월 이상 지속되자 결국 그녀는 병원을 찾았다. 사우설은 “원인을 밝혀내기 위해 수차례 정밀검사를 받았고, 그 결과 기면 발작 진단을 받았다”며 “마음을 편하게 가지려고 해도 기분이 가장 좋을 때 정신을 잃는 일이 반복되니 정말 끔찍했다”고 자신의 상태를 설명했다. 이어 “탈력발작에 걸렸을 때 나는 완전히 깨어있지만 내가 느끼는 극도의 감정이 멈출 때까지 정신을 차릴 수가 없다. 다른 사람들에게는 잠든 것처럼 보인다”고 덧붙였다. 사우설의 경우 딸 브리엘라를 출산할 때, 그리고 웃을 때마다 의식을 잏고 쓰러지는 일이 다반사였다고 한다. 이런 일이 반복되자 그녀는 자신의 몸이 웃거나 감정에 반응할 것 같으면 자신을 지탱해줄 수 있는 물체를 붙잡는 요령을 터득하게 됐다.　 한편 그녀가 앓고 있는 탈력발작은 기면증에 걸린 환자의 70%에게 흔히 나타나는 증상이다. 웃거나 화를 내는 등 감정의 변화가 생길 때 일시적으로 근육이 통제력을 잃어 갑자기 몸에 힘이 빠지면서 주저 앉는 것을 말한다. 항우울제가 도움이 되지만 완치는 어렵다. 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

배우 구혜선이 건강상의 이유로 휴식기를 갖고 있는 가운데 15일 소속사 YG엔터테인먼트가 근황을 공개했다.사진 속 구혜선은 흘러내리는 머리카락을 질끈 묶고 청자켓에 벙거지 모자를 푹 눌러썼다. 소탈하면서도 특유의 하얀 피부와 아름다운 외모가 눌러쓴 모자 속에서도 빛난다. 촬영 현장을 진두지휘하며 카메라를 모니터링 하는 등 배우가 아닌 연출자로서의 에너지가 시선을 사로잡는다.소속사에 따르면 구혜선은 최근 경기도에 위치한 한 식물원에서 단편영화 ‘미스터리 핑크(MYSTERY PINK 구혜선필름X예스프로덕션)’를 제작, 연출, 하루 동안 모든 촬영 일정을 마무리 짓고 크랭크업 했다. 이 단편영화는 ‘파괴적인 미스터리함’, ‘그것은 당신의 자화상’ 이라는 콘셉트의 약 10분짜리 실험작. 호러, 멜로, 스릴러가 섞인 복합 장르물이다. 양동근과 서현진이 중심축을 이루어 윤다경, 현승민, 박정숙 등 총 5명의 배우가 주연으로 활약했다. 구혜선의 2014년 장편영화 ‘다우더’에서 함께한 스태프들이 이번에도 그를 도왔다. ‘미스터리 핑크’는 구혜선이 꾸준히 진행 중인 컬러 프로젝트 일환이다. 구혜선은 지난 1월 ‘순수와 공포, 자유’를 주제로 한 미술 전시 ‘다크 옐로우 (dark YELLOW)’를 개최한 바 있다. ‘미스터리 핑크’ 역시 극장 스크린이 아닌, 일단 전시를 목표로 제작된 단편영화다. 구혜선은 내년 1월 서울서초동에 있는 예술의전당에서 영화 제작 과정을 전시를 통해 생생히 전달할 예정이다. 구혜선의 컬러 프로젝트는 ‘색(色)’을 통해 그가 말하고자 하는 복잡미묘한 감정 혹은 자아성찰이다. 배우라는 영역을 떠나 서로에 대한 이해와 소통, 공감을 만들어 가고자 하는 그의 ‘자가 치유(힐링)’ 이기도 하다. 한편 구혜선은 지난 3월 희귀병인 ‘아나필락시스’ 진단을 받았다. 남편 안재현은 치료가 쉽지 않은 희귀병인 만큼 부부가 함께 병의 원인을 찾아가고 있다고 전했다. 구혜선은 현재 통원치료를 하면서 건강을 회복 중이다. 이보희 기자 boh2@seoul.co.kr

‘아침마당’에 출연한 가수 배일호가 희귀병 투병 사실을 고백했다.12일 KBS1 ‘아침마당’ 화요초대석에는 가수 배일호가 출연해 그동안의 근황을 전했다. 이날 배일호는 “2002년부터 오랜 기간동안 메니에르 증후군을 앓았다”며 “아주 지독한 병이다. 은박지나 캔처럼 천장이 우그러지고 바닥이 꺼진다. 완전 지옥이고 사는 게 사는 것이 아니었다. 스트레스를 많이 받고, 과로하고, 짠 음식을 많이 먹으면 그렇다고 한다. 고칠 수 있는 병이 아니다. 벌써 15년 됐다”고 털어놨다. 이어 “얼마나 아팠냐 하면, 향정신성의약품 주사를 맞아도 낫지 않았다. 정말 괴로워했는데, 아내가 그림을 한번 그려보라고 하더라. 그림을 그리다 보니까 통증이 없어졌다. 그림 치료를 시작했다”고 밝혔다. 메니에르 증후군이란 10만 명 중 4명이 앓는 희귀병으로 ‘내림프 수종’이라고도 한다. 메니에르 증후군은 속귀 안에 있는 내림프관에 존재하는 내림프액이 비정상적으로 많아진 상태가 되는 병이다. 연예팀 seoulen@seoul.co.kr

국내선 의료인만 시술 가능 11월 관련 법안 발의 예정 청소년 모방 등 진통 우려 대학원생 이모(28·여)씨는 최근 종이 한 장을 들고 서울 강남의 한 타투(문신)숍을 찾았다. 이씨는 가져온 종이를 타투이스트(문신시술가)에게 건네며 “거기에 적힌 그대로 손목에 새겨 달라”고 주문했다. 종이에는 ‘○○야, 사랑해!’라는 글자가 적혀 있었다. 바로 이씨 어머니의 친필이었다. 이씨는 “돌아가신 어머니를 기억하고 싶다”고 했다.과거 조직폭력배의 ‘상징’으로 여겨져 온 문신에 대한 대중의 거부감이 사회적으로 점점 약화돼 가는 분위기다. 특히 인기 연예인들이 문신을 많이 하면서 20~30대 젊은층이 문신에 큰 관심을 보이고 있다.최근에는 단순히 ‘멋’이나 ‘개성’이 아니라 ‘치유’를 위해 문신을 하는 사람들이 늘어나는 추세다. 돌아가신 아버지를 기리기 위해 아버지의 주민등록증에 있는 지문을 몸에 새기거나 세월호 참사를 잊지 않겠다는 의미로 노란 리본을 몸에 새긴 사람도 있다. 가수 지코는 어머니의 젊었을 적 얼굴을 왼쪽 가슴에 새기며 어머니에 대한 사랑을 과시했다. 반려 동물을 잃은 슬픔을 달래기 위해 강아지 사진이나 이름을 손목이나 등에 새기는 사람도 많아지고 있다.흉터 위에 문신을 덧입히는 ‘커버업 타투’도 유행이다. 제왕절개, 맹장, 유방암 수술 자국부터 화상 흔적까지 다양하다. 가수 효린은 어릴 적 담도폐쇄증이라는 희귀병으로 수술을 받은 자리에 십자가 문신을 새겨 상처를 극복했다. 면접을 앞둔 취업 준비생이나 정치인들은 눈썹 문신을 통해 이미지 쇄신을 꾀하기도 한다. 9년차 타투이스트 김재곤(40)씨는 10일 “평소 흉터 때문에 받던 스트레스가 싹 사라지게 돼 만족도가 높다”고 말했다. 문신 시술 비용은 크기에 따라 적게는 5만원에서 많게는 30만원 정도다. 서울에서는 강남과 이태원 등에 ‘타투숍’이 몰려 있다. 현재 전업 타투이스트 수는 5000명 정도 되며, 겸업까지 포함하면 약 2만명에 이른다. 그러나 문신은 현행 의료법상 의료인만 시술을 할 수 있다. 병원이 아닌 곳에서 하는 모든 문신이 불법이라는 의미다. 송강섭 한국타투협회장은 “전 세계가 타투를 예술 행위로 인정하는데 우리나라와 일본만 타투를 불법으로 규정하고 있다”면서 “국내 타투이스트는 세계 최고 기술을 가졌는데도 범법자 신세”라고 말했다. 국회에서는 문신 합법화 논의가 한창이지만 의료계의 반대로 녹록지 않은 상황이다. 박주민 더불어민주당 의원은 오는 11월 ‘문신사법 제정안’을 발의할 계획이다. 박 의원실 관계자는 “타투이스트에게 의료 면허를 취득하게 하는 건 시대착오적 발상”이라면서 “관련 자격증 제도와 안전 요건 등의 규정이 포함될 것”이라고 말했다. 하지만 통과하기까지 적지 않은 진통이 예상된다. 문신을 한 연예인들이 방송에 출연할 때 테이프로 문신을 가릴 만큼 아직은 문신에 대한 사회적 여론이 우호적이지 않기 때문이다. 청소년들의 무분별한 모방도 우려되는 대목이다. 김헌주 기자 dream@seoul.co.kr 이하영 기자 hiyoung@seoul.co.kr

“화학물질 노출·스트레스 중첩 다발성경화증 발병에 기여” 1·2심 뒤집고 노동자 손 들어줘 원인 불명 질병 산재 기준 될 듯 대법원이 삼성전자 LCD 공장에서 일하다 희귀질환인 ‘다발성경화증’을 앓게 된 노동자에 대해 산업재해를 인정하지 않은 하급심 판결을 깨고 노동자의 손을 들어줬다. 대법원이 반도체·LCD 공장 노동자의 산재 사건 중 질병과 근무 환경 사이의 인과관계를 인정한 첫 사례다. 법조계 안팎에서는 이번 판결이 첨단산업 노동자의 원인 불명 질병을 둘러싼 법정 싸움에 기준이 될 것이라는 전망이 나온다.대법원 3부(주심 김재형 대법관)는 29일 삼성전자 LCD사업부 천안사업장에서 18세 때부터 생산직으로 일하다 병에 걸린 이모(33)씨가 낸 요양불승인 처분 취소 소송에서 이씨가 패소 판결한 1·2심을 깨고 사건을 서울고법으로 파기 환송했다. 대법원은 “이씨가 입사 전 건강 이상이나 가족력이 없었는데 삼성전자 LCD 공장에서 3년째 근무하다 21세에 다발성경화증이 발병했다”면서 “다발성경화증 평균 발병 연령인 38세보다 훨씬 이른 발병”이라고 설명했다. 이어 “유기용제 노출, 주야간 교대근무, 업무 스트레스 등 질환을 촉발하는 요인이 중첩될 경우 발병 또는 복합적으로 기여할 가능성이 있어 보인다”고 판시했다. 대법원은 특히 “삼성과 관련 행정청은 공정 취급 유해화학물질 정보를 영업비밀이라며 공개를 거부했다”면서 “원고가 (발병 원인을) 입증할 수 없었던 특별한 사정이 인정되므로, 이를 근로자에게 유리한 간접사실로 고려해야 한다”고 밝혔다. 이씨는 2002년 삼성전자에 입사해 LCD 패널 화질검사 업무를 맡았다. 4조 3교대 혹은 3조 2교대 근무로 패널 화면의 색상과 패턴을 눈으로 검사하는 업무였다. 이씨는 하루 12시간 이상 전자파를 쐬고 이소프로필알코올이란 화학물질에 노출됐다. 2003년 아토피성 결막염, 자율신경 기능 장애, 가슴 통증, 관절염을 앓게 됐다. 이씨는 2007년 퇴사했고, 이듬해 신경섬유가 서서히 파괴돼 근육과 장기가 마비되는 불치병인 다발성경화증 진단을 받았다. 다발성경화증 발병 원인은 밝혀지지 않았지만 유기용제나 스트레스, 흡연 등과 관련이 있는 것으로 추정된다. 다발성경화증이란 신경섬유가 서서히 파괴돼 근육과 장기가 마비되는 불치병으로 유병률이 10만명당 3.5명에 불과하다. 이후 증상이 악화돼 한쪽 눈을 실명하고 거동이 불편해진 이씨는 2010년 7월 업무상 재해를 주장하며 근로복지공단에 요양급여를 신청했으나 공단이 이를 거부하자 2011년 소송을 제기했다. 1·2심은 “이씨가 업무로 인해 다발성경화증이 발병했거나 자연 경과적 진행 속도 이상으로 악화했다고 보기 어렵다”며 심리 3년 만에 이씨 패소 판결을 내렸다. 그러나 대법원은 “이씨의 발병·악화는 업무와 ‘상당인과관계’가 인정될 여지가 크다”며 이씨 승소 취지로 사건을 파기환송했다. 판결에 대해 삼성전자 반도체 공장 산재 피해자·유가족 모임인 시민단체 반올림의 이종란 상임활동가는 “노동자에게 (발병) 입증 책임을 돌리는 잘못된 법 제도가 바뀌어야 한다고 본 판결”이라고 밝혔다. 홍희경 기자 saloo@seoul.co.kr

삼성전자 LCD 공장에서 일하며 생긴 희귀질환인 ‘다발성 경화증’을 업무상 재해로 인정해달라는 노동자의 소송에서 1심과 2심 재판부는 그의 질병을 업무상 재해(산업재해)로 인정하지 않았다. 그런데 대법원이 하급심 판결을 깨고 노동자의 손을 들어줬다. 대법원까지 올라온 삼성전자 반도체·LCD 공장 노동자 산업재해 사건 중 질병과 업무와의 관련성(업무기인성)을 인정한 첫 사례에 해당한다.대법원 3부(주심 김재형 대법관)는 삼성전자 LCD사업부 천안사업장에서 생산직 노동자로 일한 이모(33)씨가 근로복지공단을 상대로 낸 요양불승인 처분 취소 소송에서 이씨 패소로 판결한 원심을 깨고 파기환송하여 사건을 서울고법으로 29일 돌려보냈다. 이씨는 18세였던 2002년 삼성전자에 입사해 4조3교대 또는 3조2교대로 일하면서 LCD 패널 화질검사 업무를 맡았다. 눈으로 패널 화면의 색상과 패턴을 검사하는 일이었다. 그런데 교대 근무를 하면서 하루 12시간 이상 전자파를 쐬고 ‘이소프로필알코올’이란 화학물질에 노출되다보니 2003년부터 이씨에게 아토피성 결막염과 자율신경 기능 장애가 찾아왔다. 원인 불명의 가슴 통증과 관절증도 앓게 됐다. 결국 2007년 회사를 나온 이씨는 이듬해 ‘다발성 경화증’ 진단을 받았다. 다발성 경화증이란 신경섬유가 서서히 파괴돼 근육과 장기가 마비되는 불치병으로 정확한 발병 원인이 밝혀지지 않았다. 다만 자외선 노출 부족, 스트레스, 유기용제(다른 물질을 녹이는 액체) 취급, 흡연 등과 일정한 연관성이 있는 것으로 추정된다. 이씨는 자신의 질병을 업무상 재해로 인정해주지 않은 근로복지공단을 상대로 2011년 소송을 냈다. 그러나 1심과 2심은 이씨의 질병과 업무와의 상당 인과관계를 인정하지 않았다. 1심 재판부는 “이씨가 업무로 인해 다발성 경화증이 발병했거나 자연 경과적 진행 속도 이상으로 악화했다고 보기 어렵다”면서 심리 3년 만에 이씨 패소 판결을 내렸다. 2심 재판부 역시 이씨가 화학물질에 노출됐고 업무 스트레스도 상당했을 수 있지만 다발성 경화증 발병으로 이어질 정도였는지는 불분명하다고 판단했다. 하지만 대법원은 “이씨의 발병·악화는 업무와 상당(타당) 인과관계(타당한 인과관계가 있다는 것)가 인정될 여지가 크다”면서 “이씨는 입사 전 건강 이상이나 가족력 등이 없었는데도 삼성전자 LCD 공장에서 근무하던 중 평균 발병연령 38세보다 훨씬 이른 21세 무렵 다발성 경화증이 발병했다”고 지적했다. 이어 “유기용제 노출, 주·야간 교대근무, 업무 스트레스 등 질환을 촉발하는 요인이 다수 중첩될 경우 발병 또는 악화에 복합적으로 기여할 가능성이 있다”면서 “삼성 측이 외부에 의뢰한 역학조사 방식 자체에 한계가 있었고, 사업주와 관련 행정청이 공정에서 취급하는 유해화학물질 정보가 영업비밀이라며 공개를 거부해 원고의 입증이 곤란해진 특별한 사정이 인정되므로, 이를 근로자에게 유리한 간접사실로 고려해야 한다”고 말했다. 삼성 반도체 공장 노동자들의 백혈병 문제 해결에 앞장서고 있는 노동인권단체 ‘반올림’(반도체 노동자의 건강과 인권 지킴이)에는 이씨와 같은 사례가 4건이 접수된 상태이고, 대부분 업무상 재해를 인정받았다. LCD·반도체 제조공정에서 일한 2명은 올해 5월과 7월 각각 승소 판결이 확정됐다. 나머지 1명은 현재 근로복지공단에서 업무상 재해 여부를 심사 중이다. 현재 삼성전자 반도체·LCD 생산라인 노동자에게 발생한 백혈병, 유방암, 뇌종양, 난소암, 재생불량성 빈혈, 다발성 신경병증, 다발성 경화증, 악성림프종 등이 법원과 근로복지공단에서 직업병으로 인정됐다. 하이닉스 등 관련 업체까지 합하면 모두 21명이다. 오세진 기자 5sjin@seoul.co.kr

문재인 대통령이 9일 발표한 ‘건강보험 보장성 강화’ 정책은 국민의 건강과 생명을 지키는 일에 국가의 역할을 확대하는 ‘큰 정부론’과 맞닿아 있다. 환자 가족의 생계와 삶을 파탄 내는 간병 부담과 의료비 부담을 국가가 짊어져, 적어도 돈이 없어 제대로 치료받지 못하는 일은 없도록 하겠다는 것이다.역대 최고 수준인 30조 6000억원을 투입해 의료 보장의 ‘사각지대’였던 비급여(건강보험이 적용되지 않는 의료)를 사실상 없애고, 계속해서 생겨나는 비급여 진료 항목은 정부가 직접 관리한다는 점에서 ‘건강보험 보장 패러다임의 대전환’이란 평가가 나온다. 지금까지의 건강보험 보장성 강화 정책은 비급여 의료 영역을 조금씩 축소하는 방식으로 이뤄졌고, 시장에서 무분별하게 증가하는 비급여를 ‘민간 영역’이란 이유로 정부가 적극적으로 통제하지도 않았다. 문 대통령은 이날 서울 서초구 서울성모병원에서 건강보험 보장 강화 정책을 직접 발표하며 “국민의 건강과 생명을 지키는 것은 국가의 가장 기본적인 책무”라고 강조했다. 문 대통령은 “지난겨울 촛불을 높이 들었던 국민 마음속에는 아플 때나 건강할 때나, 나와 내 가족의 삶을 든든하게 지켜주는 나라다운 나라에 대한 간절한 열망이 있었다”면서 “그런 나라를 만들고 싶다”고 했다. 또 “의료비 부담으로 가계가 파탄 나는 나라, 환자가 생기면 가족 전체가 함께 고통받는 나라, 이건 나라다운 나라가 아니다”라고도 했다. 막대한 재정 부담, 정부의 의료시장 통제 논란에도 이는 ‘비정상의 정상화’를 위해 반드시 거쳐야 할 과정임을 강조한 것으로 풀이된다. 문 대통령은 “기초생활수급자들을 조사해 보니 빈곤층 가정으로 떨어진 가장 큰 이유 중 첫 번째가 실직이었고, 두 번째가 의료비 부담이었다”면서 일자리 확대와 건강보험 보장성 강화 모두 얼기설기했던 사회안전망을 촘촘하게 다시 짜는 정책임을 강조했다. 의료계를 향해서도 문 대통령은 “걱정을 잘 알고 있다. 비보험 진료에 의존하지 않아도 정상적으로 운영할 수 있도록 적정한 보험 수가(의료행위에 대한 대가)를 보장하겠다”고 약속했다. 그러면서 “이 나라의 주인이 국민이라는 사실을 자라나는 이 땅의 모든 아이들과 아프고 힘든 사람들이 피부로 느낄 수 있게 되기를 바란다”고 말했다. 문 대통령은 서울성모병원에 입원한 어린이·청소년 환자를 만나 장래 희망을 묻고 ‘일일 멘토’로 나서기도 했다. 희귀병을 앓는 아이의 어머니에게는 “의료진 판단에 따라 환자 진료에 필요하다면 무엇이든 건강보험이 적용될 것”이라고 위로했다. 이현정 기자 hjlee@seoul.co.kr

희귀병에 걸린 엄마를 위해 신장 기증자를 찾아 나선 아이들의 노력이 결실을 맺게 됐다. 펜실베니아주 머농거힐라에 사는 베일리와 토비아스는 지난 3월말 알포트 증후군(사구체에 이상이 생겨 말기 신부전증으로 진행되는 희귀병)을 앓는 엄마를 위해 신장 기증을 요청하는 영상 한 편을 올렸다.당시 아이들은 영화 ‘러브액츄얼리’의 명장면인 ‘스케치북 고백’을 차용해 ‘엄마가 신장이 필요하대요’, ‘신장 기증자님. 저희 엄마를 살려주세요’라는 등의 글로 소셜네트워크서비스(SNS)에서 이목을 끈 바 있다.그리고 4달 후인 지난 15일 아이들은 영상 한 편을 더 올렸다. 이 영상에는 앞서 올렸던 영상과 같은 방식으로 ‘엄마가 신장 이식을 받게 됐어요’, ‘신장 기증자님 감사합니다. 엄마가 살 수 있게 됐어요’라는 메시지가 담겼다. 영상에는 “정말 잘 됐다”, “행복하렴”, “빠른 회복을 위해 기도할게”라는 축하의 댓글이 달렸다. 미국 CBS뉴스에 따르면, 베일리와 토비아스의 엄마는 익명의 기증자와 미국국립신장재단(National Kidney Foundation)의 도움으로 신장을 기증받았고, 얼마 전 수술을 성공적으로 마쳤다. 사진·영상=Diana Zippay/페이스북 영상팀 seoultv@seoul.co.kr

희귀병을 갖고 태어난 지 열 달 만에 연명치료 중단 판결을 받아 논란에 휩싸였던 영국 아기 찰리 가드의 부모가 결국 연명치료를 포기하겠다고 선언했다.BBC 등에 따르면 미토콘드리아결핍증후군(MDS)으로 뇌 손상을 입은 찰리의 부모인 크리스 가드와 코니 예이츠는 24일(현지시간) 이같이 밝혔다. 그들은 “우리는 2주도 남지 않은 첫 생일을 맞지 못할 수도 있는 아들과 마지막 소중한 순간을 보내려 한다”고 말했다. 지난해 8월 태어난 찰리는 세계에서 16명만 앓고 있는 희귀병으로 인해 런던의 한 병원에서 연명치료를 받아 왔다. 병원은 찰리가 회복 불가능하다고 판단해 부모에게 치료 중단을 권유했으나 거부당했다. 병원이 부모를 상대로 소송을 제기했고 영국 법원과 유럽인권재판소(ECHR)는 찰리의 고통을 연장할 수 없다며 연명치료 중단 판결을 내렸다. 하지만 전 세계적으로 찰리를 살려야 한다는 여론이 우세해지면서 영국 법원은 의료진이 합의한다면 재심이 가능하다는 입장을 밝혔다.미국 컬럼비아대 병원의 미치오 히라노 교수는 지난주 찰리를 진단해 실험적인 ‘뉴클레오사이드 치료법’으로 치료하기에도 늦었다는 소견을 법원에 전달했다. 이에 찰리의 부모가 의료진의 의견을 존중, 연명치료 포기 의사를 밝힌 것이다. 김민희 기자 haru@seoul.co.kr

100m마다 스마트폰앱 1원 적립 6개월만에 5800명 600만원 모아 희귀병 환자 6명에 의료비 전달 전남 순천시가 시민들의 건강을 견인하는 동시에 기부문화도 확산시키기 위해 실시하고 있는 ‘건강동행 사업’이 호응을 얻고 있는 것으로 나타났다. 스마트폰 ‘빅워크’ 애플리케이션을 켜고 100m를 걸을 때마다 1원이 적립되는 모바일 기부 플랫폼으로, 스마트폰 기부앱 ‘빅워크’를 다운받으면 누구나 참여할 수 있다. 서울 등 수도권 일부 지역을 제외하고 지방에서는 처음 실시하는 사업이다. 지난 2월부터 지난 11일까지 1차 모집기간에 시민 5800여명이 참여했다. 이들은 6만㎞를 걸어 600만원을 적립했다. 시는 최근 희귀병 일종인 근육병증 환자 6명에게 각각 100만원씩 의료비로 전달했다. 스마트 기부앱을 켜고 걸으면 동참자는 그만큼 걷기를 통해 건강을 찾을 수 있고, 걸음이 모여 달성한 모금액이 기탁금에서 지출하는 방식이다. 참여자들은 기부금을 내지 않는다. 대신 이들이 걷는 목표량에 빨리 도달할수록 기부금이 신속하게 전달된다. 시간, 이동 경로, 칼로리 소모량은 물론 자신이 기부한 금액을 한눈에 볼 수 있어 건강도 챙기고 나눔도 실천하는 희망건강 캠페인이다. 누적기부금은 지난 2월 이용승 치과의원의 지정 기탁금 1000만원으로 마련됐다. 시는 21일부터 400만원을 목표로 2차 모금통을 개설한다. 모금액이 달성되면 근육병증 환우 치료비로 지원한다. 황선숙 시 행복돌봄과 건강도시담당은 “후원 단체와 연계한 다양한 콘텐츠를 마련해 나눔과 배려 문화를 확산시킬 방침”이라고 했다. 순천 최종필 기자 choijp@seoul.co.kr

희귀병을 앓는 8살 소녀가 29번의 수술 속에서도 늘 웃음을 잃지 않는 모습으로 주위에 희망을 전하고 있다. 영국 햄프셔에 사는 메이지 콜튼(8)은 태어날 때부터 트레어콜린스증후군이라는 희귀병을 앓고 있다. 이 병은 태아시절 유전자의 돌연변이에 의해 발생하며, 광대뼈 등 얼굴 부위가 제대로 형성되지 않아 심한 얼굴 기형이 나타난다. 메이지는 귀와 턱과 치아, 광대와 눈 부위에서 기형과 장애가 발생했고, 태어난 지 이틀째 되는 날부터 수술을 받아야 했다. 얼굴의 기형이 호흡과 청각에도 문제를 일으켰기 때문이다. 8살인 현재까지 메이지가 받은 수술 횟수는 무려 29번. 작은 아이가 견디기에는 힘들고 어려운 수술이 수십 차례나 이어졌다. 아픈 것은 몸뿐만이 아니었다. 길거리에 나서면 신기한 혹은 이상한 것을 바라보는 듯한 사람들의 눈빛을 받았고 이 과정에서 마음의 상처까지 입어야 했다. 게다가 메이지는 여전히 남아 있는 기형과 장애를 치료하기 위해 몇 번의 수술을 더 받아야 하는 상황이다. 그럼에도 불구하고 메이지는 언제나 웃음을 잃지 않는 모습으로 주위에 희망을 전하고 있다. 메이지의 엄마는 “내 딸은 세상에서 가장 행복한 아이 중 한 명”이라면서 “언제나 자신의 병에 대해 밝게 이야기하고, 다른 사람들이 이 병을 이해할 수 있도록 도우려 한다”고 말했다. 이어 “태어났을 때부터 귀가 없었고 스스로 호흡하는 것이 어려울 정도로 기형이 심했다. 목숨을 이어가기 위해 무려 29번의 수술을 받아야 했다”면서 “그럼에도 불구하고 메이지가 어떻게 이렇게 밝고 용감할 수 있는지 잘 모르겠다. 메이지는 다른 사람들에게 용기와 격려를 주는 아이”라고 덧붙였다. 현재 메이지는 자신처럼 유전적 질환과 힘겨운 싸움을 하고 있는 어린이들을 돕고, 이 질환들에 대한 사람들의 이해를 높이는 캠페인에 직접 참가하고 있다. 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr

‘전통적인 미의 기준은 내가 바꾼다!’ 지난 8일(현지시간) 글로벌 뉴스(globalnews.ca)는 피부 희귀병을 앓고 있는 미국의 26세 여성 사라 구트(Sara Geurts)의 모델 도전기에 대해 보도했다. 미네소타주 미니애폴리스에 사는 사라 구트. 그녀는 10세가 되었을 때, 콜라겐 섬유 형성 조직에 이상이 있는 엘러스-단로스 증후군(Ehlers-Danlos syndrome)이라는 희귀병 진단을 받았다. 엘러스-단로스 증후군은 피부의 탄성이 매우 커지고 피부 출혈이 쉽게 일어나며 휴터가 잘 생기지 않고 관절이 과도하게 신장되는 것이 특징인 희귀 유전병.(참고: 다음백과) 이 병을 앓고 있는 사라는 피부가 처지고 관절이 탈구되며 허약한 피부에 여러 가지 건강 문제 등이 발생해 현재 그녀의 모습은 마치 노화된 할머니의 모습이다. 사라는 22살까지 자신의 추한 모습을 숨기기에만 급급했다. 하지만 그것이 무의미하단 것을 깨달닫고 SNS를 통해 자신의 희귀병을 사람들에게 알렸며 자신을 떳떳하게 드러냈다. 그녀는 엘러스-단로스 증후군에 대한 사회적 인식을 높이기 위해 자신의 몸을 내세운 모델 일을 본격적으로 시작했다. 사라는 “(살아오면서) 병과 함께 온 제 장애와 결함을 항상 받아들이지는 못했지만 과거 몇 년 동안 장애를 받아들이고 제 자신과 제 신체를 사랑하는 방법을 배웠다”고 말했다. 이어 “병을 공개적으로 이야기 함으로써 자기 자신을 사랑하고 어려움을 겪는 이들에게 도움이 되기를 바란다”면서 “사회의 완벽을 향한 비현실적인 기준을 깰 수 있게 되기를 바란다”고 덧붙였다. 한편 전 세계적으로 엘러스-단로스 증후군을 앓고 있는 사람은 8명밖에 없으며 치료법은 아직 밝혀지지 않고 있다. 사진·영상= Sara Geurts Instagram / Barcroft TV youtube 손진호 기자 nasturu@seoul.co.kr

더한 보살핌과 극진한 사랑을 줘야 할 희귀병 유아를 구타하는 보모의 모습이 나니캠(Nanny Cam: 유모의 일하는 모습을 감시하는 소형 몰래 카메라)에 포착됐다. 24일(현지시간) 영국 데일리메일은 미국 캘리포니아주 로스앤젤레스 다이애나(Dyanna Ko)와 크리스(Chris Ko) 부부의 보모 델마 마날라스타스(Thelma Manalastas) 아동학대 혐의로 체포됐다고 보도했다. 희귀유전질환을 앓고 있는 막내아들 랜던 코(Landon Ko)의 안전을 고려해 집안에 나니캠을 설치한 코 부부는 믿지 못할 광경을 목격했다. 바로 보모 델마가 아무 이유 없이 랜던을 구타하는 모습을 목격한 것이다. 나니캠 영상에는 잡지를 말아 랜던을 때리는 모습과 과격하게 그를 다루는 델마의 모습이 고스란히 포착돼 있다. 2살 랜던은 희귀 유전질환인 유전성 기형 증후군인 루빈스타인 테이비 증후군(Rubinstein-Taybi syndrome)을 앓고 있으며 24시간 간호가 필요한 상태였다. 코 부부는 집에서 20분 거리에서 농구를 하는 다른 아들의 경기를 관람 중에 나니캠 애플리케이션으로 보모의 학대 장면을 목격한 뒤, 경찰에 신고했다. 코 부부는 신고 직후 곧바로 집으로 향했으며 출동한 경찰은 보모 델마를 체포했다. 코 부부는 “아이를 다른 사람에게 맡겼기 때문에 부모 역할을 제대로 못한 것 같다”면서 “부모로서 자식을 실망시킨것 같다”고 전했다. 보모 델마의 고용 회사인 맥심 헬스케어 서비스(Maxim Healthcare Services) 측은 성명을 통해 “델마 마날라스타스를 즉각 해고했다”면서 “캘리포니아주 간호사무국의 조사에 적극 협조할 것”이라고 밝혔지만 코 부부는 이에 응하지 않고 맥심 헬스케어 서비스사에 델마를 상태로 소송을 제기했다. 지난 2015년 예정일보다 5주 반 만 일찍 미숙아로 태어난 랜던은 안면 기형으로 인해 음식을 제대로 씹지 못해 영양관(Feeding tube)으로 음식을 공급받고 있으며 한쪽 눈이 멀고 언어 장애를 겪고 있다. 현재 코 부부는 지난 24일 아들 랜던의 기금 모금활동을 위해 컴패셔너트 크라우드펀딩(Compassionate Crowdfunding)에 ‘유케어리’(YouCaring)란 페이지를 개설한 뒤 모금활동을 벌이고 있다. 사진·영상= CBS LA, Compassionate Crowdfunding YouCaring / Crhist Lee Than youtube 손진호 기자 nasturu@seoul.co.kr

KT CS 무선센터 컨설턴트 근무…장애 딛고 최고 상담상 수상도“사람들에게 작은 행복을 전하고 싶습니다.” ‘저연골형성증’ 장애를 이겨낸 ‘109㎝의 작은 거인’ 오루비(26)씨가 30일 경기 수원 kt위즈 파크에서 열리는 프로야구 경기에서 희망의 시구를 한다. 오씨는 KT 계열사로 114 번호 등 고객서비스를 담당하는 KT CS 대전사업단 무선센터에서 컨설턴트로 활동하고 있다. 입사 2년 만에 지난해 고객들에게 최고의 상담 서비스를 제공한 ‘1등 KT CS인상’을 수상했고 5월의 컨설턴트에 선정되기도 했다. 지난해 1등 KT CS인상 시상식에 오씨가 등장하자 술렁이기도 했다. 이 상은 고객 평가에서 최고점을 받은 컨설턴트를 선정하기에 오씨에 대한 정보가 전혀 알려지지 않았기 때문이다. 그는 집이 아닌 사무실에 출근해 오전 9시~오후 6시까지 근무하고 있다. 남보다 키가 조금 작지만 최고의 상담 실력과 고객서비스 마인드에, 동료애도 강해 직장에서는 ‘작은 거인’으로 평가받는다. 오씨는 28일 “(업무를 하는 데) 희귀병은 아무런 장애가 되지 않는다”면서 “이번 시구가 감정노동자로 대표되는 상담 업무와 장애인에 대한 배려와 관심을 갖는 기회가 됐으면 한다”고 말했다. 대전 박승기 기자 skpark@seoul.co.kr

모두 희귀 질환에 걸린 삼둥이가 힘든 수술 후 건강을 찾아가는 감동적인 이야기가 소개됐다. 지난 1일(현지시간) 미국 NBC뉴스 등 현지언론은 뉴욕에 사는, 이제 6개월 된 아기 잭슨, 헌터, 카덴 하워드의 기적같은 치료기를 전했다. 지난해 10월 태어난 삼둥이에게 특이한 증상이 드러난 것은 생후 1주일 만이다. 헌터와 잭슨은 머리 뒤가 돌출되고, 카덴은 이마가 툭 튀어나온 것이 확인된 것. 의사의 진단 결과는 신생아에게 발생하는 두개골 유합증(Craniosynostosis). 이 질환은 태아의 두개골 봉합이 잘못돼 생기는 것으로 향후 뇌 성장 장애, 시력 손실 등을 가져와 수술이 불가피하다. 이에 삼둥이는 태어난 지 단 9주 만에 차가운 수술대 위에 올랐다. 아빠 마이클(41)은 "작은 아기들을 수술실에 보내던 순간 정말 미치는 줄 알았다. 너무나 두려웠다"며 눈시울을 붉혔다. 그로부터 4개월 남짓 지난 최근 삼둥이는 모두 활기한 모습으로 건강을 회복 중에 있다. 현재 삼둥이는 하루 23시간 두개골의 모양을 정상적으로 잡아주는 교정용 헬멧을 쓰고 지내고 있다. 엄마 에이미(38)는 "앞으로 6~9개월 가량 아기들은 헬멧을 쓰고 지낼 예정"이라면서 "머리 형태도 이제는 정상과 거의 차이가 보이지 않을 정도로 정상적인 모습"이라며 웃었다. 삼둥이의 수술을 맡은 스토니 브룩 아동병원측도 놀라기는 마찬가지다. 삼둥이가 태어나는 사례도 흔치 않지만 모두 희귀 질환인 두개골 유합증을 가진 경우는 더욱 드물기 때문. 수술을 집도한 데이비드 체슬러 박사는 "전세계 의학계에 한 번도 보고되지 않은 사례"라면서 "성공적인 수술과 예후도 좋아 향후 정상적인 생활을 하는데 문제가 없을 것"이라고 밝혔다.　 박종익 기자 pji@seoul.co.kr