“얼마만에 외출하는 지 모르겠어요. 난생 처음 해방감을 느껴요.” 제주 올레길 10코스(안덕면 화순~대정읍 하모해변 15.6㎞)인 서귀포시 안덕면 사계항에는 지난 19일 오전 9시부터 휠체어를 탄 장애인들과 고령의 어르신들이 삼삼오오 모이기 시작했다. 제주특별자치도와 제주관광공사는 이날 전국 최초로 ‘제주 무장애 여행주간(18~28일)’을 맞아 ‘제주 무장애 올레길 걷기’ 행사를 열어 90여명을 초청했다. 휠체어장애인 등 관광약자들은 10코스 휠체어구간인 어촌체험마을~송악산주차장까지 2.9㎞를 걸었다. 사계해안의 눈부신 코발트빛 바다에 너도나도 어린아이가 된 듯 탄성을 내지르며 들뜬 표정이었다. 관광약자접근성안내센터, 도내 장애인 복지관인 탐라장애인종합복지관, 제주도농아복지관, 서귀포시장애인종합복지관 등은 물론 멀리 청주독거노인통합지원센터의 홀로사는 노인 8명도 초청을 받아 자매결연한 신화월드 행복공작소 어르신들과 함께 걸어 의미를 더했다. 팔십평생 처음으로 제주를 방문했다는 박순정(80)씨는 “너무 벅차다. 이렇게 좋은데 두고 왜 돈 들여가며 외국에 가는지 모르겠다. 모든 게 환상적”이라며 “2년 후엔 혼자라도 꼭 다시 방문해 제주의 아름다움을 다시한번 만끽해보겠다”고 미소지었다. 고승철 제주관광공사 사장은 “제주를 찾는 관광객 중 약 16%가 관광약자”라며 “누구나 함께 할 수 있는 보편적인 관광을 실현하고 싶어 무장애 여행주간을 마련했다”고 밝혔다. 그는 “제주 올레길처럼 향후 무장애 올레길도 언젠가 완성돼 누구나 편안한, 장애물 없는 제주관광이 실현되길 바란다”고 강조했다. 이날 제주 출신이든 타지 출신이든 관광약자들의 대부분은 올레길을 처음 걷는 사람들이 수두룩했다. 시각장애인 조복례(66)씨도, 제주농아복지관 강계순(79)씨도 “차를 타고 다니던 이 길을 실제 걸어보는 건 처음이다. 해안길을 따라 할미꽃도 꺾고 사진도 찍고 너무 행복하다”고 이구동성으로 말했다. 휠체어 탄 송창헌(44) 관광약자접근성안내센터 사무국장은 “무장애길이라는 표현보다 유니버설 로드라고 했으면 좋겠다. 관광에 국한된 길이 아니라 산티아고 순례길처럼 모든 구간이 휠체어로 다닐 수 있도록, 시민의 권리를 누리는 날이 빨리 오길 기대한다”면서 “장애인이 편한 길이야말로 모두가 편한 길”이라고 강조했다. 한편 제주 무장애 여행주간은 오는 28일까지 진행된다. 이 기간 총 4회의 초청 여행 프로그램이 마련됐다. 23일에는 서귀포자연휴양림 무장애나눔길 걷기에 이어 25일 돌문화공원 휠내비길 체험, 26일 승마체험, 용눈이오름레일바이크, 27일 치유의숲서 산림치유프로그램이 잇따라 열린다.

황당한 사기미수사건을 소재로 한 피규어가 시장에 나와 화제다. 휠체어에 탄 시신을 앞세워 은행에서 대출을 받으려고 한 사건의 주인공(?)이 펀코팝 피규어 세트로 출시됐다고 현지 언론이 23일(현지시간) 보도했다. 비율적으로 머리가 커 ‘큰 머리 피규어’로도 널리 알려진 펀코팝 피규어는 마블이나 디즈니 영화 주인공부터 가수 등 연예인, 대통령과 여왕 등에 이르기까지 다양한 라인업을 선보였지만 사건과 시신을 소재로 제품을 만든 건 이례적인 일이다. 현지 언론은 “황당하다 못해 엽기적이기까지 한 사건이 주요 외신에 보도되면서 올해 브라질에서 발생한 사건 중 가장 유명한 사건이 됐다”면서 “제조사가 이런 점을 놓치지 않고 재빨리 제품을 선보인 것”이라고 분석했다. 피규어 세트는 서류와 펜을 들고 서 있는 여자와 휠체어에 앉아 있는 남자 등 2개로 구성돼 있다. 여자는 피부색이 까무잡잡하고 남자는 눈을 감은 채 입을 벌리고 있어 특징을 제대로 살렸다는 평가를 받는다. 문제의 사건은 최근 브라질 리우데자네이루 방구 지역의 한 은행에서 발생했다. 에리카 지소자 비에이라라는 이름의 42세 여자가 사망한 삼촌 파울루 로베르투를 은행에 데려가 삼촌 명의로 대출을 받으려고 한 사건이다. 여자는 은행으로부터 1만7000헤알(약 450만 원) 대출을 받으려 했다.여자는 삼촌을 휠체어에 태워 은행에 들어섰지만 삼촌은 이미 사망한 상태였다. 여자는 그런 삼촌에게 살아 있는 사람 대하듯 말을 시키면서 대출을 받으려 했다. 은행 직원 앞에서 여자는 “삼촌이 서명하지 않으면 다른 방법이 없다. 듣고 계시냐”, “내가 대신 서명을 해선 안 된다”, “아무 말씀도 없으신데 왜 그러시냐” 등 계속 말을 시켰다. 그러나 남자는 휠체어에 앉은 채 축 늘어져 아무런 반응을 보이지 않았다. 이상한 낌새를 알아챈 은행 직원은 그런 두 사람을 영상으로 촬영하고 의사를 불렀다. 여자의 엽기적 행각은 의사가 도착한 후 드러났다. 의사는 휠체어에 앉아 있는 남자를 살펴본 후 사망을 확인했다. 의사는 머리 뒤쪽에서 혈흔이 발견됐다면서 남자가 은행에 들어서기 몇 시간 전 이미 사망한 것으로 보인다는 소견을 냈다. 삼촌의 시신을 앞세워 대출을 받으려던 여자는 신고를 받고 출동한 경찰에 긴급체포됐다. 여자는 사기 및 절도미수 혐의를 받고 있지만 “은행에 들어갈 때 삼촌은 분명히 살아계셨다”면서 무죄를 주장하고 있다. 한편 펀코팝 피규어 세트는 ‘파울루 삼촌’이라는 이름으로 출시됐다. 현지 언론은 “아직 판매량은 확인할 길이 없지만 피규어 제품 중 가장 관심을 받고 있는 제품인 건 확실하다”고 보도했다.

‘사당역 4호선에서 2호선으로 갈아타는데 20분, 까치산역 5호선에서 2호선 승차장까지 가는 데 18분.’ 비장애인이 2~3분이면 이동할 수 있는 환승 승차장을 휠체어를 탄 장애인은 20여분에 걸쳐 이동한다. 지하철 역사에 장애인 등 교통약자가 이용할 수 있는 엘리베이터가 적어서다. 장애인이동권증진컨텐츠 제작 협동조합 ‘무의’가 23일 서울지하철 27개 역의 환승 시간을 조사한 결과 장애인 환승 평균 시간은 11분으로, 휠체어를 이용하지 않는 지하철 탑승객(3.3분)보다 3.3배 더 걸렸다.휠체어 이용자의 환승 시간이 가장 긴 역은 개찰구를 통과해야 갈아탈 수 있는 사당역이었다. 비장애인이 3분이면 이동할 수 있는 거리를 휠체어 이용자는 무려 20분 걸쳐 이동했다. 휠체어 리프트를 이용해야 갈아탈 수 있는 까치산역도 장애인이 환승 구간을 이동하는 데 18분이 걸렸다. 비장애인 환승 시간(2분)보다 9배 더 걸렸다. 지도 조사에 참여한 ‘무의’ 임슬기 리서처(뇌병변장애, 전동휠체어 이용)는 “휠체어 이용자는 엘리베이터에 탑승하려고 길게는 수십 분을 기다리기도 하고, 사람이 많으면 안내가 잘 보이지 않아 이용에 불편을 겪는다”고 말했다. 무의는 교통 약자들이 참고할 수 있도록 ‘교통약자 환승지도’를 만들어왔다. 강남역, 청량리역, 사당역 등 지난해 조사한 서울지하철 27개 역을 포함해 80개 역 환승 지도를 무의 홈페이지(www.wearemuui.com)에 공개했다. 이로써 서울 시내 대부분의 환승역 지도가 완성됐다. 서울 시내 지하철 전체 환승역 중 마곡나루, 신내, 효창공원은 제외하고 서울 밖 3개 역(금정, 모란, 병점)을 포함했다. 지도에서 빠진 지하철 환승역 지도는 올해 제작할 계획이다.

존엄하게 생을 마감할 권리를 위해 수년 동안 법적 투쟁을 벌였던 페루의 한 여성이 결국 자신의 소망대로 안락사로 세상을 떠났다. 지난 22일(현지시간) AP통신 등 외신은 페루의 심리학자인 아나 에스트라다(47)가 이날 안락사로 조용히 눈을 감았다고 보도했다. 에스트라다는 지난 30년 동안 근육이 약해지는 퇴행성 질환인 다발성근염이라는 희소 난치병을 안고 살아왔다. 그에게 이같은 증상이 나타난 것은 12세 때로 20살 때에는 아예 걸을 수도 없는 상황으로 악화됐다. 놀라운 것은 이같은 병세에도 그는 휠체어를 타고 학교를 다니며 심리학 학위를 취득하고 심리치료사로도 일했다. 또한 모아둔 돈으로 아파트도 사고 부모로부터 독립하며 새로운 삶을 꿈꿨다. 그러나 오랜 병마는 그를 내버려두지 않았다. 지난 2017년 에스트라다의 병세는 더욱 악화돼 아예 침대에서 일어날 수도 없는 상황이 된 것. 이후 그는 전신이 거의 마비된 채 인공호흡기를 착용하고, 튜브를 통해 음식을 섭취하면서 하루종일 침대에 누워 생활해야했다. 지난 2021년 초 인터뷰에서 그는 이러한 자신의 처지를 “하루 24시간 내 몸 안에 갇힌 죄수 같다”고 표현하기도 했다.그의 사연이 세상에 널리 알려진 것은 안락사를 위해 페루 법원과 수년 동안 싸워왔기 때문이다. 특히 페루를 포함한 중남미 국가에서는 가톨릭 전통이 강해 스위스, 벨기에 등 유럽국가와 달리 안락사를 합법적으로 허용하지 않는다. 이후 소송에 들어간 에스트라다는 지난 2021년 안락사 결정을 존중해야한다는 페루 법원의 승소 판결을 얻어냈다. 또한 이듬해 페루 대법원은 에스트라다가 자신의 삶을 마감할 시기를 결정할 권리와 그를 도운 사람들은 처벌받는 않는다는 하급 법원의 판결을 확정하며 예외적으로 안락사를 인정받았다. 당시 법원에서 에스트라다는 “스스로 생명을 소중히 여기며 바로 죽기를 원하지는 않지만 언제 내 삶을 끌낼지 결정할 자유를 갖고싶다”면서 “더이상 삶에서 고통을 견딜 수 없을 때 안락사를 받아들이고 싶다”고 밝힌 바 있다.

휴머노이드 기수와 소아마비 소녀종의 경계 넘은 연대와 공존 빛나 평범한 성인이라면 묻지 않았을 질문을 자꾸 던진다. 마치 세상을 처음 배우는 어린아이 같다. 그 덕에 삶에서 당연하게 생각하고 넘겼던 일들이 모처럼 새삼스러워진다. 국립극단 최초의 로봇 배우 ‘콜리’가 내뱉는 어색한(?) 대사와 몸짓 연기를 보면서 생각이 깊어지는 이유다. 지난 16일 서울 종로구 홍익대대학로아트센터 소극장에서 막을 올린 연극 ‘천 개의 파랑’은 국립극단 76년 역사상 처음으로 로봇이 무대에 선다는 사실로 화제를 모으며 티켓 예매 창구를 열어 놓은 지 하루 만에 모든 자리가 매진되는 기록을 세웠다. 그러나 로봇의 기계적 결함으로 원래 예정했던 개막일(4일) 하루 전날 공연을 열흘 이상 연기하면서 논란을 빚기도 했다. 이 연극은 2019년 한국과학문학상 대상을 받으며 출간 후 꾸준히 사랑받았던 스테디셀러인 천선란 작가의 동명 소설이 원작이다. 휴머노이드 기수인 콜리와 경주마 ‘투데이’, 그리고 이들을 둘러싼 사람들의 이야기다. “왜 말을 타고 달리는 경기를 열게 됐나요? 인간이 재미있는데 왜 말이 달리나요? 인간이 달려야 하는 거 아닌가요? 말은 왜 달려야 하나요? 말이 재밌어하는 걸 어떻게 아나요?”(콜리의 대사 재구성) 공연 내내 이목을 끄는 건 단연 콜리다. 원작에서처럼 브로콜리를 연상케 하는 초록색 몸을 지녔고 키는 145㎝로 아담하다. 몸통에 달린 스피커에서 기본적인 대사가 흘러나오지만 콜리 내면의 독백은 배우 김예은의 입을 통해 발화된다. 딱딱한 대사 톤은 영락없이 로봇의 말투다. 그러나 왜인지 서정적이고 아련하게 다가온다. 다 자란 어른이라면 문제삼지 않을 질문도 한다. 이 질문들을 곱씹으며 관객은 인간이란 과연 무엇인지 나름대로 새롭게 정의한다. 동글동글한 형태로 디자인한 콜리의 모습은 가까운 미래의 기수 로봇이 어떤 모습일지 상상해서 얻은 결과다. LED 패널로 된 콜리의 얼굴은 밝기를 조절하거나 간단한 표정 변화를 표현할 수 있다. 반자동으로 상반신과 팔, 손목, 목 관절 등을 스스로 움직일 수 있다. 류이재 배우가 연기하는 열아홉살 ‘우은혜’에게도 눈길이 간다. 어렸을 적 걸렸던 소아마비로 거동이 불편해 휠체어를 타고 다니는 인물이다. 이런 처지 탓일까. 그는 자유롭게 달리는 말 투데이의 열렬한 팬이다. 전동휠체어라는 기계에 의탁하며 살아가는 존재인 은혜를 보면서 로봇과 인간의 경계를 뚜렷이 구획하는 것이 과연 가능한지 생각하게 된다. 장한새 연출은 ‘연출의 글’에서 이렇게 말한다. “종의 경계를 넘어, 정상과 비정상의 경계를 넘어, 위계의 경계를 넘어, 그 무엇도 배제하지 않은 채 이뤄 내는 이들의 찬란하고 아름다운 연대에 많은 위로와 감동을 받았습니다. … 공존을 위해 스스로 멈춤을 선택한 콜리가 유독 인간답고 아름다워 보이는 건, 어쩌면 우리가 인간성을 상실할 수밖에 없는 세계를 살아가고 있기 때문일까요.” 공연은 오는 28일까지.

지난 21일(이하 현지시간) 세계 6대 메이저 마라톤 대회 중 하나인 런던 마라톤이 열린 가운데, 한 여성 참가자가 상의를 탈의한 채 경기에 출전해 눈길을 사로잡았다. 로이터 통신 등 현지 언론의 보도에 따르면, 노스 데번주(州)에 사는 로이스 부처(50)는 올해 런던 마라톤에서 상의를 탈의한 채 경기에 나서 수많은 참가자와 취재진의 눈길을 한 몸에 받았다. 여성인 그가 상의를 탈의한 채 마라톤 경기에 나선 것은 유방암 및 유방 절제술에 대한 긍정적 이미지를 심어주기 위함이다. 2022년 유방암으로 인해 유방절제술을 받은 부처는 유방암에 대한 부정적인 우려와 인식을 지우고 유방암 생존자들을 응원하기 위해 유방 재건 수술을 받지 않기로 결정했다. 이후 상의를 탈의한 채 마라톤 경기에 출전하기로 결심하기까지 오랜 시간이 걸리지 않았다.그녀는 로이터에 “유방암으로 인한 유방절제술과 가슴이 없는 것에 대한 ‘낙인’에 대해 (사람들의 부정적인 인식을) 어떻게 줄일 수 있을지 고민하다가 마라톤을 떠올렸다”면서 “암 진단을 받은 후 가슴이 없는 채로 생활하면서도 마라톤 경기에 나서는 것은 평상시에 볼 수 없는 메시지를 전달할 수 있기 때문”이라고 설명했다. 두 아이의 어머니인 부처의 SNS에는 올해 런던 마라톤에 출전하기 전 상의를 탈의하고 수술 자국을 그대로 노출한 채 훈련하는 모습의 영상이 가득하다.그녀는 양쪽 유방절제술을 받은 지 6주 만에 첫 마라톤 경기에 나가 완주했다. 이후 상의를 벗고 달리는 것은 그녀 스스로가 변화한 자신의 몸을 받아들이는데도 도움이 됐다. 부처는 “유방암은 나의 모든 것을 달라지게 했다. 사람들이 나와 가족을 바라보는 사고방식도 달라졌다. 하지만 나는 변화하지 않는 것에 집중할 무언가가 필요했고, 그것이 마라톤이었다. 덕분에 암을 극복할 수 있었다”고 말했다. 이어 “유방절제술을 받은 뒤 달리면서 신체적·정신적 건강이 모두 좋아졌다. 달리기와 마라톤이 나를 강하게 만들었기 때문”이라면서 “(이 도전으로) 유방암에 대한 인식이 제고되길 바란다”고 덧붙였다.런던 마라톤에 출전하는 모든 참가자는 상체에 번호표를 달고 경기에 임해야 하지만, 그녀는 상체가 아닌 바지 위에 번호표를 달고 경기에 참여했다. 규정과 관련해 런던 마라톤 추최 측과 별다른 합의가 있었는지에 대해서는 공개되지 않았다. SNS를 통해 그녀가 상체를 탈의하고 밝게 웃으며 달리는 모습을 지켜본 사람들은 “우리에게 영감을 주는 도전이었다”, “대단하고 자랑스럽다”, “오늘 마라톤에서 본 수천 명의 사람들 중 가장 눈에 띄는 여성이었다. 그녀는 분명 매우 강하고 용감하며, 타인에게 영감을 주는 사람”이라며 극찬을 아끼지 않았다. 세계 마라톤 역사상 처음으로 장애인과 비장애인에 동일한 상금 지급한 런던마라톤 한편 올해로 44회째를 맞이한 2024 런던 마라톤에는 신청자가 영국인은 45만7000여 명, 외국인은 12만1000여 명 등 총 57만8374명으로 집계돼 세계 기네스 신기록을 달성했다. 다만 추첨 또는 기부 액수 등에 따라 실제 경기에 참여하는 사람은 약 5만명 안팎으로 알려졌다. 올해 런던 마라톤에서는 도쿄 올림픽 챔피언 페레스 제프치르치르(케냐·31)가 여자 전용 부문 세계 신기록(women’s-only record)을 세우며 우승했다. 알렉산더 몬야오(케냐·28)는 남자부에서 2시간 4분 1초로 우승했다. 휠체어 레이스에서는 마르셀 휙(스위스)이 네 번째 연속으로 런던 마라톤에서 우승했고, 여자부에서는 캐서린 드브러너(스위스)가 정상에 올랐다. 이번에 엘리트 부문에서 우승한 4명은 각각 5만5000달러(약 7609만원) 우승 상금을 받는다. 런던 마라톤 조직위원회는 휠체어 레이스 상금을 비장애인 부문과 동일하게 책정했다. 이번 대회는 세계 마라톤 역사상 처음으로 장애인과 비장애인 상금을 동일하게 지급한 대회로 기록됐다.

지난 주말 밥상머리에서 있었던 일이다. 자립해야 할 나이를 벌써 넘긴 자식이 자기 어렸을 때 부모와 있었던 어떤 사건을 상기하면서 섭섭해했다. “어, 그런 일이 있었어? 그랬다면 미안하구나. 그런데 그때는 나도 네 엄마도 부모가 처음이라 뭘 잘 몰랐어. 만약 그때 우리가 뭘 조금이라도 알았다면, 너를 낳았겠냐?”고 답변했다. 그렇다. 멋모르는 청춘 남녀가 사랑에 불타 결혼을 한 대가(?)로 아이 둘을 낳아 키워야 했다. 객지에서 맞벌이하면서 아이 둘을 탈없이 키워내는 일이란 만만한 일이 아니었다. 우리는 정말이지 전쟁처럼 두 아이를 키워냈다. 그래서 자식들에게 가끔 말하길 ‘전쟁처럼 아이를 키워낼 자신 없으면 아예 결혼을 하지 말라’고. ‘결혼 후 출산, 육아는 전쟁을 치르는 듯 치열한 책임감이 작동해야 가능한 일’이라고. 하물며, 선천적 장애를 가지고 태어난 자식을 온전히 키워내는 부모 앞에서 무슨 말을 할 수 있겠는가. ‘대단하다, 위대하다’는 말도 쉽게, 함부로 해선 안 된다. 『하이힐을 신고 휠체어를 밀다』를 쓴 하타케야마 오리에 씨는 중증 뇌성마비를 안고 태어난 아들 료카를 평범한 생활인으로 키워 내기까지 23년의 가족적 도전기이자 성장기록이다. 오해하지 마시라. 우울하거나 통탄이 가득 찬 책이 아니라 기쁨과 희망이 들끓는 책이다. 장애를 가진 자식을 키우는 부모에 대해 ‘사는 게 힘들겠다’는 선입감이나 편견을 버리게 하는 대신, 절정의 사랑은 좌절이나 슬픔도 희망과 기쁨으로 탈바꿈시킨다는 현실을 목도하게 한다. 어머니 오리에와 아들 료카가 독자에게 전하려는 말은 짧은 한 문장이다. “자신을, 포기하지, 말아주세요.” 자식을 향한 부모의 마음을 표현할 때 흔히 ‘단장지애(斷腸之哀)’라는 고사를 든다. 자식의 고통 앞에 창자가 끊어지도록 슬픈 것이 부모의 마음이다. ‘동물의 왕국’ 같은 프로그램에서 보았던 장면이 떠오른다. 어미 노루가 새끼들을 거느리고 강을 건너는데 멀리서 악어 떼가 달려온다. 어미 노루는 새끼들과 악어 떼 중간 정도 지점으로 자신의 위치를 바꾼 후 천천히 헤엄을 친다. 그리고 잠시 후, 새끼들이 강을 무사히 건너는 동안 어미 노루는… … 자식을 키워내는 모든 부모는 위대하다. 최보기 북칼럼니스트

시각장애인 A씨는 최근 회사로부터 강제 해고당한 뒤 빚까지 질 처지에 놓였다. 취업하면서 한국장애인고용공단에서 지원받은 시각장애인 전용 컴퓨터와 태블릿PC의 기기값으로 200만원 넘는 돈을 공단에 내야 해서다. A씨는 “자발적인 퇴사가 아닌데도 ‘의무 근무’(2년)를 채우지 못한 기간만큼 기기값을 물어내야 하고, 일자리를 잃어 쓸모가 없어진 보조기기를 반납하는 것까지 막는 것은 불합리하다”며 제도를 개선해 달라고 지난 15일 국민신문고에 글을 올려 호소했다. 21일 공단에 따르면 ‘장애인고용촉진 및 직업재활법’에 따라 공단은 장애인 한 명당 1500만원(중증 2000만원) 한도로 태블릿PC나 노트북, 휠체어, 장애인용 소프트웨어 등 일할 때 필요한 보조기기를 지원한다. 보조기기 지원 예산은 2019년 115억원에서 지난해 192억원으로 늘었다. 문제는 ‘2년간 근무’나 ‘6개월 내 재취업’이라는 기준을 지키지 못하면 지원받은 보조기기의 사용 기간에 준하는 비용을 장애인이 내야 한다는 점이다. 예컨대 500만원인 휠체어를 지원받고 1년 뒤 해고당했다면 약 250만원을 반납하는 식이다. 장애인들의 취업을 지원하기 위한 정책이 오히려 경제적으로 발목을 잡는다는 얘기가 나오는 이유다. 장애인 근로자의 월평균 임금이 196만원으로 비장애인(288만원)의 68%에 그친다는 점을 감안하면 기기값 반납은 경제적 부담이 될 수밖에 없다. 허준수 숭실대 사회복지학과 교수는 “비자발적인 고용 중단 사유 등 근무를 지속하지 못하는 이유를 종합적으로 감안할 필요가 있다”고 지적했다. 실효성이 떨어지는 장애인 지원책은 이뿐만이 아니다. 각 지방자치단체가 장애인 이동 편의를 위해 설치한 전동휠체어 급속충전기가 무용지물이 되고 있다는 지적도 나온다. 고장으로 사용이 어렵거나 쓰레기장 옆에 방치되는 등 제대로 관리되지 않아서다. 서울시 25개 자치구에 따르면 서울시 내 전동휠체어 충전기 671대 중 78대(11.6%)는 실외에 설치돼 있다. 실내에 마련된 충전기는 야간 시간이나 공휴일에는 사용할 수 없기 때문이다. 하지만 장애인이 24시간 자유롭게 사용하도록 하기 위해 외부에 설치한 충전기 중 다수는 고장났거나 방치된 경우가 많았다. 서울신문이 서울시 2개 자치구를 돌면서 점검해 보니 충전기 8대 중 4대는 이용 중단 상태이거나 쓰레기장 및 주차장 인근에 있어 접근이 어려웠다. 한 주민센터 관계자는 “전기 합선이 발생해 충전기가 오래전 고장이 났는데 언제 수리될 수 있을지도 정확히 모른다”고 전했다. 또 실외에 설치된 충전기는 그늘막 등이 없어 더위나 추위에도 그대로 노출돼 있었다. 뇌병변 장애인 구태형(50)씨는 “전동휠체어 충전에는 통상 1~2시간이 걸린다”면서 “실외 충전기를 사용하면 덥거나 추워도 1시간이 넘는 충전 시간 동안 그 자리에 있어야 한다”고 토로했다. 홍원표(68)씨도 “그나마 관리가 잘 되는 복지관 내에 설치된 충전기는 경쟁이 치열해 몇 시간을 기다리기도 한다”고 했다. 장애인들은 공중전화 부스 형태의 실외 충전기 설치 등을 제안하면서 지자체가 설치뿐 아니라 관리에도 신경을 써 줬으면 한다는 바람을 전했다. 서울시 25개 자치구 가운데 충전기에 대한 설치 규정은 물론 관리와 점검 규정까지 있는 자치구는 7곳에 그친다.

시각장애인 A씨는 최근 회사로부터 강제 해고당한 뒤 빚까지 질 처지에 놓였다. 취업하면서 한국장애인고용공단에서 지원받은 시각장애인 전용 컴퓨터와 태블릿PC의 기기값으로 200만원 조금 넘는 돈을 공단에 내야 해서다. A씨는 “자발적인 퇴사가 아닌데도 의무 근무(2년)를 채우지 못한 기간만큼 기기값을 물어내야 하고, 일자리를 잃어 쓸모가 없어진 보조기기를 반납하는 것까지 허용하지 않는 것은 지극히 불합리하다”며 제도를 개선해 달라고 지난 15일 국민신문고에 글을 올려 호소했다. 21일 공단에 따르면 장애인고용촉진 및 직업재활법에 따라 공단은 장애인 한 명당 1500만원(중증 2000만원) 한도로 태블릿PC나 노트북, 휠체어, 장애인용 소프트웨어 등 일할 때 필요한 보조기기를 지원한다. 보조기기 지원 예산은 2019년 115억원에서 지난해 192억원으로 늘었다. 문제는 ‘2년간 근무’나 ‘6개월 내 재취업’이라는 기준을 지키지 못하면 지원받은 보조기기의 사용 기간에 준하는 비용을 내야 한다는 점이다. 예컨대 500만원인 휠체어를 지원받고 1년 뒤 해고당했다면 약 250만원을 반납하는 식이다. 장애인들의 취업을 지원하기 위한 정책이 오히려 경제적으로 발목을 잡는다는 얘기가 나오는 이유다. 장애인 근로자의 월평균 임금이 196만원으로 비장애인(288만원)의 68%에 그친다는 점을 감안하면 기기값 반납은 경제적 부담이 될 수밖에 없다. 허준수 숭실대 사회복지학과 교수는 “비자발적인 고용 중단 사유 등 근무를 지속하지 못하는 이유를 종합적으로 감안할 필요가 있다”고 지적했다. 장애인 발목 잡는 취업 지원 정책전체 11% 실외 충전기, 땡볕에 방치 각 지방자치단체가 장애인 이동 편의를 위해 설치한 전동휠체어 급속충전기가 무용지물이 되고 있다는 지적도 나온다. 고장으로 사용이 어렵거나 쓰레기장 옆에 방치되는 등 제대로 관리되지 않아서다. 서울시 25개 자치구에 따르면 서울시 내 전동휠체어 충전기 671대 중 78대(11.6%)는 실외에 설치돼 있다. 실내에 마련된 충전기는 야간 시간이나 공휴일에는 사용할 수 없기 때문이다. 하지만 장애인이 24시간 자유롭게 사용하도록 하기 위해 외부에 설치한 충전기 중 다수는 고장났거나 방치된 경우가 많았다. 서울신문이 서울시 2개 자치구를 돌면서 점검해 보니 충전기 8대 중 4대는 이용 중단 상태이거나 쓰레기장 및 주차장 인근에 있어 접근이 어려웠다. 한 주민센터 관계자는 “전기 합선이 발생해 충전기가 오래전 고장이 났는데 언제 수리될 수 있을지도 정확히 모른다”고 전했다. 또 실외에 설치된 충전기는 그늘막 등이 없어 더위나 추위에도 그대로 노출돼 있었다. 전동휠체어 충전에는 통상 1~2시간이 걸린다. 뇌병변 장애인 구태형(50)씨는 “실외 충전기를 사용하면 덥거나 추워도 1시간이 넘는 충전 시간 동안 그 자리에 있어야 한다”고 토로했다. 홍원표(68)씨도 “그나마 관리가 잘 되는 복지관 내에 설치된 충전기는 경쟁이 치열해 몇 시간을 기다리기도 한다”고 했다. 장애인들은 공중전화 부스 형태의 실외 충전기 설치 등을 제안하면서 지자체가 설치뿐 아니라 관리에도 신경을 써 줬으면 한다는 바람을 전했다. 서울시 25개 자치구 가운데 충전기에 대한 설치 규정은 물론 관리와 점검 규정까지 있는 자치구는 7곳에 그친다.

1994년 성수대교가 무너졌을 때 가장 먼저 현장에 도착한 기자가 있습니다. 삼풍백화점이 무너졌을 때도, 세월호 참사 때도 그랬습니다. 사회부 사건팀 기자들입니다. 시대도 세대도 바뀌었지만, 취재수첩에 묻은 꼬깃한 손때는 그대롭니다. 기사에 실리지 않은 취재수첩 뒷장을 공개합니다.“같이 있으니까 좋아!” 지난 17일 서울 영등포구 여의도공원에서 휠체어를 탄 발달장애인 권모(17)양이 벤치에 앉아 박수를 치며 웃었습니다. 권양이 앉은 벤치는 ‘누구나 벤치’로 휠체어 장애인과 비장애인이 함께 이용할 수 있도록 설계됐습니다. 권양의 옆에는 누구나 벤치를 설계한 유현준 홍익대 건축도시대학 교수가 나란히 앉아 있었습니다.누구나 벤치는 20일 ‘제44회 장애인의 날’을 맞아 푸르메재단과 서울시가 제작한 벤치입니다. 누구나 벤치는 장애인과 비장애인이 같은 방향을 바라보고 앉을 수 있도록 제작됐습니다. 팔걸이가 없는 벤치 옆에 컵 홀더를 설치해 장애인의 공간을 명확히 표시한 게 특징입니다. 성별, 나이, 장애 등 개인 특성과 관계없이 누구나 편리하게 이용할 수 있는 유니버셜 디자인으로 만들어진 겁니다. 현대제철이 설치 기금을 지원하고 유현준건축사사무소가 벤치 디자인을 맡았습니다. 벤치를 디자인한 유 교수는 이날 서울신문과 인터뷰에서 “우리 사회에 장애인을 위한 공간이 언제나 있어야 한다”고 강조했습니다. 누구나 벤치는 컵 홀더와 벤치 사이의 공간을 오롯이 장애인을 위한 공간으로 남겼습니다. 장애인이 함께 앉지 않아도 비장애인이 장애인의 존재를 느낄 수 있도록 제작됐습니다.등을 맞대고 앉는 기존의 유니버셜 디자인 벤치와 달리 장애인과 비장애인이 같은 방향으로 앉을 수 있는 것도 누구나 벤치의 장점입니다. 유 교수는 “벤치는 같은 자리에 앉아 공통의 추억을 쌓는 공간”이라며 “누구나 벤치에서 장애인과 비장애인이 함께하는 공통분모를 늘릴 수 있다”고 설명했습니다. 권양의 어머니는 “장애인과 비장애인이 나란히 앉을 수 있는 동행 벤치를 보는 순간 가슴이 뭉클했다”고 전했습니다. 우리나라의 공원은 여전히 장애인들이 편리하게 이용하기 어렵습니다. 보건복지부가 지난 12일 발표한 ‘2023년 장애인 편의시설 설치 현황조사’에 따르면, 공원의 장애인시설 설치율은 78.7%로 전체 설치율 89.2%에 비해 낮은 수준입니다. 서울시는 여의도공원에 이번 첫 설치를 시작으로 올해 상반기까지 공원·대학교·복지시설 등에 누구나 벤치 30여개를 추가로 설치할 예정입니다. 유 교수는 “다음에는 휠체어와 비장애인이 함께 탈 수 있는 그네를 고민 중”이라며 “우리 일상에 장애인과 비장애인이 함께할 수 있는 여러 장치를 계속 시도해보고 싶다”고 말했습니다.

효성첨단소재는 장애인의 날(20일)을 앞둔 18일 서울 용산구의 중증장애아동 요양시설 ‘영락애니아의 집’을 찾아 체육대회 봉사활동을 진행하고 후원금을 전달했다고 19일 밝혔다. 이날 전달된 후원금은 중증 뇌병변장애인에게 필요한 재활기기인 휠체어용 이너시트 구입과 노후 생활환경 개선 등에 쓰일 예정이다.조용수 효성첨단소재 대표이사는 “시설을 이용하는 분들이 사회 구성원으로서 존엄성을 갖고 행복하게 살아갈 수 있도록 앞으로도 지속적인 관심과 지원을 아끼지 않겠다”고 말했다. 효성첨단소재는 2012년 영락애니아의 집과 인연을 맺고 임직원이 참여하는 산책 도우미, 장애인의 날 행사 등을 함께 진행하고 재활기기 지원, 생활공간 개선 등 후원을 이어왔다.

브라질의 한 여성이 삼촌 명의로 대출을 받기 위해 ‘시신’과 은행에 동행한 사실이 알려져 충격을 안겼다. G1 등 브라질 현지 매체의 17일(이하 현지시간) 보도에 따르면, 에리가 지소자(42)는 삼촌 명의로 1만 7000헤알(약 450만 원)의 대출을 신청하기 위해 리우데자네이루의 한 은행을 찾았다. 당시 여성과 함께 은행을 찾은 삼촌인 파울루 로베르투는 휠체어에 앉아 있었는데, 미동도 없이 축 처져 있었고 머리를 가누지도 못한 채 자꾸만 쓰러지는 모습이었다. 여성은 은행 창구에서 삼촌을 향해 “서명하지 않으면 방법이 없다는데, 듣고 있는게 맞냐”, “내가 대신 서명할 수는 없다. 왜 아무 말도 하지 않느냐”며 말을 걸었지만, 휠체어에 앉은 삼촌은 대답이 없었다. 이 과정에서 여성은 삼촌을 향해 웃음을 보이기도 했다. 이를 수상하게 여긴 은행 직원은 당시 모습을 촬영했고, 이후 “대출 신청을 하러 온 고객의 몸이 불편한 것 같다”며 구조대에 신고했다. 현장에 도착한 의사는 휠체어에 앉아있던 여성의 삼촌은 이미 사망한 상태라는 것을 확인했다. 심지어 머리 뒤쪽에 혈흔이 있었고, 이미 몇 시간 전에 숨진 것으로 추정되는 정황도 발견됐다. 현지 언론은 문제의 여성이 삼촌 명의로 대출을 받기 위해 이미 사망한 삼촌을 살아있는 것처럼 위장한 채 은행을 방문하는 대범함을 보인 것으로 추정했다. 이 추정이 사실이라면 해당 여성은 이미 사망한 시신에게 말을 걸고 사인을 하라고 종용한 셈이다. G1은 “경찰 조사 결과 은행 입구 쪽 폐쇄회로(CC)TV 녹화 영상에 지소자가 휠체어를 밀고 이동하는 모습이 찍혔는데, 휠체어 위 로베르투는 몸이나 머리를 전혀 움직이지 않는 것처럼 보였다”고 전했다. 경찰은 현재 해당 여성을 사기 및 절도 미수 혐의로 체포해 조사 중이며, 공범 존재 여부도 살피고 있다. 이에 여성의 변호인 측은 현지 언론에 “의뢰인은 은행에 도착했을 당시까지도 삼촌이 살아있었다고 주장하고 있다”꼬 전했다. 한편, 경찰은 여성의 삼촌 시신의 부검을 의뢰했으나, 정확한 사망 원인은 아직 밝혀지지 않았다.

경기 남양주는 오는 19일부터 바우처 택시 30대를 정식 운행한다고 18일 밝혔다. 바우처 택시란 일반택시 영업을 하다 교통약자 이동지원센터를 통해 배차예약이 들어오면 바우처택시 이용대상에게 이동서비스를 제공하는 제도다. 시는 지난 7월부터 시행되는 경기도 특별교통수단 광역이동서비스 통합에 따라 희망콜의 대체수단으로 바우처 택시를 도입하게 됐다. 바우처 택시 이용대상은 비휠체어 교통약자(임산부, 고령자 등)와 보행상 중증장애인이며, 이용 시간은 평일 오전 7시부터 오후 9시까지, 주말 및 공휴일은 오전 7시부터 오후 5시까지다. 이용요금 및 운행지역은 희망콜과 동일하게 기본요금 10km당 1500원에 추가 요금 5km당 100원이며, 수도권 전역 운행된다. 시 관계자는 “기존 희망콜과 함께 바우처 택시가 도입됨에 따라 배차 및 대기시간이 감소되고, 교통약자의 이동권이 한층 더 보장될 것이다”라며 “남양주시는 앞으로도 이용자 중심의 더 나은 교통복지 서비스를 제공할 수 있도록 노력하겠다.”라고 밝혔다. 한편, 오는 20일 제44회 장애인의 날에는 희망콜과 바우처 택시가 무료로 운행될 예정이다.

서울 여의도한강공원에서 러닝과 롤링을 마음껏 즐길 수 있는 자리가 마련된다. 서울시는 오는 20일 정오부터 여의도한강공원(이벤트광장 일대)에서 3000여명이 함께 달리며 기부하고 소통하는‘서울 러너스 페스티벌’을 개최하고 자전거와 롤러스케이트, 휠체어까지 모이는 전용공간인 ‘여의롤장’ 문을 연다고 17일 밝혔다. 서울 러너스 페스티벌은 여의나루에서 서울교, 민속노리마당을 거쳐 다시 출발지로 돌아오는 코스로 8.4㎞ 길이다. 완주시 1인당 840원이 자동으로 기부되는 ‘기부챌린지 런’으로 이어진다.

‘장애인친화도시’를 공식 선포한 광주시가 ‘공공어린이재활의료센터’를 개원하고, 전국 최초의 ‘장애인 복합수련시설’을 건립하는 등 장애인 복지·의료 인프라 확충에 본격 나선다. 장애인과 비장애인이 함께 자유와 행복을 누리는 ‘모두의 도시’를 실현하는 것이 목표다. 광주시는 장애인의 건강한 삶을 보장하고 의료 접근성 향상을 위해 공공어린이재활의료센터, 장애친화건강검진기관 운영 지원, 장애인수련시설 건립 등 복지·의료 기반시설을 본격적으로 확충한다고 17일 밝혔다. 광주시에 따르면, 재활치료가 제때 필요한 장애아동을 대상으로 민간이 제공하기 어려운 공공재활의료 서비스 공급을 위한 ‘공공어린이재활의료센터’가 오는 10월 개원한다. 광주시는 총사업비 72억원을 투입, 현 호남권역재활병원(북구 본촌동) 내 증축과 리모델링을 거쳐 외래·치료실과 기존 낮병동 8병상에서 36병상을 추가해 총 44병상(낮병동 24병상, 입원병상 20병상)을 확보할 계획이다. 이를 통해 장애아동의 재활치료와 의료서비스, 편의 제공 시설을 갖춘 호남권역 대표 공공재활의료센터로 거듭날 전망이다. 그동안 입원 대기기간이 2년가량 소요됐으나 앞으로는 6개월로 단축돼 장애아동과 가족들의 불편함이 크게 줄어들 것으로 기대된다. 또 광산구 옛 인화학교 부지에는 전국 최초의 ‘장애인 복합수련시설’이 건립된다. 총사업비 407억8100만원을 투입해 숙소, 전시실, 장애체험장, 다목적체육관, 강의실, 회의실, 프로그램실 등 힐링과 치유를 접목한 복합수련시설로 들어선다. 지난 1월 기존건축물 해체를 시작으로 본격 공사를 추진해 오는 2025년께 준공될 예정이다. 광주시는 아울러 발달장애인에게 전문적이고 통합적인 서비스를 제공하는 ‘최중증 발달장애인 통합돌봄사업’을 추진한다. 최중증 발달장애인 통합돌볼사업은 광주시가 2021년 전국 최초로 시행한 ‘24시간 중증발달장애인 융합돌봄서비스 사업’이 보건복지부 시범사업(2022년~2024년)과 국정과제로 선정, 6월부터 전국사업으로 확대 시행된다. 서비스는 24시간 개별, 주간 개별, 주간 그룹형 3가지로 제공된다. 광주지역의 경우 낮활동 서비스(주간 개별, 주간 그룹형)를 이용하는 50여명이 통합돌봄사업으로 추가 지원받을 수 있다. 이와 함께 장애인이 불편 없이 건강검진을 받을 수 있는 시설·장비, 의사소통 및 편의기능을 갖춘 ‘장애친화 건강검진기관’을 지정·운영한다. 지난해 보건복지부 장애친화 건강검진기관으로 선정된 ‘우리동네의원’은 장애친화 탈의실·화장실 등을 갖추고 휠체어 체중계, 장애특화 신장계, 이동식 전동리프트 등 각종 장애특화 검진 필수 장비를 갖춰 오는 9월부터 서비스를 시행한다. 광주시는 또 배변·배뇨 조절 능력 저하로 상시 대소변흡수용품을 사용하는 최중증장애인을 위해 ‘자동소변수집장치 지원사업’을 추진한다. 전국에서 유일하게 추진하는 시민참예산사업으로, 배변·배뇨 조절이 어려워 지원이 필요한 최중증장애인의 경제적 부담을 줄이고 삶의 질을 높이기 위해 비용을 지원하는 사업이다. 지난 1일부터 참여자를 모집하고 있으며 200명을 지원할 계획이다. 광주시는 이밖에 최중증발달장애인 주간그룹·개별 일대일 지원, 수어통역서비스환경 조성 등 신규사업을 포함한 올해 장애인복지예산 3600억원(전년대비 422억원 증액)을 편성, 장애인의 복지증진을 위한 사업을 추진하고 있다. 남미선 장애인복지과장은 “장애인 복지·기반시설 확충과 맞춤형 복지서비스 등을 차질 없이 진행해 장애인, 비장애인이 함께 만들어 가는 삶에 행복을 잇는 장애인친화도시 조성을 위해 노력하겠다”고 밝혔다.

유튜버 박위가 휠체어에서 일어선 모습을 공개했다. 16일 유튜브 채널 ‘위라클’에는 ‘내가 일어선 모습을 처음 본 지은이의 반응’이라는 제목의 영상이 게재됐다. 이날 박위와 송지은은 신혼집에 들어갈 가구를 보러 다니며 행복한 시간을 보냈다. 쇼핑을 마친 후 집에 도착한 박위는 강아지에 “형 일어서는 거 볼 거야? 지은이도 나 일어서는 거 볼 거야?” 라며 일어선 모습을 공개했다. 박위는 “서 있는 거 보고 반하면 어떡할래. 요즘에 진짜 안 하긴 했나 보다. 먼지가 쌓여있네”라며 재활 기구로 다가섰다. 송지은은 “오빠 이거 꼭 해야 한다. 안 하면 안 재운다고 했잖아”라며 박위의 재활에 힘쓰는 모습을 보였다. 재활 기구를 이용해 일어선 박위를 본 송지은은 “신기하다”며 “오빠 키 진짜 크다. 나 옆에 가서 서보고 싶어. 오빠랑 나랑 키 차이 진짜 많이 난다. 진짜 크다”며 감탄했다. 원래 키가 몇이냐는 송지은의 물음에 박위는 “180㎝”라고 대답했다. 이어 이들은 팔짱도 끼는가 하면, 백허그도 하는 모습을 보였다. 박위와 송지은은 오는 10월 부부가 된다.

프로야구 롯데 자이언츠가 KBO 10개 구단 중 최초로 디지털 소외계층의 관람을 위한 티켓 구매 시스템을 도입한다. 롯데 자이언츠는 오는 19일부터 티켓의 일정 수량을 확보해 디지털 기기로 예매가 어려운 팬들에게 현장 판매를 진행할 예정이라고 밝혔다. 야구 직관 티켓은 온라인 판매처에서 사전 판매하는 시스템이기 때문에 인기가 많은 주말 경기의 경우 대부분 온라인에서 매진된다. 디지털 소외계층은 컴퓨터, 키오스크 등 디지털 기술을 잘 사용하지 못하는 사람을 뜻하는 말로 일반적으로 나이가 든 사람들이 해당하지만 저소득층 역시 디지털 소외계층에 속할 수 있다. 최근 티빙이 프로야구를 독점 중계하게 되면서 디지털 소외계층의 야구 접근성이 더욱 나빠졌다는 목소리가 커지고 있던 가운데, 팬들은 이같은 구단의 결정에 긍정적인 반응을 보이고 있다. 누리꾼들 또한 “잘했네 다른 구단들도 했으면 좋겠다” “진짜 어르신들 표 못 구하고 돌아가시는 거 볼 때 마음 아픔” 등의 반응을 보이며 구단의 결정을 반겼다. 한편 지난 12일 롯데 자이언츠는 장애인의 날을 맞아 19일 홈경기에 롯데지주 장애인 선수단을 초청한다고 밝혔다. 장애인 스포츠에 대한 팬들의 관심을 불러일으키기 위해 롯데지주 소속 휠체어 펜싱 종목의 류은환 선수가 직접 시구자로 나설 예정이다. 앞서 류은환 선수는 지난 2023년 열린 항저우 아시안패러게임 남자 휠체어펜싱 사브르 단체전에서 동메달을 획득한 바 있다.

경남도가 장애인 여행·이동권을 확대하고 여가생활을 지원하고자 장애인 전용 관광버스를 운영한다. 도는 15일 도청 앞마당에서 ‘장애인 세상보기 버스’ 제막·시승식을 열었다.버스는 27인 고속버스를 개조해 만들었다. 일반 좌석 22개와 전동 휠체어 4대를 실을 수 있다. 장애인들은 장착된 리프트를 이용해 휠체어에 탄 채 버스에 오를 수 있다. 도는 지난해 ‘장애인 세상보기’ 종합계획을 발표하며 보행이 어려워 여행에 제약을 받는 장애인 관광·여행 지원을 도모해 왔다. 사업비 6000만원을 들여 버스에 휠체어리프트를 설치했고, 공모를 거쳐 버스 운영 업체(서진항공여행사㈜)도 선정했다. 버스는 서진항공여행사에서 자부담으로 사들였다. 제막식 행사에 참여한 서혜정씨는 “버스를 타고 여행을 가보고 싶었는데 경남도 도움으로 그 바람을 이룰 수 있어서 정말 감사드린다”며 “특히 민관의 협력으로 성사된 사업이라 정책시너지 효과가 더 큰 것 같다”고 말했다. 도는 2029년까지 연간 5000만원을 들여 사업을 이어갈 예정이다. 여행 신청에 별도 인원 제한은 없다. 서진항공여행사는 ‘장애인 세상보기 버스’를 이용하는 등록장애인과 가족, 장애인 단체 회원에게 일반 여행상품 가격보다 20% 저렴하게 여행상품을 제공한다. 경남도는 기사 인건비, 차량 정비비 등 운영비와 요금 할인 차액을 지원한다. 지난 5일 기준 이미 단체 8팀이 접수를 마쳤다. 첫 여행은 오는 16일 시작된다. 이날 경남장애인종합복지관이 장애인들과 함께 지세포항, 거제씨월드, 거제식물원 등을 당일 일정으로 둘러본다. 도는 도내뿐 아니라 경북 등 다른 시도를 오가는 장애 친화 여행코스도 지속해서 개발할 예정이다. 박완수 경남도지사는 “장애인분들이 좋은 곳을 편안하게 여행할 기회가 생겨 매우 기쁘게 생각한다”며 “앞으로도 장애인들이 좀 더 편안하게 생활하고 여가생활을 함께 즐길 수 있도록 경남도가 노력하겠다” 말했다.

세계 최고령 결합쌍생아 남매가 지난 7일(현지시간) 사망했다. 자매로 태어났던 이들은 2007년 쌍둥이 중 한명이 남성으로 성 정체성을 밝히면서 남매로 살다 세상을 떠났다. 12일(현지시간) 기네스세계기록(GWR)은 부고 기사를 인용해 로리·조지 샤펠 남매가 지난 7일 미국 펜실베이니아 대학교 병원에서 사망했다고 전했다. 이들의 나이는 62세 202일로, 역대 두 번째로 나이가 많았던 자매 결합쌍생아보다 9년 더 생존했다. 로리와 조지 샤펠 남매는 1961년 9월 18일 미국 펜실베이니아주에서 두개골이 부분적으로 융합된 상태에서 태어났다. 이들은 전두엽과 두정엽 등 뇌와 필수 혈관의 30%를 공유했다. 흔히 샴쌍둥이로 불리는 결합쌍생아는 두 사람이 한 몸을 공유하는 쌍생아를 가리킨다. 두개골만 융합된 형태, 가슴 아래로 융합돼 심장을 공유하는 형태, 하체만 공유하는 형태 등 다양하게 나타난다. 발생 확률은 20만분의 1이라고 하며, 그중 절반은 사산된다. 무사히 태어난다 해도 대체로 수명이 짧다.샤펠 남매가 태어났을 때도 의료진 등은 오래 살아봐야 서른을 넘기기 어렵다고 봤다. 그러나 이들은 예측 수명의 두 배가 넘는 세월 동안 생존했다. 세계 최고령 결합쌍생아 생존 기록은 2020년 68세의 나이에 사망한 미국의 로니·도니 갈리온 형제가 갖고 있다. 샤펠 남매 중 로리는 신체 움직임에 문제가 없었지만 조지는 척추이분증을 앓아 걸을 수 없었다. 조지는 로리가 밀어주는 휠체어식 의자에 앉아 생활했다. 두 사람은 한 몸으로 살면서도 각자의 삶을 존중했다. 로리는 아마추어 볼링 선수로 활약하며 여러 개의 트로피를 따냈고, 조지는 미국과 유럽, 일본 등지에서 컨트리 가수로 활동했다.일상생활에서도 이들은 각자의 사생활을 사이좋게 나눴다. 침실 2개짜리 아파트에서 각자 방을 갖고 번갈아 생활했다. 샤워할 때도 샤워 커튼을 치고 한 사람이 샤워하는 동안 다른 사람은 욕조 밖에서 기다렸다. 결합쌍생아는 같은 유전체를 공유하기 때문에 같은 성별이다. 이들도 46년간 자매로 지냈다. 그러나 ‘도리’로 살아왔던 조지는 2007년 자신의 성 정체성이 사실은 남성이었다며 ‘조지’로 개명하고 남성으로 살기 시작했다. 그는 한 인터뷰에서 “나는 아주 어릴 때부터 소년으로 태어났어야 했다는 것을 알고 있었다”면서 “너무 힘들었지만 나이가 들수록 거짓말을 하며 살고 싶지 않았다”고 말했다. 그러나 따로 성전환 수술을 하지는 않았다. 이들은 1997년 출연했던 다큐멘터리에서 분리 수술 의향을 묻는 질문에 “우리는 고장난 것이 아니기 때문에 고칠 필요도 없다”며 단호히 거부했다. 샴쌍둥이라는 명칭은 1811년 태국의 옛 이름인 시암에서 몸이 붙은 채 태어난 창·앵 벙커 형제의 사연이 유명해지면서 널리 알려졌다.

4년 전 처음 코로나19에 감염된 미국의 한 소년이 여전히 악몽같은 바이러스에서 벗어나지 못하고 있는 사연이 전해졌다. 지난 10일(현지시간) 미국 ABC뉴스 등 현지언론은 4년 째 코로나19와 싸우고 있는 조지아주 애틀랜타 출신의 12세 소년 테오 휴오트 데 세인트-알빈의 사연을 보도했다. 테오가 처음 코로나19에 감염된 것은 지난 2020년 7월로 초등학교에 다니던 9살 때다. 당시 한창 코로나 바이러스가 전세계에 번지면서 테오 역시 코로나19에 감염됐다. 그러나 일반적인 어린이들이 금방 회복돼 일상으로 복귀한 것과는 달리 테오의 증상은 쉽게 호전되지 않았다. 오히려 4년 동안 총 3차례나 코로나19에 감염된 것은 물론 현기증, 편두통, 근육통 등 각종 휴유증이 지금까지 고통을 주고있는 것. 테오는 “4년 동안 계속 편두통을 앓고있으며 어떤 날에는 피로가 너무 심해 소파에서 일어나기 힘들거나 근육통 때문에 휠체어를 탄 적도 있다”고 털어놨다. 이처럼 보이지 않는 병이 계속 괴롭히자 테오는 학교도 제대로 가지 못하는등 4년 째 고통 속에 살고있다. 또한 서 있으면 어지럽고 심장이 두근거리는 기립성빈맥증후군(POTs)까지 진단받았다. 테오의 모친인 메레디스 유뱅크스는 “코로나19에 감염된 이후 아들의 증상이 호전되지 않아 미 전역의 수많은 의사들을 찾아다녔다”면서 “아들의 정확한 병명을 알기까지 2년이나 걸렸다”고 밝혔다. 테오의 정확한 병명은 코로나19 감염 후 겪는 장기 후유증인 ‘롱 코비드’(Long Covid)다.대부분의 코로나19 감염자들은 단기간 이를 극복했지만 극히 일부 환자들은 수개월에서 길게는 수년 간 기침, 두통, 브레인포그(뇌에 안개가 낀 것처럼 멍한 느낌), 만성피로, 후각 손실 등 무려 200여 가지 증상을 보인다. 미국 질병통제예방센터(CDC)에서는 코로나19 감염 4주 후에도 증상이 지속되는 경우를 롱 코비드로, 우리나라 질병관리청과 대한감염학회는 코로나 진단 12주 이후에도 다른 질환으로 설명되지 않는 하나 이상의 증상·징후가 지속되는 증상을 롱 코비드를 정의하고 있다. 국내 롱 코비드 환자는 전체 확진자의 0.4% 수준인 것으로 추정된다. 그러나 롱 코비드의 명확한 원인과 얼마나 지속될 지 그리고 아직도 입증된 치료법이 없다는 점이 문제로 남아있다.