찾아보고 싶은 뉴스가 있다면, 검색
검색
최근검색어
  • 휠체어
    2026-03-08
    검색기록 지우기
  • 국립대
    2026-03-08
    검색기록 지우기
  • 황운하
    2026-03-08
    검색기록 지우기
  • 신진대사
    2026-03-08
    검색기록 지우기
  • 중앙부처
    2026-03-08
    검색기록 지우기
저장된 검색어가 없습니다.
검색어 저장 기능이 꺼져 있습니다.
검색어 저장 끄기
전체삭제
4,672
  • 지식을 담아내려, 생각을 비워내려… 책의 광장에서 ‘담화만개’ [박상준의 書行(서행)]

    지식을 담아내려, 생각을 비워내려… 책의 광장에서 ‘담화만개’ [박상준의 書行(서행)]

    1층 로비 누군가의 추억 가득 ‘카드 목록함’사서들의 인문고전 해석과 강연 ‘사서고생’영화 속 걷듯 ㄷ자형 2.5층 높이 ‘타워서가’보통 도서관의 3요소를 장소(시설), 장서(책), 사서라고 말한다. 도서관 여행에 관심을 가지는 순서 또한 이와 닮았다. 처음 말을 거는 건 공간의 멋과 장소의 경험이고 그런 후에야 서가의 책과 서서히 친해진다. 그리고 사서, 결국 모든 여행은 사람으로 끝난다. 오늘 도서관 여행은 충남 홍성의 충남도서관이다. 충남도서관은 ‘사서고생’으로 알았다. 찾아가는 길이 사서 고생이었냐? 이때 사서는 ‘서적을 맡아 보는 직분’으로서 사서다. 그러니 지금부터 이야기하는 건 조금 다른 의미의 ‘고생’이다. ●사서들의 사서 하는 고생 도서관 로비의 인테리어가 반갑기는 처음이다. 충남도서관 1층 안내데스크 벽은 카드 목록함 디자인이다. 누군가는 웬 한의원 약장이냐 반문할지 모르겠다. 하지만 또 다른 누군가의 추억을 자극할 만한 도서 카드 목록함이다. 3층 로비에는 실제 카드 목록함과 도서 카드가 있다. 도서 목록이 인터넷 검색 가능한 데이터베이스로 존재하기 전까지, 도서관 책의 위치는 손 글씨로 입력한 종이 카드로 찾곤 했다. 카드 목록함 때문에 서론이 길었다. 충남도서관은 충남의 광역 대표도서관이다. 도서관을 돌아다니다 보면 이런 잔잔한 즐거움 외에 앞서 말한 도서관의 3요소가 보인다. 또는 3요소를 길라잡이 삼아 여행할 만하다. 무엇보다 왼손이 하는 일을 오른손이 모르게 하는, 도서관 뒤편에서 묵묵히 일하는 사서와 만나 대화할 수 있다. 우리네 현실상 쉽지 않은 기회다. ‘사서고생’과 ‘책 읽어주는 사서’가 대표적인 예다. ‘사서고생’은 ‘사서들의 인문고전에 대한 생각 강연’의 줄임말이다. 충남도서관 사서들이 진행하는 강연 프로그램으로 개관 초기부터 운영 중이다. 사서에게는 사서 하는 고생이겠지만 도서관 이용자에게는 책을 경험하는 새로운 방법이다. 올해는 이미 ‘모비딕’, ‘카네기 인간관계론’ 등의 고전을 진행했다. 주로 책과 작가의 소개, 알려지지 않은 에피소드, 영화화한 작품 등 사서가 만든 한 권의 잡지를 읽는 듯하다. 오는 10월 24일에는 박광일 사서가 알베르 카뮈의 ‘최초의 인간’을 준비 중이다. ‘사서고생’은 두 달에 한 번 짝수 달에 진행한다. ‘사서고생’이 없는 홀수 달에는 ‘책 읽어주는 사서’를 만난다. 사서 강연 형식은 똑같지만 2000년 이후 출간된 베스트셀러 도서를 소개한다는 게 차이다. 오는 9월 12일에는 신배재 사서가 ‘로봇과 AI의 인류학’(캐슬린 리처드슨, 눌민)을 준비했다. ‘한 줄 글귀’를 빌리자면 ‘절멸 불안을 통해 본 인간, 기술, 문화의 맞물림’이다. 사서의 고생과 고심이 느껴지는 소개다. 사서의 강연은 저자 북토크나 유명인 강연과 달리 한 사람의 독자로서 탐독한 이야기를 풀어간다. 물론 책과 가까운 이들이라 텍스트를 입체적으로 해석한다. 그래서 여느 프로그램보다 강연 후 질문이 많다. 프로그램은 매달 셋째 주 목요일 오후 7시에 진행하며 도서관 홈페이지를 통해 사전 예약을 받는다. 누구나 예약 신청할 수 있고 현장 참여도 열려 있다. ●도서관엔 사람이 있는 편이 장소와 장서, 즉 책과 공간이 어떻게 어울리는지를 보는 것도 흥미롭다. 충남도서관의 공간 디자인 콘셉트는 ‘담화만개’(談花滿開)다. 뜻 그대로 풀면 이야기꽃이 활짝 피어나다일 텐데 조금은 막연하다. 그럴 땐 4층 로비로 이동한다. 유리창 너머로 보이는 3층 전경은 그 어려운 한자를 시각화한다. 충남도서관 3층은 일반자료실, 특성화자료실, 열람실이 한데 어울린 개방형 서가다. 요즘 도서관이 공간을 구분 짓지 않는 건 알았지만 한 걸음 더 나아간다. 마치 도서관 안에 책의 광장이 있고, 구석구석 저마다의 사람들이 각자의 목적에 집중하는 모습에 가깝다. 정면의 벽은 전체가 서가다. 가지런하게 놓인 책들이 안에서 일어나는 모든 일을 지켜보고 있다. 그 아래에는 계단열람석 빈백(bean bag)에 몸을 맡긴 채 책 속으로 잠수한 이들(간혹 수면모드도 있다), 남쪽으로 창을 낸 긴 책상에 줄줄이 고개를 묻고 공부하는 이들, 그 좌우로 조도를 낮춰 아늑한 특성화자료실(충남과 백제 관련 서적이 많다)과 홍예공원이 보이는, 도서관에 막 재미를 붙인 이들이 즐겨 찾을 만한 창가의 좌석(생각을 비워내기에 알맞다)이 있다. 중앙에서는 다시 한번 사서와 조우한다. 충남도서관 사서들은 지방신문에 번갈아 가며 ‘사서들의 서재’라는 칼럼을 기고한다. 이를 큐레이션한 추천 서가다. 곁에는 ‘항일 독립운동 특화 코너’다. 충남은 독립기념관이 있는 광역지자체고 홍성은 만해 한용운의 고향이다. 점자책 서가도 가깝다. 그러고 보니 계단열람석 빈백 옆에는 휠체어 리프트가 있었다(충남도서관은 전국 도서관 가운데 최초로 ‘장애물 없는 생활환경 인증’ 최우수 등급을 획득했다). 이용자들은 저마다 다른 자세와 방식으로 도서관이란 울타리 안에서 도란도란하다. 이는 꽤나 감격적이다. 각자도생의 시대, 짧은 시간이나마 하나의 공간에서 책의 공동체를 이룬다는 건 얼마나 아름다운 일인가. 얼마 전 재밌게 읽은 ‘도서관에는 사람이 없는 편이 좋다’(우치다 다쓰루, 유유)는 제목을 강하게 부정하고 싶어진다. 도서관은 성스러울지언정 그럼에도 역시나 사람이 있는 편이 좋다. 다음의 ‘담화만개’는 북카페다. 4층 로비에서 3층을 한눈에 볼 수 있다면, 2층 북카페에서는 1층 일반자료실이 모두 보인다. 이곳의 주인공은 단연 2.5층 높이 벽면을 가득 채운 타워서가다. 한 면이 아니다. ‘ㄷ’ 자형으로 1층 로비까지 연결되며 크게 삼면을 두른다. 타워서가는 각 6단의 4층 서가다. 층마다 계단과 통로를 마련했다. 장식용 서가가 아니라는 의미다. 또한 비교적 대출이 적은 철학(100), 종교(200) 책들을 배가해 통행의 혼잡을 방지했다. 대신 각 서가는 어른 키 높이로 가장 높은 단의 책도 손쉽게 꺼낼 수 있다. 타워서가를 오가노라면 영화 ‘해리 포터’ 시리즈 속 주인공이 돼 호그와트의 도서관에 있는 것만 같다. 그리고 그간 벽면형 인테리어 서가에 대한 불만의 근원이 무엇이었는지 깨닫는다. 서가는 바라보는 것이 아닌 책을 꺼내고 만져 볼 수 있을 때 서가로 존재한다. ●슈슉 슈슉, 여름이 간다 그렇다고 타워서가의 ‘ㄷ’ 자형 안쪽을 놓칠 수 없다. 사면이 책으로 둘러싸인 박스 형태의 자료실은, 바깥이 타워서가라는 걸 떠올리자 외벽도 내장도 온통 책으로 만든 집 안에 있는 것 같기도 하다. 영화 ‘해리 포터’ 시리즈의 두 번째 도서관 장면이라고나 할까? 각각의 자리는 조명 하나하나까지 좌석의 형태에 따라 세심하게 골랐다. 대접받는 기분이다. 마침 사방의 책들은 세계 여러 나라의 문학 작품이다. 그 가운데 아일랜드 출신의 작가 브라이드 딜런의 ‘에세이즘’(카라칼)을 꺼내 안락의자에 앉는다. 에세이란 가장 익숙한 장르지만 그래서 정의를 고민해 본 적이 없는 장르다. 작가는 에세이의 ‘기원’, ‘스타일’, ‘불안’ 등의 목차를 내세우며 각 주제에 해당하는 책과 문장을 소개한다. ‘흩어짐’이라는 주제에 끌려 책을 펴니 버지니아 울프의 ‘웸블리의 천둥’이다. ‘흙먼지 회오리가 대가리를 곧추세운 채 모퉁이를 돌아 나오는 코브라들처럼 슈슉 슈슉 소리를 내며 허둥지둥 지나간다.’ 이 한 문장만으로 글의 힘이 느껴진다. 흙먼지 회오리가 허둥지둥 지나가다니. 그것도 슈슉 슈슉 소리를 내며. 이 또한 언젠가 사서들의 ‘고생’ 목록에 오르지 않을까? 그럴 수 있기를 바라 본다. 그리고 슬며시, 흙먼지 회오리 자리에 폭염이나 무더위를 대입한다. 올여름 더위는 유독 길고 심했다. 어느덧 8월의 마지막 날, 이제 이놈의 무더위가 슈슉 슈슉 소리를 내며 허둥지둥 지나가는 꼴을 보는 일만 남았다. 도서관은 지난여름 내내 그러했듯, 남은 여름 또한 여전히 더위를 견디기에 좋은 피서지일 테다. 참, 충남도서관 4층에는 식당도 있다. 도서관 식당이라니? 도서관 카페는 있어도 식당 보긴 힘든 시절이다. 이 같은 도서관의 소소한 즐거움이 점점 사라져가는 건 얼마간은 아쉬운 일이다만. 점심에는 일반식과 일품식 두 가지를, 저녁에는 간편식을 낸다. 가격은 5000~7000원 선이다. ●도서관 문 열면 공원 충남도서관은 홍성군 내포신도시에 위치한다. 내포는 충남도청이 이전하며 생겨난 신도시다. 도시는 북쪽 예산과 남쪽 홍성을 포함해 부채꼴 형태로 자리한다. 그 꼭짓점이 홍예공원이고 충남도서관이다. 그래서 공원의 이름이 홍성과 예산의 머리글자를 딴 홍예다. 공원 안에는 두 개의 호수와 총길이 약 2.8㎞에 달하는 산책로가 있다. 독립운동가 거리도 있어 도서관 3층 일반자료실의 항일독립운동 특화 서가와 조응한다. 도서관 문을 열고 나서 가장 먼저 보이는 풍경 역시 홍예공원이다. 1층 후문에서는 호수 자미원으로 연결된다. 자미원은 소주천문도에 나오는 별자리다. 왕의 궁전을 상징한다. 물가의 자작나무와 지면패랭이꽃, 예술 작품이 산책의 동무다. 도서관 2층 정문은 홍예공원 중앙 방향으로 향하는데, 2층 전자자료실 안내 창구에서는 독서의자를 최대 4시간 동안 무료 대여한다. 소지가 편한 1인용 캠핑 의자다. 공원 어디에서든 편하게 독서하라는 도서관의 배려다. 더위가 수그러드는 9월의 어느 날은 홍예공원에서 캠핑 기분을 내며 책장을 넘길 수 있겠다. ●담담한 이응노의 집 홍성은 코로나19 이전까지 ‘홍성역사인물축제’를 열었다. 여섯 명의 홍성 역사인물을 주제로 한 축제였다. 고암 이응노 화백은 그 가운데 한 명이다. 그가 태어난 집은 충남도서관에서 불과 7㎞밖에 떨어져 있지 않다. 지금은 옛 생가를 복원하고 작품을 볼 수 있는 기념관을 꾸렸다. 건축가 조성룡이 설계해 한국건축문화대상에서 대상을 받은 이응노의 집이다. 이응노의 집은 고암의 스케치를 빌려 복원한 생가와 작품을 전시하는 기념관, 북카페 고암책다방, 마을 산책을 겸할 수 있는 연지 등으로 이뤄진다. 현재는 고암 탄생 120주년 기념 기획전 ‘심상’(心象)이 한창이다. 1960~1970년대 고암의 추상화 중심 전시다. 이 시기는 고암 인생의 전환기다. 1958년 파리에 정착했고 1967년에 ‘동백림사건’을 겪으며 옥고를 치렀다. 6·25전쟁 당시 헤어진 아들 소식을 들으려 동베를린을 방문한 게 화근이었다. 그는 투옥의 시간이 ‘또 하나의 자신을 깨어나게 했다’고 말하고, ‘자각이야말로 진정한 정열과 용기를 가져다주는 것’이라 덧붙인다. 그가 옥중에서 그린 그림들은 강인해서 먹먹하다. 그의 생애를 닮은 건축 또한 눈여겨볼 만하다. 조성룡 건축가는 이응노의 집을 단층으로 담담하게 지었다. 다진 흙을 층층이 쌓아 만든 황토벽이 특징인데 이웃한 논과 연지로, 먼 데는 용봉산과 눈을 맞춰 어울린다. 그의 인생이 켜켜이 쌓인 양하다. 그래서 내포신도시 사람들은 소풍 나오듯 이응노의 집을 찾고 너른 야외의 공원을 거닌다. ●수덕여관에 새긴 군상 이응노 화백의 1960~70년 마지막 흔적은 예산에도 있다. 수덕사는 우리나라 최고 목조 건축의 하나인 대웅전(국보)으로 유명하다. 맞배지붕의 집은 단아하고 수수한데 흔들림이 없어 아름답다. 대웅전에 다다르기 전에는 선(禪)미술관 옆 옛 수덕여관에 들른다. 수덕여관은 이응노 화백이 1958년 프랑스로 건너가기 전 머물던 초가집이다. 이전부터 살던 우리나라 최초의 서양화가 나혜석에게 그림을 배웠다. 그리고 1969년 ‘동백림사건’에서 형집행정지·가석방으로 풀려나 다시 잠시 머물렀다 쫓겨나듯 프랑스로 떠나서는 영영 돌아오지 못했다. 수덕여관에는 그때 너럭바위에 새긴 문자 추상암각화 두 점이 남아 있다. 각기 둘레 17m와 7.6m의 바위다. 큰 바위에 새긴 암각은 이응노의 집에 상설 전시 중인 탁본의 원본이다. 그는 글자 같기도 하고 그림 같기도 한 암각화에 대해 “사람이 살아가는 모습이며 영고성쇠의 모습을 표현했다”고 말했다. 우리의 살아가는 모습이 그 바위 안에 새겨져 있다는 뜻이다. 그걸 달리 말하면 인문일 테고, 아마 그것이 마음에 남아 고전이 되는 것일 테지. 수덕사 또한 충남도서관에서 10㎞, 이응노의 집에서 7㎞ 거리로 가깝다. 여유를 내 들러볼 일이다. ●충남도서관 -오전 9시~오후 10시(화~금), 오전 9시~오후 6시(토~일), 월요일 휴관 -누리집 library.chungnam.go.kr
  • “사랑도 못 나눠” 슈퍼맨, 사지마비에 자책하자…아내가 살렸다

    “사랑도 못 나눠” 슈퍼맨, 사지마비에 자책하자…아내가 살렸다

    전 세계 어린이들로부터 사랑받았던 원조 영웅 ‘슈퍼맨’ 배우 크리스토퍼 리브(1952~2004)의 삶을 다룬 다큐멘터리 영화 예고편이 공개된 가운데, 그의 생전 인터뷰가 팬들의 마음을 울리고 있다. 지난 26일(현지시간) 배급사인 워너브러더스 픽처스는 다큐멘터리 영화 ‘슈퍼/맨: 더 크리스토퍼 리브 스토리’(Super/Man: The Christopher Reeve Story)의 예고편을 공개했다. 이 영화는 리브가 영화 ‘슈퍼맨’에 출연해 큰 성공을 거두게 된 과정과 함께 그의 인생 2막이라고 할 수 있는 승마 사고와 사지마비, 이후 고난을 극복하고 사회운동가로 거듭나는 과정을 담았다. 이번에 공개된 예고편에는 리브 본인의 생전 인터뷰 영상을 비롯해 유족인 자녀들과 동료였던 할리우드 배우, 관계자들의 이야기가 담겨 감동을 자아냈다. 영화 ‘슈퍼맨’으로 대성공 후…사고로 전신마비190㎝가 넘는 훤칠한 키에 조각 같은 외모, 명문 코넬대 졸업이라는 학력까지 갖춘 리브는 1978년 영화 ‘슈퍼맨’의 주인공으로 스크린에 등장해 대성공을 거뒀다. 26세의 무명 배우이던 그는 일약 세계적인 스타로 떠올랐다. 이후 그는 세 편의 ‘슈퍼맨’ 시리즈를 더 찍었고, 전 세계 어린이들로부터 사랑받는 영웅으로 이름을 날려 할리우드에서 최고의 인기를 누렸다. 그런 리브에게 1995년 불운이 찾아왔다. 승마대회에 출전했다가 말에서 떨어진 탓에 하루아침에 전신마비 장애인이 됐다. 하지만 그는 불굴의 의지로 재활에 나서는 한편 52세 나이로 세상을 떠날 때까지 척수 부상 환자들에 대한 의료보호 확대와 줄기세포연구 지원을 호소하는 사회운동을 벌였다. 슈퍼맨 살린 아내의 말…“당신은 여전히 당신”예고편 중 특히 감동을 준 부분은 리브가 사고를 당한 뒤 그의 아내 데이나가 그에게 해줬던 말을 회고하는 부분이다. 리브는 생전 인터뷰에서 사고 직후를 회상하며 “나는 내 인생과 다른 모든 사람(가족)의 인생을 망쳤다”며 “스키도 못 타고, 윌(아들)에게 공을 던질 수도 없고, 데이나와 사랑을 나눌 수도 없게 됐다. 어쩌면 우리 가족은 나를 보내줘야 했다”고 말했다. 이어 “그리고 그때 데이나가 내 목숨을 구하는 말을 했다”며 당시 그의 아내가 해줬던 ‘당신은 여전히 당신이에요, 그리고 나는 당신을 사랑해요’(You’re still you. And I love you)라는 말을 전했다. 현지 매체 버라이어티의 영화비평가는 이 영화에 대해 “감동적이고, 마음을 아프게 하는, 설득력 있게 잘 만들어진 다큐멘터리”라고 평가했다. 이 영화는 다음 달 21일 미국의 일부 극장에서 소규모로 개봉한다. 한편 “많은 것이 내게서 사라졌지만 아직도 많은 것이 남아있고 새로운 기회가 열리고 있다”고 했던 리브는 사고 이후 두 권의 책을 썼고 스크린에도 복귀했다. 1996년에는 휠체어를 타고 아카데미상 시상식에 참석했으며, 1997년엔 드라마 ‘황혼 속으로’를 연출했다. 1998년에는 앨프리드 히치콕(1899∼1980) 감독의 영화 ‘이창’ 리메이크작의 주연을 맡았다. 왕성한 활동을 이어가던 그는 2004년 10월 10일 뉴욕 자택에서 심장마비로 세상을 떠났다. 용기 있는 삶이 무엇인지 보여줬던 ‘진정한 슈퍼맨’의 별세 소식에 전 세계인들이 안타까워했다.
  • 귀화 1호 패럴림픽언 원유민, IPC 선수위원 도전

    귀화 1호 패럴림픽언 원유민, IPC 선수위원 도전

    한국 귀화 1호 패럴림피언 원유민(36)이 26일(한국시간) 파리 패럴림픽 선수촌에서 국제패럴림픽위원회(IPC) 선수위원 선거운동을 시작했다. IPC 선수위원은 2008년 베이징 패럴림픽 때 신설된 자리로, IPC 위원과 동등한 지위를 갖는다. 대한장애인체육회의 추천을 받은 원유민은 홍석만(49·한국도핑방지위원회 선수위원장)에 이어 한국 선수로는 두 번째로 4년 임기의 IPC 선수위원에 도전한다. 1988년 1월 한국에서 태어난 원유민은 네 살 때 교통사고로 두 다리를 잃고, 12살 때 가족들과 캐나다로 이민갔다. 장애를 가진 이방인으로서 적응이 순탄찮았던 원유민은 “휠체어 농구를 시작한 뒤 주변 사람들과 소통할 수 있게 됐다”라며 “운동은 날 세상 밖으로 이끌어준 소중한 것”이라고 말했다. 운동과 학업에 열중해 미국 일리노이 주립대 심리학과에 진학했고, 캐나다 휠체어 농구 국가대표로도 선발돼 2016 리우데자네이루 패럴림픽에 출전했다. 그러나 원유민은 2017년 한국행을 결심했다. 모국에서 열리는 2018 평창 동계패럴림픽에 태극마크를 달고 싶어서였다. 한국 국적을 회복한 원유민은 노르딕스키 선수로 전향, 훈련에 전념했다. 하지만 국적 변경 이후 3년 경과 문제에 걸려 평창 대회 출전이 무산됐다. 2022 베이징 패럴림픽에서 원유민은 태극 마크를 달고 노르딕스키 선수로 출전했다. 한국 귀화 선수로서 패럴림픽에 나선 건 그가 처음이다. 원유민은 “캐나다에 남았다면 IPC 선수위원에 도전조차 할 수 없었을 것”이라며 “한국에 진 빚을 갚기 위해서라도 당선되도록 최선을 다하겠다”라고 말했다. 선거운동 기간은 9월 5일까지다. 선거운동은 다른 사람의 도움을 받을 수 없다. 결과는 9월 8일 폐회식에서 공개된다.
  • 노원, 지역 의료기관과 장애인 친화병원 협약…“장벽 없는 일상”

    노원, 지역 의료기관과 장애인 친화병원 협약…“장벽 없는 일상”

    서울 노원구가 지역사회 내에 장애인 친화적인 의료 체계를 조성한다고 27일 밝혔다. 노원구는 “전국 최초로 무장애 시설을 갖춘 장애인 친화미용실을 도입해 장애인들이 편안하게 미용 서비스를 받을 수 있는 환경을 조성했고 이외에도 무장애 산책로 조성, 통합놀이터 조성 등 다양한 장애인 친화적인 정책을 사업을 운영하고 있다”며 “여기서 한발 더 나아가 장애인 친화미용실 성공 사례를 장애인 편의시설이 꼭 필요한 의료서비스에 적용한다는 방침”이라고 설명했다. 이를 위해 다양한 유형의 장애인이 편하게 이용할 수 있는 편의시설을 갖추고 장애인식이 높은 전문인력이 상주하는 ‘장애인친화병원’ 조성에 나선다. 우선 지역 내 병원인 ▲함께걸음 의료복지사회적협동조합 ▲미즈아이프라자 산부인과및 장애인 단체인 ▲노원구장애인총연합회 ▲서울장애인부모연대노원지회와 업무 협약을 체결한다. 협약을 통해 ▲장애인 진료 편의시설 확충 ▲장애인 친화병원 홍보 ▲접근이 용이한 의료기관 발굴 ▲의료진의 장애인식 교육 ▲의료기관 참여 확대를 위해 상호협력하기로 했다. 특히 의료기관 내 장애인 진료 편의시설 확충은 장애인들의 병원 접근성을 높이고 보다 편리하게 의료서비스를 받을 수 있는 환경 조성이 목표다. 노원구 관계자는 “장애인 친화병원 조성을 통해 높은 접수대, 휠체어 이용자에게는 이동이 불편한 진료 공간, 장애인에 대한 인식부족으로 인한 진료의 어려움 등 장애인들이 겪는 진료 과정의 어려움이 줄고 장애인의 의료 접근성이 보다 용이해질 것”이라며 이번 협약에 기대감을 드러냈다. 오승록 노원구청장은 “장애인친화미용실 조성 사례와 같이 일상 속의 다양한 ‘문턱’을 없애기 위해 노력하고 있다“며 ”앞으로도 선도적인 정책을 발굴하여 장애인들이 비장애인과 차별 없이 생활 속 편안함을 누릴 수 있도록 최선을 다하겠다”고 밝혔다.
  • ‘요람부터’ 지원하면 늦어…뱃속 태아부터 투자해야 저출산 고리 끊을 수 있다[월요인터뷰]

    ‘요람부터’ 지원하면 늦어…뱃속 태아부터 투자해야 저출산 고리 끊을 수 있다[월요인터뷰]

    불평등은 자궁에서부터 시작된다. 과중한 업무와 스트레스에 노출된 임신부에게서 태어난 아이는 주의력결핍과다행동장애(ADHD) 등을 앓을 수 있고, 성인이 돼서도 사회생활·건강 문제를 겪을 가능성이 있다. 영유아기에 돌봄과 교육을 제대로 받지 못한 아이는 자라서 상대적으로 힘겨운 삶을 살아갈 수도 있다. 가난한 부모가 가난한 아이를 낳고, 가난한 자가 부자가 되기는 어려운 세상. 지난 13일 서울 중구 프레스센터에서 만난 의사 출신 경제학자 김현철(사진·47) 홍콩과학기술대 경제학과 교수는 저출산의 첫 번째 원인으로 ‘불평등의 대물림’을 지목했다. 김 교수는 대물림의 고리를 끊으려면 국가가 엄마 뱃속에서부터 아이의 미래에 투자해야 한다고 말했다. 가난한 부모는 있어도 가난한 아이는 없어야 한다고 했다. 격차가 해소돼야 나와 남을 끊임없이 비교하며 스스로 불행의 수렁을 파는 ‘비교 의식’을 줄일 수 있고, ‘좀 덜 불행한 사회’가 돼야 아이를 낳으려 할 것이란 얘기다. 김 교수는 “이상적인 사회보장제도를 표현하는 ‘요람에서 무덤까지’는 더는 유효하지 않다. ‘엄마 뱃속에서 무덤까지’로 다시 쓰여야 한다”고 강조했다. ‘불평등’은 저출산의 원인태아기 장애 염려 많이 해‘국가가 책임’ 믿음 심어야‘격차’에 대한 고민은 20년 전 진료실에서 시작됐다. 의과대 졸업반 시절 유방암 클리닉에서 실습하던 김 교수에게 한 ‘할머니’가 찾아왔다. 농사일로 검게 그은 피부, 깊게 주름 파인 얼굴이었지만 알고 보니 40대였다. 유방은 물론 겨드랑이에도 암세포가 가득했다. 차마 입을 떼지 못하는 김 교수에게 그녀가 기어들어 가는 목소리로 말했다. “선생님예… 이거 암 아니지예….” ‘강남 중년 여성들은 손톱보다 작은 암도 발견하는데 왜 이제야 병원에 오셨느냐’고 소리치고 싶었다. 가난하고 교육받지 못한 약자들이 더 아프고 더 많이 죽어 가는 현실이 원망스러워 자리를 피해 울어 버렸다. 그래서 경제학을 공부하기로 마음먹었다. 세상을 고치는 의사가 되고 싶었다. “환자를 어떻게 치료할지 연구하는 것은 자연과학의 영역이지만 사람을 살리는 정책은 사회과학의 영역이라고 생각했습니다.” 그는 미국 컬럼비아대에서 경제학 박사과정을 마치고 미국 코넬대(정책학)와 홍콩과기대(경제학·정책학) 교수로 활동하다 지난해 안식년을 얻어 귀국했다. 오는 9월부터는 모교인 연세대 의대에서 ‘집단 자살, 승자독식 사회’를 주제로 강의한다. 의대생뿐 아니라 재학생 누구나 들을 수 있다. 월급은 홍콩에서 일할 때보다 절반이 깎였다. 하지만 그간의 고민과 연구를 한국에서 풀어내야겠다는 생각이 들었다고 한다. 20년 전 진료실에서 만난 촌부의 현실과 지금 약자의 현실이 크게 다르지 않다고 생각하기 때문이다. 김 교수는 불우한 어린 시절이야말로 불행이 대물림되는 가장 중요한 경로라고 진단하며 아이의 미래에 우선 투자해야 한다고 강조했다. “불평등의 대물림을 끊을 수 있는 가장 효과적인 방법은 아이에 대한 투자입니다. 투자 대비 효과는 저소득층, 어린아이일수록 좋아요. 공부와 연관된 인지 기능 외에도 쓰러져도 다시 일어날 수 있는 힘, 정서적 안정, 사회성이 5세 미만에서 많이 발전합니다.” 김 교수는 저서 ‘경제학이 필요한 순간’에서 미국 노스캐롤라이나주의 ‘ABC/케어 프로그램’ 사례를 들었다. 주정부가 영유아기 영양·보건·교육 투자를 강화하고 이들을 추적 관찰한 결과 초등학교 1학년 때 실시한 시험에서 여학생과 남학생의 점수가 각각 4.9점, 7.7점 상승했고 30세 때 평균 소득은 대조군보다 1만 9809달러 많았다. 고혈압, 고지혈증, 비만이 될 확률도 낮았다. 어릴수록 투자 효과 커임신 환경도 태아 삶 영향‘자동 육아휴직’ 정착 필요 김 교수는 “혹시 내 아이가 장애를 갖고 태어나면 어떻게 해야 하나, 이런 걱정도 저출산 원인의 중요한 부분”이라며 “국가가 우리 아이들을 모두 책임져 준다는 믿음이 있어야 하는데 아직 저출산의 고리, 빈곤의 대물림을 끊을 수 있는 가장 중요한 고리에 충분한 투자를 하지 않고 있다”고 지적했다. 임신 환경도 태아의 삶에 상당한 영향을 준다. 김 교수는 임신했을 때 가족 사망 수준의 극도의 스트레스를 받은 산모에게서 태어난 아이는 청소년기에 ADHD에 걸릴 확률이 25% 늘고, 성인이 돼 불안장애를 겪을 확률, 우울증 약을 먹을 확률이 각각 13%, 8% 증가했다는 해외 연구 결과를 소개했다. “임신부가 어디에서 스트레스를 가장 많이 받을까요. 바로 직장이에요. 지금은 임신했을 때조차 출산휴가를 제한적으로 쓸 수밖에 없잖아요. 임신하면 출산휴가가 바로 자동으로 시작되도록 바꿔야 해요. 최적의 분만 환경도 너무나 중요합니다. 좁은 구멍을 뚫고 나오는 과정에서 조금이라도 잘못되면 평생 장애를 안고 살아갈 수 있어요. 최우선 순위가 안전한 임신에 대한 투자, 두 번째가 아이에 대한 투자예요. 불평등의 대물림을 막을 핵심 키워드입니다.” 육아휴직을 쓰는 방식도 바뀌어야 한다고 했다. 아이를 낳자마자 부모 모두 별도로 신청하지 않고도 자동으로 육아휴직에 들어가게 하고, 나중에 쓸 사람만 따로 연기 신청을 하게 만들자는 것이다. “지금은 육아휴직을 쓰는 사람이 회사의 ‘허락’을 받아야 하는 구조인데 육아휴직을 안 쓸 사람, 나중에 쓸 사람이 되레 허락받아야 하는 상황으로 만들자는 것이죠. 그래야 육아휴직을 확대할 수 있어요. 아빠들에게도 무조건 육아 참여를 강요할 게 아니라 육아 교육, 자조 모임 등 지원을 해 줘야 해요. 보통 엄마가 육아휴직을 먼저 쓰고 아빠가 나중에 쓰다 보니 남자들은 육아에 서툴 수밖에 없어요. 산후조리원 동기 모임 같은 자조 모임도 없지요. 이런 상황에선 ‘도저히 못 하겠다’며 나가떨어질 수밖에 없습니다.” 외국인 도우미의 경제학홍콩서도 여성 고용 효과돌봄 영역으로 확장해야김 교수 본인도 육아 문제로 어려움을 겪었다고 했다. 애초 미국에서 홍콩으로 이주한 것도 육아 때문이었다. 홍콩으로 이사한 뒤로는 외국인 가사도우미 덕에 숨통이 트였다. “홍콩의 외국인 가사도우미 제도가 경력 단절 여성 문제를 획기적으로 해결한 것은 사실입니다. 홍콩은 외국인 가사도우미를 위한 최저임금을 따로 정해 대략 100만원 수준에서 활용할 수 있게끔 했습니다. 노인 돌봄 문제도 이 제도를 활용해 많이 해결했어요. 홍콩 백화점에 가면 휠체어를 탄 노인들을 자주 볼 수 있어요. 한국 백화점에서 휠체어 탄 노인 본 적이 있습니까.” 그는 외국인 가사도우미의 역할을 육아뿐만 아니라 발달장애인, 노인 돌봄 영역으로까지 확장해야 한다고 강조했다. 외국인 요양보호사, 외국인 활동보조인을 도입해 서비스의 양과 질을 끌어올려야 한다는 것이다. 문제는 비용이다. 최근 시범사업으로 한국에 들어온 필리핀 가사도우미는 최저임금을 적용받아 하루 8시간 근무 기준 월 238만원을 받는다. 홍콩과 달리 한국은 국제노동기구(ILO)의 차별 금지 조약에 비준해 최저임금보다 더 낮은 임금을 줄 수 없다. 필리핀 가사도우미 시범사업을 두고 ‘서민에겐 그림의 떡’이란 비판이 나오는 까닭이다. 외국인 도우미 임금 해법은입주형·사적 계약 등 활용최저임금 차등 적용 검토김 교수는 비용을 낮출 방안으로 ▲업종별 최저임금 차등 적용 ▲사적 계약을 통한 가사도우미 직접 고용 ▲입주 가능한 가사도우미 제도 도입을 꼽았다. “방이 3개라면 그중 하나를 월 50만원에 필리핀 가사도우미에게 내주고 (최저임금이 적용된 월 238만원 중) 180만원가량을 임금으로 주는 방법도 생각해 볼 수 있어요. 또 사적 계약을 통해 필리핀 가사도우미를 직접 고용하면 최저임금 적용을 받지 않을 수 있는데 이것도 고려해 볼 필요가 있다고 봅니다. 물론 임금이 제조업보다 지나치게 낮으면 불법체류자로 남을 가능성이 있겠죠. 마지막으로 업종별 최저임금 차등 적용도 필요합니다. 산업재해 위험이 큰 공장에서 일하는 분들과 상대적으로 쉬운 노동에 종사하는 분들의 최저임금이 똑같아야 할까요. 이것도 공평성의 원칙에서 벗어난다고 생각합니다.” 다만 그는 필리핀 가사도우미가 받는 임금이 내국인과 너무 차이 난다면 또 다른 문제를 낳을 것이라고 지적했다. “모든 이민은 노동력을 찾는 것에서 시작됐지만 결국 이웃으로 귀결됐습니다. 일본 노인 간병센터에 고용된 외국인 여성들이 이제 일본어를 잘하는 숙련 노동자가 돼 영주권을 얻고 있어요. 앞으로 우리나라도 이렇게 될 가능성이 있습니다. 한국인과 결혼하는 필리핀 가사도우미도 있겠지요. 우리 국민이 될 확률이 높은 이들을 ‘2등 국민’으로 대우한다면 나중에 차별에 따른 사회적 비용을 지불하게 될지도 모릅니다.”
  • 무장애 도시 ‘아산시’…장애인 한바탕 물놀이 축제

    무장애 도시 ‘아산시’…장애인 한바탕 물놀이 축제

    충남 아산시(시장 박경귀)는 24일과 25일 신정호 야외 물놀이장에서 ‘아트밸리 아산 제2회 장애인 한바탕 물놀이 축제’를 개최했다고 밝혔다. 시와 아산시장애인복지관, 아산시장애인복지관후원회가 공동 주최한 이번 행사는 장애인과 가족에게 문화 향유 기회 제공 등을 위해 마련됐다. 시는 지난해 장애인을 위한 물놀이와 문화예술이 어우러진 축제로 전국에서 처음 축제를 시작했다. 올해는 첫날 지역 거주 장애인에서 둘째 날에는 충남도 거주 장애인 가족을 대상으로 축제가 열렸다. 시는 1400여 명의 장애인과 가족들이 물놀이 축제를 찾은 것으로 추산했다. 이번 축제에는 문화 공연과 에어바운스, 대나무 물총 만들기 등 체험 부스 등이 운영됐다. 시는 남·여 탈의실과 물품보관소, 장애인의 입수 지원을 위한 휠체어와 리프트 등의 시설을 보강했다. 박경귀 시장은 “완공 예정인 신정호 지방 정원도 장애인들이 편리하게 이용할 수 있는 무장애 정원으로 조성중”이라며 “장애인들이 마음껏 문화, 예술, 스포츠를 즐기는 도시를 만들겠다”고 말했다.
  • 전남도, 장애인 의료 기반 확충 나서

    전남도, 장애인 의료 기반 확충 나서

    전라남도가 장애인 건강 증진을 위해 장애인 의료기반시설과 장애인 맞춤형 의료서비스를 대폭 확충한다. 먼저 장애아동의 재활 의료 수요 증가에 대응하기 위해 ‘전남권 공공어린이재활의료센터’를 목포중앙병원에 건립할 예정이다. 2025년 3월 개원을 목표로 총 95억 원의 예산을 들여 지하 1층, 지상 3층 규모에 20병상과 재활, 물리, 작업 치료실 등을 갖출 계획이다. 장애인 전문 치과 진료를 위한 ‘권역장애인구강진료센터’도 2026년 1월 순천의료원에 들어선다. 보건복지부 공모에 선정돼 25억 원의 예산을 들여 진료실과 전신마취 수술실, 방사선 촬영실 등을 갖출 예정이다. 동부권 장애인이 먼 거리를 이동하지 않고도 양질의 치과 진료를 받을 수 있어 지역 주민의 의료 접근성이 크게 개선될 전망이다. 이와 함께 장애인이 더욱 편하게 건강검진을 받도록 ‘장애 친화 건강검진 기관’으로 순천·강진의료원과 목포시의료원, 장흥통합의료병원, 등 4곳을 지정해 운영할 예정이다. 이들 기관은 이동식 전동리프트와 휠체어 체중계 등 다양한 장애 편의장비를 갖추고, 수어 통역사와 이동 편의 보조 인력 서비스를 지원한다. 올해 말까지 4개소 지정이 완료되면 신체 불편 등 열악한 의료 접근성으로 이용하기 어려웠던 장애인의 건강검진 수검률이 크게 높아질 것으로 기대된다. 전남도는 순천의료원의 지역장애인보건의료센터를 통한 장애인건강 보건 교육과 건강검진, 재활서비스 연계 등 장애인 맞춤형 통합건강관리 서비스와 의료진이 직접 찾아가 의과, 치과, 한의과 등 다양한 의료서비스를 하는 ‘찾아가는 장애인 건강지킴이’ 사업 등을 추진해 지역사회 장애인 건강 격차 해소에 노력하고 있다. 이상심 전남도 보건복지국장은 “장애인 맞춤형 의료·복지시설을 확충하고, 실효성 있는 복지정책을 통해 장애인이 지역사회에서 자립하고, 건강하고 행복하게 살도록 최선을 다하겠다”고 말했다.
  • 장애인·1인가구 만난 강남구청장, ‘복지 사각지대’ 소통의 문 열었다[현장 행정]

    장애인·1인가구 만난 강남구청장, ‘복지 사각지대’ 소통의 문 열었다[현장 행정]

    조성명 서울 강남구청장이 장애인 주민에 이어 1인가구와의 간담회를 갖는 등 우리 사회의 사각지대에 놓인 이들과 잇따라 소통하고 있다. 장애인 및 그 가족들과의 간담회는 지난 8일 강남장애인복지관에서 진행됐다. 이 자리에서 참석자들은 조 구청장에게 다양한 의견을 전달했다. 초등학생 발달장애인 아들을 둔 한 학부모는 “복지관의 다양한 프로그램에 참여하며 아들의 창의력이 늘어나고 있다”며 “처음 시작하는 기초입문반부터 중급반, 성인반, 나아가 일자리 연계까지 지속적으로 이어질 수 있는 프로그램이 만들어지기를 바란다”고 당부했다. 화가로 활동하는 또 다른 참석자는 “복지관을 내 집 드나들듯 다니고 있다”며 “전시 공간과 기회가 더 많았으면 좋겠다”고 말했다. 이에 조 구청장은 “강남을 삶의 질이 높은 행복한 도시를 만드는 게 저의 꿈”이라며 “장애인이나 비장애인이나 상관없이 모든 시설을 편하게 이용하고 활동할 수 있도록 만들겠다”고 약속했다. 간담회를 마친 조 구청장은 강남장애인복지관에 전시된 장애인들의 그림을 감상한 뒤 최근 리모델링 공사를 마친 무장애체력단련실 등 시설을 점검했다. ‘배리어프리’(barrier free·무장애)의 준말을 활용한 ‘강남 베프 피트니스센터’라는 명칭이 붙은 무장애체력단력실에는 휠체어가 자유롭게 이동할 수 있고, 로잉머신과 스키에르그 등 일반 피트니스센터에서는 보기 어려운 운동기구가 마련돼 있다. 이어 조 구청장은 5일 뒤인 13일 역삼동 ‘1인가구 커뮤니티센터’를 찾았다. 조 구청장은 ‘1인가구 쿡 스토리’라는 이름으로 센터 내 공유주방에서 열린 간담회에서 1인가구 지역민들과 샐러드, 스파게티 등 요리를 직접 만들고 함께 시식하며 다양한 의견을 청취했다. 조 구청장은 “1인가구라고 하면 흔히 외롭고 쓸쓸한 이미지를 떠올리는데, 여기 와서 보니 활발하고 에너지가 넘친다”며 “다양한 분야에서 자신의 일을 열심히 하는 분들이라는 것을 느꼈다”고 격려했다. 이어 한 참가자가 1인가구 커뮤니티를 추가로 운영할 계획이 있는지를 묻자 조 구청장은 “공간 확장 필요성에 공감한다”고 말했다. 또 “1인가구에 대한 지원을 아끼지 않겠다”고도 했다. 강남구는 2019년 12월 전국 최초로 1인가구 커뮤니티센터를 선보였으며, 1인가구의 증가에 선제적으로 대응하기 위해 시설 규모를 확장해 지난 6월 재개관한 바 있다.
  • 감기 환자 절반이 코로나… “의료진은 이미 번아웃”

    감기 환자 절반이 코로나… “의료진은 이미 번아웃”

    “위급한 응급 환자 외 일반 진료는 제한되거나 2~3시간 이상 지연될 수 있습니다.” 21일 오후 세종 충남대병원 응급실 대기실에는 진료 제한·지연을 알리는 안내문이 곳곳에 붙어 있었다. 이 병원에서는 최근 응급실 전문의 15명 중 4명이 그만둬 응급실 진료를 제한하고 있다. 하지만 환자는 끊이지 않았다. 숨을 헐떡이며 내원한 70대 남성, 팔에 깁스를 한 아이, 휠체어를 탄 고령의 남성 등이 5분 간격으로 응급실 문을 두드렸다. 병원 관계자는 “본관 진료가 끝나는 5시 반부터가 고비”라며 “야간에만 20~30명 넘게 온다. 조금만 아파도 아이를 데리고 오는 부모들이 많다”고 전했다. 전공의가 부족한 상황에 코로나19까지 재유행하면서 가장 취약한 지역 종합병원 응급실부터 빨간불이 켜지고 있다. 전문의 사직 여파로 세종 충남대병원, 충남 천안의 순천향대병원과 단국대병원이 파행 운영 중이며 충북대병원, 속초의료원도 비슷한 일을 겪다가 정상화됐다. 이형민 대한응급의사회장은 “적은 인원으로 지금까지 버티는 게 기적”이라며 “충남, 부산·울산·경남, 강원 등 취약지를 중심으로 응급실이 무너지고 있고 경기도의 응급실들도 대부분 망가졌다. 이대로라면 다음 차례는 추석 연휴를 전후해 서울이 될 것”이라고 말했다. 종합병원 응급실이 한계에 다다르면서 갈 곳이 없어진 환자들이 결국 상급종합병원으로 몰릴 것이라는 의미다. 전국의 응급실 환자 규모는 이달 둘째 주 평일(5~9일)에 하루 평균 1만 9347명으로 전공의 집단 이탈 전인 지난 2월 첫째 주 평일(1만 7892명) 환자 수를 뛰어넘었다. 43.4%가 경증이고 이 중 7%가 코로나19 감염자였다. 일손이 부족한데 코로나19 환자까지 늘면서 응급실 전문의 1명이 2~3명 몫을 감당하는 상황이다. 이재갑 한림대 강남성심병원 감염내과 교수는 “코로나19 환자들이 응급실로 입원하다 보니 응급실 의사들이 거의 2주째 밤새 환자를 보고 있다”고 했다. 왕순주 한림대 동탄성심병원 응급의학과 교수는 “교대 근무를 하기 어려울 정도로 인력이 부족해지니 번아웃(탈진) 상황이다. 남은 의사는 극도의 피로감 속에 환자를 보고 있다”고 전했다. 코로나19 유행이라도 잦아들면 응급실을 찾는 발열 환자가 줄어들 수 있겠지만 일부에선 유행이 오는 10월까지 이어질 것이라는 관측도 나온다. 이 교수는 “이달 말 개학, 다음달 추석 연휴(14~18일)까지 끼어 있어 9월 말, 10월 초까지는 가지 않겠나”라고 내다봤다. 지영미 질병관리청장은 이날 브리핑에서 “코로나19 대유행과 같은 위기 상황이 아닌 엔데믹(풍토병)화하는 과정으로 봐야 한다. 유행이 이달 말 정점을 찍고 이후 감소할 것”이라고 했지만 현장 체감도는 전혀 다른 셈이다. 질병관리청은 이달 26일 코로나19 치료제 17만 7000명분을 공급하기로 했고 10월에는 백신 접종을 시작한다. 엄중식 가천대 길병원 감염내과 교수는 “정부는 다음 주 코로나 환자가 35만명 수준이 될 것이라는데, 환자들 입원 양상을 보면 하루 10만여명이 확진될 때와 비슷한 수준”이라고 했다. 질병청에 따르면 급성 호흡기 질환 외래 환자의 43.5%가 코로나 환자다. 검사를 안 받고 있을 뿐 감기 환자의 절반이 코로나19 의심 환자라는 의미다.
  • ‘세계 최고령’ 넘겨받은 116세 할머니 “매일 마시는 음료수는…”

    ‘세계 최고령’ 넘겨받은 116세 할머니 “매일 마시는 음료수는…”

    세계 최고령 생존자였던 스페인의 마리아 브라냐스 모레라가 117세를 일기로 세상을 떠난 가운데, 전 세계 최고령자 타이틀은 116세 일본인 이토오카 토미코가 넘겨받을 것으로 보인다. 19일(현지시간) AFP 통신 등에 따르면 모레라의 가족은 이날 엑스(X)에 “마리아 브라냐스가 우리 곁을 떠났다”며 “그는 자신이 원한 대로 평화롭고 고통 없이 잠든 채 세상을 떠났다”고 부고를 알렸다. 1907년 3월 4일 미국에서 태어난 모레라는 지난 3월 117세 생일을 맞았다. 모레라는 고령임에도 소셜미디어(SNS)를 통해 외부와 소통했다. 전날 그의 엑스 계정엔 “나는 약해지고 있다. 그 순간이 다가오고 있다. 울지 마라. 나는 눈물을 좋아하지 않는다. 나를 위해 걱정하지 마라. 내가 가는 곳에서 나는 행복할 것이며 어떤 방식으로든 나는 항상 너희와 함께 할 것”이라며 임종을 예감하는 글이 게시된 바 있다. 日 116세 여성, ‘세계 최고령자’ 될 듯아사히신문 등 일본 언론에 따르면 지난해 기네스 세계기록에 세계 최고령자로 공식 등록된 모레라가 세상을 떠나면서 새로운 세계 최고령자는 일본 효고현 아시야시에 사는 116세의 이토오카가 됐다. 1908년 오사카시에서 장녀로 태어난 이토오카는 현재 아시야시의 특별양호노인홈(양로원)에서 생활하고 있다. 지난 5월 116세 생일을 맞이했다. 이토오카는 현재 휠체어를 타고 생활하고 있다. 그는 매일 양로원 거실에서 좋아하는 유산균 음료 ‘칼피스’를 마시고, 직원들에게 “감사합니다”라고 인사하는 것도 잊지 않는다고 한다. 산책이 취미였던 그는 100세가 넘어서까지 3㎞ 거리의 사찰을 걸어서 다녔다. 자식은 4명, 손자는 5명이 있으며, 좋아하는 것은 칼피스와 바나나다. 한편 기네스 세계 기록에 따르면 현재까지 전 세계 최장수 기록은 1875년 2월 21일에 태어나 122세를 넘긴 프랑스인 잔 루이즈 칼망이다.
  • 도박 빠져 전재산 날린 노숙자…22년째 ‘기부천사’ 된 사연

    도박 빠져 전재산 날린 노숙자…22년째 ‘기부천사’ 된 사연

    “모든 것이 잘못됐다는 걸 깨달았지만 한국으로 돌아갈 용기가 나지 않았다.” 필리핀 원정도박으로 전 재산을 탕진하고 노숙인으로 살았던 개그맨 황기순(60)이 도박중독의 늪에서 벗어나 22년째 선행을 이어오고 있다. 황기순은 19일 사랑의열매 사회복지공동모금회 홍보대사로서 가수 박상민과 함께 제22회 ‘사랑더하기’ 거리 모금 성금 2767만 6200원을 사랑의열매에 전달했다. 전달된 성금은 해외 장애아동 이동형 유모차 지원과 연말 연탄 나눔에 사용될 예정이다. 황기순의 선행은 2002년 휠체어를 타고 전국을 일주해 모은 성금으로 휠체어 52대를 장애인 단체에 기부한 데서 시작됐다. 황기순은 코로나19로 취소된 2021년을 제외하고는 매년 자전거 국토대장정과 길거리 재능기부 미니 콘서트 등 다양한 형식으로 성금을 모금해 전달했다. 황기순은 “사랑더하기가 22회까지 올 수 있었던 건 취지에 공감하고 함께해준 동료들과 선뜻 손을 내밀어주신 시민들이 있어 가능했다. 20여 년을 넘게 이어온 성원에 진심으로 감사드리며, 앞으로도 힘닿는 데까지 모금활동을 이어가겠다”고 말했다. 황기순은 “척 보면 앱니다~”라는 유행어로 80-90년대 개그계를 평정하며 전 국민의 사랑을 받았다. 하지만 1997년 필리핀으로 원정 도박을 떠났다가 파산하고 필리핀에서 노숙자로 지내야 했다. 황기순은 당시를 회상하며 “30분 만에 잃은 돈이 8000불(약 1000만원)이었다. 처음에 돈을 잃었을 때는 꼭 이겨야지 했다. 다섯 번 정도 갔을 땐 ‘이러면 안 되는데’ 이 생각을 했다. 근데 행동은 자연스럽게 비행기에 탑승하고 멈출 수가 없었다”라고 말했다. 국내에서 지명수배된 황기순은 2년간 불법체류자로 지내며 노숙생활을 했고, 2000년 동료 개그맨 이봉원, 양종철, 주병진의 도움으로 귀국했다. 징역 8개월, 집행유예 1년을 선고받았으며, 현재는 도박을 끊고 재기에 성공했다. 황기순은 그 이후 참회하는 마음으로 22년째 거리모금 행사를 하고 있다. 도박중독 방지 캠페인에도 앞장서고 있다. 2005년 보건복지부장관 이웃돕기 표창을 받았다. 2022년부터는 JTV 음악 경연 프로그램 ‘와글와글 시장가요제’의 MC를 맡고 있으며 본인 명의의 프랜차이즈 음식점 사업을 하고 있다.
  • 이젠 파리패럴림픽의 시간…한국 국가대표 선수단, 결전의 땅으로 출국

    이젠 파리패럴림픽의 시간…한국 국가대표 선수단, 결전의 땅으로 출국

    2024 파리패럴림픽에 참가하는 한국 국가대표 선수단이 기대감과 긴장감을 안고 결전의 땅으로 떠났다. 휠체어펜싱 대표 조은혜는 21일 인천국제공항 제2터미널에서 열린 파리패럴림픽 출영식에서 “첫 출전이라 기대감과 떨리는 마음이 동시에 든다”며 ”많은 분이 응원해 주신 만큼 좋은 성적으로 보답하겠다”고 다짐했다. 장애인 트라이애슬론 김황태도 “이 종목에 유일하게 출전하는 만큼 책임감을 가지고 대회에 임할 것”고 강조했다. 출영식에는 5종목 48명(양궁, 조정, 휠체어펜싱, 트라이애슬론, 역도, 본부 임원)을 비롯해 정진완 대한장애인체육회장, 배동현 선수단장, 백경열 선수부단장, 이은형 하나금융그룹 부회장 등 총 70여명이 참석했다. 배 단장은 “오랜 시간 땀 흘리며 최선을 다한 패럴림픽 영웅들이 모든 경기를 후회 없이 즐길 수 있기를 진심으로 바란다”며 “국민 여러분의 많은 관심과 응원이 있다면 한계를 넘어 승리까지 도달할 것”이라고 전했다. 한국 선수단은 28일부터 다음 달 8일까지 12일간 프랑스 파리에서 열리는 패럴림픽에 17개 종목 177명(선수 83명, 임원 94명)의 선수단을 파견한다. 목표는 금메달 5개 이상, 종합순위 20위권이다. 지난 14일에는 9종목 144명(대회 미출전 인원 포함)이 사전캠프에 참가하기 위해 먼저 출국했다.
  • “뽀뽀나 한번 하자” 엉덩이 만진 국대감독, 무죄→유죄 뒤집혔다

    “뽀뽀나 한번 하자” 엉덩이 만진 국대감독, 무죄→유죄 뒤집혔다

    휠체어 펜싱 국가대표 전직 감독이 경기보조원을 강제 추행한 혐의로 기소돼 유죄 판결이 확정됐다. 21일 법조계에 따르면 대법원 2부(주심 김상환 대법관)는 강제추행 혐의로 기소된 A씨에게 벌금 500만원을 선고한 원심판결을 지난달 25일 확정했다. A씨는 감독 재직시절인 2020년 8월 국가대표팀 경기보조원인 피해자 B씨를 합숙훈련지 호텔 주차장에서 술에 취해 추행한 혐의로 기소됐다. A씨는 이날 술자리가 파한 후 취한 상태에서 B씨의 손을 잡아끌며 “데이트나 가자”, “뽀뽀나 한번 하자”라고 말하고 손바닥으로 엉덩이 등을 두드리듯이 추행한 혐의를 받는다. 그는 재판에서 추행한 사실이 없다고 혐의를 부인했고 1심에서 무죄를 선고받았다. 1심 법원은 B씨가 탄원서에서는 선수들에게 성추행 사실을 알린 게 17일 아침이라고 썼는데 법정에서는 합숙훈련 막바지인 21일 술자리에서 피해 사실을 말했다고 하는 등 앞뒤가 서로 다른 것이 모순이 있다고 봤다. 또한 법정 증인으로 출석한 선수 C씨가 “합숙 훈련 해산 전날 피해자와 다른 선수들이 ‘A씨를 성추행범으로 엮어서 감독직에서 내리자’고 말했고 카카오톡으로도 관련 대화를 했다”고 증언한 게 핵심 근거가 됐다. A씨가 휠체어 장애인으로서 손이나 팔 부위가 상대방 허리나 골반 부위로 손이 갈 가능성이 있는 점 등을 고려하면 A씨가 고의 없이 인사 차원에서 밀치거나 두드렸을 가능성도 있다고 봤다. 그러나 2심 법원은 1심과 달리 A씨에게 유죄를 선고했다. 2심 재판부는 피해자의 진술이 전반적으로 일관되고 피해 사실을 주변에 알린 시점에 관해 다소 모순되는 점이 있더라도 진술 전체를 신뢰하지 못할 정도는 아니라고 봤다. C씨의 증언 역시 신빙성이 떨어진다고 판단했다. C씨는 법정에서 “무엇을 음해한 것인가” 등의 질문에 “잘 모르겠다”고 답했는데 재판부는 이를 C씨가 실제 사건을 잘 모르면서 진술한 것으로 봤다. A씨가 불복했으나 대법원은 2심 판결에 잘못이 없다고 보고 상고를 기각했다.
  • 성인용 보행기·전동 침대 등 어르신 용품 지원받으세요[알아두면 쓸데 있는 건강 정보]

    Q. 복지 용구란. A. 어르신의 일상생활과 신체활동을 지원하며 인지 기능을 유지하고 향상시키는 데 필요한 용구를 말한다. 가정 내 노인장기요양보험 수급자는 연 160만원 내에서 구매·대여할 수 있다. Q. 지원받을 수 있는 품목은. A. 성인용 보행기, 이동 변기, 안전 손잡이 등 10가지 구입 품목과 수동 휠체어, 전동 침대, 배회감지기 등 6가지 대여 품목, 욕창 예방 매트리스 등 구입·대여 모두 가능한 2가지까지 총 18개 품목이 있다. 노인장기요양보험 홈페이지에서 확인할 수 있다. Q. 구입·대여 절차는. A. 국민건강보험공단에서 발급하는 장기요양인정서, 개인별 장기요양이용계획서·복지용구 급여확인서를 가지고 복지용구사업소를 방문해 제품 사용법, 유의사항 등을 안내받은 후 계약을 체결하고 본인부담금을 내면 된다. Q. 유의사항은. A. 장애인 보조기기 등 다른 법령에 따른 동일 품목을 지원받거나 사회복지시설·노인요양시설 등 입소, 의료기관에 입원하면 복지용구 이용이 불가하거나 제한될 수 있다. 노인장기요양보험 운영센터 방문, 고객센터(1577-1000) 문의를 통해 확인할 수 있다.
  • [단독] “나도 형 곁으로 보내줘”… “단 하루라도 더 살아줘”[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    [단독] “나도 형 곁으로 보내줘”… “단 하루라도 더 살아줘”[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    5년 고통 끝에 하늘로 간 형시력·청력 잃더니 전신 마비까지동생 승우도 형과 똑같은 희소병“자식 잃었지만 둘째 생각에 버텨” 아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천 명 또는 수만 명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느 날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장 이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 우리 사회가 이들을 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.”ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다.승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.”영화 ‘로렌조 오일’처럼…아들의 병 알고 싶은 것은 많은데의사와 5~10분 상담도 쉽지 않아관련 의학서적 닥치는 대로 읽어 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. 마지막 기회일지 모를 치료제‘로렌조 오일’은 증상 억제 효과만각종 의료품 등 매달 700만원 들어유일한 치료제는 건보 적용 ‘먼 길’ “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.”승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다.국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다.이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”
  • [단독]‘로렌조 오일’ 병 덮친 승근·승우네 가족의 비극[나에게도 스무살이 올까요]

    [단독]‘로렌조 오일’ 병 덮친 승근·승우네 가족의 비극[나에게도 스무살이 올까요]

    아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천명 또는 수만명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 이들을 우리 사회가 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.” ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다. 승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.” 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.” 승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다. 국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다. 이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”
  • ‘독립운동영화 제작비’ 착복한 김희선 전 의원, 재판서 혐의 인정

    ‘독립운동영화 제작비’ 착복한 김희선 전 의원, 재판서 혐의 인정

    독립운동가 관련 영화 제작 비용을 부풀려 보조금 수천만원을 부정으로 수급한 혐의로 재판에 넘겨진 김희선 전 의원이 첫 재판에서 혐의를 모두 인정했다. 서울북부지법은 형사11단독 이창원 부장판사는 12일 보조금 관리에 관한 법률(보조금법) 위반 혐의로 기소된 김 전 의원에 대한 첫 공판기일을 열었다. 김 전 의원 측 변호인은 이날 공판에서 검찰 측 공소 사실을 모두 인정하냐는 판사의 질문에 “인정한다”고 했다. 김 전 의원 측 변호인은 김 전 의원이 알츠하이머 투병 중이라고 밝히며 대부분의 답변을 대신했다. 이날 김 전 의원은 휠체어를 타고 재판에 출석했다. 김 전 의원은 항일여성독립운동기념사업회 이사장을 맡던 중 2021년 9월부터 같은 해 12월까지 ‘항일여성독립운동가 추모문화제’ 관련 영화 제작 비용을 부풀려 보조금을 신청한 다음 업체로부터 리베이트(뒷돈 수수) 방식으로 5000만 원 상당의 보조금을 받은 혐의를 받는다. 검찰 수사 결과 김 전 의원은 사무국장인 A씨에게 지시해 국가보훈처로부터 영화 제작비를 2배 부풀려 보조금을 받아내 영화 제작업체에 지급한 후 이 중 절반을 다시 항일여성독립운동기념사업회에 대한 기부금 명목으로 돌려받아 운영비로 사용한 것으로 확인됐다. 국가보훈처는 지난해 3월 국고보조금 부정 수급 정황을 포착해 경찰에 수사를 의뢰했다. 항일여성독립운동기념사업회는 여성 독립운동가 발굴 및 홍보를 주요 사업으로 하고 있다. 이사장인 김 전 의원은 16·17대 서울 동대문구갑 국회의원으로 활동했다.
  • ‘치매 투병’ 옥경이, 남편 태진아에게 “엄마”

    ‘치매 투병’ 옥경이, 남편 태진아에게 “엄마”

    가수 태진아가 치매 투병 중인 아내 이옥형씨의 근황을 공개했다. 5일 MBN ‘한번 더 체크타임’에서 태진아는 “아내가 치매 진단을 받은 게 5년 전이다. 5년이라는 세월이 저에게는 50년 이상 가는 것 같다”고 밝혔다. 태진아는 아내의 치매를 알게 된 계기에 대해 “하루는 아내가 똑같은 말을 물어봤다. 밥을 먹었는데, 밥을 먹었냐고 묻더라”라고 설명했다. 이어 “내가 화장실에 잠시 다녀온다고 하고 자리를 비웠다. 화장실에 안 가냐고 아내가 묻더라. 그날따라 이상행동이 계속 반복돼 치매인 것 같다는 생각이 들었다”고 털어놨다. 이후 병원 검사 결과, 아내는 치매 초기 진단을 받았다. 태진아는 “아내의 치매 진단 후 한 1주일 동안은 아무것도 하기 싫었다. 아내 손을 잡고 울기만 했다”고 말했다. 하지만 태진아는 이내 마음을 다잡고 아내의 치매를 받아들였다고 밝혔다. 이날 방송에서는 두 사람의 일상도 공개됐다. 태진아는 이옥형씨를 휠체어에 태운 채 외출했다. 이옥형씨는 치매로 운동량이 급격히 줄어들어 폐 상태가 더욱 악화했다. 태진아는 아내를 위해 차에 휴대용 산소통까지 구비했다고 밝혔다. 그는 “아내가 컨디션이 좋다가도 갑자기 치매 증상이 나타나 호흡이 가빠진다”고 했다. 이옥형씨는 남편 태진아를 ‘엄마’라고 부르기도 했다. 태진아는 본인을 아빠라고 부르며 “숨이 많이 차면 아빠가 (산소호흡기) 착용시켜줄게”라고 말했다. 한편 이옥형 씨는 태진아의 히트곡 ‘옥경이’(1989)의 실제 주인공이다. 태진아는 지난해 아내를 위해 만든 ‘당신과 함께 갈거예요’를 발매하기도 했다.
  • 태진아 아내, 5년 전 치매 진단…남편에 “엄마”

    태진아 아내, 5년 전 치매 진단…남편에 “엄마”

    가수 태진아가 치매를 앓고 있는 아내를 간병 중인 근황을 전했다. 5일 방송된 MBN ‘한번 더 체크타임’에는 태진아가 게스트로 출연했다. 이날 태진아는 아내 옥경이에게 큰 위기가 찾아왔다며 치매를 앓고 있다는 사실을 밝혔다. MC 김국진은 안타까운 마음을 전했고, 태진아는 “아내의 치매를 알게 된 건 5년 전이다. 그간 매일 같이 간병하고 있다”며 “5년이라는 세월이 저한테는 50년과 같다”고 토로했다. 아내가 치매라는 사실을 알게 된 계기에 대해 “하루는 아내가 똑같은 질문을 계속하더라. 방금 식사를 끝냈는데 밥 먹었냐고 묻더니 1분도 안 돼서 또다시 같은 걸 물었다. 또 내가 화장실을 갔다 오겠다고 말하고 다녀오자마자 ‘화장실 안 가요?’라고 하더라. 이런 일이 반복돼서 병원에 갔다”고 말했다. 검사 결과 치매 초기 진단을 받았다는 태진아는 “일주일 동안 정말 아무것도 하기도 싫었고 아무 생각도 안 났다. 그저 아내 손목을 잡고 울기만 했다. 그러다 ‘나도 정신 차려야지’ ‘나도 일이 있는데’ 하는 생각을 하며 아내가 치매라는 사실을 받아들이게 됐다”고 털어놨다. 이어 “아내가 치매 진단을 받고 3년 정도를 나만 찾았다. 지방에 가거나 어딘가로 이동할 때는 아내 몸에 딱 맞게 주문 제작한 휠체어를 끌고 같이 다니고 있다. 호흡기 환자이기 때문에 많이 걷게 되면 좋지 않다”며 “휠체어를 타고 다닌 지는 1년 6개월 정도 됐다”고 전했다.이날 아내와 검진을 받기 위해 함께 병원으로 향한 태진아의 차량에는 휴대용 산소통도 있었다. 치매로 인해 건강이 더 악화된 아내는 갑작스럽게 호흡이 가빠지는 증상을 보이곤 했고, 그럴 때마다 휴대용 산소통에 있는 산소를 공급해 준다고 태진아는 설명했다. 이동 중 아내는 태진아의 계속된 물음에도 별다른 반응을 보이지 않았다. 또 갑자기 힘겨워하는 모습을 보이며 태진아에게 “엄마, 엄마”라고 부르기도 했다. 태진아는 차 안에서 아내를 바라보며 노래를 불러줬다. 그러자 이내 아내는 미소를 되찾았고, 그런 아내에게 태진아는 “내게 너무도 잘해줬던 사람이다. 다른 질병은 노력하면 고칠 수 있지만 아직 치매는 치료 방법이 나오지 않았다. 전 재산을 바쳐서라도 약이 있다면 사서 아내의 병을 고치고 싶다. 그럴 수 없다는 부분이 너무 슬프다”며 안타까운 심경을 전했다.
  • 속옷 차림으로 휠체어 펑크 내는 남성 “상습적”…경찰 추적

    속옷 차림으로 휠체어 펑크 내는 남성 “상습적”…경찰 추적

    아파트 복도에 세워놓은 전동 휠체어 바퀴를 한 남성이 상습적으로 터뜨린다는 신고에 경찰이 수사에 나섰다. 31일 YTN 보도에 따르면 서울 중랑경찰서는 지난 19일 낯선 남성이 전동 휠체어 바퀴를 여러 차례 파손했다는 신고를 접수했다. 경찰은 폐쇄회로(CC)TV 등을 바탕으로 용의자를 추적하고 있다. 이 용의자는 지난 2월부터 5차례에 걸쳐 서울 신내동의 한 아파트 복도에 세워둔 전동 휠체어 바퀴를 뾰족한 물건으로 찔러 망가뜨렸다. CCTV에 찍힌 영상을 보면 이 남성이 러닝 셔츠에 속옷 차림으로 나타나 휠체어를 망가뜨린 날도 있었다.휠체어 주인인 60대 남성 A씨는 용의자가 다녀갔던 날 휠체어 바퀴가 모두 망가지는 바람에 하루 종일 집에 갇혀 있어야 했다. A씨는 현재 용의자가 누군지, 왜 그런 행동을 했는지도 알지 못하는 상황으로 인해 두려움에 떨고 있는 것으로 전해졌다.
위로