갑작스럽게 하반신 마비가 된 일본 여성이 장애인도 ‘세련된 속옷’을 입을 수 있도록 직접 속옷을 개발한 사연이 일본 현지에서 감동을 자아내고 있다. 사연의 주인공은 히로시마에 사는 여성 신도 안나(39)다. 26일 TV신히로시마에 따르면 신도는 22세에 면역질환의 일종인 교원병 ‘전신성 에리테마토데스’가 발병해 하반신 마비가 됐다. 신도는 휠체어 생활을 피할 수 없게 됐고, 하체 감각이 사라지면서 화장실을 가는 방법도 바뀌었다. 그는 소변 패드를 착용한 채 생활해야만 한다. 신도는 “하반신 마비가 됐을 때는 아이가 어린이집에 다녔을 시기였다. 불과 얼마 전까지 아이의 기저귀를 갈았던 내가 다른 사람에게 신세를 져야 했다”며 “지금까지 해왔던 행동들을 할 수 없는 나를 받아들이는 데 시간이 걸렸다. 정신적 고통이 컸다”고 전했다. 그는 네일 아티스트로 일하며 다시 일상에 대한 희망을 품었지만, 사라지지 않은 고민이 있었다. 바로 속옷이었다. 패드를 착용하는 환자들을 위한 속옷은 이미 시중에 나와 있지만, 소변 패드 탈착에만 신경 써 기능이나 디자인이 아쉽고 종류도 적다는 게 신도의 설명이다. 그는 “내가 찾는 멋, 섹시함과는 조금 달랐다”고 말했다. 장애가 있다는 이유로 멋을 포기하고 싶지 않았던 신도는 결국 직접 속옷 개발에 나섰다. 신도의 열정을 응원하는 사람들이 모여 크라우드 펀딩은 한달 만에 목표 금액을 웃도는 66만 5000엔(약 637만원)을 달성했다. 신도가 속옷을 만들 때 고집한 것은 ‘레이스’다. “레이스를 보기만 해도 기분이 좋아진다”는 그는 다양한 레이스 견본을 주문해 스스로 속옷 디자인을 그렸다. 시행착오 끝에 2년 만인 올해 2월 마침내 시제품이 완성됐다. 이 속옷은 방취·방수성이 높은 소재와 부드러운 테이프를 사용해 기능성도 겸비했다. 앞으로 수정을 거쳐 오는 6월쯤 정식 판매에 나설 예정이다. 신도는 속옷에 왜 집착할까. 그는 “세련된 속옷을 입는다고 장애가 낫는 것은 아니지만, 장애를 한순간이라도 잊을 수 있다. 그게 치유가 될 것 같다”고 답했다. 신도가 개발한 속옷은 의료계에서도 주목받고 있다. 시제품을 본 히로시마시립 후나이리 병원의 사토 유키 의사는 “우리는 환자의 병만 낫게 하는 것이 아니라 환자가 긍정적으로 살아갈 수 있도록 지도하려고 한다”며 “그래서 멋은 무엇보다도 중요하다고 생각한다”고 말했다. 신도는 “장애가 있어도, 없어도, 멋 부리고 싶은 마음은 똑같다. 평등하게 멋 부릴 수 있는 선택지가 있었으면 좋겠다”고 전했다.

서울 양천구의 보건소 별관이 문을 연다. 양천구는 ‘양천구 보건소’와 함께 주민들의 건강을 책임질 ‘보건소 별관’을 조성하고 다음달 4일부터 운영에 들어간다고 25일 밝혔다. 새로 문을 여는 ‘보건소 별관’은 신정네거리역 인근(중앙로29가길 12)에 연면적 7672㎡, 지하2층~지상3층 규모로 조성됐다. 먼저 로비층은 ‘원스톱 보건의료 서비스’를 제공한다. 진료실과 대사증후군센터, 치매예방검진실, 금연클리닉 등 만성질환 관리 서비스를 접수에서 진료, 검사까지 하나의 동선에서 진행할 수 있도록 꾸며졌다. 특히 ‘대사증후군전문관리센터’에서는 체성분 검사, 맞춤형 운동·영양상담 외에도 장애특화 체성분 측정기, 휠체어 체중계 등 특수장비를 갖춰 장애인 맞춤 건강관리서비스도 가능하다. 1층에는 임신 사전 건강검진부터 난임·임산부·영유아 의료비 지원 등을 제공하는 ‘아이맘센터’와 건강한 출산·수유, 영양교육을 위한 ‘영양플러스실’이, 2층에는 저염·저당·저칼로리 요리교실을 통해 식습관 개선을 돕는 ‘건강요리교육실’ 등이 운영된다. 3층에는 ‘건강증진센터’가 마련되어, 20~75세 대상 신체기능 평가와 근력·유산소 순환운동, 생애주기별 운동 프로그램 등 맞춤형 운동계획, 개인별 질환을 연계한 건강프로그램 등을 종합적으로 지원한다. 구 관계자는 “이번 보건소 별관 개관으로 기존 보건소 본관과 목동·신월보건지소까지 4개의 보건의료시설이 핵심 축이 되어 구민들의 건강과 보건의료서비스를 책임질 것으로 기대한다”고 설명했다. 이기재 양천구청장은 “새롭게 개관하는 보건소 별관에서 보다 전문적이고 체계적인 보건의료서비스와 다양한 건강 프로그램을 통해 구민 모두가 건강한 일상을 누릴 수 있길 바란다”라며 “앞으로도 구민 모두가 건강하고 행복한 삶을 영위할 수 있도록 지속적인 노력을 기울이겠다”고 말했다.

서울 마포구는 ‘마포누구나운동센터 합정’이 3월 4일 정식 운영 앞두고 벌써부터 주민들의 관심을 받고 있다고 21일 밝혔다. 마포구 ‘마포누구나운동센터’는 장애인과 비장애인이 함께 이용할 수 있는 마포구만의 통합형 체육시설이다. 지난해 마포구 10대 정책 중 1위로 선정되기도 했다. 지난해 4월 최초로 개관한 ‘마포누구나운동센터’ 공덕점에 이어 두 번째로 문을 여는 합정점은 뛰어난 접근성과 첨단 기술인 미디어아트 특화 시설, 전문적인 프로그램 등으로 주민들의 기대를 한 몸에 받고 있다. 공덕점이 디지털 콘텐츠 기구와 특수 체육 전문가를 활용한 운동 취약계층 지원에 특화되어 있다면, 합정점은 미디어아트를 활용해 몸과 마음을 관리하는 프로그램과 그룹 운동이 특징이다. 지난 2월 12일부터 이용자를 모집한 합정점 프로그램에는 2월 19일 기준 209명의 주민이 신청했다. 일부 프로그램은 정원의 3배가 넘는 신청자가 몰렸다. 구 관계자는 “예상을 뛰어넘는 인기”라면서 “더 많은 주민이 센터를 이용할 수 있도록 증원을 검토할 예정”이라고 설명했다. 합정점 프로그램은 어르신, 장애인, 발달장애 청소년 등 특정 대상으로 한 운동 수업과 누구나 이용할 수 있는 운동 수업 등으로 구성했다. 어르신을 위한 ‘누구나라인댄스’는 음악에 맞춰 기본적인 동작을 반복하는 댄스 운동으로 건강한 노후 생활에 큰 도움이 된다. 이와 함께 마포구는 발달장애 청소년을 위한 ‘발달장애 체육 교실 싹쓰리’와 휠체어 이용 장애인도 이용할 수 있는 성인 장애인 ‘탁구 교실’, 성인 느린 학습자를 위한 ‘슬링, 슬림 운동’ 등을 마련했다. 또 남녀노소 누구나 이용할 수 있는 프로그램으로는 GX 체조와 GX 줌바, K-POP 댄스 등이 있다. 이용자 모집은 이달 24일까지 진행한다. 프로그램 1회 요금은 2000원부터 4000원까지다. 65세 이상 마포구민은 무료로 이용할 수 있다. 참여를 원하는 주민은 ‘마포누구나운동센터 합정’에 방문하거나 마포구 누리집 등에 게시된 큐알(QR) 코드 또는 신청 링크로 신청하면 된다. 이용자는 내부 선정 기준을 적용한 후 동순위자를 무작위로 추첨할 예정이다. ‘마포누구나운동센터 합정’에서는 자유 운동과 단체 대관도 가능하다. 프로그램과 신청 방법, 대관 문의 등 자세한 내용은 ‘마포누구나운동센터 합정’의 운영 기관인 마포장애인가족지원센터(070-4238-8141)로 문의하면 된다. 박강수 마포구청장은 “마포누구나운동센터 공덕점에 이어 합정점 또한 지역주민 모두를 아우르는 건강 증진 시설로 자리 잡길 기대한다”라며, “마포구는 남녀노소 누구나 차별 없는 건강한 생활을 위해 마포누구나운동센터를 확대해나가겠다”라고 말했다.

광주지역 장애인들이 고속버스 휠체어 탑승설비(리프트) 의무화를 요구하며 제기한 소송에서 7년 만에 승소했다. 소송에 참여한 장애인과 이들을 지원한 변호사단체는 “고무적인 판결”이라고 평가하면서도, 정부와 광주시를 제외하고 버스회사에만 책임을 지운 결과에 대해서는 항소하겠다는 입장을 밝혔다. 광주지법 민사14부(나경 부장판사)는 20일 배 모씨 등 장애인 5명이 금호익스프레스(전 금호고속)와 정부, 광주시 등을 상대로 낸 차별구제 소송에서 원고 일부 승소 판결을 내렸다. 재판부는 “금호익스프레스는 신규 도입할 고속·시외버스에 내년부터 2040년까지 15년간에 걸쳐 단계적으로 휠체어 리프트를 설치하라”고 선고했다. 구체적 시기에 대해서는 “내년 12월 31일까지 5%, 2027년 말까지 8%, 2028년까지 15%, 2029년 20%, 2030년 35%, 2032년 50%, 2035년 75%, 2040년에는 신규 버스 전체”라고 밝혔다. 다만, 재판부는 배씨 등이 정부와 광주시에 요구한 관련 예산 도입 등 나머지 청구는 기각했다. 배씨 등은 법원 앞에서 기자회견을 열어 “장애인도 고속버스를 타고 이동하는 세상을 만들어 달라는 염원에 이 소송을 시작했다”며 “7년간 힘겨운 싸움을 벌였는데도 완벽한 결과를 가져오지 못해 송구하다. 항소하겠다”고 밝혔다. 이들을 대리한 ‘공익변호사와 함께하는 동행’ 소속 이소아 변호사는 “금호고속을 상대로 한 승소는 고무적이지만, 시종일관 불성실하게 재판에 임했던 광주시에 대한 기각 결정은 유감”이라고 말했다. 배씨 등은 금호고속이 운행하는 고속·시외버스에 휠체어 리프트가 없고, 저상버스도 배차되지 않았다며 장애인차별금지법 위반을 주장했다. 그러면서 전체 노선에 일정 비율 이상 리프트 설치 버스를 도입하고, 전체가 어렵다면 노후 버스를 대체하는 신규 버스에라도 일정 비율 이상 반영해 줄 것을 촉구했다. 금호고속은 이에 대해 ‘좌석 축소에 따른 수입 감소’ 등을 이유로 어렵다는 입장을 밝혔고, 광주시는 ‘버스회사가 해결할 문제’라는 입장을 고수해왔다. 2017년 12월 제기된 이번 소송은 광주에서는 첫 장애인 이동권 차별구제 소송이다. 재판은 서울과 경기 등 수도권에서 먼저 제기됐던 유사 소송의 판결을 기다리느라 장기간 공전했다. 수도권에서 제기된 비슷한 소송에서 1·2심 재판부는 휠체어 리프트 미설치가 장애인의 시외 이동권을 보장하지 못하는 차별행위임을 인정했다. 이후 대법원은 리프트 설치가 버스 사업자에게 과도한 부담에 이르지 않는 범위에서 이행돼야 한다며 사건을 서울고법으로 돌려보냈다.

다운증후군이 있던 20대 청년이 뇌사 장기 기증으로 3명의 생명을 살리고 하늘의 별이 됐다. 한국장기조직기증원은 지난달 18일 서울아산병원에서 김준혁(22)씨가 뇌사 장기 기증으로 간장과 좌우 신장을 기증했다고 18일 밝혔다. 김씨는 지난달 13일 자택에서 호흡 곤란을 겪다가 응급실로 이송됐으나 끝내 뇌사 상태가 됐다. 의료진에게 장기 기증 의사를 밝힌 어머니 김미경씨는 “준혁이가 장애인으로서 20년 동안 나라의 혜택을 받아 왔으니 당연히 감사한 마음을 돌려줘야 한다는 생각이었다”고 했다. 서울에서 1남 1녀 중 막내로 태어난 김씨는 다운증후군을 가지고 태어났지만 걸어 다니기도 하고 장난도 많이 치는 활달한 아이였다. 그러다 여섯살부터 원인 모를 뇌출혈로 몸을 가누기 힘들어졌고 일곱살 때부터는 휠체어를 탔다. 특수학교에서 중학교 과정을 졸업한 뒤 활동보조사와 함께 집에서 다양한 활동을 했다. 시력이 좋지 않았지만 그림 그리기를 즐겼다. 어머니 김씨는 “준혁아, 엄마가 하얀 한복을 사서 입혀 줬는데 너무 이쁘더라. 꼭 웃고 있는 거 같았어. 엄마가 곧 보러 갈 테니까 하늘나라에서는 아프지 말고 잘 놀고 있어. 항상 생각할게. 많이 사랑해, 보고 싶어”라며 인사를 전했다.

역사상 최고령 교황 중 한 명인 프란치스코 교황이 ‘호흡기 다중 미생물 감염’을 앓을 정도로 건강 상태가 나날이 악화되고 있다. 다중 미생물 감염은 박테리아, 바이러스, 곰팡이 등 두 종 이상 미생물에 의해 발생하는 감염증이다. 바티칸은 17일(현지시간) 성명을 통해 “교황의 건강 상태가 복잡한 임상 양상을 보이고 있어 필요 시 오랜 기간 입원이 필요하다”고 밝혔다고 AP통신·가디언 등 외신이 전했다. 88세의 교황은 사흘 전인 지난 14일 기관지염이 악화돼 로마의 제멜리 병원에 입원했다. 의료진은 호흡기 감염 진단을 내린 뒤 치료를 시작했다. 바티칸은 “최근 며칠간 실시한 검사 결과, 호흡기 다중 미생물 감염이 확인됐으며, 이로 인해 치료 방침을 추가로 수정했다”며 “지금까지 실시된 모든 검사 결과가 복잡한 임상 양상을 보여 적절한 입원 치료가 필요한 상황”이라고 덧붙였다. 교황의 건강에 대한 우려가 커지자 바티칸은 17일 추가 성명을 발표하고 “교황에게 현재 열이 없으며 안정적인 상태”라고 전했다. 다만 19일로 예정된 일반 알현 일정은 취소했다. 가디언은 “지난 2023년 10월 9일부터 입원한 와중에도 교황은 가자지구의 성가정성당과의 통화를 이어가며 일상생활을 유지했다”고 전했다. 또한 교황은 입원 직전인 14일 오전에도 CNN 뉴스의 최고경영자 마크 톰슨을 비롯해 여러 인사들과 면담을 가졌다는 설명이다. 이후 CNN은 “교황은 정신적으로는 또렷하게 깨어 있지만 호흡 곤란으로 인해 장시간 대화를 하는 데 어려움을 겪고 있다”고 보도했다. 최근 몇 년간 건강 문제를 겪어온 교황은 지난 2023년 3월 급성 기관지염으로 같은 병원에 입원한 바 있다. 퇴원 후 그는 “아직 살아있다”는 농담을 던지기도 했다. 이후 2023년 6월과 2024년 2월, 그는 건강 검진을 위해 다시 제멜리 병원을 찾았다. 프란치스코 교황은 아르헨티나에서 사제 수련 중이던 20대 초반에 폐 일부를 절제하는 수술을 받은 바 있다. 이후 2021년 6월에는 대장 수술을 받았으며 좌골신경통과 무릎 통증으로 휠체어를 타거나 지팡이를 사용하는 모습이 자주 목격됐다. 지난해 12월 초에는 넘어져 침대 옆 탁자에 턱을 부딪쳤고, 올해 1월에는 카사 산타 마르타 관저에서 넘어져 오른쪽 팔을 다쳤다.

다운증후군을 안고 살아온 22살 청년이 생을 마감하며 장기기증으로 3명에게 새 생명을 선물했다. 18일 한국장기조직기증원에 따르면 지난달 18일 서울아산병원에서 김준혁(22)씨가 뇌사 상태에서 간장과 좌우 신장을 기증했다. 김준혁씨는 지난달 13일 자택에서 호흡 곤란을 겪다 활동보조사에 의해 발견돼 병원으로 이송됐으나, 끝내 뇌사 판정을 받았다. 김씨의 어머니 김미경 씨는 의료진에게 먼저 장기기증 의사를 전했다. 그는 “준혁이가 장애인으로서 20년 동안 나라의 혜택을 받아왔으니 당연히 그 감사한 마음을 돌려줘야 한다고 생각했다”며 “몸의 일부분이라도 어디선가 살아 숨 쉬면 가족과 함께 있는 것”이라고 기증 배경을 설명했다. 서울에서 1남1녀 중 막내로 태어난 김준혁씨는 다운증후군을 앓았지만, 6살 때까지는 걸어 다니는 활달한 아이였다. 그러나 원인 모를 뇌출혈로 7살부터는 휠체어 생활을 해야 했다. 특수학교에서 중학교를 졸업한 후에는 10년 넘게 활동보조사와 함께 생활했다. 시력이 좋지 않아 왼쪽 눈의 시야가 20%에 불과했지만, 그림 그리기를 특히 좋아했다고 한다. 김미경씨는 하얀 한복을 입고 마지막 가는 길에 오른 아들에게 “꼭 웃고 있는 것 같았다”며 “하늘나라에서는 아프지 말고 잘 놀고 있어. 엄마가 항상 준혁이 생각할게. 많이 사랑해. 보고 싶어”라고 눈물로 작별 인사를 전했다.

서울 노원구가 서울시 최초로 중증장애인의 이동에 필요한 ‘차량용 보조기기 지원 사업’을 시범 운영한다고 16일 밝혔다. 지원 대상인 개인 차량 보조기기는 리프트, 경사로, 이동 시트 등이다. 노원구 관계자는 “장애인이 휠체어를 탄 상태에서 차량에 탑승하는 등 단계마다 보조기기의 도움이 필요하다”며 “기존 지원 사업에 차량용 보조기기는 제외됐었지만 추가하기로 했다”고 설명했다. 지원 내용은 차량용 보조기기를 구입하고 차량을 개조하는 비용이다. 그중 차량 탑승에 필요한 리프트, 경사로 설치를 우선 지원 항목으로 한다. 이동시트도 예산 범위 내에서 지원할 수 있다. 신청 자격은 노원구에 거주하는 중증 지체 및 뇌병변 장애인 중 보조기기 개조가 가능한 차량 소유자와 보호자다. 휠체어 없이는 거동이 불가능한 수준에 이르는 장애인에 한하며 단순 보행성 장애인이나 시설에 입소 중인 장애인은 제외된다. 신청자 중 기초생활수급자에게는 비용의 80%, 차상위계층은 70%, 그 외 일반 장애인은 50%를 지원하고 나머지 비용은 자부담이다. 오승록 노원구청장은 “장애인 당사자와의 공감과 교류를 통해 신체적 장애가 일상생활의 장애가 되지 않도록 돕는 정책을 만들어 가겠다”고 말했다.

서울시가 낡고 오래된 10개의 규제철폐안을 추가로 선정·발표했다고 16일 밝혔다. 규제철폐안에는 불합리한 건축심의 제도 개선, 외국인 아동 보육료 연령제한 철폐 등이 담겼다. 우선 명확하지 않은 조례로 인해 건축 심의 대상이 자의적으로 늘어나는 것을 방지한다. 기존 조례의 건축 심의 대상은 ‘위원회 자문이 필요하다고 인정하여 회의에 부치는 사항’으로 규정돼 있어 자치구가 심의 대상을 임의로 확대한다는 지적이 있었다. 시는 조례를 개정해 ‘서울특별시 건축위원회 운영기준에 공고한 사항’에 한정해 심의가 가능하도록 문구를 수정한다. 조례 개정안은 본회의 의결을 거쳐 이르면 3월 말 시행된다. 공사감리 관련 제출서류 간소화도 추진한다. 시는 자치구에 공사 감리보고서를 제출할 때 법적 근거 없이 추가서류를 요구하는 것을 막기 위해 공문을 내려보냈고, 이행 현황도 점검한다. 상수도 공사 현장의 관행도 개선한다. 상수도 공사 단가는 건별 도급비 2000만원 이하, 긴급공사 3000만원 이하로 제한돼 있었는데 이를 개정해 공사비를 현실화한다. 서울에 거주하는 외국인 주민에 대한 복지도 확대한다. 그동안 외국인 아동은 내국인과 달리 어린이집에 다니는 3∼5세만 보육료 50% 지원을 받을 수 있었는데, 시는 지원 대상을 0∼5세로 확대했다. 서울에 거주하지 않더라도 서울 시내 어린이집을 다니는 외국인 아동이라면 부모의 소득과 관계없이 지원받을 수 있다. 올해 1월 보육료부터 적용하며, 앞선 2개월간은 소급 지원한다. 다문화가족 임산부는 임신확인서, 주민등록등본만 제출하면 교통비를 지원받을 수 있다. 휠체어나 유모차 이용 편의도 개선한다. 드라이브스루 차량 진출입로에 차량 진입 방지용 말뚝 설치가 필수였지만 보도 폭이 2m 이하인 경우 생략할 수 있게 됐다. 고립가구에 연락이 닿지 않을 때 경찰청, 소방청이 강제로 문을 여는 과정에서 발생한 손실보상비를 기초생활수급자에게 청구하는 문제도 개선한다. 서울시 복지재단은 개인에게 귀책 사유가 있더라도 비용을 당사자에게 보전해 줄 예정이다. 한편 시는 규제철폐 전문가 심의회에서 구립 체육시설 사용료 할인의 외국인 차별과 관외 주민 이용 기회 관련 문제를 논의했으며 이를 개선하는 작업을 추진한다.

‘국민 마라토너’ 이봉주(54)가 5년간의 투병 끝에 건강을 되찾은 근황을 공개했다. 이봉주는 14일 KBS 1TV 교양 프로그램 ‘아침마당’에 출연해 “제 건강 때문에 많이 걱정하셨을 것 같다”며 “4년 만에 건강한 모습으로 다시 오게 됐다”고 밝혔다. 1996년 애틀랜타 올림픽 은메달리스트이자 보스턴 마라톤 우승자였던 그는 2020년 근육긴장이상증이라는 희소병을 진단받았다. 이 질환은 근육의 긴장도가 비정상적으로 높아지면서 몸이 뒤틀리고, 원하는 대로 움직일 수 없게 되는 신경계 질환이다. 이봉주는 허리를 펴지 못하고 홀로 걷는 것조차 어려운 상태가 됐다. 특히 그의 목은 90도 가까이 꺾이는 심각한 증상을 보이며 많은 이들의 안타까움을 샀다. 이봉주는 당시 “스스로 걷지도 못하고 지팡이에 의지해야 했다”며 “어떤 때는 휠체어 없이는 이동이 어려웠고, 아내의 도움 없이는 생활 자체가 불가능했다”고 털어놨다. 그는 포기하지 않았다. 수년간의 치료와 재활 끝에 지난해 4년 만에 5km를 완주하는 기적을 만들었다. 이봉주는 “아플 때는 30분만이라도 내 몸으로 뛰고 싶었다. 지금은 매일 아침 1~2시간씩 등산하고 달리기도 한다”며 크게 회복된 건강 상태를 전했다. 그를 괴롭힌 ‘근육긴장이상증’이란 근육긴장이상증은 뇌의 기저핵 기능 이상으로 근육이 과도하게 경직되면서 비정상적인 움직임과 자세를 유발하는 질환이다. 본인의 의지와 무관하게 신체 일부가 꼬이거나 반복적으로 움직이는 증상이 나타난다. 가장 흔한 형태는 목 근육이 경직되면서 머리가 한쪽으로 돌아가는 ‘사경증’이다. 이외에도 ▲잦은 눈 깜박임 ▲눈꺼풀 경련 ▲글씨를 쓰거나 악기 연주 시 손 움직임 이상 ▲말할 때 목이 조이는 느낌 등이 대표적인 증상이다. 시간이 지날수록 증상이 심해지고, 척추측만증이나 소화 장애 같은 합병증을 유발할 수도 있다. 건강보험심사평가원 자료에 따르면, 근긴장이상(정식 병명)으로 병원을 찾는 외래 환자는 2010년 2만7891명에서 2022년 3만7547명까지 증가했다. 매년 4만명에 가까운 환자가 이 병과 싸우고 있다. 근육긴장이상증은 신경과에서 근전도 검사 및 신경학적 평가를 통해 진단할 수 있다. 현재 치료법으로는 약물치료, 보톡스 주사, 뇌심부자극술(DBS) 등이 있다. 특히 뇌심부자극술은 초소형 전극을 뇌 깊숙한 곳(기저핵)에 삽입해 전기 자극을 주는 방식으로, 신경을 손상시키지 않는 보존적 치료법이다. 사경증을 포함한 다양한 근육긴장이상증 환자들에게 효과적인 치료법으로 알려져 있다. 이봉주의 사례처럼 조기에 적극적인 치료를 받으면 충분한 회복 가능성이 있다. 전문가들은 “근육긴장이상증은 방치할 경우 삶의 질을 심각하게 저하시킬 수 있는 질환이므로, 의심 증상이 나타나면 신경과를 찾아 적극적인 치료를 받는 것이 중요하다”고 조언한다. ‘봉달이’에서 ‘희망의 아이콘’으로 이봉주는 1996년 애틀랜타 올림픽에서 은메달을 획득한 뒤, 1998년 방콕 아시안게임과 2002년 부산 아시안게임에서 금메달을 거머쥐며 아시아 최고의 마라토너로 자리매김했다. 그는 2000년 도쿄 국제마라톤에서 2시간 7분 20초의 한국 최고 기록을 세웠고, 이 기록은 25년이 지난 지금까지도 깨지지 않고 있다. 많은 팬들이 ‘봉달이’라는 애칭으로 불렀던 이봉주는 마라톤을 향한 열정과 끈질긴 재활 노력으로 다시금 희망의 아이콘이 됐다. 그는 방송을 통해 “앞으로도 건강한 모습으로 계속 활동하겠다”고 전하며, 자신과 같은 환자들에게 용기를 북돋웠다.

서울 성동구가 관내 거주 장애인의 이동권 향상 및 경제적 부담 완화를 위해 전동보조기기 배상보험을 최대 3000만 원까지 지원한다고 14일 밝혔다. 대다수 장애인은 경제적 어려움으로 사고 시 배상에 큰 부담을 느끼는 경우가 많고, 부득이 법적 분쟁으로 이어지면 불가피한 사회적 지출과 갈등이 발생하게 된다. 이에 구는 지난 2023년부터 장애인 전동보조기기 보험가입으로 피해자에게 충분한 보상이 이루어질 수 있도록 지원하고 있다. 전동보조기기 배상보험은 전동휠체어와 스쿠터 운행 중에 발생한 사고에 대한 제3자 배상책임으로, 사고당 최고 3000만 원까지 보장한다. 지난해부터는 보상한도를 2000만 원에서 3000만 원으로 확대하고, 자부담도 5만원에서 3만원으로 줄여 전동보조기기를 이용하는 장애인들의 부담을 줄였다. 보험기간은 2025년 2월 1일부터 2026년 1월 31일까지이며, 성동구에 주민등록을 두고 전동보조기기를 이용하는 장애인이면 별도 신청 없이 자동 가입된다. 단 타지역으로 전출 시에는 보험이 자동 해지된다. 보험 청구 기간은 사고일로부터 3년 이내, 청구 횟수에 제한 없이 지원받을 수 있으나 본인 신체 상해 및 전동보조기기 손해보상은 지원하지 않는다. 정원오 성동구청장은 “전동보조기기 배상보험 지원으로 전동휠체어 등을 이용하며 발생한 사고 처리에 대한 경제적, 심리적 부담 해소에 많은 도움이 되길 바란다”며 “앞으로도 장애인의 이동권을 보장하기 위한 지원과 노력을 아끼지 않을 것”이라고 말했다.

전 세계 상이군인들의 체육대회인 ‘2025 캐나다 인빅터스 게임’에서 한국 선수단의 첫 금메달이 나왔다. 이환경(51), 김영민(53), 김관수(52), 권영수(48) 선수로 구성된 휠체어컬링 대표팀은 9일(현지시간) 캐나다 밴쿠버 힐크레스트센터에서 열린 경기에서 영국을 연장 접전 끝에 3-2로 꺾고 우승을 차지했다. 대회를 앞두고 연습을 8시간밖에 못 하고 모든 선수가 함께하는 실전 경기는 못 치렀음에도 이룬 쾌거다. 한국은 예선 1차전에서 벨기에를 6-0, 2차전에서 여러 나라 선수로 구성된 연합팀을 9-0으로 완승했다. 3차전에서 네덜란드를 6-3, 준결승에서 개최국 캐나다를 만나 8-0 압승을 거두며 결승까지 올라 우승까지 거머쥐었다. 육군 17사단 소속 현직 상사인 권 선수는 “현역 군인으로서 참가할 수 있게 해주신 국방부와 국가보훈부, 상이군경회 관계자분들에게 감사드린다”며 “인빅터스 게임을 계기로 상이군인에 대한 복지와 예우가 증진되기를 기대한다”고 말했다. 인빅터스 게임은 영국 해리 왕자가 2014년 발족한 상이군인들의 스포츠 축제다. 이번 대회는 오는 16일까지이며 23개국 550여명의 선수가 스키, 스노보드, 수영 등 11개 종목에서 겨룬다.

김성준 의원(더불어민주당, 금천제1선거구)은 지난 6일 서울교통공사 백호 사장과 함께 가산디지털단지역을 방문해 역사 내 안전실태를 점검하고, 혼잡 완화 및 사고 예방을 위한 개선 방안을 논의했다. 가산디지털단지역은 1호선과 7호선이 환승하는 서울 서남권 핵심 교통거점으로, 출·퇴근 시간 극심한 혼잡과 함께 에스컬레이터(E/S)사고가 빈번하게 발생하는 지역이다. 최근 3년간(2022~2024년) 연평균 30건의 E/S 사고가 보고됐으며, 특히 짐수레를 이용하는 어르신 등 교통약자 관련 사고가 절반 이상을 차지해 즉각적인 대책이 필요한 상황이다. 김 의원은 “가산디지털단지역은 수많은 시민이 이용하는 주요 환승역임에도 이동 동선이 비효율적이고, 사고 위험이 큰 구조적 문제를 안고 있다”라며 “시민 불편을 해소하고 안전한 환승 환경을 조성하기 위해 근본적인 개선책이 마련돼야 한다”고 강조했다. 특히 7호선 이동통로(B1)의 10단 계단이 환승 시 큰 불편을 초래하는 점을 지적하며, 기존 휠체어리프트(W/L) 철거 후, 길이 약 21.6m, 경사도 4.8도의 경사로 설치를 강력히 요청했다. 김 의원은 현재 계단 구조로 인해 교통약자뿐만 아니라 일반 시민들도 이동이 불편하며, 119 구급대의 신속한 접근이 어려운 실정“이라며 “경사로를 설치하면 이동 편의가 크게 개선되고 긴급 상황에서도 신속한 대응이 가능해 질 것”이라고 전했다. 또한 역사 내 극심한 혼잡 완화를 위해 혼잡 예상 시간대 비상근무 체계를 강화하고, 안전사고 예방 시설을 우선적으로 보완할 것을 주문했다. 아울러 역사 구조적 한계로 인해 근복적인 혼잡 해소가 쉽지 않은 만큼, 출입구 및 환승 동선 재정비, 개집표기(게이트) 추가 설치 등 실효성 있는 개선 방안도 적극 검토할 것을 요청했다. 김 의원은 시민안전을 위해 최일선에서 힘쓰는 역사 관계자들에게 깊은 감사의 뜻을 전하며, 더욱 안전한 근무 환경을 조성하기 위한 지원방안도 함께 고민하겠다고 격려했다. 마지막으로 김 의원은 “가산디지털단지역은 시민들의 출퇴근 길을 책임지는 중요한 환승역인 만큼, 안전과 편의 개선이 반드시 필요하다”라며 “서울시 및 관계 기관과 긴밀히 협의해 실질적인 개선책을 마련하고, 교통약자와 모든 시민이 더욱 편리하고 안전하게 갈아탈 수 있도록 최우선적으로 추진하겠다”고 밝혔다.

도서관 통창으로 겨울볕이 쏟아졌다. 서울 중랑구민 너덧 명이 창가 자리에 앉아 햇볕을 조명 삼아 책을 읽고 있었다. 여기는 ‘중화문학도서관’이다. 지난달 22일 중화문학도서관에 갔다. 도서관이 자리한 중화2동 복합청사 개청식이 열린 날이었다. 도서관은 복합청사 3, 4층에 있었다. 문학도서관이라는 이름답게 모든 장서가 문학이었다. 현재 약 1만권을 보유하고 있다. 연내 8000여권을 더 확보해 1만 8000여권까지 늘릴 계획이다. 내부 좌석은 150석이 조금 넘었다. 통로가 널찍했고 책장과 책장 사이 공간이 넉넉했다. 바닥에는 턱이 없었다. 무인대출반납기는 버튼으로 높낮이를 조절할 수 있었다. 휠체어를 탄 구민을 배려한 중랑구의 조치였다. 3층에는 고전, 어린이문학, 유아 그림 문학책이 있었다. 유아 그림 문학책을 모아 둔 ‘그림책 존’은 신발을 벗고 들어가는 구조로 만들었다. 한 여성이 갓 걸음마를 뗀 것처럼 보이는 아이를 품에 안고 작은 목소리로 책을 읽어 주고 있었다. 4층에는 소설과 수필 등이 있었다. 3, 4층은 엘리베이터로 이동할 수 있고 내부 계단을 통해서도 오갈 수 있었다. 이 계단은 강연 등을 할 수 있는 공간이기도 하다. 중랑구는 여기에 60여명이 앉을 수 있는 계단식 좌석을 배치하고 ‘고전산책’이라는 이름을 붙였다. 중랑구는 고전산책에서 문학작품 소개, 작가와의 만남, 문학 관련 공연 등을 할 계획이다. 이날은 그리스 로마신화를 주제로 한 강대진 정암학당 연구원의 강연 ‘올림포스의 젊은 신들’이 진행 중이었다. 구민 30여명이 강연을 듣고 있었다. 중랑구민 고정선씨는 “문학 전문 도서관이 집 근처에 생겨 기쁘다”며 “문학 동아리 모임을 하고 있는데 우리가 참여할 수 있는 다양한 프로그램이 열렸으면 좋겠다”고 밝혔다. 1층에는 주민센터가, 2층에는 대강당 등이 있었다. 과거 중화2동 청사는 1991년에 지어진 건물이었다. 낡고 좁아 이용하기 불편하다는 구민들의 민원이 적지 않았다. 이 민원을 해결하고자 중랑구는 복합청사 건립을 계획하고 2023년 4월 착공했다. 그리고 지난달 13일 새 청사에서 업무를 개시했다. 지하 1층, 지상 5층 연면적 3051㎡ 규모다. 옛 청사보다 3배 가까이 넓어졌다. 류경기 중랑구청장은 개청식에서 “새 복합청사가 지역 공동체의 구심점이 될 것”이라며 “앞으로도 구민 중심의 행정, 복지 서비스를 제공하겠다”고 밝혔다.

서울시가 성동구 응봉공원과 동대문구 간데메공원에 휠체어가 쉽게 드나들 수 있는 무장애 시설을 만들었다고 4일 밝혔다. 서울시는 공원 출입구와 보행로, 유도·안내시설, 화장실 등을 정비했다. 놀이터·주차시설에 유니버설 디자인을 적용해 휠체어 이용자나 유아 동반 이용자가 편리하게 이용할 수 있게도 했다. 설계 과정에서 전문가 현장 자문을 통해 공원시설물 이용 불편 사항과 문제점을 파악해 반영했다. 램프를 새로 만들고 단차를 완화하고 포장을 개선하기도 했다. 또 통합 놀이시설·장애인전용 주차구역을 확보하고 화장실 이용 편의성도 대폭 높였다. 이로써 서울시내 무장애 친화 공원은 총 14개로 늘었다. 여의도공원, 보라매공원, 월드컵공원, 천호공원, 북서울꿈의숲, 선유도공원, 서울숲, 남산공원, 길동생태공원, 중랑캠핑숲, 서서울호수공원, 용산가족공원, 응봉공원, 간데메공원가 무장애 친화 공원이다. 서울시는 지난해 4월 변화한 법 제도와 여건을 반영해 신규 공원 조성 및 기존 공원 정비 시 활용할 수 있는 ‘서울시 BF 공원(모두가 이용 가능한 공원) 조성 기본계획 및 가이드라인’을 제작한 바 있다. 이수연 서울시 정원도시국장은 “어린이·어르신·장애인·임산부 등 누구나 함께 어울리고 즐길 수 있는 휴식처가 될 수 있도록 무장애 친화공원을 조성하겠다”고 말했다.

미국의 한 40대 남성이 캠핑 여행 중 화상을 입은 후 패혈증 때문에 두 다리를 잃게 된 사연이 전해졌다. 2일(현지시간) 미국 피플지와 뉴욕포스트에 따르면 샌디에이고 출신 야외 활동 애호가 맥스 암스트롱(40)은 지난해 12월 2일 콜로라도주에서 친구들과 캠핑하던 중 요리가 담긴 프라이팬을 테이블로 옮기던 중 엄지손가락 일부에 화상을 입었다. 암스트롱은 큰 부상이 아니라는 생각에 별생각 없이 지냈으나 이틀 후 왼쪽 발목이 부어오르기 시작했다. 그때까지만 해도 그는 캠핑카에서 내려오다 삐었다고만 생각했다. 2016년 멕시코에서 캐나다까지 151일간 걸은 적도 있다는 암스트롱은 “그간 야외 활동을 자주 하면서 화상이나 찰과상, 상처 등을 자주 입어서 (처음엔) 별로 신경 쓰지 않았다”고 전했다. 항생제 크림을 바르고 붕대를 감았는데도 화상은 아물지 않았고 발톱도 보라색으로 변하고 통증도 느껴졌다. 심각함을 느낀 암스트롱은 직접 차를 운전해 응급실엘 찾아갔다. 의료진은 A군 연쇄상구균이 화상 부위에 침투했고 이 때문에 패혈증에 걸렸다고 진단했다. 암스트롱은 의료진의 판단하에 회복을 위한 ‘인위적 혼수상태’(환자의 뇌 기능을 보호하거나 환자의 고통을 덜어주기 위해 약물을 사용해 인위적으로 혼수상태를 유도하는 것)에 빠졌다. 의사들은 암스트롱의 곁을 지킨 가족에게 그가 살아나지 못할 만일의 가능성을 대비하라고 전했다. 6일 뒤인 같은 달 13일, 암스트롱은 다행히 혼수상태에서 깨어났다. 이후 암스트롱은 자신의 두 발이 모두 검게 변한 모습을 마주해야 했다. 의사들은 다리를 정상으로 되돌릴 수 없으니 절단해야 한다고 권고했다. 처음엔 믿기 힘들었으나 암스트롱의 어머니가 그의 발바닥을 찍은 사진을 그에게 보여준 이후 그는 다리를 절단하기로 결심했다. 암스트롱은 “발이 심하게 검게 변한 데다 혈관도 탔다”며 “더는 다리를 쓸 수 없을 것 같았다. 힘든 선택이었다”고 했다. 이후 10일 뒤 그는 3시간에 걸쳐 무릎 아래 두 다리를 제거하는 수술을 받았다. 암스트롱은 “수술이 나의 (삶의) 여정에서 의학적으로 필요한 부분이라는 걸 받아들였다. 하고 싶지는 않았으나 반드시 해야 한다는 걸 알았다”며 “수술은 여정의 다음 단계일 뿐이었다”고 전했다. 암스트롱은 지난달 14일 병원을 떠나 스포츠 의학·재활 병원으로 옮겨 같은 달 29일 퇴원했다. 평생 휠체어에 의지하게 된 암스트롱은 어깨와 삼두근을 강화하는 재활 운동을 하고 있다. 긍정적인 암스트롱은 여전히 산에 오를 수 있기를 희망하고 있다. 그는 “내년 이맘때쯤이면 틀림없이 산에서 하이킹하고 있을 것”이라며 “이번 여정이 다른 사람에게 극복할 수 있다는 걸 증명하는 기회였다고 생각한다”고 전했다.

설 연휴에 울산 대왕암공원을 찾았다. 수령이 100년은 족히 넘어 보이는 소나무들이 변함없이 방문객을 맞는다. 산책로에 있던 수국은 색이 바랬으나 송림은 여전히 푸르다. 소나무 숲을 나오자 푸른 동해 속 대왕암이 자태를 드러낸다. 발걸음이 절로 빨라진다. 시원한 바닷바람에 잡념은 흩어지고, 파도가 철썩일 때마다 호흡도 시간도 멈춘다. 12년 전 이곳을 들렀을 때 어머니는 거동이 불편하지 않았다. 하지만 지금은 계단을 오르내릴 때마다 숨이 차오르기 바쁘다. 지팡이와 휠체어 없이는 집 밖으로 나서기가 두렵다. 같은 24시간이지만 노인에게는 어제와 오늘의 시간이 다르게 흐른다. 대왕암에는 신라 문무대왕비가 용이 돼 나라를 지킨다는 전설이 있다. 천 년의 세월을 버텨 낸 바위처럼, 전설도 그대로다. 그런데 우리의 삶은 덧없다. 그래도 어머니의 사랑만큼은 이 바위보다 단단하고, 바다보다 깊을 게다. 휴대전화에 파도 영상을 담았다. 이 순간만큼은 간직할 수 있을까. 아니면 손에 쥘 수 없는 파도처럼 삶의 번뇌만 더할까.

광양제철소가 후원하는 지역 장애인 신백호 볼링 선수가 국민체육 발전 및 진흥 공적으로 ‘체육훈장 거상장’을 수상했다. 전라남도 장애인볼링협회 소속인 신백호 선수는 20여년전 직장생활을 하다 업무상 재해로 장애를 입었다. 사고 후 재활치료를 하던 중 휠체어를 타고 볼링을 하는 환자들을 본 후 볼링에 관심을 갖고 시작하게 됐다. 퇴원 후에도 1년 365일 하루도 빠지지 않고 집에서 볼링장까지 40분을 오가며 연습을 했다. 이같은 피나는 노력 끝에 국가대표로 선발되는 실력을 인정받았다. 그동안 국제대회에 나가 우승을 하고 받은 금메달만 수십 개다. 매일 광양읍에 위치한 월드볼링장에서 연습을 하며 후배들을 지도해주기도 한다. 그는 “처음부터 잘하는 사람은 없다. 항상 집중적으로 연습하고 기초부터 조금씩 단계별로 해나가자. 나는 안돼, 못해 하는 생각을 깨야 한다”고 후배들을 격려한다. 결국 자기 자신과의 싸움이다고 용기를 북돋고 있다. 장애인스포츠지도사 볼링 국가자격증을 갖고 있는 신 선수는 2년전부터 보험회사 설계사 일도 병행하고 있다. “가장 좋은 재활은 사회생활을 하는 것이다”고 웃음을 보였다. 그의 실력은 아시아권에서 독보적이다. 지난 2018년 인도네시아 자카르타에서 열린 아시안게임에서 개인전과 2인조전에서 금메달, 3인조 단체전에서 동메달을 땄다. 지난 2021년 전국장애인체전 단체전 금메달, 개인전 은메달에 이어 2022년 전국장애인체전 2인조 금메달, 4인조 혼성 금메달을 획득한 바 있다. 지난해 10월 싱가포르에서 펼쳐진 ‘2023 싱가포르 오픈파라 볼링선수권대회’에서 개인종합 우승 등 4관왕에 오를 정도로 대한민국을 대표하고 있다. 신 선수는 “볼링은 집중력 강화 등 좋은 점이 많다”며 “그동안 국제대회에서 좋은 성적을 낼 수 있었던 데는 여수광양항만공사와 포스코1%나눔재단의 큰 후원과 광양시체육회, 광양장애인복지관의 지속적 관심이 있어서 가능했다”고 고마움을 전했다. 그는 지난해 말 체육훈장 수상자로 결정됐지만 훈장에 윤석열 대통령 이름이 적혀 있는게 싫고, 대통령에게 받고 싶지 않아 시상식에 불참했다. 우편으로 수령했다.

한 누리꾼이 리얼돌과 함께 경주월드를 방문한 뒤 올린 후기 글이 화제다. 이 누리꾼은 “모두 자신의 소중한 사람, 인형, 연인과 함께하시길”이라며 만족감을 드러냈다. 지난 29일 네이버 지도 앱의 경주월드 리뷰에는 리얼돌과 데이트를 한 후기 글이 올라왔다. 글과 함께 올라온 사진과 영상에는 리얼돌이 안전장치를 착용하고 회전하는 놀이기구를 타고 있는 모습이 담겼다. 하늘색 머리에 짧은 단발머리를 한 리얼돌은 실제 사람처럼 옷을 입고 있었고, 입술이 붉은색을 띠는 등 화장한 모습이었다. 작성자 A씨는 경주월드에서 연인 또는 배우자와 데이트를 했으며, 예약 후 대기 시간 없이 바로 입장했다고 후기를 남겼다. 이 글은 지난 30일 오후 2시 기준 조회 수 1만회를 기록했다. A씨는 “렘(인형)과 경주월드 데이트 좋았다!”며 “겨울이라 모든 기구를 탈 순 없었지만 크라겐, 매직바이크, 에어벌룬, 범퍼카 등에 모두 태울 수 있어서 좋았다. 역시 동심이 살아 있는 경주월드다”라고 적었다. 이어 “모두 자신의 소중한 사람, 인형, 연인과 함께하시길”이라며 “날 따뜻할 때 또 방문해야겠다. 왕복 교통비 30만원이 아깝지 않았다. 최고!!!”라고 적었다. 이날 온라인에는 A씨로 추정되는 인물이 리뷰 속 리얼돌을 데리고 다니는 모습이 포착되기도 했다. 한 누리꾼은 인스타그램을 통해 한 남성이 부산역 기차 플랫폼에서 리얼돌을 휠체어에 태우고 엘리베이터를 기다리고 있는 영상을 올렸다. 영상을 올린 누리꾼은 추운 날씨에 다리를 드러낸 인형을 보고 “와, 너무 춥겠다고 생각했는데…”라며 순간 사람이라고 착각했다고 했다. 이를 본 누리꾼들은 “일본인 줄 알았는데 엘리베이터 보니까 우리나라 맞네”, “주위 시선 신경 안 쓰이나 보다”, “나도 사람인 줄 알았다. 너무 놀랐다” 등의 반응을 보였다.

서울 중랑구가 전동휠체어, 전동스쿠터 등 전동보장구 사용 중 발생할 수 있는 사고에 대비한 전동보장구 사용자 배상책임보험 가입을 지원(포스터)한다고 30일 밝혔다. 최근 전동보장구 사용자 증가로 인해 안전사고 발생 빈도가 높아지고 장치 부착 등으로 전동보장구가 중형화되면서 사고 발생 시 교통사고 수준의 높은 배상액을 부담해야 한다. 이에 따라 중랑구는 전동보장구 사고 피해자에게 적절한 손해배상을 지원하고자 이번 사업을 추진했다. 보험 가입 대상은 중랑구에 주소를 둔 전동보장구 사용자다. 별도의 가입 절차 없이 자동으로 가입된다. 보험 기간은 다음달부터 내년 1월 31일까지다. 중랑구에서 타 지역으로 전출 시 자동 해지된다. 전동보장구 사용 중 발생한 사고로 제3자에게 입힌 대인 및 대물 손해에 대한 보상으로 사고당 최대 2000만원까지 보장되며 본인 부담금은 5만원이다. 보험 청구는 전동보장구 보험 전용 상담센터를 통해 가능하며, 사고 발생일로부터 3년 이내에 청구해야 한다. 류경기 중랑구청장은 “이번 보험 지원을 통해 전동보장구 사용으로 발생하는 경제적 부담을 줄이고 이동약자의 사회활동 참여를 더욱 촉진할 수 있을 것으로 기대한다”며 “앞으로도 장애인과 비장애인이 함께 어우러질 수 있는 중랑구를 만들기 위해 더욱 노력하겠다”고 말했다.