버락 오바마 미국 대통령은 21일(현지시간) 향후 피델 카스트로 전 쿠바 국가평의회 의장을 만나고 싶다는 뜻을 밝혔다. 오바마 대통령은 이날 ABC 방송과의 인터뷰에서 “냉전 시대가 끝난 마당에 (그와) 만나는 데 별 문제가 없다”며 이같이 말했다. 오바마 대통령은 다만 “89세로 고령인 카스트로 전 의장의 건강이 허락한다면 만남이 이뤄질 것”이라면서 “언제 만남이 이뤄질지는 모르겠다”고 덧붙였다. 지난 1959년 쿠바 혁명을 이끌고 최고 지도자에 오른 카스트로 전 의장은 건강 문제로 동생 라울 카스트로에게 권좌를 물려주고 2008년 은퇴했다. 카스트로 전 의장은 고령에 따른 건강 악화로 휠체어가 없으면 좀처럼 거동하지 못하는 것으로 알려졌다. 백악관은 오바마 대통령이 이번 쿠바 국빈 방문 기간에 카스트로 전 의장과 만나지 않을 방침이라고 밝힌 바 있다. 두 사람이 만날 경우 양국 관계 개선과 쿠바의 개혁 등에만 집중하겠다는 방문 취지가 흐려질 수 있다는 우려에서다.온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

　개발제한구역 내 가스충전소 인허가 과정에서 부동산중개업자로부터 변호사선임비용 명목으로 돈을 받은 혐의를 받아온 이교범 하남시장이 구속됐다. 　수원지법 송경호 영장전담 부장판사는 21일 “증거인멸 우려가 있다”며 이 시장에 대한 구속영장을 발부했다. 앞서 이날 오전 열린 구속전 피의자심문에서 이 시장은 ‘요추 물렁뼈 이상 진단’을 이유로 휠체어를 타고 출석했다. 　이 시장은 2011∼2014년 개발제한구역 내 가스충전소 인허가 관련 브로커인 부동산중개업자 신모(52)씨로부터 변호사 선임비용 명목으로 2000여만원을 받은 혐의를 받았다. 또 특정 업자가 LPG충전소 인허가를 받을 수 있도록 업자 측에 유리한 정보를 알려준 혐의를 받고 있다. 이 시장이 구속되면서 개발제한구역 내 가스충전소 인허가 비리사건을 둘러싸고 하남시 민선 3∼6기 전·현직 시장 2명이 모두 비위 혐의로 구속되는 불명예를 안게 됐다. 이 시장에 대한 검찰의 영장청구는 이번이 두 번째다. 　수원지검 특수부는 지난달 이 시장에 대해 사전구속영장을 청구했으나 법원은 “제출된 증거만으로는 범죄 소명이 부족하다”며 기각한 바 있다. 검찰은 이 시장의 범죄 사실을 입증할 통신 자료 등을 추가 확보한 뒤 부장검사 전원이 참여한 수사협의회를 거쳐 만장일치로 영장 재청구를 결정했다. 그동안 이 시장은 모든 혐의를 부인해왔다. 이 시장은 조만간 수원구치소에 수감될 예정이다. 　수원 김병철 기자 kbchul@seoul.co.kr

손자를 보고 싶어 하는 노모를 위해 숨진 아들을 대신할 대역을 구해 만나게 해 준 중국 남성의 ‘아름다운 거짓말’이 중국인의 가슴을 울리고 있다. 20일 신화통신 등에 따르면 후난성 창사에 사는 황샤오융(56)은 지난 17일 시력을 점점 잃어가는 89세 노모에게 아들 황거가 건강하게 돌아왔다며 손자를 노모의 품에 안겼다. 그러나 노모가 만난 이는 손자 역할을 한 다른 청년이었다. 황거는 선천성 진행형 근육수축증을 앓다가 이미 7년 전에 숨졌다. 황샤오융은 손자가 숨진 사실을 알리면 노모가 상심할 것을 걱정해 미국에서 치료를 받고 있다며 안심시켜 왔다. 희귀질환을 앓고 있던 황거는 지난 2006년 자신을 격려해 준 사람들에게 고마움을 전하기 위해 아버지와 함께 3륜 오토바이를 타고 전국 1만 3000㎞를 여행해 중국을 감동시켜 10대 인물에 올랐던 청년이다. 18세까지밖에 살지 못한다는 진단을 받았지만, 그는 21세 때인 2009년 11월 숨을 거두어 중국의 근육수축증 환자 가운데 가장 오래 산 기록도 갖고 있다. 아들의 사망 소식을 오랫동안 숨겨 왔던 황샤오융은 올해 초 또다시 거짓말을 보태야 하는 처지가 됐다. 자신이 시력과 청력을 완전히 잃기 전에 손자를 꼭 보고 싶다는 노모의 애원에 그는 현지 언론을 통해 나이 25∼28세에 키 170㎝, 몸무게 55㎏가량의 남성을 수소문하기 시작했다. 결국 왕펑(28)이라는 청년이 황거의 대역을 자원하고 나섰다. 서로 휠체어에 앉아 양로원에서 ‘손자’와 마주하게 된 노모는 아무런 눈치도 채지 못한 채 마지막 소원을 이뤘다. 왕펑은 “할머니의 소원을 이뤄 주는 데 도움이 돼 기쁘다”면서 “앞으로 가끔 할머니를 찾아 뵐 것”이라고 말했다. 베이징 이창구 특파원 window2@seoul.co.kr

　손자를 보고 싶어하는 노모를 위해 숨진 아들을 대신할 대역을 구해 만나게 해 준 중국 남성의 ‘아름다운 거짓말’이 중국인의 가슴을 울리고 있다.　20일 신화통신 등에 따르면 후난성 창사에 사는 황샤오융(56)은 지난 17일 시력을 점점 잃어가는 89세 노모에게 아들 황거가 건강하게 돌아왔다며 손자를 노모의 품에 안겼다. 그러나 노모가 만난 이는 손자 역할을 한 다른 청년이었다. 황거는 선천성 진행형 근육수축증을 앓다가 이미 7년 전에 숨졌다. 황샤오융은 손자가 숨진 사실을 알리면 노모가 상심할 것을 걱정해 미국에서 치료를 받고 있다며 안심시켜 왔다.　희귀질환을 앓고 있던 황거는 지난 2006년 자신을 격려해 준 사람들에게 고마움을 전하기 위해 아버지와 함께 3륜 오토바이를 타고 전국 1만 3000㎞를 여행해 중국을 감동시켜 10대 인물에 올랐던 청년이다. 18세까지밖에 살지 못한다는 진단을 받았지만, 그는 21세 때인 2009년 11월 숨을 거두어 중국의 근육수축증 환자 가운데 가장 오래 산 기록도 갖고 있다. 2008년 베이징 올림픽 성화봉송 당시 삼성전자 ‘화합(和諧)의 사절’로 아버지와 함께 봉송 주자로 뛰기도 했다.　아들의 사망 소식을 오랫동안 숨겨 왔던 황샤오융은 올해 초 또다시 거짓말을 보태야 하는 처지가 됐다. 자신이 시력과 청력을 완전히 잃기 전에 손자를 꼭 보고 싶다는 노모의 애원에 그는 현지 언론을 통해 나이 25∼28세에 키 170㎝, 몸무게 55㎏가량의 남성을 수소문하기 시작했다. 결국 왕펑(28)이라는 청년이 황거의 대역을 자원하고 나섰다. 황샤오융은 왕펑이 노모와 만나게 하기 전에 아들의 무덤에도 데리고 가고 아들이 생활했던 침상도 보여 줬다. 휠체어에 앉는 법, 목발 짚고 걷는 법도 가르쳤다.　서로 휠체어에 앉아 양로원에서 ‘손자’와 마주하게 된 노모는 아무런 눈치도 채지 못한 채 마지막 소원을 이뤘다. 왕펑은 “할머니의 소원을 이뤄 주는 데 도움이 돼 기쁘다”면서 “앞으로 가끔 할머니를 찾아 뵐 것”이라고 말했다.베이징 이창구 특파원 window2@seoul.co.kr

나경원 새누리당 의원이 딸의 부정입학 의혹과 관련해 정면 반박했다. 나 의원은 18일 자신의 블로그에 ‘뉴스타파 보도에 대한 반박’이라는 제목의 글을 통해 “엄마가 정치인이라는 이유로 딸의 인생이 짓밟힌 날”이라고 밝혔다. 나 의원은 “여러 차례 선거를 치르며 우리나라 선거의 고질인 흑색선전을 너무나 많이 경험했다”면서 “비방은 이제 저 나경원에 대한 거짓과 모함을 넘어 가족에 관한 부분에 이르게 됐다”고 말했다. 그는 “더 이상 방치할 수 없다는 생각이 들었다. 억울함을 참는 것이 억울함을 키울 뿐이라는 것을 알게 됐다”면서 “사실관계를 아무리 투명하게 해명한들 끝없이 의혹을 만들어 내는 사람들, 그들에게 단호하게 대처해야겠다고 결심했다”고 덧붙였다. 그러면서 “법관 출신 나경원이 아니라, 정치인 나경원이 아니라 아픈 아이를 둔 엄마 나경원으로서 반드시 왜곡에 대한 책임을 물을 것”이라고 강조했다. 나 의원은 “우리나라에서는 매년 수백명의 장애인 수험생들이 장애인 특별전형에 따라 정원외로 대학교육의 기회를 얻고 있다”며 “올해도 발달장애인 학생 두 명이 서울대학교 음악대학에 합격했다”고 설명했다. 이어 “뉴스타파 언론보도의 주장은 터무니없는 것이다. 제 아이는 정상적인 입시 절차를 거쳐 합격했다”면서 “당시 다른 학교 입시전형에도 1차 합격한 상황에서 성신여대에 최종 합격하여 그 학교를 택했을 뿐”이라고 주장했다. 나 의원은 “이것을 특혜로 둔갑시킨 것에 대해서는 반드시 책임을 물을 것이다. ‘특혜’와 ‘배려’는 다르다”고 강조했다. 나 의원은 또 “장애인은 사회의 배려를 받아야 하는 사람들”이라면서 “걷지 못하는 사람에게 휠체어를 빼앗고 일반인처럼 걸어보라고 말하는 것은 말이 되지 않는 것처럼 장애인의 입학전형은 일반인과는 다를 수 밖에 없다”고 말했다. 그러면서 “태어날 때부터 아팠던 우리 아이가 말도 안 되는 입시 의혹 때문에 또 한 번 아파야 하는 것인가?‘라면서 ”엄마가 정치인이라는 이유로 딸의 인생이 짓밟혀야 합니까?“라고 반문했다. 나 의원은 ”어느 부모에게나 소중한 자식이, 자식이 가진 태생의 한계를 극복하기 위해서 열심히 살아가는 인생을 도와주고 보듬고 안아주지는 못할망정 모함하고 더 아프게 만드는 사람들로부터 더 이상 아파하지 않는 세상, 남 몰래 눈물 흘리지 않고 당당히 살아가는 세상을 만들기 위해 절대 참지 않겠다. 단호하게 대처하겠다“고 거듭 밝혔다. 그는 ”너무 아픈 날이다“라며 글을 맺었다.앞서 ‘뉴스타파’는 전날 “나 의원의 딸 김모 씨가 지난 2012학년도 성신여대 수시 1차 특수교육대상자 전형을 통해 현대실용음악과에 입학하는 과정에서 ‘부정행위’가 있었다”면서 부정입학 의혹을 보도했다. 다음은 나 의원이 블로그에 올린 해명글 전문. [뉴스타파 보도에 대한 반박] 엄마가 정치인이라는 이유로 딸의 인생이 짓밟힌 날입니다. 여러 차례 선거를 치르며 우리나라 선거의 고질인 흑색선전을 너무나 많이 경험했습니다. 비방은 이제 저 나경원에 대한 거짓과 모함을 넘어 가족에 관한 부분에 이르게 되었습니다. 더 이상 방치할 수 없다는 생각이 들었습니다. 억울함을 참는 것이 억울함을 키울 뿐이라는 것을 알게 되었습니다. 사실관계를 아무리 투명하게 해명한들 끝없이 의혹을 만들어 내는 사람들, 그들에게 단호하게 대처해야겠다고 결심했습니다. 법관출신 나경원이 아니라, 정치인 나경원이 아니라 아픈 아이를 둔 엄마 나경원으로서 반드시 왜곡에 대한 책임을 물을 것입니다. 우리나라에서는 매년 수백명의 장애인 수험생들이 장애인 특별전형에 따라 정원외로 대학교육의 기회를 얻고 있습니다. 올해에도 발달장애인 학생 두명이 서울대학교 음악대학에 합격했습니다. 뉴스타파 언론보도의 주장은 터무니없는 것입니다. 제 아이는 정상적인 입시 절차를 거쳐 합격하였습니다. 당시 다른 학교 입시전형에도 1차 합격한 상황에서 성신여대에 최종 합격하여 그 학교를 택했을 뿐입니다. 이것을 특혜로 둔갑시킨 것에 대해서는 반드시 책임을 물을 것입니다. ’특혜‘와 ’배려‘는 다릅니다. 장애인은 사회의 배려를 받아야 하는 사람들입니다. 걷지 못하는 사람에게 휠체어를 빼앗고 일반인처럼 걸어보라고 말하는 것은 말이 되지 않는 것처럼 장애인의 입학전형은 일반인과는 다를 수 밖에 없습니다. 태어날 때부터 아팠던 우리 아이가 말도 안되는 입시 의혹 때문에 또 한번 아파야 하는 것입니까? 엄마가 정치인이라는 이유로 딸의 인생이 짓밟혀야 합니까? 어느 부모에게나 소중한 자식이, 자신이 가진 태생의 한계를 극복하기 위해서 열심히 살아가는 인생을, 도와주고 보듬고 안아주지는 못할망정 모함하고 더 아프게 만드는 사람들로부터 더 이상 아파하지 않는 세상, 남 몰래 숨어서 눈물 흘리지 않고 당당히 살아가는 세상을 만들기 위해서 절대 참지 않겠습니다. 단호하게 대처하겠습니다. 너무 아픈 날입니다.온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr [핫뉴스] ’진영 더민주 입당설‘에 조국 “충신 겁박하는 여왕에게 할만큼 하셨다”[핫뉴스] [단독]머리박기에 술붓고 밟기까지…의전원생, 빗나간 후배교육

새누리당이 장애인에게 맞춤형 보조기기를 지원하는 보조기기센터를 전국 모든 광역시·도에 설치하고 각종 장애인 급여·수당을 인상하는 등의 5대 공약을 내놨다. 새누리당 정책위원회는 17일 장애인의 건강권, 이동권을 보장하고 경제적 부담을 완화하고 교육을 강화하겠다며 이 같은 공약을 발표했다. 우선 2020년까지 장애인 보조기기센터 14곳을 추가로 건립해 전국 17개 시·도에 24곳의 중앙·광역센터를 구축하겠다고 밝혔다. 보조기기센터는 각 장애인에게 기기가 필요한지 여부를 판단해 꼭 필요한 품목을 지원할 수 있도록 돕는 기관으로 현재는 서울 국립재활원에 중앙센터, 10개 시·도에 광역센터가 있다. 새누리당은 또 전문적으로 재활치료를 받을 수 있는 권역 재활병원이 6개 권역에서 운영 중이지만 사각지대가 존재한다며 10곳을 추가로 건립하겠다고 약속했다. 2010년까지 현재 2만~8만원인 장애인연금 부가 급여액을 11만원 인상하고 2만~4만원인 장애수당을 7만원 인상하겠다는 공약도 소개했다. 이 밖에 휠체어 등 장애인 보장구 급여 지원 품목을 확대하고 기준 금액을 단계적으로 인상하는 방안, 특수교원을 증원하고 특수학교를 신설하는 방안도 공약으로 제시했다. 김민석 기자 shiho@seoul.co.kr

“인류는 몇 광년 떨어진 은하계에서 일어나는 일도 알 수 있고, 원자보다 작은 입자에 대해서도 알고 있지만 우리 두 귀 사이에 존재하는 1.4㎏짜리 물체의 수수께끼는 풀지 못하고 있습니다.” 2013년 4월 미국 버락 오바마 대통령은 과학계의 미개척 분야인 ‘뇌’ 연구에 10년 동안 30억 달러를 투입하겠다는 ‘브레인 이니셔티브’를 발표하며 이렇게 말했다. 이세돌 9단과 구글 인공지능 ‘알파고’ 간 세기의 바둑 대결을 계기로 인공지능과 뇌과학에 대한 대중들의 관심이 한껏 고조되고 있다. 인공지능 같은 컴퓨터 시스템 기술은 인간 최고수를 이길 수준에 도달하는 등 눈부시게 발전하고 있지만, 정작 인공지능이 닮으려 하는 사람의 두뇌에 대한 연구는 아직 걸음마 단계에 있다. ●뇌는 우리 몸속의 ‘작은 우주’ 단단한 두개골 속에 자리잡은 말랑말랑한 순두부 같은 형태의 ‘뇌’는 평균 무게 1.4㎏으로, 몸무게의 2% 정도에 불과한 작은 인체 조직 중 하나다. 그러나 사람의 몸에 들어오는 산소의 15%와 포도당의 50%를 사용하면서 1000억개의 신경세포(뉴런)로 연결돼 1000조개에 이르는 시냅스를 구성하는 ‘작은 우주’다. 뇌 덕분에 사람은 아름다운 예술작품을 창조해 낼 수 있고, 가장 행복했던 순간이 언제인지 기억할 수 있고, 누구랑 친하게 지내야 하고, 어떤 상황을 피해야 하는지를 판단할 수 있다. 이처럼 복잡다단한 뇌를 이해하기 위한 연구는 의학, 약학, 심리학, 생물학, 전자공학, 기계공학, 재료공학, 통신공학, 로보틱스 등 다양한 분야의 학문들이 융·복합된 ‘종합과학’ 형태로 이뤄지고 있다. 단순히 어느 한 분야의 연구만으로는 1000조개에 이르는 조합의 극히 일부분밖에 이해할 수 없기 때문이다. 융·복합 학문인 뇌과학에서 현재 가장 관심이 집중되는 부분은 뇌지도 작성, 뇌·기계 인터페이스(BMI) 기술, 퇴행성 뇌질환 치료 방법 개발 등이다. 결국 인간이 인간다움을 갖고 생명을 영위하고 사망에 이를 수 있도록 건강한 뇌를 유지하도록 돕는 것이 뇌과학의 최종적인 목표인 셈이다. ●뇌 회로도로 건강한 뇌 유지 뇌지도는 1000억개에 이르는 뇌 신경세포가 이를 연결해 주는 수많은 가지들과 어떻게 연결돼 1000조개의 뇌신경계를 만들어 내는지를 한눈에 보여 주는 작업이다. 컴퓨터 서버에 오류가 발생하면 네트워크 지도를 보고 복구 계획을 세우고 전자제품이 고장 나면 회로도를 바탕으로 수리를 하는 것처럼 뇌과학자들은 알츠하이머 같은 퇴행성 뇌질환, 자폐증, 조현병, 우울증 같은 정신과적 질병을 치료하는 데 뇌지도가 긴요하게 쓰일 것으로 보고 있다. 더군다나 정밀한 뇌지도는 ‘딥러닝’ 같은 기계학습 알고리즘의 발전을 가져와 새로운 형태의 인공지능 개발에도 도움을 줄 것으로 기대된다. 2005년 뇌의 모든 구성 요소와 연결구조에 관한 데이터 세트를 의미하는 ‘커넥톰’이란 개념이 제시되면서 연구자들은 자기공명영상(MRI) 기법을 이용해 뇌의 주요 신경다발이 어떻게 연결돼 있는지 영상화하는 ‘휴먼 커넥톰’에 대해 관심을 집중하고 있다. 뇌지도 작성 연구가 활발한 가운데 가장 큰 관건은 지도의 해상도를 높이는 것과 뇌 이미지 데이터를 어떻게 처리하고 보관하고 분석할지에 대한 표준화된 소프트웨어를 개발하는 것이다. BMI 기술은 인간의 뇌를 기계와 연결해 뇌신경 신호를 실시간으로 해석해 활용하거나 외부 정보를 입력하고 변조시켜 인간 능력을 증진시키는 융합기술이다. 현재 BMI는 사고나 질병으로 몸을 움직일 수 없는 환자들을 치료하기 위한 수단으로 개발되고 있다. 생각만으로 휠체어나 인공기관, 마비된 팔과 다리를 대신할 로봇 팔다리를 조종할 수 있게 BMI 기술이 발전하기 위해서는 뇌파의 측정과 분석을 통해 건강한 뇌파를 유지할 수 있도록 조절하는 ‘뉴로 피드백’ 기술의 발전도 함께 가야 한다. ●이달 14~20일은 ‘세계 뇌 주간’ 뇌과학의 연구 성과에 가속도가 붙으면서 우리 ‘뇌’를 똑바로 알자는 연구자들의 움직임도 활발하다. 미국 뇌신경과학 분야 사립연구기관인 DANA재단은 1992년부터 매년 3월 셋째주를 ‘세계 뇌 주간’으로 정해 일반인들에게 뇌 연구의 중요성을 이해시키기 위한 다채로운 행사를 진행하고 있다. 현재 전 세계 60개국이 이 행사에 참여하고 있다. 우리나라도 2002년부터 뇌 주간 행사를 열고 있다. 올해도 한국뇌연구협회 등 6개 기관과 학회가 모여 ‘뇌연구 궁금해요’라는 주제로 이달 20일까지 다양한 공개강연 행사를 갖는다. 차두원 한국과학기술기획평가원(KISTEP) 박사는 “최근 선진국들의 연구 추세를 보면 뇌과학은 단순한 연구과제가 아니라 한 국가의 과학 역량이 총집결된 국가적 프로젝트가 되고 있기 때문에 대중들의 관심을 집중시키기 위한 노력이 병행되고 있다”고 말했다. 유용하 기자 edmondy@seoul.co.kr

휠체어를 탄 김종필 전 국무총리와 전·현직 정치인들이 10일 서울 세종문화예술회관 세종홀에서 열린 ‘김종필 증언록’ 출판 기념식에서 축하 떡 커팅을 하고 있다. 김 전 총리 오른쪽으로 정의화 국회의장, 김수한 전 국회의장, 김무성 새누리당 대표, 김종인 더불어민주당 대표, 안철수 국민의당 공동대표. 박지환 기자 popocar@seoul.co.kr

관악구 도림천이 서울 서남권의 대표적인 생태공원(조감도)으로 재탄생한다. 관악구는 올해 말까지 신림동 도림천 주변을 5가지 주제의 테마공원으로 꾸민다고 9일 밝혔다. 신림동 순대타운 앞 도림천 둔치의 500m 구간을 물놀이 테마파크, 작은 커뮤니티 공간, 공연·문화 공간, 생태 자연 공간, 운동·건강 공간 등의 주제로 꾸미게 된다. 도림천 물놀이 테마파크는 어린이들이 마음껏 즐길 수 있는 도심 속 워터파크다. 여름마다 물놀이장으로 사랑받는 도림천의 벽천분수 수조를 둔치 아랫부분에 다시 설치하는 등 물놀이 시설 6~7개를 추가할 예정이다. 작은 커뮤니티 공간은 봉림교 하류 쪽의 콘크리트 바닥 둔치를 잔디밭으로 꾸며 가족이나 친구, 연인들이 소규모 모임을 하거나 휴식을 취할 수 있는 쉼터로 활용할 계획이다. 공연·문화 공간은 현재 특색 없는 콘크리트로 꾸며진 수변 무대 광장을 보도블록과 화강석 등으로 고급스럽게 꾸며 만든다. 기존 석축 제방에는 관악구를 상징하는 벽화를 그려 주민들에게 희망을 선사하게 된다. 생태 자연 공간에는 주차장으로 활용하던 곳에 갈대와 수생식물, 느티나무를 심어 그늘 쉼터와 산책로를 조성하게 된다. 운동·건강 공간의 경우 ‘도림천에서 용 나는 작은 도서관’ 앞 둔치에 벤치를 두고 배드민턴장과 농구장을 추가로 설치한다. 도림천은 공원뿐 아니라 교통 약자를 위해 무장애 공간으로도 변신한다. 도림천 진입로에 휠체어가 이동할 수 있는 경사로를 마련하고 징검다리에 건널목도 설치한다. 윤창수 기자 geo@seoul.co.kr

“장애인들이 두려워하지 않고 밖으로 나와 자신의 권리를 주장하는 데 도움을 주고 싶습니다.” 3일 서울 중구 국가인권위원회 사무실에서 만난 정호균(46) 사무관이 밝은 표정으로 말했다. 그는 하반신이 마비된 중증 장애인이다. 2010년부터 인권위 장애차별조사과에서 근무하고 있다. 그는 장애인 인권을 개선한 공로로 지난달 24일 제2회 ‘대한민국 공무원상’을 받았다. “해군 장교로 복무하던 1993년 교통사고를 당했죠. 국군수도병원에서 만난 의사가 앞으로 평생 누워서 살아야 하고, 휠체어에 앉지도 못할 거라고 하더군요. 나에게 닥치리라고 상상도 하지 못했던 일이 일어난 것이었습니다. 비참하고 무서워서 펑펑 울었습니다.” 1994년 재활을 위해 세브란스병원에 입원했다. “그때 만난 주치의는 건강한 두 팔이 있는데 무슨 일인들 못하겠느냐고 하더군요. 그 말에 힘을 얻었습니다. 빨리 퇴원해 세상에 나를 던져 보고 싶다는 생각을 했습니다.” 이후 그는 재활에 혼신의 힘을 다했다. 결국 6개월 만에 휠체어에 올라앉을 수 있었다. 8개월 만에 퇴원하고 공무원시험 공부를 시작했다. 1997년 7급 공무원시험에 합격해 이듬해부터 기획예산위원회에서 일했다. 이후 정부 조직 개편으로 과천 기획재정부에서 일했는데, 기재부가 세종시로 이전하면서 인권위로 옮겼다. “서울에서 정기적으로 건강검진을 받아야 했기 때문에 세종시로 갈 수가 없었지요. 하지만 그런 물리적인 상황에 더해 장애인 인권 분야에서 일하고 싶었던 평소 꿈을 실현해 보고 싶은 마음도 컸습니다.” 그는 지난해 3월 ‘한쪽 눈 시각장애인’의 제1종 보통 운전면허 취득을 제한하는 도로교통법시행령을 개선하라고 경찰청에 권고했다. 그는 “한쪽 눈이 보이지 않는 경우 제2종 면허만 딸 수 있기 때문에 정작 트럭 등 생계형 차량은 운행할 수 없다”며 “경찰로부터 올해 안에 바꾸겠다는 답변을 받았다”고 말했다. 또 장애인 이동권 향상을 위해 지난해 5월 고속·시외버스에 휠체어 리프트가 설치돼 있지 않다는 것을 조사한 후 인권위가 국회의장과 기재부 장관에게 버스운송사업자가 휠체어 리프트를 설치할 경우 재정 지원을 받을 수 있는 방안을 마련할 것을 권고하도록 만들기도 했다. 그는 비장애인과 장애인의 차별이 없는 세상을 만드는 데 일조하고 싶다는 희망을 밝혔다. “장애인도 두려워하지 말고, 비장애인들도 편견을 줄여야 합니다. 그 사이에 작은 다리가 되고 싶습니다.” 강신 기자 xin@seoul.co.kr

올해 27살인 인도 여성 다냐 라비는 일명 ‘유리 인간’으로 통한다. 그녀는 평생동안 300여 차례의 골절을 겪었으며 지금 이 순간에도 툭하면 뼈가 부러지곤 하는 희귀병을 앓고 있기 때문이다. 다냐가 앓고 있는 병은 불완전 골형성증. 골형성부전증으로 불리기도 하는 이 병은 선천성 질환으로 뼈가 현저하게 약해서 골절되기 쉬운 것이 주 증상이다. 쉽게 말해 매일 아침 자다가 눈을 떠 침대에서 일어나는 극히 평범한 일상에서도 뼈가 부러질 수 있는 위험속에 살고 있는 것이다. 그녀는 27년을 살면서 한 달에 평균 한 번 꼴로 골절되는 통증을 겪어왔다. 그녀와 가족을 더욱 힘들게 하는 것은 이러한 27년의 고통이 지금 현재도, 미래에도 계속된다는 사실이다. 다냐는 영국 일간지 데일리메일과 한 인터뷰에서 “뼈가 부러져 눈물이 날 때면 가능한 엄마를 보지 않으려 애쓴다. 엄마가 얼마나 속상해 하실지 알기 때문이다. 다만 부러진 부위가 회복되는 기간 동안, 고통이 지나갈 때까지 그저 쉬는 편”이라고 담담하게 자신의 일상을 소개했다. 그저 휠체어에 앉아 친구들이 마구 뛰어노는 모습을 바라만 봐야 했던 그녀는 뼈가 부러지는 고통만큼이나 큰 외로움과 싸워야 했다. 뿐만 아니라 사람들이 자신을 외계인처럼 바라보는 시선도 견뎌야 했다. 하지만 지금은 많은 것이 달라졌다. 다냐는 스스로 외로움과 싸우는 법을 깨달았다. 스마트폰을 이용해 친구, 가족과 즐거운 시간을 보낼 수 있게 됐고, 자신에게 없어서는 안될 휠체어를 ‘나의 BMW’라고 부를 만큼 긍정적인 마음도 갖게 됐다. 다냐는 “부모님은 내가 생후 2개월 때 처음 나의 병에 대해 알게 됐다. 그때부터 길고 고통스러운 여정이 시작됐다”면서 “학교조차도 날 거부해 결국 이웃 주민이 나의 선생님이 되어줘야 했다. 그녀는 내게 10명의 선생님 만큼의 가치가 있는 소중한 분이다. 돈 한 푼도 받지 않고 9년간 매일같이 내 집을 찾아와 내게 많은 것을 가르쳐 주셨다”며 감사함을 표했다. 현재 그녀는 텔레비전 토크쇼나 퀴즈쇼 등에 자주 모습을 드러내고 있다. 자신이 앓고 있는 병에 대해 세상에 알리고, 같은 병을 앓는 사람들에게 용기를 주기 위해서다. 다냐는 “다음 세대에 나와 같은 병을 앓는 사람들이 더 나은 치료를 받게 하기 위해, 더 나아가 이러한 병을 사전에 예방할 수 있는 방법을 연구할 수 있는 환경을 만들기 위해 노력하고 있다”고 밝혔다. 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr

강도 혐의로 붙잡힌 남자가 신체 절단을 제안하며 석방을 요구했다. 아르헨티나 부에노스 아이레스주 메르세데스 교도소에 수감돼 있는 오마르 페랄타(44)는 강도 혐의로 체포된 미결수다. 강력히 결백을 주장하고 있는 페랄타는 최근 법원에 엉뚱하지만, 간절하게 제안했다. 두 다리를 절단하는 대신 당장 풀어달라는 게 페랄타의 요구다. 아들을 위해 더 이상 재판을 기다릴 수 없다는 이유에서다. 강도 전과가 있는 페랄타는 2014년 또 다른 강도 혐의로 체포돼 기소됐다. 교도소에 수감된 그는 1년 5개월째 철장생활을 하고 있다. 그런 그에게 최근 재판날짜가 통고됐다. 사법부가 알려준 재판날짜는 2017년 9월이다. 이 일정대로라면 페랄타는 앞으로 1년 6개월을 더 꼼짝없이 미결수 신세로 지내야 한다. 페랄타는 변호인을 통해 두 다리를 자르겠다며 법원에 석방을 요청했다. 페랄타는 "자라는 아들 곁을 지키고 싶다"면서 "교도소에서 나갈 수만 있다면 무슨 일이라도 할 수 있다"고 말했다. 그는 결백을 주장한다. 과거 범죄세계에 빠진 건 사실이지만 이번엔 억울하다면서 무죄를 주장하고 있다. 페랄타는 "아들을 위해 손을 씻고 막 새로운 생활을 시작하려던 참에 경찰에 붙잡혔다"면서 "진심으로 이번 사건과는 관계가 없다"고 말했다. 페랄타는 "아무리 무죄라도 아버지가 교도소에 있다면 아들에게 본보기가 되겠냐"고 반문하면서 "휠체어를 타더라도 옆에 있는 게 아들을 위한 것"이라고 말했다. 하지만 페랄타의 요구가 받아들여질 가능성은 사실상 전무하다. 현지 언론은 "법원이 그의 제안을 받아들일 가능성은 제로"라고 보도했다. 사진=자료사진 임석훈 남미통신원 juanlimmx@naver.com

청주 장애인스포츠센터 및 근대 5종 훈련장이 25일 이시종 충북지사와 이승훈 청주시장 등 200여명이 참석한 가운데 준공식을 가졌다. 충북도 첫 장애인스포츠센터다. 청원구 사천동 밀레니엄타운 2만㎡의 터에 192억원이 투입된 장애인스포츠센터는 지하 1층, 지상 2층 규모(연면적 6800㎡)로 지어졌다. 1층은 핸드볼, 배드민턴, 배구, 농구를 할 수 있는 다목적 체육관과 영상 관람이 가능한 무대를 갖췄다. 12개 레인을 갖춘 론볼 경기장도 마련했다. 이 론볼장은 국제대회 유치도 가능해 론볼 활성화와 저변 확대에 기여할 것으로 기대된다. 또한 휠체어를 타는 장애인들과 중증장애인들을 위한 전용샤워실도 만들었다. 수도꼭지를 낮게 설치하고 바닥에 턱을 없애는 등 장애인들 눈높이에서 설계됐다. 2층은 체육단체의 요구를 수용해 근대 5종 선수들이 펜싱과 사격훈련을 할수 있도록 꾸몄다. 청주 남인우 기자 niw7263@seoul.co.kr

전세계 어린이들에게 사랑받는 대표적인 장난감 브랜드 ‘레고’가 이번에는 현대의 가정 세태를 반영한 인형을 출시해 관심을 끌고 있다. 최근 레고 시스템스 회장 소렌 토르프 라우르센은 포춘지와의 인터뷰에서 "현대 가정에서의 성(性)역할 변화를 인형에 반영했다"고 밝혔다. 라우르센 회장이 공개한 새 인형은 한마디로 '집안일 하는 아빠, 직장일 하는 엄마'다. 즉 과거 오랜 시간 인형으로 출시돼 왔던 아빠와 엄마의 정형화된 성역할이 시대 변화에 발맞춰 제품에 반영된 것이다. 그간 레고를 비롯한 인형 제작사 마텔의 '바비' 등은 아이들에게 획일적인 고정관념을 심어준다는 비판을 받아왔다. 레고의 경우 사회적·문화적 다양성을 제대로 반영하지 못하고 있다는 점, 바비의 경우 비현실적인 외모로 미(美)에 대한 잘못된 관념을 아이들에게 준다는 주장이었다. 이에 최근 들어 마텔 측은 뱃살이 조금 튀어나온 바비, 신장이 작은 바비, 키 큰 바비 등을 내놓았으며 레고 측도 휠체어를 탄 인형을 공개한 바 있다. 　 라우르센 회장은 "유모차를 밀고 아이를 육아하는 아빠의 모습 등 급격히 변화하는 가정의 모습을 인형에 담았다"면서 "세계 고객들의 요구를 반영한 이 인형은 오늘날 우리가 사는 세계의 거울"이라고 말했다. 한편 이같은 장난감들의 변신은 두 회사에 국한된 것은 아니다. 스페인의 완구기업 토이 플래닛은 지난 2014년부터 남아용 장난감과 여아용 장난감의 경계를 허무는 광고를 만들어왔다. 이들의 광고에는 전동공구 모형을 가지고 노는 소녀나 아기인형을 안고 있는 소년이 등장한다. 그러나 일각에서는 이러한 움직임이 기업 이미지 제고를 위한 수단에 불과하며, 각종 사회적 차별문제를 지나치게 의식하는 어른 중심적 사고에 해당된다는 비판 또한 만만찮게 제기되고 있다. 박종익 기자 pji@seoul.co.kr

광역버스에 투입된 2층 버스를 저상버스로 인정해 장애인 이용 편의를 높여야 한다는 제안이 나왔다. 광역버스에는 저상버스가 없어 장애인들이 어려움을 겪기 때문이다. 22일 경기연구원이 낸 ‘광역통행에도 교통약자를 배려하자’ 연구보고서에 따르면 지난달 현재 도에 등록된 버스는 2094개 노선에 모두 1만 555대다. 이 가운데 저상버스는 1323대(12.5%)에 불과하고 모두 시내버스다. 2005년 제정된 ‘교통약자의 이동편의 증진법’에 따라 시내버스에 한해 저상버스를 운행토록 하고 있어서다. 2421대로 버스의 22.9%를 차지하는 광역버스는 저상버스가 전무해 장애인이 이용하기 어려운 실정이다. 광역버스 가운데 장애인이 이용할 수 있는 유일한 광역버스는 2층 버스인데 저상버스로 인정받지 못하고 있다. 저상버스 표준모델 기준인 저상면 높이 340㎜ 이하 기준을 충족하지만 1층 차실 높이가 기준인 1900㎜보다 낮기 때문이다. 경기연구원 장유림 연구위원은 “별 의미가 없는 저상버스 1층 차실 높이 기준을 없애면 2층 버스도 저상버스로 인정받아 국비 지원(1대당 1억원)을 받을 수 있다”며 “이렇게 되면 2층 버스 도입이 늘어나게 될 것”이라고 말했다. 장 연구위원은 “이와 함께 1석인 2층 버스의 휠체어석도 2석으로 확대해 장애인 편의를 높여야 한다”며 “휠체어석은 접이식 의자라 좌석 수가 줄어드는 염려도 없다”고 설명했다. 도내에는 현재 김포∼서울시청 2개 노선 6대, 남양주∼잠실 3개 노선 3대의 2층 버스가 운행 중이다. 2층 버스 외 다른 광역버스의 경우 저상버스로 전환하면 좌석 수가 크게 줄어 버스업계가 꺼리고 있다. 김병철 기자 kbchul@seoul.co.kr

휠체어에 ‘친구’를 태우고 산책하는 개의 모습을 담은 영상이 인터넷상에서 화제를 일으켰다. 네덜란드 여성 노르마 미에데마가 최근 자신의 페이스북 페이지에 게시한 이 영상이 전 세계 많은 사람을 감동시키고 있다. 이 여성은 해당 게시물에서 “수지가 산책한다. 비록 눈이 보이지 않고 귀도 들리지 않지만 바람을 느낄 수 있다”고 밝혔다. 사연은 이렇다. 뒷다리가 불편해 보행보조기를 사용하고 있는 견공 ‘홀리’가 눈과 멀고 귀까지 먹은 친구 ‘수지’를 기꺼이 자신의 보행보조기 윗 자리에 태우고 있는 것. 해당 게시물은 공개 이후 지금까지 ‘좋아요!’(추천수) 1만4000여 개, 댓글 2000여 개, 공유 1000여 개를 기록한 것은 물론 외신에 소개되면서 큰 관심을 받았다. 이후 여성은 홀리와 수지의 모습을 담은 또 다른 영상도 공개하면서 “수지와 홀리가 해외에서도 인기를 얻었다”고 말했다. 이 게시물 역시 많은 사람의 관심을 끌었다. ‘좋아요!’(추천수)는 3000여 개, 댓글이 500여 개, 공유는 200여 개를 기록하고 있다. 견공 수지는 비록 앞을 볼 수 없고 들을 수도 없지만 홀리라는 진정한 친구 덕분에 세상에서 가장 기분 좋은 바람을 느낄 수 있게 됐을지도 모른다. 사진=노르마 미에데마/페이스북 영상=https://www.facebook.com/normasuniversum/posts/1118026768209986 https://www.facebook.com/normasuniversum/posts/1125413304137999 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

휠체어에 ‘친구’를 태우고 산책하는 개의 모습을 담은 영상이 인터넷상에서 화제를 일으켰다. 네덜란드 여성 노르마 미에데마가 최근 자신의 페이스북 페이지에 게시한 이 영상이 전 세계 많은 사람을 감동시키고 있다. 이 여성은 해당 게시물에서 “수지가 산책한다. 비록 눈이 보이지 않고 귀도 들리지 않지만 바람을 느낄 수 있다”고 밝혔다. 사연은 이렇다. 뒷다리가 불편해 보행보조기인 휠체어를 사용하고 있는 견공 ‘홀리’가 눈과 멀고 귀까지 먹은 친구 ‘수지’를 기꺼이 자신의 휠체어에 태우고 있는 것. 해당 게시물은 공개 이후 지금까지 ‘좋아요!’(추천수) 1만4000여 개, 댓글 2000여 개, 공유 1000여 개를 기록한 것은 물론 외신에 소개되면서 큰 관심을 받았다. 이후 여성은 홀리와 수지의 모습을 담은 또 다른 영상도 공개하면서 “수지와 홀리가 해외에서도 인기를 얻었다”고 말했다. 이 게시물 역시 많은 사람의 관심을 끌었다. ‘좋아요!’(추천수)는 3000여 개, 댓글이 500여 개, 공유는 200여 개를 기록하고 있다. 견공 수지는 비록 앞을 볼 수 없고 들을 수도 없지만 홀리라는 진정한 친구 덕분에 세상에서 가장 기분 좋은 바람을 느낄 수 있게 됐을지도 모른다. 사진=노르마 미에데마/페이스북 영상=https://www.facebook.com/normasuniversum/posts/1118026768209986 https://www.facebook.com/normasuniversum/posts/1125413304137999 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

광역버스에 투입된 2층 버스를 저상버스로 인정해 장애인 이용 편의를 높여야 한다는 제안이 나왔다. 광역버스에는 저상버스가 없어 장애인들이 어려움을 겪기 때문이다. 22일 경기연구원이 낸 ‘광역통행에도 교통약자를 배려하자’ 연구보고서에 따르면 지난달 현재 도에 등록된 버스는 2094개 노선에 모두 1만 555대다. 이 가운데 저상버스는 1323대(12.5%)에 불과하고 모두 시내버스다. 2005년 제정된 ‘교통약자의 이동편의 증진법’에 따라 시내버스에 한해 저상버스를 운행토록 하고 있어서다. 2421대로 버스의 22.9%를 차지하는 광역버스는 저상버스가 전무해 장애인이 이용하기 어려운 실정이다. 광역버스 가운데 장애인이 이용할 수 있는 유일한 광역버스는 2층 버스인데 저상버스로 인정받지 못하고 있다. 저상버스 표준모델 기준인 저상면 높이 340㎜ 이하 기준을 충족하지만 1층 차실 높이가 기준인 1900㎜보다 낮기 때문이다. 경기연구원 장유림 연구위원은 “별 의미가 없는 저상버스 1층 차실 높이 기준을 없애면 2층 버스도 저상버스로 인정받아 국비 지원(1대당 1억원)을 받을 수 있다”며 “이렇게 되면 2층 버스 도입이 늘어나게 될 것”이라고 말했다. 장 연구위원은 “이와 함께 1석인 2층 버스의 휠체어석도 2석으로 확대해 장애인 편의를 높여야 한다”며 “휠체어석은 접이식 의자라 좌석 수가 줄어드는 염려도 없다”고 설명했다. 도내에는 현재 김포∼서울시청 2개 노선 6대, 남양주∼잠실 3개 노선 3대의 2층 버스가 운행 중이다. 2층 버스 외 다른 광역버스의 경우 저상버스로 전환하면 좌석 수가 크게 줄어 버스업계가 꺼리고 있다. 김병철 기자 kbchul@seoul.co.kr

대보그룹은 ‘기업의 이익은 반드시 어려운 이들을 위해 쓰여야 한다'는 최등규 회장의 경영 철학을 바탕으로 다양한 사회공헌활동을 펼치는 것으로 유명하다. 국가 미래의 주역인 중고등학생을 위한 장학금 지원은 물론, 고속도로 건설 및 정보통신 시설을 관리하고 다수의 고속도로 휴게소와 주유소를 운영하는 기업으로써 매년 고속도로에서 사고를 당한 유가족 자녀에게 장학금을 지원하고 있다. 또 각 계열사가 위치하고 있는 지역의 보육원, 양로원, 장애인 보호시설, 적십자, 선교회 등을 대상으로 활발한 기부활동을 전개하고 있을 뿐 아니라, 자선 콘서트, 다문화가정 결혼식, 결식아동 돕기 도시락 기금 모금, 독거노인 및 소년소녀 가장을 위한 김장나눔 등 다양한 기부 프로그램을 운영하고 있다. 이러한 최 회장의 나눔의 철학은 자연스럽게 사내 임직원에게도 전해져, 직원들은 보육원, 양로원, 소년소녀 가장, 섬김의 집 등을 정기적으로 방문해 봉사활동을 실시하고 있다. 자선행사를 넘어 한류축제로 발전한 그린콘서트대보그룹의 대표적인 사회공헌활동은 골프장 페어웨이에서 펼쳐지는 그린콘서트다. 골프장을 시민들에게 개방해 누구나 골프장 잔디에서 뛰어 놀면서 가족과의 소중한 추억을 만들고, 자선행사에도 참여하며 콘서트도 무료로 관람한다. 하루 동안 골프장 영업 중단에 따른 손실과 손상된 잔디 복구비만 5억 원 이상이 드는 이 콘서트는 주위의 우려에도 불구하고 ‘기업 이익을 지역사회에 되돌려 주어야 한다’는 최등규 회장의 확고한 의지로 시작됐다. 특히 기업뿐만 아니라 시민들이 함께 참여해 자선기금을 마련한다는 점이 가장 큰 특징. 콘서트 당일 바자회를 통해 모아진 수익금 전액은 휠체어보내기 운동본부나 파주시 소재 보육원, 양로원 등에 기부된다. 2000년 제1회 콘서트 이후 현재까지 골프장 문화마케팅의 벤치마킹 사례로 손꼽히며 지방에서 매년 찾아오는 콘서트 마니아층까지 등장할 정도다.(2001~2003년 미실시) 2008년부터 관람객들이 점차 늘어나 주차공간이 부족해지자 페어웨이를 주차장으로 개방해 편의를 제공하고 있는데, 관람객들이 이래도 되나 싶어 오히려 조심해서 주차를 한다는 후문이다. 2015년 5월 30일 13회 콘서트에는 38,000명이 방문했고 방문차량만 4,500대에 달했으며, 현재까지 누적 기부금 약 3억 원(영업손실 등 총 지원규모 20억 원 이상), 누적 관람객은 28만 명을 기록하고 있다. 최근에는 입소문, 언론보도 등을 통해 크게 알려지면서 이웃나눔에 동참하는 기업들이 늘어나고 있으며 출연가수들도 출연료 없는 재능기부로 나눔활동에 동참하고 있다. 또 프랑스, 미국, 일본, 중국, 대만, 필리핀, 싱가포르, 말레이시아, 태국, 베트남 등에서 오는 해외 관광객들도 늘어나고 있어 지역을 넘어 한국을 대표하는 한류 축제로서 매년 관심을 불러 일으키고 있다. 골프장의 새로운 변화방향을 제시하고 대중화에 기여하고 있는 서원밸리 자선 그린콘서트는 이웃나눔을 통한 골프대중화 공로를 인정받아 2012년 문화체육관광부 표창을 받았다. 한편 2016년에도 5월 28일에 제14회 그린콘서트가 개최될 예정이다. 다문화 가정 결혼식 꾸준히 지원또 최등규 회장은 매년 서원밸리와 휴게소 인근 지역에서 경제적인 어려움으로 결혼식을 올리지 못한 다문화 가정을 선정해 결혼식을 무료로 후원하고 있다. 2013년부터 서원밸리에서 운영하는 고품격 야외 웨딩홀 서원아트리움을 통해 다문화가정 결혼식을 지원하고 있는 것. 2013년 6월 25일 골프장 내 150미터 아모르 레인보우 터널 안에서는 총 4쌍의 다문화가정 부부의 결혼식이 열렸으며, 실제로 사연을 공모해 선정된 한 쌍은 결혼식 한 달 전인 2013년 5월 25일 11회 그린콘서트 무대에서 공개 프로포즈 이벤트를 갖기도 했다. 2015년 7월 8일에도 한국인 신랑들과 필리핀, 인도네시아, 베트남 신부 세쌍의 결혼식이 개최됐다. 앞서 2012년부터는 고속도로 휴게소에서도 다문화 결혼식을 지원하고 있다. 경부고속도로 황간휴게소(서울방향)가 소재한 충북 영동군 지역의 다문화 가정 부부를 초청해 결혼식은 물론 웨딩, 촬영, 피로연, 신혼여행까지 모든 것을 휴게소가 무료로 제공하고 있는 것. 지난 2015년 5월 23일에도 황간휴게소에서 제4회 고속도로 야외 결혼식이 개최됐다. 한국인 신랑과 필리핀 신부의 하객을 비롯 유관 기관 관계자들이 참석한 가운데 개최된 이날 결혼식은 영동군 난계국악단의 식전 공연으로 시작돼 눈길을 끌었다. 한편 최등규 회장이 1981년 설립한 대보그룹은 건설, 유통, 정보통신, 레저 부문으로 꾸준히 사업을 확장해왔다. 특히 지난 2013년에는 대보건설, 대보유통, 대보정보통신, 서원밸리컨트리클럽 등 그룹 매출이 1조원을 돌파하며 중견그룹으로 성장했다. 나우뉴스부 nownews@seoul.co.kr

‘호킹과 같은 병’ 두 돌 지나 알아 “책 한장 넘기는 것도 힘들지만 대학 못 간다 생각한 적 없어 내 병 생명공학으로 더 공부할 것” “제가 앓고 있는 희귀병인 ‘척수성 근위축증’에 대해 어릴 적부터 무척 궁금했어요. 대학에서 생명과학을 공부하면 조금 더 알 수 있게 되지 않을까요.” 16일 오후 3시 서울 연세대 강남세브란스병원에서 만난 김명지(19)양은 “병 때문에 한 번도 두 발로 서 보지 못했고 호흡장애도 있지만 희귀병 때문에 대학에 못 간다고 생각해 본 적은 없다”며 “병은 단지 불편할 뿐 불가능을 뜻하는 것은 아니다”라고 말했다. 김양은 오는 3월 연세대 원주캠퍼스 생명과학기술학부에 입학한다. 척수성 근위축증은 근육 손상이 진행되면서 움직이지 못하게 되는 희귀병이다. 나중에는 숨을 쉬는 것도 힘들어진다. 세계적 물리학자인 스티븐 호킹이 앓아 알려졌다. 이날 병원에서는 ‘한국의 호킹들, 축하합니다’라는 행사가 열렸다. 희귀병으로 호흡장애를 앓는 고등학생, 대학생 20명이 참석했고 이 중 김양을 포함해 5명은 대학 입학을 기다리고 있다. “첫돌이 되기 전 선반을 잡고 일어서다 엉덩방아를 찧었는데 일어나지 않자 가족들이 처음에는 겁이 많다고 생각했대요. 하지만 두 돌이 지나도 못 걸으니 이상하게 생각한 거죠.” 김양은 곧 조직검사를 받았고 척수성 근위축증이라는 날벼락 같은 진단을 받았다. 의사는 “2년도 못 살 것”이라고 했다. 척수성 근위축증은 치료약이 없다. 꾸준한 재활치료로 근육의 퇴화를 늦추는 것밖에는 방도가 없다. 초등학교 5학년 때는 숨 쉬는 것도 힘들어져 병원에서 호흡재활 치료까지 했다. “끔찍하게 힘든 상황도 있었죠. 하지만 부모님이 전폭적으로 믿어 주셨고 언제나 재활을 함께해 주셨어요.” 김양은 5살 때 장애인 유치원을 다녔지만 초등학교부터 일반학교로 진학했다. 처음에는 근육의 힘이 약하니 책 한 장을 넘기는 것도, 필기를 하는 것도 힘들었다. 쉬는 시간은 오롯이 친구의 노트를 베끼는 데 사용했다. 고등학교 3학년 때는 눕지 못하고 하루 12시간씩 휠체어에 앉아 있다 보니 허리가 아프고 엉덩이가 짓눌렸다. 그러나 밝은 성격으로 최선을 다하는 김양의 모습에 많은 친구가 도와주었다. 어머니 김경희(45)씨는 “딸의 친구들에게 딸의 병에 대해 자세히 설명하니까 많이 도와줘 고마울 따름”이라며 “지금은 일어서는 것만 못할 뿐 친구들처럼 말하고 활동하는 데 큰 어려움은 없다”고 밝혔다. 김양은 대학에서 자신의 병에 대해 연구한 후 화장품 연구원이 되고 싶다고 했다. “모든 사람들이 화장품을 안심하고 사용할 수 있도록 건강한 화장품을 만들고 싶어요. 그리고 저 때문에 고생한 가족에게도 꼭 보답하고 싶어요.” 이성원 기자 lsw1469@seoul.co.kr