12일 서울 강남구 대치동 세텍에서 열린 ‘서울시 장애인 취업박람회’에서 휠체어를 탄 한 구직자가 참가업체 부스를 둘러보고 있다. 손형준 기자 boltagoo@seoul.co.kr

거점 산부인과 전국에 4곳뿐 일반 병원은 ‘뒤탈난다’ 떠넘겨 지적장애인은 주변서 낙태 권유 가임 여성 8만여명…지원 절실“장애인은 엄마가 될 자격도 없나 싶어 서럽죠. 장애인이 아이를 낳아 뭐하느냐고 대놓고 말하는 사람도 있고, 산부인과에선 장애인이라고 잘 안 받아 주기도 합니다. 의학적으로 뭔가 더 복잡하고 위험요소가 많다고 느끼는 것 같아요. 단순 질환으로 일반 병원에 가도 진료실부터 휠체어가 못 들어가니 남편이 복도에서 절 안아 진료대에 눕혀야 합니다. 소변검사를 받으러 갔다가 문을 열 수가 없어 오줌이 담긴 컵을 입으로 물고 이동한 적도 있습니다. 10년 넘게 (피임)약 먹고 자식은 포기하고 살았죠. 아이를 절실히 원하는데….” (뇌병변 3급 장애인 조모(49)씨) 저출산 시대에 정부의 출산장려정책이 쏟아지고 있지만 ‘장애 여성의 모성권(임신·출산·양육권)’은 여전히 뒷전인 것으로 나타났다. 유전성 질환으로 인한 장애인이 아닌데도 장애아를 낳을 거라는 편견에 시달려야 하고, 뒤탈을 우려하는 의사들은 무조건 제왕절개를 권한다고 했다. 장애여성을 위한 지식과 시설을 갖춘 거점 산부인과는 전국에 불과 4곳뿐이다.5년 전 망막색소변성증으로 실명한 시각장애인 1급 김모(34·여)씨는 “지난해 집 근처 병원에서 아이를 낳으려 했는데 대학병원으로 가라며 떠넘기듯 진료 거부를 당했다”면서 “대학병원에서도 무조건 제왕절개만 권해 정말 답답했다”고 말했다. 청각 및 시각장애 여성의 경우 장애가 출산에 직접적인 영향이 없지만, 병원들은 전문수화통역사도 없고 괜한 뒤탈이 날 가능성을 우려해 제왕절개를 권한다고 장애 여성들은 전했다. 익명을 요구한 한 장애 여성은 “장애인이 장애가 있는 자녀를 낳으면 가족의 부양부담이 늘기 때문에 정작 가장 가까운 가족이 낙태를 권유하고 사회는 이를 방조한다”며 “사회 인식이 바뀌는 것이 우선인 이유”라고 말했다. 그는 또 “엄마의 장애와 아이의 장애를 연관 지어 생각하는 것은 잘못된 편견”이라고 주장했다. 실제 2014년 장애인 실태조사에 따르면 장애인 부부 중 94.2%는 장애가 없는 건강한 아이를 출산했다. 하지만 장애 여성 가운데 43.4%는 유산 경험이 있었고 이들 중 절반에 가까운 45.6%는 주의의 권유에 의한 낙태였다고 답했다. 지적장애인, 정신장애인, 심장 장애인의 경우 응답자 100%가 주변 권유로 임신중절을 선택했다. 장애여성들을 위한 출산 시설도 거의 없다. 장애 여성을 위한 전국 거점 산부인과는 전남 여수제일병원, 강진의료원, 목포 미즈 아이 병원, 순천 현대여성아동병원 등 4곳뿐이다. 서울시는 2014년 여성장애인들 누구나 산부인과를 찾을 수 있도록 하겠다며 ‘여성장애인의 임신·출산·양육 지원 조례’를 통과시켰지만 큰 변화는 아직 없다. 이희정 한국여성장애인연합 사무처장은 “접근성이 보장된 산부인과나, 장애 유형별 특성 등 장애 여성에 대한 이해가 있는 의사가 전무하다”며 “결국 정부가 시설 및 교육 비용을 들일 의지가 없는 것”이라고 말했다. 김미옥 전북대학교 사회복지학과 교수는 “그간 여성장애인의 출산은 주요 관심에서 배제되고 주로 장애 치료와 재활에만 지원이 집중됐다”며 “장애여성의 모성권 확대를 위해 종합관리시스템을 구축하고, 보편적 서비스를 여성 장애인이 보다 쉽게 이용할 수 있도록 하는 등 정부의 적극적이고 세심한 지원이 필요하다”고 말했다. 2015년 기준으로 여성 장애인 수는 54만 408명이고, 가임기(20~44세) 장애 여성은 8만 8646명이다. 명희진 기자 mhj46@seoul.co.kr

“부모님과 떨어져 지내는 것을 상상도 못 합니다. 특히 아버지께 좋은 발이 돼 드려야 해요.” 지난해 한국여자프로골프(KLPGA) 투어 신인왕 이정은(21)의 아버지에 대한 사랑은 지극했다. 20년 전 교통사고로 하반신 마비가 된 이정호씨를 줄곧 떠올렸다. 이씨는 휠체어를 타고 늘 딸의 대회장을 찾았다. 딸은 짬만 나면 아빠의 휠체어를 밀었다.●하반신 마비 부친 위해 전셋집 장만 “아버지에게 웃음을 더 많이 드리고 싶어서 운동을 시작했다”는 이정은의 꿈은 티칭 프로였다. 얼른 돈을 벌어 어려운 가정 형편에 보탬이 되고 싶어서였다. 전남 순천에 살던 그는 프로 첫해인 지난해 상금과 계약금으로 경기 용인에 전세 주택을 장만했다. 그는 “다행히 넓어서 부모님을 편하게 모실 수 있다. 이제 좋은 집을 선물하는 일만 남았다”고 다짐했다. 그리고 ‘천상 효녀’의 소망은 현실에 바짝 다가섰다. 9일 제주 서귀포 롯데스카이힐 제주 골프클럽 스카이·오션코스(파72·6163야드)에서 끝난 KLPGA투어 국내 개막전 롯데렌터카 여자오픈. 이정은은 6언더파 66타를 쳐 최종합계 18언더파 198타로 마침내 우승에 맺힌 한을 풀어냈다. 1라운드부터 사흘 내내 선두를 지켰고 2위 박성원(24)를 4타 차로 따돌린 완승이었다. ●내년 LPGA 롯데챔피언십 출전 사실 지난해 29개 대회를 치르며 ‘우승 없는 신인왕’이란 꼬리표가 따라다니는 터였다. 그러나 올해 두 번째 대회 만에 꿈을 일궜고 내년 미국여자프로골프(LPGA) 투어 롯데챔피언십 출전권도 얻었다. 특히 자신의 한 대회 최고 상금인 1억 2000만원을 받아 상금랭킹 2위(1억 4759만원)로 올라서며 올해 상금왕 싸움 채비를 갖췄다. 2타 앞선 단독선두로 최종 3라운드에 나선 이정은은 지난해 신인왕 경쟁자 이소영(21), 롯데 칸타타 오픈 우승자 박성원(24)의 추격 속에 보기 하나를 적어냈지만 틈을 내주지 않았다. 이날 역시 아버지를 떠올렸다.“아빠가 장애인탁구 대회에 출전하느라고 기쁨을 같이 나누지 못해 아쉬워요.” 서귀포 최병규 전문기자 cbk91065@seoul.co.kr

DJ 정부 시절 ‘최규선 게이트’로 물의 7번째 추가 연장 안 되자 도망친 듯 “애초 집행정지 성급”… 檢, 지명수배김대중 정부 시절 각종 이권에 개입해 물의를 일으켰던 최규선(57)씨가 구속집행 정지 중 병원에서 도주했다. 7일 법원 등에 따르면 서울 강남의 한 종합병원에 입원해 치료를 받던 최씨는 전날 오후 2시쯤 갑자기 자취를 감췄다. 최씨는 지난해 자신이 운영하는 유아이에너지와 현대피앤씨의 회삿돈 430억여원을 횡령 및 배임한 혐의 등으로 기소돼 지난해 11월 징역 5년을 선고받고 법정 구속됐다. 당시 그는 ‘오른쪽 눈에 녹내장 수술을 했다’며 휠체어를 타고 나타나 선처를 호소했지만 구속을 피하지 못했다. 항소심이 진행 중이던 지난 1월부터 건강을 이유로 법원은 구속집행정지 신청을 받아들였고 이후 지난달까지 6차례 연장됐다. 최근 다시 연장 신청을 냈으나 허가가 나지 않았다. 법원 관계자는 “지난 6일이 집행정지 기간 만료일이었는데 연장이 안 돼 도주한 것 같다”고 말했다. 구속집행정지 상태는 불구속 상태와 같아 교도관이나 검찰 관계자가 피고인의 행동을 제약할 수 없다. 이 때문에 법원이 도주 우려가 있는 피고인에 대해 성급하게 구속집행정지를 결정했다는 법조계 지적도 나온다. 이에 검찰은 최씨를 지명수배해 신병을 확보할 예정이다. 김대중 전 대통령 보좌역 출신인 최씨는 김 전 대통령의 3남 홍걸씨를 매개로 각종 이권에 개입하며 기업체 등으로부터 뒷돈을 받아 챙긴 ‘최규선 게이트’를 일으켰다. 2002년 구속 기소돼 징역 2년이 확정됐다. 그는 복역 중이던 2005년에도 백내장 수술을 이유로 구속집행정지 처분을 받고 병실에서 회사 경영을 한 사실이 알려지기도 했다. 주거 제한지를 벗어나 사업차 이라크에 갔다는 의혹도 제기됐다. 조용철 기자 cyc0305@seoul.co.kr

김대중 정부시절 이른바 ‘최규선 게이트’의 장본인 최규선(57)씨가 병원서 도주한 것으로 뒤늦게 알려졌다.7일 YTN 등에 따르면 최규선씨는 건강상의 이유로 현 집행이 정지된 상태에서 서울 강남의 한 종합병원에서 입원치료를 받던 중 사라졌다. 법원이 최씨에 대한 구속집행 정지를 해제하겠다고 검찰에 통보한 직후 최씨는 감시가 소홀한 틈을 타 도주한 것으로 알려졌다. 검찰은 최씨가 지난 4일 구속집행정지 연장 신청을 법원에 낸 것이 받아들여지지 않자 도주한 것으로 보고 신병 확보에 주력하고 있는 것으로 전해졌다. 앞서 최씨는 지난해 자신이 운영하는 유아이에너지와 현대피앤씨의 회삿돈 430억여원 횡령·배임 혐의 등으로 기소돼 지난해 11월 징역 5년을 선고받고 법정 구속됐다. 당시 그는 오른쪽 눈 녹내장 수술을 했다며 휠체어를 타고 나타나 선처를 호소했지만, 구속을 피하지 못했다. 2심 진행 중이던 1월부터 건강 상태를 이유로 구속집행이 정지됐고, 이후 지난달까지 6차례 연장됐다. 최근 다시 연장 신청을 냈으나 받아들여지지 않은 것으로 전해졌다. 최규선 게이트는 그가 국민의 정부 시절 김대중 대통령의 3남 김홍걸씨를 등에 업고 각종 이권에 개입하며 기업체 등으로부터 금품을 받아 챙긴 권력형 비리 사건이다. 이 사건으로 기소돼 2003년 징역 2년을 확정받았다. 최규선은 김대중 대통령 보좌역 출신이며 (주)썬코어, (주)썬테크놀로지스(썬텍)의 대표이사 회장을 지냈다. 2002년 사건이 터진 직후 최규선씨는 톱배우 A와 밀애를 나눴다는 소문이 나오기도 했다. 당시 연예계에서는 “톱스타 A, B와 밀접한 관계라더라”, “최 씨가 연예 사업에 관심이 많았다”는 등 얘기가 흘러나와 검찰이 ‘성상납’ 여부도 조사한 것으로 알려졌다. 그는 세계적 가수 마이클 잭슨(1958~2009)과도 친분이 있었던 것으로 알려졌다. 최규선씨는 마이클잭스의 랜드마크 ‘네버랜드’에서 그의 애완 침팬지인 ‘버블스’와 함께 포즈를 취하는 사진도 공개되기도 했다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

서울 은평구가 관내 장애인들의 건강 증진과 삶의 질 향상을 위해 다양한 종목의 장애인 생활체육교실을 개강한다고 6일 밝혔다. 재활운동이 필수적인 장애인들에게 무료로 서비스를 제공해 사회 일원이 되는 데 도움을 주겠다는 취지다.프로그램은 ▲어울림댄스(발달장애청소년, 은평발달장애인평생교육센터) ▲토털댄스(여성장애인, 은평기쁨의집) ▲수영(직장장애인, 증산스포츠센터) ▲그라운드골프(시설장애인, 서울시립은평의마을) ▲보치아(중증장애인, 은평장애인자립생활센터) 등 5개 종목이다. 여름방학 기간에는 장애청소년들이 선호하는 ‘볼링교실’도 별도로 편성해 운영할 계획이다. 보치아 교실은 올해 새롭게 추가됐다. 표적구와 공을 던져 표적구에 가까운 공의 점수를 합해 승패를 겨루는 경기다. 휠체어를 타는 뇌성마비 중증 장애인만이 참가할 수 있다. 프로그램은 장애 정도, 유형, 특성, 접근성 등을 고려해 자율적으로 종목을 선정하고 참가할 수 있다. 은평구청 생활체육과로 문의하면 된다. 김우영 은평구청장은 “앞으로도 소외계층인 장애인들이 지속적인 체육활동 참여를 통해 건강을 유지하고 증진해 나갈 수 있도록 다양한 종목의 생활체육교실을 지속적으로 확대 운영해 나가겠다”고 말했다. 이범수 기자 bulse46@seoul.co.kr

우창윤(앞쪽 휠체어 탄 사람) 서울시 의원과 안준호(뒤쪽 휠체어 탄 사람) 시 관광체육국장이 6일 휠체어를 타고 5호선 김포공항 역사에서 지하철을 타러 내려가고 있다. 서울시와 서울디자인재단은 장애인과 고령자 등이 지하철로 편히 타고 다닐 수 있는 환경을 만들기 위해 이날 휠체어 현장 점검을 실시했다. 최해국 선임기자 seaworld@seoul.co.kr

쌍둥이지만 2분 먼저 태어난 형에게만 비극적인 일이 일어났다. 동생은 엄마의 배 속에 있을 때부터 이미 이 사실을 알고 있었던 것처럼 항상 형을 먼저 생각하고 끔찍히 아꼈다. 지난 3일(현지시간) 영국 더썬은 여덟 살 먹은 쌍둥이 형제간의 애틋한 우애를 소개했다. 영국 런던 남부 출신의 쌍둥이 형제 브레이와 브로간은 태어나면서부터 서로를 의지했다. 둘은 똑같이 29주 만에 태어났다. 형 브레이가 몇 주동안 인큐베이터에 머물러야했을 때도 비교적 건강했던 동생 브로간은 형 옆을 지켰다. 자라면서 각자 다른 침대를 썼지만 동생 브로간은 항상 형과 붙어 잘 수 있는 이유를 찾았고, 서로 떨어져 있는 것을 싫어할 정도로 유대감이 아주 강했다. 엄마 쇼반 켈리(39)는 “두 아들은 놀라운 유대관계를 가지고 있다. 형의 이가 빠졌을 때 동생도 치통을 느꼈고, 형이 다리를 다치자 동생도 자신의 다리가 아프다 말할 정도”라면서 “동생은 형 브레이에게 무슨 일이 생겼는지 전혀 모르는 상황이었는데도 서로의 아픔을 함께 느꼈다”며 끈끈한 형제애를 설명했다. 쌍둥이들이 자라 3살이 됐을 때, 아주 잔인한 운명이 이들 앞에 닥쳤다. 바로 브레이가 퇴행성 유전질환인 모세혈관확장성운동실조(Ataxia-Telangiectasia)에 걸린 것이다. 이는 자발적인 운동을 조절하는 능력이 점차적으로 손상되고 영구적으로 모세혈관이 확장되어 점막과 피부에 붉은 병변이 생기는 것이 특징인 병이다. 브레이가 현재 암과 폐질환의 위험에 처한 것도, 곧 하루종일 휠체어에 의존해야 하는 일도 다 이 병 때문이다. 엄마 쇼반은 무엇인가 잘못됐다는 사실을 오래전부터 알고 있었다. 현지 언론과의 인터뷰에서 “브로간은 첫번째 생일에 걷기 시작했지만, 브레이는 4개월이 더 걸렸어요. 게다가 자주 넘어져 다치곤 했죠. 수차례 아들을 응급실에 데려가야했어요. 결국 지역 병원에서 다양한 검사를 받은 끝에, 아들의 병명을 듣게 됐죠”라고 말했다. 아빠 브라이언 수엘 역시 “병원의 의료진 중 어느 누구도 우리와 눈을 맞추려 하지 않았다”면서 “그날 의사에게 들었던 암, 폐 질환, 휠체어, 조기 사망 등과 같은 단어들이 우리를 무너뜨렸다”면서 절망적인 심경을 전했다. 반면 브레이는 의연했다. 자신의 처지에 대해 연연해하거나 우울해하지 않았다. 자신에게 주어진 삶을 바쁘게 살고 있고 최대한 누리고 있는 중이다. 오히려 동생 브로간이 형의 상태가 나빠질까 두려워하고 내내 걱정하는 편이다. 동생 브로간은 축구를 할 때도 항상 형을 생각한다. 재능있는 축구선수이자 미래의 유망주로 일찌감치 프리미어 리그 클럽 첼시의 유소년팀과 계약을 맺은 브로간은 “전 축구를 좋아해요. 절 행복하게 만들어주기 때문이죠. 전 최고가 되기 위해 열심히 뛰었고, 그래서 형에게 최고의 휠체어를 선물할 수 있게 됐어요”라며 구단과 계약을 하게 된 소감을 전했다. 앞으로 브로간은 무슨 일이 일어나든 형과 자신을 위해서 뛸 생각이다. 차마 떨어져 지내는 것을 못견디는 쌍둥이들에게 닥쳐올 미래는 더 힘들겠지만, 엄마는 형 브레이가 가능한 오랫동안 병과 싸울 수 있기를 희망하고 있다. 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

죽음을 눈앞에 둔 20대 청년은 마지막으로 아버지의 오토바이옆 사이드카에 몸을 실었다. 춤을 추듯 몸이 제멋대로 움직이는 병 때문에 사이드카는 그가 몸을 실어 스피드를 느낄 수 있는 유일한 방법이었다. 그의 질주는 끝이 났지만, 1000명에 가까운 바이커들과 함께여서 쓸쓸하지 않았다. 지난 2일(현지시간)영국 더썬은 건강했지만 이제는 휠체어 사용자가 된 제이미(22) 삶의 마지막 여정을 보도했다. 아버지 마크(44)와 어머니 크리스티나(41)에게는 가슴 아픈 자식이 둘 있다. 바로 큰 아들 카일(24)과 둘째아들 제이미다. 두 아들은 어렸을 때부터 유전적 뇌 질환인 ‘헌팅턴 무도병’ 증상을 보였다. 이는 환각, 심각한 정서 변화, 치매, 경직되거나 무의식적인 몸짓과 같은 정신의 퇴보 등을 보이는 희귀병이다. 대개 30세 이전에는 나타나지 않는다. 그러나 시간이 지날수록 형제의 상태는 점차 악화됐고, 특히 제이미의 경우 앞으로 살 날이 몇 달 밖에 남지 않은 상황이었다. 아들 제이미는 어린 시절 건강했고, 바이크 광신도였다. 틈만 나면 스피드를 즐겼다. 아버지마크 역시 아들과 함께 늘상 오토바이 라이딩을 즐겼다. 하지만 병마에 시달리는 아들에게 스피드는 더이상 꿈꿀 수조차 없는 한때의 기억처럼 지나가고 말았다. 하지만 아들의 꿈과 열망을 누구보다 잘 알고 있던 마크는 삶의 마지막을 앞둔 아들에게 ‘마지막 라이딩’을 선물해주고 싶었다. 마크는 모터사이클이나 자전거 등의 이륜차 옆에 장착하는 ‘사이드카’를 빌려달란 글을 페이스 북에 올렸다. 아들을 곁에 태우고 함께 달리고자 했던 것. 이 요청이 담긴 글은 수백 수천만 명에 의해 전세계로 알려졌다. 결과는 놀라웠다. 1000여명에 이르는 바이커들이 영국 노섬벌랜드주 블라이스의 제이미 집 앞에 나타났다. 함께 동행하기 위해 먼 길을 달려온 것이다. 아들과 함께 바이크를 타려고 시작한 일이 전체 오토바이 커뮤니티가 함께 달리는 거대한 모임이 된 셈이었다. 마이크는 "강인해보이는 겉모습과 달리 바이커들 모두 고운 마음씨를 가지고 있었다. 그들은 제이미를 자신들의 자식처럼 대해줬다"며 "바이커들이 의리가 있고, 서로를 보살펴 주는 공동체인 줄은 알았지만 단순히 사이드카를 빌려달라고 얘기했을 뿐인데, 이렇게 뜨거운 마음을 보내주리라고는 예상치도 못했다"고 소감을 밝혔다. 또한 "수많은 사람들이 주신 호의와 제안, 지원을 더할나위 없이 고맙게 생각한다"는 말도 덧붙였다. 이제 몇 개월 후면 부부는 아들 제이미와 이별해야하지만 많은 사람들 덕분에 잊지 못할 추억을 만들게 됐다. 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

“대한민국 시민이 자랑스럽습니다. 평화로운 촛불 시민혁명이 새로운 민주주의를 탄생시켰기 때문입니다.”박원순 서울시장은 31일(현지시간) 오스트리아 빈 합스부르크 콘그래스센터에서 열린 유럽안보협력기구(OSCE) ‘안보의 날’ 콘퍼런스 기조세션에서 ‘광장 민주주의’를 실현한 한국의 촛불 시민혁명을 소개했다. OSCE는 유럽 국가 간 안보협력기구로 미국도 참여하고 있다. ‘포용적이고 안전하며 지속가능한 도시 건설’을 주제로 열린 이번 콘퍼런스에는 아흐메드 아바우탈랩 네덜란드 로테르담 시장 등 전 세계 17개 도시 대표와 유엔 해비탯을 비롯한 국제기구 관계자 150여명이 참석했다. 박 시장은 우선 “대통령의 국정농단을 규탄하고자 지난해 10월 말부터 시작된 촛불집회는 20여 차례가 열렸고 누적 참여인원은 1600만명을 돌파했다”면서 “국민 분노가 하늘을 찌르는 대규모 시위임에도 한 건의 안전사고도 없었다는 것이 자랑”이라고 말했다. 이어 “100만명이 운집한 광장에 휠체어가 나타나면 홍해가 갈라지듯이 사람들은 길을 터주었다”면서 “부모의 손을 잡고 나온 아이들에게 따뜻한 간식과 핫팩을 나눠 주는 이웃들의 모습이 감동이었다”고 회고했다. 박 시장은 이 과정에서 시민의 저항권을 보장한 서울시의 노력도 소개했다. 시는 촛불집회 당시 시민 안전을 위해 시 직원 1만 5000명을 현장에 투입하고 서울광장과 광화문광장 주변 건물의 화장실 200여개를 개방토록 하는 한편 임시 지하철을 운행하는 식으로 평화로운 집회를 지원했다. 특히 “민주주의가 도전받는 가운데 유례없이 평화롭게 진행된 촛불집회는 시민들이 민주주의 가치를 지키기 위해 연대하고 싸웠다는 점에서 세계사적인 의미가 있다”면서 “촛불집회는 국가 재난과 위기를 해결하는 방법”이었다고 설명했다. 박 시장은 “촛불 시민혁명은 시민의식과 행동하는 민주주의가 성숙하는 과정으로, 연대하면서도 차이를 존중하는 광장, 서로 배려하고 신뢰하는 공동체가 우리를 더 안전하고 지속가능하게 하는 진정한 안보”라고 강조했다. 빈 주현진 기자 jhj@seoul.co.kr

2015년 11월 서울 구로구에 고척돔이 문을 열었다. 구는 주민들을 위해 돔구장 견학 시간을 마련했다. 장애인들의 불만이 터져 나왔다. ‘입구가 좁아 휠체어를 타기 힘들다’, ‘구장 내에 있는 테이블의 높이가 낮아 휠체어를 탄 채 이용이 어렵다’는 내용이 주를 이뤘다. 구는 바로 현장을 방문해 민원을 해결했다. 구로구가 전국 지자체를 대상으로 실시된 국민권익위원회의 ‘고충민원 처리실태 평가’에서 불과 1년 만에 등급을 4단계나 끌어올렸다. 2015년 ‘부진’에서 지난해 ‘최우수’ 평가를 받았다. 지난해 평가는 2015년 10월부터 지난해 9월까지 전국 광역 17개, 기초 226개 지자체를 대상으로 이뤄졌다. 이번 평가는 고충민원 예방·해소·관리기반 등 3개 분야 15개 지표에 대한 전문가의 서면심사와 현지조사 방식으로 진행됐다. 평가 결과는 100점 만점 기준으로 최우수(90점 이상), 우수(80~89점), 보통(70~79점), 미흡(60~69), 부진(60점 미만) 등 5개 등급으로 나뉜다. 구로구는 고충민원의 예방과 공정한 처리를 위해 지난해 초 태스크포스(TF)를 구성해 전략회의를 수시로 개최했다. 전 직원을 대상으로 고충민원 교육도 적극적으로 실시했다. 특히 구로구는 각종 공공정책 추진 과정에서 예견되는 갈등의 예방과 분쟁의 신속한 해결을 위해 갈등관리심의위원회와 갈등조정협의회도 구성해 이달부터 운영하고 있다. 이성 구로구청장은 “민원인의 입장에서 소통하며 공정하고 친절하게 고충민원을 처리하도록 최선을 다하겠다”고 말했다. 이범수 기자 bulse46@seoul.co.kr

지난주 뉴스공유사이트인 레딧닷컴에 올라온 사진 한 장이 화제였다. 커다란 말 한 마리가 요양원 복도에서 휠체어에 앉은 할머니에게 얼굴을 가까이 대고 있는 장면이었다. 마차를 끄는 이 말은 마치 위로하고 다독여주는 듯한 표정을 짓고 있었다. 할머니 역시 편안한 얼굴로 말을 쳐다보고 있었다. 미국 미시간주 이스트하버 요양원에서 찍힌 사진이었다. 뒤늦게 확인해본 결과, 이 말의 이름은 레니였다. '레이레이'라는 애칭까지 갖고 있는 이 말은 요양원의 할아버지, 할머니들에게 사랑받고, 이들의 가슴을 훈훈하게 해주는 역할을 했다. 이스트하버 요양원의 관리자 캐롤린 마틴은 지난 25일(현지시간) 투데이닷컴과 인터뷰에서 "일종의 애완동물 치료법의 일환"이라고 밝혔다. 그는 "처음에 요양원 직원들은 말을 요양원 실내복도까지 데리고 오는 것은 불가능한 일이라며 반대했다"고 말했다. 하지만 마틴은 꼭 말을 데리고와서 할머니, 할아버지들에게 보여주고 싶었다. 그것은 바로 그 곳에 있는 대부분의 할아버지, 할머니들이 이동권에 심각한 제약이 있기 때문에 거리를, 초원을 내달리는 말을 보는 것만으로도 위안이 될 것이라고 확신했기 때문이다. 또한 할아버지, 할머니들이 즐겁게 운동하는 데도 큰 자극이 될 것이라 믿었기 때문이다. 그리고 마틴은 미시간주의 '매기 프로벤자노'라는 목장 측과 접촉해서 말을 섭외했다. 프로벤자노 측 역시 난색을 표했음은 물론이지만 설득해냈다. 결과는? 대성공이었다. 치매와 알츠하이머를 앓는 할아버지, 할머니들을 포함해서 많은 요양원 환자들은 말과 두 시간 넘도록 교감을 나눴고, 쓰다듬고, 말을 걸고, 따라서 움직였다. 할아버지, 할머니들은 물론, 가족들, 직원들도 알 수 없는 뭉클함에 눈시울을 적셨다. 마틴은 "말을 데리고 와서 함께한 것은 지금까지 요양원에서 했던 '최고의 운동의 날'이었다"면서 "모든 사람들이 이날의 경험에서 감동 받았다"고 말했다. 박록삼 기자 youngtan@seoul.co.kr

지난 26일(현지시간) 미국 필라델피아 러브 런 하프 마라톤(Philadelphia Love Run Half Marathon)에서 진정한 스포츠맨 정신이 발휘됐다. 영국 데일리메일의 27일(현지시간) 보도에 따르면, 마라톤 대회에서 세 명의 남성이 기진맥진한 여성을 도와 결승점까지 함께 했다고 한다. 마라톤 대회 당일날, 결승선에서 100미터 떨어진 지점에서 마라톤 주자 브라이언과 신원 미상의 남성은 다리에 힘이 빠져 넘어질 것처럼 비틀거리는 한 여성 주자를 발견했다. 그들은 쓰러지기 직전인 여성을 붙들어 부축한 후에 결승선을 향해 달릴 수 있도록 도왔다. 그러나 여성 마라톤 주자가 너무 지쳐서 걸음을 계속 이어갈 수 없음을 깨달았다. 그 순간, 요셉 맥긴티가 나섰다. 그는 동료 브라이언이 늦어지자 무슨일이 있는지 걱정되서 되돌아오는 길이었다. 맥긴티는 여성을 들어올려 두 팔로 안았고, 결승선을 향해 달렸다. 그들 덕분에 여성은 자신의 두 발로 결승선을 넘어 마라톤 대회를 무사히 끝낼 수 있었다. 그 이후 여성은 휠체어에 옮겨져 의료팀의 진료를 받았다. 요셉 맥긴티는 현지 언론과의 인터뷰에서 마라톤 도중에 멈춰선 이유에 대해 “우리가 할 수 있는 일을 한 것 뿐”이라며 “도움이 필요한 사람들이 보이면 누구든 돕길 원할 것”이라고 답했다. 한편 미국 FOX TV를 통해 방송된 마라톤 영상은 온라인상에 널리 퍼졌고, 남성들의 따뜻한 행동이 많은 사람들의 마음을 사로잡았다. 실제 이 영상을 시청한 바바라 윌슨은 “이 남성들에게 축복이 있길! 이 멋진 남자들은 다른 누군가를 돕기 위해 자신들의 마라톤이 어떻게 끝나든 신경쓰지 않았다”며 칭찬했다. 사진=더썬 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

지난주 뉴스공유사이트인 레딧닷컴에 올라온 사진 한 장이 화제였다. 커다란 말 한 마리가 요양원 복도에서 휠체어에 앉은 할머니에게 얼굴을 가까이 대고 있는 장면이었다. 마차를 끄는 이 말은 마치 위로하고 다독여주는 듯한 표정을 짓고 있었다. 할머니 역시 편안한 얼굴로 말을 쳐다보고 있었다. 미국 미시간주 이스트하버 요양원에서 찍힌 사진이었다. 뒤늦게 확인해본 결과, 이 말의 이름은 레니였다. '레이레이'라는 애칭까지 갖고 있는 이 말은 요양원의 할아버지, 할머니들에게 사랑받고, 이들의 가슴을 훈훈하게 해주는 역할을 했다. 이스트하버 요양원의 관리자 캐롤린 마틴은 지난 25일(현지시간) 투데이닷컴과 인터뷰에서 "일종의 애완동물 치료법의 일환"이라고 밝혔다. 그는 "처음에 요양원 직원들은 말을 요양원 실내복도까지 데리고 오는 것은 불가능한 일이라며 반대했다"고 말했다. 하지만 마틴은 꼭 말을 데리고와서 할머니, 할아버지들에게 보여주고 싶었다. 그것은 바로 그 곳에 있는 대부분의 할아버지, 할머니들이 이동권에 심각한 제약이 있기 때문에 거리를, 초원을 내달리는 말을 보는 것만으로도 위안이 될 것이라고 확신했기 때문이다. 또한 할아버지, 할머니들이 즐겁게 운동하는 데도 큰 자극이 될 것이라 믿었기 때문이다. 그리고 마틴은 미시간주의 '매기 프로벤자노'라는 목장 측과 접촉해서 말을 섭외했다. 프로벤자노 측 역시 난색을 표했음은 물론이지만 설득해냈다. 결과는? 대성공이었다. 치매와 알츠하이머를 앓는 할아버지, 할머니들을 포함해서 많은 요양원 환자들은 말과 두 시간 넘도록 교감을 나눴고, 쓰다듬고, 말을 걸고, 따라서 움직였다. 할아버지, 할머니들은 물론, 가족들, 직원들도 알 수 없는 뭉클함에 눈시울을 적셨다. 마틴은 "말을 데리고 와서 함께한 것은 지금까지 요양원에서 했던 '최고의 운동의 날'이었다"면서 "모든 사람들이 이날의 경험에서 감동 받았다"고 말했다. 박록삼 기자 youngtan@seoul.co.kr

올해 한국 진출 50년을 맞은 재계 4위 롯데 그룹의 신격호(95) 총괄회장과 그의 장남 신동주(63) 전 일본 롯데홀딩스 부회장, 차남 신동빈(62) 롯데그룹 회장 세 부자가 경영권 승계 갈등 와중에 드러난 비리 혐의로 20일 법정 피고인석에 나란히 앉았다.이날 재판에서도 ‘왕자의 난’의 주역인 신 전 부회장과 신 회장은 각각 상대방과 아버지에게 책임을 떠넘기며 혐의를 부인하는 등 한 치도 물러서지 않는 공방을 이어 갔다. 신 회장의 변호인은 이날 서울중앙지법 형사합의24부(부장 김상동)의 심리로 열린 신 총괄회장 등 9명의 횡령 등 혐의에 대한 첫 재판에서 롯데시네마 매점 임대 비리와 관련, “신 총괄회장이 수도권은 ‘유미네’, 지방은 ‘영자네’에게 나눠 주라고 직접 비서인 최모씨에게 지시한 것”이라고 밝혔다. 변호인은 “아버지 관련 일이라 자식된 도리로 어떻게 말할지 고민되지만 사실대로 말하는 게 맞다고 생각한다”며 “신 총괄회장은 영화관 매점 임대 과정에서 최씨에게 지시했을 뿐 신 회장과는 상의한 적 없다”고 설명했다. 이어 변호인은 “신 총괄회장은 아예 자식들에게 다른 자식의 급여, 주식지분 상황을 알리지 말라고 했고 급여 통장 자체도 당신이 가지고 있었다”며 “신 회장은 최근에 이르러 아버지에게서 급여 통장을 받았다”고 주장했다.신 전 부회장과 신 총괄회장의 변호인도 무죄를 주장했다. 변호인은 신 전 부회장에 대해 “롯데그룹 전체 사업 구조를 보면 일본과 한국을 분리하는 것은 타당하지 않다”며 “신 부회장이 상응한 보수를 지급받는 것은 당연하고 적법하다”고 말했다. 또 그는 신 총괄회장의 공소사실에 대한 입장을 설명하며 “신 총괄회장은 고령으로 구체적인 경영일선에서 물러난 지 오래되어 형사책임을 묻는 것이 타당한지 검토해 볼 필요가 있다”고 주장했다. 이날 재판에서는 세 부자 외에도 신 총괄회장과 사실혼 관계인 서미경(58)씨와 첫째 딸 신영자(75·구속 기소) 롯데장학재단 이사장, 롯데 임원들도 피고인석에 앉았다. 서씨 측도 공소사실에 대해 “영화관 매점 임대 문제에 관여한 바 없고 어떤 불법적인 수익을 달라고 한 것도 전혀 아니다”라고 항변했다. 신영자 이사장 측은 “영화관 매점 문제는 시작부터 종료 때까지 신 총괄회장의 의사 결정”이라고 주장했다.신 총괄회장은 이날 오후 2시 재판이 시작한 뒤 20분쯤 지나 휠체어를 타고 법정에 들어왔다. 그는 재판장이 생년월일 등 기본 인적 사항을 묻자 “이게 무슨 자리냐”고 되묻는 등 불안정한 모습을 보였다. 앞서 신 총괄회장은 지난해 8월 서울가정법원에서 판단·사무처리 능력이 충분하지 않아 대리인인 한정후견인이 필요하다는 판결을 받았다. 그는 재판이 진행되는 내내 옆자리에 앉은 신 회장 등에게 일본어와 한국어로 질문을 던졌고 신 회장은 종이에 글씨를 써 가면서 ‘횡령죄로 기소된 법정’이라고 설명했다. 재판부는 신 총괄회장의 병세 등을 감안해 “신 총괄회장이 재판의 의미를 전혀 모르는 것 같다”며 변론을 분리하고 먼저 퇴정해도 된다고 허락했다. 법정에서 나가던 신 총괄회장은 “책임자가 누구냐, 나를 이렇게 법정에 세운 이유가 뭐냐”며 마이크를 집어 던지며 역정을 냈다. 이를 지켜보던 신 회장은 얼굴이 붉어지며 눈물을 흘렸다. 사실혼 관계인 서씨도 연신 손수건으로 눈물을 닦았다. 신 회장은 총수일가에게 공짜급여를 주게 하고 롯데시네마 영화관 매점 운영권을 헐값에 넘긴 혐의 등을 받고 있다. 신 총괄회장은 공짜급여와 함게 조세포탈 혐의 등을 받고 있다. 신 전 부회장도 공짜급여를 받은 혐의, 신 이사장과 서씨는 조세 포탈과 롯데시네마 불법 임대 공모 혐의를 받고 있다. 서유미 기자 seoym@seoul.co.kr

“이게 무슨 자리냐.” 20일 낮 2시 20분쯤 서울중앙지법 형사합의24부(부장 김상동) 심리로 열린 재판에 롯데그룹의 신격호(95) 총괄회장이 휠체어를 타고 출석했다. 낮 2시 정각에 시작한 재판에 20분 가량 늦었다. 고령에 거동이 불편한 탓이었다. 그런데 신 총괄회장은 재판장이 자신의 기본 인적 사항 등을 확인하는 인정 신문을 진행하자 “이게 무슨 자리냐”고 물었다. 재판장은 “재판중이라는 걸 잘 모르시냐”고 물었다. 앞서 검찰은 특정범죄가중처벌법상 조세포탈과 배임 혐의를 적용해 신 총괄회장을 불구속 기소했다. 그는 2006년 차명 보유하던 일본 롯데홀딩스 주식 6.2%를 서미경(58)씨와 그의 딸 신유미(34)에게, 또 신영자(75) 롯데장학재단 이사장의 해외 페이퍼컴퍼니에 액면가로 넘기는 방식으로 증여를 받은 이들이 1156억원의 증여세 납부를 회피하게 한 혐의를 받고 있다. 또 서씨와 신 이사장이 운영하는 롯데시네마 매점에 780억원의 일감을 몰아준 혐의도 받고 있다. 서미경씨는 신 총괄회장과 사실혼 관계에 있고, 신 이사장은 그의 장녀이다. 신 총괄회장은 이날 재판이 진행되는 내내 옆자리에 앉은 신동빈(62) 롯데그룹 회장, 신동주(63) 전 일본 롯데홀딩스 부회장 등에게 질문을 던졌고, 신 회장은 그때마다 고개를 끄덕이며 응답했다. 신 총괄회장의 두 아들인, 신동빈 회장과 신동주 전 부회장도 이날 오후 나란히 형사 재판을 받으러 법정에 출석했다. 재판장은 신 회장에게 “(신 총괄회장이) 어떤 말씀을 하시는거냐”고 묻자 신 회장은 “누가 회장님(신 총괄회장을 가리킴)을 기소했냐, 여기 계신 분들이 누구냐고 물으신다”고 답했다. 이어 변호인이 “자기가 만든 회사인데 누가 대체 자기를 기소했느냐. 이해할 수 없다는 취지”라고 부연 설명했다. 재판장은 신 총괄회장 변호인이 공소사실을 모두 부인한다는 입장을 밝히자 신 총괄회장의 퇴정을 허락했다. 그런데 신 총괄회장은 직원들이 휠체어를 밀며 이동하려 하자 이를 제지하고는 변호인과 다시 말을 주고받았다. 변호인은 재판부를 향해 “이 회사는 내가 100% 가진 회사다. 내가 만든 회사고, 100% 주식을 갖고 있는데 어떻게 나를 기소할 수 있느냐. 누가 나를 기소했느냐”라며 신 총괄회장의 말을 대신 전달했다. 신 총괄회장은 또 변호사에게 “책임자가 누구냐. 나를 이렇게 법정에 세운 이유가 무엇이냐”고도 물었다. 신 총괄회장은 법정 출석 30분 만에 먼저 자리를 떠났다. 재판장은 “나중에 설명해 달라. 그 정도 말씀이면 퇴정해도 될 듯하다”고 오후 2시 44분쯤 퇴정을 다시 허락했다. 이에 신 총괄회장은 “왜 이러느냐”며 큰소리로 외치고 사람들을 향해 지팡이를 휘둘렀다. 이에 서미경씨는 코끝이 빨개지고, 눈물 맺힌 눈으로 그를 바라봤다. 신 총괄회장의 둘째 아들 신동빈 회장도 그가 퇴장하는 모습을 보며 손수건으로 눈물을 닦고 고개를 숙였다. 신동빈 회장은 롯데그룹 총수 일가에 508억원의 ‘공짜 급여’를 주게 하고, 롯데시네마 영화관 매점 운영권을 헐값에 넘겨 롯데쇼핑에 774억의 손해를 입히고, 부실화한 롯데피에스넷 유상증자에 다른 계열사를 동원하는 등 471억원의 손해를 입힌 혐의로 기소됐다. 신동주 전 부회장은 391억원의 공짜 급여를 받아간 혐의로 재판에 넘겨졌다. 오세진 기자 5sjin@seoul.co.kr

경영권 승계 갈등 중 드러난 비리 혐의로 재판에 넘겨진 롯데그룹 총수 일가 5명이 20일 나란히 법정에 섰다. 서울중앙지법 형사합의24부(김상동 부장판사)는 이날 오후 특정경제범죄가중처벌법상 횡령 등의 혐의로 기소된 신격호 총괄회장과 신동빈 회장, 신동주 전 롯데홀딩스 부회장 등의 첫 정식 재판을 열었다. 정식 재판은 피고인 출석이 의무이기 때문에 신 총괄회장을 비롯한 삼부자가 전부 모습을 드러냈다. 이에 더해 별도 사건으로 1심 실형을 선고받고 복역 중인 신영자 롯데장학재단 이사장, 신격호 총괄회장과 사실혼 관계인 ‘셋째 부인’ 서미경씨도 법정에 나왔다. 30여년 ‘잠적’했던 서씨까지 재판에 나오면서 롯데 총수 일가 5명이 한꺼번에 법정에 서는 이례적인 모습이 연출됐다.언론 앞에 선 롯데 총수 일가는 모두 말을 아꼈다. 신 총괄회장은 재판이 시작되고 약 20분가량 지나 법원 청사에 도착했다. 고령에 몸이 불편한 그는 미리 준비된 휠체어를 타고 이동했다. 혐의 인정 여부 등을 묻는 취재진의 말에는 신음에 가까운 소리만을 내고 아무런 말도 하지 않았다. 신 총괄회장은 법정 출석 30분 만에 먼저 자리를 떠났다. 신 총괄회장에 앞서 도착했던 신동빈 회장은 “심려를 끼쳐 죄송하다”며 “재판에 성실히 임하겠다”는 말만 남겼으며, 신동주 전 부회장과 서씨는 묵묵부답으로 일관했다. 이날은 첫 재판인 데다 신 총괄회장이 고령이라 공소사실에 대한 신 총괄회장 등의 입장을 확인하는 모두(冒頭) 절차만 진행했다. 신동빈 회장은 총수 일가에 508억원의 ‘공짜 급여’를 주게 하고, 롯데시네마 영화관 매점 운영권을 헐값에 넘겨 롯데쇼핑에 774억원의 손해를, 부실화한 롯데피에스넷 유상증자에 다른 계열사를 동원하는 등 471억원의 손해를 각각 입힌 혐의로 기소됐다. 신 총괄회장은 공짜 급여에 따른 횡령과 함께 858억원의 조세포탈, 특정범죄가중처벌법상 조세포탈과 배임 혐의를 받고 있다. 신 총괄회장은 또 롯데시네마 매점에 778억원의 수익을 몰아주도록 하고, 비상장 주식을 계열사에 고가로 넘겨 94억원의 손해를 끼친 혐의 등도 있다. 신 전 부회장은 391억원의 공짜 급여를 받아간 혐의를, 신 이사장과 서 씨 등은 조세포탈 및 롯데시네마 매점 불법임대 공모 등의 혐의를 받는다. 신 총괄회장 등의 재판은 준비절차만 5차례에 걸쳐 열렸다. 기소 이후 시간이 꽤 흘렀고 수사 단계부터 롯데 측의 반발이 거셌던 만큼 범죄 성립 여부와 배임·횡령 액수 등을 놓고 검찰과 롯데 간 치열한 법정 공방이 예상된다. 이날 재판정을 빠져나가던 신 총괄회장은 “할말이 있다. 빠꾸(후진) 시키라”며 소리쳤다. 신 총괄회장은 일본어로 “롯데는 내가 다 만든 회사인데 누가 날 기소하냐“고 수차례 말했다. 아버지인 신 총괄회장의 모습을 보던 신 회장은 결국 울음이 터졌다. 사실혼 관계로 지목된 서미경씨도 신 총괄회장의 모습에 눈물을 흘렸다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

롯데그룹 총수 일가 5명이 피고인 신분으로 한꺼번에 법정에 나왔다. 서울중앙지법 형사합의24부(김상동 부장판사)는 20일 오후 특정경제범죄가중처벌법상 횡령 등의 혐의로 기소된 신격호 총괄회장과 신동빈 회장, 신동주 전 롯데홀딩스 부회장 등의 첫 정식 재판을 열었다. 피고인은 정식 재판에 출석하게 돼 있다. 이 사건과 별도로 1심에서 실형을 선고받고 복역 중인 신영자 롯데장학재단 이사장, 신격호 총괄회장과 ‘사실혼 관계’인 서미경씨도 이날 법정에 나왔다. 신 총괄회장은 재판이 시작된 이후 20분가량 지난 시각에 서초동 법원 청사에 도착했다. 신 총괄회장은 고령에다 몸이 불편해 재판 시작 30분만에 귀가했다. 신 총괄회장은 미리 준비된 휠체어를 타고 이동했다. 그는 이날 혐의 인정 여부 등을 묻는 취재진 질문에 신음에 가까운 소리만 낸 채 별다른 반응없이 법정으로 들어갔다. 앞서 도착한 신동빈 회장은 “심려를 끼쳐 죄송하다”며 “재판에 성실히 임하겠다”는 말을 남겼다. 신동빈 전 부회장과 서씨는 아무런 반응을 보이지 않았다. 이날은 첫 재판인 데다 신 총괄회장이 고령이라 공소사실에 대한 신 총괄회장 등의 입장을 확인하는 모두(冒頭) 절차만 진행했다. 신동빈 회장은 총수 일가에 508억원의 ‘공짜 급여’를 주게 하고, 롯데시네마 영화관 매점 운영권을 헐값에 넘겨 롯데쇼핑에 774억원의 손해를, 부실화한 롯데피에스넷 유상증자에 다른 계열사를 동원하는 등 471억원의 손해를 각각 입힌 혐의로 기소됐다. 신 총괄회장은 공짜 급여에 따른 횡령과 함께 858억원의 조세포탈, 특정범죄가중처벌법상 조세포탈과 배임 혐의를 받는다. 또 롯데시네마 매점에 778억원의 수익을 몰아주도록 하고, 비상장 주식을 계열사에 고가로 넘겨 94억원의 손해를 끼친 혐의 등도 포함됐다. 신 전 부회장은 391억원의 공짜 급여를 받아간 혐의를, 신 이사장과 서 씨 등은 조세포탈 및 롯데시네마 매점 불법임대 공모 등의 혐의를 받는다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

경영비리 의혹으로 재판에 넘겨진 신격호 롯데그룹 총괄회장이 20일 오후 서울 서초구 서울중앙지법에서 열린 롯데 총수 일가 첫 정식 재판에 출석하고 있다. 정연호 기자 tpgod@seoul.co.kr

‘제2의 골격’이 자라나면서 극도의 아픔에 몸부림치고 있는 여성의 사연이 화제다. 그녀는 우리에게 두 팔과 두 다리를 마음껏 움직일 수 있다는 사실이 얼마나 행복한지 실감나게 해주었다. 미국 코넷티컷주 다니엘슨 출신의 재스민 플로이드는 진행성 골화성 섬유이형성증(Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, FOP)과 싸우고 있다. 이 질병은 출생 시 손, 발의 기형을 동반하며 출생 후 근육, 근막, 건, 인대 등 전신의 결체조직에 뼈가 형성되는 유전질환으로 전세계에서 800명 정도만이 이 병을 앓고 있다고 한다. 이 증상은 마치 사람이 돌로 변하는 것 같아 종종 ‘스톤맨 신드롬’(stone man syndrome)으로 통하기도 한다. 재스민의 경우 5살때 목에서 몹시 괴로운 고통을 느낀 후 23살 때 이 병에 걸렸다는 진단을 받았다. 근육은 몇 년동안 차츰 뼈로 변했고, 재스민은 이미 턱, 목, 어깨, 팔꿈치 그리고 엉덩이까지 움직이기 쉽지 않다. 게다가 입을 1cm 넓이로만 벌릴 수 있어 먹고 말하는 것조차 힘들어진 상태다. 병은 걷는 기능까지 천천히 앗아가 휠체어에 의존해야 할 일이 점점 많아지고 있다. 그녀는 "관절에서 자라나는 뼈가 움직임에 심각한 제한을 가하고 있다"며 "뼈가 지나치게 자라면 불구가 될지도 모른다"고 말했다. 또한 "내 척추는 측만증에 시달리고 있고, 자라서는 안되는 뼈가 어딘가에 생겨난다. 이 같은 현상이 상반신에서 더 활동적으로 일어난다"고 괴로워했다. 지난 여름엔 얼음주머니로 긴장을 풀어주지 않고선 팔꿈치를 곧게 펼 수 없었다고 했다. 결체조직에서 여분의 뼈가 성장하고, 두번째 골격이 형성되면서 재스민은 팔을 어깨위로 올릴 수도 없다. 그러나 재스민은 자신의 문제에 구애받지 않고, 완전히 몸을 움직일 수 없게 되기 전에 자신의 버킷리스트를 이행하기로 결심했다. 여행과 다른 경험들을 해보는 것이 그녀가 죽기 전 꼭 달성하고 싶은 목표다. 그녀는 "건강 상태를 예측할 수 없다는 점이 오히려 내게 움직일 수 있는 동안 내가 하고 싶은 모든 것을 하라는 용기를 준다. 나는 가능한한 독립적인 사람이 되려고 노력하고 있다. 몸을 굽히는 일은 무척 힘들지만 움직이는 능력을 잃어가고 있다고도 떳떳하게 말할 수 있다"면서 스스로를 부끄러워하지 않았다. 씩씩한 재스민이지만 한편으론 다음에 무슨 일이 일어날지 절대 예상할 수 없어서, 현재 상태를 두려워 하지 않으려고 노력하는 것이 가장 어려운 부분 중 하나라고 한다. 현재 재스민은 이동보조기구를 구매하기 위해 모금활동을 하고 있다. 이동보조기구는 그녀가 더 쉽게 여행할 수 있도록 도와줄 뿐만 아니라 그녀의 일상을 편안하게 만들어주기 때문이다. 사진=메트로 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr