일본의 유명 그라비아 모델이자 인플루언서 후지노 아오이가 희귀암인 ‘횡문근육종’ 투병 끝에 27세로 짧은 생을 마감했다. 지난 16일 피플지 등 외신과 일본 현지 매체들에 따르면 후지노의 어머니는 지난 9일 소셜미디어(SNS)를 통해 “딸이 지난 5일 숨을 거뒀다”고 전하며 그간 딸을 응원해 준 팬들에게 마지막 인사를 대신했다. 후지노는 2023년 1월 오른쪽 귀가 잘 들리지 않는 가벼운 이명 증상으로 병원을 찾았다가 ‘횡문근육종’ 진단을 받았다. 이 질환은 신체 어느 부위에나 발생할 수 있는 희귀 악성 종양으로 진행 속도가 매우 빨라 예후가 좋지 않은 것으로 알려져 있다. 진단 직후 모든 활동을 중단하고 항암 치료에 매진했던 그는 2024년 8월 트레이딩 카드 행사에 깜짝 등장하며 복귀 의지를 불태우기도 했다. 당시 후지노는 인터뷰에서 “알 수 없는 미래를 두려워하며 매일 쉬기만 하는 건 시간 낭비”라며 삶에 대한 강한 의지를 드러내 팬들의 응원을 받았다. 그러나 암세포의 전이로 건강이 급격히 악화되자 결국 지난해 7월 고향으로 내려가 데뷔 5주년 인사와 함께 은퇴를 발표했다. 당시 그는 “2025년 12월 31일을 끝으로 연예계 활동을 은퇴하기로 했다. 현재의 몸 상태로는 언제 어떤 상황이 될지 알 수 없는 불안정한 상태”라고 밝혔다. 사망 직전인 지난달 그는 마지막 소회에서 “언제 무슨 일이 생겨도 이상하지 않다는 생각 속에서 매일을 보내고 있다. 한계에 다다른 몸과 매일 싸우고 있다는 표현이 가장 정확할 것”이라며 “활동을 끝내기로 결정했지만, 솔직히 말하면 아쉽다. 저를 포함해 아무도 이런 결말을 바라지 않았을 것”이라는 가슴 아픈 진심을 남겼다. 비보를 접한 글로벌 팬들은 추모의 물결을 이어가고 있다.

일본의 인기 인스타그램 모델이자 그라비아 아이돌인 후지노 아오이가 희소암 투병 끝에 지난 5일 27세의 나이로 세상을 떠났다. 그는 2023년 진단받은 희소암과 싸우는 과정을 온라인 상에서 솔직하게 공유하며 많은 이들에게 용기를 전했다. 16일(현지시간) 피플지 등 외신에 따르면, 후지노의 사망 소식은 최근 그녀의 어머니가 소셜미디어(SNS) 올린 글을 통해 전해졌다. 후지노는 인스타그램에서 7만명 이상의 팔로워를 보유한 인플루엔서였으며, 일본 전역에서 잘 알려진 그라비아 모델이었다. 후지노는 2023년 1월 오른쪽 귀의 청력이 떨어져 병원을 찾았다가 횡문근육종 진단을 받았다. 머리, 목, 팔다리, 골반 등 근육 부위 어디든 생길 수 있는 희소 악성 종양으로, 진행 속도가 매우 빠르다. 그는 바로 항암 치료를 시작했다. 진단 이후 공식 활동을 잠시 중단했던 후지노는 2024년 8월 트레이딩 카드 행사에 참석하며 다시 모습을 드러냈다. 같은 해 9월 인터뷰에서는 “알 수 없는 미래가 두렵다고 매일 쉬기만 하는 건 시간 낭비”라며 활동 복귀 의지를 밝혔다. 또한 후지노는 자신의 투병 생활을 소셜미디어(SNS)에 공유했다. 인스타그램 계정에 모델 활동 사진뿐만 아니라 암과 싸우는 일상을 솔직하게 담아냈다. 하지만 그 동안에도 건강은 계속 나빠졌다. 결국 더 이상 공개 활동을 할 수 없게 됐다. 지난해 7월 고향으로 돌아간 후지노는 건강이 계속 악화됐다고 털어놨다. “언제 무슨 일이 생길지 모른다. 한계에 이른 몸과 매일 싸우고 있다”고 그는 당시 심경을 밝혔다. 이윽고 지난달 31일, 후지노는 콘텐츠 제작 활동을 공식적으로 중단한다고 밝혔다. 그는 5년간 자신을 응원해 준 팬들에게 감사 인사를 전했다. “솔직히 이런 식으로 은퇴하게 돼 너무 아쉽다”고 그는 적었다. “나를 포함해 누구도 이런 결말을 바라지 않았을 것이다.” 그녀의 사망 소식을 접한 팬들은 추모의 댓글을 이어갔다. 한 팬은 “편히 쉬세요. 당신의 미소를 절대 잊지 않겠습니다. 정말 고맙습니다”라고 썼다. 다른 팬은 “당신은 정말 멋지고 친절한 사람이었습니다. 편히 쉬세요”라며 애도했다. 또 다른 팬은 “모두에게 사랑받은 딸, 어머니께 자랑스러운 딸이었습니다”라는 글을 남겼다.

중국의 한 남성이 아내와 어린 딸이 모두 암 진단을 받은 뒤 치료비를 마련하기 위해 매일 밤 라이브 방송에서 춤을 추며 시청자들의 후원을 받고 있다는 사연이 전해져 눈길을 끌고 있다. 7일 홍콩 사우스차이나모닝포스트(SCMP)에 따르면 중국 남서부 쓰촨성 출신 원하이빈(28)씨는 중학교 동창인 아내 양샤오훙씨와 결혼한 뒤 광둥성으로 이주해 삶의 터전을 일궜다. 두 사람은 슬하에 두 딸을 두고 있다. 그러나 지난해 6월 둘째 딸 시양이 연조직육종의 일종인 횡문근육종, 즉 소아·청소년에게 주로 발생하는 희귀암을 진단 받으면서 평범했던 가족의 일상은 무너졌다. 설상가상으로 같은 해 12월, 아내마저 유방암 판정을 받았다. 횡문근육종은 횡문 근육 세포에 종양이 발생하는 질환으로, 이는 주로 소아에게 발생하며 성인에게는 드물게 발생한다. 이 질환은 15세 이하의 소아 100만명당 5명 정도로 발생하는 것으로 알려져 있다. 막막한 현실에 아내는 치료를 포기하려 했지만, 원씨는 “절대 포기할 수 없다”며 병간호를 위해 건설 현장 일을 그만두고 모든 시간을 가족에게 쏟기로 결심했다. 이후 부부는 첫째 딸을 부모님에게 맡긴 뒤 치료 환경이 나은 충칭시로 거처를 옮겨 임대 아파트에서 생활하고 있다. 하지만 항암치료와 방사선치료 등 매월 비싼 치료비가 들면서 저축은 바닥났고, 현재는 약 20만 위안(약 3800만원)의 빚을 가지고 있는 상황이다. 낯선 도시에 적응하지 못해 배달일도 어려웠던 그는 결국 지난 4월부터 밤마다 인터넷 라이브 방송 플랫폼에서 춤을 추기 시작했다. 낮에는 가족을 돌보고, 밤에는 가족이 잠든 뒤 방송을 켠다. 춤을 춘 적이 없었던 그는 처음에는 몸도 잘 움직이지 못했지만 두 달 만에 실력이 눈에 띄게 늘었다. 그의 진심 어린 노력에 감동한 시청자들은 매일 수십~수백 위안을 자발적으로 후원하고 있다. 그의 안타까운 사연을 알게 된 집주인도 월세를 900위안(약 17만원)에서 600위안(약 11만원)으로 인하해주는 등 주변의 온정도 이어지고 있는 것으로 전해졌다. 원씨는 인터뷰에서 “제가 포기하면 아내와 아이들은 아무런 희망도 없다”며 “그들을 위해 무엇이든 할 수 있다”고 강조했다. 다행히 최근 아내와 딸 모두 치료에 긍정적인 반응을 보이고 있는 것으로 알려졌다. 원씨의 사연은 현지에서 많은 화제를 모았다. 누리꾼들은 “그의 헌신적인 사랑과 노력이 언젠가는 보답받을 것”, “평범한 사람이 생방송으로 희망을 전하는 모습이 감동적이다” 등의 반응을 보였다.

영국의 남성이 희귀암에 걸린 아내의 어린 외모로 인해 어린아이를 임신시켰다는 오해를 받았다고 토로했다. 19일(현지시간) 영국 매체 데일리메일, 더선 등에 따르면 영국 여성 린지(24)와 남편 조나단(29)은 최근 한 유튜브 다큐멘터리에 출연해 그들의 사연을 공개했다. 이에 따르면 린지는 5살 때 ‘횡문근육종’ 진단을 받았다. 횡문근육종은 운동 근육인 횡문 근육 세포에 종양이 발생하는 질환이다. 이로 인해 린지는 키가 약 147cm에 불과했다. 그는 21세에 남편 조나단을 만나 결혼했다. 당시 26살이었던 조나단은 “린지를 처음 만났을 때 12~13살처럼 보였다”고 말했다. 이들 부부에게는 두 자녀가 있다. 린지는 “소셜미디어(SNS)에 우리가 결혼했고, 임신했다는 사실을 올렸을 때 엄청난 비난을 받았다”며 “많은 사람들이 ‘12살짜리 아이를 임신시켰다’고 조나단을 공격했다”고 털어놨다. 이어 “어느 날 임신한 상태로 함께 마트를 갔는데 거리에서 누가 날 보며 ‘어린아이가 임신했다’고 소리쳤다”며 “처음엔 힘들었지만 이젠 아무렇지 않다”고 했다. 어린 나이에 암 진단을 받은 린지는 “내 병을 가지고 자라는 건 꽤 힘들었다. 학교에 다닐 때 항암치료로 머리카락을 잃었고, 어떤 남자아이도 저와 함께 있고 싶어하지 않았다”고 고백했다. 이어 “많은 사람들이 ‘엄청 마르고 나뭇가지 같은 사람은 원치 않아’라고 말했지만, 21살에 진정한 사랑인 조나단을 만났다”고 했다. 또 “의사들은 내 병으로 인해 자연임신이 힘들 것이라며 시험관 시술을 권유했지만, 우린 자연임신에 성공했다”고 말했다. 린지 조나단 부부는 이러한 오해를 딛고 현재 두 아이와 함께 하는 일상을 SNS를 통해 공유하며 2만 4000여명의 팔로워를 보유하고 있다. 한편 횡문근육종은 근육 섬유의 비정상적 성장으로 인해 발생하는 암이다. 성인보다 어린이와 청소년에게 더 많이 발생한다. 5년 이상 생존할 가능성이 60~70%이상으로 예후가 좋은 편이다. 하지만 한번 종양이 발생했다면 재발 가능성이 30%이기 때문에 꾸준한 관리와 검사를 받아야 한다.

신체 곳곳에 발생하는 근육 암 10세 미만 발병률 23%로 최고 조기 발견 어렵고 원인도 몰라 종괴 돌출… 신경 침범 땐 마비 소아종양·외과, 방사선종양 등 전문의들 ‘다학제적 접근’ 필요미국 펜실베이니아주에 사는 웨스턴 뉴스왕거는 한 살이던 2015년 희소암인 횡문근육종 진단을 받았다. 뉴스왕거는 병원에서 생활하며 성인도 견디기 어려운 항암치료와 방사선치료를 견뎌 내고 4년 만에 완치 판정을 받았다. 엄마가 다섯 살 생일선물로 무엇을 받고 싶냐고 묻자 뉴스왕거는 장난감을 친구들에게 주고 싶다고 했다. 이 소식이 전해지면서 각지에서 3000개가 넘는 장난감이 도착했고 뉴스왕거는 병원에 있는 친구들에게 선물했다. 육종이란 결합조직에서 발생하는 암을 가리킨다. 연부조직육종은 근육, 신경, 혈관, 지방, 섬유조직 등 뼈를 제외한 연부조직에서 발생하는 암을 일컫는다. 뉴스왕거가 걸린 횡문근육종은 운동을 담당하는 횡문근(가로무늬근)에 생기는 암이다. 팔다리 같은 사지, 머리와 목(두경부), 안와(눈 주위), 방광과 요로계, 생식기계 등에 주로 생기지만 신체 어느 부위에서도 발생할 수 있다. 지난해 중앙암등록본부의 자료에 따르면 2019년 우리나라에서는 25만 4718건의 암이 새로 발병했는데, 이 중 횡문근육종은 남녀를 합쳐 56건으로 전체의 0.02%를 차지했다. 남자가 27건, 여자가 29건으로 비슷한 성비를 보였다. 2019년 기준 국내 15세 미만의 소아 가운데 19명이 새로 진단됐다. 성인과 달리 저연령층에서는 남녀 비율이 1.4대1로 남아 발생률이 약간 높은 편이다. 횡문근육종이 가장 잘 생기는 연령대는 1~4세이고, 다음으로는 5~9세다. 10세 미만에서 63%로 가장 많이 발생했다. 다만 성인암처럼 암 검진으로 횡문근육종을 조기 발견하는 일은 어렵다. 박병규 서울시 서남병원 소아청소년과 전문의는 “한 해에 불과 수십 명 발생하는 환자를 찾으려고 전체 소아·청소년을 검진하는 것은 지극히 비효율적이고, 컴퓨터단층촬영(CT) 같은 영상진단 시 방사선 노출로 말미암은 해악이 크기 때문”이라고 설명했다. 다른 소아청소년암과 마찬가지로 횡문근육종의 정확한 원인은 아직 밝혀지지 않았다. 그러나 여러 유전 증후군을 가진 경우 발생률이 일반적인 소아에 비해 증가한다. 박 전문의는 “횡문근육종 발병률이 일반 아동보다 훨씬 높은 그룹인 TP53 유전자 이상(리프라우메니 증후군)이나 NF1 유전자 이상(신경섬유종증), DICER1 유전자 이상을 보유한 경우는 정기적인 감시가 필요하다”고 조언했다. 횡문근육종은 전신의 다양한 위치에서 발생하기 때문에 발생 위치, 연령, 전이 여부에 따라 증상이 다르다. 우선 신체 부위의 돌출된 종괴로 발견될 수 있다. 가장 흔한 두경부에서 만져지는 종괴 외에도 안구돌출, 사물이 겹쳐 보이는 복시, 지속적인 코막힘 등이 동반되곤 한다. 특히 신경을 침범하면 마비 증세가 나타난다. 두경부 종양 중 뇌막주위종양은 뇌 및 연수막 전이가 흔히 발생한다. 이 경우에는 예후가 매우 나쁘고 위험하다. 복부나 비뇨기계에 발생하면 종괴를 비롯해 요로계 폐쇄로 인한 혈뇨, 배뇨 곤란, 허리 통증 등이 나타난다. 다행히 지난 수십년간의 연구 결과로 치료 방침이 어느 정도 정립된 편이다. 치료는 수술, 항암치료, 방사선치료를 병행한다. 종양의 위치, FHKR·PAX 유전자 전위 여부, 수술 전 병기, 수술 후 임상 그룹을 종합해 재발 위험도를 예측하고 이에 따른 맞춤 치료를 권장한다. 다른 육종에 비해 항암화학요법에 대한 반응성이 좋아 이를 근간으로 하고 방사선치료와 수술적 절제를 병행한다. 방사선치료는 용량이나 조사 범위가 종양의 발생 부위와 크기, 인접 장기의 침해 정도, 국소 림프절 전이 여부, 조직학적 아형 등에 따라 매우 다양하다. 특히 종양이 광범위하게 완전 절제가 되지 않을 수 있거나 상대적으로 국소 재발을 잘하고 예후가 불량한 포상형 횡문근육종에서 방사선치료는 빠져서는 안 될 중요한 치료다. 방사선치료 전 방사선종양학과 전문의에게서 방사선치료의 방법과 범위, 기간, 예상 가능한 부작용 등에 대해 충분한 설명을 듣는 일이 중요하다. 궁극적인 치료의 목표는 장기 기능이나 외관에 심각한 훼손을 가하지 않고 종양을 우리 몸에서 완전히 제거하는 일이다. 다만 진단 당시 횡문근육종 대부분이 종양의 크기가 커졌거나 해부학적으로 중요한 장기에 인접해 있어 완전 절제가 어려운 사례가 많다. 횡문근육종은 성인들의 연부조직 육종들과 달리 항암제에 매우 잘 반응하는 종양이어서 항암화학요법을 시행해 종양의 크기를 우선 줄인 후 수술 여부를 다시 평가하는 식으로 진행한다. 항암화학요법 치료 후에는 정상 세포들이 손상되면서 여러 가지 합병증이 나타난다. 방사선치료의 가장 흔한 부작용은 국소적인 피부 발적과 피부염이다. 수술 후 일반적인 합병증인 출혈, 감염, 장폐색 등이 생길 수 있다. 이 외에도 치료 부위에 따라 여러 합병증이 동반된다. 횡문근육종의 주된 전이 부위는 폐, 림프절, 골수, 뼈 등이다. 진단 당시 환자의 약 15~20%에서 전이가 동반된다. 이럴 땐 더욱 강력한 치료를 적극적으로 시행하곤 한다. 또 전체 환자의 30% 정도가 종양 재발을 경험하는데 이때 더욱 적극적인 치료를 병행한다. 횡문근육종 치료를 성공적으로 마친 후라도 항암제나 방사선치료의 여파로 다른 암인 이차암이 속발할 수 있다. 게다가 위의 유전자 이상을 보유한 환자는 이차암의 발생 위험이 더 커질 수 있으니 유의하는 게 좋다. 무엇보다 소아종양·소아외과·방사선종양학 전문의가 치료 초기부터 함께 참여하는 다학제적 진료가 필수적이다. 이런 체계화된 치료 방식으로 인해 현재 완치율이 70~75%에 이른다. 한정우 연세암병원 소아혈액종양과 교수는 “항암요법, 수술, 방사선요법 전문가의 협력으로 적절한 항암요법의 시작과 유지, 적절한 시기의 수술, 방사선 요법의 개입 등 다학제적 진료가 가장 중요하다”고 설명했다.

경기 성남시가 전국에서 처음 도입한 ‘아동 의료비 본인부담 100만원 상한제’ 사업에 17명이 2000만원 수혜를 받은 것으로 나타났다. 2일 성남시에 따르면 소아기 자폐증을 앓는 6세 여아가 지난 6월 340만원을 수령해서 최고액을 기록했다. 같은 질환의 7세 남아가 지난 7월 286만원을,근긴장저하 질환을 앓는 0세 여아가 지난 5월 252만원을 각각 받았다. 질환별로는 뇌성마비가 6건으로 가장 많았고 소아기 자폐증 2명,발달지연 2명,근긴장저하·고관절 선천변형·선천성 폐질환·혈관종·심실중격결손·횡문근육종·황달 1명씩이었다. 이 사업은 만 12세(초등학교 6학년) 이하 아동이 부담하는 연간 비급여 의료비가 100만원을 넘을 경우 초과금액을 시에서 소득수준에 따라 차등 지급하는 아동복지사업이다. 은수미 시장의 공약사업으로 지난해 7월 전국에서 처음으로 도입됐다. 사업 내용이 알려지며 지난 3월 첫 지급자가 나왔고 전체 상담실적은 지금까지 454건에 달하며 자리를 잡았다는 평가다. 시 관계자는 “지원 대상을 현재 만 12세 이하에서 만 18세 미만으로 확대하는 방안을 보건복지부와 협의 중”이라며 “대상이 늘어날 경우 사업비도 올해 1억원에서 내년에는 훨씬 늘어날 것으로 예상한다”고 말했다. 신동원 기자 asadal@seoul.co.kr

암을 이겨낸 5살 소년이 어린 환자들에게 장난감 3000개를 기부하는 선행으로 화제에 올랐다. 지난 3일(현지시간) 미국 CNN 등 현지언론은 어린 나이에도 커다란 기부를 실천에 옮긴 5살 소년 웨스턴 뉴스왕거의 사연을 일제히 보도했다. 펜실베이니아 출신의 웨스턴은 한때 사경을 넘나들었던 아픈 기억을 가지고 있다. 불과 1살 때 근육에 암세포가 발생하는 희소암인 횡문근육종 진단을 받았기 때문. 이후 웨스턴은 병원에서 생활하며 성인도 견디기 힘든 항암치료와 방사선치료 등을 견뎌냈고, 결국 2년 전 완치 판정을 받았다.웨스턴이 장난감 기부라는 기특한 아이디어를 낸 것은 지난달 26일 5번째 생일을 앞두고서였다. 당시 모친은 5살 생일선물로 무엇을 받고싶냐고 묻자 웨스턴은 선뜻 장난감을 기부하고 싶다고 밝혔다. 엄마 에이미는 "아들이 생일선물로 아무 것도 필요없다고 대답했다"면서 "다만 공룡 등 장난감을 병원에 있는 아이들에게 주고싶다고 말했다"며 놀라워했다. 병원은 웨스턴이 한때 집처럼 살았던 펜실베이니아 주립 아동병원으로, 결과적으로 아직 고통 속에 있는 친구들에게 선물을 주고 싶었던 셈이다.이렇게 장난감 기부라는 어린이의 아이디어에 어른들의 도움이 이어졌고 놀랍게도 1249개의 공룡과 슈퍼히어로 인형 등 총 3000개 이상의 장난감이 모였다. 그리고 이 장난감들은 웨스턴을 통해 모두 병원의 친구들에게 전해졌다. 엄마 에이미는 "이렇게 많은 장난감들이 모일 것이라 생각치 못했다"면서 "이같은 간단한 기부 만으로도 병원에 있는 어린이들과 가족들을 기쁘게 할 수 있다는 것을 우리 모두 잘 알고 있다"며 기뻐했다. 　 박종익 기자 pji@seoul.co.kr

작은 몸으로 병마와 싸우는 어린 환자들을 바라보는 일은 그 어떤 것보다 쉽지 않다. 반대로 그 작은 몸으로 병마와 싸워 이긴 어린 아이들을 보면 희망이 샘솟는 것을 느낄 수 있다. 영국의 한 병원에는 이런 어린이 환자를 위한 종 하나가 마련돼 있다. 런던에 있는 어린이 전문병원인 그레이트오몬드 스트리트 병원을 퇴원하는 어린이 환자들은 퇴원할 때 자신을 지탱해 준 병원 의료진과 가족이 보는 앞에서 ‘퇴원의 종’을 울린다. 가장 최근 이 종을 울린 주인공은 웨스트 미들랜드에 사는 4살 아이 오스카다. 오스카는 지난해 이 병원에서 근육에 암세포가 발생하는 횡문근육종 암 진단을 받았다. 이후 성인도 견디기 힘든 항암치료와 수술, 방사선치료를 견뎌냈고, 마침내 현지시간으로 지난 11일, 의료진과 가족의 박수 속에서 완치의 종을 울리며 병원을 떠났다. 그의 엄마 셰릴은 “우리 가족은 아이의 치료기간동안 몇 번이나 지옥에 있는 것 같았다. 하지만 슈퍼히어로인 오스카는 인내심을 가지고 치료를 견뎌줬고 단 한 번도 불만을 터뜨리지 않았다”면서 “힘든 시간을 이겨내고 치료를 마치는 종을 울린 뒤 퇴원하게 됐다”고 밝혔다. 종을 울린 또 다른 주인공은 올해 10살 인 샘 샬랜드다. 영국 워킹에 사는 샘은 2013년 급성림프구성백혈병 진단을 받고 힘든 투병생활을 시작했다. 샘 역시 오스카와 마찬가지로 각종 항암치료와 수술 등을 견뎌냈고, 2017년 4월, 완치의 종을 울리며 병을 나섰다. 5세 남짓의 어린 소녀인 올리비아와 듬직한 소년 아서 역시 암 투병이라는 긴 터널을 빠져나와 영광의 종을 울리고 병원을 나선 ‘위너’다. 이 아이들이 종을 울리는 모습을 담은 사진과 영상은 아이들의 밝은 표정과 함께 그간의 힘든 시간을 고스란히 보여줌으로서, 보는 이들의 마음을 감동으로 적신다. 현재 영국에는 소아암 자선단체의 권유로 ‘완치의 종’을 설치하는 어린이 병원이 늘고 있다. 자선단체의 한 관계자는 “‘완치의 종’은 전 세계에 암으로 사망하는 아이가 없도록 하기 위한 우리의 노력을 상징한다”고 설명했다. 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr

자신을 치료한 병원에서 간호사가 된 한 여성의 사연이 공개돼 화제가 되고 있다. 미국 폭스뉴스 등 현지언론은 25일(현지시간) 살면서 암을 두 번이나 극복한 한 20대 여성이 자신을 치료한 병원에서 간호사가 되는 꿈을 마침내 이뤘다고 보도했다. 화제의 주인공은 미국 조지아주(州) 애틀랜타에 사는 24세 여성 몬태나 브라운. 그녀는 만 2살 때와 15살 때 횡문근육종이라는 악성암에 두 번이나 걸렸었지만 극복할 수 있었다. 그런 그녀가 지난 18일부터 자신을 치료해줬던 애틀랜타 소아청소년 전문병원 ‘칠드런스 헬스케어 오브 애틀랜타’(CHOA)에서 간호사로 일을 시작했다고 이날 페이스북에 밝혔다. 그녀는 “여러분 중 일부는 아직 모르겠지만 오늘은 이 병원에서 공식적으로 처음 근무한 날이었다”면서 “누군가가 ‘어린이들에게 온 것을 환영한다’고 말하거나 내 가슴에 달린 배지에 적힌 병원 로고를 볼 때마다 눈물이 흘러내렸다”고 말했다. 또한 “날 치료해준 병원에서 간호사가 되고 싶다는 내 꿈이 24살에 이뤄지리라고는 전혀 상상하지 못했다”면서 “내게 영감을 준 곳을 위해 일하게 돼 매우 기쁘다”고 말했다. 그녀의 게시물은 곧 사람들의 관심을 받았는데 병원 또한 환자에서 간호사가 된 그녀를 지지한다는 의미로 24일 자사 페이스북 페이지에 그녀의 사연을 공개했고 4600명이 넘는 사람이 게시물에 ‘좋아요’(추천)를 눌렀다. 한편 병원 측은 게시물을 통해 브라운은 이달 동안 ‘아플락 암·혈액질환 센터’(Aflac Cancer&Blood Disorders Center)에서 근무한다고 공지했다. 이곳은 그녀가 항암 치료를 받았던 곳이다. 사진=페이스북 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

세상을 구하는 슈퍼히어로들이 뭉쳤다. 미국 DC코믹스의 ‘저스티스 리그’인 슈퍼맨, 배트맨, 원더우먼, 사이보그, 아쿠아맨, 플래시가 그들이다. 그러나 이들 슈퍼히어로들은 모두 장애와 암 등 중병과 싸우고 있는 어린이들이다. 지난 23일(현지시간) 미국 ABC뉴스는 포토그래퍼인 조시 로시(32)가 만든 ‘어린이 저스티스 리그’ 사진을 공개했다. 당장이라도 악당을 꿇어 앉힐 듯 카리스마를 보이는 이들 어린이들은 모두 가슴 아픈 사연을 안고 있다. 먼저 원더우먼으로 분한 소피 로프터스(3)는 배아형 횡문근육종으로 인한 눈암을 앓고 있다. 소피가 원더우먼의 모델이 된 이유에 대해 로시는 "소피는 치료받을 때 단 한 번도 불평하지 않는 진짜 전사"라면서 "원더우먼 캐릭터에 딱 맞는 아이"라고 설명했다. 슈퍼맨이 된 소년 티간 페팃(9)은 선천성 심장 기형 중 하나인 발육부전성 좌심증후군(Hypoplastic left heart syndrome)을 앓고 있다. 이미 3차례나 가슴을 열었으며 지금은 심장이식을 기다리고 있다. 로시는 "약한 심장 때문에 매일 힘들게 생활하지만 티간은 포기하지 않고 앞으로 나아간다. 슈퍼맨과 티간은 모두 강철 심장을 가졌다"고 말했다. 올해 5살이 된 사이몬 풀머(5)도 신경아세포종(neuroblastoma)이라는 희귀암으로 매일 사투를 벌이다 배트맨이 됐으며, 심각한 주의력결핍 과잉행동장애(ADHD)를 앓고 있는 자이든 스톨로우(7)는 넘치는 에너지를 감당하기 위해 플래시로 변신했다. 여기에 배꼽 탈장으로 1살 때 두 다리를 잃은 카이든 킨클(5)은 사이보그가 돼 멋진 다리를 얻었다. 　 로시는 "처음 딸 아이를 원더우먼으로 변신시켜 사진을 찍은 적이 있다"면서 "이후 아픈 아이들의 소식을 들어 이들에게도 같은 웃음을 주고 싶었다"고 밝혔다. 이어 "병과 싸우는 이들 어린이들이 진짜 슈퍼히어로"라면서 "아이들 내부에 숨겨진 강한 힘을 표현해 웃음과 용기를 주고 싶었다"고 덧붙였다. 박종익 기자 pji@seoul.co.kr

2달 전 암으로 하나 뿐인 자식을 잃은 엄마의 가슴절절한 글이 화제가 되고 있다. 미국 메릴랜드주 레너드 타운 출신의 루스 스컬리는 남편 조나단과 함께 ‘놀란 스트롱’(Nolan Strong)이란 페이스북 페이지를 만들었다. 거기에는 모자간의 마지막 대화와 함께 서서히 생명의 촛불이 꺼져가는 아들을 그저 바라볼 수 밖에 없었던 잔인한 현실에 대한 자세한 이야기를 담았다. 그에 따르면, 루스 가족의 비극은 2015년 9월 아들 놀란(4)이 코막힘 증상을 보이면서 시작됐다. 흔한 감기라고 생각했던 부부는 아들이 점점 호흡하기 힘들어하자 병원으로 데려갔다. 의사는 아들에게 항생제, 가습기, 식염수 스프레이 등을 시도했지만 효과가 없자 생체 검사를 실시했다. 두 달 후 의사는 놀란에게 ‘횡문근육종’(Rhabdomyosarcoma)이란 희귀 연부조직암 진단을 내렸다. 이 병은 근육, 뼈와 연부조직 또는 연골이나 인대 같은 결체조직에서 생기는 악성종양이다. 악성 형태의 암은 겨우 4살밖에 안된 놀란의 온몸에 공격적으로 퍼졌고, 한 번 확산되기 시작하자 생존율도 20~40%사이로 떨어졌다. 화학요법과 방사선 치료를 반복적으로 받는 사이, 놀란은 머리카락을 전부 잃었고 차츰 쇠약해졌다. 그리고 1년 넘게 병마와 싸운 아들은 소변이나 장운동에 어려움을 겪으면서 며칠 동안 어떤 음식도 먹거나 마시지 못하고 계속 게워냈다. 지난 2월 1일, 암 치료팀은 “아들의 암이 화마처럼 번졌고, 큰 종양이 기관지와 심장을 누르고 있어 4주 후 가슴 절개술을 해야한다”고 말했다. 그러나 결국 암이 모든 치료에 내성을 보이면서 급속하게 악화되자, 담당의사는 “이번 만큼은 힘들 것 같다”며 “우리가 할 수 있는 건 놀란을 편안하게 해주는 일”이라고 설명했다. 항상 숨김없이 모든 것을 말해주고, 곁에서 함께 싸워줬던 의사의 말이었기에 더욱 잔인했고 엄마의 가슴은 산산이 부서지는 것 같았다. 하지만 루스도 아들에게 마지막을 통보해야 했다. 엄마는 “더 이상 싸우지 않아도 된단다”라는 말을 전했고, 씩씩했던 아들은 “엄마를 위해 버터왔어요”라고 대답했다. “아가, 나는 여기서 더 이상 너에게 해줄 수 있는 게 없구나. 내가 너를 안전하게 보호할 수 있는 유일한 방법은 천국에 있어”라고 하자, “음, 나는 그럼 천국에 가서 엄마가 올 때까지 기다릴게요! 바로 올 거죠?”라고 물었다. 놀란은 그렇게 잠들었고 영영 깨어나지 않았다. 암과 싸운 지 1년 3개월 만에 아들은 홀로 먼 길을 떠났다. 짧았던 놀란의 마지막날을 기억하는 동시에, 헌신적으로 가족과 친구들을 사랑한 아들에게 경의를 표시하고 싶어 쓴 엄마의 글과 사진은 페이스북에서 61만 건 이상 공유되었다. 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

2달 전 암으로 하나 뿐인 자식을 잃은 엄마의 가슴절절한 글이 화제가 되고 있다. 미국 메릴랜드주 레너드 타운 출신의 루스 스컬리는 남편 조나단과 함께 ‘놀란 스트롱’(Nolan Strong)이란 페이스북 페이지를 만들었다. 거기에는 모자간의 마지막 대화와 함께 서서히 생명의 촛불이 꺼져가는 아들을 그저 바라볼 수 밖에 없었던 잔인한 현실에 대한 자세한 이야기를 담았다. 그에 따르면, 루스 가족의 비극은 2015년 9월 아들 놀란(4)이 코막힘 증상을 보이면서 시작됐다. 흔한 감기라고 생각했던 부부는 아들이 점점 호흡하기 힘들어하자 병원으로 데려갔다. 의사는 아들에게 항생제, 가습기, 식염수 스프레이 등을 시도했지만 효과가 없자 생체 검사를 실시했다. 두 달 후 의사는 놀란에게 ‘횡문근육종’(Rhabdomyosarcoma)이란 희귀 연부조직암 진단을 내렸다. 이 병은 근육, 뼈와 연부조직 또는 연골이나 인대 같은 결체조직에서 생기는 악성종양이다. 악성 형태의 암은 겨우 4살밖에 안된 놀란의 온몸에 공격적으로 퍼졌고, 한 번 확산되기 시작하자 생존율도 20~40%사이로 떨어졌다. 화학요법과 방사선 치료를 반복적으로 받는 사이, 놀란은 머리카락을 전부 잃었고 차츰 쇠약해졌다. 그리고 1년 넘게 병마와 싸운 아들은 소변이나 장운동에 어려움을 겪으면서 며칠 동안 어떤 음식도 먹거나 마시지 못하고 계속 게워냈다. 지난 2월 1일, 암 치료팀은 “아들의 암이 화마처럼 번졌고, 큰 종양이 기관지와 심장을 누르고 있어 4주 후 가슴 절개술을 해야한다”고 말했다. 그러나 결국 암이 모든 치료에 내성을 보이면서 급속하게 악화되자, 담당의사는 “이번 만큼은 힘들 것 같다”며 “우리가 할 수 있는 건 놀란을 편안하게 해주는 일”이라고 설명했다. 항상 숨김없이 모든 것을 말해주고, 곁에서 함께 싸워줬던 의사의 말이었기에 더욱 잔인했고 엄마의 가슴은 산산이 부서지는 것 같았다. 하지만 루스도 아들에게 마지막을 통보해야 했다. 엄마는 “더 이상 싸우지 않아도 된단다”라는 말을 전했고, 씩씩했던 아들은 “엄마를 위해 버터왔어요”라고 대답했다. “아가, 나는 여기서 더 이상 너에게 해줄 수 있는 게 없구나. 내가 너를 안전하게 보호할 수 있는 유일한 방법은 천국에 있어”라고 하자, “음, 나는 그럼 천국에 가서 엄마가 올 때까지 기다릴게요! 바로 올 거죠?”라고 물었다. 놀란은 그렇게 잠들었고 영영 깨어나지 않았다. 암과 싸운 지 1년 3개월 만에 아들은 홀로 먼 길을 떠났다. 짧았던 놀란의 마지막날을 기억하는 동시에, 헌신적으로 가족과 친구들을 사랑한 아들에게 경의를 표시하고 싶어 쓴 엄마의 글과 사진은 페이스북에서 61만 건 이상 공유되었다. 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

암 투병 중인 한 소녀가 유명 디자이너의 멋진 드레스를 입고 당당히 런웨이에 서는 꿈을 이루게 돼 화제가 되고 있다. 그 주인공은 미 텍사스주(州)에 사는 11살 소녀 트리니티 모란. 근육에 생기는 암인 횡문근육종을 앓고 있는 이 소녀는 체내 산소 포화도가 너무 떨어져 있어 코에 호흡을 돕기 위한 의료장치를 부착한 채 디자이너 나임 칸의 뉴욕 패션쇼 무대에 섰다. 국내에도 널리 알려진 이 디자이너와 소녀의 만남을 주선한 사람은 이 패션쇼에서 스타일리스트를 맡고 있는 메리 엘리스 스티븐슨. 그녀는 이번 11살 소녀처럼 생명이 위태로운 아이들의 꿈을 이뤄주기 위한 활동도 하고 있다. 그런 그녀가 디자이너 나임 칸에게 한 소녀의 꿈을 이뤄줄 수 있는지 물었고 칸은 주저 없이 “물론”이라고 화답했다는 것이다. 덕분에 소녀는 꿈에 그리던 드레스를 입고 메이크업을 받는 등 패션쇼 무대에 설 수 있었다. 스티븐슨은 자신의 인스타그램에 소녀가 무대에 서기 전 자신과 나눴던 대화 내용을 공개하기도 했다. “긴장되니?”라는 그녀의 물음에 소녀는 “조금요”라면서도 “런웨이를 흔들 준비가 됐어요”라고 당당하게 답했다는 것이다. 이후 소녀는 쇼의 마지막으로 디자이너인 칸과 함께 당당하게 무대로 걸어나가 많은 관객의 박수를 받았다. 이미 프로 모델다운 마음가짐을 지닌 소녀가 앞으로 암을 극복하고 멋진 여성 모델로 성장해 다시 런웨이를 흔들러 돌아올 것을 기대해본다. 사진=게티이미지/멀티비츠 이미지(맨위), 메리 엘리스 스티븐슨 페이스북, 킴벌리 라스무스 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

암 투병 중인 한 소녀가 유명 디자이너의 멋진 드레스를 입고 당당히 런웨이에 서는 꿈을 이루게 돼 화제가 되고 있다. 그 주인공은 미 텍사스주(州)에 사는 11살 소녀 트리니티 모란. 근육에 생기는 암인 횡문근육종을 앓고 있는 이 소녀는 체내 산소 포화도가 너무 떨어져 있어 코에 호흡을 돕기 위한 의료장치를 부착한 채 디자이너 나임 칸의 뉴욕 패션쇼 무대에 섰다. 국내에도 널리 알려진 이 디자이너와 소녀의 만남을 주선한 사람은 이 패션쇼에서 스타일리스트를 맡고 있는 메리 엘리스 스티븐슨. 그녀는 이번 11살 소녀처럼 생명이 위태로운 아이들의 꿈을 이뤄주기 위한 활동도 하고 있다. 그런 그녀가 디자이너 나임 칸에게 한 소녀의 꿈을 이뤄줄 수 있는지 물었고 칸은 주저 없이 “물론”이라고 화답했다는 것이다. 덕분에 소녀는 꿈에 그리던 드레스를 입고 메이크업을 받는 등 패션쇼 무대에 설 수 있었다. 스티븐슨은 자신의 인스타그램에 소녀가 무대에 서기 전 자신과 나눴던 대화 내용을 공개하기도 했다. “긴장되니?”라는 그녀의 물음에 소녀는 “조금요”라면서도 “런웨이를 흔들 준비가 됐어요”라고 당당하게 답했다는 것이다. 이후 소녀는 쇼의 마지막으로 디자이너인 칸과 함께 당당하게 무대로 걸어나가 많은 관객의 박수를 받았다. 이미 프로 모델다운 마음가짐을 지닌 소녀가 앞으로 암을 극복하고 멋진 여성 모델로 성장해 다시 런웨이를 흔들러 돌아올 것을 기대해본다. 사진=게티이미지/멀티비츠 이미지(맨위), 메리 엘리스 스티븐슨 페이스북, 킴벌리 라스무스 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

병원 중환자실에서 결혼식을 올린 한 커플의 사연이 공개돼 안타까움을 자아내고 있다. 지난달 26일(이하 현지시간) 미국 테네시주(州) 밴더빌트대학병원에서 결혼식을 올린 신랑 케일럽 핸비(28)가 일주일만인 10월 1일 오전 새 신부 베서니(26) 옆에서 조용히 숨을 거뒀다고 현지신문 더 테네시안이 1일 보도했다. 두 사람은 오는 11일 이스트아이비맨션이라는 예식장에서 성대하게 결혼식을 올릴 예정이었으나, 암말기 환자인 신랑 케일럽의 병세 악화로 병원에서 급히 결혼식을 올렸던 것으로 전해졌다. 헬스 트레이너로 일할 만큼 건강했던 케일럽은 지난해 2월 신부 베서니를 만나 사랑을 키웠다. 그런데 그해 중순 케일럽이 평소 대수롭지 않게 여겨왔던 구강 문제로 병원을 찾았다가 암이라는 청천벽력 같은 소식을 듣게 됐다는 것이다. 주치의 토드 라이스 박사는 케일럽의 턱 부분에 횡문근육 세포에 발생하는 악성종양인 횡문근육종이 발병한 것으로 진단했다. 이는 발병 사례조차 드문 난치성 암인데 그의 턱에 발생한 암은 조직검사 결과 이미 4기로 확인돼 수술이나 항암치료를 받더라도 생존이 어려운 상황이었다. 하지만 신부 베서니는 이 같은 좋지 못한 소식에도 케일럽에 대한 사랑을 버릴 수 없었다. 그녀는 아픈 케일럽을 부모에게 소개했고 허락을 얻은 끝에 약혼했으며 돈을 모으며 결혼식을 준비해왔다. 두 사람은 원래는 다음달인 11월 1일 결혼식을 올릴 예정이었다. 그런데 베서니의 한 친구가 유명 라디오 프로그램에 두 사람의 안타까운 사연을 올려 채택돼 상금으로 10만 달러(약 1억 원)를 받게 돼 결혼식을 10월로 앞당길 수 있었다. 하지만 지난주 신랑 케일럽의 상태가 갑자기 악화됐고 호흡곤란까지 일으켜 결국 중환자실로 옮기게 됐다. 케일럽의 수명이 얼마 남지 않았다는 것을 직감한 두 사람은 이날 오후 의료진의 도움으로 그 자리에서 결혼식을 올리기로 했던 것이다. 주치의 라이스 박사가 병원 선물가게에서 결혼 반지를 준비하고 담당 간호사인 로렌 힐이 꽃을 들고 들러리로 나섰으며 병원 주방에서도 두 사람을 위해 웨딩 케이크를 마련했다. 소박하지만 뜻깊은 결혼식이 진행됐고 마침내 두 사람은 반지를 교환할 수 있었다. 이때 신부 베서니는 신랑 케일럽에게 “이봐, 잘 생긴 남편, 난 태어났을 때부터 이날을 기다려 왔다”면서 “당신이 나를 평생의 동반자로 선택해줘 정말 행복하다”고 속삭였다. 이어 “당신은 내 인생을 비추는 빛”이라면서 “내게 놀라운 사랑을 가르쳐줬다”고 덧붙였다. 결혼식 이후 케일럽은 일반 병실로 옮겨졌고 일주일이 지난 1일 오전 새 신부 베서니 옆에서 편안하게 숨을 거뒀다. 베서니는 “함께 한 시간은 짧아도 그에 대한 사랑은 평생 계속될 것”이라면서 “영원히 사랑할 것”이라고 밝혔다. 사진=페이스북 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

병원 중환자실에서 결혼식을 올린 한 커플의 사연이 공개돼 안타까움을 자아내고 있다. 지난달 26일(이하 현지시간) 미국 테네시주(州) 밴더빌트대학병원에서 결혼식을 올린 신랑 케일럽 핸비(28)가 일주일만인 10월 1일 오전 새 신부 베서니(26) 옆에서 조용히 숨을 거뒀다고 현지신문 더 테네시안이 1일 보도했다. 두 사람은 오는 11일 이스트아이비맨션이라는 예식장에서 성대하게 결혼식을 올릴 예정이었으나, 암말기 환자인 신랑 케일럽의 병세 악화로 병원에서 급히 결혼식을 올렸던 것으로 전해졌다. 헬스 트레이너로 일할 만큼 건강했던 케일럽은 지난해 2월 신부 베서니를 만나 사랑을 키웠다. 그런데 그해 중순 케일럽이 평소 대수롭지 않게 여겨왔던 구강 문제로 병원을 찾았다가 암이라는 청천벽력 같은 소식을 듣게 됐다는 것이다. 주치의 토드 라이스 박사는 케일럽의 턱 부분에 횡문근육 세포에 발생하는 악성종양인 횡문근육종이 발병한 것으로 진단했다. 이는 발병 사례조차 드문 난치성 암인데 그의 턱에 발생한 암은 조직검사 결과 이미 4기로 확인돼 수술이나 항암치료를 받더라도 생존이 어려운 상황이었다. 하지만 신부 베서니는 이 같은 좋지 못한 소식에도 케일럽에 대한 사랑을 버릴 수 없었다. 그녀는 아픈 케일럽을 부모에게 소개했고 허락을 얻은 끝에 약혼했으며 돈을 모으며 결혼식을 준비해왔다. 두 사람은 원래는 다음달인 11월 1일 결혼식을 올릴 예정이었다. 그런데 베서니의 한 친구가 유명 라디오 프로그램에 두 사람의 안타까운 사연을 올려 채택돼 상금으로 10만 달러(약 1억 원)를 받게 돼 결혼식을 10월로 앞당길 수 있었다. 하지만 지난주 신랑 케일럽의 상태가 갑자기 악화됐고 호흡곤란까지 일으켜 결국 중환자실로 옮기게 됐다. 케일럽의 수명이 얼마 남지 않았다는 것을 직감한 두 사람은 이날 오후 의료진의 도움으로 그 자리에서 결혼식을 올리기로 했던 것이다. 주치의 라이스 박사가 병원 선물가게에서 결혼 반지를 준비하고 담당 간호사인 로렌 힐이 꽃을 들고 들러리로 나섰으며 병원 주방에서도 두 사람을 위해 웨딩 케이크를 마련했다. 소박하지만 뜻깊은 결혼식이 진행됐고 마침내 두 사람은 반지를 교환할 수 있었다. 이때 신부 베서니는 신랑 케일럽에게 “이봐, 잘 생긴 남편, 난 태어났을 때부터 이날을 기다려 왔다”면서 “당신이 나를 평생의 동반자로 선택해줘 정말 행복하다”고 속삭였다. 이어 “당신은 내 인생을 비추는 빛”이라면서 “내게 놀라운 사랑을 가르쳐줬다”고 덧붙였다. 결혼식 이후 케일럽은 일반 병실로 옮겨졌고 일주일이 지난 1일 오전 새 신부 베서니 옆에서 편안하게 숨을 거뒀다. 베서니는 “함께 한 시간은 짧아도 그에 대한 사랑은 평생 계속될 것”이라면서 “영원히 사랑할 것”이라고 밝혔다. 사진=페이스북 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

미국 일간지 뉴욕데일리뉴스는 27일(현지시간) 두 번의 암을 이겨낸 고등학생 농구선수 스펜서 윌슨에 대해 보도했다. 10대의 어린 나이에 두 번의 암 발병을 겪은 17세 소년 윌슨 군. 지난 17일 노스캐롤라이나주 고교 농구경기에서 비숍 맥기니스 카톨릭고교 윌슨군이 14m 하프코트 버저비터슛을 성공시켰다. 당시 윌슨이 속한 팀은 노스캐롤라이나 마운트에어리 고교와 접전 끝에 연장전에 들어갔고, 스코어는 81 대 82로 역전을 당할 수 있는 위태로운 순간이었다. 영상은 상대팀의 자유투가 실패로 끝난 뒤 리바운드를 잡은 동료선수가 윌슨군에게 공을 패스하는 모습이다. 남은 시간은 2초. 공을 넘겨받은 윌슨은 하프코트 지점에서 슛을 날린다. 포물선을 크게 그리며 날아간 공은 기적처럼 상대팀의 골대를 향한다. 공은 경기종료를 알리는 신호음 (버저)과 함께 골대의 백보드를 맞고 링을 통과했다. 이날 윌슨군의 버저비터 슛 덕분에 소속팀은 84대 82로 승리했다. 윌슨이 언론의 주목을 받은 이유는 버저와 함께 터진 하프코트 슛만은 아니다. 그가 암을 이겨낸 어린 농구선수이기 때문. 그는 13살 때 처음 횡문근육종(Rhabdomyosarcoma: 횡문근육 세포에 발생하는 종양으로 주로 소아에게 발생하는 암)에 걸렸다. 다리에 생긴 악성종양들을 제거하고 무려 15차례의 항암화학요법을 견뎌냈다. 면역력 저하로 몸은 허약해졌지만, 그의 농구에 대한 사랑은 멈추지 않았다. 2011년 그에게 또 다시 암이 찾아왔다. 그 당시 의사들은 암이 신체 다른 부위로 전이돼 윌슨군이 6개월 정도 밖에 살지 못할 것이라고 선고했었다. 하지만 그는 아직도 살아있으며 일반인들조차 하기 어려운 하프코트 버저비터슛을 성공시키며 농구코트에 서 있다. 농구가 그에게 있어선 특효약임에 틀림없는듯 하다. 사진·영상=WTAE TV/유튜브 손진호 기자 nasturu@seoul.co.kr

한국인의 섭식 등 생활습관을 돌이켜 보면 식도암에 쉽게 노출될 수밖에 없다는 생각을 지우기 어렵다. 세계적으로 손꼽히는 음주량에다 흡연 습관, 유난히 맵고 뜨거운 국물 음식 등을 즐기는 탓이다. 물론 생활습관이 식도암 발생 원인의 전부는 아니지만 같은 조건이라면 위험요인에 많이 노출될수록 발생률이 높아지는 건 당연하다. 실제로 서구의 식도암 원인이 자극적인 위스키 탓이라는 견해도 있는 마당에 우리의 식습관이 위험할 것임을 예상하는 것은 어려운 문제가 아니다. 이런 생활환경 탓에 여전히 발병률이 잡히지 않을 뿐 아니라 더 늘어날 조짐까지 보이는 식도암을 두고 분당서울대병원 암센터 전상훈(흉부외과) 교수와 얘기를 나눴다. →식도암을 정의해 달라. -식도암은 구강과 위장 사이의 식도에 생기는 암으로 대개 식도 점막에서 생겨 밖으로 커져 간다. →식도암은 유형을 어떻게 구분하는가. -암세포에 따라 크게 편평상피세포암과 선암으로 나눈다. 편평상피세포암은 국내 식도암 환자의 90∼95%가 해당하며 식도 어디에든 생길 수 있지만 식도 중간 지점에서 많이 생기고 특히 술·담배와 연관이 깊다. 선암은 국내에서는 드물지만 미국이나 유럽 등 서구권에서는 편평상피세포암보다 많은 50∼80%를 차지하고 있다. 선암은 위식도 역류질환과 깊은 관계가 있다. 위산이 역류해 식도 하부를 자극, 염증을 일으키는 현상이 10년가량 지속되면 선암으로 발전할 가능성이 있어 주의가 필요하다. 이 밖에 소수지만 평활근육종, 횡문근육종, 림프종, 흑색종 등이 식도암 형태로 나타나기도 한다. →국내 발생 추이는 어떤가. -2012년 중앙암등록본부 자료에 따르면 2010년에 발생한 20만 2053건의 암 중 식도암이 2199건으로 전체의 1.1%를 차지했다. 인구 10만명당 새로 생기는 환자수는 4.3명, 남녀 발생빈도는 11.1대1로 남자가 11배가량 많다. 또 연령대별로 60대가 35.3%로 가장 많고, 70대 31.9%, 50대 19.6% 등의 순이다. 조직학적으로는 편평상피세포암 89.0%, 선암 2.9% 정도이며, 발생 추이는 1999년 1864명이던 것이 조금씩 증가하는 추세다. 이런 식도암은 치료가 어렵다는 과거의 인식과 달리 최근에는 조기 검진과 수술, 항암요법, 방사선치료술의 발달로 치료 성적이 두 배 이상 향상됐다. →원인은 무엇인지 상세히 짚어 달라. -식도암 발병은 나이·성별·인종·지역 간 차이가 있지만 결국 유전적 요인과 환경적 요인의 영향으로 발생한다고 보고 있다. 물론 원인을 지역문화에서 찾으려는 노력도 많다. 예컨대 흡연은 식도암 위험을 5∼6배나 높이며, 시가나 파이프담배를 즐기는 지역의 식도암 발병률이 더 높다는 식이다. 그런가 하면 지나친 음주 또는 음주에 흡연이 더해지면 식도암 발생 위험이 100배 이상 증가하는 것으로 알려져 있다. 특히 뜨거운 술이 식도 상피세포의 증식을 자극하는데, 여기에 담배의 발암물질이 더해져 암세포 발현을 촉진하기 때문이다. 그런가 하면 식도암이 많은 지역의 경우 탄수화물 섭취량이 많은 대신 동물성 단백질·녹색 야채·과일 섭취량이 적다는 견해도 있다. 실제로 프랑스의 한 지역에서 유난히 식도암 환자가 많았는데, 조사 결과 지역 특유의 콜레스테롤이 많은 버터가 원인으로 지목되기도 했다. 비타민과 미네랄 부족이 식도암 발생에 관여한다는 가설도 있으며, 소금에 절인 야채나 훈제 또는 가공육류와 생선, 알코올 등을 통해 섭취하는 니트로소아민도 발암 성분으로 지목되고 있지만 과다한 섭취일 때 문제가 되므로 관련 음식을 배격할 필요까지는 없다고 본다. 앞서 지적한 위식도 역류질환자의 경우도 정상인보다 식도암 위험이 30∼40배나 높은 것으로 알려져 있다. 특히 우리 식생활이 빠르게 서구화하는 추이를 감안하면 향후 국내에서도 식도 선암 환자가 늘 것으로 예상된다. →그렇다면 이런 원인이 식도암 발병에 어떻게 작용하는가. -지금까지는 인구 역학조사를 통해 식도암 원인을 찾았을 뿐 분자유전학적 연구는 비교적 최근에 시작돼 아직 작용 경로가 모두 파악되지 않고 있다. →최근의 국내 발병 추이에 관여하는 특정 원인이 따로 있나. -사실 최근 10여년간의 자료를 보면 국내 식도암 환자가 전체적으로 증가했지만 인구 10만명당 발생 건수에서는 큰 차이가 없는 수준이어서 종합적으로는 증가 추세라기보다 ‘꾸준한 수준’이라고 봐야 한다. 흡연·음주문화와 식생활 개선이 이뤄지면 또 다른 추이가 나타날 가능성이 높지만 노령화와 비만, 서구형 식습관과 가공식품의 증가 등의 요인이 향후 식도암 추이에 어떤 영향을 미칠지는 더 지켜봐야 할 대목이다. →증상을 병기별로 구분해 설명해 달라. -음식을 삼키기 어렵거나 삼킬 때의 통증이 주요 증상이다. 하지만 식도는 신축성이 있어 초기에는 대부분 특이 증상이 없으며, 증상이 나타난 경우라면 진행된 경우가 대부분이다. 식도암은 점차 진행하면서 식도를 좁혀 음식을 삼키기 어렵다. 처음에는 밥이나 고기, 깍두기 등 고형물을 잘 못 삼키며 앞가슴이나 등 쪽에 통증이 나타나기도 한다. 여기에서 더 진행하면 죽이나 물도 삼키기 어려우며 이 때문에 진행 상태의 식도암 환자들은 체중 감소와 영양 실조가 흔히 동반된다. 또 식도 내강이 막혀 정체된 음식물이 기도로 들어가 흡인성 폐렴을 유발하기도 한다. 식도암이 진행돼 목소리와 관계된 되돌이후두신경을 침범하면 성대가 마비돼 쉰 목소리가 나며, 자주 사래에 걸리거나 음식을 삼킬 때마다 기침하는 현상이 나타난다. 또 암이 식도 뒤의 척추를 침범하면 등 쪽에 통증이, 앞쪽 기관을 침범하면 기침·객혈 등의 증상이 나타난다. →검사 및 진단은 어떻게 하는가. -가장 기본적인 검사는 식도내시경으로 병변의 위치·크기·모양 등을 파악하며 이어 조직검사로 확진한다. 또 암이 얼마나 깊이 침범했는지를 알기 위해서는 초음파 내시경검사를 시행하며 기관지 상태를 파악하기 위해 기관지내시경을 시행하기도 하는데 이는 치료방법 결정에도 중요한 검사이다. 이 밖에 병변의 위치와 전이 여부를 알기 위해 전산화단층촬영(CT)을, 병기 파악을 위해서는 양전자방출단층촬영(PET-CT)을 활용하는 것이 일반적이다. 심재억 전문기자 jeshim@seoul.co.kr