입소자는 마을 돕고, 마을은 사회 복귀 돕고… 10년째 이웃사촌자·타해 위험 없는 환자 14명사회복귀 훈련받는 재활시설“주민들과 밑반찬도 나눠 먹어” “○○○에 의한 범죄인가요?” 강력범죄가 발생하면 각종 매체들은 범죄자의 ‘정신 병력’에 집중한다. 2021년 경찰 통계연보를 보면 전체 범죄자 중 정신장애인 비중은 0.7%(조현병은 0.04%), 강력범죄자 중 정신장애인 비중이 2.4%인데도 조현병 등 중증질환자에게 ‘예비 범죄자’란 낙인을 찍는다. 섣부른 판단이 만든 낙인은 정신질환자를 사회로부터 고립시키고 고립은 재활을 어렵게 하는 악순환으로 이어진다. 치료 및 관리를 받는 정신질환자들이 지역으로 복귀해 ‘안전한 사회’의 일원이 될 방안을 ‘마음의 정책’ 연재를 통해 모색한다.“가온누리에서 노인회관에 기증한 배추 30포기로 김장을 해서 지금까지 먹고 있어요. 얼마 전에 우리도 콩나물 반찬이 많길래 나눠 드렸죠.” 30일 서울신문이 만난 충남 아산시 권곡동 통장 최향선(71)씨는 정신재활시설 ‘가온누리’에 대해 “우린 그저 평범한 이웃”이라고 덤덤하게 말했다. 이 마을 주민들은 가온누리와 10년째 이웃하며 살아가고 있다.가온누리는 자·타해 위험이 없다는 의사 진단서를 받은 14명의 정신질환자가 입소해 사회복귀훈련을 받는 재활시설이다. 시설 바로 앞에 노인정이 있고 주택과 식당이 밀집해 있다. 5분 거리에 중·고등학교도 있다. 진단서가 보증하듯 ‘무사고’로 10년을 주민들과 부대끼며 지내고 있다. 혐오시설이라고 배척받는 정신재활시설이 마을의 일원이 될 수 있었던 비결은 무엇일까. 신대호 가온누리 원장은 “백일의 마법이 있었다”고 말했다. 서로의 문을 두드리고 탐색하며, 불안과 두려움을 떨치는 데 석 달이 필요했다. “마을로 이사하고 주민들께 인사 드리려고 음식을 가져갔는데 안 받겠다는 분들이 태반이었고, 문전박대도 많이 당했습니다. 하지만 금세 바뀌었어요. 몇몇 분들이 저희가 드린 음식을 받으시며 마음을 열자 얼마 뒤 ‘왜 우리 집은 음식 안 주냐’고 먼저 말을 건네주는 분들이 생겨났습니다.” 그렇게 마음을 연 뒤에도 우여곡절은 많았다. 하루는 동네 한 집에서 속옷이 사라졌는데 가온누리 입소자가 훔쳐간 것 같다며 주민이 시설을 찾았다. 오후 10시부터 다음날 오전 6시까지는 취침 시간이며, 낮에는 바깥에 함부로 나가지 않는다고 설명해도 소용이 없었다. 결국 신 원장이 시설에 폐쇄회로(CC)TV를 설치하고 입소자들이 의심 받을 때마다 녹화 영상을 보여 주면서 오해가 사라졌다. 입소자들이 담배를 자주 피워 민원이 들어온 적도 있다. 신 원장은 “정신재활시설이 뭐 하는 곳인지 모르는 분들이 많아 보여 드리려고 일부러 담장을 없앴는데 어르신들이 당장 담장을 세우라고 하셨다. 그래서 울타리를 만들고 입소자들에게 마당 밖에서 절대 담배를 피우지 말라고 했다”고 돌아봤다. 골목길에서 입소자들이 배드민턴을 치다가 어르신들께 길을 막는다고 혼이 난 적도 있다. 이 정도가 가온누리가 얽힌 사건 사고의 전부다. 최 통장은 “가온누리가 처음 왔을 때 동네가 술렁술렁했다”고 회상했다. 정신질환자에 대한 막연한 불안감 때문이었는데, 이웃하며 지내다 보니 오히려 폐를 끼치지 않으려는 노력들이 보이기 시작했다. “가온누리 입소자들이 오갈 때도 열을 맞춰 걷고 눈이 올 때는 골목길의 눈도 열심히 치우는 겁니다. 어르신들 집에 고장 난 물건이 있으면 고쳐 주고 노인회관에 불편함은 없는지 살뜰히 살피고 2층에 도시가스도 신청해 깔아 주었어요.” 중증정신질환자에 의한 강력범죄는 주로 제대로 치료받지 못한 환자들에 의해 발생한다. 정기적으로 진료와 보살핌을 받고 제때 약을 복용하면 정신질환은 관리된다. 백종우 경희대병원 정신건강의학과 교수는 “정신질환자가 남을 해치는 경우는 매우 드물며, 타해보다 훨씬 많은 게 자해나 자살”이라면서 “(가온누리와 같은) 정신재활시설 이용자가 이웃을 해친 경우는 최근 10년이든 20년이든 단 한 건도 없었다”고 설명했다. 그는 “이런 시설은 기본적으로 자·타해 위험이 없다는 의사 진단서가 있어야 올 수 있고 훈련된 정신건강 전문가들이 매일 관찰하기 때문에 위험도가 매우 낮다”고 강조했다.‘불안감’을 떨친 마을 주민들은 가온누리 정착을 돕기 시작했다. 이 지역에서 동일주유소를 운영하는 홍영기 대표는 가온누리 입소자 2명을 채용해 세차를 맡겼다. 홍 대표는 “일에 적응하는 데 시간이 좀 걸렸지만 지금은 업무에 능숙해졌고 기존 직원들과도 호흡을 잘 맞춘다”면서 “작은 실수를 할 때도 있지만 눈감아 준다”며 웃었다. 그는 “정신질환자가 아니더라도 지칠 때엔 누군가 옆에서 잡아 줘야 한다”면서 “입소자들의 회복에도 역시 ‘사람’이 필요하다는 걸 알게 됐다”고 덧붙였다. 주유소에서 일하며 임대아파트를 장만해 시설에서 독립한 2명은 가온누리 입소자들의 롤모델이 됐다. 직업을 갖고 사회 복귀를 꿈꾸는 정신질환자들은 제때 약을 먹고, 자신의 상태를 살피며 적극적으로 관리하려는 선순환 궤도에 오르게 된다. 마트에서 카트(손수레) 정리를 하는 가온누리 입소자 최모(62)씨는 “돈을 모아 독립해서 살고 싶다”면서 “딸에게 도움을 준 적이 한 번도 없었는데 잘 살아서 용돈이라도 주고 싶어 열심히 일한다”고 했다. 그는 “처음 일하러 갔을 때는 시설에서 왔다고 하니 ‘이상한 사람이지 않나’라는 시선으로 보는 게 느껴졌지만 그럴수록 더 잘하려고 노력했다”면서 “먼저 다가가서 인사하니 지금은 다들 잘 지낸다”고 했다. 최씨와 함께 일하는 심모(43)씨는 “일을 하면서 적극성이 생겼고 할수록 능숙해지니 일에도 재미가 붙는다”고 귀띔했다. 6~7세 때부터 시설에서 생활해 온 이모(22)씨는 물류센터에서 일하며 지금까지 2500만원을 모았다며 해맑은 표정을 지었다. 그는 “지금은 계약직인데 정규직이 되는 게 목표”라고 자신 있게 말했다. ‘사람같이 사는 사람.’ 신 원장은 시설 입소자들의 소망을 한 마디로 정리했다. “한번은 우리 회원들이 영화를 보러 가고 싶다는 거예요. 제가 인솔해 다 같이 극장에 갔는데 영화를 제대로 본 사람이 한 명도 없었어요. 팝콘과 콜라를 먹더니 다들 상영관을 나가더라고요. 영화 관람이 목적이 아니라 다른 사람들처럼 영화관에서 팝콘과 콜라를 먹는 일상을 경험해 보고 싶었던 것이었어요.” 그는 “중증정신질환 진단을 받는 건 무기징역 선고를 받는 것과 같다”고 말한다. 사회로부터 배척당하고 결국에는 고립되는 창살 없는 감옥의 삶이 돼서다. 정신질환자에 대한 국가의 지원 체계가 부족한 상황에서 정신질환자의 병증을 오롯이 감내해야 했던 가족들이 등을 돌릴 때도 있다. “명절 때 집에 다녀왔다가 무너지는 입소자도 많습니다. 한번은 아침에 간 회원이 점심도 안 먹고 돌아왔길래 아무것도 묻지 않고 삼겹살 구워 같이 밥을 먹었죠. 나중에 물어보니 가족들이 자신에게 한마디 말도 건네지 않더라는 거예요. ‘네가 없어서 편했는데 왜 온 거냐’라는 싸늘함이 느껴졌대요.” 결국 방법은 사회복귀 훈련을 통한 독립이지만 이마저도 쉽지 않다. 가온누리와 같은 정신재활시설은 전국에 349곳뿐이며 수용 가능한 인원은 6900여명에 불과하다. 정신재활시설협회에 따르면 지난 6월 기준 시설별로 평균 6명이 입소 대기 중이다. 사회적 편견 때문에 시설 신설도, 이전도 쉽지 않다. “사람답게 살고 싶은 욕망은 다 똑같아요. 저도 생활해 보니 일반 사람들과 별다를 게 없어요. 품어 주셨으면 좋겠어요.” 통장 최씨의 소망이다.

전국 대부분의 지역에서 33도 이상의 폭염이 계속되고 있는 가운데, 온열질환 사망자가 속출하고 있다. 30일 질병관리청 온열질환 응급실 감시체계에 따르면 지난 26일부터 28일까지 사흘간 온열질환자가 178명 집계됐다. 지난 24일과 25일 온열질환자는 각각 7명, 14명이었다가 장마 종료가 선언된 26일 46명으로 급증했고, 27일 62명, 28일에는 70명으로 늘었다. 감시체계 운영이 시작된 5월 20일부터 지난 28일까지 누적 온열질환자는 938명, 추정 사망자는 3명이다. 이번 주말에 온열질환 추정 사망 사례가 나와 주말 상황이 통계에 반영되면 공식 집계 숫자가 더욱 늘어날 전망이다. 질병청에 따르면 온열질환자 연령대는 65세 이상의 노인이 26.7%로 가장 많고, 50대가 20.9%로 뒤를 이었다. 성별로 보면 남성이 79.6%, 여성이 20.4%이다. 온열질환의 81.0%가 실외에서 발생하며 실외 중에서도 실외 작업장(32.4%), 논·밭(12.7%), 길가(11.9%) 순으로 많이 발생한다. 발생 시간은 오후 12시부터 오후 5시까지 낮 시간대가 52.0%로 절반 이상을 차지하며, 오전 시간대인 10~12시 발생도 18.2%로 적지 않다. 기상청에 따르면 이날 오전 10시를 기해 전국에 폭염특보가 발효됐으며, 당분간 폭염이 이어질 것으로 전망된다. 서울, 강릉, 청주, 대구 등의 낮 최고 기온이 35도까지 오르는 등 전국 대부분이 33도 이상의 폭염이 계속되고, 최고 체감온도는 35도 내외로 오를 것으로 예보됐다. 경북서 주말 사이 6명 사망 경북소방본부 등에 따르면 이날 오후 2시 9분쯤 경북 예천군 감천면 관현리에서 80대 남성이 풀밭에 쓰러진 채 발견됐다. 소방 관계자는 이 남성이 이미 사망한 상태로 체온이 높았다고 전했다. 소방당국은 의료진의 의료 지도에 따라 소생술을 하지 않고 남성을 경찰에 인계했다. 같은 시간대인 오후 2시 8분쯤 문경시 마성면 외어리에서도 90대 남성이 밭일을 하러 갔다가 길가에 쓰러진 상태로 발견됐다. 이 남성은 오전 8시쯤 밭에 나갔던 것으로 조사됐으며 마찬가지로 체온이 높은 상태였다. 오후 2시 5분쯤 봉화군 봉화읍 문단리에서는 90대 여성이 의식을 잃고 밭에서 쓰러졌다는 신고가 접수됐다. 출동한 구조대가 확인한 체온은 41.5도로 나타났다. 이 여성은 병원으로 이송돼 치료받고 있다. 경북에서는 전날에도 밭일 도중 열사병 등 온열질환으로 70~90대 어르신 4명이 목숨을 잃었다. 경남·경기 등에서도 사망자 나와 경남도에서도 전날 밀양시와 남해군에서 농사 일을 하던 2명이 숨졌다. 남해군에서 80대 여성이 밭일을 하다 29일 오후 4시쯤 숨졌다. 밀양에서는 지난 28일 비닐하우스에서 일을 하던 50대 남성이 쓰러져 병원 치료를 받다 29일 오후 11시쯤 숨졌다. 경남도는 두 사람의 사인을 폭염에 따른 온열질환(열사병)으로 분류했다. 경기 지역에서도 주말 사이 2명이 숨졌다. 지난 29일 오후 7시 50분쯤 경기 양평군 옥수수밭에서 90대 여성이 쓰러져 숨졌다. 당시 요양보호사가 이 여성의 자택을 방문했다가 밭에서 쓰러진 여성을 발견해 119에 신고한 것으로 알려졌다. 같은 날 오후 4시 50분쯤 경기 안성시의 한 밭에서도 80대 남성이 쓰러져 숨진 채 가족에게 발견됐다. 물 자주 마시고 외출·활동 자제해야 폭염 시에는 물을 자주 마시고, 외출·활동을 자제하며 시원하게 지내는 건강 수칙을 준수해야 한다. 불가피하게 야외 활동을 할 때는 챙이 넓은 모자와 밝고 헐렁한 옷을 착용하는 것이 도움이 된다. 어지러움, 두통, 메스꺼움 등 온열질환 초기 증상이 나타나면 즉시 활동을 중단하고 시원한 곳으로 이동해 휴식을 취한다. 음주는 체온을 상승시키고, 다량의 카페인이 들어간 커피나 탄산음료는 이뇨작용으로 탈수를 유발하므로 술과 카페인 섭취를 자제하도록 한다. 심뇌혈관질환, 고혈압·저혈압, 당뇨병, 신장질환 등 만성질환자는 더위 때문에 증상이 악화할 수 있어 더위에 오래 노출되지 않도록 특히 주의하고, 활동 강도를 평소보다 낮춘다. 어린이, 노약자, 임산부 등은 더욱 각별한 주의가 필요하다.

최근 베트남인인 탄 씨(62,남)는 문신 가게에 딸을 데려가 팔에 ‘정신 질환’이라는 단어와 함께 본인의 연락처를 문신으로 새겼다. 탄 씨의 딸 후엔(38)은 15살 때부터 정신질환을 앓아왔는데, 출산 직후 산후 우울증이 겹치면서 정신질환은 더욱 심각해졌다. 종종 물건을 부수고, 거리를 방황했다. 치료를 위해 정신병원에 입원 치료도 시켰지만, 상황은 호전되지 않았다. 방에 가두어도 집 밖으로 탈출해 가족들이 한 달 내내 찾으러 다닌 적도 있다. 딸의 목에 연락처 명패를 걸어주고, 옷에 메모를 붙여줘도 몸에 부착된 모든 물건을 떼어버리기 일쑤였다. 결국 탄 씨는 마지막 해결책으로 딸의 팔에 연락처 문신을 새기면서 애통함을 느꼈다. 호치민에 사는 코아 씨(40,남)도 지난 6월 중순 17살 아들의 팔에 본인의 전화번호를 문신으로 새겼다. 아들은 한 살 때 계단에서 넘어지면서 뇌 질환을 앓았다. 학교에서도 센터에서도 아들을 받아주지 않았다. 부부가 교대로 집 안에서 아들을 돌보았지만, 잠시 한눈을 팔면 아들은 집을 나가 버렸다. 결국 코아 씨는 아들의 팔에 연락처를 문신으로 새기는 것이 아들을 찾는 해결책이라고 여겼다.지난 2019년 당시 15살의 아들 팔에 문신을 새긴 빈 씨는 “숱하게 밤잠을 못 이루면서 고민했지만 결국 아들 팔에 연락처 문신을 새길 수밖에 없었다”면서 “무척 고통스러운 결정이었지만 어쩔 수 없었다”고 털어놨다. 아들의 오른팔에는 이름과 집 주소를, 왼팔에는 부부의 전화번호를 새겼다. 문신 전문가 투안 씨는 “정신 질환자에게 문신을 새기는 경우가 늘고 있다”면서 “문신이 많은 사람을 도울 수 있는 수단으로 활용되는 것은 의미 있는 일”이라고 전했다. 대도시와 지방 도시의 많은 문신 시술소에서도 비슷한 사례들이 쏟아지고 있다. 최근 열린 정신건강 세미나에서 보건부 대표는 “베트남 인구의 약 15%(1350만 명)가 정신질환을 앓고 있지만, 이 중 70~80%는 제대로 병을 인지하거나 치료하지 않고 있다”면서 “가족에게 부담이 될 뿐 아니라, 일부 심각한 경우에는 사회 안전을 위협할 수 있다”고 전했다. 하지만 베트남 교육심리협회의 응웬 텅 람 부회장은 “환자의 정기적 검사와 약물 사용을 추천하지만, 문신은 권장하지 않는다”고 밝혔다. 아이의 사생활을 존중할 필요가 있다는 이유에서다. 브 뚜 흐엉 박사는 “정신 질환자들은 착용한 물건을 버리는 경우가 허다하기 때문에 문신으로 연락처를 새기는 것은 환자 본인뿐 아니라 사회에도 도움이 되는 해결책”이라고 주장했다. 한편 지난달 아들의 팔에 연락처를 문신한 코아 씨는 “아들의 팔에 문신을 새긴 날부터 출근길이 조금 가벼워졌다”면서 “늘 아들을 잃을 수도 있다는 두려움 속에서 살았는데, 이제 조금은 마음이 놓인다”고 밝혔다.

세계적으로 드문 희귀병인 치명적 가족성 불면증(FFI, Fatal Familial Insomnia)이 유독 스페인에서 집중적으로 발생하고 있다고 현지 언론이 보도했다.  의학계에 따르면 치명적 가족성 불면증은 프리온(Prion) 단백질이 변형돼 뇌의 시상하부에 영향을 미치면서 발병하는 질환으로 걸리면 단 1초도 깊은 잠을 자지 못한다. 환자는 발작, 실어증, 환각 증상 등이 이어지면서 잠을 이루지 못해 고통을 겪다 결국 사망한다. 스페인 일간 방과르디아는 “전 세계에서 발생하는 치명적 가족성 불면증의 70%가 스페인에서 발생하고 있다”며 최근 이같이 전했다. 이미 38명 사망자가 보고된 알라바, 나바라, 라시에라 델 세구라 등 3개 지역에서 특히 치명적 가족성 불면증은 집중적으로 발생하고 있었다.  의학계는 집중 발생의 원인을 분석했지만 이렇다 할 결론을 내지 못했다고 한다.  라시에라 델 세구라에 사는 주민 안토니오 라멜라스(71)은 평생 가족과 친지 37명이 치명적 가족성 불면증에 걸려 사망하는 걸 지켜봐야 했다. 그는 최근 42살 아들을 잃었다. 이번에도 사인은 치명적 가족성 불면증이었다,  엔지니어로 세 자녀의 아버지이기도 했던 그의 아들은 치명적 가족성 불면증 진단을 받은 지 18개월 만에 세상을 떠났다. 라멜라스는 “사망하기 전 아들은 (물을 마시기 위해) 컵을 입에 가져가지도 못할 정도로 최악의 상태였다”고 말했다.  치명적 가족성 불면증은 유전율이 50%에 달하는 희귀병이다. 라멜라스는 “아내에게 치명적 가족성 불면증을 유발할 수 있는 DNA가 있었는데 다행히 아내에겐 발병하지 않았지만 아들은 병에 걸려 결국 일찍 세상을 떠났다”고 말했다.  그는 “이제 걱정은 네덜란드에 살고 있는 3명의 손자”라며 “DNA를 물려받은 손자들에게 이 몹쓸 병이 발병할까봐 겁이 난다”고 했다.  라멜라스는 “치명적 가족성 불면증에 걸린 후 아들에겐 우울증이 나타났고 이어 하반신, 상반신 신경에 차례로 문제가 나타나 정상적인 생활이 불가능해졌다”고 말했다.  치명적 가족성 불면증은 이탈리아의 신경과의사 이그나치오 로이터가 지난 1985년 최초로 학계 보고했다. 그는 부인과 처남을 치명적 가족성 불면증으로 잃은 후 이 질병을 연구했다.  현지 언론은 “질병이 발견된 지 40년이 되어가지만 DNA를 통해 대물림된다는 사실과 증상, 손상 신경부위 등이 밝혀졌을 뿐 치료법은 나오지 않아 치명적 가족성 불면증에 걸린 환자는 사실상 100% 사망하고 있다”고 전했다.  사진=치명적 가족성 불면증으로 아들을 잃은 라멜라스가 TV에 출연해 인터뷰를 하고 있다. (출처=TV 캡처)

전북도가 편안한 노후와 존엄한 삶의 마무리를 위한 문화 조성에 나선다. 27일 전북도에 따르면 지난달 전북도의회에서 통과한 ‘전라북도 호스피스 완화의료 지원 및 웰다잉(Well-dying) 문화조성 조례안’이 이번달 7일부터 시행됐다. 조례안은 도지사가 호스피스·완화의료 활성화 및 웰다잉 문화조성에 필요한 시책을 수립·추진해 호스피스 대상환자 등 죽음을 맞이하는 사람과 그 가족의 삶의 질이 향상될 수 있도록 노력해야 한다는 게 주 내용이다. 이에 따라 도는 편안한 생애 말기 보장을 위해 웰다잉 문화조성에 필요한 정책 만들기에 돌입했다. 전북도 정책은 웰다잉 교육과 호스피스 지정·운영, 연명의료 결정, 고독사 예방 등으로 구분해 추진된다. 먼저 웰다잉 인식개선을 위한 체험과 캠페인을 진행하고, 임종 준비 등을 교육하게 된다. 또 도는 전북대학교병원을 호스피스센터로 지정, 운영하기 위해 올해 안으로 기본계획을 수립할 계획이다. 연명의료결정 참여를 높이기 위한 홍보도 진행한다. 현재 전국적으로 184만 1795명이 사전연명의료의향서 등록한 가운데 전북은 11만 2747명이 등록했다. 참여비율(6.1%)이 17개 광역단체 가운데 다섯 번째로 높다. 사전연명의료의향서는 향후 연명의료 중단 결정 등에 관한 의사를 미리 밝히는 수단이다. 도는 제도 시행과 등록 방법 등을 안내해 참여를 더 높이겠다는 방침이다.고독사 예방 활동도 이번 웰다잉 조례 통과를 계기로 보다 강화된다. 도는 고독사 예방·지원계획 수립, AI 안부전화 서비스 등을 통해 사회적 고립과 고독사를 예방하겠다는 계획이다. 이를 위해 지난달 23일 네이버(주)와 업무협약도 체결했다. ‘AI 안부전화’를 통해 민간클라우드인 네이버 클로바 플랫폼을 활용해 AI가 고독사 위험군 대상자에게 주 1회 전화를 걸어 건강, 식사, 수면, 운동, 외출 등에 대한 안부를 묻고 안전을 확인하는 돌봄서비스를 제공하겠다는 것이다. 도 관계자는 “호스피스 완화의료 지원 및 웰다잉 정책은 여러 실국의 협조이 필요하다”면서 “전문인력을 양성하고 웰다잉에 대한 인식개선을 위해 교육·홍보도 강화할 예정이다”고 말했다.

작년 8월 한 통의 메일이 왔다. 보낸 사람은 췌장암 말기 환자였다. 그녀는 암이 간까지 전이된 상태라며 “치료를 중단하고 고통스럽지 않게 편하게 가는 것이 유일한 소망”이라고 했다. 그녀가 연락한 이유는 스위스에서 조력사망하기 위해 가족 대신 같이 가 줄 사람을 찾기 위해서였다. 얼마나 절박한 마음이었으면 기자에게 자신을 취재해도 좋으니 동행해 달라고 했을까 싶지만, 끝내 그 요청을 들어 주지 못했다. 동행자를 구하지 못한 그녀는 스위스로 가지 못했고, 두 달 뒤 그녀에게서 더는 답장을 받지 못했다. 이후로도 비슷한 요청을 몇 차례 더 받았다. 그들은 대부분 시간이 얼마 남지 않은 상태에서 가족이 반대하거나, 혹여 스위스에 동행한 가족이 자살방조죄로 곤욕을 치르게 될까봐 ‘가족 모르게’ 스위스행을 준비하고 있었다. 2019년 3월 서울신문 탐사기획부는 스위스에서 조력사망한 한국인의 이야기를 처음 보도했다. 그로부터 4년이 흘렀지만, 우리 사회에서 안락사 이야기는 공론화가 이뤄지지 못했다. 지난 10일부터 26일까지 6회에 걸쳐 총 20개의 기사로 보도된 ‘금기된 죽음, 안락사’ 기획을 다시 하게 된 배경이다. 8개월간 취재팀은 조력사망 당사자와 가족, 조력사망을 원하는 사람들, 동행자와 이를 돕는 의사, 그리고 반대하는 사람들까지 50명이 넘는 사람들의 사연을 하나하나 듣고 기록했다. 여론조사를 통해 국회의원 100명, 의사 215명, 국민 1000명 등 각계각층의 의견도 폭넓게 수렴했다. 조력사망을 바라보는 관점은 각자가 처한 상황과 경험에 따라 다양했지만, 분명한 건 모두가 공론화의 필요성을 강하게 느끼고 있다는 점이었다. 정부가 눈감고 있는 사이 10명의 한국인이 스위스로 가 조력사망했다. 또 200명이 넘는 한국인이 스위스 조력사망 단체에 가입한 상태다. 일각에선 조력사망이 시행되면 취약계층이 원치 않는 죽음에 내몰릴 것이라고 우려한다. 그러나 조력사망이 허용되지 않는 국내에서는 역설적으로 스위스에 갈 돈이 없거나 언어 장벽 등으로 관련 정보를 얻을 수 없는 사람들은 ‘존엄사’라는 선택지조차 가질 수 없는 게 현실이었다. 두 번째 암 투병을 하며 조력사망을 준비하고 있다는 30대 중반의 마리씨는 “70대 노인인데 제발 조력사망을 진행하는 방법을 알려 달라는 댓글을 봤다. 그런 분들을 보면 제가 나서서 도와드리고 싶다는 생각이 든다”며 “나이를 불문하고 육체적 고통에 대한 두려움은 마찬가지인데, 진행하는 방법을 몰라 또 한번 절망하는 일이 없었으면 한다”고 말했다. 열 번째 한국인 조력사망자인 84세 남태순(가명) 할아버지가 생전 인터뷰에 응한 것도 자신이 느꼈던 답답함을 풀어 주고 싶어서라고 했다. 이 순간에도 남은 체력을 다해 스위스행을 준비하는 사람들이 있다. 어느 특별한 사연을 가진 사람의 이야기가 아니라 누구나 맞닥뜨릴 죽음의 문제다. 이런 엄연한 현실 앞에서 “사회적 논의가 이뤄지지 않았다”며 눈을 감고 있는 정부의 태도가 아쉽다.

‘남과 나누는 삶’을 좌우명으로 삼고 늘 실천하며 살아온 50대 여성이 마지막 순간에도 희망을 나누고 세상을 떠났다. 26일 한국장기조직기증원에 따르면 뇌사 상태였던 권은영(51)씨가 지난 6일 고려대 안산병원에서 장기와 인체조직을 기증한 후 세상을 떠났다. 권씨의 심장, 폐, 간, 좌우 신장은 5명의 생명을 살렸고, 인체조직은 100여명의 환자에게 희망을 줬다. 권씨는 지난 1일 운동 중 갑자기 쓰러져 병원에서 치료받았으나 의식을 회복하지 못하고 뇌사상태가 됐다. 2년 전 장기기증 희망등록을 한 그는 가족들에게 “죽으면 가지고 가는 것이 무슨 의미가 있느냐, 모든 것을 다 베풀고 가고 싶다”고 말했다. 권씨의 이러한 뜻을 잘 알았던 가족들은 장기기증에 동의했다.전북 전주에서 2남 2녀의 막내로 태어난 권씨는 밝고 성실하며 창의적인 성격이었다. 대학에서는 총학생회장과 기자로 다양한 활동을 했고 졸업 후 대기업에서 근무했다. 그는 일본 연수 중 만난 남편 사이에 1남 1녀를 둔 엄마이기도 했다. 권씨의 좌우명은 ‘남과 나누는 삶’이었다. 이를 실천하기 위해 아프리카 아동 후원, 연탄 나르기, 장애인 센터에서 책 읽어주기 등 다양한 나눔 활동을 가족들과 함께했다. 딸의 이름도 ‘베푸는 아름다움’이라는 뜻을 담아 ‘시아’라고 지었다. 딸 김시아씨는 “‘남들에게 베풀고 당당하게 살아가라’는 (엄마의) 말 잘 간직할게. 우리 걱정 너무 하지 말고, 하늘나라에서도 멋진 삶 잘 살았으면 좋겠어”라며 마지막 인사를 전했다. 문인성 한국장기조직기증원 원장은 “나에게 풍족한 것을 나누는 것도 힘들지만 나에게 소중한 것을 나누는 것은 대단한 일”이라면서 “삶의 마지막 순간까지 희망을 나누고 가신 것에 감사드린다”고 말했다.

<6> 스위스 동행 이후 생각 바뀐 이들 스위스 조력사망에 동행한 두 사람의 인생은 갈렸다. 한 사람은 안락사 찬성자가, 또 한 사람은 반대자가 됐다. 찬성하는 이는 다니던 교회를 떠났고, 반대하는 사람은 종교에 귀의했다. 케빈(52·가명)씨와 신아연(60) 작가의 이야기다. 케빈씨는 2019년 3월 본지와의 인터뷰를 통해 국내에서 처음으로 한국인 조력사망에 관한 이야기를 전하며 안락사에 대한 화두를 던졌다(2019년 3월 6·7일자). 암 말기 상태로 투병하던 그의 친구는 디그니타스의 도움을 받아 스위스 취리히 근교 파피콘에서 사망했다. 호주 시민권자인 신 작가는 시드니에 거주하던 한국인 허모(당시 63)씨의 요청으로 동행한 뒤 ‘스위스 안락사 현장에 다녀왔습니다’라는 제목의 책을 냈다. 폐암 말기였던 허씨는 2021년 8월 스위스 바젤에 있는 페가소스의 도움으로 조력사망했다.함께한 ‘마지막 여행’ 이후케빈씨는 조력사망 찬성론자로신 작가는 반대론자로 바뀌게 돼 아직 우리 사회에선 낯선 조력사망을 가까이서 지켜본 두 사람이 지난달 2일 서울신문 대담을 위해 한자리에서 만났다. 스위스에서의 경험은 삶의 가치관을 크게 바꿀 만큼 중요한 사건이었다고 두 사람은 회고했다. 케빈씨는 “돌아가신 분의 고통에 대한 이해가 필요하다”고 강조했고 신 작가는 “삶과 죽음은 자신의 것만이 아니다”라고 말했다. 두 사람은 언젠가 우리나라에도 조력사망이 도입될 것이라고 내다봤다. 하지만 우리 사회에서 어떻게 죽을 것인가에 대한 논의는 여전히 부족하다고 입을 모았다. 케빈씨는 조력사망 도입을 위해 시민운동가가 되기로 결심했고 신 작가는 죽음에 대한 성숙한 논의가 이뤄질 수 있도록 힘쓸 것이라고 했다. 케빈씨는 현재 한국에 살고 있지만 고인의 가족 등 주변 사람들의 보호를 위해 익명을 요청했기에 기사에서는 그의 영어 이름을 사용했다. -한국에서는 어렵고 힘든, 독특한 경험을 하신 몇 안 되는 두 분이 만나셨는데 소감이 어떠세요. 케빈 “서로의 입장 차이만 확인하고 끝나는 만남이 아닐까 걱정했는데 살짝 대화해 보니 통하는 부분이 있었어요.” 신 작가 “그분(케빈씨 친구)이 참 좋은 분하고 가셨구나, 생각했어요. 마지막 가는 분은 심사숙고해서 동행자를 구하기 때문에 그분으로선 절실했을 거예요. 인상이 좋고 진실하신 모습에 제 마음이 다 놓이더라고요.”-조력사망에 대한 입장은 각각 어떠신가요. 케빈 “우리도 필요한 제도이고 못할 이유가 없다고 생각합니다. 사람 사는 건 한국, 미국, 스위스, 네덜란드 다 똑같아요. 아프면 아픔을 없애려고 노력하고, 오죽하면 죽음까지 생각할까요. 불치병으로 삶 자체가 힘든 분들에게는 그분들이 원한다면 삶을 편안하게 마감할 수 있는 선택권을 드려야 한다고 생각합니다.” 신 작가 “원론적으로 생명의 주인은 내가 아니기 때문에 태어나는 것을 내가 선택하지 않았듯이 마무리도 내가 선택해선 안 된다고 생각해요. 현실적으로는 우리나라에선 시기상조예요. 자살의 또 다른 방법이 될 수 있기 때문이에요. 우리나라는 죽음에 관한 토론 자체를 너무 싫어하는데 이런 상태에서 이를 합법화하면 정말 혼란스러울 거예요. 사회적으로 분위기가 무르익은 다음에 이 얘기가 나왔으면 해요.” 케빈 “조력죽음이라는 것이 새로운 문화라고 생각해요. 부작용이나 문제가 많았다면 (처음 법제화한) 네덜란드에서 다른 나라로 퍼져나갈 수 없었을 거예요. 논쟁은 어느 나라에나 있고, 반대하는 사람은 반대하고 찬성하는 사람은 찬성하기에 합의점을 찾기가 어렵습니다. 단지 이 제도가 필요한 사람이 있다면 그 서비스를 제공해야 하는 국가적 책임이 있다고 생각합니다.” 신 작가 “제도가 한번 시행되면 범위는 확대될 거예요. 조력사망 제도가 아예 없다면 더 의지를 갖고 투병할 수 있을 텐데, 그 제도가 있으니까 죽겠다고 할 수도 있어요. 이런 게 전염돼 ‘옆집 아저씨는 조력사했는데 우리 엄마는 왜 살아 있지’ 이렇게 될 수도 있고요.” 케빈 “한 번도 경험하지 못한 것을 상상만으로 이럴 수도 있다고 하는 건 조금 지나친 걱정이라고 생각해요. 미국의 예를 보면 오리건주에서 1997년 조력사망 제도가 시작돼 25년 만에 10개 주가 그 제도를 인용해 제도화했어요. 25년 동안 우리가 걱정하는 것처럼 사회적 약자가 원하지 않은 죽음을 강요받았나, 그건 아닌 것 같아요.” 신 작가 “그 나라와 우리나라는 문화가 다르잖아요.”가치관 완전히 뒤집힌 경험신 작가, 동행 이후 한동안 무기력 “탄생 선택 못해… 죽음도 마찬가지” -우리나라가 시기상조라고 보는 이유는 무엇인가요. 신 작가 “우리는 집단 문화예요. 정말로 개인이 선택할 수 있는 문화가 아니에요. 서양 사람들은 99%가 자기가 결정했을 거예요. 하지만 우리는 아직 가족, 특히 자식들 눈치를 볼 수밖에 없기 때문에 진정으로 본인이 결정하기란 어려울 겁니다.” 케빈 “이 제도가 도입되면 조력사망을 원하지 않는 사람이 강요에 의해 죽음에 내몰릴 거라고 하는데, 그렇지 않아요. 이 제도의 특징은 죽고 싶어도 죽을 수 없다는 거예요. 안규백 의원이 발의한 조력존엄사법의 요건을 보면 18세 이상 말기 환자이며 참을 수 없는 고통이 있어야 합니다.” -스위스 동행 후 삶이 달라졌다고 느끼세요. 신 작가 “저로선 그런 드라마틱한 임종은 처음이었어요. 제 눈앞에서 멀쩡하게 이야기하고 같이 밥 먹었던 분이 ‘나 그만 갈게, 나중에 봐’ 하고 탁 가시는데, 갑자기 살아 있던 사람이 죽은 사람으로 바뀐 거예요. 삶과 죽음은 연장선상에서 선 하나 넘는 것이구나, 삶이 정말 소중한 거구나, 깨달았어요.” 케빈 “제 삶의 절반 정도가 바뀐 것 같아요. 이전에는 어떻게 하면 잘 살까, 주로 사는 방법에 대해 고민했다면 스위스에 갔다 와서는 삶뿐만 아니라 죽음에 관해 관심을 갖게 됐어요. 특히 어떻게 죽는 것이 인간적인 죽음일까를 많이 생각해요. 그러면서 교회와도 멀어지게 됐고요.” -종교는 두 분에게 어떤 영향을 미쳤나요. 케빈 “전 원래도 안락사를 찬성하는 마음이 있었는데 스위스에서의 경험이 내적으로 갖고 있던 생각을 끄집어낸 것 같아요. 제가 비록 교회를 다니고 있었지만 안락사를 찬성하는 사람이라는 걸 깨닫고 그것이 신앙과 대립한다는 것을 알았어요. 제가 다닌 교회도 조력사망에 대해 반대하거든요. 전 이것이 우리 사회에 필요한 제도라고 생각하기 때문에 좀더 자유롭게 활동하고 싶어서 결국 교회를 떠나게 됐어요.” 신 작가 “전 교회에 다니긴 했지만 왔다 갔다 하는 정도였죠. 그러다 안락사에 관한 글을 쓰는 과정에서 예수님이 찾아오셨어요. 그러면서 전 조력사를 택하는 것은 인간의 오만함이며 어떤 경우에도 인간이 죽음을 선택할 순 없다고 느꼈어요. 진정성 있는 신앙인이라면 이러한 선택을 할 수 없다고 생각해요.” 케빈 “하나님을 믿는 신앙이 있다고 하더라도 자신의 고통에 대해선 다른 선택을 할 수 있는 게 아닐까 생각해요. 사실 제 친구도 이런 얘길 했어요. ‘내가 죽어 하나님 앞에 가면 뭐라고 하실까.’ 저는 하나님이 너를 이해할 거라고 말했어요. 하나님이 우리의 죄를 벌하는 것만이 아니고 우리가 왜 그런 선택을 했는지도 이해할 거라고 생각해요.”우리나라서 합법이었다면친구와 스위스까지 함께 간 케빈 한국 처벌 두려워 임종은 못 지켜 -우리나라에서 조력사망이 허용됐다면 두 분이 느끼는 감정도 달라졌을까요. 신 작가 “전 원래는 안락사에 대해 찬성도, 반대도 아니었어요. 마지막 부탁을 들어준다는 생각이었죠. 하지만 스위스까지 갔기 때문에 느낀 감정들은 있어요. 그곳(조력사망 장소)은 정말이지 아담하고 깔끔한 병원도 아니었고 창고 같은 곳이었어요. 그 나라도 국민정서상 반대하는 사람들이 있기 때문에 외곽에서 하는 게 아닐까 해요. 왜 멀쩡한 사람이 여기까지 와서 죽음을 맞을까. 그리고 무엇보다 우리가 7~8명이 갔는데 같이 여행하다가 갑자기 한 명이 사고가 나서 죽는 것 같은, 그것보다 더 힘든 일이었어요. 다 같이 밥을 먹는데, 다음날 한 사람이 죽는다는 사실이 견딜 수가 없었어요.” 케빈 “우리나라에서 그 제도가 합법화됐다면 친구와 저의 이별이 더 아름다웠을 것 같아요. 스위스에 가기 전에 친구가 법적 처벌을 받을 수 있으니까 안 가도 된다고 말했어요. 하지만 이게 친구의 마지막 길이라 생각하니 거절할 수 없었어요. 별일 없을 거라 생각했고요. 그런데 막상 디데이 전날이 되니까 걱정이 되더라고요. 한국에 돌아와 (자살방조죄로) 처벌받을 수도 있다는 생각에 친구를 다시 서울로 데려와야겠다는 생각이 간절해졌어요. 제 마음과 걱정을 안 친구가 택시를 타고 가겠다고 했고, 제가 비겁하지만 말없이 그 제안을 받아들였어요. 저는 호텔 방에 남아 친구의 임종을 못 지켰어요. 만약 그런 법(자살방조죄)이 없었다면 우리의 마지막 순간이 훨씬 아름답고 편안하지 않았을까, 그런 생각이 들어요.”다시 동행 제안이 온다면책 낸 뒤 잇단 제안받은 신 작가“죽음 말리지 못한 것에 자괴감” -다음에 또 동행 제안이 오면 같은 선택을 하실 것 같나요. 케빈 “친한 친구나 가족이면 제가 어떤 처벌을 받더라도 같이 갈 거예요. 친한 친구나 가족이면 옆에서 보잖아요, 이분이 얼마나 고통 속에 있는지를. 치료할 방법이 없고 고통을 덜어 주기 위해선 조력사망이라는 방법밖에 없다는 걸 알기에 갈 것 같아요.” 신 작가 “전 다시 한번 가게 되면 열렬히 말릴 거예요. 그땐 경험이 없다 보니 다들 얼어 있었고, 그분(고인)이 주도하는 데에 압도됐던 것 같아요. 말리지 못한 데 대한 자괴감, 자책감이 너무 컸어요. 책을 낸 뒤 세 번 정도 동행 제안을 받았는데 메일이나 카톡을 주고받으며 말리고 있어요. 깊이 대화하는 게 중요하다고 생각해요.” -지난해 우리나라에서도 처음으로 조력사망을 허용하자는 법안이 발의됐습니다. 사회적 논의가 어떤 식으로 이뤄져야 한다고 보세요. 신 작가 “자꾸 이런 자리가 만들어져야죠. 사실 고인께서 자기 경험을 글로 써 달라고 한 것도 우리나라에서 안락사가 공론화되길 바라서였어요.” 케빈 “백퍼센트 동의합니다. 작년 6월에 조력존엄사법이 발의됐는데 지금까지 사회적 논의가 있는지 모르겠어요. 안규백 의원이 발의했으면 책임감 있게 사회적 논의를 이끌어야 한다고 생각해요.” 신 작가 “논의가 되려다가 다시 뚜껑이 닫힌 것 같아요. 더 치고 나가 줘야 다음 단계로 넘어가는데 같은 얘기만 반복되고 있어요.” 케빈 “때로는 서로 다른 이야기를 하고 있다는 생각도 들어요. 저는 조력사망에 대해 얘기하는데 반대쪽에선 호스피스를 이야기하거든요. 호스피스 제도가 있다고 해서 조력사망 제도가 필요 없는 게 아니에요.” 신 작가 “호스피스가 대안은 될 수 있죠. 연명의료 중단으로 끝낼 수도 있고 호스피스로 넘어갈 수도 있으니 아주 다른 얘기는 아니에요.” -조력사망이 허용된다면 범위는 어디까지로 보세요. 케빈 “고통을 기준으로 해야 한다고 봐요. 말기 환자만 고통이 있는 게 아니거든요. 정신적 질환이 있는 분들도 고통이 있을 수 있고 신경계나 근육병이 있는 분들, 마비 상태로 계신 분들도 고통이 극심할 수 있어요. 참을 수도 없고 치료할 수도 없는 고통 속에 있는 분이 조력사망을 원한다면 도움을 드려야 한다고 생각해요.” 신 작가 “제도가 있기 때문에 쓰게 되는 거예요. 말은 좋아 보여도 현대판 고려장처럼 끔찍한 사회가 될 것 같아요. 정말 본인이 원한다고 하는 기준을 갖기도 힘들고요. 본인이 원한다고 하지만 그 속에는 자식들에 대한 미안함 같은 게 있어요. 삶이 나만의 삶이 아니듯이 죽음도 나만의 것이 아니에요. 그렇게 죽고 나면 남은 사람이 굉장히 힘들어져요. (스위스에) 함께 갔던 부인은 트라우마를 겪고 있어요. 내가 버려졌다는 느낌, 내 인생은 뭔가 하는 고통에서 못 벗어납니다.”존엄한 죽음은 어떤 것인가케빈 “존엄은 자율성에서 기인타인이 나의 죽음 정할 수 없어” -존엄한 죽음은 어떤 모습이어야 한다고 생각하세요. 우리 사회는 그런 죽음을 맞이할 여건이 돼 있다고 보세요. 신 작가 “두 가지 면에서 아닌 것 같아요. 첫째는 의료가 지나치게 개입해요. 집에 있다가도 결국은 다 병원으로 가서 임종을 맞이하게 되죠. 두 번째는 우리 사회가 너무 외로워요. 혼자 사는 사람이 너무 많고, 그런 사람들은 오늘 죽으면 언제 발견될까 하는 두려움이 있어요. 그런 것들이 맞물리니 죽음이 존엄할 수가 없죠. 이런 상태에서는 조력사 이전에 죽음 전반에 관한 얘기를 정말 해야 해요.” 케빈 “저는 존엄이란 인간만이 갖는 속성이며 그 속성은 자율성에 기초한다고 생각합니다. 스스로 선택할 수 있어야 존엄한 것 아닐까. 또 하나는, 죽음은 매우 사적인 영역에서 일어나는 사건이기 때문에 남과 비교할 수 있는 게 아닙니다. 오직 자신만이 자기 죽음에 대해 존엄하다, 아니다라고 말할 수 있어요. 제가 여러분의 존엄한 죽음을 정의해 드릴 순 없지만 나의 존엄한 죽음은 내가 정할 수 있다는 의미입니다. 누군가에게는 존엄하게 보이지 않을지라도 고인 스스로 선택한 존엄한 죽음이라면 그것은 존엄한 죽음으로 존중돼야 한다고 생각해요.” 신 작가 “선생님은 조력사망을 선택하실 건가요.” 케빈 “저는 병에 걸리면 스위스에 좀더 일찍 가서 여행도 하면서 마무리할 생각이에요. 다만 집사람한테는 따라오지 말라고 했어요. 그게 좋은 경험은 아니고, 죽음을 본다는 게 가족한테도 힘든 시간이 될 것 같아서요.” 신 작가 “안락사에 대한 가치관이 친구분을 따라갔다고 해서 영향을 받은 것 같지는 않은데요. 친구분이 어떤 영향을 줬나요? 그게 좋아 보였나요.” 케빈 “합리적이라고 생각해요. 어차피 죽게 되는 것이라면 나로서는 고통의 길을 걷지 않고, 좀더 생생할 때 하고 싶은 걸 하고 죽고 싶어요.” -가족에겐 좋은 경험이 아니라고 말씀하신 건 결국 자기한테는 좋은 선택이라 하더라도 주변 사람들에겐 좋지 않은 경험이라는 의미인가요. 한국에 도입됐을 때 가족은 훨씬 힘들 수 있다는 얘기인가요. 케빈 “이 제도가 한국에 있다면 버틸 수 있을 때까지 버틸 거예요. 다만 지금은 스위스로 가야 하므로 비행기를 타기 위해 일찍 나설 수밖에 없는 거예요. 가족에게 오지 말라고 하는 것도 법적인 문제가 발생할까 봐서죠. 제가 우리나라에 이 제도가 있어야 한다고 얘기하는 이유 중 하나도 이 때문이에요.” 신 작가 “조력사망을 지켜보는 것은 엄청나게 충격적인 경험이었어요. 그분은 편안하게 가셨지만 우리는 편치 않았어요. 옆에서 말리지도 못하고 죽어 가는 것을 가만히 지켜보는 것이 너무 싫고 무기력했어요. 끝나고 나서 저녁을 먹는데 나 자신이 역겨웠어요. 다들 잊으려고 일부러 더 떠들고 먹고 하다가 갑자기 다 같이 풀이 죽기도 하고…. 자연스러운 죽음이 아니기 때문에 그런 감정이 일어나는 것 아니겠어요.” 케빈 “제 추측이긴 합니다만 같이 가셨던 분들이 그분과 같이 생활했던 분이 아니었기 때문에 상황을 충분히 이해하지 못해서 그런 건 아닐까요. 안락사에 관한 영화 ‘청원’이나 ‘씨인사이드’를 보면서 제가 얻은 메시지가 있는데요. 그중 한 가지는 그 환자를 정말 잘 알고 사랑하는 사람은 결국 안락사를 받아들여요. 그 사람이 어떤 고통 속에 있는지를 이해하기 때문이에요.”동행이 남긴 새로운 숙제신 작가 책 수익, 호스피스 지원케빈 “관련 영화 제작 돕고 싶어” -존엄사와 관련한 활동 계획을 갖고 계신가요. 신 작가 “우리 사회는 너무 감각적이고 책도 안 읽고 사유를 안 해요. 이 제도가 정말 선진국에서 들어오는 제도라면 우리도 인문적 사유와 통찰을 통해 죽음에 관한 인식을 선진화해야 한다고 생각해요. 우리 사회에 삶과 죽음에 대한 진지한 논의가 무르익고 일상에서도 죽음이 대화의 주제가 될 수 있도록 이 논의에 적극적으로 참여하겠습니다. 제가 쓴 책의 수익금으로는 호스피스를 지원할 생각이에요.” 케빈 “개인적으로 세 가지를 생각하고 있어요. 우선은 친구가 떠난 스위스 블루하우스 앞 정원에 친구를 기억하는 나무를 심으려고 해요. 디그니타스에 그 얘길 했더니 심으라고 하면서 나무 종류까지 정해 주더라고요. 그리고 우리가 안락사에 관해 생각해 볼 수 있는 한국 영화를 만드는 데 일조하고 싶어요. 마지막으로 제가 언제쯤 제 모습을 드러내고 활동할 수 있을지 고민하고 있어요.” ■기획취재부 유영규 부장, 신융아·이주원 기자 서울신문의 ‘금기된 죽음, 안락사’ 기획기사는 ‘인터랙티브형 기사’로 확인하실 수 있습니다. QR코드를 찍거나 아래 링크를 복사해 인터넷 주소창에 붙이는 방법으로 콘텐츠를 보실 수 있습니다. https://www.seoul.co.kr/SpecialEdition/euthanasia

스위스 조력사망에 동행한 두 사람의 인생은 갈렸다. 한 사람은 안락사 찬성자가, 또 한 사람은 반대자가 됐다. 찬성하는 이는 다니던 교회를 떠났고, 반대하는 사람은 종교에 귀의했다. 케빈(가명·52)씨와 신아연(60) 작가의 이야기다. 케빈씨는 2019년 3월 본지와의 인터뷰를 통해 국내에서 처음으로 한국인 조력사망에 관한 이야기를 전하며 안락사에 대한 화두를 던졌다(2019년 3월 6·7일자). 암 말기 상태로 투병하던 그의 친구는 디그니타스의 도움을 받아 스위스 취리히 근교 파피콘에서 사망했다. 호주 시민권자인 신 작가는 호주 시드니에 거주하던 한국인 허모(당시 63)씨의 요청으로 동행한 뒤 ‘스위스 안락사 현장에 다녀왔습니다’라는 제목의 책을 냈다. 폐암 말기였던 허씨는 2021년 8월 스위스 바젤에 있는 페가소스의 도움으로 조력사망했다.아직 우리 사회에선 낯선 조력사망을 가까이서 지켜본 두 사람이 지난달 2일 서울신문 대담을 위해 한 자리에서 만났다. 스위스에서의 경험은 삶의 가치관을 크게 바꿀 만큼 중요한 사건이었다고 두 사람은 회고했다. 케빈씨는 “돌아가신 분의 고통에 대한 이해가 필요하다”고 강조했고, 신 작가는 “삶과 죽음은 자신의 것만이 아니다”라고 말했다. 두 사람은 언젠가 우리나라에도 조력사망이 도입될 것이라고 내다봤다. 하지만 우리 사회가 어떻게 죽을 것인가에 대한 논의는 여전히 부족하다고 입을 모았다. 케빈씨는 조력사망 도입을 위해 시민운동가가 되기로 결심했고, 신 작가는 죽음에 대한 성숙한 논의가 이뤄질 수 있도록 힘쓸 것이라고 했다. 케빈씨는 현재 한국에 살고 있지만 고인의 가족 등 주변 사람들의 보호를 위해 익명을 요청했기에 기사에서는 그의 영어 이름을 사용했다. -한국에서는 어렵고 힘든, 독특한 경험을 하신 몇 안 되는 두 분이 만나셨는데, 소감이 어떠세요. 케빈 “서로의 입장 차이만 확인하고 끝나는 만남이 아닐까 걱정했는데, 살짝 대화해보니 통하는 부분이 있었어요.” 신 작가 “그분(케빈씨 친구)이 참 좋은 분하고 가셨구나, 생각했어요. 마지막 가는 분은 심사숙고해서 동행자를 구하기 때문에 그분으로선 절실했을 거예요. 인상이 좋고 진실하신 모습에 제 마음이 다 놓이더라고요.” “오죽하면 죽음 생각할까…고통 이해해야”“한 번 시행되면 범위 확대될 것…시기상조” -조력사망에 대한 입장은 각각 어떠신가요. 케빈 “우리도 필요한 제도이고 못할 이유가 없다고 생각합니다. 사람 사는 건 한국, 미국, 스위스, 네덜란드 다 똑같아요. 아프면 아픔을 없애려고 노력합니다. 오죽하면 죽음까지 생각할까요. 불치병으로 삶 자체가 힘드신 분들에게는 그분들이 원하신다면 삶을 편안하게 마감할 수 있는 선택을 드려야 한다고 생각합니다.” 신 작가 “원론적으로 생명의 주인은 내가 아니기 때문에 태어나는 것을 내가 선택하지 않았듯이 마무리도 내가 선택해선 안 된다고 생각해요. 현실적으로는 우리나라에선 시기상조예요. 자살의 또 다른 방법이 될 수 있기 때문이에요. 우리나라는 죽음에 관한 토론 자체를 너무 싫어하면서 이를 합법화하면 정말 혼란스러울 거예요. 사회적으로 분위기가 무르익은 다음에 이 얘기가 나왔으면 해요.” 케빈 “조력죽음이라는 것이 새로운 문화라고 생각해요. 부작용이나 문제가 많았다면 (안락사를 처음 법제화한) 네덜란드에서 다른 나라로 퍼져나갈 수 없었을 거예요. 논쟁은 어느 나라에나 있고, 반대하는 사람은 반대하고 찬성하는 사람은 찬성하기에 합의점을 찾기 어렵습니다. 단지 이 제도가 필요한 사람이 있다면 그 서비스를 제공해야 하는 국가적 책임이 있다고 생각합니다.” 신 작가 “제도가 한 번 시행되면 범위는 확대될 거예요. 조력사망 제도가 아예 없었다면 더 의지를 갖고 투병할 수 있을 텐데, 그런 제도가 있으니까 죽겠다고 할 수도 있어요. 이런 게 전염돼 ‘옆집 아저씨는 조력사했는데 우리 엄마는 왜 살아있지’ 이렇게 될 수도 있고요.” 케빈 “한 번도 경험하지 못한 것을 상상만으로 이럴 수도 있다고 하는 건 조금 지나친 걱정이라고 생각해요. 미국의 예를 보면 오리건주에서 1997년 조력사망 제도가 시작돼 25년 만에 10개 주가 그 제도를 인용해 제도화했어요. 25년 동안 우리가 걱정하는 것처럼 사회적 약자가 원하지 않은 죽음을 강요받았나, 그건 아닌 것 같아요.” 신 작가 “그 나라와 우리나라는 문화가 다르잖아요.” -우리나라가 시기상조라고 보는 이유는 무엇인가요. 신 작가 “우리는 집단 문화예요. 정말로 개인이 선택할 수 있는 문화가 아니에요. 서양 사람들은 99%가 자기가 결정했을 거예요. 하지만 우리는 아직 가족, 특히 자식들 눈치를 볼 수밖에 없기 때문에 온전히 스스로 본인의 죽음을 결정하기 어렵다고 봅니다.” 케빈 “이 제도가 도입된다고 조력사망을 원하지 않는 사람이 강요받아 죽음에 내몰릴 거라고 하는데, 그렇지 않아요. 이 제도의 특징은 죽고 싶어도 죽을 수 없다는 거예요. 안규백 의원이 발의한 조력존엄사법 요건을 보면, 18세 이상 말기 환자이며 참을 수 없는 고통이 있어야 합니다.”-스위스 동행 후 삶이 달라졌다고 느끼세요. 신 작가 “저로선 그런 드라마틱한 임종은 처음이었어요. 제 눈앞에서 멀쩡하게 이야기하고 같이 밥 먹었던 분이 ‘나 그만 갈게, 나중에 봐’ 하고 탁 가시는데, 갑자기 살아있던 사람이 죽은 사람으로 바뀐 거예요. 삶과 죽음은 연장선상에서 선 하나 넘는 것이구나, 삶이 정말 소중한 거구나, 깨달았어요.” 케빈 “제 삶의 절반 정도가 바뀐 것 같아요. 이전에는 어떻게 하면 잘 살까, 주로 사는 방법에 대해 고민했다면 스위스에 갔다 와서는 삶뿐만 아니라 죽음에 관해 관심을 갖게 됐어요. 특히 어떻게 죽는 것이 인간적인 죽음일까를 많이 생각해요. 그러면서 교회와도 멀어지게 됐고요.” -종교는 두 분에게 어떤 영향을 미쳤나요. 케빈 “전 원래도 안락사를 찬성하는 마음이 있었는데, 스위스에서의 경험이 내적으로 갖고 있던 생각을 끄집어낸 것 같아요. 제가 비록 교회를 다니고 있었지만 안락사를 찬성하는 사람이라는 걸 깨닫고 그것이 신앙과 대립한다는 것을 알았어요. 제가 다닌 교회도 조력사망에 대해 반대하거든요. 전 이것이 우리 사회에 필요한 제도라고 생각하기 때문에 좀 더 자유롭게 활동하고 싶어서 결국 교회를 떠나게 됐어요.” 신 작가 “전 교회에 다니긴 했지만 왔다 갔다 하는 정도였죠. 그러다 안락사에 관한 글을 쓰는 과정에서 예수님이 찾아왔어요. 그러면서 전 조력사를 택하는 것은 인간의 오만함이며, 어떤 경우에도 인간이 죽음을 선택할 순 없다고 느꼈어요. 진정성 있는 신앙인이라면 이러한 선택을 할 수 없다고 생각해요.” 케빈 “하나님을 믿는 신앙이 있다고 하더라도 자신의 고통에 대해선 다른 선택을 할 수 있는 게 아닐까 생각해요. 크리스찬인 제 친구도 이런 얘길 했어요. ‘내가 죽어 하나님 앞에 가면 뭐라고 하실까.’ 저는 하나님이 너를 이해할 거라고 말했어요. 하나님이 우리의 죄를 벌하는 것만이 아니고 우리가 왜 그런 선택을 했는지도 이해할 거라고 생각해요.” “국내 허용됐다면 편안한 이별 가능했을 것”“죽음 지켜보는 것, 너무 무기력하고 충격적” -우리나라에서 조력사망이 허용됐다면 두 분이 느끼는 감정도 달라졌을까요. 신 작가 “전 원래는 안락사에 대해 찬성도, 반대도 아니었어요. 마지막 부탁을 들어준다는 생각이었죠. 하지만 스위스까지 갔기 때문에 느낀 감정들은 있어요. 그곳(조력사망 장소)은 정말이지 아담하고 깔끔한 병원도 아니었고 창고 같은 곳이었어요. 그 나라도 국민정서상 반대하는 사람들이 있기 때문에 외곽에서 하는 것 아닐까 해요. 왜 멀쩡한 사람이 여기까지 와서 죽음을 맞을까. 그리고 무엇보다 우리가 7~8명이 갔는데, 같이 여행하다가 갑자기 한 명이 사고가 나서 죽는 것 같은, 그것보다 더 힘든 일이었어요. 다 같이 밥을 먹는데, 다음날 한 사람이 죽는다는 사실이 견딜 수가 없었어요.” 케빈 “우리나라에 그 제도가 합법화됐다면 친구와 저의 이별이 더 아름다웠을 것 같아요. 스위스에 가기 전에 친구가 법적 처벌을 받을 수 있으니까 안 가도 된다고 말했어요. 하지만 이게 친구의 마지막 길이라 생각하니 거절할 수 없었어요. 별일 없을 거라 생각했고요. 그런데 막상 디데이 전날이 되니까 걱정이 되더라고요. 한국에 돌아와 (자살방조죄로) 처벌받을 수도 있다는 생각에 친구를 다시 서울로 데려와야겠다는 생각이 간절해졌어요. 제 마음과 걱정을 안 친구가 택시를 타고 가겠다고 했고, 제가 비겁하지만 말없이 그 제안을 받아들여요. 저는 호텔 방에 남아 친구의 임종을 못 지켰어요. 만약 그런 법(자살방조죄)이 없었다면 우리의 마지막 순간이 훨씬 아름답고 편안하지 않았을까, 그런 생각이 들어요.”-다음에 또 동행 제안이 오면 같은 선택을 하실 것 같나요. 케빈 “친한 친구, 가족이면 제가 어떤 처벌을 받더라도 같이 갈 거예요. 친한 친구나 가족이면 옆에서 보잖아요, 이분이 얼마나 고통 속에 있는지를…. 치료할 방법이 없고 고통을 덜어주기 위해선 조력사망이라는 방법밖에 없다는 걸 알기에 갈 것 같아요.” 신 작가 “전 다시 한번 가게 되면 열렬히 말릴 거예요. 그땐 경험이 없다 보니 다들 얼어 있었고, 그분(고인)이 주도하는 데에 압도됐던 것 같아요. 말리지 못한 데 대한 자괴감, 자책감이 너무 컸어요. 책을 낸 뒤 세 번 정도 동행 제안을 받았는데, 메일이나 카톡을 주고받으며 말리고 있어요. 깊이 대화하는 게 중요하다고 생각해요.” -지난해 우리나라에도 처음으로 조력사망을 허용하자는 법안이 발의됐습니다. 사회적 논의가 어떤 식으로 이뤄져야 한다고 보세요. 신 작가 “자꾸 이런 자리가 만들어져야죠. 사실 고인께서 자기 경험을 글로 써 달라고 한 것도 우리나라에 안락사 공론화를 위해서였어요.” 케빈 “백퍼센트 동의합니다. 작년 6월에 조력존엄사법이 발의됐는데 지금까지 사회적 논의가 있는지 모르겠어요. 안규백 의원이 발의했으면 책임감 있게 사회적 논의를 이끌어야 한다고 생각해요.” 신 작가 “논의가 되려다가 다시 뚜껑이 닫힌 것 같아요. 더 치고 나가 줘야 다음 단계로 넘어가는데 같은 얘기만 반복되고 있어요.” 케빈 “때로는 서로 다른 이야기를 하고 있다는 생각도 들어요. 저는 조력사망에 대해 얘기하는데 반대쪽에선 호스피스를 이야기하거든요. 호스피스 제도가 있다고 해서 조력사망 제도가 필요 없는 게 아니예요.” 신 작가 “호스피스가 대안은 될 수 있죠. 연명의료 중단으로 끝낼 수도 있고, 호스피스로 넘어갈 수도 있으니 아주 다른 얘기는 아니예요.” -조력사망이 허용된다면 범위는 어디까지로 보세요. 케빈 “고통을 기준으로 해야 한다고 봐요. 말기 환자만 고통이 있는 게 아니거든요. 정신적 질환이 있는 분들도 고통이 있을 수 있고, 신경계나 근육병이 있는 분들, 마비 상태로 계신 분들도 고통이 극심할 수 있어요. 참을 수도 없고, 치료할 수도 없는 고통 속에 있는 분이 조력사망을 원한다면 도움을 드려야 한다고 생각해요.” 신 작가 “제도가 있기 때문에 쓰게 되는 거예요. 말은 좋아 보여도 현대판 고려장처럼 끔찍한 사회가 될 것 같아요. 정말 본인이 원한다고 하는 기준을 갖기도 힘들고요. 본인이 원한다고 하지만 그 속에는 자식들에 대한 미안함 같은 게 있어요. 삶이 나만의 삶이 아니듯이 죽음도 나만의 것이 아니에요. 그렇게 죽고 나면 남은 사람이 굉장히 힘들어져요. (스위스에) 함께 갔던 부인은 트라우마를 겪고 있어요. 내가 버려졌다는 느낌, 내 인생은 뭔가, 하는 고통에서 못 벗어납니다.”“존엄한 죽음, 자신만이 정의내릴 수 있어”“의료 지나치게 개입…사회적 공론화 필요” -존엄한 죽음은 어떤 모습이어야 한다고 생각하세요. 우리 사회는 그런 죽음을 맞이할 여건이 돼 있다고 보세요. 신 작가 “두 가지 면에서 아닌 것 같아요. 첫째는 의료가 지나치게 개입해요. 집에 있다가도 결국은 다 병원으로 가서 임종을 맞이하게 되죠. 두 번째는 우리 사회가 너무 외로워요. 혼자 사는 사람이 너무 많고, 그런 사람들은 오늘 죽으면 언제 발견될까 하는 두려움이 있어요. 그런 것들이 맞물리니 죽음이 존엄할 수가 없죠. 이런 상태에서는 조력사 이전에 죽음 전반에 관한 얘기를 정말 해야 해요.” 케빈 “저는 존엄이란 인간만이 갖는 속성이며, 그 속성은 자율성에 기초한다고 생각합니다. 스스로 선택할 수 있어야 존엄한 것 아닐까. 또 하나는, 죽음은 매우 사적인 영역에서 일어나는 사건이기 때문에 남과 비교할 수 있는 게 아닙니다. 오직 자신만이 자기 죽음에 대해 존엄하다, 아니다, 라고 말할 수 있어요. 제가 여러분의 존엄한 죽음을 정의해 드릴 순 없지만, 나의 존엄한 죽음은 내가 정할 수 있다는 의미입니다. 누군가에게는 존엄하지 않게 보일지라도 고인 스스로 선택한 존엄한 죽음이라면 그것은 존엄한 죽음으로 존중되어야 한다고 생각해요.” 신 작가 “선생님은 조력사망을 선택하실 건가요.” 케빈 “저는 병에 걸리면 스위스에 좀 더 일찍 가서 여행도 하면서 마무리할 생각이에요. 다만 집사람한테는 따라오지 말라고 했어요. 그게 좋은 경험은 아니고, 죽음을 본다는 게 가족한테도 힘든 시간이 될 것 같아서요.” 신 작가 “안락사에 대한 가치관이 친구분을 따라갔다고 해서 영향을 받은 것 같지는 않은데요. 친구분이 어떤 영향을 줬나요? 그게 좋아 보였나요.” 케빈 “합리적이라고 생각해요. 어차피 죽게 되는 것이라면 나로서는 고통의 길을 걷지 않고, 좀 더 생생할 때 하고 싶은 걸 하고 죽고 싶어요.” -가족에겐 좋은 경험이 아니라고 말씀하신 건, 결국 자기한테는 좋은 선택이라 하더라도 주변 사람들에겐 좋지 않은 경험이라는 의미인가요. 한국에 도입됐을 때 가족은 훨씬 힘들 수 있다는 얘기인가요. 케빈 “이 제도가 한국에 있다면 버틸 수 있을 때까지 버틸 거예요. 다만 지금은 스위스로 가야 하므로 비행기를 타기 위해 일찍 나설 수밖에 없는 거예요. 가족에게 오지 말라고 하는 것도 법적인 문제가 발생할까 봐서죠. 제가 우리나라에 이 제도가 있어야 한다고 얘기하는 이유 중 하나도 이런 점 때문이에요.” 신 작가 “조력사망을 지켜보는 경험은 엄청난 충격을 줬어요. 그분은 편안하게 가셨지만, 우리는 편치 않았어요. 옆에서 말리지도 못하고 죽어가는 것을 가만히 지켜보는 것이 너무 싫고 무기력했어요. 끝나고 나서 저녁을 먹는데 나 자신이 역겨웠어요. 다들 잊으려고 일부러 더 떠들고 먹고 하다가 갑자기 다 같이 풀이 죽기도 하고…. 자연스러운 죽음이 아니기 때문에 그런 감정이 일어나는 것 아니겠어요.” 케빈 “제 추측이긴 합니다만, 같이 가셨던 분들이 그분과 같이 생활했던 분이 아니었기 때문에 그분의 상황을 충분히 이해하지 못해서 그런 건 아닐까요. 안락사에 관한 영화 ‘청원’이나 ‘씨인사이드’를 보면서 제가 얻은 메시지가 있는데요, 그중 한 가지는 그 환자를 정말 잘 알고 사랑하는 사람은 결국 안락사를 받아들여요. 그 사람이 어떤 고통 속에 있는지를 이해하기 때문이에요.” 케빈 “조력사망 도입 위한 시민운동 나설 것”신 작가 “책 수익금으로 호스피스 지원 계획” -존엄사와 관련한 활동 계획을 갖고 계신가요. 신 작가 “우리 사회는 너무 감각적이고, 책도 안 읽고 사유를 안 해요. 이 제도가 정말 선진국에서 들어오는 제도라면 우리도 인문적 사유와 통찰로 죽음에 관한 인식도 선진화해야 한다고 생각해요. 우리 사회에 삶과 죽음에 대한 진지한 논의가 무르익고, 일상에서도 죽음이 대화 주제가 될 수 있도록 이 논의에 적극적으로 참여하겠습니다. 제가 쓴 책의 수익금으로는 호스피스를 지원할 생각이에요.” 케빈 “개인적으로 세 가지를 생각하고 있어요. 우선은 친구가 떠난 스위스 블루하우스 앞 정원에 친구를 기억하는 나무를 심으려고 해요. 디그니타스에 그 얘길 했더니 심으라고 하면서 나무 종류까지 정해 주더라고요. 그리고 우리가 안락사에 관해 생각해 볼 수 있는 한국 영화를 만드는 데 일조하고 싶어요. 마지막으로, 제가 언제쯤 제 모습을 드러내고 활동할 수 있을지 고민하고 있어요.” 서울신문의 ‘금기된 죽음, 안락사’ 기획기사는 ‘인터랙티브형 기사’로 확인하실 수 있습니다. QR 코드를 찍거나 아래 링크를 복사한 후 인터넷 주소창에 붙이는 방법으로 콘텐츠를 보실 수 있습니다. https://www.seoul.co.kr/SpecialEdition/euthanasia/■ 기획취재부 유영규 부장, 신융아·이주원 기자

“새만금세계잼버리 기간 3~4일 정도 현장에서 숙식을 하면서 성공개최를 위한 총력 대응을 지휘 할 계획입니다” 25일 새만금세계잼버리 준비 상황 최종 점검에 나선 김관영 전북도지사는 대회장의 상하수도, 주차장, 야영장, 글로벌 청소년 리더센터, 직소천 과정활동장을 꼼꼼히 살펴 보며 이같이 말했다. 오는 8월 1일부터 12일까지 개최되는 새만금세계잼버리 개최를 1주일 가량 앞두고 전북도는 초비상 상태에 돌입했다. 극한 장마로 잼버리가 개최될 새만금지구 상황이 양호한 상태가 아니어서다. 장마가 물러가 맑은 날씨에 폭염이 계속돼도 대회장에 그늘이 없어 온열질환자가 발생할 가능성이 높아 이 또한 걱정이다.158개국 4만 3232명이 참석하는 새만금잼버리는 전북 역사상 가장 규모가 큰 국제행사다. 새만금 잼버리 부지는 8.84㎢(약 267만평)로 여의도 면적의 3배 정도나 된다. 전북도는 이번 잼버리가 세계 청소년의 글로벌 역량강화 및 활동촉진, 국가 이미지 제고, 민간교류를 통한 공공외교 활성화를 목적으로 하는 행사인 만큼 우리 문화를 알리고 국격을 높이는 기회로 보고 있다. ●전북 역사상 가장 큰 국제대회 국격 높이는 기회로 삼는다 하지만 대회 성공개최 여부는 하늘에 달려있다고 해도 과언이 아니다. 아직도 물러가지 않은 장마가 계속될 경우 대회장은 자칫 물바다로 변할 가능성을 배제할 수 없는 실정이다. 전북도는 배수시설을 강화하고 200개의 모터를 설치해 물을 빼내고 있지만 간척지의 한계를 극복하기가 매우 힘든 실정이다. 다행히 2~3일 정도만 날씨가 맑으면 쾌적한 토질을 기대할 수 있어 집중호우가 내리지 않기만을 기대하는 분위기다. 전북도는 우선 날씨가 변덕을 부릴 것에 대비해 위기상황별로 3단계로 구분하여 대대적인 안전대책을 수립했다.폭우에 대비, 외곽에 60㎞ 배수로를 설치하고 내부에는 간이펌프장 100개를 설치했다. 물빠짐이 좋도록 새만금호 수위를 평균해수면 보다 2m까지 낮추는 방안도 추진한다. 2만 4000개의 텐트를 치는 대회장의 침수와 습기 차단을 위해 10만 1000개의 플라스틱 팔레트를 비치했다. 기상특보에 따라 수송차량 배치, 8개 시군에 342개 실내 구호소 등 비상대피 활동체계도 수립했다. 폭우로 인해 안전이 우려되면 비상 수송 버스를 이용해 학교, 체육관 등으로 긴급대피한다. 폭염에 대비해서는 덩굴터널 7.4㎞, 그늘쉼터 1720개소, 안개분사시설 57개를 설치했다. 체육관, 공원 등 7개 대피소도 확보했다. 탈수 예방을 위해 생수, 음료, 염분을 제공하고, 잼버리 활동이 불가능한 폭염 발생 시에는 폭염대피소로 이동해 휴식을 취하게 할 예정이다. ●침수 대비 팔레트 10만개 설치하고 폭염에 대비해 덩굴터널 설치 소방청과 전북소방본부는 잼버리소방서를 설치한다. 118명의 소방관과 52대의 장비를 배치해 만약의 사태에 대비하기로 했다. 경찰도 외부인의 출입을 통제하고 질서유지를 위해 구역별 순찰을 실시하며 폭행, 강·절도 등 범죄예방활동을 펼친다. 과정활동 중에 발생할 사고에 대비해 잼버리병원도 운영한다. 대회장 등에 응급의료소를 설치하고 급성질환, 부상처치 등을 위해 내과, 정형외과, 치과 치료까지 가능하도록 의료진을 확보했다. 코로나19 등 감염병이 확산할 것을 우려해 임시선별진료소를 설치하고 300명의 확진자를 수용하는 임시생활시설도 운영하기로 했다. 먹거리는 일반식 33종, 할랄 21종, 비건 21종 등 75종을 준비했다. 식중독에 대비해 즉각적인 원인 조사 및 조치를 할 수 있도록 현장감식반과 식중독원인조사반을 운영한다. ●경찰, 소방, 의료진까지 안전사고에 대비해 만반의 대비태세 집행위원장인 김 지사는 “폭염, 폭우, 감염병 등 우려 사항을 말끔히 해소하고 빈틈없는 행사 준비를 위해 마지막까지 보완할 사항은 없는지 다시 한번 점검해 달라”며 “조직위는 청소년들의 안전을 최우선으로 삼고 최악의 상황을 가정해 안전대책을 세우는 데 더 많은 관심과 노력을 기울여 달라”고 당부했다.한편 이번 새만금세계잼버리에서는 57종 174개 프로그램이 운영된다. 영내에서는 사회적, 신체적, 정신적 성장을 이룰 수 있도록 자립·협동·모험·첨단·과학 등 48종 143개 프로그램을 선보인다. 영외 프로그램은 인근 자연속에서 활동하는 환경문화트레킹 등 9종 31개 프로그램이다. 지역연계 프로그램은 우리나라의 자연, 문화 등을 경험할 수 있도록 도내 14개 시군과 연계 운영한다. 전통문화, 역사탐방, 생태환경, 미래사회체험 등 8종 30개 프로그램이다. ●영내외 174개 프로그램, 잼버리 메타버스, 과학기술 선보일 계획 잼버리에 참가하지 않는 청소년과 가족이 직·간접적 잼버리체험을 할 수 있는 일일방문프로그램도 운영된다. 시간과 장소에 구애받지 않고 잼버리를 모바일로 체험하는 잼버리 메타버스는 새만금 메타버스 체험관에서 지원한다. 이밖에도 디지털, 과학기술 체험을 할 수 있는 이동과학관, 방역과 서빙을 하는 자율주행로봇, 일상 속 과학원리를 체험하는 사이언스 쇼, 로봇이 자동으로 비강 검체를 수행하는 과학방역, 아무추어 무선국, 국제우편 서비스를 제공하는 임시우체국 우편스토어 등을 운영한다.

블라디미르 푸틴 러시아 대통령은 24일(현지시간) 성전환수술을 불법으로 규정하는 법안에 최종 서명했다. AP, 타스 통신 등에 따르면 푸틴 대통령은 이날 공식 문서 및 공공 기록상 성별 변경은 물론 성전환을 위한 의료적 개입을 불허하는 내용의 법안에 서명했다. 법안에는 수술을 받지 않은 트랜스젠더가 국가 문서상 성별 변경을 신청할 경우 이를 불허하는 내용도 포함됐다. 다만 선천적 기형을 치료하는 목적의 성전환 수술에는 예외 조항을 뒀다. 러시아 상·하원에서 만장일치로 승인된 이 법안은 커플 중 한 명이 성전환했을 경우 이들의 결혼을 무효화하고 성전환자가 자식을 양육 또는 입양하는 것을 금지한다. 법안 발의자 중 한 명인 표트르 톨스토이 의원은 “러시아의 문화적, 가족적 가치와 전통을 보호하고 서구의 반가족 이념이 침투하는 것을 막기 위함”이라고 발의 취지를 설명했다. 법안 가결 후 표트르 톨스토이 의원은 “서구발 가정 파탄 이데올로기를 막기 위한 장벽을 세웠다”며 “서방의 영향력에서 벗어나 단결된 전선을 구축해 러시아의 주권을 되찾았다”고 자평하기도 했다. 러시아에서는 블라디미르 푸틴 대통령이 결혼을 남성과 여성의 결합으로만 정의하는 내용의 헌법 개정을 주도하는 등 성소수자(LGBTQ+)의 권리를 조롱해왔다. 2013년에는 미성년자 간 비전통적인 성관계에 대한 선전을 금지하는 법이 도입됐고 2020년에는 동성 결혼을 금지하는 조항이 개정 헌법에 포함됐다. 지난해 10월에는 미성년자에 동성애 관련 정보를 제한하는 내용의 반(反)동성애법 적용 범위와 대상을 대폭 확대하기도 했다. 워싱턴포스트(WP)에 따르면 푸틴 대통령은 지난 2021년으로 트랜스젠더를 거론하며 “어릴 때부터 남자아이가 여자아이가 될 수 있고 반대의 경우도 가능하다고 가르치는 것은 정말 괴물 같은 일”이라며 “러시아의 정신적 가치와 역사적 전통을 보존해야 한다”고 언급하기도 했다.

<5> 가족 그리고 죽음을 돕는 사람들 희소 질환인 척추협착증을 앓던 캐나다 국적의 캐서린 카터(당시 89세)는 2010년 스위스로 건너가 스스로 삶을 마감했다. 이듬해 그의 딸 리 카터는 국가를 상대로 조력사망을 허용해 달라는 소송을 제기했다. 어머니가 집에서 편하게 죽을 권리를 빼앗겼다는 이유였다. 긴 소송 끝에 2015년 캐나다 대법원은 자살 조력을 위법으로 규정한 현행법이 자유를 보장한 헌법 정신에 어긋난다고 판단했다. 캐나다 조력사망 합법화의 시발점이 된 ‘카터 판결’이다. 캐나다는 물론 스페인, 뉴질랜드 등 여러 국가가 비슷한 과정을 거쳐 조력사망을 합법화했다. 우리나라에서도 조력사망이 꼭 필요하다고 외치는 사람들이 다양한 방식으로 법적 투쟁에 나서고 있다. 24시간 극심한 통증을 호소하는 하반신 마비 환자 이명식(62)씨는 국가가 조력사망을 허용해야 한다는 내용의 헌법소원을 준비하고 있다.●“당사자들이 나서 법 바꿔 나가야” “언제까지 제가 이 고통을 견딜 수 있을지 모릅니다. 제겐 시간이 별로 없습니다.” 공무원이었던 이씨는 2019년 5월 은퇴 후 노년을 보내기 위해 제주도에 터를 잡았다. 집을 얻고 청소를 하던 중 허벅지에 알레르기가 생겼다. 인근 병원에 가서 주사를 맞았더니 금세 증상이 사라졌다. 하지만 얼마 뒤 다시 가려운 증상이 나타나 병원을 찾아 주사를 맞았다. 그게 불행의 시작점이 될 줄은 꿈에도 몰랐다. 주사를 맞고 집에 돌아와 잠을 청했는데, 정신을 차린 건 40일이 지난 뒤였다. 본능적으로 ‘뭔가 잘못됐다’는 생각이 들었다. 몸을 일으키려고 했으나 두 다리가 꿈쩍도 하지 않았다. 그와 동시에 죽을 것 같은 아픔을 느꼈다. 병원에서는 원인 미상의 바이러스 감염으로 척수염이 생겼고 바이러스가 뇌와 척수로 번져 하반신에 마비가 온 것이라고 설명했다. 이씨는 “마치 덤프트럭이 두 다리를 밟고 지나가는 듯한 통증이 계속된다”고 표현했다. “대부분의 하반신 마비는 다리가 물렁물렁한데 제 다리는 뻣뻣하게 굳어 있어요. 그 상태에서 마치 다리를 꽈배기처럼 비트는 고통이라고밖에 표현할 방법이 없어요.” 대소변을 해결하는 문제는 물론이고 숨 쉬는 것과 밥 먹는 것조차 점차 고통스러운 일이 됐다. 마약성 패치를 몸에 붙여도 통증은 쉽사리 가시질 않았다. 그가 호소하는 통증의 정도는 ‘10 가운데 9’. 이씨는 “세상에 그 어떤 고통도 내 고통과 비교할 수 없다는 생각이 든다”며 “처음에는 회복될 수 있을 거라는 희망으로 이겨 냈지만 이제 한계에 다다랐다”고 말했다. 통증과 함께한 지 3년. 이씨는 지난해 스위스에 있는 조력사망 단체인 디그니타스와 페가소스, 라이프서클 등 4개 단체에 가입했다. 그러나 이씨가 ‘그린라이트’(조력사망 승인)를 받게 된다고 하더라도 국내 법상 그가 뜻하는 대로 스위스에서 조력사망하기는 쉽지 않다. 거동이 불편한 탓에 스위스로 가려면 누군가 함께해야 하지만, 동행자가 자칫 자살방조죄로 처벌받을 수 있기 때문이다. 그가 헌법소원을 내기로 마음먹은 이유다. 이씨는 자신의 고통을 국가가 낫게 해 주지도 못하면서 평화로운 죽음조차 가로막는 현행법이 개인의 행복추구권을 침해하는 것이라고 주장했다. 조력사망을 허용한 나라들의 경우 존엄사의 한 방법으로 이뤄진 조력자살에 대해 동행자나 조력자를 처벌하는 조항을 폐지하는 것에서부터 출발한 사례가 적지 않다. 이씨는 “내가 필요해서 스위스로 가려는 것일 뿐”이라면서 “선택지가 하나밖에 없는 사람들의 가족과 지인에게 자살방조죄를 씌우는 건 선택권마저 빼앗는 행위”라고 지적했다. 이씨는 우리나라에서 조력사망이 법제화되려면 이를 필요로 하는 당사자들이 직접 나서야 한다고 강조했다. 그런 차원에서 그는 자신처럼 끝없는 통증에 시달리는 환자들에게 용기를 주기 위해 자신의 이야기를 공개하고 나섰다고 설명했다. “국민 80%가 찬성한다는데 정작 나서는 사람이 별로 없어요. 조력사망을 원하지만 주변 눈치를 보는 경우가 많아요. 숨어서 요구하면 무슨 소용 있나요. 저 같은 당사자들이 모여 법을 바꿔야지요.” 법조인들이 모인 한국존엄사협회가 이씨를 지원할 계획이다. 최다혜(법학 박사) 회장은 “우리의 임종은 어때야 하는가에 대해 전반적인 사회·의료 시스템을 다시 생각해 볼 시기가 됐다”며 “죽을 권리와 선택의 자유라는 측면에서 존엄사도 선택지가 될 수 있다”고 강조했다.●“아버지의 비극, 남은 사람들은 안 돼” “우리나라에도 안락사가 있었다면 아버지를 좀더 편안하게 보내드릴 수 있었을 겁니다.” 직장인 이상혁(49)씨는 2017년부터 세 차례 헌법소원을 냈다. 불치병으로 죽을 때까지 고통받아야 하는 사람에겐 안락사를 받을 권리가 있다며 이를 막는 국민의 행복추구권을 침해하는 행위라는 취지였다. 이씨가 홀로 법적 투쟁에 나선 건 16년 전 아버지의 죽음을 겪으면서다. 아버지는 2007년 폐암 말기 진단을 받았다. 모든 걸 제쳐두고 치료에 전념했지만, 병세는 호전되지 않았다. 항암 치료도 소용없었다. 암세포가 몸집을 키우면서 아버지는 호흡 곤란을 호소했다. “숨이 막혀 죽을 것 같아….” 밭은 숨을 몰아쉬며 몸부림치는 아버지의 모습은 차마 눈을 뜨고 보기 힘들 정도였다. 뼛속 깊은 곳까지 전이된 암세포들은 고문하듯 환자를 괴롭혔다. 진통제도 소용없었다. 골통(骨痛)이 시작되면 이씨의 아버지는 “몸이 으스러지는 것 같다”는 말을 되뇌었다. 뼈가 약해지면서 체위를 바꾸는 일조차 쉽지 않아지자 욕창이 찾아왔다. 할 수 있는 게 없었다. 아버지는 침대를 세우고 일주일을 꼬박 앉아서 지냈다. 눕는 순간 숨이 멈춘다는 사실을 아는 듯했다. “차라리 죽는 게 더 편안할 정도의 고통으로 느껴졌어요. 폐암은 인간이 경험할 수 있는 가장 큰 고통 중 하나라는 말을 절감하게 만들었죠.” 더는 버티지 못하겠다고 생각했을까. 아버지는 힘에 부친 듯 “이제 침대를 내려 달라”고 말했다. 그러곤 밤새 숨을 헐떡이며 괴로워하다가 심장이 멈췄다. 숨을 거두는 순간까지 극도의 고통에 시달렸던 아버지를 보내며 그는 “남은 가족은 그렇게 보내지 않겠다”고 다짐했다고 했다. 아버지를 보낸 뒤 우연히 TV에서 조력사망 다큐멘터리를 보고 충격을 받았다. TV에 등장한 암환자는 가족의 축복을 받으며 죽음을 맞았다. 고통과 비극, 슬픔뿐이었던 아버지의 죽음과 완벽히 대비됐다. 이씨는 법을 바꿔 보기로 결심했다. 조력사망이 도입된 나라들은 국가가 법적으로 존엄사를 인정하는 것부터 출발했다는 사실을 깨달았다. 2015년 직접 안락사 법안 초안을 작성해 광화문광장에 가서 서명운동을 벌였다. 또 지역구 국회의원 사무실로 뛰어가 입법을 호소하기도 했다. 2017년부터 2018년까지 세 차례 헌법소원에 나섰다. 누구나 존엄한 죽음을 맞을 권리가 있지만 국가가 제도를 만들지 않아 헌법 제10조인 행복추구권이 침해된다고 주장했다. 헌재는 이를 각하했다. 국회가 안락사 절차를 마련할 입법 의무가 없고 안락사 문제는 법학에서부터 종교적, 윤리적, 철학적 문제까지 연결돼 있어 사회적 합의가 필요하다고 판단했다. 그렇게 세 번의 도전은 모두 실패로 끝났다. 그는 당시 헌재 결정문들을 보여 주며 ‘졸작’이라고 평가했다. 나라가 죽음의 문제를 깊이 고민하지 않은 것이 결정문에 고스란히 드러난다는 의미다. 하지만 이씨는 여전히 포기하지 않고 있다. 최근에는 조력사망을 합법화해 달라는 국민동의청원에 사람들의 참여를 독려하고 있다. 5만명이 청원에 동의하면 관련 국회 상임위원회를 거쳐 본회의에 부칠 수 있다. 본회의에서 채택된 청원은 국회 또는 정부에서 필요한 조치를 해야 한다. 하지만 80%가 넘는 높은 찬성 여론에도 사람을 모으는 게 쉽지는 않다. 과거 세 번의 국민동의청원 모두 1000명을 넘기지 못했다. 조직 없이 혼자 법을 바꾼다는 것에 한계를 느끼지만 여전희 희망은 있다고 말한다. “우리나라에 비해 안락사 찬성률이 10% 포인트 이상 낮았던 덴마크(70%)도 올 들어 안락사 문제가 공론화되면서 순식간에 국민동의청원이 목표치를 넘어섰더군요. 꾸준히 알리다 보면 우리나라도 그렇게 될 수 있을 거라고 봅니다.” 서울신문의 ‘금기된 죽음, 안락사’ 기획기사는 ‘인터랙티브형 기사’로 확인하실 수 있습니다. QR 코드를 찍거나 아래 링크를 복사한 후 인터넷 주소창에 붙이는 방법으로 콘텐츠를 보실 수 있습니다. https://www.seoul.co.kr/SpecialEdition/euthanasia/

<5> 가족 그리고 죽음을 돕는 사람들 캐나다 2016년 조력사망 합법화죽음 허락된 순간 감사·안도 느껴마지막 소원 함께… 의미 있는 일남은 삶 어찌 살고 싶은지 얘기해韓 의사, 조력사망 거부 가능해야자격 안 될땐 위로하는 것도 역할 “아픈 사람들은 저에게 도와 달라고 호소합니다. 단지 의사라는 이유에서입니다. 환자의 옹호자가 되는 것, 그게 제가 죽음을 돕는 이유입니다.” 캐나다 산부인과 전문의인 스테퍼니 그린(55) 박사는 이른바 ‘죽음을 돕는 의사’다. 현지에서 조력사망이 합법화된 후 죽음을 도운 1호 의사다. 지금까지 조력사망을 원하는 400명의 환자를 상담했고 그중 300여명의 죽음을 도왔다. 그는 지금도 캐나다 브리티시컬럼비아주에서 환자들이 조력사망을 신청하면 자격을 심사해 임종을 돕는 일을 한다. 서울신문은 그린 박사와 인터뷰를 진행하고 조력사망에 대한 의견을 들었다.2016년 그린 박사는 인생의 큰 전환점을 맞는다. 그해 그는 20년간 산부인과 의사일을 접고 죽음을 돕는 일을 시작했다. 사실 30년 전 내린 결심이었다. 의대생 당시 터진 ‘수 로드리게즈 사건’(1993년)을 계기로 ‘의사라면 끝까지 환자의 편이어야 한다’는 결론을 내렸다고 밝혔다. 루게릭병을 앓던 로드리게즈는 대법원에 조력자살을 금지하는 조항이 위헌이라며 헌법소원을 냈다. 하지만 대법원은 “법은 문제가 없다”고 선언했고 이듬해 한 의사의 도움을 받아 조력사망을 선택했다. “누구보다 자신의 상황과 가치관을 잘 아는 유일한 사람은 본인입니다. 환자가 스스로 어떤 결론을 내렸다면 의료진은 그 선택을 지지해야 하지 않을까요.” 그 후 20여년간의 긴 토론과 논쟁 속에서 캐나다는 2016년 조력사망을 합법화했다. 이후 그린 박사는 죽음을 돕는 의사가 되기 위해 무작정 네덜란드로 건너갔다. 세계죽을권리협회가 주최한 학회 등에서 안락사에 필요한 의료기술을 배우고 윤리적 문제를 토론했다. 그럴수록 선택이 옳다는 확신이 들었다. 사람들은 산부인과 의사와 죽음을 돕는 의사는 전혀 다른 일이라고 생각한다. 탄생은 기쁨과 축복만, 죽음은 어둠과 우울함만 있다고 여긴다. “제 생각은 전혀 다릅니다. 사람들은 조력사망 업무가 왠지 어둡거나 꼭 병적인 일이라는 잘못된 인식이 있는 것 같아요. 환자들이 마지막 소원을 이룰 수 있도록 돕는 매우 의미 있는 일이에요. 두 분야 모두 환자의 인생에서 가장 중요한 순간을 함께하고 지지를 보내는 일입니다. ” 그가 조력사망 환자들을 도와주며 가장 많이 마주하는 감정은 ‘감사’와 ‘안도감’이다. “고통을 겪는 환자는 죽음이 법적으로 허락됐다는 걸 듣는 순간 안도감과 해방감을 느낍니다. 남은 생을 고통에서 벗어나 원하는 대로 살 수 있다는 생각 때문입니다. 결국 조력사망은 어떻게 죽겠다가 아닌 남은 삶을 어떻게 살고 싶은지를 이야기하는 것이라고 생각합니다.” 극도의 고통으로 인해 진심으로 죽고 싶은 이들에게 ‘당신의 죽음을 허락할 수 없다’고 말하는 것도 어렵고 힘든 일이라고 했다. 첫 환자인 ‘페기’가 그랬다. 94세의 고령이었던 페기는 관절염으로 극심한 다리 통증을 호소했다. 하지만 ‘가까운 미래에 사망할 합리적 예측이 가능한 경우’란 법이 정한 조건을 충족하지 못했다. 그린 박사가 할 수 있는 건 깊은 실망을 추스를 수 있도록 시간을 주는 것뿐이었다. “생각해 보세요. 그들은 인생에서 가장 무력하고 고통스러울 때 찾아온 환자들입니다. 그들을 돌려보내는 것은 매우 고통스럽죠. 때문에 ‘자격이 없다’가 아닌 ‘아직 자격이 충분하지 않다’는 말로 그들을 위로합니다.” 누군가의 죽음을 돕는 일에 지지를 보내는 이들도 많다고 말했다. 그가 심리적 압박을 버틸 수 있는 이유다. “제가 무슨 일을 하는지 알게 된 사람들은 저마다 사랑하는 사람의 임종 과정에서 겪었던 안 좋은 경험을 들려줍니다. 마치 비밀을 털어놓듯이…. 그리고 어려운 일을 해 줘서 고맙다는 말을 건넵니다.” 그는 조력사망 논의에서 의사들의 목소리가 중요하다며 존중받아야 한다는 입장이다. “한국 의사들도 양심에 따라 조력사망을 거부할 수 있어야 합니다. 물론 캐나다도 그런 권리를 법으로 철저히 존중하고 있구요. 다만 대부분의 의사는 다른 사람을 돕고 싶다는 열망으로 의학에 입문합니다. 조력사망도 그 본능의 연장선에 있습니다. 병을 치료하고 고통을 완화하는 것뿐만 아니라 환자를 위로하는 것도 의사의 역할이지 않을까요.” 서울신문의 ‘금기된 죽음, 안락사’ 기획기사는 ‘인터랙티브형 기사’로 확인하실 수 있습니다. QR 코드를 찍거나 아래 링크를 복사한 후 인터넷 주소창에 붙이는 방법으로 콘텐츠를 보실 수 있습니다. https://www.seoul.co.kr/SpecialEdition/euthanasia/

<5> 가족 그리고 죽음을 돕는 사람들 조력사망으로 가족이 떠나면 남은 가족은 어떤 마음을 품고 살아갈까. 후회일까, 위안일까. 서울신문은 조력사망 이후 남은 가족의 심경을 듣고자 지난 8개월간 한국인 조력사망자의 가족들을 찾아 나섰다. 가까스로 연락이 닿은 복수의 가족 중 한 분의 허락을 받아 인터뷰할 수 있었다. 한국 언론에서 조력사망자의 가족 인터뷰가 이뤄진 건 이번이 처음이다. 2021년 8월 26일 호주 국적의 한국인 허모(당시 63)씨가 스위스 바젤에서 조력사망했다. 허씨는 시한부 판정을 받은 폐암 말기 환자였다. 두 번의 수술을 받았지만 재발했고, 주치의가 말한 기대 여명도 이미 수개월을 넘긴 상태였다. 마지막 순간, 14년 만에 해후한 아들 한울(27·가명)씨가 곁을 지켰다.●씨도둑질은 못하는 법 ‘씨도둑질은 못한다’는 속담이 떠오른 건 한울씨가 보여 준 한 장의 사진 때문이었다. 이목구비부터 미소까지 부자는 닮아도 너무 닮았다. “아버지는 스위스에서 숨을 거두는 순간까지 의연하셨어요.” 지난 5월 강원도의 한 소도시에서 만난 한울씨도 그랬다. 2년 전 여름 스위스에 다녀온 일을 담담하게 풀어냈다. 아버지를 만나고, 떠나보내고, 한국으로 돌아오기까지 3박 4일의 여정을 차분하게 설명하는 한울씨의 모습에서 사진 속 그의 아버지의 얼굴이 보였다. 한울씨에게 ‘아버지가 곧 죽는다’는 소식이 전해진 건 2021년 8월이었다. 그때까지만 해도 그에게 아버지는 기억 속 흐릿한 존재였다. 어릴 적 부모님이 이혼하면서 아버지와는 자연스레 연락이 끊겼다. 2007년 아버지를 만나러 호주로 가 한 달간 함께 살았던 기억이 마지막이었다. 늘 그리운 건 아니었지만 마음 한편으론 ‘아버지는 어떤 사람일까’ 궁금했다. ●14년 만에 폐암 말기 아버지와의 만남 아버지는 죽음을 앞두고 아들을 찾았다. 폐암 말기 환자가 된 아버지는 조력사망을 결정했고, 얼마 뒤 스위스에 ‘죽으러 간다’고 했다. “잘 자라 줘서 고맙다. 이제야 찾게 돼 미안하다. 용서를 빈다. 다만 나는 한시도 너를 잊은 적이 없다”는 메시지에 한울씨는 “전혀 아버지를 미워하거나 원망하지 않는다. 오히려 감사할 따름”이라고 답했다. 영화에서나 보던 이야기였다. 한울씨는 학교 수업시간에 ‘안락사’나 ‘존엄사’를 둘러싼 찬반 논쟁을 접하면서 ‘이런 선택을 할 수도 있겠다’ 막연히 생각했다고 한다. 그 선택을 아버지가 했다. 무려 1년 전부터 계획한 일이었다. 호주에 살고 있는 아버지와 메신저로 연락을 주고받으면서도 스위스에 함께 갈 생각은 하지 않았다. 아버지도 차마 “같이 갈 수 있느냐”는 말을 꺼내지 못했다. 동행을 제안한 건 어머니였다. “지금이 아니면 다시 볼 수 없는데 가야 하지 않겠느냐”는 말에 한울씨는 그날로 여권 발급을 신청했다. 아버지는 아들을 위해 비즈니스석 항공권을 끊어 주었다. 조력사망 시행을 하루 앞두고 부자는 스위스 바젤에서 만났다. 한울씨는 네덜란드를 경유해 10시간 넘는 비행 끝에 아버지가 머물고 있던 호텔에 도착했다. 아버지는 직접 방문을 열고 아들을 맞이하며 “반갑다”고 말했다. 한울씨는 “스위스에서의 모든 일이 특별했지만 아버지와 처음 만난 순간이 가장 기억에 남는다”면서 “기억보다 훨씬 나이 들고 살도 많이 빠지고 수척해진 모습에 마음이 아팠다. 암 때문에 고생을 많이 하셨구나 싶었다”고 했다. 아버지는 스위스에 머무는 동안 “나는 자살하는 게 아니다”라는 말을 반복해서 했다. 동행한 가족과 친구들의 분위기가 가라앉으면 아버지는 그 말을 꺼냈다. 사람들은 아버지가 선택을 되돌리길 바랐다. 한울씨와 함께 비행기를 탔던 아버지의 지인은 “아들도 만나게 됐으니 포기하고 돌아가자는 식으로 말려 볼 생각”이라고 했다. 가톨릭 신자인 한울씨가 스위스로 가기 전 가까운 형에게 아버지의 이야기를 털어놓자, 그도 “신앙인으로서 조력사망은 찬성할 수 없다. 네가 아버지를 설득하라”고 했다. 한울씨는 복잡한 마음이었다고 했다. 하지만 말리고 싶은 마음보단 아버지의 선택을 존중하고 싶은 마음이 더 컸다. “존중하고 싶었어요. 아버지가 암의 고통이 너무 컸다고 하셨거든요. 남은 치료는 암을 치유하는 게 아니라 연명하는 일뿐인데 그걸 더 받는 게 맞나 싶으셨대요. 건강한 저는 그 고통을 모르잖아요. 이미 마음을 굳힌 아버지한테 ‘더 참고 치료를 받으세요’라고 말하는 건 무책임하다는 생각이 들었어요.” 부자는 둘만의 시간을 가졌다. 병든 아버지는 못 보는 사이 청년이 돼 버린 아들에게 묻고 살았던 자신의 아픈 과거를 털어놓았다. 이혼하게 된 이유부터 떨어져 지내는 시간 동안 어떻게 살아왔는지를 이야기했다. 아버지는 지갑에서 작은 사진 하나를 꺼냈다. 사진 속에는 서너 살쯤 되는 어린 한울씨가 환하게 웃고 있었다. 20년 넘은 오래된 사진이지만 구겨짐 없이 잘 관리된 듯했다. 아버지는 사진을 건네며 “한순간도 너를 잊은 적이 없다”고 말했다. 이어 최근 힘겹게 병마와 싸워 온 이야기와 왜 스위스로 와야만 했는지를 차분히 설명했다. “한울아, 나는 자살하는 게 아니다.” 아버지는 이 말을 또 했다. 당신은 끝이 정해진 시한부의 삶이라며 너무 걱정하지도, 너무 슬퍼하지도 말라고 당부했다. 그런 아버지에게선 죽음을 눈앞에 둔 자의 두려움을 찾아볼 수 없었다. “넌 아직 젊고 하고 싶은 것도 많겠지만 나는 더는 삶에 기대가 없단다. 살 만큼 살았어.” 밤은 이야기로 채워졌다.●그는 마지막 농담을 던졌다 마침내 26일 아침이 밝았다. 아버지는 전날 밤부터 먹지도 자지도 않았다. 한울씨는 “아버지도 긴장을 많이 하신 것 같았다. 전날 밤 잠을 한숨도 못 잤는데도 잠이 안 오더라고 하셨다. 지난날을 돌아보느라 그럴 수도 있고, 이제 계속 잘 건데 왜 자느냐 싶었을 수도 있고, 여러 생각을 하신 것 같다”고 말했다. 바젤 외곽에 있는 조력사 장소로 가기 전 아버지의 호텔방에 사람들이 모였다. 아버지는 “연예인이 된 것 같다”는 농을 던졌지만 분위기는 쉽게 풀어지지 않았다. 아버지는 한 사람씩 시계를 선물했다. 한울씨는 ‘남은 인생의 시간을 소중하게 쓰라’는 뜻으로 받아들였다고 했다. 조력사 단체에서 준비한 차를 타고 도착한 시설은 언뜻 보면 차고같기도 하고 목공소같기도 한 외관이었다. 아버지가 누워 있는 침대를 빙 둘러선 사람들 사이에서 흐느낌과 한숨이 터져 나왔다. 한울씨는 아버지의 손을 꼭 잡은 채 “그동안 고생 많으셨다. 사랑한다”고 말했다. 마지막 작별 인사였다. 아버지는 눈을 감는 순간까지 감정의 동요를 일절 내비치지 않았다. 아버지는 조력사를 돕는 직원이 약물이 담긴 링거액을 걸고 “준비가 되면 밸브를 돌리라”고 안내하자마자 망설임 없이 밸브를 돌렸다.●동행들에게 시계를 선물한 아버지 그 순간 한울씨는 몇 주 전 군에서 받은 공수훈련을 떠올렸다고 한다. 헬기를 타고 1800피트(548.64m) 상공에 올라 낙하산을 메고 뛰어내리는 훈련이었다. 차례를 기다리며 먼저 뛴 동료들이 무사히 착지하는 모습을 지켜봤다. 낙하산은 펴질 것이고, 죽지 않는다는 걸 알았지만 그럼에도 죽을까 봐 두려웠다. ‘내가 아버지였다면 저 밸브를 돌릴 수 있을까.’ 울음 소리가 커졌지만 한울씨는 눈물이 나지 않았다. “더 추억을 남겼다면 좋았겠다는 마음도 있었죠. 하지만 그 시점에선 이미 어쩔 수 없는 일이었어요. 아버지가 스스로 선택한 대로 마무리할 수 있어서 다행이라는 생각이 들었어요. 그리고 가신 모습이 고통스러워 보이지 않았거든요. 그냥 잠자듯 떠나셔서 그게 참 다행이에요.” 임종을 함께 지켰던 아버지의 지인들은 그 순간에 대해 “이미 절반은 이 세상 사람이 아니었다. 죽음의 공포를 극복한 모습이었다”, “정말 마음의 준비를 하고 왔다는 게 느껴졌다”고 했다. 한울씨는 “어쩌면 더 의연한 모습을 보이려고 하신 걸 수도 있다. 본인마저 두려워하면 같이 온 사람들은 더 힘들 테니까”라고 말했다. 그 후 2년이 흘렀다. 한울씨는 그날 밤 아버지와의 약속을 지키는 중이다. 장교로 임관해 군 생활을 하고 있다. “치료의 가능성이 있었다면 저도 (조력사망을) 반대했을 수 있겠지만 이미 손쓸 수 없는 상황이었어요. 남은 시간을 고통 속에서 보내는 것보다 스스로 마무리하겠다는 아버지의 선택을 존중해요. 그리고 제가 아는 누군가가 아버지와 같은 상황에서 동행을 요청한다면 저는 같이 갈 거예요. 마치 멀리 떠나는 친구를 배웅하는 마음으로요.” 취재 과정에서 만난 조력사망 희망자들이 얘기하는 가족들의 반응은 제각각이었다. 아직 존엄을 지킬 수 있을 때 먼 이국 땅으로 가 스스로 생을 마감하겠다는 결정을 지지하는 가족도, 반대하는 가족도, 차마 반대는 못 해도 함께 가지는 않겠다는 가족도 있었다. 한울씨는 시간을 되돌려도 스위스에 가겠다고 했다. “남은 시간을 고통 속에서 보내는 것보다 당신이 할 수 있을 때 마무리하겠다는 선택을 존중해요. 그리고 당신의 마지막 말씀처럼 아버지는 자살한 게 아닙니다.” 서울신문의 ‘금기된 죽음, 안락사’ 기획기사는 ‘인터랙티브형 기사’로 확인하실 수 있습니다. QR 코드를 찍거나 아래 링크를 복사한 후 인터넷 주소창에 붙이는 방법으로 콘텐츠를 보실 수 있습니다. https://www.seoul.co.kr/SpecialEdition/euthanasia/■ 기획취재부 유영규 부장, 신융아·이주원 기자

<5> 가족 그리고 죽음을 돕는 사람들 조력사망을 원하는 시민과 변호사 단체 등이 모여 조력사망 합법화를 위한 소송에 나선다. 조력사망 당사자를 필두로 단체 소송이 진행되는 것은 국내에서 처음이다. 24일 한국존엄사협회 등에 따르면 협회는 최근 조력사망 제도화를 위해 헌법소원 청구인을 모집하기 시작했다. 조력사망 도입을 주장하는 변호사 단체 ‘착한법 만드는 사람들’의 상임대표 김현 변호사가 무료 변론을 맡는다. 방식은 크게 헌법소원과 위헌법률 심판 두 가지가 논의된다. 헌법소원은 조력사망 외에는 고통을 해소할 대안이 없는 난치성 환자가 국내에서는 조력사망이 허용되지 않아 헌법상 보장된 기본권을 침해받았다는 논리다. 위헌법률 심판은 가족의 조력사망에 동행했을 때 적용될 수 있는 형법상 자살방조죄 조항이 헌법에 위배하는지 여부를 가려 보자는 취지다. 해외 사례를 보더라도 조력사망을 원하는 당사자들이 헌법소원을 청구하거나 헌법재판소가 자살방조죄 조항에 위헌 결정을 내리면서 합법화된 경우가 많다. 지난해 1월 조력사망을 입법화한 오스트리아는 다발성 경화증을 앓고 있던 환자와 췌장암으로 고통받던 아내의 자살을 도운 죄로 형을 선고받은 남성 등이 나서 촉탁살인죄와 자살방조죄에 대한 위헌법률 심판을 청구했다. 이후 헌재가 자살방조죄에 위헌 결정을 내리면서 조력사망이 가능해졌다. 독일의 경우 조력사망을 원하는 환자들과 존엄사 단체, 일부 의사와 변호사들이 존엄사 단체에 적용한 ‘업무상 자살방조’ 처벌 규정에 대해 헌법소원을 제기했고 연방헌법재판소는 2020년 2월 해당 조항이 죽음에 대한 자기결정권을 침해한다고 보고 위헌 결정을 내렸다. 현행 연명의료결정법의 물꼬를 틔운 2008년 ‘김 할머니’ 사례처럼 병원 측에 무의미한 연명의료 중단을 요구하는 민사 소송과 헌법소원을 함께 진행하는 방안도 고려된다. 이번 소송에는 난치성 질환으로 극심한 통증을 달고 사는 이명식(62)씨 등이 조력사망을 희망하는 당사자로 직접 참여한다. 김 변호사는 “의사 직군에서도 참여를 희망하는 사람들이 있을 것으로 보고 찾고 있다”며 “존엄사로서 조력사망을 바라보는 헌재의 분위기가 과거와 달라졌을 것으로 본다”고 말했다. 서울신문의 ‘금기된 죽음, 안락사’ 기획기사는 ‘인터랙티브형 기사’로 확인하실 수 있습니다. QR 코드를 찍거나 아래 링크를 복사한 후 인터넷 주소창에 붙이는 방법으로 콘텐츠를 보실 수 있습니다. https://www.seoul.co.kr/SpecialEdition/euthanasia/

국내 최초 조력사망 유족 인터뷰2021년 호주 국적 한국인, 스위스서 조력사망동행한 아들 한울씨가 회상하는 당시의 감정“자살하는 게 아니다” 수 차례 강조한 아버지“치료 가능성 없던 아버지 선택 존중” 조력사망으로 가족이 떠나면 남은 가족은 어떤 마음을 품고 살아갈까. 후회일까. 위안일까. 서울신문은 조력사망 이후 남은 가족의 심경을 듣고자 지난 8개월간 한국인 조력사망자의 가족들을 찾아 나섰다. 가까스로 연락이 닿은 복수의 가족 중 한 분의 허락을 받아 인터뷰할 수 있었다. 한국 언론에서 조력사망자의 가족 인터뷰가 이뤄진 건 이번이 처음이다. 2021년 8월 26일 호주 국적의 한국인 허모(당시 63)씨가 스위스 바젤에서 조력사망했다. 허씨는 시한부 판정을 받은 폐암 말기 환자였다. 두 번의 수술을 받았지만 재발했고, 주치의가 말한 기대 여명도 이미 수개월을 넘긴 상태였다. 마지막 순간, 14년 만에 해후한 아들 한울(27·가명)씨가 곁을 지켰다.씨도둑질은 못하는 법 ‘씨도둑질은 못한다’는 속담이 떠오른 건 한울씨가 보여준 한 장이 사진 때문이었다. 이목구비부터 미소까지 부자는 닮아도 너무 닯았다. “아버지는 스위스에서 숨을 거두는 순간까지 의연하셨어요.” 지난 5월 강원도의 한 소도시에서 만난 한울씨도 그랬다. 2년 전 여름 스위스에 다녀온 일을 담담하게 풀어냈다. 아버지를 만나고, 떠나 보내고, 한국으로 돌아오기까지 3박 4일의 여정을 차분하게 설명하는 한울씨의 모습에서 사진 속 그의 아버지의 얼굴이 보였다. 한울씨에게 ‘아버지가 곧 죽는다’는 소식이 전해진 건 2021년 8월이었다. 그때까지만 해도 그에게 아버지는 기억 속 흐릿한 존재였다. 어릴 적 부모님이 이혼하면서 아버지와는 자연스레 연락이 끊겼다. 2007년 아버지를 만나러 호주로 가 한달 간 함께 살았던 기억이 마지막이었다. 늘 그리운 건 아니었지만 마음 한 편으론 ‘아버지는 어떤 사람일까’ 궁금했다. 14년 만에 폐암 말기 아버지와의 만남 아버지는 죽음을 앞두고 아들을 찾았다. 폐암 말기 환자가 된 아버지는 조력사망을 결정했고, 얼마 뒤 스위스에 ‘죽으러 간다’고 했다. “잘 자라서 고맙다. 이제야 찾게 되어 미안하다. 용서를 빈다. 다만 나는 한시도 너를 잊은 적은 없다”는 메시지에 한울씨는 “전혀 아버지를 미워하거나 원망하지 않는다. 오히려 감사할 따름”이라고 답했다. 영화에서나 보던 이야기였다. 한울씨는 학교 수업시간에 ‘안락사’나 ‘존엄사’를 둘러싼 찬반 논쟁을 접하면서 ‘이런 선택을 할 수도 있겠다’ 막연히 생각했다고 한다. 그 선택을 아버지가 했다. 무려 1년 전부터 계획한 일이었다. 호주에 살고 있는 아버지와 메신저로 연락을 주고 받으면서도 스위스에 함께 갈 생각은 하지 않았다. 아버지도 차마 “같이 갈 수 있느냐”는 말을 꺼내지 못했다. 동행을 제안한 건 어머니였다. “지금이 아니면 다시 볼 수 없는데 가야 하지 않겠느냐”는 말에 한울씨는 그날로 여권 발급을 신청했다. 아버지는 아들을 위해 비즈니스석 항공권을 끊어주었다. 조력사망 시행을 하루 앞두고 부자는 스위스 바젤에서 만났다. 한울씨는 네덜란드를 경유해 10시간 넘는 비행 끝에 아버지가 머물고 있던 호텔에 도착했다. 아버지는 직접 방문을 열고 아들을 맞이하며 “반갑다”고 말했다. 한울씨는 “스위스에서의 모든 일이 특별했지만 아버지와 처음 만난 순간이 가장 기억에 남는다”면서 “기억보다 훨씬 나이 들고 살도 많이 빠지고 수척해진 모습에 마음이 아팠다. 암 때문에 고생을 많이 하셨구나 싶었다”고 했다.“아들아, 나는 자살하는 게 아니다” 아버지는 스위스에 머무는 동안 “나는 자살하는 게 아니다”라는 말을 반복해서 했다. 동행한 가족과 친구들의 분위기가 가라앉으면 아버지는 그 말을 꺼냈다. 사람들은 아버지가 선택을 되돌리길 바랐다. 한울씨와 함께 비행기를 탔던 아버지의 지인은 “아들도 만나게 됐으니 포기하고 돌아가자는 식으로 말려 볼 생각”이라고 했다. 가톨릭 신자인 한울씨가 스위스로 가기 전 가까운 형에게 아버지의 이야기를 털어놓자, 그도 “신앙인으로서 조력사망은 찬성할 수 없다. 네가 아버지를 설득하라”고 했다. 한울씨는 복잡한 마음이었다고 했다. 하지만 말리고 싶은 마음보단 아버지의 선택을 존중하고 싶은 마음이 더 컸다. “존중하고 싶었어요. 아버지가 암의 고통이 너무 컸다고 하셨거든요. 남은 치료는 암을 치유하는 게 아니라 연명하는 일 뿐인데 그걸 더 받는 게 맞나 싶으셨대요. 건강한 저는 그 고통을 모르잖아요. 이미 마음을 굳힌 아버지한테 ‘더 참고 치료를 받으세요’라고 말하는 건 무책임하다는 생각이 들었어요.” 부자는 둘만의 시간을 가졌다. 병든 아버지는 못 보는 사이 청년이 돼버린 아들에게 묻고 살았던 자신의 아픈 과거를 털어놓았다. 이혼하게 된 이유부터 떨어져 지내는 시간동안 어떻게 살아왔는지를 이야기했다. 아버지는 지갑에서 작은 사진 하나를 꺼냈다. 사진 속에는 서너살쯤 되는 어린 한울씨가 환하게 웃고 있었다. 20년 넘은 오래된 사진이지만 구겨짐 없이 잘 관리된 듯했다. 아버지는 사진을 건네며 “한 순간도 너를 잊은 적이 없다”고 말했다. 이어 최근 힘겹게 병마와 싸워온 이야기와 왜 스위스로 와야만 했는지를 차분히 설명했다. “한울아, 나는 자살하는 게 아니다.” 아버지는 이 말을 또 했다. 당신은 끝이 정해진 시한부의 삶이라며 너무 걱정하지도, 너무 슬퍼하지도 말라고 당부했다. 그런 아버지에게선 죽음을 눈앞에 둔 자의 두려움을 찾아볼 수 없었다. “넌 아직 젊고, 하고 싶은 것도 많겠지만 나는 더는 삶에 기대가 없단다. 살 만큼 살았어….” 밤은 이야기로 채워졌다.그는 마지막 농담을 던졌다 마침내 26일 아침이 밝았다. 아버지는 전날 밤부터 먹지도 자지도 않았다. 한울씨는 “아버지도 긴장을 많이 하신 것 같았다. 전날 밤 잠을 한숨도 못잤는데도 잠이 안 오더라고 하셨다. 지난 날을 돌아보느라 그럴 수도 있고, 이제 계속 잘 건데 왜 자느냐 싶었을 수도 있고, 여러 생각을 하신 것 같다”고 말했다. 바젤 외곽에 있는 조력사 장소로 가기 전 아버지의 호텔방에 사람들이 모였다. 아버지는 “연예인이 된 것 같다”는 농을 던졌지만 분위기는 쉽게 풀어지지 않았다. 아버지는 한 사람씩 시계를 선물했다. 한울씨는 ‘남은 인생의 시간을 소중하게 쓰라’는 뜻으로 받아들였다고 했다. 조력사 단체에서 준비한 차를 타고 도착한 시설은 언뜻 보면 차고같기도 하고 목공소같기도 한 외관이었다. 아버지가 누운 침대를 빙 둘러선 사람들 사이에서 흐느낌과 한숨이 터져 나왔다. 한울씨는 아버지의 손을 꼭 잡은 채 “그동안 고생 많으셨다. 사랑한다”라고 말했다. 마지막 작별 인사였다. 아버지는 눈을 감는 순간까지 감정의 동요를 일절 내비치지 않았다. 아버지는 조력사를 돕는 직원이 약물이 담긴 링거액을 걸고 “준비가 되면 밸브를 돌리라”고 안내하자마자 망설임 없이 밸브를 돌렸다.그 후 2년…“아버지의 선택을 존중” 그 순간 한울씨는 몇 주 전 군에서 받은 공수훈련을 떠올렸다고 한다. 헬기를 타고 1800피트(548.64m) 상공에 올라 낙하산을 메고 뛰어내리는 훈련이었다. 차례를 기다리며 먼저 뛴 동료들이 무사히 착지하는 모습을 지켜봤다. 낙하산은 펴질 것이고, 죽지 않는다는 걸 알았지만, 그럼에도 죽을까봐 두려웠다. ‘내가 아버지였다면 저 밸브를 돌릴 수 있을까.’ 울음 소리가 커졌지만 한울씨는 눈물이 나지 않았다. “더 추억을 남겼다면 좋았겠다는 마음도 있었죠. 하지만 그 시점에선 이미 어쩔 수 없는 일이었어요. 아버지가 스스로 선택한 대로 마무리할 수 있어서 다행이라는 생각이 들었어요. 그리고 가신 모습이 고통스러워보이지 않았거든요. 그냥 잠자듯 떠나셔서 그게 참 다행이에요.” 임종을 함께 지켰던 아버지의 지인들은 그 순간에 대해 “이미 절반은 이 세상 사람이 아니었다. 죽음의 공포를 극복한 모습이었다”, “정말 마음의 준비를 하고 왔다는 게 느껴졌다”고 했다. 한울씨는 “어쩌면 더 의연한 모습을 보이려고 하신 걸 수도 있다. 본인마저 두려워하면 같이 온 사람들은 더 힘들 테니까”라고 말했다. 그 후 2년이 흘렀다. 한울씨는 그날 밤 아버지와의 약속을 지키는 중이다. 장교로 임관해 군 생활을 하고 있다. “치료의 가능성이 있었다면 저도 (조력사망을) 반대했을 수 있겠지만 이미 손쓸 수 없는 상황이었어요. 남은 시간을 고통 속에서 보내는 것보다 스스로 마무리하겠다는 아버지의 선택을 존중해요. 그리고 제가 아는 누군가가 아버지와 같은 상황에서 동행을 요청한다면 저는 같이 갈 거예요. 마치 멀리 떠나는 친구를 배웅하는 마음으로요.” 취재 과정에서 만난 조력사망 희망자들이 얘기하는 가족들의 반응은 제각각이었다. 아직 존엄을 지킬 수 있을 때 먼 이국 땅으로 가 스스로 생을 마감하겠다는 결정을 지지하는 가족도, 반대하는 가족도, 차마 반대는 못해도 함께 가지는 않겠다는 가족도 있었다. 한울씨는 시간을 되돌려도 스위스에 가겠다고 했다. “남은 시간을 고통 속에서 보내는 것보다 당신이 할 수 있을 때 마무리하겠다는 선택을 존중해요. 그리고 당신의 마지막 말씀처럼 아버지는 자살한 게 아닙니다.”

<4> ‘조력사망은 최선이 될 수 없다’ 외치는 사람들 “사람들이 고통스럽게 죽어 가도록 내버려 둘 것입니까? 아니면 안락사를 허용할 것입니까? 안락사는 그렇게 접근할 문제가 아닙니다.” 미국의 정신과 전문의이자 생명윤리학 박사인 스콧 김 미국립보건원(NIH) 선임연구원은 안락사 및 조력자살 허용 논의에 대해 비판적 시각을 분명히 드러냈다. 네덜란드와 벨기에 사례를 연구해 온 그는 안락사 허용 범위가 차츰 넓어지다가 최근 캐나다 등에선 정신질환으로까지 확대되자 우려의 목소리를 높이고 있다. 김 박사는 “안락사 문제는 공공 정책의 관점에서 접근해야지 이상적인 사례를 중심으로 결정해서는 안 된다”고 강조했다. 예컨대 ①의사 표현이 명확한 사람이 ②극심한 고통에 시달리며 죽어 가다가 ③스스로 안락사를 선택한다는 ‘이상적이고 개별적인’ 사례를 묶어 “이렇게 안타까우니 안락사를 허용하자”는 식으로 접근해선 안 된다는 얘기다. 그는 “윤리적으로 가능하다고 정책적으로 허용할 수 있는 건 아니다”라면서 “정책은 향후 우리 사회에서 어떤 가치가 영향을 받고 어떤 결과를 초래하며 누가 이익을 얻고 누가 피해를 보게 될 것인지를 다뤄야 한다”고 말했다. 인터뷰는 NIH의 승인을 받아 이메일로 두 차례 진행됐다. 다만 김 박사 개인적 견해로 미국 정부나 NIH 입장과는 관계없다고 밝혔다. 다음은 일문일답. -의사들은 환자의 고통을 덜어 주는 일이라 해도 죽음을 돕는 행위가 의사의 윤리와 역할에 맞지 않는다며 반대한다. “고통을 줄여 주는 것과 안락사를 허용하는 것, 우선 이 두 가지를 구분하자. 안락사 운동은 고통을 완화하자는 게 아니라 자기 죽음을 스스로 결정하자는 것이다. 안락사를 선택하는 사람들의 가장 큰 고민이 통증 완화가 아니라는 점만 봐도 알 수 있다. 이처럼 안락사가 의료적 문제가 아닌 개인의 철학적 선택의 문제라면 이를 돕는 건 의사가 할 일이 아니다.” 미국 오리건주의 존엄사법 연례 보고서를 보면 1998~2022년 조력자살을 선택한 사람들의 가장 큰 걱정은 ‘자율성 상실’(90.3%)이었다. 이어 ‘삶을 즐길 수 있는 활동력 감소’(90.0%), ‘존엄성 상실’(71.7%), ‘가족이나 간병인에 대한 부담’(48.0%)이 꼽혔고 ‘통증 조절 또는 그에 대한 걱정’은 28.0%로 비교적 낮게 나타났다. -미국은 10개 주에서 조력자살을 시행하고 있고 다른 주에서도 도입 움직임이 있다. 미국 의료계에선 이 문제를 어떻게 풀었나. “미국 의사들 사이에서도 이 문제는 해결되지 않았다. 앞서 말했듯 안락사가 의학적 문제인지조차 논란이 있다. 세계의사협회(WMA)와 미국의사협회(AMA) 모두 여전히 반대하고 있다.” 미국의사협회 의료윤리강령에는 의사조력자살에 관한 내용이 나와 있다. 이를 보면 의사들은 조력자살에 관한 견해가 다를 수 있으므로 의사 개인은 전문가적 양심과 신념에 따라 행동할 수 있다고 돼 있다. 그러나 동시에 “의사조력자살은 근본적으로 치료자인 의사의 역할과 양립할 수 없으며 심각한 사회적 위험을 초래할 수 있다”고 함으로써 반대 쪽에 무게를 실었다. -호스피스·완화의료 제도가 안락사 도입에 앞서 선행돼야 한다고 보는가. 아니면 각각 병행 추진돼야 한다고 보나. “호스피스·완화의료를 이용할 수 없는 상황에서 안락사를 선택지로 주는 것은 항생제로 감염을 치료하기도 전에 팔다리를 절단하겠느냐고 제안하는 것과 같다. 자신이 정말로 원하는 게 아닌데도 안락사를 선택하는 일은 있어선 안 될 일이다. 캐나다를 보면 일반적인 치료조차 받지 못하고 차선책으로 안락사를 선택하는 사례들이 나오고 있다. 이렇게 되면 안 된다.” -캐나다에서는 내년 3월부터 정신질환자도 안락사를 신청할 수 있다.(김 박사는 캐나다에서 관련 법을 개정할 때 의회 증언을 비롯해 여러 차례 문제를 제기했다.) “캐나다에서 개정안이 시행되면 많은 ‘조기 사망자’가 발생할 거라고 확신한다. 정신질환은 치료의 불가능성을 충분히 예측할 수 없고, 죽음에 대한 환자의 욕구도 일정하지 않다. 벨기에에서 안락사를 신청한 정신과 환자 100명을 대상으로 연구를 진행했는데, 일부는 안락사 자격이 된다는 사실만으로 ‘자신의 고통을 인정받았다’며 마음을 바꿨다. 캐나다가 과학적 증거를 무시한 채 이데올로기적으로 정책을 결정하는 것을 지켜보며 당혹스러웠다.” -개인적으로는 안락사를 임종 방식의 하나로 선택할 의향이 있나. “이 질문은 거절하겠다. 안락사는 개인적 문제로 접근해선 안 되기 때문이다. 개인적으로는 반대하지 않더라도 공공 정책으로 안락사를 도입하는 건 취약계층에겐 재앙이 될 수 있다. 유엔 인권위원회에서도 이들에게 끼칠 영향을 우려하고 있다. 장애가 있는 수많은 사람이 죽음 대신 평등하고 존엄한 삶을 위해 싸우고 있는데 이들을 ‘국가가 승인한 사망 대상’으로 분류하는 건 다시 생각해야 한다.” ● 스콧 YH 김 박사는 누구 미국 하버드대에서 의학박사 학위를, 시카고대에서 도덕철학(칸트윤리학) 박사학위를 받고 매사추세츠종합병원에서 성인정신의학을 전공한 정신의학 및 생명윤리 분야 전문가다. 2013년 7월부터 미국립보건원(NIH)의 종신 선임연구원으로 있다. 안락사 및 의사조력사망을 주요 관심 분야 중 하나로 연구하고 있으며 2000년부터 학술지와 책에 20여건의 관련 연구를 발표했다. 한국에서 태어나 1973년 가족과 미국으로 갔으며 한국 이름은 김영호다. 서울신문의 ‘금기된 죽음, 안락사’ 기획기사는 ‘인터랙티브형 기사’로 확인하실 수 있습니다. QR 코드를 찍거나 아래 링크를 복사한 후 인터넷 주소창에 붙이는 방법으로 콘텐츠를 보실 수 있습니다. https://www.seoul.co.kr/SpecialEdition/euthanasia/■ 기획취재부 유영규 부장, 신융아·이주원 기자

<4> ‘조력사망은 최선이 될 수 없다’ 외치는 사람들 국민 80%는 조력사망 도입에 찬성표를 던진다. 무의미하고 고통스러운 연명의료에 매달리는 대신 죽음을 준비함으로써 삶을 존엄하게 마무리하고 싶다는 바람이 투영됐다. 하지만 한국에서 안락사나 조력사망은 여전히 입에 올리기 힘든 금기어다. 반대의 중심에는 종교계와 의료계가 있다. 그 무엇도 생명에 우선할 수 없으며 죽음은 인간이 결정할 수 없다는 입장이다. 현실적 반대론자도 있다. 편안한 임종을 돕는 호스피스·완화의료 인프라가 부족하고 돌봄이나 의료 복지도 충분하지 않은 상태에서 안락사 도입을 논의하는 것은 시기상조라는 것이다. 죽음에 관한 결정은 한번 시행하면 돌이킬 수 없다. 논의 과정에서 깊고 넓은 고민이 필요한 이유이기도 하다.의료·돌봄 지원이 먼저병원 빅5 중 1곳만 호스피스 있어안락사 허용국 의료복지 잘 갖춰 존엄사 논의가 연명의료 중단, 의사조력사망 도입 등으로 확대될 때마다 가장 먼저 부딪히는 논리는 ‘시기상조’라는 주장이다. 죽음을 허용하기에 앞서 불충분한 의료 지원을 먼저 강화해야 한다는 뜻이다. 대한의사협회와 호스피스·완화의료학회 등 의료계에서는 이와 같은 이유로 여러 차례 의사조력사망 도입에 반대하는 목소리를 내고 있다. 지난 4월 의사 215명을 대상으로 한 서울신문 설문조사에서도 의사들이 조력사망 도입에 반대하는 가장 큰 이유로 ‘돌봄 및 의료 복지 강화가 우선’ (25.8%)이 꼽혔다. 실제 우리나라 호스피스 이용률은 극히 낮다. 중앙호스피스센터 통계를 보면 2021년 호스피스 이용률은 호스피스 대상 질환(암·후천성면역결핍증·만성 간경화·만성 호흡부전) 사망자의 21.5%에 그쳤다. 낮은 이용률은 인프라 부족 탓이 크다. 국내 ‘빅5’ 대형병원 가운데 환자들이 가장 선호하는 형식인 입원형 호스피스 병동을 갖춘 곳은 서울성모병원뿐이다. 한 해 암 사망자 수(약 8만명) 대비 전국 호스피스 병상수(1600개)는 2%에 불과해 대기 번호를 기다리다가 죽는다는 이야기가 과장된 말이 아니다. 안락사를 법제화한 국가들 대부분이 호스피스 제도를 잘 갖추고 있다는 점도 이런 주장을 뒷받침한다. 2021년 11월부터 조력사망을 시행한 뉴질랜드는 지난해 말까지 조력사망을 신청한 814명 중 76.8%(625명)가 신청 당시 완화의료를 받고 있었다. 지난해 미국 오리건주에서 조력사망한 278명 중 91.4%(254명)도 호스피스에 등록한 상태였다. 다시 말해 이들 국가에서는 말기 환자 대부분이 호스피스·완화의료를 받을 수 있는 제도가 정착한 상태로, 말기 환자 5명 중 1명만 호스피스를 이용할 수 있는 한국의 말기 의료 현실과는 사뭇 차이가 난다. 허대석 서울대 의대 명예교수는 “의료 선진국들은 연명의료 결정 대상을 말기 환자부터 식물인간 상태까지 단계적으로 제도를 확장해 나갔다”면서 “한국은 아직 임종 과정에서만 연명의료 결정이 가능한 상태에 머물러 있는데, 말기 환자나 식물인간 상태의 환자에 관한 중간 단계 논의는 건너뛴 채 조력사망 법제화 움직임이 나오고 있다”고 말했다. 미끄러운 경사길취약계층 “짐 될까 봐 죽고 싶어”합법화 땐 ‘선택’에 떠밀릴 수도 의사조력사망 도입을 반대하는 사람들은 ‘합법화될 경우 노인이나 장애인, 경제적 취약층이 죽음을 강요받을 수 있다’고 우려한다. 특히 사회적 돌봄 제도는 취약하고, 가족에 대한 부양 의무는 큰 한국에서 조력사망과 같은 안락사 제도가 한번 도입되면 ‘미끄러운 경사길’을 열어 놓는 셈이라는 지적도 나온다. 경제협력개발기구(OECD) 국가 중 최고 수준인 국내 노인 빈곤율이나 자살률은 이런 우려를 뒷받침한다. 또 65세 이상 노인 90.6%가 ‘가족이나 지인에게 부담을 주지 않는 죽음’을 ‘좋은 죽음’으로 꼽았다는 점(2020년 보건복지부 노인실태조사)도 노인들이 노년기에 어쩔 수 없이 발생하는 여러 가지 부담을 줄이기 위해 안락사를 선택할 가능성을 시사한다. 이 때문에 일부 전문가는 전 국민 무상의료 수준의 의료 복지가 갖춰져야 당사자가 ‘진정한 선택’을 할 수 있다고 말한다. 예컨대 2016년 안락사를 법제화한 캐나다의 경우 무상의료 체계가 확립돼 있어 적어도 경제적 이유 때문에 충분한 의료 서비스를 받지 못하는 일은 없다는 것이다. 이재헌 캐나다 웨스턴대 정신의학과 교수는 “캐나다에서는 노숙인도 일반인과 동일한 수준의 중환자실 치료를 받을 수 있다”면서 “한국인이 안락사를 찬성하는 큰 이유 중 하나는 가족에게 간병 및 치료비 부담을 주지 않기 위해서인 듯하다”고 말했다. 취약계층이 떠밀리듯 안락사를 택하는 일이 없게 하려면 탄탄한 복지와 사회안전망이 구축돼야 한다. 이찬우 한국척수장애인협회 이사는 “지금처럼 양극화가 심한 한국 사회에서 안락사를 도입한다면 노인과 장애인 등 사회적 약자를 죽음에 대한 생각에 빠뜨릴 수 있다”면서 “죽음을 쉽게 생각하는 풍토가 되지 않도록 약자 보호를 위한 제도 구축이 필요하다”고 말했다. 안락사 찬성 80% 이면사전 연명치료 포기서 썼더라도막상 죽음 인정 못해 “살려 달라” 의료계에서는 조력사망 등 죽음에 관한 일련의 논의가 현실과는 차이가 크다는 점을 지적한다. 2019년부터 이뤄진 세 차례의 국민 여론조사에서 80%가 안락사에 찬성한다고 응답했지만 당장 현실에서는 병원도, 환자도 죽음에 대한 이야기를 꺼린다는 것이다. 말기 환자를 주로 보는 의사들은 더이상의 치료가 불가능한 상황에도 이를 받아들이고 죽음을 준비하는 환자와 가족은 극히 드물다고 말했다. 추가 치료가 무의미한 단계임에도 대다수는 호스피스·완화의료로 전환하거나 연명의료를 결정하는 것을 치료를 ‘포기’하는 일로 받아들인다는 것이다. 자문형 호스피스를 맡고 있는 서세영 서울아산병원 종양내과 교수는 “사전연명의료의향서를 써 놓은 분도 막상 말기 상황이 되면 이를 받아들이기 힘들어하고, 그 상황에서 새로 써야 하는 서류가 있으면 자신의 죽음을 인정하게 되는 것 같아서인지 상당히 주저하고 미룬다”면서 “건강한 상태일 때와 죽음에 이른 상황일 때 존엄사에 대한 생각이나 태도가 많이 달라진다. 이런 점에서 여론조사 결과를 온전한 사회적 합의로 보기는 어렵다”고 말했다. 허 교수도 “간병하는 가족들 앞에서는 빨리 죽고 싶다고 말하다가도 의료진만 있으면 더 살게 해 달라고 요청하는 환자도 적지 않다”면서 “현실 앞에 서면 환자나 가족 모두 죽음을 자연스럽게 받아들이지 못하는 경우가 많다”고 말했다. 의사의 역할죽음 돕는 일, 의사 윤리와 충돌사회적 합의 따라 변화 가능성도 의료계 반대가 심한 배경에는 의사의 역할 문제도 있다. 의사조력사망이 도입되면 의사가 환자의 죽음을 결정하는 데 중요한 역할을 할 수밖에 없는데, 이것이 환자를 살리는 데 초점을 둔 의사 윤리와 부딪친다는 것이다. 서 교수는 “의사의 근본적인 목표는 환자를 살리는 것”이라면서 “조력사망은 의료가 환자의 죽음을 앞당기는 것을 허용한다는 점에서 근본 원칙을 뒤집는 행위”라고 지적했다. 다만 이러한 반대는 종교계처럼 절대적 원칙이 아닌 만큼 사회적 합의 수준에 따라 변화할 가능성이 있다. 의료계 일각에서는 의대 및 전공의 교육 과정에서 임종 관련 교육을 강화할 필요가 있다고 지적한다. 서 교수는 “의사라도 직접 말기 환자를 진료하는 경우가 아니면 임종에 대해 진지하게 고민할 기회가 부족하다”면서 “의료진을 대상으로 임종 관련 교육이 충분히 이뤄질 필요가 있다”고 말했다. 서울신문의 ‘금기된 죽음, 안락사’ 기획기사는 ‘인터랙티브형 기사’로 확인하실 수 있습니다. QR 코드를 찍거나 아래 링크를 복사한 후 인터넷 주소창에 붙이는 방법으로 콘텐츠를 보실 수 있습니다. https://www.seoul.co.kr/SpecialEdition/euthanasia/

“사람들이 고통스럽게 죽어 가도록 내버려 둘 것입니까? 아니면 안락사를 허용할 것입니까? 안락사는 그렇게 접근할 문제가 아닙니다.” 미국의 정신과 전문의이자 생명윤리학 박사인 스콧 김 미국립보건원(NIH) 선임연구원은 안락사 및 조력자살 허용 논의에 대해 비판적 시각을 분명히 드러냈다. 네덜란드와 벨기에 사례를 연구해 온 그는 안락사 허용 범위가 차츰 넓어지다가 최근 캐나다 등에선 정신질환으로까지 확대되자 우려의 목소리를 높이고 있다. 김 박사는 “안락사 문제는 공공 정책의 관점에서 접근해야지 이상적인 사례를 중심으로 결정해서는 안 된다”고 강조했다. 예컨대 ①의사 표현이 명확한 사람이 ②극심한 고통에 시달리며 죽어 가다가 ③스스로 안락사를 선택한다는 ‘이상적이고 개별적인’ 사례를 묶어 “이렇게 안타까우니 안락사를 허용하자”는 식으로 접근해선 안 된다는 얘기다. 그는 “윤리적으로 가능하다고 정책적으로 허용할 수 있는 건 아니다”라면서 “정책은 향후 우리 사회에서 어떤 가치가 영향을 받고 어떤 결과를 초래하며 누가 이익을 얻고 누가 피해를 보게 될 것인지를 다뤄야 한다”고 말했다. 인터뷰는 NIH의 승인을 받아 이메일로 두 차례 진행됐다. 다만 김 박사 개인적 견해로 미국 정부나 NIH 입장과는 관계없다고 밝혔다. 다음은 일문일답. -의사들은 환자의 고통을 덜어 주는 일이라 해도 죽음을 돕는 행위가 의사의 윤리와 역할에 맞지 않는다며 반대한다. “고통을 줄여 주는 것과 안락사를 허용하는 것, 우선 이 두 가지를 구분하자. 안락사 운동은 고통을 완화하자는 게 아니라 자기 죽음을 스스로 결정하자는 것이다. 안락사를 선택하는 사람들의 가장 큰 고민이 통증 완화가 아니라는 점만 봐도 알 수 있다. 이처럼 안락사가 의료적 문제가 아닌 개인의 철학적 선택의 문제라면 이를 돕는 건 의사가 할 일이 아니다.” 미국 오리건주의 존엄사법 연례 보고서를 보면 1998~2022년 조력자살을 선택한 사람들의 가장 큰 걱정은 ‘자율성 상실’(90.3%)이었다. 이어 ‘삶을 즐길 수 있는 활동력 감소’(90.0%), ‘존엄성 상실’(71.7%), ‘가족이나 간병인에 대한 부담’(48.0%)이 꼽혔고 ‘통증 조절 또는 그에 대한 걱정’은 28.0%로 비교적 낮게 나타났다. -미국은 10개 주에서 조력자살을 시행하고 있고 다른 주에서도 도입 움직임이 있다. 미국 의료계에선 이 문제를 어떻게 풀었나. “미국 의사들 사이에서도 이 문제는 해결되지 않았다. 앞서 말했듯 안락사가 의학적 문제인지조차 논란이 있다. 세계의사협회(WMA)와 미국의사협회(AMA) 모두 여전히 반대하고 있다.” 미국의사협회 의료윤리강령에는 의사조력자살에 관한 내용이 나와 있다. 이를 보면 의사들은 조력자살에 관한 견해가 다를 수 있으므로 의사 개인은 전문가적 양심과 신념에 따라 행동할 수 있다고 돼 있다. 그러나 동시에 “의사조력자살은 근본적으로 치료자인 의사의 역할과 양립할 수 없으며 심각한 사회적 위험을 초래할 수 있다”고 함으로써 반대 쪽에 무게를 실었다. -호스피스·완화의료 제도가 안락사 도입에 앞서 선행돼야 한다고 보는가. 아니면 각각 병행 추진돼야 한다고 보나. “호스피스·완화의료를 이용할 수 없는 상황에서 안락사를 선택지로 주는 것은 항생제로 감염을 치료하기도 전에 팔다리를 절단하겠느냐고 제안하는 것과 같다. 자신이 정말로 원하는 게 아닌데도 안락사를 선택하는 일은 있어선 안 될 일이다. 캐나다를 보면 일반적인 치료조차 받지 못하고 차선책으로 안락사를 선택하는 사례들이 나오고 있다. 이렇게 되면 안 된다.” -캐나다에서는 내년 3월부터 정신질환자도 안락사를 신청할 수 있다.(김 박사는 캐나다에서 관련 법을 개정할 때 의회 증언을 비롯해 여러 차례 문제를 제기했다.) “캐나다에서 개정안이 시행되면 많은 ‘조기 사망자’가 발생할 거라고 확신한다. 정신질환은 치료의 불가능성을 충분히 예측할 수 없고, 죽음에 대한 환자의 욕구도 일정하지 않다. 벨기에에서 안락사를 신청한 정신과 환자 100명을 대상으로 연구를 진행했는데, 일부는 안락사 자격이 된다는 사실만으로 ‘자신의 고통을 인정받았다’며 마음을 바꿨다. 캐나다가 과학적 증거를 무시한 채 이데올로기적으로 정책을 결정하는 것을 지켜보며 당혹스러웠다.” -개인적으로는 안락사를 임종 방식의 하나로 선택할 의향이 있나. “이 질문은 거절하겠다. 안락사는 개인적 문제로 접근해선 안 되기 때문이다. 개인적으로는 반대하지 않더라도 공공 정책으로 안락사를 도입하는 건 취약계층에겐 재앙이 될 수 있다. 유엔 인권위원회에서도 이들에게 끼칠 영향을 우려하고 있다. 장애가 있는 수많은 사람이 죽음 대신 평등하고 존엄한 삶을 위해 싸우고 있는데 이들을 ‘국가가 승인한 사망 대상’으로 분류하는 건 다시 생각해야 한다.” ● 스콧 YH 김 박사는 누구 미국 하버드대에서 의학박사 학위를, 시카고대에서 도덕철학(칸트윤리학) 박사학위를 받고 매사추세츠종합병원에서 성인정신의학을 전공한 정신의학 및 생명윤리 분야 전문가다. 2013년 7월부터 미국립보건원(NIH)의 종신 선임연구원으로 있다. 안락사 및 의사조력사망을 주요 관심 분야 중 하나로 연구하고 있으며 2000년부터 학술지와 책에 20여건의 관련 연구를 발표했다. 한국에서 태어나 1973년 가족과 미국으로 갔으며 한국 이름은 김영호다. 서울신문의 ‘금기된 죽음, 안락사’ 기획기사는 ‘인터랙티브형 기사’로 확인하실 수 있습니다. QR 코드를 찍거나 아래 링크를 복사한 후 인터넷 주소창에 붙이는 방법으로 콘텐츠를 보실 수 있습니다. https://www.seoul.co.kr/SpecialEdition/euthanasia/기획취재부 유영규 부장, 신융아·이주원 기자

<4> ‘조력사망은 최선의 선택이 될 수 없다’ 외치는 사람들 가족이 고통 속에서 죽는 모습은 남은 사람에게 트라우마와 죄책감을 안긴다. 고통뿐인 죽음을 경험한 사람들이 조력사망 제도화에 상대적으로 높은 찬성률을 보이는 이유이기도 하다. 하지만 사랑하는 이를 안타깝게 떠나보냈거나 병으로 고통을 받고있다고 해서 모두가 조력사망 도입에 찬성하는 것은 아니다. 어떤 이들은 절망적인 상황일수록 죽음이 마지막 선택지일 수는 없다고 말한다. 또 의료 기술의 발달과 완화의료의 확대 등도 말기 환자들을 위한 대안이 될 수 있다고 말한다. 환자 보호자와 암 전문의, 지체장애인 등 각각 다른 자리에 서서 ‘조력사망은 옳은 선택이 아니다’라고 외치는 3인의 이야기를 들어봤다. 토한 항암제 다시 삼킨 아내… 6개월 시한부, 20년 기적의 삶 말기암 환자에게 온 기회획기적 신약 ‘글리벡’ 무상 복용암세포 줄어 이식수술로 새생명 “말기 환자들도 본능적으로 죽음보다는 조금이라도 더 살 가능성을 찾습니다.” 안기종(53) 한국환자단체연합회 대표는 지난해 7월 보건복지부에 ‘조력존엄사법’의 문제점을 조목조목 지적한 ‘반대 의견서’를 보냈다. 그는 제도 도입을 반대하는 근거 중 하나로 의학의 발달을 꼽았다. 안 대표는 의학의 발달 덕에 기적과 같은 일을 경험했다. 2001년 11월 그의 아내는 우연히 배에서 큰 혹을 발견했다. 아내는 대형병원에서 골수검사를 받았다. 결과는 골수성 백혈병. 만성기를 지나 가속기로 접어든 상태였다. “6개월입니다.” 의사의 입에서 ‘시한부 선고’가 내려졌다. 두려움이 엄습했다. 안씨는 정신없는 아내를 대신해 백방으로 신약에 관한 정보를 수소문했고 얼마 후 희망적인 소식을 찾았다. 불과 6개월 전 미국 식품의약국(FDA) 승인이 난 표적 항암제 ‘글리벡’을 한국에서도 무상으로 복용할 수 있는 방법이 있다는 것이었다. 글리벡은 당시 전문의들에게 ‘기적의 항암제’로 평가받았다. 몇몇 병원을 중심으로 말기 환자에게 무상으로 약을 공급해 치료 기회를 제공하는 프로그램을 진행하고 있었다. 실낱같은 희망으로 여기에 참여했다. 글리벡을 복용하자 아내는 심한 구토와 근육통을 호소했다. 하지만 생존 욕구가 더 강했다. 토사물을 뒤져 가며 글리벡을 다시 삼키기를 반복했다. 덕분에 한 달 만에 혈액 수치가 정상으로 돌아왔다. 석 달이 지나자 암세포가 거의 사라졌고, 열 달이 됐을 땐 골수검사 결과 역시 정상인과 같은 수준이 됐다. 병원에서는 상태가 좋아졌을 때 완치를 위해 조혈모세포 이식을 하자고 권유했다. 수술은 성공적이었다. 아내는 2013년부터 약을 중단했다. 6개월 시한부였던 아내는 20년이 넘은 지금까지도 멀쩡히 회사에 다니고 있다. 의학, 더디지만 계속 발달연장된 생명, 말기 판단도 달라져포기하지 않는 한 가능성 있는 것 포기하지 않은 덕에 살아난 아내의 존재는 안씨가 조력사망 제도화에 찬성할 수 없는 이유다. 의학 발달로 희귀·난치병의 치료 가능성은 점점 높아지는 추세다. 최근 20년 사이 국내 사망률 1위 암인 폐암의 생존율은 2.6배 이상 높아졌다. 이런 상황에서 무작정 조력사망 제도를 시행한다면 자신의 아내처럼 살 수 있는 사람도 스스로 삶을 포기하게 될 것이라고 그는 주장한다. 안 대표는 “의학의 발달로 시한부나 말기 환자를 정의하는 기준도 점점 높아지는 추세”라면서 “환자들의 삶의 질 역시 예전에 비해 많이 좋아졌는데도 대중의 인식은 과거 고통스러운 기억에만 머물러 있다”고 말했다. 하루하루 간병과의 전쟁을 이어 가며 한숨짓는 보호자들의 목소리도 그의 확신을 단단하게 만들었다. ‘환자가 그냥 죽어 버렸으면 좋겠다’는 지친 간병인들의 호소를 들으면 가슴이 철렁 내려앉는다. 이런 상황에서 조력사망이 환자를 죽음으로 떠밀 수 있다는 것이 그의 판단이다. 다만 안 대표가 조력사망을 반드시 반대하는 건 아니다. 인간은 누구나 삶의 끝단이 있다. 고통을 전혀 관리할 수 없는 병과 임종을 피할 수 없는 시기도 분명히 존재한다. 그때에는 조력사망을 최후의 수단으로 고민할 수도 있다고 생각한다. “미래에 조력사망이 제도화될 것이란 사실은 부인하지 않아요. 하지만 아직도 치료비가 없어서, 병간호에 지쳐서 살인까지 하는 세상이잖아요. 제도 개선과 재정 투입으로 임종 환경을 충분히 개선한 상태가 돼야 다시 논의할 수 있지 않을까요.” 병마의 고통 알기에… 내 환자와 가족이 ‘임종의 시간’ 갖게 도와야 해방감보다 죄책감그땐 ‘죽음’ 맞을 준비 못 해 후회호스피스 등 더 나은 마지막 있어 “조력사망이 너무 빨리 고통의 해결책처럼 등장했다는 생각입니다. 호스피스와 완화의료로 풀 수 있는 문제들이 많은 데도 말이에요. ” ‘O&C’(Open and Closure: 수술 시작 후 환자 상태가 좋지 않아 바로 봉합하는 경우. 외과의사가 말하는 가장 허탈하고 안타까운 수술) 김선영(47) 서울아산병원 종양내과 교수가 ‘O&C’라는 의학용어를 알게 된 건 중학생 때다. 1990년 가을 40대 중반의 경제학자였던 그의 아버지는 갑작스레 담낭암 진단을 받았다. 수술을 위해 배를 열었지만 손을 쓸 수 없었다. 대신 아버지의 몸에는 담즙배액관(PTBD)이 꽂혔다. 어머니는 아버지 곁에서 최선을 다했다. “이 지겨운 것….” 이듬해 12월 아버지의 마지막 숨이 그치자 어머니는 시신에서 관을 빼내며 한숨을 내뱉었다. 길었던 어둠의 터널에서 해방된 듯한, 하지만 고인에게 ‘더 나은 마지막’을 건네지 못했다는 죄책감이 담겼다. 악몽 같은 시간이었다. 임종 과정은 가족들에게 트라우마를 남겼다. 아버지도, 가족들도 온통 고통뿐인 기억으로 남았다. 치료를 위해 노력한 시간이 후회와 죄책감으로 얼룩졌다. “그 당시에는 죽음에 대해 충분히 얘기를 나누고 임종 준비를 도와줄 수 있는 사람이 없었어요. 만약 호스피스 제도가 있었고 누군가 임종을 도왔더라면 아버지와 가족에게 많은 도움이 됐을 거예요.” 그는 현재 아버지와 같은 암 환자를 상대하는 종양내과 의사가 됐다. 환자의 고통과 남은 가족들의 후회 등 말기 환자의 투병 과정을 잘 알기에 무의미한 연명 치료를 권하길 꺼린다. 아버지의 임종과는 다르게 자신을 찾아오는 사람들은 호스피스·완화의료 제도를 활용해 임종을 잘 준비했으면 한다. 생존 의지와 의료 복지환자 고통·불안 해소할 시간 필요‘해로운 치료 중단’ 진단 명확해야 하지만 현실에서의 한계는 분명했다. 환자를 충분히 돌보지 못하는 바쁜 병원, 부족한 호스피스 인력 문제는 만성적 고질병이다. 21.5%에 그치는 호스피스 이용률(2021년 호스피스 대상 질환사망자 대비)은 호스피스가 충분히 좋은 제도란 것을 강조하기엔 부끄러운 숫자다. 김 교수는 호스피스 제도를 확충해 이용률을 높이고 인식을 개선하는 게 우선이라고 주장한다. 김 교수는 “환자 대부분은 치료에만 집착하는데 의사 입장에선 호스피스 등에 대해선 충분히 설명할 기회도 시간도 없다. 결국 관성적으로 환자는 항암 치료를 하다가 응급실에서 사망하고 가족들은 큰 트라우마를 겪는다”며 “또 통상 대형병원 진료는 3분 안에 1명의 환자를 처리하는 식이다. 이런 체계에선 의료진이 환자의 외로움과 불안 등을 충분히 해소해주기도 어렵다”고 토로했다. 김 교수는 “병원에서 만난 말기 환자들은 대체로 살고자 하는 의지가 매우 강하다”고 밝혔다. 그는 각종 여론조사에서 조력사망 찬성 비율이 높은 것은 응답자들이 임종에 대해 구체적이고 깊은 고민이 없었기 때문이라고 본다. 김 교수는 “사람들은 먼 죽음을 생각할 때 ‘건강하게 살다가 깔끔하게 죽어야지’라고 쿨하게 생각한다”며 “하지만 죽음이 임박하면 생각이 달라진다. 어떻게든 희망을 놓지 않고 조금이라도 가족들과 더 지내고 싶은 마음이 든다”고 설명했다. 김 교수는 말기 환자와 가족들이 죽음을 받아들이고 충분히 준비하려면 의료진의 적극적인 개입이 필요하다고 강조했다. “의료진이 더이상 치료가 도움이 되지 않는다는 걸, 오히려 항암이 해롭다는 걸 명확히 말해 줄 필요가 있어요. 그게 치료를 선택하지 않은 가족들의 죄책감과 짐을 덜어 주는 일입니다.” 살수록 고통 커지는 장애인… 나처럼 죽음을 강요받을 수도 “저 몸으로 살겠나”소아마비 걸리자 죽음 갈림길에내 죽음에 제삼자 개입은 ‘살인’ 중증장애인 이문희(66)씨는 어린 시절 자신도 모르게 삶의 갈림길에 섰던 사실을 떠올리면 아직도 끔찍한 기분을 떨치기 어렵다. 그는 태어나자마자 동네에 번진 소아마비 바이러스에 감염됐다. 두 돌이 지나서도 일어서지 못했다. 뒤늦게 병원을 가서 지체장애 진단을 받았다. 어느 날 그의 친척 할머니가 찾아왔다. 할머니는 이씨의 어머니에게 “곡기를 끊는 게 낫지 않겠냐”고 했다. 밥을 적게 줘 자연스럽게 굶겨 죽이자는 것이었다. 당시 집안의 수입은 대부분 이씨의 치료비로 나갔다. 건강한 아이도 살기 어려웠던 시절 가족은 이씨가 살아갈 삶을 걱정했다. 다행히 어머니의 강한 반대로 이씨는 죽음을 피할 수 있었다. 이씨는 “할머니는 내 삶을 걱정해 날 죽이자고 했었지만 정작 손주인 내 의사는 물어보지 않고 여생의 기회를 제거하려 했다”면서 “조력사망 제도도 의사소통이 부족한 장애인들의 의사와 반하는 오용이 있을 수 있다”고 말했다. 그는 조력사망을 반대한다. 손주를 죽이려 했던 할머니처럼 제삼자가 사람의 죽음을 결정하는 제도는 문제가 있다는 것이다. 이씨는 “사람들이 말하는 ‘죽을 권리’란 내 죽음에 대해서는 국가가 개입해선 안 된다는 것”이라며 “하지만 조력사망 제도는 국가가 개인들의 죽음에 개입하는 것을 넘어 그 절차와 방법까지 탈범죄화하는 것”이라고 말했다. 독일 유학 시절 겪었던 크고 작은 경험들 역시 조력사망을 반대하는 이유가 됐다. 이씨는 1998년 도르트문트대에서 장애인 직업재활을 전공했다. 수업에서 지도교수가 중증장애인의 안락사에 찬성하는 모습을 보며 회의에 빠졌다. 안락사가 겉으론 약자를 위한 것으로 포장해도, 실질적으로 약자에게 죽음을 압박하는 수단이 될 수 있다고 확신했다. 가치 없는 삶은 없다생명에 ‘실용의 잣대’ 대면 안 돼신체보다 ‘정서적 해방’ 고려해야 이씨는 조력사망이 자칫 파시즘을 기반으로 한 ‘우생학’으로 이어질 수 있다고 본다. 이씨가 박사 과정을 밟고 있던 어느 날 새벽 1시, 바깥이 밝아 문을 열었더니 집에 불이 번지고 있었다. 황급히 화장실에서 물을 길어 뿌렸다. 이웃 주민들의 신고와 도움으로 이씨는 겨우 살 수 있었다. 나중에 알고 보니 동양인과 장애인을 혐오하는 ‘신나치주의자’(네오나치)의 방화 범죄였다. 이씨는 “(세계적으로) 네오나치와 같은 극우파들이 늘어나는 상황에서 안락사는 국가주의를 옹호하는 사람들한테 지지를 받고 있다”며 “사람의 생명이 극대화된 생산성의 논리에 의해 좌우될 수 있다는 점에서 굉장히 우려스럽다”고 말했다. 이어 “우리 사회가 안락사를 고민하는 것은 그만큼 실용성에 근거한 가치와 철학이 사회를 지배한다는 방증”이라면서 “어느 것이 더 실용적인가란 고민에서 가치 없는 사람은 죽어야 한다는 논리로 발전할 수 있다”고 주장했다. 이씨는 ‘죽고 싶다’고 외치는 사람들이 원하는 건 결국 ‘살고 싶다’는 것임을 사회가 알아야 한다고 말했다. “말은 죽고 싶다고 하지만 사실 더 좋은 환경에서 더 살고 싶다는 욕망이 큰 겁니다. 그들에게 제대로 된 의료 서비스가 제공됐는지를 먼저 봐야 합니다. 죽고 싶다는 마음은 신체적 고통뿐만 아니라 정서적 외로움, 세상과의 단절 등 심리적 원인이 복합적으로 작용하는 것입니다. 말기 환자에게 ‘당신은 어떻게 죽을 건가요’라는 질문을 던지기 전에 ‘마음 아픈 건 어때요’라고 먼저 물어봐야 할 때입니다.” 서울신문의 ‘금기된 죽음, 안락사’ 기획기사는 ‘인터랙티브형 기사’로 확인하실 수 있습니다. 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