“오늘은 꽃게 장난감 만들어 볼까? 옆으로 가는 거 진짜 신기하지?” 지난 6월 서울 서대문구 세브란스 어린이병원. 이수미 놀이치료사가 준비한 장난감과 색연필을 꺼내자 다섯 살 지윤(가명)이가 호기심 어린 눈으로 바라봤다. ‘나만의 꽃게를 만들자’는 제안에 지윤이는 몸에 연결된 커다란 심장 보조장치를 잠시 밀어 두고 의자에 앉았다. 물고기와 해초를 하나씩 붙이고 알록달록 색도 칠한 지윤이는 자기만의 바다를 만들어 갔다. “이거 이름 꽃게!” 직접 만든 장난감을 들고 씩 웃더니 게걸음처럼 옆으로 걸어 치료실을 나가는 지윤이를 보는 치료사들 얼굴에 함박웃음이 피었다. 소아암에 심부전까지 고통몸보다 큰 ‘바드’ 달고 24시간 생활‘윙윙’ 소음·진동 오롯이 받아내야소아암 환자였던 지윤이는 암 투병 중 항암제 부작용이 찾아와 심부전이라는 또 다른 질병과 싸우고 있다. 심장 이식이 필요하다는 진단을 받아 8개월째 자신에게 맞는 심장을 기다리는 중이다. 기약 없는 그날까지 지윤이는 자기 몸보다 큰 보조장치 ‘바드’를 달고 24시간 생활해야 한다. 지윤이가 놀이치료에 열중하는 동안 ‘바드’는 끊임없이 윙윙 소리를 냈다. 기계 소음과 진동을 오롯이 몸으로 받아내고 긴 병원 생활을 버티는 데 놀이치료 같은 완화치료는 큰 도움이 된다. 완화치료가 가능한 건 세브란스 소아청소년과 완화의료팀 ‘빛담아이’의 프로그램 덕분이다. 소아청소년 완화의료는 환자의 통증을 정확히 평가하고 효과적으로 조절하기 위한 의료를 말한다. 중증 질환 치료 중에 환자와 가족이 겪는 신체적, 심리적 고통을 덜어 주는 게 목표다. 치료를 받아들이고 적응하는 데 도움을 주고, 다른 일반적인 치료나 진료에서는 알 수 없는 환자의 상태도 찾아낼 수 있다. 담당 주치의가 완화의료팀에 협진을 의뢰하면 의사·간호사·사회사업사·미술치료사·놀이치료사·음악치료사 등 각 분야 전문가가 팀을 꾸려 환아를 지원한다. ‘빛담아이’ 팀의 지원을 받는 환아는 1년에 통상 약 200명. 중증도가 높은 환아들은 일주일에 한 번 미술·놀이·음악치료나 개인 또는 집단 상담 등 자신에게 맞는 완화치료를 받는다. 세브란스 완화치료 ‘빛담아이’미술·놀이 등 협진으로 안정 도움국내선 인력·예산 탓 소수 기관만 지윤이가 받는 놀이치료는 병원 생활로 또래와 접촉이 적은 아이들이 친구를 만나는 시간이기도 하다. 보통 비슷한 나이의 2~3명이 집단으로 진행하는데, 상호작용을 통해 정서도 환기하고 치료에 대한 두려움도 덜어낸다. 이 치료사는 “청소년도 이런 치료가 필요한 경우가 많다. 12세 아이까지 치료하고 있다”며 “친구들과 공감대를 형성하면서 스트레스도 덜어낼 수 있다”고 설명했다. 치료를 거치면 아이들은 변화한다. 낯가림이 심한 성격이 좀더 활발해지고 치료에도 익숙해진다. ‘빛담아이’ 팀 김소원 간호사는 “처음에는 아이가 ‘바드’를 무서운 상어라고 했는데 나중엔 상어가 기분이 좋아졌다고 표현하기도 한다”며 “치료 장치를 신체의 일부처럼 느끼는 과정”이라고 했다. 국내 소아청소년 완화의료를 제공하는 의료기관은 10곳 남짓뿐. 희귀·난치질환을 앓는 아이들을 포함해 수요는 많지만 기회는 부족하다. 완화의료에 대한 인식 부족과 인력, 예산이 충분치 않아서다. 김 간호사는 “외국은 수십 년 전부터 중요성이 알려졌지만 한국에선 2018년에 시작됐다”며 “정부 지원이 부족하다 보니 후원금을 보태 운영하고 있다”고 말했다.

“오늘은 꽃게 장난감 만들어 볼까? 옆으로 가는 거 진짜 신기하지?” 지난 6월 서울 서대문구 세브란스 어린이병원. 이수미 놀이치료사가 준비한 장난감과 색연필을 꺼내자 다섯 살 지윤(가명)이가 호기심 어린 눈으로 바라봤다. ‘나만의 꽃게를 만들자’는 제안에 지윤이는 몸에 연결된 커다란 심장 보조장치를 잠시 밀어 두고 의자에 앉았다. 물고기와 해초를 하나씩 붙이고 알록달록 색도 칠한 지윤이는 자기만의 바다를 만들어 갔다. “이거 이름 꽃게!” 직접 만든 장난감을 들고 씩 웃더니 게걸음처럼 옆으로 걸어 치료실을 나가는 지윤이를 보는 치료사들 얼굴에 함박웃음이 피었다. 소아암 환자였던 지윤이는 암 투병 중 항암제 부작용이 찾아와 심부전이라는 또 다른 질병과 싸우고 있다. 심장 이식이 필요하다는 진단을 받아 8개월째 자신에게 맞는 심장을 기다리는 중이다. 기약 없는 그날까지 지윤이는 자기 몸보다 큰 보조장치 ‘바드’를 달고 24시간 생활해야 한다. 지윤이가 놀이치료에 열중하는 동안 ‘바드’는 끊임없이 윙윙 소리를 냈다. 기계 소음과 진동을 오롯이 몸으로 받아내고 긴 병원 생활을 버티는 데 놀이치료 같은 완화치료는 큰 도움이 된다. 완화치료가 가능한 건 세브란스 소아청소년과 완화의료팀 ‘빛담아이’의 프로그램 덕분이다. 소아청소년 완화의료는 환자의 통증을 정확히 평가하고 효과적으로 조절하기 위한 의료를 말한다. 중증 질환 치료 중에 환자와 가족이 겪는 신체적, 심리적 고통을 덜어 주는 게 목표다. 치료를 받아들이고 적응하는 데 도움을 주고, 다른 일반적인 치료나 진료에서는 알 수 없는 환자의 상태도 찾아낼 수 있다. 소아 완화치료 필요하지만 국내선 소수 기관만 담당 주치의가 완화의료팀에 협진을 의뢰하면 의사·간호사·사회사업사·미술치료사·놀이치료사·음악치료사 등 각 분야 전문가가 팀을 꾸려 환아를 지원한다. ‘빛담아이’ 팀의 지원을 받는 환아는 1년에 통상 약 200명. 중증도가 높은 환아들은 일주일에 한 번 미술·놀이·음악치료나 개인 또는 집단 상담 등 자신에게 맞는 완화치료를 받는다. 지윤이가 받는 놀이치료는 병원 생활로 또래와 접촉이 적은 아이들이 친구를 만나는 시간이기도 하다. 보통 비슷한 나이의 2~3명이 집단으로 진행하는데, 상호작용을 통해 정서도 환기하고 치료에 대한 두려움도 덜어낸다. 이 치료사는 “청소년도 이런 치료가 필요한 경우가 많다. 12세 아이까지 치료하고 있다”며 “친구들과 공감대를 형성하면서 스트레스도 덜어낼 수 있다”고 설명했다. 치료를 거치면 아이들은 변화한다. 낯가림이 심한 성격이 좀더 활발해지고 치료에도 익숙해진다. ‘빛담아이’ 팀 김소원 간호사는 “처음에는 아이가 ‘바드’를 무서운 상어라고 했는데 나중엔 상어가 기분이 좋아졌다고 표현하기도 한다”며 “치료 장치를 신체의 일부처럼 느끼는 과정”이라고 했다. 국내 소아청소년 완화의료를 제공하는 의료기관은 10곳 남짓뿐. 희귀·난치질환을 앓는 아이들을 포함해 수요는 많지만 기회는 부족하다. 완화의료에 대한 인식 부족과 인력, 예산이 충분치 않아서다. 김 간호사는 “외국은 수십 년 전부터 중요성이 알려졌지만 한국에선 2018년에 시작됐다”며 “정부 지원이 부족하다 보니 후원금을 보태 운영하고 있다”고 말했다.

정신질환자·가족 첫 실태조사환자 10명 중 6명은 “차별 경험” 정신질환자의 가족 5명 중 1명꼴로 최근 1년간 자살을 심각하게 생각한 적이 있는 것으로 나타났다. 10명 중 6명이 환자 돌봄에 부담을 느꼈고, 사회적 편견과 차별에 지쳐 냉가슴을 앓았다. 정신질환 당사자 또한 자살 생각이 들 때마다 누구의 도움도 받지 못하고 혼자서 대처(77.1%)했다. 22일 보건복지부가 공개한 ‘정신질환자 및 가족지원 서비스 확충을 위한 실태조사’는 제도 사각지대에서 쓰러져 가는 정신질환자와 그 가족의 실태를 적나라하게 보여 줬다. 지난해 9월부터 올해 4월까지 8개월간 정신질환자 1078명과 가족 995명을 조사한 첫 실태보고서다. 조사 대상 정신질환자들의 평균연령은 43.8세다. ‘조현병 스펙트럼’(조현병, 조현정동장애) 48.1%, ‘우울증’ 20.1% ‘양극성정동장애’ 14.9% 순이었고 이들 중 절반이 까다로운 정신장애인 등록 절차 탓에 제도 사각지대에 방치된 미등록 장애인이었다. 정신질환자의 60.1%는 차별을 경험한 적 있다고 답했다. 가족이나 주변 사람으로부터 괴롭힘이나 폭력을 당한 비율도 31.9%였다. 가족들도 무너져 가고 있었다. 자신의 건강 상태가 ‘좋다’고 답한 비율은 20.9%로 2022년 국민건강영양조사에서 집계한 전체 성인의 비율(36.2%)보다 낮았다. 특히 최근 1년간 심각하게 자살을 생각한 가족은 20.5%에 달했는데, 이 중 40%가 구체적으로 자살 계획을 세웠으며 28.4%는 실제로 시도했다. 환자들을 돌보느라 가족 본인이 정신질환 진단을 받았다는 사례도 22.8%에 달했다.

의료비 지원을 위해 희귀질환 지정을 신청했다가 탈락한 건수가 5년간 1100건에 달하는 것으로 파악됐다. 대표적으로 국내 발병 사례가 적어 알려지지 않은 ‘미지의 영역’인 질환은 아직 연구가 부족해 인정받지 못하는 경우가 많다. 정부가 2018년부터 국가관리대상 희귀질환 사업을 시작하고 해마다 심사를 통해 지원 대상을 확대하고 있지만 사각지대가 여전하다는 지적이 나온다. 서울신문이 22일 강선우 더불어민주당 의원실을 통해 받은 질병관리청의 ‘연도별 희귀질환 미지정 심의건수’를 보면 2019년부터 지난해까지 5년간 환자들이 희귀질환 지정을 신청했지만 인정되지 않은 경우는 1538건(사유 중복 포함)으로 집계됐다. 이 중 이미 지원 대상인 경우(451건)를 제외하면 1087건이 기각 판정을 받았다. 정부는 매년 환자들의 신청을 받아 30~80여개의 희귀질환을 국가관리대상에 포함시키고 있지만 심사에서 떨어져 인정받지 못하는 사례도 상당한 것이다. 국가관리대상 희귀질환으로 지정되지 않으면 산정특례(치료비 90~100% 지원)를 적용받지 못하는 등 ‘재정 보호막’에서 소외된다. 현실적으로 환자들의 신청을 모두 받아 줄 순 없지만 학계 연구가 뒷받침되지 못해 희귀질환으로 인정받지 못하는 사례도 적잖다. 질병청은 희귀질환 신청 기각 사유를 7가지로 구분하는데 ▲진단기준이 확립돼 있지 않거나 ▲학계에 보고된 적이 없는 경우(전문가 보충의견이 필요한 경우 포함) 등이 여기에 해당한다. 지난 5년간 진단기준이 없어 희귀질환 지정이 이뤄지지 않은 사례는 262건, 학계에 알려지지 않은 게 원인인 경우는 23건이었던 것으로 파악됐다. 유한욱 분당차여성병원 소아청소년과 교수는 “의학의 발달로 뒤늦게 희귀질환으로 인정받는 환자도 많은데 이런 경우 환아 가족이 이미 막대한 의료비를 지출한 만큼 소급해 주는 방안을 고려해야 한다”고 말했다. 강 의원은 “애매한 기준 탓에 희귀질환으로 인정받지 못하고 사각지대에 놓인 환자가 많다”며 “희귀질환 지정 심사 시 전문가 자문을 확대하고 질환별 특성을 고려할 필요가 있다”고 제언했다.

의료비 지원을 위해 희귀질환 지정을 신청했다가 탈락한 건수가 5년간 1200건이 넘는 것으로 파악됐다. 대표적으로 국내 발병 사례가 적어 알려지지 않은 ‘미지의 영역’인 질환은 아직 연구가 부족해 인정받지 못하는 경우가 많다. 정부가 2018년부터 국가관리대상 희귀질환 사업을 시작하고 해마다 심사를 통해 지원 대상을 확대하고 있지만 사각지대가 여전하다는 지적이 나온다. 서울신문이 22일 강선우 더불어민주당 의원실을 통해 받은 질병관리청의 ‘연도별 희귀질환 미지정 심의건수’를 보면 2019년부터 지난해까지 5년간 환자들이 희귀질환 지정을 신청했다가 기각된 경우는 1213건으로 집계됐다. 정부는 매년 환자들의 신청을 받아 30~80여개의 희귀질환을 국가관리대상에 포함시키고 있지만 심사에서 떨어져 인정받지 못하는 사례도 상당한 것이다. 국가관리대상 희귀질환으로 지정되지 않으면 산정특례(치료비 90~100% 지원)를 적용받지 못하는 등 ‘재정 보호막’에서 소외된다. 현실적으로 환자들의 신청을 모두 받아 줄 순 없지만 학계 연구가 뒷받침되지 못해 희귀질환으로 인정받지 못하는 사례도 적잖다. 질병청은 희귀질환 신청 기각 사유를 7가지로 구분하는데 ▲진단기준이 확립돼 있지 않거나 ▲학계에 보고된 적이 없는 경우(전문가 보충의견이 필요한 경우 포함) 등이 여기에 해당한다. 지난 5년간 진단기준이 없어 희귀질환 지정이 이뤄지지 않은 사례는 262건, 학계에 알려지지 않은 게 원인인 경우는 23건이었던 것으로 파악됐다. 유한욱 분당차여성병원 소아청소년과 교수는 “아무래도 국가 재정이 소요되는 사안인 만큼 희귀질환 지정과 산정특례 인정 여부를 심사할 때 엄격한 잣대를 들이대는 측면이 있다”며 “의학의 발달로 뒤늦게 희귀질환으로 인정받는 환자도 많은데 이런 경우 환아 가족이 이미 막대한 의료비를 지출한 만큼 소급해 주는 방안을 고려해야 한다”고 말했다. 강 의원은 “애매한 기준 탓에 희귀질환으로 인정받지 못하고 사각지대에 놓인 환자가 많다”며 “희귀질환 지정 심사 시 전문가 자문을 확대하고 질환별 특성을 고려할 필요가 있다”고 제언했다.

지난 2016년 SBS ‘영재발굴단’에 출연해 ‘문학 영재’로 이름을 알렸던 정여민의 근황이 8년 만에 공개됐다. 지난 18일 유튜브 채널 ‘우와한 비디오’에는 ‘성인이 된 문학 영재 정여민, 8년 만에 만났습니다’라는 제목의 영상이 올라왔다. 정여민은 초등학교 6학년이던 2016년 SBS 프로그램 ‘영재 발굴단’에 문학 영재로 출연했다. ‘영재발굴단’은 특정 분야에 특별한 재능을 보이는 아이들을 찾아 그들의 잠재력을 관찰하고 더 나은 방향으로 성장시키기 위해 고민하는 프로그램이다. 정여민은 무려 8000:1의 경쟁률을 뚫고 전국글짓기대회에서 대상을 수상한 문학영재다. 그는 부모님과 함께 깊은 산골에 살고 있었는데, 알고보니 정여민의 어머니는 흉선암을 진단 받은 말기암 환자였다. 정여민은 엄마의 병에 대한 슬픔과 엄마를 향한 애틋한 사랑을 자신의 시와 산문 안에 고스란히 담아내 ‘엄마를 위해 글을 쓰는 시인 영재’로 시청자들에게 감동을 안긴 바 있다. 그가 가족을 떠올리며 쓴 ‘마음속의 온도는 몇 도일까요?’라는 제목의 시는 2015년 전국 어린이 글짓기 대회에서 8042대 1의 경쟁률을 뚫고 대상을 거머쥐었다. 이번 ‘우와한 비디오’ 영상에서 8년 만에 모습을 드러낸 정여민은 188㎝의 건장한 청년의 모습으로 등장했다. 정여민은 “채널에 근황을 알려달라는 댓글이 많더라”라며 “올해 전역했다. 부모님에게 전해 듣기로 tvN ‘유퀴즈’에서 연락이 온 적 있다 들었다. 그걸 듣고 저는 ‘저를 왜?’라는 생각이 들었다. 평소에 즐겨보는 거라서 되게 신기했다”고 말했다. 정여민은 엄마의 근황도 전했다. 그는 “옛날에는 살이 되게 많이 빠지셨는데 지금은 5㎏ 정도 찌셔서 옛날보단 훨씬 더 건강해지신 것 같다”고 말했다. 그러면서 좋은 소식도 전했다. 이전에 출연한 영재발굴단 영상이 최근에 다시 화제가 되면서, 그가 방송 출연 뒤 출간했던 책 ‘마음속의 온도는 몇 도일까요’를 구매하는 사람이 늘어났다는 것이다. 그는 “(원래는) 어린이 맞춤 도서였는데 성인 시점의 개정판으로 리메이크됐다”고 했다. 다만 정여민은 “글 작가로서 나아갈 예정인가”라는 질문에 예상 외의 답변을 내놨다. 그는 “글은 일단 취미로 하고 모델 쪽으로 (가려 한다)”고 밝혔다. 정여민은 “사실 준비한 지는 오래 안 됐다. 고2 때나 고3 때부터 생각해서, 군대 전역하고 나서 본격적으로 해보자 생각했던 것 같다”고 전했다. 그러면서 “생각한 것보다 더 어렵더라. 걸음마부터 떼는 수준이다. 자세도 되게 신경 써야 되고. (학원 다닌 지는) 한 달 좀 넘었다. 워킹은 어렵다”며 웃었다. 현재 정여민은 모델 꿈을 이루기 위해 서울에 상경, 스스로 학원비를 벌며 모델 훈련에 임하고 있다. 그는 도시 생활에 대해 “산골에서는 그냥 글 쓰고 아무 생각 없이 평화롭게 살았던 것 같은데 서울 올라와선 좋긴 하면서도, 미래에 대한 걱정들로 복잡하다”며 미래에 대해 진지하게 고민하는 모습을 보였다. 암 투병 중이던 정여민의 어머니 박향숙씨도 직접 영상에 출연해 근황을 전했다. 박씨는 몸무게가 38㎏까지 내려가며 몇 번의 고비를 겪었지만, 매일 운동과 식이 관리를 하며 치료에 최선을 다하고 있다고 전했다. 박씨는 처음에 아들의 새로운 꿈에 대해 반대했다고 했다. 그러나 남편이 “요즘엔 꿈이 없는 사람들이 많대. 여민이는 꿈이 있잖아. 그 길이 아니라면 멈추면 되지. 미리 막지는 말자”라는 말을 듣고 마음을 바꿨다고 전했다. 정여민의 아버지 정경식씨는 “여민이를 시인으로만 생각하시지 마시고 뭔가를 새롭게 도전하려고 하는 사람으로서, 여러 가지를 해보려고 하는 사람으로 인정해주시고 응원해주시면 좋겠다”고 전했다.

공화당 소속 자일스 시장 연단 올라“트럼프, 아이처럼 자기 이익만 챙겨”공화당 출신 최소 5명 더 연단 올라의붓아버지에 성적 학대당한 듀발“낙태권 위해 해리스에 투표해 달라” 지난 20일(현지시간) 미국 시카고에서 열린 민주당 전당대회 이틀째에는 연단에 공화당 인사들이 올라 시선을 끌었다. 단연 주목받은 인물은 트럼프 행정부 시절 백악관 대변인을 지냈다가 2021년 1월 6일 의회 폭동 사태 이후 ‘반트럼프’로 돌아선 스테퍼니 그리셤(48)이다. 그는 2016년 대선 때부터 트럼프 전 대통령의 핵심 언론 참모로 일하고 백악관 대변인 겸 공보국장을 거쳐 영부인 멜라니아 트럼프의 비서실장을 지냈다. 그리셤은 “트럼프의 가족은 나의 가족이었다. 추수감사절, 크리스마스, 새해를 모두 그들과 함께했다”면서 트럼프 일가와의 관계를 소개했다. “어느 날 병원 중환자실을 방문했을 때 그는 카메라가 자신에게 초점을 맞추지 않는다며 화를 냈다”고 떠올리면서 트럼프 전 대통령을 두고 “진실이 중요하지 않은 사람”, “공감 능력은 물론 도덕과 진실성이라고는 없는 사람”이라고 꼬집었다. 그는 “백악관 대변인으로는 연단에 서 보지도 못했는데 이제야 민주당을 위해 여기에 선다”며 “나는 우리나라를 사랑한다. 해리스는 국민을 위하는 사람이라고 생각해 그녀를 위해 투표하겠다”고 연설을 마쳤다. 이날 존 자일스 애리조나주 메사 시장이 청중 앞에서 “고백하건대 난 공화당 사람”이라고 운을 떼자 분위기가 한순간 잠잠해졌다. 그러다 그가 해리스를 지지하는 이유를 나열하면서 “트럼프는 아이처럼 자신의 이익을 위해서만 일한다. 우리가 원하는 것은 백악관에 어른이 앉는 것이다. 해리스는 그럴 자격이 있다”며 짧고 강력하게 메시지를 전하자 많은 청중이 기립 박수로 화답했다. CNN은 트럼프 전 대통령에게 등돌린 공화당 출신이 최소 5명 더 연설한다고 전했다. 1·6 특위 위원으로 활동했던 애덤 킨징어 전 하원의원, 제프 던컨 전 조지아주 부지사 등이 포함된 것으로 알려졌다. 낙태권을 주요 이슈로 선점한 정당답게 어맨다 주라우스키(37), 케이틀린 조슈아(36), 해들리 듀발(22) 등이 이틀 연속 무대에 올라 여성의 자기 결정권에 대해 말했다. 주라우스키는 임신 18주에 낙태 수술을 거절당해 죽을 뻔했던 사연을 전했고, 조슈아는 유산으로 인한 극심한 고통에도 루이지애나 병원 두 곳에서 치료를 거부당한 경험을 공유했다. 오랜 기간 의붓아버지에게 성적 학대를 당한 듀발은 12세 때 임신과 유산을 겪은 일을 털어놨다. 트럼프 전 대통령이 일부 주에서 임신 중절 금지를 통과시킨 데 대해 “아름다운 일”이라고 묘사한 것을 언급하면서 “어린아이가 부모의 아이를 낳는 것이 그토록 아름다운 일이냐”고 반문했다. 그는 “여성의 삶은 위태롭고 많은 것을 선택할 순 없지만 누구를 뽑을지는 선택할 수 있다”며 여성의 생식권을 위한 투표를 강조했다.

오는 11월 대선을 앞두고 미국 일리노이주(州) 시카고에서 민주당 전당대회(DNC)가 열리고 있는 가운데, 행사장 인근에 일명 ‘낙태 버스’가 등장했다. 미국 최대 낙태 기관이자 비영리단체인 ‘가족계획협회’(Planned Parenthood)는 전당대회 기간 동안 약물을 통한 임신 중절, 무료 정관 수술 등을 제공하는 이동식 건강 클리닉을 전당대회 행사장 앞에 설치했다. 이동식 클리닉을 설치하기 이전부터 온라인을 통해 사전 예약을 받았으며, 14일 엑스(옛 트위터)에 게시된 홍보 글은 조회수가 100만 회를 훌쩍 넘는 등 큰 관심을 받았다. 행사장인 유나이티드에서 약 1.6㎞ 떨어진 곳에 설치된 해당 클리닉은 이동식 버스 형태이며, 내부에는 정관수술과 약물을 통한 임신 중절이 가능한 진료실이 설치돼 있다. 해당 단체의 최고 의료 책임자인 콜린 맥니콜라스 박사는 “(이동식 낙태 클리닉은) 민주당 전당대회를 맞아 일리노이를 찾는 전 국민에게 좋은 정책과 나쁜 정책의 영향이 무엇인지 보여주는 것이며, 이는 의료 서비스 제공자로서 할 수 있는 일”이라면서 “이 필수적인 의료 서비스를 무료로 제공하게 돼 매우 기쁘다”고 소감을 밝혔다. 이 단체는 19일 기준으로 정관 수술 환자 12명의 예약을 받았으며, 이틀 동안 약물을 통한 낙태를 원하는 환자가 20~30명 정도 찾아올 것으로 예상했다. 실질적인 낙태가 가능한 이동식 클리닉이 전당대회장 코앞에 들어서자, 낙태를 반대하는 보수주의자들의 거센 비난이 쏟아졌다. 한 여성은 엑스에 “민주당 전당대회 행사장과 가까운 곳에서 무료 임신 중절 서비스를 제공하는 것은 사악한 짓”이라고 비난했고, 자신을 보수층이라고 소개한 또 다른 여성은 “그곳은 문자 그대로 ‘피바다’일 뿐이다. 민주당 전당대회에서 드러난 사악함”이라고 지적했다. 일명 ‘낙태 버스’로 불리는 이동식 클리닉 밖에는 임신 중절 반대 시위자들이 피켓을 들고 시위를 벌였다. 낙태 반대 단체인 ‘미국의 생명을 위한 학생들’의 크리스탄 호킨스 대표는 언론에 “이번 조치는 민주당이 ‘죽음의 정당’임을 보여주는 것”이라고 비판했다. 공화당에서도 비난의 목소리가 쏟아졌다. 매가(MAGA·미국을 다시 위대하게) 성향인 마조리 테일러 그린 공화당 하원의원은 엑스에 ‘낙태 버스’ 관련 사진을 공유하며 “가짜인 줄 았았는데 가짜가 아니었다” “이해하기 힘든 일이고 정말 가슴 아픈 일이다” “엄마가 된다는 건 세상에서 가장 소중한 선물”이라고 강조했다. 미국 대선의 ‘뜨거운 감자’인 낙태권…민주당 공세 강화낙태권은 미국 정치계에서 언제나 뜨거운 감자로 인식돼 왔다. 특히 2022년 로 대 웨이드 판결이 폐기된 뒤 공화당 주지사가 있거나 공화당이 다수당인 일부 주에서는 강력한 낙태 금지법을 통과시켰다. 이 때문에 낙태를 원하는 여성은 다른 주로 ‘원정’을 떠나야 했다. 상대적으로 낙태가 자유로운 일리노이주 같은 ‘블루 스테이트(Blue State·민주당 우세 지역)’로 치료·수술을 원하는 여성들이 몰리는 이유다. 민주당 대선후보인 카멀라 해리스 부통령은 언제나 그랬듯 이 문제가 여성 지지층의 표심을 자극하는 데 도움이 될 것이라고 판단, 해당 문제를 쟁점화 하는데 공을 들여왔다. 지난 3월 해리스 부통령은 이번 ‘낙태 버스’를 기획한 단체의 낙태 클리닉을 직접 방문해 “우리는 여성을 신뢰하는 국가가 돼야 한다”며 “개인의 신체 결정권에 있어 관련 공격은 터무니없는 것”이라고 말했다. 해리스 부통령은 낙태 반대자들을 “극단주의자”라고 표현하는 한편, 해당 클리닉 직원들에게 “사람들에게 존엄성을 부여하는 안전한 장소에서 의료 서비스를 제공하는 직업에 평생을 바쳤다”고 칭찬하기도 했다. 이번 대선에서는 선벨트(Sun Belt·남부 지역) 경합주인 애리조나·네바다를 비롯해 10여 개 주에서 대선과 함께 낙태권 찬반을 묻는 주민 투표가 실시된다. 민주당과 해리스 부통령은 해당 투표가 낙태에 우호적인 여성 유권자들을 투표장으로 나오게 해 해리스 부통령에게 표를 던지게 하는 호재가 될 것으로 기대하고 있다. 한편, 약 100년의 역사를 가진 해당 단체는 오랫동안 낙태 합법화 운동을 펼쳐왔으며, 낙태 허용 기조를 유지하고 있는 민주당에도 큰 영향력을 행사해왔다.

켈로이드는 원래 상처에서 생긴 흉터의 경계를 벗어나 확장되는 섬유 조직의 증식이다. 흉터의 일종이지만, 일반적인 흉터와 구별되는 몇 가지 특징을 보인다. 첫째 켈로이드는 점점 커지는 경우가 많다. 켈로이드 초기에는 솟아오른 흉터와 비슷해 보이기도 한다. 하지만 솟아오른 흉터는 상처가 아문 뒤 주로 4주 이내에 발생하지만, 켈로이드 흉터는 4주 또는 그보다 시간이 더 흐른 뒤에도 나타날 수 있다. 솟아오른 흉터는 1년 이내에 평평해지는 경우도 있으나, 켈로이드 흉터는 처음에는 1~2㎜로 작았던 것이 1~2㎝로 자랄 수 있다. 둘째 켈로이드는 한 곳에만 생기기도 하지만, 여러 부위에 생기는 사례도 있다. 귀고리 또는 귓불 피어싱을 한 뒤에 켈로이드가 생긴 사람은 얼굴의 턱선, 가슴, 어깨 등에도 켈로이드가 발생할 확률이 상대적으로 높다. 켈로이드는 유전적 소인 또는 체질적 요인이 있다고 본다. 의학저널에 발표된 211명의 켈로이드 환자 연구에 따르면 켈로이드 환자 중에서 나이가 어리거나(10~30대), 여성, 가족력이 있으면 여러 부위 켈로이드 발생 확률이 높은 것으로 나타났다. 임신도 켈로이드 발병 위험성을 높이는 것으로 보고돼 있다. 다만 켈로이드는 전염성은 없으며, 피부암도 아니다. 셋째 켈로이드 흉터는 뼈와 가까운 피부에서 발생 위험성이 높다. 가슴 한가운데(복장뼈), 턱선, 등, 목 등이 주요 발생 부위이다. 물론 배와 다리 등에서도 생길 수는 있다. 켈로이드는 또 붉거나, 짙은 갈색 등의 색깔을 띠기도 한다. 넷째 켈로이드는 상처, 외상, 염증 등 피부 손상이 아무는 과정에서 주로 발생한다. 상처가 없는 피부에서 켈로이드가 발생했다는 연구 사례도 있으나 이는 예외일 뿐 대부분은 상처가 회복하는 과정에 발생한다. 따라서 상처를 잘 치료하고, 염증을 만성화하지 않도록 관리하면 켈로이드 발병 위험성을 줄일 수 있다. 켈로이드 흉터는 치료 난도와 재발률이 높다고 알려져 있었으나 최근에는 레이저와 스테로이드 주사 등 다양한 치료법이 개발돼 효과적인 치료가 가능하다. 재발 예방을 위해서는 켈로이드 흉터 치료 후에도 약 1년 동안 경과 관찰이 권고된다. 김영구 연세스타피부과 강남점 원장은 “켈로이드 예방을 위해서는 특히 턱선 가슴 등 뼈에 가까운 피부에 난 여드름, 모낭염, 상처 등이 3주 이상 가지 않도록 치료-관리해야 한다”라며 “한 번 켈로이드를 경험한 사람은 문신, 피어싱 등으로도 켈로이드가 생길 수 있으므로 주의해야 한다”라고 말했다.

기록적인 폭염 속에서 서울 성북구가 저소득 독거 어르신 온열환자를 찾아 돕는 활동을 이어 가고 있다고 20일 밝혔다. 성북구에 따르면 동선동 주민센터 관계자는 지난 13일 경증치매가 있는 저소득 독거 어르신 건강 체크를 위해 방문했다가 탈진한 90대 어르신을 발견하고 응급조치했다. 이후 가족과 연락해 요양병원 입소까지 지원했다. 같은 날 길거리에서 두꺼운 패딩을 입고 앉아 있는 80대도 발견해 가족에게 인계됐다. 동선동 주민센터는 취약계층이 폭염 속 위기상황에 노출되는 것을 예방하기 위해 주 2~3회 이상 안부 확인을 하고 있다. 이명복 동선동 주민센터 동장은 “복지 플래너, 우리동네 돌봄단, 지역사회보장협의체 위원 등 가용할 수 있는 모든 인적자원을 활용해 폭염 속 취약계층의 건강을 집중적으로 살피겠다”고 말했다. 이승로 성북구청장은 “폭염이라는 재난이 이어지는 상황에서 동선동 주민센터의 사례는 성북구 폭염지원 대책의 모범 사례”라며 “성북구민 단 한 분도 폭염 피해가 없도록 폭염대책을 더욱 강화해 추진하겠다”고 밝혔다.

기록적인 폭염 속에서 서울 성북구가 저소득 독거 어르신 온열환자를 찾아 돕는 활동을 이어 가고 있다고 20일 밝혔다. 성북구에 따르면 동선동 주민센터 관계자는 지난 13일 경증치매가 있는 저소득 독거 어르신 건강 체크를 위해 방문했다가 탈진한 90대 어르신을 발견하고 응급조치했다. 이후 가족과 연락해 요양병원 입소까지 지원했다. 같은 날 길거리에서 두꺼운 패딩을 입고 앉아 있는 80대도 발견해 가족에게 인계됐다. 동선동 주민센터는 취약계층이 폭염 속 위기상황에 노출되는 것을 예방하기 위해 주 2~3회 이상 안부 확인을 하고 있다. 이명복 동선동 주민센터 동장은 “복지 플래너, 우리동네 돌봄단, 지역사회보장협의체 위원 등 가용할 수 있는 모든 인적자원을 활용해 폭염 속 취약계층의 건강을 집중적으로 살피겠다”고 말했다. 이승로 성북구청장은 “폭염이라는 재난이 이어지는 상황에서 동선동 주민센터의 사례는 성북구 폭염지원 대책의 모범 사례”라며 “성북구민 단 한 분도 폭염 피해가 없도록 폭염대책을 더욱 강화해 추진하겠다”고 밝혔다.

5년 고통 끝에 하늘로 간 형시력·청력 잃더니 전신 마비까지동생 승우도 형과 똑같은 희소병“자식 잃었지만 둘째 생각에 버텨” 아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천 명 또는 수만 명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느 날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장 이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 우리 사회가 이들을 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.”ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다.승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.”영화 ‘로렌조 오일’처럼…아들의 병 알고 싶은 것은 많은데의사와 5~10분 상담도 쉽지 않아관련 의학서적 닥치는 대로 읽어 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. 마지막 기회일지 모를 치료제‘로렌조 오일’은 증상 억제 효과만각종 의료품 등 매달 700만원 들어유일한 치료제는 건보 적용 ‘먼 길’ “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.”승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다.국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다.이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천명 또는 수만명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 이들을 우리 사회가 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.” ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다. 승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.” 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.” 승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다. 국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다. 이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

조 “과거 정책 실패 아파, 대안 강구”“필수의료에 건보 재정 10조 투입”중증단체 “정쟁에 시간 낭비 말라”박단 전공의 비대위원장 청문회 불참박 “경찰서 출석 요구, 주어진 길 간다”전공의 하반기 오늘 마감… 지원 미미 의대 정원 증원으로 촉발된 의정 갈등 사태가 6개월 넘게 이어지는 가운데 조규홍 보건복지부 장관이 16일 “필수의료 의료진 부족은 의료개혁이 지연됨에 따라 누적된 문제”라면서 “의대 정원 확대와 관련한 정책을 의료개혁특별위원회에서 빨리 논의해 다음 달 초에라도 1차 실행계획을 발표하겠다”고 밝혔다. “공공의대·지역의사제 도입 신중히 검토단 지역의료확충 위해 정부도 같은 생각” 조 장관은 이날 오전 국회 교육위원회·보건복지위원회 연석 청문회에서 의사를 늘리면 지역·공공의료 분야의 인력 부족을 해결할 수 있느냐는 질문에 이렇게 답했다. 조 장관은 “(과거) 정책의 실패라는 것을 아프게 받아들이면서 정책적 대안을 강구하겠다”고 말했다. 이어 “증원된 의사들은 지역에서 거주하면서 의료 서비스를 제공하도록 각종 제도적 지원 방안을 강구하겠다”며 “8월 말 예산이 확정될 즈음 저희도 추가되는 국가 재정을 국민께 말씀드리겠다”고 설명했다. 조 장관은 “필수의료 지원을 위한 정부의 방침은 향후 5년 간 10조원의 건보재정을 투입하자는 것”이라면서 “현재 건보재정 준비금 27조원 정도 있는데 이를 활용하면 충분히 재원 조달은 가능하다”고 말했다. 또 “역대 정부와 달리 건보재정에만 의존하지 않고 국가 재정을 새로 투입하겠다고 대통령이 말씀하셨다”고 부연했다. 의료 공백을 해소하기 위한 공중보건의사(공보의)의 수도권 대형 병원 파견으로 지역에서 빚어진 진료 차질을 두고는 “지역 공보의가 (의료) 공백이 큰 병원 위주로 배치됐다”면서 “도서 지역 등에서는 공보의의 파견(차출)을 제한하고, 가능하면 같은 행정구역 내에서 파견하도록 하겠다”고 말했다. 다만 공공의대와 지역의사제에 대해서는 “법에 의한 강제적 확충 등의 우려를 감안했을 때 신중하게 검토해야 한다고 생각한다”면서 “다만 지역 의료 확충을 위해 정부도 같은 생각을 하고 있고, 수가(의료 서비스 대가) 등 여러 가지 방법을 강구하고 있다”고 말했다.중증질환자 “30%만 정상 진료, 처참” 수술지연·진료거절 등 피해 900건 육박 한편 이날 청문회에 참고인 자격으로 나온 김성주 한국중증질환연합회 대표는 “정부에서는 환자 치료가 잘 되고 있다고 하지만 환우들 설문 조사 결과를 보면 30% 정도만 정상 진료를 받을 뿐”이라고 지적하면서 “2000명 증원을 하게 된 가장 중요한 이유는 필수의료와 지역의료의 붕괴 때문이다. 지금 이 시간에도 중증환자와 가족들은 처참한 심정으로 버티고 있다. 제발 정쟁을 하지 말고 이런 시간을 낭비하지 말아달라”고 거듭 당부했다. 복지부에 따르면 전공의 집단 사직이 시작된 2월 19일부터 이달 14일까지 의사 집단행동 피해신고·지원센터에는 총 4188건의 상담이 접수됐다. 이 가운데 수술 지연(491건), 진료 거절(131건) 등 피해 신고는 857건 접수됐다. 조 장관은 환자 피해가 계속되고 있다는 지적에 “(체계적 조사를) 검토해보겠다”고 말했다.‘전공의 대표’ 박단 불참 “대화 무의미”전공의 모집 필수의료지원율 0~1% 이날 청문회장에서 박단 대한전공의협의회(대전협) 비상대책위원장이 모습을 드러내지 않았다. 박 비대위원장은 지난 6월 페이스북을 통해 “사직한 전공의들이 원하는 것은 분명하다”면서 “정부가 전공의 복귀를 원한다면 전공의와 이야기하면 되지만, 이미 대통령까지 만났고 정부의 입장 변화가 없는 지금 추가적인 대화는 무의미하다”는 글을 올렸다. 지난 5일에는 경찰의 참고인 조사 출석 요구를 받은 사실을 공개하며 “8월 1일 서울경찰청 참고인 조사 출석 요구서를 등기 우편으로 받았다”면서 “이제 와서 경찰 권력까지 동원하는 것을 보니 정부가 내심 조급한가 보다. 끝까지 힘으로 굴복시키겠단 것이냐. 주어진 길을 걸어가겠다”고 밝혔다. 이날은 전공의 공백 사태가 지속되는 와중에 다음달 수련을 시작하는 하반기 전공의 추가 모집 마감일이지만 지원자 수는 적을 것으로 대부분 전망했다.앞서 복지부가 ‘동일연차·과목 지원 제한’ 지침을 풀어주는 수련특례를 내걸었지만 지난달 31일 마감한 하반기 전공의 모집에 응한 비율은 1.4%(모집 대상 7645명 중 104명)에 그쳤다. 특히 소아청소년과, 산부인과, 흉부외과, 응급의학과 등 필수의료 진료과 지원자는 미미한 수준이었다. 국회 보건복지위원회 소속 국민의힘 김예지 의원이 복지부로부터 받은 자료를 보면 하반기 전공의 모집에 나선 25개 과목 중 6개 과목의 지원 인원은 전국 수련병원에서 0명이었다. 흉부외과는 전국에서 지원자가 전무했다. 필수의료인 내과·외과·산부인과·소아청소년과도 지원율은 0~1%에 불과했다.

정보의 홍수 속에 살고 있지만 정작 우리 실생활에 도움이 되는 정보는 쉽게 접하기 어렵습니다. 특히 딱딱한 행정 뉴스는 매일 같이 쏟아지지만 안에 숨겨진 알짜배기 생활 정보는 묻혀버리기 십상입니다. 서울신문 시청팀은 서울시와 자치구가 내놓은 행정 소식 중 우리 일상의 허기를 채우고 입맛을 돋워줄 뉴스들을 모은 ‘생생우동’(생생한 우리 동네 정보)을 매주 전합니다.치매는 개인은 물론 온 가족을 지독한 고통 속으로 밀어 넣는다. 급격한 고령화로 치매는 점점 더 큰 사회적 문제로 떠오르고 있다. 내년 우리나라는 65세 이상인 인구가 20% 이상이 되는 ‘초고령 사회’에 진입한다. 보건복지부에 따르면 2022년 국내 60세 이상 연령층 약 1315만명 중 치매환자 수는 96만명이다. 60세 이상 인구 가운데 7.3%가 치매환자다. 중앙치매센터는 치매 인구가 2039년 200만명, 2050년 300만명을 넘어설 것으로 보고 있다. 도봉구 환자와 가족 위한 힐링 프로그램 자치구들은 각자 방법으로 치매의 위협에 맞선다. 서울 도봉구는 치매 환자와 가족을 위한 특별한 힐링 프로그램을 마련했다. 도봉구는 도봉구치매안심센터 분소 특화사업으로 치매환자와 가족이 함께 참여하는 ‘풀(Full)락(樂)학교’를 이달부터 12월까지 운영한다. 그 이름처럼 이름 그대로 즐거움이 가득한 활동으로 구성했다. ▲짝체조 ▲가을소풍 ▲추억회상 ▲도시농부 프로그램 등이다. 치매환자 가족교육과 함께 분소에서 주 1회 진행한다. 치매환자 가족교육에서는 치매환자 돌봄교육과 돌봄스트레스 관리방법을 교육한다. 가족 간 자조모임을 통해 서로의 돌봄 경험을 공유한다. 이 시간 치매환자는 치매인지재활 프로그램에 참여한다. 치매환자 가정에서 진행하는 인지자극 프로그램도 운영한다. 치매예방활동가가 주 2회 가정에 방문해 방문형 맞춤 인지활동을 실시한다. 오언석 도봉구청장은 “풀락학교를 통해 치매환자와 가족이 즐거운 경험을 함께 나누고 서로 정서적 지지를 받을 수 있길 바란다. 앞으로도 치매환자와 가족이 사회적으로 고립되지 않고 지역사회에서 일상생활을 유지하며 더불어 살아갈 수 있도록 지원을 계속해 나가겠다”고 말했다. 중랑구 치매 친화적 ‘치매안심마을’ 지정 운영 중랑구는 ‘치매안심마을’을 지정해 운영하고 있다. 치매환자가 중기로 접어들면 가정에서 돌보기 어려워져 시설 입소를 하는 경우가 많다. 이 경우 치매환자의 상태도 악화할 뿐 아니라 비용으로 인한 부양가족의 부담도 늘게 된다. 중랑구는 이런 환경을 바꾸고자 치매안심마을을 만들었다. 치매안심마을이란 치매에 대한 가족과 지역사회의 이해와 올바른 인식을 바탕으로 치매환자와 가족이 안심하고 더불어 살아갈 수 있는 마을을 뜻한다. 이를 위해 마을 기관과 주민들이 힘을 모아 치매돌봄 안전망을 만들고 치매 바로 알기 교육 및 홍보를 한다. 현재 중랑구 치매안심마을은 중화2동, 면목2동, 면목4동, 신내1동, 중화1동 등 다섯 곳이다. 류경기 중랑구청장은 “치매환자의 어려움 중 하나는 이웃들의 부정적인 인식이다. 치매안심마을 지정을 계기로 치매에 대한 올바른 이해와 부정적 인식을 개선해 치매환자와 가족, 그리고 지역주민 모두가 더불어 살아가는 공동체를 만들 수 있도록 노력하겠다”고 말했다. 동작구 검침원이 ‘치매도 체크 가스도 체크’ 동작구는 5월 도시가스 검침원이 치매 환자를 돌보는 파트너 역할까지 하는 ‘치매도 CHECK, 가스도 CHECK’ 사업을 전국서 처음으로 도입했다. 교육을 수료한 검침원은 치매 파트너임을 나타내는 ‘기억배지’를 착용하고 지역 곳곳에서 치매 환자의 조력자로서 활약하고 있다. 매달 검침원은 도시가스 안전 점검과 함께 어르신들의 안부를 확인하며 치매 위험에 노출된 고령층을 조기 발견하는데 목표를 두고 치매 징후가 포착되는 경우 치매안심센터를 통한 맞춤형 서비스를 받을 수 있도록 안내한다. 또 치매안심센터 지원 사업 홍보물을 전달해 치매 예방 수칙 및 치매환자를 위한 돌봄 정보 등을 알려준다. 박일하 동작구청장은 “이번 사업을 통해 치매 돌봄 사각지대를 해소하고 촘촘한 복지 안전망을 구축했다. 앞으로 더욱 가속화되는 초고령화 시대에 대비해 어르신을 위한 맞춤형 복지 정책을 펼쳐 나가겠다”라고 말했다. 정원도시 영등포구 ‘치유 원예 프로그램’ 정원도시 영등포구는 식물을 활용해 치매 어르신의 인지 능력 향상과 돌봄 가족의 정서적 안정을 도모하는 치유 원예 프로그램 ‘내 손안의 정원’을 마련했다. 치매 어르신은 다양한 색상과 형태의 꽃, 식물을 심고 키우는 과정에서 기억력과 집중력, 언어능력, 시공간 지각 능력을 높일 수 있다. 독박 간병, 독박 요양에 대한 부담을 안고 있는 돌봄 가족들은 반려 식물과의 교감을 통해 정서적 고립을 해소하고, 일상 속 마음의 활력을 되찾는다. ▲반려 식물 특성, 관리방법 교육 ▲화분 식물 심기를 통한 ‘작은 정원 만들기’ ▲반려 식물 보급 ▲소감 나누기 등으로 프로그램을 구성했다. 어르신들은 흙을 만지고, 재료를 다듬으면서 손가락 등의 소근육을 움직이고, 다른 사람들과 의사소통하며 사회능력을 높인다. 수업 후에는 관리하기 쉬운 반려식물을 제공해, 어르신들이 가정 내에서도 정서적 안정감과 마음의 평안을 찾을 수 있게 했다. 최호권 영등포구청장은 “치매환자 가족의 마음이 건강해야 치매 어르신도 안정적인 치료를 받고, 하루빨리 일상으로 회복할 수 있다. 치매 예방과 돌봄가족의 정서적 안정을 위해 다양한 원예 프로그램 사업을 발굴하는 데 앞장서 나가겠다”고 밝혔다.

인도의 한 수련의가 자신이 일하던 병원에서 성폭행 당한 뒤 살해되는 사건이 발생한 가운데, 동료 30만 명이 이를 규탄하기 위한 파업을 시작했다. 타임스오브인디아 등 현지 언론의 13일(이하 현지시간) 보도에 따르면, 지난 9일 서벵골주(州) 주도 콜카타에 있는 한 국립병원에서 일하던 31세 여성 수련의가 저녁 식사 후 휴식을 위해 세미나실에 들렀다가 희생됐다. 희생자는 다음 날 아침 동료들에 의해 세미나실 연단에서 옷이 반쯤 벗겨진 채로 발견됐다. 몸 곳곳에서 광범위한 상처가 발견됐으며 특히 생식기 부위에서 고문에 가까운 부상이 확인됐다. 현지 경찰에 따르면 용의자로 체포된 해당 병원의 직원은 환자를 돌보는 자원봉사자로 알려졌다. 자원봉사자 자격으로 병동 출입에 제한이 없었던 탓에 상당수의 야근자들이 있던 병원에서 버젓이 범행을 저지를 수 있었다. 희생자가 늦은 밤 세미나실에서 휴식을 취한 이유 사건이 발생한 병원은 138년 전 개원한 인도에서 가장 오래된 병원 중 한 곳으로 곱힌다. 이번 사건으로 인도의 의료종사자에 대한 폭력 피해가 다시 주목을 받게 됐다. BBC에 따르면 인도 의사 중 여성은 30%를 차지하며 간호 직원의 경우 전체의 80%가 여성이다. 특히 사건이 발생한 콜카타의 해당 국립 병원은 매일 3500명 이상의 환자가 진료를 받으며, 수련의들은 과로에 시달리면서도 지정된 휴게실이 따로 없어 세미나실에서 휴식을 취해왔다.콜카타 지역의 또 다른 오래된 국립 병원에서 일하는 마두파르나 난디는 BBC에 “병원은 언제나 우리의 첫 번째 집이었다. 휴식을 취하기 위해 집이 아닌 병원에 머물러야 한다. 그러나 병원이 이렇게 안전하지 않을 수 있다고는 상상하지 못했다”며 분노를 감추지 못했다. 이어 “내가 산부인과 레지던트로 있는 병원에는 여성 의사 전용 휴게실이나 별도의 화장실도 없다”면서 “늦게까지 일해야 하는 날에는 병동에 비어있는 환자 침대에서 자거나, 침대와 세면대가 있는 좁은 대기실에서 잠을 자야 한다”고 말했다. 그녀는 자신이 병원에서 겪었던 끔찍한 경험을 공유하기도 했다. 난다는 “2021년 코로나19 팬데믹이 절정에 달했을 때, 몇몇 남성들이 내가 쉬고 있는 방으로 난입해 나를 만지며 깨웠다. 그들은 ‘일어나서 우리 환자를 좀 봐달라’고 요구했다”면서 “나는 당시에도 큰 충격을 받았지만, 병원에서 의사가 강간·살해당할 것이라고는 생각하지 못했다”며 울분을 토했다. 수도 뉴델리의 또 다른 병원 간호사는 “우리는 2012년 집단 성폭행 및 살해사건에서 아무런 교훈도 얻지 못했다”면서 “이제 여성들은 직장에서조차 안전하지 않다”고 개탄했다. 또 다른 여성 의사는 “밤새 병원에서 일해야 할 때에는 역시 의사로 일하고 있는 아버지와 함께 병원으로 갔다. 주위에서는 이를 비웃기도 했지만, 내가 두려웠다는 것을 인정하는 건 부끄러운 일이 아니다”라고 말했다. 인도 당국 “파업에 참여한 의사들에 법적 조치 없을 것” 충격적인 사건이 알려진 뒤 인도수련의협회연합(FORDA) 소속 회원들은 12일 서벵골주 등 최소 5개주에서 일부 업무를 무기한 중단하는 등 파업을 시작했다. 이들은 성명에서 “당국에 신속한 사건 조사와 책임자 처벌, 국립병원 보안규정 신설 등을 요구한다”고 밝혔다. 해당 파업에 참여한 의사들은 약 30만 명에 달했다.13일 밤 연방 보건부 장관이 이들의 요구를 일부 수용하면서 FORDA의 공식 파업은 철회됐지만, 델리 및 주요 지역들의 병원에서는 14일에도 파업이 계속됐다. 정부는 콜카타를 포함해 인도 전역에서 파업에 참여한 의사에 대해 어떤 법적 조치도 취하지 않을 것이라고 강조한 것으로 알려졌다. “인도에는 의료 종사자를 보호할만한 엄격한 법률 없어” 인도에서 의료진이 환자 또는 환자의 가족에게 폭행 등의 피해를 입은 사례는 도 있다. 지난해에는 케랄라의 한 병원에서 인턴으로 일하던 23세 의사가 술에 취한 환자에게 수술용 가위로 찔려 목숨을 잃었다. 서벵골에 있는 한 공중 보건소에서 일했던 미트라라는 여성 의사는 “낡은 호스텔을 의사들의 휴게실 겸 숙직실로 사용했는데, 해가 지면 남성들이 호스텔 주위에 모여 음란한 말을 건넸다. 신체 접촉을 위해 혈압을 체크해달라고 요구하기도 했고, 깨진 욕실 창문으로 여성 의료진이 샤워하는 모습을 들여다보기도 했다”고 당시를 떠올렸다. BBC는 “현재 인도에는 의료 종사자를 보호할만한 엄격한 법률이 존재하지 않는다. 25개 주에서 의료종사자에 대한 폭력을 방지하기 위한 몇 가지 법이 있지만, 이와 관련한 유죄 판결 사례는 거의 찾아볼 수 없다”고 전했다.

미얀마에서 탈출하려던 수십 명의 로힝야족 어린이가 드론 공격으로 숨졌다. 영국 일간 가디언에 따르면 민간인들은 지난 12일 라카인 주 마웅다우 타운에서 폭력을 피해 나프강을 건너 방글라데시로 가려고 했을 때 표적이 되었다. 소셜미디어(SNS)에 퍼진 영상에는 어린이들의 시체와 가방이 땅에 널브러진 모습이 보인다. 생존자들과 대화한 자유 로힝야 연합의 공동 창립자인 나이 산 르윈은 “피해자들이 ‘마웅 니’, ‘묘마 따웅’, ‘묘마 카인 단’을 포함한 마을에서 국경을 넘으려고 왔다”면서 “드론 공격이 같은 날 오후 5시경에 시작되었다”고 말했다. 르윈은 “수십 개, 적어도 30~40개의 드론 폭탄이 그곳에 투하됐다. 최소 200명 이상이 사망하고 약 300명이 다쳤다”며 “이들의 시신을 수습할 사람은 없다. 모두가 목숨을 구하기 위해 도망칠 뿐이다. 일부는 이미 방글라데시에 있다”고 덧붙였다. 로이터와 AP와 인터뷰한 생존자들의 증언으로는 적어도 150명, 또는 200명 이상이 사망했고 많은 이들이 부상한 것으로 보인다. 군부를 전복하고자 하는 무장 단체 중 하나인 아라칸 군은 최근 몇 달 동안 군대로부터 라카인 주의 광대한 지역을 빼앗았다. 민병대와 미얀마 군은 이 공격에 대해 서로를 비난했다. 활동가들은 아라칸 군이 책임이 있다고 믿었지만, 이 단체는 이를 부인했다. 활동가들은 이 단체가 수개월 동안 로힝야족을 살해, 마을 방화, 청년 강제 모집으로 공격해 왔다고 말했다. 군부는 또한 민간인에 대한 잔혹 행위로 비난을 받았다. 군은 이미 2016년과 2017년에 로힝야에 대한 잔혹한 탄압으로 헤이그 국제형사재판소에서 집단 학살 사건 재판을 치르고 있다. 로힝야족은 미얀마에서 오랫동안 박해를 받아 왔으며, 사람들은 시민권과 이동의 자유와 같은 기본적 권리를 박탈당했다 로힝야족 라힘(익명)은 영국 일간 가디언에 “아라칸 군이 통제하고 있는 마을에서 드론이 날아와 민간인을 반복적으로 공격했다”고 말했다. 그의 가족은 그가 방글라데시로 데려갈 배를 마련하려고 하는 동안 근처 마을에 머물고 있었어 폭격을 피했다. 가족은 화요일 오전 4시에 국경을 통과했다. 그는 “우리는 이 마을과 이 나라에 머물 수 없다고 생각해 배를 타고 그날 아침 국경을 넘었다. 시체는 여기저기에, 그 장소의 모든 곳에 있었다”고 회고했다. 이어 “우리가 그곳을 지나갈 때 몇몇 사람들은 아직 살아 있었지만 아무도 도와주지 않았다. 한 사람이 (우리에게) 이렇게 말하는 것을 들었다. ‘저는 아직 죽지 않았어요. 제발 도와주세요.’ 하지만 아무도 그들을 도와주러 가지 않았다. 모두가 자신의 목숨과 가족을 구하기에도 바빴다”고 당시 상황을 떠올렸다. 생존자들은 안전하게 도망칠 배를 간절히 기다렸다. 라힘은 친구 중 한 명이 탈출을 시도하려고 작은 배를 탔지만 사람들이 너무 많아졌다고 말했다. 친구의 다섯 자녀는 배가 가라앉으면서 죽었다. 라힘은 ”우리는 인간으로서 살 권리가 있다“면서 ”우리는 우리 자신의 장소, 우리 나라, 우리 마을에서 인간으로서 단순하게 살아가면 된다“고 말했다. 아라칸 군 대변인은 로이터에 ”우리 조사에 따르면 테러리스트 가족이 마웅다우에서 방글라데시로 가려고 했고, 그들이 허가 없이 떠났기 때문에 군부가 폭탄을 투하했다“고 말했다. 이는 아라칸 군에 맞서 싸우는 로힝야 무장 단체에 가담한 무슬림을 지칭한다. 국경없는의사회(MFS)는 지난 10일 기준 방글라데시 콕스바자르에 있는 직원들이 미얀마에서 도피한 환자 50명을 치료했으며, 그중 18명은 어린이였다고 밝혔다. 많은 환자가 박격포탄 부상과 총상을 입었다. 의료진에 도착한 부상자 수는 지난 6일 최고치였고 21명을 치료했다. 환자들은 라카인 주에서 절박한 상황을 묘사했다고 한다. 어떤 사람들은 강을 건너 방글라데시로 들어가 폭력을 피하기 위해 배를 찾으려고 하다가 폭격을 당한 사람들을 보았다고 보고했고, 또 다른 사람은 “강둑에서 수백 구의 시체를 보았다“고 설명했다. 국경없는의사회 측은 “많은 환자들이 안전한 지역으로 가는 도중 가족과 헤어졌다는 이야기와 폭력으로 사랑하는 사람이 살해당했다는 이야기를 했다. 많은 사람들이 미얀마에 남은 가족들이 살아남지 못할까봐 두려워한다”고 말했다.

35도가 넘는 폭염이 지속되면서 인명 피해는 물론 가축 등 재산 피해도 급증하고 있다. 11일 행정안전부의 ‘폭염 대처 상황 보고’에 따르면 9일까지 온열질환자는 누적 2141명으로, 전년 같은 기간 2122명보다 많다. 9일 1명이 추가로 사망해 누계 사망자는 20명이다. 충남도에 따르면 전날 오후 6시 48분쯤 태안군에서 80대 여성 A씨가 집 앞에서 의식을 잃고 쓰러진 것을 가족이 발견해 119에 신고했다. 현장에 도착한 119구급대원은 A씨가 이미 사망한 것으로 판단했으며, 의료진은 A씨가 열사병으로 숨진 것으로 보고 있다. 도 관계자는 “(A씨가) 무더운 날씨에 장시간 노출돼 온열질환이 발생, 사망한 것으로 추정된다”고 말했다. 올해 현재까지 폭염일수는 13.6일로, 전년 같은 기간 11.6일보다 많다.사람만 고통스러운 게 아니다. 이번 폭염으로 닭·오리 등 가금류 52만 6600마리, 돼지 3만 6000마리 등 56만 2000마리의 가축이 폐사했다. 또 55개 어가에서 강도다리 21만 2000마리, 조피볼락 16만 4000마리, 넙치 등 50만 마리의 양식 피해도 발생했다. 전날 오후 5시 기준 폭염 특보가 내려진 지역은 총 178곳이다. 행안부는 지난달 31일 중앙재난안전대책본부(중대본) 1단계를 가동하고 폭염 위기 경보 수준을 ‘심각’ 단계로 상향한 바 있다. 더울 때는 야외 활동을 자제하고 불가피하게 실외에서 활동할 때는 최대한 햇볕을 피하고 수분을 충분히 섭취해야 한다. 현재 전국적으로 5만 3000개 이상의 무더위 쉼터와 3만개 이상의 그날막이 운영되고 있다.폭염 재난문자 2356건잼버리 사태 이후 폭증 이런 폭염 속에 올여름 전국에서 발송된 폭염 관련 재난문자도 지난해 같은 기간보다 1.4배 늘어난 것으로 집계됐다. 행안부는 지난 6월부터 이달 9일까지 발송된 폭염 재난문자는 총 2356건이다. 폭염 재난문자는 폭염주의보와 경보 등 폭염 특보가 발령되면 발송된다. 올해 여름엔 전국 각지에서 최고기온 신기록이 쏟아졌다. 현재도 대부분 지역에서 최고 체감온도 35도 이상의 무더위가 지속되고 있다. 폭염은 2018년 한파와 함께 처음 자연 재난에 포함됐다. 이에 따라 ‘위기관리 표준 매뉴얼’ 등이 마련됐고 사망자 등에 대한 각종 피해 보상도 가능하다. 2022년까지 최대 연 200건에 남짓했던 재난 문자는 세계스카우트잼버리 사태 이후 폭에 대한 경각심이 커지면서 1680건으로 폭증했다. 행안부 관계자는 “폭염이 앞으로도 당분간 지속될 것으로 전망되는 만큼 폭염 시 행동요령을 준수해주셨으면 한다”고 설명했다.

경기도가 2학기 개학을 앞두고 올해 백일해 환자가 5000명에 육박하고, 이 중 초·중·고교생이 90% 이상이라며 주의를 당부했다. 경기도가 질병관리청 감염병포털을 분석한 결과 8월 7일 기준 백일해 환자는 전국 1만 6764명, 경기도 4988명으로 전국 대비 29.8%를 차지하고 있다. 이 가운데 초·중·고등학생은 전국 1만 5084명(90.0%), 경기도 4499명(90.2%)으로 확인돼 학교에서 집단생활을 하는 학령기 소아 청소년에게 취약함을 알 수 있다. 다만 백일해 환자는 29주(7월 14~20일)까지 가파르게 상승하다 방학이 시작된 30주부터 감소 추세다. 28주차 929명, 29주차 1천27명, 30주차 582명, 31주차 331명이다. 도는 백일해 주 발생층인 초·중·고등학교가 여름방학에 돌입하면서 감소한 것으로 추정하고 있다. 경기도는 올해 백일해 환자 발생 양상과 예방접종력의 상관관계 확인을 위해 지난 7월 24일 전문가와 함께 백일해 환자의 예방접종력을 분석하기도 했다. 환자 중 551명을 추출하여 분석한 결과, 접종력이 없거나 유효하지 않은 접종이 시행된 사례는 약 16%로, 백일해의 전파력(확진자 1인당 12~17명 감염시킬 수 있음)을 고려하면 현재의 환자 발생건수는 백일해 백신의 효과가 있는 것으로 전문가는 판단했다. 현재 백일해 표준접종은 6차까지 국가접종사업으로 무료 접종이 가능하며, 특히 11~12세 대상의 6차접종은 Td(파상풍, 디프테리아) 대신 Tdap(파상풍, 디프테리아, 백일해) 접종을 강하게 권고했다. 접종력이 없거나 유효한 접종이 시행되지 않은 사람은 적절한 접종이 매우 필요한 상황이다. 그러나 면역력이 약한 감염취약계층에게는 상황이 달라질 수 있다. 김윤경 교수(고려대 안산병원 소아청소년과)는 “영아는 백일해 감염으로 상태가 급격히 악화될 수 있어 보호가 절대적으로 필요하기에 1세 미만 영아의 감염병 발생 감시와 적기 접종이 중요하다”고 조언했으며, 최원석 교수(고려대 안산병원 감염내과)는 “방학 기간 감소한 백일해 환자가 새 학기에 다시 증가할 수 있는 만큼 미접종자의 접종완료와 방역현장의 대응강화가 필요하다”고 말했다. 백일해 확산 방지와 중증 이환율을 낮추기 위해 ▲생후 2, 4, 6개월 적기접종 ▲학령기 6차 미접종자는 새 학기 시작 전 반드시 Tdap(백일해가 포함된 혼합백신) 접종 완료 ▲유증상 시 검사 및 치료 완료 후 등교 ▲환자의 동거가족, 중등증 이상 천식 및 만성폐질환자 등은 예방적 항생제 복용 ▲임신부 27~36주 사이 예방접종 ▲실내에서 잦은 환기, 기침예절 준수, 손 위생, 마스크 착용 등의 예방수칙을 준수해야 한다.

CNN, ‘글로벌 미용 수도’ 서울 주목 미국 CNN이 한인 인플루언서가 한국을 방문해 사흘간 15건의 미용시술을 받은 사연을 전하면서 서울이 글로벌 미용 수도로 부상했다고 전했다. 10일(현지시간) 보도에 따르면 이씨가 한국에서 미용시술을 받은 내용을 담은 틱톡 영상은 120만건 이상 조회되며 인기를 끌고 있다. CNN은 성형외과와 피부 관리, 메이크업 등으로 이미 유명한 서울은 수술뿐 아니라 빛나는 피부와 윤기 있는 머리카락 등을 위한 비수술적 미용시술로도 점점 더 인기를 얻고 있다고 전했다. 손톱 손질을 하는 네일샵, 체모를 제거하는 왁싱 등도 한국에서 수십억 달러 규모 산업으로 성장하고 있다는 소개했다. 11세까지 한국에서 자랐고 지금은 뉴욕에 거주하는 이씨는 친척들을 만나기 위해 1주일간 한국을 방문하면서 미용시술을 받을 계획도 세웠다. 이씨는 “많은 여성들이 손톱이나 머리카락을 위해 몇 주에 한 번씩 이런 시술을 받게 된다”며 “미용 주사제와 다양한 시술은 점점 더 일상화되고 있다”고 말했다. 이씨는 미용시술을 위해 한국을 찾는 이유로 저렴한 비용을 꼽았다. 이씨가 사흘간 눈썹 문신과 염색 등 스타일링, 얼굴을 갸름하게 만들기 위한 인모드 시술, 블랙핑크 제니처럼 각진 어깨를 만들기 위한 승모근 보톡스 등을 맞는 데 들어간 총비용은 4578달러(약 625만원)였다. 이씨는 “한국에서는 이마와 턱 등에 보톡스 시술을 받는 데 70달러(약 9만 5000원)면 되지만, 뉴욕에서는 500~1400달러(약 68만원~191만원)가 든다”며 왕복 항공권값을 고려해도 한국이 더 저렴하다고 했다. 이씨는 또 “한국에서 어떤 시술을 받았는지 공개적으로 얘기하고 팁을 공유하는 것이 점점 더 일반화되고 있으며 일종의 유행이 되고 있다”고 했다. 다만 한국의 엄격한 광고법 때문에 병원들은 종종 입소문에 의존하고 있어 주의가 필요하다고 이씨는 전했다. 가족과 친구의 추천을 통해 시술 업체들을 알아봤다는 이씨는 “한국에 거주하지 않거나 한국어를 사용하지 않는 사람들에겐 이 과정이 어려울 수 있다”며 “K뷰티 시술을 받기 위해 한국을 찾는 사람들을 위한 웹사이트를 개발하고 있다”고 귀띔했다. 보건복지부에 따르면 지난해 한국을 찾은 외국인 환자 수는 전년 대비 144.2% 증가한 60만 5768명으로 역대 최대를 기록했다. 정부는 2027년까지 70만명의 의료 관광객 유치를 목표로 이들에 대한 출입국 절차 완화를 추진하고 있다.