관측 이래 가장 긴 열대야(야간에도 기온이 25도 이하로 떨어지지 않는 현상)가 서울을 비롯해 전국의 밤을 덮쳤다. 특히 서울은 지난달 21일 이후 28일째 열대야가 이어지며 사상 첫 ‘한 달 열대야’를 눈앞에 뒀다. 28일 연속 열대야는 ‘21세기 최악의 더위’로 꼽히는 2018년(26일)을 넘어 1907년 서울에서 근대적 기상 관측이 시작된 이래 117년 만의 최장 기록이다. 기상청은 기록적인 폭염에 첫 ‘폭염백서’를 발간하기로 했다. 부산 역시 24일째 열대야가 이어지면서 1994년과 2018년에 세워진 21일 기록을 돌파하고 역대 최장 기록을 다시 썼다. 제주도는 한 달이 훌쩍 넘은 34일째 열대야가 나타나고 있고, 인천에서도 이날까지 26일 연속 열대야가 지속되면서 2018년에 기록한 역대 최장 일수와 동률을 보이고 있다. 역대 최장 열대야의 주된 원인은 현재 한반도 상공에 머무는 티베트고기압과 북태평양고기압이다. 태백산맥을 넘으면서 뜨거워진 동풍과 낮 동안 태양이 지표면을 달구며 생성된 열이 고기압층에 부딪쳐 빠져나가지 못하고 야간에도 폭염이 이어지고 있다. 이 추세대로면 17일까지 15.9일을 기록한 전국 평균 열대야일도 역대 2위인 2018년 16.6일이나 1위인 1994년 16.8일을 넘길 가능성이 높다. 처서가 지나면 날이 서늘해진다는 이른바 ‘처서의 마법’도 이번엔 크게 기대하기 어렵다. 19일 제주와 남해안을 시작으로 처서인 22일까지 곳곳에 비가 오면 낮 더위가 조금 누그러지겠지만, 서쪽 지역과 경상권 해안을 중심으로 열대야가 계속될 것으로 보여서다. 대만 동쪽에서 발달한 17호 열대저압부가 북상하면서 비구름을 몰고 오겠지만, 남쪽에서 열기도 끌어올 것으로 보인다. 우리나라 주변 기압계가 크게 변동할 조짐이 보이지 않아 이번 주 내내 폭염과 열대야가 이어질 수 있다. 19일 최고기온은 31~36도, 최저기온은 22~26도로 예보됐다. 다음주 초까지 낮 기온은 30~34도, 아침 기온은 23~27도로 예상된다. 20일까지 제주는 많게는 100㎜ 이상, 부산·울산·경남도 많게는 80㎜의 비가 오겠다. 폭염으로 인한 인명피해와 재산피해도 커질 것으로 우려된다. 행안부에 따르면 올해 5월 20일부터 지난 16일까지 누적된 온열질환자는 사망자 23명을 포함해 2704명이다. 16일 충남 예산의 주택 창고에서 87세 여성이 의식을 잃고 쓰러져 병원에 이송됐으나 숨졌다. 폭염으로 폐사한 가축과 양식 어류는 230만 마리로 지난해 대비 176% 늘었다. 각종 피해가 잇따르자 기상청은 역사상 처음으로 ‘폭염백서’ 작성 작업을 진행 중이다. 백서에는 그간 우리나라가 겪은 폭염에 대한 기록과 폭염이 발생하는 원인·구조, 중장기 폭염 전망, 폭염이 사회에 끼치는 영향 등을 담을 예정이다.

2010년대 이후 글로벌 대형 제약사를 중심으로 희귀질환 의약품 개발산업이 성장하면서 몇몇 질환을 완치시킬 수 있는 신약이 개발됐다. 주사 한 방으로 척수성근위축증을 치료할 수 있는 것으로 알려진 ‘졸겐스마’ 등이 대표적이다. 하지만 희귀질환 아동을 돌보는 부모들은 ‘희망고문’일 뿐이라고 한숨 쉰다. 많게는 수십억원에 달하는 신약 가격을 부담할 방도가 없어서다. 환아 부모들의 희망은 신약이 건강보험 적용을 받는 것이다. 건보 대상이 되려면 건강보험심사평가원(심평원)의 약제급여평가위원회 심사를 통과해야 한다. 정부는 희귀질환 신약의 경우 환자가 적어 경제성이 낮게 나올 수 있다는 점을 고려해 경제성 평가를 면제해주는 일종의 패스트트랙 제도를 운영하고 있다. 하지만 이 제도를 이용해 건보가 적용된 신약은 한 해 평균 2~3개에 불과하다. 18일 서울신문 취재를 종합하면 심평원이 2015~23년 9년간 제약사로부터 경제성 평가를 생략해달라고 요청받은 건수는 총 53건이다. 이들 약제는 질환을 앓는 환자가 너무 적어 경제성을 따져서는 건보 대상에 오를 가능성이 적다는 등의 이유로 신청이 이뤄졌다. 하지만 실제로 심사를 통과한 희귀질환 신약은 20개에 그쳤다. 2020년과 2022년엔 각각 4건과 11건의 신청이 있었지만 하나도 통과되지 못했다. 2019년(5개)과 지난해(8개)를 제외하곤 심사 통과가 매년 2건 이하였다. 신약으로 치료할 수 있는 해당 질환이 환자 생존을 위협할 정도로 심각하고 다른 치료법이 없다는 점 등을 증명해야 하는데 매우 까다롭다는 게 제약업계의 설명이다. 또 치료 대상 환자 수가 극소수(200명 이하)란 점도 인정돼야 한다. 이렇다 보니 제약사들은 경제성 평가 생략을 신청해놓고도 철회하는 경우가 많다. 다만 값비싼 희귀질환 신약을 건보 대상에 포함할 경우 재정부담이 큰 만큼 신중해야 한다는 의견도 있다. 이에 따라 신약에 대해 일단 건보 적용을 하고, 일정기간 효과를 관찰한 뒤 유지하거나 제외하는 ‘시범 급여’ 방식도 대안으로 거론되고 있다.

7728명. 지난해 새로 희귀질환 환자로 인정받은 아동·청소년 환아 수다. 9세 이하가 4133명, 10~19세는 3595명이다. 18일 질병관리청에 따르면 해마다 7000여명의 아동·청소년이 희귀질환에 걸려 신음하고 있다. 2022년과 2021년에도 각각 7566명과 7805명의 환아가 발생했다. 이는 질병청이 국가관리대상 희귀질환으로 지정한 환아만 집계한 수다. 아직 연구가 부족해 의료진도 무슨 병인지 정확히 파악할 수 없는 경우까지 포함하면 실제 환아는 더 많다. 국가관리대상 희귀질환도 해마다 늘고 있다. 질병청은 매년 심의를 통해 국가관리대상 희귀질환을 새로 지정하는데, 2019년 1014개에서 올해 1248개로 확대됐다. 2022년과 지난해 각각 39개와 42개 질환이 추가된 데 이어 올해도 83개 늘었다. 유한욱 분당차여성병원 소아청소년학과 교수는 “희귀질환은 전 세계적으로 8000여종이 신고됐으며 국내도 극히 드문 질환까지 포함해 1500여종이 발현한 것으로 추정되고 있다”고 말했다. 질병청은 희귀질환을 크게 4가지로 구분하고 있다. ▲유병인구가 2만명 이하인 ‘희귀질환’ ▲유병인구가 200명 이하인 ‘극희귀질환’ ▲과학 및 의료기술 발달로 새로 염색체 이상이 확인된 ‘기타 염색체 이상질환’ ▲정밀검사와 의료진 협진에도 병명이 확정되지 않은 ‘상세불명 희귀질환’이다. 올해 기준으로 ‘희귀질환’ 797개, ‘극희귀질환’ 345개, ‘기타 염색체 이상질환’ 106개가 각각 국가관리대상 희귀질환으로 인정돼 산정특례 혜택이 부여된다. 하지만 ‘상세불명 희귀질환’은 제외다. 의료비 지원 사각지대에 놓여 있는 것이다. 이범희 서울아산병원 의학유전학센터 교수는 “의료진도 진단할 수 없는 희귀질환은 매우 드문 경우로 전국을 통틀어도 환자가 수십 명에 불과하다”며 “이들을 지원 대상에 포함해도 소요되는 재원은 많지 않지만 지나치게 까다로운 잣대를 적용하는 측면이 있다”고 짚었다.

콩고 등 아프리카를 중심으로 확산하는 엠폭스(MPOX·옛 원숭이두창)이 전 세계로 번져 인명 피해를 키울 수 있다는 우려가 나오는 가운데 각국이 대응에 나서고 있다. 블룸버그 통신은 17일(현지시간) 파키스탄 당국이 지난 13일 엠폭스 양성 사례가 확인된 이후 강력한 예방 조치에 나섰다고 보도했다. 파키스탄 총리실의 국가 보건 담당 말릭 묵타르 아메드는 이날 기자회견을 열고 “엠폭스 바이러스가 퍼지는 것을 막기 위해 모든 공항 및 아프가니스탄, 중국, 인도, 이란과의 국경 통과지점에 스캐너를 설치했다”고 말했다. 파키스탄에서는 지난 일년간 11건의 엠폭스 감염이 나타났으며, 가장 최근 사례는 지난 13일 사우디아라비아에서 온 남성(34)이다. 보고된 엠폭스 사례 가운데 한 명이 감염 이후 다른 질병으로 사망했다. 보건 당국자는 “파키스탄에 백신 키트가 충분하다”며 “당황할 이유가 없다”고 강조했다. 세계보건기구(WHO)는 이번 주 엠폭스 변이가 확산하자 국제 공중보건 비상사태(PHEIC)를 선언했다. 올해 들어 지금까지 아프리카에서 1만 8700명 이상의 엠폭스 확진자와 500명 넘는 사망자가 보고됐다. 이는 작년 한 해 엠폭스 감염자를 넘는 수준으로, 아프리카질병통제센터(CDC)는 아프리카 공중보건 비상사태를 이미 선포했다.특히 콩고에서는 올해만 해도 약 1만 5700건의 의심 사례가 발생했다. 엠폭스의 새로운 변종으로 인한 감염이 빠르게 증가할 것이란 우려가 금광, 난민촌 등을 중심으로 제기되고 있다. 약 25만 명이 거주하는 금광 마을인 카미투가 주변에서는 광부, 성 노동자, 트럭 운전사들이 오가며 바이러스가 확산했다. 트럭 운전사들은 콩고뿐 아니라 이웃 국가인 부룬디, 르완다, 탄자니아까지 운행한다. 게다가 420만명의 난민이 거주하는 텐트촌은 영양실조에 시달리는 사람들과 어린이를 중심으로 바이러스 확산 우려를 키운다. 엠폭스는 성적 접촉뿐 아니라 피부 접촉을 통해서도 전염될 수 있어 어린이들이 특히 취약하다. 콩고의 공중보건부 장관인 로저 캄바는 지난 15일 생방송 기자회견에서 “성 노동자들 사이에서 많은 엠폭스 사례가 발생하고 있다”며 “엠폭스 변종은 발견하기 어렵기 때문에 위험한데 이전 엠폭스 환자처럼 얼굴과 손에 튀어나오는 수포와 같은 외부 징후가 적고, 감염된 사람의 약 3.5%가 사망했다”고 밝혔다. 엠폭스는 전혀 새로운 질병이 아니다. 1970년대 이후 콩고의 울창한 삼림에 거주하는 동물로부터 인간으로 바이러스가 확산하는 빈도가 증가하고 있다. 영국 시민운동단체 ‘글로벌 저스티스 나우’의 닉 디어든 이사는 “엠폭스는 수년간 소수 아프리카 국가의 풍토병이었다”며 “치료 약이 있는데도 서구에 위협이 될 때까지 중대한 조치가 취해지지 않았다”고 비판했다. 아프리카 질병통제예방센터의 진 카세야 사무총장 에 따르면, 백신 1회 접종 가격이 약 100달러로 매우 비싸서 아프리카의 여러 국가가 비용을 감당하지 못하고 있다.

“딱 3개월이었어요. 모아 뒀던 전 재산이 모조리 병원비로 들어간 시간이요. 나라의 지원으로 아이 병 치료를 계속하기 위해선 이혼할 수밖에 없었어요.” 레녹스가스토증후군(LGS)인 아들(12)을 둔 서아영(45·가명)씨는 “최소한 중소기업 사장님이 아니면 버틸 수 없다”며 희귀질환 자녀를 치료하는 어려움을 호소했다. 희귀뇌전증인 LGS는 소아기에 발생하는 증상이 심각한 간질이다. 서씨 아들은 태어난 지 4개월 만에 증상을 보였고, 단란했던 가정은 막대한 치료비 부담에 무너졌다. 부부가 모은 2억여원은 아들이 중환자실에 입원하고 나서 3개월 만에 모두 동났다. 국민건강보험공단은 희귀질환으로 인정된 환자에 대해 산정특례를 적용해 병원비 90%를 지원한다. 하지만 희귀질환 아동은 통상 중환자실로 가야 하는데, 며칠만 입원해도 수백만원이 든다. 치료가 길어질 경우 병원비 90%를 지원받는다 해도 부담이 상당하다. 또 희귀질환으로 인정받는 데 시간이 오래 걸리면 이 기간은 산정특례 적용을 받지 못하고 병원비를 오롯이 환자 측이 책임져야 한다. 희귀질환 확진 판정을 받는 데 6개월이 걸린 서씨 가정이 그런 경우였다. 가구 소득이 중위소득 130% 이하(성인 환자 120% 이하)라면 산정특례에서 제외된 나머지 10%까지 전액 지원받을 수 있다. 서씨처럼 고비용 치료를 이어 가야 하는 희귀질환 가정에는 나머지 10% 지원도 절실하다. 이 때문에 서씨는 남편과 이혼을 해 가구 소득기준을 맞췄다고 털어놨다. 산정특례가 병원비 부담을 줄여 준다지만 비급여(비보험) 의료비 지출까진 지원하지 않는다. 김해환(6)군은 소장 길이가 짧아 영양소 소화 흡수 기능이 떨어지는 단장증후군을 앓고 있는데, 매달 의료 소모품에만 150만원 이상이 들어간다. 김군의 경우 소장이 10㎝만 남아 있어 매일 10시간 동안 주사를 맞으며 영양소를 공급받아야 한다. 여기에 쓰이는 호스와 소독제, 영양제 등은 다 비급여라 산정특례 지원을 받을 수 없다. 병원에서 받는 비급여 약제와 처치 등에도 40만여원이 들다 보니 치료비에만 매달 200만원을 쓴다. 희귀질환 아동 가정이 산정특례 제도에도 불구하고 경제적 어려움을 겪는 이유다. 한국희귀·난치성질환연합회가 환자와 보호자 704명을 대상으로 ‘2023 희귀질환 환우 대상 국가 지원실태 조사’를 실시한 결과 응답자의 64.8%가 투병 후 생활수준이 낮아졌다고 답했다. 이처럼 경제적 부담이 큰 탓에 희귀질환 아동을 집에서 돌보며 주사 처치 등 간단한 의료행위를 직접 하는 부모가 많다. 하지만 의료법은 의료인이 아닌 사람이 의료행위를 하는 것을 불법으로 간주하기에 범법자가 될 수도 있다. 희귀질환 아동의 어머니 김다영(41·가명)씨는 “아이가 의사와 간호사의 돌봄을 받는 병원에 평생 있을 수는 없기에 결국 부모가 기본적인 처치를 해야 한다”며 “일정 기간 교육을 받은 중증질환 보호자 등에게 간단한 의료행위를 허용하는 유연성을 갖췄으면 좋겠다”고 호소했다. 희귀질환 아동 가정이 정확한 진단이나 치료를 받기 위해 여러 병원을 전전하는 ‘진단 방랑’도 애달픔을 더한다. 우리나라는 특히 서울에 의료기관이 집중돼 있어 비수도권 환아 가정의 어려움이 크다. 서울신문이 조은희 국민의힘 의원실을 통해 입수한 건보의 ‘희귀질환자 지역별 환자 거주지 및 진단 기관 현황’ 자료에 따르면 2022년 산정특례를 새로 적용받은 희귀질환 환자는 5만 1474명이다. 이 중 43.9%인 2만 2574명이 서울에 있는 의료기관에서 진료를 받았다. 하지만 거주지가 서울인 사람은 1만 583명에 그쳤다. 나머지 1만 2000여명은 지방에서 진료를 위해 서울에 있는 병원을 찾은 것이다. 경북의 경우 2292명이 희귀질환 환자로 새로 인정됐는데, 지역 병원에서 진료를 받은 사람은 484명(21.1%)에 불과했다. 환자의 80% 가까이는 다른 지역 병원에 간 것이다. 전남 역시 환자 1550명 중 이 지역 병원을 찾은 이는 440명(28.4%)밖에 되지 않았다. 질병관리청은 희귀질환 환자들의 의료기관 접근성을 높이기 위해 전국 17개 병원을 희귀질환 전문기관으로 지정했다. 하지만 비수도권 병원에는 희귀질환 전문 의료진이 충분치 않아 ‘빛 좋은 개살구’란 지적이 나온다. 희귀질환 예방과 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행하기 위한 희귀질환관리법이 2016년 시행됐지만 미흡하다는 목소리도 크다. 김진아 한국희귀난치성질환연합회 사무국장은 “희귀질환은 제대로 된 통계조차 아직 갖춰져 있지 않다”며 “일단 데이터베이스가 구축돼야 환자들의 이력을 추적할 수 있고 신약 개발 연구와 글로벌 제약사의 국내 임상시험 등이 활기를 띨 것”이라고 말했다. 조 의원은 “산정특례 제도를 통해 희귀질환 환아에 대한 의료비를 지원한다지만 사각지대에선 ‘가정 붕괴’에 이를 정도의 어려움을 겪는다”며 “적어도 어린아이들의 질병만큼은 국가가 책임진다는 패러다임 변화가 필요하다”고 강조했다.

아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천명 또는 수만명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 이들을 우리 사회가 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.” ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다. 승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.” 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.” 승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다. 국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다. 이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

충남에서 온열질환 세 번째 사망자가 발생했다. 18일 충남도에 따르면 이날 오전 4시쯤 온열질환으로 입원 치료를 받던 외국 국적의 40대 남성 A씨가 숨졌다. A씨는 지난 13일 오후 4시쯤 충남 예산군의 한 농장에서 감자 선별 작업을 하다 몸 상태가 좋지 않아 병원으로 이송됐다. 당시 A씨는 의식이 혼미해지고 체온이 41.7도까지 올랐다. A씨는 중환자실로 옮겨져 치료를 받아왔다. 의료진은 A씨가 열사병 때문에 숨진 것으로 보고 있다. 지난 5월 20일부터 전날까지 충남도내 온열질환자는 총 175명이다. 사망자는 지난 9일과 16일 태안과 예산에서 각각 열사병으로 숨진 80대 여성 2명과 A씨 등 3명으로 늘었다.

20대 A씨는 최근 남자에서 여자로 성전환 수술을 받고 한 지방법원에 성별을 바꿔 달라는 신청을 했다가 기각당했다. 수술을 받은 지 한 달여밖에 안 됐다는 게 이유였다. A씨는 항고를 고민했으나 아예 다른 지역 법원에 재신청하기로 결심했다. ‘법원마다 기준이 달라 법원을 바꾸면 성별 정정 허가를 받을 수도 있다’는 지인들의 경험담에 따른 것이다. A씨는 “수술 후 언제쯤 성별 정정이 가능한지 기준도 알 수 없다”고 말했다. 18일 법조계에 따르면 법원마다 성별 정정 신청에 대한 결정이 들쑥날쑥하다는 지적이 나온다. 행정법상 성별 정정 허가에 대한 명확한 법적 기준이 없어서다. A씨는 “성전환 수술을 받은 지 얼마 안 됐다”는 이유로 불허 판정을 받았지만 지난 4월 청주지법 영동지원은 아예 성전환 수술을 받지 않은 남성 5명과 여성 1명의 성별 정정을 허가하기도 했다. 국내에서 성별 정정은 2006년 대법원 전원합의체 결정으로 가능해졌다. 다만 관련법 제정 논의가 이뤄지지 않아 법원들은 대법원 예규상의 ‘성전환자의 성별정정허가신청사건 등 사무처리지침’을 판단 기준으로 활용하고 있다. 이 지침상 ‘성전환 수술 후 외부 성기를 포함한 신체 외관이 반대의 성으로 바뀌었는지 여부’ 등을 성별 정정 기준으로 두고 있다. 다만 이를 ‘참고 사항’으로 보는 법원이 있는 반면 ‘허가 요건’으로 보는 법원도 있어 어느 법원에 신청하느냐에 따라 결과가 달라지고 있는 상황이다. 2019년 지침상에서 삭제된 ‘부모 동의서 제출’을 성별 정정 요건으로 삼는 일부 법원도 있는 것으로 알려졌다. 법조계 관계자는 “법원장이 바뀌면 해당 법원이 성별 정정 사건을 바라보는 판단 기준이 뒤바뀌기도 한다”고 말했다. 지영준 법무법인 저스티스 변호사는 “일부 성소수자들은 주거지를 옮겨 자신의 성별 정정 신청을 받아 주는 법원을 찾는다”며 “혼란을 줄이기 위한 기준 마련이 필요하다”고 지적했다. 다만 국가가 성별 정정 기준에 대한 법적 요건을 강화하면 오히려 개인의 성 정체성에 대한 자유를 침해할 수 있다는 주장도 있다. 성소수자 인권단체 비온뒤무지개재단 관계자는 “성별 정정은 개인의 성 정체성에 따라 결정돼야 한다”며 “기준이 될 최소한의 법률안 마련은 필요하나 성전환 수술이 필수 요건이 되는 등 강제 규정화되는 건 적절하지 않다”고 말했다.

온라인상에서 대구 지역 ‘응급의료 대란설’이 확산하자 대구시가 허위 사실이라며 대응에 나섰다. 18일 대구시에 따르면 ‘펨코’, ‘뽐뿌’, ‘디시인사이드’ 등 온라인 커뮤니티를 중심으로 ‘현재 난리 났다는 대구 상황’이라는 제목의 게시물이 동시다발적으로 올라왔다. 해당 게시물에는 응급의료포털(E-gen) 종합상황판에 게시된 대구 지역 상급종합병원 응급실 메시지를 캡처한 사진과 함께 ‘대학병원 전부 응급실 운영이 안 되고 있으며, 부산·경남도 비슷한 상황이라 응급실에 갈 정도면 2~3시간 걸려 대전까지 이송하는 경우도 허다하다’는 내용이 적혀 있다. 이 같은 게시물은 커뮤니티마다 적게는 3~4개에서 많게는 수십 개가 올라왔다. 댓글 또한 많게는 수천 개가 달렸는데, ‘이제 아프면 안 되겠다’, ‘대구에서 아프면 죽는 것이냐’ 등의 우려와 함께 ‘2찍(대선 때 기호 2번이었던 윤석열 대통령을 찍었다는 의미)이라서 괜찮다’는 정치적 혐오 표현도 눈에 띄었다. 이에 대해 대구시가 사실 관계를 파악한 결과, 이들 게시물 내용은 모두 허위인 것으로 나타났다. 지난 16일 기준 대구 지역 5개 대학병원 응급실은 모두 정상 운영 중이다. 지난달 1일부터 이달 15일까지 119구급대 환자 이송 건수는 1만1576건 이며, 이 가운데 타 지역 이송은 69건(경산 33, 구미 16, 영천 13, 안동 6, 포항 1)으로 집계됐다. 대전 이송 실적은 단 한 건도 없었다는 게 대구시 측의 설명이다. 광역상황실을 통한 전원 사례를 살펴봐도 대전 지역 이송 실적은 없었다고 한다. 대구시 관계자는 “근거 없는 허위 사실로 인해 시민 불안감이 확산하고 있어 인터넷 추가 유포 및 댓글 내용 등을 지속해서 모니터링 하고 있다”며 “향후 관계 부서와 협의해 적절한 대응에 나설 것”이라고 말했다.

이달 인도 콜카타에서 일어난 의사 강간 살인 사건에 항의하며 인도 의사 100만여명이 17일(현지시간) 24시간 휴진에 돌입하며 세계 최다 인구국 의료 서비스가 마비되었다. 이들은 응급 환자를 제외한 환자 진료를 거부했다. 대학 병원 측은 의대 교수진이 응급 상황에 투입되었다고 밝혔다. 인도 정부는 의료 협회 대표자들과의 회의 후 17일 발표한 성명에서 의사들에게 공익을 위해 업무에 복귀할 것을 촉구했다. 정부는 의료 종사자들의 보호를 개선하기 위한 조치를 제안하기 위한 위원회를 구성할 것이라고 밝혔다. 이에 대해 인도 의사 협회는 정부 제안을 검토 중이라고 밝혔지만, 17일 오전 6시(한국시간 오전 9시 30분)에 종료될 예정이었던 파업을 취소하지는 않았다. 이번 파업은 지난주 콜카타 의대 병원 응급실에서 근무하던 31세 인턴 의사가 살해된 사건에 대한 집단 대응이다. 이 범죄는 전국의 의료 종사자들 사이에서 시위를 촉발했고, 여성폭력에 대한 대중의 분노가 터져나왔는데, 이는 2012년 뉴델리 버스에서 23세 여대생이 집단 강간 살해된 악명 높은 사건 이후의 사건을 떠올리게 한다. 인도의사협회(IMA)는 파업으로 인해 선택적 진료와 외래 진료가 중단되었다고 밝혔다. 인도 통신사 ANI 통신사는 “여성 의사가 살해된 콜카타의 RG 카르 의과대학 건물 밖에는 경찰이 대거 배치됐고, 병원 건물은 텅 비어 있었다”고 보도했다. 콜카타를 포함한 서벵골의 수석 장관인 마마타 바네르지는 주 전역의 시위를 지지했다. 그의 정부는 17일 저녁 지정된 화장실과 카메라로 감시하는 안전 구역을 포함하여 야간 근무하는 여성을 위한 보안을 개선하기 위한 조치를 발표했다. 또한 여성의 근무 환경을 보다 안전하게 만들기 위해 야간 순찰과 같은 대책을 고려하도록 민간 기관에 요청했다. 인도 중앙수사국(CBI)은 콜카타 의대 인턴 의사 살해 사건 피의자 1명을 구금한 상태다. 콜카타 경찰은 “CBI는 조사의 일환으로 해당 대학의 의대생 몇 명을 소환했으며, 지난 16일 해당 기관이 병원장도 심문했다”고 한다. 콜카타에서는 의사, 시민단체가 주도하는 시위가 하루 종일 이어졌다. 수많은 개인 병원이 문을 닫았다. 이 도시의 개인 소아청소년과 의원을 운영중인 의사 산딥 사하는 로이터와의 인터뷰에서 “응급 상황 외에는 환자를 진료하지 않겠다”고 말했다. 우타르프라데시의 럭나우, 구자라트의 아메다바드, 아삼의 구와하티, 타밀 나두의 첸나이 및 기타 도시의 병원과 진료소가 파업에 동참했으며, 이는 최근 역사상 가장 큰 규모의 병원 서비스 중단 중 하나가 될 것으로 예상된다. 환자들은 병원에 줄을 서 있었는데, 어떤 환자들은 자신이 치료를 받을 수 없을 거라는 사실을 모르고 있었다. 오디샤 주 쿠타크 시에 있는 SCB 의대 병원을 찾은 익명의 환자가 “저는 여기 오는 데 500루피(6달러)를 썼습니다. 저는 마비가 있고 발, 머리, 신체의 다른 부위에 타는 듯한 느낌이 있습니다”라고 현지 언론과의 인터뷰에서 말했다. 그는 “저는 의사 파업을 알지 못했다”며 “우리는 그냥 집으로 돌아가야 한다”고 말했다. 커타크에 위치한 SCB 의과대학 및 병원에 줄을 서 있던 라구나트 사후(45)는 로이터 통신에 “의사들이 환자를 진찰하기 위해 정한 일일 진료 마감이 오전에 끝났다”며 “저희 할머니는 오늘 진료를 보지못했다. 다른 날에 다시 와야 할 것 같다”고 말했다. 인도 정부는 2012년 델리 집단 강간 사건 이후 더 강력한 형량을 포함한 형사 사법 제도에 광범위한 변화를 도입했다. 하지만 활동가들은 “별다른 변화가 없으며 여성에 대한 폭력을 억제하기 위한 조치가 충분하지 않다”고 말한다. IMA 회장 RV 아소칸은 로이터 인터뷰에서 “이 나라에서 우리 직업의 대부분은 여성입니다. 우리는 계속해서 여성들의 안전을 요구해 왔다”고 말했다. IMA는 의료 종사자들을 폭력으로부터 보호하기 위해 추가적인 법적 조치를 요구했다.

폭염 피해가 지속되는 가운데 경기 하남지역에서 열린 야간 달리기 대회에서 참가자 다수가 탈진하는 사고가 발생했다. 18일 소방 등에 따르면 전날(17일) 오후 7시 40분쯤 경기 하남시 신장동 미사경정공원에서 열린 야간 달리기 대회에서 참가자 중 28명이 탈진하는 사고가 발생했다. 당시 119에는 30건이 넘는 신고가 접수된 것으로 파악됐다. 부상자 중 19명은 의식 저하 등으로 인한 중상자로 분류돼 병원으로 이송됐다. 나머지 부상자는 경상으로 현장에서 응급 처치를 받은 것으로 전해졌다. 부상자 중 생명에 지장이 있는 사람은 없는 것으로 확인됐다. 이번 대회는 오후 7시부터 10㎞를 달리는 코스로 5000여명이 접수한 것으로 파악됐으나 이번 사고로 경기가 조기 중단됐다. 소방당국은 다수 환자 발생 우려로 대응 1단계를 발령하고 현장 응급의료소를 설치하는 등 대처했다. 당시 하남지역 기온은 30.1도, 습도는 69%, 체감 온도는 31.3도였다.

올여름 기록적인 열대야가 이어지는 등 찜통더위가 계속되는 가운데 온열질환 추정 사망자가 1명 추가로 발생해 총 23명으로 늘었다. 17일 질병관리청의 온열질환 응급실감시체계에 따르면 전날 하루 온열질환자는 43명 발생했다. 이로써 올해 감시체계가 가동된 지난 5월 20일부터 전날까지 누적 환자는 2704명으로 늘었다. 이는 지난해 같은 기간(2377명)과 비교했을 때 13.8% 많은 수치다. 일일 온열질환자는 이달 11일 58명에서 12일 113명으로 불었다가 13일부터는 나흘째 매일 줄어들고 있다. 그러나 14~15일 나오지 않은 사망자가 전날 충남지역에서 추가로 발생했다. 이에 올여름 온열질환 추정 사망자는 23명이 됐다. 올해 온열질환자 77.6%는 남자였으며 연령별로는 50대(18.7%), 60대(18.5%), 40대(14.2%) 순으로 많았다. 온열질환은 주로 오후 2~3시(10.7%), 오후 3~4시(10.5%), 오전 6~10시(10.6%) 등의 시간대에 많이 발생했다. 발생 장소는 작업장(31.3%), 논밭(15.0%) 등 실외(78.6%)가 대부분이었다. 질환별로 구분하면 열탈진(55.3%)이 절반 이상으로 가장 많이 발생했다. 이 밖에 열사병(21.1%), 열경련(13.9%) 등에도 많이 걸렸다. 열탈진은 땀을 많이 흘려 수분과 염분이 적절히 공급되지 못하는 경우 발생한다. 피부가 창백해지며 무력감과 피로, 근육경련, 메스꺼움, 구토, 어지럼증 등의 증상이 나타나지만 체온이 40도 이상으로 오르지는 않는다. 만약 환자의 체온이 40℃ 이상으로 치솟았는데도 땀이 나지 않아 피부가 건조하고 뜨거워졌다면 열사병을 의심해야 한다. 온열질환이 발생하면 즉시 환자를 시원한 곳으로 옮긴 뒤 옷을 풀고, 시원한 물수건으로 몸을 닦아 체온을 내려야 한다. 또한 갈증을 느끼지 않아도 물을 자주 마시고, 헐렁하고 밝은색의 가벼운 옷을 입거나 양산, 모자 등으로 햇볕을 가려주는 것이 좋다. 특히 더운 시간대에는 야외 작업이나 운동을 삼가고, 시원한 곳에 머물러야 한다.

경북 안동시 한 모텔에서 홀로 지내던 50대 기초생활수급자가 숨진 채 발견됐다. 17일 경북 안동경찰서 등에 따르면 전날 오후 9시쯤 안동시 서구동 한 모텔 객실 안에서 A(54)씨가 숨져 있는 것을 모텔 주인이 발견해 경찰에 신고했다. 기초생활수급자인 A씨는 간경화 말기 환자로 이곳에 6개월간 장기 투숙했으며, 지난 7일부터 외부로 거의 나오지 않고 방 안에서 술을 마셨던 것으로 조사됐다. 경찰 관계자는 “모텔 주인은 ‘A씨가 지내는 방에서 이상한 냄새가 난다’는 옆 객실 손님 이야기를 듣고 내부를 확인해 A씨가 숨져 있는 것을 발견했다”며 “현장 확인 결과 특별한 범죄 혐의점은 없는 것으로 나타났다”고 밝혔다.

역대급 폭염이 이어지면서 폐사한 가축이 90만 마리를 넘었다. 17일 행정안전부의 ‘국민 안전관리 일일 상황’ 보고서에 따르면 올 여름(6월 11일~8월 16일) 가축 폐사는 90만여 마리로 집계됐다. 가금류가 84만 8000마리로 대부분을 차지했고 돼지도 5만 2000마리가 죽었다. 이 기간 양식장에서도 우럭과 넙치 등 127만 8000마리가 폐사했다. 15일 기준으로 56명의 온열질환자가 새로 발생했다. 5월 20일부터 8월 15일까지 온열질환자는 2652명으로 작년 동기(2346명)보다 13.0% 늘었다. 보고서는 당분간 대부분 지역의 최고 체감온도가 35도 내외로 매우 무덥겠고, 곳곳에 열대야가 나타나는 가운데 시간당 30㎜ 이상의 매우 강한 비 내리는 곳이 있겠다고 예상했다. 지속된 폭염에 서울은 27일째 열대야가 계속되면서 이 부분 역대 최장기록을 세웠다. 앞서 ‘최악의 폭염’이 한반도를 덮친 2018년에 26일 연속 열대야가 나타난 바 있는데 이를 깬 것이다. 서울의 지난밤 최저 기온은 27.2도였다. 부산은 23일째, 제주는 33일째 열대야가 지속됐다. 폭염의 기세는 낮에도 계속된다. 이날 오전 8시 기준 주요 도시 기온은 서울 28.7도, 인천 28.5도, 대전 28.5도, 광주 25.3도, 대구 28.8도, 울산 27.6도, 부산 29.1도다. 전국의 낮 최고 기온은 30~35도로 예보됐다. 전국에는 가끔 구름이 많고 대부분 지역에 곳에 따라 소나기가 내리겠다. 경기 동부와 강원 내륙, 충남, 전라권은 18일 새벽까지 소나기가 이어지는 곳이 있겠다. 제주도는 대체로 흐리고 밤까지 가끔 비가 오는 곳이 있을 것으로 예보됐다. 예상 강수량은 서울·인천·경기·전라권 5~60㎜, 강원 내륙·산지·충청권·대구·경북·경남 내륙 5~40㎜, 제주도 10~60㎜다.

광주지역 코로나19 입원환자가 빠르게 증가세를 보이면서 광주시가 감염취약시설내 집단 발병 예방과 고위험군 보호를 위한 종합대책 마련에 착수했다. 광주시는 5개 자치구 보건소 및 감염병관리지원단과 함께 ‘코로나19 재확산에 따른 대응상황 점검 긴급회의’를 16일 개최했다. 이날 회의에서는 최근 6주간의 광주지역 코로나19 재확산 추이를 공유하고 ▲시·자치구별 감염병 대응인력 등 체계 정비 ▲요양시설 등 지역 감염취약시설 전담대응팀 재점검 및 관리 강화방안 논의 ▲먹는 치료제 수급관리상황 점검 등을 논의했다. 광주시는 우선 코로나19가 재유행 조짐을 보임에 따라 기관별 감염병 대응체계를 비롯해 감염취약시설 환자 집단발생(10명 이상)때 신속 대응할 수 있도록 기존에 구축해놓은 전담대응팀(시·구 32개팀 92명)과 대응절차를 재점검했다. 또 자치구별 감염병관리 부서와 감염취약시설 담당부서가 협력해 집단발생 감시를 강화하기로 했다. 특히 집단발생 예방을 위해 시설별 예방교육을 실시하고, 집단발생 후에는 현장점검 대조표를 활용해 발생현황 파악과 점검관리를 철저히 해 고위험군 보호에 더욱 힘쓰기로 했다. 광주시는 이와 함께 코로나19 먹는 치료제 수급과 관련해 지역 내 추가수요에 대해서는 보건소별 안전물량 전환배치로 신속히 대응하고, 의·약사회, 보건소-조제기관 간 소통을 더욱 강화하는 등 치료제 수급에 따른 시민 불편을 최소화하기로 했다. 한편,, 광주지역 200병상 병원급 표본감시기관(5개소)의 8월 2주 코로나19 입원환자는 55명으로, 4주전 3명에 비해 18배 늘었다. 입원환자 가운데 65세 이상은 69.1%(38명)로, 7월 4주부터 60% 이상을 차지하고 있다. 이밖에 19~49세 16.3%(9명), 50~64세 12.7%(7명) 순으로 나타났다. 광주시는 코로나19 증가세로 시민들이 불안해 하지 않도록 상황별 ‘코로나19 감염예방 수칙’을 지속해 홍보하기로 했다. 손옥수 시 복지건강국장은 “코로나19 재유행 우려가 높아진 만큼 광주시는 고위험군 보호를 위해 감염취약시설 발생감시와 관리를 지속해 강화할 계획”이라며 “시민들께선 불안해하지 말고 코로나19 감염 예방수칙을 꼭 준수해달라”고 당부했다.

대통령실 “긴급 예비비 사용 추가 공급”마스크 착용 의무는 아냐 “적극 권고” 교육부, 코로나 결석 시 출석 인정 질병관리청이 최근 ‘코로나19 치료제 품귀’ 사태에 대해 사과했다. 다만 재정당국과 협의해 26만명분 이상의 약이 확보 가능한 상태라고 밝혔다. 대통령실 역시 코로나19 재확산에 대응해 긴급 예비비를 사용해 치료제를 추가 공급한다고 힘을 실었다. 교육부는 코로나가 심할 경우 등교하지 않아도 출석으로 인정해주기로 했다. 대통령실 “26만명 치료제, 제약사 협의 중”코로나 중증 환자, 65세 이상 65% 차지 박지영 질병관리청 비축물자관리과 과장은 16일 ‘코로나19 발생 동향 및 대응 방안’ 백브리핑에서 “현재 치료제 부족 상황에 체감하고 있고 죄송하게 생각한다”고 말했다. 그러면서 “치료제 수급 상황에 대해 인지한 시점부터 재정 당국과 긴밀히 예산에 관해 협의했고 26만명분 이상을 수급할 수 있게 됐다”고 설명했다. 병원과 약국에서는 팍스로비드와 같은 코로나19 치료제 품귀 현상이 빚어지면서 당국이 치료제 수급 예측에 실패한 것 아니냐는 지적이 나왔다. 질병청은 치료제 공급 차질에 대해 치료제 사용량이 지난해 여름 유행 때보다 늘어 예측이 어려웠다는 취지로 설명했다. 박 과장은 “글로벌 제약사와 긴밀히 협의해 이번 주부터 일부 수급하고 있다”면서 “경구치료제에 비해 주사제 치료제는 가능한 한 신청량을 다 반영하고 있는데, 상급종합병원 등에 추가적으로 더 많이 공급할 예정”이라고 말했다.대통령실도 이런 사실을 확인했다. 대통령실 관계자는 용산 대통령실에서 기자들과 만나 “현재 코로나 재확산에 적극적으로 대응하고 있다”면서 “급증한 치료제 수요에 대응하고자 긴급 예비비를 확보했고, 26만명분 치료제를 공급하기 위해 국내 계약을 체결 중”이라고 말했다. 그러면서 “어제부터 먹는 치료제, 주사형 치료제 등 추가 공급을 시작했고, 물량을 확대해 순차적으로 긴급하게 치료제를 도입할 예정이며 제약사와 세부 일정을 협의하고 있다”고 덧붙였다. 코로나19 입원 환자 증가에 따라 중증 환자도 증가 추세다. 홍정익 코로나19대책반 상황대응단장은 “입원하신 분들이 다 중증 환자는 아니지만 중증 환자는 입원환자에 비례해서 증가한다고 보면 된다”면서 “65세 이상 어르신들이 65% 정도 차지한다”고 설명했다. 코로나19는 상시 감염병으로 관리 중이나 마스크 착용 등이 의무는 아니다. 홍 단장은 마스크 착용 의무화 방침에 “적극 권고한다”면서도 “비상대책 수준으로 조치를 강화하기보다는 마스크 착용, 아프면 쉬는 문화 등을 강조하면서 사회 분위기를 개선하는 쪽으로 노력하고 있다”고 말했다.교육부 “코로나 심하면 등교 말라” 권고결석 해도 출석 인정… 마스크 착용 권고 교육부는 이날 질병청, 시·도 교육청 등과 협의회를 열고 2학기 개학에 대비해 학교에 적용할 ‘코로나19 감염 예방 수칙’을 논의했다. 코로나19에 감염된 학생은 고열과 호흡기 증상 등이 심한 경우 등교하지 않도록 권고하고, 증상이 사라진 다음 날부터 등교할 수 있으며 등교하지 않은 기간은 결석을 해도 출석한 것으로 인정하기로 했다. 또 손 씻기, 환기, 기침 예절 등 기본 예방 수칙을 강조하고 의료기관 등을 방문할 때에는 마스크를 착용하도록 권고했다. 교육부는 “학교 현장에서 필요한 사항에 대해 적극 지원할 계획”이라고 밝혔다.WHO, 엠폭스 비상사태 선언대통령실 “국내 특이 징후는 없어” 한편 지난 14일(현지시간) 세계보건기구(WHO)가 최고 수준의 보건 경계 태세인 국제적 공중보건 비상사태(PHEIC)를 선언한 변종 엠폭스(MPOX·옛 명칭 원숭이두창)에 대해 국내 유입 가능성에 대비해 정부에서 긴급 위험평가 회의를 열기로 했다. 대통령실 관계자는 “오늘 긴급 위험평가 회의를 열어 글로벌 발생 현황을 모니터링하고 국내 진단 및 검역 등 관리 체계를 집중적으로 점검하겠다”면서 “다만 국내에서 현재 특이 징후는 없고, 국내 사망자는 현재까지 없는 것으로 판단되고 있다”고 전했다.

조 “과거 정책 실패 아파, 대안 강구”“필수의료에 건보 재정 10조 투입”중증단체 “정쟁에 시간 낭비 말라”박단 전공의 비대위원장 청문회 불참박 “경찰서 출석 요구, 주어진 길 간다”전공의 하반기 오늘 마감… 지원 미미 의대 정원 증원으로 촉발된 의정 갈등 사태가 6개월 넘게 이어지는 가운데 조규홍 보건복지부 장관이 16일 “필수의료 의료진 부족은 의료개혁이 지연됨에 따라 누적된 문제”라면서 “의대 정원 확대와 관련한 정책을 의료개혁특별위원회에서 빨리 논의해 다음 달 초에라도 1차 실행계획을 발표하겠다”고 밝혔다. “공공의대·지역의사제 도입 신중히 검토단 지역의료확충 위해 정부도 같은 생각” 조 장관은 이날 오전 국회 교육위원회·보건복지위원회 연석 청문회에서 의사를 늘리면 지역·공공의료 분야의 인력 부족을 해결할 수 있느냐는 질문에 이렇게 답했다. 조 장관은 “(과거) 정책의 실패라는 것을 아프게 받아들이면서 정책적 대안을 강구하겠다”고 말했다. 이어 “증원된 의사들은 지역에서 거주하면서 의료 서비스를 제공하도록 각종 제도적 지원 방안을 강구하겠다”며 “8월 말 예산이 확정될 즈음 저희도 추가되는 국가 재정을 국민께 말씀드리겠다”고 설명했다. 조 장관은 “필수의료 지원을 위한 정부의 방침은 향후 5년 간 10조원의 건보재정을 투입하자는 것”이라면서 “현재 건보재정 준비금 27조원 정도 있는데 이를 활용하면 충분히 재원 조달은 가능하다”고 말했다. 또 “역대 정부와 달리 건보재정에만 의존하지 않고 국가 재정을 새로 투입하겠다고 대통령이 말씀하셨다”고 부연했다. 의료 공백을 해소하기 위한 공중보건의사(공보의)의 수도권 대형 병원 파견으로 지역에서 빚어진 진료 차질을 두고는 “지역 공보의가 (의료) 공백이 큰 병원 위주로 배치됐다”면서 “도서 지역 등에서는 공보의의 파견(차출)을 제한하고, 가능하면 같은 행정구역 내에서 파견하도록 하겠다”고 말했다. 다만 공공의대와 지역의사제에 대해서는 “법에 의한 강제적 확충 등의 우려를 감안했을 때 신중하게 검토해야 한다고 생각한다”면서 “다만 지역 의료 확충을 위해 정부도 같은 생각을 하고 있고, 수가(의료 서비스 대가) 등 여러 가지 방법을 강구하고 있다”고 말했다.중증질환자 “30%만 정상 진료, 처참” 수술지연·진료거절 등 피해 900건 육박 한편 이날 청문회에 참고인 자격으로 나온 김성주 한국중증질환연합회 대표는 “정부에서는 환자 치료가 잘 되고 있다고 하지만 환우들 설문 조사 결과를 보면 30% 정도만 정상 진료를 받을 뿐”이라고 지적하면서 “2000명 증원을 하게 된 가장 중요한 이유는 필수의료와 지역의료의 붕괴 때문이다. 지금 이 시간에도 중증환자와 가족들은 처참한 심정으로 버티고 있다. 제발 정쟁을 하지 말고 이런 시간을 낭비하지 말아달라”고 거듭 당부했다. 복지부에 따르면 전공의 집단 사직이 시작된 2월 19일부터 이달 14일까지 의사 집단행동 피해신고·지원센터에는 총 4188건의 상담이 접수됐다. 이 가운데 수술 지연(491건), 진료 거절(131건) 등 피해 신고는 857건 접수됐다. 조 장관은 환자 피해가 계속되고 있다는 지적에 “(체계적 조사를) 검토해보겠다”고 말했다.‘전공의 대표’ 박단 불참 “대화 무의미”전공의 모집 필수의료지원율 0~1% 이날 청문회장에서 박단 대한전공의협의회(대전협) 비상대책위원장이 모습을 드러내지 않았다. 박 비대위원장은 지난 6월 페이스북을 통해 “사직한 전공의들이 원하는 것은 분명하다”면서 “정부가 전공의 복귀를 원한다면 전공의와 이야기하면 되지만, 이미 대통령까지 만났고 정부의 입장 변화가 없는 지금 추가적인 대화는 무의미하다”는 글을 올렸다. 지난 5일에는 경찰의 참고인 조사 출석 요구를 받은 사실을 공개하며 “8월 1일 서울경찰청 참고인 조사 출석 요구서를 등기 우편으로 받았다”면서 “이제 와서 경찰 권력까지 동원하는 것을 보니 정부가 내심 조급한가 보다. 끝까지 힘으로 굴복시키겠단 것이냐. 주어진 길을 걸어가겠다”고 밝혔다. 이날은 전공의 공백 사태가 지속되는 와중에 다음달 수련을 시작하는 하반기 전공의 추가 모집 마감일이지만 지원자 수는 적을 것으로 대부분 전망했다.앞서 복지부가 ‘동일연차·과목 지원 제한’ 지침을 풀어주는 수련특례를 내걸었지만 지난달 31일 마감한 하반기 전공의 모집에 응한 비율은 1.4%(모집 대상 7645명 중 104명)에 그쳤다. 특히 소아청소년과, 산부인과, 흉부외과, 응급의학과 등 필수의료 진료과 지원자는 미미한 수준이었다. 국회 보건복지위원회 소속 국민의힘 김예지 의원이 복지부로부터 받은 자료를 보면 하반기 전공의 모집에 나선 25개 과목 중 6개 과목의 지원 인원은 전국 수련병원에서 0명이었다. 흉부외과는 전국에서 지원자가 전무했다. 필수의료인 내과·외과·산부인과·소아청소년과도 지원율은 0~1%에 불과했다.

정보의 홍수 속에 살고 있지만 정작 우리 실생활에 도움이 되는 정보는 쉽게 접하기 어렵습니다. 특히 딱딱한 행정 뉴스는 매일 같이 쏟아지지만 안에 숨겨진 알짜배기 생활 정보는 묻혀버리기 십상입니다. 서울신문 시청팀은 서울시와 자치구가 내놓은 행정 소식 중 우리 일상의 허기를 채우고 입맛을 돋워줄 뉴스들을 모은 ‘생생우동’(생생한 우리 동네 정보)을 매주 전합니다.치매는 개인은 물론 온 가족을 지독한 고통 속으로 밀어 넣는다. 급격한 고령화로 치매는 점점 더 큰 사회적 문제로 떠오르고 있다. 내년 우리나라는 65세 이상인 인구가 20% 이상이 되는 ‘초고령 사회’에 진입한다. 보건복지부에 따르면 2022년 국내 60세 이상 연령층 약 1315만명 중 치매환자 수는 96만명이다. 60세 이상 인구 가운데 7.3%가 치매환자다. 중앙치매센터는 치매 인구가 2039년 200만명, 2050년 300만명을 넘어설 것으로 보고 있다. 도봉구 환자와 가족 위한 힐링 프로그램 자치구들은 각자 방법으로 치매의 위협에 맞선다. 서울 도봉구는 치매 환자와 가족을 위한 특별한 힐링 프로그램을 마련했다. 도봉구는 도봉구치매안심센터 분소 특화사업으로 치매환자와 가족이 함께 참여하는 ‘풀(Full)락(樂)학교’를 이달부터 12월까지 운영한다. 그 이름처럼 이름 그대로 즐거움이 가득한 활동으로 구성했다. ▲짝체조 ▲가을소풍 ▲추억회상 ▲도시농부 프로그램 등이다. 치매환자 가족교육과 함께 분소에서 주 1회 진행한다. 치매환자 가족교육에서는 치매환자 돌봄교육과 돌봄스트레스 관리방법을 교육한다. 가족 간 자조모임을 통해 서로의 돌봄 경험을 공유한다. 이 시간 치매환자는 치매인지재활 프로그램에 참여한다. 치매환자 가정에서 진행하는 인지자극 프로그램도 운영한다. 치매예방활동가가 주 2회 가정에 방문해 방문형 맞춤 인지활동을 실시한다. 오언석 도봉구청장은 “풀락학교를 통해 치매환자와 가족이 즐거운 경험을 함께 나누고 서로 정서적 지지를 받을 수 있길 바란다. 앞으로도 치매환자와 가족이 사회적으로 고립되지 않고 지역사회에서 일상생활을 유지하며 더불어 살아갈 수 있도록 지원을 계속해 나가겠다”고 말했다. 중랑구 치매 친화적 ‘치매안심마을’ 지정 운영 중랑구는 ‘치매안심마을’을 지정해 운영하고 있다. 치매환자가 중기로 접어들면 가정에서 돌보기 어려워져 시설 입소를 하는 경우가 많다. 이 경우 치매환자의 상태도 악화할 뿐 아니라 비용으로 인한 부양가족의 부담도 늘게 된다. 중랑구는 이런 환경을 바꾸고자 치매안심마을을 만들었다. 치매안심마을이란 치매에 대한 가족과 지역사회의 이해와 올바른 인식을 바탕으로 치매환자와 가족이 안심하고 더불어 살아갈 수 있는 마을을 뜻한다. 이를 위해 마을 기관과 주민들이 힘을 모아 치매돌봄 안전망을 만들고 치매 바로 알기 교육 및 홍보를 한다. 현재 중랑구 치매안심마을은 중화2동, 면목2동, 면목4동, 신내1동, 중화1동 등 다섯 곳이다. 류경기 중랑구청장은 “치매환자의 어려움 중 하나는 이웃들의 부정적인 인식이다. 치매안심마을 지정을 계기로 치매에 대한 올바른 이해와 부정적 인식을 개선해 치매환자와 가족, 그리고 지역주민 모두가 더불어 살아가는 공동체를 만들 수 있도록 노력하겠다”고 말했다. 동작구 검침원이 ‘치매도 체크 가스도 체크’ 동작구는 5월 도시가스 검침원이 치매 환자를 돌보는 파트너 역할까지 하는 ‘치매도 CHECK, 가스도 CHECK’ 사업을 전국서 처음으로 도입했다. 교육을 수료한 검침원은 치매 파트너임을 나타내는 ‘기억배지’를 착용하고 지역 곳곳에서 치매 환자의 조력자로서 활약하고 있다. 매달 검침원은 도시가스 안전 점검과 함께 어르신들의 안부를 확인하며 치매 위험에 노출된 고령층을 조기 발견하는데 목표를 두고 치매 징후가 포착되는 경우 치매안심센터를 통한 맞춤형 서비스를 받을 수 있도록 안내한다. 또 치매안심센터 지원 사업 홍보물을 전달해 치매 예방 수칙 및 치매환자를 위한 돌봄 정보 등을 알려준다. 박일하 동작구청장은 “이번 사업을 통해 치매 돌봄 사각지대를 해소하고 촘촘한 복지 안전망을 구축했다. 앞으로 더욱 가속화되는 초고령화 시대에 대비해 어르신을 위한 맞춤형 복지 정책을 펼쳐 나가겠다”라고 말했다. 정원도시 영등포구 ‘치유 원예 프로그램’ 정원도시 영등포구는 식물을 활용해 치매 어르신의 인지 능력 향상과 돌봄 가족의 정서적 안정을 도모하는 치유 원예 프로그램 ‘내 손안의 정원’을 마련했다. 치매 어르신은 다양한 색상과 형태의 꽃, 식물을 심고 키우는 과정에서 기억력과 집중력, 언어능력, 시공간 지각 능력을 높일 수 있다. 독박 간병, 독박 요양에 대한 부담을 안고 있는 돌봄 가족들은 반려 식물과의 교감을 통해 정서적 고립을 해소하고, 일상 속 마음의 활력을 되찾는다. ▲반려 식물 특성, 관리방법 교육 ▲화분 식물 심기를 통한 ‘작은 정원 만들기’ ▲반려 식물 보급 ▲소감 나누기 등으로 프로그램을 구성했다. 어르신들은 흙을 만지고, 재료를 다듬으면서 손가락 등의 소근육을 움직이고, 다른 사람들과 의사소통하며 사회능력을 높인다. 수업 후에는 관리하기 쉬운 반려식물을 제공해, 어르신들이 가정 내에서도 정서적 안정감과 마음의 평안을 찾을 수 있게 했다. 최호권 영등포구청장은 “치매환자 가족의 마음이 건강해야 치매 어르신도 안정적인 치료를 받고, 하루빨리 일상으로 회복할 수 있다. 치매 예방과 돌봄가족의 정서적 안정을 위해 다양한 원예 프로그램 사업을 발굴하는 데 앞장서 나가겠다”고 밝혔다.

미국의 유명 시트콤 ‘프렌즈’에서 사랑받은 배우 매슈 페리(54)의 사망과 관련해 담당 의사와 개인 비서 등 5명이 기소됐다. 15일(현지시간) AP뉴스, CNN 등에 따르면 LA 연방 검찰은 페리에게 케타민을 과다 공급한 의사 마크 차베스, 살바도르 플라센시아와 페리의 개인비서 케네스 이와마사, 케타민 공급업자 에릭 플레밍, 자스빈 상하 등 5명을 기소했다고 밝혔다. 매슈 페리는 지난해 10월 28일 LA 자택 욕조에서 숨진 채 발견됐다. 당시 LA카운티 검시국은 “부검 결과 페리의 사인은 ‘케타민 급성 부작용’”이라고 밝혔다. 페리는 우울증과 불안 증세를 치료하기 위해 정기적으로 케타민을 주입했으며, 사망 열흘 전에도 의료진에게 케타민을 투여받은 것으로 조사됐다. 페리의 혈액에서는 전신 마취 때 사용되는 양에 준하는 케타민이 발견됐다. 검찰 수사 결과 페리는 자신의 주치의에게 더 많은 양의 케타민을 처방해달라고 요구했지만 이를 거절 당했다. 이에 페리의 비서인 이와마사는 케타민을 처방해 줄 다른 의사를 수소문했고, 이를 알게 된 차베스와 플라센시아는 페리가 케타민을 구매할 수 있도록 도왔다. 이들은 “이 멍청이(페리)가 얼마를 낼지 궁금하다” “알아보자”는 등의 문자 메시지를 주고 받았으며, 지난해 9월부터 10월 말까지 페리에게 케타민 약 20병을 제공하고 현금 5만 5000달러를 받은 것으로 조사됐다. 검찰은 “이들은 자신들이 하는 일이 페리에게 큰 위험을 초래할 것을 알고 있었음에도 케타민을 과다 공급했다”라며 “페리가 사망한 직후 케타민을 사인으로 언급하는 메시지를 주고 받았고, 메시지를 삭제하고 의료 기록을 위조해 그들이 페리에게 케타민을 제공하는 데 관여한 사실을 은폐하려고 했다”고 밝혔다. 케타민은 환각 증상을 유발하는 해리성 마취제로, 수술·검사나 극심한 통증 조절을 위해 사용된다. 항우울 효과가 확인되면서 우울증이 심한 환자를 치료할 때 쓰이기도 한다. 케타민을 투약할 때는 기도 유지를 위한 의료진과 장비가 필요하다. 짧은 시간 고용량 투약할 경우 무호흡이 발생할 수 있고, 아나필락시스, 천식, 기도 점막 부종을 포함한 알레르기 반응을 유발할 위험도 있다.페리는 생전 회고록 ‘친구들, 연인들, 그리고 큰 끔찍한 일’(Friends, Lovers, and the Big Terrible Thing: A Memoir)을 통해 수십년간 약물과 싸우며 재활을 위해 노력해온 과정을 공개한 바 있다. 페리는 2019년 약물 복용에 따른 결장 파열로 2주간 혼수상태에 빠진 일과 10여 차례의 위장 수술을 견뎌야 했던 일 등을 고백했다. 페리는 회고록에서 약물 중독과 싸우던 시기에도 “‘프렌즈’는 내게 안전한 장소였다. 매일 아침 내가 침대에서 일어나야 할 이유를 줬다”고 했다. 그는 “나는 (극중) 모니카와 결혼했고, ‘프렌즈’에서 내 커리어의 최고점에 도달한 때이자 상징적인 순간에 픽업트럭에 실려 치료 센터로 돌아갔다”며 2020년에는 마약성 진통제 하이드로콘이 그의 혈류에 있는 상태에서 응급 의료진이 그의 갈비뼈 8개를 부러뜨리며 심폐소생술을 벌여 목숨을 구했다고 기록했다. 그는 마약과 알코올 중독을 치료하기 위해 15번의 재활 치료를 받는 데 700만달러(약 94억 5000만원)가 넘는 돈을 썼다고 추산했다. 페리는 이 책 출간 후 인터뷰에서 “내가 전하고 싶은 메시지는 포기하지 말라는 것”이라며 “나는 매일 도움을 받고 있다. 그런 도움을 받지 못했다면 이 자리에 없을 것”이라고 말했다. 그는 또 자신과 비슷하게 고통받는 사람들을 돕고 싶다면서 “내가 가진 가장 좋은 점은 누군가 내게 와서 ‘술을 끊을 수 없는데 당신이 도와줄 수 있느냐’고 물으면 그렇다고 답하고 후속 조처를 할 수 있다는 것”이라고 말하기도 했다.

김정은 북한 국무위원장이 지난 7월 말 수해로 망가진 평안북도, 자강도, 양강도 등 북부 지방을 현대화해 재건하겠다고 천명하면서 내부 불만 잠재우기에 나섰다. 김 위원장은 지난 15일 일부 수재민들이 지낼 평양 숙소를 찾아 한 환영사에서 “이번에 피해지역들을 복구하는 정도가 아니라 농촌의 도시화, 현대화, 문명화 실현의 본보기, 교과서적인 실체로 만들자고 한다”고 밝혔다고 조선중앙통신이 16일 보도했다. 김 위원장은 지난 8∼9일 평안북도 의주군 수해 지역을 찾아 어린이, 학생, 노인, 환자, 영예 군인, 어린아이가 있는 어머니 등 취약 수재민이 평양에서 지낼 수 있도록 지원하겠다고 약속했고, 1만 3000여명이 이번에 평양 숙소에 도착했으며, 이들은 피해가 복구될 때까지 4·25여관과 열병훈련기지에서 숙식을 해결할 예정이다. 김 위원장은 4·25여관을 “나라에서 큰 회의를 할 때마다 대표들이 숙식하는 장소”, 열병훈련기지를 “열병식에 참가하는 군인들에게 필요한 조건과 환경을 보장해주기 위해 별도로 잘 꾸린 곳”이라고 소개했다. 그는 “올해에도 하반년에 여러 국가적 대사가 예견돼있지만, 수해 지역 인민들을 위해 시설들을 통째로 제공하기로 했다”고 밝혔다. 김 위원장은 어린이들이 식사하는 장소도 둘러봤다. 통신이 공개한 사진을 보면 식탁 위에는 쌀밥과 국, 닭고기, 나물 반찬, 빵, 과자, 과일, 우유, 음료 등이 차려져 있었다. 이곳에서 김 위원장은 우는 아이의 눈물을 닦아주거나, 머리를 쓰다듬고, 끌어안으며 ‘스킨십’을 했다. 또 아이들이 건네주는 과자와 빵 등을 스스럼없이 건네받는 ‘애민 지도자’ 이미지 연출에도 힘썼다.