대통령실은 26일 의료계 집단행동과 보건의료노조 파업 예고 등으로 응급실 운영에 차질이 있을 수 있다는 우려에 대해 “관리가 가능한 상황”이라고 밝혔다. 대통령실 고위관계자는 이날 기자들과 만나 “일부 응급실에서 단축 운영 사례들이 발생하고 있지만 관리가 가능하다”고 강조했다. 이어 “전국 408개 응급의료기관 중 24시간 진료가 일부 제한되는 곳이 세 군데인데, 이중 순천향대 천안병원과 단국대병원은 9월 1일부터 정상화가 될 예정”이라고 덧붙였다. 나머지 한 곳인 세종 충남대병원과도 인력 충원을 협의 중이라서 조만간 해결의 돌파구가 마련될 것이라는 게 대통령실의 설명이다. 오는 29일로 예고된 보건의료노조 파업에 대해선 “파업에 들어가지 않도록 정부가 나서서 조정 노력을 하고 있다”며 “파업에 들어가더라도 노조법상 응급의료, 중환자 치료 등은 기능을 유지하도록 해 의료 서비스가 마비되는 상황은 아니다”라고 강조했다. 그러면서 “정부는 오는 27일 국무총리 주재로 관계 장관회의를 열어 대책을 마련하고, 조만간 추석 연휴를 대비한 응급의료 특별 대책을 준비해 조만간 발표할 예정”이라고 했다. 대통령실은 의대 증원과 지역·필수 의료 확충을 골자로 한 의료개혁도 차질 없이 추진하겠다고 밝혔다. 이 관계자는 의대 증원과 관련해서는 “2000명 증원 규모가 과하다며 조정하자는 의견이 있지만 인력 수급 문제는 기본적으로 정부의 책임이며 의료계와 타협할 문제도 아니다”며 “응급실 뺑뺑이, 소아과 오픈런 등 현상이 일상화되고 있는데 이는 증원 문제가 불거지기 전부터 있었던 것”이라고 설명했다. 그러면서 “지금이라도 의료계에서 근거를 갖춰서 의견을 제시해 준다면 어떤 식으로든 논의가 가능하다”며 논의의 여지는 남겼다.

휴가를 맞아 계곡을 찾은 동갑내기 친구인 해경과 소방관이 물에 빠진 시민을 구한 사실이 전해졌다. 26일 경남 통영소방서와 통영해양경찰서에 따르면 119구조대 소속 진준석 소방교(33)와 거제남부파출소 반윤혁 경장(33)은 지난 24일 경남 산청군 한 계곡을 찾아 휴가를 즐기고 있었다. 물놀이를 즐기던 이들은 오후 1시 57분쯤 인근 물가에 쓰러져 있는 20대 남성 A씨를 발견했다. 위험한 상황임을 직감한 두 사람은 즉시 A씨에게 달려갔다. 당시 A씨는 수영 중 갑작스러운 심정지로 의식을 잃은 상태였다. 진 소방교와 반 경장은 긴박한 상황 속에서도 침착하게 A씨의 호흡 유무 및 의식을 확인한 후 함께 심폐소생술(CPR)을 실시했다. 20여 분간 이어진 응급처치 끝에 A씨는 다행히 의식과 호흡을 회복할 수 있었다. 이후 병원으로 이송된 A씨는 무사히 건강을 되찾고 진 소방교와 반 경장에게 감사의 뜻을 전한 것으로 알려졌다. 산청소방서는 빠른 대응으로 소중한 생명을 구한 이들에게 ‘하트 세이버’ 인증서를 수여할 예정이다. 진 소방교는 “현장에서 환자 응급처치를 도울 수 있어 다행이었다. 소방관으로서 당연히 해야 할 일을 한 것”이라며 “유사한 상황이 생기면 주저 없이 돕겠다”고 말했다. 반 경장 또한 “국민 생명을 지키는 해양경찰관으로서 마땅히 해야 할 일을 했다”며 “앞으로도 더욱더 책임감과 사명을 갖고 국민을 지키는 해경이 되겠다”고 전했다.

방콕에서 가짜 술로 인한 메탄올 중독 사례가 급증하면서 1명이 사망, 20명이 중태에 빠졌고, 7명은 실명했다. 지난 22일 메탄올이 포함된 가짜 술을 마신 소비자들이 심각한 산성혈증(혈액 pH가 정상 범위를 넘어 산성으로 변화된 상태) 증상을 보이면서 사태의 심각성이 드러났다. 문제의 가짜 술은 방콕의 소이 하타이랏과 클롱삼와 지역에 위치한 2개 업소에서 유통된 것으로 밝혀졌다. 지난 24일 관할 구청은 알코올, 한약주 등을 섭취한 후 피로, 어지러움, 시야 흐림, 구토 등의 증상이 나타나는 경우 즉시 의료 도움을 받으라는 경고문을 발표했다. 해당 지역의 병원과 의료 시설에는 현재 여러 명의 환자들이 치료를 받고 있다. 공중보건부 관계자는 “중독 환자 21명 중 대부분이 30세에서 45세 사이의 태국 남성”이라면서 “일부 환자들은 급성 투석 치료를 받고 있으며, 신장이 회복되지 않을 경우 평생 투석을 받아야 한다”고 밝혔다. 또한 간부전의 위험성도 제기된다고 덧붙였다. 이 가운데 몇몇 환자는 시야 흐림 증상을 겪고 있으며, 지금까지 7명이 실명한 것으로 확인됐다. 보건 당국은 가짜 술의 출처를 밝히기 위해 철저한 조사를 진행 중이며, 책임자들을 법적으로 강력히 처벌하겠다고 강조했다. 또한 가짜 술의 위험성과 메탄올 중독의 증상에 대한 공중 보건 캠페인을 펼쳐 주의를 촉구하겠다고 덧붙였다. 한편 태국에서는 가짜 술로 인한 메탄올 중독 사례가 종종 발생한다. 메탄올은 저렴하게 제조된 가짜 술에서 주로 발견되는 독성 물질이다. 시력 상실, 혼수상태, 장기 손상 등의 심각한 후유증을 유발하며, 적절한 치료가 이루어지지 않을 경우 사망에 이를 수 있다. 지난 2020년 11월 푸켓에서는 가짜 술을 마신 후 6명이 사망, 2020년 5월에도 가짜 술로 인한 메탄올 중독으로 10명이 사망했다.

박세림(57) 순천시청 공무원이 ‘제54회 대통령배 전국 시도 복싱대회’에서 우수 심판상을 수상했다. 순천시청 사회복지과 청원경찰로 근무중인 박 주무관은 지난 14일부터 22일까지 9일 동안 경북 김천체육관에서 열린 대회에서 하루 30여 게임 심판을 소화하면서 냉철하고 빠른 진행으로 박수를 받았다. 현재 대한복싱협회 심판, 순천시복싱협회 고문을 맡고 있다. 육상 중장거리 선수로 활동하다 20세에 글러브를 처음 잡은 박 주무관은 국군체육부대에서 복싱으로 군 생활을 했다. 1990년 영암군청 소속으로 출전한 ‘제20회 대통령배 전국 시도대항 복싱대회’에서 플라이급 우승과 함께 최우수선수로 선정된 실력파다. 호남대 2학년때 국가대표로 발탁돼 ‘제3회 서울컵 국제복싱대회’ 밴텀급으로 출전하기도 했다. 호남대학교 행정학과(야간)를 다니면서 광주체육고등학교와 광주시 체육회 등 4년 동안 지도자 생활을 했다. 그 후 지난 1996년 고향인 순천으로 내려와 지금까지 순천시청 청원경찰로 근무중이다. 지난 2004년부터 현재까지 복싱 심판으로 활약하면서 전국대회 100회 이상을 맡았다. 전남도 복싱심판은 10명, 순천시 복싱심판은 총 2명이다. 박 주무관은 “선수로 최우수상을 받은 이후 복싱심판으로 20년째 활동하고 있다”며 “우수심판상을 받아 너무나 뿌둣하고, 복싱협회 발전을 위해 더 부지런히 뛰겠다”고 소감을 밝혔다. 박 주무관은 시청 사회복지과를 내방하는 민원인 중 알콜중독자, 조현병 환자, 노숙인 등 복지업무담당자들이 감당하기 힘든 민원인이 방문했을 경우 상담실에서 함께 착석해 상담 과정을 돕고 있다. 사회복지과 직원들은 “민원인들이 과격한 행동을 할 경우 박 주무관이 신속한 행동으로 담당 공무원을 보호하고, 빠르게 수습하고 있어 항상 고마움을 느낀다”고 응원했다.

임현택 대한의사협회(의협) 회장이 의료 대란을 끝내기 위한 정부와 국회의 결단을 촉구하며 단식 투쟁을 시작했다. 임 회장은 26일 서울 용산구 의협 회관 앞에서 기자회견을 열고 “일부 공무원과 폴리페서(정치에 적극적으로 참여하는 현직 교수)들이 전 국민을 대상으로 벌인 의사 악마화와 국민을 기만한 거짓 선동으로 전공의들과 학생들이 진료 현장과 교육 현장에서 떠난 지 벌써 6개월을 넘어섰다”고 밝혔다. 이어 “의료 현장에서는 6개월이 넘는 시간 동안 교수님들은 버티고 버티다 번아웃(소진)돼서 조용한 사직이 이뤄지고 있다”며 “지방에선 위급한 임산부가 갈 데가 없어서 119구급차 안에서 출산하고, 서울에서조차 사고로 사지를 다친 환자, 위와 기관지에서 피를 토하는 환자를 받아줄 병원이 없어서 숨져가고 있다”고 했다. 임 회장은 “대한민국 의료는 철저히 사망 직전으로 국민 생명은 속수무책으로 위협받고 있다”며 “의협 회장으로서 단식을 통해 진심을 전하고 싶다”고 했다. 그는 “이제 국민 생명을 심각하게 위협하는 이 국가적 의료 위기 상황을 수습하는 길은 오로지 대통령과 국회가 나서서 결단하는 길뿐”이라며 “대통령과 국회에 마지막으로 호소한다. 더 이상 방관 말고 이 의료 대란을 끝내겠다는 결단을 내려달라”고 촉구했다. 임 회장은 기자 회견을 시작으로 정부의 태도 변화가 있을 때까지 무기한 단식을 이어가겠다고 밝혔다. 의협 회관 앞에는 임 회장의 단식 투쟁을 위한 천막 농성장이 세워졌다. 천막에는 ‘대통령과 국회는 즉각 결단하여 의료 붕괴를 막아 국민의 생명을 구하라’는 문구가 적힌 현수막이 걸렸다.

제주의 한 해수욕장에서 어싱(맨발 걷기)을 하던 60대가 의식을 잃고 쓰러져 숨지는 사고가 발생했다. 26일 제주해양경찰서 등에 따르면 전날 오후 3시41분께 제주시 조천읍 함덕해수욕장에서 A씨가 물에 빠졌다는 신고가 접수됐다. 해수욕장 안전요원에 의해 구조된 A씨는 119 구급대를 통해 병원으로 옮겨졌으나 끝내 숨졌다. A씨는 재활 치료차 바다 맨발 걷기를 하다 쓰러진 것으로 전해졌다. 해경은 정확한 사고 경위를 조사 중이다. 한편 지난해 여름부터 인기를 끌고 있는 어싱은 땅’(Earth)과 ‘현재진행형’(ing)의 합성어로 사람의 몸과 지구의 에너지를 연결해 주는 의미를 담고 있다. 맨발로 걸으면 발바닥의 근육과 힘줄이 강화되어 발의 구조적 문제를 예방하고 개선할 수 있으며 전신의 균형과 관절 건강에도 도움이 된다. 반면 당뇨병 환자의 경우 발에 난 작은 상처로 합병증으로 이어질 수도 있어 주의가 필요하다. 족저 피부 질환자도 맨발로 걷는 것을 피하는 것이 좋다. 또한 매우 덥거나 추운 날씨도 피하는 것이 좋다.

인도 발리우드 배우 출신이자 작가로 활동 중인 트윙클 칸나가 “인도 여성은 남성보다 유령과 함께 있는 게 더 안전하다”고 주장해 화제가 되고 있다. 25일(현지시간) 타임스 오브 인디아 등 인도 매체들에 따르면 트윙클 칸나는 소셜미디어(SNS)를 통해 최근 인도에서 인기를 얻고 있는 공포영화 ‘스트리2’(Stree2)에 대해 말하며 성폭행 사건을 언급했다. 최근 인도 콜카타 지역에서는 한 국립병원에서 근무하던 30대 여성 수련의가 병원 내부에서 성폭행당한 뒤 살해당한 일이 벌어졌다. 용의자는 병원에서 환자를 돌보던 자원봉사자로 알려졌다. 이에 인도에서는 전국적으로 의사들이 파업에 나선 상황이다. 파업 후 병원들은 정상 운영을 재개했지만, 수련의들은 아직까지 비응급 의료 서비스를 거부하고 있는 것으로 전해졌다. 또한 인도 서부 마하라슈트라주 바드라푸르 지역 학교 화장실에서는 학교 청소 직원인 23세 남성에 의해 유치반 어린이 2명이 성적 학대를 당했다. 그러나 경찰과 당국의 미지근한 태도를 보이자 이에 분노한 아이들의 부모와 지역 사회가 들끓고 일어나 약 2000명이 시위를 벌이기도 했다. 이러한 사건들을 언급한 칸나는 “태어난 지 50년의 세월이 흘렀지만 내가 어렸을 때 배웠던 것들을 우리는 아직도 딸들에게 가르치고 있다”고 지적했다. 이어 “혼자 외출하지 마라, 남자 심지어 삼촌, 오빠, 이성 친구와 같이 나가지 마라, 밤에 혼자 다니지 마라 등은 예전이나 지금이나 아이들에게 말하는 내용”이라고 덧붙였다. 칸나는 “여성을 집에 가둘 것이 아니라 공공장소에서 여성의 안전을 보장해야 한다”며 “그때까지 이 나라의 여성은 어두운 골목에서 남자를 마주하는 것보다 유령을 마주하는 게 더 안전하다고 느낄 것”이라고 주장했다. 성폭행 사건은 인도에서 고질적인 문제다. 인도에서는 지난 2022년 한 해에만 3만 1000여건의 성폭행 사건이 발생한 것으로 전해졌다. 하루 평균 85건꼴이다. 이는 지난 2021년보다 20% 증가한 수치로 성폭력 피해 신고 건수가 낮은 점을 고려한다면 실제 범행 건수는 훨씬 더 많을 것으로 추정된다. 이에 미국 워싱턴포스트(WP)는 “인도에서는 여전히 성폭력이 심각한 문제로 남아 있다”며 “인도 내 여성 폭력 범죄는 계속해서 증가하고 있으며 악명 높은 성폭행 사건이 계속해서 발생하고 있다”고 비판했다.

“이렇게 하면 말라리아 걱정은 뚝!” 서울 강서구는 여름철 말라리아 환자 확산을 막기 위해 주민들에게 말라리아 예방 수칙을 홍보하고 있다고 26일 밝혔다. 구 관계자는 “지난 7일 전국에 말라리아 경보가 발령됐고, 말라리아 유행 지역을 여행한 구민들이 돌아오면서 말라리아에 대한 주의가 필요하”면서 “현재 말라리아 감염 예방과 치료에 행정력을 집중하고 있다”고 설명했다. 말라리아는 말라리아 원충에 감염된 모기가 인체를 흡혈하는 과정에서 전파되는 급성 발열성 질환이다. 우리나라에서 주로 발생하는 말라리아는 삼일열 말라리아로, 주요 증상은 48시간 주기로 반복되는 오한, 고열, 발한이며 두통, 설사, 구토 등이 동반될 수 있다. 치명률은 높지 않으며 적절한 치료를 받으면 완치된다. 구는 오한, 발열, 두통, 설사 등 말라리아 의심 증상이 있는 주민은 보건소, 지역 내 25개 병·의원에서 말라리아 신속진단검사를 받을 수 있다고 설명한다. 신속진단검사는 혈액을 채취한 후 약 30분 이내에 결과를 확인할 수 있으며, 양성 판정 시 현미경 검사 또는 유전자 검출검사(PCR)를 추가로 시행한다. 말라리아 감염 예방을 위해서는 ▲야간활동 자제 ▲밝고 긴 옷 착용 ▲모기 기피제 사용 ▲취침 시 방충망(모기장) 활용 등을 통해 모기에 물리지 않도록 주의해야 한다. 강서구는 말라리아에 대한 위험성을 알리고 예방 수칙 준수를 권장하는 등 홍보활동에도 앞장서고 있다. 지난 1일 등촌역, 화곡역 인근에서 말라리아 예방수칙 홍보 캠페인을 실시하고 휴대용 모기기피제, 리플릿 등을 배부했다. 또 다음달 11일에는 추석 연휴를 이용해 해외여행객이 증가하는 시기에 맞춰 김포공항 등에서 모기 매개 감염병 예방수칙과 신속진단검사를 홍보할 계획이다. 오영욱 보건소장은 “말라리아가 전국에 확산됨에 따라 모기에 물리지 않도록 주의가 필요하다”며 “발열, 오한, 두통 등의 증상이 발생하면 즉시 보건소나 가까운 의료기관을 방문해 신속히 말라리아 검사를 받으시길 바란다”고 말했다.

34도의 무더위 속 요양병원에서 실종됐던 80대 치매 노인이 119구조견의 활약에 무사히 구조됐다. 26일 경기도북부소방재난본부에 따르면 지난 24일 오후 11시쯤 경기 성남시 분당구의 한 요양병원에서 80대 치매 환자인 A씨가 병원을 나간 후 실종됐다는 신고가 접수됐다. 경찰은 A씨가 마지막으로 목격된 인근 야산을 수색했으나 발견하지 못했고 다음 날 오전 소방 당국에 공동 대응을 요청했다. 이에 소방은 지난 25일 오전 11시쯤 경기도북부특수대응단 소속 119구조견 ‘전진’을 현장에 투입했고, 약 44분 만인 낮 12시 6분쯤 마지막 목격 지점으로부터 80m 떨어진 풀숲에서 탈진해 쓰러져 있던 A씨를 발견했다. 연일 계속되는 폭염으로 당시 온도는 34도에 육박해 수색이 조금 더 지체됐으면 A씨가 위험에 빠질 수 있는 상황이었다. A씨는 탈진 외에는 별다른 이상이 없어 구급차를 타고 요양병원으로 이송된 것으로 전해졌다. 전진은 지난 2018년 12월 경기도에 배치돼 현재까지 239건의 실종자 수색에 출동했고, 9명의 생명을 구한 것으로 알려졌다. 김기상 핸들러(훈련사)는 “전진과 함께 주어진 임무에 최선을 다해 이 순간 도움이 필요한 시민의 생명을 지키고 보호하겠다”고 전했다. 사람 후각의 1만배, 사람 청각보다는 50배 뛰어나게 훈련된 119구조견들은 최근 폭염 속에 자칫 생명을 잃을 뻔한 실종자들을 찾아내는 데 큰 도움을 주고 있다. 중앙119구조본부 충청·강원119특수구조대 소속 119구조견 ‘고고’(독일산 셰퍼드)는 지난 6월 20일 핸들러 오용철 소방교와 함께 충북 단양의 실종자 수색 활동에 투입돼 하루에 생존자 2명을 구조하기도 했다. 소방청에 따르면 최근 3년간(2021~2023년) 전국에 있는 119구조견 35마리는 2455회 재난 현장에 투입돼 생존자 50명을 포함한 146명의 구조 대상자를 발견한 것으로 전해졌다.

경기 성남시가 의료산업 활성화와 외국인 환자 유치를 위해 의료 통역 서비스를 제공 한다고 26일 밝혔다. 현재 시는 영어, 중국어, 일본어, 러시아어, 몽골어 등 9개 언어권 82명의 의료 전문통역사 인력풀을 관리·운영하고 있다. 시에 등록된 통역사들은 매년 의료 용어, 의료 서비스, 통역 지식, 산업 트렌드 등의 전문화 교육을 받고 지역 내 외국인 환자 유치기관이 신청하면 외국인과 의사와의 원활한 의사소통을 지원하는 역할을 담당한다. 또 성남지역의 다문화 및 경력 단절 인력을 대상으로 인턴십 기회도 제공하고 있다.의료기관과 연계해 ‘의료 전문통역사 인턴 사업’ 운영을 통해 실제 현장에서 이뤄지는 사전 상담, 진료, 사후관리, 마케팅 등을 경험하여 해당 분야 전문가로 성장할 수 있도록 지원한다. 시는 원활한 통역 서비스 제공을 통해 성남을 찾은 외국인 환자의 만족도를 높이고 쇼핑, 관광, 숙박 등과 연계해 소비를 유도해 지역경제 활성화에 기여토록 할 계획이다. 시 관계자는 “코로나19로 주춤했던 국제 의료시장이 재활성화돼 성남시로 많은 외국인이 방문해 편안하게 서비스를 받을 수 있도록 지속적으로 전문 인력을 양성할 계획”이라고 말했다.

반년 넘게 전공의 이탈 공백을 메워 온 간호사 등 보건의료 노동자들이 오는 29일 총파업을 예고했다. 응급실과 중환자실 필수 인력은 남기로 했지만, 6개월 넘도록 이어진 의사들의 집단행동으로 현장을 지키고 있는 의료인 상당수가 이미 ‘번아웃’(탈진)된 데다 최근 코로나19 재유행까지 겹쳐 혼란이 가중될 전망이다. 다만 전국보건의료산업노동조합(보건의료노조)은 막판 교섭에 실패해 총파업에 돌입하더라도 장기 파업으로 가진 않겠다고 밝혔다. 박민숙 보건의료노조 부위원장은 25일 서울신문과의 통화에서 “조합원의 60%가 간호사들이다. 이들마저 현장을 떠나면 대체 인력이 없다는 것을 잘 알기 때문에 파업 이전에 타결을 보도록 최선을 다할 것이고, 설령 파업하더라도 2~3일 이내에 원만한 타결을 이뤄 단시일 내에 끝내겠다”고 밝혔다. 파업 돌입 시 예상 참여 인원은 2만여명이다. 국립중앙의료원·경기도의료원 등 공공병원 31곳과 고려대의료원·한양대의료원·중앙대의료원·강동경희대병원 등 민간병원 30곳이 지난 23일까지 쟁의행위 투표에 참여해 찬성 91.1%로 총파업을 통과시켰다. 투표 참여 인원은 2만 9705명으로 응급실·수술실·중환자실·분만실·신생아실 등 필수의료 인력(20~30%)을 제외한 나머지 인원이 파업을 준비 중이다. 지난해 파업(7월 13~14일) 참여 인원(전국 145개 의료기관·4만 5000여명)의 절반 수준이다. 빅5(서울대·서울아산·세브란스·삼성서울·서울성모) 병원은 참여하지 않는다. 노조는 조정 기간이 만료되는 28일까지 합의 노력을 하고 결렬 땐 29일 오전 7시부터 동시 파업에 돌입할 예정이다. 요구 사항은 ▲조속한 진료 정상화 ▲불법 의료 근절과 업무 범위 명확화 ▲인력 확충 ▲주 4일제 시범사업 ▲총액 대비 6.4%의 임금 인상 등이다. 박 부위원장은 “6개월간 구조조정 압박까지 받으면서 의료 공백을 메워 온 보건의료 노동자들에게 정당한 보상을 하고, 정부도 조속한 진료 정상화를 위한 정책적 대안을 내놓으라는 것이 우리의 요구”라며 “환자를 떠난 전공의들에게는 어떤 조치도 하지 않으면서 보건의료 노동자에게만 병원이 어려우니 참아 달라는 것은 이율배반”이라고 지적했다. 필수 인력을 남겨 두겠다는 보건의료노조 발표에도 일선 병원들은 전전긍긍하고 있다. 최근 응급의학과 전문의 인력 부족으로 곳곳에서 응급실 진료 제한 사태가 벌어지고 있기 때문이다. 파업 규모가 작더라도 인력 부족으로 과부하가 걸린 상황이어서 파급력은 작지 않을 것으로 보인다. 조규홍 보건복지부 장관은 이날 입장문에서 “집단행동을 자제해 달라”고 요청했다.

불평등은 자궁에서부터 시작된다. 과중한 업무와 스트레스에 노출된 임신부에게서 태어난 아이는 주의력결핍과다행동장애(ADHD) 등을 앓을 수 있고, 성인이 돼서도 사회생활·건강 문제를 겪을 가능성이 있다. 영유아기에 돌봄과 교육을 제대로 받지 못한 아이는 자라서 상대적으로 힘겨운 삶을 살아갈 수도 있다. 가난한 부모가 가난한 아이를 낳고, 가난한 자가 부자가 되기는 어려운 세상. 지난 13일 서울 중구 프레스센터에서 만난 의사 출신 경제학자 김현철(사진·47) 홍콩과학기술대 경제학과 교수는 저출산의 첫 번째 원인으로 ‘불평등의 대물림’을 지목했다. 김 교수는 대물림의 고리를 끊으려면 국가가 엄마 뱃속에서부터 아이의 미래에 투자해야 한다고 말했다. 가난한 부모는 있어도 가난한 아이는 없어야 한다고 했다. 격차가 해소돼야 나와 남을 끊임없이 비교하며 스스로 불행의 수렁을 파는 ‘비교 의식’을 줄일 수 있고, ‘좀 덜 불행한 사회’가 돼야 아이를 낳으려 할 것이란 얘기다. 김 교수는 “이상적인 사회보장제도를 표현하는 ‘요람에서 무덤까지’는 더는 유효하지 않다. ‘엄마 뱃속에서 무덤까지’로 다시 쓰여야 한다”고 강조했다. ‘불평등’은 저출산의 원인태아기 장애 염려 많이 해‘국가가 책임’ 믿음 심어야‘격차’에 대한 고민은 20년 전 진료실에서 시작됐다. 의과대 졸업반 시절 유방암 클리닉에서 실습하던 김 교수에게 한 ‘할머니’가 찾아왔다. 농사일로 검게 그은 피부, 깊게 주름 파인 얼굴이었지만 알고 보니 40대였다. 유방은 물론 겨드랑이에도 암세포가 가득했다. 차마 입을 떼지 못하는 김 교수에게 그녀가 기어들어 가는 목소리로 말했다. “선생님예… 이거 암 아니지예….” ‘강남 중년 여성들은 손톱보다 작은 암도 발견하는데 왜 이제야 병원에 오셨느냐’고 소리치고 싶었다. 가난하고 교육받지 못한 약자들이 더 아프고 더 많이 죽어 가는 현실이 원망스러워 자리를 피해 울어 버렸다. 그래서 경제학을 공부하기로 마음먹었다. 세상을 고치는 의사가 되고 싶었다. “환자를 어떻게 치료할지 연구하는 것은 자연과학의 영역이지만 사람을 살리는 정책은 사회과학의 영역이라고 생각했습니다.” 그는 미국 컬럼비아대에서 경제학 박사과정을 마치고 미국 코넬대(정책학)와 홍콩과기대(경제학·정책학) 교수로 활동하다 지난해 안식년을 얻어 귀국했다. 오는 9월부터는 모교인 연세대 의대에서 ‘집단 자살, 승자독식 사회’를 주제로 강의한다. 의대생뿐 아니라 재학생 누구나 들을 수 있다. 월급은 홍콩에서 일할 때보다 절반이 깎였다. 하지만 그간의 고민과 연구를 한국에서 풀어내야겠다는 생각이 들었다고 한다. 20년 전 진료실에서 만난 촌부의 현실과 지금 약자의 현실이 크게 다르지 않다고 생각하기 때문이다. 김 교수는 불우한 어린 시절이야말로 불행이 대물림되는 가장 중요한 경로라고 진단하며 아이의 미래에 우선 투자해야 한다고 강조했다. “불평등의 대물림을 끊을 수 있는 가장 효과적인 방법은 아이에 대한 투자입니다. 투자 대비 효과는 저소득층, 어린아이일수록 좋아요. 공부와 연관된 인지 기능 외에도 쓰러져도 다시 일어날 수 있는 힘, 정서적 안정, 사회성이 5세 미만에서 많이 발전합니다.” 김 교수는 저서 ‘경제학이 필요한 순간’에서 미국 노스캐롤라이나주의 ‘ABC/케어 프로그램’ 사례를 들었다. 주정부가 영유아기 영양·보건·교육 투자를 강화하고 이들을 추적 관찰한 결과 초등학교 1학년 때 실시한 시험에서 여학생과 남학생의 점수가 각각 4.9점, 7.7점 상승했고 30세 때 평균 소득은 대조군보다 1만 9809달러 많았다. 고혈압, 고지혈증, 비만이 될 확률도 낮았다. 어릴수록 투자 효과 커임신 환경도 태아 삶 영향‘자동 육아휴직’ 정착 필요 김 교수는 “혹시 내 아이가 장애를 갖고 태어나면 어떻게 해야 하나, 이런 걱정도 저출산 원인의 중요한 부분”이라며 “국가가 우리 아이들을 모두 책임져 준다는 믿음이 있어야 하는데 아직 저출산의 고리, 빈곤의 대물림을 끊을 수 있는 가장 중요한 고리에 충분한 투자를 하지 않고 있다”고 지적했다. 임신 환경도 태아의 삶에 상당한 영향을 준다. 김 교수는 임신했을 때 가족 사망 수준의 극도의 스트레스를 받은 산모에게서 태어난 아이는 청소년기에 ADHD에 걸릴 확률이 25% 늘고, 성인이 돼 불안장애를 겪을 확률, 우울증 약을 먹을 확률이 각각 13%, 8% 증가했다는 해외 연구 결과를 소개했다. “임신부가 어디에서 스트레스를 가장 많이 받을까요. 바로 직장이에요. 지금은 임신했을 때조차 출산휴가를 제한적으로 쓸 수밖에 없잖아요. 임신하면 출산휴가가 바로 자동으로 시작되도록 바꿔야 해요. 최적의 분만 환경도 너무나 중요합니다. 좁은 구멍을 뚫고 나오는 과정에서 조금이라도 잘못되면 평생 장애를 안고 살아갈 수 있어요. 최우선 순위가 안전한 임신에 대한 투자, 두 번째가 아이에 대한 투자예요. 불평등의 대물림을 막을 핵심 키워드입니다.” 육아휴직을 쓰는 방식도 바뀌어야 한다고 했다. 아이를 낳자마자 부모 모두 별도로 신청하지 않고도 자동으로 육아휴직에 들어가게 하고, 나중에 쓸 사람만 따로 연기 신청을 하게 만들자는 것이다. “지금은 육아휴직을 쓰는 사람이 회사의 ‘허락’을 받아야 하는 구조인데 육아휴직을 안 쓸 사람, 나중에 쓸 사람이 되레 허락받아야 하는 상황으로 만들자는 것이죠. 그래야 육아휴직을 확대할 수 있어요. 아빠들에게도 무조건 육아 참여를 강요할 게 아니라 육아 교육, 자조 모임 등 지원을 해 줘야 해요. 보통 엄마가 육아휴직을 먼저 쓰고 아빠가 나중에 쓰다 보니 남자들은 육아에 서툴 수밖에 없어요. 산후조리원 동기 모임 같은 자조 모임도 없지요. 이런 상황에선 ‘도저히 못 하겠다’며 나가떨어질 수밖에 없습니다.” 외국인 도우미의 경제학홍콩서도 여성 고용 효과돌봄 영역으로 확장해야김 교수 본인도 육아 문제로 어려움을 겪었다고 했다. 애초 미국에서 홍콩으로 이주한 것도 육아 때문이었다. 홍콩으로 이사한 뒤로는 외국인 가사도우미 덕에 숨통이 트였다. “홍콩의 외국인 가사도우미 제도가 경력 단절 여성 문제를 획기적으로 해결한 것은 사실입니다. 홍콩은 외국인 가사도우미를 위한 최저임금을 따로 정해 대략 100만원 수준에서 활용할 수 있게끔 했습니다. 노인 돌봄 문제도 이 제도를 활용해 많이 해결했어요. 홍콩 백화점에 가면 휠체어를 탄 노인들을 자주 볼 수 있어요. 한국 백화점에서 휠체어 탄 노인 본 적이 있습니까.” 그는 외국인 가사도우미의 역할을 육아뿐만 아니라 발달장애인, 노인 돌봄 영역으로까지 확장해야 한다고 강조했다. 외국인 요양보호사, 외국인 활동보조인을 도입해 서비스의 양과 질을 끌어올려야 한다는 것이다. 문제는 비용이다. 최근 시범사업으로 한국에 들어온 필리핀 가사도우미는 최저임금을 적용받아 하루 8시간 근무 기준 월 238만원을 받는다. 홍콩과 달리 한국은 국제노동기구(ILO)의 차별 금지 조약에 비준해 최저임금보다 더 낮은 임금을 줄 수 없다. 필리핀 가사도우미 시범사업을 두고 ‘서민에겐 그림의 떡’이란 비판이 나오는 까닭이다. 외국인 도우미 임금 해법은입주형·사적 계약 등 활용최저임금 차등 적용 검토김 교수는 비용을 낮출 방안으로 ▲업종별 최저임금 차등 적용 ▲사적 계약을 통한 가사도우미 직접 고용 ▲입주 가능한 가사도우미 제도 도입을 꼽았다. “방이 3개라면 그중 하나를 월 50만원에 필리핀 가사도우미에게 내주고 (최저임금이 적용된 월 238만원 중) 180만원가량을 임금으로 주는 방법도 생각해 볼 수 있어요. 또 사적 계약을 통해 필리핀 가사도우미를 직접 고용하면 최저임금 적용을 받지 않을 수 있는데 이것도 고려해 볼 필요가 있다고 봅니다. 물론 임금이 제조업보다 지나치게 낮으면 불법체류자로 남을 가능성이 있겠죠. 마지막으로 업종별 최저임금 차등 적용도 필요합니다. 산업재해 위험이 큰 공장에서 일하는 분들과 상대적으로 쉬운 노동에 종사하는 분들의 최저임금이 똑같아야 할까요. 이것도 공평성의 원칙에서 벗어난다고 생각합니다.” 다만 그는 필리핀 가사도우미가 받는 임금이 내국인과 너무 차이 난다면 또 다른 문제를 낳을 것이라고 지적했다. “모든 이민은 노동력을 찾는 것에서 시작됐지만 결국 이웃으로 귀결됐습니다. 일본 노인 간병센터에 고용된 외국인 여성들이 이제 일본어를 잘하는 숙련 노동자가 돼 영주권을 얻고 있어요. 앞으로 우리나라도 이렇게 될 가능성이 있습니다. 한국인과 결혼하는 필리핀 가사도우미도 있겠지요. 우리 국민이 될 확률이 높은 이들을 ‘2등 국민’으로 대우한다면 나중에 차별에 따른 사회적 비용을 지불하게 될지도 모릅니다.”

“모재민군은 태어나서 한 번도 사물을 보지 못했습니다. 하지만 한 번 들은 것을 오래 기억해 연주하는 재능이 있습니다. 재민이는 세상을 피아노로 소통합니다. 2012년 베이비박스를 통해 저희에게 왔습니다. 현재 서울 종로구에 있는 라파엘의집에서 생활하고 있고 서울 맹학교 5학년에 재학 중입니다. 재민이의 꿈은 ‘하늘을 나는 피아니스트’입니다. 세상에 단 한 명밖에 없는, 하늘을 나는 피아니스트의 연주를 감상할 준비가 됐나요.” ●선천성 무안구증… 세상 본 적 없어 지난 5월 10일 서울 강남구 신사동 광림아트센터. 선천성 무안구증을 앓고 있는 시각장애 피아니스트 재민(12)이를 맞이하기 위한 소개 글이 무대 뒤 장막에 올라왔다. 잠시 정적이 흐른 뒤 조명이 들어오자 검은색 연미복에 흰 와이셔츠를 입은 재민이가 지도교사의 손을 잡은 채 등장했다. 긴장된 표정으로 관객에게 정중한 인사를 올린 재민이는 숨을 한 번 크게 들이마신 뒤 건반에 손가락을 올렸다. ●악보 없는 피아노, 관객은 눈물 악보도 없는 피아노에서 쇼팽의 ‘녹턴 20번’이 섬세한 선율로 울려 퍼졌다. 온 신경을 집중했는지 굳어 있던 재민이의 표정이 서서히 풀렸다. 연주가 마음에 든 듯했다. 관객들은 곳곳에서 눈물을 훔쳤다. 첫 곡이 끝나자 관중석에서 박수가 터져 나왔다. 잠깐 땀을 닦은 재민이는 두 번째 곡 바흐의 ‘칸타타 147번’을 물 흐르듯 이어 갔다. 마침내 건반에서 손을 뗀 재민이가 일어나 다시 한번 인사를 올린 뒤 오른 주먹을 불끈 쥐었다. 가슴으로 연주하는 재민이네 살 ‘절대음감’ 알아봐준 수민 쌤보호시설·보조교사 등 모두가 스승“자기를 사랑하는 사람으로 자라길”이날 공연은 주사랑공동체가 주최한 ‘봄날의 베이비박스 콘서트’. 재민이는 특별출연자로 초청받아 오프닝 공연을 맡았다. 대기실에서 기자와 만난 재민이는 눈으로는 볼 수 없는 무대를 미리 머릿속에 그렸다. “사람들이 박수 치고 환호하면 무대가 더 달아오를 거예요. ‘앙코르’가 많이 나왔으면 좋겠습니다. 그럼 쇼팽을 한 곡 더 연주할 거예요.” 재민이는 두 살 때 장애아동 생활시설인 서울 라파엘의집에 입소했다. 앞이 보이지 않는 탓인지 내성적이었고 작은 소리에도 불안해했다. 하지만 네 살 때 운명처럼 만난 피아노가 모든 걸 바꿨다. 악보를 볼 수 없는데도 재민이는 들리는 음을 그대로 재현하는 절대음감의 재능을 갖고 있었다. 본격적으로 피아노를 배우기 시작한 건 다섯 살 때인 2017년. 서울맹학교 음악교사인 최수민(51)씨가 재민이를 새로운 세상으로 이끌었다. 그리고 재민이는 1년 만에 콩쿠르에 출전해 비장애인 또래들을 제치고 대상을 받았다. 첫 콩쿠르를 함께한 이도 최씨였다. 이날 베이비박스 공연 마지막 무대에 최씨 손을 잡고 다시 오른 재민이는 다른 아이들과 함께 ‘스승의 은혜’와 ‘어머니의 마음’을 열창했다. 조성진처럼 세계적 피아니스트를 꿈꾸는 재민이. 그가 재능을 활짝 피우도록 도운 건 최씨와 라파엘의집만이 아니다. 등굣길마다 음료와 간식을 챙겨 준 카페 주인, 손수 점자 읽는 법을 알려 주며 글을 깨치게 한 이웃, 시설에서 멀리 떨어진 피아노 학원에 갈 수 있도록 날마다 바래다주는 보조교사…. 세상에 홀로 남겨진 아이를 사랑으로 보듬은 많은 이들이 있었기에 지금의 재민이가 존재했다. 김종민 서울 라파엘의집 원장은 “재민이가 자기를 사랑할 줄 아는 사람으로 컸으면 좋겠다”고 했다. 지난 2003년 일곱 살의 나이로 탈북한 모친과 함께 한국에 온 정혜연(28·가명)씨는 어린 시절부터 이유 없이 코피를 쏟았다. 지혈이 되지 않아 세숫대야를 흠뻑 적실 정도로 많은 양이었다. 북한에서 병원을 찾았을 땐 병명을 알 수 없는 희귀질환이란 말만 들었다. 새 삶 얻고 보답하는 혜연씨탈북 가정엔 버거운 골수이식비용익명의 독지가 도움으로 건강 찾아심리상담사로 일하며 봉사활동도한국에 온 뒤 대학병원에서 온몸의 혈관에 혈전(피떡)을 유발하는 ‘원발성 항인지질항체증후군’이란 진단을 받았다. 몸의 면역체계가 세포와 조직을 잘못 공격하는 자가면역 질환의 하나다. 당시에는 마땅한 치료제가 없어 혈관수축 효과가 있는 스테로이드제를 임시방편으로 복용했다. 정씨의 증상은 계속 악화돼 지난 2012년엔 ‘골수이형성증후군’(골수 이상으로 혈액세포를 만들 수 없는 질환)이란 진단을 추가로 받았다. 치료하려면 골수이식을 받아야 했지만 검사비까지 합쳐 1억원가량이 필요했다. 탈북자 출신 가정이 감당할 수 없는 비용이었다. 희귀질환 환자 후원사업을 벌이는 ‘여울돌’이 정씨에게 손을 내밀었다. 여울돌은 정씨 사연을 전한 뒤 치료비를 지원할 수 있는 사람을 찾았고, 익명의 독지가가 나섰다. 열아홉 살 때인 지난 2015년 성공적으로 수술을 마친 정씨는 그렇게 새 삶을 얻었고, 현재 심리상담사로 활동하고 있다. 여가 시간이 날 때면 여울돌을 찾아 봉사활동을 한다. “평생 아팠던 제가 수술을 받은 뒤 제대로 된 일상생활을 하기 시작했어요. 의사에게 스무 살을 넘기기 힘들단 말을 들었는데 건강해지니 어떻게 살아야 할지 모르겠더라고요. 잠깐 우울증이 왔지만 극복하고 제가 받은 사랑과 도움을 다른 이들에게 베풀기 위해 노력하고 있습니다. 나와 비슷한 상황에 있는 아이들을 돕고 싶다는 생각에 심리상담사란 직업을 갖게 됐습니다.” 다시 그라운드 누비는 민재희귀 백혈병에 기약없는 항암치료병원 복지팀 도움에 ‘멘털’ 다잡아2년 만에 축구팀 돌아가 ‘희망 슛’‘제2의 손흥민’을 꿈꾸며 그라운드를 누비던 강민재(14)군이 축구를 멈추게 된 건 목에 큰 멍울이 발견된 2021년 6월. 숨쉬기 힘들 정도로 목이 부은 민재는 병원 세 곳을 돌고 나서야 희귀 백혈병의 일종인 ‘림프모구성 T-세포림프종’ 진단을 받았다. 소아암 환자 중에선 빨리 병이 발견된 편이지만 급성으로 진행되는 증세에 민재의 몸과 마음이 무너졌다. 초등학교 4학년 때 취미로 시작한 축구에 소질을 보여 1년 만에 수원FC 15세 이하(U15) 축구팀에 들어갔던 민재는 서울성모병원에서 기약 없는 항암 치료를 받으며 병상에만 누워 있었다. 아직 ‘죽음의 그림자’를 느끼기엔 너무 어린 민재. 민재 엄마 김남영(43)씨는 “병원 사회복지팀이 아이를 살렸다”고 되돌아봤다. 복지팀이 틈날 때마다 민재를 찾아 이야기를 들어 주며 힘겨운 투병 생활을 버틸 수 있도록 마음을 다잡아 줬다고 한다. 현대차정몽구재단이 후원하는 ‘어린이학교 사회복귀지원 프로그램’ 중 하나였다. 한국백혈병소아암협회도 매달 30만원씩 민재 치료비를 지원했다. 민재는 지난해 7월 항암치료를 시작한 지 2년 만에 건강을 회복하고 축구팀에 복귀했다. 민재는 “침대에 누워 있을 때 친구들이랑 실력 차이가 크게 나면 어쩌나 불안했다. 열심히 연습해서 한국을 빛내는 축구선수가 되고 싶다”며 웃었다.

희귀난치성연합 5년 새 6억 늘어여울돌 등 단체에도 연 2억~3억故 이건희 회장 유지 3000억 기부 희귀·난치병 아이들이 소중한 생명을 지키거나 병마를 딛고 일어선 것은 우리 사회의 따스한 ‘온정’이 있었기에 가능했다. 치료비로 거액을 쾌척한 기업과 자산가뿐만 아니라 안타까운 사연을 접할 때마다 십시일반 기부에 동참한 국민들이 희귀·난치병 아이들을 살렸다. 25일 서울신문이 국세청 자료를 바탕으로 희귀질환 환자를 돕는 사회복지기관 기부금 현황을 파악해 보니 한국희귀난치성질환연합회에는 해마다 14억~20억원의 후원의 손길이 이어졌다. 지난 2019년 14억 3156만원에서 지난해는 20억 7143만원으로 기부금이 늘었다. 희귀난치성질환연합회는 전국의 희귀·난치병 환자들이 지난 2001년 자발적으로 모여 설립한 단체다. 희귀질환으로 투병하는 아이들을 후원하는 여울돌에도 매년 2억 3000만~3억 7000만원의 기부가 이어졌다. 난치병아동돕기운동본부에는 지난해와 올해 각각 2억 9576만원과 2억 2552만원의 기부금이 쌓였다. 희귀·난치병 아이들을 위해 가장 많은 지원을 한 이는 고 이건희 삼성전자 선대회장이다. 삼성 총수 일가는 지난 2020년 이 선대회장이 별세하자 고인의 생전 유지를 받들어 3000억원을 소아암·희귀질환 환아 지원에 써 달라며 서울대 어린이병원에 기부했다. 서울대병원은 지난해 11월 개최한 심포지엄에서 소아암·희귀질환 3984건을 진단하고 2336건에 대한 치료를 진행했다고 밝혔다. 삼성전자는 지난해 사원들이 사원증을 키오스크에 찍을 때마다 1000원씩 모아 2억 3000만원을 희귀·난치병 아동 지원으로 기탁하기도 했다. 개인적으로는 박진영 JYP엔터테인먼트 대표가 지난 2022년 사재 10억원을 털어 아이들의 치료에 써 달라며 서울삼성병원과 국제구호개발 비정부기구(NGO) 월드비전에 기부했다. 배우 이영애는 지난 6월 쌍둥이 자녀와 함께 5100만원을 쾌척했다.

“오늘은 꽃게 장난감 만들어 볼까? 옆으로 가는 거 진짜 신기하지?” 지난 6월 서울 서대문구 세브란스 어린이병원. 이수미 놀이치료사가 준비한 장난감과 색연필을 꺼내자 다섯 살 지윤(가명)이가 호기심 어린 눈으로 바라봤다. ‘나만의 꽃게를 만들자’는 제안에 지윤이는 몸에 연결된 커다란 심장 보조장치를 잠시 밀어 두고 의자에 앉았다. 물고기와 해초를 하나씩 붙이고 알록달록 색도 칠한 지윤이는 자기만의 바다를 만들어 갔다. “이거 이름 꽃게!” 직접 만든 장난감을 들고 씩 웃더니 게걸음처럼 옆으로 걸어 치료실을 나가는 지윤이를 보는 치료사들 얼굴에 함박웃음이 피었다. 소아암에 심부전까지 고통몸보다 큰 ‘바드’ 달고 24시간 생활‘윙윙’ 소음·진동 오롯이 받아내야소아암 환자였던 지윤이는 암 투병 중 항암제 부작용이 찾아와 심부전이라는 또 다른 질병과 싸우고 있다. 심장 이식이 필요하다는 진단을 받아 8개월째 자신에게 맞는 심장을 기다리는 중이다. 기약 없는 그날까지 지윤이는 자기 몸보다 큰 보조장치 ‘바드’를 달고 24시간 생활해야 한다. 지윤이가 놀이치료에 열중하는 동안 ‘바드’는 끊임없이 윙윙 소리를 냈다. 기계 소음과 진동을 오롯이 몸으로 받아내고 긴 병원 생활을 버티는 데 놀이치료 같은 완화치료는 큰 도움이 된다. 완화치료가 가능한 건 세브란스 소아청소년과 완화의료팀 ‘빛담아이’의 프로그램 덕분이다. 소아청소년 완화의료는 환자의 통증을 정확히 평가하고 효과적으로 조절하기 위한 의료를 말한다. 중증 질환 치료 중에 환자와 가족이 겪는 신체적, 심리적 고통을 덜어 주는 게 목표다. 치료를 받아들이고 적응하는 데 도움을 주고, 다른 일반적인 치료나 진료에서는 알 수 없는 환자의 상태도 찾아낼 수 있다. 담당 주치의가 완화의료팀에 협진을 의뢰하면 의사·간호사·사회사업사·미술치료사·놀이치료사·음악치료사 등 각 분야 전문가가 팀을 꾸려 환아를 지원한다. ‘빛담아이’ 팀의 지원을 받는 환아는 1년에 통상 약 200명. 중증도가 높은 환아들은 일주일에 한 번 미술·놀이·음악치료나 개인 또는 집단 상담 등 자신에게 맞는 완화치료를 받는다. 세브란스 완화치료 ‘빛담아이’미술·놀이 등 협진으로 안정 도움국내선 인력·예산 탓 소수 기관만 지윤이가 받는 놀이치료는 병원 생활로 또래와 접촉이 적은 아이들이 친구를 만나는 시간이기도 하다. 보통 비슷한 나이의 2~3명이 집단으로 진행하는데, 상호작용을 통해 정서도 환기하고 치료에 대한 두려움도 덜어낸다. 이 치료사는 “청소년도 이런 치료가 필요한 경우가 많다. 12세 아이까지 치료하고 있다”며 “친구들과 공감대를 형성하면서 스트레스도 덜어낼 수 있다”고 설명했다. 치료를 거치면 아이들은 변화한다. 낯가림이 심한 성격이 좀더 활발해지고 치료에도 익숙해진다. ‘빛담아이’ 팀 김소원 간호사는 “처음에는 아이가 ‘바드’를 무서운 상어라고 했는데 나중엔 상어가 기분이 좋아졌다고 표현하기도 한다”며 “치료 장치를 신체의 일부처럼 느끼는 과정”이라고 했다. 국내 소아청소년 완화의료를 제공하는 의료기관은 10곳 남짓뿐. 희귀·난치질환을 앓는 아이들을 포함해 수요는 많지만 기회는 부족하다. 완화의료에 대한 인식 부족과 인력, 예산이 충분치 않아서다. 김 간호사는 “외국은 수십 년 전부터 중요성이 알려졌지만 한국에선 2018년에 시작됐다”며 “정부 지원이 부족하다 보니 후원금을 보태 운영하고 있다”고 말했다.

25일 경기 광명시 철산동의 한 종합병원에서 불이 나 환자들이 옥상으로 대피하는 아찔한 상황이 벌어졌다. 경찰과 소방당국에 따르면 이날 오후 6시 51분쯤 철산동 A종합병원의 9층짜리 본관 건물 2층에서 불이 났다는 신고가 접수됐다. 소방당국은 다수 인명피해가 발생할 수 있다고 판단, 선제적으로 대응 1단계(3∼7개 소방서에서 31∼50대의 장비를 동원하는 경보령)를 발령하고 진화에 나서 신고접수 약 20분 만인 오후 7시 9분 불을 모두 진화했다. 이 불로 현재까지 인명피해는 없는 것으로 파악됐지만, 5∼9층 입원실에 있던 환자 등 50여명이 옥상으로 대피했다. 불은 2층 외래진료실에서 발생한 것으로 전해졌다. 경찰 관계자는 “불이 빨리 진화돼 다행히 현재까지는 인명 검색 결과 별다른 피해는 없는 것으로 나타났다”며 “소방과 함께 최종 인명 검색을 실시하고 화재 경위 등을 살펴볼 것”이라고 말했다.

“오늘은 꽃게 장난감 만들어 볼까? 옆으로 가는 거 진짜 신기하지?” 지난 6월 서울 서대문구 세브란스 어린이병원. 이수미 놀이치료사가 준비한 장난감과 색연필을 꺼내자 다섯 살 지윤(가명)이가 호기심 어린 눈으로 바라봤다. ‘나만의 꽃게를 만들자’는 제안에 지윤이는 몸에 연결된 커다란 심장 보조장치를 잠시 밀어 두고 의자에 앉았다. 물고기와 해초를 하나씩 붙이고 알록달록 색도 칠한 지윤이는 자기만의 바다를 만들어 갔다. “이거 이름 꽃게!” 직접 만든 장난감을 들고 씩 웃더니 게걸음처럼 옆으로 걸어 치료실을 나가는 지윤이를 보는 치료사들 얼굴에 함박웃음이 피었다. 소아암 환자였던 지윤이는 암 투병 중 항암제 부작용이 찾아와 심부전이라는 또 다른 질병과 싸우고 있다. 심장 이식이 필요하다는 진단을 받아 8개월째 자신에게 맞는 심장을 기다리는 중이다. 기약 없는 그날까지 지윤이는 자기 몸보다 큰 보조장치 ‘바드’를 달고 24시간 생활해야 한다. 지윤이가 놀이치료에 열중하는 동안 ‘바드’는 끊임없이 윙윙 소리를 냈다. 기계 소음과 진동을 오롯이 몸으로 받아내고 긴 병원 생활을 버티는 데 놀이치료 같은 완화치료는 큰 도움이 된다. 완화치료가 가능한 건 세브란스 소아청소년과 완화의료팀 ‘빛담아이’의 프로그램 덕분이다. 소아청소년 완화의료는 환자의 통증을 정확히 평가하고 효과적으로 조절하기 위한 의료를 말한다. 중증 질환 치료 중에 환자와 가족이 겪는 신체적, 심리적 고통을 덜어 주는 게 목표다. 치료를 받아들이고 적응하는 데 도움을 주고, 다른 일반적인 치료나 진료에서는 알 수 없는 환자의 상태도 찾아낼 수 있다. 소아 완화치료 필요하지만 국내선 소수 기관만 담당 주치의가 완화의료팀에 협진을 의뢰하면 의사·간호사·사회사업사·미술치료사·놀이치료사·음악치료사 등 각 분야 전문가가 팀을 꾸려 환아를 지원한다. ‘빛담아이’ 팀의 지원을 받는 환아는 1년에 통상 약 200명. 중증도가 높은 환아들은 일주일에 한 번 미술·놀이·음악치료나 개인 또는 집단 상담 등 자신에게 맞는 완화치료를 받는다. 지윤이가 받는 놀이치료는 병원 생활로 또래와 접촉이 적은 아이들이 친구를 만나는 시간이기도 하다. 보통 비슷한 나이의 2~3명이 집단으로 진행하는데, 상호작용을 통해 정서도 환기하고 치료에 대한 두려움도 덜어낸다. 이 치료사는 “청소년도 이런 치료가 필요한 경우가 많다. 12세 아이까지 치료하고 있다”며 “친구들과 공감대를 형성하면서 스트레스도 덜어낼 수 있다”고 설명했다. 치료를 거치면 아이들은 변화한다. 낯가림이 심한 성격이 좀더 활발해지고 치료에도 익숙해진다. ‘빛담아이’ 팀 김소원 간호사는 “처음에는 아이가 ‘바드’를 무서운 상어라고 했는데 나중엔 상어가 기분이 좋아졌다고 표현하기도 한다”며 “치료 장치를 신체의 일부처럼 느끼는 과정”이라고 했다. 국내 소아청소년 완화의료를 제공하는 의료기관은 10곳 남짓뿐. 희귀·난치질환을 앓는 아이들을 포함해 수요는 많지만 기회는 부족하다. 완화의료에 대한 인식 부족과 인력, 예산이 충분치 않아서다. 김 간호사는 “외국은 수십 년 전부터 중요성이 알려졌지만 한국에선 2018년에 시작됐다”며 “정부 지원이 부족하다 보니 후원금을 보태 운영하고 있다”고 말했다.

희귀·난치병 아이들이 소중한 생명을 지키거나 병마를 딛고 일어선 것은 우리 사회의 따스한 ‘온정’이 있었기에 가능했다. 치료비로 거액을 쾌척한 기업과 자산가뿐만 아니라 안타까운 사연을 접할 때마다 십시일반 기부에 동참한 국민들이 희귀·난치병 아이들을 살렸다. 25일 서울신문이 국세청 자료를 바탕으로 희귀질환 환자를 돕는 사회복지기관 기부금 현황을 파악해 보니 한국희귀난치성질환연합회에는 해마다 14억~20억원의 후원의 손길이 이어졌다. 지난 2019년 14억 3156만원에서 지난해는 20억 7143만원으로 기부금이 늘었다. 희귀난치성질환연합회는 전국의 희귀·난치병 환자들이 지난 2001년 자발적으로 모여 설립한 단체다. 희귀질환으로 투병하는 아이들을 후원하는 여울돌에도 매년 2억 3000만~3억 7000만원의 기부가 이어졌다. 난치병아동돕기운동본부에는 지난해와 올해 각각 2억 9576만원과 2억 2552만원의 기부금이 쌓였다. 희귀·난치병 아이들을 위해 가장 많은 지원을 한 이는 고 이건희 삼성전자 선대회장이다. 삼성 총수 일가는 지난 2020년 이 선대회장이 별세하자 고인의 생전 유지를 받들어 3000억원을 소아암·희귀질환 환아 지원에 써 달라며 서울대 어린이병원에 기부했다. 서울대병원은 지난해 11월 개최한 심포지엄에서 소아암·희귀질환 3984건을 진단하고 2336건에 대한 치료를 진행했다고 밝혔다. 삼성전자는 지난해 사원들이 사원증을 키오스크에 찍을 때마다 1000원씩 모아 2억 3000만원을 희귀·난치병 아동 지원으로 기탁하기도 했다. 개인적으로는 박진영 JYP엔터테인먼트 대표가 지난 2022년 사재 10억원을 털어 아이들의 치료에 써 달라며 서울삼성병원과 국제구호개발 비정부기구(NGO) 월드비전에 기부했다. 배우 이영애는 지난 6월 쌍둥이 자녀와 함께 5100만원을 쾌척했다.

“모재민군은 태어나서 한 번도 사물을 보지 못했습니다. 하지만 한 번 들은 것을 오래 기억해 연주하는 재능이 있습니다. 재민이는 세상을 피아노로 소통합니다. 2012년 베이비박스를 통해 저희에게 왔습니다. 현재 서울 종로구에 있는 라파엘의집에서 생활하고 있고 서울 맹학교 5학년에 재학 중입니다. 재민이의 꿈은 ‘하늘을 나는 피아니스트’입니다. 세상에 단 한 명밖에 없는, 하늘을 나는 피아니스트의 연주를 감상할 준비가 됐나요.” 지난 5월 10일 서울 강남구 신사동 광림아트센터. 선천성 무안구증을 앓고 있는 시각장애 피아니스트 재민(12)이를 맞이하기 위한 소개 글이 무대 뒤 장막에 올라왔다. 잠시 정적이 흐른 뒤 조명이 들어오자 검은색 연미복에 흰 와이셔츠를 입은 재민이가 지도교사의 손을 잡은 채 등장했다. 긴장된 표정으로 관객에게 정중한 인사를 올린 재민이는 숨을 한 번 크게 들이마신 뒤 건반에 손가락을 올렸다. 악보도 없는 피아노에서 쇼팽의 ‘녹턴 20번’이 섬세한 선율로 울려 퍼졌다. 온 신경을 집중했는지 굳어 있던 재민이의 표정이 서서히 풀렸다. 연주가 마음에 든 듯했다. 관객들은 곳곳에서 눈물을 훔쳤다. 첫 곡이 끝나자 관중석에서 박수가 터져 나왔다. 잠깐 땀을 닦은 재민이는 두 번째 곡 바흐의 ‘칸타타 147번’을 물 흐르듯 이어 갔다. 마침내 건반에서 손을 뗀 재민이가 일어나 다시 한번 인사를 올린 뒤 오른 주먹을 불끈 쥐었다. 이날 공연은 주사랑공동체가 주최한 ‘봄날의 베이비박스 콘서트’. 재민이는 특별출연자로 초청받아 오프닝 공연을 맡았다. 대기실에서 기자와 만난 재민이는 눈으로는 볼 수 없는 무대를 미리 머릿속에 그렸다. “사람들이 박수 치고 환호하면 무대가 더 달아오를 거예요. ‘앙코르’가 많이 나왔으면 좋겠습니다. 그럼 쇼팽을 한 곡 더 연주할 거예요.” 재민이는 두 살 때 장애아동 생활시설인 서울 라파엘의집에 입소했다. 앞이 보이지 않는 탓인지 내성적이었고 작은 소리에도 불안해했다. 하지만 네 살 때 운명처럼 만난 피아노가 모든 걸 바꿨다. 악보를 볼 수 없는데도 재민이는 들리는 음을 그대로 재현하는 절대음감의 재능을 갖고 있었다. 본격적으로 피아노를 배우기 시작한 건 다섯 살 때인 2017년. 서울맹학교 음악교사인 최수민(51)씨가 재민이를 새로운 세상으로 이끌었다. 그리고 재민이는 1년 만에 콩쿠르에 출전해 비장애인 또래들을 제치고 대상을 받았다. 첫 콩쿠르를 함께한 이도 최씨였다. 이날 베이비박스 공연 마지막 무대에 최씨 손을 잡고 다시 오른 재민이는 다른 아이들과 함께 ‘스승의 은혜’와 ‘어머니의 마음’을 열창했다. 조성진처럼 세계적 피아니스트를 꿈꾸는 재민이. 그가 재능을 활짝 피우도록 도운 건 최씨와 라파엘의집만이 아니다. 등굣길마다 음료와 간식을 챙겨 준 카페 주인, 손수 점자 읽는 법을 알려 주며 글을 깨치게 한 이웃, 시설에서 멀리 떨어진 피아노 학원에 갈 수 있도록 날마다 바래다주는 보조교사…. 세상에 홀로 남겨진 아이를 사랑으로 보듬은 많은 이들이 있었기에 지금의 재민이가 존재했다. 김종민 서울 라파엘의집 원장은 “재민이가 자기를 사랑할 줄 아는 사람으로 컸으면 좋겠다”고 했다. 지난 2003년 일곱 살의 나이로 탈북한 모친과 함께 한국에 온 정혜연(28·가명)씨는 어린 시절부터 이유 없이 코피를 쏟았다. 지혈이 되지 않아 세숫대야를 흠뻑 적실 정도로 많은 양이었다. 북한에서 병원을 찾았을 땐 병명을 알 수 없는 희귀질환이란 말만 들었다. 한국에 온 뒤 대학병원에서 온몸의 혈관에 혈전(피떡)을 유발하는 ‘원발성 항인지질항체증후군’이란 진단을 받았다. 몸의 면역체계가 세포와 조직을 잘못 공격하는 자가면역 질환의 하나다. 당시에는 마땅한 치료제가 없어 혈관수축 효과가 있는 스테로이드제를 임시방편으로 복용했다. 정씨의 증상은 계속 악화돼 지난 2012년엔 ‘골수이형성증후군’(골수 이상으로 혈액세포를 만들 수 없는 질환)이란 진단을 추가로 받았다. 치료하려면 골수이식을 받아야 했지만 검사비까지 합쳐 1억원가량이 필요했다. 탈북자 출신 가정이 감당할 수 없는 비용이었다. 희귀질환 환자 후원사업을 벌이는 ‘여울돌’이 정씨에게 손을 내밀었다. 여울돌은 정씨 사연을 전한 뒤 치료비를 지원할 수 있는 사람을 찾았고, 익명의 독지가가 나섰다. 열아홉 살 때인 지난 2015년 성공적으로 수술을 마친 정씨는 그렇게 새 삶을 얻었고, 현재 심리상담사로 활동하고 있다. 여가 시간이 날 때면 여울돌을 찾아 봉사활동을 한다. “평생 아팠던 제가 수술을 받은 뒤 제대로 된 일상생활을 하기 시작했어요. 의사에게 스무 살을 넘기기 힘들단 말을 들었는데 건강해지니 어떻게 살아야 할지 모르겠더라고요. 잠깐 우울증이 왔지만 극복하고 제가 받은 사랑과 도움을 다른 이들에게 베풀기 위해 노력하고 있습니다. 나와 비슷한 상황에 있는 아이들을 돕고 싶다는 생각에 심리상담사란 직업을 갖게 됐습니다.” ‘제2의 손흥민’을 꿈꾸며 그라운드를 누비던 강민재(14)군이 축구를 멈추게 된 건 목에 큰 멍울이 발견된 2021년 6월. 숨쉬기 힘들 정도로 목이 부은 민재는 병원 세 곳을 돌고 나서야 희귀 백혈병의 일종인 ‘림프모구성 T-세포림프종’ 진단을 받았다. 소아암 환자 중에선 빨리 병이 발견된 편이지만 급성으로 진행되는 증세에 민재의 몸과 마음이 무너졌다. 초등학교 4학년 때 취미로 시작한 축구에 소질을 보여 1년 만에 수원FC 15세 이하(U15) 축구팀에 들어갔던 민재는 서울성모병원에서 기약 없는 항암 치료를 받으며 병상에만 누워 있었다. 아직 ‘죽음의 그림자’를 느끼기엔 너무 어린 민재. 민재 엄마 김남영(43)씨는 “병원 사회복지팀이 아이를 살렸다”고 되돌아봤다. 복지팀이 틈날 때마다 민재를 찾아 이야기를 들어 주며 힘겨운 투병 생활을 버틸 수 있도록 마음을 다잡아 줬다고 한다. 현대차정몽구재단이 후원하는 ‘어린이학교 사회복귀지원 프로그램’ 중 하나였다. 한국백혈병소아암협회도 매달 30만원씩 민재 치료비를 지원했다. 민재는 지난해 7월 항암치료를 시작한 지 2년 만에 건강을 회복하고 축구팀에 복귀했다. 민재는 “침대에 누워 있을 때 친구들이랑 실력 차이가 크게 나면 어쩌나 불안했다. 열심히 연습해서 한국을 빛내는 축구선수가 되고 싶다”며 웃었다. 유튜브: https://youtu.be/lq8X9gUsan0 네이버TV: https://tv.naver.com/v/59891815

길어지는 폭염에 말벌 개체군이 급격하게 증가하면서 벌 쏘임 사고가 여름 들어 50% 가까이 증가했다고 소방청이 25일 밝혔다. 올해 벌 쏘임 사고로 인한 심정지 환자 수는 8명에 달한다. 소방청 구조활동 통계자료에 따르면 올해 1월부터 7월까지 발생한 벌 쏘임 사고는 2815건으로 최근 3년 평균(2021~2023년, 2011건)보다 40%가량 늘었다. 특히 말벌의 왕성한 활동 시기인 여름철(6~7월)에는 50% 가까이 증가했다. 6월엔 572건, 7월엔 2011건의 벌 쏘임 사고가 발생했다. 이로 인해 지난 18일 기준 8명의 심정지 환자가 발생해 목숨을 잃었다. 벌 쏘임 사고로 인한 심정지 환자는 2020년 7명, 2021년 11명, 2022년 11명, 지난해 11명이었다. 최근 3년간 벌 쏘임 사고는 더위가 시작되는 7월부터 급격히 증가하기 시작해 연평균 6213건이 발생했다. 8월에 가장 많은 평균 1829건(29.4%), 9월에 1764건(28.4%)이 발생해 전체의 57.8%를 차지했다. 7월은 1365건으로 22.0%였다. 사고 발생 장소로는 ‘집’에서 가장 많이 쏘였다. 1049명(37.3%)에 달했다. ‘바다·강·산·논밭’이 24.8%(697명)이었다. 다음달 추석 연휴를 앞두고 성묘객들은 특히 주의해야 한다고 소방청은 당부했다. 벌들의 공격을 받지 않으려면 야외 활동을 할 때 흰색 계열의 옷과 챙이 넓은 모자를 착용하고, 향수나 향이 진한 화장품은 피하는 것이 좋다고 소방청은 안내했다. 소방청 관계자는 “벌은 어두운 계통의 옷, 향수나 향이 진한 화장품에 더 큰 공격성을 보인다”면서 “벌집과 접촉했을 때는 머리 부위를 감싸고 신속하게 20ｍ 이상 떨어진 곳으로 피해야 한다”고 강조했다. 벌에 쏘였을 때는 신속하게 벌침을 제거하고 쏘인 부위를 소독하거나 깨끗한 물로 씻은 후 얼음주머니 등으로 찜질하면 통증을 완화할 수 있다. 벌독 알레르기로 인한 과민성 쇼크가 발생하면 속이 메스껍고 울렁거림, 구토와 설사, 호흡곤란이 동반될 수 있으므로 119 신고 후 병원 치료를 받아야 한다. 소방청 관계자는 “벌에 쏘였을 때 알레르기 반응으로 인해 과민성 쇼크가 발생하면 1시간 이내 사망에 이를 수 있기 때문에 지체 없이 119에 신고해달라”고 말했다.