6일 호텔 개관 94주년을 맞은 조선호텔(대표이사 최홍성)은 이날 오후 2층 오키드 룸에서 ‘희망 나눔 헌혈증 1004장 기증’ 행사를 가졌다. 이번에 기증하는 헌혈증은 2006년 2월부터 현재까지 6회에 걸쳐 총 1004명의 조선호텔 임직원이 자발적으로 참여해 모은 것으로, 한국 백혈병 환우회에 기증됐다.

한국유방암학회는 오는 28일 오후 1시부터 가톨릭대 강남성모병원 마리아홀에서 ‘제4회 핑크리본 콘서트’를 개최한다.‘가슴으로 만난 의사와 환자, 고맙습니다’를 주제로 열리는 이번 행사는 유방암 환우와 전문의가 서로 고마움을 나누는 프로그램으로 구성됐다. 유방암 환우회 합창단 ‘한유회’와 유방암 전문의로 구성된 핑크타이 합창단이 공연을 가질 예정이다.02)318-8762.

민간 의료보험의 활성화로 의료 상업화가 빠른 속도로 진전될 것이란 우려가 나오고 있는 가운데 환자들이 국내 최초로 치료받을 권리를 명문화한 ‘환자권리선언’을 발표하고 나섰다. 한국백혈병환우회, 신장암환우회, 암시민연대 등 22개 환자단체 및 시민사회단체로 구성된 ‘제1회 환자권리주간 공동행사단’은 26일 서울대병원 입구에서 기자회견을 갖고 환자권리선언을 발표했다. 공동행사단은 기자회견에서 “고귀한 생명과 건강 유지를 위해 누구든지 차별없이 보건의료서비스를 이용할 수 있어야 한다.”면서 “이를 위해 오늘 환자와 가족, 시민들이 함께 모여 환자권리를 선언한다.”고 밝혔다. 10개 항으로 구성된 환자권리선언은 누구나 최고의 보건의료서비스를 받을 수 있고, 환자는 자신이 직접 치료법을 선택할 권리를 가진다고 명시했다. 또 이를 위해서는 환자가 충분한 정보를 제공받을 권리가 있으며, 개인정보는 철저히 보호해야 한다는 내용이 포함됐다. 이밖에 환자권리선언은 ‘환자는 자신이 안전하게 치료받을 수 있는 권리가 있고, 치료제를 제한없이 사용할 수 있다.´고 밝혔다. 교육, 노동 등의 분야에서 차별을 금지하고 환자의 권리를 보장받기 위해 스스로 법률적 대표체를 구성할 수 있다는 내용도 담겼다. 공동행사단은 선언문 낭독과 함께 “보건의료 서비스는 모든 환자가 쉽게 접근해 지속적으로 이용할 수 있어야 한다.”면서 “인권을 보장하는 보건의료를 추구해 사회적인 소외계층도 차별없이 보건의료를 이용할 수 있는 제도와 환경을 요구한다.”고 지적했다. 이어 “보건의료체계가 영리를 목적으로 고귀한 생명과 건강을 이윤추구의 대상으로 삼는다면 필연적으로 불평등과 차별이 발생할 것”이라며 “건강과 생명보다는 이윤이 중시되는 의료제도는 반드시 막아야 한다.”고 강조했다. 한편 공동행사단은 ‘환자, 권리를 말하다’라는 주제로 오는 31일까지 영화상영, 기념 심포지엄, 거리 캠페인 등 제1회 환자권리주간 행사를 진행한다. 정현용기자 junghy77@seoul.co.kr

암 환자 등 국내의 중증 질환자들이 실험적인 치료 기회조차 박탈당하고 있다. 식품의약품안전청이 이들을 대상으로 하는 임상시험 정보를 제때 공개하지 않고 있기 때문이다. 30일 식약청과 관련 환우회 등에 따르면 환자와 의료진의 알 권리를 충족시키기 위해 정부가 추진 중인 ‘임상시험 정보공개 사업’은 전혀 실효를 거두지 못하고 있다. 중증 질환자와 의료진에게 필요한 임상 정보를 제때 제공하겠다며 사업의 청사진까지 제시했지만 미국, 유럽 등 선진국과 달리 이들 정보 공개에 대한 구체적인 규정이나 합리적 유인책이 없어 실효성을 기대할 수 없게 된 것이다. 식약청이 승인한 임상시험 건수는 2004년 136건에서 2005년 185건,2006년 218건으로 3년만에 60%나 증가했다. 이 가운데 다국가 임상시험이 61건에서 108건으로 77% 증가했고 국내 임상시험은 75건에서 110건으로 46% 증가하는 등 매년 두 자릿수 이상의 증가세를 이어가고 있다. ●‘정보 없는’ 임상정보방 보건의료 시민단체인 건강세상네트워크 김창보 사무국장은 “지금처럼 정보가 공개되지 않으면 중증 질환자의 현실적인 불이익은 물론 약에 대한 불신·불안감이 커질 수밖에 없다.”고 지적했다. 시민단체와 의료계를 중심으로 임상시험 정보공개 요구가 높아지자 식약청은 공청회를 여는 등 논란 끝에 연내에 임상시험 정보 사이트를 개설하고 정보를 공개하기로 했다. 임상시험 승인절차와 임상시험 평가지침 등 단순 정보는 즉시 공개하겠다는 것이다. 이렇게 해서 설치된 것이 인터넷 정보 사이트 식품의약품종합정보서비스 내 ‘임상정보방’이다. 지난 6월에는 ‘항암제 정보방’도 개설됐다. 그러나 정부가 국정브리핑과 복지부를 통해 대대적으로 홍보한 항암제 정보방에는 정작 임상시험 계획서 제목만 올라 있을 뿐 임상시험 세부정보는 전혀 없다. 식약청 관계자는 “개방할 수 있는 것부터 빨리 하자는 취지에서 만든 사이트”라며 “(제약사)기밀도 있는 만큼 공개 범위에 대해 내부적으로 조율하고 있다.”고 해명했다. ●강제성도, 유인책도 없는 정보공개 시책 문제는 정보 공개에 대한 강제 규정이나 유인책이 없어 국내·외 제약사들이 정보 공개에 적극적이지 않다는 점이다. 식약청은 내년까지 단계적으로 임상정보방 구축을 완료한다는 계획이지만 제약사가 자발적으로 나서지 않는 한 사업 추진은 지지부진할 수밖에 없다. 식약청은 “임상시험 정보는 공개하는 것이 원칙이지만 강제 사항은 아니다.”라며 “정보 공개 수준은 제약사 선택사항”이라고 말했다. 이런 상황에서 제약업계는 여전히 정보공개에 소극적이다. 식약청의 태도에 대해 중증 질환자들은 “식약청이 제약사들의 입장만 두둔하는 것을 이해할 수 없다.”며 관련 정보 공개를 요구하고 있다. 이들은 “글리벡 내성 환자들을 대상으로 개발된 일명 ‘슈퍼글리벡’의 경우 어렵게 국내 임상 기회를 얻어 2005년 9월부터 임상시험을 시작했지만 관련 정보가 알려지지 않아 생명이 위급한 만성골수성백혈병 환자들이 신약을 써볼 기회조차 못 가졌다.”고 주장했다. 서울대병원 임상시험센터 유경상 교수는 “기업의 지적재산권과 기밀도 보호해야 하지만 해외에서는 이미 임상시험 결과를 자발적으로 공개하는 것이 추세”라며 “대부분의 제약사가 정보 공개에 따를 수 있도록 합리적인 유인 방안을 마련해야 한다.”고 말했다. 심재억·정현용기자 jeshim@seoul.co.kr

‘로렌조 오일’이라는 영화가 있었다. 닉 놀테와 수전 서랜든이 주연한 영화로, 희귀한 유전병을 앓는 아들을 위해 애를 태우는 부모의 모습을 그렸다. 이 영화를 통해 많은 사람들이 이 병의 실체를 알게 됐고, 그래서 영화 중 아들의 이름을 따서 ‘로렌조 오일병’이라고 부르기도 했다. 바로 ‘부신백질이영양증(ALD·Adrenoleukodystrophy)’이다. 서울아산병원 유전학클리닉 유한욱 교수는 이 병에 대해 ‘겪지 않았으면 하는 질병 가운데 하나’라고 말했다.“모계 열성 유전질환인 ALD는 페록시좀(Peroxisome)이라는 효소가 기능장애를 일으켜 지방산을 분해하지 못하게 되고, 그 결과 물에 녹지 않는 긴사슬 지방산인 ‘VLCFA(very long chain fatty acids)가 전신에 축적되어 발병하게 됩니다.” 대부분 체내에서 합성되는 VLCFA는 신체 중에서도 특히 신경세포와 부신 및 고환 등에 집중적으로 축적되어, 이들 장기의 이상을 유발한다. 특이하게도 같은 가족으로 똑같은 유전자 결함을 가졌어도 질병 발현 양상이나 임상 증상은 판이하다. “인종에 따른 발병률의 차이는 없습니다. 우리나라의 경우 역학조사를 통해 확보한 관련 통계자료는 없지만 미국인 남자의 ALD 발현율이 5만명에 1명꼴인 점과, 환자 대부분이 30세 이전에 사망한다는 점을 감안하면 전국적으로 100명 안팎의 환자가 있을 것으로 보입니다.” 염색체 연관성 유전질환인 ALD의 실체를 이해하기 위해서는 페록시좀과 유전 대사질환과의 관계를 살필 필요가 있다.“페록시좀이란 DNA가 없이 단순막으로 둘러싸인 세포내 과산화 소체로, 적혈구를 제외한 모든 포유동물의 세포에 존재합니다. 이 페록시좀은 체내에서 과산화수소나 긴사슬 지방산의 대사에 관여하며, 이 소체 내에 있는 40여개의 효소 중 하나가 바로 문제가 되는 VLCFA의 산화와 관련이 있습니다.” 만약 신생아에게 페록시좀 효소의 기능장애가 있다면 그 유형은 2가지로 요약된다.“첫째는 한 가지의 페록시좀 효소에 문제가 생겨 나타나는 ALD로, 이는 VLCFA의 비정상적인 산화 때문에 생깁니다. 둘째는 여러가지 효소가 동시에 손상된 경우로, 상염색체 열성유전을 하는 영아형 ALD, 영아형 레프섬(Refsum)질환 및 젤웨거 증후군 등이 여기에 해당됩니다. 이 중 영아형 ALD환자는 거의 출생 직후 숨집니다.” 일반적인 ALD의 중요한 임상적 증상은 청각·시각장애와 의사소통이 어려울 정도의 실어증, 보행장애, 수의근을 이용한 운동소실 등이 꼽힌다.“이를 근거로 6가지 양상으로 구분합니다. 우선 부신척수신경병형과 함께 발병 빈도가 31∼35%로 가장 높고 10세 이전에 증상이 시작되는 소아대뇌형, 즉 우리가 로렌조 오일병이라고 하는 이 유형은 행동 및 지각장애, 신경계 이상 등을 보여 보통 3년 내에 완전 불구에 이르게 되며,20∼30대에 주로 발병하는 부신척수신경병형은 진행 속도가 매우 느리고, 병증이 주로 척수를 침범하며, 환자의 절반 정도는 대뇌가 손상을 입는 유형입니다. 또 소아대뇌형에 비해 진행이 느리고 주로 10∼21세 사이에 증상이 시작되는 청소년기 대뇌형,21세 이후에 증상이 시작되고 병인의 빠른 대뇌 침범이 특징인 성인대뇌형, 신경계 이상은 없고 부신 기능부전만 나타나는 단순 부신기능부전형, 신경계 이상은 있으나 내분비계 이상은 나타나지 않는 무증상형도 있습니다. 여기에서 보듯 ALD는 원인이 같더라도 증상은 매우 다양하게 발현되는 질환입니다.” 기본적인 진단은 혈중 VLCFA의 수치 분석으로 가능하다. 각각의 VLCFA분자에 포함된 탄소 사슬의 구성비를 따져 헥사코사노익산(酸), 테트라코사노익산, 도코사노익산 등으로 분류, 각 구성비를 비교해 진단하는 방식이다. 이 진단 절차를 거쳐야 하는 대상은 부신 기능부전이 있는 남아, 친척 2명 이상이 다발성 경화증 환자인 사람, 남자 친척 중 척수질환자가 있거나 남자 어린이가 유치원 또는 초등학교 저학년 때 기억상실과 주의력결핍, 학교적응 실패 경험이 있는 경우, 소아기 남아가 원인 모를 경련을 일으키는 경우 등인데, 특히 남자 가족 중에 유전자 이상이 확인된 사람이라면 유력한 진단 대상이라고 볼 수 있다. 문제는 완치가 어렵다는 점이다.“이런 현대의학의 한계를 환자 가족들도 잘 알지요. 그래서 환우회에서 오가피 추출물을 환아에게 먹이는 등 민간요법까지도 동원하고 있는 실정입니다.” 이런 점을 전제로 현재 치료에 적용하는 방법은 크게 5∼6가지 정도.“우선 스테로이드 보충요법은 중요한 치료법이지만 신경학적 질환의 경과를 바꾸지 못한다는 한계가 있습니다. 대증요법도 중요하지요. 예컨대 수면장애나 근육긴장과 경련, 음식을 못 삼키는 연하장애, 면역체계의 문제 등은 적절한 대증요법으로 관리해야 하거든요.” ‘로렌조 오일’도 제한적인 치료 효과를 보이는 것으로 알려져 있다.“영화에서처럼 신경학적 진행을 막는다는 것은 잘못된 묘사지만 VLCFA의 섭취를 제한한 상태에서 로렌조 오일로 치료한 결과 대상자의 50%에서 증상이 완화됐다는 보고도 있었습니다. 그러나 본질적 문제인 신경학적 증상을 개선하지 못해 이 치료는 무의미하다는 견해가 지배적이지요.” 1990년대 이후 집중적으로 적용되고 있는 골수이식은 1년 후의 골수 생착률이 90%를 넘고, 환자의 5년 생존율도 55%나 되며,VLCFA가 정상으로 복원되는 것은 물론 신경 및 정신과적 측면에서도 긍정적인 임상 결과가 이어져 향후 유력한 치료법으로 활용될 가능성이 크다.“그러나 골수이식은 신경계의 문제가 생기기 전에 시도해야 하고, 환자의 지능지수가 80 이상인 경증의 소아 및 청소년에게만 적용된다는 제한이 따릅니다. 이런 점에서 보자면 지난 99년 미국 볼티모어에서 ‘국제 ALD치료모임’이 제시한 유형별 권장 치료법이 표준치료법이라고 봐도 무방합니다.”유 교수는 “궁극적 목표인 완치가 어렵다고 치료를 포기하는 것은 곧 환자의 삶을 포기하는 것”이라며 “그래도 치료 받는 게 더 나은 삶을 위한 최선의 선택”이라고 강조했다. 글 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 이언탁기자 utl@seoul.co.kr

EBS 다큐멘터리 ‘명의’(19일 오후 10시50분 방영)는 ‘환자의 가슴을 치료하는 의사-서울대학교병원 노동영 교수’편을 통해 환자의 몸에 있는 암세포뿐 아니라 마음에서 자라는 암까지 치료하는 진정한 의사의 모습을 보여준다. 세계적인 유방암 예방 운동인 ‘분홍 리본’ 캠페인을 우리나라에 확산시킨 노동영(사진 왼쪽·51) 교수는 유방암 치료의 권위자.바쁜 일정에도 유방암 환자들을 위한 인터넷 홈페이지를 운영하며 유방암 환우회 ‘비너스회’를 후원하는 등 자신에게서 치료받은 환자를 끝까지 책임지는 것으로 유명하다. 유방암은 예로부터 이어져 온 자연스러운 삶의 방식이 깨지며 발병률이 높아진 병. 그런 만큼 유방암을 예방하는 가장 좋은 방법은 평소 몸을 많이 움직이고 야채·콩 등 한국식 식단을 가까이하며 젖을 먹여 아이를 키우는 등 전통적 생활양식을 회복하는 것이다. 현재 우리나라의 유방암 발병률은 서구적인 식생활의 영향으로 인해 꾸준히 증가, 위암과 대장암에 이어 세 번째로 높다.유방암은 조기 발견하면 완치가 가능하며 최근에는 유방의 모양을 보존하는 수술도 가능해진 만큼 무엇보다 조기발견을 위한 자가진단과 정기적인 검사가 중요하다. 유방암은 완치율이 높은 대신 유방절제로 인한 심적 부담이 크다. 이 때문에 치료 자체를 포기하는 환자들도 많다. 노 교수는 “병원은 환자에게 고통을 주는 곳이 아니라 아픈 곳을 낫게 해 주는 곳”이라며 유방암으로 마음의 상처를 안게 된 환자에게 더욱 따뜻하게 다가가려는 노력이 필요하다고 말한다.류지영기자 superryu@seoul.co.kr

금호아시아나그룹이 희귀·난치병으로 고통받는 이들에게 사랑의 손길을 전한다. 금호아시아나는 6일 서울 중구 봉래동 한국 희귀·난치성질환연합회 회관에서 신현민 회장과 사회복지공동모금회 신필균 사무총장 등이 참석한 가운데 1억 5000만원의 기부금을 전달할 예정이다. 희귀·난치성질환연합회는 지난 2001년 설립됐다. 결절성경화증 가족모임, 근이영양증 환우보호자회, 다발성 근육염 환우회 등 70여개 희귀·난치병 질환자 및 가족 모임이 가입돼 있다. 금호아시아나의 지원금은 이 연합회에 가입한 환자들의 치료비로 사용된다. 박삼구 금호아시아나 회장은 “병으로 고통받는 이들에게 작은 도움이 됐으면 한다.”면서 “앞으로도 이런 나눔 활동을 소홀히 하지 않겠다.”고 밝혔다.최용규기자 ykchoi@seoul.co.kr

“수년 전, 당시 스물아홉 살 여자 환자가 있었어요. 다른 병원에서 류머티즘 관절염으로 진단을 받고 치료 중이었는데, 갑자기 뇌압이 올라 두통과 구토증, 시력 소실에다 의식까지 가물가물해 응급실로 들어 왔더군요. 당시로서는 바이러스성 뇌막염인지, 루푸스성 뇌막염인지 확인이 되지 않아 뇌척수액 검사 등을 해보니 루푸스성이더군요. 워낙 위중한 응급상황이라 3일 동안 고용량의 스테로이드 충격 주사요법을 시행했지요. 만약 의료진의 판단이 잘못됐다면 죽을 수도 있는 조치였는데, 다행히 잘 치료돼 지금은 소량의 약제만으로 아주 잘 살고 있습니다. 확실한 치료법은 없지만 얼마든지 관리가 가능한 질환, 이게 바로 루푸스입니다.” 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 국내·외에서 솝꼽히는 류머티즘 질환 전문의인 한양대 류머티즘병원 배상철(류머티즘내과) 원장은 이런 사례로 루프스를 설명한다. 루푸스(Lupus)란 ‘전신성 홍반성 루푸스(SLE)’를 말한다. 관절과 근육은 물론 피부, 신경조직, 폐와 신장, 심장과 조혈기관에서까지 면역체계 이상을 일으키는 ‘무서운’ 자가면역 질환이다. 정확한 통계는 없지만 의료계에서는 우리나라에 40만∼50만명가량의 환자가 있을 것으로 추산하고 있다. 백혈병보다 높은 발병률이다. 이 가운데 자신이 루푸스를 가졌다고 아는 사람은 10분의1에도 못 미친다.“루푸스는 인종과 성별, 나이를 가리지 않고 생기는데, 특히 15∼45세의 가임기 여성이 남성에 비해 무려 10배나 발병률이 높습니다.” 아직까지 원인은 밝혀지지 않았다. 그러나 류머티즘관절염과 흡사한 자가면역 질환이라는 점은 의학계의 의견이 일치하는 대목이다.“일부 학자들은 가족 중에 루푸스 환자가 있을 경우 발병 확률이 더 높다는 점을 들어 유전적인 요인이 크게 작용한다고 주장하기도 합니다만, 예컨대 어머니에게서 딸에게로 직접 이어지는 형태의 유전 증거는 아직 확인되지 않았습니다.” 또 다른 원인으로는 바이러스 감염, 심한 과로와 스트레스, 고혈압이나 특정 심장질환, 발작증이나 우울증 같은 정신질환에 투여하는 약물 등이 꼽힌다.“이런 요인 말고도 아주 중요한 원인으로 추정하는 것이 바로 자외선입니다. 환자 중에 햇빛에 특별히 만감한 환자가 40%나 되며, 이들 중에 과다한 일광 노출로 증상이 악화된 예는 아주 많습니다.” 증상은 무척 다양하다. 흔히 감기에 동반되는 고열과 식욕감퇴, 체중감소, 피로감에다 임파선 비대, 탈모 등이 나타나며, 조금만 부딪혀도 쉽게 멍이 들고, 얼굴 등이 잘 붓는다. 가장 확실한 증상은 코를 중심으로 양 뺨에 나타나는 붉은 반점이나 나비형 발진, 햇빛에 노출된 뒤에 나타나는 발진 등이며, 찬물에 닿으면 손끝이 하얘지기도 한다.“그렇다고 환자 한 사람이 이런 증상을 모두 보이지는 않습니다. 때로는 병이 활성기인데도 감기로 착각할 정도로 가벼운 증세만 보이기도 합니다. 그런 만큼 이상하다 싶으면 빨리 병원을 찾는 게 중요하지요.” 진단은 환자가 겪는 증상과 임상의사의 소견이 중요하다. 여기에다 면역 이상의 원인인 자가항체를 확인하는 혈액검사로 확진이 가능하다. 물론 치료는 쉽지 않다. 그런 만큼 조기발견이 중요하다. 조기발견해 완치됐거나 별 불편없이 정상적인 생활을 하는 환자도 많다. 불과 20년 전만 해도 5년 생존율이 50∼60% 정도였던 것이 지금은 다양한 약제와 치료술 개발로 10년 생존율이 90%에 이른다. 정상인과 다름없는 생활이 가능하다는 얘기다. 치료 약제로는 아스피린 등 진통소염제류와 항말라리아성 치료제, 스테로이드 제제, 면역억제제 등이 사용된다. 증상이 가벼운 경우에는 아스피린만을 처방하지만 증상이 심한 활성기에는 강력한 항염증성 치료제인 스테로이드 제제를 사용한다. 이뮤란, 사이톡산 등 면역억제제는 심각한 상황에서 신장에 문제가 있는 환자에게 제한적으로 처방된다. 스테로이드 제제나 면역억제제를 투여할 때는 특히 골다공증, 백내장 등 부작용을 경계해야 한다. “약제가 치료의 전부는 아닙니다. 루푸스 환자에게는 무엇보다 충분한 휴식과 적당한 운동, 그리고 균형잡힌 식사가 중요합니다. 또 감염에도 신경을 써야 하고요. 사소한 감염 때문에 치명적으로 증세가 악화될 수도 있기 때문입니다.” 배 원장은 특히 루푸스와 햇빛, 자외선과의 상관성을 상세히 설명했다.“햇빛이나 형광 불빛에 노출돼 루푸스 발진을 악화시키는 경우가 종종 있습니다. 따라서 환자는 자외선이 강한 시간대(오전 10시∼오후 4시)의 외출을 삼가는 게 좋고, 불가피하다면 긴 옷을 입고, 노출 부위에 선크림을 발라 문제가 생기지 않도록 해야 합니다.” 루푸스의 여성 유병률이 높지만 대부분의 환자들은 정상적인 임신과 출산이 가능하다. 그러나 일부 환자는 체내에 비정상적인 항체가 많거나, 증세에 따른 체내 호르몬 체계의 변화와 약제 부작용이 있을 수 있으므로 반드시 의사와 상의해 결정을 해야 한다. 치료비의 80%는 건강보험으로 지원되며 ‘루이사(루푸스를 이기는 사람들)’ 등 환우회가 조직돼 환우들 간 정보 교류도 활발한 편이다. 배 원장은 특별히 조기진단과 조기치료의 필요성을 강조했다.“병증이 넓게 번지기 전에 찾아내 치료하면 훨씬 쉽게 치료할 수 있고, 정상 생활로의 복귀도 빠르지요. 그러나 병증이 확산, 심화된 상태에서는 치료가 쉽지 않아 환자가 겪는 고통이 그만큼 클 수밖에 없습니다.” 배 원장은 환자들도 완치 기대를 버리지 말고 담당 의사와 항상 소통하려는 자세를 가지라고 충고했다.“솔직히 10∼20년 전만 해도 루푸스 확진에만 2년 정도가 걸렸던 걸 생각하면 지금이야 약제나 치료술이 놀랄 만큼 발전했고, 또 전 세계 의학자들이 연구를 거듭하고 있어 그 성과에 저도 큰 기대를 갖고 있습니다.”

”생명의 나눔, 헌혈” 간호사 김혜란 씨(22세)는 한시도 긴장을 늦출 수가 없다. 교통사고, 화상 등의 사고로 출혈이 심한 환자가 수시로 발생하는 중환자실. 수술을 해야 하는데 피가 모자라면 속수무책으로 기다려야 한다. “헌혈은 보험이에요. 언제, 어디서 저에게 무슨 일이 발생할지 모르잖아요. 제가 헌혈한 피가 누군가의 생명을 살리고 있다고 믿어요. 또 저도 언젠가 도움을 받을 수 있고요.” 이것이 그가 정기적으로 헌혈을 하는 이유다. 일단 해보는 게 중요하죠… 헌혈 “가족이 수혈을 받는다 생각하시고 솔직하게 말씀해주세요. 환자의 입장에서는 얼굴도 모르는 사람의 혈액을 받는 거니까요. 최근에 병을 앓았거나 해외여행을 한 적이 있으세요?” 회기 헌혈의 집에서 근무하는 정미옥 씨(39세)는 건강한 혈액을 공급하기 위해 문진問診을 한다. 오전 내내 한적하던 ‘회기 헌혈의 집’엔 오후가 되어서야 헌혈자들이 하나 둘 모여든다. 헌혈등록카드를 작성하고 문진을 마친 헌혈자들 사이에 유독 눈에 띄는 사람이 있다. 선글라스와 콧수염, 범상치 않은 용모의 이정완 씨(29세). 록밴드 ‘링크’에서 베이스를 치는 뮤지션이란다. 스튜디오에서 연습을 하다가 달력을 보고 헌혈할 때가 지난 것 같아 이곳을 찾았다. “예전엔 이유 없이 나 자신을 나쁜 놈이라고 생각했어요. 조금이나마 다른 사람에게 보탬이 되는 게 뭐가 있을까 고민하다 헌혈을 시작한 거죠. 지금은 습관이 돼서 안 하면 오히려 답답해요.” 대학생 이현웅 씨(25세)는 오늘이 50번째 헌혈을 하는 날이다. 만 16세 생일이 지나자마자 헌혈의 집을 찾았다가 현재까지 등록헌혈자로 활동하고 있다. 그에게 헌혈은 일석삼조의 일이다. 채혈을 통해 건강 상태를 확인하고, 다른 이에게 도움을 주며, 여가를 활용한다. 요즘엔 헌혈의 집의 시설이 개선되어 헌혈을 하면서 만화책도 보고 음료수를 마시며 쾌적한 시간을 보낼 수 있다. “처음에 왔을 땐 주사 바늘도 두꺼워 보이고, 이거 뭐 호스를 꼽나, 하는 생각에 덜컥 겁도 났어요. 근데 지금은 아주 편해서 놀러 오듯 헌혈하러 와요. 이래서 헌혈은 일단 해보는 게 중요한 것 같아요.” 믿고 맡겨주시면 좋겠어요… 검사, 제제, 공급 회기 헌혈의 집에서 채혈된 피는 혈액 박스에 보관되어 8시간 안에 동부혈액원으로 옮겨진다. 오후 무렵 동부혈액원 검사실은 혈액 샘플 검사가 한창이다. 혈액형 검사, 매독, 에이즈, B형 간염 등 다양한 검사가 이뤄지는데, 혈액의 수명을 고려할 때 늦어도 다음날엔 결과가 나와야 한다. 몇 해 전 수혈사고가 터진 후로는 주위의 곱지 않은 시선에, 검사실의 최경진 씨(37세)는 마음고생이 많았다. “잘못한 경우에 처벌을 받기는 하지만 모든 혈액이 그런 것은 아니에요. 잠복기 혈액 검사를 보완하기 위해 핵산증폭검사NAT를 새로 도입했는데, 현행 제도에서는 가장 선진화된 방법이죠. 저희도 안전을 위해 노력하고 있으니까 믿고 맡겨주시면 좋겠어요.” 혈액 검사와 동시에 오후 4시 반부터 수혈을 위한 적혈구, 백혈병 치료를 위한 혈소판, 혈우병 환자를 위한 신선동결혈장 등으로 혈액을 분리하는 제제製劑 작업이 시작된다. 원심분리기를 통해 분리된 혈액은 공급실 냉장고에서 보관되었다가 다음날 검사 결과가 정상으로 판명되면 병원으로 나간다. 신청한 순서대로 공급되는 것이 원칙이지만 예외도 있다. 공급실의 송창면 씨(35세)는 먼저 신청한 병원에 양해를 구해 위급한 환자가 발생한 병원에 먼저 보내기도 했다. “혈액이 부족할 땐 참 곤란해요. 한번은 환자의 보호자가 여기까지 찾아와 울며불며 부탁을 하시는 바람에 여기저기서 혈액을 구해드려야 했어요. 그때 내가 하는 일이 사람의 생명과 긴밀하게 관련되어 있다는 것을 절실히 느꼈죠.” 이것이 생명의 온기구나… 수혈 “큰 교통사고가 나서 응급 수술을 할 경우엔 많게는 20~30개(1개 400㎖) 혈액을 써요. 그땐 보호자들이 헌혈자를 찾느라 발을 동동 구르기도 하죠.” 가톨릭대학교 여의도성모병원의 한 관계자는 혈액원으로부터 필요한 혈액의 70% 정도만 제공받는 수준이라 항상 혈액이 부족하다고 말한다. 특히 혈액암 환자의 경우 조혈모세포이식을 하더라도 수술 후 2~3일에 한 번씩 혈소판을 맞아야 하는데 환자와 보호자에게는 엄청난 부담이다. 힘겨운 투병 과정, 엄청난 치료비와 더불어 혈소판을 구하는 일은 그들이 겪는 공통적인 어려움이다. 김지숙 씨(39세, 가명)는 얼마 전 골수이식을 받은 초등학생 아들의 병실을 지키고 있다. 아이의 생명줄인 혈액을 구하는 고생은 여전하다. “친구들도 두 번은 못 부르겠더라고. 한번은 아픈 아이가 자기 입으로 혈소판 구해달라고 얘기하는데 어찌나 안타깝던지….” 2개월 전 급성백혈병 진단을 받은 딸을 둔 이미숙 씨(43세)의 사정도 마찬가지다. “아무리 돈이 많아도 소용없어요. 피는 공장에서 만들 수 있는 공산품이 아니잖아요. 사람이 움직여 나눌 수밖에 없어요.” 그들은 보호자 대기실에서 시름으로 누워 있다가도 낯선 사람이 찾아오거나 혈소판 얘기만 나오면 벌떡 일어나 애간장을 태운다. 이런 환자들과 보호자들의 초조한 마음을 이성원 씨(37세)는 누구보다 잘 알고 있다. 골수이식 수술을 받아 이제는 거의 완치된 상태지만 투병 기간의 고통을 떠올리며 백혈병 환자들을 위해 일하고 있다. 다른 사람의 골수를 받아 새 생명을 얻은 그는 사람을 바라보는 눈빛이 누구보다 진해졌다. “다른 사람의 피가 몸속으로 들어올 때의 기분은 뭐라고 표현할까요…. 몸이 화해져요. 생명이 들어오고 있구나, 느낄 때면 몸이 찌릿찌릿 놀라 움직이죠. 이것이 생명의 온기구나. 내가 다시 살아나고 있구나!” 우리나라 헌혈자 수는 최근 3년간 2003년 253만 명에서 2005년 227만 명으로 약 10.3%가 줄어들었다. 2005년 기준으로 19만 명의 등록헌혈자들이 활동하고 있으나 3만 1천여 명만이 4회 이상 헌혈에 참여했다. 2006년 8월 6일 하루, 전국 2,332명이 헌혈에 참여했다. 적혈구 농축액의 적정 재고량은 약 3만 3천여 개인데, 현재 1만 4천여 개의 재고량을 유지하고 있다. 적십자에서는 전국 16개의 혈액원과 99곳의 헌혈의 집, 107대의 헌혈 차량을 운영하며 헌혈자들을 기다리고 있다. 혈액관리본부 02-3705-3705 서울 중구 남산동 3가 32 | 서울 중앙혈액원 02-6711-0114 서울 강서구 염창동 280-17 | 남부혈액원 02-570-0600 서울 강남구 포이동 267 | 동부혈액원 02-952-0322~8 서울 노원구 상계6동 764 | 서부혈액원 02-2600-5400 서울 양천구 신월2동 472-1 | 부산혈액원 051-810-9000 부산 부산진구 전포3동 362-5 | 대구 경북혈액원 053-605-5610~18 대구 중구 달성동 147-2 | 인천혈액원 032-815-0631~4 인천 연수구 연수3동 581 | 울산혈액원 052-245-2982~4 울산 중구 성안동 872-5 | 경기혈액원 031-220-8500~7 경기 수원시 권선구 권선1동 1015-6 | 강원혈액원 033-269-1000 강원 춘천시 퇴계동 862-3 | 충북혈액원 043-253-2654~5 충북 청주시 상당구 문화동 15 | 대전 충남혈액원 042-623-2166~8 대전 대덕구 송촌동 294-6 | 전북혈액원 063-270-5800 전북 전주시 완산구 태평동 209-18 | 광주 전남혈액원 062-600-0600 광주 남구 송하동 127-4 | 경남혈액원 055-262-5161~4 경남 창원시 용호동 4-4 | 제주혈액원 064-758-3504~5 제주도 제주시 용담1동 266-1 수혈에 관한 오해와 진실 1. 혈소판, 혈장만 뽑아서 채혈할 수 있다? Yes. ‘헌혈’하면 일반적으로 일정량의 피를 뽑아내는 ‘전혈全血’만 생각하기 쉬운데 그 외에도 ‘성분채혈’이라는 것이 있다. 이는 혈장 또는 혈소판 성분을 채혈하는 헌혈을 말한다. 회복이 늦은 적혈구를 되돌려받으므로, 남성에 비해 철분 보유량이 적은 여성도 부담이 없다. 전혈보다 회복이 빨라 2주에 1번 정도 참여할 수 있다. 2. 혈액도 수입한다? Yes. 수혈용 혈액은 국내에서 헌혈을 통해 충당하고 있다. 수입하는 혈액은 의약품 제조용으로 쓰이는 ‘분획分劃용 혈장’이다. 이는 미국, 중국, 스페인 등지에서 수입하며, 화상이나 환자 회복에 사용되는 알부민, B형 감염, 혈우병 치료 등의 의약품 원료로 쓰인다. 3. 헌혈증으로 수혈 비용을 보상받을 수 있다? Yes. 병원에서 수혈받은 환자가 진료비를 계산할 때 헌혈증을 제출하면 일정한 한도 내에서 진료비를 공제받을 수 있다. 전혈 400㎖를 수혈받아 51,891원(수혈 수수료:주사료 외 3개 검사료 포함)을 내야 할 경우, 헌혈증 1매에 대한 보상 한도는 건강보험 적용을 제외한 본인 부담금 20%이므로 10,378원이 된다. 4. 수혈 1순위는 사고로 인한 대량 출혈이다? No. 헌혈 혈액제제 사용량 상위 10개의 질병을 알아보면, ‘급성 백혈병’이 42%로 전체 사용의 절반 가까이 차지한다. 이어 림프 및 비非급성 백혈병 15%, 각종 암 13.5%, 간 질환 9.5%, 외과 수술 7.5%, 적혈구 질환 6.9%, 기타 질병 3.6%, 위장관 출혈 2% 순이다. 내가 헌혈 부적격자라고? 누구나 한 번쯤 헌혈을 하러 갔다가 미처 생각지도 못한 이유로 허탕치고 돌아온 경험이 있을 것이다. 아쉬움이 채 가시기 전에 드는 당황스러움. ‘내가 헌혈 부적격이라니. 이렇게 건강한데?’ 헌혈을 할 수 없는 몇 가지 사례를 뽑아보았다. 1. 한약을 복용 중인데 이것도 헌혈할 때는 제약사항입니다. 치료를 목적으로 복용한다면 치료 중인 질환이 완치되어야 헌혈이 가능하고요, 단순히 보약 목적이라면 복용 중단 후 1주일 정도 지나 헌혈할 수 있다고 합니다. 이윤주 _ 대전 유성구 신성동 2. 치과 치료 중에는 헌혈을 못 한대요. 발치, 스케일링, 치주염, 신경치료 등 구강 내 출혈이 있는 경우 병원균이 피를 타고 들어가 몸의 다른 부위에 염증을 일으킬 수 있다는군요. 진료 후 3일 이상 지나거나 완치될 때까지 기다려야 합니다. 정인숙 _ 서울 관악구 봉천동 3. 대학생이 되고 기분이 좋아 귀를 뚫었거든요. 착한 일까지 하고 싶어 태어나 처음으로 헌혈의 집을 찾았는데 한 달간 헌혈 보류래요. 혈액으로 인한 감염 예방을 위해서라는데. 얼른 상처가 아물었으면 좋겠어요. 장원미 _ 경기 여주시 여주읍 4. 올 1월에 한 달간 인도로 배낭여행을 다녀왔거든요. 전혈 헌혈은 1년 후에야 할 수 있대요. 인도가 말라리아 감염 지역이라는 우려 때문이죠. 만약 감염 예상지에서 한 달 이상 숙박했다면 귀국 후 3년이 지나야 헌혈할 수 있다는 것을 알아두세요. 이종환 _ 서울 강북구 수유동 믿음의 헌혈, 편리한 수혈 1. 안전성 확보 - 믿음을 줘야 헌혈하러 가지! 우리나라의 헌혈과 수혈 체계는 질적인 개선 노력을 기울이고 있으나 여전히 미흡한 편이다. 일부 부적격 혈액의 출고로 인한 감염사고 반복으로 혈액사업에 대한 국민의 불신과 불안감은 계속되고 있다. 수혈 사고로 인해 헌혈 참여자까지 줄어들어 자발적인 개인 헌혈보다는 군인, 학생 등의 단체 헌혈이 많은 후진적인 채혈 관행을 유지하고 있는 실정이다. 2005년엔 헌혈자 227만 명 중 절반이 넘는 120만 명이 단체 헌혈자였는데, 단체 헌혈의 경우 문진이 형식화되어 감염 위험자의 사전배제가 어렵다. 현재 적십자에서는 등록 헌혈제를 권장하고 헌혈의 집 시설을 개선하며 자구책을 모색하고 있다. 여기에 덧붙여 잠복기 혈액의 유입을 사전 방지하는 철저하고 체계적인 문진이 시행되어야 할 것이다. 또한 질병관리본부와 적십자사가 함께 혈액유보군을 관리하는 시스템이 정착되어야 하는 것도 시급한 문제다. 2. 혈소판 논쟁 - 환자가 직접 피를 구하라고요? 지난 7월 26일, 국회에서는 ‘혈소판 성분제제 공급부족 해소를 위한 토론회’가 열렸다. 백혈병 환자의 치료에 절대적으로 필요한 혈소판 수혈을 위해 환자 및 보호자가 직접 헌혈자를 구하는 어려움이 반복되고 있기 대문이다. 혈소판이 부족한 것은 근본적으로 헌혈자가 부족하다는 문제 외에도 적십자사와 병원의 문제이기도 하다. 적십자사는 혈액수가가 낮다는 이유로 적극적인 혈소판 공급을 꺼리고 있다. 병원도 적십자사의 공급이 부족하고, 보존기간이 짧아 미리 확보해놓기 어렵다며 환자에게 직접 혈소판을 구해오라고 요구하고 있다. 한국백혈병환우회 안기종 사무국장은 “피값을 내는 환자와 보호자가 직접 피까지 구해야 하는 것은 세계 어느 나라에서도 보기 힘든 일이다”라며 환자와 보호자가 투병과 간병에 전념할 수 있도록 적십자사와 병원이 적극적인 대책을 내놓을 것을 요구했다. 월간<샘터>2006.09

6월부터 국민건강보험의 보장성이 대폭 확대됨에 따라 암 환자들이 받을 수 있는 혜택이 늘어난다. 암 등 큰 병에 대한 보장이 취약해 지금까지 반쪽짜리 보험이라는 지적을 받았으나 지난해부터 추진한 보장성 강화로 암 환자들의 부담이 낮아지게 된 것이다. 하지만 벌써부터 건강보험의 한계와 보장성 확대로 인한 부작용이 문제로 불거지고 있다. 보장성 강화와 함께 보완책이 마련되지 않은 탓에 과잉진료와 대형병원 집중현상이 심화되고 있고, 건강보험의 재정적 부담도 우려된다는 지적이 높다. 반면 혜택이 늘었음에도 여전히 사각지대에 있는 환자들은 불만이 이만저만이 아니다. ●대형병원 환자 몰리자 약 2개월치 처방 최근 대한 암 협회가 ‘암 보장성 강화, 그 후 우리의 과제’라는 주제로 개최한 심포지엄에서는 다각적인 보완책 마련이 절실하다는 지적이 쏟아졌다. 의료계에서는 보장성이 강화된 이후 의료서비스의 질은 오히려 떨어지고 있다고 우려했다. 김열홍 고려대 의대 교수는 “보장성이 강화되면서 대형병원 집중현상이 더 심각해졌다.”고 했다. 환자가 지나치게 많이 몰리는 의사들은 한 번 진료할 때 2개월치 약을 한꺼번에 처방할 정도로 상황이 열악해졌다는 것이다. 김 교수는 또 “외래 진료를 받아도 되는 환자들이 입원치료를 선호하고, 장기간 입원하려는 문제에 대해서도 대책이 필요하다.”고 지적했다. 방영주 서울대 의대 교수도 “진료비 부담이 적어지면서 말기 암환자들이 퇴원하지 않는 문제점도 나타나고 있다.”고 했다. 환자측에서도 불만을 토로했다. 유방암 환우회의 이준희 회장은 “보험적용을 받던 치료제가 갑자기 비급여로 바뀌는 등 일관성이 없어 환자가 치료를 중단하는 상황도 벌어진다.”고 지적했다. 한 유방암 환자의 경우, 항암치료를 받고 있던 중 효과가 좋았던 약이 중간에 보험적용 대상에서 제외되는 바람에 결국 약값 부담으로 치료를 포기했다는 것이다. 이 회장은 “암 치료 이후에도 안정적으로 치료를 받을 수 있도록 후속 치료에도 건강보험이 적용돼야 한다.”고 주장했다. 유방암 환자는 특히 항 호르몬제 때문에 골다공증이나 자궁암 등의 후유증을 앓게 되는데, 이들 검사는 건강보험 적용을 받지 못해 부담이 너무 크다는 것이다. 제도상의 허점으로 인한 부작용도 나타나고 있다. 소아암과 조혈모세포이식 분야가 대표적이다. 구홍회 성균관대 의대 교수는 “6세 미만 소아가 입원 치료를 받게 되면 본인 부담금을 면제해 주는데 입원에만 국한되다 보니 보호자들이 입원을 고집하고, 입원기간을 늘리려는 부작용이 나타나고 있다.”고 했다. 또 백혈병 환자들을 위한 조혈모세포이식술은 합병증이 있을 경우에만 보험적용을 받을 수 있다보니, 오전에 수술을 받고 퇴원해, 오후에 합병증이 생겼다며 재입원하는 편법까지 나타나고 있는 상황이다. 이뿐만 아니라 보장성 확대로 인한 건강보험의 재정부담도 우려되는 부분이다. 건강보험공단에 따르면, 암 보장성을 대폭 확대한 지난해 9월 이후 금여비 지출규모가 50%나 늘었다. 보건복지부 박인석 보험급여팀장은 “1분기 건강보험 적자가 3300억원인데, 주된 요인은 보장성 강화 때문”이라며 “약제비 조정 등 건강보험 재정을 안정적으로 운영하기 위한 대책이 필요하다.”고 밝혔다. ●건보 보장률 새달부터 70%대로 확대 각종 문제점에도 불구하고 암 환자에 대한 보장성 강화는 병만큼이나 경제적 부담이 걱정거리인 환자들에겐 희소식이다. 당장 6월부터 건강보험이 적용되는 항목은 PET(양전자단층활영) 검사와 내시경 수술에 사용되는 재료재, 식대 등이다.PET는 주로 암환자들을 대상으로 사용되는 검사로 1회 검사 비용이 100만원 정도의 고가였지만, 앞으로는 PET검사에도 보험이 적용돼 환자부담은 20만원 이내로 줄어든다. 복강경이나 관절경 등 내시경 수술에 사용되는 치료재들도 마찬가지다. 보험이 적용되기 전에는 치료재 비용이 100만원이나 됐지만 10만∼20만원 정도로 대폭 낮아진다. 이와 함께 입원환자의 식대도 건강보험에서 지원돼 기본식의 경우 20%만 환자가 내면 된다. 또 지난해 9월부터는 암 등 중증질환자의 본인부담률이 진료비의 20%에서 10%로 낮아졌다. 때문에 2004년에 47%에 불과했던 암환자 급여율은 올해 70.1%로 급증했다.2년 전까지만 해도 진료비용의 50% 이상을 환자가 직접 부담해야 했지만 이제는 30% 정도만 부담하면 된다는 얘기다. 정부는 이같은 암환자 급여율을 오는 2008년까지 80%로 끌어올린다는 계획이다. 내년엔 상급병실료와 초음파 검사비용도 보험이 적용돼 암환자의 보험 보장률이 75%로 오를 전망이다. 강혜승기자 1fineday@seoul.co.kr

●미디어 바로보기(EBS 오후 8시20분) 지난해 11월, 방송위원회는 지상파 낮방송 연장을 허용했다. 이에 대해 한 편에서는 반기고 있고 다른 한 편에서는 불만과 우려의 목소리가 높은데, 이에 지난 3월8일 열렸던,‘지상파 방송시간 확대의 의의와 정책적 과제’에 대한 세미나를 살펴보고, 낮방송 연장에 대한 찬반 논리를 짚어본다. ●인사이드 월드(YTN 오전 10시25분) 칠레의 수도 산티아고에서는 가난한 학생들이 대부분이지만 이전 세대에서 결코 받지 못했던 교육의 혜택을 누리고 있다.1980년도부터 지금까지 칠레는 교육의 질을 향상시키고 가장 가난한 학생들에게까지 교육의 기회를 제공하기 위해 급진적이고도 때로는 논란의 여지가 있는 일련의 개혁들을 시행해 왔다. ●신돈(MBC 오후 9시40분) 노국공주의 회임 사실이 알려지자 조정대신들은 강안전을 찾아가 축하의 말을 전하고, 공민왕 역시 기뻐한다. 강안전을 찾아간 신돈은 오늘같이 좋은 날 대궐 곳곳에 무장한 군인들이 서있었다며 대궐 밖으로 내보내라고 요구한다. 한편 초선은 노국공주가 해산을 할 때까지 자신의 집에서 모시고 싶다고 제안을 한다. ●사랑과 야망(SBS 오후 9시45분) 미자에게 신세를 지고 있던 정자는 선희에게 연락을 하게 되고 선희와 어머니는 태수의 아이를 데리고 나타난 정자를 만나게 된다. 은환의 아버지로부터 결혼허락을 맡고 어머니와 형의 허락을 맡을 기대를 품고 서울집을 찾아온 태수는 예상치도 못했던 정자 이야기를 듣자 하늘이 무너지는 듯한데…. ●TV쇼 진품명품(KBS1 오전 11시) 유백색의 고운 빛깔을 뽐내는 도자기 한 점. 특히 이 도자기는 빛깔만큼이나 그 문양이 독특한데, 매화가 양각으로 새겨 있는 이 도자기의 진가를 알아본다. 아기자기한 그림이 돋보이는 여섯 점의 의뢰품. 원 모양의 천 위로 자수를 놓아 완성했는데, 실로 귀엽게 만들어진 이 의뢰품의 용도는 무엇일까? ●인생이여 고마워요(KBS2 오후 7시55분) 연경은 자신을 위해 노래를 불러주는 천사 같은 아이들을 보며 삶에 대한 의지를 되찾는다. 인석은 연경을 기스트 환우회에 데리고 가고, 어머니의 유해를 뿌린 바다에 데리고 가는 등 연경에게 힘을 주려 노력한다. 자신의 건강악화에도 무리하던 인석은 복부에 강한 통증을 느끼게 되는데….

이대동대문병원은 최근 한국희귀난치성질환연합회와 진료협력병원 협약식을 가졌다. 이에 따라 이 병원은 연합회가 추천하는 환자에 대해 일정액의 의료비를 지원하고 후원자를 연결해 많은 환자들에게 질병 치료기회를 줄 것으로 기대된다. 한국희귀난치성질환연합회는 50여개의 환우회 및 협회를 가진 단체이다.

아들 둘이 혈우병을 앓고 있는 김선영(44·여·가명)씨는 걱정이 태산이다. 큰아이(18)가 혈액제제 투여를 거부하고 있어서다. 지난달 5일 일부 혈우병 치료약이 에이즈 바이러스 감염 혈액으로 만들어졌던 사실이 밝혀진 데 따른 것이다. 냉장고에 보관 중이던 약 중에서 문제의 약이 발견됐다. ●감염 공포 속 치료 거부 확산 정재훈(36·대구·가명)씨도 치료를 거의 포기한 상태다. 문제가 된 약을 모두 12회 투여했던 사실을 알게 됐다. 이로 인해 아내와의 관계도 서먹해졌다. 다행히 에이즈 음성 반응이 나오면서 관계는 회복됐지만 더 이상 약을 믿을 수 없다. 내부출혈로 온몸이 퉁퉁 부어서야 한 대씩 맞으면서 하루하루 버티고 있다. 에이즈 바이러스 감염 혈액으로 만들어진 혈우병 치료제 파문 이후 많은 환자들이 투약을 거부하는 등 심각한 후유증이 나타나고 있다. 전국 혈우병 환자의 70%가 처방을 받고 있는 서울 서초동 한국혈우재단의원의 경우 지난달 9월 내원 환자는 1299명으로 7월 1383명에 비해 100명 가량 줄었다. 문제의 혈액제제를 맞은 120명이 에이즈 감염 여부를 확인하기 위해 이곳을 찾았던 것을 감안하면 처방만을 위한 내원 환자의 감소폭은 이보다 훨씬 크다. ●1988년 이전에 태어난 게 죄? 파문 이후 많은 혈우병 환자들은 ‘혈액제제’는 못 믿겠다며 상대적으로 감염에서 안전한 ‘유전자제제’를 찾고 있다. 그러나 유전자제제는 건강보험 적용이 한정돼 있다. 국내에 2000년부터 수입된 유전자제제는 지난해 7월부터 ▲HIV 감염자 ▲처음으로 혈우병 치료를 받기 시작한 사람 ▲1988년 1월1일 이후 출생자에 한해 보험이 적용되고 있다. 이런 탓에 현재 한국혈우재단에 등록된 환자 1700여명 중 40%는 유전자제제가 아닌 혈액제제만을 무료로 처방받을 수 있다. 보험적용 제한에 따라 김선영씨의 경우 87년생인 큰아들은 혈액제제,92년생인 작은아들은 유전자제제를 맞는다. 김씨는 “한번은 몰래 큰애가 동생 약을 맞아 ‘둘다 죽을 거냐.’고 다그쳤지만 그렇게 말하는 내 심정이 오죽했겠느냐.”면서 “정부에서 유전자제제에 대해 전면적인 보험적용을 하지 않는 것이 혈액제제를 만드는 국내회사를 배려하기 위한 것 아닌가 하는 생각이 든다.”고 가슴을 쳤다. ●보건복지부 “비용 감당 못해 전면 확대 어려워” 상황이 이렇다 보니 일부 환자들은 다른 사람이 처방받은 약을 쓰기도 한다. 한상현(39·가명)씨는 아들(11)의 유전자제제를 주위 사람들에게 나눠주고 있다. 아들은 한 달에 5∼6회 정도 약을 맞으면 되지만 환자 1인당 한 달에 최대 10회분을 처방 받을 수 있어 남는 약은 혈액제제만 처방받는 사람들에게 주고 있다. 한씨는 “엄연한 불법이지만 불안해하면서 혈액제제를 쓰는 것보다는 낫지 않겠느냐.”면서 “그나마도 넉넉하지 않아 다들 참다참다 정 힘들 때 한 번씩 약을 맞으며 연명하고 있다.”고 전했다. 정부는 비용을 이유로 보험적용 전면 확대는 어렵다는 입장이다. 보건복지부 관계자는 “지난해 유전자제제를 처방 받은 환자 가운데 약값이 18억원이 나온 예가 있다.”면서 “그만큼 비싼 약이기 때문에 기준을 두고 제한적으로 보험을 적용하는 것”이라고 설명했다. 그는 “이는 환우회와 합의된 것인데 지난달 문제가 터지니까 이제 와서 전면 확대를 요구하는 것은 이해가 안 간다.”면서 “더구나 전문가들은 혈액제제에 문제가 없다고 말하는데도 유전자제제만 맞겠다는 것은 무리”라고 덧붙였다. 나길회기자 kkirina@seoul.co.kr

서울시는 대한암협회와 공동으로 다음달 12일 시청 앞 서울광장에서 유방암 예방을 위한 ‘핑크불빛 밝히기’ 행사를 연다. 시는 이날 오후 5시부터 시청본관 건물을 분홍색 조명으로 밝히고 분홍색 리본달기 캠페인, 유방암환우회콘서트, 팝페라 가수 임형주의 공연 등을 펼칠 예정이다. 또 이날부터 14일까지 서울광장에서는 유방암 검진차량인 ‘마모버스’를 이용해 무료로 유방암 검진과 전문의 상담을 실시한다. 희망자는 인터넷(www.womens-health.co.kr)을 통해 선착순 500명 접수한다.김유영기자 carilips@seoul.co.kr

● 평양 적십자에 침대 500세트 대한의사협회는 남북 의료협력사업의 일환으로 병실용 침대 500세트를 평양 적십자병원에 기증했다. 침대세트는 최근 인천항에서 선적돼 남포항을 통해 전달됐다.1000병상을 갖춘 평양 적십자병원은 북한 최대 규모의 종합병원이나 지난해 화재 등으로 제 기능을 못하는 것으로 알려졌다 . 협회 김세곤 부회장은 “평양 적십자병원 화재로 많은 병상이 소실된 데다 남은 병상도 낡고 노후해 환자 치료에 부적합하다.”고 기증 배경을 설명했다. ●로타바이러스 백신 임상참가 모집 전국 8개 대학병원 소아과에서 생후 6∼12주의 건강한 영·유아를 대상으로 설사를 유발하는 로타바이러스 백신 임상 참가자를 모집한다. 참가자는 별도 신체검사를 통해 선발되며 임상시험을 실시하는 병원은 강남성모병원, 성모자애병원, 성빈센트병원, 신촌세브란스병원, 원주기독병원, 창원 파티마병원, 충남대병원, 삼성제일병원 등이다. 참가 영·유아에게는 소아백신 기본 접종이 지원되며 진료비와 검사비 전액, 로타바이러스 백신을 무상 접종받게 된다. 임상시험 참가 희망자는 해당 병원 소아과에 문의하면 된다. ●신경섬유종증 세미나 개최 서울대병원 신경외과는 22일 오후 5시30분 본관 지하1층 A강당에서 제2형 신경섬유종증(NF-2) 환우회를 위한 세미나를 연다. 세미나에서는 정희원 교수의 제2형 신경섬유종증에 대한 강의 등이 있을 예정이다. 문의(02)2072-2358,2850. ●폐경후 고관절 수술여성 모집 삼성서울병원 산부인과에서는 폐경 이후 엉덩이뼈(고관절) 골절로 최근 6개월 이내에 수술을 받은 여성을 대상으로 연구프로그램 참가자를 모집한다. 참가 환자에게는 호르몬제 등 골절치료제가 투여되며, 골다공증 및 간·신장기능·신경심리검사와 유방암 및 호르몬검사 등이 무료로 제공된다. 문의(02)3410-2232(김수은 간호사). ●다국적 제약기업인 노바티스의 항고혈압 제제인 디오반(발사르탄)이 최근 미국 FDA로부터 심근경색 후 좌심실부전으로 인한 고위험 환자의 심혈관계 사망률 감소에 대한 새로운 적응증을 승인받았다.ARB계 항고혈압제 중 FDA로부터 고혈압과 심근경색 후 고위험 환자, 심부전증에 모두 적응증을 승인받은 약제는 지금까지 디오반이 유일하다. 국내에서는 식약청이 지난 3월 디오반에 대해 심근경색 후 고위험환자 치료제로 적응증을 추가 승인했다. 문의 080-768-8000. 포천중문의대 대체의학대학원 전세일 원장이 침술이론을 정리한 ‘침술의학’(계축문화가 펴냄)을 발간했다. 책은 서양의학에는 존재하지 않는 ‘경락’과 ‘경혈’을 과학적으로 조명했으며, 임상과 연구에 도움이 되도록 전통 침술처방과 현대식 임상응용 방법을 광범위하게 정리, 수록했다. 저자는 한국대체의학회 회장과 국제 자연치유의학연맹 총재도 맡고 있다. 문의(02)3468-3401. ●미술치료 클리닉 개설 차병원은 미술활동을 통해 각종 질환을 치료하는 미술치료클리닉을 최근 개설했다. 국내에 처음 도입된 미술치료는 그림과 점토 등 다양한 시각매체를 이용해 질환을 치료하는 방법이다. 클리닉을 맡은 김선현 교수는 외국인 최초로 일본 임상미술협회의 임상미술사 자격증을 취득했으며 한국인 최초로 독일 홈볼트 대학병원에서 예술치료 과정을 이수했다고 병원측은 밝혔다. 문의(02)3468-3323.

국가인권위원회가 지난 13일 발표한 ‘원폭피해자 2세의 기초현황 및 건강실태조사’ 결과는 충격적이었다. 원폭피해자 2세의 빈혈·심근경색 등 특정 질환 발병률이 일반인보다 최고 90배나 높았고, 사망한 2세의 절반 이상은 열살도 되지 않아 숨을 거둔 것으로 밝혀졌기 때문이다. 하지만 더욱 충격적이었던 것은 원폭피해자 2세에 대한 국가기관의 실태조사가 광복 60년 만에 처음 이뤄졌다는 사실이었다. 기간과 예산의 제약 탓에 이번 조사도 대부분 우편설문에 의존할 수밖에 없었다. 전문가들은 “원폭피해 문제는 겨우 시작단계”라면서 “보다 전반적·실질적인 조사가 필요하다.”고 입을 모으고 있다. ●조사기간·예산 제약 한계 이번 실태조사는 인권위가 인도주의실천의사협의회에 의뢰해 지난해 8월부터 이루어졌다. 보고서 작성을 제외한 실제 조사 기간은 3개월 남짓으로, 예산도 3000만원선에 불과했다. 먼저 원폭피해자 1세 1256명에게 설문지를 보냈다. 이 가운데 기본 정보가 충실한 1092명의 자녀 4080명을 대상으로 사망자나 선천성 기형이 있는지를 파악했다. 피해자 2세들에게도 설문지를 보내 신상정보를 정확히 기재한 1226명의 특정 질환 발병률을 파악했다. 실제 건강검진을 받은 사람은 1세 223명과 2세 49명, 심층면접은 2세 47명에 불과했다. 인의협은 최종보고서에서 “이들의 건강상태를 장기적으로 추적할 수 있는 체계가 마련돼야 한다.”고 강조했다. ●일본은 4년간 60억 투입 조사가 한계를 가질 수밖에 없었던 것은 정부의 무관심 때문이다. 조사에 참여한 한림대 주영수 교수는 “보건복지부가 아닌 인권위가 조사했다는 것부터가 잘못”이라고 지적했다. 일본은 원폭피해자 실태조사를 후생성이 맡고 있다. 후생성은 유전적 질병인지 입증되지 않아 원호법의 적용을 받지 못하는 2·3세 1만 5000명에 대한 건강영향조사를 60억원의 예산으로 2002년부터 시작했다. 일본정부는 2006년 끝나는 조사 결과에 따라 원폭피해자 2·3세를 법적으로 인정할 것인지 결정한다는 방침이다. ‘한국 원폭2세 환우회’는 지난해 6월 “일본이 하고 있는 실태조사라도 받을 수 있도록 정부가 노력해 달라.”고 요청했지만 복지부는 ‘외교적 문제’라며 난색을 표시했다. 환우회 김형율 회장은 “우리는 한국에서도 일본에서도 외면당한 채 한평생 병마와 싸우고 있다.”며 분통을 터뜨렸다. 국내에 생존해 있는 원폭피해자 2세는 7500여명, 이 가운데 각종 질환에 시달리는 사람은 2300여명이다. ●“先지원 後입증” 요망서 제출 원폭피해자 2세들은 과도한 의료비와 노동능력 저하로 생존권조차 위협받고 있다. 인권위가 심층면접한 47명 가운데 42.5%가 “차별이 두려워 원폭피해자 2세라는 사실을 숨기거나, 결혼 등에서 어려움을 겪고 있다.”고 답변했을 만큼 사회적 편견에 시달리기도 한다. 이번 발표 이후 일부 피해자는 “원폭 2세의 발병률이 높다는 사실까지 공개됐으니 앞으로 취업이나 결혼이 더욱 어려워지지 않겠느냐.”고 원망하는 목소리를 내기도 했다. 인권위가 실태조사를 벌이기는 했지만 정부차원의 원폭피해자 2세 대책이 현실화되기까지는 갈 길이 멀어도 아주 먼 것처럼 보인다. 인권위가 미진한 부분의 추가 조사를 벌이고, 공청회를 거쳐 복지부에 권고안을 내기까지는 최소한 1년 이상이 걸린다. 또 권고안이 나온다고 해도 법적 구속력이 없기 때문이다. 이뿐만 아니라 보건복지부는 “권고안을 기다려 보겠다.”면서도 “일본에서조차 유전 가능성이 규명되지 않은 상태에서 전면적 실태조사나 지원은 어렵다.”는 입장이다. 보건복지부 질병정책과 관계자는 “전국의 피폭 1·2세 수천명에게 일일이 면접 조사와 건강검진, 유전가능성을 따지는 역학조사까지 하려면 천문학적 비용이 든다.”면서 “관련성이 명확하지 않은 상태에서 이같은 예산 집행이 국민에게 설득력을 가질 수 있을지 고민스러운 부분”이라고 주장했다. 하지만 원폭피해자 2세들은 “관련성이 입증될 때까지 최소한의 의료비만이라도 보조해 달라.”며 ‘선(先) 지원, 후(後) 입증’을 요구하고 있다. 일본은 중앙정부를 대신해 전국 48개 지방자치단체에서 피해자 2세들을 지원하고 있다는 것이다. 김형율 회장은 “60년 동안 겪어온 고통이 지금도 계속되고 있다.”면서 “정부가 원폭피해자 2세의 유전 가능성 입증에 충분한 기간·예산·행정력을 동원해 달라.”고 촉구했다. 주영수 교수는 “원폭피해자의 건강문제가 대물림되었다는 강한 의구심이 드러난 만큼 당연히 국가가 나서야 한다.”면서 “사회적 차별 때문에 드러내는 것을 꺼리는 원폭피해자들에게 보다 섬세한 정책적 접근이 필요하다.”고 강조했다. 한편 원폭피해자 2세 환우회는 이르면 28일 ‘인권위는 하루빨리 권고안을 제시하고 복지부는 이를 바탕으로 ‘선지원 후입증’에 나서라.’는 내용의 요망서를 제출키로 했다. 이효용기자 utility@seoul.co.kr

“원폭 피해자의 문제는 일본과의 외교문제가 아니라 피해자 개개인의 생존차원 문제입니다.자국민을 보호하지 않는 국가가 어떻게 책임을 다했다고 할 수 있습니까.” ‘한국 원폭2세 환우회’의 김형률(34) 회장은 13일 정부에 갖는 서운함을 이렇게 표현했다.원폭 피해자 1세는 물론 2,3세들에서도 원폭피해가 나타나고 있으나 정부의 무관심 속에서 고통을 겪고 있다. ●적십자사 등록 원폭 1세대만 2100여명 김 회장의 어머니는 6살 때인 1945년 가족과 함께 일본 히로시마에서 미군이 투하한 원자폭탄에 노출됐다.“피폭 당시 외할아버지와 큰이모님이 돌아가셨다.”는 김 회장은 “어머니는 다행히 살아남아서 고향인 경남 합천으로 돌아왔지만 원폭의 피해는 따라다녔다.”고 말했다. 김 회장의 몸무게는 37㎏에 불과하고 폐기능의 70%가 손상된 상태다.선천성 면역체계 결핍으로 갖은 병치레와 폐렴만 15차례 걸리는 등 태어날 때부터 병약했다.그는 “함께 태어난 일란성 쌍둥이 동생은 생후 1년6개월만에 사망했다.”고 말했다. 김 회장은 “나처럼 원폭 피해를 2대에 걸쳐 보는 사람이 얼마나 되는지 실태조차 아직 파악이 안되고 있다.”고 지적했다.현재까지 유일한 실태조사인 보건사회연구원의 1991년 조사에 따르면 1932명의 원폭피해자 중 41.4%가 “1명 이상의 자녀가 원폭 후유증을 앓고 있다.”고 대답했다.자녀 4명 이상이 후유증을 앓고 있다고 답한 사람도 23.6%에 달했다. 그는 “대한적십자사에 등록된 원폭 1세대만 2100여명”이라면서 “이들의 자녀가 7000∼1만여명에 달한다고 할 때 얼마나 많은 2,3세가 원폭으로 인한 피해를 보고 있을지 추측하기 어렵지 않다.”고 말했다. 경북 합천에 살고 있는 노모(27)씨는 원폭 3세 피해자다. 노씨는 “19살 때부터 전신에 털이 빠지기 시작했다.”면서 “암환자처럼 온몸의 털이 빠졌는데 조직검사를 해도 원인을 알 수 없었다.”고 말했다.노씨의 할아버지(88)는 히로시마에서 3㎞ 떨이진 곳에서 원폭에 노출됐으나 본인은 물론 자녀들도 문제가 없었다.노씨의 질병의 뿌리를 ‘원폭’으로 추정할 수 있는 대목이지만 정밀진단은 받지 못하고 있다. ●정부의 무관심 속 고통 더 커져 원폭 2세들은 정부의 무관심으로 더 속상하다. 지난 6월15일 한국 원폭2세 환우회와 원폭2세 환우 공대위는 경남 합천에서 실시한 일본 원폭전문의사단의 진료에 한국 원폭2세 환우들도 건강상담을 받을 수 있도록 정부 차원의 노력을 요구하는 의견서를 보건복지부에 제출했다.하지만 보건복지부는 “원폭 피해자 2세를 대상으로 한 지원사업을 실시하기는 어려우며 자료를 수집 중”이라는 답변만 보내왔다. 김 회장은 “일본도 2002년부터 원폭 2세에 대한 역학조사를 시작했다.”면서 “일본의 결과만을 기다리기에는 한국의 원폭2세가 60세를 넘기기 때문에 시간이 그리 많지 않다.”며 ‘선 지원 후 규명’을 요구했다. ●국가위원회,뒤늦게나마 조사착수 국가인권위원회는 지난 11일 원폭피해자 2세의 현황과 건강상태에 대한 연구용역 사업을 발주,연구기관으로 인도주의실천의사협의회를 선정했다.올해 말까지 원폭피해 2세들의 신상자료와 유전질환 등 건강상태를 중점 조사키로 한 것이다. 인권위의 결정은 ‘원폭 2세 환우문제 해결을 위한 공동대책위’가 지난해 8월 원폭피해자 2세에 대한 인권보장과 실태조사를 요구하며 낸 진정이 인권차원에서 검토할 필요가 있다고 판단했기 때문이다. 김효섭 이효용기자 newworld@seoul.co.kr

‘빈곤문제부터 해결하라.’ 시민단체와 노동계가 한 목소리로 17대 국회의 첫번째 과제로 ‘빈곤추방’을 요구하고 나섰다. 민주노총,민중의료연합,전국빈민연합,한국백혈병환우회 등 31개 단체로 구성된 ‘빈곤해결을 위한 사회연대’는 17대 국회에서 빈곤해결특별위원회를 가장 먼저 구성해야 한다고 촉구하고 있다. 연대측은 “생계형 자살이 잇따라 발생하는 데도 정부는 무대책으로 일관하고 있다.”면서 “17대 국회에서는 빈곤해결특별위원회를 구성,빈곤문제에 각 정당이 총력적으로 대응해야 한다.”고 주장했다. 구체적인 대안으로 기초생활보장수급자와 차상위계층의 신용불량은 국가가 나서서 전액탕감할 것을 요구했다.연대측에 따르면 지난 2월말 현재 개인신용불량자는 382만 5000명으로,1월보다 5만명 이상 늘었고,이는 전체 인구의 7%,경제활동인구의 17%에 달한다. 현재 워크 아웃,배드뱅크,개인회생제도 등 많은 신용불량자 구제대책이 있지만 그나마 소득활동을 하는 사람들이 대상이며 사회적 소외계층인 저소득층에 대해서는 이마저도 없다는 점을 지적하고 있다. 기초생활보장 수급자와 차상위계층에 속한 사람들의 신용불량은 결국 생계빈곤에 의해 발생한 것이므로 ‘탕감’만이 유일한 해결책이라는 게 연대측의 주장이다.또 저소득 가구의 단전단수조치를 철회하고,납부능력이 없는 가구의 연체금도 전액탕감해야 한다는 주장도 나온다. 특히 생계형 자살에 이르는 대부분의 가구가 건강문제를 갖고 있고,이로 인한 진료비 부담에 시달리고 있는 만큼 의료급여 가운데 보험이 적용되지 않는 비급여진료를 모두 급여항목으로 전환해야 한다고 지적한다. 연대측은 “빈곤특별위원회에서는 우리 사회의 빈곤실태를 전면조사하고,사회복지 전반을 뜯어고치는 청사진을 마련해야 한다.”고 주장했다. 김성수기자˝

‘국민들의 건강권은 우리가 지킨다.’ 보건의료 관련 시민단체들의 목소리가 갈수록 높아지고 있다.환경 등 다른 분야에 비해서는 관련 단체가 아직 많지 않은 편이지만 정책 입안에 직접적인 영향을 미치는 등 왕성한 활동을 펼치고 있다.이들은 전문가 못지 않은 지식을 바탕으로 구체적인 대안을 제시하는 일에도 앞장서고 있다. 대표적인 보건의료 시민단체는 건강세상네트워크로 ‘건강 파수꾼’ 역할을 자임하고 있다.지난해 4월 본격 출범한 뒤 회원수만 500여명에 달한다. 경실련,환경운동연합,참여연대 등 이미 궤도에 오른 다른 시민단체에 비해서는 미미한 규모지만,활동반경을 계속 넓혀가는 추세다.상근하는 직원은 8명으로, 한국백혈병환우회 사무총장 강주성씨와 의보통합운동을 벌여왔던 조경애씨가 공동대표를 맡고 있다. ●골수이식 후 환자 권리찾기에 골몰 평범한 회사원으로 일하던 강 대표는 백혈병에 걸려 사경을 헤매다가 골수이식으로 죽을 고비를 넘긴 뒤부터 본격적으로 환자들의 권리를 찾는 일에 뛰어들었다. 백혈병 환자들을 위한 글리벡 약가 인하 투쟁을 주도했다.최근에는 말기 폐암(비소세포성 폐암)환자 치료제인 이레사의 보험적용을 요구하는 운동에 나서 한달에 240만원이나 하던 약값을 39만원선으로 낮추는 데 성공했다.이 단체의 김창보 사무국장은 건강보험 분야의 전문가로 통한다.국민건강보험공단 건강보험연구센터에서 2년 6개월간 일한 경력으로 건강보험 재정적자와 관련된 문제점을 꿰뚫고 있다는 평가를 받고 있다. 이처럼 보건의료분야의 전문가들이 상당수 포진해 있기 때문에 보건복지부로서는 건강세상네트워크가 껄끄러운 상대일 수밖에 없다.복지부의 정책발표가 나오면 으레 ‘비판’ 성명서가 기다렸다는 듯이 나오는 것과도 무관치 않다.대표적인 것이 최근 발표한 ‘건강보험적용 진료비 본인부담상한제’와 관련된 내용이다. 복지부는 지난 12일 세부시행방침을 통해 5월1일부터 6개월 기준 보험적용 진료비는 300만원까지로 하겠다는 내용을 발표했다.그러나 건강네트워크는 곧바로 성명을 내 복지부의 방안으로는 고액 진료비에 따른 중증환자들의 가계 파탄을 막을 수 없는 만큼 비보험분야까지 포함하고 소득 수준에 따라 차등 적용하는 등 구체적인 대안을 제시했다. ●환자권리연대조직 만든다 지난해에도 포괄수가제(DRG·질병별로 정해진 진료비를 내는 제도) 전면실시를 요구하고 나서며 강력한 드라이브를 걸었다.복지부가 막판에 말을 바꿔 전면실시 방침을 포기하기는 했지만,이 문제는 계속 현안으로 꼽히고 있다. 또 에이즈,간염 의심 혈액이 시중에 유통되고 있다는 사실을 적십자사 혈액원 직원의 제보를 바탕으로 폭로,혈액안전관리 문제가 사회적인 이슈로 떠오르는 결정적인 역할을 하기도 했다. 건강세상네트워크는 올해 백혈병환우회,유방암환우회 등 환자모임을 연대해 환자권리연대조직을 만들어나갈 계획이며,복지부가 밝힌 공공의료 확충계획에 맞춰 서울 주요 공공의료기관의 시설 및 운용상황 등을 모니터링해 발표하기로 했다. 건강세상네트워크 김창보 사무국장은 “보건의료 시민단체 조직이 환경운동에 비해 대중화돼 있지 않고 전문적인 내용이 많은 게 사실”이라면서 “그러나 앞으로 관련단체가 늘어나면서 국민들의 권리의식도 크게 높아질 것”이라고 기대하고 있다. ●130여개 보건의료 시민단체 활동 건강세상네트워크 외에 현재 130여개의 보건의료 시민단체가 서울과 지방에서 활동을 벌이고 있다.소비자들을 위한 의료상담이 주된 활동이다.의약분업 시행을 주도했던 녹색소비자연대는 국민들의 알 권리 차원에서 ‘처방전 2장 받기’ ‘병·의원에서 영수증 반드시 챙기기’운동 등을 활발하게 벌이고 있다.최근에는 종합의약정보센터인 홈케어센터(www.homecarecenter.or.kr)를 개설,운영하고 있다. 환자들이 이 사이트에 접속해 처방전 내용을 입력하면,약의 모양,효능을 비롯한 약물정보와 함께 복약지도도 받을 수 있다.조윤미 녹색소비자연대 정책기획실장은 “의약품의 오·남용을 막기 위해 의료 소비자인 국민들이 처방의약품을 제대로 알 수 있도록 하는 게 목적”이라고 말했다. 대표적인 시민단체인 경제정의실천시민연합(경실련)에서는 보건의료위원회를 두고,정부의 정책에 대한 감시활동을 펴고 있다.최근에는 복지부와 병원협회가 추진하는 의료기관 평가사업을 즉각 중단할 것을 요구하기도 했다.평가 대상인 병원협회가 주도하는 의료기관 평가는 ‘고양이가 생선가게를 맡는 격’이란 이유에서다. 참여연대도 사회복지위원회에서 보건·복지 관련 논평을 내고 있다.20여명의 사회복지학과 교수,의대교수,변호사 등이 자문활동을 벌이고 있다.특히 지난해 말에는 당기수지 1조원 이상의 흑자를 기록한 건강보험의 보험료를 다시 인상하려는 복지부의 움직임에 반대했고,최근에는 MRI(자기공명영상장치) 등 고가장비에 대한 건강보험적용을 요구하고 있다. 이밖에 대한의사협회가 건강보험제도의 개편을 요구하며 세를 과시 중인 가운데 자유시민연대는 헌법을 생각하는 변호사모임과 공동명의로 한 일간지에 광고를 내 ‘살 사람을 죽게 하는 의료사회주의는 고쳐져야 한다.’며 의협의 손을 들어줘 눈길을 끌었다. 김성수기자 sskim@˝

획기적 백혈병 치료제인 ‘글리벡’ 1정당 가격이 2만 3045원으로 결정됐다. 보건복지부는 21일 건강보험정책심의위원회를 열어 글리벡의 보험약가를 100㎎ 1정에 2만 3045원으로 결정하고 2월부터 적용키로 했다. 복지부는 또 환자들이 글리벡을 평생 복용해야 하는 점을 감안,외래진료 본인부담률을 종전 30∼50%에서 20%로 대폭 낮췄다. 이번 가격 결정으로 보험약가를 기준으로 한 달 약품비는 276만 5400원이 됐다. 또 제조사인 한국노바티스사가 건강보험이 적용되는 환자에 한해 구매물량의 10%를 무상으로 공급하기로 함에 따라 무상공급분까지 감안하면 248만 8860원이 된다.보험을 적용받는 환자는 이 가운데 20%인 49만 7770원을 부담하게 될 전망이다.보험적용 대상 질병군은 다발성 골수종,림프성 백혈병,골수성 백혈병,단구성 백혈병 등이다. 한편 백혈병 환자들의 모임인 환우회와 시민단체인 글리벡공대위는 이날 기자회견을 갖고 “현재 790명의 환자중 보험적용을 받는 환자는 250명에 불과하다.”면서 “보험적용을 다른 환자들에게도 확대하고본인부담률을 더 낮춰주어야 한다.”고 주장했다.또 “약값이 2만 3000원대에서 결정되면 보험을 적용받지 못하는 나머지 환자들은 약국마진을 포함해 한 달에 330여만원을 약값으로 내야 한다.”면서 약값을 대폭 낮춰줄 것을 요구했다. 노주석기자 joo@