‘민주주의의 큰 별’로 불리던 김근태 전 민주통합당 상임고문이 세상을 뜬 지 1년. 김 전 고문과 소소한 추억을 가진 사람들을 만나봤다. 그들에게 김근태는 정치인이나 투사라기보다 ‘마음이 따뜻한 사람’이었다. 동네 형님처럼, 때론 큰 스님처럼 힘든 이에게 손을 내밀 줄 알았던 인간 김근태의 면면을 따라가 봤다. ●축구, 콧물라면 파랑새조기축구회 회장 오재일(47)씨에게 김 전 고문은 그저 ‘동네 형’이다. 조기축구회 초기 구성원으로 1996년부터 호흡을 맞춰 온 그는 지금도 경기 뒤 컵라면을 먹을 때면 김 전 고문이 생각난다고 했다. “참 소박한 사람이었어요. 요즘처럼 날 추울 때면 축구장 한 귀퉁이에서 같이 콧물 흘려가며 라면을 먹었던 생각이 나네요.” 조기축구회를 표로 여기는 일도 없었다. 오씨는 “그저 ‘회사는 잘 다니냐’ ‘애는 잘 크지’ 등 일상을 이야기할 때면, 이 사람이 장관이나 국회의원이란 생각은 전혀 안 들게 했던 분”이라고 말했다. 공격수를 맡았던 김 전 고문은 승리욕도 엄청났다. “게임에선 몸을 전혀 아끼지 않았어요. 어느 날은 앞으로 고꾸라져서 얼굴이 심하게 까졌는데 그냥 끝까지 뛰더라고요. 골 넣은 날에는 사모님에게 자랑하기 바쁜 순수한 면도 많으셨어요.” ●의원, 소탈함 “권위를 내세우지 않아 오히려 권위가 생기는 분이에요. 장관 때도 남모르게 외국인노동자 전용병원에 무료 배식하고 김장도 담그고 했으니까요. 정치인입네 하고 무게를 잡는 일 따윈 없죠. 그런 소탈함이 이주노동자들에게도 감동을 줬을 정도입니다.” 20여년간 이주노동자들의 대부 역할을 해온 김해성(51) 목사 역시 ‘인간 김근태’의 품성을 칭찬했다. 김 목사는 2004년 외국인노동자를 위한 병원을 설립할 때 신세를 졌다. “전문의 한 명 월급이 1000만원 정도라 공중보건의를 모셔와야 했는데 법이 가로막더라고요. 당시 시행령은 공중보건의는 도서벽지 등에만 파견할 수 있었거든요. 당시 보건복지부 장관인 김근태씨의 도움으로 공중 보건의 5명을 배치했습니다. 덕분에 치료비가 없어 어처구니없이 죽는 이주노동자의 숫자를 크게 줄이는 계기가 됐죠. 가장 낮은 곳에 있는 사람들에게 진정으로 다가갈 줄 아는 사람이셨어요.” ●운동가, 헌신 한국원폭 환우회 김봉대(75)씨는 1주기 추모행사에 참석하지 못한 것이 못내 미안하다고 했다. 환우회는 1945년 일본 히로시마에서 원폭 피해를 당한 한국인과 그 가족들이 모인 단체다. 피해 가족들에게 김 전 고문은 원폭피해자들의 아픔에 진심으로 귀를 기울여준 첫 정치인이다. “현직 장관으로는 처음 피해자들이 모여 있는 경남 합천 복지회관에 내려왔어요. 추경 예산에 14억원을 편성해 복지회관을 증축해 줬고 덕분에 110명이 함께 생활할 수 있었죠. 피해 2세대까지 건강검진을 해준 것도 고마운 일이고요. 정치적으로 별 도움이 안 되는 이들까지 외면하지 않았던 정치인이 그리울 따름”이라고 말했다. 이범수 기자 bulse46@seoul.co.kr

한국과 중국 내 브로커 조직을 끼고 이뤄지는 내국인들의 불법 중국 원정 장기 매매가 최근 급증세를 보이고 있다. 과거 공중 화장실 스티커나 전단지 등을 통해 이뤄지던 장기 매매 알선이 인터넷 카페를 기반으로 광범위하게 확산되고 있기 때문이다. 9일 질병관리본부 장기이식관리센터에 따르면 국내 불법 장기 매매 관련 게시물(온·오프라인) 적발 건수는 2010년 174건에서 지난해 745건으로 4.3배 뛰더니 올 들어서도 급증세를 이어 가고 있다. 올 10월까지 728건으로 집계돼 월평균(72.8건) 기준으로 지난해(62.1건) 대비 17.3%의 증가율을 보이고 있다. 장기 등 이식에 관한 법률을 어겨 경찰에 붙잡힌 사람도 2010년 3명에서 지난해 25명으로 뛰었고, 올해에는 8월 말까지 13명이 검거됐다. 경찰 관계자는 “장기이식 정보공유 사이트로 위장한 인터넷 카페들이 늘면서 관련 사범이 증가하고 있다.”고 말했다. 장기매매·이식 알선 카페들은 ‘○○환우회’, ‘△△사랑나눔’ 등 합법적인 장기이식 수술 관련 정보 공유 사이트로 위장해 단속망을 피하고 있다. 이들은 알선부터 수술까지 10~14일밖에 안 걸린다며 사정 딱한 사람들을 유혹하고 있다. 그러나 실패 확률이 높아 수술 후 합병증에 시달리거나 사망하는 사람들이 많다. 대한이식학회 조사에 따르면 중국에서 간 이식 환자의 43%, 콩팥 이식 환자의 45%가 합병증을 겪었다. 2009년 30대 회사원이 국내 브로커를 통해 중국에서 신장을 이식했다가 숨진 사례가 있다. 법원에서 실형을 선고받은 국내 알선책 A(35)씨의 사례는 인터넷 알선 장기 매매 범죄의 전형을 보여 준다. 평범한 회사원이었던 A씨는 2007년 9월 말기 신부전증으로 투병하다 중국에서 신장이식을 받은 것을 계기로 알선업자가 됐다. A씨는 인터넷 포털 사이트에 ‘새생명 정보 공유’라는 카페를 열고 장기이식 희망자들을 모집, 이들을 중국 내 브로커인 ‘신여사’에게 연결했다. 신여사는 광시성 난닝의 인민해방군인병원과 결탁해 무허가 장기이식 수술을 알선했다. 신여사는 알선 대가로 환자들로부터 통상 8000만원을 받았고 이 중 140만원을 A씨에게 떼어줬다. A씨는 여덟 차례에 걸쳐 중국 원정 매매를 알선했다가 경찰에 덜미를 잡혀 1심에서 징역 2년을 선고받았다. 최근 2심에서 징역 1년으로 감형 판결을 받았다. 항소심 재판부는 A씨가 취한 이득이 크지 않고 본인이 신장을 이식받은 환자였다는 점을 참작했다. 검찰 관계자는 “신여사 같은 중국 내 브로커들은 수술비를 제외한 알선 대가로만 5000만~1억원을 받지만 중국에서 활동해 검거가 어렵다.”고 말했다. 장기이식은 광시성, 산둥성, 허난성, 광둥성 등의 중국 주요 지역 병원에서 광범위하게 이뤄지고 있는 것으로 알려졌다. 인터넷 카페를 운영하는 국내 알선책은 “한국에서 장기이식을 받으려면 몇 년을 기다려야 하고, 기다려도 이식을 받는다는 보장이 없다.”면서 “중국에 가면 대기할 필요 없이 단기간에 이식이 가능하고 비용도 싼 편”이라고 말했다. 다른 알선책은 “중국은 사형수들의 장기가 공공연히 적출돼 거래되고 있고 중국 정부도 이를 눈감아 주고 있다.”면서 “연고가 없는 노숙자들의 장기도 종종 강제 적출돼 거래되기도 하는데 병원에서 장기 매매 경로 같은 것은 잘 따지지 않는다.”고 전했다. 최지숙기자 truth173@seoul.co.kr

2006년 12월 백혈병환우회는 가톨릭대 여의도성모병원이 백혈병 환자 1인당 평균 2500만원에 이르는 진료비를 부당 청구했다고 폭로했다. 병원 측이 같은 해 4월부터 6개월간 백혈병 등 혈액질환 환자 진료 과정에서 이른바 ‘임의 비급여’ 명목으로 진료비를 환자 측에 부담시켰다는 주장이다. 진행성 상피성 난소암이나 소세포 폐암 등에 사용하는 치료제 네오플라틴주를 다른 요법에도 처방, 수천만원의 비용을 내도록 했다는 환자들의 증언이 이어졌다. 보건복지부와 건강보험심사평가원은 사실 확인에 나서 성모병원에 96억 9000여만원의 과징금 부과 처분과 19억 3800여만원의 부당 이익 징수 처분을 내렸다. 병원 측은 반발, 소송을 냈다. 임의 비급여 관련 소송에서 번번이 병원 측에 패소 판결을 내렸던 전례와 달리 1·2심은 성모병원 측의 손을 들어줬다. 복지부 등은 “국민건강보험제도 취지와 규정상 임의 비급여는 허용될 여지가 없다.”며 상고했다. 대법원 전원합의체는 18일 임의 비급여에 대한 제한적 허용을 전제, 사건을 서울고법으로 돌려보냈다. 2005년 대법원의 판례를 스스로 뒤집은 것이다. 2005년 대법원은 구(舊) 국민건강보험법에 따라 임의 비급여 진료행위가 적발된 의사 박모씨의 부당 이익금 환수 처분 취소소송에서 원고 승소 판결한 원심을 파기한 적이 있다. 박씨 행위를 구 건강보험법상의 ‘부당한 방법’으로 판단했기 때문이다. 공교롭게도 당시 상고심의 재판장은 이강국 현 헌법재판소장이었다. ●보건당국 ‘사후 조사권’ 강화 대법원 전원합의체 판결의 요지는 ‘예외적 또는 제한적 허용이 있을 수 있고, 그 입증 책임은 병원에 있다.’는 것이다. 대법원은 예외적 허용의 조건으로 ▲건강보험의 틀 안에 비용을 조정할 수 있는 절차가 마련돼 있다고 하더라도 구체적 사정을 볼 때 임의 비급여 진료가 불가피한 상황 ▲의학적 안전성과 유효성 및 필요성 ▲환자의 동의 등 3가지를 제시했다. 이러한 조건이 갖춰지면 건강보험법이 금지한 ‘기타 부당한 방법’, 즉 ‘거짓’으로 환자에게 비용을 부담시킨 행위에 해당하지 않는다는 판단이다. 재판부는 입증 책임과 관련, 국가가 아닌 병원에 있다는 사실을 분명히 했다. 병원의 합리적·윤리적인 결정에 맡긴 것이다. 재판부는 성모병원의 임의 비급여 사건에 대해 “예외적으로 볼 수 없는 사정이 있는지를 더 심리하라.”고 요청했다. 성모병원은 앞으로 파기환송심에서 당시 진료행위가 문제가 없다는 점을 입증할 경우, 승소할 수 있다. 하지만 역설적으로 승소한 사안에 대해서는 환자에게 부담시킨 진료비는 정당화될 수 있다. 이 때문에 임의 비급여의 예외적 인정으로 병원비가 증가할 수 있다는 우려도 제기된다. 김능환 대법관 등 3명의 대법관은 이와 관련, “입증 책임은 요양기관뿐만 아니라 처분청도 부담해야 한다.”는 반대의견을, 전수안 대법관은 “병원 측과 환자 등은 건강보험의 틀 밖에서 비급여 진료행위와 관련해 사적으로 계약을 체결할 수 있다.”며 임의 비급여를 전면적으로 인정해야 한다는 취지의 소수의견을 냈다. 대법관 전원이 급여·비급여만으로 2원화된 현행 건보체계를 인정하지 않는 근본적인 인식을 드러낸 셈이기도 하다. ●‘의료행위 사후입증 논란’ 불가피 대법원으로서는 병원 측과 보건 당국 모두가 수긍할 수 있는 판결을 내린 셈이지만 사전에 확실한 근거를 전제로 시행해야 할 의료행위를 사후평가에 맡긴 것인 만큼 논란이 불가피할 전망이다. 의학적 효과와 비용이 검증되지 않은 의료기술을 사후 검증을 전제로 환자들에게 적용하기 때문이다. 보건 당국은 병원 측의 예외적 진료행위를 검증할 수 있는 ‘사후 조사권’을 더욱 강화하는 쪽으로 대책을 마련하기로 했다. 안석기자 ccto@seoul.co.kr

성동구는 2일 오후 2시 왕십리 민자역사 광장에서 암 극복 의지를 다지고 암 예방과 치료의 희망 메시지를 전달하는 ‘함께 걷는 희망의 길-암 극복 프로젝트’ 콘서트를 개최한다고 밝혔다. 한양대병원과 함께하는 이번 콘서트는 암 검진과 상담, 암 예방 홍보, 암 환자와 가족들을 위한 암 극복 콘서트, 대사증후군 검진과 관리를 위한 건강 정보 제공, 건강 이벤트 등 다양한 프로그램으로 진행된다. 콘서트에서는 주민들을 대상으로 대장암·유방암·전립선암 등에 대한 무료 암 검진을 실시하고 만성질환의 발병 위험 요인을 체크하는 대사증후군 관련 검진과 체지방·내장지방·복부지방을 측정해 건강 관리 능력과 건강에 대한 인식을 갖는 시간을 마련한다. 또 암 환우회 공연과 암을 극복한 연예인을 초청해 이야기를 들어보는 시간도 준비했다. 구 보건소는 이달부터 30세 이상 여성 1000명을 대상으로 암 무료 검진 ‘굿바이 유방암 프로젝트’도 실시한다. 고재득 구청장은 “이번 콘서트로 주민들에게 건강 관리의 중요함을 다시 한번 일깨워 주고, 암 환자와 가족들에게는 희망의 메시지를 전달하는 시간을 갖길 바란다.”고 말했다. 조현석기자 hyun68@seoul.co.kr

다발성경화증을 앓고 있는 국내 환자 5명은 최근 어렵사리 중국의 한 병원을 찾았다. 국내의 한 바이오업체가 자사의 줄기세포 치료제를 무상으로 지원하겠다는 의사를 밝혔기 때문이다. 다발성경화증은 뇌세포의 이상면역반응으로 신경이 손상돼 신체 일부의 감각이 사라지다가 심하면 하지마비로 발전하는 병이다. 현재 출시된 치료제는 병증의 진행을 억제하는 효과만 있어 환자들은 바이오업체들이 개발하는 줄기세포 치료제에 목을 매고 있다. 그러나 이 병과 관련된 줄기세포 치료제는 국내에서 허가가 나오지 않아 시술 자체가 불법이다. 때문에 환자들은 시술이 허용되거나 관리·감독이 허술한 중국이나 일본을 찾고 있는 것이다. 정애란 다발성경화증환우회 실장은 “신경이 손상된 환자에게 막연히 기다리라고만 하는 정부가 원망스럽다.”면서 “줄기세포 치료제에 마지막 희망을 걸고 있는데 언제까지 기다리기만 해야 하느냐.”고 하소연했다. 한 환자는 “다른 나라에서는 규제를 완화해 시술까지 하는데 국내에서는 이마저 못하게 하고 있다.”면서 “환자들이 의료시설이나 기술이 뒤지는 중국을 찾는 모험을 감행해야 하는 이유”라고 지적했다. 정부의 줄기세포 실용화 및 활성화 대책은 난치병 환자들의 요구를 적극적으로 수용하는 동시에 향후 막대한 부가가치가 예상되는 줄기세포 치료제 및 시술 시장을 선점하겠다는 의지를 담고 있다. 정부 관계자는 “줄기세포 치료제 시장을 한국이 주도하겠다는 것이 사실상 대책의 핵심”이라면서 “기초연구처럼 당장 뚜렷한 결과물을 기대할 수 없는 연구도 지속하되 새로 예산을 투입해 치료제 개발이나 임상시험을 지원하려는 것”이라고 설명했다. 지난 2005년 황우석 전 서울대 교수 사태 이후 국내 줄기세포 연구는 연구윤리와 국민적 거부감이라는 족쇄에 묶여 제자리걸음을 하고 있다. 이에 따라 줄기세포 관련 정책 변화의 필요성이 꾸준히 제기돼 왔다. 심재철 한나라당 의원은 2009년 1상 임상시험을 마친 뒤 추가로 임상시험을 하는 조건으로 시판을 허용하자는 내용의 법안을 발의했다. 변재일 민주당 의원은 자가줄기세포 치료제에 한해 3상 임상시험을 면제하는 법안을 국회에 제출했다. 그러나 보건복지부와 식품의약품안전청은 “아직 줄기세포 치료제에 대한 연구가 초기 단계이고, 세계적으로 시판 허가된 제품이 없다.”는 이유를 들어 줄곧 임상시험 기간 단축이나 법안 완화를 반대했다. 교육과학기술부 관계자는 “기초연구 분야는 일본과 미국이 역분화줄기세포(iPS)를 앞세워 선점한 상태이고, 임상이나 치료제는 중국과 일본 등 규제가 완화된 국가에서 시장을 선점하는 양상”이라면서 “최근 학계나 기업들 사이에서 특단의 조치가 없으면 한국이 줄기세포 경쟁에서 도태될 것이라는 우려가 많다.”고 전했다. 다른 관계자는 “줄기세포를 확립하는 과정이나 완성된 치료제 등도 모두 특허와 관련돼 있다.”면서 “기회를 놓치면 줄기세포 산업을 부흥시킬 기회를 잃고 말 것”이라고 말했다. 박건형·정현용기자 junghy77@seoul.co.kr [용어 클릭] ●성체줄기세포 몸의 장기나 다른 세포로 성장하기 전 단계의 원시세포. 환자의 골수나 제대혈에서 추출하기 때문에 치료제로 개발할 때 윤리적인 논란을 피할 수 있는 장점이 있다. 하지만 특정 부위의 치료에만 사용된다. ●배아줄기세포 정자와 난자가 만나 만들어진 수정란이 여러 세포로 분화하는 초기 과정에서 추출한 세포. 인간의 몸을 구성하는 모든 조직으로 성장시킬 수 있다. 그러나 세포 하나가 태아가 될 수도 있다는 점에서 윤리적인 논란이 있다.

마치 나비 날개를 연상케 하는 얇고 투명한 피부를 가진 소녀의 투병기가 알려져 안타까움을 주고 있다고 영국 일간지 더 선이 1일 보도했다. 올해 7살인 홀리 셔는 수포성표피박리증(epidermolysis bullosa)이라는 선천성 병을 앓고 있다. 이것은 작은 마찰에도 피부가 벗겨지며, 외적으로 수포가 형성되고 비립종 등을 만들어 손톱의 생육이상 등을 유발하는 질환이다. 피부가 매우 연약하기 때문에 티셔츠 뒤에 붙은 상표에도 쉽사리 치명적인 상처를 입을 수 있다. 홀리의 손등과 얼굴 피부는 잦은 상처와 현관들로 붉게 물들어 있고, 몸 여기저기 역시 크고 작은 상처로 가득하다. 이 질환을 겪는 환자들을 후원하는 단체인 ‘데브라’는 수포성표피박리증에 대해 “티셔츠에 달린 상표가 뒷목을 노리는 면도칼이 되는 병”이라고 설명하고 있다. 홀리의 엄마인 리아 테일러(31)는 “아이가 비록 희귀질환을 앓고 있기는 하지만, 건강하고 평범하게 자라길 희망한다.”면서 “현재 홀리의 꿈은 승마선수가 되는 것”이라고 말했다. 한편 수포성표피박리증의 확실한 치료방법은 아직 개발되지 않은 상태며, 국내에도 홀리와 같은 병을 앓고 있는 환자들을 위한 환우회(홈페이지 www.koreaeb.com)가 결성되어있지만 기업이나 국가의 도움이 적어 운영이 어려운 것으로 알려져 있다. 송혜민기자 huimin0217@seoul.co.kr

“원폭 피해 1세는 물론 2세들도 아주 기뻐하고 있습니다. 2세 환우 1000여명의 하나 된 절규가 이제 정부당국에 들리기 시작한 것 같아 다행입니다.” 한정순(52) 한국원폭2세환우회 회장은 31일 전화 통화에서 들뜬 기색이 역력했다. 전날 헌법재판소가 원자폭탄 피폭 피해자들의 문제를 해결하기 위해 정부가 외교적 노력을 다하지 않은 것은 헌법에 보장된 기본권을 침해해 위헌이라고 결정한 데 대해 “2004년부터 환우회를 만들어 줄기차게 요구했지만 정부 안의 누구도 제대로 들어주지 않았는데 우리의 존재, 우리의 절박한 호소가 들리기 시작한 것이라고 생각하니 흐뭇하기만 하다.”고 말했다. 　 주말에 강원도 인제로 야유회를 떠나는 인원을 파악하느라 피해자들의 집을 방문하고 있다는 그는 “원폭이 투하된 지 66년의 세월이 흘러 많은 피폭 1세들이 세상을 뜨고 있지만 아무런 잘못 없이 부모의 고통을 떠안은 2세들도 치료 한 번 제대로 받아보지 못한 채 눈을 감는 실정”이라며 2세 환우들은 정신질환으로 평생을 병동에 갇혀 지내거나 40대를 못 넘기고 사망하는 경우가 적지 않다고 전했다. 이어 “야유회 같은 사소한 일 하나만으로도 그렇게 기뻐하는 우리 환우들에게 헌재의 결정은 그야말로 오랜 가뭄 끝에 내린 단비”라고 덧붙였다. 그는 2004년 보건복지부가 피폭 2세들의 실태를 조사해 심근경색이나 협심증, 우울증 등의 각종 질환 발병률이 보통 사람보다 현저히 높다는 결과가 나왔는데도 정부는 지금까지 이들 2세의 존재 자체를 부정하는 듯 아무런 입장 표명도 하지 않았다고 분통을 터뜨렸다. 한 회장은 “언제까지 일본 정부와 협상 타령만 하고 책임 공방만 벌이느냐. 그 사이 사람들은 죽어나가는데.”라며 말을 채 끝맺지 못했다. 피폭 2세인 한 회장은 대퇴부 무혈성 괴사증 등의 질환 때문에 여러 차례 수술대에 올랐고 큰오빠는 뇌출혈로 숨졌으며 작은오빠 역시 협심증과 심근경색 수술을 받았다. 맏아들도 선천성 뇌성마비로 종일 누워 지내고 있다. 한 회장은 조진래 한나라당 의원의 발의로 17대에 이어 두 번째로 국회에 제출된 특별법안이 빨리 통과되길 바란다고 덧붙였다. 임병선기자 bsnim@seoul.co.kr

여느 농민과 다를 바 없어 보였다. 경남 합천군 초계면의 강상기(45)·상원(40)씨 형제. 정신지체 2급인 형제는 자신들의 생년월일도, 부모의 제사 기일도 알지 못한다. 4년 전 세상을 뜬 어머니 윤말순씨는 돈벌이가 된다는 소문에 히로시마로 건너가 일하던 1945년 8월 6일, 원자폭탄에 피폭돼 크게 다쳤다. 당시 징용으로 끌려 갔거나 먹고 살기 위해 건너갔던 한국인 7만여명이 피폭됐고 그 중 4만여명이 숨졌다. 그런데 한국인 피폭자의 60%가 이곳 합천 출신으로 추정된다. 광복된 뒤 합천으로 돌아온 피폭 1세들은 앞서거니 뒤서거니 세상을 떠 이제 2000명 남짓 남았다지만 2세들은 역사의 형벌을 고스란히 물려받아 고통 속에 신음하고 있다. 27일 오전 7시와 오후 7시 케이블 채널 서울신문STV를 통해 방영되는 ‘TV 쏙 서울신문’ 취재진이 지난 21일 ‘한국의 히로시마’로 불리는 합천을 찾아 그 피울음을 담았다. 어머니가 세상을 뜨자 형제만 남았다. 이웃의 허드렛일을 돕지만 셈을 할 줄 몰라 제 품삯을 챙기지도 못한다. 전날도 일했다고 해서 얼마 받았느냐고 묻자 “만원 하고 오백원”이라고 답한다. ‘오백원’이 뭔가 이상하다 싶어 물었더니 “할매 그려진 거?”라고 되묻는다. 취재진을 안내한 한정순 한국원폭2세환우회 회장 등이 그제야 “아! 형은 일 잘하니 5만원, 동생은 일 못하니 만원 받았다는 얘기구나.”라고 정리한다. 형제 모두 정신지체 2급이라 정상적인 대화가 힘들다. 형 상기씨는 그나마 어느 정도 되는데 동생 상원씨는 그저 빙긋이 웃기만 한다. 취재진과 일행이 들고간 빵과 음료수가 담긴 봉지만 쳐다보고 있었다. 여느 농촌에 견줘 손색없는 경관을 갖춘 합천, 국도에서 빠져나와 읍내로 들어서니 ‘대장경 천년’ 을 자축하는 플래카드가 여기저기 내걸렸다. 그러나 이곳의 아름다운 풍경은 비극의 역사를 떠안은 이들의 신음 소리를 품고 있었다. ●피폭 2세,일반인보다 질병 유병률 훨씬 높아 2005년 국가인권위원회 자료에 따르면 피폭 2세의 질병 유병률은 일반인에 견줘 매우 높은 것으로 나타났다. 남성은 빈혈이 88배, 심근경색·협심증이 81배, 우울증 발병률이 65배나 높았다. 여성은 심근경색·협심증이 89배, 우울증이 71배, 유방 양성종양이 64배나 높게 나왔다. 그러나 정부는 “방사능 피폭과 2세 질환의 상관관계가 과학적으로 입증되지 않았다.”는 1995년 일본 정부의 견해를 그대로 좇아 지원에 뒷짐을 지고 있다. 노무현 정부 때 건강진단 비용을 2년에 한 번씩 두 차례 지급하고는 없어진 것이 고작이다. 형제의 집에서 20분 떨어진 거리의 문택주(60)·종주(58) 형제 역시 선친이 물려준 후유증에 신음하기는 마찬가지. 부친 문홍수씨는 온몸에 화상을 입은 채 귀국했다가 환갑이 되던 해에 암으로 세상을 떴다. 형 택주씨는 스무살 무렵부터 시력이 약화되기 시작해 전혀 앞을 볼 수가 없고 귀조차 들리지 않는데 이제 당뇨까지 얻어 밤마다 고통 속에 지새운다고 했다. 동생 종주씨마저 시력이 나빠지고 있다. 관절염으로 다리가 퉁퉁 부어 지팡이를 짚어야 겨우 걷는 노모 박달순(85)씨는 이날 교회에 다녀오던 길에 한 순간도 택주씨 손을 놓지 못했다. ●방사능 피폭과 2세 질환 연관성 입증 안돼 얼굴에 검버섯 투성이인 박 할머니는 “딴 거는 걱정 안 돼. 이거 놔두고 어찌 가노. 같이 죽으면 좋을 텐데. 같이 가면 좋을 텐데, 그게 되나.”라고 말하면서 고개를 떨어뜨렸다. 다운증후군 환자인 정영현·허진영(44)씨 부부는 15년 전 결혼했지만 남편 정씨에게 언제 결혼했느냐고 묻자 엉뚱한 대답이 돌아온다. “1년.” 기자가 나이나 건강과 관련된 질문들을 던지자 계속 답이 엇갈린다. 정씨의 아버지와 허씨의 어머니 모두 피폭자. 허씨는 한 차례 유산하고 난 뒤 영 아이가 생기지 않는다고 했다. 취재진과 마주한 내내 아내를 향해 연신 애정공세를 퍼붓던 정씨는 정신분열증세까지 있어 밤잠을 못 이룬다고 했다. 정씨의 어머니 안해숙(65)씨는 “아이가 얼마나 답답했는지 밤에 자면서 제 살을 마구 뜯어요.”라고 말하며 혀를 찼다. ●원폭 2세 환우 전국 1만여명 추정 2005년에 환우회가 출범하면서 지금까지 가입한 2세는 1000명 남짓. 하지만 1만명으로 추정되는 이들 2세 환우의 대다수는 피폭 2세란 사실을 밝히길 꺼리고 있다. 정부의 지원을 기대할 수 없으니 차라리 이웃의 불편한 시선이라도 피하겠다는 요량이다. 2세를 넘어 3세까지 병마가 찾아든 예도 심심찮게 있다. 2세인 한 회장은 대퇴부 무혈성 괴사증으로 인공관절 수술 등 여러 차례 수술대에 올랐고 큰오빠는 뇌출혈로 숨졌으며 작은 오빠 역시 협심증과 심근경색 수술을 받았으며 자매들도 피부병과 관절 통증으로 고생한다고 했다. 맏아들(28)도 선천성 뇌성마비로 종일 누워 지낸다고 했다. 2005년 조승수 민주노동당 의원 등이 특별법안을 발의했지만 17대 국회에서 폐기됐다. 18대 국회 들어 조진래 한나라당 의원이 다시 특별법안을 냈지만 여태껏 논의조차 제대로 되지 않고 있다. 지난 3월에는 읍내에 환우들의 쉼터인 ‘합천 평화의 집’을 열었다. 치료·요양시설을 마련할 재원을 충당하기 위해 ‘땅 한 평 사기’ 운동도 벌이고 있다. 그나마 희소식은 건강이 상대적으로 나은 2세들이 위중한 2세들을 돌봐 병원도 다니고 집안 일도 돕는 시스템이 다음 달 중 도입된다는 것이다. 한 회장은 “한국과 일본 정부가 가해 책임을 둘러싸고 논쟁만 벌일 것이 아니라 우선 죽어가는 사람들을 살려놓고 나서 옳고 그름을 따져야 하지 않나.”라고 되물었다. 합천을 떠나 고속도로를 몇시간 달렸지만 그곳에서 머물렀던 시간이 던진 막막함으로부터 벗어나는 데는 많은 시간이 걸렸다. 합천 임병선기자 bsnim@seoul.co.kr ■후원 계좌:국민은행 804201-01-184087 진경숙(한국원폭2세환우회)

지난 5월 암 수술 후 회복치료를 받던 중 사망한 중견 탤런트 박주아씨의 유족이 의료사고를 주장하며 병원 측을 고발할 예정이라고 3일 밝혔다. 고인의 조카 박모씨는 “이모(박주아)의 수술을 담당했던 신촌 세브란스병원의 병원장과 담당의사 등 5명을 의료사고 혐의로 4일 중앙지검에 고발장을 접수하겠다.”고 밝혔다. 이번 고발에는 고인의 유족을 비롯해 고 박주아 의료사고 진실규명대책위원회, 한국신장암환우회, 한국환자연합 등 4곳이 연대했다. 안기종 한국환자연합 대표는 “고인이 로봇수술을 받던 중 십이지장에 천공이 생겼고 중환자실로 옮겨진 후에는 산소호흡기가 빠지는 사고로 뇌사 상태에 이르게 됐다.”고 주장했다. 안 대표는 “그러나 병원 측은 수술 후유증으로 고인이 사망했다고 주장하고 있어 검찰에 고발하기로 했다.”고 밝혔다. 앞서 박주아씨는 신우암 판정을 받고 지난 4월 세브란스병원에서 로봇수술을 받다 십이지장이 파열됐으며, 회복치료 중 5월 14일 뇌사상태에 빠진 뒤 별세했다. 윤샘이나기자 sam@seoul.co.kr

“남편은 징용으로 끌려갔다가 원폭 현장에서 다쳐 돌아온 뒤 온갖 병에 시달리다 일찍 세상을 떠났습니다. 그것도 모자라 큰아들은 말 못하고 귀도 들리지 않는 장애인으로 태어났습니다. 20살 무렵부터는 시력까지 잃어 결국 앞을 볼 수 없게 됐습니다.” 경남 합천 초계면 대평리 박달순(84) 할머니. 그는 원폭피해 1·2세의 고통을 고스란히 떠안고 하루하루를 힘겹게 살고 있다. 경남 합천군은 ‘대한민국의 히로시마’로 불린다. 한국인 원폭 피해자들이 많이 살고 있는데서 붙여진 이름이다. 전국에 등록된 원폭피해자는 2600여명. 이 가운데 600여명이 합천에 살고 있다. ●피해자 1세만 근근이 지원 혜택 합천읍 영창리에는 우리나라에서 유일한 ‘원폭피해자복지회관’이 있다. 1996년 10월 문을 연 요양시설이다. 복지회관은 직접 폭격피해를 입은 사람만 입소할 수 있다. 12일 현재 남자 37명과 여자 73명 등 110명이 입소해 프로그램에 따라 건강을 챙기며 생활하고 있다. 1930년 부모를 따라 일본 히로시마로 건너간 류주현(80)씨. 그는 원폭 투하 당시 병원에서 안과치료를 받다 건물더미에 깔렸다. 주위 사람의 도움으로 다행히 목숨은 건졌지만 하반신을 제대로 쓸 수가 없게 됐고 기억력도 희미해졌다. 류씨는 “해방 이후 부모와 함께 빈손으로 합천으로 돌아온 뒤 후유증을 치료하느라 평생 병원을 들락거리고 있다. 자식들도 원인 모를 전신 통증에 시달리는 등 대를 이어 고통을 겪고 있다.”고 한숨을 쉬었다.원폭피해자들은 후유증이 당대에 그치지 않고 대물림되는 것을 더 고통스러워하고 있다. 의학적으로 확인되지는 않았지만 피해자 가족들과 주변 주민들은 원인모를 질환을 앓는 2세들이 많은 것으로 볼 때 원폭피해가 대물림된다고 믿고 있다. 피해 1세에 대해서는 한국과 일본정부가 넉넉하지는 않지만 진료비와 원호수당 등을 지원한다. 작은 규모지만 복지회관도 입소할 수 있다. 그러나 2세 환우에 대한 지원은 전무하다. 최근 불교계와 시민사회단체 등이 방치돼 있는 원폭2세환우에 관심을 갖고 지원활동에 나섰다. 이들은 지난 3월 합천읍내 가정집 1층을 얻어 2세 환자들의 쉼터인 ‘합천 평화의 집’을열었다. 쉼터를 앞장서 마련한 혜진 스님은 “작은 공간이지만 2세 환우들을 위한 모임 장소가 생겼다는데 의미가 있다.”고 말했다. ●원폭피해자 2세 발병률 높아 합천평화의 집이 원폭피해 2세환우를 파악한 결과 70여명이 각종 크고 작은 질환을 앓고 있는 것으로 조사됐다. 다운증후군 환자가 특히 많았다. 원폭2세 환자라는 사실이 알려지는 것을 꺼려 밝히지 않고 있는 것을 감안하면 실제 원폭2세환우는 더 많을 것으로 추정된다. 부모가 모두 원폭피해자인 한정순(52·여) 한국원폭2세환우회 회장. 그녀는 30대 초에 대퇴부무혈성괴사증으로 인공관절 이식을 한 뒤 지금까지 여러 차례 수술을 받고 수시로 병원을 찾고 있다. 한 회장은 “원폭2세환우에 대한 지원대책을 정부가 서둘러 마련해야 한다.”고 촉구했다. 합천 강원식기자 kws@seoul.co.kr

올해 예순여덟인 김종오씨는 2004년부터 서서히 손발이 저리고, 다리에 힘이 빠지는 증상을 겪었다. 처음에는 나이 탓이려니 했다. 동네 병원을 다니며 치료를 받았지만 별 차도가 없어 강남세브란스에서 진단을 받았다. 결과는 생소한 ‘경추 후종인대골화증’이었다. 너무 진단이 늦어 수술치료가 불가피했다. 곧바로 수술을 받아 증상이 많이 완화됐지만 지금도 팔 부위의 운동마비 및 근육마비 증세가 가시지 않아 불편한 생활을 하고 있다. 김씨는 수술 후 당시 의사들조차 생소해하던 ‘후종인대골화증’ 공부에 매달렸다. 국내에 없는 자료를 어렵사리 구해 공부하면서 많은 환자들이 어려움을 겪는다는 사실도 알았다. 그는 이런 환자들의 어려움을 덜어주기 위해 2006년 ‘한국 후종인대골화증 환우회’(cafe.daum.net/happyazaaza)를 만들었다. 김씨의 노력에 의료인들도 기꺼이 돕겠다고 나섰다. 현재 이 환우회에는 저명한 척추 전문의 8명이 고문으로 참여해 환자들과 정보를 나누고 있다. 이 모임을 아낌없이 지원하는 이가 바로 강남세브란스병원 신경외과 조용은 교수다. 조 교수 등이 나서 “일본에서 발간된 후종인대골화증 가이드북을 번역해 공급했는가 하면, 환우회와 함께 애쓴 덕에 MRI 검사에 의료보험을 적용받게 하기도 했다. 조 교수는 “일본에서는 60년대부터 이 병이 희귀난치병으로 지정돼 체계적인 연구가 진행되고 있으나 국내에서는 아직도 이런 여건이 마련되지 못하고 있다.”며 “환자들이 겪는 경제적 어려움 등을 해소하기 위해서는 이 병을 희귀난치병으로 지정하는 일이 무엇보다 시급하다.”고 거듭 강조했다. 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr

씨엔블루(CNBLUE)의 리더 정용화가 22일 생일을 맞아 팬들로부터 고가의 선물을 받았다. 정용화는 지난 19일 MBC ‘쇼! 음악중심’ 생방송을 마친 뒤 팬클럽으로부터 고가의 기타와 뮤지션들이 작곡할 때 사용하는 노트북을 선물로 받았다. 씨엔블루의 소속사 FNC뮤직 측은 22일 “정용화가 팬들이 선물로 준 노트북에 저장된 작곡 프로그램에 심취해 차에서도 껴안고 산다. 정용화가 팬들의 축하와 선물에 대해 무척 감사해 하고 있다.”고 전했다. 또 다른 정용화의 팬클럽에서는 정용화의 생일을 의미있게 보내기 위해 약 70장의 헌혈증을 모아 백혈병 환우회에 기증해 훈훈함을 자아냈다. 이날 정용화는 피부과 치료를 받고 있어 팬들과 함께 헌혈에 참여하지 못한 것으로 알려졌다. 한편 정용화는 스케줄때문에 팬들과의 생일파티는 생략할 예정이며 오는 23일 일본에서 씨엔블루 콘서트가 예정돼 있어 출국한다. 사진 = 서울신문NTN DB 서울신문NTN 김민경 인턴기자 cong@seoulntn.com@import'http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css';

진료와 관련해 의료인을 폭행할 경우 가중처벌하도록 한 의료법 개정안을 두고 논란이 일고 있다. 환자들과 시민사회단체는 “늑장진료·의료사고 등 폭력을 부르는 1차적인 원인부터 해결해야 한다.”며 강력 반발하고 있다. 9일 의료계와 국회 보건복지위원회에 따르면 민주당 전현희·한나라당 임두성 의원은 지난해 말 의료인이나 의료기관 종사자를 폭행·협박하거나 이를 교사·방조한 경우 5년 이하의 징역형이나 2000만원 이하의 벌금형에 처하는 내용의 의료법 개정안을 대표발의했다. 개정안은 지난 4월26일 복지위 법안심사소위를 통과, 현재 상임위 상정을 앞두고 있다. 이에 대해 암시민연대·참여연대 등 시민사회단체는 “의사의 불친절, 불충분한 설명, 반말, 면담 회피, 의료사고 등 환자의 불만이나 민원사항이 의료인 폭력을 부른다.”며 근시안적인 대책이라는 점을 분명히 하고 있다. 근본적인 문제를 해결하지 않는 한 범죄예방에는 한계가 있다는 지적이다. 안기종 한국백혈병환우회 대표는 “병에 걸린 죄인이기 때문에, 혹시 의사나 병원으로부터 환자가 불이익을 당하지 않을까 염려돼 (의사가 제때 진료를 오지 않는 등 상황에도) 어금니를 꽉 깨물고 참는다.”면서 “이것이 현재 우리 의료현장의 현주소”라고 지적했다. ●“대통령 폭행보다 무거운 형량” 형법과 형평성에 어긋난다는 지적도 나온다. 단순폭행·협박죄는 2~3년 이하의 징역, 500만원 이하의 벌금, 구류 등의 처벌을 받는다. 또 이번 개정안과 달리 피해자가 원할 때만 처벌하는 ‘반의사불벌죄’로 규정하고 있다. 직무집행 중인 공무원을 폭행·협박해도 5년 이하의 징역이나 1000만원 이하의 벌금형에 처하고 있어 의료법 개정안보다 처벌 수위가 낮다. 김태현 경실련 사회정책국장은 “대통령 멱살을 잡아도 5년 이하의 징역형이나 1000만원 이하의 벌금형을 받는데, 병원에서 의사의 멱살을 한 번 잡으면 5년 이하의 징역형이나 2000만원 이하의 벌금형을 받게 된다.”면서 “반의사불벌죄도 아니어서 홧김에 멱살만 잡아도 처벌을 피할 수 없다.”고 문제를 제기했다. 그는 “가중처벌은 범죄예방 효과를 확실히 얻을 수 있을 때 제한적으로 허용되어야 한다.”면서 “더 많은 사회적 논의가 필요하다.”고 강조했다. ●“응급실 전공의 67% 폭력경험” 반면 의료계는 병원에서 의료인 폭행이 빈번하게 발생하고 있다는 점을 들어 환영의 뜻을 밝히고 있다. 생명을 다루는 의료의 특수성을 고려해 가중처벌하는 것이 바람직하다는 의견도 내놓고 있다. 실제로 대한전공의협의회가 2007년 응급실 전공의를 대상으로 설문조사한 결과, 응답자 629명 가운데 67%가 폭언이나 폭력을 경험했다고 밝혔다. 2008년 6월에는 김모(41) 충남대의대 비뇨기과 교수가, 이듬해 3월 경기 부천에서는 비뇨기과의원의 박모(68) 원장이 각각 환자가 휘두른 흉기에 의해 살해됐다. 경만호 대한의사협회장은 올 초 기자회견에서 “외과의사들 치고 한두 번 안 맞아본 사람이 없다. 나도 전공의 시절에 폭행 당한 경험이 있다.”며 의료법 개정을 촉구했다. 정현용기자 junghy77@seoul.co.kr

한·일 관계에서 원자폭탄 피해자를 비롯해 위안부, 강제징용 피해자 문제는 과거의 이야기만은 아니다. 모두에게 잊혀져 가고 있지만 잊을 수 없는 역사의 과제이다. 아물지 않은 상처는 살아남은 자와 그들의 죄 없는 자녀들 몫이 됐다. 피해자들은 정부의 무관심과 일본의 외면, 사회의 편견등 겹겹의 고통속에서 살고 있다. 광복과 종전 65년이 지나도록 여전히 피해자들의 가슴속에 자리 잡은 대를 잇는 아픔과 해결되지 않은 문제들을 짚어 보고, 앞으로 우리가 취해야 할 방향을 살펴본다. ●국내환우 150여명 10세이전 사망 한국원폭2세 환우회장 한정순(52)씨는 넓적다리에 혈액순환 장애로 인해 인공관절 수술을 두 번이나 했지만 여전히 거동이 불편하다. 20여년간 섬유공장에서 일하다 보니 팔 연골에 이상이 생겨 이젠 직업을 구할 수도 없다. 하지만 그에게 몸의 고통보다 더 큰 아픔은 뇌성마비를 갖고 태어난 아들이다. 올해 스물여덟 살인 아들은 1급장애로 간단한 대화정도만 가능한 상태. 그는 “엄마 피를 받아 저렇게 아픈가 싶어 마음이 항상 돌덩이를 얹어 놓은 것처럼 무겁고 아립니다. 언제 터질지 모르는 시한폭탄같은 제 몸 하나조차 움직이기가 힘든데 아들까지 무슨 죄가 있어서 저런 병을….”이라며 말을 잇지 못했다. 그의 부모는 생계 때문에 일본 히로시마로 건너갔다가 각각 19세와 28세가 되던 해에 원폭 피해를 입었다. 이후 태어난 그의 오빠 2명은 심근경색을 앓고 있고, 언니 둘은 피부병과 다리 통증으로 고생하고 있다. 아들과 본인의 병으로 남편과 불화가 잦았던 한씨는 이혼한 뒤 아픈 몸을 이끌고 간병인 일을 하며 근근이 지내고 있다. ●빈혈 발생확률 일반인의 88배 원인 모를 병마에 ‘대 이은 고통’을 겪는 것은 비단 한씨만의 일이 아니다. 일본 정부와의 기나긴 싸움 끝에 어렵게 원호수당을 받고 있는 원폭피해 1세대들과 달리 2, 3세 환우들은 우리나라와 일본 정부의 무관심 속에 고통스럽게 살고 있다. 한국원폭2세 환우회에 따르면 한씨와 같은 원폭 피해자 2~3세는 1만여명(추정)이나 된다. 이 가운데 국가인권위원회가 2004년 원폭피해 2세 1226명을 대상으로 건강실태를 조사한 결과 남성의 경우 빈혈 발생확률이 일반인의 88배에 달했다. 심근경색·협심증이 81배, 우울증은 65배, 천식은 26배가 더 높은 것으로 나타났다. 또 원폭피해 2세 중 7.3%(300명)는 사망했고, 사망당시 연령이 10세 미만인 경우가 52.2%를 차지했다. 한국원폭피해자협회 심진태 합천지부장은 “일본 정부는 원폭 피해문제가 1세대에서 끝나기만을 바라고 미국이나 우리나라도 책임을 회피하려는 상황이기 때문에 유전성 입증은 쉽지 않다. 하지만 발병률이 이렇게 높은 만큼 2세들의 의료비 지원이라도 정부가 나서야 한다.”고 말했다. 국내 최초로 자신이 원폭2세 환우임을 밝힌 고(故) 김형율씨도 생전의 대부분을 병실에서 보냈다. 그는 태어난 지 20일이 될 때부터 선천성 면역글로불린결핍증을 앓다 2005년 34세로 숨을 거뒀다. 하지만 그는 짧은 생애 동안 정부에 호소해 원폭피해자들의 기초현황과 건강실태 조사를 이끌어내고 2세 환우들의 인권 운동에 앞장섰다. 김씨의 부친인 김봉대(74)씨는 “아직도 고통이 다음 세대로 이어지는데 정부는 피해자들의 현실을 외면하고 있다. 국적을 포기하고 싶은 심정이다.”고 울먹였다. ●“지원 특별법 조속통과를” 호소 원폭 피해 1세대들에 대한 지원도 민간차원의 수준에 그치고 있다. 1945년 8월 히로시마와 나가사키에 투하된 원자폭탄의 피해를 입은 한국인은 7만여명. 이 가운데 2만 3000여명이 귀국했는데 3월 현재 2662명이 생존해 있는 것으로 추정된다. 국가의 지원은 거의 없고, 일본이 정부차원이 아니라 대한적십자사를 통해 국내 피폭자들에게 1인당 원호수당 월 45만원가량과 연간 194만원 한도의 진료비 등을 지급하고 있다. 이 때문에 1, 2세대 원폭피해자들과 시민단체 등은 ‘특별법’제정을 강하게 요구하고 있다. 한나라당 조진래 의원이 발의한 ‘한국인 원자폭탄 피해자와 그 피해자 자녀의 실태조사 및 지원을 위한 특별법안’이 조속히 통과돼야 한다는 입장이다. 진경숙 한국원폭2세 환우회 사무국장은 “혹시나 누가 알까 싶어 아프다고 말도 못하고 사는 원폭 2, 3세들에게 정부가 해줄 수 있는 최소한의 도움”이라며 신속한 법안통과를 호소했다. 백민경기자 white@seoul.co.kr

서울행정법원이 ㈜한국노바티스가 제기한 ‘글리벡 보험약가 인하처분 취소청구’ 소송에서 노바티스의 손을 들어줌에 따라 지루하게 끌어온 논란은 다시 원점으로 되돌려지고 말았다. 결과적으로 글리벡의 약값을 둘러싼 보건복지가족부와 한국노바티스 간 줄다리기가 길어지면서 약을 복용해야 하는 환자들 고통만 연장되게 된 것이다. ●“예방치료 위해 글리벡 복용 필수적” 이번 판결로 가장 큰 충격을 받은 쪽은 복지부도, 노바티스사도 아닌 위장관 기저암(GIST) 환자들이다. 보험이 적용되지 않아 한달 약값만 200여만원을 부담해야 하는 이들은 “GIST는 수술 후 재발 가능성이 80~90%나 돼 예방치료를 위해서는 글리벡 복용이 필수적이지만 치료비 부담 때문에 막막한 심정”이라며 고충을 토로했다. 지난 2008년 12월 GIST 수술을 받은 최모(53)씨는 “수술 후 1년 넘게 글리벡 약값을 대느라 생활이 말이 아니다.”면서 “복지부와 제약사 간의 끝없는 약가 다툼에 환자들이 겪어야 하는 고통은 말로 다 할 수 없다.”고 울먹였다. 이에 따라 GIST환우회(회장 양현정)는 최근 복지부 앞에서 집회를 갖고 조속한 약가 협상을 촉구하기도 했다. 양 회장은 “약가 협상이 길어지면서 애꿎은 GIST 환자들만 피해를 입고 있다.”고 분개했다. 문제는 약가 협상이 단시일 내에 마무리될 여지가 거의 없어보인다는 데 있다. 복지부 입장에서는 노바티스의 의도대로 약가협상을 마무리할 경우 정부의 약가 정책이 총체적으로 무력해지는 것은 물론 ‘제약사에 끌려다니는 부처’라는 인식을 남겨 정상적인 보건·의약정책을 추진해 나가기 어렵다는 인식을 갖고 있다. 복지부 관계자는 “협상 배경에는 이런 인식이 깔려 있는 것이 사실”이라고 말했다. 이번 판결에도 불구, 복지부가 쉽게 약가를 올려줄 것이라고 기대하기 어려운 것은 이 때문이다. 노바티스가 순순히 조정안을 수용할 가능성도 기대하기 어렵다. 제약사의 특성상 상대하기 까다로운 복지부를 상대로 소송까지 제기한 마당에 이전의 약가 논리를 거둬들이기가 쉽지 않은 데다 자칫 약가협상에서 물러설 경우 다른 나라와의 약가협상에도 적잖은 영향을 미칠 수 있기 때문이다. ●양측 약값 차이 고작 3227원… 그렇다고 해결의 실마리가 전혀 없는 것은 아니다. 당초 백혈병 치료제로 개발된 글리벡이 GIST에도 치료효과를 보이는 것으로 확인되자 미국식품의약국(FDA)은 2008년 이를 GIST 보조치료제로 승인했으며, 식약청도 GIST치료요법을 정식으로 승인했다. 이어 건강보험심사평가원도 글리벡을 이용한 GIST 치료를 건강보험에 포함시켜야 한다는 입장을 밝혔기 때문이다. 약제의 효용은 객관적으로 확인된 셈이다. 약가 차이도 생각처럼 크지 않다. 2008년 복지부가 고시한 1만9818원안에 불복해 소송을 제기한 노바티스는 앞서 2001년 정부가 고시한 약가 1만 7862원안에 반발, 약제를 무상공급 했다가 이후 2만 3045원에 약제를 다시 공급한 전례가 있다. 두 약가의 차이는 3227원에 불과하다. 현재로서는 다른 치료대안도 없다. GIST 환우들은 “지금까지 소송 결과에 일말의 희망을 걸었으나 이마저 물거품이 되고 말았다.”며 “그러나 이번 소송을 통해 부당이득 등 양자 간의 쟁점이 상당 부분 정리된 만큼 이제는 정부가 나서 협상 타결을 이끌어주기를 기대한다.”고 말했다. 김지훈기자 kjh@seoul.co.kr

정부와 다국적 제약사간의 글리벡 약값 인하 논쟁이 장기화되자 참다 못한 환자들이 직접 복제약을 구하러 나섰다. 양 측의 기약 없는 힘겨루기에 환자들이 스스로 자구책 마련에 나선 것이다. 22일 한국백혈병환우회, 건강사회를위한약사회 등 환자단체와 보건의료단체에 따르면 이들 단체 대표 6명은 지난 20일 오후(현지시간) 인도 델리에 있는 복제약 제조사 낫코(Natco)사를 방문, 위장관기저암(GI ST·식도와 직장 사이에서 발생하는 암) 환자들을 위한 의약품 직수입을 요청했다. 이 회사가 개발한 글리벡 복제약 ‘비낫(Veenat)’을 사용하기 위해서다. 2003년 비낫 수입 경험이 있는 한국백혈병환우회가 한국GIST환우회를 대신해 GIST 환자 8명에게 필요한 분량과 약값을 회사 측과 논의했다. 협상단은 항공권과 숙식비를 모두 단체회비와 자비로 충당했고, 21일 밤 인천공항을 통해 돌아왔다. 글리벡은 2008년 미국 식품의약국(FD A)에서 GIST 보조치료제로 승인됐고, 지난해 2월 식품의약품안전청도 판매를 허가했다. 하지만 한 달 약값이 280만원, 2년간 사용할 경우 6400만원에 달할 정도로 고가여서 건강보험 적용을 요구하는 환자들의 목소리가 높았다. 1000여명에 달하는 국내 GIST 환자 가운데 일부는 약값을 마련하기 위해 집을 팔기도 했다. 건강보험심사평가원도 이런 사정을 감안해 지난해 건강보험 적용이 타당하다는 결론을 내렸다. 하지만 복지부가 고가의 약값을 건강보험 재정으로 모두 충당하기 어렵다며 지난해 9월 약가 인하 고시를 하자 한국 노바티스 측이 소송을 냈다. 보다 못한 환자들은 ‘복제약 직수입’을 대안으로 삼았고 결국 인도행 비행기에 오른 것이다. 복제약인 비낫의 한 달 복용 비용은 20만~30만원 수준으로, 글리벡의 10%에 불과하다. 또 국내 의약품 수입규정상 자가 치료 목적으로 2000만원 이내의 2의약품을 수입하면 안전성 심사가 면제되기 때문에 빠르면 일주일 뒤에 환자들이 약을 받을 수 있다. 실제로 2003년 건강보험 혜택을 받지 못한 백혈병 환자 2명이 비낫 4개월치를 직접 수입한 사례도 있다. 양현정 한국GIST환우회 대표는 “하루 빨리 논쟁을 끝내고 글리벡에 건강보험을 적용하는 것만이 환자들의 살 길을 찾아주는 것”이라고 말했다. 정현용기자 junghy77@seoul.co.kr

잠자는 헌혈증이 기하급수적으로 늘고있다. 발급된 10장 가운데 8장은 수혈 혜택을 받지 못하고 사장된다. 잃어버릴 경우 재발급이 안되는 맹점 때문이다. 이에 종이 헌혈증 제도를 없애고 개인별 온라인 확인 시스템 구축 등 대안을 찾아야 한다는 지적이 나온다. 반면, 보건당국 등은 종이 헌혈증이 없으면 헌혈률을 더 떨어질 수 있다며 난색을 표하고 있다. 1일 대한적십자사에 따르면 2004년 이후 올 7월까지 사용되지 않은 헌혈증은 1012만 5329장에 이른다. 이는 전체 헌혈증 발급 규모의 80%에 해당한다. 사용되지 않은 헌혈증은 2004년 167만 263장, 2005년 348만 3213장, 2006년 534만 9443장, 2007년 701만 5313장, 2008년 892만 4301장 등 급증하고 있다. 반면 사용된 헌혈증서는 2004년 65만 4845장, 2005년 46만 1386장, 2006년 43만 6311장, 2007년 42만 1892장 등으로 줄고 있다. 헌혈증 사용이 갈수록 저조한 이유는 무엇보다 종이 형태로 발급돼 분실할 경우 재발급이 안 되기 때문이다. 게다가 헌혈증은 수혈시 본인부담금 면제 이외에는 활용도도 낮다. 회사원 이모(38)씨는 “아내가 급한 수술 중 수혈을 해 그동안 받은 헌혈증 10여장을 활용하려 했으나 찾지 못해 사용하지 못했다.”며 “대한적십자사가 헌혈 기록을 확인하고도 단지 헌혈증이 없다는 이유로 혜택을 주지 않는 것은 문제가 있는게 아니냐.”고 말했다. 헌혈증 제도는 매혈(피를 파는 행위)을 막기 위한 취지로 1976년 도입됐다. 헌혈증에는 고유 번호, 헌혈자의 이름, 생년월일, 혈액형, 혈액량 등이 적혀있으며 유가증권처럼 양도할 수 있다. 현재 헌혈증 제도를 유지하는 나라는 없다. 차종수 대한적십자사 혈액관리본부 기획조정과 대리는 “2004년에도 헌혈증 대신 개인 헌혈카드를 발급하는 방안을 추진했지만 기부가 제한된다는 이유로 무산됐다.”면서 “이 문제는 정부 예산과 관련단체의 이해관계가 복잡하게 얽혀 있어 판단하기 어렵다.”고 토로했다. 강주성 건강세상네트워크 전 대표는 “헌혈증의 부작용이 수차례 지적됐음에도 보건당국은 혈액부족 사태를 우려해 그동안 이를 공론화하는데 소극적이었다.”면서 “학교나 직장에서 사회적인 유인책을 주는 것을 포함해 정부가 시민단체 등과 대안을 만들어야 한다.”고 말했다. 안기종 백혈병환우회 사무국장은 “헌혈 때 경품 지급 관행이 자리 잡으면서 헌혈증으로 헌혈자에 혜택을 준다는 기부 의미도 퇴색됐다.”고 말했다. 최재헌기자 goseoul@seoul.co.kr

도로표지판 제작회사에 다니던 엄모(36·경기 안양시)씨는 지난해 10월 경기불황의 여파로 회사가 문을 닫으면서 직장을 잃었다. 대리운전을 시작했지만 일당 10만원이던 수입이 4만원으로 뚝 떨어졌다. 생활고에 허덕이던 엄씨는 지난 7월 무등록 대부업체에서 300만원을 빌렸다. 원금과 이자가 1500만원으로 늘었고, 무자비한 빚 독촉에 시달렸다. 결국 엄씨는 최근 신장매매를 결심했다. 그러나 장기매매 브로커는 신체검사 착수금 39만원만 받고 잠적했다. 엄씨는 “오죽하면 내 몸에 붙어있는 장기를 팔려는 생각까지 했겠냐.”면서 “밤마다 콩팥 떼어내는 악몽을 꾸다 식은땀을 흘리면서 깨어난다.”고 말했다. ●포털 알선 카페 7개·회원 2만여명 경기불황이 지속되면서 이를 견디다 못해 자신의 신체 일부를 파는 ‘불법 장기매매’를 선택하는 사람들이 급속도로 늘고 있다. 이들의 절박한 사정을 악용하는 브로커들도 기승을 부린다. 브로커들은 불법으로 장기를 매매하려는 사람은 줄잡아 1만여명은 된다고 말한다. 한편으론 순수 장기기증자가 크게 줄어 장기를 애타게 기다리는 환자들도 불법매매의 유혹을 떨치지 못한다. 본보가 16일 장기를 팔려는 사람들을 통해 확인한 결과 한 포털사이트에서만도 장기매매 알선 카페가 7개나 됐다. 카페 이름은 일반환자들의 환우회처럼 꾸며져 있었다.7개 카페 모두 2만여명의 회원을 거느리고 있었다.10년간 장기매매에 관여한 김모(40)씨는 “장기 판매자가 2004년보다는 3배 이상, 외환위기 때보다는 20% 이상 늘었으며, 대부분 사채 때문에 장기를 팔려고 한다.”면서 “우리 업계에서는 현재 장기판매 대기자를 1만여명 이상으로 추정하고 있다.”고 말했다. 장기기증 희망자가 줄면서 불법 장기매매를 원하는 환자도 늘 수밖에 없는 형편이다. 국립장기이식관리센터에 따르면 장기이식대기자는 2001년 6869명에서 2007년 1만 5897명으로 매년 증가하고 있으며, 올해 10월 현재 이미 1만 7594명에 달했다. 반면 장기기증 희망자는 2006년 13만 5413명에서 2007년 9만 8561명으로 급감했다. ●브로커에 사기도… 순수 기증자 급감 장기 매도자나 매수자에게 착수금이나 해외에서의 수술을 위한 원정경비만 가로채고 연락을 끊는 브로커 사기도 늘고 있다. 국내에서는 장기매매가 불법이어서 매도자나 매수자는 주로 매매가 합법인 중국이나 필리핀 등에서 시술을 받는다. 청주에 사는 박모(29)씨는 사업을 하다 부도가 나 장기매매를 선택했지만 브로커는 신체검사 착수금 30만원, 중국에서의 수술비 120만원만 챙기고 사라졌다. 장기매매에 마지막 희망을 걸었던 환자들은 쓸쓸하게 임종을 맞는다. 김모(26)씨는 “신부전증을 앓고 있던 누나(27)를 위해 브로커와 접촉했지만 착수금을 계좌이체할 것을 요구하고 연락을 끊었다.”면서 “결국 누나는 지난달 사망했다.”고 말했다. 경찰 관계자는 “불황으로 불법 장기매매와 브로커 사기가 급증해 연말 집중단속 대책을 마련하고 있다.”면서 “매매가 워낙 은밀하게 진행돼 단속에 한계가 있다.”고 말했다. 이경주기자 kdlrudwn@seoul.co.kr

“가족들은 환자를 살려내라고 악을 쓰지만 정부가 불이익을 주는데 우리라고 방법이 있습니까. 환자에게 포기하라고 말할 수밖에 없는 심정을 누가 알아주겠습니까.”(대학병원 교수 A씨) “임의 비급여 제도는 환자의 비용부담 측면뿐만아니라 의약품 안전성 부분에서도 심각한 문제를 일으킬 소지가 있는 것으로, 병원의 이익 창출 수단이 되고 있습니다.”(한국백혈병환우회) 10일 보건복지가족부와 의료계 등에 따르면 난치병 환자를 돕기 위한 ‘임의 비급여 제도’가 환자는 물론이고 의료계에서도 거센 비난을 받고 있다. 이 제도 때문에 환자는 병원을 ‘고혈을 빨아먹는 집단’으로 매도하고, 의사들은 과징금이 두려워 환자 치료를 포기하다시피 하는 상황이다. 지난 8월 복지부가 시행한 ‘허가 또는 신고범위 초과 사용약제 승인제도’는 의사가 환자를 치료할 때 차선책이 없을 경우 식품의약품안전청에서 허가한 치료 범위 외에도 약을 사용할 수 있도록 임시로 허가해주는 제도다. 의료진이 허가를 초과한 범위의 치료제를 사용하는 사례는 규모가 파악되지 않을 만큼 많으며, 대부분 백혈병 등의 난치성 질환에서 발생한다. 의사가 임의로 치료제를 사용하려면 병원의 임상시험심사위원회(IRB)에서 1차로 심사를 받아야 하고, 이후 60일 안에 약제의 사용 가능 여부를 평가하는 건강보험심사평가원의 승인을 받아야 한다. 문제는 의사가 임시로 사용하는 약은 환자의 동의를 구했다고 하더라도 합법적인 치료제는 아니라는 사실이다.최종적으로 심평원의 승인이 내려지지 않는 약은 환자에게 수차례 처방해 치료 효과를 확인했다고 하더라도 불법치료제가 된다. 또 심평원 조사에서 승인을 받지 못한 건수가 다른 곳보다 많은 의료기관은 치료비 환급 등의 불이익을 받을 수도 있다. 환자들이 아무리 하소연해도 의사들이 신약의 처방을 꺼리는 사정은 여기에 있다. 서울의 A대학병원 소아청소년과 교수는 “환자가 치료에 동의한 뒤 마음을 바꿔 심평원에 민원을 제기하면 병원이 치료비를 물어내야 한다.”면서 “치료비뿐만 아니라 과징금까지 물리게 돼 있어 함부로 나서지 못한다.”고 말했다. 죽어가는 환자를 살리려면 시급히 임의 처방을 해야 하지만 일선 의료진들은 갖가지 불이익을 우려해 주저하는 사례가 태반이라는 것이다.B병원 전문의는 “심평원이 심사하는 데 걸리는 시간이 너무 길어 급박한 환자는 대부분 가족에게 포기하라고 말한다.”면서 “나중에 승인이 내려지지 않으면 의사만 비용 부담을 당하게 돼 주저하는 경향도 없지 않다.”고 토로했다. 환자들은 환자대로 강한 불만을 표시하고 있다. 의사가 임의로 처방하는 약의 비용 부담 주체가 명확하지 않아 결국 대부분의 치료비를 스스로 부담할 수밖에 없다고 환자들은 주장한다. 최종 승인이 내려지지 않으면 환자가 돈을 내고 제약사와 병원의 임상시험을 받은 꼴이라는 것이다.백혈병환우회 등 환자단체는 제도 시행 초기부터 “환자가 검증되지 않은 난치병약의 치료비를 전액 부담하는 것을 개선해야 한다.”고 주장해 왔다. 한 의료계 관계자는 “임의 비급여 제도를 폐기하는 대신 정부의 부담이 다소 크더라도 환자를 직접 도울 수 있는 희귀·난치성질환 치료제의 범위를 대폭 늘려야 한다.”고 말했다.정현용기자 junghy77@seoul.co.kr

조인찬(56)씨가 세계시각장애인골프대회 정상에 올랐다. 조인찬씨는 22일과 23일 호주 퍼스에 있는 콜리어 골프장과 네들랜즈 골프장에서 잇따라 열린 대회에서 한국, 호주, 스코틀랜드, 일본 등 4개국 27명의 시각장애인과 경쟁하면서 이틀 동안 191타를 쳐 우승을 차지했다고 황반변성 환우회가 24일 전했다. 환우회 회장을 맡고 있는 조씨는 1987년과 2000년에 오른쪽 눈과 왼쪽 눈의 시력을 차례로 잃은 후천적 장애인이다. 황반변성은 눈을 감싸고 있는 두 번째 막인 맥락막에 생긴 비정상적인 혈관이 터져 피와 삼출물이 망막으로 유입되면서 시력의 90%를 담당하는 황반에 변형을 일으켜 시력이 심하게 떨어지거나 실명에 이르는 질환이다. 조씨는 눈앞에서 손가락을 흔들면 간신히 그 형태만 알아볼 수 있는 시력을 갖고 있다. 지난 3월 일본에서 열린 국제시각장애인골프대회(IBGA)에 한국대표로 처음 출전해 4위에 오르는 성적을 냈던 조씨는 “시력을 잃고 난 뒤 오히려 공에 더 집중할 수 있었다.”며 “세계대회 우승이라는 생각하지도 못했던 영광을 얻게 돼 가슴이 벅차다.”고 말했다. 시각장애인 골프대회는 도우미가 공의 위치와 거리를 선수에게 설명해 주는 방식으로 진행된다. 연합뉴스