의료비 가계 부담 2017년 OECD 4위 文케어 후 3600만명 2조 2000억 수혜 소아당뇨(제1형 당뇨) 어린이 환자의 혈당을 측정하면 혈당값이 보호자에게 즉시 전송되는 최신형 혈당관리 기기에 건강보험이 적용된다. 또 11월부터 흉부·복부 자기공명영상(MRI) 검사에도 건강보험이 적용돼 검사비가 3분의1 수준으로 줄어든다. 보건복지부는 25일 건강보험정책심의위원회를 열어 건강보험 적용 항목을 확대했다고 밝혔다. 소아당뇨 환자의 혈당관리에 사용하는 ‘연속혈당측정기’는 피부에 센서를 부착해 실시간으로 혈당 변화량을 측정하는 기기다. 측정한 혈당값은 스마트폰 앱으로 전송돼 보호자가 원거리에서도 아이의 혈당을 관리할 수 있다. 이 기기가 없었을 때는 하루에도 열 번 넘게 채혈을 해 혈당량을 측정해야 했다. 체내에 인슐린을 자동 주입하는 ‘인슐린자동주입기’에도 건강보험이 적용된다. 매번 주사로 인슐린을 주입해야 했을 때는 부모가 아이에게 주사를 놓기 위해 몇 번씩 학교를 찾아와야 했다. 챙겨 줄 사람이 없는 아이는 혼자서 주사를 놓아야 했다. 하지만 가격이 비싸 누구나 이 기기를 사용할 순 없었다. 연속혈당측정기 기준금액은 84만원(1년 기준), 인슐린자동주입기는 170만원(5년 기준)이다. 소아당뇨 자녀를 둔 한국1형당뇨환우회 대표 김미영씨는 “형편이 어려운 한부모 가정이나 맞벌이 가정의 아이는 이런 기기에 접근조차 할 수 없었고, 학교에 가면 부모의 도움을 받기 어려워 이중고를 겪었다”고 말했다. 건강보험 적용으로 이제 환자는 기준액 또는 기준액 미만의 실구입가 중 낮은 금액의 30%만 부담하면 된다. 정부는 소아당뇨 환자 1인당 연간 최대 420여만원의 경제적 부담을 낮추는 효과가 있을 것으로 내다봤다. 복부·흉부 MRI 촬영은 검사가 필요한 질환이 있거나 해당 질환이 의심돼 의사가 MRI 정밀 진단이 필요하다고 판단한 경우 건강보험이 적용된다. 환자의 의료비 부담은 현재 평균 49만∼75만원에서 16만∼26만원(골반 조영제 MRI 기준)으로 경감된다. 복지부의 ‘경제협력개발기구(OECD) 보건의료통계 2019’ 자료를 보면 2017년까지만 해도 우리나라 전체 의료비에서 가계가 직접 부담하는 비중은 33.7%로, OECD 평균(20.5%)보다 월등히 높았다. 라트비아(41.8%), 멕시코(41.4%), 그리스(34.8%)에 이어 네 번째로 가계의 의료비 직접 부담이 컸다. 하지만 건강보험 보장성 강화 시행 2년간 가계 부담은 점차 감소하고 있다. 최근 정부의 중간발표를 보면 2017년 8월 문재인 케어 시행 이후 현재까지 건강보험 보장성 강화 혜택을 본 환자는 3600만명으로, 2조 2000억원의 의료비 부담을 던 것으로 나타났다. 이현정 기자 hjlee@seoul.co.kr

“아야.” 또 넘어졌다. 친구들이 놀릴까봐. 혹시 좋아하는 같은 반 재민이가 볼까봐 순이는 아픈 것도 참고 빨리 일어나 주위를 살폈다. 다행히 아는 얼굴은 보이지 않았다. 안심한 순이는 치마의 흙을 털었다. 오른쪽 무릎에서 피가 난다. 순이는 그제야 “으앙” 울음을 터트렸다. 그저께도, 어제도 넘어지고 순이는 요즘 자꾸 넘어졌다. 돌에 걸린 것도 아니고 발을 잘못 디뎌서도 아니고 누가 뒤에서 민 것도 아니다. 왜 넘어지는 걸까? 아기도 아닌데. 왜? 골목을 돌다가 순이는 또 넘어졌다. 이번엔 팔꿈치가 까졌다. 아팠다. 너무 넘어져서 순이의 팔과 다리, 엉덩이는 멍투성이에 상처투성이였다. 이제는 일어나기가 무서웠다. 어떻게 넘어져야 좀 덜 아플까? 일단은 손이 자유로워야 해. 호주머니에 손을 넣고 있다가 넘어져서 크게 다칠 뻔한 적도 있다. 순이는 넘어지려고 하면 손바닥을 먼저 땅에 댔다. 손바닥이 까이긴 했지만 그래도 덜 아팠다. 다음 문제는 일어나는 거였다. 어떻게 일어나야 조금 덜 힘들까? 건물 벽이나 나무, 전봇대를 잡고 일어나는 게 좋겠다. 하루에 열두 번 넘어진 날 엄마에게 물었다. 엄마, 나는 왜 자꾸 넘어져요? 엄마는 대답이 없었다. 의사도 순이가 왜 넘어지는지 그 원인을 찾지 못했다. 순이는 중학교를 졸업하고 일을 구했다. 집이 가난해서 더이상 학교를 계속 다닐 수 없었다. 순이의 관절은 이전보다 더 안 좋아졌다. 일을 하면서도 아픈 걸 참으려고 입술을 피가 나도록 깨물었다. 아프면 일을 그만두고 쉬다가 조금 회복되면 일을 하고 다시 아프면 직장을 쉬기를 반복했다. 그러다가 결혼을 했다. 아이를 낳았는데 뇌성마비였다. 그때부터 시어머니는 순이를 구박했고 남편은 외도를 했다. 고통에 시달리던 순이는 큰 병원엘 갔다. 처음 들었다. ‘대퇴부 무혈괴사증.’ 관절이 녹아 없어지는 병이란다. 걸을 수조차 없는 몸이 된 순이는 앉아서 몸을 밀고 다녔다. 손바닥에 피가 날 정도였다. ‘뼈가 녹는 아픔’을 누가 알까. 결국 양쪽 고관절이 녹아 31살 때 인공관절 이식수술을 받았다(인공관절 수명은 10년이다). 둘째 아이 임신 사실을 알았을 때 기쁨보다는 두려움과 무서움에 산부인과 문앞에 털썩 주저앉았다. 땀인지 눈물인지 모를 뜨거운 액체가 볼을 타고 목으로 흘러내렸다. 천만다행으로 둘째는 건강했지만, 시집, 남편과의 관계도 나아지지는 않았다. “옛날 말에 한 우물만 파라고 했다. 하지만 지금은 옛날이 아니다. 길이 아니면 돌아가라. 다른 길을 선택하면 된다.” 마음먹은 순이는 이혼하고 빈몸으로 집을 나왔다. 순이의 남편은 순이에게서 아이들을 빼앗아 갔다. 아이들을 보지도 못하게 된 순이는 외로움과 두려움 속에서 모든 걸 다 놓아 버리고 싶다는 생각도 했다. 그때까지도 순이는 자신의 병이 부모의 방사능 피폭과 연관이 있다는 사실을 알지 못했다. 순이의 부모님은 모두 히로시마 원자폭탄 피해자였다. 순이의 형제들이 원인 없이 죽고 난치병에 시달렸음에도 그녀의 어머니는 초기엔 당신이 원폭 피해자였음을 밝히지 않다가 훗날 원폭 피해자들에게 지원이 된다는 소식을 들었을 때 당신이 피해자임을 밝혔다. 뇌성마비 장애를 앓고 있는 순이의 첫째 아들과 순이 형제들의 난치병은 피폭의 결과였다. 대부분 2세들은 부모의 피폭 사실을 숨겨야 했다. 무슨 전염병이라도 옮는 듯 사람들과 이 사회는 그들을 멀리하고 차별했기 때문이다.순이는 바로 ‘한국원폭2세환우회’의 한정순 사무국장이다. 나는 몇 년 전 우리나라 원폭 피해자에 대한 그림책 작업을 위해 국내와 일본에서 피해자들을 만나 그들의 증언을 기록했다. 그중 한정순 사무국장의 증언을 마치 동화를 들려주듯 이야기했다. 원폭 피해자에 대한 애니메이션과 영화는 일본인들이 제작한 것이 많고 그들의 관점이다. 그래서 조선인 피해자는 거의 언급이 없다. 일본 만화 중 ‘맨발의 겐’에 조선인이 등장하지만 그도 잠깐이다. 2019년 8월 한일 관계는 아베 정부의 경제보복으로 초긴장 상태다. 역사의 수레바퀴 속에서 여전히 고통받는 많은 순이를 생각하며. 인간의 기본적 권리와 행복을 찾으려 투쟁해 온 순이의 눈물을 대신해 이 글을 쓴다.

“카카오 캐릭터 라이언이 휠체어를 탄다면?” 장애인 이동권을 위한 콘텐츠 제작 협동조합 ‘무의(Muui)’가 지난달부터 소셜네트워크서비스(SNS) 상에서 진행한 ‘휠체어 탄 라이언 챌린지’ 해시태그 캠페인이 당초 목표인 300개를 초과 달성하는 등 호응을 얻었다고 23일 밝혔다. 이번 캠페인은 라이언을 비롯한 카카오프렌즈와 라인프렌즈 등의 다양한 캐릭터를 휠체어에 앉히거나 장애를 가진 캐릭터와 사진을 찍어 인스타그램 등에 공유하고 함께 해줄 사람을 지목하는 릴레이 방식으로 진행됐다. 캠페인은 무의 홍윤희 이사장의 딸 역시 휠체어를 타지만 딸과 함께 자란 아이들은 장애에 대한 편견이 없다는 데서 아이디어를 착안, 어릴 때부터 다양한 장애를 가진 친구를 접한다면 더 포용력을 갖춘 어른으로 자랄 수 있다는 생각에서 출발했다. 한국에서도 휠체어 탄 레고, 미국 PBS 방영 어린이 프로그램 ‘세서미 스트리트’의 자폐아동 ‘줄리아’, 휠체어 탄 마블 수퍼히어로 ‘프로페서X’ 등 장애를 반영한 캐릭터를 만들자는 캠페인이었다.캠페인 관련 게시글은 SNS상에서 큰 화제를 모으며 인기를 끌었다. 휠체어, 목발, 흰지팡이 등 장애보조용구를 사용하는 장애 당사자 20여명과 장애아 부모도 20여명 참여했으며 캐릭터가 휠체어에 탄 모습을 손으로 그린 게시물도 70개에 달했다. 일부 참여자들은 클레이로 휠체어 라이언을 제작하거나 인형에 미니 목발을 끼운 사진을 올리기도 했다. ‘미투 운동’으로 유명한 서지현 검사가 직접 그린 손그림은 페이스북에서 무려 748개의 좋아요를 기록하고 26회 공유됐다. 의족 수영선수인 ‘로봇다리’ 김세진 선수 어머니인 양정숙 씨가 해외에서 직접 모은 장애 반영 인형 사진들은 236회의 좋아요를 기록하고 32회 공유되기도 했다. 이외에도 자폐아 비단이 아빠로 장애인식개선 만화를 그리는 이정헌 작가, 인스타그램에서 육아툰을 그리는 쵸키박 작가, 춘천지방법원 류영재 판사, ‘실격당한 자들을 위한 변론’ 저자 김원영 변호사, 당뇨 아이를 둔 엔지니어 출신 엄마인 김미영 한국1형당뇨병환우회 대표, 한국 최초 장애인 여성앵커 장애인여행문화연구소 홍서윤 대표 등 다양한 명사들이 캠페인에 참여했다. 홍윤희 무의 이사장은 “특히 부모와 아이가 장애에 대한 이야기를 나누고, 아이가 취지에 공감해 휠체어 탄 캐릭터를 직접 그려 올린 게시물들을 보며 가장 뿌듯했다”며 “2015년 영국 장애아 부모들이 펼친 캠페인 통해 장애 반영 인형이 만들어진 것처럼, 다양한 장애 캐릭터가 이모티콘, 캐릭터 상품 등에 더 많이 등장하는 계기가 되기를 바란다”고 말했다. 무의는 이 캠페인 결과를 카카오, 라인 등 캐릭터를 만드는 기업에 전달하여 실제 장애반영 캐릭터 제작을 촉구할 예정이다. 심현희 기자 macduck@seoul.co.kr

미국 고어사가 소아 심장수술에 필요한 인공혈관을 안정적으로 공급하기로 했다. 식품의약품안전처는 22일 “고어사가 대한흉부외과학회와 환우회 등이 소아심장수술에 추가로 필요하다고 요청한 소아용 인공혈관을 추가 공급하기로 합의했다”고 밝혔다. 고어사가 이번에 추가 공급하기로 한 품목은 인공혈관 4개 모델과 인조포 3개 모델이다. 고어사는 소아 심장 수술용 인공혈관을 세계에서 유일하게 생산하는 곳으로, 2017년 한국이 인공혈관 가격을 다른 나라보다 낮게 책정했다는 이유로 2017년 말 국내 시장에서 철수했다. 이후 인공혈관이 공급되지 않고 재고마저 떨어져 일부 병원에서 아동 환자 수술이 연기되기도 했다. 고어사는 한국 정부의 뒤늦은 설득에 지난 3월 긴급 수술에 필요한 인공혈관 20개를 즉시 공급했다. 급한 불은 껐지만 소아 심장수술 인공혈관 독점공급자인 고어사가 또다시 철수하면 위기 상황이 다시 올 수도 있다. 식약처는 “인공혈관 외에도 시장 기능만으로 적정한 공급이 어려운 희귀·난치질환자에게 사용되는 의료기기의 안정적 공급을 위해 지속적으로 노력하겠다”며 “이를 위해 의료기기를 신속히 수입해 공급하는 ‘희소·긴급도입 필요 의료기기 공급’ 제도를 마련해 시행 중”이라고 밝혔다. 이현정 기자 hjlee@seoul.co.kr

가정의달 5월. 이런저런 가족 행사로 바쁜 계절이 지나가고 있다. SNS에 단란한 분위기의 사진들이 넘칠 때 부러움과 심술이 교차한다. 공연히 옛날 가족사진을 꺼내 애틋한 그리움에 잠겨 보기도 한다. 사진은 순간을 잡지만 그 순간은 영원의 느낌을 가두고 있다. 4월의 마지막 날 ‘희망 찰칵’(행복한책출판사·비매품)이라는 책이 나왔다. 희귀질환인 뮤코다당증(MPS) 환자 가족사진으로 꾸민 작은 책. 2017년 여름부터 2018년 6월까지 사노피젠자임 후원으로 사단법인 바라봄사진관이 진행한 프로젝트의 마지막 결과물이다. 어떤 이에게는 평범한 사진 한 장이 어떤 가족에겐 큰 용기와 맞바꿔야 얻을 수 있는 귀한 선물이 된다. 전국을 도는 촬영 현장에 1년 남짓 진행보조원으로 따라다녔다. 이동이 불편하고 남의 시선을 끄는 것이 싫어 가족 여행이나 사진 촬영을 기피했던 분들이기에 참 조심스러웠다. 하지만 한 걸음을 내딛기가 어려웠을 뿐 막상 촬영이 시작되면 기쁜 웃음이 자연스럽게 솟아났다. 한국뮤코다당증환우회 우순옥 회장은 인사말에 이렇게 적었다. ‘삶의 행복이란 주어진 시간을 낭비하지 않고 순간을 포착하는 소소한 경험들 속에 있음을 사진을 찍으며 알게 됐다’고. 나 역시 그들 곁에서 모든 순간 행복했고 많은 것을 배웠다. 책을 꾸미며 마지막 페이지에 이 글을 얹었다. ‘아름다움은 내부의 생명으로부터 나오는 빛이다. 그대가 정말 불행할 때, 세상에는 그대가 해야 할 일이 있다는 것을 믿어라. 그대가 타인의 고통을 덜어 줄 수 있는 한 삶은 헛되지 않으리라. 세상에 가장 아름답고 소중한 것은 보이거나 만져지지 않는다. 단지 가슴으로만 느낄 수 있다.’-헬렌 켈러 5월은 부산에서 또 다른 신경근육계 희귀질환인 폼페병 환자 김동호씨를 만나는 것으로 시작했다. 그는 투병하며 붓을 입에 물고 그림을 그렸다. 해바라기를 좋아한 그가 활짝 핀 꽃보다 시들어 가는 모습을 즐겨 그렸던 건 그 안에 든 씨앗들이 내일의 희망을 품고 있다는 기대 때문이었다. 병이 악화되고 호흡기를 달면서 그는 이제 걸을 수도 먹을 수도 혼자 숨을 쉴 수도 없게 됐다. 그는 누운 자리에서 붓 대신 마우스를 잡았다. 모니터를 보며 다양한 사람들과 교류하고 폼페병뿐만 아니라 다른 근육병 환자들과도 함께 희망을 모색하고 있다. 그림도 다시 그리기 시작했다. 더딘 손길로 화면에 수만 번 점을 찍어 해바라기꽃 한 송이를 활짝 피워 낸다. 그렇게 만든 작품들도 환자들을 위해 활용할 계획이다. 그는 질환이 진행될수록 같은 병을 가진 사람들에 대한 관심이 깊어졌다고 했다. 희귀질환은 인식 부족으로 치료 시기를 놓치는 경우가 많다. 김동호씨는 조기 진단과 치료의 중요성을 널리 알리는 걸 자신의 사명이라 여긴다. 김동호씨는 ‘건강을 잃으면 모두를 잃은 것’이라는 말을 가장 싫어한다. 그 말대로라면 자신은 모든 것을 잃고 누워 있는 환자에 불과하니까. 그는 잃은 게 없을 뿐 아니라 오히려 병 때문에 세상을 따뜻하게 바라볼 줄 아는 마음의 눈과 소중한 사람들을 얻었다. 그에겐 시련을 이겨 내는 마법의 주문이 있다고 했다. “마음아, 이겨라!” 그를 만나고 돌아오는 기차에서 신경학자 올리버 색스의 마지막 책 ‘모든 것은 그 자리에’를 읽었다. 이 구절에 밑줄을 쫙 그었다. ‘우리가 관심을 가져야 할 것은 질병의 부재나 기능의 보존이 아니라, 평생에 걸쳐 지속적으로 발달할 수 있는 잠재력이다.’ 빛이 강하면 그늘은 더욱 어둡다. 5월의 들뜬 분위기가 어떤 이들에겐 아픈 화살처럼 박힐 수도 있을 것이다. 현재 국내에 등록된 희귀질환이 1000여종이라고 한다. 같이 주문을 외자. “마음아, 이겨라!”

내년 1월부터 일스병을 포함해 100개 질환이 희귀질환으로 추가로 지정돼 환자 의료비 부담이 크게 줄어든다. 4일 보건복지부에 따르면 희귀질환관리위원회 심의를 거쳐 새롭게 추가한 100개 희귀질환에 대해서도 내년 1월부터 산정특례를 적용한다. 100개 희귀질환자 1800명은 외래진료나 입원진료를 할 때 소득기준(중위소득 120% 이하)을 충족하면 건강보험 총진료비의 10%만 내면 된다. 새로 희귀질환에 포함된 100개 질환 중에는 환자가 200명 이하인 극희귀질환 68개가 포함돼 있다. 희귀질환은 환자가 2만명 이하이거나 진단이 어려워 정확한 환자 수를 추산하기 어려운 질환을 의미한다. 이번 대책과 별도로 복지부는 의료기술 발달로 새롭게 확인된 30개 기타 염색체이상 질환도 내년 1월부터 산정특례를 받을 수 있게 했다. 복지부는 지난 9월 희귀질환관리위원회 심의를 통해 기존 827개의 희귀질환 이외에 지난해 8월부터 환자와 가족, 환우회, 전문가 의견수렴 과정을 거쳐 새로 100개 질환을 발굴한 바 있다. 이에 따라 희귀질환은 기존 827개에서 927개로 늘어났다. 산정특례 적용 질환은 ‘희귀질환 헬프라인’(helpline.nih.go.kr)에서 확인할 수 있다. 복지부는 희귀질환를 포함한 중증질환에 대해 2020년 시행을 목표로 ‘의약품 선별급여 제도’ 도입을 추진하고 있다. 이 제도는 비용 대비 효과가 불명확해 보험을 적용하기 어려웠던 의약품 중에서 사회적 요구가 많은 의약품을 대상으로 환자 본인부담률을 높여 보험을 적용해 주는 제도를 말한다. 이 제도가 시행되면 건강보험이 적용되지 않을 때보다 약품비용 부담이 훨씬 줄어든다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr

국민건강보험공단이 인사혁신처가 개최한 ‘2018년 적극행정 우수사례 경진대회’에서 국무총리상(우수상)을 수상했다. 건보공단은 ‘백혈병 환자 보호를 위한 적극행정으로 건강보험 고유의 사회안전망 기능 강화’를 주제로 제출한 사례가 적극행정 우수사례 본선에 진출해 ‘공공기관 부문 우수상’을 수상했다고 30일 밝혔다. 올해 4월 말기 백혈병 환자의 치료제(해외 수입약)가 예고없이 국내 공급이 중단되자 건보공단은 정부 당국과 환우회, 제약사 등과 긴밀히 협력해 이 문제를 해결하고자 노력했다. 당초 약제 공급이 정상적으로 이뤄지고 보험급여를 받을 수 있을 때 환자는 1달 간 본래 약값(약 458만원)의 5%인 23만원 정도만 부담하면 됐다. 그러나 공급 중단 사태가 벌어져 환자가 해외에서 자부담(비급여)로 구입해 약값과 포장, 운송료 등을 더해 가구당 약 1200만원의 부담이 발생하게 된 것이다. 건보공단과 제약사는 국내 판매사를 통해 해외 원개발사와 적극 협력, 공급 중단 사태에 이후 두 달 만에 치료제의 국내 공급을 원활히 했으며, 제약사의 약제 미공급 기간 동안 환자의 약품비를 전액 보상하기로 협의했다. 약제 공급과 환자 보호 의무에 대해 부속합의 하는 등 향후 재발 방지를 위해서도 협력했다.

“블록체인 기술을 통해 환자들이 마음 놓고 자신의 질병 정보를 공유하고, 또 그 덕분에 병을 고칠수 있는 세상을 만들겠습니다.”청년사업가인 장민후(29) 휴먼스케이프 대표는 환자들이 믿고 의지할 수 있는 온라인 커뮤니티를 구축하는 프로젝트에 분주하다. 환자가 자신의 건강정보를 등록하면 자동으로 맞춤화된 의료정보를 제공받고, 원하는 경우 온라인으로 전문의들의 진료까지 받게 하는 것이 목표다. 장 대표는 “환자의 질병 및 예후정보 등은 환자 개인에게 소중한 개인정보인 동시에 의사나 연구기관, 제약사 모두에도 매우 중요한 정보”라면서 “하지만 개인정보 보호 등을 이유로 공유와 활용이 막혀 있는 현실을 바꿔 보고 싶었다”고 말했다. 현재 질병· 건강 데이터 교류는 주로 포털사이트 문답(Q&A) 서비스나 특정 질병 온라인 커뮤니티, 환우회 등이 중심이다. 하지만 지속적으로 활동하지 않으면 정보가 제한되거나, 부정확한 정보가 난무하기 일쑤다. 장 대표는 이런 현실을 블록체인 기술로 깨 보겠다고 말한다. 가상화폐 기술로 잘 알려진 블록체인은 정보를 특정 기관이나 중앙 서버 등에 저장하지 않고 네트워크상에 분산 저장하는 기술이다. 정보는 원본대로 유지하지만 사실상 해킹이 불가능해 개인정보 보호에 탁월하다. 이런 장점을 의료 정보 커뮤니티에 접목시키겠다는 것이 장 대표의 계획이다. 장 대표가 2016년 설립한 휴먼스케이프는 주로 성형외과·피부과 환자의 사후관리 애플리케이션 서비스 등을 운영해 왔다. 최근에는 의료정보 공유에 눈을 돌려 환자 커뮤니티 플랫폼 개발에 돌입했다. 올해 말 커뮤니티 서비스 개시가 목표다. 준비 중인 커뮤니티는 환자, 의료전문가가 각자 정보를 공유하면서 포인트를 받고, 이것이 쌓여 토큰으로 환전돼 또 다른 정보를 볼 수 있는 구조다. 장 대표는 커뮤니티는 철저히 환자가 중심이 될 것이라고 설명했다. 그는 “공유 주체가 환자인 데도 불구하고 그동안 보상에서 소외됐던 부분을 반영했다”면서 “의사에게 편중됐던 의료 행태를 환자 중심의 참여형으로 바꾸는 효과도 있다”고 강조했다. 또 “특히 환자 본인이 자신의 데이터가 어디에 쓰이고 누가 필요로 하고, 얼마나 가치 있는지 투명하게 알 수 있는 구조”라고 덧붙였다. 서비스 개시를 위해 그는 망막색소변성증 등 1000명 이상 국내 주요 환우회들과 접촉 중이다. 이 중 4~5곳이 우선 참여할 예정이다. 그는 해당 서비스를 해외로 확장한다는 계획이다. 인도네시아 등 의료비가 비싸면서도 정보기술(IT) 기반이 잘 깔린 국가들이 우선 공략대상이다. 이달 중 아시아권 펀딩도 예정됐다. 장 대표는 “난치성 질환자만 전 세계에 3억 5000만명 이상으로 추산된다”면서 “국내시장보다도 전 세계를 무대로 보고 있다”고 말했다. 이재연 기자 oscal@seoul.co.kr

서울 이대목동병원 신생아 연쇄 사망사건을 둘러싸고 유족 및 환자단체와 의료계 사이에 ‘책임 공방’이 가열되고 있다. 한국백혈병환우회, 한국신장암환우회 등 8개 시민단체로 구성된 한국환자단체연합회는 15일 성명서를 내고 “사건의 직접적인 원인은 간호사들의 부주의로 인한 균 감염”이라면서 “병원과 의료진에 대한 일벌백계로 전국 의료인에게 경각심을 심어줘야 한다”고 밝혔다. 앞서 경찰은 신생아들이 내성균 감염에 의한 패혈증으로 사망했을 가능성이 높다는 국립과학수사연구원의 최종 부검 결과를 토대로 이대목동병원 의료진 5명을 피의자로 입건했다. 환자연합회는 “정부는 출산장려 정책 일환으로 신생아 중환자실 운영 병원에 시설비·운영비를 국고에서 지원하고, 의료수가도 일반 중환자실에 비해 2배 이상 주고 있으며, 수액·주사 등 일부 의료행위에 ‘신생아 가산’까지 해주고 있다”면서 “시스템 문제로만 접근해서는 안 된다”고 주장했다. 안기종 대표는 “정치권이 전문가와 시민·환자단체 등이 참여하는 ‘이대목동병원 신생아중환자실 집단사망사건 사례검토위원회’를 구성해 사회적 논의를 시작해야 한다”고 강조했다. 병원 운영에 대한 정부 지원에 부족함이 없었기 때문에 의료계가 신생아 사망 책임을 시스템의 문제로 돌려선 안 된다는 의미다. 앞서 의료계는 의료진의 과실로 신생아가 사망했다는 취지의 수사 당국의 발표에 거세게 반발하고 나섰다. 서울경찰청 광역수사대는 16일 신생아 중환자실장이자 주치의인 조수진 교수를 피의자 신분으로 소환해 조사한다. 이혜리 기자 hyerily@seoul.co.kr

이 글은 가수 신해철씨의 사인이나 미처 몰랐던 사실을 들추는 탐사형 기사는 아닙니다. 그 보다는 그의 돌연한 사망이 우리 사회에 던진 메시지를 반추하고, 그래서 무엇이 어떻게 달라졌으며, 또 무엇이, 어떻게 변해야 하는 지를 확인하는 글이라고 하는 게 맞겠습니다.　그의 사망 직후 ‘신해철 사망 원인은 패혈증’이라는 기사를 게재해 특종상까지 받았던 필자로서는 이 문제에 남다른 관심을 가질 수밖에 없습니다. 그래서 조용하지만 관심 있게 ‘그날 이후’의 변화들을 지켜봐 왔고, 지금도 거기를 주시하고 있는 게 사실입니다.　　●‘신해철법’은 끝난 것인가　관심을 끌었던 신해철법이 사실상 물 건너 갔습니다. 이번 19대 국회의 임기는 5월까지이지만 당장 4·13총선이 있어 다시 법안을 처리할 기회는 가질 수가 없으니까요. 이는 법안의 폐기를 뜻합니다.　이 법의 공식 명칭은 ‘의료사고 피해구제 및 의료분쟁 조정 등에 관한 법률’입니다. 2014년 4월 오제세 더불어민주당 의원이 개정안을 발의한데 이어 이듬해 김정록 새누리당 의원이 잇따라 발의했지요. 핵심 내용은 의료사고가 발생할 경우 의료기관이나 의사의 동의가 없더라도 즉시 조정 절차가 개시되도록 하는 것입니다.　이 법안의 배경에는 졸지에 유명을 달리 한 가수 신해철과 초등학생 전예강 양의 의료사고로 인한 사망사건이 있습니다. ‘신해철법’이라거나 ‘전예강법’이라고 한 건 이 때문입니다.　의료사고 피해자와 유족이 신속하고 공정하게 피해에 따른 배상을 받을 수 있도록 하자는 취지에서 마련된 이 법안은 국회 법제사법위원회에서 제동이 걸렸습니다. 잘 아시겠지만, 이 법안을 두고 의료단체와 환자단체 간에 치열한 대립과 갈등이 이어졌습니다. 병원협회와 의사협회 등 의료단체는 “악용의 소지가 커서 되레 국민 건강을 위협한다”고 우려했고, 환자단체에서는 “선용의 가능성이 훨씬 크다”고 맞섰습니다.　이 법안의 처리 과정을 살펴보면 이해를 따지는 단체들이 각자 나름의 셈법으로 득실을 저울질하며 혹은 겉과 속이 다르게, 혹은 드러내놓고 견고하게 자신들의 주장을 고수하고 있음을 알 수 있습니다. 사실, 이 사안의 시비를 가리는 기준은 간단합니다. 무엇이 국민 다수의 이익에 부합한가, 그리고 어떤 선택이 사회 발전에 더 긍정적이냐를 따지면 되는 문제이니까요.　‘다수 국민의 이익’이라고 했지만, 간단한 문제는 아닐 것입니다. 의료사고의 책임을 건건이 규명하려 하면 불가피하게 의료행위가 위축되는 문제, 또, 의료의 본령을 지키주려 하면 환자의 권리가 침해받는 이 대립적 상황에서 무엇이 국민 다수의 이익에 부합하는 지를 가리는 일은 쉽지 않으니까요.　그런 점에서 필자는 국회를 먼저 비판하지 않을 수 없습니다. 국회는 입법기관입니다. 많은 법이 국회에서 만들어지고 또 폐기됩니다. 그 일을 성실하게 수행하라고 국민들이 큰 권한을 그들에게 위임하고 있습니다. 그들에게는 많은 권한과 권력이 주어지고, 평균적으로 따져 일한 것보다 과도하게 많은 세비를 받습니다.　그런 국회가 현실적으로 필요한 법안을 충실하게 심의하지 않는다면 이는 곧 그 기관에 위임한 권한을 잘못 사용하고 있음을 뜻합니다. 신해철법도 그렇습니다. 어느 쪽도 편들거나 무시할 수 없는 ‘국민집단’이 팽팽하게 맞서 찬성과 반대의 목소리를 높이는 상황인 만큼 선거를 치러야 하는 국회의원들의 선택의 폭이 좁을 것임은 이해합니다. 그러나 그런 상황에서도 국회와 국회의원들이 절대 놓쳐서는 안 되는 관점이 있습니다. 현대 사회는 오로지 ‘법에 의해서만’ 유지되고 발전한다는 원론적 가치가 그것입니다. 그렇다면 국회는 당연히 이 관점에서 노력하고, 고민했어야 합니다. 그런데 우리 국회는 지금까지 그랬듯 항상 쉽게만 가려고 합니다. ●‘신해철법’의 논란 살피기　의사들의 관점을 짚어볼 필요가 있습니다.　의료계에는 우리가 아는 것보다 많은 의료사고가 존재합니다. 그러나 상당수 의료사고는 ‘사고’인 줄도 모르고 지나갑니다. 의료 주체인 의사들이야 대부분 사고 여부를 알겠지만, 드러내지 않으니까요. “사고로 보면 사고지만, 다른 관점에서 보면 특정 치료술이 개발되어 의료인에 의해 시행될 때 이미 일정한 오류나 사고는 예견된 것이며, 따라서 이런 예상의 범주에 들어있는 검사나 치료상의 오류에 대해 일선 의사들이 전적으로 책임지도록 하는 것은 온당하지 않다.” 필자가 아는 한 의사의 항변입니다.　그는 이렇게 덧붙입니다. “사람들이 일반의약품으로 분류돼 심지어는 동네 마트에서도 구입할 수 있는 해열진통제를 두고 생각해 보자. 부작용에 대한 우려가 거의 없다고 해서 의사의 처방 없이 사용하도록 한 그런 약제들도 임상에서는 수많은 부작용이 확인된다. 그럼에도 사람들은 그 약을 사용하면서 발생하는 부작용을 따로 문제시하지 않고 있다. 그런데, 정교한 전문 교육을 받은 의사들(사실 의사를 지망생 개개인이 그런 교육을 얼마나 충실하게 받았고,또 실천하는 지는 별개로 봐야 하지만)의 실수는 이상하게도 치료술의 오류나 한계로 보지 않고 의사 개개인의 실수나 무능력, 부주의로 보려고만 한다. 그런 점이 문제다.”　정말 심각한 문제는 의료사고가 발생했을 때, 그 의료사고가 합리적으로 이미 예견된 오류에 포함되는 불가피한 것인지, 아니면 의사의 부주의나 무능에 의해 발생한 ‘사고’인지를 판별할 수 있는 기준이 없다는 사실입니다.　그러니 일단 문제가 생기면 환자 측은 의사와 병원을 향해 핏대를 올리고, 의사와 병원은 그런 항의를 애써 외면합니다. 신해철법이 결국 폐기된 이면에 도사리고 있는 양 진영의 이런 시각과 논리는 간극을 좁히기가 쉽지 않은 문제입니다. 누군가가 병에 걸리고, 그 병을 의사가 치료해야 하는 이상 피해 갈 수 없는 난제라고 봐야지요.　그러니 의사단체가 이 법을 순순히 수용할 리가 없습니다. 냉정하게 보자면, 의료 단체의 거센 반발 때문에 법안이 통과되지 못했다고 보는 게 맞습니다. 실제로, 대한의사협회와 치과의사협회 등은 공동성명서를 통해 이렇게 주장했습니다. “졸속 입법의 결과로 의료인의 방어진료를 확산시키는 등 안정적인 진료환경을 저해할 뿐 아니라 국민과 보건의료인 모두에게 돌이킬 수 없는 피해를 초래할 것이다.”　말인즉, 의료분쟁에 대한 의료기관의 조정 참여를 강제하면 의료기관과 의료인들은 ‘분쟁 발생 가능성이 있는 환자’에 대해서는 소극적·방어적으로 진료할 수밖에 없고, 이는 곧 환자들의 피해로 귀결된다는 뜻입니다. 우리나라와 같은 풍토에서는 조정신청의 남용이 불 보듯 뻔해 의료인과 의료기관이 위축될 수밖에 없다는 것입니다.　 　●그러면 무엇이 문제인가　환자 측 입장을 대변하는 단체들의 주장도 거셉니다. “의료 자체가 가진 공공성을 감안하더라도 의료사고라고 의심될만 한 상황이 발생할 경우 환자는 당연히 의사와 의료기관에 왜 그런 일이 발생했는지 물을 수 있어야 하고, 책임 소재를 가려 의료인이나 의료기관이 책임져야 할 부분은 책임을 지도록 해야 한다”는 입장입니다. 이 대목에서 신해철씨 사망과 관련해 불거진 문제를 다시 살펴볼 필요가 있습니다.　경찰 조사에 따르면, 신해철씨 사망에는 해당 의료기관의 불법적인 의료행위가 상당 부분 작용한 것으로 보입니다. 특정 치료행위에 대한 환자의 동의 여부도 그렇고, 중대한 부작용이나 후유증이 발생했음에도 법과 규정이 정한 규칙이나 수칙을 정상적으로 준수, 이행하지 않았다고 보는 것입니다.　이런 경우, 명백한 의료사고에 해당하지만 지금의 법체계나 관행으로는 신해철씨의 사망에 관련된 원인 제공자에게 합당한 배상을 요구하기도 쉽지 않습니다. 신해철씨의 경우 사망 자체가 사회문제화하는 바람에 그나마 실체가 규명됐다지만 그렇지 않은 갑남을녀는 엄두도 내지 못할 일이기도 합니다. 의료사고로 사람이 죽었는데, 왜 죽었는지, 죽었으니 어떻게 하겠다느니 등의 인과성 규명과 사후 조치가 없다면 삼척동자도 의아해 할 일이지요. 이런 까닭에 백혈병환우회·선천성심장병환우회·신장암환우회·GIST환우회·다발성골수종환우회 등 환자단체들은 “신해철법을 반드시 통과시켜야 한다”고 목소리를 높였던 것이고요.　환자 측 목소리를 조금만 더 들어볼까요. 한국환자단체연합회 관계자는 “의료사고 피해자 중에는 고액의 소송비를 부담할 능력이 되지 않아 의료사고 개연성이 있음에도 불구하고 소송을 포기하는 사례가 비일비재하다”면서 “이 경우 상당수 피해자들이 의료분쟁조정중재원을 찾지만, 의료기관이 동의하지 않아 조정이 성립되지 않으면 형사사건화 외에는 다른 방법을 취할 수가 없게 됩니다. ‘울화통이 터질 일’이라며 병원 앞에서 시위를 하다가 업무방해죄 등으로 경찰서를 들락거리는 일도 드물지 않다”고 말합니다.　이런 문제를 해결하겠다며 정부는 2012년부터 의료분쟁조정제도를 도입·시행하고 있지만, 해당 의료기관이 조정을 거부하거나 일정 기간(14일) 내에 필요한 답변을 하지 않으면 자동으로 사안 자체가 각하되는 규정 때문에 사실상 실효성을 기대하기 어렵다는 것이 환자 측 하소연입니다.　실제로, 분쟁조정이 시작된 2012년 4월부터 2015년 말까지 중재원에는 모두 5487건의 분쟁조정건이 접수됐지만 이 중 조정이 개시된 것은 43.2%인 2342건에 불과합니다. 조정이 개시되어 중재가 성립되는 비율이 94%로 비교적 높다는 점을 감안할 때 어떻게든 조정만 시작되면 양측이 납득할 수 있는 결과를 얻을 수 있음에도 ‘조정의 불성립’이라는 ‘탈출구’를 만들어 시쳇말로 ‘죽도 밥도 아닌’ 제도가 되고 만 측면이 없지 않습니다.　사정이 이러니 멀쩡한 사람이 치료를 받다가 죽었는데, 묻고 따질 수도 없습니다. 정부가 나서 명쾌한 규정을 만들거나 하다 못해 지침이라도 내놔야 하지만, 고작 한다는 게 어정쩡한 분쟁조정제도 정도니 환자 측은 그들대로 “정부는 무엇하고 있느냐”고 핏대를 올리고, 의료기관들은 “그럼 의료 포기하자는 것이냐”고 맞서 도대체 협상과 타협의 여지가 없어 보입니다. ●“끝이 날 때까지는 끝난 게 아니다”　바로 이 지점에서 국회와 보건복지부가 역할을 해야 합니다.　이제 19대 국회가 오는 4월 폐회되면 의료분쟁조정법 개정안(신해철법)도 자동 폐기됩니다. 환자단체에서는 “19대 국회가 다른 현안들은 총선 후에 차기 국회로 넘기더라도 ‘의료분쟁 조정절차 자동개시제도’만은 꼭 도입하는 입법적 결단”을 촉구했지만 이마저도 물 건너 가고 말았습니다. 환자단체들은 “의사단체의 주장처럼 의료분쟁 조정신청 남발이 우려된다면 최소한 법률적 판단이 가능한 ‘사망’이나 ‘중상해’의 경우로 그 범위를 제한해서라도 ‘의료분쟁 조정절차 자동개시제도’를 도입하라”고 절충적인 제안까지 했으나 결과가 달라지지는 않았습니다.　이 정도라면 입법기관인 국회와 정부 부처인 보건복지부가 직무를 태만히 한 잘못을 지적하지 않을 수 없습니다.　민감한 사회적 논쟁에 대해 결론을 내리지 않는 것은 전형적인 관료주의의 속성입니다. 그런 속성 자체를 오로지 비난만 할 일은 아닌게, 이 경우 어떤 결정을 하든 상당한 분란의 여지가 없지 않고, 어떤 선택을 하든 책임이 따르니 누구라도 그 부담을 떠안으려고 하지 않을 것임은 자명하니까요.　하지만, 결론이 무엇이든 국회와 복지부는 조정 노력을 했어야 합니다. 그런 다음 확고한 입장을 정하고 이해 당사자들을 설득하는 게 가장 합리적인 접근이었을 것입니다. 그렇게 설득하는 일이야말로 많은 권한을 위임하고, 꼬박꼬박 세금을 내는 국민에 대한 도리이니까요.　당연한 말이지만, 환자든 의료인이든 모두 국민입니다. 그러니 편들 것 없이 성의껏 필요한 노력을 하면 됩니다. 그렇다면 결과가 어떻든 납득은 하지 않았겠습니까. ‘납득할 수 없는 불만’을 가진 것과 ‘불만이지만 납득은 하는 것’은 하늘과 땅만큼 다른 상황이니까요.　그런데 국회나 복지부가 일하는 모양을 지켜보면 ‘납득할 수 없는 불만’을 키우고 있습니다.　특히나, 국회에는 더 이상 기대를 걸기 어렵게 됐습니다. 이미 물리적인 시간도 없고, 차기 국회에서 이 법안을 발의하려면 다시 절차를 밟아야 하니까요. 국회의원이라는 직분의 한계도 작용했을 것입니다. 선거를 거쳐야 하는 국회의원들은 가능한 결속이 공고한 단체들과 대립하지 않으려고 합니다. 얻는 것보다 잃는 게 많다고 보기 때문입니다. 그런 국회의원들에게 다시 법안 상정을 기대하는 건 무리라고 판단됩니다.　그러니 보건복지부가 나서야 합니다. 복지부가 양측의 의견을 듣고 조정작업을 거쳐 개정안을 내는 것이 가장 합리적일 것입니다. 사안 자체가 복지부 소관이기도 하고, 이걸 국회에 맡길 경우 조정 절차를 소홀히 함으로써 발생할 수 있는 불합리를 극복하기 위해서도 그렇습니다.　복지부는 양측의 주장이 너무 극단적으로 맞서 조정의 여지가 없다고 말할 수 있습니다. 그러나 그래서 더더욱 복지부가 팔을 걷어부쳐야 합니다. 그렇게 첨예하게 이해가 엇갈린 사안을 양측의 문제라며 불구경 하듯 멀찍이 떼어놓고 수수방관한다면 편함을 얻는 대신 신뢰를 잃을 게 뻔하니까요.　앞서 언급한 ‘조정’은 바꿔 말하자면 ‘최선’이라고 할 수 있습니다. 이번 사안의 경우 조정이 쉽지 않겠지만, 양측의 주장을 최대한 반영한다면, 그래서 의사집단이 환영은 못해도 납득은 하고, 환자 측도 성에 차지는 않지만 수긍은 하도록 하면 됩니다. 그 일을 감당할 수 있고, 감당해야 하는 곳이 바로 보건복지부입니다.　다 아는 사실이지만, 의사단체의 명패 뒤에 숨어 사특하게 돈만 긁어모으는 함량 미달의 불량 의사들이 의외로 많다는 거 의사들도 알지 않습니까. 또, 병원에서 무슨 일이 생기면 선후도 가리지 않고 목청부터 높이고, 그걸 빌미로 뭐 좀 얻어보겠다고 용을 쓰는 진상 환자들도 정말 많습니다.　따라서 이런 문제, 즉 어느 쪽이든 악용의 여지만 극소화한다면 양식있는 의사, 상식적인 환자들이 그걸 반대할 이유가 없을 것입니다. 환자들 쪽에서도 아무 것도 얻지 못하는 것보다는 일부라도 얻는 게 낫고, 그걸 마중물 삼아 장기적으로 보다 진전된 결과를 도모할 수도 있으니까요.　의사 쪽도 마찬가지입니다. 세상이 변해 한번 봇물이 넘치기 시작했는데, 그걸 없는 일로 할 수는 없습니다. 그러니 진료행위가 크게 위축될 수준이 아니라면 수긍하고 받아들이는 게 세상의 변화에 조응하는 방법이겠지요. 그렇지 않으면 한꺼번에 모든 것을 내놔야 되는 상황을 맞을 수도 있고, 또 원한다고 모두 가질 수는 없는 세상이니까요.　철옹성만 같은 불합리와 부조리라도 임계점에 다다르면 한 순간에 무너져 내리는 변화의 양태를 돌이켜야 합니다. 신해철법은 이 지점에서 아직도 발화하고 있는 하나의 도화선입니다. 그런 점을 살펴서 열 걸음이 무리라고 판단되면, 두세 걸음이라도 내딛는 게 낫지 않겠습니까. 특히나 의사든 환자든 국민을 상대로 ‘이기거나 아니면 지는 게임’을 한다는 생각을 갖지 말기 바랍니다. 거기에 승패는 없습니다. 다만, 설득을 했느냐, 못 했느냐의 문제가 있을 뿐입니다.　복지부가 뒷짐만 지고 있는 사이에 19대 국회가 은근슬쩍 유기해버린 신해철법, 그 분란의 심부를 들여다보면 승자는 없고, 상처만 남아 있습니다. 그 졸속한 대립의 흔적을 보면서 이 말을 상기합니다. ‘끝 날 때까지는 끝난 게 아니다.’　jeshim@seoul.co.kr[지난 기사 보러가기]

1945년 일본 히로시마와 나가사키에서 원폭 피해를 입은 한국인이 일본인과 차별 없이 의료비 지원을 받게 됐다. 일본 최고재판소가 ‘일본 자국민과 차별 없는 의료비 전액 청구소송’을 제기한 한국인 피폭 피해자 이홍현(69)씨의 손을 들어준 데 이어 일본 정부가 4200여명에 재외 피해자 배상에 전향적인 자세를 취했다. 이미 피폭 뒤 70년이 지나 배상 대부분은 피해 당사자 대신 유족에게 지급되는 ‘만시지탄’의 상황이지만 일제에 입은 개인적 피해 배상의 첫 단추는 끼워졌다. 한·일 양국 정부에서 인정받지 못하고 있는 원폭 2세대 피해에 대한 배·보상 논의도 궤도에 오를지 주목된다. 1945년 8월 히로시마에 원폭이 투하될 때 태아 상태로 피폭을 당한 이씨는 백색 반점, 고혈압, 만성 신부전 등을 앓았다. 37세에 피폭 후유증 진단을 받은 이씨는 2008년 일본에서 치료받던 도중 일본 거주 여부에 따라 의료비 지원에 차등이 있음을 알게 되자 소를 제기했다. 일본은 ‘원자폭탄 피폭자에 대한 원호에 관한 법률’(피폭자 원호법)에 따라 일본 내 거주자에겐 의료비 중 환자 본인 부담금을 전액 지원했다. 일본 정부는 그러나 재외 치료자에 대해선 의료비를 연 30만엔(약 300만원)까지만 지급해 왔다. 그나마 30만엔은 이씨가 하급심에서 승소한 뒤 지난해 일본 정부가 기존 연 18만엔(약 180만원)에서 의료비 한도를 높여 결정한 액수다. 4년간의 법정 투쟁 끝에 승리한 이씨는 “일본 정부는 1974년 7월 22일 이른바 ‘402호 통달’을 내린 뒤 한국 피폭자에게 위자료를 지급했다”면서 “1974년 이전 세상을 떠난 원폭 피해자를 조사해 보상해야 한다”고 다른 피해자들을 대변했다. 이씨와 같은 내용의 재판을 진행해 온 피폭자 강점경(1920~2010)씨의 아들 강성준(59)씨는 부친의 사후에 소송을 제기한 이유에 대해 “잘못을 바로잡아야 매우 억울한 일을 당한 사람들의 한이 해결된다고 생각했다”고 말해 주변을 숙연하게 만들었다. 우리 정부에 책임 있는 자세를 촉구하는 목소리도 쏟아졌다. 일본 정부는 피폭 질환이 유전된 2, 3세대에 대한 치료비 지원을 하지 않고, 원폭 피해자 수가 더 많이 집계되는 상황을 기피하는 미국은 방관하며, 한국 정부는 실태 조사에도 소극적이기 때문이다. 한정순(57·여) 전 한국 원폭2세 환우회장은 “15살 때부터 대퇴부 무혈성 괴사증이 발병해 인공관절 수술을 4번이나 받았지만 자비로 겨우 치료를 해 왔다”며 “원폭 2, 3세는 실태조차 파악되지 않고 있다”고 강조했다. 한국원폭피해자협회 회원 등 150여명은 국회에서 집회를 열고 “한국 정부가 원폭 피해자 해결에 어떤 노력도 기울이지 않은 것은 기본권 침해라고 헌법재판소가 2011년 위헌 결정을 내렸다”며 조속한 피해자 지원 특별법 제정을 촉구했다. 도쿄 이석우 특파원 jun88@seoul.co.kr 서울 홍희경 기자 saloo@seoul.co.kr

홈플러스는 ‘엄마의 건강, 가족의 행복’을 위해 유방암 예방과 치료를 지원하는 ‘핑크플러스 캠페인’(Pink Plus with Homeplus)을 올해 더욱 확대해 진행하고 있다. 홈플러스의 핑크플러스 캠페인은 국립암센터, 한국유방암학회, 대한암협회, 유방암 환우회 등과 손잡고 유방암 인식 확산과 예방, 실질적 치료 등을 지원하는 사회공헌 활동이다. 홈플러스는 여성 고객과 근로자가 많은 유통업의 특성을 살려 유방암 예방과 치료에 기여하기 위해 캠페인을 확대하기로 했다. 올해 홈플러스는 유방암 예방 인식 확산, 교육 및 진단을 통한 유방암 예방, 치료비 지원, 심리치료 등 4대 분야에 걸쳐 캠페인을 펼칠 방침이다. 대표적인 활동으로 유방암 예방 인식 확산을 위해 홈플러스 고객들에게 유방암의 현황과 예방정보 등을 제공하는 한편 ‘핑크플러스 걷기 대회’를 지속적으로 진행하고 있다. 또 문화센터에서 한국유방암예방강사협회와 함께 전국 여성 3만명을 대상으로 유방암 자가진단법 등을 알려주는 ‘핑크플러스 강좌’도 연다.

1945년 8월 일본 히로시마와 나가사키에 원자폭탄이 떨어진 지 70년이 되는 지난 1일(현지시간) 미국 뉴욕 유엔본부에서 열린 핵확산금지조약(NPT) 평가회의에 한국인 원폭 피해자들이 처음 참석해 문제를 제기했다. 이날 발언자로 나선 심진태(왼쪽·73) 한국원폭피해자협회 합천지부장은 자신의 아버지가 일제강점기 때 일본 정부에 의해 강제동원돼 히로시마 군사기지에서 노역했으며, 자신도 원폭으로 엄청난 피해를 입었다고 밝혔다. 그는 “피폭 한국인 상당수가 일제에 의해 강제동원됐다”며 “고향으로 돌아온 한국인 피폭자 4만 3000명은 원폭 후유증과 사회적 냉대 속에 치료조차 받지 못하고 죽어갔다”고 개탄했다. 심 지부장은 특히 “일본 정부는 한국인 원폭 피해자를 완전히 외면하고 차별했다”며 “일본은 침략전쟁, 식민지배의 역사 왜곡을 중단하고, 한국인 원폭 피해자들에게 사죄하고 배상해야 한다”고 촉구했다. 또 “미국도 세계 최초로 원자폭탄을 개발, 투하한 원죄에 대한 책임을 지고 사죄하라”고 덧붙였다. 심 지부장은 이날 김봉대(오른쪽·79) 한국원폭2세환우회 고문과 함께 회의장에서 한국인 원폭 피해자 사진과 호소문을 담은 전단지를 나눠 주며 국제사회의 관심을 호소했다. 5년마다 열리는 NPT 평가회의에 한국인 원폭 피해자가 참석, 한국인 피해에 대한 목소리를 낸 것은 처음이다. 유엔 소식통은 “일본인 피해자는 회의 때마다 2000여명이 참석하는데 2005년 한국인 피해자 한 명이 일본인들 사이에 포함돼 참석한 적이 있었으나 한국인 피해에 대한 언급을 하지 못했다”고 밝혔다. 워싱턴 김미경 특파원 chaplin7@seoul.co.kr

아베 신조 일본 총리의 미국 상·하원 합동연설이 있은 29일 오전 9시(현지시간) 워싱턴DC 미 의회 의사당 앞. 아베 총리의 합동연설을 규탄하는 한인단체와 미국·중국계 시민단체 수백 명이 피켓을 들고 아베 총리를 기다리고 있었다. 항의 시위에는 스티브 이스라엘·마이크 혼다(이상 민주) 하원의원 등 본회의장으로 이동하는 의원들도 잠시 자리를 함께했다. 위안부 피해자 이용수(87) 할머니는 아베 총리의 합동연설이 열린 본회의장에서 위안부 문제를 사죄할지 일말의 기대를 품으며 본회의장 방청석에 자리잡았지만, 기대는 무위로 돌아갔다. 이 할머니는 시종 일관 굳은 얼굴로 아베 총리의 연설을 듣다가 눈물을 훔치기도 했다. 그러나 존 베이너 하원의장 등 참석한 의원들은 아베 총리의 연설 중간중간에 박수를 치며 호응했다. 연설장에는 2차대전 이오지마 전투에 참가했던 미군 참전용사와 일본군 손자가 함께 참석, 화기애애한 자리를 연출하며 화해의 분위기를 만들었다. 시위에는 한국에서 온 원폭 피해자 할아버지 2명도 참가해 눈길을 끌었다. 일제시대 강제 징용된 아버지를 따라 히로시마에서 살다가 1945년 원폭 투하로 피해를 입은 심진태(73) 한국원폭피해자협회 합천지부장과 김봉대(79) 한국원폭2세환우회 고문은 전날 미·일 정상회담이 열린 백악관 앞에서 서울신문 기자와 단독으로 만나 “미국과 일본 정부로부터 원폭 피해에 대한 사과·배상을 받기 위해 미국에 처음으로 왔다”며 억울함을 호소했다. 이 할머니는 “아베 총리가 진정으로 사과할 때까지 자리를 떠나지 않겠다”며 울분을 토로했다. 그러나 아베 총리는 직접 사과 없이 과거 발언을 비슷하게 되풀이해 공분을 샀다. 미국에 대한 영향력의 한 잣대인 상·하원 합동연설은 아베 총리가 일본 총리로서는 처음 했다. 의회 연설은 그의 외조부인 기시 노부스케 전 총리와 이케다 하야토 전 총리가 연설한 적은 있지만 합동연설은 아니었다. 합동연설은 영국·프랑스·이스라엘이 각각 8차례로 가장 많았고, 한국은 노무현 전 대통령을 제외한 6명의 대통령이 연설했다. 워싱턴 김미경 특파원 chaplin7@seoul.co.kr

“원자폭탄 피해 후유증이 후대까지 이어져 2·3세들도 심각한 질환에 시달리고 있습니다. 일본과 우리나라 정부는 원폭 피해 후유증이 유전된다는 사실을 인정하고 지원에 나서야 합니다.” 한정순(56) 한국원폭2세환우회 회장은 12일 “원폭 후유증으로 고통받는 2·3세들의 한을 조금이나마 덜어줄 수 있도록 원폭 피해자와 후손들을 지원하는 내용의 특별법이 하루빨리 제정돼야 한다”고 강조했다. “국민들도 관심을 가져 달라”고 호소하는 한 회장도 부모가 모두 원폭 피해자로 3대에 걸쳐 원폭 후유증으로 고통스러운 삶을 이어 가고 있다. 한 회장은 중학교 때부터 두 다리에 통증이 나타나기 시작했다. 병원을 집처럼 드나들었지만 정확한 원인을 알 수 없었다. 32살 때 대퇴부 무혈성 괴사증이란 진단을 받고 인공관절 수술을 받았다. 같은 수술을 40대에 한 번 더 받았지만 걸어서 다니는 게 힘들다. “후유증이 내 세대에서나마 끝이 났으면 얼마나 좋았겠습니까.” 24살 때 결혼한 한 회장은 이듬해 뇌성마비 장애를 가진 아들을 낳았다. “첫아이가 뇌성마비 장애아라는 사실에 하늘이 무너지는 절망감을 느끼며 한동안 밤낮을 울며 지냈습니다.” 올해 33살인 뇌성마비 아들은 혼자서 할 수 있는 일이 아무것도 없다. 한 회장은 “누워 있는 아들을 보면 나 때문에 저렇게 태어났다는 생각이 들어 가슴이 메인다”고 말했다. 그의 자매와 형제 등 2남 4녀는 모두 피부병이나 관절 질환 등 원폭 후유증으로 추정되는 질환을 앓고 있다. 그의 어머니는 원폭 피해자복지회관에서 생활하고 있다. “원폭 피해 1세들이 세상을 떠난 뒤 제대로 돌봐 줄 보호자가 없어 방치된 2·3세 환우들을 보살피고 치료해 주는 요양시설도 빨리 건립돼야 합니다.” 마지막으로 한 회장은 “정부가 일본 정부로부터 원폭 피해에 대한 배상을 이끌어 내기 위해 외교 노력과 함께 국내 피해자 실태조사 및 지원대책 마련에도 나서 절망 상태에 있는 원폭 피해 후손들에게 희망을 주고 그들의 눈물을 닦아 줘야 한다”고 말했다. 합천 강원식 기자 kws@seoul.co.kr

1945년 8월 6일 오전 8시 15분 일본 히로시마에 인류 역사상 처음 원자폭탄이 투하됐다. 3일 뒤인 9일 오전 11시 1분 두 번째로 나가사키에도 원폭이 떨어졌다. 두 도시는 눈 깜짝할 새 폐허가 됐다. 수만 명이 그 자리에서 사망했다. 당시 두 도시에서 원폭 투하로 23만 3167명이 사망한 것으로 추산됐다. 피폭된 피해자까지 포함하면 69만 1500여명으로 추정됐다. 한국인 피해도 컸다. 히로시마에서 5만여명, 나가사키에서 2만여명이 피폭된 것으로 추산됐다. 이 가운데 사망자는 각각 3만여명, 1만여명으로 추정됐다. 목숨을 건진 원폭피해 한국인 가운데 2만 5000여명이 귀국(남한 2만 3000여명, 북한 2000여명)한 것으로 추산됐다. 한국원폭피해자협회에 따르면 이 중 10%쯤이 생존해 있는 것으로 추정한다. 원폭 투하 70년이 흘렀지만 피해자들의 통곡은 여전하다. 피폭 후유증이 대물림돼 나타나는 바람에 세월이 갈수록 고통과 아픔은 더하다. 원폭 피해자 2·3세들까지 원인을 알 수 없는 각종 질환에 시달리며 불행한 삶을 이어 간다. 경남 합천군 지역은 ‘대한민국의 히로시마’로 불리기도 한다. 원폭 피해 한국인들이 많이 살고 있어서다. 12일 원폭피해자협회에 따르면 협회와 대한적십자사에 등록된 한국인 원폭 피해자 2590여명 가운데 419명이 합천에 산다. 협회는 등록되지 않은 원폭 피해자도 많을 것으로 본다. 피해자협회에 따르면 뒤늦게 등록하는 피해자들은 피폭자라는 사실을 알리기 싫은데다 등록 절차를 몰랐다고 한다. 국내 하나뿐인 원폭피해자 요양시설인 원폭 피해자복지회관도 합천에 있다. 이곳에서 만난 이수용(87) 할머니는 히로시마에 원폭이 떨어진 순간을 아직도 생생하게 기억하고 있었다. 당시 17살이었다. “아침에 2층 사무실로 출근해 일을 시작하려던 순간 엄청난 폭발 소리가 들렸고 바로 정신을 잃었습니다. 눈을 떠 보니 피투성이인 채로 사무실 바닥에 내동댕이처져 있었습니다. 얼굴, 다리 등 온몸에 유리 조각이 박혀 몸을 만질 수 없었습니다.” 이 할머니는 7살 때 부모를 따라 일본으로 건너갔다. 해방 직후 한국으로 돌아온 이 할머니는 후유증으로 69세 때 자궁암 수술을 했다. 생후 6개월 무렵 부모를 따라 일본으로 간 뒤 철도화물 회사에서 일을 하다 원폭 사고를 겪은 정정오(89) 할아버지는 후유증 탓에 복지회관에서 10년째 생활하고 있다. 의학적으로 확인되지 않았지만 피폭에 따른 각종 후유증은 대물림된다. 원폭 피해자 2·3세 가운데 다운증후군 환자가 많은 것으로 알려졌다. 원폭2세환우회는 원폭 피해자 2·3세가 1만명에 이를 것으로 추산한다. 피해 1세에게는 한·일 정부가 의료비와 원호수당, 진료비 등을 지원한다. 그러나 2·3세 지원은 전무하다. 복지회관에 들어갈 수도 없다. 합천군 용주면 장전리에 사는 강상기(49)·상원(44) 형제는 8년 전 세상을 뜬 어머니가 원폭 피해자다. 강씨 형제는 정신지체 2급으로 어머니가 세상을 뜬 뒤 정부에서 지원하는 도우미가 방문해 도와준다. 초계면 대평리에 사는 문택주(64)·종주(62) 형제도 원폭 피해자인 아버지로부터 후유증을 물려받았다. 문씨 형제 아버지는 징용으로 일본에 끌려갔다가 원폭 현장에서 다쳐 고향으로 돌아온 뒤 온갖 병을 앓다 일찍 세상을 떠났다. 택주씨는 태어날 때부터 말을 못 하고 귀도 들리지 않았다. 스무살 무렵부터는 볼 수도 없게 됐다. 동생 종주씨도 시력이 좋지 않다. 어머니 박달순(89)씨가 건강이 나빠져 요양원으로 들어가는 바람에 지금은 가사 도우미가 형제를 챙긴다. 합천군에는 원폭 피해 후유증을 안고 하루하루를 힘들게 버티는 2·3세들도 많다. 지역 주민들에 따르면 합천은 산이 많은 지형이어서 먹고살기가 어려워 많은 주민이 돈을 벌기 위해 일본으로 건너가거나 징용으로 끌려갔다가 원폭 피해를 입었다. 경남도와 합천군은 2011~2012년 원폭 피해자 2·3세까지 지원하는 내용을 담은 ‘원자폭탄 피해자 지원조례’를 각각 제정했다. 그러나 도와 군은 한계가 있어 별다른 지원을 하지 못한다. 정부가 나서 관련 법률을 만들고 지원해야 한다는 것이다. 17·18대 국회에서 특별법안이 발의됐으나 무관심 속에 폐기됐다. 19대 국회에서도 여야 의원들이 원폭 피해자와 자녀 지원을 내용으로 하는 특별법안 4개를 발의했다. 글 사진 합천 강원식 기자 kws@seoul.co.kr

　만성골수성백혈병(CML) 환자에게 치료의 중요성과 완치의 희망을 주기 위한 ‘CML Day’가 오는 22일 오후 4시 서울 반포동 서울성모병원 내 가톨릭대 성의회관 대강당에서 열린다. 　올해로 4회째를 맞는 이번 행사는 서울성모병원 암병원과 CML 환우회인 루산우회가 개최하며, CML 환우와 가족은 물론 일반인도 참여할 수 있다. 　탤런트 최석구씨의 사회로 진행될 이날 행사에는 CML 연구 및 치료의 세계적 권위자인 서울성모병원 혈액내과 김동욱 교수의 강연에 이어 KBS 공채 탤런트 출신 모임인 한울타리회의 백혈병 투병을 주제로 한 연극 공연, CML 치료의 과거를 돌아보는 영상 및 퀴즈대회, 퍼포먼스 등 다양한 이벤트들이 마련된다. 　그동안 불치병으로 인식돼 온 CML은 최근 10년간 효과적인 표적항암제가 잇따라 개발돼 급성 백혈병과 달리 지속적으로 치료 받고 관리하면 장기 생존을 크게 연장하는 것은 물론 완치까지 가능한 질병이다. 그러나 치료를 소홀히 하면 병의 악화를 막지 못해 결국 시한부 삶을 살 수밖에 없다. 　이 때문에 표적항암제의 복용 및 부작용 관리의 중요성을 일깨우기 위해 병원 측은 매년 CML DAY 행사를 열고 있다. 이 행사는 우리나라를 비롯, 중국 영국 이태탈리아 독일 프랑스 등에서도 동시에 열린다. 　김동욱 교수는 “2014년에는 표적항암제 4세대 신약 개발이 예고된만큼 올해 강연은 CML 치료 환경 변화, 그리고 완치를 위한 표적항암제 중단 연구에 대한 내용으로 준비했다”면서 “환자들에게 CML 분야의 새로운 연구를 소개하는 자리가 될 것이므로 관심 있는 분들의 많은 참여를 바란다” 고 말했다. 　한편, CML DAY는 40대 이후 성인에게 주로 발병하는 CML이 9번, 22번 염색체에 이상이 생겨 발생하는 혈액암이라는 점에 착안해 매해 9월 22일 개최하고 있다. 문의 (02) 2258-7622. 　심재억 의학전문기자 jeshim@seoul.co.kr

　우리나라의 실명 인구는 약 80만 명에 이른다. 이 중 70% 이상이 망막 질환이나 백내장 등에 의한 후천적 실명이다. 특히, 황반변성은 단순한 노안으로 여겨 중요한 치료시기를 놓치면 대부분 실명에 이르는 치명적인 안과 질환이지만 아직도 경각심이 부족해 조기 진단과 예방을 소홀히 하는 사람들이 많다. 　순천향대병원 안과 이성진 교수는 “최근에 황반변성으로 치료를 받았던 한 중년 여성이 실명의 두려움에서 비롯된 우울증으로 목숨을 끊는 안타까운 일도 있었다”면서 “실명을 피할 수 없다 해도 꾸준히 치료해 병의 진행을 늦추는 등 희망의 끈을 놓지 않는 게 중요하다”고 강조했다. 그는 “방송인 이휘재씨도 황반변성을 앓고 있지만 꾸준히 치료를 받아 정상적인 생활을 하고 있다”고 덧붙였다. 　 　이런 황반변성의 위험성을 알리고 황반변성 환우들을 위로하는 ‘썬플라워 캠페인’ 콘서트가 8월 9일 서울시청 다목적홀에서 열린다. 한국실명재단과 순천향대병원 이성진 교수팀이 황반변성 예방과 조기진단 확대 및 치료 지원을 도모하자는 취지에서 기획한 의미 있는 행사다. 　이번 행사에는 관심있는 일반인도 참여할 수 있으며, 황반변성 환우와 후원인 등 700여 명이 참석해 황반변성 토크쇼와 힐링 음악회 등으로 진행된다. 토크쇼 시간에는 황반변성 환우회, 안과 전문 의료진, 일반인들이 황반변성을 주제로 다양한 이야기를 나눈다. 힐링 음악회는 다방면의 예술인과 연예인들이 함께하는 축하공연으로 꾸며진다. 가수 신효범 이동우와 슈퍼스타K 출신 장원기, 재즈 아티스트 대니정, 연극배우 박정자, 시인 문정희, 바이올리니스트 백진주 교수, 고려대병원 앙상블, 순천향대병원 합창단 등이 재능나눔 차원에서 흔쾌히 출연하기로 했다. 　콘서트 후에는 시청 인근에서 ‘눈을 지키는 Sunflower 거리행진’도 열린다. 눈 보호를 위한 자외선 차단의 중요성을 알리기 위헤 참가자 전원이 해바라기 선글라스를 착용하는 이색적인 풍경을 연출할 계획이다. 　콘서트 참가 희망자는 썬플라워캠페인 공식사이트에서 참가신청서를 작성하면 문자로 E-티켓이 발송된다. 자세한 내용은 공식사이트(http://eye-sunflower.org/)에서 확인할 수 있다. 문의: 02-539-9143. 　황반변성은 눈 속에서 카메라의 필름 역할을 하는 망막의 중심점인 ‘황반’이 노화로 손상되는 질환이다. 이미 미국과 유럽에서는 실명 원인 1위 질환으로 꼽히고 있으며, 국내에서도 환자가 빠르게 증가하는 추세를 보이고 있다. 황반변성은 사물이 찌그러져 보이거나 직선이 휘어 보이고, 특히 시야의 중심부가 잘 보이지 않는 증상이 나타난다. 치료가 어려워 정기적인 안과 검진을 통해 조기에 발견, 치료하는 것이 최선이다. 예방을 위해서는 선글라스로 자외선 차단하기, 항산화제와 미네랄이 풍푸한 신선한 과일∙채소 섭취, 금연, 꾸준한 운동 등을 습관화하는 것이 중요하다. 　 　심재억 의학전문기자 jeshim@seoul.co.kr

주부 김모(53)씨는 외출 전 잊지 않고 왼쪽 브래지어 속에 휴지를 가득 채운다. 9년 전 유방암 2기 진단을 받고 왼 가슴을 완전히 절제한 까닭에 균형을 맞추려고 택한 궁여지책이다. 여름에는 더 고역이다. 땀에 젖은 휴지에 쓸려 상처가 덧나기 일쑤다. 절제된 가슴에 실리콘을 채워 넣는 재건수술을 받으려 했지만 1500만~2000만원 하는 수술 비용을 감당할 수 없어 포기했다. ‘미용 목적의 성형수술’로 분류돼 건강보험 혜택을 전혀 받을 수 없는 탓이다. 김씨는 “유방재건수술이란 단순히 가슴 모양을 예쁘게 고친 게 아니라 치료 목적으로 하는 수술인데 건강보험 적용을 못 받는 것은 이해할 수 없다”고 하소연했다. ‘성형은 미용 목적’이라는 보건당국과 사회적 편견 탓에 김씨처럼 중증 질환 치료를 위해 성형수술을 받아야 하는 경우에도 지원을 받지 못하는 환자들의 한숨이 끊이지 않고 있다. 29일 건강보험심사평가원에 따르면 유방암 환자 수는 2009년 8만 8155건에서 지난해 12만 3197건으로 4년 새 40% 늘었다. 의료계에서는 이 중 30%가량이 유방 절제 뒤 재건수술을 필요로 하는 것으로 파악하고 있다. 하지만 현재 유방재건수술은 건강보험 급여 대상에서 제외돼 있다. 여성의 가슴 절제는 팔, 다리를 절제한 것과는 달리 신체 기능의 손상으로 보지 않기 때문이다. “건강보험 재정 여력 탓에 유방재건수술 등은 보험 적용 우선순위에서 밀렸다”는 게 보건복지부의 설명이다. 곽점순 유방암환우총연합회장은 “많은 유방암 환자가 재건수술을 받지 못해 다른 부작용에 시달리고 있다”면서 “이 때문에 병원을 반복적으로 찾게 돼 결과적으로는 건강보험 재정이 더 낭비된다”고 지적했다. 정근주 서울 제일병원 유방암환우회장도 “유방은 여성의 상징이기 때문에 한쪽 가슴이 없으면 주변에서 불편한 시선으로 쳐다본다. 몸과 마음에 상처를 입어 유방암 수술 이후 2차 피해가 발생한다”고 말했다. 우울증을 겪는 환자들도 많다. 대중목욕탕, 수영장 등에서 사람들이 절제된 가슴을 힐긋힐긋 쳐다보는데 이런 시선을 반복적으로 느끼면 우울증이나 대인기피증으로 이어질 가능성이 크다. 정 회장은 “강박이 생기면 두툼한 옷을 입어도 사람들이 가슴만 쳐다보는 것처럼 느껴 의기소침해진다”고 말했다. 6년 전 암으로 유방을 절제한 한 40대 환자는 “부담감에 부부 관계를 거부하게 돼 오해가 쌓이고 관계가 멀어졌다”면서 “유방 절제 수술을 한 환자 중 이혼한 여성을 주위에서 심심치 않게 본다”고 전했다. 화상이나 안면 기형 환자도 성형수술이 필요하지만 보험 적용의 사각지대에 놓여 있다. 김현지(16·가명)양은 4살 때 끓는 물에 데여 전신 화상을 입어 얼굴에 흉터가 남았다. 하지만 수술 때 건강보험 지원을 전혀 받지 못했다. 안면 화상 환자는 호흡기가 망가져 숨 쉴 수 없거나 음식을 씹어 삼킬 수 없는 정도가 아니면 혜택을 받을 수 없기 때문이다. 2009년 건강보험 보장이 확대돼 화상으로 생긴 흉터 제거 수술도 1회에 한해 건강보험 급여 혜택을 받게 됐지만 소급 적용이 안 된 탓에 김양은 혜택을 받을 수 없었다. 아동 화상 환자 대부분은 성장기에 화상 상처 부위의 살들이 늘어나지 않아 뼈가 휘거나 살이 찢겨 보통 2~3년마다 700만~800만원을 들여 재수술을 해야 한다. 이 때문에 수술할 때 한 차례만 건강보험을 적용하는 것은 큰 도움이 되지 않는다. 화상 아동 지원 기관인 비전호프의 안현주 대표는 “신체 기능상 문제가 없는 화상 환자들도 일반인처럼 사회생활을 하기는 어렵다는 점을 고려해 화상으로 인한 상처 성형수술도 재건수술로 분류해야 한다”고 강조했다. 선진국에서는 유방재건수술이나 화상 치료는 건강보험 재정으로 지원해 주는 것이 일반적이다. 미국, 호주 등 대부분의 경제협력개발기구(OECD) 국가에서는 유방재건수술이나 인공유방 등을 환자가 선택할 수 있는 치료의 한 부분으로 인정하고 지원한다. 미국 노스캐롤라이나주 건강보험(메디케이드)은 21세 미만 어린이의 화상 치료 비용에 대해 상한선 없이 제공한다. 이와 관련해 복지부 관계자는 “4대 중증질환 의료비의 지원 강화 차원에서 유방재건수술 때 건강보험 적용을 검토하고 있다”고 말했다. 최훈진 기자 choigiza@seoul.co.kr 유대근 기자 dynamic@seoul.co.kr

국가생명윤리심의위원회가 환자에게 무의미한 연명치료를 중단할 수 있게 하는 방안을 입법 추진함에 따라 환자와 인권단체, 종교계 등이 엇갈린 반응을 보이고 있다. 환자단체는 일단 이번 생명윤리위의 최종안을 반기는 분위기이지만 가족 등 대리인의 결정을 인정하는 범위에 대해서는 보완책이 필요하다는 입장이다. 안상호 한국 선천성심장병환우회 대표는 31일 “환자의 연명치료 중단 의사로 인정되는 범위를 법으로 정하는 것에 찬성한다”고 밝혔다. 하지만 안 대표는 “환자의 의사를 추정할 수 없을 때 제3의 기관인 병원윤리위원회가 결정토록 함으로써 가족들이 단지 경제적인 이유만으로 연명 치료를 중단하는 사례를 막아야 한다”면서 “제3의 기관은 병원윤리위원회 등 병원 내 기관이 아니라 의료분쟁조정중재원 등 공식적인 외부기관이 돼야 할 것”이라고 주장했다. 반면 종교·철학계와 인권단체는 환자의 의사를 모를 경우 대리인의 결정으로 연명치료를 중단할 수 있도록 법제화하는 것에 대해 우려의 목소리를 내놓았다. 오진탁 한림대 생사학연구소장은 “섣부른 법제화는 재앙을 부를 것”이라면서 “연명 치료 중단은 곧 죽음에 대한 이해 문제와 연관된 것인데 이에 관한 공감대나 논의는 전혀 이루어지지 않았다”고 꼬집었다. 이어 “인문학적, 종교적인 고민 없이 성급하고 실용적인 접근만 이뤄지고 있다”고 비판했다. 신원하 한국기독교생명윤리협회 이사는 “가족들이 환자의 의사를 추정할 수 있게 할 경우 가족의 경제적 부담 등으로 환자의 의사를 가족에게 유리하게 추정할 개연성이 있는 것도 문제”라면서 “전적으로 회복 불가능이라는 의학적 진단이 내려지기 전까지는 의사나 환자는 포기해서는 안 된다”고 밝혔다. 오창익 인권연대 사무국장은 “이번 권고안 확정은 환자 본인은 물론이고 가족이나 공동체에도 도움이 되지 않는 무의미한 연명 치료에 대해 우리 사회가 답을 찾아가는 하나의 과정이라고 생각한다”면서도 “이 문제는 어느 한쪽이 결정할 문제가 아니라 생명 윤리 등의 차원에서 깊이 고민해야 할 것”이라고 말했다. 김민석 기자 shiho@seoul.co.kr 신융아 기자 yashin@seoul.co.kr