의대 증원을 추진하는 정부를 비난하는 과정에서 한 의사가 ‘백혈병 정부’라고 표현하자 백혈병 환자들이 반발에 나섰다. 한국백혈병환우회는 18일 성명을 내 “강서구의사회장이 정부의 의대 증원 정책 추진을 비난하며 백혈병을 부정적인 의미로 비유한 건 환자의 인권을 침해하고, 투병 의지를 꺾는 부적절한 발언”이라고 비판했다. 지난 14일 조용진 서울 강서구의사회장은 용산 대통령실 앞에서 열린 서울시의사회의 ‘의대 정원 증원·필수의료 패키지 저지를 위한 궐기대회’에서 의사를 ‘면역세포 백혈구’로, 정부를 ‘백혈병 정부’로 지칭했다. 당시 조 회장은 “의사는 국민의 건강을 지키는 면역 세포인 백혈구와 같은 존재”라며 “증원을 강요한다면 비정상적인 백혈구를 가진 백혈병을 초래할 수 있다”고 말했다. 그러면서 “제대로 교육받지 못한 의사들이 국민 건강에 해가 될지 도움이 될지는 안 봐도 뻔하다”며 “대한민국에 백혈병을 초래한 ‘백혈병 정부’라고 기록되길 원한다면 (증원을) 강행해도 좋다”고 덧붙였다.조 회장의 발언을 언론 보도로 접한 회원들은 “보호자 가슴 무너지게 저게 뭐냐”, “단어 선택이 적절하지 못한 것 같다”, “아픈 사람 버리고 간 사람들이 아픈 사람을 비유해서 저렇게 말을 하다니”, “의사들 진짜 함부로 말한다” 등의 반응을 보이며 분노했다. 환우회는 “일반인이 아닌 의사가 정부 정책을 비난하는 발언을 하면서 백혈병을 부정적 의미로 비유한 것에 대해 실망을 넘어 참담함을 느낀다”며 “질병을 부정적 의미로 비유하는 건 환자 인권 침해는 물론 돌이킬 수 없는 상처가 된다”고 지적했다. 또 “백혈병 환자와 가족, 의사와 간호사 모두 평소보다 더 인내해야 하는 극한 상황에서 환자의 투병을 응원하지는 못할망정 투병 의지를 꺾는 발언을 의사로부터 듣는 현 상황이 개탄스럽다”며 “환자는 4주 이상 전공의 의료공백으로 불편하고, 불안하고, 치료가 연기되는 피해가 있어도 참고 견디고 있다”고 강조했다. 그러면서 “환자들의 불안과 고통과 울분을 의료계와 정부가 조금만이라도 동병상련의 마음으로 헤아리길 바란다”고 촉구했다.

“중증환자는 적시에 치료를 받는 것이 생명 연장을 위해 중요합니다. 질병의 고통과 죽음의 불안과 싸우는 것만으로도 벅찬데, 치료 연기는 ‘사형선고’와도 다름없습니다.” 의료대란 속에 직격탄을 맞은 한국백혈병환우회 등 9개 환자단체가 참여한 한국환자단체연합회는 29일 서울 중구 국가인권위원회 앞에서 기자회견을 열고 “집단행동을 멈추고, 응급·중증 환자에게 돌아와 불편과 피해, 불안부터 멈추게 해야 한다”며 집단사직한 전공의들의 복귀를 간절하게 호소했다. 이들은 수련병원 전공의 집단행동이 또 발생할 경우에 대비해 정부에 재발 방지 대책을 마련해달라는 진정서를 인권위에 제출했다. 이 단체의 안기종 대표는 “전공의 집단행동이 열흘 넘게 계속되면서 하루하루 환자들 피해가 늘고 안전사고로 이어질 것이란 우려가 있다”면서 “전공의 집단행동으로 환자가 겪는 피해는 인권침해”라고 강조했다.한국암환자권익협의회 등 7개 단체가 소속된 한국중증질환연합회는 국회 소통관에서 기자회견을 열고 정부에 대한의사협회와 피해당사자인 중증질환자가 함께 논의할 협의체를 구성해달라고 했다. 김태현 한국루게릭연맹회장은 “의사 집단이 국민 목숨을 담보로 겁박하는데 머리를 사용한다면 시정잡배와 무엇이 다른가”라며 “조직폭력배와 다단계 조직보다 더한 집단”이라고 분노했다. 서울대학교병원장은 전날 주요 수련병원 병원장 중 처음으로 전공의들에게 복귀하라는 메시지를 보냈다. 김영태 서울대병원장과 송정한 분당서울대병원장, 이재협 서울대병원 운영 서울시보라매병원장은 소속 전공의 전원에게 이메일을 보내 “병원장으로서 당부드린다”며 “이제 여러분이 있어야 할 환자 곁으로 돌아와 달라”고 했다. 이어 “여러분의 진심은 충분히 전달됐다”며 “중증 응급 환자와 희귀 난치 질환을 가진 환자들을 포함한 대한민국의 많은 환자가 여러분을 기다리고 있다. 이제는 돌아와 달라”고 당부했다. 필수의료 정상화와 수련환경 개선도 약속했다. 병원장들은 “대한민국의 왜곡된 필수 의료를 여러분과 함께 정상화하기 위해 노력하겠다”며 “여러분의 일터를 전문의 중심병원으로 탈바꿈시켜 보다 나은 의료를 제공하고, 보다 나은 수련환경을 만들겠다”고 밝혔다.

“수술 하루 차이로 생사 바뀔 수도”“희귀질환 치료병원 몇 곳 한정돼불이익 받을까 두려워하고 있어” “이대로면 합병증으로 생명 잃어” “항암 치료는 시간 싸움인데, 환자가 죽으면 누가 책임질 겁니까.” “지금 한가하게 정부와 의료계가 TV 토론이나 하고 있을 때입니까.” 의대 증원을 둘러싼 정부와 의료계의 힘겨루기에 환자들은 피가 마른다. 25일 서울신문이 만난 환자단체 대표들은 “진료가 재개된 뒤 불이익을 받을까 봐 말조차 시원하게 할 수 없다”며 분통을 터뜨렸다. “죽어 가는 환자들을 먼저 생각해 달라”고 호소해도 의료계는 요지부동이다. ‘절망적 상황은 시작되지도 않았다’(대한의사협회)거나 ‘1년 이상 장기화할 수 있다’(대한전공의협의회)는 겁박성 발언에 ‘을 중의 을’인 환자들 속만 숯덩이처럼 탄다.김성주 한국암환자권익협의회장은 “다음달 3일 첫 항암 치료를 위해 입원해야 하는 환자에게 병원 측이 ‘이번엔 처음이니 입원시켜 주겠지만 (2차 항암 치료를 해야 하는) 3주 뒤에도 (의료대란) 상황 변화가 없으면 어려울 것’이라고 통보했다. 대구의 또 다른 환자는 암이 온몸에 퍼졌는데도 케모포트(심장 근처 큰 정맥에 삽입하는 관) 시술을 하던 전공의가 이탈해 항암 치료 일정이 갑자기 연기됐다”며 “항암 치료를 제때 받지 못해 환자에게 문제가 생기면 누가 책임질 것인가”라고 목소리를 높였다. 그는 정부를 향해서도 “사태가 이 지경이 되도록 정부는 무엇을 했는지 모르겠다”며 “적어도 암 환자 같은 중증 환자들은 (의료대란에도) 안정적으로 치료받을 여건을 만들어 놓아야 하는 것 아닌가”라고 비판했다. 이건주 한국폐암환우회 회장도 “암 환자들은 진단받는 순간부터 하루하루가 지옥”이라며 “기존에도 흉부외과는 대표적인 기피과여서 소위 ‘빅5 병원’(서울대·서울아산·세브란스·삼성서울·서울성모병원)과 국립암센터로 폐암 환자가 몰렸는데 이들에 대한 수술 일정마저 미뤄지면 정말 큰일”이라고 했다. 그러면서 “전이가 빠른 암도 있어 수술 날짜 하루 차이로 생사가 바뀔 수 있다”면서 “죽어 가는 환자들을 먼저 생각해 달라”고 호소했다. 양성동 대한파킨슨병협회장도 “의사들은 자기 돈으로 배웠으니 집단행동도 마음대로 할 수 있다고 생각하는 것 같은데, 의사들의 기본권이 환자 생명권보다 중요하다고 생각하는 것인지 이해할 수가 없다”고 날을 세웠다. 특발성 폐섬유증, 척수공동증 등 병명도 생소한 희귀 난치 질환자 80만명은 오도 가도 못하는 상황에 놓였다. 치료할 수 있는 병원이 몇 곳 안 돼 수술·치료가 미뤄져도 꼼짝없이 기다려야 한다. 정진향 한국희귀·난치성질환연합회 사무총장은 “희귀 질환자들은 갈 수 있는 병원이 많지 않아 일반 환자처럼 A병원에서 수술이 밀리거나 취소됐다고 ‘플랜B’를 찾을 형편이 안 된다”며 “사태가 심각해지면서 희귀 질환자 수술 날짜마저 하나둘 밀리고 있다”고 전했다. 환자 중에서도 ‘슈퍼 을’인 희귀 질환자들은 대놓고 의료계를 비난할 수도 없다. 정 사무총장은 “희귀 질환은 어느 병원, 어떤 질환인지 금세 환자가 특정된다. 나중에 진료가 재개되더라도 (의사에게 찍혀) 불이익을 받게 되는 건 아닌지 두려워하고 있다”고 말했다. 말 그대로 집단행동에 볼모로 잡힌 상황이다. 지속적으로 당뇨 관리를 받아야 하는 1형당뇨 환자도 속앓이를 하고 있다. 김미영 한국1형당뇨병환우회 대표는 “치료에 영향을 받을 수 있어 의사 단체와 척질 수가 없다”고 털어놨다. 김 대표는 “인슐린을 많이 맞으면 저혈당으로 응급실에 갈 수 있고 쇼크로 사망할 수도 있다. 고혈당이 누적되면 말초신경계통 합병증으로 시력을 잃을 수 있고, 혈액 순환이 안 되면 ‘당뇨발’이 생겨 발을 잘라내야 한다”면서 “의료 공백이 장기화하면 누군가는 합병증을 앓거나 목숨을 잃게 될 것”이라며 발을 굴렀다.

폐암 환자들이 모인 한국폐암환우회가 “최고의 지성과 명예를 갖춘 집단으로서 부족한 사회에 대한 관용도 보여달라”고 호소했다. 19일 이건주 한국폐암환우회장은 폐암 환우회 유튜브 계정인 ‘폐암 환우 TV’ 계정을 통해 이같은 당부의 말을 전했다. 의대 정원 확대를 놓고 정부와 대치 중인 대한의사협회(의협)에 “환자들은 지금도 치료 환경의 개선과 의사들의 배려를 기다리고 있다”고 말했다. 이 회장은 폐암 말기로, 치료를 중단한 뒤 호스피스 입원을 기다리고 있다. 이 회장은 “2016년 폐암 4기 판정을 받고 지금까지 124번의 항암 치료를 받았다. 지난해 11월에 ‘이제는 더 이상 쓸 수 있는 약이 없다’는 말을 듣고 치료 중단했다. 앞으로 3개월 정도 생이 남았다는 진단을 받고 호스피스 입원을 기다리고 있다”고 했다. 이 회장은 정부를 향해 “국민도 의사들의 부족은 실감하고 있지만 교육은 100년 대계라고 한다”며 “보건복지부에서는 충분한 준비가 돼 있다고 하나 의대 입학 정원의 절반이 넘는 숫자를 갑자기 증원한다고 하면 대학의 입장에서는 어떻게 의대 교육이 완전해질 것이라고 생각할 수 있겠나”고 말했다. 그러면서 이 회장은 “상호 이해와 협력의 기조로 서로 양보해 합의를 도출하고 생명을 다루는 의료 현장을 절대로 방기해선 안된다”고 강조했다.“면허 취소 각오”…전공의 대표, 전체 공지 앞서 전국 1만 3000여명이 소속된 전공의(인턴, 레지던트) 단체를 이끄는 박단 대한전공의협의회(대전협) 회장은 “면허 취소를 각오하고 업무개시명령 발동 시에도 복귀하지 않기로 했다”는 공지를 회원들에게 보냈다. 박 회장은 공지에서 “빅5 병원(서울대, 세브란스, 서울아산, 삼성서울, 서울성모) 전공의들은 19일까지 전원 사직서 제출 후 20일 오전 6시 이후에는 병원 근무를 중단하고 병원을 나오기로 결정했다”고도 밝혔다. 이후 지난 15일 서울역 근처에서 모인 박 회장과 빅5 병원 전공의 대표들은 “정부의 의대 입학정원 확대 방침을 저지하려면 집단행동을 할 수밖에 없다”는 결론을 내리고 집단 사직서 제출을 결의한 것으로 알려졌다. 이들은 “필수과목(내과 외과 산부인과 소아청소년과) 수련이 남은 인턴은 남은 일수를 채운 후 근무를 중단하기로 했다”고도 밝혔다. 필수과목 수련을 하지 않은 경우 향후 구제가 어렵다는 점을 감안한 조치로 해석된다.“사직서 계속 들어오는 중”…세브란스 병원 ‘비상 체제’ ‘빅5’ 병원이 예고한 집단 진료중단 시점을 하루 앞두고 세브란스병원은 19일 ‘비상체제’에 돌입했다. 세브란스병원 일부 전공의들이 이날부터 진료를 중단했기 때문이다. 세브란스병원에 따르면 이 병원 전공의들이 제출한 사직서가 계속 들어오고 있다. 이에 세브란스병원은 전공의 집단 진료 중단에 대비해 수술 일정을 조정했다. 현재 소아청소년과를 포함한 전체 과의 수술이 절반으로 줄어든 상황이다. 한편 보건복지부는 이날 사직서 제출·업무 중단 현황 파악 등 현장 점검을 위해 세브란스병원을 방문할 예정이다.

태안군, 기기 비용 등 지원조례안 입법예고세종시의회, 소아당뇨 환우 지원방안 모색 지방자치단체들이 ‘소아당뇨’를 앓고 있는 환자 일가족을 죽음으로 내몬 비극을 막기 위해 나섰다. 가족이 경제적 어려움에 부닥치지 않도록 일부 의료비를 지원하겠다는 것이다. 충남 태안군은 ‘소아·청소년 제1형 당뇨병 환자 지원에 관한 조례안’을 입법예고 했다고 15일 밝혔다. 이 조례안은 군수가 소아·청소년 제1형 당뇨병 관리기기 구매비용 중 본인 부담금 일부를 예산 범위 내에서 지원할 수 있는 내용을 담았다. 환자 현황 등을 조사하고, 환자와 보호자를 대상으로 상담·교육을 진행하는 내용도 포함됐다. 조례안은 오는 26일 시작하는 군의회 임시회 때 심의될 예정이다. 군은 전국 12개 지방자치단체가 이 같은 조례를 제정해 환자를 지원하는 것으로 파악했다. 태안에서 제1형 당뇨병을 앓는 소아·청소년은 4명(초2·중1·고1명)으로 집계됐다. 군은 장기적으로 보건의료원에 소아·청소년 내분비 전문의를 채용하는 방안도 검토 중입니다. 세종시의회도 소아당뇨 환우 학생 지원방안을 모색 중이다. 세종시의회 교육안전위원회는 최근 세종 지역 1형 당뇨 환우 학생 지원을 위한 간담회를 마련했다. 환우회와 환우 학생 학부모, 시보건소 관계자 등이 참석한 가운데 열린 간담회에서는 19세 이상의 성인 1형 당뇨 환자의 지자체 지원과 환우 지원을 위한 조례 제정의 필요성 등이 제시됐다 앞서 태안에서는 지난 1월 9일 주택가 차 안에서 40대 남성 A씨와 아내, 9세 딸이 숨진 채 발견됐다. A씨 부부는 소아당뇨를 앓고 있는 딸을 치료하면서 경제적으로도 어려움을 겪은 것으로 알려졌다.

“엄마에게 남은 시간이 별로 없는데 또 2주를 기다리라고 하네요. 대기가 짧은 곳은 어딘가요.” “환자는 극심한 고통을 호소하는데 병원은 더 해줄 게 없다며 퇴원을 권해요. 호스피스 대기는 너무 긴데 어떻게 해야 할까요.” 온라인 환우회 커뮤니티에 ‘호스피스’를 치면 ‘대기’라는 단어가 연관 검색어처럼 등장한다. 완화의료가 필요한 환자수에 비해 호스피스 수가 턱없이 부족하다는 방증이다. 마지막 길이 덜 고통스러웠으면 하는 소박한 바람일 뿐인데 이마저 대기번호를 받고 기다려야 하나 싶은 생각에 씁쓸할 뿐이다. 지난 14일은 세계 호스피스 완화의료의 날이었다. 2005년 호스피스 제도의 필요성을 세상에 알리고자 세계호스피스완화의료동맹(Worldwide Palliative Care Alliance)이 매년 10월 둘째 주 토요일을 호스피스의 날로 정했다. 호스피스의 날을 아는 사람이 몇 명이나 될까 싶기도 하지만 아무튼 정부는 11년째 관련 행사를 진행한다. 국내 호스피스 완화의료 분야는 척박하다. 죽음을 앞둔 환자와 보호자 모두의 아픔을 줄이는 데 유용한 의료서비스지만 실제 이용할 수 있는 경우는 운 좋은 소수에 불과하다. 중앙호스피스센터 통계에 따르면 2021년 호스피스 이용률은 호스피스 대상 질환 사망자의 21.5%에 그쳤다. 법적으로 완화의료 서비스를 받을 수 있는 5명 중 1명밖에 호스피스 진료를 받지 못한다는 이야기다. 영국의 호스피스 이용률(95%)에 비해 턱없이 낮고, 미국과 대만 이용률(50~60%)의 절반에도 미치지 못한다. 죽음을 앞뒀다고 해서 누구나 신청할 수 있는 것도 아니다. 세계보건기구(WHO)는 말기암 외에도 치매, 파킨슨, 뇌졸중 등 만성질환과 희소질환 환자까지 폭넓게 호스피스 병동을 이용할 수 있어야 한다고 권고하지만 우리나라에선 암을 포함한 5개 질환(후천성면역결핍증, 만성폐쇄성호흡기질환, 만성간경화, 만성호흡부전)만 입원이 가능하다. 호스피스 이용률을 낮추는 주된 요인은 부족한 인프라다. 유럽완화의료협회(EAPC)에 따르면 완화의료를 제대로 구현하려면 인구 100만명당 최소 50개의 호스피스 병상이 필요하다. 하지만 2022년 기준 호스피스 병상수는 총 1601개로 인구 100만명당 병상 31개 수준이다. 지금의 병실수로는 연간 8만명에 달하는 암 사망자만 감당하기도 벅찬 수준이다. 사정이 이렇다 보니 ‘입원 대기 중 사망’하는 환자도 많다. 국립암센터 호스피스 병동 한 곳에서만 입원 대기번호를 받고 기다리다 사망한 환자수가 연간 100명에 달할 정도다. 의료재단들은 완화의료 시장에는 애초 발을 들여놓지 않으려 한다. 수가(酬價·건강보험 재정에서 병의원에 지급하는 의료행위 대가)가 낮아 사업성이 없다는 판단에서다. 호스피스 병동을 지을 바엔 장례식장을 리모델링하거나 주차장을 늘리는 게 이익이라고 생각할 정도다. 이런 이유로 ‘빅5’ 대형병원 중 환자들이 가장 선호하는 형식인 입원형 호스피스 병동을 갖춘 곳은 서울성모병원 단 한 곳뿐이다. 셋방살이 중인 예산은 늘 제자리걸음이다. 호스피스 관련 예산은 보건복지부의 ‘국가 암관리 민간 지원사업의 보조사업’에 기대고 있는 상황인데 올해 49억 7000만원이 책정됐다. 4년 만에 불과 7000만원 올랐다. 모두가 중요하다고 외치지만 먼저 나서는 이가 없으니 변화의 조짐은 기대하기조차 어렵다. 모두 한 곳을 보고 달리는 한국인들에게 대기는 흔한 일상이다. 국공립 유치원부터 대학까지 남보다 조금이라도 좋은 위치를 차지하기 위해선 긴 줄을 서야 한다. 그 후엔 취업부터 주택청약이 이어진다. 늘 그렇게 살았으니 생의 마지막 순간에도 대기표를 받는 일쯤은 참아야 하는 걸까. 나의 마지막 대기번호는 과연 몇 번일까. 대한민국에선 죽음에 이르는 길도 고단하고 지난하다.

소녀시대 가수 겸 배우 최수영이 연구 중인 희귀의약품 개발을 위해 거액의 기부금을 내놨다. 21일 순천향대 부천병원에 따르면 최수영은 최근 유전성 망막질환 치료제 개발을 후원하기 위해 국내 최초로 환우 투자기금 ‘레티나1’을 조성하고, ‘실명퇴치운동본부’ 회원들과 함께 국내 바이오기업 올리고앤진 파마슈티컬(oligoNgene pharmaceutical Co, Ltd)에 기부금 3억 원을 전달했다. 유전성 망막질환은 유전자에 문제가 생겨 유소년 시기부터 야맹증, 터널 시야 등의 증상을 겪는 희소병이다. 현재까지 실명 원인으로 알려진 유전자는 250가지가 넘는다. 국내 환자는 약 1만 5000명~2만 명으로 추산된다. 시력이 한 번 나빠지면 회복하기 어려운데, 아직 근본적인 치료법이 없어 실명에 이르기도 한다. 조금이라도 이상이 생기면 빨리 병원에서 검사받고 조기에 발견하는 것이 시력을 지키는 유일한 방법이다. ‘실명퇴치운동본부’는 최수영의 부친인 최정남 회장이 2000년대 초반부터 발전시켜 온 국내 최대 규모의 유전성 망막질환 환우회다. 최수영은 2012년부터 실명퇴치운동본부의 홍보대사를 맡으면서 지난 10년 동안 매년 ‘비밍이펙트’라는 이름의 모금 행사를 열고 있다. 관련 수익금에 사재를 더해 안과 분야 희소 질환 관련 연구에 기부해왔다. 한편 최수영은 과거 SBS ‘힐링캠프’에 출연해 아버지가 망막질환을 앓고 있다는 사실을 공개한 바 있다. 당시 수영은 “그래도 다른 환우분들보다는 괜찮으신 편이라 대신 약도 사시고 해외에서 연구 자료가 나오면 번역해서 올리는 일도 도와주신다”고 밝히며 팬들과 멤버들도 많이 도와줘 연구 기금도 많이 모였다고 전했다.

서울 광화문에 사무실을 둔 기업, 지방자치단체, 비영리기관들의 환경사회거버넌스(ESG) 실천공동체인 광화문원팀이 지난 21일부터 이틀 동안 펼친 ‘사랑의 헌혈’ 캠페인을 통해 모은 헌혈증서 395장을 25일 한국백혈병환우회에 기부했다. 광화문원팀은 코로나19 확산으로 어려움을 겪고 있는 혈액 수급에 활로를 뚫기 위해 ‘사랑의 헌혈’ 캠페인을 진행했는데 소속 18개 기관 임직원뿐만 아니라 시민들까지 모두 145명이 참여하는 성과를 올렸다. 이번 헌혈로 받은 헌혈증과 임직원들이 소지하고 있던 헌혈증을 모아 395장의 헌혈증을 한국백혈병환우회에 기부했다. 약 16만㏄에 이르는 혈액량으로 향후 백혈병 치료나 수술 등 다량의 혈액 수급이 절실한 백혈병 환우들에게 쓰일 예정이다. 특히 129차례의 헌혈로 헌혈 유공 명예장(100회 이상)을 받은 한국언론진흥재단 이희용 경영본부장이 10년 동안 모은 헌혈증 126장(혈액량 약 5만㏄)을 쾌척함으로써 눈길을 끌었다. 이날 언론재단 사무실에서 진행된 기부식에는 이 본부장을 비롯해 라이나생명 정태면 상임이사, 서울 YMCA 유진모 소장 등 이번 캠페인에 힘을 보탠 원팀 소속 임직원들이 함께 했다. 이 본부장은 한국백혈병환우회에 헌혈증을 전달하며 “헌혈은 가장 적은 비용과 노력과 시간을 들여 할 수 있고 일석다조의 효과를 지닌 나눔”이라며 “나이와 건강이 허락할 때까지 헌혈을 계속할 것”이라고 다짐했다.광화문원팀은 개별 기업이나 기관으로 해결하기 어려운 사회 문제나 환경 이슈를 협력해 해결하는 것을 목표로 삼고 있다. KT, 서울시, 종로구청, 행정안전부, 종로경찰서, 라이나생명, 세종문화회관, 매일유업, 법무법인 태평양, 한국의학연구소(KMI), 한국무역보험공사, 사회복지공동모금회, 한국중앙자원봉사센터, 서울YMCA, 한국언론진흥재단, 법무법인 세종, LX인터내셔널, 서울관광재단 등 18개 기관이 참여하고 있다. 지난해 5월 출범한 광화문원팀은 광화문 인근 식당의 ‘사랑의 밀키트’, 종로구 꽃집의 꽃과 인사동의 전통물품을 담은 ‘효박스’ 판매 등을 통해 코로나19로 어려움을 겪고 있는 지역상권의 활성화를 위해 앞장서 왔다. 원팀은 광화문뿐만 아니라 전국적으로 원팀 정신이 확산될 수 있도록 다양한 ESG 프로젝트를 추진해 나갈 예정이라고 덧붙였다.

1회 투약 비용이 약 20억원에 달하는 세계 최고가 약인 척수성 근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 건강보험에 적용된다. 건강보험급여 적용을 받게 되면 1회 투약비용은 최대 598만원으로 줄어들어, 희소병 환자들의 진료비 부담이 대폭 줄어들 전망이다. ● 척수성 근위축증 치료제 ‘졸겐스마’ 보건복지부는 지난 20일 건강보험 정책 최고의결기구인 건강보험정책심의위원회를 열어 희귀질환인 척수성 근위축증(SMA) 치료제 ‘졸겐스마’에 건보를 적용하기로 결정했다. 졸겐스마는 한국 건보 사상 가장 비싼 약이다. 건보 인정 약가는 19억 8172만 6933원이다. 다음달 1일부터 적용한다. 환자는 건보 진료비 부담 상한제를 적용받아 최소 83만, 최대 598만원만 내면 된다. 건보공단은 졸겐스마가 초고가 약인 만큼 청구 금액의 일정 금액을 제약사가 건보공단에 환급하고, 환자별 치료 성과를 5년 동안 매년 추적 관찰하고 치료 실패 시 일정 비율에 해당하는 금액을 환급하는 등 위험분담 조건을 협상 과정에서 덧붙였다. ● 1회 투약에도 높은 효과 졸겐스마는 1회 투여(원샷) 약제다. 질병이 급속도로 진행되는 척수성 근위축증 SMA1형 환자에게 높은 효과를 보인다는 평을 받고 있다. 척수성 근위축증은 SMN1 유전자가 돌연변이를 일으켜 운동 신경세포를 생성하지 못해 근육이 점차 위축되는 질환이다. 병이 진행될수록 근육이 약해지면서 스스로 호흡하지 못하게 된다. 제대로 치료받지 않으면 생후 24개월 안에 90%가 목숨을 잃지만, 비싼 약 값으로 인해 환자들의 부담이 매우 컸던 상황이다.이런 안타까운 사정 때문에 가수 백지영은 지난 2월 초 한국노바티스·한국척수성근위축증환우회와 함께 2분 27초짜리 ‘희망의 빛’ 뮤직비디오를 만들어 환자들의 사정을 알린 바 있다. 백지영은 ‘#같이숨쉬자’라는 소셜미디어 캠페인도 진행하며 환자들을 위해 앞장서서 노력하고 있다. 한국SMA환우회 문종민 회장은 “이런 고가 약에 건강보험이 적용돼 감격스럽다”면서 “이미 태어난 아이뿐 아니라 태어날 아이들에게 투약 기회가 많아져 다행”이라고 밝혔다. 이어 “부모는 말할 것도 없고 소아과 의사도 SMA를 잘 모르는 경우가 많다”면서 “일찍 졸겐스마를 맞을수록 효과가 좋다고 하니 신생아 선별검사에 SMA 유전자 검사 항목을 꼭 넣어줬으면 좋겠다”고 덧붙였다.

서울 광화문에 사무실을 둔 기업, 지방자치단체, 기관들의 환경·사회·거버넌스(ESG) 실천공동체인 광화문원팀 18개 기관이 이번에는 생명나눔을 위한 공동 헌혈 및 헌혈증 기부를 추진한다. 코로나19 여파로 혈액 수급에 어려움을 겪고 있는 환우들을 돕기 위해 오는 21일과 다음날 광화문원팀 18개 기관이 공동으로 헌혈에 참여한다. 장소는 한국프레스센터 정문과 광화문 라이나타워(라이나생명) 후문에서 진행하며, 시민들도 동참할 수 있다. 백혈병 환우들을 돕기 위한 헌혈증 기부도 추진한다. 광화문원팀 임직원은 기존에 소지한 헌혈증과 이번 캠페인 참여를 통해 받은 헌혈증을 모아 오는 25일 오전 11시 한국백혈병환우회에 전달할 예정이다. 특히 한국언론진흥재단 이희용 경영본부장은 그동안 모아온 헌혈증 126장(혈액량 약 5만㏄)을 기부하면서 생명나눔의 의미를 더하고 임직원의 적극적인 동참을 이끌어내고 있다. 환우회에 기부된 헌혈증은 향후 백혈병 치료나 수술 시 다량의 혈액 공급이 절박한 환우들을 위해 쓰게 된다. 광화문원팀에 참여하고 있는 한국언론진흥재단 표완수 이사장은 “1명의 헌혈이 3명의 새 생명을 구할 수 있다”며 “혈액은 인공적으로 만들 수도, 대체할 수도 없기에 생명나눔 정신에서 비롯된 헌혈이야말로 귀하고 값진 일”이라고 말했다. 광화문원팀은 광화문에 사무 공간은 둔 기업, 지방자치단체, 비영리기관이 모여 ESG 프로젝트를 함께 실천하기 위해 꾸려졌다. 개별 기업이나 기관에서는 해결하기 어려운 사회문제나 환경 이슈를 협력해 해결하는 것을 목표로 삼고 있다. KT, 서울시, 종로구청, 행정안전부, 종로경찰서, 라이나생명, 세종문화회관, 매일유업, 법무법인 태평양, 한국의학연구소(KMI), 한국무역보험공사, 사회복지공동모금회, 한국중앙자원봉사센터, 서울YMCA, 한국언론진흥재단, 법무법인 세종, LX인터내셔널, 서울관광재단 등 모두 18개 기관이 참여하고 있다. 지난해 5월에 출범한 원팀은 광화문 인근 식당의 ‘사랑의 밀키트’, 종로구 꽃집의 꽃, 인사동의 전통물품을 담은 ‘효박스‘ 등을 기획, 판매하는 등 코로나19로 어려움을 겪는 지역상권의 활성화를 위해 앞장서 왔다. 원팀은 광화문뿐만 아니라 전국적으로 원팀 정신이 확산될 수 있도록 앞으로도 다양한 ESG 프로젝트를 발굴, 추진해 나갈 예정이라고 밝혔다.

가수 임영웅의 생일(6월 16일)을 앞두고 영웅시대(팬덤명)들이 기부, 현혈 등 ‘선한 영향력’을 보여주며 특별한 날 더욱 특별한 축하에 나서고 있다. 11일 임영웅 팬클럽 ‘영웅시대 with Hero 강원’은 임영웅의 32번째 생일을 맞이해 초록우산 어린이재단 강원지역본부 인재양성사업에 장학금을 후원했다고 밝혔다. 이 팬클럽은 “사회, 경제적인 어려움으로 재능 계발의 기회가 부족한 아이들을 지원, 모든 아이들이 꿈을 펼치며 살아가고 행복한 미래를 꿈꾸기를 바라는 마음으로 강원도 초록우산 어린이재단을 통해 장학금 616만원을 후원했다”고 밝혔다. 이들은 또 사단법인 강원도 시각장애인협회에 CD플레이어 70대와 임영웅 1집 앨범을 함께 선물하며 시각장애인들에게 임영웅의 따뜻한 음악을 나눴다. 매년 6월과 12월 헌혈증을 기부해온 ‘영웅시대 with Hero 강원’은 이번에도 헌혈증 총 40장을 한국백혈병환우회에 기증했다. 이번이 5번째 헌혈증 기부다.‘포항·대구 영웅시대 영웅바라기’는 임영웅의 생일을 맞아 포항 한가족요양원과 대구 남구청 복지과에 250만원 상당의 물티슈를 기부했다고 밝혔다. 이들은 임영웅의 선한 영향력을 본받아 2020년 12월 사랑의 열매에 200만원을 기부한 것을 시작으로 3년째 지속적인 기부를 해오고 있다. 또 다른 팬클럽 ‘영웅시대 영웅사랑 포에버’는 지난 9일 경기 동두천시 애인아동복지센터를 찾아 세탁세제, 티슈, 라면, 음료 등 200만원 상당의 물품을 전달했다고 밝혔다. 이들은 “임영웅을 통해 다양한 응원과 젊게 사는 법을 배웠다”며 “긍정적 마인드로 함께 나눔을 되새기게 됐다”고 밝혔다. 임영웅 자신도 선행을 이어가며 선한 영향력을 몸소 실천하고 있다. 지난 9일 한국소아암재단은 “가수 임영웅이 선한스타 5월 가왕전 상금 120만 원을 소아암, 백혈병, 희귀난치질환으로 고통받고 있는 환우들의 긴급 치료비를 지원하기 위해 전달했다”고 전했다. 임영웅의 기부금은 집중 항암 치료를 위해 병원에 방문하거나 이식 등의 후유증을 치료 중인 환아 가정에 교통비, 식비, 약제비, 치료 부대비용 등을 지원하는 데 쓰인다.

퇴근길에 교통사고 현장을 목격하고 초기 안전조치를 취한 육군 부사관 사연이 알려져 눈길을 끌고 있다. 육군 제56사단 소속 김동완(37) 상사는 지난 5일 오후 8시쯤 경기 남양주시 평내동의 한 사거리에서 교통사고 현장을 목격했다. 교차로에 진입하던 오토바이와 승용차가 충돌하면서 오토바이 운전자 A씨가 도로에 쓰러졌다. 2차 사고가 우려된 김 상사는 곧바로 차를 세워 사고 현장을 보호했다. 이어 비상등을 켜 후속 차량에 상황을 알리고, 사고 현장으로 달려갔다. 그는 A씨의 의식 상태와 부상 정도를 살폈다. 다행히 A씨는 의사를 명확히 표현할 정도로 의식이 또렷했다. 김 상사는 사고 차 운전자가 119에 신고하는 것을 확인한 뒤 현장 수습에 나섰다. 평소 차에 싣고 다니던 경광봉을 챙겨서 즉시 교통정리를 시작했다. 김 상사와 함께 있던 이민우(31) 주무관을 비롯한 시민들은 사고를 당한 오토바이 운전자를 보살피고, 도로에 떨어진 파편들을 치우는 등 도움의 손길을 건넸다.이들의 신속한 안전조치 탓에 현장은 빠르게 수습됐다. 사고 발생 8분여 만에 119구급대와 경찰이 현장에 도착했고, 김 상사는 A씨를 인계한 뒤 현장을 떠났다. 김 상사는 13일 서울신문과 통화에서 “오토바이 운전자가 쓰러진 상황이어서 빠르게 조치하지 않으면 2차 사고가 예상됐다”며 “도로 정체도 예상됐기에 조치를 취하게 됐다”고 말했다. 이어 그는 “조수석에 타고 있던 이민우 주무관이 함께 현장을 수습해주었다”며 “누구에게도 요청하지 않았는데, 많은 시민이 거리낌 없이 사고 현장을 수습하셨다. 고맙고, 감동 받았다”고 덧붙였다. 김 상사의 선행은 처음이 아니다. 2018년에는 휠체어를 타고 횡단보도를 건너는 어르신을 차에서 내려 도와드렸고, 지난해에는 헌혈증 100장을 한국백혈병환우회에 전달했다. 또 투병 중인 전우 어머니를 위해 60여장의 헌혈증을 전달하기도 했다. 이러한 선행에 대해 김 상사는 “군인으로서 국민의 생명과 재산을 지키는 것이 당연한 책무라고 생각한다”면서 “현재 코로나 때문에 혈액 수급에 어려움을 겪고 있는 것으로 안다. 많은 분이 헌혈에 동참하셔서 생명나눔을 실행하시면 좋겠다”는 바람을 전했다.

대한류마티스학회와 한국강직성척추염 환우회가 주최하는 ‘제3회 강직성 척추염의 날’ 행사가 4일 오후 7시 프레스센터 20층 프레스클럽에서 열린다. 이명수 대한류마티스 학회 홍보이사와 류수경 아나운서가 진행하는 이날 행사는 대한류마티스학회 공식 유튜브 채널로 생중계된다. 행사에서는 지난해부터 지금까지 유튜브 영상 시청을 통해 모금한 기부금도 전달한다. 1부에서는 박민찬 교수(연세의대 류마티스과)가 척추관절염에 관한 국내 연구 동향과 발전,이상훈 교수(경희의대 류마티스과)가 강직성척추염 환자를 위한 시연,구본산 교수(인제의대 류마티스과)가 강직성척추염 환자의 MRI 보험 급여 확대 필요성 등을 주제로 발표를 한다. 2부에서는 강직성척추염 환우회 임원들와 류마티스학회 임원들이 함께 하는 패널 토론이 이진다. 토론에는 유튜브를 통해 환자들도 실시간으로 참여할 수 있으며 질의응답 시간도 주어진다. 대한류마티스학회 김태환 이사장(한양대학교 류마티스 내과)은 “이번 행사는 류마티스 전문가인 학회와 환우단체가 정보를 공유하고 의견을 나누는 뜻 깊은 자리”라며 “환자들이 바른 정보를 공유하고 조기진단과 조기 치료를 통해 건강한 삶을 유지하는데 도움이 되기를 바란다”고 말했다. 이승호 한국강직성척추염 환우회 회장은 “환자들이 의사를 진료실이 아닌 공간에서 만날 수 있는 자리”라며 “짧은 진료 시간 때문에 미처 질문하지 못했던 궁금중을 해소할 수 있는 유익한 시간이 될 것”이라고 말했다.　

기적의 치료제라지만 어떻게 단 한번 복용량에 180만 파운드(약 28억 3037만원)란 엄청난 가격을 매겼을까? 척수성 근위축증(SMA) 치료제로 세상에서 가장 비싼 약으로 통하는 졸겐스마(Zolgensma)를 영국의 5개월 신생아 아서 모건이 접종받았다고 해서 화제가 되고 있다. SMA는 유전자 결손으로 인해 근육이 약화하거나 소실되는 희귀 질환이다. 쉽게 말해 감기에 걸려 기침이나 가래를 뱉는 것도 근육을 쓸 수 있도록 신경물질이 전달돼야 하는데 이럴 힘마저 없어 사망에 이르게 된다. 영유아 10명 중 8명의 목숨을 빼앗는 무서운 질병으로 알려져 있다. 특히 1형(型) SMA를 갖고 태어난 아이들의 평균 수명은 2년이 안 된다. 영국에서는 매년 약 65명의 신생아들이 이 병을 갖고 태어나는데 모건이 영국에서는 처음으로 스위스 제약사 노바티스가 2019년 개발한 이 약을 투약 받았다. 세계적으로는 한해 1만명 정도의 신생아가 이 유전 질환을 갖고 세상에 태어난다. 국내에도 200명 정도의 환자가 투병 중인 것으로 알려져 있다. 최근 영국 국민보건서비스(NHS)가 이 약을 승인했고, 우리 식품의약품안전처도 지난달 말 사용을 승인했다. 한 번만 투약하면 씻은 듯이 왼치되는 것으로 알려져 기적의 약으로 통한다. 미국에서는 25억원, 일본에서는 18억원에 가격이 책정됐는데 한국노바티스는 20억~25억원 안팎을 생각하는 것으로 알려져 있다. 아버지 리스 모건(31)이 예정일보다 6주 먼저 이 세상에 나온 아서가 SMA란 진단을 3주 전에야 받았다는데 이런 치료제가 있다는 것을 어떻게 알고 이렇게 빨리 거액의 치료비를 부담할 수 있었는지 궁금하다. 텔레그래프를 비롯해 영국 일간지들을 검색해봐도 이런 궁금증을 완벽하게 해결하지 못했다. 다만 BBC 방송은 지난 3월 NHS와 영국 노바티스 유전자치료센터가 매년 수십명의 환자를 치료하도록 협약을 맺었기에 가능한 일이라고 전했다. 텔레그래프는 리스의 직업이 미장이(석고 기술자)라고 전했다. SMA 치료제는 개발돼 있었다. 스핀라자(spinraza)란 치료제인데 첫 해에는 여섯 차례, 다음해부터 세 차례씩 평생을 맞아야 한다. 첫해에 8억원, 이듬해부터 4억원씩 부담해야 하기 때문에 한방에 완치되는 졸겐스마의 약값이 상대적으로 싸다는 것이 노바티스의 주장이다. 희귀병이라 환자 수가 극히 적어 시장성이 없는 치료제를 개발했다는 점을 앞세우며 막대한 연구개발 비용을 회수하려면 어쩔 수 없이 이렇게 높은 금액을 책정할 수밖에 없다는 설명이다. 그런데 노바티스는 개발 단계에서 미국 국립보건원(NIH)과 SMA 관련 자선단체들의 기부금을 지원받았기 때문에 이렇게 높은 약값을 책정해선 안된다는 반론도 존재한다.유튜브의 ‘취재대행소’가 지난해 성탄절에 올린 동영상을 보면 문종민 한국 척수성 근위축증 환우회 이사장은 “국내 건강보험의 지원 대상이 돼 우리집처럼 소득 산정을 받아 자기부담금이 5%로 책정돼도 약값이 20억원이면 1억원이 된다”며 이를 부담하겠다고 선뜻 나설 환우 가족은 많지 않다고 털어놓았다. 그는 세계적으로도 많지 않은 희귀병 치료제를 힘들여 개발한 제약사의 공로를 높이 사면서도 결국은 건강보험과 제약사가 일정한 양보를 통해 타협책을 찾아야 한다고 지적했다. 하지만 그 역시 어렵지 않은 일이란 점을 인정했다. 2019년 건강보험이 스핀라자에 건강급여를 지급하겠다고 밝히자 다른 희귀병, 난치병 환우단체들이 일제히 반발하고 나선 것도 문 이사장이 어렵다고 보는 이유 중 하나다. 상대적으로 저렴한 다른 질환의 치료제를 더 많은 환우들이 맞히는 쪽으로 건강보험 재원을 운용하는 게 정의에 부합한다는 취지다. 기적의 치료제가 개발됐는데 엄청난 연구개발 비용 때문에 환자들이 그 과실을 따먹기 어렵고 환자들끼리 서로 멱살을 잡게 만든다면 어떻게 해야 할까? 절박한 이들의 심경과 달리 세상은 엄혹하고 복잡다단하기만 하다. 임병선 평화연구소 사무국장 bsnim@seoul.co.kr

작가로 활동 중인 구혜선이 미술 전시회 수익금 2억 4000만원을 기부했다고 밝혔다. 한국미술협회 홍보대사인 구혜선은 12일 “그동안 무료 관람 전시를 진행하였고 또 지향하고 있다. 그동안 작업한 섬세화의 총 판매 수익 2억 4000만원은 소아암병동, 백혈병 환우회, 코로나19 희망브릿지 등에 기부됐다”라고 밝혔다. 구혜선은 최근 자신의 작품을 향한 혹평에 대해 소신을 밝히는 것으로 입장을 대신했다. 구혜선은 “제 예술의 당당함은 마음을 나누는 것에 있다는 것을 전해드리고 싶다. 세상 만물과 더불어 모든이의 인생이 예술로 표현될수 있으며 마음먹은 모두가 예술가가 될 수 있는 시대에 살고 있는 우리들을 응원한다”라고 말했다. ‘홍대 이작가’로 활동 중인 이규원 작가는 최근 팟캐스트 ‘정영진 최욱의 매불쇼’에 출연해 ‘솔비, 구혜선 중 누가 더 인정을 못 받나’는 질문에 “구혜선은 말할 가치도 사실 없다”고 혹평했다. 이 작가는 “구혜선이 미술작가도 하고 영화감독도 하고 글 쓰는 작가도 하는데, 미술 하나만 봤을 때 뭐 하나 제대로 하는 게 없다”며 “배우나 하셨으면 좋겠다. 미술은 그냥 즐겼으면 좋겠다. 본인의 예술적 재능이 있기는 한 것 같지만 그냥 취미 미술 수준이다. 백화점에 전시할 수준도 안 된다. 홍대 앞 취미 미술 학원생들”이라고 비판했다.구혜선은 “예술은 객관적일 수 없다. 예술은 대단한 것이 아니고 지금 우리가 이 ‘시간’과 ‘공간’에 존재하고 있다는 것을 표현하는 방식일 뿐”이라며 “노인이 주름을 만지는 것도 예술이라 행위 하면 예술이 되는 것이고 어린아이들의 순진한 크레파스 낙서도 액자에 담아 전시함으로 예술이 될 수가 있다. 꿈꾸는 여러분들 모두 예술가가 될 수 있으니 타인의 평가를 두려워 말길”이라는 글로 심경을 전했다. 이 작가는 홍익대 회화과 졸업 후 영국 골드미스 대학 석사과정을 밟고 홍대 회화과 박사를 수료했다. 영남대 회화과 객원 교수로 강단에 서고 있으며, 최근에는 미술 비평으로 활동 영역을 넓혀 유튜브와 방송에서 활동 중이다. 김유민 기자 planet@seoul.co.kr

진 웹스터의 소설 제목인 ‘키다리 아저씨’는 우리 사회에서 묵묵한 후원자를 표현하는 대명사로 쓰인다. 보이지 않는 곳에서 어려운 이를 돕는 후원자의 따뜻한 나눔과 헌신은 ‘아직 세상에 희망이 있다’는 확신을 하게 만든다. ‘키다리 아저씨’는 후원자의 성별이나 실제 키와 상관없이 두루 쓰이는 말이지만 한기범(57) 한기범희망나눔 대표에게는 단순 대명사가 아닌 실제 그를 표현하는 가장 정확한 단어가 된다. 1980~1990년대 한국 농구를 대표하는 센터 출신으로 205㎝의 ‘키다리 아저씨’ 한 대표가 재단을 통해 심장병 어린이를 돕는 이야기와 그의 즐거운 인생에 대해 들어 봤다.●유튜브 대박 꿈꾸는 스타 농구 선수의 사연 서울 중구 장충동에 있는 한기범희망나눔을 찾은 지난 16일 사무실에 들어서자 한 대표가 컴퓨터 앞에 앉아 무언가를 하고 있다. 작업의 정체는 바로 동영상 편집. 유튜브 채널 ‘한기범뻔한농구TV’에 올릴 영상을 한창 만지는 중이었다. 그는 농구인에서 예능인으로 변신한 허재(56) 전 농구 국가대표 감독과 현주엽(46) 전 창원 LG 감독이 출연한 방송 프로그램을 통해 채널이 노출되면서 최근 구독자가 10배 가까이 늘었다며 웃는다. 느닷없이 유튜브 편집이라니 무슨 사연이 있는 걸까. 한 대표는 “선수 시절부터 컴퓨터 학원 가서 배울 정도로 컴퓨터를 좋아했다”면서 “재단 실무는 직원들이 하고 나는 사람 만나는 일이 주요 업무다 보니 시간이 조금씩 남아 옛날 생각도 할 겸 과거 농구 영상을 편집해 올리고 있다”고 설명했다. 컴퓨터에 대한 취미, 과거 회상, 시간 때우기 등을 이유로 들었지만 유튜브를 운영하는 궁극적인 목표는 재단 살림을 위해서다. 한 대표는 “유튜브를 하면 돈이 많이 들어온다고 해서 수익이 생기면 법인에 도움이 될까 하는 마음으로 올리고 있다”고 말했다. 코로나19로 후원액이 반으로 줄면서 살림이 팍팍해진 상황에서 대표로서 책임감이 커졌다. 만들어 두기만 하고 사실상 방치했던 유튜브 채널은 10개월 전부터 한 대표가 본격적으로 영상을 올리면서 조금씩 성장해 가고 있었다.●인생의 심장 다시 뛰게 한 두 번의 수술 한 대표는 선수 시절 기아자동차가 농구대잔치를 7연패하는 데 주역으로 활약했다. 큰 키를 이용해 골밑을 지배한 그의 플레이는 팀 전력의 핵심이었다. 워낙 독보적으로 키가 컸던 까닭에 한 대표의 이름은 한때 우리 사회에서 키가 큰 사람을 지칭하는 대명사로 쓰이기도 했다. 선수로서 굵직한 업적을 남긴 이들은 은퇴 후에도 해당 종목의 지도자 혹은 해설가의 길을 걷는다. 한 대표처럼 스타 선수 출신일수록 수요와 기회가 더 많은 것도 사실이다. 그런데도 한 대표는 준비된 꽃길 대신 가시밭길인 비영리 나눔사업에 뛰어들었다. 그가 심장병 어린이를 돕게 된 이유는 아버지와 남동생을 심장병으로 떠나보냈고 그 역시 심장병 수술을 받았던 경험 때문이다. 한 대표의 가족은 마르판증후군(염색체 이상으로 몸 안 섬유질에 이상이 생기는 증후군)이라는 유전 질환을 갖고 있었는데 마르판증후군으로 사망하는 환자 대부분의 사인은 심장마비다. 한 대표는 “남동생 사망 후 나도 검사했더니 심장병이 있어서 수술했고 덕분에 지금까지 살아남았다”며 “2000년과 2008년 두 번 수술했는데 첫 번째 수술은 은퇴하고 얼마 안 돼서 내가 비용을 댔지만 두 번째는 심장재단을 통해 수술비를 지원받았다”고 털어놨다. 한때 한국 농구를 주름잡던 선수가 타인의 도움으로 수술을 받은 것은 자존심이 상하는 한편으로 나눔사업에 대한 그의 눈을 일깨우는 계기가 됐다. 수술을 무사히 마친 한 대표에게 사회에 갚아야 할 빚이 생겼다는 생각이 찾아왔다. 그 길로 한 대표는 주변에 조언을 구했고 응원과 격려에 힘입어 2011년 5월 한기범희망나눔을 출범했다. ●비아냥 이겨 내고 찾아온 나눔의 기쁨 부푼 꿈을 안고 시작한 나눔사업이지만 어려움이 많았다. 내성적인 성격의 한 대표가 용기를 내 후원을 요청했을 때 돌아오는 “사기 치는 거 아니냐”, “갈 데까지 갔구나” 라는 비아냥은 큰 스트레스가 됐다. 좌절할 만한 상황은 오히려 그의 승부욕을 자극했다. 한 대표는 “오기가 생겨 꼭 해봐야겠다는 생각이 들어 참아 가며 후원을 요청했다”고 밝혔다. 어려움 속에서도 포기하지 않은 그에게 도움의 손길이 이어졌다. 유명인이었기에 일단 사람들이 만나 줬고 이야기를 들어준 덕분이다. 한 대표는 “후원 요청을 하러 가면 문전박대를 당하기도 하는데 내가 가니까 일단 들어오라고 하는 곳이 많았다”면서 “도와주겠다고 하시는 분 덕분에 지금까지 올 수 있었다”고 감사한 마음을 전했다. 한기범희망나눔의 사업은 심장병 어린이 후원, 다문화 가정 어린이 농구 교실, 농구 꿈나무 교육으로 나뉜다. 가장 주된 사업은 심장병 어린이 후원이다. 해마다 두 차례 자선 농구대회를 열어 모인 성금은 한국심장재단, 한국선천성심장병환우회를 통해 심장병 어린이의 수술을 돕는 데 쓰인다. 지난해에는 코로나19 여파로 개최하지 못했지만 올해는 6월 12일에 ‘랜선 자선 농구대회’를 개최할 예정이다. 한 대표는 나눔을 통해 이루 표현할 수 없는 기쁨을 누린다고 자랑했다. 그는 “나눔은 자기가 뭔가를 가지고 있어야 할 수 있는 건데 나는 농구를 가지고 있으니 농구로 나눔을 하는 것”이라며 “한번은 후원받은 아이를 만났는데 가슴에 뭉클한 감정이 오더라. 어느 곳에서도 느낄 수 없는 최고의 기쁨이었다”고 말했다. ●와인도 농구도 즐기는 즐거운 인생 나눔은 기본적으로 남을 위해 헌신하는 삶이다. 자신의 생활을 버릴 각오가 없으면 일을 지속하기 어렵다. 그 과정에서 찾아오는 스트레스도 만만치 않다. 그러나 ‘취미 부자’ 한 대표는 예외다. 나눔을 위해 사는 삶이면서도 자신의 삶에 충실하다. 환갑에 가까운 그의 인상이 오히려 주연으로 살던 선수 때보다 밝은 이유다. 인터뷰를 하는 도중 한 대표에게 전화 한 통이 걸려 왔다. 괜찮은 물건이 왔다는 소식이었다. 그 물건의 정체는 다름 아닌 와인이다. 한 대표는 “젊었을 때 술을 그렇게 좋아했는데 주치의가 술을 못 먹게 하더라. 그래도 와인 2잔까지는 괜찮다고 하길래 잘됐다 싶어 버킷리스트로 와인 1000가지를 먹는 계획을 세웠다”며 웃었다. 하루 한두 잔은 필수. 좋은 와인을 구하기 위해 매장 직원과 친해지는 것 또한 필수다. 이날까지 마신 와인이 151가지란다. 와인을 이야기하는 한 대표의 눈빛이 나눔에 대해 이야기할 때와는 또 다르다. 한 대표는 “동호회에서 무슨 와인이 좋은지 정보를 얻는다”며 “와인을 마시고 페이스북에 와인에 대한 평가를 올린다”고 말했다. 농구인의 피도 여전하다. 50대로 이뤄진 농구동호회 회원으로 매주 농구를 한다. 한 대표는 “농구를 한번 하고 나면 몸도 가뿐하고 스트레스도 날아간다”며 농구인 본능을 뽐냈다. 세계 시니어농구선수권 대회에 나가려고 준비를 다 했는데 아쉽게도 코로나19 때문에 대회 참가 계획을 잠정 연기했다. 또 다른 하고 싶은 일이나 희망하는 것은 없는지 물으니 표정이 다시 진지해진다. 한 대표는 “후원과 지원을 받으며 운영하다 보니 코로나처럼 큰 사건이 터질 때 운영 자체가 힘들어질 수 있어 불안하더라”면서 “영리사업을 통해 조금 더 재단을 안정시키고 싶다”고 말했다. 이어 “우리나라보다 못사는 나라에 가서 나눔사업을 더 하고 싶다. 많은 후원을 부탁드린다”며 인터뷰를 마쳤다. 글 사진 류재민 기자 phoem@seoul.co.kr

진 웹스터의 소설 제목인 ‘키다리 아저씨’는 우리 사회에서 묵묵한 후원자를 표현하는 대명사로 쓰인다. 보이지 않는 곳에서 어려운 이를 돕는 후원자의 따뜻한 나눔과 헌신은 ‘아직 세상에 희망이 있다’는 확신을 하게 만든다. ‘키다리 아저씨’는 후원자의 성별이나 실제 키와 상관없이 두루 쓰이는 말이지만 한기범(57) 한기범희망나눔 대표에게는 단순 대명사가 아닌 실제 그를 표현하는 가장 정확한 단어가 된다. 1980~1990년대 한국 농구를 대표하는 센터 출신으로 205㎝의 ‘키다리 아저씨’ 한 대표가 재단을 통해 심장병 어린이를 돕는 이야기와 그의 즐거운 인생에 대해 들어 봤다.유튜브 대박을 꿈꾸는 한기범의 사연 서울 중구 장충동에 있는 한기범희망나눔을 찾은 지난 16일 사무실에 들어서자 한 대표가 컴퓨터 앞에 앉아 무언가를 하고 있다. 작업의 정체는 바로 동영상 편집. 유튜브 채널 ‘한기범뻔한농구TV’에 올릴 과거 농구대잔치시절 농구 영상을 한창 만지는 중이었다. 한 대표는 최근 허재(56) 전 농구 국가대표 감독과 현주엽(46) 전 창원 LG 감독이 출연한 방송 프로그램을 통해 채널이 노출된 덕에 구독자가 10배 가까이 늘었다고 웃었다. 느닷없이 유튜브 편집이라니 무슨 사연이 있는 걸까. 한 대표는 “선수 시절부터 컴퓨터 학원 가서 배울 정도로 컴퓨터를 좋아했다”면서 “재단 실무는 직원들이 하고 나는 사람 만나는 일이 주요 업무다 보니 시간이 조금씩 남아 옛날 생각도 할 겸 과거 농구 영상을 편집해 올리고 있다”고 설명했다. 컴퓨터에 대한 취미, 과거 회상, 시간 때우기 등을 이유로 들었지만 유튜브를 운영하는 궁극적인 목표는 재단 살림을 위해서다. 한 대표는 “유튜브를 하면 돈이 많이 들어온다고 해서 수익이 생기면 법인에 도움이 될까 하는 마음으로 올리고 있다”고 말했다. 코로나19로 후원액이 반으로 줄면서 살림이 팍팍해진 상황에서 대표로서 책임감이 커졌다. 만들어 두기만 하고 사실상 방치했던 유튜브 채널은 10개월 전부터 한 대표가 본격적으로 영상을 올리면서 조금씩 성장해 가고 있었다.인생의 심장 다시 뛰게 한 두 번의 수술 한 대표는 선수 시절 기아자동차가 농구대잔치를 7연패하는 데 주역으로 활약했다. 센터로서 큰 키를 이용해 골밑을 지배한 그의 플레이는 팀 전력의 핵심이었다. 워낙 독보적으로 키가 컸던 까닭에 한 대표의 이름은 한때 우리 사회에서 키가 큰 사람을 지칭하는 대명사로 쓰이기도 했다. 선수로서 굵직한 업적을 남긴 이들은 은퇴 후에도 해당 종목의 지도자 혹은 해설가의 길을 걷는다. 한 대표처럼 스타 선수 출신일수록 수요와 기회가 더 많은 것도 사실이다. 그런데도 한 대표는 준비된 꽃길 대신 가시밭길인 비영리 나눔사업에 뛰어들었다. 그가 심장병 어린이를 돕게 된 이유는 아버지와 남동생을 심장병으로 떠나보냈고 그 역시 심장병 수술을 받았던 경험 때문이다. 한 대표의 가족은 마르판증후군(염색체 이상으로 몸 안 섬유질에 이상이 생기는 증후군)이라는 유전 질환을 갖고 있었는데 마르판증후군으로 사망하는 환자 대부분의 사인은 심장마비다. 한 대표는 “남동생 사망 후 나도 검사했더니 심장병이 있어서 수술했고 덕분에 지금까지 살아남았다”며 “2000년과 2008년 두 번 수술했는데 첫 번째 수술은 은퇴하고 얼마 안 돼서 내가 비용을 댔지만 두 번째는 심장재단을 통해 수술비를 지원받았다”고 털어놨다. 한때 한국 농구를 주름잡던 선수가 타인의 도움으로 수술을 받은 것은 자존심이 상하는 한편으로 나눔사업에 대한 그의 눈을 일깨우는 계기가 됐다. 수술을 무사히 마친 한 대표에게 사회에 갚아야 할 빚이 생겼다는 생각이 찾아왔다. 그 길로 한 대표는 주변에 조언을 구했고 응원과 격려에 힘입어 2011년 5월 한기범희망나눔을 출범했다.비아냥 이겨 내고 찾아온 나눔의 기쁨 부푼 꿈을 안고 시작한 나눔사업이지만 어려움이 많았다. 내성적인 성격의 한 대표가 용기를 내 후원을 요청했을 때 돌아오는 “사기 치는 거 아니냐”, “갈 데까지 갔구나”라는 비아냥은 큰 스트레스가 됐다. 좌절할 만한 상황은 오히려 그의 승부욕을 자극했다. 한 대표는 “오기가 생겨 꼭 해봐야겠다는 생각이 들어 참아 가며 후원을 요청했다”고 밝혔다. 어려움 속에서도 포기하지 않은 그에게 도움의 손길이 이어졌다. 유명인이었기에 일단 사람들이 만나 줬고 이야기를 들어준 덕분이다. 한 대표는 “후원 요청을 하러 가면 문전박대를 당하기도 하는데 내가 가니까 일단 들어오라고 하는 곳이 많았다”면서 “도와주겠다고 하시는 분 덕분에 지금까지 올 수 있었다”고 감사한 마음을 전했다. 한기범희망나눔의 사업은 심장병 어린이 후원, 다문화 가정 어린이 농구 교실, 농구 꿈나무 교육으로 나뉜다. 가장 주된 사업은 심장병 어린이 후원이다. 해마다 두 차례 자선 농구대회를 열어 모인 성금은 한국심장재단, 한국선천성심장병환우회를 통해 심장병 어린이의 수술을 돕는 데 쓰인다. 지난해에는 코로나19 여파로 개최하지 못했지만 올해는 6월 12일에 ‘랜선 자선 농구대회’를 개최할 예정이다. 한 대표는 나눔을 통해 이루 표현할 수 없는 기쁨을 누린다고 자랑했다. 그는 “나눔은 자기가 뭔가를 가지고 있어야 할 수 있는 건데 나는 농구를 가지고 있으니 농구로 나눔을 하는 것”이라며 “한번은 후원받은 아이를 만났는데 가슴에 뭉클한 감정이 오더라. 어느 곳에서도 느낄 수 없는 최고의 기쁨이었다”고 말했다.와인도 농구도 즐기는 즐거운 인생 나눔은 기본적으로 남을 위해 헌신하는 삶이다. 자신의 생활을 버릴 각오가 없으면 일을 지속하기 어렵다. 그 과정에서 찾아오는 스트레스도 만만치 않다. 그러나 ‘취미 부자’ 한 대표는 예외다. 나눔을 위해 사는 삶이면서도 자신의 삶에 충실하다. 환갑에 가까운 그의 인상이 오히려 주연으로 살던 선수 때보다 밝은 이유다. 인터뷰를 하는 도중 한 대표에게 전화 한 통이 걸려 왔다. 괜찮은 물건이 왔다는 소식이었다. 그 물건의 정체는 다름 아닌 와인이다. 한 대표는 “젊었을 때 술을 그렇게 좋아했는데 주치의가 술을 못 먹게 하더라. 그래도 와인 2잔까지는 괜찮다고 하길래 잘됐다 싶어 버킷리스트로 와인 1000가지를 먹는 계획을 세웠다”며 웃었다. 하루 한두 잔은 필수. 좋은 와인을 구하기 위해 매장 직원과 친해지는 것 또한 필수다. 이날까지 마신 와인이 151가지란다. 와인을 이야기하는 한 대표의 눈빛이 나눔에 대해 이야기할 때와는 또 다르다. 한 대표는 “동호회에서 무슨 와인이 좋은지 정보를 얻는다”며 “와인을 마시고 페이스북에 와인에 대한 평가를 올린다”고 말했다. 농구인의 피도 여전하다. 50대로 이뤄진 농구동호회 회원으로 매주 농구를 한다. 한 대표는 “농구를 한번 하고 나면 몸도 가뿐하고 스트레스도 날아간다”며 농구인 본능을 뽐냈다. 세계 시니어농구선수권 대회에 나가려고 준비를 다 했는데 아쉽게도 코로나19 때문에 대회 참가 계획을 잠정 연기했다. 또 다른 하고 싶은 일이나 희망하는 것은 없는지 물으니 표정이 다시 진지해진다. 한 대표는 “후원과 지원을 받으며 운영하다 보니 코로나처럼 큰 사건이 터질 때 운영 자체가 힘들어질 수 있어 불안하더라”면서 “영리사업을 통해 조금 더 재단을 안정시키고 싶다”고 말했다. 이어 “우리나라보다 못사는 나라에 가서 나눔사업을 더 하고 싶다. 많은 후원을 부탁드린다”며 인터뷰를 마쳤다. 류재민 기자 phoem@seoul.co.kr 후원문의 : 02-3391-7091 yeshan21@hanmail.net후원계좌 : IBK기업은행 02-3391-7091 우리은행 1005-602-125495후원ARS : 060-700-1101(한 통에 3000원)유튜브 채널 : 한기범뻔한농구TV

대입수능 국어 ‘1타’ 강사로 유명한 박광일이 댓글조작 업체를 차려 경쟁 강사를 비방하는 댓글을 단 혐의로 구속됐다. 박광일의 구속에 수험생들은 당혹스럽다는 반응을 보였다. 수원지법 성남지원 한성진 영장전담 부장판사는 18일 업무방해 및 명예훼손 혐의를 받는 박씨에 대해 영장실질심사를 열고 “증거인멸 염려가 있다”며 구속영장을 발부했다. 박씨가 운영한 댓글조작 회사 전모 본부장 등 관계자 2명도 같은 혐의로 함께 구속됐다. 앞서 수원지검 성남지청은 지난 13일 박씨 등 일당에 대해 구속영장을 청구했다. 검찰에 따르면 이들은 지난 2017년 7월부터 2년간 회사를 차려 아이디 수백개를 만들고 경쟁업체와 다른 강사를 비방하는 댓글을 달아온 혐의를 받고 있다. 또 IP 추적을 피하기 위해 필리핀에서 가상사설망(VPN)을 통해 우회하는 방식을 사용한 것으로 조사됐다. 이들이 단 댓글에는 박씨 강의에 대한 추천과 경쟁강사를 비방하는 내용이 담겼다. 경쟁 강사의 외모를 비하하거나 발음 등을 지적하는 인신공격성 내용도 다수였던 것으로 알려졌다. 박광일은 댓글조작 논란이 불거진 2019년 6월 입장을 내고 “수험생 여러분께 진심으로 사과드린다. 큰 죄를 졌다. 모든 것이 오롯이 제 책임이며 그에 따른 벌도 달게 받겠다”고 밝혔다. 박씨는 검찰 수사 과정에서 ‘댓글조작에 직접 가담하지 않았다. 회사 본부장과 직원이 댓글 작업을 주도했다’며 혐의를 부인하는 취지로 진술한 것으로 알려졌다. 박광일은 ‘2020학년도 대입 수능시험 강의까지는 강의를 마무리하겠다’며 은퇴를 시사했지만 인터넷 강의는 계속 진행해왔다. 최근에는 대한류마티스학회와KOAS(강직성척추염환우회)에 연구비와 치료비로 써달라며 각각 2000만원과 1000만원의 후원금을 전달하기도 했다. 현재 대성마이맥의 박광일 페이지 Q&A 게시판에는 환불을 요구하는 수험생들의 항의가 빗발치고 있다. 수험생들은 “박광일 강의 들으려고 패스권 샀는데 그 돈 어떡하냐” “강의 제작하던 강사가 구속이라니”라며 당혹스럽다는 반응이 나오고 있다. 대성마이맥은 19일 공식 홈페이지를 통해 “대성마이맥 국어영역 박광일 강사가 2019년 6월 사건으로 구속 조사를 받게 됨에 따라 2022학년도 훈련도감 강좌의 정상적인 제공에 차질이 생겼다”라고 알렸다. 이어 “박광일 강사와 학습을 진행 중이었던 수강생 어려분께 진심으로 사과드린다. 금일 대성마이맥의 입장 및 대책을 공지하겠다”라고 덧붙였다. 김유민 기자 planet@seoul.co.kr

한국백혈병환우회(대표: 안기종)가 7일 경기도 용인에 위치한 ‘퍼브카페 루캘’에서 ‘현혈하는 사람들과 수혈받은 사람들의 물보다 진한 이야기’를 주제로 ‘2019년 제10회 헌혈톡톡콘서트’를 개최했다. 백혈병환우회가 2010년부터 시작해 매년 개최해 온 헌혈톡톡콘서트는 백혈병 환자에게는 생명줄과도 같은 혈액을 대가없이 선물한 헌혈자들을 초대해 감사의 마음을 전하고 미래의 환자들을 위해 지속적으로 헌혈에 동참하도록 격려하는 행사다. 특히, 콘서트의 진행을 맡은 방송인 김미화 씨는 백혈병환우회 홍보대사로 10년째 재능기부를 하고 있다. 헌혈톡톡콘서트는 재즈밴드 ‘유복성와 루캘’의 감미롭고 경쾌한 재즈 공연으로 시작됐다. 이어 지난 10년간의 헌혈톡톡콘서트 추억을 소환해 보여주는 하이라이트 영상 상영이 있었다. 김미화 씨는 10년 전 백혈병환우회의 안기종 대표를 처음 만났던 순간을 이야기하며 추억을 되짚었다. 이어 “영등포에서 시작해 어느새 10주년이 됐다. 헌혈톡톡콘서트는 백혈병 환우들이 완쾌되는 모습을 보면서 용기를 얻고 그 마음을 나누는 자리로 10년간 이어졌다. 서로에게 힘을 얻고 생명을 얻고 용기를 얻는 이 자리에 함께한 모두가 주인공이다”라고 말했다. 감사공연의 문은 유진혁 군이 열었다. 고등학교 시절 백혈병 투병 후 완치돼 현재 가수의 꿈을 키우고 있는 유진혁 군과 반주를 맡은 한중원 씨가 함께 헌혈자들에게는 감사를 백혈병 환우들에게는 희망을 전하는 공연을 했다. 이외에도 발달장애우로 구성된 하트하트오케스트라 단원으로 트럼펫과 플루트를 연주하고 있는 임선균·임제균 형제의 연주와 경기민요 자매로 잘 알려진 이지원·이송연 자매의 공연도 펼쳐졌다. 또한 백혈병 완치 후 1회 헌혈톡톡콘서트에 출연, 2회에서는 프러포즈 이벤트를 통해 행복한 가정을 이룬 이운영 환우가 건강한 모습으로 가족들과 함께 참석해 큰 박수를 받았다. 헌혈톡톡콘서트에는 40년간 한 달에 두 번씩 헌혈해 무려 570회 헌혈한 이승기 씨도 참석했다. 그는 “헌혈은 내 생활의 기쁨과 행복을 더하는 일이라며 건강이 허락하는 한 지속적으로 헌혈을 이어 가겠다”고 소감을 밝혔다. 또 다른 참가자는 자신에게 헌혈은 사명감이라고 정의했다. “자신으로 인해 새로운 생명을 얻을 수 있기에 전혈로 시작해 혈소판 수혈 그리고 지금은 혈소판과 혈장 모두를 헌혈하는 다중 성분헌혈을 하고 있다”며 “많은 이들이 헌혈에 동참했으면 한다”고 전했다. 안기종 한국백혈병환우회 대표는 “헌혈자분들을 한 자리에 모시고 감사의 마음을 전하고 싶었지만 그럴 수 없어서 작은 인원이라도 초대해 환우들의 건강한 모습을 보여주고 감사의 마음을 전하고자 헌혈톡톡콘서트를 시작했다.”고 감사의 마음을 전했다. 이어 “최근 혈액이 부족해 매년 2만명 이상의 백혈병 환자 가족들이 치료에 필요한 혈액을 지정헌혈을 통해 직접 구하고 있다”며 “앞으로도 헌혈톡톡콘서트를 비롯해 다양한 방법을 통해 전국의 헌혈자들에게 고마움을 전할 수 있도록 노력하겠다”고 덧붙였다. 김미화 씨는 “헌혈톡톡콘서트가 10번째를 맞이하니 더 감회가 새롭다”며 “나는 늘 시키는 대로 함께할 뿐이다. 콘서트에 오시는 분들이 늘 너무 밝은 모습이다. 헌혈자분들뿐만 아니라 병을 이겨내신 분들이나 현재 투병 중이신 분들이 삶의 용기를 얻고 치유할 수 있다는 마음이 생기면 좋겠다는 마음으로 참여하고 있다”라고 소감을 밝혔다. 그리고 “헌혈은 건강한 사람만이 할 수 있는 생명의 나눔이다. 한 생명을 살린다는 책임감으로 많은 분들이 헌혈에 동참해 주셨으면 한다. 나도 헌혈톡톡콘서트에 불러주는 그 순간까지 앞으로도 늘 함께 하겠다”라고 말했다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

대한류마티스학회(회장 유빈, 이사장 박성환)는 1일 오후 4시부터 한국프레스센터 20층 프레스클럽에서 제1회 강직성 척추염의 날 제정식을 개최한다. 행사에는 대한류마티스학회 임원 및 회원, 척추관절염연구회 임원 및 회원, 환우회 단체인 강직성척추염환우회, 강직척추염협회 임원 및 회원 등이 참석한다. ‘강직성 척추염’이란 척추에 염증이 생기고 뼈의 여러 마디가 하나로 뭉쳐 움직일 수 없게 강직을 일으키는 진행성 염증성 질환으로 류마티스 질환 중 하나이다. 학회는 강직성 척추염 조기 진단으로 환자들이 더 많은 기회와 희망을 갖게 하고 환자와 항상 같이 가겠다는 메시지를 주기 위해 대국민 홍보 차원으로 강직성 척추염의 날을 제정했다. 강직성 척추염의 날은 척추가 뻣뻣해지는 것과 같이 강직이 연상되는 대나무 이미지의 11월 첫 번째 금요일로 제정했다. 올해는 11월 1일이 제1회 강직성 척추염의 날이다. 이번 제정식 행사는 박성환 대한류마티스학회 이사장의 개회사를 시작으로 차훈석 척추관절염연구회 회장의 환영사, 강직성척추염환우회 이승호 회장의 축사로 이어진다. 제1부 세션은 척추관절염연구회 교수 세명이 질환에 관한 꼭 필요한 내용을 강의 형식으로 전달 할 예정이다. 첫번째 강의는 부산의대 류마티스내과 이승근 교수의 ‘진단의 어려움과 오진의 위험’으로 비전문가에 의해 강직성 척추염 질환이 허리 디스크나 관절염으로 오인되거나 역으로 강직성 척추염이 아닌데도 강직성 척추염으로 진단되는 오류에 대해 강의를 할 예정이다. 두번째 강의는 전남의대 류마티스내과 김태종 교수의 ‘다양한 관절 외 증상 및 심혈관 위험성’에 대한 강의로 단순히 관절에 국한된 질환이 아닌 눈, 피부, 대장, 폐, 콩팥, 심혈관 등 전신장기에 침범하는 질병으로 류마티스내과 전문의에 의해 전반적인 평가 및 관리가 이루어져야 한다는 내용을 설명할 예정이다. 마지막 강의는 경희의대 류마티스내과 이상훈 교수의 ‘치료약물의 잠재적 부작용’에 대한 강의로 비전문가에 의해 남용될 수 있는 면역 약물인 생물학적 제제의 올바른 사용과 약물의 잠재적 부작용을 설명하여 강직성 척추염 환자들이 좀 더 안전하게 치료 받을 수 있는 될 수 환경에 대한 설명이 이어질 예정이다. 행사의 2부 세션은 학회와 환우가 힘을 합해 질환을 극복하자는 메시지를 담고 있다. 특히 수기 공모전을 통해 입상한 환우의 어려웠던 질환 극복기를 공유하면서 서로를 공감하고 환우들에게 희망을 줄 수 있을 것으로 기대하고 있다. 또 학회는 어려운 환경의 환우들을 돕기 위해 지난 9월부터 걷는 걸음만큼의 기부금을 전달하는 빅워크 행사를 통해 지구 한 바퀴를 상징하는 4만㎞의 거리를 환자, 의사, 일반인들이 동시에 완주했다. 모금한 기부금은 이날 생계가 어려운 환자에게 전달된다. 이는 학회가 단순 질환의 치료뿐만이 아니라 사회적인 역할에도 일정 부분을 담당하며 환자들과 적극적으로 소통하겠다는 의지가 담겨 있다. 차훈석 척추관절염연구회 회장은 “척추관절염연구회 회원인 전문의들도 강직성 척추염 치료를 위해 많은 연구와 노력을 하고 있으며 해외 유명 석학들과도 공동 연구를 진행하고 있다“며 ”보다 더 좋은 약제가 개발되는데 연구회에서도 많은 노력을 하고 있다는 것을 환우분들이 알고 힘내셨으면 좋겠다”고 말했다. 박성환 대한류마티스학회 이사장은 “강직성 척추염의 날 지정을 통해 강직성 척추염에 대한 국민들의 인식이 향상 되고 류마티스 전문의에 의한 조기진단과 적극적인 치료를 통해 건강한 삶을 누릴 수 있게 되기를 바란다”고 전했다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr