IBS 양자변환연구단장도 맡아“연구 지향점 잘 맞아 귀국 결정” 표면·계면과학 분야의 세계적 연구자인 김유수(56) 일본 도쿄대 응용화학과 교수가 광주과학기술원(GIST) 화학과 교수로 자리를 옮겼다. 2일 GIST와 기초과학연구원(IBS)에 따르면 김 교수는 9월 1일자로 GIST 교수로 부임하는 한편 같은 날 출범한 IBS 양자변환연구단 단장도 맡았다. 김 교수는 서울대 화학과를 졸업하고 도쿄대 응용화학과에서 박사 학위를 취득한 뒤 일본 이화학연구소(리켄·RIKEN)에서 연구 활동을 이어 왔다. 2015년에는 리켄에서 연구자로는 가장 높은 직책인 종신 주임 연구원(수석 과학자)으로 선정돼 표면 및 계면과학 연구실을 이끌었다. 한국 과학자로는 처음 리켄 주임 연구원이 된 김 교수는 2022년에는 도쿄대 응용화학과 교수로 임명됐다. 김 교수는 주사 터널링 현미경(STM)을 이용해 물질 표면과 계면에서 일어나는 화학반응을 원자나 분자 수준에서 관찰하고 연구한다. 김 교수가 이끌 IBS 양자변환연구단은 양자 상태 간 상호작용을 정량적으로 측정·제어하는 방법론을 개발해 양자 변환 현상에 의해 나타나는 새로운 물성과 응용 기술을 찾아내는 것을 목표로 하고 있다. 김 교수는 20년 넘게 일본 과학계에 몸담았던 경험을 살려 한일 간 공동 연구에도 적극적으로 나설 계획이다. 김 교수는 “촉매, 배터리, OLED(유기발광다이오드) 등 인류에게 편의를 가져다 준 기술의 밑바닥에는 모두 고체 표면에서 일어나는 반응을 연구해 온 기초과학자들의 기여가 있다”며 “개인적으로 연구에 있어 큰 변화가 필요하다고 느낀 시점에 연구 지향점이 잘 맞아 귀국을 결정했다”고 말했다.

서울신문은 지난 5~8월 희귀·난치병 아동 가족 545명을 대상으로 설문조사(8월 23일자 5면)를 하면서 하고 싶은 말을 자유롭게 적어 달라고 부탁했다. 객관식 설문만 진행하면 이들이 진심으로 하고 싶은 말을 놓칠 수 있어서다. 이렇게 A4 용지 15장 분량의 글(글자 수 2만 2028자)이 모였다. 워드 클라우드 프로그램을 통해 형태소(의미가 있는 언어의 최소 단위)로 단어를 뽑아 낸 뒤 이들이 어떤 감정과 생각, 바람 등을 갖고 있는지 분석했다. 가장 많이 언급된 단어는 ‘관심’(94회)과 ‘지원’(93회)이었다. 수천명 또는 수만명 중 한 명꼴로 발생하는 희귀질환 환자는 사회의 ‘마이너리티’다. 수가 적다는 이유만으로 그들이 받는 고통은 귀 기울이지 않는 경우가 많았다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “저 또한 희귀질환 아이를 키우게 될지 전혀 몰랐고, 겪어 보기 전에는 알 수 없었던 세상이 펼쳐졌다. 타인을 이해한다는 건 어려운 일이지만, 조금이라도 다른 이들이 관심을 가져 주면 좋겠다”고 했다. ‘마이너리티’의 설움보이지 않는 차별·특수학교 부족경제적 부담에 지원 확대 호소도‘치료’(62회)와 ‘치료제’(37회)도 많이 언급됐다. 아이 병원비로 인한 경제적 부담, 치료제가 있음에도 비싼 가격 탓에 복용할 수 없는 좌절감, 치료제 개발에 대한 정부 지원 확대 등의 바람이 담겨 있었다. ‘인식’(27회)과 ‘학교’(19회) 등의 단어도 자주 거론됐다. 보이지 않는 차별에 대한 서글픔, 희귀질환 아이들을 교육하는 특수학교의 부족함 등을 지적한 글이 많았다. 경남 거제시에 사는 ‘24번 염색체 미세결손증후군’ 자녀 부모는 “지역 내 특수학교가 민간학교 한 곳뿐이라 선택할 수 있는 기회조차 없다”며 “비장애 아이들은 학생수가 모자라 폐교하는 지경인데 장애 아이들은 갈 수 있는 학교조차 없거나 많이 모자란다”고 하소연했다. 희귀한 신경발달 장애인 레트증후군 딸을 키우는 김수영(43)씨는 “가족이 직접 아이를 돌볼 때 돌봄 지원금 지급을 고려해 줬으면 한다”고 호소했다. 희귀·난치병 환아를 보듬으려면 결국 재원이 뒷받침돼야 한다. 건강보험 재정은 한계가 있고 국가 재정을 투입하는 것도 쉽지 않은 만큼 별도의 기금을 조성하는 방안이 전문가들 사이에서 거론되고 있다. 서울대병원 희귀질환센터가 지난 6월 개최한 ‘온드림 희귀질환 공동 심포지엄’에서 채종희 임상유전체의학과 교수는 “고가의 치료제를 필요로 하는 소수의 환자를 위해 거액의 재정을 쓰는 건 국민이 반대할 가능성이 높다”며 “정부에 건의하는 것 중 하나가 별도의 ‘기금 포켓’을 만들어 이 안에서 지원하는 방안”이라고 말했다. 사회가 보듬을 방안은별도 ‘의약품 기금’ 만들어 지원‘진단방랑’ 막고 국가 차원 관리를국회입법조사처도 지난해 ‘국정감사 이슈 분석’ 보고서에서 고가의 희귀질환 치료제 건강보험 적용 확대 등을 위해 별도의 의약품기금 도입을 검토할 필요가 있다고 밝혔다. 대표적으로 영국의 항암기금처럼 제약사의 재정 지원을 받아 운영하는 방안을 고려할 수 있다고 제언했다. 지난 21대 국회에선 최혜영 당시 더불어민주당 의원이 복권기금을 활용해 희귀·난치병 환자 기금을 설치하자는 법안을 발의하기도 했다. 이런 기금 설치 주장에 대해선 보건복지부도 “사회적 합의를 거치겠다”며 긍정적인 반응을 보이고 있다. 환아와 가족이 여기저기 병원을 떠돌아다니는 ‘진단방랑’을 막고, 질환과 치료제 등에 대한 정보를 쉽게 얻을 수 있도록 국가 차원의 ‘허브센터 구축’이 필요하다는 목소리도 많다. 김진아 한국희귀·난치성질환연합회 사무국장은 “국립암센터처럼 한 곳에서 모든 질환을 다룰 수 있는 국립희귀질환센터를 설립하고, 질환별 데이터베이스를 구축하는 등 체계적인 관리가 필요하다”고 말했다. 김미경 초록우산어린이재단 복지사업본부장은 “희귀·난치병 아동들은 치료비 외에도 건강보험이 적용되지 않는 의약품과 소모품, 재활치료비, 장거리 병원 진료를 위한 교통비와 숙박비 등 많은 부대비용이 발생한다”며 “지방에 사는 환아가 서울로 올라와 치료를 받을 때 숙박을 하면서 잠시 머무를 수 있는 일종의 ‘쉼터’ 설치는 많은 예산을 쓰지 않으면서도 큰 도움을 주는 지원책”이라고 말했다.

가브리엘의집·강남드림빌·강남세브란스·강동꿈마을·강원대학교·경희대의과대학·고려대병원·구세군서울후생원·국립중앙의료원·기면병환우협회·남산원·대한개원의협의회·대한산부인과의사회·대한소아뇌종양학회·대한소아신경학회·대한소아청소년과학회·대한소아혈액종양학회·대한적십자사·동방사회복지회·민들레마음·밀알복지재단·분당차여성병원·희망을나누는사람들·상록보육원·생명나눔재단·생명사랑기금·서울대병원·서울라파엘의집·서울삼성병원·서울성로원·서울성모병원·서울아산병원·서울적십자병원·선덕원·성적권리와재생산정의를위한센터셰어·세브란스병원·세움·세이브더칠드런·소아암희귀질환지원사업단·송죽원·승가원행복마을·시온원·아주대병원·여울돌·영락보린원·유미회·이든아이빌·임산부약물정보센터·인강원·전북대학교·주사랑공동체교회·청운보육원·초록우산어린이재단·충남대학교·푸르메재단넥슨어린이재활병원·한국고아사랑협회·한국기면병환우회·한국뚜렛병협회·한국뚜렛병환우회·한국레트증후군부모회·한국백혈병소아암협회·한국백혈병어린이재단·한국복합부위통증증후군환우회·한국소아암재단·한국어린이난치병협회·한국의료지원재단·한국입양홍보회·한국폐동맥고혈압환우회·한국희귀난치병질환연합회·한국희귀질환재단·한마음운동본부·한벗둥지·한사랑장애영아원·한양대병원·해외입양인연대·현대차정몽구재단·혜명보육원·혜심원·화순전남대학교병원·희망을여는사람들(총 80곳)

희귀난치성연합 5년 새 6억 늘어여울돌 등 단체에도 연 2억~3억故 이건희 회장 유지 3000억 기부 희귀·난치병 아이들이 소중한 생명을 지키거나 병마를 딛고 일어선 것은 우리 사회의 따스한 ‘온정’이 있었기에 가능했다. 치료비로 거액을 쾌척한 기업과 자산가뿐만 아니라 안타까운 사연을 접할 때마다 십시일반 기부에 동참한 국민들이 희귀·난치병 아이들을 살렸다. 25일 서울신문이 국세청 자료를 바탕으로 희귀질환 환자를 돕는 사회복지기관 기부금 현황을 파악해 보니 한국희귀난치성질환연합회에는 해마다 14억~20억원의 후원의 손길이 이어졌다. 지난 2019년 14억 3156만원에서 지난해는 20억 7143만원으로 기부금이 늘었다. 희귀난치성질환연합회는 전국의 희귀·난치병 환자들이 지난 2001년 자발적으로 모여 설립한 단체다. 희귀질환으로 투병하는 아이들을 후원하는 여울돌에도 매년 2억 3000만~3억 7000만원의 기부가 이어졌다. 난치병아동돕기운동본부에는 지난해와 올해 각각 2억 9576만원과 2억 2552만원의 기부금이 쌓였다. 희귀·난치병 아이들을 위해 가장 많은 지원을 한 이는 고 이건희 삼성전자 선대회장이다. 삼성 총수 일가는 지난 2020년 이 선대회장이 별세하자 고인의 생전 유지를 받들어 3000억원을 소아암·희귀질환 환아 지원에 써 달라며 서울대 어린이병원에 기부했다. 서울대병원은 지난해 11월 개최한 심포지엄에서 소아암·희귀질환 3984건을 진단하고 2336건에 대한 치료를 진행했다고 밝혔다. 삼성전자는 지난해 사원들이 사원증을 키오스크에 찍을 때마다 1000원씩 모아 2억 3000만원을 희귀·난치병 아동 지원으로 기탁하기도 했다. 개인적으로는 박진영 JYP엔터테인먼트 대표가 지난 2022년 사재 10억원을 털어 아이들의 치료에 써 달라며 서울삼성병원과 국제구호개발 비정부기구(NGO) 월드비전에 기부했다. 배우 이영애는 지난 6월 쌍둥이 자녀와 함께 5100만원을 쾌척했다.

희귀·난치병 아이들이 소중한 생명을 지키거나 병마를 딛고 일어선 것은 우리 사회의 따스한 ‘온정’이 있었기에 가능했다. 치료비로 거액을 쾌척한 기업과 자산가뿐만 아니라 안타까운 사연을 접할 때마다 십시일반 기부에 동참한 국민들이 희귀·난치병 아이들을 살렸다. 25일 서울신문이 국세청 자료를 바탕으로 희귀질환 환자를 돕는 사회복지기관 기부금 현황을 파악해 보니 한국희귀난치성질환연합회에는 해마다 14억~20억원의 후원의 손길이 이어졌다. 지난 2019년 14억 3156만원에서 지난해는 20억 7143만원으로 기부금이 늘었다. 희귀난치성질환연합회는 전국의 희귀·난치병 환자들이 지난 2001년 자발적으로 모여 설립한 단체다. 희귀질환으로 투병하는 아이들을 후원하는 여울돌에도 매년 2억 3000만~3억 7000만원의 기부가 이어졌다. 난치병아동돕기운동본부에는 지난해와 올해 각각 2억 9576만원과 2억 2552만원의 기부금이 쌓였다. 희귀·난치병 아이들을 위해 가장 많은 지원을 한 이는 고 이건희 삼성전자 선대회장이다. 삼성 총수 일가는 지난 2020년 이 선대회장이 별세하자 고인의 생전 유지를 받들어 3000억원을 소아암·희귀질환 환아 지원에 써 달라며 서울대 어린이병원에 기부했다. 서울대병원은 지난해 11월 개최한 심포지엄에서 소아암·희귀질환 3984건을 진단하고 2336건에 대한 치료를 진행했다고 밝혔다. 삼성전자는 지난해 사원들이 사원증을 키오스크에 찍을 때마다 1000원씩 모아 2억 3000만원을 희귀·난치병 아동 지원으로 기탁하기도 했다. 개인적으로는 박진영 JYP엔터테인먼트 대표가 지난 2022년 사재 10억원을 털어 아이들의 치료에 써 달라며 서울삼성병원과 국제구호개발 비정부기구(NGO) 월드비전에 기부했다. 배우 이영애는 지난 6월 쌍둥이 자녀와 함께 5100만원을 쾌척했다.

“딱 3개월이었어요. 모아 뒀던 전 재산이 모조리 병원비로 들어간 시간이요. 나라의 지원으로 아이 병 치료를 계속하기 위해선 이혼할 수밖에 없었어요.” 레녹스가스토증후군(LGS)인 아들(12)을 둔 서아영(45·가명)씨는 “최소한 중소기업 사장님이 아니면 버틸 수 없다”며 희귀질환 자녀를 치료하는 어려움을 호소했다. 희귀뇌전증인 LGS는 소아기에 발생하는 증상이 심각한 간질이다. 서씨 아들은 태어난 지 4개월 만에 증상을 보였고, 단란했던 가정은 막대한 치료비 부담에 무너졌다. 부부가 모은 2억여원은 아들이 중환자실에 입원하고 나서 3개월 만에 모두 동났다. 자녀 살리기 위해 합의 이혼입원 3개월 만에 전재산 2억 소진의료 지원 소득 기준 맞추려 이혼 국민건강보험공단은 희귀질환으로 인정된 환자에 대해 산정특례를 적용해 병원비 90%를 지원한다. 하지만 희귀질환 아동은 통상 중환자실로 가야 하는데, 며칠만 입원해도 수백만원이 든다. 치료가 길어질 경우 병원비 90%를 지원받는다 해도 부담이 상당하다. 또 희귀질환으로 인정받는 데 시간이 오래 걸리면 이 기간은 산정특례 적용을 받지 못하고 병원비를 오롯이 환자 측이 책임져야 한다. 희귀질환 확진 판정을 받는 데 6개월이 걸린 서씨 가정이 그런 경우였다. 가구 소득이 중위소득 130% 이하(성인 환자 120% 이하)라면 산정특례에서 제외된 나머지 10%까지 전액 지원받을 수 있다. 서씨처럼 고비용 치료를 이어 가야 하는 희귀질환 가정에는 나머지 10% 지원도 절실하다. 이 때문에 서씨는 남편과 이혼을 해 가구 소득기준을 맞췄다고 털어놨다. 한정된 지원에 경제 부담 여전산정특례로 병원비 부담은 줄지만필수 의료 소모품·약제 등 비급여 산정특례가 병원비 부담을 줄여 준다지만 비급여(비보험) 의료비 지출까진 지원하지 않는다. 김해환(6)군은 소장 길이가 짧아 영양소 소화 흡수 기능이 떨어지는 단장증후군을 앓고 있는데, 매달 의료 소모품에만 150만원 이상이 들어간다. 김군의 경우 소장이 10㎝만 남아 있어 매일 10시간 동안 주사를 맞으며 영양소를 공급받아야 한다. 여기에 쓰이는 호스와 소독제, 영양제 등은 다 비급여라 산정특례 지원을 받을 수 없다. 병원에서 받는 비급여 약제와 처치 등에도 40만여원이 들다 보니 치료비에만 매달 200만원을 쓴다. 희귀질환 아동 가정이 산정특례 제도에도 불구하고 경제적 어려움을 겪는 이유다. 한국희귀·난치성질환연합회가 환자와 보호자 704명을 대상으로 ‘2023 희귀질환 환우 대상 국가 지원실태 조사’를 실시한 결과 응답자의 64.8%가 투병 후 생활수준이 낮아졌다고 답했다. 이처럼 경제적 부담이 큰 탓에 희귀질환 아동을 집에서 돌보며 주사 처치 등 간단한 의료행위를 직접 하는 부모가 많다. 하지만 의료법은 의료인이 아닌 사람이 의료행위를 하는 것을 불법으로 간주하기에 범법자가 될 수도 있다. 희귀질환 아동의 어머니 김다영(41·가명)씨는 “아이가 의사와 간호사의 돌봄을 받는 병원에 평생 있을 수는 없기에 결국 부모가 기본적인 처치를 해야 한다”며 “일정 기간 교육을 받은 중증질환 보호자 등에게 간단한 의료행위를 허용하는 유연성을 갖췄으면 좋겠다”고 호소했다. 막대한 비용에 직접 주사 처치부모가 집에서 간단한 의료행위불법행위로 간주… 범법자 ‘낙인’ 희귀질환 아동 가정이 정확한 진단이나 치료를 받기 위해 여러 병원을 전전하는 ‘진단 방랑’도 애달픔을 더한다. 우리나라는 특히 서울에 의료기관이 집중돼 있어 비수도권 환아 가정의 어려움이 크다. 서울신문이 조은희 국민의힘 의원실을 통해 입수한 건보의 ‘희귀질환자 지역별 환자 거주지 및 진단 기관 현황’ 자료에 따르면 2022년 산정특례를 새로 적용받은 희귀질환 환자는 5만 1474명이다. 이 중 43.9%인 2만 2574명이 서울에 있는 의료기관에서 진료를 받았다. 하지만 거주지가 서울인 사람은 1만 583명에 그쳤다. 나머지 1만 2000여명은 지방에서 진료를 위해 서울에 있는 병원을 찾은 것이다. 희귀병 환자들의 ‘진단 방랑’서울에 의료기관 집중되어 있어병명 진단받으려 여러 병원 전전 경북의 경우 2292명이 희귀질환 환자로 새로 인정됐는데, 지역 병원에서 진료를 받은 사람은 484명(21.1%)에 불과했다. 환자의 80% 가까이는 다른 지역 병원에 간 것이다. 전남 역시 환자 1550명 중 이 지역 병원을 찾은 이는 440명(28.4%)밖에 되지 않았다. 질병관리청은 희귀질환 환자들의 의료기관 접근성을 높이기 위해 전국 17개 병원을 희귀질환 전문기관으로 지정했다. 하지만 비수도권 병원에는 희귀질환 전문 의료진이 충분치 않아 ‘빛 좋은 개살구’란 지적이 나온다. 희귀질환 예방과 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행하기 위한 희귀질환관리법이 2016년 시행됐지만 미흡하다는 목소리도 크다. 김진아 한국희귀난치성질환연합회 사무국장은 “희귀질환은 제대로 된 통계조차 아직 갖춰져 있지 않다”며 “일단 데이터베이스가 구축돼야 환자들의 이력을 추적할 수 있고 신약 개발 연구와 글로벌 제약사의 국내 임상시험 등이 활기를 띨 것”이라고 말했다. 조 의원은 “산정특례 제도를 통해 희귀질환 환아에 대한 의료비를 지원한다지만 사각지대에선 ‘가정 붕괴’에 이를 정도의 어려움을 겪는다”며 “적어도 어린아이들의 질병만큼은 국가가 책임진다는 패러다임 변화가 필요하다”고 강조했다.

“딱 3개월이었어요. 모아 뒀던 전 재산이 모조리 병원비로 들어간 시간이요. 나라의 지원으로 아이 병 치료를 계속하기 위해선 이혼할 수밖에 없었어요.” 레녹스가스토증후군(LGS)인 아들(12)을 둔 서아영(45·가명)씨는 “최소한 중소기업 사장님이 아니면 버틸 수 없다”며 희귀질환 자녀를 치료하는 어려움을 호소했다. 희귀뇌전증인 LGS는 소아기에 발생하는 증상이 심각한 간질이다. 서씨 아들은 태어난 지 4개월 만에 증상을 보였고, 단란했던 가정은 막대한 치료비 부담에 무너졌다. 부부가 모은 2억여원은 아들이 중환자실에 입원하고 나서 3개월 만에 모두 동났다. 국민건강보험공단은 희귀질환으로 인정된 환자에 대해 산정특례를 적용해 병원비 90%를 지원한다. 하지만 희귀질환 아동은 통상 중환자실로 가야 하는데, 며칠만 입원해도 수백만원이 든다. 치료가 길어질 경우 병원비 90%를 지원받는다 해도 부담이 상당하다. 또 희귀질환으로 인정받는 데 시간이 오래 걸리면 이 기간은 산정특례 적용을 받지 못하고 병원비를 오롯이 환자 측이 책임져야 한다. 희귀질환 확진 판정을 받는 데 6개월이 걸린 서씨 가정이 그런 경우였다. 가구 소득이 중위소득 130% 이하(성인 환자 120% 이하)라면 산정특례에서 제외된 나머지 10%까지 전액 지원받을 수 있다. 서씨처럼 고비용 치료를 이어 가야 하는 희귀질환 가정에는 나머지 10% 지원도 절실하다. 이 때문에 서씨는 남편과 이혼을 해 가구 소득기준을 맞췄다고 털어놨다. 산정특례가 병원비 부담을 줄여 준다지만 비급여(비보험) 의료비 지출까진 지원하지 않는다. 김해환(6)군은 소장 길이가 짧아 영양소 소화 흡수 기능이 떨어지는 단장증후군을 앓고 있는데, 매달 의료 소모품에만 150만원 이상이 들어간다. 김군의 경우 소장이 10㎝만 남아 있어 매일 10시간 동안 주사를 맞으며 영양소를 공급받아야 한다. 여기에 쓰이는 호스와 소독제, 영양제 등은 다 비급여라 산정특례 지원을 받을 수 없다. 병원에서 받는 비급여 약제와 처치 등에도 40만여원이 들다 보니 치료비에만 매달 200만원을 쓴다. 희귀질환 아동 가정이 산정특례 제도에도 불구하고 경제적 어려움을 겪는 이유다. 한국희귀·난치성질환연합회가 환자와 보호자 704명을 대상으로 ‘2023 희귀질환 환우 대상 국가 지원실태 조사’를 실시한 결과 응답자의 64.8%가 투병 후 생활수준이 낮아졌다고 답했다. 이처럼 경제적 부담이 큰 탓에 희귀질환 아동을 집에서 돌보며 주사 처치 등 간단한 의료행위를 직접 하는 부모가 많다. 하지만 의료법은 의료인이 아닌 사람이 의료행위를 하는 것을 불법으로 간주하기에 범법자가 될 수도 있다. 희귀질환 아동의 어머니 김다영(41·가명)씨는 “아이가 의사와 간호사의 돌봄을 받는 병원에 평생 있을 수는 없기에 결국 부모가 기본적인 처치를 해야 한다”며 “일정 기간 교육을 받은 중증질환 보호자 등에게 간단한 의료행위를 허용하는 유연성을 갖췄으면 좋겠다”고 호소했다. 희귀질환 아동 가정이 정확한 진단이나 치료를 받기 위해 여러 병원을 전전하는 ‘진단 방랑’도 애달픔을 더한다. 우리나라는 특히 서울에 의료기관이 집중돼 있어 비수도권 환아 가정의 어려움이 크다. 서울신문이 조은희 국민의힘 의원실을 통해 입수한 건보의 ‘희귀질환자 지역별 환자 거주지 및 진단 기관 현황’ 자료에 따르면 2022년 산정특례를 새로 적용받은 희귀질환 환자는 5만 1474명이다. 이 중 43.9%인 2만 2574명이 서울에 있는 의료기관에서 진료를 받았다. 하지만 거주지가 서울인 사람은 1만 583명에 그쳤다. 나머지 1만 2000여명은 지방에서 진료를 위해 서울에 있는 병원을 찾은 것이다. 경북의 경우 2292명이 희귀질환 환자로 새로 인정됐는데, 지역 병원에서 진료를 받은 사람은 484명(21.1%)에 불과했다. 환자의 80% 가까이는 다른 지역 병원에 간 것이다. 전남 역시 환자 1550명 중 이 지역 병원을 찾은 이는 440명(28.4%)밖에 되지 않았다. 질병관리청은 희귀질환 환자들의 의료기관 접근성을 높이기 위해 전국 17개 병원을 희귀질환 전문기관으로 지정했다. 하지만 비수도권 병원에는 희귀질환 전문 의료진이 충분치 않아 ‘빛 좋은 개살구’란 지적이 나온다. 희귀질환 예방과 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행하기 위한 희귀질환관리법이 2016년 시행됐지만 미흡하다는 목소리도 크다. 김진아 한국희귀난치성질환연합회 사무국장은 “희귀질환은 제대로 된 통계조차 아직 갖춰져 있지 않다”며 “일단 데이터베이스가 구축돼야 환자들의 이력을 추적할 수 있고 신약 개발 연구와 글로벌 제약사의 국내 임상시험 등이 활기를 띨 것”이라고 말했다. 조 의원은 “산정특례 제도를 통해 희귀질환 환아에 대한 의료비를 지원한다지만 사각지대에선 ‘가정 붕괴’에 이를 정도의 어려움을 겪는다”며 “적어도 어린아이들의 질병만큼은 국가가 책임진다는 패러다임 변화가 필요하다”고 강조했다.

조 “과거 정책 실패 아파, 대안 강구”“필수의료에 건보 재정 10조 투입”중증단체 “정쟁에 시간 낭비 말라”박단 전공의 비대위원장 청문회 불참박 “경찰서 출석 요구, 주어진 길 간다”전공의 하반기 오늘 마감… 지원 미미 의대 정원 증원으로 촉발된 의정 갈등 사태가 6개월 넘게 이어지는 가운데 조규홍 보건복지부 장관이 16일 “필수의료 의료진 부족은 의료개혁이 지연됨에 따라 누적된 문제”라면서 “의대 정원 확대와 관련한 정책을 의료개혁특별위원회에서 빨리 논의해 다음 달 초에라도 1차 실행계획을 발표하겠다”고 밝혔다. “공공의대·지역의사제 도입 신중히 검토단 지역의료확충 위해 정부도 같은 생각” 조 장관은 이날 오전 국회 교육위원회·보건복지위원회 연석 청문회에서 의사를 늘리면 지역·공공의료 분야의 인력 부족을 해결할 수 있느냐는 질문에 이렇게 답했다. 조 장관은 “(과거) 정책의 실패라는 것을 아프게 받아들이면서 정책적 대안을 강구하겠다”고 말했다. 이어 “증원된 의사들은 지역에서 거주하면서 의료 서비스를 제공하도록 각종 제도적 지원 방안을 강구하겠다”며 “8월 말 예산이 확정될 즈음 저희도 추가되는 국가 재정을 국민께 말씀드리겠다”고 설명했다. 조 장관은 “필수의료 지원을 위한 정부의 방침은 향후 5년 간 10조원의 건보재정을 투입하자는 것”이라면서 “현재 건보재정 준비금 27조원 정도 있는데 이를 활용하면 충분히 재원 조달은 가능하다”고 말했다. 또 “역대 정부와 달리 건보재정에만 의존하지 않고 국가 재정을 새로 투입하겠다고 대통령이 말씀하셨다”고 부연했다. 의료 공백을 해소하기 위한 공중보건의사(공보의)의 수도권 대형 병원 파견으로 지역에서 빚어진 진료 차질을 두고는 “지역 공보의가 (의료) 공백이 큰 병원 위주로 배치됐다”면서 “도서 지역 등에서는 공보의의 파견(차출)을 제한하고, 가능하면 같은 행정구역 내에서 파견하도록 하겠다”고 말했다. 다만 공공의대와 지역의사제에 대해서는 “법에 의한 강제적 확충 등의 우려를 감안했을 때 신중하게 검토해야 한다고 생각한다”면서 “다만 지역 의료 확충을 위해 정부도 같은 생각을 하고 있고, 수가(의료 서비스 대가) 등 여러 가지 방법을 강구하고 있다”고 말했다.중증질환자 “30%만 정상 진료, 처참” 수술지연·진료거절 등 피해 900건 육박 한편 이날 청문회에 참고인 자격으로 나온 김성주 한국중증질환연합회 대표는 “정부에서는 환자 치료가 잘 되고 있다고 하지만 환우들 설문 조사 결과를 보면 30% 정도만 정상 진료를 받을 뿐”이라고 지적하면서 “2000명 증원을 하게 된 가장 중요한 이유는 필수의료와 지역의료의 붕괴 때문이다. 지금 이 시간에도 중증환자와 가족들은 처참한 심정으로 버티고 있다. 제발 정쟁을 하지 말고 이런 시간을 낭비하지 말아달라”고 거듭 당부했다. 복지부에 따르면 전공의 집단 사직이 시작된 2월 19일부터 이달 14일까지 의사 집단행동 피해신고·지원센터에는 총 4188건의 상담이 접수됐다. 이 가운데 수술 지연(491건), 진료 거절(131건) 등 피해 신고는 857건 접수됐다. 조 장관은 환자 피해가 계속되고 있다는 지적에 “(체계적 조사를) 검토해보겠다”고 말했다.‘전공의 대표’ 박단 불참 “대화 무의미”전공의 모집 필수의료지원율 0~1% 이날 청문회장에서 박단 대한전공의협의회(대전협) 비상대책위원장이 모습을 드러내지 않았다. 박 비대위원장은 지난 6월 페이스북을 통해 “사직한 전공의들이 원하는 것은 분명하다”면서 “정부가 전공의 복귀를 원한다면 전공의와 이야기하면 되지만, 이미 대통령까지 만났고 정부의 입장 변화가 없는 지금 추가적인 대화는 무의미하다”는 글을 올렸다. 지난 5일에는 경찰의 참고인 조사 출석 요구를 받은 사실을 공개하며 “8월 1일 서울경찰청 참고인 조사 출석 요구서를 등기 우편으로 받았다”면서 “이제 와서 경찰 권력까지 동원하는 것을 보니 정부가 내심 조급한가 보다. 끝까지 힘으로 굴복시키겠단 것이냐. 주어진 길을 걸어가겠다”고 밝혔다. 이날은 전공의 공백 사태가 지속되는 와중에 다음달 수련을 시작하는 하반기 전공의 추가 모집 마감일이지만 지원자 수는 적을 것으로 대부분 전망했다.앞서 복지부가 ‘동일연차·과목 지원 제한’ 지침을 풀어주는 수련특례를 내걸었지만 지난달 31일 마감한 하반기 전공의 모집에 응한 비율은 1.4%(모집 대상 7645명 중 104명)에 그쳤다. 특히 소아청소년과, 산부인과, 흉부외과, 응급의학과 등 필수의료 진료과 지원자는 미미한 수준이었다. 국회 보건복지위원회 소속 국민의힘 김예지 의원이 복지부로부터 받은 자료를 보면 하반기 전공의 모집에 나선 25개 과목 중 6개 과목의 지원 인원은 전국 수련병원에서 0명이었다. 흉부외과는 전국에서 지원자가 전무했다. 필수의료인 내과·외과·산부인과·소아청소년과도 지원율은 0~1%에 불과했다.

정부가 소상공인의 금융 비용 부담 완화를 위해 정책자금 상환기간을 최대 5년 연장해주기로 했다. 중소벤처기업부는 15일 소상공인 정책자금 상환연장 제도를 개편해 16일부터 신청받는다고 밝혔다. 소상공인시장진흥공단의 소상공인 정책자금(직접 대출)을 이용 중이고 정상적으로 상환 중인 채무자면 상환 연장을 신청할 수 있다. 경영 애로와 상환 가능성이 확인된 소상공인은 최대 5년(60회차) 내에서 희망하는 원리금 상환 기간을 더 부여받을 수 있다. 중기부는 직접 대출 잔액(3000만원 이상)과 업력(3년 이상) 등 지원 요건을 전면 폐지하고 상환연장 지원 후 적용되는 금리 산정방식도 부담을 최소화하도록 개선해 신청 문턱을 낮췄다고 설명했다. 연체 중인 경우는 해소 후 신청이 가능하고 이자만 납부 중인 소상공인은 1회차 원리금 납부 후 신청할 수 있다. 다만 휴·폐업했거나 새출발기금 채무 조정과 같이 다른 공적 조정을 신청했거나 이용 중이면 신청이 제한된다. 중기부는 지원이 꼭 필요한 소상공인을 선별하기 위해 경영 애로와 상환 가능성 심사를 진행하고 필요시 현장 조사를 병행키로 했다. 경영 애로는 다중채무자이거나 중·저신용자 또는 전 분기 대비 10% 이상 매출이 감소한 경우이거나 소진공에서 부실 징후를 포착해 모니터링 중인 업체가 대상이다. 소상공인이 작성한 상환 계획서를 통해 사업 역량과 경영개선 의지를 심사한다. 신청 당시 경영 애로와 상환 가능성이 인정되지 못하면 3개월 후 재신청이 가능하다. 원리금 분할 상환 연장으로 상환 부담이 줄어들게 됐다. 현재 3년 상환으로 3000만원을 대출받은 소상공인이 매월 부담하는 상환액이 83만원이나 8년으로 늘어나면 매월 31만원만 내면 된다. 상환연장 후 금리는 기존 약정해 이용 중인 금리에 0.2%포인트를 가산한다. 기존에는 약정 금리와 무관하게 일괄 정책자금 기준금리에 0.6%포인트를 가산했다. 상환 연장 신청은 16일 오전 10시 소상공인 정책자금 누리집(ols.semas.or.kr)과 상생 누리 누리집(winwinnuri.or.kr)에서 온라인으로 접수하며 전국 77개 소진공 지원센터에서도 접수할 수 있다.

복지부 앞 의대 증원 취소 촉구 집회교수들 “교수가 가르칠 수 없다는데정부가 왜 증원 고집하나” 정부 탓“즉흥적 증원, 전공의 선택의 자유 박탈”의사들 오늘 토론회 참석차 하루 휴진 환자들 “되돌릴 수 없는데 또 취소 요구”“증원·지역의사제로 정부와 논의해야” 내년도 의대 입학정원 증원이 확정됐지만 여전히 의대 교수 단체와 전공의, 의대생과 그 학부모들은 증원을 취소하라고 정부에 촉구했다. 의사들은 대한민국 의료가 나아갈 방향에 대해 토론회를 하겠다며 전국적으로 26일 휴진하기로 했다. 6개월째 의정 갈등에 지칠 대로 지친 환자 단체들은 “증원은 이미 되돌릴 수 없는 사안인데도 교수들이 의료 현장을 떠나 집회로 증원 취소를 요구하는 것은 무책임하다”고 원망했다. “지역의료, 정부 개혁에 무너지기 직전” 26일 의료계에 따르면 강원대·충북대병원 교수 비상대책위원회는 전공의, 의대생과 학부모 등은 이날 오전 세종시 보건복지부 청사 앞에서 의대 증원 취소 촉구 집회를 열었다. 비대위는 “의대 교수들이 도저히 가르칠 수 없다는데 정부는 왜 증원을 고집하는 건가. 의사의 직업윤리와 책무를 강조하면서 왜 제대로 교육받지 못한 의사들이 나오는 것은 눈감으라고 하나”라면서 “학생과 전공의가 돌아올 수 있도록 잘못된 정책인 2025년 의대 정원 증원을 즉시 취소해야 한다”고 촉구했다. 비대위는 “지역 의료의 붕괴는 오래전에 시작됐고, 정부의 어설픈 개혁 정책으로 무너지기 직전”이라면서 “이제는 전공의와 학생들이 돌아오더라도 제대로 교육할 수 없는 상태가 돼 가고 있다”고 정부 탓으로 돌렸다.그러면서 “즉흥적으로 시행된 의대 증원으로 교수들은 자주적으로 교육할 권리를, 학생들은 제대로 공부할 수 있는 학습권을, 전공의들은 직업 선택의 자유를 박탈당했다”면서 “잘못된 정책으로 전공의와 학생 3만명 이상이 병원과 학교를 떠났고, (비상진료체계에) 4개월 동안 1조원이 넘는 건강보험 재정이 소모됐다”고 비판했다. 올특위, 의대 교수 등 100여명 모여‘의사, 해외 진출 활성화’ 방안 등 논의 이와 함께 의료계 협의체인 대한의사협회 주도의 ‘올바른 의료를 위한 특별위원회’(올특위)는 이날 오후 2시 서울 의협 회관에서 ‘대한민국 의료 사활을 건 제1차 전국의사 대토론회’를 열기로 했다. 전공의와 의대생 포섭에 실패한 올특위가 운영 중단을 앞두고 진행하는 마지막 공식 일정이다. 의협 등은 토론회 현장에 의대 교수 등 다양한 직역의 의사 100여명이 모이고 현장에 못 오는 의사들은 각 시도의사회 차원에서 온라인으로 토론회 참여할 예정이다. 이날 토론회에서는 전공의들이 수련 현장으로 돌아오지 않는 가운데 의사 해외 진출 활성화 방안도 논의된다. 이를 위해 의사들은 이날 하루 전국적으로 진료를 하지 않기로 했다. 다만 통상 금요일에는 외래 진료가 많지 않다는 점에서 환자들이 당장 겪을 피해는 크지 않을 것으로 예상돼 정부도 특별한 조치는 취하지 않고 있다. 앞서 집단 휴진 때도 중증·응급환자 진료는 거의 유지해왔다.환자단체 “교수가 전공의 돌아오라고설득하는 노력이 지역의료 살릴 대안” 환자 단체는 이런 의대 교수와 전공의, 학부모 등의 의대 증원 취소 요구를 무책임하다고 비판했다. 한국중증질환연합회는 보도자료를 내고 “증원은 이미 되돌릴 수 없는 사안이라는 것은 우리 국민 누구도 부인할 수 없는 사실로, 이런 요구는 입시 제도 자체를 부정하는 것”이라면서 “교수들이 의료현장을 떠나 집회를 통해 증원 취소를 요구하는 것은 사회적 혼란만을 키우는 무책임한 주장”이라고 지적했다. 중증질환연합회는 “떠나간 전공의와 의대생들을 돌아오도록 설득하는 노력이 붕괴 직전의 지역의료를 살리는 대안”이라면서 “지역의료 문제를 해결하려면 증원과 지역의사제에 대한 합리적 방안을 정부와 함께 논의해야 한다”고 강조했다.

경기도, 국회 연구단체와 국회서 ‘RE100’ 토론회 개최 김동연 “기후 대응은 공공재, 경기도가 ‘RE100’ 선언한 이유” “OECD 중 우리나라만 유일하게 신재생에너지 생산량 감소” 우원식 의장 “경기도 기후위기 선제 대응, 모범사례 되길 기대” 김동연 경기도지사가 대한민국 최초의 기후위성 발사와 기후보험을 추진하고 있다고 밝혔다. 김 지사는 16일 국회의원회관 대회의실에서 열린 ‘글로벌 RE100 압박과 한국의 대응’을 주제의 토론회 환영사를 통해 “지난해 작년에 OECD 전체 국가 중에서 유일하게 한국이 신재생에너지 생산량이 줄었다”고 말을 꺼낸 뒤 “기후위기 대응은 국가안보·치안과 다를 바가 없는, 정부가 조달해야 할 가장 중요한 공공재의 첫 번째”라고 말했다. 그러면서 “우리 한국 정부는 공공재 조달에 어떤 역할을 하고 있는가”라고 기후대응에 역행하고 있는 현 정부를 비판한 뒤 “이것이 ‘경기RE100’을 선언한 이유”라고 설명했다. 이어 ‘경기RE100 비전(2030년까지 신재생에너지 발전 비중 30% 달성, 온실가스 배출량 40% 감축)’을 설명한 뒤 “경기도가 대한민국 최초로 내년에 기후위성을 발사하려고 준비 중이고, 기후보험을 준비하고 있다”며 “경기도가 확실하게 다르다는 것을 보여주고 다른 광역자치단체나 중앙정부에 모범이 될 수 있도록 노력하겠다”라고 약속했다. 김 지사는 “국내 처음으로 경기도가 기후위성을 보유하게 되면 재난 대비, 농업 축산업 분야, 도시 확장 및 개발 등에 필요한 각종 기후 데이터와 영상정보를 확보할 수 있다. 기후위기 대응 전략을 고도화할 수 있다는 의미이다. 나아가 위성영상을 기반으로 하는 신산업 창출도 가능해진다” 라고 강조했다. 또 “기후보험은 기후변화에 취약한 저소득층, 고령자 등이 폭염이나 한파, 감염병 등 기후 재해에 따른 질병이나 상해 진단을 받을 때 일정액을 지원하는 사회보장제도이다”라며 연내 추진을 목표로 하고 있다고 덧붙였다. 앞서 우원식 국회의장은 인사말에서 “기후위기 대응에 대한 경기도의 선도적 노력에 경의를 표한다. 경기도의 모범사례가 확산되기를 기대한다”면서 “경기도가 쌓아온 현장 노하우와 국회의 입법적 고민이 이 자리에 모여서 위기 극복의 밑거름이 될 것”이라고 말했다.이날 포럼은 경기도와 국회의원 연구단체인 ‘기후위기 탈탄소 경제포럼’이 공동 주최했는데, 국회의원 14명 등 430여 명이 참석했다. 토론회 세션 1부에서는 국내·외 재생에너지 정책 동향과 정부 정책 방향(충남대 김승완 교수), 경기RE100 추진 성과와 과제(차성수 경기도 기후환경에너지국장)에 대한 주제 발표와 토론이 진행됐다. 이어 2부에서는 강금실 경기도 기후대사가 좌장을 맡아 민현기 LS일렉트릭 전력그리드영업팀 파트장, 조현진 산업통상자원부 재생에너지정책과 사무관, 이유진 녹색전환연구소장, 임재민 에너지전환포럼 사무처장 등이 중소기업 지원 RE100 3대 입법의 의미, 재생에너지의 중요성과 보급 확대, 산업단지 및 영농형 태양광 활성화 제안 등에 관한 토론을 벌였다.

전공의, 9월 재응시도 거부할 듯… 의협 “회복 불능 나락으로” ‘사직이냐, 복귀냐.’ 전공의 거취 결정 시한이 15일로 마감됐지만 전공의들은 끝내 답하지 않았다. 복귀·사직 의사를 밝혀 달라는 요청에 응답하지 않으면 자동 사직 처리될 수 있다는 경고에도 대다수 전공의가 수련병원에 어떤 의사 표현도 하지 않아 1만여명 규모의 ‘대량 사직’ 처리가 불가피해 보인다. 지난 12일 기준 병원에서 근무 중인 전공의는 1111명(8.1%)뿐이다. 전공의 복귀를 독려해야 할 의대 교수들은 되레 “전공의들이 복귀하지 않을 것”이라고 못 박았다. 15일 의료계에 따르면 ‘빅5’(서울대·서울아산·세브란스·서울성모·삼성서울)를 비롯한 주요 수련병원에 복귀나 사직 의사를 밝혀 온 전공의는 극소수인 것으로 알려졌다. 빅5 병원 관계자는 “지난주 상황과 별 차이가 없다. 연락해 온 전공의는 한 자릿수에 불과하다”고 했다. 다른 빅5 병원 관계자 역시 “진료과에서도, 병원 차원에서도 연락했지만 복귀·사직 의사를 밝힌 전공의는 소수였다”고 말했다. 복귀하지 않은 전공의에게 남은 선택지는 크게 세 가지다. 이달 22~31일 전공의 하반기(9월) 모집 때 특례를 적용받아 수련 과정에 재응시하거나, 내년 9월까지 기다려 수련 과정을 다시 밟거나, 아예 전공의 수련을 포기하는 것이다. 전공의는 통상 3월과 9월(결원 발생 시)에 모집하는데, 현행 지침은 수련 도중 사직한 전공의가 1년 이내에 동일 연차·과목으로 복귀할 수 없도록 제한하고 있다. 정부가 각 수련병원에 내린 사직서 수리 금지 명령을 철회한 때가 6월 4일이었으니 수련 규정과 관련된 공법상 효력도 6월 4일 이후에 발생해 사직 처리된 전공의들은 내년 3월 모집 때 돌아올 수 없다. 특례는 이번 하반기 모집에 한해서만 적용한다. 하지만 의료계의 반발이 거세 하반기 전공의 모집에 재응시하는 전공의는 거의 없을 것으로 예상된다. 지금 거취를 결정하지 않으면 전문의 자격 취득에 차질이 생기지만, 의대 교수들은 복귀 설득 노력은커녕 전공의들에게 돌아올 때가 아니라는 메시지를 에둘러 보냈다. 서울대 의대·병원 교수 비상대책위원회는 이날 기자회견을 열고 “이대로라면 전공의들은 돌아오지 않을 것”이라며 “사직 시한을 정해 전공의를 압박하는 대신 지금이라도 정책을 바로 세워야 한다”고 정부에 촉구했다. 한 의대 교수는 “정책 철회가 없는 상황에서 지금 전공의들이 복귀해선 안 된다. 우린 복귀를 바라지 않는다”고 말했다. 임현택 대한의사협회(의협) 회장도 기자회견에서 “정부가 가을턴(9월 전공의 모집)을 뽑는 것 자체가 한국 의료를 영원히 회복할 수 없는 나락으로 떨어뜨리는 일”이라며 강도 높게 비난했다. 전국 40개 의대·수련병원 교수 대표들은 입장문에서 “미확인·무응답 전공의를 일괄 사직 처리하겠다는 것은 현 사태를 더욱 악화시키는 패착이 될 것”이라며 수련병원을 압박했다. 미복귀·미응답 전공의들을 일괄 사직 처리하지 않으면 결원 파악이 어려워 하반기 전공의를 모집할 수 없다. 의사 집단행동 사태가 내년까지 이어지게 되는 것이다. 정부는 이달 내에 의사 집단행동 사태를 매듭지을 방침이다. 전공의 상당수가 돌아오지 않을 가능성에 대비해 진료량을 대폭 줄이고 전공의가 아닌 전문의 중심으로 병원을 운영하는 상급종합병원 구조 전환 사업에 집중하고 있다. 정부 관계자는 “9월부터 시작하는 구조 전환 시범사업에 상급종합병원 상당수가 참여할 것”이라고 밝혔다. 의료계는 어떤 대안도 내놓지 못하고 있다. 개점 휴업 상태이던 범의료계 협의체 ‘올바른 의료를 위한 특별위원회’(올특위)가 20일부터 회의를 재개하기로 했지만, 전공의와 의대생들이 외면해 제대로 기능하기 어려운 상황이다. 채동영 의협 홍보이사는 시도의사회 회장단의 올특위 해체 권고에 대해 “최종 결정은 20일 회의에서 하겠다”고 밝혔다. 선배 의사들이 투쟁 동력을 잃은 상황에서 복귀를 망설이는 전공의들의 발목까지 잡으며 총알받이로 내몰고 있다는 비판도 나온다. 한국중증질환연합회는 논평을 내고 “교수단체들이 중재 노력은 하지 않고 전공의의 의사를 존중해야 한다고 발표해 환자들의 신뢰와 희망이 산산조각 났다”고 비판했다.

국회의원 연구단체 ‘기후위기 탈탄소 경제포럼’과 공동 개최경기도는 오는 16일 오후 2시 국회의원회관 대회의실에서 김동연 경기도지사와 국회의원을 비롯한 산업부, 기초자치단체, 전문가 등 300여 명이 참석한 가운데 ‘글로벌 RE100 압박과 한국의 대응, 그래서 무엇을 할 것인가?’ 를 주제로 국회 토론회를 개최한다고 10일 밝혔다. 국회의원 연구단체 ‘기후위기 탈탄소 경제포럼’과 공동으로 개최하며, 제22대 국회의원 20여 명이 참여해 국회 차원의 국민적 관심과 공감대를 형성하는 기회가 될 것으로 보인다. 이번 토론회는 유럽연합(EU) 탄소국경조정제도(CBAM), 미국의 인플레이션감축법(IRA) 등 글로벌 통상환경의 변화 속에서 한국의 대응을 논의하기 위해 마련됐다. 토론회 세션 1부는 국내·외 재생에너지 정책 동향과 정부 정책 방향(충남대학교 전기공학과 김승완 교수), 경기RE100 추진 성과와 과제(경기도청 차성수 기후환경에너지국장)에 대한 주제 발표와 토론이 진행될 예정이다. 세션 2부에서는 강금실 경기도 기후대사가 좌장을 맡아 LS일렉트릭 민현기 파트장, 산업통상자원부 재생에너지정책과 조현진 사무관, 파주시 김영준 재정경제실장, 녹색전환연구소 이유진 소장, 에너지전환포럼 임재민 사무처장 등 전문가가 참여한다. 탄소중립 산업과 재생에너지 확대를 위한 정책 제언, 탄소중립 목표 달성을 위한 중소기업 지원방안 RE100 3대 입법의 의미, 재생에너지의 중요성과 보급 확대, 산업단지 및 영농형 태양광 활성화를 위한 제안 등이 다뤄진다. 경기도는 이번 국회 토론회를 계기로 국회, 정부와 협력해 ‘RE100 3법’ 제·개정과 재생에너지 보급이 확대될 수 있도록 행정력을 집중할 계획이다.

‘환승연애 3’ 서동진-송다혜 커플이 프로그램 종영 3개월 만에 재결합을 인정했다. 동진은 4일 오후 자신의 개인 계정에 “너무 오래 걸렸지만 아쉬운 만큼 더 사랑하겠습니다!”라는 글과 함께 사진을 게재했다. 다혜 역시 자신의 개인 계정을 통해 “안녕하세요! 다혜입니다. 방송 직후부터 지금까지도 오빠와 저의 관계에 대한 많은 고민들이 있었고, 최근까지도 확실한 말씀을 드리기는 어려운 상황이었지만 이제는 기쁘게 얘기할 수 있을 것 같아요. 저희는 지금 잘 만나고 있습니다(결혼은 아닙니다)”라며 “앞으로도 많은 응원과 사랑 부탁드립니다”라고 재결합을 인정했다. 앞서 동진-다혜 커플은 티빙 오리지널 시리즈 ‘환승연애3’에서 전 연인으로 출연해 화제가 됐다. 두 사람은 13년이 넘는 열애 기간으로 이목을 집중시킨 바 있다.

“치료받지 못할 수 있다는 두려움에 매일매일 떨었던 지난 5개월이 50년처럼 길었습니다. 저희 아이에겐 의사의 도움이 절실합니다.” 선천성 희소 질환인 ‘코넬리아드랑게 증후군’을 앓는 자녀를 둔 김정애(68)씨는 4일 서울 종로구 보신각 앞에서 열린 환자단체 집회에서 떨리는 목소리로 이렇게 말했다. 넉 달 넘게 이어진 의사 집단행동에 지친 환자들이 아픈 몸을 끌고 뙤약볕 아래 선 이날 ‘빅5’ 병원 중 한 곳인 서울아산병원 교수들은 진료 축소에 들어갔다. 환자단체가 이날 집회 일정을 잡은 것은 휴진을 멈춰 달라는 호소였는데도 교수들은 이를 외면한 채 사실상 휴진을 강행했다. 한국환자단체연합회·한국희귀난치성질환연합회 등 92개 환자단체 소속 회원 400여명은 ‘의사 집단휴진 철회 및 재발 방지법 제정 환자촉구대회’에서 치료받을 권리를 보장하라며 정부와 의료계를 향해 분통을 터뜨렸다. 곽점순 한국유방암환우총연합회 회장은 “히포크라테스 선서를 한 의사가 환자를 죽음으로 몰아가고 있다”면서 “의료진 파업은 생명과 직결되는 문제이며 집단행동은 무책임한 처사”라고 말했다. 참석자들은 ‘환자 없이 의사 없다, 집단휴진 중단하라’ 등의 구호를 외쳤다. 환자들의 대규모 집회는 전례없는 일이다. 진료 거부를 경험하고 삭발 투쟁에 나서기도 했던 김씨는 “딸이 치료도 못 받고 저와 이별하게 될까 봐 내일이 오는 것이 무섭다”면서 “분명한 것은 (의정) 갈등에 환자들의 생명이 볼모로 이용돼서는 안 된다는 것”이라며 눈물을 흘렸다. 그러면서 “우리는 정부 편도 의사 편도 아니다”라며 “그냥 아플 때 걱정 없이 치료받을 환경을 원할 뿐”이라고 했다. 환자와 보호자들은 집회에서 “환자와 가족, 국민은 무책임한 정부와 무자비한 전공의·의대 교수의 힘겨루기를 지켜보며 분노와 불안, 무기력에 빠졌다”고 밝혔다. 이어 “의사 사회가 여전히 진료권이란 무기를 앞세워 힘을 과시하고 있다. 아픈 사람에게 피해와 불안을 강요하는 몰염치한 행태를 당장 중단해야 한다”고 촉구했다. 이날 서울아산병원 교수들은 당초 예고했던 ‘무기한 휴진’ 대신 ‘강도 높은 진료 재조정’에 돌입했다. 여론을 의식해 ‘진료 재조정’으로 명칭을 바꿨지만 그래도 휴진이다. 다만 현장에 큰 혼란은 없었다. 서울아산병원 관계자는 “오늘 1만명 정도 외래 진료 예약이 잡혀 있는데 지난주와 비슷한 수준”이라면서 “중증 환자 진료 차질은 없으며 수술 감소율도 높지 않다”고 설명했다. 김국일 보건복지부 보건의료정책관은 서울정부청사에서 열린 브리핑에서 “아산병원 교수 비대위가 전면 휴진이 아닌 진료 재조정 입장을 밝힌 것에 대해 다행스럽게 생각한다”면서 “무기한 집단휴진 같은 극단적 방식은 중단해 달라”고 요청했다. 한편 오석환 교육부 차관은 이날 정부세종청사에서 긴급 브리핑을 열고 의대 평가인증을 맡은 한국의학교육평가원(의평원) 안덕선 원장이 의대 정원 증원으로 교육의 질이 하락할 것이라고 지적한 데 대해 공개적으로 유감을 표했다. 안 원장은 연세대 의대 교수 출신이다. 오 차관은 “의평원 원장이 각 대학 상황을 무시한 채 교육의 질 저하를 예단해 불안감을 조성하는 데 대해 깊은 우려와 유감을 표한다”고 밝혔다.

한국환자단체연합회, 한국유방암환우총연합회, 한국희귀·난치성질환연합회 등 환자 단체 회원들이 4일 서울 종로구 보신각 앞에서 의사 집단휴진 철회와 재발방지법 제정을 촉구하고 있다.

“히포크라테스 선서를 하지 않았나. 환자를 살리는 의사가 환자를 죽음으로 몰아가고 있다. 하루속히 환자 곁으로 돌아와 달라.” 곽점순 한국유방암환우총연합회 회장은 4일 서울 종로구 보신각 앞에서 열린 ‘의사 집단휴진 철회 및 재발방지법 제정 환자촉구대회’에서 병원을 떠난 의사들의 복귀를 호소했다. 전공의 집단사직이 시작된 지난 2월 이후 넉 달 넘게 이어지는 의료 공백에 환자와 보호자들은 직접 거리로 나와 목소리를 높였다. 이날 한국환자단체연합회, 한국희귀·난치성질환연합회 등 92개 환자단체 소속 회원 150여명은 치료받을 권리를 보장하라고 의료계와 정부를 향해 외쳤다. 신고된 1000명보다는 적었지만, 환자단체가 대규모로 집회를 여는 경우는 드물다. 성장 지연, 지적 장애, 다모증 등의 증상을 보이는 희귀질환인 코넬리아드랑게 증후군을 앓는 자녀를 둔 김정애씨는 “지금까지 아이를 살려줘서 감사하다. 앞으로도 저희 아이에겐 의사의 도움이 절실하다”며 “치료받지 못할 수 있다는 두려움에 매일매일 떨었던 지난 5개월은 50년처럼 길었다”고 전했다. 김씨는 “그저 아플 때 아무 걱정 없이 치료받을 수 있는 환경을 원할 뿐이다”며 “의정 갈등에 환자가 볼모가 되어선 안 된다. 환자가 없으면 의사도 없고, 국민이 없으면 국가도 없지 않겠냐”고 호소했다. 김씨를 포함해 환자와 보호자들은 집회에서 “환자와 환자 가족, 그리고 국민은 무책임한 정부와 무자비한 전공의·의대 교수의 힘겨루기를 지켜보며 분노와 불안, 무기력에 빠졌다”며 “한 몸 건사하기도 벅찬 수많은 아픈 사람들, 지금도 병실에, 수술실에, 병원 복도에, 진료실에 머물고 있을 수많은 다른 사람들을 대신하기 위해서 이 자리에 섰다”고 했다. 이어 “정부와 전공의, 의대 교수의 갈등이 136일째를 맞았다”며 “의사 사회가 여전히 진료권이라는 무기를 앞세워 힘을 과시하고 있다”고 강조했다. 또 “의사들은 환자들을 향해 ‘정부 탓을 해야지 왜 의사 탓을 하냐’며 날을 세웠고, 정부는 의대증원 찬성 여론을 앞세워 환자들을 위한다는 명분으로 전공의들을 밀어붙였다”며 정부와 의료계 모두를 비판했다.

‘요일제 공휴일’로 내수진작 기대도尹 “25조 소상공인 종합대책 마련”배달료·전기료 부담 낮추고… 정책자금 상환연장 등 금융지원 월요일이나 금요일을 공휴일로 지정해 ‘토일월’, ‘금토일’ 3일을 붙여 쉬는 ‘요일제 공휴일’ 도입이 추진된다. 요일제 공휴일이란 특정 공휴일을 ‘몇 월 몇째 주 (월 혹은 금)요일’로 운영하는 방식이다. 인구 감소와 산업구조 변화로 노동시장 규모 축소가 불가피한 상황에서 제한적 노동 투입으로 생산성을 끌어올리고 내수 회복까지 꾀하는 방안이다. 또 코로나19 팬데믹 기간 매출 폭락과 최근 고금리의 역습으로 위기에 내몰린 소상공인·자영업자의 ‘패자부활전’을 돕기 위한 정책 지원도 본격화된다. 정부는 3일 이런 내용의 ‘하반기 경제정책방향’과 ‘역동경제 로드맵’을 발표했다. 최상목 부총리 겸 기획재정부 장관은 정부서울청사에서 열린 합동 브리핑에서 “휴일제도의 합리적 개선 방안을 검토하겠다”고 밝혔다. 요일제 공휴일이 도입되면 토·일요일의 앞이나 뒤에 공휴일을 붙여 3일간 쉴 수 있게 된다. 미국(연 6일), 영국(5일), 일본(4일), 호주(7일)가 도입했다. 미국은 마틴루터킹데이(1월 첫 주), 메모리얼데이(5월 마지막 주), 노동절(9월 첫 주), 콜럼버스 기념일(10월 둘째 주)이 월요일이다. 일본은 성인의 날(1월 둘째 주), 바다의날(7월 셋째 주), 경로의날(9월 셋째 주), 체육의날(10월 둘째 주)을 월요일로 정해 연휴를 만들었다. 정부는 ‘선진국형 근무·휴식 시스템 구축 방안 연구’ 용역을 하반기에 발주하고 내년에 공휴일법을 개정해 이르면 2026년부터 시행할 방침이다. 요일제 공휴일 지정이 가능한 공휴일로는 어린이날(5월 5일)과 현충일(6월 6일), 한글날(10월 9일) 등이 검토된다. 예컨대 어린이날을 ‘5월 첫째 주 월요일’로 지정하면 매년 5월 ‘3일 연휴’가 발생한다. 대체공휴일 확대도 추진된다. 모든 공휴일에 대체공휴일을 적용한 주요국과 달리 우리나라는 연 공휴일 15일 가운데 13일(1월 1일 신정, 현충일 제외)만 대체휴일 대상이다. 이에 따라 신정과 현충일이 주말과 겹치면 새롭게 적용될 가능성이 있다. 정부는 올 하반기 최우선 과제로 자영업자·소상공인 위기 극복을 내걸었다. 팬데믹 기간 문턱이 낮아진 대출을 끌어 썼다가 위기에 내몰린 자영업자·소상공인 구제가 시급하다는 판단에서다. 2022년 4분기 5.3%였던 자영업자 대출 연체율은 올해 1분기 10.2%까지 치솟은 상태다. 윤석열 대통령은 청와대 영빈관에서 ‘하반기 경제정책방향 및 역동경제 로드맵 발표’ 회의를 주재하고 “25조원 규모의 소상공인·자영업자 종합대책을 마련했다”면서 “포퓰리즘적인 현금 나눠 주기식이 아니라 도움이 절실한 소상공인·자영업자에게 맞춤형으로 지원을 하겠다”고 밝혔다. 소상공인의 ‘배달·임대·전기료·인건비·관리비’ 등 5대 고정비용 부담을 덜어 주는 게 핵심이다. 영세 소상공인이 배달의민족 등 플랫폼 사업자에게 내는 배달료를 정부가 지원한다. 소상공인에게 임차료를 내린 ‘착한 임대인’에 대한 세제 지원(인하액의 최대 70% 세액공제) 제도는 올해 말 일몰 예정인데 내년 말까지 연장된다. 연 20만원의 전기료 지원 대상은 연매출 3000만원 이하에서 6000만원 이하로 확대된다. 50만명이 추가로 혜택을 볼 전망이다. 소상공인의 채무 부담을 덜기 위한 금융지원책도 추진된다. 다음달부터 정책자금 상환을 최대 5년까지 미뤄 준다. 은행·비은행권 7% 이상 고금리 대출을 저금리 대출로 전환하는 프로그램 요건은 나이스 개인신용점수(NCB) 839점 이하에서 919점 이하로 완화된다. 저신용자도 대환대출이 가능해진다는 의미다. 이러한 자영업자·소상공인 경영 부담 완화를 위해 민생안정자금 1조원이 투입된다. 이 중 70%에 가까운 6800억원이 전기료·이자 등 필수 비용 부담 경감에 사용된다. 정부는 또한 사업을 정리하고 싶은 소상공인의 재기를 적극 돕기로 했다. 폐업 시 대출자금 상환 부담을 덜 수 있도록 기한을 미뤄 준다. 폐업 점포를 철거하고 원상 복구하는 비용 지원금은 내년부터 현행 250만원에서 최대 400만원으로 늘어난다. 소상공인의 채무 조정을 지원하는 새출발기금 규모를 30조원에서 40조원+알파(α)로 확대하고 취업과 재창업을 연계해 지원한다. 취업 지원 프로그램에 참여하면 최대 6개월간 월 50만~110만원의 훈련 참여 수당을 준다. 취업에 성공하면 최대 190만원의 성공 수당을 지급한다. 프로그램을 이수한 폐업 소상공인을 고용한 사업주에게는 1명당 1년간 월 30만~60만원을 지원한다. 소상공인이 소기업(3년간 평균 매출액이 10억~120억원 이하)으로 성장하면 최대 7억원을 지원하는 ‘마일스톤(단계별 이정표) 방식 지원 프로그램’을 신설한다.

서울시의 ‘탄소중립 녹색성장 기본계획’을 점검하고, 서울시의회의 역할을 모색하기 위한 ‘탄소중립 녹색성장 시대, 서울시의회의 역할과 방향은?’ 토론회가 20일 서울시의회 제2대회의실에서 개최됐다. 서울시의회 더불어민주당(대표의원 송재혁, 노원6)의 주관으로 열린 이날 토론회에서는 기후변화 대응과 관련한 국내외 동향과 서울시의 온실가스와 에너지 현황, 탄소중립 비전, 온실가스 감축 대책 등에 대한 심도깊은 진단이 이루어졌다. 지난 4월, 서울시는 향후 10년간(2023-2033)의 온실가스 감축목표와 이행계획을 담은 ‘서울특별시 탄소중립·녹색성장 기본계획(이하 ‘기본계획’)’을 발표했다. 서울시는 기본계획을 통해 다양한 분야의 온실가스 감축 계획을 제시하고, 2033년까지 2005년 대비 50%의 온실가스를 감축하겠다고 밝혔다. 전문가 발제는 유정민 서울특별시 탄소중립지원센터장과 이유진 녹색전환연구소장이 맡았고, 별도의 지정 토론자 없이 발제자와 청중간 자유토론과 질의응답 형태로 이루어졌다. 첫 번째 발제를 맡은 유정민 센터장은 이번에 발표된 서울시의 기본계획을 상세히 설명하고, 기본계획의 차질 없는 이행을 위한 서울시 탄소중립지원센터의 예산과 인력 확충 필요성을 언급했다. 두 번째로 발제에 나선 이유진 소장은 베를린, 상하이 등 세계 주요도시의 탄소중립 사례를 소개하고, 정부와 서울시가 추진 중인 탄소중립 정책의 한계를 짚었다. 효과적인 온실감스감축을 위해서는 녹색일자리 확대와 같은 시민들이 체감할 수 있는 정책이 필요하다는 점도 강조했다. 제324회 정례회 기간임에도 자리를 메운 더불어민주당 소속 의원들은 자전거 도로 확충, 패시브 주택 확대를 위한 지원 방안, 지열에너지의 실효성에 대해 의견을 나누고, 탄소중립을 위한 서울시 차원의 매뉴얼 개발을 주문하는 등 다양한 분야에 대해 포괄적인 논의를 이어 나갔다. 지역구에서 이미 시행 중인 기후대응 정책을 소개하거나 시민의 관심과 참여를 높일 수 있는 방안을 제안하기도 했다. 특히 참석자들은 중앙정부와 서울시의 기후위기 인식이 여전히 ‘환경문제’에만 머물러 있다는 점을 문제로 지적하고, 기후위기는 주택·교통·일자리를 망라하는 ‘생활문제’이자 미래 산업과 직결되는 국가 생존의 문제로 접근해야 한다는데 인식을 같이했다. 마무리 발언에 나선 송재혁 대표의원은 “그간 서울시의 기후대응 계획들이 집행·평가·환류 과정까지 이어지지 못했다”고 지적하며, “서울시가 의지를 갖고 예산·조직·인력을 투입하여 탄소중립 녹색성장을 선도적으로 이끌어 줄 것”을 주문했다. 이 자리에서 서울시의회 더불어민주당은 향후 ‘탄소중립과 기후위기 대응’을 의정활동의 주요 의제로 삼아 정책발굴과 평가, 제도개선과 시민참여 확대 등을 위한 노력을 전개해 나가겠다는 계획을 밝혔다.

가운 벗은 의사들 1만명 거리로 尹 “환자 저버린 불법 엄정 대응” 대한의사협회(의협)가 주도하는 집단 휴진이 확산할 경우 법에 따라 의협 해산도 가능하다며 정부가 18일 초강경 대응 방침을 거듭 밝혔다. 앞서 개원가에 진료명령을 내린 정부는 이날 오전 업무개시명령을 발령했고 이를 어기면 의사 면허 자격 정지 등 법대로 대응하겠다고 강조했다. 의협은 아랑곳하지 않았다. 정부가 요구를 받아들이지 않으면 27일부터 무기한 휴진하겠다고 ‘맞불’을 놨다. 또다시 시작된 ‘강대강’ 대치에 지친 환자단체들은 “불법행동을 하는 의사들을 법대로 처리하라”고 요구했다. 전병왕 보건복지부 보건의료정책실장은 브리핑에서 “의협은 국민건강 증진과 보건 향상 등 사회적 책무를 부여받은 법정 단체이며 집단 진료 거부는 협회 설립 목적과 취지에 위배되는 행위”라며 “단계적으로 시정명령을 내릴 수도 있고 따르지 않는 경우 임원 변경, 극단적인 경우에는 법인 해산까지도 가능하다”고 밝혔다. 정부가 의협 해산 가능성을 공식적으로 언급한 것은 처음이다. 불법행위를 좌시하지 않겠다는 강력한 경고장을 던진 것이다. 윤석열 대통령도 국무회의에서 “매우 안타깝고 유감스럽게 생각한다”며 “정부는 국민의 생명과 건강을 지킬 책무가 있는 만큼 환자를 저버린 불법행위에 대해서는 엄정 대처할 수밖에 없다”고 강조했다. 실제로 정부는 의료대란이 본격화할 것에 대비해 지난 2월 초 의사단체 해산 등 모든 카드를 검토했다. 민법 제38조에 따라 ‘법인이 목적 이외 사업, 설립 허가 조건 위반, 기타 공익을 해하는 행위를 하면 주무관청이 그 허가를 취소’할 수 있다. 다만 환자 사망 등 극단적 피해 사례가 속출하지 않는 한 정부가 의협을 해산할 가능성은 크지 않아 보인다.한국중증질환연합회는 이날 성명을 내고 “의사들이 끝내 불법 집단 휴진에 들어가 히포크라테스 선서를 내팽개쳤다”며 “불법행위를 법대로 처리해야 한다”고 주장했다. 개원의와 일부 대학병원 교수들이 휴진한 이날 정부도 발 빠르게 움직였다. 오전 9시에 전국 병의원 3만 6371곳 전체에 대해 업무개시명령을 발령했으며 공무원 9500여명이 1인당 4~5개 의료기관을 맡아 휴진 여부를 직접 확인했다. 각 시군구에서 휴진율이 30%를 웃돌면 증거 수집 후 행정처분 절차를 밟을 계획이다. 전 실장은 “예를 들어 지역에 내과가 1개뿐인데 이곳이 문을 닫으면 사실상 100% 휴진이 된다. 휴진율이 30%를 넘지 않아도 지자체 상황을 봐서 (행정처분 등) 필요한 조치를 할 것”이라고 밝혔다. 안내 없이 진료를 일방적으로 취소한 동네 병의원은 의료법 15조에 따라 ‘진료 거부’로 전원 고발할 방침이다. 휴진을 독려하는 소셜미디어(SNS) 게시글은 경찰에 수사 의뢰하기로 했다. 정부는 교수들의 집단 진료 거부 상황을 방치한다면 국민건강보험 급여 선지급 대상에서 제외하겠다며 대학병원장들도 압박했다. 지난달 정부는 대학병원 경영난을 해소하고자 진료비(건강보험 급여)를 ‘가불’해 주기로 했는데, 병원장이 휴진을 방치하면 ‘돈줄’부터 조이겠다는 것이다. 하지만 정부의 강경 대응에도 휴진 행렬은 이어질 조짐이다. 임현택 의협 회장은 이날 서울 여의도에서 열린 ‘의료농단 저지 전국의사 총궐기대회’에서 “의사들의 정당한 요구를 정부가 받아들이지 않으면 27일부터 무기한 휴진에 들어갈 것”이라고 밝혔다. 의협이 내건 요구 사항은 ▲의대 증원안(2025학년도 포함) 재논의 ▲필수의료 정책 패키지 쟁점 사안 수정·보완 ▲전공의·의대생 관련 모든 행정명령과 처분 즉각 소급 취소 등 세 가지다. 2025학년도 의대 증원은 이미 확정됐으며 정부가 지난 4일 이탈 전공의에 대한 각종 명령을 철회하고 행정처분을 ‘중단’한다고 했는데도 완전 취소를 요구하는 것이다. 당초 의협은 집회 참가인원을 2만명으로 신고했지만 경찰은 5000~1만 2000여명으로 추산했다. 공공의료기관인 국립암센터 전문의 비상대책위원회도 이날 의협을 지지한다며 ‘주 1회 휴진’ 가능성을 언급했다. 소속 전문의 148명 중 응답자(110명)의 49.5%가 휴진에 동의했다. 곽호신 비대위원장은 “주 1회 휴진 후 점진적으로 확대하는 방안을 고려하고 있다”고 밝혔다. 서울성모병원을 수련병원으로 둔 가톨릭의대 교수 비대위, 삼성서울병원을 수련병원으로 둔 삼성서울병원 교수 비대위도 무기한 휴진을 논의 중이다. 그러나 정부는 의협 요구를 수용할 수 없다고 선을 그었다. 윤 대통령은 “국민이 동의하지 않고 실현도 불가능한 주장을 고집하면 모두가 피해자가 될 수밖에 없다”면서 “정부는 의료 개혁에 흔들림 없이 매진해 나갈 것”이라고 밝혔다. 의대생과 전공의를 향해서는 “이제라도 복귀해 의견을 내면 그 목소리를 경청하고 길을 찾겠다”고 밝혔다. 정부 관계자는 “행정처분을 취소할 수도 없을뿐더러 취소하더라도 전공의가 돌아온다는 보장이 있어야 하는데, 의협이 답을 못하고 있다. 정부가 내줄 것만 내주고 받을 건 못 받는 상황이 돼선 안 된다”고 말했다. 의협은 ‘무기한 휴진’을 하겠다고 엄포를 놓았지만 실현 가능성과 파괴력은 크지 않을 것이란 전망도 나온다. 17일 무기한 휴진을 시작한 서울대병원 교수들 사이에서도 장기 휴진은 어렵지 않겠느냐는 회의론이 나오는 상황이다. 사실상 ‘자영업자’인 개원의가 무기한 휴진하기는 현실적으로 더 어렵다.